Editoriale di Marco Sessa

Benarrivato ACCA

Periodico quadrimestrale

Anno I - n. 1 - Marzo 2008

Direttore Responsabile Franco Raggi

Autorizzazione del Tribunale di Milano n. 142 del 4/3/2008

Poste Italiane SpA

Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003

(conv. In L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2, DBC Milano.

AISAC OnlusAssociazione Informazione e Studio dell’Acondroplasia

Mi chiamo Donatella Valerio

Sessa, il mio quarto figlio è affetto

da acondroplasia, per questo venti

anni fa con cinque amici, con

l’obiettivo di migliorare le condi-

zioni di vita della persone che vi-

vono con una malattia genetica

rara, ho fondato AISAC. Bilancio

della mia lunga esperienza: tante

notti insonni, tante emozioni impor-

tantissime: le mamme e i padri che

ho conosciuto, i medici con cui

sono entrata in contatto, il dolore e

la sua negazione, la disperazione

temperata dalla fiducia, la spe-

ranza di essere di aiuto e la scon-

fitta quando questo non si è

realizzato Tante gratificazioni e

tante difficoltà ma tutti insieme noi

dell’AISAC con l’aiuto e la fiducia

dei nostri amici medici ce l’ab-

biamo fatta: abbiamo sconfitto la

malattia: “non è una malattia, èuna condizione” che incide sulle

ossa ma non sull’individuo, “un di-

Un augurio ad ACCA

fetto di carrozzeria” in una mac-

china con un motore adeguato, “undifetto di programmazione gene-tico che incide sulle ossa ma nonsulle persone”: e i nostri ragazzi vi-

vono nel mondo come i loro coeta-

nei: uguali percorsi di vita, uguali

successi e insuccessi;

certamente è loro

r ichiesto un

maggiore im-

pe g n o m a

hanno den-

tro di sé la

forza per eser-

citarlo. UseròACCA

per raccontare i loro percorsi sug-

gerendo trucchi e modalità diverse

per poter aiutare chi è più debole e

meno attrezzato.

Buon vento a tutti noi è il mio

personale augurio!

“E i nostri ragazzi vivono nel mondo come i loro coeta-nei: uguali percorsi di vita, uguali successi e insuccessi”

Anno I n.1

marzo 2008

ACCA Acondroplasia co-municazione e appunti maanche H come House, Casa:perchè la casa è il primomondo di ognuno di noi. Siinizia da lì. H come Hospital,Ospedale: perchè li nasciamoe perchè lì chi vuole fa gli al-lungamenti. H come Handy-cap, perchè l’Acondroplasia,a volte, crea degli handycap,ma H è anche Happy, felicità,perchè la qualità della vita diognuno di noi è il bene piùprezioso.H come Hand, Mano: perchèè anche con ACCA cheAISAC fa informazione arri-vando nelle vostre case maanche negli ospedali, dai me-dici, dai fisioterapisti soste-nendoci e aiutandoci anchenei momenti più difficili. E poi la lettera H: non sem-brano due persone che sidanno la mano?

Benarrivato ACCA e....... Buon Vento!

pag. 1

dvsessa@aisac.it - tel/fax 02.87388427

Donatella Valerio Sessa

“venti anni fa con cinque amici, con l’obiettivo di miglio-rare le condizioni di vita della persone che vivono conuna malattia genetica rara, ho fondato AISAC”

In caso di mancato recapito si prega di inviare al CMP Roserio per la

restituzione al mittente che si impegna a pagare il diritto fisso dovuto.

Notizie dall’AISAC

La squadra di AISAC, al completo, si presenta

Lavoro come responsabile del-

l’area psicologica presso AISAC e

nel corso del tempo ho potuto ap-

prezzare (e imparare..!) l’impegno

e la capacità di usare sistemi di co-

municazione sempre più al passo

coi tempi: dalle lettere al forum, dai

convegni annuali al blog, dalla

posta elettronica a Skype. Ma c’è

ancora qualcuno

affezionato

ad antichi

mezzi di

comuni-

caz ione

c o m e

me?

