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誰來關懷照顧者- 2017家庭照顧者喘息之旅教育訓練

主講者：邱啟潤 高醫護理系退休副教授/家總監事 /高市家關常務理事

106.04.26；28於屏東縣

主辦單位：屏東縣政府、屏東縣長期照護管理中心 協辦單位：財團法人臺灣省私立孝愛仁愛之家、財團法人屏東縣私立椰子園老人養護之家、社團法人屏東縣躍愛全人關懷協會、屏東縣長期照顧協會

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大綱-1

• 前言

• 誰是家庭照顧者?

高風險家庭照顧者的特性

• 我能幫她(他)些什麼?

家庭照顧者需要的協助

• 社區有什麼資源可以幫助家庭照顧者?

增加社會連結與社會支持網絡

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大綱-2

• 家庭照顧者的權益。

• 家庭照顧者單一窗口資源諮詢管道及轉介等服務。

• 打造家庭照顧者友善環境與支持網絡。

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前言

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快樂的百歲人瑞

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高齡是美夢?

台灣地區於

• 2018年進入高齡社會 (老年人口超過14%)。

• 2025年進入超高齡社會(老年人口超過20%)

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高齡是海嘯?

• 103年全人口失能人數74萬人，120年快速增加至120萬人

• 103年失能率：全人口3.28%，老年人口16.50%

失能率 3.28% 3.45% 3.94% 5.30% 資料來源：國民長期照護需要調查，2010年；2012-2060年台灣人口推計，2012年。

引用蔡誾誾副司長的PPT

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全國 失能人口 快速增加

高齡是海嘯?

• 65~69 歲1.2%

• 70~74 歲2.2%

• 75~79 歲4.3%

• 80~90歲以上8.4~30.9%

65 歲以上老人之失智症盛行率（陳達夫等，2006）

• 台灣失智人口已逾19萬人。

(台灣失智症協會，2012)

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一個人有長期照顧需求的時段究竟有多長?

長期照顧?

是指日常生活功能受損 ，而需要由他人提供照顧服務者。

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日常生活功能受損定義

1.「日常生活活動功能(ADL) 」判定為失能者：進食、移位、如廁、洗澡、平地走動、穿脫衣褲鞋襪等六項。分為以下三級：

輕度失能：一至二項ADLs失能者； 中度失能：三至四項ADLs失能者。 重度失能：五項（含）以上ADLs失能者。 2.「工具性日常生活活動功能(IADL) 」評估： 上街購物、外出活動、食物烹調、家務維持、洗衣服等五項中，有三項以上需要協助者，即為輕度失能。

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一個人有長期照護需求的時段 究竟有多長?

• 2004年世界衛生組織(WHO)推估人類長期照護之潛在需求為7~9年。

• 依據平均壽命和疾病型態等變數推估，國人一生的長期照護需求時間，約為7.3年。

• 男性：6.4~7 年 女性：8.2年

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高齡社會失能與失智比率 不斷攀升

• 需要長期照顧的人數愈來愈多。

• 有長期照顧需求者77.9%由家人照顧

8.4%由看護工照顧

13.7%是由機構照護

• 人口負成長

• 未來隨著老年人口比例增加及工作人口比例減少，長期照護需求已經成為整體社會之一大挑戰。

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雪上加霜

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長期照護的需求會愈來愈多!

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當家人 有長期照顧需求時

怎麼照顧病人？ 怎麼照顧自己 ？

國家 社區 家庭

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國家與社區的長照支持系統 在地老化-Ageing in place

