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UNIVERSIDAD DE GUAYAQUIL
FACULTAD DE CIENCIAS MÉDICAS
ESCUELA DE GRADUADOS
TRABAJO DE TITULACIÓN ESPECIAL
PARA LA OBTENCIÓN DEL GRADO DE MAGISTER EN
ATENCIÓN PRIMARIA Y CLÍNICA INFANTIL
TEMA
EL PACIENTE ONCOLÓGICO PEDIÁTRICO Y LA ATENCIÓN
PRIMARIA EN CUIDADOS PALIATIVOS
AUTOR
DRA. MARTHA RAQUEL MERINO TACURI
TUTOR
DRA. JOSEFINA RAMIREZ AMAYA
AÑO 2016
GUAYAQUIL - ECUADOR
ii
REPOSITORIO NACIONAL EN CIENCIAS Y TECNOLOGÍA
FICHA DE REGISTRO DE TESIS DE TITULACIÓN ESPECIAL
TÍTULO: El Paciente Oncológico Pediátrico y la atención primaria en Cuidados Paliativos
AUTOR: Martha Raquel Merino
Tacuri
Tutor: Dra. Josefina Ramirez Amaya
Revisor: Dr. Johny Joe Real Coto
INSTITUCIÓN: Universidad de
Guayaquil
FACULTAD: Ciencias Médicas
PROGRAMA: Maestría en Atención Primaria y Clínica Infantil
FECHA DE
PULICACIÓN:
NO. DE PÁGS:40
ÁREA TEMÁTICA: Atención primaria – cuidados paliativos pediátricos
PALABRAS CLAVE: Atención primaria – paciente pediátrico hemato-oncológico
RESUMEN: A pesar de los avances en el tratamiento del cáncer en niños, la muerte en la
infancia se sigue produciendo, los niños son la primer causa de mortalidad en la edad
pediátrica, estos niños se tratan en unidades especiales de hemato-oncológica pediátrica
con una atención multidisciplinaria o continúan su cuidado en el domicilio. El pediatra de
atención primaria requerirá su atención durante las distintas fases de tratamiento. Objetivo
general los cuidados paliativos en la atención primaria. Metodología: La investigación es
de tipo analítico correlacional, trasversal, no experimental. Resultados: los cuidadores son
mujeres (94%), son las responsables del cuidado domiciliario de sus hijos enfermos, con
soporte de la consulta externa de cuidados paliativos pediátricos. Las características socio-
económicas en la formación básica de los cuidadores es secundaria, familias de recursos
económicos bajos entre 1 y 2 SMV. La vivienda es arrendada, propia o de un familiar
donde no paga arriendo El tiempo de los pacientes en CP es de 6 meses con un máximo de
24 meses. Los pacientes que viven en Guayaquil tienen el soporte de las vistitas
domiciliarias por parte del Hospital, sin contar con este apoyo los pacientes de otros
cantones del Guayas y de otras provincias. Conclusión En este estudio se realizó la
comparación de algunas variables estudiadas los que ayudan a concluir que los cuidados
paliativos pediátricos son aceptados por la población y los cuidadores tienen falencias en
la prestación del cuidado diario. La propuesta hace referencia a la implementación de
talleres de capacitación para los cuidadores.
N° DE REGISTRO(en base de datos) N° DE CLASIFICACIÓN:
DIRECCIÓN URL (tesis en la web)
ADJUNTO URL (tesis en la web):
ADJUNTO PDF: SI NO
CONTACTO CON AUTORES/ES: Teléfono:
0992888999
Email:[email protected]
CONTACTO EN LA INSTITUCION: Nombre: Facultad de Ciencias Médicas/Escuela de
Graduados
Teléfono: 042288086
x
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CERTIFICACIÓN DEL TUTOR
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AGRADECIMIENTO
A Dios por guiar mis pasos.
Al Instituto Oncológico SOLCA Dr. Juan Tanca
Marengo por permitirme seguir desarrollando
como profesional.
A las Dras. Nancy Lino Gutiérrez y Mariana
Vallejo por su apoyo y confianza.
A mi familia, compañeros y colegas de trabajo,
por su estímulo continuo que recibo.
Martha
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DEDICATORIA
Dedico este trabajo a mis padres Leonardo Merino y
Rosa Tacuri (+), que con su esfuerzo y sacrificio
sembraron en mí el deseo de superación y siempre me
dieron su apoyo incondicional para poder lograr mis
objetivos.
A mí esposo Iván Rivas Herrera y mis hijos Iván y
Jossue, por la dicha de tenerlos siempre a mi lado
brindándome su amor, comprensión y apoyo.
Martha
vi
vii
ABREVIATURAS
AECC.-Asociación Española Contra el Cáncer
CP.- Cuidados paliativos
CPP.- Cuidados paliativos pediátricos
DVA Documento de voluntades anticipadas
MSP.- Ministerio de Salud Pública
OMS.- WHO.- Organización Mundial de la Salud
OPS.-Organización Panamericana de la Salud
SOLCA.-Sociedad de Lucha Contra el Cáncer del Ecuador.
SNS.-Sistema Nacional de Salud
TD – tratamiento del dolor
VD.- visita domiciliaria
SMV sueldo mínimo vital
viii
Tabla de contenido
Resumen
Introducción .................................................................................................................................. 1
Capítulo 1 MARCO TEÓRICO ........................................................................................................ 5
1.1 Teorías generales .......................................................................................................... 5
1.2 Teorías sustantivas ........................................................................................................ 7
1.3 Referentes empíricos .................................................................................................. 12
Capítulo 2 MARCO METODOLÓGICO ......................................................................................... 18
2.1 Metodología: ............................................................................................................... 18
2.2 Métodos: ..................................................................................................................... 18
2.3 Hipótesis...................................................................................................................... 19
2.4 Universo y muestra ..................................................................................................... 19
2.5 Operacionalización de variables ................................................................................. 20
2.6 Gestión de datos ......................................................................................................... 21
2.7 Criterios éticos de la investigación.............................................................................. 22
Capítulo 3 RESULTADOS ............................................................................................................. 23
3.1 Antecedentes de la población..................................................................................... 23
3.2 Estudio de campo:....................................................................................................... 23
Capítulo 4 DISCUSIÓN ................................................................................................................ 31
4.1 Contrastación empírica: .............................................................................................. 31
4.2 Limitaciones: ............................................................................................................... 33
4.3 Líneas de investigación: .............................................................................................. 33
4.4 Aspectos relevantes .................................................................................................... 34
Capítulo 5 PROPUESTA ............................................................................................................... 35
Conclusiones y recomendaciones ............................................................................................... 39
Bibliografía
Anexos
ix
ÍNDICE DE TABLAS
Tabla 1. Sexo y grupo de edad de los cuidadores de niños con patología
Hemato-oncológica…………………………………………………………….………..23
Tabla 2. Nivel educativo y nivel socio económico de los cuidadores de niños con
Patologías hemato-oncológicas. .......................................................................................24
Tabla 3. Relación entre nivel socio económico y nivel educativo primario
y secundario …………………………………….............................................................24
Tabla 4.Según trabajo actual de los cuidadores, domicilio, edad delos
pacientes............................................................................................................................25
Tabla 5. Procedencia y diagnóstico de los niños/as con patologías
hemato - oncológicas……………………………………………………………………..25
Tabla 6.Relacio entre Leucemia Linfoblástica aguda y procedencia……………...........28
Tabla.7. Problemas identificados con relación a signos, síntomas y procedimientos
en niños/as con patologías hemato –oncológicas en CPP………....................................29
RESUMEN
Antecedentes: A pesar de los avances en el tratamiento del cáncer en niños, la
muerte en la infancia se sigue produciendo, los niños son la primer causa de
mortalidad en la edad pediátrica, estos niños se tratan en unidades especiales de
hemato-oncología pediátrica con una atención multidisciplinaria o continúan su
cuidado en el domicilio, por lo que requiere de la atención primaria durante las
distintas fases de tratamiento. Objetivo general los cuidados paliativos en la
atención primaria. Metodología: La investigación es de tipo analítico correlacional,
trasversal, no experimental. Resultados: los cuidadores son mujeres (94%), son las
responsables del cuidado domiciliario de sus hijos enfermos, con soporte de la
consulta externa de cuidados paliativos pediátricos. Las características socio-
económicas en la formación básica de los cuidadores es secundaria, familias de
recursos económicos bajos entre 1 y 2 SMV. La vivienda es arrendada, propia o de
un familiar donde no paga arriendo El tiempo de los pacientes en CP es de 6 meses
con un máximo de 24 meses. Los pacientes que viven en Guayaquil tienen el soporte
de las visitas domiciliarias por parte del Hospital, sin contar con este apoyo los
pacientes de otros cantones del Guayas y de otras provincias. Conclusión En este
estudio se realizó la comparación de algunas variables estudiadas los que ayudan a
concluir que los cuidados paliativos pediátricos son aceptados por la población y los
cuidadores tienen falencias en la prestación del cuidado diario. La propuesta hace
referencia a la implementación de talleres de capacitación para los cuidadores.
