ERN-EuroBloodNetRede Europeia de Referência para Doenças Hematológicas Raras

Ultra-passando barreiras

por disponibilizar serviços altamente

especializados a todos

Quem somos

Subdivisão da rede

A ERN-EuroBloodNet assegura a cobertura das doenças hematológicas raras através da sua inclusão em dois núcleos principais: o núcleo de doenças oncológicas (incluindo duas sub-redes para cobertura de doentes adultos) e o núcleo de doenças não oncológicas (incluindo quatro sub-redes para cobertura de doentes pediátricos e adultos). Cada sub-rede é coordenada por dois médicos e um representante ePAG.

Núcleo de doenças oncológicas

• Doenças mieloides malignas • Doenças linfoides malignas

Núcleo de doenças não-oncológicas

• Defeitos raros do glóbulo rubro • Falência da medula óssea e distúrbios hematopoiéticos • Distúrbios raros da coagulação e doenças relacionadas • Hemocromatose e outras doenças genéticas raras do

metabolismo do ferro e da síntese do heme

Devido ao reduzido número de doentes e a um conhecimento muitas vezes limitado, as doenças raras, que afetam menos de 1 em cada 2000 indivíduos, são o domínio da saúde pública em que os esforços conjuntos entre os Estados-Membros da União Europeia mais se justificam e são cruciais.

A Directiva 2011/24/UE relativa aos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços estabelece a criação de Redes Europeias de Referência (ERN) com base em Centros Especializados reconhecidos a nível nacional, com o objetivo de combater doenças complexas ou raras e condições que exijam um tratamento altamente especializado e uma concentração de conhecimentos e recursos. As primeiras 24 ERN, abrangendo 24 áreas clínicas diferentes, foram oficialmente aprovadas pela Comissão Europeia (CE) em dezembro de 2016 e iniciaram a sua atividade em 1 de março de 2017. Uma delas foi a ERN sobre Doenças Hematológicas Raras (ERN-EuroBloodNet).

A ERN-EuroBloodNet resulta de um esforço conjunto da Associação Europeia de Hematologia (EHA, www.ehaweb.org), da Rede Europeia sobre Anemias Raras e Congénitas (ENERCA, www.enerca.org) e das associações europeias de doentes com doenças hematológicas representadas nos Grupos Europeus de Doentes - ePAGs (www.eurordis.org) da EURORDIS e no Grupo de Trabalho das Associações de Doentes da EHA.

A ERN-EuroBloodNet é uma rede de colaboração que reúne indivíduos e instituições empenhados em melhorar os serviços de saúde em doenças hematológicas raras. Esta rede de prestadores de

cuidados de saúde (HCPs) é composta por 66 HCPs de 15 Estados-Membros

da UE, todos centros de especialização reconhecidos a

nível nacional.

A participação na ERN-EuroBloodNet

de equipas de cuidados de saúde multidisciplinares altamente qualificadas e de equipamentos e

infraestruturas médicas especializadas avançadas é um fator-chave para alcançar

a concentração de recursos de todos os Estados-Membros para permitir a conceção,

validação e implementação de serviços de elevada qualidade e com uma boa relação custo-eficácia destinados a enfrentar os desafios das doenças

hematológicas raras.

5 domínios de acção

transversais

66 prestadores de

cuidados de saúde

15 países europeus

Principais objetivos e domínios de ação transversais O nosso principal objetivo é promover a excelência dos cuidados de saúde em doenças hematológicas raras (DHR) com base em procedimentos e terapias de diagnóstico de ponta, ao mesmo tempo que eliminamos barreiras de modo a torná-las disponíveis a nível europeu.

De acordo com este objetivo geral, foram identificados cinco objetivos específicos ligados a Campos de Ação Transversais especializados (TFA) para o estabelecimento e implementação do plano de trabalho anual:

Cada TFA é dirigido por um coordenador do núcleo oncológico, um coordenador do núcleo não oncológico e um coordenador representativo do ePAG.

O TFA sobre saúde transfronteiriça visa estabelecer um sistema de referenciação para os doentes e para as amostras, de modo a garantir o mesmo nível de acesso aos cuidados de saúde em toda a Europa, em conformidade com a Directiva 2011/24/UE relativa aos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços.

Saúde transfronteiriça

Melhores práticas O TFA sobre Melhores Práticas visa compilar, promover a criação e avaliar a implementação de orientações em DHR, bem como a sua disseminação por toda a Europa.

TFA

3

Educação médica contínua O TFA em Educação médica contínua tem como objetivo difundir conhecimentos de ponta através da implementação de um programa educativo misto (presencial e on-line) com conteúdos inovadores e dirigido pelos mais destacados especialistas em DHR.

