Fréttablað Spoex

1Fréttablað SPOEX apríl 2011

SPOEXFré

tta

bla

ð

www.psoriasis.is

Apríl 2011

LÆKNINGAMÁTTUR BLÁA LÓNSINS

LIFÐU KYNLÍFI MEÐ PSORIASIS

LOFTSLAGSMEÐFERÐ

LÍFTÆKNILYF

LEYNIST LÆKNING UNDIR JÖKLI?

2 Fréttablað SPOEX apríl 2011

HV

ÍTA

HÚ

SIÐ

/ S

ÍA

Decubal húðvörurfyrir þurra og viðkvæma húð

• Húðin okkar er viðkvæm og veðráttan á Íslandi getur verið húðinni erfið.• Decubal viðheldur heilbrigði og ferskleika

húðarinnar – allt árið um kring.• Vörurnar henta bæði börnum og fullorðnum.

Decubal húðvörurnar fást í apótekum

Án:• parabena• ilmefna• litarefna


EfnisyfirlitApríl 2011

8-9

6-7 20-22 18

24

29

6-7 Áhrif Bláa Lóns meðferðar á psoriasis miðað við hefðbundna ljósameðferð14-16 Líftæknilyf og rannsóknir á líftæknilyfjum á Íslandi

SÉRFRÆÐINGAR

GREINAR

8-9 Sálfræði, vellíðan, streita og psoriasis10 Loftslagsmeðferð24 Hugleiðing um psoriasis, kynlíf og fegurð25 Kanntu að klæða þig?29 Heitir pottar að Hoffelli mögulega með lækningamátt32 Ertu að fara á stefnumót?33 Stefnumótunarvinna hjá Spoex

VIÐTÖL

12-13 Barn berst við erfiðan húðsjúkdóm20-22 Innlagnir í Bláa Lónið hafa reynst mér best

ANNAÐ

18 Göngudeild Spoex19 Krakkar og psoriasis22 Hollt og freistandi - steikur lax26 Þekktir með psoriasis30 Lionsklúbburinn Fjörgyn styrkir Spoex35 Dr. Jón Bragi Bjarnason - minning36 Húðsjúkdómalæknar og vinnustaðir þeirra

Útgefandi: Samtök psoriasis- og exemsjúklingaBolholti 6, 105 Reykjavík, sími: 588-9666, fax: 588 – 9622

http//www.spoex.is Netfang: [email protected]

Ábyrgðarmaður: Albert IngasonRitstjóri: Hrund Hauksdóttir

Hönnun og umbrot: Gunnar R. SigurðssonForsíðumynd: Bernhard Kristinn

Prentun: Ísafoldarprentsmiðja ehf.Forsíðumynd: Bernhard Kristinn

Fyrirsæta: Sigríður Ösp ArnardóttirStjórn SPOEX:

Albert Ingason, formaður Ingvar Ágúst Ingvarsson, varaformaður

Hrund Hauksdóttir, ritari Elín Hauksdóttir, gjaldkeri

Sigurður Bjarnarson, varamaður Jónína Emilsdóttir, meðstjórnandi

Sveinn Bjarnason, varamaður

Efni þessa blaðs má eigi afrita með neinum hætti, svo sem ljósmyndun, prentun, hljóðritun eða á annan sambærilegan hátt, að hluta til eða í

heild án skriflegs leyfis útgefanda.

www.psoriasis.is

25


Formannsspjall 2011

HEILIR OG SÆLIR LESENDUR GÓÐIR.

Tilgangur minn með þátttöku í félagsstarfi eins og samtökum psoriasis- og exemsjúklinga er sá

að geta lagt baráttunni um réttindi og bætt meðferðarúrræði lið. Það hefur verið meginmarkmið SPOEX að fræða og upplýsa um psoriasis og exem í þau 39 ár sem félagið hefur starfað. Það hefur verið gert með ýmsum hætti, t.d. með fræðslufundum, útgáfu fréttablaðs og nú á seinni árum með tilstuðlan netmiðlanna (sbr. heimasíðu félagsins). Innlit á heimasíðuna eru fleiri en margan grunar og er athyglisvert að kanna hverju fólk leitar eftir á þeim miðli. Þar er m.a. að finna ýmsar upplýsingar um psoriasis; hvaða meðferðarúrræði eru í boði og hvar húðsjúkdómasérfræðinga er að finna. Innlit á heimasíðuna eru ekki endilega bundin við notkun hér innanlands, því algengar eru heimsóknir á síðuna frá Bretlandi og Norðurlöndunum, en væntanlega er um að ræða Íslendinga í viðkomandi löndum sem vilja fylgjast með fréttum af vefnum okkar. Ég hef fengið athugasemdir um að heimasíðan okkar sé ,,stofnanaleg‘‘ og óskað hefur verið eftir því að meira sé sagt frá möguleikum á óhefðbundnum aðferðum til lækninga. Það gerist reyndar stundum að SPOEX berast bréf þess efnis að fundist hafi áburðir sem ,,lækna‘‘ exem og psoriasis, og er það af hinu góða, því það segir okkur að stöðugt er verið að þróa og leita lækninga með bæði hefðbundnum og óhefðbundnum hætti. Þótt enn sé talið að psoriasis sé ólæknandi sjúkdómur, þá er mikilvægt að vera bjargfastur í þeirri trú að lækning muni finnast, og hver veit nema hún sé handan við hornið.

Það er athyglisvert að sjá fjölgun félagsmanna í samtökunum. Skýringuna tel ég ekki vera aukna tíðni sjúkdómanna, heldur fremur vegna þeirrar markvissu fræðslu sem hefur átt sér stað á undanförnum árum. Í dag er betri að-gangur að upplýsingum um úrræði en nokkru sinni fyrr og fólk er almennt meðvitaðra um réttindi sín. Það styrkir okkur í stjórn SPOEX að hafa góðan stuðning á bak við okkar starf. Talsverð aukning er á komum sjúklinga á göngudeildina sem samtökin reka að Bolholti 6. Sjálfsagt spila ýmsir þættir þar inn í. Sjúklingum finnst mörgum hverjum þægilegt að þurfa hvorki að panta tíma í ljósameðferð né greiða komugjöld. Síðast, en ekki síst, er ég stoltur af mjög hæfu starfsfólki okkar á göngudeildinni. Álag á þeim er oft og tíðum mikið, enda leiðbeina starfsmennirnir og fræða um hin ýmsu meðferðarúrræði sem psoriasis-sjúklingum standa til boða. SPOEX hefur átt farsælt samstarf við Birki Sveinsson húðsjúkdómalækni, sem er með viðtalstíma einu sinni í mánuði að Bolholti 6. Panta þarf viðtalstíma læknis á göngudeildinni. Sá háttur hefur verið á rekstri skrifstofunnar að stjórnarmenn skipta með sér verkum og viðveru á skrifstofu tvisvar í viku; á mánudögum og miðvikudögum milli 16.00 og 18.00. Allar góðar tillögur varðandi efni á heimasíðuna eru vel þegnar. Sendið okkur línu á netfangið [email protected] Fyrir hönd SPOEX óska ég ykkur velfarnaðar í störfum ykkar og í baráttunni fyrir betri heilsu.

Albert Ingason,formaður SPOEX.

Aðalfundur SPOEX28. apríl

Stjórn SPOEX, Samtaka psoriasis- og

exemsjúklinga, boðar til aðalfundar

þann 28. apríl næstkomandi, kl. 19.00.

Dagskrá aðalfundar:

• Skýrsla formanns.

• Venjuleg aðalfundarstörf.

• Boðið verður upp á súpu með nýbökuðu brauði og kaffi.

Fundurinn mun fara fram í veitingasal Þjóðmenningarhússins að Hverfisgötu 15.

Við vonumst til að sem flestir sjái sér fært að mæta!


Ritstjóraspjall

Fréttablað SPOEX hefur legið í dvala um þó nokkurt skeið en ný stjórn hefur ákveðið að gera bragarbót á

því og leggur nú úr höfn með nýtt blað.

Úr mörgu er að velja þegar gert er blað tileinkað málefnum psoriasis- og exemsjúklinga. Ég hef leitast við að hafa fjölbreytt efni og nefna nýjungar til sögunnar. Í því tilliti vil ég gjarnan nota tækifærið og vekja athygli á fræðslufundi sem Bárður Sigurgeirsson húðsjúkdómalæknir hyggst flytja í maí. Þar verður umfjöllunarefnið psoriasis-sjúkdómurinn; einkenni, orsakir, tíðni og meðferðarmöguleikar. Einnig verður greint frá rannsóknastarfi sem hefur farið fram á vegum Húðlæknastöðvarinnar og frá nýjum rannsóknum sem eru að hefjast þar. Þegar nær dregur munum við segja nánar frá þessum væntanlega viðburði og hvenær hann fer fram á heimasíðu okkar: www.spoex.is . Nú er besti árstíminn okkar framundan en það er reynsla flestra að sumarsólin hjálpar mikið til við að græða húðina. Okkur psoriasis-sjúklingum hættir til að tala um að húðin okkar sé ,,orðin hrein‘‘ þegar meðferð hefur

borið góðan árangur. Líkt og hún hafi verið óhrein fyrir, ekki satt? Með þessari orðanotkun sendum við ómeðvitað neikvæð skilaboð út í umhverfið. Psoriasis hefur nákvæmlega ekkert með óhreinindi að gera og við ættum öllu heldur að temja okkur að tala um að húð okkar sé heil, þegar hún er í góðu ástandi.Þrátt fyrir að rannsóknir hafi ekki sýnt fram á að mataræði hafi bein áhrif á psoriasis þá er mikilvægt að hafa í huga að hollusta og hreyfing hlýtur alltaf að vera til hins betra, því þá er líkaminn betur í stakk búinn til þess að takast á við sjúkdóma. Við vitum að ofþyngd reynir verulega á hjarta og liði, en ekki síður sálina.Njótum því sumarsins framundan með aukinni hreyfingu og útiveru og borðum enn meira af fersku grænmeti og fögrum ávöxtum en á veturna.Ég minni félagsmenn á að greiða félagsgjöldin sem er ómetanlegt bakland til þess að styðja starfsemi SPOEX.Njótið sumarsins og lifið heil og hress!

Hrund Hauksdóttir,ritstjóri.

Ný stjórn SPOEX

Hin nýja stjórn SPOEX, sem var kosin á síðasta aðalfundi, saman-stendur af eftirfarandi meðlimum:

Alberti Ingasyni, formanni, Ingvari Ágústi Ingvarssyni, varaformanni, Hrund Hauksdóttur, ritara, Elínu Hauksdóttur, gjaldkera, Sigurði Bjarnarsyni, varamanni,

Jónínu Ólöfu Emilsdóttur, meðstjórnanda og Sveini Frímanni Bjarnasyni, varamanni.

STEFNUMÓTUNARVINNAHin nýja stjórn SPOEX hefur nú starfað í tæpt ár. Á þeim tíma hefur hún haldið stjórnarfundi að meðaltali á hálfs mánaðar fresti auk þess

sem meðlimir hafa skipt með sér verkum við símsvörun á göngudeild félagsins í Bolholti 6. Símatímar eru á mánudögum og miðvikudögum, frá kl. 16:00-18:00. Á dögunum lagðist stjórn SPOEX í stefnumótunarvinnu. Stjórninni bauðst að nýta sér starfskrafta nýútskrifaðs verkefnastjóra sem hefur mikinn áhuga á starfsemi eins og þeirri sem félagið okkar stendur fyrir.Þetta reyndist bæði ánægjulegt og árangursríkt verkefni sem stillti hópinn enn frekar saman og gaf honum sameiginlega sýn á vinnu stjórnar í framtíðinni og því hvernig megi skerpa á vinnubrögðum og forgangsraða verkefnum.

AÐALFUNDURStjórnin hefur hug á því að birta oftar fréttir á heimasíðunni www.spoex.is og hvetur félagsmenn og aðra áhugsama til þess að hafa samband með ábendingar um ýmisskonar efni sem gæti tengst félaginu.Fyrsti aðalfundur nýju stjórnarinnar verður haldinn þann 28. apríl og mun hann fara fram í fallega Þjóðmenningarhúsinu okkar á Hverfisgötu 15. Fundurinn hefst kl. 19.00 og boðið verður upp á súpu og brauð. Við hvetjum alla til þess að mæta á aðalfundinn!Frá vinstri: Jónína Ólöf Emilsdóttir, Ingvar Ágúst Ingvarsson, Albert Ingason, Elín

Jónþórsdóttir, Hrund Hauksdóttir, Steinunn Oddsdóttir, Sigurður Bjarnarson og Elín Hauksdóttir. Á myndina vantar Svein Frímann Bjarnason.