在自己熟悉的社區、家裏渡過餘生

1. 長期照顧十年計畫(民國97年開辦) 2. 長期照顧服務法 3. 家庭照顧者支持服務據點(民國104

年起試辦) 4. 長照2.0民國106年起實施

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長期照護個案 家庭照顧者

• 失能者 • 失智者 • 身心障礙者 (跨年齡) • 多重疾病多科就診 • 多重複雜照護需求 • 心理與失智疾病 結論：問題多

• 高齡化

• 女性化

• 教育程度較低

• 尋求資源能力低

• …

結論：本身較弱勢

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有長期照護需求者，「多」在家庭受照顧

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提示1：沒有周休二日、沒有薪水、沒有假期

提示2：每天平均工作18小時

提示3：在家中的身份大部分是女兒、媳婦

提示4：有基本的醫療、護理常識和看護技能

提示5：幾乎沒有自己的社交生活

提示6：生活充滿壓力，很擔心看護的家人有所閃失

提示7：體力和心力都是長期的耗損

提示8：好好睡一覺是很奢侈的享受

提示9：不管多累多辛苦，所有的付出總被視為理所當然

提示10：全台灣至少有90萬人過著這樣疲憊的生活

猜猜看她(他)是誰?

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猜到了嗎？

她（他）是 「家庭照顧者」

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誰是 家庭照顧者?

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家庭 照顧者

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60-70%是女性，「照顧者女性化」。 多為老年配偶、女兒、媳婦。 有時為了照顧生病的家人，犧牲了 工作或婚姻。 長年照顧之後，無法回到職場，使 自己的晚年面對沒錢、沒人陪伴的 窘境。

家庭照顧者的特性-1

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不論年齡的大小，只要提供照顧給因為年老、生病、身心障礙或意外等而失去自理能力的家人，她(他)就是一個「家庭照顧者」。

• 家庭照顧者不包括照顧/居家服務員

• 家庭照顧者是無償的工作者

• 基於對親人的愛，用自己的青春與健康換取親人生命的延續

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• 家庭照顧者就像是隱形病人，身心需求無人關注，大家只關心家人有沒有被照顧好，卻忘了體恤照顧者的心情，也忘了和她一起分擔責任。

家庭照顧者的實例-1

受照顧者：

75歲的吳老先生

中風臥床在家三年

照顧者：

71歲的老太太

有糖尿病十多年及心

臟病

學生家庭訪視：

兩位老人都有長期的慢性疾病。

看到的景象：

家中環境髒亂

老太太行動不方便

表示無力氣去整理

覺得應協助其去

申請低收入戶的補助。

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家庭照顧者的實例-2

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照顧者的紀實片

• 我的灰姑娘 https://youtu.be/Ya_WLYpTHMQ

沒有人不會生病 , 沒有人一生中不需要接受別人照顧 !!

影片描述家庭照顧者生活點點滴滴，故事裡有照顧者承擔責任甜蜜與憂愁，面對生命給的難題，她們的韌性構成令人感動深刻的動人形象。

https://youtu.be/Ya_WLYpTHMQ

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家庭照顧者的特性-2

為了兼顧工作與生病家人的照顧，需承受著喘不過氣來的壓力，處在一隻蠟燭兩頭燒的困境。

顯現出任勞任怨的堅韌性格，因此，家庭照顧者常為隱藏的病人，是弱勢中的弱勢。

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家庭照顧者的特性-3

微視面 • 平均照顧年為數十年 • 每天平均照顧為14小時 • 提供照顧的家人有高達八成每天無法連續睡眠超過四小時，照顧者常是處於警醒的狀態。

巨視面 • 小家庭增加，婦女就業率達50%以上，無人輪替照顧的比率增加。

• 高齡社會（65歲以上人口超過14%）的來臨，家庭照顧者高齡化的現象日趨嚴重。 資料來源：中華民國家庭照顧者關懷總會調查「照顧身心障礙及老人的家屬」

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90萬家庭照顧者的現況

約有72萬是由家人提供照顧，

約有20萬是聘僱外籍看護協助之。

政府提供家庭照顧者一年14至21天的喘息服務，平均一個月僅9至14小時，這跟一般正常勞動型態所訴求的週休一日的最低上限，遠遠不如，因此，呼籲政府應提供「換手人力」服務的訴求。

