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第二十五期 107 年 10 月 01 日

台北郵局許可證

台北字第 5977 號

有協會真好

理事/楊芳美

讓病友與家屬凝聚感情的好所在。憶當年，獨自

承受生下罕病兒面對接受至今不再感到深惡痛絕孤

立無助，雖然過程有許多的無奈艱辛，自從踏進了老

天爺巧妙的安排，陳姐創立的罕見疾病基金會，遇見

了許多和我一樣不知該如何面對有罕病兒的無知來

燃起了希望，終於不再孤軍奮戰，這期間也讓我遇見

了許許多優秀的媽媽，大家互相學習鼓勵分享交流。

漸漸的不再因為生了罕病兒子自卑傷心，反而讓自己

更堅強的領著兒子參與基金會的公益活動走入社會

面對人群適應莫名的眼光。也學習當他強而有力的後

盾與私人顧問，有些事往往都是想得太美，難免也會

有受傷之時，哈哈，還是得療傷才能迎接明日的到來

讓自己開心的過。

更棒的是多年後，在基金會遇見了許多同病相憐

的病友家屬志同道合的然起，咱們也需要有屬於自己

的協會，過程雖然辛苦大家還是克服了萬難，幸好在

罕見疾病基金會社工帶領 協助之下終於成立，讓軟

骨發育不全有個像大家庭的協會交流、學習，開心的

在一起分享成長。

這時就要感謝王豫屏理事長辛苦的起頭難，因工

作的關係，無法完成任期，慧眼識英雄的託付葉文龍

理事長接棒勞心勞力出錢出力辛苦的為協會付出，讓

差點就走上熄燈之路的協會日益成長茁壯。感恩有你

真好由衷的佩服與感激，也謝謝現任理事長秀卿姐為

協會繼續努力付出愛心，讓這個大家庭一直延續下去

發光發熱。

期許小小人兒 們大家共同加油，懂得與差異共

處開心自在，學習成長，成就非凡，以你們為榮。

▲ 協會理事-楊芳美女士

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罕見疾病軟骨發育不全症協會會訊

TAIWAN LITTLE PEOPLE ASSOCIATION NEWSLETTER

國 內

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當我們同在一起

「軟風鼓雨愛飛揚」~中區-小小人兒會員與家

屬支持計畫：生命故事講師培訓課程-進階課程

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生命故事校園宣導講師/林淑寬

▲生命故事校園宣導講師-林淑寬講師

這次應邀擔任分享生命教育宣導講師進階課程，

很感動病友們從各地過來。

因為我女兒也是罕見疾病的關係，在十二年前我

就與軟骨發育不全症病友相遇了，軟骨發育不全症有

很多讓自己生命發光發熱的傑出病友，因希望自己成

長過程的經歷，而想盡一己之力來協助其他病友，想

更精進自己的能力也讓自己的生命歷程可以分享到

校園及社會大衆。希望讓更多人了解罕見疾病進而能

同理病友的困難及需要協助的地方。

生命歷程分享時需具備著：

一、 了解自己===＞自我的核心價值。

二、 故事力 VS影響力===＞啟發觀眾的共鳴。

三、 不要淪為悲情的工具===＞雖患罕見疾病，但不

要把觀眾導入變成同情與憐憫，而是要以自我

的努力，成為被賞識的對象。

四、 提高病類能見度-->因是罕見疾病，人數少容易

被忽略需要讓更多人去了解疾病及病友面對疾

病的困難及需求。

五、 也可在過程中加入分享二至三個其他罕見疾病

病類讓大衆認識。

六、在生命分享的過程可使用影像、照片，因畫面的

呈現可讓人更容易感受在這成長歷程中所遇到美好

的或是困難的經歷。

每位來參與的家長與學員都持著熱誠的心想幫

助病友們,讓更多人來了解及支持病友。

有位學員分享，在他所接觸到的孩子雖然不是罕

病病友卻也會因他的不一樣而被排擠、霸凌，他希望

能透過他的宣導更能擴大來協助這些人。

希望有更多的人來參與生命教育宣導，這樣才能

造福更多需要被幫助的孩子，也能成為彼此的貴人。

「軟風鼓雨愛飛揚」~中區-小小人兒會員與家

屬支持計畫：生命故事講師培訓課程-進階課程