Jenna Eysteinsdóttir, húðsjúkdóma-læknir, hefur unnið að rannsókn sem ber heitið ,,Áhrif Bláa Lóns meðferðar

á psoriasis miðað við hefðbundna UVB ljósameðferð‘‘. Þrátt fyrir miklar framfarir í meðferð sjúkdómsins undanfarin ár reynast meðferðirnar oft á tíðum erfiðar og er mjög mismunandi hvers konar meðferð hentar hverjum einstaklingi. Gróflega má skipta meðferð gegn psoriasis í þrjá flokka; útvortis meðferð, ljósameðferð og töflumeðferð.‘‘

FRAMFARIR SÍÐUSTU ÁRAAð sögn Jennu hafa á síðustu árum orðið miklar framfarir í meðferð á psoriasis með tilkomu nýs lyfjaflokks; svokallaðra líftæknilyfja eins og t.d. remicade, humira og enbrel. Jenna segir meðferð í Bláa Lóninu einstaka á heimsvísu í samanburði við hefðbundnar psoriasismeðferðir og rannsóknir sem voru framkvæmdar fyrir um 15 árum síðan færðu sönnur á lækningamátt Bláa Lónsins gegn psoriasis: ,,Meðferðin er náttúruleg og hefur litlar sem engar aukaverkanir en flestar hefðbundnar meðferðir gegn psoriasis sem í dag eru í boði geta haft töluverðar aukaverkanir. Langt er um liðið síðan þessar klínísku rannsóknir voru framkvæmdar í Bláa Lóninu og á þeim tíma var aðeins verið að skoða lækningamáttinn út frá útbrotum einstaklinganna, en ekki út frá því hvað var að gerast í blóðinu eða í húðinni. Það var því kveikjan að þessari rannsókn að reyna að styrkja þessar fyrri rannsóknir enn frekar og

bæta við þáttum sem ekki hafa verið skoðaðir áður, eins og t.d. virkni ónæmiskerfisins í blóðinu og í húðinni.‘‘

MARKMIÐ RANNSÓKNARINNAR,,Markmið rannsóknarinnar er að bera saman psoriasis-meðferð í Bláa Lóninu við hefðbundna UVB ljósameðferð. Til að meta árangur meðferðarinnar og virkni sjúkdómsins voru útbrot þátttakenda reglulega metin með líkamsskoðunum og ljósmyndun. Einnig voru húð- og blóðsýni tekin reglulega og unnin með tilliti til þess að skoða bæði vefjameinafræðilega og ónæmisfræðilega þætti sem eru tengdir við virkni og útbreiðslu psoriasis.‘‘

HVERNIG FÓR RANNSÓKNIN FRAM?,,Rannsóknin hófst í febrúar 2008 með lítilli forrannsókn. Stærri rannsóknin hófst svo haustið 2009 og lauk sumarið 2010. Nú er ég að safna saman niðurstöðunum og vonandi fara þær að birtast fólki fljótlega. Alls 69 þátttakendum með langvinnan skellupsoriasis var raðað handahófskennt í þrjá meðferðarhópa. Tveir hópar voru meðhöndlaðir í Bláa Lóninu, annar þeirra á göngudeildinni þrisvar í viku í sex vikur, en hinn hópurinn lagðist inn í tvær vikur og fékk svo eftirmeðferð með UVB ljósum þrisvar í viku í fjórar vikur. Þriðji hópurinn var svo meðhöndlaður með hefðbundinni UVB ljósameðferð þrisvar í viku í sex vikur

Áhrif Bláa Lóns meðferðará psoriasis miðað við hefðbundna ljósameðferð

Jenna Huld Eysteinsdóttir, húðsjúkdómalæknir.

„Markmið rannsóknar-innar er að bera

saman meðferð í Bláa Lóninu við psoriasis við hefðbundna UVB ljósameðferð. Til að meta árangur meðferðarinnar og virkni sjúkdómsins voru útbrot þátttakenda reglulega metin með líkamsskoðunum og ljósmyndun. ”

Rannsókn


Rannsókn

á göngudeild. Læknisviðtölin fóru fram á göngudeild Húð- og kynsjúkdómadeildar LSH og í Lækningalind Bláa Lónsins. Húð- og blóðsýnin voru svo unnin á Ónæmisfræðideild LSH og einnig á Meinafræðideild sömu stofnunar.Fjölmargir koma að svona stóru rannsóknarverkefni en það er samstarfsverkefni Bláa Lónsins, Landspítalans og Háskóla Íslands. Það er einnig doktorsverkefni mitt við Háskóla Íslands og er aðalleiðbeinandi minn Jón Hjaltalín Ólafsson. Bláa Lónið hrinti í rauninni þessu verkefni af stað. Við fengum góðan styrk frá Tækniþróunarsjóði Íslands og fengum einnig minni styrki frá Vísindasjóði Landspítalans en þar sem þeir duga ekki til hefur Bláa Lónið komið til móts við okkur varðandi kostnaðinn.‘‘

ÁHUGASAMIR ÞÁTTTAKENDUR,,Við byrjuðum á stærri rannsókninni haustið 2009 en það gekk mun hægar en við bjuggumst við að fá þátttakendur í rannsóknina. Þess vegna auglýstum við í dagblöðunum í apríl 2010 og þá varð algjör sprenging. Ég hef örugglega rætt við vel yfir 100 manns varðandi þátttöku en á endanum voru það 69 einstaklingar sem tóku þátt. Eins og við vitum ganga engar rannsóknir upp nema með góðum þátttakendum, sem þeir voru svo sannarlega, og er ég þeim mjög þakklát fyrir samstarfið. Það sem einkenndi þennan hóp að mínu mati var að þátttakendurnir voru svo áhugasamir um orsök sjúkdómsins og vildu allt gera til að hjálpa til við að finna ,,sökudólginn”.‘‘

HVER HEFUR ÁRANGURINN ALMENNT VERIÐ?,,Árangurinn hefur verið mjög góður og staðfestir í raun fyrri rannsóknir sem sýndu ótvírætt lækningamátt Bláa Lónsins við psoriasis. Við sjáum bestan árangur hjá þeim sem leggjast inn í Lækningalind Bláa Lónsins í tvær vikur og halda svo áfram með UVB ljósameðferð og Blue Lagoon rakakrem á göngudeild. Göngudeildarhópur Bláa Lónsins kemur einnig mjög vel út. Ég er komin frekar stutt í að safna niðurstöðum úr rannsókninni þannig að það er best að segja sem minnst, en svona almennt séð koma þessar meðferðir í Bláa Lóninu vel út miðað við hefðbundnu UVB ljósameðferðina.‘‘

„Árangurinn hefur verið mjög góður og staðfestir í

raun fyrri rannsóknir sem sýndu ótvírætt lækningamátt Bláa Lónsins við psoriasis. Við erum að sjá bestan árangur hjá þeim sem leggjast inn í Lækningalind Bláa Lónsins í tvær vikur og halda svo áfram með UVB ljósameðferð og Blue Lagoon rakakrem á göngudeild.”

„Eins og við vitum ganga engar rannsóknir

upp nema með góðum þátttakendum, sem þeir voru svo sannarlega, og er ég þeim mjög þakklát fyrir samstarfið. Það sem einkenndi þennan hóp að mínu mati var að þátttakendurnir voru svo áhugasamir um orsök sjúkdómsins og vildu allt gera til að hjálpa til við að finna ,,sökudólginn”.”

VERKEFNIN VINDA UPP Á SIG,,Það eru alltaf einhverjar rannsóknir á döfinni en þær sem eru í nánustu framtíð eru allar ónæmisfræðilegar grunnrannsóknir en ekki klínískar rannsóknir eins og þessi var. Auðvitað vindur svona stórt rannsóknarverkefni upp á sig, sérstaklega ef niðurstöðurnar eru spennandi, og ég efast ekki um að óskað verður eftir kröftum psoriasissjúklinga aftur innan tíðar, og jafnvel exemsjúklinga líka.‘‘

l


Flest teljum við okkur vita ýmislegt um psoriasis en margir vilja meina að psoriasis sé eingöngu húðsjúkdómur.

Staðreyndin er sú að psoriasis hefur áhrif á ónæmiskerfið, en hlutverk þess er að verja okkur gegn sýkingum. Nýjar rannsóknir sýna sterk tengsl á milli svörunar ónæmiskerfisins og andlegrar streitu og læknar viðurkenna þá niðurstöðu.

HÚÐIN OG SÁLINÞegar fólk hugsar um sálfræði berst hugurinn oftar en ekki að streitu. Hvað er streita? Hugtakið streita táknar okkar eigið mat á því hvort við höfum innri styrk og getu

til þess að takast á við ýmsar áskoranir. Sú geta er auðvitað einstaklingsbundin. Einn getur til dæmis upplifað uppsögn í starfi sem streituvald meðan annar lítur á það sem tækifæri til þess að að spreyta sig á nýjum viðfangsefnum. Með æfingu er hægt að læra að endurmeta streituvalda og breyta andlegum og líkamlegum viðbrögðum okkar við þeim.Streituviðbrögð hafa þróast frá fornri tíð þegar mannfólkið stóð frammi fyrir ógnvekjandi aðstæðum og þá stóðu einungis tveir möguleikar til boða; að vera um kyrrt og berjast eða flýja. Heilinn sendir frá sér hormóna sem undirbúa líkamann undir að skipta um gír. Til þess nýtir hann blóð og orku sem beint

er í nýjan farveg og skipt á milli vöðvanna. Þetta er gagnlegt þegar til styttri tíma er litið, en gallinn er sá að þessir streituhormónar geta verið í líkamanum í allt að fjörutíu klukkustundir. Líkaminn aðlagar sig lítillega streitunni ef um langtímastreitu er að ræða en getan til þess að stjórna henni minnkar með tímanum og þá minnkar jafnframt mótstaðan gegn sýkingum.

Sálfræði, vellíðan, streita og psoriasisTEXTI: ÞÓRUNN STEFÁNSDÓTTIR MYNDIR: ÚR EINKASAFNI

„Eitt af lykilatriðum þess að viðhalda heilsu og vellíðan

er að þekkja eigin viðbrögð við streitu því það er fyrsta skrefið til þess að breyta viðbrögðum okkar.”

LÍKAMI OG SÁL ERU EITTHugsanir, tilfinningar og viðbrögð; allt eru þetta samtvinnaðir þættir og þá skiptir ekki máli hvort um er að ræða sérstakar aðstæður eða ekki. Hugurinn sendir heilanum skilaboð um að hann eigi að senda frá sér ákveðna hormóna og kemísk efni. Þótt það gerist að mestu leyti ómeðvitað, getum við lært að komast í tengsl við streituviðbrögðin til þess að átta okkur á sambandinu. Þá er gagnlegt að einbeita sér að ákveðnum atriðum. Sem dæmi má nefna að sumir fá spennuhöfuðverk, aðrir magaverk og enn aðrir þreytast meira en venjulega þegar þeir standa frammi fyrir áskorunum. Eitt af lykilatriðum þess að viðhalda heilsu og vellíðan er að þekkja eigin viðbrögð við streitu því það er fyrsta skrefið til þess að breyta viðbrögðum okkar. Það þarf vart að taka fram að hollt mataræði og regluleg vatnsdrykkja er mikilvægt fyrir heilsuna. Gallinn er hins vegar sá að næringin vill stundum verða útundan þegar streitan tekur völdin. Það er líka mikilvægt að fá nægan svefn á streitutímum en svefntruflanir eru ein fyrsta vísbending þess að líðanin sé ekki í lagi. Þreytan sem fylgir svefnleysi veldur svo aftur því að við eigum erfiðara með að einbeita okkur. Rannsóknir hafa sýnt fram á að við leysum mörg vandamál meðan við sofum. Svefn er því mikilvægur, bæði fyrir andlega og líkamlega vellíðan.

AÐ ÞEKKJA EIGIÐ HEGÐUNARMYNSTURViðbrögð okkar eru breytileg og fara eftir því hvort streitan gerir okkur leið, reið, glöð, róleg eða þakklát. Sumir verða varir við að þeir drekka meira áfengi þegar þeir eru stressaðir eða reykja til þess að reyna að hafa stjórn á þeirri ónotalegu tilfinningu sem fylgir

Fræðsla


Fræðsla

streitunni. Á sama hátt segjast sumir eiga auðveldara með að ráða við krefjandi aðstæður þegar þeim líður vel. Niðurstöður rannsókna styðja þá skoðun. Við þufum að geta þekkt eigið hegðunarmynstur áður en við getum lært að breyta.

STREITA OG HÚÐÞað er þekkt að streita getur haft áhrif á húðina og fólk með húðvandamál, eins og psoriasis, veit allt of vel hvernig streita getur espað upp sjúkdóminn og einkennin blossað upp. Streita getur haft áhrif og einkenni á tvo vegu. Í fyrsta lagi eykur hún spennu í andlitsvöðvum sem eykur hrukkumyndun. Þessi líkamlega spenna myndar afturkast til heilans og við túlkum þá spennutilfinningu sem streitu. Það er ekki ólíklegt að þeir sem reykja geri meira af því þegar þeir eru stressaðir. Reykingar minnka súrefnisstreymi til húðarinnar og uppbyggjandi vefja og auka þannig hrukkumyndun. Í öðru lagi beinir streitan blóðstreyminu frá húðinni til stærri vöðva til þess að búa þá undir að berjast eða flýja, eins og áður var minnst á. Þetta hefur þá þýðingu að húðin fær minna súrefni, færri næringarefni berast til hennar og afleiðingin er hægari frumuendurnýjun á ysta lagi húðarinnar, en það gerir litarhátt daufan. Þetta, ásamt breyttum viðbrögðum ónæmiskerfisins af völdum krónískrar streitu, hefur líklega áhrif á það hvernig psoriasis blossar upp við streitu. Við lifum í heimi þar sem myndir af ungu, heilbrigðu og að því er virðist lýtalausu fólki

mæta okkur hvar sem við erum stödd. Það mætti jafnvel segja sem svo að við séum heltekin af ímyndinni um eilífa æsku, jafnvel þótt hún sé í rauninni ekki til. Hún er eingöngu sköpunarverk auglýsingastofanna. Psoriasis, sérstaklega þegar það er sjáanlegt, getur gert það að verkum að fólk er tregt til að sýna þá líkamshluta sem eru útsettir fyrir sjúkdómnum. Þetta getur valdið áhyggjum og fólk upplifað ástandið sem skert lífsgæði. Sjúklingar segja

að sálfræðileg streita/áhyggjur leiki stórt hlutverk í myndun og aukningu psoriasis. Það er líka vitað að streita hefur óheppileg áhrif á meðferð (Fortune and colleagues, 1998,2003). En sálræn einkenni eru oft ekki meðhöndluð jafn vel og hin líkamlegu og valda því stundum að fólki finnst það ekki hafa þann sálfræðilega og tilfinningalega stuðning sem þarf til þess að ráða við þennan erfiða sjúkdóm, psoriasis. l

SPOEX- FÉLÖGUM BÝÐST 40% AFSLÁTTUR AF BLUE LAGOON MEÐFERÐAVÖRUM

Blue Lagoon silica mud mask

Blue Lagoon mineral bath salts

Blue Lagoon mineral intensive cream

Blue Lagoon mineral moisturizing cream

Blue Lagoon silica softening bath and body oil

Blue Lagoon silica purifying shampoo

Afslátturinn er veittur gegn framvísun SPOEX skírteinis í verslunum okkar í Bláa Lóninu lækningalind, á baðstað Bláa Lónsins og Laugavegi 15.