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家庭照顧者 所提供之照護活動

http://www.google.com.tw/imgres?imgurl=http://www.heartstroketayside.org.uk/images/aboutus/Carer.jpg&imgrefurl=http://www.heartstroketayside.org.uk/default.aspx?navigationid=469&usg=__C7shLITAwMN4V0-DqK-Y3l9582M=&h=250&w=250&sz=30&hl=zh-TW&start=16&zoom=1&um=1&itbs=1&tbnid=zru1u8CTYv3YbM:&tbnh=111&tbnw=111&prev=/images?q=carer&um=1&hl=zh-TW&sa=N&rlz=1W1ADBF_zh-TW&tbs=isch:1

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家庭照顧者所提供之照護活動

•日常生活照顧

失能(智)家人的餵食（藥）、洗澡、翻身、拍背、復健、處理疼痛、搬運病人、就醫、情緒發洩與緊急狀況的處理等。

•兼顧整個家庭成員的生活照顧、情感支持或生活費用。

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• 照顧病患方面的壓力 1.經濟的壓力：醫療費、看護費、生活

費、醫療輔具的購置費 「母親6年來的看護費已經花掉200多萬，沒現金就賣

房子」「不知能撐多久，無從算花了多少錢」、

「哥哥離婚後，連孩子的生活費都不付，何況是母親

的費用」

2.照顧的壓力:尋求照顧的訊息與技巧、

做復健運動、協助移位、病患各種

問題處理、擔心突發狀況 ａ.個案主要診斷以腦血管疾病最多

ｂ.完全依賴者佔8-9成

ｃ.身上管路留置多為鼻胃管、導尿管、氣切管

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• 家庭照顧者自我的壓力

1.生理方面： 疲倦、睡眠不足、食慾不振、抵抗力減弱， 引起疾病。 2.心理方面： 無助、無力感、挫折感、不安、壓迫感、 沈悶、憤怒。 3.社交方面： 無自我時間、無休閒或休閒減少、社會活動減少、 親友往來減少、社團宗教活動減少，文化活動減 少、人際關係受限。 4.家庭方面： 家庭關係易緊張、兼顧各項工作取得平衡點、照 顧責任與任務之分擔與協調。

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經驗分享

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家庭照顧者的五大遺憾

適婚年齡伴難尋；身心健康亮紅燈 家庭工作兩頭燒；錢財難截如水流 資源不足朋友少。 別讓遺憾成為家庭照顧者終身的印記

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首位：「十指扣、雙人綁、不想拖累兒 子，癌夫病痛，妻燒炭攜手亡」 第二：「釘妻案老翁，羈押中病逝」 第三：「兄肝癌惡化，槍殺殘疾弟後再 自盡」。

「家庭照顧者」10大新聞 家總(2012年)

照顧悲劇發生頻率愈來愈密

1. 台南市 105.01.27 10年侍奉病榻3老身心耗竭 媳疑悶死公公 跳樓自盡

2. 屏東市 105.02.21 意圖尋短 屏東新圍警成功阻止悲劇

3. 桃園縣 105.03.02 獨顧老病雙親 割喉案嫌因誤會奪2命

4. 台南市 105.06.02 癌男尋短被救 隔年同日燒炭帶走母

5. 新北市 105.07.05 疑不堪照護壓力 夫妻燒炭雙亡留託孤遺書 4起

6. 桃園縣 105.07.09 憂失智嬤無法親照顧 孫女斬殺後跳樓雙亡

7. 台中市 105.07.14 辭職照顧九旬父卻被嫌 孝女挫折想跳樓

8. 嘉義縣 105.07.24 照顧重病父親加工作壓力 所長舉槍自殺

9. 台北市 105.07.25 瑞士男照顧台灣失智妻 他累了！准離

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全台有76萬失能、失智老人及身心障礙者

其中近50萬人是65歲以上老人

一年365天、一天24小時無法放下的照顧重擔

過去五年，發生逾50起「照顧悲劇」

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根據勞動部資料，台灣1153萬勞動人口中，約231萬人為失能、失智家人照顧所影響，每年約17.8萬人「因照顧減少工時、請假或彈性調整」，每年約13.3萬人「因照顧離職」。 日本每年約有十萬人「介護離職」， 但台灣人口僅日本的五分之一，可見問題更嚴重。