Palabras clave: atención primaria - paliativos –hemato –oncológico.
SUMMARY
Precedent: In spite of the advances in the treatment of the cancer in children, the death in
the infancy continues taking place, the children are her firstly reason of mortality in the
pediatric age, these children treat each other in special units of pediatric hemato-oncology
with a multidisciplinary attention or continue his care in the domicile. The pediatrician of
primary care will need his attention during the different procedural steps. General aim the
elegant palliative ones in the primary care. Methodology: The investigation is of analytical
type correlacional, trasversal, not experimentally. Results: the keepers are women (94 %),
are the persons in charge of the domiciliary care of his sick children, with support of the
external consultation of taken care palliative pediatric. The socio-economic characteristics
in the basic training of the keepers it is secondary, families of economic low resources
between 1 and 2 SMV. The housing is hired, own or of a relative where he does not pay
rental The time of the patients in CP it is 6 months with a maximum of 24 months. The
patients who live in Guayaquil have the support of the domiciliary visits on the part of the
Hospital, without possess this support the patients of other cantons of the Guayas and of
other provinces. The elegant pediatric palliative ones are accepted by the population and
the keepers have failings in the presentation of the daily care. The offer refers to the
implementation of workshops of training for the keepers
Keywords: primary care - palliative - hemato –oncologic
1
INTRODUCCIÓN
El aumento gradual de la prevalencia de las enfermedades hemato-oncológicas,
en la población pediátrica, ha promovido la necesidad de desarrollar programas para
mejorar la calidad de vida de estas personas. La mayoría de los pacientes terminales
fallecen en condiciones deplorables, sin la analgesia adecuada y sin los cuidados que
la situación de una enfermedad terminal requiere. La Organización Mundial de la
Salud (1990) ha difundido los cuidados paliativos en todos los países de los cinco
continentes y la define como “el cuidado total activo de los pacientes cuya
enfermedad no responde al tratamiento curativo. El control del dolor y de otros
síntomas y de problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial.”
El Ecuador a través de la rectoría del Ministerio de Salud (2014) está
implementando el Modelo de Atención Integral de Salud (MAIS), con un importante
componente de atención primaria y participación de la comunidad en estrecha
correspondencia con la noción de desarrollo humano sustentable
La Sociedad de Lucha Contra el Cáncer (SOLCA), entre los objetivos
institucionales los cumple a través de planes de enseñanza e investigación
cancerológica a fin de alcanzar las metas de prevención, diagnóstico, tratamiento y
paliación de las enfermedades neoplásicas y considera que cuando un niño/a enferma
de cáncer, él y su familia deben hacer frente a una serie de complicaciones que
provienen de ese diagnóstico, el que se dibujan nuevos horizontes para la asistencia
del equipo de salud ampliando su campo y relativizando el cuidado ofrecido por la
familia.
2
Siendo la delimitación del problema el manejo inadecuado de las posibles
complicaciones del paciente hemato-oncológico a nivel domiciliario con aumento de
costos se realiza la valoración de factores socio-demográficos con domicilios
distantes, falta de recursos económicos falta de programas de visita domiciliaria en
otras provincias, limitados conocimiento de los cuidadores lo que nos lleva a
problemas en el cuidado del paciente sobrecargando las salas de emergencia del
hospital, la falta de formación técnica con limitados conocimientos empíricos de
prácticas básicas de cuidados paliativos dificultad para brindar la atención
domiciliaria en otros cantones o provincias incrementando complicaciones y costos
con deterioro de la calidad de vida del paciente
Formulación del problema: La pregunta que se pretende resolver es ¿De qué
manera una propuesta de implementación de programa de educación de cuidados
paliativos para cuidadores primarios de niños/niñas y adolescentes con enfermedades
hemato – oncológicas puede mejorar la calidad de vida en la atención primaria?
Justificación: El cáncer es identificado como una enfermedad crónica que
amenaza la vida y representa el dolor y la culpa, la ansiedad y el caos, lo
desconocido y peligroso y cuando lo padece un niño/a, estas reacciones son más
intensas para los padres, hermanos, familia, para el propio paciente y para el personal
de salud responsable de su atención. El nivel de aceptación de los cuidadores con
relación a los cuidados paliativos es directamente proporcional al grado de
experiencias adquiridas en el manejo de su familiar con patología hemato oncológica
en SOLCA.
3
No es habitual que médicos, cuidadores y pacientes pediátricos cuando tienen
la posibilidad de entender y tomar decisiones, traten sobre los cuidados al final de la
vida. La muerte es inevitable, pero al ser considerada como un fracaso de la medicina
moderna, no se la enfrenta, olvidando que ayudar a morir bien es uno de sus fines.
(Callahan D. 2000) El desarrollo de los cuidados paliativos va abriendo camino en el
reconocimiento del valor que los últimos momentos tienen en la trayectoria vital del
ser humano. (Dworkin, 1994)
El objeto de estudio: es la atención primaria y sus cuidados en el hogar.
Campo de investigación pacientes pediátricos onco - hematológicos
atendidos en SOLCA – Guayaquil en cuidados paliativos pediátricos.
Objetivos
Objetivo general: Elaborar una propuesta de implementación de programa de
educación para cuidadores de niños /as y adolescentes con cáncer hemato
oncológico en CP
4
Objetivos específicos:
Determinar las características socio-demográficas los cuidadores de niños/as
con patología hemato -oncológica.
Analizar el nivel de conocimiento que tienen los cuidadores sobre la
enfermedad que padecen sus .hijos/as.
Determinar los componentes del cuidado paliativo del equipo de salud
percibidos por las familias cuidadoras.
Elaborar un programa educativo que permita a los cuidadores de niños/as con
enfermedad hemato- oncológica brindar un cuidado integral.
Novedad Científica: de este estudio tiene orientación a una propuesta de programa
de educación de los cuidadores de niños con enfermedades hemato-oncológicas y
mantener un seguimiento durante las distintas fases del tratamiento en la atención
primaria y manejo de cuidados paliativos en su domicilio
5
CAPITULO 1
MARCO TEÓRICO
1.1.TEORÍAS GENERALES
Principios básicos de la atención primaria de salud
En 1978 la Atención Primaria se convirtió en la política fundamental de la
OMS, con la aceptación de los países miembros que firmaron la Declaración de
Alma-Ata y de la estrategia de Salud para todos en el año 2000. (Organización
Mundial de la Salud, 1978, sep 6 -12) Treinta y ochos años más tarde, los valores que
representa la atención primaria siguen teniendo respaldo internacional. Un
importante análisis considera que quienes integran la comunidad sanitaria mundial
que el enfoque de la atención primaria, es forzosa su aplicación para el progreso
equitativo en el campo de la salud. (OMS / MNC / OSD, 2003)
No existe una definición uniforme y aplicable universalmente de la atención
primaria. El documento de Alma-Ata presenta ambigüedades, debido a que el
concepto enuncia un nivel asistencial, un enfoque global de la política sanitaria y el
suministro de servicios. En los países desarrollados, la atención primaria es el primer
nivel de atención asistencial, mientras que en los países subdesarrollados es utilizado
como la estrategia para el acceso a las unidades de salud del sistema, por lo que se
continúan planteando retos importantes.
La atención primaria tiene principios y un conjunto de actividades básicas. Los
principios son:
6
Acceso universal a la atención y cobertura en función de las necesidades de la
población
La equidad sanitaria es parte de un proceso orientado a la justicia social;
Participación de la comunidad es parte de la definición y aplicación de las
agendas de salud
Orientación intersectorial de la salud.
La Constitución de 2008, recogió las aspiraciones y propuestas de los sectores
democráticos del país y la salud es identificada como un derecho primordial
garantizado por el Estado y se establece como un eje estratégico para el desarrollo y
el logro del Buen Vivir.
El MSP está implementando el Modelo Integral de Salud (MAIS) utilizando la
estrategia de Atención Primaria Renovada (APS-R) propugnada por la APS
formulada en Alma Ata (1978) y recoge el pensamiento y práctica de la medicina
social, surgiendo exitosas experiencias locales como la necesidad de trabajar en el
mejoramiento de la calidad de vida y la participación como elemento central para el
logro de la salud.