TFA

4

Telemedicina O TFA em Telemedicina visa facilitar a consulta de casos complexos de

DHR para diagnóstico ou assistência clínica,

conectando profissionais de saúde à distância e

contribuindo para o futuro desenvolvimento da

ferramenta de telemedicina criada pelo CE: o Sistema

de Gestão de Pacientes Clínicos.

O TFA sobre Ensaios clínicos e investigação visa fomentar a cooperação europeia para a vigilância epidemiológica,

promover o acesso a ensaios clínicos, facilitar a disponibilização

de novas tecnologias e o estabelecimento de projectos de

investigação colaborativos no domínio das DHR.

Ensaios clínicos e investigação

TFA

2

TFA

5

Igualdade de acesso

Melhorar a igualdade de acesso à prestação de cuidados de saúde

altamente especializados para DHR em toda a

Europa

TFA

1

Educação médica contínua

Facilitar a educação médica contínua e disseminar o

conhecimento de ponta no campo de DHR

Consulta interprofissional Proporcionar consultas

interprofissionais através da partilha de conhecimentos

especializados e do intercâmbio seguro de informações clínicas

Melhores práticas

Promover as melhores práticas em prevenção, diagnóstico e cuidados clínicos com segurança

em toda a Europa

Terapias inovadoras

Fomentar a cooperação europeia em procedimentos altamente especializados de

diagnóstico, tratamentos inovadores e investigação

Projectos em curso da ERN-EuroBloodNet Durante o segundo ano de implementação da ERN-EuroBloodNet, foi definida uma nova estrutura estratégica, a fim de promover a participação direta dos membros nas diferentes ações em curso lançadas pela rede, facilitando a sua coordenação e acompanhamento.

Nesse contexto, foi lançada uma lista de projetos concretos em curso, focados nas diferentes áreas de atuação transversal e de doenças hematológicas raras, nas quais os membros participam ativamente. Esta lista está em contínua evolução e expansão, pois todos os membros são bem-vindos para sugerir e lançar novos projetos concretos ao abrigo da rede. Visite http://www.eurobloodnet.eu para se manter atualizado sobre os projetos em curso e como se envolver!

Cada projeto tem vários coordenadores ativos que são responsáveis pelas ações específicas a serem realizadas no âmbito do projeto concreto em curso. Se está disposto a lançar e / ou coordenar um novo projeto, não hesite em contatar-nos!

Conselho Consultivo IndependenteBarbara de la Salle UK NEQAS General Haematology

Didi Jasmin European School of Haematology

Amanda Neville European Surveillance of congenital anomalies

Pilar Nicolás Chair in Law and the Human Genome - University of the Basque Country

Carin Smand European Hematology Association

Joan Lluís Vives Corrons ENERCA coordinator / University of Barcelona - Josep Carreras Leukaemia Research Institute

A governação e a coordenação da ERN-EuroBloodNet serão

continuamente apoiadas pelas actividades de duas estruturas funcionais:

• Conselho de Administração da Rede (BoN)

• Conselho Científico e Estratégico (SSB)

Além disso, foi criado um Conselho Consultivo Independente para procurar

aconselhamento sobre questões específicas.

Conselho Científico e Estratégico (SSB) O Conselho Científico e Estratégico (SSB) é composto pelos membros da equipa de coordenação, pelos coordenadores das seis sub-redes e pelos coordenadores dos cinco domínios de acção transversais.

As principais funções do SSB são as seguintes

• Definir o plano de trabalho plurianual (PAM) para assegurar a realização dos objectivos da Rede ERN-EuroBloodNet.

• Executar as decisões do BoN e a implementação operacional do MWP.

• Avaliar o nível de impacto dos resultados.

• Assegurar a divulgação dos resultados a nível europeu e dos Estados-Membros.

Prof Pierre Fenaux Coordenador

Presidente do núcleo oncológico

Hôpital Saint-Louis, Paris

Prof Béatrice Gulbis Co-cordenadora

Presidente do núcleo não-oncológico

CUB-Hôpital ERASME, Bruxelas

LHUB-ULB

Dr María del Mar Mañú Pereira

Diretora Científica University Hospital Vall

d’Hebron - Vall d’Hebron Research Institute,

Barcelona

Mariangela PellegriniGestora da ERN

Hôpital Saint-Louis, Paris

Victoria Gutiérrez Valle

Gestora de TI e Disseminação University Hospital Vall d’Hebron - Vall d’Hebron Research Institute, Barcelona

Equipa de coordenaçãoFahed Ahssini

Operador do serviço informático de apoio do

CPMS

CUB-Hôpital ERASME, BruxelasLHUB-ULB

Representantes dos ePAGs ePAG Hematologia

Pierre Aumont Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et la maladie de Waldenström

Amanda Bok European Haemophilia Consortium (EHC)