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中區會員/林佳儀

▲中區會員-林佳儀小姐

今天聽老師上課，學習如何上台講自己的故事，

跟如何準備，受益良多。

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我自己也很久沒在一群人面前講自己的故事，還

真的會發抖，真的要好好訓練，每個故事都是獨一無

二，故事的背後都是走過的痕跡，人的一生都有很多

大大小小的故事，看你如何敘述。

我今天在台上講自己的故事，不是要述說我有多

厲害，我要告訴的是厲害的前面我經過多少的努力跟

汗水，每個人的努力跟汗水都是活著的證明，像我們

這種孩子，一生下來就被貼標籤，標籤依舊存在，但

是你如何讓這個越來越淡，這要靠你自己，讓大家對

你的看法有所改變，別人無法幫你，但是可以輔助你，

隨然一開始會很茫然，你在慢慢學習過程中你會有所

成長，會有失敗但在失敗過程中才是真正讓自己有所

成長，我不是一步青雲就到達我現在這個樣子，也是

跟大家一樣跌跌撞撞學習反思，過程中父母的角色很

重要，會造就孩子想法跟作為的雛型，別一直為我們

擔心，好好放手讓我們自己，如果真的不行到時我們

需要了，你們在幫一把，但可不是幫一輩子，每個人

都有一輩子，你們無法成為我們的一輩子，但可以成

為我們一輩子重要的角色，好好創造自己的一片天吧

!傷心快樂都是必經過程，如果沒有這些是很可怕的，

人生酸甜苦辣好好享受吧!加油各位夥伴們。

「軟風鼓雨愛飛揚」~中區-小小人兒會員與家

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伊甸基金會生命故事講師/李漢修

▲生命故事講師-李漢修講師

礙與愛

礙與愛這個字除了讀音相同之外，代表的意義

卻是南轅北轍，它們之間有關聯嗎？就以本人為例說

明，我是一個小兒痲痺患者，小時候不覺得自己和別

人有什麼差異，直到小學一年級，經歷一次搶刧，才

意識到自己身行動不便，連自己的東西也無法保護。

在學校有時會跟同學起爭執，有同學會駡我「秘

雕」或「跛腳的」，被駡之後總會難過好久。加上因

走路不穏，常常摔跤，有兩次摔得較嚴重，把膝蓋骨

摔裂，經治療後，腳無法伸直，因此，必須依賴枴杖，

當時鄉下沒有賣枴杖的店，父親請木工用木條釘成的

長三角形木架當枴杖，更加難看所以個性就越來越退

縮自卑。所以，「跛腳」是我有形的障礙，「自卑」是

我無形的障障，一個身心都有障礙的人，還有未來

嗎？。

父母們認為我將來無法靠勞力養活自己，因而特

別注重我的教育，國小畢業後，就把我送去嘉義讀私

立國中（教會學校），在學期間感受到師長愛的教育，

與同學的協助，讓我在學習與生活上減少了許多障

礙。

國一暑假，老師邀請我參加營會，上帝藉著這營

會，差派一位天使姊姊來伴我成長，當我自怨自艾時，

她用聖經的話告訴我：「壓傷的蘆葦，祂不折斷。將

殘的燈火，祂不吹滅。」，並以海倫凱勒的例子鼓勵

我。當我遇挫折時，她安慰我：「人生失意時，實在

是件令人難熬的事。不過，經過這些，人在學習長大，

也藉著這些教人懂得世界一切都會過去的，不可因一

次的挫折，就抬不起頭來，要咬緊牙根，繼續奮鬥，

再接再厲，美麗的人生是自己創造的。」；當我對環

境抱怨時，她跟我說：「無論到任何的環境都有它的

難處，我們無法改變已成的環境，但必須要求自己適

應環境。」；當我對事情抱怨時，她說：「一切我們所

遭遇的都要接受，不用埋怨，事情的好壞，不是看事

情本身，因事情本身是中性的，而是取決於人對事的

態度。」

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在她的陪伴下，漸漸能接納自己，並能敞開胸懷

來面對人群。憑著永不放棄的精神來面對障礙，並欣

然接受別人的幫助，也盡己所能去幫助他人，讓「礙」

成為「愛」的導管。

「軟風鼓雨愛飛揚」~中區-小小人兒會員與家

屬支持計畫：澎湖三日遊心得分享

中區會員/姚景婷

▲中區會員-姚景婷小姐(左二)