Sembra di si,

e comunque leg-

gere sullo schermo di un pc non

esclude il piacere di tenersi aggior-

nati leggendo libri, lettere e gior-

nali.E’ per soddisfare aspettative,

bisogni e tendenze di ogni singola

persona e famiglia, che AISAC ha

sposato l’idea di impegnarsi anche

nella cura e stesura di ACCA, il

giornalino dove operatori, genitori,

ragazzi e amici possano trovare il

tempo e lo spazio per riscoprire

pensieri, testimonianze e informa-

zioni utili. E’ con entusiasmo che

dichiaro la mia volontà di “esserci”

in questo spazio privilegiato di

scambio, conversazione e cultura.

Che anche questo strumento

possa essere occasione per inten-

sificare i contatti con “addetti ai la-

vori” e non, e per costruire possibili

percorsi di accompagnamento per

e con le famiglie. Un impegno per-

sonale, un augur io col let t ivo.

Dopo quasi una vita trascorsa

sotto lo stesso tetto condominiale,

cresciuti assieme i

figli compagni

di scuola e

giochi, è

stato an-

cora pre-

m i a n t e

ded ica re

attenzione e

partecipazione

all' AISAC, creatura ultima del-

l'amica Donatella, quale promo-

zione elitaria dei dolori che hanno

accomunato le nostre vite.

attivita@aisac.it - tel/fax 02.87388427

Ilaria, 28 anni, psicologa. Colla-

boro con AISAC dal 2005, allora

come tirocinante post-laurea. Mi

sono occupata di sostegno telefo-

nico, ricerca, comunicazione e sito

internet. Insieme ad altre colleghe

svolgo attività di

sensibilizza-

zione sulla

diversi tà

in alcune

s c u o l e

materne,

elementari

e medie. dal

2006 seguo inol-

tre le famiglie che affrontano l’inter-

vento chirurgico di allungamento

degli arti presso l’Istituto Ortope-

dico G. Pini di Milano. Credo mol-

tissimo nel lavoro d’equipe. Sono

entusiasta delle “rivoluzioni” che si

stanno verificando nel lavoro di

AISAC, anche e soprattutto dal

punto di vista della comunicazione.

Spero che con ACCA, il blog, il

nuovo spot… si possa essere

sempre più vicini ai nostri Soci e

diffondere il nostro messaggio.

Sono Emma, è da 8 anni che vivo

AISAC. Ho iniziato a collaborare

con l’Associazione in una stanza in

casa di Donatella, ed ho seguito di

fianco a Lei i piccoli ed enormi

passi fatti nel corso di questi anni.

E’ stato ed è un lavoro molto molto

importante per la mia esperienza

di vita, a volte fati-

coso ma

compen-

sato da

gratitu-

dine. Mi

occupo

della se-

greteria e di

tutto quello che

è inerente al suo funzionamento.

pag. 2

Mi chiamo Marisa e da poco meno

di un anno, sono

entrata a far

parte del

g r u p p o

A I S A C .

Pur parte-

cipando in-

direttamente

all’attività istitu-

zionale il mio compito

è legato all’attività di gestione am-

ministrativa; Vivo quest’impegno

con fattiva partecipazione.

“il giornalino dove operatori, genitori, ragazzi e amicipossono trovare il tempo e lo spazio per riscoprire pen-sieri, testimonianze e informazioni utili”.

sintini@aisac.it - tel/fax 02.87388427 egallanti@aisac.it - tel/fax 02.87388427 attivita@aisac.it - tel/fax 02.87388427

icortinovis@aisac.it - tel/fax 02.87388427

Sara Intini Sandro Giacomelli Ilaria Cortinovis

Emma Gallanti

Marisa Basso

Sono Eugenia, psicologa, ho co-

nosciuto AISAC tramite il tirocinio

post lauream e ora lavoro qui dal

2005. Mi sono occupata di diverse

aree e ho avuto cosi modo di co-

noscere il lavoro dell’Associazione

in ogni suo ambito. Posso vera-

mente definire la mia esperienza

qui come una crescita continua sia

professionale che personale e un

instancabile “pensatoio” sulla di-

versità. Leggo attentamente il

forum e osservo come sia una

grande piazza ricca di storie di vita,

emozioni, ed

esperienze

da cui “at-

tingere” e

spero che

i giornalino

possa dive-

nire utile in

questi termini e

in altri, che ci proporrete voi, per in-

contrare anche chi non utilizza gli

strumenti informatici e forse un

semplice giornalino è anche più

fruibile, sta in una borsa che può

accompagnare sui mezzi pubblici

e in ogni momento possiamo leg-

gerlo.

