Upload
others
View
2
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Gevolgen van hersenletsel onzichtbaar maar niet onbehandelbaar
Prof.dr. Caroline van Heugten
Dept P&N, MHeNS, FHML
Dept NP&PP, FPNSymposium 15 nov 2018NAH-netwerk Zuidoost-Brabant
Over wie gaat dit verhaal?
° 140.000 nieuwe hersenletsels per jaar:85.000 traumatisch hersenletsel45.000 CVA10.000 andere diagnoses
° Acute medische zorg verbetert -> meer overlevers
° Acute zorg en samenwerking verbetert -> minder gevolgen
° Meer mensen met gevolgen naar huis
° 650.000 totaal aantal mensen met hersenletsel in NL
Na het ziekenhuis?
CVA45.000
Trauma85.000
hartstilstand16.000
70-95% ontslag naar huis
Participatie in maatschappij
±72 patiënten per huisarts
4
Pathologie (ICD)
Structuur
functieActiviteiten Maatschappelijke
participatie
Omgeving Persoonlijke factoren
Wat is het referentiekader? (ICF model, WHO)
5
Hersenletsel
Hemiparese
Geheugenstoornis
Depressie
Lopen
Autorijden
Afspraken
nakomen
Dagbesteding
Gezin/relaties
Sociale activiteiten
Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl
De persoon met hersenletsel
6
Hersenletsel
Geheugenstoornis
Hemiparese
Depressie
Lopen
Autorijden
Afspraken
nakomen
Dagbesteding
Gezin/relaties
Sociale activiteiten
Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl
Participatie na hersenletsel
Herstel na hersenletsel
0-24 u dagen weken 3 maanden jaren
Premorbide niveauLetsel -> breuk in de levenslijn
Herstel na hersenletsel
0-24 u dagen weken 3 maanden jaren
Premorbide niveauletsel
functieherstel
functioneel herstel
verwerking
compensatie
Plasticiteit: herstel
0-24 u dagen weken 3 maanden jaren
Premorbide niveauletsel
functieherstel
functioneel herstel
verwerkingcompensatie
Aanpassingsproces
0-24 u dagen weken 3 maanden jaren
Premorbide niveauletsel
functieherstel
functioneel herstel
verwerking
aanpassing
compensatie
Ervaren problemen over de tijd
Patientperspectief
0-24 u dagen weken 3 maanden jaren
Premorbide niveauletsel
Will I live?
Will I walk?
Will I work?
Will I go to Ibiza?
Participatie
Zorgbehoeften chronische fase (Hare, 2006)
0-24 u dagen weken 3 maanden jaren
Premorbide niveauletsel
- Goede informatievoorziening- Psychologische en emotioneleondersteuning bij aanpassing
- Eerste lijn: 1 aanspreekpunt- Hulp bij nieuwe problematiek
Hervinden van balans (Rapport Zorgbehoeften, 2018)
Begrip Passende
hulp
Aanpassing
Besef van gevolgen
Acceptatieproces
Omgaan met veranderingen
Veranderingen relatie en gezin
Tijd voor jezelf (partners)
Begrip directe omgeving
Begrip van instanties
Begrip van professionals
Kennis in de maatschappij
Patiëntinformatie
Abrupte overgang naar huis
Zoektocht hulp en ondersteuning
Inzet van ervaringsdeskundigheid
Steun voor partner/gezin
Individuele verschillen (getroffenen)
Aandacht voor kleine verbeteringen (g)
Continuïteit / case manager (partners)
Welke problemen zijn er?
X
Hoe licht is licht letsel?
° Licht letsel en TIA betekent neurologisch licht en zegt nietsover de mogelijke gevolgen
° Upfront study:na 6 maanden 30% geen compleet herstel
72% klachten28% nog niet aan het werk
° Klachten top 5 na licht letsel:vermoeidheid 46%vergeetachtigheid 33%
concentratieproblemen 33%
trager denken 31%
hoofdpijn 21%
Hoe licht is licht?
° TIA poli: 60% vermoeid 51% medische problemen 45% cognitieve problemen 42% communicatieproblemen36% emotionele problemen 35% verminderde sociale activiteiten
° Is er diagnostiek gedaan naar mogelijke onzichtbare gevolgen?
° Was deze diagnostiek gevoelig genoeg?
° Let op de ‘walking and talking patients’
° Let op bij het oppakken van activiteiten
18
Hersenletsel
Geheugenstoornis
Hemiparese
Depressie
Lopen
Autorijden
Afspraken
nakomen
Gezin
Dagbesteding
Sociale activiteiten
Familie, werkgever Leeftijd, copingstijl
Factoren van invloed op participatie??