這次協會規劃活動，選擇的地點是世界公認最美

麗的海灣-澎湖，適合全家大小，朋友們一起旅行的

地方，這次是我來過澎湖第二次，澎湖給我的印象就

是放鬆的美麗島，坐在快艇享受清爽的海風，加上溫

暖的陽光，最喜歡曬太陽的我怎麼可能放過這次的旅

行呢~

這次旅行讓我印象最深刻的是潮間帶活動，因為

之前來澎湖沒有體驗過，在這過程中體驗先人智慧如

何運用石滬抓魚的樂趣，發現到好多海底總動員，有

海膽，龍蝦，鱟，章魚，海星等，真是讓人驚喜不已。

晚上還出海體驗夜釣小管的樂趣，雖然全船摃龜

都沒有釣到，但是船長煮小管麵線，現吃小管沙西米，

真的超級美味，彌補內心小失落感，能夠在船上欣賞

海面夜景也是一種小幸福。

來到了澎湖怎麼可以錯過水上活動，雖然那天海

浪很大，但是也打不息我們的想玩的興致，香蕉船，

大力水手，水上摩托車等，讓人即害怕又想玩。

這三天也認識到許多新朋友，發現到每天用餐都

會不同桌，不同樣的人，就像是在玩大風吹來認識大

家，這一點就可以看出協會們用心安排。

快樂的時光總是過得特別快，三天兩夜的旅行，

就在大家的歡笑聲中結束，大家一起搭飛機，一起搭

船，一起釣魚，一起玩水上活動，還有我最喜歡的海

鮮，這次三天旅行我吃的很開心。期待下一次的旅行，

也謝謝熊大和翔恆辛苦你們了。

「軟風鼓雨愛飛揚」~中區-小小人兒會員與家

屬支持計畫：澎湖三日遊心得分享

中區會員/陳建銘

▲中區會員-陳建銘先生全家福

帶這一顆期待又緊張的心情，準備這次澎湖之旅

來自彰化，我叫建銘。

媽媽加入協會也有一段時間了，之前因為媽媽工

作的因素及我在大學比較忙碌因此就比較少參與協

會的活動，這次收到澎湖之旅的報名表，媽媽就問我

要不要參加，我二話不說馬上答應，也就準備這次與

大家第一次的相見歡，準備來去澎湖七逃囉!

第一天到機場就看到很多中部的小巨人，大家都

很親切也都很友善，我們也準備搭上飛機一起前往澎

湖。到了澎湖就看到很多來自各地的小巨人，可能因

為我第一次參加活動感覺大家彼此之前互動都很好，

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我也慢慢地主動去找人聊天認識一下，導遊登場引導

我們後，就要準備開始這三天兩夜的澎湖之旅囉！

天候的因素使得第一天與第三天的行程對調，但

這完全不影響大家出遊的好心情，但澎湖的海風大一

個我差點被吹走，真不愧是海島。到了第一站時間的

因素大家就先用了午餐，挖!!上桌的佳餚看起來真的

都很好吃，看來可以好好地祭祭五臟廟了，而同桌的

佑伸媽與小峰大哥也相當的親切，我們就慢慢地有聊

起天來，佑伸呢則是看我揹了一個兄弟的背包主動跟

我聊起棒球，沒錯棒球就是我的最愛，正因此這幾天

我瞬間跟佑伸弟弟成了好朋友，聊天的話題也都圍繞

著棒球。吃飽飯後先後走了幾個景點發現澎湖真的很

美，當然也就要拿起相機捕捉美不勝收的風景。

第二天則有潮間帶的活動，挖各種海洋生物就活

生生地出現在眼前感覺相當新鮮，龍蝦、海星、河

豚……等每一個當然都要拿起來拍照囉!潮間帶活動

前有分為水上活動於海釣或其他唱歌等娛樂，由於我

不會游泳就選擇在岸上看是要海釣或其他的活動，此

時就有兩位小巨人來找我玩四人桌遊，我們就真的玩

了起來，真的讓我覺得既新鮮又很有趣，也透過這次

桌遊又認識了更多小巨人。晚上回到了飯店休息一下

，佑伸媽邀約我一起跟大家聊天，二話不說當然要聊

一下，就慢慢地跟大家自我介紹，也透過聊天的過程

當中聽到其他人的故事即一路以來遭遇的事，相較之

下我真的平順很多，最有趣的應該是聊到我曾經上電

視的故事，一聊原來都有看過押，我還以為都沒有人

看過節目說，也聊到深夜才各自回房休息。

前一晚跟元甫及惠玲約好要去早餐街品嘗澎湖最

有名的牛肉湯，結果居然公休阿，據說這家店是很少

公休的，居然就被我們遇上了，但這不澆熄我們想吃

早餐的心，沿路在早餐街品嘗了許多澎湖知名的早餐

，元甫爸還開玩笑說我們吃了一條街呢哈哈哈!!!!