Loris Brunetta Thalassaemia International Federation / Associazione Ligure Thalassemici Onlus

Jan Geissler Leukemia Patient Advocates Foundation

Maria Piggin Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PNH) support

Ananda Plate Myeloma Patients Europe (MPE)

Dag Erling Stakvik European Federation of Associations of Patients with Haemochromatosis (EFAPH)

Sophie Wintrich MDS UK Patient Support Group (and MDS Alliance)

Defesa dos doentesOs doentes são actores importantes das ERN. As organizações de doentes foram envolvidas no Conselho de Administração da ERN-EuroBloodNet desde o início para garantir o seu papel central na rede e manter a abordagem centrada no doente da ERN-EuroBloodNet.

A EURORDIS - Doenças Raras na Europa (www.eurordis.org) tem desempenhado um papel activo de advocacia nos últimos dez anos para o aparecimento das ERN. Estabeleceu Grupos Europeus de Defesa dos Doentes - ePAGs - para cada ERN e está a assegurar uma coordenação transversal e a disponibilizar programas de formação específicos.

Oito representantes dos ePAGs estão actualmente a assegurar uma representação plena dos doentes no conselho da ERN-EuroBloodNet e na SSB. Mais representantes dos ePAGs estão a aderir à medida que a rede vai crescendo.

Conselho de Administração da Rede (BoN) O Conselho de Administração da Rede (BoN) é o órgão de decisão. É presidido pelo coordenador da ERN e composto pela equipa de coordenação, por todos os representantes dos membros e pelos representantes dos ePAGs.

As principais funções do BoN são as seguintes

• Garantir o bom funcionamento da ERN-EuroBloodNet, supervisionar o desenvolvimento dos serviços e avaliar o seu impacto.

• Adotar o quadro legal para a colaboração com terceiros, como infra-estruturas europeias de investigação, indústrias...

• Desenvolver estratégias de financiamento para a sustentabilidade a longo prazo.

• Eleger os responsáveis pelas sub-redes e os responsáveis pelos domínios de acção transversais e aprovar o plano de trabalho plurianual desenvolvido pelo Conselho Científico e Estratégico (SSB).

Membros País Prestador de cuidados de saúde Representante Representante substituto