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家總呼籲，「顧老假」、「周休一日喘息服務」及「就業安定基金支應長照服務」等三項訴求，要求勞動部站出來扛起責任，盡速推動「搶救在職照顧者」計畫。

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我能幫她(他)些什麼?- 家庭照顧者需要的協助

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德雷莎修女曾說： 『愛是在別人的需要上，看見自己的責任。』 聖嚴法師說： 『利人就是利己。 』

臺灣

• 林萬億（2008）的研究顯示，我國65歲以上民眾參與志願服務的比率相對較低，約為11.5%。比美國、瑞典、澳洲等國都低。

創齡-如何讓自己不會老

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他山之石可供參考

美國

• 有許多老人於退休之後，參與志願工作組織，工作範圍從居家的修理工作到醫療照顧及醫療保險的諮詢。

• 參加的老人要經過特別的挑選並接受訓練後才分派工作。

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Age UK

• 認為老人需要尊重、關懷、有時需要協助，老人志工服務方式因地區的不同而異，包括家庭、醫院的訪視，病人、房舍、花園的維修與整理，代填複雜的表格、交通接送、協助購物、一日旅遊或看醫生、到午餐俱樂部，並出版老人刊物，書籍、手冊。

• 全英國有超過500 家慈善商店(charity shop)提供在地老人各項服務。

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日本

• 由健康的銀髮族老人組成「老人友愛訪問團」，每週定期訪問服務獨居或臥病老人或與寂寞老人一起吃飯，與老人及老夫老妻的家庭交流，。

• 由老人服務老人，促進銀髮老人的人際關係與友誼，可使老人利用空閒時間去訪問那些寂寞的老人，增進友誼，得到快樂的生活，而且可幫助社會解決不少老人問題，使社會更和睦安樂。

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從奉獻中創造快樂

• 散播服務的訊息

• 轉介需要服務的對象給據點

• 家總：http://www.familycare.org.tw/

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http://www.familycare.org.tw/

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現在我們可以做什麼?

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在社區的每個角落 舉手之勞您就可以扮演 照顧者的小幫手!

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家庭是長期照顧的主要支持，其中高齡家庭照顧者約占二~三成。

長照保險給付評估工具~照顧管理評估量表

•日常生活功能量表(ADLs)：移位、走路、吃飯、上廁所、上下樓梯、穿脫衣物、大便控制、小便控制、個人修飾、洗澡

• 工具性日常活動功能量表(IADLs)：上街購物、外出活動、備餐、家務處理、洗衣服、使用電話能力、服用藥物、處理財務

ADLs及IADLs

•視力、聽力、意識狀態、表達能力、理解能力 溝通能力

•皮膚狀況、關節活動度、疾病史、營養、特殊照護(鼻胃管、氣切管、導尿管、呼吸器、傷口引流、造廔部位、氧氣治療)、跌倒及平衡、輔具、用藥

特殊及複雜

照護需要

•認知功能：認知功能簡易篩選表(SPMSQ)

•情緒及行為型態：遊走、日夜顛倒/作息困擾、語言攻擊行為、肢體攻擊行為、對物品攻擊行為、干擾行為、抗拒照護、妄想、幻覺、恐懼或焦慮、憂鬱及負性症狀、重複行為、自殺或自傷、其他不適當及不潔行為

認知功能、

情緒及行為

型態

•居家環境：居住狀況、居家環境

•家庭支持狀況：主要照顧者評估、主要照顧者工作與支持

•社會支持：社會參與

居家環境、

家庭支持及

社會支持

•照顧者壓力指標 (caregiver strain index, CSI )：睡眠、生活、體力、社交活動、家庭調適、個人計畫、時間分配、情緒調適、個案行為困擾、煩惱個案的改變、工作調整、經濟負荷、壓力承受

主要照顧者

負荷 58 58

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1. 面臨外籍看護工作空窗 2. 需照顧2人以上 3. 年紀大 4. 因太累曾產生自殺想法 5. 因太累曾發生家暴事件 6. 沒有照顧替手