Elementos conceptuales de la APS, son:
Integral: abordando y necesidades de salud y los problemas de la persona desde
la perspectiva biopsicosocial, fundamentado en los componentes biológicos,
psicológicos y sociales como partes de los procesos de salud-enfermedad.
7
Integrada: los procesos de atención sanitaria deben ser observados de forma
constante y coordinada en las prestaciones de promoción de la salud,
prevención de la enfermedad, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y análisis
del entorno social.
Continuada y longitudinal: ampliando sus actividades a través de las etapas de
vida de las personas, en los diferentes escenarios donde se desenvuelve: lugar
donde vive y trabaja los recursos, y servicios del sistema sanitario
Activa: ejecutada por profesionales de la salud que trabajan de forma activa y
anticipatoria detectando los problemas en las fases más precoces.
Accesible: eliminando las barreras que dificultan la utilización de sus recursos
por quienes los necesiten sin discriminación de su raza, creencias o situación
socio - económica.
Desarrollada por equipos: formados por profesionales de la salud: médicos,
enfermeras, psicólogos y no sanitarios como trabajador social,
administrativos…).
Comunitaria y participativa: encauzada en la atención de necesidades y
problemas de salud desde las perspectivas personal y comunitaria. Martin
Zurro, A. Jodar Solá G.2011
1.2 TEORÍAS SUSTANTIVAS
Es necesario recordar que los Cuidados Paliativos (CP) son parte de un modelo
de actuación del sistema de salud que trata de mejorar o mantener la calidad de vida
de los pacientes con un padecimiento avanzado y progresivo no susceptible de
8
curación, y dar sostén a sus familias antes y después de su muerte. (Stjernsward J,
2005)
Los cuidados paliativos no deben limitarse a los últimos días de vida, sino
emplearse progresivamente a medida que avanza la enfermedad y en función de las
necesidades de pacientes y familias.
La Organización Mundial de la Salud (WHO) definió al cuidado paliativo
como "el cuidado integral de los pacientes cuya enfermedad no responde al
tratamiento curativo, cuya meta es alcanzar la mejor calidad de vida para los
pacientes y sus familias" Y esta Organización ha ampliado la definición de cuidados
paliativos, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la
identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas,
físicos, psicológicos, sociales y espirituales.
La definición se completa con los siguientes principios sobre los cuidados
paliativos:
Brindar alivio del dolor y otros síntomas.
Considerar a la vida y a la muerte como un proceso normal.
No acelerar o retrasar la muerte.
Incorporar los aspectos espirituales y psicológicos en el cuidado del paciente.
Otorgar un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir activamente
como sea posible hasta la muerte.
9
Otorgar un sistema de soporte para ayudar a la familia a ajustar su vida durante
la enfermedad del paciente y el duelo.
Responder a las necesidades de los pacientes y de la familia, durante la
enfermedad, incluyendo el soporte emocional en el duelo por parte del equipo
de salud.
Influenciar efectivamente en el transcurso de la enfermedad, mejorando la
calidad de vida.
Los cuidados paliativos deben comenzar en la fase temprana del diagnóstico de
una enfermedad que amenaza la vida, a la par con los tratamientos curativos. De la
misma forma, en las fases finales de la enfermedad, en las que el tratamiento es
predominantemente paliativo e intentar las medidas curativas y por otro lado, el
duelo puede demandar atención durante una fase prolongada.
La transición de los cuidados curativos a paliativos es gradual, y se basa en las
necesidades individuales de la persona, y no a un plazo concreto de supervivencia
esperada.
Los cuidados paliativos tienen como fin lograr la mejor calidad de vida posible
para el paciente y su familia. Los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la
muerte, y son un sistema de apoyo y soporte, donde no existen medidas ordinarias o
extraordinarias, sino tratamientos indicados basados en la decisión médica, que debe
estar basada en dos factores: la indicación médica y la aceptación del paciente.
10
Los cuidados paliativos promueven la reacomodación del paciente y su
familia a una nueva realidad, a través del control del dolor y otros síntomas, la
comunicación efectiva, el apoyo psicosocial, a través del trabajo en equipo, la
implementación de recursos, la formación de profesionales, la educación y
participación ciudadana. La normativa del país señala los lineamientos para la
organización de servicios de cuidados paliativos, y las medidas terapéuticas para
aliviar la sintomatología más frecuente en los pacientes terminales.
La medicina con la filosofía los CP y TD se ha visto fortalecida como ciencia y
arte por la inclusión y el abordaje participativo del paciente y de su familia en su
tratamiento; el trabajo multidisciplinario; el reconocimiento del carácter social de la
salud y de la influencia del apoyo psicosocial para sobrellevar mejor la enfermedad;
y la necesidad de que sean parte integrante de la política sanitaria. Los CP y el TD
deben considerarse parte del manejo integral del cáncer y coexistir con otras medidas
preventivas, como detección precoz, tratamiento activo y del soporte social de los
afectados por estas enfermedades. WHO; 2007.
Con relación al instante de introducir los cuidados paliativos existe consenso
en que su inicio temprano y simultáneo con la terapia curativa permite al paciente y
familia apropiarse de las condiciones de salud y adaptarse a la realidad. (Murray S.A,
2005); (Ahmed N, 2004) (R., 2002) El inicio temprano debe incluir la introducción
de conversaciones y discusiones sobre las voluntades anticipadas de tratamiento, el
pronóstico de la enfermedad, la planificación y adoptar un decisión común entre las
partes sobre los objetivos de cuidados, que deben ser específicos. (Reisfield, 2005).
11
De acuerdo a la literatura revisada, para establecer los cuidados paliativos, es
necesario desarrollar programas de formación que permitan a los y las profesionales
ahondar en el conocimiento del fenómeno de morir, y el desarrollo de habilidades
personales para acercarse al mismo, adquiriendo la capacidad de actuar
coordinadamente con otros recursos más especializados para determinar actuaciones
más ajustadas a las necesidades del paciente
La elaboración de protocolos específicos debe ser una estrategia para garantizar
un proceso continuo de cuidados mediante un equilibrio de necesidad e intensidad de
cuidados con propósito de los cuidados paliativos los mismos que aumenta a medida
que se acerca el momento del fallecimiento. Proporciona soporte para la familia
durante todo el periodo, y continúa después de la muerte con el consejo en el duelo.
(Davies E, 2004)
Para el niño o adolescente, esta enfermedad, presume un cambio fundamental
en su entorno y actividades normales como jugar, estudiar o relacionarse con amigos
y familiares. Físicamente debe sufrir el malestar provocado por la enfermedad, por
las pruebas diagnósticas y los tratamientos. Psíquicamente soporta la ansiedad ante el
nuevo medio que le rodea como es el hospital y con problemas relativos a su variable
imagen como es la caída del cabello, aumento o disminución del peso, mutilaciones o
cirugías que transforman su cuerpo, entre otras.
Para la familia, la enfermedad de uno de ellos con un evento de mal pronóstico,
genera un fuerte choque emocional con sentimientos discordantes y perturbadores de,
culpa, miedo, ira, no aceptación y comúnmente de duelo anticipado. La necesidad de
12
asistir puede originar ausencias prolongadas en el trabajo hasta problemas
relacionados con el cuidado de los otros miembros de familia y algunas veces la
disolución de los matrimonios.
En este contexto, el equipo de salud asume un rol pedagógico. El médico y la
enfermera deben actúa como mediador entre el sistema de salud, la familia y el
paciente; restituyendo sus nortes de funcionalidad. Por un lado, debe favorecer a un
encuentro asistencial y técnico humano y permitir un acceso de la familia y del
paciente al conocimiento que les permitirán entender la enfermedad y las formas de
intervención, favoreciendo el autocuidado y fortalece las redes de apoyo para ayudar
a los procesos de adaptación.
1.3 REFERENTES EMPÍRICOS
Wong y col (2002) refiere que más del 50 % de los enfermos con cáncer se dan
cuenta de su padecimiento en algún momento y tienen que aprender a vivir con su
enfermedad, por lo que ellos y sus familia necesitan información sobre la extensión
de la patología, síntomas, su control, y una estimación pronóstica del tiempo para
tomar decisiones y hacer algunos pendientes. En la investigación de 144 enfermos
con cáncer hallaron que sus preocupaciones fueron de información sobre el manejo
del dolor, debilidad, fatiga y recursos de cuidados paliativo.
