Upload
others
View
6
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Helse- og omsorgsdepartementet
Helse- ogomsorgsdepartementet
Nasjonale kvalitetsregistre og satsingen på disse; hva var tanken og forventningen, hva er oppnådd og hva nå?Seniorrådgiver Torunn Omland Granlund, Helse- og omsorgsdepartementet. Spesialisthelsetjenesteavdelingen
Bergen 10.november 2017. Symposium - fagsenter for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest
Helse- og omsorgsdepartementet
Nasjonale satsningen – når startet det?
• 2001 – Sykehusreformen – noen eierperspektiv. Fastslår at opprettelse av kvalitetsregistre skal stimuleres.
• 2004 – oppdrag til RHFene å etablere ett kvalitetsregister hver• St.prp.nr.1 (2004-2005) – helsepolitisk mål å etablere
nasjonale medisinske kvalitetsregistre innenfor alle viktige medisinske fagområder
• 2006 – sluttrapport kvalitetsregisterprosjektet 2005 Hdir. • 2007 – Nasjonal helseplan 2007-2010
Etablering, formål, forankring, hjemmel, felles tekniske løsninger, sentrale helseregistre, servicemiljø
• 2008 – RHF-rapport – NMK – forutsetninger og løsninger
Nasjonal politikk for nasjonale medisinske kvalitetsregistre og øvrige helseregistre
Kvalitetsregisterkonferansen 22.09.2008, Tromsø
v/Anne Kari Lande HasleDepartementsråd, HOD
Dato
• Sikre etablering av nasjonale medisinske kvalitetsregistre på viktige fagområder (Jf. st.prp.nr.1 i mange år, Nasjonal helseplan)
• Organisering og samordning – etablere fellesløsninger (tekniske og organisatoriske) for å sikre best mulig kvalitet og bruk av data, og sikrere drift.
• Stabil finansiering – etablering og drift av nasjonale kvalitetsregistre en del av RHFenes sørge for ansvar
• Regulering – Sikre permanent hjemmelsgrunnlag med utg.pkt. i helseregisterloven, regulere rettigheter og tilgang til data, samordne med helseforskningsloven
22.09.2008
Kvalitetsregistre - HODs fokus
Dato
• Etablere nasjonalt servicemiljø V/SKDE for nasjonale medisinske kvalitetsregistre, i tråd med anbefalingene fra RHFene– Operativt kompetansemiljø– Fokus på oppretting, drift, lovgivning,
personvern, samordning av oppgaver– Forankring i foretaksstrukturen
• Gi RHFene i oppdrag å etablere felles tekniske og driftsmessige løsninger i tråd med sitt forslag og nasjonale føringer
22.09.2008
HOD vil…
Dato
• Legge til rette for bedre utnyttelse av data til de ulike registrenes formål
• Særlig fokus på bedre utnyttelse til forskning, helseovervåking og kunnskapsgrunnlag i forebygging og klinisk virksomhet
• Styrke, samle og samordne det/de nasjonale registerfaglige miljøet/miljøene.
22.09.2008
Nasjonalt helseregisterprosjektMål for forprosjektet
Helse- og omsorgsdepartementet
Fra 2009 – budsjettmidler
Øremerkede midler til : • Nasjonalt servicemiljø ved SKDE• Utvikling av tekniske fellesløsninger• Implementering av fellesløsninger
Finansiering av etablering, drift og utvikling av kvalitetsregistre er RHFenes ansvar!
Årlige oppdrag til RHFene gjennom oppdragsdokumentet. Fellesløsninger – dekningsgrad – bruk og nytte.
Helse- og omsorgsdepartementet
5 6 3
9 8 2 2
3
1
1
1
2
22
4
3
5
1
1
54
Status
Helse- og omsorgsdepartementet
Tekniske løsninger
• Elektronisk innrapportering på tre godkjente løsninger + Kreftregisteret (KREMT), PROM-løsning.
• To tilbakerapporteringsløsninger (tilgang til data/resultater)• Variabelbibliotek (oversikt over variabler/metadata)• Mot felles drift i Norsk helsenett• Foretaksmøtet 2017 – knytte arbeidet tettere opp mot
journalsystemene gjennom IKT strategiene i RHFene. Finansiering (163 mill)
• Ca. 39 mill.kr. tildelt over kap. 701.70. til SKDE og fellesløsninger
• RHF - ca. 125 mill. i 2016 (teknisk og faglig drift)• Vedtatt finansieringsmodell
Felles tekniske løsninger og finansiering
Helse- og omsorgsdepartementet
Aktørbildet kvalitetsregistre
Statlige aktører
• HOD (SHA, EHE, KTA, HRA)
• HDIR (to divisjoner)
• Direktoratet for e-helse
RHF-aktører:
• AD-møtet
• Fagdirektør-møtet
• Interregional styringsgruppe
– Ekspertgruppen
• Nasjonal IKT/FMK NIKT
• Nasjonalt servicemiljø
Tjenesteleverandører:
• Norsk Helsenett SF
• HEMIT (MRS-løsninger)
• Helse Nord IKT (Open Q-Reg og
Rapporteket)
• helseregister.no
• Sykehuspartner (E-Reg)
• Kreftregisteret (KREMT)
Helse- og omsorgsdepartementet
Hva nå?