Loftslagsmeðferð á Kanaríeyjum er eitt af þeim meðferðarúrræðum sem stendur psoriasis-sjúklingum

hér á landi til boða. Þessi loftslagsmeðferð er á vegum Háskólasjúkrahússins í Osló og Norsku astma- og ofnæmissamtakanna (NAAF) og fer fram á suðurhluta Gran Canaria eyjarinnar á norsku heilsustöðinni Valle Marina.

Hvert meðferðartímabil er þrjár vikur; frá miðjum september til loka maí mánaðar. Á staðnum eru læknir, þrír til fjórir hjúkrunarfræðingar, tveir íþróttakennarar auk annars starfsfólks. Starfsfólkið er frá Norðurlöndunum og talar norsku, sænsku, ensku og spænsku.Meðferðin hefst á læknisskoðun og viðtali við hjúkrunarfræðing og þá er lagður grundvöllur að næstu þremur vikum með þarfir hvers og eins sjúklings í huga. Meðan á meðferð stendur eru gestir staðarins ekki einungis í sólböðum heldur fá þeir einnig fræðslu um psoriasis-sjúkdóminn, leiðbeiningar um heilsusamlegt mataræði, nauðsyn hreyfingar

og slökunar og hvernig á að hugsa um húðina, bæði meðan á dvölinni stendur og eftir að heim er komið. Þetta er ekki venjulegt þriggja vikna sólarstrandaleyfi heldur strembin meðferð þar sem friður og gott næði fæst til að kljást við sjúkdóminn og ekkert annað. Sumir fá þar sína fyrstu eiginlegu fræðslu um sjúkdóminn og hvernig hægt er að fást við hann í loftslagsmeðferð, en mikil áhersla er lögð á fræðslu um psoriasis á Valle Marina.

GETUR VERIÐ HIMNASENDINGAð eiga við psoriasis er að leggja upp í langferð og það þarf að prófa sig áfram með ýmislegt. Fyrir marga er loftslagsmeðferð eins og himnasending eftir að margar aðrar meðferðir hafa verið reyndar. Því miður komast ekki margir íslenskir psoriasis-sjúklingar á ári í loftslagsmeðferð, hverju sem það svo sætir, en ég hvet þá sem hafa möguleika á því að biðja húðsjúkdómalækni sinn um beiðni fyrir loftslagsmeðferð hjá Sjúkratryggingum Íslands. SPOEX aðstoðar félagsmenn sína við að komast út til Valle Marina eftir að þeir hafa fengið umsókn samþykkta.

Ingvar Ágúst Ingvarsson,varaformaður SPOEX.

„Þetta er ekki venjulegt þriggja vikna

sólarstrandaleyfi heldur strembin meðferð þar sem friður og gott næði fæst til að kljást við sjúkdóminn og ekkert annað.” l

Loftslagsmeðferð á Kanaríeyjummeðferðarúrræði fyrir psoriasis-sjúklinga


PIPA

R\TB

WA

• S

ÍA •

110

831

Íslensk nýsköpun, hugvit og framleiðsla

www.sifcosmetics.is

Vellíðan og betra útlit

Fallegri áferð húðarAukinn raki og aukin fylling

Án þekktra ofnæmisvakaHentar vel fyrir viðkvæma húð


Barn berst við erfiðan húðsjúkdóm

Þegar Jóhanna Rún Egilsdóttir fæddist, þann 8. nóvember 2006, var ekkert athugavert að sjá við

húð hennar. Þegar Heidi Andersen, móðir Jóhönnu, hætti að gefa barninu brjóst og fór að gefa henni mjólkurduft og síðar stoðmjólk, sem mikið var mælt með, byrjuðu vandamálin. Þá var Jóhanna Rún um fimm mánaða gömul.

,,Fyrst var bara um húðþurrk að ræða, aðallega undir handarkrikum og á ökklum, sem við bárum feit krem á,“ segir Heidi. ,,Þegar það reyndist ekki gera gagn var mælt með því að nota mild sterakrem sem fást án lyfseðils. Þau virkuðu ekki og þurrkurinn versnaði bara. Þegar Jóhanna var orðin eins árs gat hún enn ekki sofið heila nótt því hún vaknaði upp við stöðugan kláða. Þá fórum við á fund barnalæknis sem er sérfræðingur í ofnæmissjúkdómum. Á þessum tíma var Jóhanna komin með exem á marga staði líkamans og komin sýking í það. Læknirinn setti hana á pensilín og atarax sem átti að hjálpa henni að sofa, auk þess að draga úr kláðanum. Þá fyrst gat hún sofið heila nótt án þess að vakna. Hún fékk líka sterkari sterakrem sem slógu á þetta. En svo virðist sem líkaminn venjist þessum efnum og myndi þol, alla vega þurfti hún sífellt stærri skammta af atarax. Þá ákváðum við hjónin að leyfa Jóhönnu að taka hlé frá þessari meðferð.Það var ekki fyrr en í byrjun febrúar sl., eftir margar tilraunir með lyf og krem, (stera) sem við breyttum lyfjunum aftur í samráði við læknana. En þá virtist loksins hafa fundist meðferð sem gerir henni lífið þolanlegt án slæmra aukaverkana.“Heidi segir sjúkdóminn hafa áhrif á fjölskyldulífið: ,,Það vaknar öll fjölskyldan á nóttunni þegar Jóhanna vaknar. Hún er þá hálfvakandi og líður rosalega illa. Ástandið líkist einna helst ofsakláðakasti og hún er svo lítil að hún ræður ekki við þetta. Hún bara grætur. Við leituðum ráða hjá sálfræðingi varðandi hvernig best væri að höndla ástandið og að hans ráðum tökum við hana núna einfaldlega úr rúminu eða förum undir sæng hjá henni. Þar höldum við utan um hana, látum hana vita að það sé allt í lagi og við séum hjá henni. Þannig getum við huggað hana þegar hún á erfitt. Köstin ganga yfir á u.þ.b. 10-15 mínútum og þá getur hún sofnað aftur.“

HEFÐBUNDNAR OG ÓHEFÐBUNDNAR LÆKNINGARÍ fyrstu var sjúkdómsgreining Jóhönnu Rúnar barnaexem og hún fór líka í alls kyns ofnæmispróf. Ekkert kom út úr þeim prófum: „Við erum búin að prófa okkur áfram með tilliti til allrar matvöru og húsdýra hér á

TEXTI: HRUND HAUKSDÓTTIR MYNDIR: Í EINKAEIGU OG ELÍN HAUKSDÓTTIR

Hrund Hauksdóttir,blaðamaður.

bænum. Seinna breyttist sjúkdómurinn úr barnaexemi í sjúkdóminn atopisk dermatitis sem er í rauninni exem sem er alltaf til staðar í meira eða minna mæli.”Nú byggist meðferð Jóhönnu á lyfjakremi sem var ekki til þegar við fórum fyrst til sérfræðings. Heidi segist sjálf hafa lesið sér talsvert til um atopisk dermatitis og komist að því að sjaldan virðist fæðuóþol fylgja sjúkdómnum: ,,Það er mjög áríðandi að bera rakakrem á húð Jóhönnu; þegar hún var verst bárum við á allan líkamann fimm sinnum á dag. Hún átti auðvitað erfitt með að þola þetta vesen og fannst það hundleiðinlegt, sem maður skilur ósköp vel. Hún þurfti einnig að fara í kalíumböð annan hvern dag, tuttugu mínútur í senn, til að stilla kláðann. Síðan varð að setja sterakremin á húðina, klukkutíma eftir að rakakrem var borið á. Þetta var eðlilega mikil vinna og má segja að eiginlega hafi allur dagurinn farið í þetta umstang. Í fyrra, þegar Jóhanna var þriggja ára, var hún farin að nota sterk sterakrem, flokk 3. Um var að ræða fjögurra vikna prógramm og svo varð að trappa niður notkunina. Af þessum fjórum vikum þurfti hún að vera heila viku án sterakremanna og þá leið hún miklar kvalir. Hún fékk blautgrisju yfir allan líkamann til að lina kláðann, en ekkert virkaði. Í fyrra sagðist ég ekki vilja nota sterana lengur, húðin hennar skemmdist af þessari notkun. Það þurfti að bera á u.þ.b. 70% af líkamanum. Okkur fannst hún alltof ung auk þess sem meðferðin gæti ekki nýst henni til lengdar vegna aukaverkana sem hún hefur í för með sér.Þá var hún sett á annað lyf og ljósameðferð samhliða því og sú meðferð gekk þokkalega. Það var mikil vinna; við þurftum að keyra til Borgarness þrisvar sinnum í viku, 45 km. leið. Samhliða öllu þessu prófuðum við líka að leita til grasalæknis, því það fór í taugarnar á mér að í öllu þessu ferli væri aldrei horft

„Í fyrra sagðist ég ekki vilja nota sterana lengur, húðin hennar

skemmdist af þessari notkun. Það þurfti að bera á u.þ.b. 70% af líkamanum. Okkur fannst hún alltof ung auk þess sem meðferðin gæti ekki nýst henni til lengdar vegna aukaverkana sem hún hefur í för með sér.”

Reynslusaga


út fyrir hefðbundna lækningarammann. Hjá grasalækninum Önnu Rósu fékk Jóhanna mixtúru sem í fyrstu gerði henni gott. En um haustið versnaði henni aftur.Okkur hefur hefur verið sagt að óhætt að sé gefa Jóhönnu hvað sem er að borða því ekkert ákveðið mataróþol hefur greinst. Okkur reynsla er aftur á móti sú að mataræðið skipti máli. Jóhönnu versnar um jól og þegar hún fer í afmælisveislur þar sem mikið er um gosdrykki, ís og sælgæti. Ég veit ekki hver ástæðan er, hvort sökudólgurinn sé allur sykurinn og aukefnin sem í þessu er, en staðreyndin er að henni versnar eftir svona veislur.‘‘

AF SJÚKRAHÚSINU Í KLÁÐAKASTIJóhanna Rún hefur oft fengið sýkingar í veiku húðina og fær þá yfirleitt pensilínmeðhöndlun. Eitt sinn var sýkingin svo mikil að hún fékk blóðeitrun og lá á sjúkrahúsi í tíu daga. ,,Þá hættum við að tala um þetta sem ,,bara‘‘ exem,“ segir Heidi. ,,Barnið var var eiginlega hálf meðvitundarlaust á leiðinni suður. Á sjúkrahúsinu fékk Jóhanna Rún sárameðhöndlun, pensilín í æð ásamt deyfandi og róandi lyfjum. Blóðeitrunin var að sjálfsögðu meðhöndluð, en ekki beint sjálft exemið, svo það var erfitt að ganga út af spítalanum með barnið í kláðakasti og allir voru að spyrja hvort við værum ekki glöð að vera á leiðinni heim!“

GAPS MATARÆÐIAð sögn Heidi er Jóhanna Rún alltaf betri á sumrin. Hún er yfirleitt aldrei með sólarvörn en foreldrarnir gæta þess vel að hún brenni ekki.,,Ég sjálf hef mikla trú á óhefðbundnum lækningum,“ segir Heidi. ,,en það verður líka að hafa í huga að slíkar meðferðir virka ekki samstundis og geta heldur ekki læknað allt. Grasalæknirinn ráðlagði okkur að taka út allan sykur, hveiti og glúten úr fæði Jóhönnu en mér fannst það mjög erfitt fyrir fimm manna

fjölskyldu. Ég vil gjarnan taka það fram að ég tel öll auk- og rotvarnarefni í mat vera jafn slæm fyrir okkur og sykur, ef ekki verri. Ég tók til bragðs að kynna mér ýmislegt um mataræði og datt inn á nokkuð sem kallast GAPS mataræði, en það er víst aðallega ætlað börnum með einhverfu og geðheilsuvandamál. Ég byrjaði að fylgja því en prógrammið er ansi róttækt. Við styðjumst við þetta mataræði í dag þótt við fylgjum því ekki stíft og Jóhanna hefur ekki verið eins góð í húðinni í langan tíma.‘‘

GÓÐUR ÁRANGURHeidi segir að hún telji þennan góða árangur tvíþættan.,,Annars vegar er hún alfarið farin að nota

lyfjakrem sem inniheldur ekki stera en er þó ónæmisbælandi og hefur ekki eins slæmar hliðarverkanir og sterakrem. Og hins vegar er það mataræðið. Við höfum alla vega engu að tapa á því að taka á mataræðinu.Þetta hefur eðlilega reynt á systkini Jóhönnu, þau þurfa að bíða því systir þeirra þarf krem, böð og hitt og þetta. Systurnar eru enn saman í herbergi þannig að svefn þeirrar eldri truflast líka. Askur litli, sem er tveggja ára, fæddist inn í þessar aðstæður og hann virðist ekki finna fyrir þessu. Í dag samanstendur meðferð Jóhönnu Rúnar af lyfjakremi tvisvar á dag, sem við erum að vonast til að geta dregið úr notkun á, auk rakakrems. Ég nota stundum rakakrem sem ég kaupi í Danmörku sem er án jarðolíu. Síðan nota ég einnig smyrsl sem ég bý til sjálf og hafa reynst vel við að stilla kláðann.Ég fór á námskeið hjá Önnu Rósu grasalækni, sem er alveg einstök, og bý nú til smyrsl heima. Í þau nota ég helst olíu og ýmsar jurtir samkvæmt ráðleggingum og vitneskju sem ég fékk á námskeiðinu.“

Hér sést hráefnið sem Heidi notar til þess að búa til smyrsl.

„Jóhanna Rún hefur oft fengið sýkingar í veiku

húðina og fær þá yfirleitt pensilínmeðhöndlun. Eitt sinn var sýkingin svo mikil að hún fékk blóðeitrun og lá á sjúkrahúsi í tíu daga.‘”

Reynslusaga

lHeidi notar smyrsl sem hún býr til sjálf og hafa

reynst vel við að stilla kláðann hjá Jóhönnu litlu.


HVAÐ ERU LÍFTÆKNILYF?