Taib F, et al (2016), en la investigación de Cuidados paliativos pediátricos en
Kelantan: Un Modelo de Participación de la Comunidad. Los autores resumen que el
paquete integral de servicios de cuidados paliativos para niños no está disponible en
13
la mayoría de lugares del sudeste de Asia. Los cuidados paliativos pediátricos (PPC)
es una nueva subespecialidad en Malasia y se inició en 2012 Esta medida ha
transformado la programación del hospital hacia la comunidad. Se ha llevado a cabo
a través de la cooperación mutua de las disciplinas y vinculaciones previstas y a la
formación de redes locales e internacionales para alcanzar una mejor comprensión de
la importancia de los cuidados paliativos en la comunidad, la que se lograr una
participación activa de la familia, la comunidad y el voluntariado.
Community-based pediatric palliative care for health related quality of life,
hospital utilization and costs lessons learned from a pilot study, realizado por
Goldhagen, J., et al. Florida – USA. Los niños con condiciones médicas crónicas
comprenden una pequeña porción de niños que requieren la utilización del hospital,
la misma que genera altos costo. Los cuidados paliativos pediátricos basados en la
Comunidad (CBPPC) ofrecen un enfoque holístico para el cuidado del paciente que
puede mejorar su calidad de vida y dar lugar a una reducción de costes de la atención
hospitalaria. Resultados: CVRS fue alto, y los gastos de hospital por cada niño se
redujo en 1.203 USD, los servicios hospitalarios totales (p = 0,34) y 1.047 USD
para los cargos de diagnóstico por trimestre (p = 0,13). La estancia hospitalaria se
redujo de 2,92 días por trimestre a 1.22 días por trimestre (p <0,05).
Evaluación de la necesidad de cuidados paliativos para niños en Sudáfrica,
realizado por Connor, Stephen R, et al. Los hallazgos mostraron una cobertura muy
limitada para el servicio de CCP de los niños en el sector público. Además, los
servicios tienen un alcance mínimo, ya que menos del 5% de los niños que necesitan
atención en Sudáfrica. Las barreras para la entrega de CPC incluyen el temor al uso
14
de opioides, carencia de la educación en el CPC, la falta de integración de la familia
con el sistema de atención primaria, falta de políticas de CPC, y la falta profesionales
de la salud y de la comunidad relacionadas con el conocimiento de las necesidades y
servicios CPC. La estimación de la necesidad de CPC es un paso crítico en la
satisfacción de las necesidades de los niños con amenaza de la vida.
Pediatric death and dying: explore the coping strategies health professionals
and the perception of supporting, realizado por Forster, E y Hafiz, A. refiere que la
muerte de un hijo es un acontecimiento devastador para los padres, la familias y
profesionales de la salud que trabajan con el niño, y concluyen que profesionales de
la salud involucrados en el cuidado de los niños moribundos y sus familias utilizan
una variedad de estrategias para hacer frente a la parte emocional y desgaste físico de
proporcionar este apoyo y esto pone de relieve la necesidad de herramientas de auto-
evaluación en cuidados paliativos pediátricos.
Pediatric end-of-life care in the home care setting (pelican home) – a mixed
methods study protocol, estudio realizado por Eskola, K. et de enero a mayo de 2014
a través de la atención comunitaria y hospitales infantiles de Suiza, proporcionó
información básica completa sobre necesidades de los padres y las características de
los pacientes para la prestación de pediatría específica y promover el desarrollo de la
atención pediátrica centrada en la familia y los servicios de atención en el hogar.
Perspectives of an international education initiative in children’s palliative
care, realizado por Price, J. et al. La educación es vista como fundamental para
mejorar los cuidados paliativos para el futuro los niños y las familias en todos los
15
países. La educación internacional para los profesionales asegura el conocimiento de
los problemas de salud global y poder proporcionar un cuidado culturalmente
sensible. Este documento se centra en la innovación, de aplicación de talleres de
cuidados paliativos utilizando estudios de casos como método de enseñanza, con
estudiantes de enfermería de los EE.UU. y estudiantes de enfermería y obstetricia
desde el Reino Unido. Este tipo de formación fue valorado positivamente por todos
los estudiantes y les ha permitido aprender de unos a otros, lo que podría afectar en
su práctica futura.
Transforming children’s palliative care through the international children’s
palliative care network. Downing, J, et al, en la conferencia sobre Cuidados
paliativos para niños (CPC), celebrada en Mumbai en febrero de 2014. Se reconoció
el progreso en el desarrollo de todo el CPC en los últimos 20 años, y se reconoce que
todavía hay un largo camino por recorrer para asegurar que todos los niños que
necesitan cuidados paliativos tengan acceso a ellos. En un estudio reciente estima en
Kenia, África del sur y Zimbabue a entre 120 y 181 niños por cada 10 000, necesitan
de estos cuidados y que menos del 5% de ellos estaban recibiendo cuidados
paliativos especializados. La clave para el escalamiento de los servicios de todo el
mundo es aprender unos de otros, mejorar los cuidados en el hogar y poner las ideas
en práctica.
Pediatric palliative care services in Queensland: and exploration of the barriers,
gaps and plans for service development. El servicio de cuidados paliativos
pediátricos (PPCS) del Hospital de Niños Royal (RCH) en Brisbane se estableció en
2009. Este servicio ha evolucionado de servicio de oncología pediátrica de cuidados
paliativos del hospital y trabaja en colaboración con los equipos de atención primaria
16
de salud en un modelo de consulta. Existen una serie de barreras que incluye: la
equidad en el acceso a los servicios; conocimiento, la comprensión y el miedo
asociado con este trabajo; la experiencia de los profesionales sanitarios; financiación
y los recursos. Reveló la necesidad de la educación a los cuidadores para mejorar la
colaboración y la comunicación entre los servicios y el hogar, ya que se identificaron
lagunas en este proceso.
Salins, M, et al, en el trabajo Integration of early specialist palliative care in
cancer care: survey of oncologists, oncology nurses, and patients, muestra que los
oncólogos, enfermeras y pacientes oncológicos, alcanzaron la integración de los
cuidados paliativos en un hospital especializado de oncología en la India, donde
mejoró el control de los síntomas, la atención al final de su vida, la comunicación
relacionada con la salud, y continuidad de la atención. Hubo, sin embargo,
diferencias entre los grupos en cuanto a los beneficios relativos de los cuidados
paliativos.
Dhiliwal,S. Muckaden, M, en el trabajo Impact of specialist home‑ based
palliative care services in a tertiary oncology set up: a prospective non randomized
observational study. En el Tata Memorial Hospital de Mumbai, Maharashtra, India,
el cuidado en el hogar basado en el cuidad primario ha mejorado el control de
síntomas paliativos, la comunicación relacionada con la salud y el apoyo psicosocial.
Se produjo una mayor cantidad de muertes en el hogar, con un adecuado cuidado
evitando la derivación innecesaria al hospital. Se mejoraron los resultados de duelo,
y la satisfacción del cuidador.
17
Follow-up of patients needing palliative care in general practice, realizado en
Plovdiv, Bulgaria por Foreva, G., et al. No se encontraron diferencias entre los
médicos y los pacientes en relación al control del dolor, el sueño, el apetito y la
depresión. Se realizó una media de 4,87 ± 0,84 visitas domiciliarias por paciente, los
médicos proporcionan los cuidados paliativos durante las visitas a domicilio y
realizan una variedad de actividades. La creación de servicios especializados de
cuidados paliativos domiciliarios aclararía su papel y contribuirá al mejorar el control
de los síntomas y la calidad de vida de los pacientes.
En la investigación realizada en el ION SOLCA 2006 -2009 sobre el Uso del
infusor elastomérico para la aplicación de opioides y coadyuvantes en pacientes con
dolor oncológico, la autora concluye se puede usar este tipo de bombas en pacientes
que aun mantengan un estado físico que les permita valerse por sí mismos, que hayan
estado recibiendo opioides mayores y que a pesar de ello presenten dolores tan
intensos que lleguen hasta 10/10 en la Escala Visual Analógica aplicada.
18
CAPITULO 2
MARCO METODOLÓGICO
2.1 Metodología
El estudio se planteó desde un enfoque cuantitativo, cómo un estudio analítico
correlacional porque trata de evaluar la relación entre agentes para prevenir o
mejorar una situación clínica de los pacientes pediátricos hemato oncológicos
El diseño de la investigación según la dimensión temporal fue de corte
transversal donde se examinó la relación de una serie de variables en una población
determinada y en un momento del tiempo y según la finalidad fue una investigación
no experimental, porque no existió manipulación de las variables por parte de la
investigadora
2.2 Métodos
Para que el proceso sea eficiente y eficaz, a más de lo mencionado se utilizaran
los métodos, técnicas e instrumentos que proporciona la investigación científica. Se
hizo uso y aplicación de los métodos generales o lógicos.