「高風險家庭照顧者」初篩指標

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7. 本身也是重大傷病∕癌症∕慢性病患 8. 暫時因受傷/開刀/住院等因素無

法照顧 9. 照顧失智症者 10. 想申請政府資源(社會救助、長照

服務等)但不符合資格 11. 男性照顧者

「高風險家庭照顧者」初篩指標

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照顧者資源-爭取權益

• 中華民國家庭照顧者關懷總會http://www.familycare.org.tw/index.php

• https://www.facebook.com/familycare.tw

/?fref=ts

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中華民國家庭照顧者關懷總會

• 台北市中山區撫順街8號4樓之A

• http://www.familycare.org.tw

• 02-2585-5171

• 「中華民國家庭照顧者關懷總會」

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協談費用由公益彩券盈餘支付，不另收費。

http://www.familycare.org.tw/http://www.familycare.org.tw/http://www.familycare.org.tw/

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家庭照顧者權利宣言

身為一個家庭照顧者，您有權利大聲的說： 1、我以身為照顧者為榮。 2、我會善待自己。 3、我有權尋求協助。 4、我有權保有屬於自己的生活。 5、我有權拒絕無謂的罪惡感。 6、我有權利大方的接受回饋。 7、我有權做好自己的生涯規劃。 8、我有權利期待並爭取協助照顧的服務。

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讓照顧者「週休一日」

• 照顧失能母親已經10多年的陳小姐表示，能夠好好睡一覺變成許多照顧者的奢求，自殺的想法的確經常在她的腦海中出現。

• 家總表示，長照政策與喘息服務對照顧者家庭來說已刻不容緩，他們呼籲政府應該主動造冊、關懷這些家庭，同時增加服務預算，讓家庭照顧者能夠週休一日。

• 家總希望行政院能召開會議，回應讓照顧者「週休一日」需求的訴求。

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社區有什麼資源 可以幫助家庭照顧者?

照顧者資源

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• 屏東縣長期照護管理中心

http://www.pthg.gov.tw/care/Default.aspx

• 家庭照顧者支持據點

1. 財團法人臺灣省私立孝愛仁愛之家

2. 財團法人屏東縣私立椰子園老人養護之家

3. 社團法人屏東縣躍愛全人關懷協會….

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照顧者資源

• 照顧者服務交流網-衛福部http://familycare.mohw.gov.tw/fcweb/Resource/srv-

detail.aspx?srv_type=E

康健>名家觀點> 熟年人生> 照顧者關懷協會

• http://www.commonhealth.com.tw/blog/blogIndividual.action?nid=49 (2014.03.10開始)

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長照保險

http://familycare.mohw.gov.tw/fcweb/Resource/srv-detail.aspx?srv_type=Ehttp://familycare.mohw.gov.tw/fcweb/Resource/srv-detail.aspx?srv_type=Ehttp://familycare.mohw.gov.tw/fcweb/Resource/srv-detail.aspx?srv_type=Ehttp://www.commonhealth.com.tw/blog/blogIndividual.action?nid=49http://www.commonhealth.com.tw/blog/blogIndividual.action?nid=49

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長照1.0服務項目：

1.照顧服務（居家服務、日間照顧及家庭托顧）

2.交通接送 3.餐飲服務 4.輔具購買、租借及居家無障礙環境改善

5.居家護理 6.居家及社區復健 7.喘息服務 8.長期照顧機構服務

長照2.0擴大服務項目： 1.失智症照顧服務 2.原民族地區社區整合型服務 3.小規模多機能服務 4.家庭照顧者支持服務據點 5.成立社區整合型服務中心、 複合型日間扶助中心與巷弄 長照站 6.社區預防性照顧 7.預防失能或延緩失能之服 （如肌力強化運動、功能性復健自主運動等）

8.延伸至出院準備服務 9.居家醫療

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1.邱啟潤、呂淑宜、劉蘭英、朱陳宜珍、許玉雲 (1988) ‧居家中風病人之主要照顧者負荷情形及相關因素探討‧護理雜誌，35 (1)：69～83。