而最後一天的行程都在本島內，跨海大橋、雙心石滬

、澎湖天后宮……等知名景點當然不能錯過阿!!!!

也就這樣畫下了這次旅行的句點。

回顧這次的澎湖之旅我發現大家都會互相的照

顧，在走路的過程中、爬坡、走潮間帶……等，大家

都會彼此互相關心，這是我覺得相當暖心的，可能大

學自己出去讀書四年讓我養成自己獨立的性格，受到

這麼多的照顧會有點不習慣，也謝謝協會這次辦了這

麼好的一個活動，往後我會多多參與活動與大家更加

熱絡，謝謝大家期待下次再次相聚。

[我們沒有跟別人不一樣，我們反而比較特別，我來

自彰化，我叫建銘] “未完再續”

活動回顧

本會於 107 年 7 月 14 日在台中愛心家園舉辦

生命故事講師培訓-進階

▲ 本會於 107.07.14在台中愛心家園舉辦生命故

事講師培訓-進階

非常感謝在台中愛心家園全體工作人員提供場

地讓本會使用來舉辦中區生命故事講師培訓-進階，

活動順利圓滿結束。

由本會常務理事陳淑香女士、常務理事熊孝元先

生、理事宋林澤先生、理事宋林澤先生、理事林佳儀

小姐、協會社工譚翔恆先生參與中區生命故事講師培

訓-進階。

很感謝協會的會員與家長熱情參與中區生命故事

講師培訓-進階，本次生命故事校園宣導講師-林淑寬

講師與本會會員伊甸基金會生命故事講師李漢修講

師來授課與分享課程，讓本會的會員與家長自己的生

命故事更精采與豐富，提到要把自己準備好，讓台下

的聽眾了解本會在校的會員來融入校園生活，協會理

事林佳儀小姐也分享自己的心路歷程，我們就跟一般

人一樣，除了外表以外，其他沒有什麼不同，我們都

可以做得到，只是看你願不願意去做，鼓勵協會的會

員可以多多嘗試來發展自己的所學與專長，都能在這

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個社會上闖出一片天。

本會於 107 年 7 月 28 日在協會辦公室愛心便

利商店說明會

▲ 本會於 107.07.28在協會辦公室愛心便利商店

說明會

非常感本會家長唐蘊華女士在當日百忙之中抽

空到協會來討論愛心便利商店說明會。

由本會榮譽理事長葉文龍先生、常務理事熊孝元

先生、理事楊芳美女士、協會志工雷政豪先生參與討

論愛心便利商店說明會。

說明會議提到今年要執行愛心便利商店計畫，由

本會的會員來擔任店內的店員，其目的與宗旨能讓本

會的會員增加更多的就業機會，目前是初步的規劃與

討論，之後會討論出細項的部分會再向大家報告。

本會於 107 年 8 月 31 日在台南市將軍區長平

國小進行生命故事暨校園推廣活動

▲ 本會於 107.08.31在台南市將軍區長平國小進

行生命故事暨校園推廣活動

非常感謝貴校許校長、蔡主任及老師們的大力支

持，讓軟骨協會有機會讓同學們更能認識身心障礙朋

友們。

由本會常務理事陳淑香女士、常務理事熊孝元先

生、協會家長黃賢德先生、協會志工黃國瑋先生一同

參與長平國小進行生命故事暨校園推廣活動進入校

園演講，參與學校總人數 66 位！

在推廣活動體驗上，同學們熱心互相扶持者彼此

，相信大家都可保持熱心的心態，一直成為那顆溫暖

的小太陽。

本會於 107 年 9 月 5日在新竹縣尖石鄉石磊國

小進行生命故事暨校園推廣活動

▲ 本會於 107.09.05在新竹縣尖石鄉石磊國小進

行生命故事暨校園推廣活動

非常感謝貴校楊校長、筱娟組長及老師們的大力

支持，讓軟骨協會實地前往偏鄉服務，使同學們更能

認識身障朋友們，以及生命鬥士們的傳奇故事！

由本會榮譽理事長葉文龍先生、常務理事熊孝元

先生、理事宋林澤先生一同參與石磊國小進行生命故

事暨校園推廣活動進入校園演講，參與學校總人數

46 位！

再次感謝台北市緣兒童慈善基金會的夥伴，讓孩

子們在學期間，有精緻的文房四寶。

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本會於 107 年 9 月 8 日至 9 月 10 日澎湖三日