Líftæknilyf (biologic drugs, biologicals) er nýr lyfjaflokkur til meðhöndlunar á psoriasis og

psoriasisgigt. Lyfin eru gefin sem sprautur undir húð, eða í æð sem dreypi. Þeir sem fá lyfin sem sprautu undir húð sprauta sig sjálfir heima, en þeir sem fá lyfið sem dreypi fá lyfið á sjúkrahúsi í æð á nokkrum klukkustundum. Líftæknilyf eru búin til úr samsettum próteinsameindum sem eru búnar til í ræktuðum lifandi frumum í rannsóknarstofum. Þó að líftæknilyf hafi verið notuð við meðferð sjúkdóma í marga áratugi (bóluefni falla undir skilgreininguna líftæknilyf), er það ekki fyrr en nýjasta tækni innan sameindalíffræði kom til sögunnar að hægt var að búa til nútíma líftæknilyfin. Líftæknilyfin eru frábrugðin hefðbundnum psoriasislyfjum, s.s. methotrexat og öðrum ónæmisbælandi lyfjum að því leyti að þau eru mjög sérhæfð og hafa áhrif á mjög sérhæfða ferla í ónæmiskerfinu á meðan hin hefðbundnu inntökulyf hafa breiðari áhrif á ónæmiskerfið. Margir telja þetta mikinn kost og því séu

aukaverkanir minni. Hins vegar er bæling þessara ferla mjög öflug og geta lyfin valdið auknum líkum á alvarlegum sýkingum, t.d. berklum.Líftæknilyf sem eru notuð við meðferð á psoriasis bæla áhrif frumna ónæmiskerfisins sem kallast T-frumur, eða með því að hemja áhrif bólguvaldandi próteinsameinda eins og TNF-alpha (Tumor Necrosis Factor alpha), interleukin 12, 17 eða 23. T-frumurnar og ofangreindar próteinsameindir eru taldar gegna lykilhlutverki í bólgusvörun sem sést í psoriasisútbrotum og liðbólgum. Líftæknilyfin gagnast ekki eingöngu gegn psoriasis. Aðalnotkun þeirra er við meðhöndlun gigtsjúkdóma.

FLOKKAR LÍFTÆKNILYFJA T-frumu hemlarLyfið alefacept (Amevive®) er ekki á markaði hér. Lyfið efalizumab (Raptiva®) var á markaði hér, en var tekið af markaði 2009 vegna aukaverkana.

Tumor necrosis factor-alpha (TNF-alpha) hemlarNokkur lyf af þessum toga eru á markaði

hérlendis og töluvert notuð. TNF-alpha er eitt af boðefnum ónæmiskerfisins sem talið er gegna lykilhlutverki í bólgusvörun. Ef áhrif boðefnisins eru hamin dregur úr bólgu. Í psoriasis virðist vera um að ræða of mikla myndun á þessu boðefni og kemur því fram bólga í húðinni og stundum einnig í liðunum. TNF-alpha virðist einnig valda örri frumuskiptingu í húðinni og skemmdum á liðunum. Ef áhrif TNF-alpha eru hamin er bólguvítahringur, sem leiðir til húðútbrota og liðskemmda, stoppaður. Hér á landi eru á markaði lyfin etanercept (Enbrel®), infliximab (Remicade®) og adalimumab (Humira®). Enbrel og Humira eru gefin í sprautuformi og sprautar sjúklingurinn sig sjálfur heima, frá einu sinni í viku (Enbrel) og Humira aðra hverja viku. Remicade þarf að gefa í dreypi og er gefið á sjúkrahúsi á 8 vikna fresti.

Interleukin 12 og 23 hemillUstekinumab (Stelera®) hemur Interleukin 12 og 23, sem eru boðefni sem eru talin valda psoriasisbólgunni á svipaðan hátt og lýst er hér að ofan með TNF-alpha. Kosturinn við þetta lyf er að það nægir að sprauta sig á 3ja mánaða fresti.

Líftæknilyf og rannsóknir á líftæknilyfjum á Íslandi

TEXTI: BÁRÐUR SIGURGEIRSSON DR. MED. HÚÐSJÚKDÓMALÆKNIR

MYNDIR: ÚR EINKASAFNI

Þróun


Interleukin 17a hemillSecukinumab (AIN-457) er nýtt líftæknilyf sem hemur áhrif Interleukin 17a. Þetta lyf er ekki komið á markað, en hefur komið vel út í rannsóknum. IL-17a er myndað af sk. Th17 frumum fyrir áhrif IL-23 á T-frumur. IL-17a hefur síðan þau áhrif á frumur að þær framleiða TNF-alpha og önnur boðefni sem valda bólgu. Hér er því verið að ráðast á sama bólguferil og áður er lýst, en mun fyrr í ferlinu. Hér er því líklega um sérhæfðari bælingu að ræða og hugsanlega er hættan á aukaverkunum því minni. Fjallað er um þetta lyf hér því á Húðlæknastöðinni hafa verið framkvæmdar rannsóknir á þessu lyfi sl. 2 ár og kannast því margir við þetta lyf. Frekari rannsóknir eru fyrirhugaðar hér á þessu ári.

HVERJIR EIGA AÐ FÁ ÞESSI LYF?Líftæknilyfin eru mjög öflug og eru ein-göngu notuð fyrir þá sem hafa mjög erfiðan sjúkdóm sem ekki svarar annarri meðferð. Lyfin eru dýr og getur kostnaður á ársgrundvelli numið 2-5 milljónum. Líftæknilyfin hafa s.k. S-merkingu sem hefur í för með sér að læknir getur ekki skrifað lyfseðil á lyfin beint, heldur þarf að sækja um heimild til lyfjagjafarinnar til Landspítalans sem greiðir lyfin. Hérlendis er fylgt svipuðum reglum og á Norðurlöndunum til að tryggja að allir hafi jafnan rétt til notkunar þessara lyfja. Allir sjúklingar sem koma til greina að fái líftæknilyf eru metnir af nefnd húðlækna á Landspítalanum. Nefnd lyfjamála á Landspítalanum yfirfer síðan umsóknir og veitir endanlega heimild yfirleitt til hálfs árs. Eftir hálft ár þarf að skila framvinduskýrslu þar sem fram kemur hvort lyfin hafi skilað nægilegum árangri.

Við matið er miðað við eftirfarandi reglur:

1. Sjúklingar með slæmt psoriasis:PASI skor skal vera 12 eða hærra. PASI skor er aðferð til að meta útbreiðslu og alvarleika psoriasis.

2. Eftirtaldar meðferðir eiga að hafa verið reyndar og ekki gefið nægilegan árangur:

a. UVB ljósameðferð b. Tjörumeðferð c. Útvortis sterar d. D-vítamínafleiðrukrem e. Meðferð í Bláa Lóninu

f. Methotrexat g. Retínoíðar inntöku (Neotigason eða Decutan) h. PUVA ljósameðferð

EFTIRLIT MEÐ LYFJUNUMAllir sjúklingar sem taka líftæknilyf þurfa að vera í reglulegu eftirliti. Ef gefið er Remicade fá sjúklingarnir lyfið á Landspítalanum og eftirlitið fer fram þar. Þeir sem fá lyfin heima þurfa að fara reglulega til læknis, minnst 3-4 sinnum á ári. Í slíkri heimsókn er skráð saga, sjúklingur skoðaður og blóðprufur teknar.

HVAÐA ÁHÆTTA ER FÓLGIN Í NOTKUN ÞESSARA LYFJA?Mikilvægt er að ræða við lækninn sinn um skammtíma- og langtímaaukaverkanir af þessum lyfjum. Alltaf er mikilvægt að meta bæði kosti og galla lyfjanna áður en ákvörðun um meðferð er tekin.Líftæknilyfin auka hættu á sýkingum. Þeir sem fá hita, hósta eða inflúensulík einkenni ættu að láta kanna þau nánar. Ekki taka lyfin á meðan og hafa strax samband við sinn lækni.

Algengar aukaverkanir sem geta komið fram:• Öndunarfærasýkingar• Væg flensueinkenni• Væg bólga á stungustað

Flestir fá engar eða litlar aukaverkanir, eða að aukaverkanir eru svo mildar að þær hafa ekki áhrif á lyfjagjöfina.

Mjög sjaldgæfar aukaverkanir:• Einkenni frá taugakerfi• Áhrif á blóð• Alvarlegar sýkingar

Mikilvægt er að hafa í huga að Líftæknilyfin

eru tiltölulega ný og því er ekki vitað nægilega mikið um langtímaaukaverkanir af þessum lyfjum.Sjúklingar með berkla eða aðrar sýkingar sem eru virkar geta ekki tekið þessi lyf. Einnig má ekki gefa lyfin þeim sjúklingum sem hafa alvarlega hjartabilun, eða hafa ofnæmi fyrir lyfjunum eða hjálparefnum. Ekki er nægileg reynsla af lyfjunum fyrir þungaðar konur til að hægt sé að mæla með lyfjagjöf á meðgöngu.Áður en lyfin eru gefin er gengið úr skugga um að sjúklingurinn hafi ekki berkla með húðprófi. Einnig er tekin röntgenmynd af lungum.

MÁ NOTA LÍFTÆKNILYFIN MEÐ ANNARRI PSORIASISMEÐFERÐ?Öll líftæknilyfin má nota með ljósameðferð og útvortis lyfjum. Ekki er útilokað að ljósameðferð samhliða gjöf líftæknilyfja geti aukið líkur á húðkrabbameini. Góð reynsla er af notkun Enbrel, Remicade og Humira með methotrexati.

BÓLUSETNINGARÞar sem lyfin skerða hæfni ónæmiskerfisins til að fást við sýkingar er mikilvægt að bólusetja sjúklinga sem fá þessa meðferð. Ekki má bólusetja með lifandi bóluefnum, en slík bóluefni eru ekki mikið í notkun. Mælt er með bólusetningu gegn svínaflensu og árstíðabundinni inflúensu. Einnig er mælt

Mynd frá rannsóknarsetri. Á myndinni má sjá hjúkrunarfræðingana

Sigríði Ólafsdóttur og Heiðu Magnúsdóttur.

„Mikilvægt er að ræða við lækninn sinn

um skammtíma- og langtíma- aukaverkanir af þessum lyfjum.”

„Þeir sem fá lyfin sem sprautu undir húð sprauta sig

sjálfir heima, en þeir sem fá lyfið sem dreypi fá lyfið á sjúkrahúsi í æð á nokkrum klukkustundum.”

Þróun


með bólusetningu gegn pneumokokkum (geta valdið lungnabólgu) á fimm ára fresti. Hægt er að fá þessar bólusetningar á heilsugæslu-stöðvum og á göngudeild húðdeildar.

NOTKUN LÍFTÆKNILYFJA Á ÍSLANDISamkvæmt Gerði Gröndal sérfræðingi í gigtsjúkdómum, sem situr í lyfjanefnd Landspítalans, notuðu 450 sjúklingar þessi lyf árið 2010 vegna gigtsjúkdóma, þar með talið psoriasis í liðum eingöngu. Eitthundrað og tuttugu sjúklingar vegna bólgusjúkdóma í þörmum og 51 sjúklingur fær lyfin eingöngu vegna psoriasis í húð.

RANNSÓKNIR Á LÍFTÆKNILYFJUM Á HÚÐLÆKNASTÖÐINNIÁ Húðlæknastöðinni er rekin sérstök rannsóknadeild. Þar fara fram rannsóknir á ýmsum húðsjúkdómum. Sem dæmi má nefna rannsóknir á sveppasýkingum í húð, barnaexemi, rósroða og psoriasis. Sl. tvö ár hafa verið framkvæmdar rannsóknir á Secukinumab líftæknilyfinu gegn psoriasis. Hafa alls verið teknir inn 36 sjúklingar í þær rannsóknir. Árangur meðferðarinnar hefur verið mjög góður og aukaverkanir litlar. Hluti sjúklinganna hefur lokið sínum þætti, en ráðgert er að tæpur helmingur sjúklinganna verði á secukinumab meðferð til 2015. Inntökuskilyrði fyrir slíkar rannsóknir eru svipaðar og almennt gilda, nema ekki eru gerðar kröfur um að allar aðrar meðferðir hafi verið reyndar s.s. methotrexat eða retínóíðar. Þegar sjúklingar eru í klínískri rannsókn er fylgst mun nánar með áhrifum lyfsins á bata og hugsanlegar aukaverkanir. Því þurfa sjúklingar að koma oftar til mats á batanum og aukaverkununum, en þegar gefin eru lyf sem ekki er verið að rannsaka. Slíkt mat byggir bæði á skoðun og yfirferð á hugsanlegum aukaverkunum og blóðsýnatökum. Þegar sjúklingar taka þátt í klínískum rannsóknum

„Árangur meðferðarinnar hefur verið mjög

góður og aukaverkanir litlar. Hluti sjúklinganna hefur lokið sínum þætti, en ráðgert er að tæpur helmingur sjúklinganna verði á secukinumab-meðferð til 2015.”

greiða þeir hvorki fyrir lyfið né eftirlitið. Lyfið og eftirlitið er einnig án kostnaðar fyrir íslenska ríkið sem skiptir miklu máli á krepputímum. Á Húðlæknastöðinni taka allir læknar stöðvarinnar þátt í þessum rannsóknum. Einnig taka þátt í rannsóknunum 3 hjúkrunarfræðingar sem starfa eingöngu við rannsóknir á húðsjúkdómum auk eftirlitsaðila og lyfjafræðinga. Secukinumab er nú komið í 3ja fasa, en það eru síðustu rannsóknir sem framkvæmdar eru áður en lyf fara á markað. Reiknað er með að þær rannsóknir hefjist fyrir sumarið og verða þær framkvæmdar um allan heim á stórum hópi sjúklinga. Húðlæknastöðin mun taka þátt í þeim rannsóknum og er reiknað með að byrja að taka inn sjúklinga fyrir sumarið. Nánari upplýsingar má fá á www.cutis.is. Þar er að finna upplýsingar um þær rannsóknir sem eru í gangi og ýmsar upplýsingar um psoriasis, bæði greinar og fyrirlestur.