2.邱啟潤、陳武宗（1997）‧誰來關懷照顧者？‧護理雜誌，44（6），25-30。

3.邱啟潤、許淑敏（2000）‧談關懷家庭照顧者‧高雄護理雜誌，17（1），7-13。

4.邱啟潤、許淑敏、吳瓊滿（2002）‧主要照顧者負荷、壓力與因應之國內研究文獻回顧‧醫護科技學刊，4(4)，273-290。

5.邱啟潤、許淑敏、吳淑如（2003）‧居家照護病患之主要照顧者綜合性需求調查‧醫護科技學刊，5(1)，12-25。

6.許淑敏、邱啟潤（2003）‧家庭照顧者的壓力源與因應行為：以一個支持團體為例‧護理雜誌，50(5)，47-55。

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7.莊育冠、邱啟潤（2003）‧學生也該學習對照顧者多一份關懷的心‧高雄護理雜誌，20（2），77-83。

8.林秀蓉、邱啟潤（2004）‧護理人員對失能病患主要照顧者出院需求處理自信及其相關因素探討‧護理雜誌，51(2)，48-56。（碩士論文-93年台灣護理學會護理雜誌-B.Braun論文獎）

9.林秀蓉、蘇瑞勇、廖敏娟、邱啟潤（2004）‧住院失能病患之主要照顧者長期照護需求及其相關因素探討‧長期照護雜誌，8(2)，236-250。

10.許淑敏、邱啟潤（2004）‧主要照顧者對居家護理人員互動需求及其相關因素探討‧護理雜誌，51(5)，53-60。 （碩士論文-93年台灣護理學會護理雜誌-B.Braun論文獎）

11.邱啟潤、陳武宗、陳宜品(2005)‧慢性病病患家庭照顧者支持系統之研究‧長期照護雜誌，9(3)，245-262。

12.邱啟潤、陳武宗、陳宜品(2005)‧以Andersen模式探討家庭照顧者正式支持系統的利用‧長期照護雜誌，9(4)，331-348。

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13.Chiou, C.J.,Chen I.P. & Wang H.H. (2005). The health status of family

caregivers in Taiwan: an analysis of gender differences. Int J Geriatr

Psychiatry, 20: 821 –826. (D0H92-TD-1026)

14.邱啟潤、金繼春（2006）‧一位家庭照顧者在愛的勞務中之自處-面對它、接受它、處理它、放下它‧護理雜誌，53 (3)，49-57。

15. Chiou, C.J., Chang, H.Y., Chen, I.P. & Wang, H.H.*（2008）Social support and caregiving circumstances as predictors of caregiver burden

in Taiwan. Archives of Gerontology and Geriatrics.1-13. 16.Chang ,H.Y. , Chiou, C.J. ,& Chen ,N.S. (2009).Impact of Mental Health

and Caregiver Burden on Family Caregivers’ Physical Health. Archives

of Gerontology and Geriatrics.

17.Lee, I., Wang, H.H.*,Chiou ,C.J.,& Chang ,S.H.（2009）. Family caregivers' viewpoints toward long-term care services for community-

dwelling elders in Taiwan. Health & Social Care in the Community.

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18.邱啟潤、黃鈺琦(2010)‧居家護理病患及主要照顧者在長期照顧資源的利用及可近性探討‧長期照護雜誌，14(3)，293-310。

19.蕭佳莉、邱啟潤＊(2011)‧居家照護病患之主要照顧者正負向照顧經驗及其相關因素之探討‧護理暨健康照護研究，7(2)，127-139。

20.邱啟潤*、李逸(2015)‧以行動研究建立高齡家庭照顧者之友善性社區照顧服務模式。福祉科技與服務管理學刊，3(1)，105-110。doi:10.6283/JOCSG.2015.3.1.105.

21.陳芬婷、邱啟潤* (2015) ‧喘息服務方案對家庭照顧者之效益。護理暨健康照護研究，11(1)-53-63。

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經驗分享

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服務家庭照顧者 的四他

認識他、找到他 關懷他、照顧他

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