1 Mei 2009 • Jaargang 10 Nummer

4 Luister naar uw hart

8 Eén enzym te weinig

9 Premier Balkenende in actie voor het Emma

foto: Nienke Elenbaas

D E KINDEREN VAN HET EMMA

2 •

COR VAN DER WIJK, werkzaam op de afdeling Intensive Care Kinderen, geeft op persoonlijke

wijze ervaringen weer van patiënten op zijn afdeling.

Cor vertelt

Dag, ik ben Jill Sanders uit Volendam. Ik lag in het ziekenhuis van Purmerend maar daar kreeg ik het zó benauwd dat ik met de ambulance naar de Intensive Care Kinderen in het Emma Kinderziekenhuis AMC moest.Mijn zusje Romy lag hier elf jaar geleden -toen was ik er zelf nog niet eens- zij had iets héél ergs: hersen-vliesontsteking en wat heb ik? Ernstige longontsteking? Een hevige astma-aanval met allergie? ‘Ze’ zijn er nog niet helemaal uit.Hier ga ik onmiddellijk ‘aan de zuurstof’ en krijg infusen in arm én been. Spannende uren zijn het: bloed afnemen, longfoto’s maken, medicij-nen slikken. Van álles wat er gebeurt vraag ik naar het waarom. En als ik goed meewerk, dan krijg ik iets uit de blauwe ‘toverdoos’. Mijn vader en moeder vinden het prettig hier, ervaren deze omgeving

(en dat na elf jaar) als een warme deken. Ik denk omdat mijn zusje er ‘goed uitkwam’.Toch gaat het allemaal nog niet lekker, de dokters willen me ‘aan de beademing’. Dan helpt een machine mij ademhalen. Uiteindelijk hoeft dat gelukkig niet want ik val lekker in slaap. Mijn ouders gaan thuis slapen maar ik word weer wakker en ik vraag om mijn moeder die echt middenin de nacht aan komt geracet. Al met al word ik nog niet veel beter maar ook niet slechter, al vinden mijn vader en moeder dat ik al weer wat meer ‘onze Jill’ word.Ik begin al weer wat meer te kletsen en de zusters (verpleegkundigen) Suzanna en Albertien vinden mij een gezellige meid! Bovendien heb ik ook weer iets gegeten: vla en banaan! Dat is reuze knap, al zeg ik het zelf. Ook ik ga hier goed uitkomen, let maar op!

De Stoel

D E KINDEREN VAN HET EMMA

3 •

Christopher is 15 maanden en komt uit Amsterdam. Hij heeft een broer en een zus. Christopher zit nog niet op school, maar op een kinderdagverblijf. Later als Christopher groot is, wordt hij volgens zijn moeder techneut, hij is namelijk al geïnteresseerd in apparaten. De apparatuur om zijn bedje, alle knoppen en geluiden, vindt hij erg boeiend. Omdat Christopher al een tijdje in het Emma ligt, is er een speciaal dagprogramma voor hem opgesteld. Na het ondergaan van de nodige onderzoeken kan Christopher naar de speelkamer, waar hij lekker kan spelen met de kinderen en het speelgoed. Ook gaat hij graag met

zijn moeder naar de snoezelkamer, waar hij kan zitten en kijken naar de mooie kleuren en lichtjes. Ook kan hij de sterrenhemel bekijken en al liggend op een warm waterbed heerlijk wegdromen. Naast zijn broer en zus, die hem dagelijks een bezoekje brengen, ziet hij de rest van de familie ook vrij vaak. Zijn nicht, oma en opa komen regelmatig gezellig op bezoek. Christopher is nog te klein om al echt een hobby te hebben, maar met zijn 15 maanden merkt zijn moeder dat hij erg leuk reageert op muziek. Dan begint het kleine mannetje te dansen en te zingen.

In de rubriek De Stoel komt elke keer een patiënt die in het Emma Kinderziekenhuis is opgenomen aan het woord. Deze keer is dat Christopher Klein op de afdeling Kinderchirurgie. Omdat Christopher nog zo klein is, heeft hij niet plaatsgenomen in De Stoel; de foto is gemaakt op het moment dat hij gezellig bij zijn nicht op schoot zat. Wij hebben het interview afgenomen met zijn moeder, onder het toeziend oog van een nieuwsgierige en vrolijke Christopher.