Deductivo porque permitió llegar a conclusiones de carácter general, siguiendo
todos los pasos que este método desde los aspectos de carácter puntual y particular, y
no solo un análisis de la información del diagnóstico.
Analítico la teoría, hechos y acontecimientos fueron considerados
técnicamente para entenderse la estructura coyunturalmente de los aspectos
relacionados con esta investigación.
19
Sintético este método permitió el análisis de la información relevante
relacionada con el tema, lo que permitió organizar ideas y hechos, y explicitar en el
informe final.
Científico: porqué se aplicó en el procesos teórico, operativo en la ejecución
del proyecto, para lo cual se siguió en forma organizada y planificada los pasos que
el método demanda.
Como técnicas de recolección de datos se utilizaron:
La encuesta es un método de estructuración de un proceso de comunicación
que es efectivo para obtener información sobre un problema complejo.
Documental porque se captó información secundaria para conocer las
situaciones técnicas y científicas de los distintos componentes del proyecto, y de
aspectos que otras ciencias podían aportar a la investigación. Esta información se la
obtuvo a través de libros, documentos, levantamientos bibliográficos, revistas,
recortes de prensa, e internet.
2.3 Hipótesis.
Los cuidadores de los pacientes pediátricos hemato - oncológicas brindan la
atención a sus hijos sin un programa de educación que les orienten a enfrentar el
cuidado diario y las complicaciones frecuentes que se presentan en el hogar,
incrementado las consultas de Emergencia
2.4 Universo y muestra Para el presente estudio el universo fueron los paciente
pediátricos hemato –oncológicos que asisten con sus cuidadores primarios a la
consulta externa de cuidados paliativos.
20
Muestra: El muestreo fue por conveniencia, que es un método de muestreo no
probabilístico. Consiste en seleccionar a los individuos que convienen al investigador
para la muestra. El muestreo por conveniencia permitió seleccionar una muestra con
facilidad. Se utiliza en estudios iniciales, para comprobar si se cumplen las hipótesis
que se plantea el investigador.
.
2.5 Operacionalización de variables: Los instrumentos utilizados son las encuestas
realizadas a los padres de pacientes hemato-oncológicos en la consult externa de
cuidaos paliativos pediátricos
OPERALIZACION DE VARIABLES
Variables Definición Dimensión Indicador Escala
Socio
Demográfica
Incremento de
complicaciones en niños
con patologías hemato-
oncológicas con
domicilios distantes y
falta de recursos
económicos
Problemas de cui-
dado en el domicilio
y en pacientes de
cantones y otras
provincias
Porcentaje %
Sexo.
Edad
Estado civil
Lugar de
procedencia
Ocupación
Nivel educativo
Estrato socio-
económico
Parentesco con
el niño/a
Conocimientos Conocimientos de los
cuidadores sobre los
cuidados paliativos
pediátricos
Cuidados empíricos Porcentaje % Enfermedad
actual.
Adherencia al
tratamiento.
Criterios de la
consulta
Equipo de
salud
Talento humano que
realiza Programas de
cuidados paliativos
pediátricos Visita
Domiciliaria
Sobrecarga de
pacientes en
emergencia
Porcentaje % Identificación
del profesional
Visitas
Domiciliaria
Expectativas del
cuidado
Elaborado: Autora
21
2.6 Gestión de datos:
Para la recolección de la información se elaboró una encuesta con preguntas
referentes al tema, que respondan a los acontecimientos con relación al tema de
estudio. En la primera parte se construyó el componente socio demográfico y la
segunda parte sobre la percepción que tienen los cuidadores sobre el equipo de salud
que los atiende y de la información que necesitan. Para garantizar la validez se
utilizaron preguntas abiertas. Una vez realizado el análisis y agrupamiento de las
respuestas para evitar el sesgo de la investigación se construyó una base de datos.
La estrategia utilizada para el análisis se procesó sobre los siguientes ejes
temáticos.
Caracterización de sociodemográfica de los cuidadores
Caracterización que tienen los cuidadores sobre la enfermedad que padecen sus
niños/as.
Caracterización de las funciones que tienen los cuidadores y el apoyo que
reciben del equipo de salud
Los datos cuantificables se agruparon y se sacaron porcentajes y se los
representó en tablas o gráficos para los que se utilizó el programa EPI INFO
2008
Con la información recibida más los referentes teóricos se realizó la discusión
de los resultados y a partir de ellos se procedió a elaborar un programa de
capacitación que permita a los cuidadores de niños y adolescentes hemato-
oncológicos obtener conocimientos que permitan mejorar el cuidado integral.
22
2.7 Criterios éticos
La investigadora, consciente de la situación vital de las/os cuidadoras/es, y de
las implicaciones emocionales que conllevaba, planteó el desarrollo de este trabajo
basándose en el respeto a su experiencia y sufrimiento.
La recopilación se realizó en forma directa por lo tanto se consideran como
fuentes primarias de información. La confidencialidad se garantizó solo marcando el
número de la encuesta sin edificación de nombre
En lo referente a la parte legal, la investigación no transgrede ninguna ley,
reglamento, o códigos durante el desarrollo de la misma. Además queda constancia
de que el protocolo de la investigación fue aprobado por las autoridades del ION
SOLCA.
Adherencia a la Declaración de Helsinski.
La investigadora manifiesta presentar conflictos de interés para el desarrollo
del presente proyecto de investigación, teniendo en cuenta que labora en servicio de
cuidados paliativos pediátricos.
23
CAPÍTULO 3
RESULTADOS
3.1 Antecedentes de la población
La población en estudio fue tomada al azar en la Consulta de Cuidados
Paliativos del ION SOLCA La recolección de la información se realizó en los mes de
julio a septiembre del presente año. Se solicitó a 25 personas de las cuales aceptaron
17 dando su consentimiento al aceptar ser entrevistados, lo que correspondió al 68%.
3.2 Estudio de campo
Caracterización socio demográfica de los cuidadores de niños con enfermedades
hemato – oncológicas
Tabla 1. Sexo y grupo de edad de los cuidadores de niños con patologías hemato
–oncológicas en CPP en el ION SOLCA Dr. Juan Tanca Marengo 2016
Sexo Mujeres Hombres Total
Grupo etario fr % Fr % N° %
21- 25 2 11,76 0 0 2 11,76
26-30 2 11,76 0 0 2 11,76
31-35 2 11,76 1 5,88 3 17,46
36-40 4 23,52 0 0 4 23,52
41- 45 4 23,52 0 0 4 23,52
46-50 1 5,88 0 0 1 5,88
50 y + 1 5,88 0 0 1 5,88
Total 16 94,08 1 5,88 17 100 Fuente: Base de datos investigación. Elaborado: Autora
La muestra fue de 17 cuidadores de niños, estuvo conformado por mujeres con
el 94% y hombre con 6%; la edad osciló entre los 23 años y los 53 años, con una
media de 36,88 años, ± 8,66.
24
La relación de parentesco con los pacientes fue de madre biológica del 94,11%
y padre biológico 5,88%.
Tabla 2. Nivel educativo y nivel socio económico de los cuidadores de niños con
patologías hemato –oncológicas en CPP en el ION SOLCA Dr. Juan Tanca
Marengo 2016
Nivel educativo
Primaria Secundaria Universitaria
NSE FR/ % FR/ % FR/ %
1 SMV 2 (11,76) 1 (5,88) 0 (0,00)
2 SMV 2 (11,76) 10 (58,88) 2 (11,76)
Fuente: Base de datos investigación Elaborado: Autora
Con relación al nivel educativo 11 cuidadores (64,76%) tienen formación
secundaria 4 (23,52%) primaria y 2 (11,76%) formación universitaria.
En cuanto a nivel socio económico el nivel ingresos mensuales está dentro de 1
Salario Mínimo Vital del 17,64% y 82,36 % dentro de 2 Salario Mínimo Vital.
Tabla 3. Relación entre Nivel socio – económico y nivel educativo primario y
secundario
Fuente: Base de datos investigación Elaborado: Autora
25
En la Tabla 3, se muestra la asociación entre el nivel socio – económico y nivel
educativo primario y secundario, que al comparar las dos variables se obtuvo un chi
cuadrado con un valor observado de 3,068 que comparado con el valor crítico con un
nivel de confianza del 95% y de significancia del 0,05% con 1 grado de libertad es
menor a 3,84, y tiene un valor de p de 0,081 que es mayor a 0,05; por lo que se
concluye que No es estadísticamente significativo y esto es debido al azar.