Kærar þakkir til Gerðar Gröndal, sérfræðings í gigtsjúkdómum, sem veitti ýmsar gagnlegar upplýsingar og til Jóns Hjaltalíns Ólafssonar, húðsjúkdómalæknis, sem las yfir greinina. l

Yfirlit yfir líftæknilyf sem notuð eru á Íslandi

Virkt efni Sérlyf Áhrif á Skammtar PASI 75

Etanercept Enbrel ® TNF-α 25-50 mg x2 í viku

50 mg vikulega

34% 12v

Infliximab Remicade ® TNF-α 5-10mg/kg á 8 vikna fresti 82% 10v

Adalimumab Humira ® TNF-α 40 mg á 2ja vikna fresti 84% 12v

Ustekinumab Stelera ® IL-12 og IL 23

14mg á 3 mán fresti 67% 12 v

Secukinumab Ekki fengið nafn ennþá

IL-17a Skammtar ekki að fullu ákveðnir. Líklegast að lyfið verði gefið á 1-3 mán fresti

Fyrstu rannsóknir benda til yfir 80% 12v.

Gott að vita

Hugsaðu vel um húðina yfir veturinn

Vetrarveður getur gert þeim sem eru með psoriasis eða exem erfitt að vernda húðina í kuldanum. Okkur hér á Íslandi er úthlutað fáum sólarstundum, geislar sólarinnar eru frekar daufir og við njótum því síður útfjólublárra geisla (UBV) sólarinnar. Á Íslandi eru veturnir langir og loftið þurrt og þá er erfitt að viðhalda raka húðarinnar.

Ráð fyrir vetrarmánuðina

Haltu húðinni vel rakri. Á veturna búum við við þurrt loft, bæði úti en ekki síður inni í heitum húsum, og þá er erfitt að halda húðinni rakri. Berðu mikið af kremum og smyrslum á húðina þar sem hún er útsett fyrir psoriasis og prófaðu að nota rakatæki, bæði í vinnunni og heima, til þess að viðhalda raka í húðinni.Forðastu heit böð. Það getur verið freistandi að fara í heitt bað og hlusta á vindinn fyrir utan gluggann, en hafðu í huga að of heit böð og sturtur geta gert psoriasis-einkennin óþægilegri. Áður en þú leggst í heitt bað eða ferð undir heita sturtu skaltu gæta þess að vatnið sé ekki meira en miðlungi heitt.

l

Hlúðu að andlegri heilsu

Það eru ekki bara líkamlegu áhrifin sem skipta máli, það er einnig mikilvægt að hafa í huga sálrænu áhrifin og sætta sig við hvernig psoriasis getur dregið úr lífsgæðum. Með því að bæta andlegum málefnum í jöfnuna getur það gefið ólíka útkomu varðandi alvarleika sjúkdómsins.Hér koma nokkur góð ráð sem geta hjálpað þér að hlúa að andlegri heilsu:

• Viðurkenndu áhrifin sem psoriasis getur haft á líf þitt. Það er eðlilegt að þú finnir stundum fyrir depurð, reiði og streitu.

• Talaðu við fjölskyldu þína og vini. Kynntu þér stuðningshópa psoriasis-sjúklinga á netinu, þar er að finna fjölmörg slík samfélög.

• Beindu sjónum að því sem þér líkar vel í fari þínu. Einbeittu þér að öllu því árangursríka sem þú hefur innt af hendi.

• Leitaðu þér hjálpar.• Lestu þér til um psoriasis. Þú

getur hjálpað öðrum að öðlast skilning á því hvað þú þarft að glíma við með því að læra að tala um ástandið.

l

Locobase

REPAIR:

Fyrir mjög þurraog skaddaðahúð.

Inniheldur63% fitu.Inniheldur enginlitar-, ilm- nérotvarnarefni.

Locobase REPAIRNýtt mýkra kremí mýkri túbu.Sami góði

árangurinn.

Astellas A/S

Umboð á Íslandi:Vistor hf., Hörgatúni 2, Garðabæ. Sími 5357000Netfang: www.vistor.is. Póstfang: [email protected]

L

NÝJUNG


SPOEX rekur göngudeild í húsnæði samtakanna að Bolholti 6. Þangað geta þeir sjúklingar leitað sem þurfa

á UVB eða UVA ljósameðferð að halda. Þar ráða ríkjum stöllurnar og sjúkraliðarnir Steinunn Oddsdóttir og Elín Þórjónsdóttir. Fréttablað SPOEX tók þær tali:

BETRUMBÆTT AÐSTAÐA,,Núna í apríl erum við báðar búnar að vinna hér á göngudeildinni í 6 ár en við hófum einmitt störf á sama tíma. Síðan hafa orðið gríðarlegar breytingar og í dag eru ljósaskáparnir tölvustýrðir sem er mikil vinnuhagræðing.Á árunum 2005-2006 var húsnæðið gert upp á vandaðan hátt og í kjölfarið hefur aðstaðan breyst mikið til hins betra, bæði fyrir okkur starfsfólkið og að sjálfsögðu einnig fyrir sjúklingana. Á göngudeildinni eru tveir klefar, sem eru bæði með UVA og UVB perum. Þá erum við með einn UVB handa- og fótalampa og einnig tvær UVB ljósagreiður. Hér er því eingöngu ljósameðferð í boði.‘‘

KOMUM Á DEILDINA HEFUR FJÖLGAÐ MIKIÐ ,,Sjúklingar þurfa ekki að panta tíma og er opnunartími göngudeildar frá 11:30 til 18:30 alla virka daga nema föstudaga, en þá er opið frá 9:30 til 16:30.Það er nauðsynlegt að vera með beiðni frá húðsjúkdómalækni til þess að komast í ljósameðferð og þegar hún er í hendi hringir viðkomandi einstaklingur til okkar og pantar

Göngudeild SPOEXHlýleg og persónuleg

fyrsta tímann. Eftir það þarf engar tímapantanir, fólk getur komið þegar því hentar. Það hefur fallið mjög vel í kramið því sjúklingum finnst mikið frelsi felast í því. Komum sjúklinga á göngudeildina okkar hefur fjölgað mikið.Læknir göngudeildarinnar er Birkir Sveinsson, húðsjúkdómalæknir. Hann kemur reglulega á deildina og sinnir sjúklingum. Panta þarf tíma á göngudeildinni til þess að hitta Birki.Við viljum að persónulegt og hlýlegt andrúmsloft sé ríkjandi hjá okkur og að sjúklingum finnist gott að koma hingað. Við fáum alls kyns fyrirspurnir, um allt milli himins og jarðar, og reynum að gera okkar besta til að svara þeim.‘‘

Sími göngudeildar: 588-9666Netfang: [email protected]

TEXTI: HRUND HAUKSDÓTTIR MYNDIR: EVA ALBERTSDÓTTIR

Steinunn Oddsdóttir og Elín Þórjónsdóttir taka hlýlega á móti sjúklingum sem koma í ljósameðferð á göngudeildina.

UVB ljósagreiður eru til staðar og sumir fá aðstoð við að nota þær.

Á göngudeildinni er einnig UVB handa- og fótalampi.

„Það er nauðsynlegt að vera með beiðni frá

húðsjúkdómalækni til þess að komast í ljósameðferð og þegar hún er í hendi hringir viðkomandi einstaklingur til okkar og pantar fyrsta tímann.”


Hér koma ráð frá krökkum sem búa í Bandaríkjunum og eru með psoriasis og/eða psoriasisgigt.

AÐ TALA UM SJÚKDÓMINNHvernig er best að svara þegar einhver spyr: Af hverju er húðin á þér svona skrýtin?Krakkarnir mæla með þessum svörum:

• ,,Ég er með húðsjúkdóm sem gerir það að verkum að húðfrumurnar mínar vaxa of hratt.“ (9 ára strákur)

• ,,Það er ekkert gaman að vera svona og mig klæjar í húðina. Rauðu blettirnir eru psoriasis. Mér finnst þeir ömurlegir. Það er svolítið síðan ég byrjaði að fá þessa bletti.“ (10 ára stelpa)

• ,,Þetta eru ekki brunablettir og ekki heldur ofnæmi. Þetta er psoriasis og það er ekki smitandi.“ (5 ára strákur)

AÐ VERA JÁKVÆÐURStundum gerir sjúkdómurinn börn leið og niðurdregin. Hér koma ráð frá jákvæðum krökkum sem ættu að koma skapinu í lag:

• ,,Ekki skammast ykkar. Þetta gerir okkur öðruvísi en hina krakkana og þess vegna erum við sérstök. Og það er nákvæmlega það sem við erum.“ (10 ára strákur)

• ,,Ef einhver fer að stríða þér láttu þá sem þú heyrir það ekki. Finndu góða vini sem kunna að meta þig eins og þú ert og veru ekkert að spá í að þú sért með psoriasis.“ (10 ára stelpa)

• ,,Mundu að þú ert ekki eina manneskjan í heiminum sem er með psoriasis!“( 9 ára stelpa)

• ,,Hafðu engar áhyggjur. Þetta er ekki heimsendir. Eftir smá tíma skipta útbrotin engu máli. Og mundu að það er ekkert athugavert við að vera með psoriasis.“ (11 ára strákur)

Krakkar og psoriasisfrábær ráð frá krökkum til krakka

AÐ LIFA MEÐ PSORIASISStundum eru börn með óþolandi kláða og finna oft til í húðinni. Hér segja nokkrir krakkar frá því hvernig þau hafa stjórn á þessum óþægindum:

• ,,Notaðu fullt af rakakremi og reyndu að klóra þér ekki.“ (12 ára stelpa)

• ,,Helltu haframjöli út í baðvatnið og mundu eftir að bera krem á húðina. Reyndu að hafa ekki áhyggjur af húðinni, passaðu bara að hugsa vel um hana.“ (10 ára strákur)

• ,,Ekki klóra þér. Notaðu mikið af kremum. Reyndu að komast sem oftast út í sólina. Ekki vera hrædd við að segja fólki frá sjúkdómnum.“ (8 ára stelpa)

Fræðsla

ÞÝÐING: ÞÓRUNN STEFÁNSDÓTTIR MYND: GUNNAR REYR SIGURÐSSON


Sigríður Ösp Arnardóttir er fyrirsæta Bláa Lónsins í nýlegum bæklingum þess, en hún telur að með auknum sýnileika psoriasis-sjúklinga verði fólk meðvitaðra um sjúkdóminn.

Hún er 27 ára nemandi við Háskóla Íslands.

HVAÐ VARSTU GÖMUL ÞEGAR ÞÚ GREINDIST FYRST MEÐ PSORIASIS OG HVERNIG VORU VIÐBRÖGÐ ÞÍN, FJÖLSKYLDUNNAR OG VINANNA?,,Ég man nú ekki nákvæmlega hversu gömul ég var þegar þetta skaut fyrst upp kollinum hjá mér, en það var eitthvað í kringum 12 ára aldurinn. Mamma hafði alltaf verið með psoriasis og ég hugsa að þess vegna hafi mér ekkert brugðið þegar ég fór að fá smá útbrot á olnbogana, auk þess sem þetta var svo lítið fyrstu árin að fólk tók yfirleitt ekki eftir því. Það hjálpaði líka mjög mikið hversu yndislegur húðlæknirinn minn var, hún útskýrði allt fyrir mér á máli sem ég skildi og ítrekaði að ég gæti ávallt talað við hana. Hún hefur alla tíð síðan staðið við þau orð.

„Innlagnir í Bláa Lónið hafa reynst mér best”segir hin 27 ára Sigríður Ösp Arnardóttir

Það var ekki fyrr en um 18 ára aldur sem útbrotin fóru að dreifa sér og aukast eitthvað að ráði og þá fór mér að líða illa yfir þessu.‘‘

HVERNIG UPPLIFUN ER ÞAÐ AÐ VERA UNG KONA MEÐ PSORIASIS? MEÐ HVAÐA HÆTTI HEFUR SJÚKDÓMURINN ÁHRIF Á LÍF ÞITT?,,Ég veit varla hvernig ég á að svara þessari spurningu því ég þekki ekkert annað en að vera ung kona með psoriasis, en það hefur vissulega gífurleg áhrif á sjálfsmynd manns. Ég hef alltaf reynt að kaupa föt sem hylja útbrotin mín, sem var á tímabili mjög erfitt þar sem ég var í langan tíma mjög slæm. Ég fór t.d. í ferð til Egyptalands þar sem var gífurlegur hiti og alla ferðina var ég klædd í síðbuxur eða ökklasíð pils og langermaboli. Ég reyndi að forðast viðburði eins og árshátíðir þar sem konur mæta í ermalausum, fallegum kjólum og í langan tíma gekk ég bara í svörtu til að reyna að falla sem mest inn í umhverfið. Smám saman áttaði ég mig þó á því að ég var í rauninni að skapa mér vítahring með þessari hegðun; því meira sem ég reyni að fela sjúkdóminn, þeim

TEXTI: HRUND HAUKSDÓTTIR MYNDIR: BERNHARD KRISTINN

Forsíðuviðtalið


mun meðvitaðri er ég um hann og verð þar af leiðandi óöruggari með sjálfa mig. Þegar ég er óörugg virðast útbrotin versna. Ég reyni að halda mig fjarri aðstæðum þar sem ég veit að mér muni líða illa, ég fer t.d. ekki í sund og hef ekki gert síðan ég var unglingur.‘‘