Invloed van persoonlijke factoren opuitkomsten (Van Mierlo et al, 2015; Nijsse et al, 2015; Brands et
al, 2014; Tielemans et al, 2015)
Leeftijd, opleiding, geslacht
Ernst letsel, ADL
Meer cognitieve stoornissenMeer depressieve symptomen
Minder proactieve copingMeer passieve copingMinder zelfeffectivtieitMinder optimismeMeer hulpeloosheidMinder acceptatie
Meer cognitieve klachtenMeer depressieve symptomenLagere kwaliteit van levenMinder levenssatisfactie
Invloed van persoonlijke factoren opuitkomsten (Van Mierlo et al, 2015; Nijsse et al, 2015; Brands et
al, 2014; Tielemans et al, 2015)
Leeftijd, opleiding, geslacht
Ernst letsel, ADL
Meer cognitieve stoornissenMeer depressieve symptomen
Minder proactieve copingMeer passieve copingMinder zelfeffectivtieitMinder optimismeMeer hulpeloosheidMinder acceptatie
Meer cognitieve klachtenMeer depressieve symptomenLagere kwaliteit van levenMinder levenssatisfactie
21
Hersenletsel
Geheugenstoornis
Hemiparese
Depressie
Lopen
Autorijden
Afspraken
nakomen
Dagbesteding
Gezin/relaties
Sociale activiteiten
Familie, werkgeverCopingstijl, zelfeffectiviteit,
Optimisme, acceptatie
Persoonlijke factoren beïnvloeden participatie
Maar wat te doen?
Knelpunten in de NAH zorg (Navigeren naar
herstel, 20111)
° Voldoende zorg beschikbaar = breed palet aan zorg en ondersteuning maar:
° Patienten met NAH worden niet als zodanig herkend
° Patienten hebben moeite passende hulp te vinden
° Gebrekkige samenwrerking in NAH zorg:* patienten raken uit het oog verloren* patienten vallen tussen wal en schip* continuiteit van zorg gaat verloren* hulp wordt gefragmenteerd aangeboden* problemen vragen om samenhangende en
integrale aanpak
Bouwstenen voor clientgerichte en samenhangende zorg
1. Signalering en monitoring =screening van risicopatienten en langerefollow-up
2. Integrale diagnostiek
3. Overdracht van zorg
4. Casuscoordinatie
5. Voorlichting en communicatie
6. Zelfmanagement en mantelzorg
Incident, diagnose en acute medische opvang:* CVA – stroke unit* Trauma – SEH, neurologie, elders* Overige diagnoses
Lange termijn:signalering van klachten,vangnet, herkenbaar NAH loket, voorlichting, doorverwijzing
Ontslag naar huis
Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning
Informatie & educaite 1ste
lijn
Ondersteuning 1ste lijn
Behandeling 1ste en 2de lijn
Gespecialiseerde behandeling2de en 3de lijn
Doorverwijzing
Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: revalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg
Ontslag naar huis
Langdurige zorg
Korte termijn:Tot 6 weken na letsel
Follow up
Ideale zorg na hersenletsel
Incident, diagnose en acute medische opvang:* CVA – stroke unit
Follow-up
Korte termijn:Tot 6 weken na letsel
Lange termijn?
Ontslag naar huis
Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning
Informatie & educaite 1ste
lijn
Ondersteuning 1ste lijn
Behandeling 1ste en 2de lijn
Gespecialiseerde behandeling2de en 3de lijn
Doorverwijzing?
Ontslag naar klinische vervolgvoorzieningrevalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg
Ontslag naar huis
Langdurige zorg
?
