胚胎植入前基因診斷 (訂做寶寶 )的倫理反省

王冠生臺北大學通識教育中心助理教授

姐姐的守護者 --訂做寶寶

1. 甚麼是訂做寶寶？2. 為何要訂做寶寶？3. 訂做寶寶的相關爭議4. 倫理思考5. 政策思考

1.甚麼是訂做寶寶？

訂做寶寶 / My Sister’s Keeper你是否贊同透過基因篩選的方式，訂作心目中理想的寶寶？？

什麼是「訂做寶寶」？

PGD：胚胎植入前基因診斷 (pre-implantation genetic diagnosis)

IVF/ET：體外授精 / 植入胚胎 (in-vitro fertilization/embryo transfer)

2.為何要訂做寶寶？

為何要「訂做寶寶」？ 1. 避免遺傳疾病的延續 ( 訂做健康寶寶 ) 43歲的王太太罹患「平衡性轉位染色體症」， 5年來流產 8 次。 2006年台大醫院發展出「胚胎基因篩選術」，將為王太太「訂做健康寶寶」。 (2006年 6 月 4 日中國時報吳慧芬報導 ) 此亦可避免懷孕後再進行人工流產的身心傷害。

近期已有海洋性貧血、血友病、僵直性脊椎炎、脊髓性肌肉萎縮症、小腦萎縮症、先天及代謝等多種遺傳性疾病的帶因者夫妻，接受諮詢及採用、透過「胚胎著床前基因診斷」孕育健康寶寶。

為何要「訂做寶寶」？ 2. 選擇具有特定免疫遺傳特徵的胚胎 ( 訂

做救命寶寶 ) 2002年， Charlie患有「先天性紅血球再生障礙性貧血症」，須接受骨髓移植治療，美國醫療團隊以「胚胎基因篩選術」幫助其母親生下健康的弟弟 Jamie，以救助 Charlie。

2008年，台大醫院以「胚胎基因篩選術」成功產下一個健康女嬰，她的臍帶血將用於移植，拯救罹患「重度海洋性貧血」的兩歲哥哥。此「訂做救命寶寶」為亞洲首例。

為何要「訂做寶寶」？ 3. 挑選胚胎的性別 ( 訂做性別寶寶 ) 歐洲人類生殖與胚胎學協會 (European Society for Human Reproduction & Embryology)在 2002年的報告中指出，三個具有其會員資格的生殖機構，該年使用「胚胎植入前基因診斷」決定胎兒性別，累計超過 70次。

3.訂做寶寶的相關爭議

「訂做寶寶」的相關爭議 1. 「救命寶寶」被工具化 德國哲學家康德 (Immanuel Kant) 說：「人是目的，不是工具。」每個人都是具有獨立尊嚴的個體，不應在沒有選擇的情況下，純粹被當作增進他人福祉的工具。「訂做寶寶」會侵犯未來世代的自主性。

目前台灣法令僅規定十八歲以下不得捐活體器官（除了有再生能力的肝臟以外），對骨髓捐贈並未規定，等於父母同意就可以捐，若未來孩子被要求無限量供應骨髓時，孩子是否受到應有的法令保護？

「訂做寶寶」的相關爭議 2. 醫師代行上帝職權，決定胚胎存留。 在進行「胚胎植入前基因診斷」的過程中，會犧牲許多胚胎。對於宗教人士而言，這些胚胎都具有生命，醫師的行為不但違反自然法則，且傷害許多無辜的生命，此將造成物化生命的現象。

「訂做寶寶」的相關爭議 3. 對現存病友造成歧視，生命真諦被扭取。 消滅潛在遺傳疾病患者，將造成社會對現存遺傳疾病患者的負面觀感，引發錯誤人生 (wrongful life)的聯想。但是，幸福人生是由自己定義與創造的。