HVERS KONAR MEÐFERÐ HEFUR REYNST ÞÉR BEST? ,,Ég hef reynt flest sem er í boði eins og svo margir aðrir psoriasis-sjúklingar. Ef ég ætti að fara að telja upp öll kremin og tilraunirnar sem ég hef reynt þá myndi það sennilega taka alltof mikið pláss í blaðinu!Sterakremin virka alltaf vel í fyrstu en hætta svo að hafa áhrif. Ég tók metótrexat í tæpt ár en var stöðugt flökurt af því og gafst því upp og hætti að taka það. Ég tók þátt í rannsókn þar sem hálskirtlarnir voru teknir úr mér. Ég ætlaði að taka þátt í annarri rannsókn þar sem átti að prófa vörur unnar úr lýsi en hætti snarlega við þegar mér var sagt að ég gæti sótt lýsis-endaþarmsstílana á Landspítalann og svo ætti ég að tilkynna ef ég fengi óþægindi af þeim.Það sem hefur reynst mér best eru innlagnir í Bláa Lónið. Þegar ég keyrði þangað nokkrum sinnum í viku náði ég ekki nærri því eins góðum árangri og þegar ég var lögð þar inn. Ég tel að það sé vegna þess hversu gífurlega afslappað umhverfið í Lækningalindinni er. Þegar þú ert í innlögn þá vaknarðu á morgnana og færð þér fjölbreyttan, hollan morgunverð, baðar þig í lóninu í klukkustund og ferð svo í ljósin. Eftir það slakarðu bara á og lest bók eða ferð í líkamsræktina fram að hádegismat og baðar þig svo aftur í annan klukkutíma. Svo hvílir maður sig eða leggur sig og hefur það notalegt fram að kvöldmat. Þá er gott að fara í smá stund aftur ofan í lónið áður en farið er í háttinn.Fyrstu dagana mína í meðferðinni var ég óþolinmóð og fannst tíminn varla líða en þegar meðferðinni var lokið saknaði ég mjög þessa rólega umhverfis. Þarna er allt til alls og starfsfólkið alveg yndislegt. Ég hef tvisvar sinnum verið lögð inn í Lækningalindina og í bæði skiptin hef ég náð miklum bata þrátt fyrir að hafa aldrei náð húðinni alveg heilli síðan ég fékk þetta fyrst.Mig langar að nefna nokkuð sem ég prófaði, og kom mér á óvart hversu hjálplegt það reyndist, en það er vítamínkúr sem ég fann á netinu. Ég ákvað að prófa hann vegna þess að ólíkt öllu öðru sem ég hafði fundið á netinu

þá var í þessu tilfelli ekki verið að reyna að selja neitt, það var einfaldlega verið að benda fólki á hvaða vítamín væri gott að taka og í hversu miklu magni. Fyrir áhugasama er hægt að skoða þetta nánar á síðunni http://www.barneysformula.net/”

HVERNIG KOM ÞAÐ TIL AÐ ÞÚ VARST FENGIN SEM FYRIRSÆTA FYRIR BLÁA LÓNIÐ OG HVERNIG VAR AÐ UPPLIFA ÞAÐ FERLI?,,Það atvikaðist þannig að Ester Hjálmarsdóttir, hjúkrunarfræðingur í Lækningalind Bláa Lónsins, hringdi í mig og bað mig um að sitja fyrir á myndum í bæklingum. Ég hugsaði málið í smá tíma og ákvað á endanum að slá til. Ég vissi að mér ætti eftir að þykja óþægilegt að sjá þessar myndir af sjálfri mér; að opinbera fyrir heiminum það sem ég hef alla tíð reynt

eftir fremsta megni að fela, en á sama tíma mundi ég eftir myndunum sem héngu uppi í öllum sundlaugum af manninum sem var svo illa haldinn af sjúkdómnum. Þegar ég reyndi að útskýra fyrir öðrum krökkum að ég væri með psoriasis urðu þeir oft hissa því þeir héldu að það væri eitthvað sem ,,gamlir kallar‘‘ fengju en ekki börn. Ég hugsa að það myndi hjálpa til við að auka skilning barna á psoriasis ef meiri fjölbreytni væri í myndum sem birtast af fólki með sjúkdóminn, þau myndu átta sig á að hver sem er getur fengið psoriasis, hvort sem um er að ræða fullorðna karlmenn eða ungar stelpur.Á hinn bóginn hef ég stundum bölvað sjálfri mér í hljóði fyrir að hafa setið fyrir á þessum myndum, t.d. þegar ég var stoppuð úti á götu með spurningunni: ,,Ert þú ekki húðsjúkdómastelpan þarna? ‘‘Eða þegar ég fór á Facebook einn daginn og sá mér til mikillar skelfingar að ein af þessum myndum hafði ratað þangað inn og ég verið merkt á henni og þar var hún á forsíðunni minni fyrir allra augum.Ég er samt sem áður sátt við þessa ákvörðun í dag vegna þess að með auknum sýnileika psoriasis-sjúklinga verður fólk meðvitaðra um þennan sjúkdóm og með fræðslu er fordómum eytt.‘‘

„Á hinn bóginn hef ég stundum bölvað sjálfri mér

í hljóði fyrir að hafa setið fyrir á þessum myndum, t.d. þegar ég var stoppuð úti á götu með spurningunni: ,,Ert þú ekki húðsjúkdómastelpan þarna?”

Í Lækningalind Bláa Lónsins er góð aðstaða til slökunar og hvíldar en það eru þættir sem skipta verulegu máli í bataferlinu.

„Ég er samt sem áður sátt við þessa

ákvörðun í dag vegna þess að með auknum sýnileika psoriasis - sjúklinga verður fólk meðvitaðra um þennan sjúkdóm og í gegnum fræðslu er fordómum eytt.”

Sigríður Ösp var forsíðufyrirsæta á kynningarbæklingi Bláa Lónsins.

Forsíðuviðtalið


ÁTTU TIL RÁÐ FYRIR UNGT FÓLK SEM GREINIST MEÐ PSORIASIS EÐA HEFUR VERIÐ MEÐ SJÚKDÓMINN FRÁ BARNSALDRI, Þ.E. Í SAMBANDI VIÐ SJÁLFSMAT, FEIMNI OG ÞESS HÁTTAR?,,Ég held að ekki sé hægt að ráðleggja fólki margt þar um. Mér var alltaf sagt á sínum tíma að ég ætti bara að ganga í kjólum ef ég vildi og vera stolt af sjálfri mér því það væri ekkert að þessu, en mér leið bara ekkert betur við

að heyra það. Ég var í rauninni með fordóma gagnvart sjálfri mér, eða alla vega gagnvart sjúkdómnum, og á meðan mitt hugarfar var þannig var ekkert hægt að segja til að mér liði betur með sjálfa mig. Ég get samt fullyrt að það er enginn að spá eins mikið í þig eins og þú sjálf og ef þú ert sjálfsörugg þá tekur fólk mikið frekar eftir því heldur en einhverjum útbrotum á líkamanum á þér. Þess vegna reyni ég alltaf að klæða mig í föt sem mér finnst falleg og vera snyrtileg til fara til þess að mér líði vel með sjálfa mig.‘‘

HEFURÐU FENGIÐ PSORIASIS-GIGT?,,Já, ég var greind með gigtina í janúar á þessu ári. Ég vann á lyklaborði í átta tíma á dag og var smám saman farin að finna fyrir auknum verkjum í fingrunum. Einn daginn bilaði loftræstingin í vinnunni og það varð mjög kalt inni og við það stirðnuðu fingurnir á mér upp svo ég átti erfitt með að slá á lyklaborðið. Þá fór ég í myndatöku sem leiddi í ljós liðskemmdir í fingrunum. Í kjölfarið fór ég í allsherjar skoðun hjá gigtarlækni sem

greindi mig með psoriasis-gigt. Ég fór þá á metótrexat en eins og ég nefndi áðan fékk ég svo miklar aukaverkanir af lyfinu að það hafði áhrif á lífsgæði mín svo ég hætti að taka það. Ég þurfti að vera tímabundið frá vinnu og var á tímabili sjúkraskrifuð að hluta. Þar sem psoriasis- gigtin er svo nýtilkomin hjá mér veit ég í rauninni hvorki mikið um hana né hvernig er hægt að berjast gegn henni. En eitt er víst; þegar ég stunda hreyfingu og fæ næga hvíld finn ég ekki nærri því eins mikið til. Ég veit líka að læknirinn minn er allur af vilja gerður til að hjálpa mér og með tímanum eigum við eftir að finna einhverja meðferðarlausn sem hentar mér.‘‘

ERTU BJARTSÝN Á AÐ LÆKNING FINNIST VIÐ PSORIASIS-SJÚKDÓMNUM?,,Vissulega vona ég alltaf undir niðri að lækning finnist en ég býst ekki við henni á næstu árum og eftir allt það sem ég hef prófað hingað til þá er ég ekkert viss um að ég myndi þora að stökkva á einhverja lækningu - ef hún væri kynnt til sögunnar. Það er mjög stutt síðan lyf var sett á markað í Bandaríkjunum sem sýndi ótrúlegan árangur en svo kom í ljós að lyfið hafði lífshættulegar aukaverkanir, m.a. fékk fólk sýkingu í heila og einhverjir létust af henni. Þegar fólk þurfti svo að hætta á lyfinu þegar það var tekið af markaði, komu útbrotin aftur helmingi verri.En þrátt fyrir að ekki sé enn til lækning við psoriasis þá eru til margar leiðir til að halda útbrotunum í skefjum og ein af þeim bestu eru böð í Bláa Lóninu sem við erum svo heppin að hafa hérna á landinu okkar.‘‘

„Ég get samt fullyrt að það er enginn að spá

eins mikið í þig eins og þú sjálf og ef þú ert sjálfsörugg tekur fólk mikið frekar eftir því en einhverjum útbrotum á líkamanum á þér.‘”

„En þrátt fyrir að enn sé ekki til lækning

við psoriasis þá má nota ýmsar leiðir til þess að halda útbrotunum í skefjum og ein af þeim bestu eru böð í Bláa Lóninu, sem við erum svo heppin að hafa hérna á landinu okkar.”

l

Sigríður Ösp hefur tvisvar sinnum verið lögð inn í Lækningalindina og í bæði skiptin náði hún miklum bata.

Forsíðuviðtalið

Félagsgjald greitt –

getur ýmsu breytt!

SPOEX


Steiktur lax á volgu spínatsalati með engifer, chili og hvítlauk í sojasósu

Hollt og freistandi

HRÁEFNI (FYRIR FJÓRA)4 x 200 g laxasneiðar, roð- og beinlausarsalt og nýmalaður pipar2 msk. ólífuolía2 sm engiferrót, fínt rifin2 hvítlauksgeirar, fínt rifnir½ chili-aldin, steinlaust, fínt rifið½ dl sojasósa1 msk. agave-síróp½ poki spínat

AÐFERÐKryddið lax með salti og pipar og steikið í olíu á vel heitri pönnu í 1-2 mín. á hvorri hlið. Takið þá laxinn af pönnunni og haldið heitum. Setjið afganginn af hráefnunum á pönnuna og látið krauma í 30 sek. Berið laxinn fram á spínatinu, t.d. með soðnum linsubaunum.

UPPSKRIFT: ÚLFAR FINNBJÖRNSSON MYND: KARL PETERSSON

Þessi glæsilega, bráðholla uppskrift er í boði Gestgjafans en tímaritið leggur ætíð stolt sitt í gómsætar gæðauppskriftir. Verði ykkur að góðu!


Það er hægt að skoða psoriasis, kynlíf og fegurð frá mörgum sjónarhornum. Árið 2007 birtust niðurstöður

rannsóknar í tímaritinu Dermatology sem sýndu að upp undir helmingur þeirra sem eru með psoriasis upplifa erfiðleika hvað varðar kynferðislega löngun og/eða getu.

Það er ekkert óeðlilegt við það að fólki sem þjáist af psoriasis finnist það vera óaðlaðandi. En það er mikilvægt að forðast að vera hvorki gagnrýninn né dómharður gagnvart sjálfum sér og láta ekki ástand húðarinnar stjórna lífinu. Það er mjög mikilvægt að stjórna sjálfur viðbrögðum sínum við sjúkdómnum.Leitastu við að láta þér þykja vænt um líkama þinn eins og hann er og elskaðu þig eins og þú ert. Sjálfsöryggi er aðlaðandi og kynþokkafullt - vertu ánægður með þig þrátt fyrir sjúkdóminn. Leggðu áherslu á núið í stað þess að festast í fortíðinni og framtíðinni. Hvaða gjafir hefur sjúkdómurinn fært þér? Það er ekki ólíklegt að svarið við þeirri spurningu sé þolinmæði, skilningur á því að enginn er fullkominn og síðast en ekki síst hæfileika til þess að uppgötva hvað er í rauninni mikilvægast í lífinu.

ENDURSKOÐUN EIGIN HUGMYNDANjóttu bólfélaga þíns. Hann elskar þig og metur eins og þú ert. Láttu hann vita hvað þér finnst gott eða hvað þú vilt síður í ástarleiknum og spurðu hann að því sama. Þakkaðu fyrir nærgöngli hans, örvun, viðurkenningu og hvernig hann tjáir tilfinningar sínar.

Endurskoðaðu eigin hugmyndir um psoriasis, kynlíf og fegurð. Það er einfaldlega ekki mannlegt að vera fullkominn. Allir glíma við eitthvað sem þeim líkar ekki við varðandi eigin líkama; freknur, ör, fæðingarbletti, bólur, grófa eða mislita húð og svo framvegis. Það er enginn sem ekki er haldinn einhverjum komplexum.Auðvitað kemur það fyrir flesta að finna of mikið til í húðinni eða að vera einfaldlega of þreyttir til þess að stunda kynlíf. Talið hvort við annað um tilfinningar ykkar og jafnvel einnig hvernig þið getið stundað kynlíf án þess að hafa samfarir. Notið ýmis skynfæri til þess að gera kynlífið skemmtilegt og spennandi. Þú getur til dæmis keypt undursamleg og mjúk rúmföt úr satíni, kveikt á ilmkertum og spilað rómantíska tónlist. Það er líka notalegt að þiggja nudd frá bólfélaganum og þá hentar vel að nota kókosolíu, hnetuolíu, vasilín eða ilmefnalaus krem.

HEILBRIGT OG HAMINGJUSAMT LÍFEinbeittu þér að tilfinningunum í stað þess að fyllast frammistöðukvíða. Einbeittu þér að þessu lostafulla augnabliki í núinu. Leyfðu þér að vera frjáls og njóttu þess að fá fullnægingu án þess að hugsanir um psoriasis komi þar nærri.Ekki dæma þig og gagnrýna. Íhugaðu frekar að endurskoða hugmyndir þínar með það fyrir augum að húðin þín sé munúðarfull. Endurskoðaðu líka hugsanir þínar um sjúkdóminn, kynþokka og fegurð. Það gæti verið lykillinn að því að lifa heilbrigðu og hamingjusömu lífi.

Hugleiðing um psoriasis, kynlíf og fegurð

„Endurskoðaðu líka hugsanir þínar um sjúkdóminn,

kynþokka og fegurð.”

