Er det en bolig eller er det et hjem?

Joachim SvendsenNestleder i Sentralstyret

Autismeforeningen i Norge

• Stiftet 1965• Fagpersoner og foreldre startet foreningen

sammen• Følger utviklingen i autismespekteret

Autismeforeningen i Norge

• Fylkeslag i alle fylker• Ressursgruppe for voksne med AS• Faglig råd

Autismeforeningen i Norge

• Holder kurs i forbindelse med landsmøte og ledermøte

• Arrangerer, sammen med Autismeenheten, treff for voksne med AS

• Arrangerer, sammen med Autismeenheten, sommerleir og familiekurs

• Fylkeslagene har mange varierte arrangementer

Varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn

• Alle tjenester forankres i FNs konvensjon om rettighetene til personer med funksjonsnedsettelse.

• Medbestemmelse fra bruker.• Individuelt tilrettelagte tjenester.• Livsløpspespektiv.

Alle med ASD har krav på

• et trygt og godt hjem• et godt bomiljø• et verdig og aktivt privatliv• verdig og aktiv deltakelse i lokalsamfunnet

Et trygt og godt hjem

Mål: Alle mennesker med ASD har trygge og gode hjem basert på individuell tilrettelegging. • Hva gjør deg glad? • Hvor har du lyst til å bo? • Hvordan har du lyst til å bo? • Hva trenger du hjelp til?

Et godt bomiljø

Mål: Alle mennesker med ASD har et stabilt og varig godt bomiljø. • Stabilitet og varighet i forhold til:– Innhold i tjenestene– Fysisk bygning– Omgivelser– Økonomi

Innhold i tjenestene

• Krav til vedtak • Kompetanse • IP, planlegging, nærpersonkunnskap

Fysisk bygning

• Størrelse• Utforming (ikke institusjonsutforming)• Store vs. små enheter • Samlokalisering vs. Omsorgs-ghetto

(husbanken: 4-5 enheter)

Omgivelser

• Nabolag

Økonomi

• Husbank/botilskudd• Eie vs. Leie

Verdig, aktivt privatliv

Mål: Alle mennesker med ASD har et verdig og aktivt privatliv med fokus på mestring• Selvbestemmelse og medbestemmelse• Mestring (empowerment) • Trivsel og avkobling

Selvbestemmelse og medbestemmelse

• Minimal bruk av tvang og makt• Samtykkekompetanse• Kompetanse og kunnskap om ASD hos

personalet• Nærpersonkunnskap

Mestring (empowerment)

• Kartlegge den enkelte personen med ASD sin funksjon, evne og interesser

• Støtte opp under den enkeltes utviklingsmuligheter gjennom tilrettelegging

Trivsel og avkobling

• Tilrettelegge for – avslapping på egne premisser– gode søvnrutiner– å drive med hobbyer og særinteresser– besøk av venner og familie

Verdig og aktiv deltakelse i samfunnet

Mål: Alle mennesker med ASD har en tilknytning til samfunnet som ivaretar den enkelte • Inkludering (respekt og aksept)• Bor i «vanlige» nabolag• Stemmerett • Tilhørighet i lokalmiljøet

Verdig og aktiv deltakelse i samfunnet

• meningsfulle fritidsaktiviteter• Universell utforming – ikke kun for fysisk

funksjonshemmede– Tilpassede offentlige systemer (f.eks. venting i

helsevesenet, mottak i NAV etc.)• Språktilpasning (konkret vs. abstrakt

språkbruk)

Historie 1

• Mann, 31 år, autisme og kognitiv svikt• Stort behov for hjelp.• Foreldre fjernet som hjelpeverge på grunn av

“store samarbeidsvansker”• Hver har ansvaret for brukeren interesse?

Historie 2

• Mann, 23 år• Flyttet til bolig med tillatelse til å ha hund• Går tur med hund, fungerer bra• Kommunen vil flytte ham til en bolig der han

ikke får lov til å holde hund.

Historie 3

• Gutt, 14 år• Autisme og uforutsigbar utagerende atferd• Går ikke på skole på grunn av personalets

sikkerhet• Blir daglig fulgt av 2-3 voksne• 7:1 bemanning, 24 timer i døgnet• Blir lagt i bakken av samtlige ansatte opp til 20

ganger om dagen

Historie 3 forts.

• Gutten har ikke språk eller mulighet til å bruke alternativ og suplerende kommunikasjon

• Foreldrene ønsket at hun skulle bo nær hjemme. Kommunen tilbyr bolig 50 km unna.

• Gutten liker å være i byen, bor på en gård• Mangel på innsyn i vedtak for foreldrene• Far tar gutten på tur uten utagering

Generelle utfordringer

• Store enheter fører til at brukere må forholde seg til veldig mange tjenesteytere

• Tjenestemottakere flyttes av økonomiske hensyn til kommunene

• Botilbud legges ut på anbud og beboere må flytte hvert annet år

• Samorganisering med brukere som har rusproblemer fører til usikkerhet og angst

Generelle utfordringer

• Statlig toppfinansiering av særlig dyre tjenester– Sparing i kommunene for å spare i staten

• IP brukes ikke i planlegging• Nærpersoner blir ikke brukt som ressurs• Tjenesteytere blir ikke kjent med mottakere• Brukernes ønsker blir ikke hørt

Gode eksempler

• Oljeturnus– Rapport fra Autismeprogrammet (nå

Autismeenheten) fra 1997-98– Sørumprosjektet

• Sørfron kommune– Tidligere ordfører far til en med autisme– Planla for at en andel av barna har hjelpebehov– Boliger og tjenester var tilgjengelig når brukerne

fikk behov for det

Gode eksempler

• Brukerstyrt personlig assistent (BPA)– Foreldrestyrt

• M18– Fungerte veldig bra for brukerne– Ble ikke brukt pga kostnader