「訂做寶寶」的相關爭議 4. 滑坡論證：從「消極優生學」滑向「積

極優生學。 消極優生學：排除具有異常基因的胚胎，避免遺傳疾病。

積極優生學：根據個人的期待，訂做完美子女。

4.倫理思考

生命倫理方法論架構 基本倫理學：目的論 (結果論 ) 、義務論。

生命倫理學：尊重自主原則 (principle of respect for autonomy) 、行善原則 (principle of beneficence) 、不傷害原則 (principle of nonmaleficence) 、正義原則 (principle of justice) 。

專業倫理守則：醫學會、醫師公會及專業學會之倫理守則、準則及建議行為。

目的論 (teleology) or 結果論 (consequentialism) 結果論：一個行為的對錯，取決於此行為能否產生最佳結果。代表： J.S.Mill的效益主義(utilitarianism)。

效益主義：一個行為的正確與否取決於於此行為能否產生最佳效益 (utility)。

「行善原則」與「不傷害原則」是結果論的延伸。

結果論的優缺點 優點：結果論主張每個人都想要幸福，越多的快樂與越少的痛苦，就是越幸福的人生。此相當符合人性，且將不易分析的倫理問題轉化為簡單的數學問題。

缺點：為了追求整體的福祉，有時會犧牲個人的人權、自主性。

義務論 (deontology)

義務論：一個行為的對錯，取決於此行為是否合乎義務，即使該行為可產生較佳結果，若違反義務，亦不應該做。代表：羅爾斯的正義理論、康德。

「尊重自主原則」 、「正義原則」皆屬於義務論。

義務論的優缺點 優點：義務論堅持人性的尊嚴與價值，不因其他因素而打折扣。

缺點：不知變通。即便地球將毀滅，仍須堅持正義（ Fiat iustitia pereat mundus）。

從基本倫理學思考「訂做寶寶」

結果論：在「姊姊的守護者」的案例中，母親贊同「訂做寶寶」來救姊姊，其理由是基於結果論。

義務論：在「姊姊的守護者」的案例中，律師不贊同「訂做寶寶」，其理由是基於義務論 (尊重自主性與基本人權，反對將生命工具化 )。

義務論 V.S. 結果論

海上驚魂 捨一救五 荒島遺囑

生命倫理四原則 尊重自主原則 (principle of respect for

autonomy) 行善原則 (principle of beneficence) 不傷害原則 (principle of nonmaleficence) 正義原則 (principle of justice) 。

尊重自主原則 自主 (autonomy) 代表自我管理、自我規範，尊重自主原則是指尊重一個有自主能力的個體所做的自主的選擇。有決定能力的病人應當享有權利選擇、決定他所喜愛之醫療照顧方式，醫師們則有相對之義務當尊重病人的決定。

尊重自主原則可導出誠實 (truthfulness) 、守密 (confidentiality) 、知情同意 (Informed consent) 等道德規則。

案例：試管中的原住民

馬偕醫院噶瑪蘭族唾液採集事件 被喻為「台灣血液之母」的馬

偕紀念醫院醫學研究科研究員林媽利， 2007 年初採集葛瑪蘭族原住民唾液進行研究，引發部落族人抗議。

採集唾液前，雖曾與部落長老及頭目溝通，並取得當事人同意。但葛瑪蘭發展協會認為，林媽利未完整告知研究目的及接受採檢唾液者應有的權利，也未依《原住民基本法》取得部落會議同意。於是發函抗議，並向國科會和原住民委員會舉發。經多方協調，雙方同意於四月一日由國科會派員見證，公開銷毀唾液檢體。

2. 相關爭議 3. 政策思考

不傷害原則 我們沒有義務去造福他人，但有責任不傷害他人。

醫師維持本身有勝任的臨床知識及技術、謹慎地執業以達到「適當的照顧標準 (standard of due care) 」並避免讓病人承擔任何不當的、受傷害的風險，即是在履行不傷害原則。

對醫師來說 , 若其本身人格有問題、能力不足或有詐騙不法行為，更是違反了不傷害的義務。

案例：錯誤生育與錯誤人生

錯誤生育 (wrongful birth)

錯誤人生 (wrongful life)