Huidige zorg na hersenletsel
Top 5 misvattingen
° Licht letsel heeft geen gevolgen
° Hersenletsel is een incident, zorg in het eerste (half) jaar is genoeg
° De chronische fase is stabiel
° Er zijn geen behandelmogelijkheden in de chronische fase
° Alle mensen met hersenletsel hebben dezelfde problemen
Mogelijke oplossingen
Incident, diagnose en acute medische opvang:* CVA – stroke unit* Trauma – SEH, neurologie, elders* Overige diagnoses
Lange termijn:signalering van klachten,vangnet, herkenbaar NAH loket, voorlichting, doorverwijzing
Ontslag naar huis
(met extramrualeof poliklinische zorg of steun)
Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning
Informatie & educaite 1ste
lijn
Ondersteuning 1ste lijn
Behandeling 1ste en 2de lijn
Gespecialiseerde behandeling2de en 3de lijn
Doorverwijzing
Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: revalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg
Ontslag naar huis
Langdurige zorg
Korte termijn:Tot 6 weken na letsel
Follow up
1. Hersenletsel-zorgketens
Incident, diagnose en acute medische opvang:* CVA – stroke unit* Trauma – SEH, neurologie, elders* Overige diagnoses
Lange termijn:signalering van klachten,vangnet, herkenbaar NAH loket, voorlichting, doorverwijzing
Ontslag naar huis
(met ambulante Behandeling)
Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning
Informatie & educaite 1ste
lijn
Ondersteuning 1ste lijn
Behandeling 1ste en 2de lijn
Gespecialiseerde behandeling2de en 3de lijn
Doorverwijzing
Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: revalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg
Ontslag naar huis
Langdurige zorg
Korte termijn:Tot 6 weken na letsel
Follow up
2. Opvang via hersenletsel loketen/of casemanagers
Erkenning en herkenning door de huisarts
° Tool in de vorm van een beslisboom, stroomdiagram
° Stap 1: presentatie van de klachten‘vage’ klachten door patiënt en/of naaste gepresenteerd
° Stap 2: achtergrond informatie
° Patiënt bekend met burn-out, depressie, recent health event of life event? Zo nee:
° Stap 3: denk aan hersenletselga na in dossier, vraag naar start van de klachten, ongevasl, bezoek SEH? Verwijs evt. voor diagnose
° Stap 4: informatie en gerichte doorverwijzinggeef altijd informatie, verduidelijk de hulpvraagverwijs door op basis van regionale mogelijkeden
Hulpvraagverduidelijking endoorverwijzing
° Wie en waar? * kennis over hersenletsel en gevolgen* in staat tot signalering op alle domeinen* spin in het regionale web* per regio verschillend* huisarts max 5 telefoonnummers
° Informatie- en Adviespunt NAH, bied gratis en onafhankelijk advies aan mensen met NAH en [email protected] 088 633 09 99
Hulpvraagverduidelijking
Netwerk Hersenletsel West-Brabantwww.breinlijn.nl
085-2250244
Incident, diagnose en acute medische opvang:* CVA – stroke unit* Trauma – SEH, neurologie, elders* Overige diagnoses
Lange termijn:signalering van klachten,vangnet, herkenbaar NAH loket, voorlichting, doorverwijzing
Ontslag naar huis
(met ambulante Behandeling)
Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuningWelzijn/WMO
Informatie & educaite 1ste
lijn
Ondersteuning 1ste lijn
Behandeling 1ste en 2de lijn
Gespecialiseerde behandeling2de en 3de lijn
Doorverwijzing
Ontslag naar klinische vervolgvoorziening: revalidatie, verpleeghuis, gehandicaptenzorg
Ontslag naar huis
Langdurige zorg
Korte termijn:Tot 6 weken na letsel
Follow up
3. Regionale sociale kaart en werkafspraken
Lotgenotencontact en mantelzorgondersteuning
° Hersenletsel.nl:lotgenotencontactinformatiebijeenkomsten, breincafe’sinformatievoorzieningontwikkeling van hulpmiddelenbelangenbehartiging
° Steunpunt mantelzorg:ontmoeting, ontspanning en waarderingrespijtervaringsdeskundigheid en contactgroepeninformatie & adviesbuurtnetwerken
Mantelzorgondersteuning (Bakas et al, 2017)
° Interventie richten op en voor de mantelzorger zelf
° Interventie moet een combinatie zijn van:1. psycho-educatie en informatievoorziening2. vaardigheidstraining zoals probleemoplossende
vaardigheidstraining, stress management, leren doelenstellen
° Interventie moet geindividualiseerd zijn, gericht op de specifiekebehoeften
° Face-to-face en/of per telefoon aanbieden
° 5 tot 9 sessies
Informatie & educatie
° Internet, Hersenstichting, Hersenletsel.nl, …….
° Help de juiste informatie te vinden
° Biedt actief informatie aan op het juiste moment, doseer enherhaal, personaliseer
° Eerste lijn, mits voldoende expertise en tijd:huisarts en/of POHthuiszorg
° Tweede lijn:nazorgpoli in ziekenhuis
De kracht van informatie
Wat wil je weten als je trein in het weiland stopt?
Wat is er aan de hand?Hoe lang gaat het duren?Kom ik nog thuis?Zijn er alternatieven?