遊協會旅遊家庭聯誼活動

▲ 本會於 107.09.08～09.10澎湖三日遊協會旅遊

家庭聯誼活動

非常感謝這次參與的協會會員與家屬，踴躍報名

參加澎湖三日遊的旅遊行程，讓會員與家屬有個愉快

的旅程，收穫滿滿。

由本會榮譽理事長葉文龍先生、常務理事熊孝元

先生、社工譚翔恆先生所精心策畫安排的協會澎湖旅

遊，讓每位會員與家屬都有個難忘美好的回憶，也很

感謝參與策劃安排的協會工作夥伴。

協會公告

以下是協會ＬＩＮＥ群組，尚未加入之新會員及

家屬們歡迎加入我們這個大家庭，感謝大家！

捐款名錄

107 年七月份至九月份捐款明細（按金額、

團體、個人分類，依單位名稱/姓氏筆劃排序）

感謝以下表列捐款單位/捐款人給予本會的支持

與鼓勵！感激不盡！

單位名稱/姓名 金額 單位名稱/姓名 金額

朋吉實業股份

有限公司 9,000

廖元甫 1,500

詹達明 1,500

佑吉元件股份

有限公司 9,000 巫伶萱 1,500

李漢修 4,800 林杏秋 1,500

柯佳惠 4,000 賴勝坤 1,500

三友電鍍股份

有限公司 3,000 鄔慶華 1,500

陳天武 3,000 謝享駿 1,000

徐錦慧 3,000 黃雅柔 800

歐順德、歐蘇翠娜 3,000 陳英宗 700

吳聲枝 2,000 李翊豪 600

林玉美 2,000 連惠真、連敏君 405

蔡進武 2,000 宋林澤 200

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散播愛的種子 社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會捐款單

信用卡/郵局 自動轉帳捐款 授權書

填表日期： 捐款人編號：

會址：10449-台北市中山區中山北路二段 102 號 11 樓之 5 電話： (02)2541-2199 傳真：(02)2541-1766

感謝您的愛心捐款，本會開立之收據可於年度綜合所得稅抵稅之用，若本表不夠填寫時可自行影印

，效力等同於本表，謝謝！

【徵求愛心發票】捐發票展愛心，幫助更多軟骨發育不全症家庭。

捐款人姓名 生日 身份證字號

電子信箱 是否寄送會訊 □是□否

通訊地址 □□□－□□

電 話 ( ) － ; 09 －

收據抬頭 收據寄送 □年寄 □逐次寄送

捐款用途 □協會統籌運用 □常年會費___年 □其他_______________

□單筆捐款 $ 元整 □每月捐款 $ 元整

捐款日期：自 年 月 日，至 年 月 日止。

□

信

用

卡

信用卡別：□VISA □Master card □JCB □聯合信用卡

發卡銀行： 信用卡卡號：

持卡人簽名： 信用卡有效期限：

西元 月/ 年(依卡片順序填寫)

授權碼：

□____(末 3 碼)□無

□

郵

局

轉

帳

開戶戶名：

□郵局存簿帳戶

郵局

(7 碼)

戶號

(7 碼)

□郵政劃撥儲金帳戶

帳號(8 碼)

本人同意授權 社團法人中華民國軟

骨發育不全症病友關懷協會，自上列

帳戶中轉帳扣繳。

□每月扣款金額： 元整。

※ 填寫完請傳真至(02)2541-1766

委託人蓋章：

由帳戶本人簽署，以立授權書本人帳戶為

限。

□

其

他

方

式

□郵局捐款：台北雙連郵局（銀行代號 700）郵局帳號：00011760850915

戶名：社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會

□銀行捐款：國泰世華銀行（銀行代號 013）銀行帳號：027035004357

戶名：社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會

□劃撥帳號

戶名：社團法人中華民國軟骨發育不

全症病友關懷協會

帳號：50229153

□支票捐款

請註明「社團法人中華民國軟骨發育不全

症病友關懷協會」，以及禁止背書轉讓支

票，郵寄至本會，謝謝！