La vivienda es arrendada el 35,28% y propia o de un familiar donde no paga
arriendo el 64,68%. El desarrollo del rol de cuidador/a conlleva un sacrificio
personal, con consecuencias en la esfera laboral, ya que intentaran reincorporarse al
trabajo tras el fallecimiento del niño.
Tabla 4. Según Trabajo actual de los cuidadores, domicilio, edad de los
pacientes.
Variable Frecuencia Porcentaje
Total 17 100
Trabajo actual de los
cuidadores Dejo de trabajar 10 60
Trabajo domicilio 4 25
Trabajo estable 3 15
Domicilio Guayaquil 10 59
Daule 1 6
Provincia Costa 5 29
Provincias Sierra 1 6
Edad de los pacientes
pediátricos Menores de 5 años 7 41
6 a 10 años 6 35
11 y más años 4 24 Fuente: Base de datos investigación
Elaborado: Autora
26
En la Tabla 4, sobre el trabajo actual de los cuidadores el 60% de los
cuidadores ha dejado su trabajo, el 25% trabaja desde su domicilio y 15% continua
trabajando con problemas en su asistencia por las incapacidades frecuentes (gráfico2)
El domicilio de los cuidadores y pacientes es 7 (41,16%) viven en otros
cantones del Guayas o provincias de la región costa Los Ríos, El Oro y Santa Elena y
de Sierra, Cotopaxi y en Guayaquil 10 (58,88%) (Gráfico 3)
Los grupos etarios de los pacientes de este estudio fueron de menores de 5 años
del 41,17%; de 6 a 10 años del 35,29% y mayores de 11 años del 23,52%. (Gráfico 4)
Caracterización de las funciones que tienen los cuidadores de niños/as con
enfermedad hemato – oncológica
El desempeño de este rol se produce en el hogar, considerado que un espacio
privado y compartido por el grupo familiar donde, se trata de dar las mejores
condiciones de vida para el enfermo. Para el paciente es un espacio seguro, conocido
e íntimo que le proporciona tranquilidad, y le permite mantener la cercanía y el
cariño del resto de la familia.
Los/as encuestadas tienen desconfianza para delegar el cuidado a personas
ajenas al contexto familiar y además la situación económica no les permite contratar
un cuidador con conocimientos en el manejo de estos pacientes. Generalmente los
familiares les ayudan en el cuidado de sus otros hijos, y habitualmente es la madre o
hermanas de las cuidadoras. Las tareas del cuidado lo hacen por autoaprendizaje,
27
cuando sus hijos estuvieron hospitalizados a través de su capacidad de observación
80%, cuidado a enfermos experiencia previa 20% y mejora de las experiencias
cotidianas el 100%.(Gráfico 5)
Tabla 5. Procedencia y diagnóstico de los niños/as con patologías hemato –
oncológicas en CPP en el ION SOLCA Dr. Juan Tanca Marengo 2016
Procedencia otra provincia /
No Visita Domicilio
Procedencia Guayaquil /Si
Visita Domicilio
DX FR % FR %
LLA 2 28,57% 7 70,00%
Neuroblastoma 1 14,29% 0 0,00%
Osteo-sarcoma 1 14,29% 1 10,00%
Sarcoma de Edwin 1 14,29% 0 0,00%
Tumor cerebro 1 14,29% 2 20,00%
Tumor hígado 1 14,29% 0 0,00%
Total 7 100,00% 10 100% Fuente: Base de datos investigación. Elaborado: Autora
Las cuidadoras/es conocen el diagnóstico de los niños y niñas es Leucemia
Linfoblástica Aguda (LLA) 28,57% en el grupo que no recibe Visita Domiciliaria
(VD) y 70,00% en los que reciben este servicio por vivir en Guayaquil, Osteo-
sarcoma el 14,29% que no cuenta con el servicio de Visita Domiciliaria y 10% el que
si cuenta con este servicio, tumor cerebro el 14,29% que no tienen VD y 2 (8,20%)
con VD. Los siguientes pacientes no tienen Visita Domiciliaria y sus diagnósticos
son Neuroblastoma, Sarcoma de Edwin, Tumor hígado con el 14,29%
respectivamente cada uno de ellos.
28
Con relación a los tratamientos recibidos el 100% de niños y niñas han sido
tratados con quimioterapia, amputación de brazo 1 paciente y el tiempo promedio
que llevan en tratamiento es de 6 meses, con un máximo de 24 meses.
Tabla 6. Relación entre Leucemia Linfoblástica Aguda y procedencia
En la Tabla 6, se muestra la asociación entre Leucemia Linfoblástica Aguda y
procedencia, que al comparar las dos variables se obtuvo un chi cuadrado con un
valor observado de 2,8367 que comparado con el valor crítico con un nivel de
confianza del 95% y de significancia del 0,05% con 1 grado de libertad es menor a
3,84, y tiene un valor de p de 0,065 que es mayor a 0,05; por lo que se concluye que
No es estadísticamente significativo y esto es debido al azar.
La totalidad de los cuidadores informan haber recibido información referente a
la enfermedad en los aspectos referentes a diagnóstico, tratamiento, signos y
síntomas, evolución por del médico tratante. Todos conocen la enfermedad que
presenta su niño/a y tienen algún grado de conocimiento respecto a la definición y
presentación clínica, pero no está claro cómo actuar ante la sintomatología frecuente
que presentan los niños, las complicaciones y el momento en que la consulta se
convierte en urgente.
29
Tabla 7. Problemas identificados con relación a signos, síntomas y
procedimientos en niños/as con patologías hemato –oncológicas en CPP en el
ION SOLCA Dr. Juan Tanca Marengo 2016
Problemas relacionados con signos o síntomas frecuentes
FR %
Fiebre 7 41,16
Dolor 15 88,20
Neuropatía 5 29,40
Aftas 3 17,64
Vómito 2 11,76
Sensibilidad, hinchazón en el sitio del tumor 1 5,88
Pérdida de memoria 1 5,88
Hipoacusia con vértigo 1 5,88
Problemas frecuentes en el cuidado
Administración de O2 1 5,88
Alimentación 3 17,64
Manejo del catéter subcutáneo
Manejo del catéter venoso permanente 2 11,76
Cuidado directo (aseo, curación, sondas,
etc.)
17
100
Fuente: Base de datos investigación. Elaborado: Autora
Las/os cuidadoras/es manifiestan la necesidad de recibir orientación sobre
cómo actuar en las diferentes situaciones por las que puede pasar el niño/a, la
importancia de los tratamientos, las precauciones que se deben tener con los
diferentes medicamentos y los controles médicos necesarios para evitar consultas de
emergencia, entre otros.
El síntoma dolor es el que más preocupa a las madres cuidadoras (88,2%) y el
signo de la fiebre, por los efectos desbastadores sobre la frágil condición física de sus
hijos., existen otras complicaciones en menores porcentajes que causan
preocupación. Con relación al cuidado donde el total de las cuidadoras tienen
dificultades en el cuidado diario, como movilizaciones, ejercicio, alimentación y
30
algunas en procedimientos de mayor complejidad como es la administración de O2 y
manejo del catéter venoso permanente, que debe ser heparinizado cada 30 días, y el
control de las vías de administración de fluidos.
Provisión de cuidados paliativos en SOLCA.- Los y las participantes,
identificaron que todos los profesionales en cuidados paliativos pediátricos como
muy competentes, a más de los conocimientos sobre la forma de tratar a los
enfermos, crean confianza a los usuarios y les dan apoyo el momento que se necesita,
no solo se les permiten localizarles en las horas laborables, sino que se lo puede
hacer en sus teléfonos personales y siempre contestan y dan ayuda.
Identifican la composición de los profesionales del servicio que es de 4
médicos tratantes, 3 enfermeras, 1 sicólogo y un psiquiatra. De acuerdo a los
informantes se aprecian algunas limitaciones en la provisión del talento humano
como es la falta de psicólogos para el apoyo al paciente y a la familia y mayor
número de enfermeras para que las visitas domiciliarias para que sean asignadas solo
para pacientes pediátricos.
Los cuidadores que viven en Guayaquil, con relación a servicios de atención en
domicilio los valoraron como excelentes por el soporte que brindan. Les enseñan o
refuerzan cuando hacen los cuidados y orientación de cómo actuar ante las
situaciones difíciles y han disminuido las consultas de emergencia y por consiguiente
los problemas de desplazamiento y de costos de transporte.