„T alið hvort við annað um tilfinningar ykkar

og jafnvel einnig hvernig þið getið stundað kynlíf án þess að hafa samfarir. ”

TEXTI: ÞÓRUNN STEFÁNSDÓTTIR


Það getur verið vandi að velja réttu fötin, því psoriasis-útbrotin stjórna oftar en ekki fatavalinu. En það er

ýmislegt til ráða; að velja réttu efnin, réttu sniðin og margt fleira.

MIKILVÆGI UNDIRFATNAÐARÞægilegur undirfatnaður er mjög mikilvægur fyrir þá sem þjást af psoriosis og exemi og best er að nota slíkar flíkur úr silki eða hreinni bómull. Undirfatnaðurinn er það sem er næst yfirborði húðarinnar. Hann er einkum gagnlegur þegar krem og smyrsl eru borin á húðina vegna þess að hann kemur í veg fyrir að blettir berist í fötin. Auk þess geta hann hrundið raka frá húðinni.

EKKI VERA FEIMIN VIÐ AÐ SÝNA FÓTLEGGINAKonur sem eru með psoriasis kjósa oft að klæðast buxum í stað pilsa. Það er hins vegar upplagt að nota dökkar sokkabuxur sem kvenlegri og tískuvænni kost.

Hrein bómull er einn besti kosturinn í efnisvali á undirfatnaði.

Fræðsla

Kanntu

ÞRÖNG FÖT ERU EKKI MÁLIÐKonur ættu að velja víð föt sem þrengja hvorki að líkamanum né hindra hreyfingar. Ef útbrotin eru ekki í kringum mittið má nota belti til þess að gefa fötunum (og þér!) tækifæri til þess að sýna línurnar. Þetta er erfiðara fyrir karla þegar þeir klæðast jakkafötum.

LJÓSIR LITIR BESTIRÞú getur klæðst fötum í ljósum litum til þess að minna beri á hreistri frá húðinni, en það er eitt af vandamálunum við psoriasis. Veldu föt úr efni sem ,,andar“, svo sem bómull og silki, sem eru mjúk og þægileg. Öll þykk efni, svo sem ull, eru óþægileg vegna þess að þau eru þung og þrýsta á húðina. Föt sem unnin eru úr hör geta líka verið óþægileg vegna þess að hrjúft yfirborð þeirra getur rispað og ert húðina.

FLEIRI EN EIN FLÍKÞað er þægilegt fyrir alla að klæðast þannig að hægt sé að fækka fötum smátt og smátt eftir

duttlungum veðráttunnar, hitastiginu úti og innra með okkur sjálfum. Það getur verið mjög óþægilegt fyrir psoriasis-sjúklinga að verða of heitt. Mundu eftir kostum undirfatnaðarins til þess að hrinda raka frá húðinni

SKILDU HÖFUÐFATIÐ EFTIR HEIMAPsoriasis getur birst hvar sem er á líkamanum, þar með talið í hársverðinum. Sjúklingurinn hugsar eflaust sem svo að alls kyns höfuðföt geti falið útbrotin en ef sjúkdómurinn hefur ekki verið meðhöndlaður á áhrifaríkan hátt þá geta höfuðföt gert óþægindin enn þungbærari.

TEXTI: ÞÓRUNN STEFÁNSDÓTTIR

„Þú getur klæðst fötum í ljósum litum til þess

að minna beri á hreistri frá húðinni, en það er eitt af vandamálunum við psoriasis. “

að klæða þig?


Forvitnilegt

LeAnn Rimes, söngkona

Þekktir með psoriasis

Okkur finnst við stundum vera ein í heiminum með sjúkdóm okkar en því fer auðvitað fjarri. Psoriasis fer ekki í manngreinarálit og herjar jafnt á smámenni, eins og Jósep Stalín, og stórmenni eins og Tom Waits. Stundum er eins og einhver friðþæging felist í þeirri vitneskju ...

John Updike, rithöfundur

Art Garfunkel, tónlistarmaður

Tom Waits, tónlistarmaður

Jason Donovan, leikari og söngvari

Ben Elton, enskur grínisti


Þekktir með psoriasis

tilboð fyrir fyrirtæki og starfsmanna félög

60 bita veislubakki kr. 8900,-

60 bita stik´s veislubakki kr. 10.900,-

8 bita bakki kr. 990,-

20 bita bakki kr. 2850,-

ÓSUSHI, 2. hæð í Iðuhúsinu, Lækjargötu 2a og Borgartúni 29 sími 561 0562 / www.osushi.is

osUsHi bíðUr Upp á mikið úrval af “take away” sUsHi bökkUm og stik´s. Það er tilvalið að panta og sækja “take away” fyrir vinnUstaði, veislUr og á Heimilið ofl. veislUbakkana Þarf að panta með dags fyrirvara.


HVÖTT TIL AÐ KANNA HVAÐA EFNI ERU Í VATNINUAð sögn Ingibjargar var fyrir um fimm árum borað eftir heitu vatni við Hoffell í Hornafirði:,,Það var borað niður á 500 metra dýpi og upp komu 3,5 lítrar af 60 gráðu heitu, sjálfrennandi vatni. Það hefur síðan verið að koma í ljós að fólk með psoriasis virðist fá talsverða bót meina sinna með reglulegum böðum í heitum „náttúrulaugum“ sem vatnið úr holunni rennur í. Mágur minn, sem er illa haldinn af psoriasis, fékk talsverðan bata eftir að hafa farið tvisvar í heita pottinn hjá okkur og í dag eiga einnig nokkrir aðrir einstaklingar sína persónulegu ,,batasögu‘‘, eftir að hafa komið hingað reglulega til böðunar í vatninu og eru tilbúnir til að staðfesta sína sögu, ef þörf reynist á því.Þegar mágur minn var búinn að fara tvisvar sinnum í pottinn kom læknir hingað í heimsókn fyrir tilviljun en hann hafði verið á göngu með okkur í fjöllunum. Það barst í tal hversu gott mágur minn teldi vatnið gera sér og meira að segja án nokkurrar kremnotkunar. Lækninum fannst þetta athyglisvert og skoðaði hann. Það gerði læknirinn síðan aftur viku síðar og fannst honum batinn augljós og í raun hreint ótrúlegur. Hann hvatti okkur til þess að láta kanna hvaða efni væru í vatninu.‘‘

NÁNARI RANNSÓKNIR Í UNDIRBÚNINGI,,Gerð var innihaldsrannsókn á efninu í vatninu hjá ÍSOR / Íslenskum orkurannsóknum og eigum við þær niðurstöður. Nú er í undirbúningi að hefja nánara rannsóknarferli á lækningamætti vatnsins í samvinnu við HSSA og Háskólasetrið á Hornafirði. Valdir verða tilteknir einstaklingar með psoriasis sem munu baða sig reglulega í pottunum og fylgst

Heitir pottar að Hoffelli mögulega með lækningamáttTEXTI: HRUND HAUKSDÓTTIR MYNDIR: Í EINKAEIGU

verður með þeim í ákveðinn tíma. Samkvæmt rannsóknum sem gerðar hafa verið á vatninu í pottunum hefur komið í ljós að kísilhiti er mjög hár í vatninu sem bendir til þess að afar hár hiti sé undir uppsprettunni og að hlutfall flúors sé verulega hátt. Vatnið er venjulegt að sjá, engin hveralykt er af því og enginn kísill er í vatninu sjálfu.‘‘

FÓLK KEMUR ERLENDIS FRÁ,,Psoriasis-sjúklingar hafa töluvert samband sín á milli og hefur þetta því spurst út og hingað kemur fólk til að athuga hvort þetta virki fyrir það. Enn hefur enginn komið sem ekki hefur fengið einhverja bót, þótt menn hafi kannski ekki stoppað nema yfir helgi.Hingað hefur fólk komið víða af landinu og einnig frá Danmörku, Noregi, Finnlandi og Færeyjum. Sumir hafa komið oftar en einu sinni og öllum ber saman um batann. Hér á Hornafirði eiga nokkrir einstaklingar við þennan húðsjúkdóm að stríða og koma þeir mjög reglulega til að baða sig í pottunum sem eru orðnir fimm talsins og ekki veitir af!‘‘

HVERNIG AÐSTAÐA ER Í BOÐI HJÁ YKKUR AÐ HOFFELLI?,,Við bjóðum upp á gistiaðstöðu í fimm herbergjum með tíu uppábúnum rúmum. Á efri hæð hússins eru fjögur herbergi og sameiginlegt baðherbergi með sturtuaðstöðu. Á neðri hæðinni er eitt herbergi auk eldhúss með aðstöðu til matargerðar. Þar er annað baðherbergi sem einnig er með sturtuaðstöðu.Í eldhúsinu er svo allt sem gott eldhús prýðir; eins og eldavél með ofni, örbylgjuofn, hraðsuðuketill, ísskápur og kaffivél.

Í framtíðinni höfum við hug á að vera með góða heilsutengda ferðaþjónustu þar sem áherslan verður lögð á jurtir, vatn og jarðfræði. Þar sem Hoffell er staðsett við rætur Hoffellsjökuls njótum við góðs af töfrum hans.‘‘

„Það hefur síðan verið að koma í ljós að fólk með psoriasis

virðist fá talsverða bót meina sinna með reglulegum böðum í heitum „náttúrulaugum“ sem vatnið úr holunni rennur í.“

Ingibjörg Ævarr Steinsdóttir og Þrúðmar Þrúðmarsson reka ferðaþjónustu á Hoffelli sem er

innsti bærinn í Nesjum á Hornafirði. Staðurinn er umvafinn stórbrotinni náttúru sem einkennist af miklum andstæðum, allt frá flatri víðáttu til hárra fjalla, frá ísköldu jökulvatni til nýtanlegs jarðhita. Kvisast hefur út að vatnið í heitu pottunum að Hoffelli hafi góð áhrif á psoriasis og SPOEX lék hugur á að heyra nánar um þennan nýja möguleika.

Ingibjörg Ævarr Steinsdóttir og Þrúðmar Þrúðmarsson reka ferðaþjónustu á Hoffelli sem

er innsti bærinn í Nesjum á Hornafirði.

l


Á dögunum mættu herramenn úr Lionsklúbbnum Fjörgyn á skrifstofu SPOEX og afhentu

félaginu 200.000 krónur til styrktar útgáfu þessa blaðs. Var það gleðileg heimsókn og kunnum við þeim bestu þakkir fyrir. Lionsklúbburinn Fjörgyn var stofnaður 14.maí 1990 og hefur frá fyrstu tíð staðið að verkefnum til ýmissa góðgerðarmála. Sem dæmi má nefna að árin 1994-1995 ákvað klúbburinn að beita sér í málefnum Barnaspítala Hringsins og hefur safnað fyrir ýmsum tækjum sem hafa komið sér vel fyrir Barnaspítalann. Farnar hafa verið ýmsar leiðir til að fjármagna þessi verkefni. Fé til að gefa maga- og lungnaspeglunartæki fyrir börn fékkst m.a. með sölu á bókinni Álfar og tröll í samantekt Ólínu Þorvarðardóttur. Frá 1994 hefur Fjörgyn, með aðstoð fjölmargra velunnara, aflað lækningatækja til Barnaspítalans fyrir hátt í 20 milljónir króna. Á þessu starfsári er verið að afla fjár til að kaupa búnað til að fylgjast með hjartslætti, öndun, súrefnismettun blóðs og blóðþrýstingi hjá börnum er koma á bráðamóttöku Barnaspítala Hringsins, en árlega koma þangað um sex þúsund börn. Fjörgyn hefur komið að fjölmörgum öðrum verkefnum eitt og sér, með öðrum Lionsklúbbum eða félagssamtökum. T.d. má nefna að í nokkur ár seldu klúbbfélagar

túlípana á Vímuvarnadegi Lions. Einnig má geta þess að eftir stofnun klúbbsins beittu félagsmenn sér fljótlega fyrir verkefnum sem tengdust æskulýðsmálum. Ötullega var stutt við bakið á ungmennafélaginu Fjölni fyrstu árin og Skátafélaginu Vogabúum.

Gunnlaugur Einarsson, gjaldkeri Lionsklúbbsins Fjörgynjar afhendir Elínu Hauksdóttur, gjaldkera SPOEX, styrkinn. Lengst til vinstri er Loftur Ingi Sveinsson, ritari klúbbsins og formaðurinn; Andrés Ásmundsson stendur við hlið Elínar.

Lionsklúbburinn Fjörgyn styrkir SPOEX

Fréttir

„Lionsklúbburinn Fjörgyn var stofnaður 14.maí

1990 og hefur frá fyrstu tíð staðið að verkefnum til ýmissa góðgerðarmála.”

l

Gott að vitaEinföld ráð til sjálfshjálpar fyrir exem og psoriasis- sjúklinga

Byrjum á því mikilvægasta. Hættu að klóra þér! Já, það er hægara sagt en gert en húðin hefur minni möguleika á lækningu ef þú lætur útbrotin ekki í friði. Klipptu neglurnar og leggðu ísmola á húðina í stað þess að klóra þér.

Reyndu að átta þig á því hvað það er sem fær húðina til að bregðast við. Skoðaðu matarvenjur þínar, fötin þín og svo framvegis. Útbrotin gætu átt rætur sínar að rekja til efnisins í fötunum þínum, ákveðinna fæðuflokka, gerð þvottaefnis og jafnvel eigin svita.