4 •

D E KINDEREN VAN HET EMMAVoorjaar!De winter is nu voorbij… laat het voorjaar maar komen! De grote en kleine kinderen van het Emma zijn met het thema ‘voorjaar’ aan de slag gegaan en zie het resultaat: een vrolijke tekening en mooie gedichten.

Amiga di Aruba

De groenblauwe zeeNeemt mij mee

Ik dobber dobber op mijn rugPalmen wuiven mij weer terug

Pick-nick-mandOp-het-strand

Dushi galina Dushi Coca Cola

Ayo !

Nathania, 14 jaar

HI !

KICK OFF !SPRINGTIME !

CHILLCHICK !

BLIND DATE ?SEE YOU !

Menno, 16 jaar

Le Printemps

MaintenantDans la douce France

L’AgneauFolâtre Dans sa laine

Un Baiser DonnéDans le pré

Sosha, 13 jaar* agneau = lammetje* folâtre = dartelt

Voorjaar

Alles lacht aan jou!Om je heen een licht en lyrisch lied.

Je ogen,ze kijken de wereld inals kleine sterren.

Keken die ogenzo sprankelendvoor één keer naar mij?

Anke, 16 jaar

Nathania en juf Winneke in de ziekenhuisschool.

5 •

D E KINDEREN VAN HET EMMA

Emma TV, het televisiestation van het Emma Kinderziekenhuis AMC, is opgericht in 1982. Ik kan het me bijna niet voorstellen met de technologie van vandaag waarmee ik ben opge-groeid. De ontwikkeling is in een razend tempo gegaan, snel volgden verschillende systemen om te filmen en uit te zenden elkaar op. Toen ik laatst daarvan beelden aan het terugkijken was, moest ik eigenlijk wel erg lachen, maar voor díe tijd was het toch heel wat. In 2007-2008 kwam de grote omslag. Septem-ber 2007 gingen de vier BetaSP machines eruit. Twee bleven er nog hangen waarvan er één dienst deed om uitzendingen op te nemen. In de plaats van die andere twee machines kwam een computer die kon opnemen en twee

films tegelijkertijd kon afspelen. Dit natuurlijk allemaal digitaal, dus weg met die onhandige Beta’s. In de zomer van 2008 kwam de echte grote vooruitgang, de studio werd volledig digitaal gemaakt. Iedereen was bang dat alles veel moeilijker zou worden maar niks is minder waar, eigenlijk is het allemaal veel simpeler geworden. Vergelijk het maar met de digitale camera. De toekomstplannen voor het komende jaar zijn onder andere het maken van een black-board waar redacties van de programma’s hun planning en ook hun draaiboeken op kunnen zetten, zodat iedereen altijd de laatste up-date heeft. Daarnaast wordt er op dit moment volop gewerkt aan een applicatie interactieve webcam voor de kinderen die niet in staat zijn naar de live-uitzending in de studio te komen, maar dan vanuit hun bed op de afdeling kun-nen meedoen. Dit alles wordt natuurlijk mede mogelijk gemaakt door al die vrijwilligers die allemaal hetzelfde doel hebben: de kinderen even laten vergeten dat ze ziek zijn.

Timon Hagen, vrijwilliger Emma TV

Van camera tot studioToen ik nog niet geboren was, werd er al televisie in het Emma gemaakt. Gewoon met een eenvoudige videocamera op de afdeling draaien en ‘hupsakee uitzenden maar die hap’.

6 •

BOUW MEE AAN HET BESTE KINDERZIEKENHUIS TER WERELD

Steeds vaker dragen bedrijven en particu-lieren het Emma een warm hart toe. En steeds vaker ontwik-kelen bestaande relaties initiatieven om meer geld voor het Emma in te zamelen.

Amsterdam RAI is daar een goed voorbeeld van. Zij hebben een filmpje gemaakt dat ze naar al hun relaties sturen om te vragen ook mee te bouwen aan het Beste Kinderziekenhuis ter wereld. Kijk op: http://maakemmabeter.raime-dia.nl. Ook de actie die rond de AutoRAI werd gehouden was indrukwekkend (zie blz. 9).

Een andere goede relatie van ons is het Uni-versitair Sportcentrum dat jaarlijks iets voor ons organiseert. Maar dit jaar wilde ze iets echt bijzonders, een superactie: met 500 lopers (studenten en medewerkers van de Universiteit van Amsterdam en de Hogeschool van Amster-dam) deelnemen aan de Dam tot Damloop met Emma als goed doel. Vijfhonderd mensen denk je dan, 500 zwoegende en zwetende shirtjes met Emma erop. Dat zou een mooi gezicht zijn. Maar zou dat lukken? Een week na de inschrij-ving bleek echter dat al bijna 600 mensen mee wilden lopen. Er is nu zelfs een wachtlijst!