31
CAPÍTULO 4
DISCUSIÓN
4.1 Contrastación empírica
El grupo de cuidadores estuvo conformado por las edades que osciló entre los
23 años y los 53 años. La relación con los pacientes fue de madre o padre de familia.
Las propias participantes asumen que el rol de persona cuidadora se asigna social y
culturalmente a las mujeres, cabe recordar que los resultados de este trabajo no es
extrapolable a toda la población. Las personas cuidadoras manifestaron que cuidan a
sus familiares por su relación afectiva, se encuentran mejor atendidos en el ámbito de
la familia, y el cuidado lo desarrollan mayoritariamente por autoaprendizaje y, tienen
dificultades para mantenerse en mercado laboral. En el ámbito familiar se produce
una disminución del tiempo de dedicación al resto de la familia y hay el impacto
económico debido a la autofinanciación de los recursos de apoyo, frente a una baja
economía de las familias.
En este estudio se obtuvo sobre el trabajo actual de los cuidadores el 60% de
los cuidadores ha dejado su trabajo, el 25% trabaja desde su domicilio y 15%
continua trabajando con problemas en su asistencia; a su vez el síntoma dolor es el
que más preocupa a las madres cuidadoras (88,2%) y el signo de la fiebre, por los
efectos desbastadores sobre la frágil condición física de sus hijos., existen otras
complicaciones en menores porcentajes que causan preocupación. Con relación al
cuidado donde el total de las cuidadoras tienen dificultades en el cuidado diario,
como movilizaciones, ejercicio, alimentación y algunas en procedimientos de mayor
complejidad como es la administración de O2 y manejo del catéter venoso
32
permanente, que debe ser heparinizado cada 30 días, y el control de las vías de
administración de fluidos; que es parecido al compararlo con Wong y col (2002)
refiere que más del 50 % de los enfermos con cáncer se dan cuenta de su
padecimiento en algún momento y tienen que aprender a vivir con su enfermedad,
por lo que ellos y sus familia necesitan información sobre la extensión de la
patología, síntomas, su control, y una estimación pronóstica del tiempo para tomar
decisiones y hacer algunos pendientes. En la investigación de 144 enfermos con
cáncer hallaron que sus preocupaciones fueron de información sobre el manejo del
dolor, debilidad, fatiga y recursos de cuidados paliativo.
Luddington, 2001; Shah, 2006; Wasson, 2000 refieren que existen evidencias
sobre la necesidad de cuidados paliativos en pacientes pediátricos con cáncer y
Elkington, (2004) señala la dificultad para identificar la fase final de la vida y las
causas determinantes, entre las que se están las distintas trayectorias de la
enfermedad y las barreras para hablar sobre las decisiones al final de la vida. Entre
los principales limitantes se encuentran los aspectos culturales, dado que en la cultura
occidental se evita hablar de este tema por parte de la familia, el tiempo limitado en
las consultas médicas y los ambientes inadecuados de las consultas con falta de
privacidad.
El sistema de salud actual, establecido en un modelo biologista que trata los
episodios de las enfermedades agudas y concibe a la muerte como un fracaso. Con la
implementación del MAIS a nivel nacional tanto los dispensadores de salud como la
población se espera acepten la atención primaria.
33
Culturalmente se asocie los cuidados paliativos con la muerte, y de alguna
manera es evitada socialmente, lo que conlleva al alejamiento del enfoque paliativo.
Dunlop, (2001) señala que la respuesta del sistema de salud con relación a la
continuidad de cuidados al final de la vida resulta imprescindible, por lo es necesario
adoptar nuevos paradigmas y modelos de cuidado que comprendan la importancia de
los CP y promuevan una actitud favorable hacia ellos.
La falta de orientación de los cuidadores para dispensar la atención
domiciliaria es un problema solucionable si se da una buena orientación y se
entregan programas de educación sanitaria con lenguaje sencillo y de fácil
comprensión
4.2 Limitaciones
Dificultad de obtención de las respuestas por parte de los participantes, que no
lo hacían en los tiempos establecidos por el investigador, atrasando el cronograma
pre establecido.
4.3 Líneas de investigación
Se fomente un estudio de extensión de cobertura de prestación de servicios
especializados para cuidados paliativos dirigidos a pacientes que han culminado su
tratamiento con estancia hospitalaria y efectúen sus cuidados paliativos en
domicilios, teniendo Unidades prestadoras de servicios que brinden los servicios
primarios y secundarios, que este tipo de paciente requiere ambulatoriamente.
34
4.4 Aspectos relevantes
Se conoció la opinión de los entrevistados que son los actores del cuidado primario
en domicilio, su perfil socio demográfico, los conocimientos, la caracterización de
las funciones que hacen para la atención y se identificaron las necesidades de ayuda
35
PROPUESTA
El paciente oncológico pediátrico y la atención primaria en cuidados paliativos
Programa educativo para los cuidadores de pacientes pediátricos hemato
oncológicos en la atención en el hogar
Antecedentes
Se propone el del modelo de atención biopsicosocial de salud- la enfermedad,
que propugna entender que los procesos de salud y enfermedad para la intervención,
en el trabajo deben ser en equipos interdisciplinares, lo que involucra a que todos los
actores compartan objetivos, repartan tareas y no fraccionar a la persona enferma ni a
su familia.
Esto permite entender que la enfermedad y la persona enferma están inmersos
en una serie de situaciones cambiantes con necesidades variables y una historia
personal, familiar y social que hace que cada ser humano enfrente a la enfermedad de
determinada manera, y que no será siempre de la misma forma durante el proceso.
Objetivo fomentar el mejoramiento de la mejor calidad de vida posible para el
paciente y su familia. Proponer un sistema de apoyo y soporte que no adelantan ni
retrasan la muerte.
36
El objetivo de la atención domiciliaria en Cuidados Paliativos es ayudar a las
familias a cumplir con su función cuidadora, como una situación saludable de
participación dentro de un proceso de duelo que está pasando. Por lo que es necesario
suministrar elementos de conocimiento y comprensión que ayuden a encontrar de la
forma adecuada el tratar cada situación particular.
Factibilidad Administrativa
Para desarrollar esta propuesta se presentara a la Unidad de Docencia e
Investigación, para su aprobación y ejecución.
Factibilidad legal
Plan Nacional para el Buen Vivir 2009 – 2013 el Objetivo 2 hacer referencia
al mejoramiento de las capacidades y potencialidades de la población, en salud y
nutrición como aspectos claves de una visión integral de la salud, para la atención
adecuada y oportuna y acciones de prevención
Ley Orgánica de Salud Art 6 hace referencias a diseñar e implementar
programas de atención integral y de calidad a las personas durante todas las etapas de
la vida y de acuerdo con sus condiciones particulares.
37
ESTRATEGIA DE INTERVENCIÓN
El siguiente esquema muestra la propuesta de implementación de programa de educación para cuidadores de niños /as y adolescentes con cáncer
hemato oncológico en CP
Problemas
relacionados
Problema identificado 1:
Falta de conocimientos y de técnicas
básicas para el cuidado directo de los
pacientes pediátrico hemato –oncológicos
en el hogar
Problemas identificado 2:
Desconocimiento de cómo actuar ante
signos o síntomas de alarma
Problema identificado 3:
Control de la administración de la
medicación y de tratamientos básicos.
Comunicación
Ejes temáticos
para trabajar
Definición y características de las
necesidades básicas.
El lavado de manos
Técnicas básicas de mecánica corporal
Técnicas básicas de aseo y desinfección
de la habitación del paciente.
Técnicas básicas de aseo: limpieza de la
boca, limpieza de la mañana, del medio
día y de la noche.
Baño de ducha y en cama.
Lavado de pelo
Nutrición: ayuda a la alimentación
Alimentación por sonda nasogástrica
Eliminación: Manejo de la sonda Foley y
cuidados en la eliminación intestinal
Manejo del dolor: técnicas paliativas
Manejo de medicación de rescate
Control de la temperatura: medios
físicos. Medicamentos que se pueden
utilizar y precauciones.
Manejo de las aftas: uso de la solución
tópica, aseo bucal,
Manejo de la neuropatía, ejercicios
pasivos.
Signos y síntomas de emergencia
Medicación
Peligro de la automedicación
La importancia del cumplimiento del
horario de la medicación
Preparación del paciente para
tratamientos.
La comunicación en el hogar con el
equipo de salud.
Afrontamiento a la muerte
38
Estrategia
educativa
Fortalecerlas capacidades de comunicación al personal de salud:
Talleres de capacitación a sobre conocimientos y técnicas básicas de atención.