Mundu eftir rakakreminu. Það er mjög mikilvægt að gæta þess að húðin þorni ekki því þurrkur ertir hana. Olíur gefa meiri raka en krem. Það er líka gott að nota krem sem innihalda ,,Tea-tree“ olíu, E-vítamín og önnur efni sem draga úr kláða.

l

l

Psoriasis-gigt

Enn er algengt að fólk telji að psoriasis-sjúkdómurinn sé eingöngu bundinn við húðina. Rannsóknir hafa þó sýnt að þessi sjúkdómur, sem orsakast af truflun í ónæmiskerfinu, leiðir oft til einkenna frá öðrum líffærakerfum en húðinni. Þar eru einkenni frá stoðkerfi algengust.Það er áætlað að u.þ.b. 2-3% fullorðinna séu með psoriasis og talið að tíundi hver sjúklingur með sjúkdóminn fái einkenni frá stoðkerfi. Þau geta verið það alvarleg að þau valdi skerðingu á hreyfifærni. Algengari eru þó álagsverkir og einkenni um festumein tengt psoriasis. Það er ekki mikið vitað um algengi psoriasis-gigtar en gera má ráð fyrir því að hún sé 0.3-0.5% hérlendis.Stoðkerfiseinkennin sem fylgja psoriasis, gera vart við sig með verkjum í liðum og vöðvum. Einnig geta þau komið fram í sinaskeiðabólgu, festumeinum og liðbólgum, sem geta haft hreyfiskerðingu í för með sér. Því hefur gigt samfara psoriasis fengið sérstakt sjúkdómsheiti og nefnist á erlendu máli psoriasis arthropathy eða psoriasis arthritis, en upp á íslensku er hún oftast kölluð psoriasis-gigt.


Fræðsla

Ertu að fara á stefnumót? MUNDU ÞÁ AÐ RÉTTA

HUGARFARIÐ SKIPTIR ÖLLU MÁLI

Mörgum, ef ekki öllum, finnst erfitt að fara á fyrsta stefnumótið. En þegar þú lifir með því að vera

haldin húðsjúkdómi eins og psoriasis eykst líklega kvíðinn sem fylgir því að kynnast hugsanlegum lífsförunauti. Margir sem eru haldnir þessum sjúkdómi eru óöruggir með útlit sitt og hræðast höfnun. En psoriasis þarf ekki að koma í veg fyrir að þú finnir hinn eina sanna og í sumum tilfellum getur það meira að segja komið sér til góða.

HVERNIG ER BEST AÐ SEGJA FRÁ SJÚKDÓMNUMÓlíkt kynsjúkdómum er psoriasis ekki smitandi. En á sama hátt og flestir vilja útskýra að þeir séu með kynsjúkdóm vilja psoriasis sjúklingar segja frá sjúkdómnum þannig að elskhuginn viti á hverju hann á von og skilji að hann getur ekki smitast af sjúkdómnum. Það getur verið erfitt, því ekki er ólíklegt að þú óttist að með sannleikanum fylgi farseðill aðra leiðina til höfnunarlands.,,Algengasta spurningin sem ég fæ er sú hvort sjúkdómurinn komi í veg fyrir ástarsamband,“ segir Allan F. Chino sérfræðingur við háskóla í Portland. ,,Ef það gerist er það merki þess að viðkomandi hafi einfaldlega ekki verið sá rétti fyrir þig. Á þann hátt virkar sjúkdómurinn sem nokkurs konar gæðavottorð og aðskilur þá góðu frá þeim slæmu.“

Svona lítur 35 ára kona á málið: ,,Áður en ég gifti mig og var á stefnumótamarkaðnum varð ég að segja strax frá sjúkdómnum vegna þess að einkennin sáust greinilega á höndunum á mér, andlitinu og hálsinum. Ég var svo heppin að geta notað útbrotin til þess að brjóta ísinn og sjá hvernig viðkomandi brást við.“ Ef fötin sem þú klæðist hylja útbrotin þarftu svolítið lengri tíma til þess að koma skilaboðunum áleiðis. Hér á eftir koma góð ráð um hvernig þú getur komið þeim til skila þegar þú telur þig reiðubúinn til þess.

RÉTT TÍMASETNING ER MIKILVÆGBíddu þar til þú þekkir viðkomandi nógu vel til þess að líða vel í návist hans. Leyfðu sambandinu að þróast nægilega til þess að þú treystir því að viðkomandi bregðist við af virðingu og nærgætni. Venjulega er þetta ekki mikið mál ef tilfinningalegt samband er þegar til staðar.Rúmlega þrítug kona segir að hún hafi ekki þörf fyrir að byrja á því að segja frá sjúkdómnum. ,,Ef hann kemur til tals þá er auðvitað upplagt að nota tækifærið. En þú þarft alls ekki að segja frá því að þú sért með psoriasis á fyrsta, öðru eða þriðja stefnumótinu. Ég segi eingöngu frá sjúkdómnum ef það er komið að því að sambandið verði nánara.“Sérfræðingar og fólk sem er með psoriasis er sammála um það að best sé að segja frá sjúkdómnum áður en sambandið verður líkamlegt. Þannig kemur sjúkdómurinn ekki á óvart og þá er ekki hætta á því að hann eyðileggi stemninguna.

FINNDU ÞÍNA EIGIN AÐFERÐÞessi sama kona velur þá leið að koma til dyranna eins og hún er klædd. ,,Ég útskýri fyrir herranum að ónæmiskerfi mitt sé haldið nokkurs konar lesblindu, það misskilji hlutina og það verði til þess að líkami minn framleiði fleiri húðfrumur en hann á að gera. Ég sýni honum hvernig húðin lítur út og segi jafnframt að þetta sé ekki smitandi og að ég hafi erft sjúkdóminn frá pabba mínum. Svo reyni ég að svara spurningum hans eftir bestu getu.“Allan F. Chino segir að þessi aðferð geti komið sér vel. ,,Ef maðurinn sér að þú hefur gott sjálfsálit þrátt fyrir sjúkdóminn er ekki ólíklegt að honum finnist þú enn meira aðlaðandi.“

„Á þann hátt virkar sjúkdómurinn sem nokkurs konar

gæðavottorð og aðskilur þá góðu frá þeim slæmu.”

„Ég útskýri fyrir herranum að ónæmiskerfi

mitt sé haldið nokkurs konar lesblindu, það misskilji hlutina og það verði til þess að líkami minn framleiði fleiri húðfrumur en hann á að gera.”

l


SAMSTILLING HÓPS OG FRAMTÍÐARSÝNNýting stefnumótunar er margþætt; aðallega er þessi aðferð notuð til að samstilla hóp og gefa honum sameiginlega sýn á framtíðina. Það má líka nýta vinnuna til að skerpa á vinnubrögðum og forgangsraða verkefnum starfseminnar.Það kom ýmislegt í ljós þegar var farið að skoða starfsemi SPOEX. Allir þátttakendur voru sammála um að tilgangur félagsins væri að þjónusta einstaklinga með exem og psoriasis og þá aðallega með fræðslu um sjúkdóminn, ásamt því að sinna fræðslu til almennings til að minnka fordóma. Síðan var farið yfir verkefni félagsins; þau sem eru í gangi nú þegar og líka önnur verkefni sem fólk hafði áhuga á að sinna. Stiklað var á stóru í þeim efnum en þrátt fyrir það voru sett niður á blað þrjátíu og tvö mismunandi verkefni. Þeim var síðan forgangsraðað og fengu þrjú þeirra fullt hús stiga (hámarkið var 40 stig). Það voru eftirfarandi verkefni:

• Rekstur göngudeildar• Að halda vel utan um félagsskrá• Að mynda betri tengsl við landsbyggð

Önnur verkefni fengu frá 26 stigum og alveg upp í 39.

HVERSU MÖRGUM VERKEFNUM GETUR LÍKNARFÉLAG SINNT?Verkefnin eru mjög mörg talsins ef þau eru þrjátíu og tvö, sérstaklega þegar teknir eru með í reikninginn

Stefnumótunarvinna hjá SPOEXTEXTI: JENS ÍVAR JÓHÖNNUSON ALBERTSSON MYND: ELLERT JÚLÍUSSON

Líknarsamtökin SPOEX voru stofnuð 1972. Samtökin hafa tekið að sér hin og þessi verkefni, s.s rekstur göngudeildar, hönnun og dreifingu veggspjaldsins gamla, styrkt rannsóknir á sjúkdómum, staðið í réttindabaráttu o.fl. En líknarsamtök eru starfrækt fyrir lítið fé og í sjálfboðavinnu.

Þess vegna ákvað nýja stjórnin að fara í stefnumótunarvinnu. Henni bauðst að nýta sér starfskrafta nýútskrifaðs verkefnastjóra sem hafði mikinn áhuga á svona starfsemi. Einn laugardagsmorgun hitti stjórnin, auk nokkurra utan stjórnar ,verkefnastjórann og farið yfir tilgang og störf SPOEX.

allir litlu hlutirnir sem þarf að gera. Það þarf að senda vefpósta, hringja símtöl, fara á fundi, skipuleggja, afla styrkja í verkefnin, o.s.frv. Þess vegna er brýnt að ræða forgangsröð og leitast við að fylgja henni eftir og einbeita sér að þeim verkefnum sem brýnast er að sé sinnt. Þegar SPOEX hópurinn var búinn að setja saman verkefnalistann og forgangsraða, komst hann að raun um að sumum verkefnum, sem höfðu fengið lága einkunn, fylgdu skyldur. Það var einfaldlega ekki hægt að ýta þeim til hliðar. Skyldur eru stór hluti af svona starfsemi. Þar sem SPOEX er rekið af sjálfboðaliðum og félagið hefur takmörkuð fjárráð, þarf að sníða stakk eftir vexti og átta sig á því að þrátt fyrir góðan vilja er ekki hægt að framkvæma allt sem vilji er til að gera. Sett voru upp drög að áætlun fyrir næsta ár og komust fimm verkefni í áætlunina, það var einfald-lega ekki raunhæfur tími fyrir önnur verkefni.Eftir þennan laugardagsmorgun hefur stjórnin fengið betri skilning á því að tími er mikilvægur og til að fá sem mest út úr honum þarf að velja að takast á við þau verkefni sem teljast mikilvægust og einnig að vera meðvitaður um sín takmörk, geta sagt nei þegar þess er þörf.

Með því að skapa sameiginlega sýn allra sem koma að starfseminni og stilla saman strengi eru miklir möguleikar fyrir samtökin að dafna í framtíðinni.

Höfundur greinarinnar

l


Dr. Jón Bragi Bjarnason(15. ÁGÚST 1948 – 3. JANÚAR 2011)

Jón Bragi var doktor í lífefnafræði og prófessor við Háskóla Íslands og um tíma stjórnarformaður Raun-vísindastofnunar Háskólans. Jón Bragi stofnaði og rak

fyrirtækið Ensímtækni ehf. sem framleiðir m.a. húðáburðinn PENZIM en í hann eru notuð virk ensím úr sjávarfangi. Áburðurinn hefur vakið mikla athygli víða um heim á un-danförnum árum en hann hefur reynst vel við kvillum eins og t.d. húðútbrotum; exemi, psoriasis, barnaexemi, þurrki, sárum, andlitsbólum, húðkláða og sviða.

Jón Bragi varði stórum hluta starfsævi sinnar í rannsóknir á meltingarensímum íslenska þorsksins og nýtingu þeirra til arðbærrar framleiðslu. Hann var höfundur einkaleyfis um nýtingu þorskaensíma í heilsuvörur, snyrtivörur og lyf. Jón Bragi var iðinn við að kynna rannsóknir sínar og miðlaði þeim til vísindasamfélagsins og almennings.

ENSÍMTÆKNI ehf., framleiðandi húðáburðarins Penzim, styrkti SPOEX til ferðar á alþjóðaráðstefnu um psoriasis í San Fransisco. Ráðstefnan var haldin af alþjóðasamtökum psoriasis-sjúklinga, IFPA, og bandarísku psoriasis-sam-tökunum NPF. Öllum aðildarfélögunum var boðið að sækja ráðstefnuna og kynna það nýjasta í meðferð sjúkdómsins í hverju heimalandi fyrir sig. Fulltrúar SPOEX kynntu Penzim á ráðstefnunni.

Dr. Jóns Braga Bjarnasonar er minnst af SPOEX samtökunum með hlýju og söknuði og þau þakka honum þann stuðning og áhuga sem hann sýndi félaginu og baráttumálum þess.


HÚÐLÆKNASTÖÐIN SMÁRATORGI, SÍMI: 520-4444• Bárður Sigurgeirsson, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar• Birkir Sveinsson, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar• Jón Hjaltalín Ólafsson, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar• Jón Þrándur Steinsson, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar• Steingrímur Davíðsson, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar

ÚTLITSLÆKNING, ÁLFTAMÝRI 1-5, SÍMI 544-4450 • Bolli Bjarnason, sérgrein: Húð og kynsjúkdómar

LÆKNAMIÐSTÖÐ AUSTURBÆJAR, ÁLFTAMÝRI 1-5, SÍMI 530-8310 • Elín Ólafsdóttir, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar• Hanna Jóhannesdóttir, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar• Rannveig Pálsdóttir, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar

HÚÐLÆKNAR GLÆSIBÆ, ÁLFHEIMUM 74, SÍMI 554-6446 • Hugrún Þorsteinsdóttir, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar• Ragna Leifsdóttir, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar

DOMUS MEDICA, EGILSGÖTU 3, SÍMI: 563-1012 • Jón Guðgeirsson, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar• Kristín Þórisdóttir, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar

LÆKNASTOFAN SKIPHOLTI 50B, SÍMI: 511-8050 • Helga Hrönn Þórhallsdóttir, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar• Baldur Tumi Baldursson, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar

LÆKNING, LÁGMÚLA 5, SÍMI 590-9200 • Gísli Ingvarsson, sérgrein: Húð- og kynsjúkdómar• Ellen Mooney, sérgrein: Húð og kynsjúkdómar

Húðsjúkdómalæknar og vinnustaðir þeirra

Fyrir um tveimur árum síðan gaf hljómsveitin Útlagar út geisladisk til styrktar nýstofnuðum vísindasjóði SPOEX. Salan á þessum geisladisk hefur gengið vonum framar. Við færum öllum þeim sem hafa stutt vísindasjóðinn með kaupum á geisladisknum kærar þakkir.

Allur hagnaður af sölunni hefur runnið óskertur í vísindasjóðinn.

Vísindasjóðurinn er ætlaður til rannsókna á vanda psoriasis- og exemsjúklinga.

Enn eru nokkur eintök eftir og ef einhverjum hugnast að fá sér eintak þá er diskurinn til sölu á göngudeild SPOEX, Bolholti 6.

Útlagar styrkja vísindasjóð SPOEX


Documents

Fréttablað Spoex