Etude de faisabilité

dans le Val-de-Marne

Dr Emmanuelle Guerrin-Tran (Cire IdF)

Réunion du COTRIM Ile-de-France le 19.10.06

REGISTRE DES CANCERS EN ILE-DE-FRANCE

Plan Cancer (2003-2007)

Mesure 1

Développement de 3 nouveaux registres urbains des cancers dans le Nord, en Aquitaine et en Ile-de-France, pour améliorer la couverture de la population française par les registres généraux.

Cire IdF

Définition d’un registre

Un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un événement de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées

Comité National des Registres

Cire IdF

Cire IdF

Carte des registres des cancers

Un registre en Ile-de-France

Mission confiée à l’InVS Décision de commencer par une étude de

faisabilité Cellule interrégionale d’épidémiologie (Cire)

d’Ile-de-France1 médecin et 2 techniciens d’étude

Comité technique et Comité de pilotage

Cire IdF

Pourquoi une étude de faisabilité ?

Taille de la population concernée : 11,2 millions habitants

Nb nouveaux cancers /an : 45 000Dispersion des lieux de traitementNombre élevé de sources à consulterExemple du Thames Cancer Registry

Identifier l’ensemble des sources de données

Mettre en place les modalités de recueil, de transmission, de codage, de sécurisation des données

Mettre en place les modalités d’information des patients

Evaluer l’exhaustivité et la qualité du recueilParticiper à des projets de recherche

Objectif 1: Expérimenter un registre pilote

Cire IdF

Evaluer les moyens utilisés pour ce registre pilote

Identifier le futur porteur du registre et ses sources de financement

Cire IdF

Objectif 2 : Estimer les moyens nécessaires au fonctionnement d’un registre régional

IDF

Présence d’un centre de lutte contre le cancer (CLCC) : 75, 92, 94

Accessible pour l’équipe registre : 75, 94

Population maximum d’un million d’habitants : 94

Critères de choix du département

IDF

Basés sur la faisabilité:Par appareil anatomique pour recueil

auprès de filières de soinsPas trop fréquentes

recueil et codage faciles : poumoncodage difficile : VADSrecueil difficile : mélanome

Critères de choix des cancers

Population et pathologie

Patients > ou = 15 ans, domiciliés dans le Val-de-Marne atteints d’un cancer du poumon,

VADS, mélanome de la peau, diagnostiqués à partir du 01.01.2004

Nb d’habitants couverts : 1,2 MNb nouveaux cas attendus : >1200 /an

Cire IdF

Données enregistrées

Identification du patient : nom, nom JF, prénom, sexe, DDN , commune de naissance, adresse de résidence

Tumeur : topographie, morphologie, malignité, grade, taille, stade

Diagnostic : date, mode

Source d ’information

Dernières nouvelles : date, état vital

Antécédent de cancerCire IdF

Les sources de données

Structures d’anatomo-cyto-pathologie : impression duplicata comptes-rendus

DIM : extraction nominative du PMSI

Centres de Lutte Contre le Cancer : extraction nominative du PMSI et EPC

Les régimes d’assurance maladie : extraction nominative du fichier ALD30

Les services cliniques : dossiers médicaux, Réunions de Concertation Pluridisciplinaire

Cire IdF

Autorisation CNIL le 01.08.05 Début de la collecte de données(fin en octobre 2007)

Cire IdF

Démarches légales

Information des patients

Médecin du registre

Directeurs

hôpitaux

Clinicien

Médecin conseil

Patient

Courrier individu

el

Livret d hospitalisatio

n

Brochure

Affiche Note

Pourquoi solliciter l’aide des DIM?

Améliorer l’exhaustivité du recueilCompléter l’adresse et le lieu de

naissance

PMSI seul source de signalement :retour au dossier pour valider le

signalement

Codes CIM 10 étudiés

Localisations cancéreuses Tumeurs malignes

Tumeurs in situ

Tumeur à évolution imprévisible ou inconnue

Lèvres, cavité buccale et pharynx

C00 à C14 D00.0 D37.0

Fosses nasales et oreille moyenne C30 D02.3 D38.5

Sinus de la face C31 D02.3 D38.5

Larynx C32 D02.0 D38.0

Trachée C33 D02.1 D38.1

Bronches et poumons C34 D02.2 D38.1

Autres sites du système respiratoire et organes intrathoraciques

C39 D02.4 D38.6

Mélanome de la peau C43 D03 /

Variables recueillies

Variables à extraire à partir des RSS

Variables à extraire à partir des fichiers administratifs

NIP ou numéro administratif local NIP ou numéro administratif local date d’entrée à l’hôpital date de sortie de l’hôpital mode de sortie de l’hôpital diagnostic principal (DP) diagnostic relié (DR) diagnostics associés significatifs (DAS) numéro d’unité médicale nom de jeune fille nom marital prénom sexe sexe code postal de résidence adresse complète date de naissance (jour/mois/année) date de naissance (jour/mois/année) lieu de naissance

RésultatDIM participants

Département 94 IdF hors 94CHI Créteil Institut CurieCHU Henri Mondor * Hôpital Bichat *IGR Hôpital Ambroise Paré *CHI Villeneuve St Georges Hôpital Saint-Louis *CHU Bicêtre * Hôpital Beaujon *Hôpital Privé Armand Brillard Hôpital Jean Verdier *Hôpital Privé Paul d'Egine Hôpital Lariboisière *Polyclinique de Villeneuve St Georges Hôpital Avicenne *Hôpital Saint Camille Hôpital Saint Antoine *CHSP Chevilly-la-Rue HEGP *CH Emile Roux * Hôpital Cochin *Hôpital Charles Foix * Hôpital Pitié Salpetrière *

Hôpital Joffre-Dupuytren *Hôpital Tenon *Hôpital Hotel-Dieu *

IDF

RésultatMobilisation des sources (18.10.06)

Sources Val-de-Marne Paris IDF hors 94 et 75 TotalStructures ACP 8 11 2 21DIM 12 10 5 27CLCC 1 1 0 2Assurance Maladie 3 0 0 3Total 24 22 7 53

IDF

RésultatÉtat de l’enregistrement (13.09.06, bulletin)

Etat 2004 2005 2006 Total En cours de codage et saisie 0 150 2 152En cours de retour dossier 809 531 49 1389En attente 28 13 0 41Validés 670 81 0 751Exclus 600 71 21 692Total 2107 846 72 3025

Perspectives (1)

Extraction des CR-ACP sous format informatique

Développement d’un nouveau système informatique commun aux registres IdF et Nord

IDF

Poursuite de l’enregistrement des 3 types de cancer des années de diagnostic 2004, 2005 et 2006

Extension de la durée de l’étude : fin de l’étude reportée à juin 2008

Perspectives (2)

Contact

Dr Emmanuelle Guerrin-Tran

Cire Ile-de-France, DRASS 58-62, rue de la Mouzaïa 75935 Paris cedex

19Tel : 01.44.84.23.97 Fax : 01.44.84.21.70

emmanuelle.guerrin-tran@sante.gouv.fr

IDF

Laboratoire ACP

Laboratoire ACP

Assurance Maladie

Assurance Maladie

DIMDIM CLCCCLCC

Compte-rendu papier

Requête informatique

PMSI ALD30 EPC

Publipostage des fiches de recueil

Retour au dossier médical

COMPLETE FICHE RECUEIL

Recherche état vital

Mise à jour dans CanReg4

CONTROLE

Validés Exclus

CODAGE CIMO-3

FICHIER GLOBAL

Croisement des sources

Exclus

Légende :-Recueil initial-Gestion manuelle-Gestion informatique