Distribución de material con información
Colocación de banner roller en las consulta externa
Materiales
sugeridos
Documento informativo:
Tríptico para los usuarios
Rotafolios
Banner roller
Videos sobre la atención
39
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
CONCLUSIONES
Los cuidados domiciliarios son dados por las madres, lo que genera cambios en
la organización familiar y algunas veces conflictos por las cargas de responsabilidad
y de trabajo entre los miembros de la familia, con mayores problemas para los que
viven habitualmente en cantones de la provincia del Guayas y en otras provincias por
no contar con el apoyo de la vista domiciliaria que ofrece SOLCA en Guayaquil.
El nivel de escolaridad en la mayoría es grado secundaria, y el ingreso familiar
en todo el grupo es bajo va de 1 a 2 SMV
La edad de los pacientes fluctúa entre los dos a los diecisiete años, con
patologías sin remisión y con un promedio de 6 meses de atención con un máximo de
24 meses.
Diez pacientes reciben el servicio de visita domiciliaria lo que ha permitido un
mejor control en su ambiente habitual. Los pacientes que viven en otros cantones o
provincias no cuentan con este servicio y consideran que debería extenderse a estos
lugares.
Se evidencia dificultades en el cuidado en el hogar por falta de conocimientos
en el cuidado diario y en el manejo de complicaciones
40
Todos los entrevistados conocen al equipo de salud, los identifican, conocen
sus funciones y consideran que el trato a más de la excelencia técnica es humanizado,
tienen una buena comunicación y apoyo.
Culturalmente se asocia los cuidados paliativos con la muerte, por lo que de
alguna manera sea evitada socialmente, lo que conduce al alejamiento del enfoque
paliativo.
El cien por cien de los entrevistados considera que les hace falta capacitación y
están dispuestos a hacer talleres
RECOMENDACIONES
Para beneficiar la aplicación del enfoque paliativo en los hospitales sería
conveniente cambiar su visión orientada a tratar los episodios agudos, y pasar de la
curación al cuidado.
Para las situaciones urgentes, los ingresos y los traslados de las personas
enfermas, incorporar soportes de telemedicina o de llamadas telefónicas sistemáticas
para favorecer el seguimiento de la situación clínica del paciente, y así posibilitar una
mayor interacción entre profesionales, pacientes y familia.
BIBLIOGRAFIA
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estratégicas. . Ginebra.
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ANEXOS
Anexo 1. ÁRBOL DE PROBLEMAS
,
Elaborado: Autora
Socio -demográfico Conocimientos Equipo de salud
Hosp .SOLCA Guayaquil
No atencion de VD para
ptes de cantones u otras
provincias
Incremento de las complicaciones
y de los costos
Problemas de cuidado en
el domicilio del pte con
emergencias
Sobrecarga de pacientes
en Emergencia Cuidadores empíricos
Manejo inadecuado de posibles compliaciones del
paciente hemato -oncológico a nivel domicilario y
aumento de costos
Incremento de
complicaciones en
losniños con patologías
hemato - oncológicas en
fase terminal por domicilio
distante, falta de recursos
económicos
Falta de programa de VD
en CP a nivel de otras
provincias
Limitados conocimientos
empíricos de prácticas
básicas de cuidado a
enfermos
Social Programa de concetración
urbanaFormación técnica
ANEXO 2
Gráfico N° 1
Sexo de los cuidadores de los pacientes pediátricos hemato
oncológicos de CPP
ION SOLCA 2016
Fuente: Datos investigación
Elaborado: Autor
Gráfico N° 2
Trabajo actual de los cuidadores de los pacientes pediátricos hemato
oncológicos en el hogar
ION SOLCA 2016
Fuente: Datos investigación
Elaborado: Autor
94%
6%
Sexo de los cuidadores
Mujeres varones
60% 25%
15%
Trabajo de los cuidadores
dejó de trabajar trabajo dom trabajo estable
Gráfico 3
Domicilio de los cuidadores
Fuente: Datos investigación
Elaborado: Autor
Gráfico 4
Edad de los pacientes pediátricos hemato oncológicos atendidos en el
hogar
ION SOLCA 2016
Fuente: Datos investigación
Elaborado: Autor
59%
6%
29%
6%
DOMICILIO
Guayaquil Daule Prov Costa Prov Sierra
Grafico N° 5
Formas de aprendizaje de los cuidados
Fuente: Datos investigación
Elaborado: Autor
ANEXO 4
ATENCIÓN TIPO ene-16 feb-16 mar-16 abr-16 may-16 jun-16 jul-16 ago-16 sep-16 Total
CONSULTAS Primera vez 130 137 150 91 139 131 100 139 140 1.157
Subsecuente 505 453 580 350 554 594 485 589 641 4.751
635 590 730 441 693 725 585 728 781 5.908
90 107 80 70 56 83 77 99 81 743
225 191 216 163 159 121 147 128 157 1.507
PROCEDIMIENTOS Analgesia Raquidea Con Opioides/Baclofeno 1 2 3
Bloqueo De Articulación Sacroiliaca (Uni-Bilateral) 2 1 3
Pacientes 0 a 17 años
Etiquetas de fila ATENCIÓN ene-16 feb-16 mar-16 abr-16 may-16 jun-16 jul-16 ago-16 sep-16 Total
CONSULTA Primera Vez 5 4 5 4 4 4 6 2 3 37
Subsecuente 21 23 32 29 31 19 29 45 36 265
Tratamientos
Bloqueo Del Ganglio Estrellado (S/C) 1 2 3
Bloqueo Del Plexo Celiaco 1 1
Bloqueo Facetario 1 1
Bloqueo Foraminal (S/C) 1 1 1 1 4
Bloqueo Intercostal (1 O Más Niveles) 1 2 2 1 6
Bloqueo Nervio Ciático 1 1
Bloqueo Nervio Facial 1 1
Bloqueo Nervio Occipital-Arnold 1 2 3
Bloqueo Nervio Periférico 1 3 6 10
Bloqueo Paravertebral 1 1
Bloqueo Peridural (S/C) 1 2 1 1 1 1 1 2 10
Bloqueo Supraescapular 1 1 2 2 2 8
Curaciones (S/C) 10 8 3 8 6 3 3 1 42
Infiltraciones 3 1 2 1 2 1 3 2 15
Implante De Bomba De Infusión Con Morfina/Baclofeno 1 1
Colocación De Infusor Elastomérico 2 2 4 4 4 7 6 6 35
Llenado De Infusor Elastomérico 12 10 22
Recarga De Bomba De Infusión 5 2 2 3 1 3 16
19 23 30 10 18 18 22 19 27 186
87 54 87 46 68 56 45 95 96 634
Total general 1.056 965 1.143 730 994 1.003 876 1.069 1.142 8.978
Total PROCEDIMIENTOS
VISITAS DOMICILIARIAS
ATENCIONES CUIDADOS PALIATIVOS
Total CONSULTAS
INTERCONSULTAS
MEDICACIÓN CONTINUA
Anexo 5
ENCUESTA
Presentación: Sr. Sra., buenos días.
Me encuentro realizando un trabajo de investigación con el fin de conocer cuál es la
percepción que tiene sobre los cuidados paliativos de SOLCA y de los estales, con el
fin de establecer un programa articulación con la red de servicios para mejorar su
atención
Instrucciones: Este cuestionario es anónimo y le solicito que responda con veracidad
y precisión. Sus opiniones son reservadas y no tienen ninguna implicación sobre la
atención que recibe.
.
Gracias
Dra. Martha Merino
Vida de los cuidadores.
Donde vive habitualmente
Cuál es su parentesco o grado de relación con el enfermo
Cuál es su edad y sexo
Su nivel de escolaridad es
El ingreso familiar en SMV ¿de cuánto es?
Donde habita es arrenda, propia o no paga arriendo
Cuál es el diagnóstico de su paciente y que tiempo está en el servicio de cuidados
paliativos pediátricos.
En qué etapa de la enfermedad hemato oncológica se encuentra su paciente.
Trabaja Ud.
Atención en Cuidados Paliativos de SOLCA
A su paciente en esta etapa de su enfermedad recibe atención en su domicilio.
Quien es el responsable
Para ofrecer los cuidados de atención directa en su domicilio, tuvo alguna formación
o como lo adquirió
Ha tenido algún problema el manejo de su paciente en su domicilio
Si la respuesta es positiva como la resolvió
Provisión de cuidados paliativos en SOLCA.-
Como es la atención
Conoce a los profesionales que le atiende y los identifica
Recibe atención de cuidados domiciliarios
Como es esta atención
Con sus palabras califique el tipo de atención que recibió
Cuáles son sus necesidades de aprendizaje.