Informatievoorziening na CVA (Cochrane
review, 2012)
° 21 RCTs
° 2289 patienten en 1290 mantelzorgers
° Actieve en passieve informatievoorziening
° Meer kennis over CVA bij patienten en paartners
° Toename van patient tevredenheid
° Afname van depressieve klachten bij patienten
° Bij actieve informatievoorziening meer afname van depressieve klachten
CVA-nazorgmodel Maastricht (Fens, 2014)
° Huisbezoeken door CVA-verpleegkundigen
° 5 verdeeld over 18 maanden
° Gestructureerde assessment
° Vergelijking met controleregio Eindhoven
° Toename vn sociale activiteiten in interventiegroep
° Afname van sociale activiteiten in controlegroep
° Afname van depressieve klachten bij mantelzorgers in interventiegroep
° \
Vroege interventie na hartstilstand(Moulaert, 2014)
° Na hartstilstand kan hersenletsel optreden
° Vroege interventie gericht op informatie & educatie over hersenletselen mogelijke gevolgen voor patient en partner, cognitieve screening, gerichte doorverwijzing
° 1 tot 6 consultaties door geschoolde verpleegkundige
° Informatieboekje
° 52% ontving 1 consultatie (gem 1.8), meestal 90 minuten
° Na 1 jaar hogere kwaliteit van leven en minder angst ensomberheid
° Snellere terugkeer naar werk
° Kosteneffectief t.o.v. care as usual: €127
Ondersteuning thuis
° Professionals in NAH:Specialistische begeleiding thuis met een vaste begeleiderVia contract met gemeenten (Zorg in Natura) of PGBwww.nah.nl0573-442646
° SWZ: dagbesteding, ambulante begeleiding, begeleiding thuis, logeren, 24 uurszorg, Hersenzinstroomcoördinator, 0499-471241Yvonne Boterenbrood: 088 799 88 85
° MEE individuele ondersteuningsvragen: De Meentgroep
Extramurale behandeling
° laagfrequent langdurig, multidisciplinair, thuis, protocollair –WLZ Hersenz
° laagfrequent kortdurend, monodisciplinair - eerstelijns(extramurale enkelvoudige) ergotherapie
° laagfrequent kortdurend , monodisciplinair - eerstelijnspsychologie/GGZ
Hersenz (Smeets et al, 2016)
° Begeleiding en behanadeling in de chronische fase
° Als er geen revalidatiedoelen (meer) zijn
° Thuisbehandeling
° Groepsmodules
° Na Hersenz:persoonlijke doelen behaaldtevredenheid participatie >aantal problemen <zorglast partner <gedragsproblemnen <tevredenheid naaste >
Cognitieve revalidatie° Educatie, vaardigheidstraining, strategietraining, omgevingsaanpassing
° Monodisciplinair, laag frequent:- afdeling (medische) psychologie ziekenhuis- (neuro)psaycholoog eerste lijn- ergotherapie eerste lijn
° Multidisciplinair, laag frequent, poliklinisch (MSR) (Rasquin, 2010; Brands, 2013):- niet gespecialiseerd: afdeling revalidatie ziekenhuis- gespecialiseerd: revalidatiecentra zoals NAH poli Heliomare, Breingrepen, SCR Blixembosch: gebruik strategieen >, persoonlijke doelen behaald
° Klinisch gespecialiseerd, complexe patiënt, niet protocollair – elk revalidatiecentrum (MSR)
° Neuropsychotherapie: Klinisch en poliklinisch gespecialiseerd, complexe patiënt, niet protocollair – elk revalidatiecentrum
°
Niet Rennen Maar Plannen (Baars-Elsinga, 2013)
° Laag frequent cognitief revalidatieprogramma
° Geschikt voor patienten met lichte cognitieve stoornissen
° Informatiemodule
° Trainingsmodules:vermoeidheidgeheugenproblemenmentale snelheidplanning
° Per module 6 weken, huiswerk
° Gericht op aanleren van strategieenPersoonlijke doelen behaald
° Binnenkort e-health variant
Intensieve Neurorevalidatie
° Poiklinische intensieve neurorevalidatieINR Reade (Holleman, 2016)15 weken groepsprogrammapsychologisch welbevinden >depressie <
° Klinische intensieve neurorevalidatiegericht op wonen, dagbesteding, sociaalemotioneel welbevinden (Geurtsen, 2011,2012)zelfstandigheid >terugkeer naar werk >depressie <kwaliteit van leven >
° Neuropsychiatrie, klinisch en poliklinisch
En nog veel meer!
° Wonen, werk, school/opleiding, dagbesteding, sport, vrije tijd, sociale relaties, ……
° Jobstap groep, Effectyf, vestiging Eindhoven
° www.eerstelijnsnetwerknah.nl
° Aangepast sporten: Eidhovense gehandicapten
KEN UW REGIO!
Mijn boodschap aan u
° Lange termijn problemen zijn verre van zeldzaam
° Ook niet bij de ‘walking & talking’ patient
° Erken en herken deze problematiek
° Wees alert op nieuwe problematiek
° Denk ook aan de naasten
° Iedereen is anders: let op de persoon achter het letsel
° Ken de mogelijkheden in uw regio
° Maak hersenletsel ketens