Buiten opvallende acties van bedrijven en par-ticulieren, is er ook een groeiend aantal stille gevers. Mensen die bij een feestelijke gebeurte-nis in plaats van goed bedoelde cadeaus die ze toch allang hebben, liever een gift willen voor het Emma. Als u binnenkort een feestelijke gebeurtenis heeft en u heeft geen idéé wat u wilt vragen want ja, eigenlijk heeft u alles al… misschien is Emma dan een goed idee?

Geri Donkervoort, fondsenwerver

Hart ­verwarmend

Bekende Nederlanders geven het startschot voor de AutoRAI Elfstedentocht.

Foto’s: Joop van Tellingen

Hans Bakker, directievoorzitter Amsterdam RAI, overhandigt aan prof. dr. Hugo Heymans, hoofd Emma Kinderziekenhuis AMC, het eerste exemplaar van de promotiefilm.

Onze ambassadeur Robert ten Brink is altijd in de weer voor het Emma.

7 •

BOUW MEE AAN HET BESTE KINDERZIEKENHUIS TER WERELD GEGREPEN DOOR

Nieuwe bedrijfsdonateurs! Ook deze bedrijven bouwen mee aan het Emma:

In deze rubriek vertelt een bedrijfs­donateur waarom zij het Emma een warm hart toedraagt.

Voor de kerst kregen we, ongevraagd, de brochure toege-stuurd. In tegenstelling tot vele andere onaangekondigde wervende teksten, verdween de brochure niet meteen in de vuilnisbak. Het initiatief maakte op mij direct een zeer sympathieke indruk. Daarbij speelde onder meer het volgende een rol. Ik ben zelf vader van twee jonge kinderen en er zijn meer medewerkers op ons kantoor met jonge kinderen. Die kinderen zijn gelukkig gezond, maar je moet er als ouder niet aan denken dat jouw kind chronisch ziek wordt. Voor kinderen bij wie dat onverhoopt wel gebeurt moet je al-les doen om het le-ven zo aangenaam mogelijk te maken en ook dat van hun familieleden en andere naasten, dat is althans onze overtuiging. Het Emma Kinderzie-kenhuis AMC doet er kennelijk echt alles aan om het leven van die kinderen zo normaal en dragelijk mogelijk te maken en dat is geweldig.Toen wij begin dit jaar de maatschap Gijs Heutink advocaten oprichtten, leek het ons leuk om ook iets te doen dat helemaal buiten de sfeer van ons kantoor lag en toen schoot mij de brochure weer te binnen. We hebben er eigenlijk geen seconde meer over hoeven nadenken en direct besloten om de oprichting luister bij te zetten door een budget vrij te maken voor Emma.

Iskander Haverkate, advocaat, partner bij Gijs Heutink advocaten

8 •

NIEUWS UIT HET EMMA Eén enzym te weinig

Hoe kan het ontbreken van één enzym mijn kind zo dodelijk ziek maken, vroeg een moeder zich in onmacht af. Bij de ziekte van Sanfilippo ontbreekt de juiste erfelijke informatie voor de aanmaak van bepaalde enzymen die de stof heparansulfaat afbreken. Als heparansulfaat niet wordt afgebroken, stapelt de stof zich vooral in het centrale zenuwstelsel en veroorzaakt grote neurologische problemen.

Marlies Valstar, arts-onderzoeker metabole ziekten: “Als een kind gebo-ren wordt, zijn er aanvankelijk geen symptomen. Het kind lijkt zich normaal te ontwikkelen, maar heeft meer dan gemiddeld last van infecties aan keel en neus. Vaak valt daarna op dat de spraak-ontwikkeling niet vooruit gaat. Daarna krijgt het ernstige gedragsproblemen, last van slaapstoornissen, moeite met concentratie, onzindelijkheid. Het kan geen seconde alleen gelaten worden. Langzaam neemt het geheugen af en het kind verliest vaardigheden. Uitein-delijk tot het kind de ouders niet meer herkent. Ondertussen is er ook een motorische achteruitgang waardoor een kind in een rolstoel belandt. Uiteindelijk

overlijden de meeste patiënten tussen de leeftijd van 15 en 30 jaar.De afdeling Metabole Ziekten van het Emma Kinderziekenhuis AMC heeft een wetenschappelijk onderzoek gestart naar de ziekte van Sanfilippo. Wij vragen patiënten en hun ouders mee te doen om de symptomen en het verloop van deze vrij onbekende ziekte in kaart te brengen. Daarmee kunnen we een patiënt en ouders beter informeren en begeleiden. Dit onderzoek is een samenwerkings-verband tussen het Emma Kinderzieken-huis AMC en specialisten van het AMC en de afdeling Klinische Genetica van het Erasmus MC in Rotterdam.