ACCA? Mi

piace, fa

pensare,

c o m e

ogni cosa

in AISAC.

Da quando

c o l l a b o r o

con AISAC im-

paro moltissimo e apro la mente.

Rincorro pensieri, idee, progetti..(il

pensiero di AISAC è una scossa!)

Ho ritrovato il piacere di impe-

gnarmi per qualcosa di valore

(vengo a Milano per prendere ‘una

boccata’ di ossigeno!) ed ho in-

contrato persone sconosciute ca-

paci di grande vicinanza.

l mio nome e’ Marco e.... non so

come mai, ma diciamo che cono-

sco Aisac dal suo primo giorno di

nascita. Ho fatto un po’ di tutto al-

l’interno: dal portare la focaccia ai

5 amici fondatori,

alle varie testi-

m o n i a n z e

personali o

negli spot.

Beh, si puo’

dire che ho

fatto carriera:

da alcuni anni

sono nel Consiglio Direttivo e ulti-

mamente come volontario aiuto

Aisac nei rapporti con l’estero, nel

Fund Raising, nella comunicazione

e nell’organizzazione.

Mi chiamo Davide Vassallo, ho 33

anni, di formazione sono un Edu-

catore Professio-

nale e vivo a

Besozzo, in

prov inc ia

di Varese.

Per lo più

in AISAC

mi occupo di

progettazione:

provo a tradurre quelle che sono le

idee sfornate nel “pensatoio” in un

formato che possa essere analiz-

zato e valutato da Enti Pubblici e

Fondazioni che si fanno carico di

parte dell’aspetto economico del

progetto. Sono inoltre referente

della sede locale di Varese dell’As-

sociazione.

Sono Adele Commisso, sono spo-

sata e mamma di una ragazza di

14 anni e di un ragazzino di 10. Da

circa 15 anni mi occupo di proble-

matiche in età

e v o l u t i v a

con parti-

colare at-

tenzione

alla rela-

zione tra

madre e

bambino. Sono

anche terapeuta familiare pertanto

curo la relazione non solo genito-

riale ma anche quella di coppia. Da

quasi un anno mi trovo in AISAC e

ho conosciuto davvero delle belle

persone sul piano umano e com-

petenti sul piano professionale. Il

mio desiderio é quello di essere ri-

sorsa per il gruppo di lavoro dispo-

nibile anche alle richieste dei soci

sulle fatiche più psicologiche e psi-

copedagogiche.

attivita@aisac.it - tel/fax 02.87388427

Sono Chiara, in AISAC mi occupo

principalmente di comunicazione.

AISAC per me è come un neurone:

piccolo ma potenzial-

mente gran-

dissimo. E’

un luogo

dove si

può im-

parare a

“prendere

le misure”

sulla realtà e a

capovolgere i punti di vista. In

bocca al lupo ad ACCA! perchè

possa diventare uno strumento ca-

pace di far avvenire piccoli e grandi

cambiamenti.

pag. 3

La squadra di AISAC

“tessere di un puzzle armonicamente unito”

aisacvarese@libero.it - tel/fax 02.87388427 cprovasi@aisac.it - tel/fax 02.87388427

msessa@aisac.it - tel/fax 02.87388427

Eugenia Luraschi

Paola Basso

Marco Sessa

attivita@aisac.it- tel/fax 02.87388427

Davide Vassallo

eluraschi@aisac.it -tel/fax 02.87388427

Adele Commisso

Chiara Provasi

Sostieni AISAC

il tuo aiuto per noi è unico e prezioso!

