Ehlers Danlos-set med en praktiserende læges øjne

Speciallæge i Almen Medicin Mette Voss

Lægerne Vedelsgade 1, 1.sal

7100 Vejle

Maj 2017

Kort fortalt

• Læge fra Aarhus Universitet 2006

• Turnus Åbenrå Sygehus 1,5 år

• Hjertemedicinsk Afdeling Vejle Sygehus 2år

• Hoveduddannelse i Almen Medicin Kolding/Vejle 4,5 år

• Speciallæge i Almen Medicin 2015

• Praktiserende læge i 6-mands kompagniskabspraksis i Vejle

Hvad ved jeg om EDS???

• Inge Marie

• Er det ok at fortælle, at jeg ikke ved ret meget om det???

• Vende tilgangen og få jer til at se på jer selv som gruppe med en praktiserende læges øjne???

• Kan man det???

• ”En nål i en høstak”. Man skal vide hvad man leder efter

• 2 patienter med erkendt EDS

• - 1 på Hjertemedicinsk Afdeling

• - 1 i Almen Praksis

• 1 patient henvist til diagnose i Almen Praksis

- taknemmelig for en diagnose

• https://play.kahoot.it/#/lobby?quizId=51f967fd-ac60-462a-9267-108cf2b13729

Almen praksis i Danmark

• I 2016 var der 3421 praktiserende læger i Danmark

• Fordelt på ca 2000 praksis

• Ca 1600 patienter pr. læge

• Gennemsnitsalder er 53 år

• Gennemsnitligt ca. 52 kontakter pr. fuldtidslæge pr. dag, hvoraf 30 kontakter er ”fysiske”, såsom almindelige konsultationer og helbredsundersøgelser af gravide mv.

• 37 mio kontakter årligt/3 500 praktiserende læger= 10 576 kontakter

årligt/læge

Antal patienter med EDS: ca 800

• Diagnostik:

1. trin er at få mistanken, svært da de diagnostiske kriterier er om-

fattende

Da EDS er en sjælden sygdom er sundhedsprofessionelles kendskab

begrænset

Når mistanken er vakt- grundig anamnese inkl. familieanamnese

Ved bevaret mistanke, viderehenvisning

Der er formentlig en vis diagnostisk latens

• Videreudredning:

- Center for Sjældne Sygdomme (Århus, København)

- Kliniske Genetiske Afdelinger

- Reumatolog

• Mistanken kan fås af andre:

- Fysioterapeuter

- Sygehusafdelinger (mavetarmkirurger, gynækologer, kardiologer,

børnelæger)

- Smertecentre

- Hudlæger

- …

• Diagnosen er stillet:

- Hospitalsambulatorier

- Fysioterapi- vederlagsfrit

- Ergoterapi

- Bandagist

- Kommuner- ansøgning om tilskud til diverse hjælpemidler, § 56 af-

tale

- Psykolog

Vederlagsfri fysioterapi

- Ved svært fysisk handicap

Tilstanden er varig og man har en diag-

nose, som er omfattet af diagnose-

listen

- Ved progressiv sygdom

Funktionsnedsættelse som følge af

sygdommen.

Tilstanden er varig

Diagnose skal være på diagnoselisten

Diagnosen skal være stillet af sygehus-

afdeling eller relevant speciallæge

§ 56- aftale

- Aftale mellem patient og

kommunen

- Refusion fra 1. sygedag

- Tegnes for 2 år ad gangen

- Sygdom skønnes at medføre

mindst 10 fraværsdage inde-

for 1 år

- Praktiserende læge skal ud-

fylde LÆ 225

- Undersøgelse af familiemedlemmer med symptomer, så tidlig

diagnostik og forebyggelse af komplikationer er mulig

- Tilbyde årskontrol

Hvad kan praktiserende læger have fokus på/ blive bedre til• Viden om sygdommen

• Få mistanke på baggrund af symptomer eller familieanamnese

• Henvise hurtigt til udredning

• Henvise til relevante samarbejdspartnere

• Opmærksomhed på slægtninge

• ….