藥劑師之子 歧視

行善原則

在不傷害他人之外，行善原則要求我們要進一步關心並致力提升他人的福祉。

一般而言，人們並不擁有必須造福所有人群的絕對義務 (perfect duty) ，此乃所謂廣泛行善義務 (general beneficence) ，但是在醫療專業人士與病人關係之範疇內，行善原則是醫療專業人士須遵從的初確義務，此乃屬於特定行善義務 (specific beneficence) 。

正義原則 Gillon主張正義原則應用到醫療照護倫理時涉及三層次 : 公平地分配不足的資源 (分配性之正義 ) 、尊重人的權利 (權利正義 ) 及尊重道德允許的法律 (法律正義 ) 。

醫學倫理範疇內和正義原則相關之議題相當廣泛，舉凡微觀分配層面 (micro-allocation) ，例如醫師開處方、使用稀罕不足的維生儀器，和巨觀分配層面 (macro-allocation) ，例如國家醫療資源及預算之分配、健康保險政策的制定等。

從生命倫理四原則思考「訂做寶寶」

尊重自主原則： PGD 是否尊重「救命寶寶」的自主性？對「救命寶寶」能做到「知情同意」 (informed consent)嗎？

行善原則： PGD提升誰的福祉？能否提升「救命寶寶」的福祉？

不傷害原則： PGD 是否傷害「救命寶寶」？是否傷害未植入的胚胎？

正義原則： PGD對於「救命寶寶」是否公平？對於現存病友是否會造成歧視？

5.政策思考

國際對胚胎植入前基因診斷的規範1. 專業自律模式 管制手段：政府未強制干預，尊重專業團體的審查。

管制原則：尊重生育自主與科學自由。 潛在影響： PGD 被用於性別選擇；高度的科技創新與競賽。

相關批判：物化胚胎、漠視生命尊嚴。 代表國家：美國、澳洲。

國際對胚胎植入前基因診斷的規範2. 開放管理模式 管制手段：立法委任法定機關進行管理。 管制原則：原則上開放 PGD ，但限制特定用途的使用 ( 例如：訂做性別寶寶 ) 。

潛在影響：傾向同意實施 PGD ，規範具有高度彈性。

相關批判：對 PGD 的管理漸趨開放，陷入滑坡論證。

代表國家：英國、加拿大、紐西蘭。

國際對胚胎植入前基因診斷的規範3. 限制性立法模式 管制手段：全面立法管制，有效監控 PGD 。 管制原則：原則上禁止 PGD ，基於特殊用途，正面表列 PGD 的使用範圍。

潛在影響：以個案核准方式，有條件開放 PGD 的使用。

相關批判：欠缺彈性，無法配合科技發展。 代表國家：法國、瑞典、挪威。

國際對胚胎植入前基因診斷的規範4. 禁制性立法模式 管制手段：全面立法禁止。 管制原則：基於宗教、文化或歷史因素，全面禁

止 PGD 的實施。 潛在影響：人民轉往其他國家進行 PGD ，興起「生育旅行」。

相關批判：限制人民生育自主權。 代表國家：德國、瑞士、奧地利、義大利。

科技民主與公民會議 台灣對於 PGD的規範與立法尚未成熟。 建議 1 ：台灣應加強對於基因科技在倫理、法律、社會面向的思考 (ethical,legal,social issues，簡稱 ELSI)

聯合國教科文組織 (UNESCO)2005年 10月通過《生命倫理與人權的全球宣言》，開宗明義指出：「科技的急速發展不但日益影響到『生命』本身，而且也影響到我們的『生命觀』。因此，全球各國對於這些發展所衍生的倫理問題採取適當的回應，實乃刻不容緩。」

科技民主與公民會議 建議 2 ：進行公民會議，尋求理性論證，做為立法的參考。公民會議不見得能達成一致同意的共識，但是可以使公民從不同於利益團體與政黨團體的角度，共同推敲公共政策與公共理由。

公民會議的特質：並非各說各話，而是要滿足「相互性判準」 (the criterion of reciprocity)，學習傾聽與說理。

報告完畢，謝謝聆聽，敬請指教！