FR Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Saint-Louis Régis Peffault de Latour Pierre FenauxBE CUB-Hôpital Erasme Béatrice Gulbis Florence RoufosseBE Jules Bordet Institute Dominique Bron Sebastian WittnebelBE University Hospital Leuven Kathelijne Peerlinck Chris Van GeetBE University Hospital Liège Yves Beguin Frédéric BaronBE University Hospitals Saint-Luc Cedric Hermans Catherine LambertBG Varna Expert Center of coagulopathies and rare anemias Valeriya Kaleva Elina PetevaBG Expert Center on coagolopathias and Congenital Anemias Toshko Lissitchkov Stanislav SimeonovCY Archbishop Makarios III Hospital Soteroula Christou Evdokia PangalouCZ University Hospital Brno Jiri Mayer Michael DoubekDE Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Martin Bornhaeuser Friedrich StölzelDE Universitätsklinikum Heidelberg Stefan Schönland Ute HegenbartDE Charité Universitätsmedizin Berlin Lena Oevermann Dani HakimehDE Universitätsklinikum Köln Michael Hallek Andreas EngertES Hospital Universitari Vall d’Hebron Cristina Diaz de Heredia David BeneitezFR CHU de Montpellier Patricia Aguilar-Martinez Jean-François SchvedFR CHU de Limoges Arnaud Jaccard Frank BridouxFR Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Saint-Antoine Paul Coppo Eric RondeauFR Institut Curie Carole Soussain Sandra Malak FR Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille Isabelle Thuret Herve ChambostFR CHU de Rennes Edouard Bardou-Jacquet Houda Hamdi-RozeFR CHRU de Lille Jenny Goudemand Louis TerriouFR CHU de Pointe-à-Pitre/Abymes Maryse Etienne-Julan Marie PetrasFR Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Trousseau Jean Donadieu Abdellatif TaziFR Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Henri-Mondor Frédéric Galacteros Pablo BartolucciFR Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades Olivier Hermine Mariane de MontalembertIE Our Lady’s Children Hospital Crumlin Corrina McMahon Emma TuohyIT Foundation IRCCS CA’Granda Ospedale Maggiore polyclinic - Milan Maria Domenica Cappellini Flora PeyvandiIT AOU Federico II - Naples Achille Iolascon Antonio RisitanoIT Foundation IRCCS Polyclinic San Matteo, Pavia Luca Malcovati Giovanni PalladiniIT S. Gerardo Hospital - Monza Alberto Piperno Nicoletta MaseraIT AO Padua Alessandra Biffi Raffaella ColombattiIT San Bortolo Hospital - Vicenza Alberto Tosetto Marco RuggeriIT Hospital Pope John XXIII - Bergamo Anna Falanga Luca BarcellaIT AOU Careggi, Florence Giancarlo Castaman Alessandro VannucchiIT AOUI Verona Domenico Girelli Lucia De FranceschiIT Foundation CNR Tuscany Region G. Monasterio Pepe Alessia Claudio FavreIT AOU Second University - Naples (SUN) Silverio Perrotta Maddalena CasaleIT E.O. Ospedali Galliera, Genoa Gian Luca Forni Valeria PintoIT IRCCS Institute Giannina Gaslini - Genoa Carlo Dufour Maurizio MianoIT AOU S. Luigi Gonzaga Antonio Piga Filomena LongoIT AOU Policlinico Umberto I - Rome Roberto Foà Fiorina GionaIT AOU Siena Monica Bocchia Alessandra RenieriIT Riuniti hospitals Villa Sofia-Cervello - Palermo Aurelio Maggio Lorella PitroloIT AOU Modena Antonello Pietrangelo Lorenzo IughettiIT IRCCS Clinical Institute Humanitas - Rozzano Matteo Giovanni Della Porta Marianna RossiIT AOU Consorziale polyclinic - Bari Paola Giordano Giovanni Carlo Del VecchioIT Foundation Polyclinic University A. Gemelli - Rome Andrea Bacigalupo Valerio de StefanoLT Vilnius University Hospital Santariškių Klinikos Laimonas Griskevicius Sonata SaulyteNL University Medical Center Groningen Karina Meijer Rienk TammingaNL Academic Medical Center Amsterdam Karin Fijn van Draat Bart BiemondNL University Medical Center Utrecht Roger Schutgens Eduard van BeersNL Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam Pieter Sonneveld Marjon CnossenNL Radboud University Medical Center Nijmegen Dorine Swinkels Nicole BlijlevensNL Leiden University Medical Center Felix van der Meer Arjan LankesterPL Maria Sklodowska Curie Memorial Institute of Oncology Jan Walewski Anna Dabrowska-IwanickaPT Instituto Português de Oncologia do Porto Francisco Gentil, EPE José Mario Mariz Luisa ViterboPT Centro Hospitalar do Porto, EPE Graça Porto Margarida LimaPT Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE Maria Letícia Ribeiro Tabita Magalhaes MaiaSE Karolinska University Hospital Mikael Sundin Eva Hellström-LindbergUK Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust Michael Makris Catherine HarrisonUK Imperial College Healthcare NHS Trust Jane Apperley Michael LaffanUK Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust Andy Peniket Noemi RoyUK Guy’s and St Thomas’ NHS Foundation Trust Baba Inusa Jo HowardUK University College London Hospitals NHS Foundation Trust Shirley D’Sa Marie ScullyUK Barts Health NHS Trust Paul Telfer Banu Kaya

Contacte-nos:

Prof Pierre Fenaux Coordenador Presidente do núcleo oncológico pierre.fenaux@aphp.fr

Prof Béatrice Gulbis Co-coordenadora Presidente do núcleo não-oncológico Beatrice.Gulbis@erasme.ulb.ac.be

Dr María del Mar Mañú PereiraDiretora Científica mar.manu@vhir.org

Victoria Gutiérrez ValleGestora de TI e Disseminação victoria.gutierrez@vhir.org

Mariangela PellegriniGestora da ERN mariangela.pellegrini@aphp.fr

Fahed AhssiniOperador do serviço informático de apoio do CPMSFahed.Ahssini@erasme.ulb.ac.be

www.eurobloodnet.euSiga-nos no Twitter @ERNEuroBloodNet

The content of this leaflet represents the views of the author only and it is his/her sole responsibility; it cannot be considered to reflect the views of the European Commission and/or the Consumers, Health, Agriculture and Food Executive Agency (CHAFEA) or any other body of the European Union. The European Commission and the Agency do not accept any responsibility for any use that may be made of the information it contains.

A ERN-EuroBloodNet procura garantir que os

cidadãos europeus com doençs hematológicas raras beneficiem do mesmo nível de cuidados altamente especializados, melhorando assim

a sua qualidade de vida global e reduzindo as desigualdades no acesso aos cuidados de saúde

na Europa.

BÉLGICA

A HOLANDA

REINO UNIDO

REPÚBLICA CHECA

ALEMANHA

POLÔNIA

SUÉCIA

FRANÇA

PARIS

BRUXELAS

ITÁLIA

LITUÂNIA

IRLANDA

ESPANHAPORTUGAL

CHIPRE

BULGÁRIA

4

1

1

12

21

1

1

13

2

1

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Co-funded bythe European Union

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