Elly Vlaming, redacteur

Lucas heeft de ziekte van Sanfilippo. Kijk ook op zijn site www.lucasvanderwielen.nl

9 •

NIEUWS UIT HET EMMA ACTIE!De avond vóórdat de AutoRAI voor het publiek opengaat, is het feest voor genodigden. Tijdens de officiële opening en de Exclusieve Preview Party van de AutoRAI 2009, die dins-dag 31 maart 2009 werd gehouden, overhandigde premier Balkenende namens de RAI Vereniging en Amsterdam RAI een cheque van ter waarde van € 17.500,- aan Robert ten Brink, ambassadeur van het Emma Kinderziekenhuis AMC. Dit bedrag is opgehaald tijdens de AutoRAI Elfstedentocht en de online kaartverkoop en bestemd voor de Metamorfose van ons kinderziekenhuis.

Derdejaars leerlingen van de IMC Weekendschool uit Amsterdam organiseerden op 5 april 2009 een Paasmarkt in het AMC. Er werden allerlei mooie spullen zoals dromen-vangers, kaarsen, noga en fotolijstjes verkocht. De opbrengst van de Paasmarkt is bestemd voor kinderen met een sikkelcelziekte in het Emma. Een geweldige actie!

Interflon in Roosendaal is een puur Nederlands bedrijf en maakt innovatieve smeermiddelen waarmee bedrijven onderhoudskosten verlagen en energie besparen. Er werken circa 275 technische adviseurs in 37 landen. Interflon Holland B.V. is de verkooporganisatie in Nederland en Rob Kok is algemeen directeur. Vanaf november 2008 is Interflon Holland B.V. bedrijfsdonateur geworden en steunen ze het Emma voor drie jaar met € 1000,- per jaar. Vrijdag 27 maart 2009 nam het bedrijf een nieuw product in hun assortiment opgenomen: ‘Interflon SORB’. Dit zijn absorptiekorrels die gelekte of gemorste vloeistoffen snel absorberen. Voor de introductie van dit nieuwe product is een actie gestart: voor iedere verkoop wordt € 2,50 overgemaakt aan het Emma.

AutoRAI steunt Emma Kinderziekenhuis AMC.

Kinderen van de IMC Weekendschool

Interflon

10 •

BEDANKTBEDANKT

Hans Soeng, eigenaar van Lounge en Restaurant Jinso in Amsterdam Zuidoost, nam voor de officiële opening van zijn restaurant het initiatief om zijn genodigden in plaats van cadeaus, een gift te vragen voor het Emma. Vele giften kwa-men binnen tijdens, maar ook na de opening op woensdag 25 maart 2009, in totaal € 3.097,45.

BEDANKT

Aannemingsbedrijf de Vries en van de Wiel B.V. (op gebied van milieu, grond, weg-, waterbouw en baggerwerken) in Schagen besloot als kerstgeschenk van 2008 een goed doel te steunen. Onze fondsenwerver Geri Donkervoort mocht van Ewald Scholten, directeur van de Vries en van de Wiel, een mooi bedrag in ontvangst nemen.

Mevrouw Blom uit Wieringer-werf heeft als hobby ‘babywie-gen bekleden’. De opbrengst uit de verkoop van de wiegen van maar liefst € 820,- schonk zij aan de Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC.

Het bedrijf NeXtime uit Haarlem maakt al 40 jaar klokken, werkt met veel internationale designers en heeft meer dan 500 verschillende moderne klokken in hun collectie. Met kerst 2008 doneerde NeXtime 80 flipklokken voor de kinde-ren van het Emma.

11 •

BEDANKT BEDANKTBEDANKT BEDANKTDe Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis

AMC dankt alle donateurs (bedrijven,

organisaties en particulieren) voor hun

gulle bijdragen. De volgende bedrijven en

organisaties hebben het Emma Kinderzie­

kenhuis AMC in de afgelopen periode met

financiële middelen of in natura gesteund.