RHFenes strategi og handlingsplan for medisinske kvalitetsregistre 2016-2020 – les den og følg den!
HOD vil understøtte denne med vekt på: • Bedre dekningsgrad og datakvalitet• Økt bruk og nytte av data fra kvalitetsregistre• Bedre oversikt over kunnskapsbehov og prioritering av nye
registre• Bedre samordning med helsedataprogrammet og det nasjonale
e-helsearbeidet• Hensiktsmessig finansiering og kost-nytte-effektive løsninger
Helse- og omsorgsdepartementet
Dekningsgrad og datakvalitet
Status:
• Mål-100 % på institusjonsnivå, 80% på individnivå etter 5 års drift (i dag 19/54 registre)
• God datakvalitet – dvs. alle felter fylt ut på korrekt måte
Tiltak registre/RHF:
• Dekningsgradsanalyser ind.nivå/ dekningsgradsrapport inst.nivå/validering mot NPR/EPJ, standardisering
• Prosjekt (7 registre) – metode• Ledelsesforankring, publisering
Helse- og omsorgsdepartementet
Dekningsgrad og datakvalitet
Tiltak HOD:
• Forskrift for medisinske kvalitetsregistre – Samtykke hovedregel, men åpne for reservasjonsrett av hensyn til
datakvalitet og dekningsgrad når formålet med registeret ikke kan oppnås dersom samtykke må innhentes
– Legge til rette for validering mot andre registre inkl NPR
• Økonomiske incentiver for å øke dekningsgrad – Hdir fått i oppdrag å utrede hvordan etablere økonomiske insentiver for å
øke dekningsgraden i kvalitetsregistre innenfor ISF-ordningen fra og med 2019.
• Automatisk uttrekk fra strukturert EPJ – Vil øke dekningsgrad, datakvalitet avhenger av kvalitet på journaldata– PROM-data
• Helsedataprogrammet, En innbygger – en journal?
Helse- og omsorgsdepartementet
Økt bruk og nytte
Utfordringer:
• Registre (og kval ind) kun for noen pasientgrupper• Tilgang til og kobling av data• Begrenset analysekapasitet og forbedringskompetanse
Tiltak RH-strukturen:
• Styrke analysekapasitet og forbedringskompetanse, flere kvalitetsindikatorer
• Dokumentere og tilgjengeliggjøre resultater
Helse- og omsorgsdepartementet
Økt bruk og nytte
Tiltak HOD:• Synliggjøre resultater og data fra kvalitetsregistre• Forskrift for kvalitetsregistre - felles regler for tilgang til og bruk av
data• Helsedatautvalget oppfølging – sikre at kvalitetsregisterperspektivet
ivaretas• Kvalitetsregistre som premissleverandør i e-helsetiltak som frigjør
ressurser fra datainnhenting til dataanalyse (automatisk uttrekk fra EPJ, helseanalyseplattform).
Helse- og omsorgsdepartementet
Kunnskapsbehov og prioritering av nye registre
Status og utfordringer:
• Stor etterspørsel etter kunnskap om kvalitet – og dermed behov for kvalitetsregistre
• Trenger internasjonale registre på områder med lavt pasientvolum• For tiden stopp i nye registre (kost-nytte; dyre tekniske løsninger, drift,
innrapportering)• Ulike meninger om kvalitetsregistre – fremtidens kvalitetsregistre
kortsiktige vs langsiktige løsninger
Tiltak HOD:• Rapport HDIR (2016) "Områder i helsetjenesten med mangelfullt
kunnskapsgrunnlag og mulig etablering av kvalitetsregistre" (2016) • Oppdrag til RHFene i revidert oppdragsdokument 2017• RHFene utarbeide en plan for prioriterte fagområder for utvikling av
nye medisinske kvalitetsregistre. Planen skal inkludere fremtidig håndtering av områder med lavt pasientvolum og mulighet for internasjonalt samarbeid i nordisk og europeisk regi.
Helse- og omsorgsdepartementet
God samordning med helsedataprogrammet og det nasjonale e-helsearbeidet
• HOD har intern helseregistergruppe – på tvers av avdelingene. • Samarbeider om tydelige og samordnede oppdrag til
underliggende etater og RHFene• Sikre at kvalitetsregisterkompetanse er inkludert i prosesser i
regi Helsedataprogrammet
Helse- og omsorgsdepartementet
Nasjonal e-helse handlingsplan 2017-2022e-helse.no/strategi
Helse- og omsorgsdepartementet
Tre prioriterte områder
Alle helseregistre skal tilby et likt teknisk tjenestegrensesnitt for kommunikasjon med omverdenen (API) 1
Utrede alternative løsninger for en plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata (nasjonal helseanalyseplattform)Utrede alternative løsninger for en plattform for tilgjengeliggjøring og analyse av helsedata (nasjonal helseanalyseplattform)3
Utvikle og ta i bruk nasjonale fellestjenester for helseregistreUtvikle og ta i bruk nasjonale fellestjenester for helseregistre2
Helse- og omsorgsdepartementet
Anbefalte nasjonale fellestjenester for helseregistre
Helsenorge.no:Innsyn, dialog, skjema, logg over bruk, personverninnstillinger
• Administrere samtykke, sperrer, reservasjoner, fullmakter
• Logg over eget og fullmektiges bruk• Verge og foreldre
Tjenester for informasjonsutveksling, samhandling, innsyn og tilgjengeliggjøring av data
Tjenester for forvaltning, tilgjengeliggjøring av grunndata (persondata, virksomhetsdata m.m.)