Direttore Responsabile

Franco Raggi

Editore

AISAC Onlus

via Lamarmora 3

20122 Milano

www.aisac.it

Stampato da

Grafiche Maggioni srl

via Cortina D’Ampezzo 3

20139 Milano

Iscritto nel registro del Tribunale di Milano

al n. 142 in data 4/3/2008

Tiratura 2000 copie

pag. 4

29 febbraio 2008

Prima giornata europea sulle malattie rare

Puoi utilizzare il bollettino alle-

gato o fare un versamento sul

conto corrente bancario utilizzando

il codice IBAN (che sostituisce le

vecchie coordinate bancarie):

IT 55 K 05428 01601 000000031615

per informazioni ulteriori cotattaci

al numero verde 800.985087.

Ai nostri quasi 800 soci e agli

altri contribuenti, che ci hanno

donato il loro 5 per mille va la

nostra sincera riconoscenza

e il nostro invito a ripetere la

scelta quest’anno ed ad invi-

tare amici e conoscenti a fare

lo stesso!

Grazie ai 1.433

donatori del 2007!

Il 29 febbraio si è svolta in Europa

la prima giornata europea sulle

malattie rare promossa da Euror-

dis (European Organisation for

Rare Diseases, un’organizzazione

che a livello europeo ragruppa di-

verse Associazioni di persone af-

fette da malattie rare, di cui AISAC

è membro) ed in Italia organizzata

da UNIAMO (Federazione Italiana

malattie rare Onlus, di cui AISAC è

socio fondatore). Questa è la prima

volta che organizzazioni di pazienti

di diversi Paesi, in rappresentanza

di una gran varietà di malattie rare,

hanno lavorato insieme per

un’unica campagna di sensibilizza-

zione, per migliorare la cono-

scenza dei bisogni delle persone

colpite da malattia rara.

AISAC ha preso parte sia all’evento

organizzato a Roma dall’Istituto

Superiore di Sanità dal titolo “1°

giornata di sensibilizzazione per le

malattie rare” con un intervento

sull’umanizzazione della medicina,

sia al convegno realizzato a Milano

promosso dalla Regione Lombar-

dia intitolato “Sviluppi della Rete

Regionale per le Malattie Rare”.

I risultati della giornata avvenuta

nei vari Paesi sono stati presentati

il 4 marzo al Parlamento Europeo

a Brusselles in occasione della Au-

dizione Pubblica sulle malattie rare

evento a cui AISAC ha partecipato.

Al di là del valore simbolico di que

sta Prima Giornata è da sottoli-

neare l’importanza da un lato della

volontà di fare nascere sinergie,

collaborazioni tra associazioni di

pazienti con malattie rare molto di-

verse tra loro e di unire le forze per

lavorare tutti in un’unica direzione

e dall'altro il fatto che ci sia stato un

riconoscimento ufficiale da parte

delle istituzioni (dalla Comissione

Europea, allo Stato, e alle singole

regioni) del peso complessivo che

le malattie rare hanno nella sanita'

pubblica (un solo dato: ad oggi le

malattie rare scoperte sono 5.000

e sono il 10% di tutte le malattie

conosciute).

“ci auguriamo che nel 2009 l’iniziativa sia organizzata a livello mondiale”

In base alla nuova Finanziaria (Legge 27 dicembre 2006 n. 296), in

tutti i modelli per la Dichiarazione dei redditi trovi un riquadro, creato

appositamente per destinare il

5 per mille dell'IRPEF a fini di

solidarietà sociale. Fra le tre

possibili aree di destinazione a

scelta del contribuente, ce n'è

una riservata al Sostegno delle

organizzazioni non lucrative di

utilità sociale (Onlus). AISAC -

in quanto Onlus - rientra in que-

sta categoria di enti beneficiari.

Devolvere all'AISAC il tuo 5 per

mille è molto semplice: scegli quest'area del riquadro, metti la tua firma

e scrivi il Codice fiscale dell’AISAC 09034230152. Non si tratta di un

costo in quanto non comporta alcun aggravio delle imposte da ver-

sare e non sostituisce, ma si aggiunge, al meccanismo dell’8 per mille

che rimane pertanto in vigore.

In posta o in banca

il 5 per mille un’altra opportunità per

sostenere senza oneri la nostra Associazione

AISAC Onlus

Sede legale via Lamarmora 3, 20122 Milano

Sede operativa via Luigi Anelli 6, 20122 Milano

tel/fax 02.87388427 - numero verde 800.985087

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