AlpInvest Partners NV - Amsterdam;Bank Insinger de Beaufort - Amsterdam;De heer/mevrouw Lankelma - Zuidoost-beemster;De Nederlandsche Bank - Amsterdam;Delta Lloyd - Amsterdam;Familie Koopmans en I. Johnson, Burkens’ Stichting - Rijswijk;Forbo Eurocol BV - Wormerveer:GT Retail - Naarden;Hotel Pulitzer (Starwood) - Amsterdam;Ingenieursbureau Amsterdam;Kiwanis - Naarden;Makelaarsgroep AMEO - Amsterdam;Mattel - USA;Movisense - Leidschendam;Reaal Verzekeringen - Amsterdam;Sponsor Bingo Loterij - Amsterdam;Stadsdeel Centrum Amsterdam;Stichting Breenco - Rockanje;Stichting Dada - Nieuwerkerk aan den IJssel;Stichting De Leeuwenberg - Naarden;Stichting GeefGratis - Grave;Stichting VDU Care - Borculo;Stichting Voetbal in Mokum - AmsterdamStichting Witte Bedjes / Het Parool - Amsterdam;De Struunhoeve BV - Monnickendam;Talja Nederland BV - Amsterdam;Take TWO TO Cater BV - Naarden;Ter Haak BV - Amsterdam;Weathernews Benelux BV - Soest;Witteveen & Bos - Deventer;Wyeth Pharmaceuticals BV - Hoofddorp.

In januari 2009 stond de muzikale kindervoor-stelling “Floddertje” op het theaterprogramma van de kinderen in het Emma. Deze voorstelling van Wil van der Meer, naar het boek van Annie M.G. Schmidt en Fiep Westendorp, werd ons aangeboden door Stich-ting Quality of Life Gala, een organisatie die geld inzamelt voor onderzoek naar kinderkanker.

Op woensdagmiddag 11 februari 2009 organiseerde Junior Chamber International Amstelland, als onderdeel van de landelijke ‘JCI Hart in AKZie dag’, kinderactiviteiten in het Emma Kinderziekenhuis AMC. Patiën-tjes konden deelnemen aan spelletjes en luisteren naar de verhalenverteller. Een wel-kome afleiding voor de kinderen! Na afloop van de spelletjesmiddag werd het Emma verrast met een mooie donatie van het JCI, namelijk drie Wii’s.

Thieme GrafiMedia Groep

Ten Klei DM

DONEREN

De Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC financiert met hulp van donateurs en

bedrijven, voorzieningen om het verblijf van patiënten en hun ouders in het Emma te

veraangenamen. Het reguliere ziekenhuisbudget is hiervoor ontoereikend.

COLOFON

Redactie Carla van Burik, Geri Donkervoort, Timon Hagen, Vivian Samallo, m.m.v. Elly Vlaming en Cor van der Wijk

Adres Meibergdreef 9, 1105 AZ AmsterdamTelefoon 020 566 3933 fax 020 566 9214E-mail steunemma@amc.nl website www.steunemma.nlAbn amrobank 54.69.31.235 postbank 2388Oplage 4500

Met dank aan vM-design, Delft

Drukkerij De Raat & De Vries, Amsterdam

Ten Klei DM, Purmerend

© Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveel-voudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevens bestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of ander manieren, zonder voorafgaande schrif-telijke toestemming van de Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC.

U kunt op verschillende manieren doneren aan de Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC, graag lichten wij dit nog even aan u toe:

• U kunt uw bijdrage storten op bankrekeningnummer 54.69.31.235 ten name van Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC te Amsterdam.

• Wist u overigens dat er fiscale voordelen te behalen zijn, wanneer u doneert aan de Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis AMC? Kijk op onze website www.steunemma.nl onder het kopje “Doneer online” voor meer informatie hierover.

• Via de knop “Doneer Online” op onze website www.steunemma.nl (links bovenaan) wordt u een verscheidenheid van mogelijkheden geboden om te doneren.

• Als u op de knop “Word Donateur” op www.steunemma.nl klikt, vindt u bovenaan de pagina een link naar een nieuwe pagina met informatie over de verschillende fiscale voordelen van doneren.

Geeft u al aan het Emma? Heel hartelijk dank hiervoor, wij waarderen dit zeer!