Felles tjenester for stabil og sikker drift av registreSentral oversikt over hvem som er registrert hvor for å bl.a. muliggjøre innbyggerinnsyn
• Støtte og veilede forskere for å få tilgang til data• Tilgjengeliggjøre/presentere helsedata fra ulike
kilder• Tilby analysemuligheter til sluttbruker
• Sammenstille og koble helsedata• Utføre analyser og produsere rapporter/statistikk
• Tjenester for å registrere helsedata til registre• Tjenester for å tilgjengeliggjøre helsedata fra
registre• Tjenester for å tilby analysemuligheter til
helsepersonell i en behandlingskontekst
• Tilby oppslag for kodeverk, variabler og terminologi• Tilby informasjon om registrenes innhold og
strukturGrunndata
Integrasjons-tjenester
Personvern-tjenester
Innbygger-tjenester
Drift & infrastrukturt
jenester
Analyse & rapport.
Analyse-portal
Helse-personell-tjenester
Metadata-tjenester
Oppførings-register
Utvikle og ta i bruk nasjonale fellestjenester for helseregistreUtvikle og ta i bruk nasjonale fellestjenester for helseregistre2
Helse- og omsorgsdepartementet
Helsedataprogrammet - Organisering
Programledelse
Styringsgruppe
Programkontor
FellestjenesterStandardisering Helseanalyseplattformen
Referansegruppe
Programeier
Eksterne leveranser Eksterne leveranser Eksterne leveranser
NEHS
Leder: Christine Bergland
Bodil Rabben
Programleder: Alex Gray (Fung.)
Marianne B. Andresen
Eier: Alfhild StokkePL: NN
Eier: Fredrik GlorvigenPL: Anders Långberg
Eier: Bodil RabbenPL: Alex Gray
NUIT
NUFA
Helsedataprogrammet
Eksterne aktører
Direktoratet for e-helseFolkehelseinstituttetNorges forskningsrådNorsk HelsenettHelsedirektoratetSSBNHO - Abelia1 x RHF – Forskning1x RHF – IKT2 x Kommune1x Universitet / 1x HøgskolePasientforeningObservatører: HOD, KD
Styringsgruppe
Direktoratet for e-helseNorges forskningsrådFolkehelseinstituttetHelsedirektoratetSSBRHF-eneUniversitetet i OsloUniversitetet i BergenUniversitetet i TromsøNTNUNorsk HelsenettNHO – Abelia/ næringslivsrepresentanterLegeforeningenSykepleierforbundetSKDEEPJ-leverandørerNSDKS / KommuneDatatilsynet, HOD, KD
Referansegruppe
Nasjonalt E-Helse StyreNasjonalt Utvalg for IT prioriteringNasjonalt Utvalg for Fag og Arkitektur
Nasj. styringsfora e-helse
Nasjonale styringsfora innen e-helse:
Felles arbeidsgrupper
«Registerforvaltning»
«Forskning»«Sikkerhet og personvern»
«Innrapportering»«Styring & økonomi»
«Innovasjon & næringsliv»
Side
Helse- og omsorgsdepartementet
Finansiering og drift
• RHFene har og vil fortsatt ha ansvar for finansiering av utvikling og drift.
• HOD fortsatt bidra med midler til fellesløsninger gjennom øremerkede midler i budsjettet
• Men – må også vurdere å bruke av de midlene som går til RHFene for utvikling av fellesløsninger inn mot utvikling av tekniske fellesløsninger i regi helsedataprogrammet på løsninger kvalitetsregistrene også vil ha nytte av
Helse- og omsorgsdepartementet
Oppsummering
• Kvalitetsregistre måler alle dimensjoner ved god kvalitet og er viktig verktøy for kvalitetsforbedring og forskning.
• Dagens kvalitetsregistre må konsolideres og styrkes slik at de oppfyller sitt formål
• Faglig forankring avgjørende – må utvikle, rapportere og bruke data, sammen med pasientene i fagråd og PROM
• Behov for oversikt over områder med kunnskapsbehov og behov for flere kvalitetsregistre
• Nasjonale myndigheter understøtte etablering, bidra til nasjonal infrastruktur, og bygge bro mellom dagens og fremtidens registre
Helse- og omsorgsdepartementet
50.000 statuer foran regjeringskvartalet Små grønne figurer symboliserer styrke.
Takk for oppmerksomheten!