HVORFOR ER DET VIGTIGT AT SOVE?

DET GØR ONDT AT BLIVE RAMT

DET SKULLE HAVE VÆRETEN HELT ALMINDELIG DAG

NÅR STRUKTURENRYGER SIG EN TUR

H ERNESKADET

H ERNESKADE

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

NU

MM

ER 3

· SEPT

EMB

ER 2

014

INDHOLD

Socialrådgiver Eva Hollænder✆ 6038 4119Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk

Svend-Erik AndreasenDirektør✆ 2232 1644mail: sea@hjerneskadeforeningen.dk

Den sociale rådgivning kan derudover trækkepå bistand fra følgende fagpersoner:

Speciallæge i neurologi Aase Engberg

Neuropsykolog Henning Olsen

Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger

Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen

Socialrådgiver Eva Hollænder

Socialrådgiver Eva Hollænder formidler kontakten mel-lem medlem og fagperson, hvis der er behov for det.

Birgitte JørgensenAdm., regnskab, medlemsservice✆ 4343 2433mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

facebookMød os på facebookwww.facebook.dk/hjerneskadeforeningen

Charlotte JuulKommunikationsrådgiver✆ 5146 0102mail: charlotte@hjerneskadeforeningen.dk

Susan SøgaardDigital redaktør✆ 6063 4063mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

LANDSKONTORET

HOVEDBESTYRELSEFormand: Niels-Anton Svendsen✆ 2637 3777mail: Niels-anton@niels-anton.dk

Næstformand Jette Sloth Flohr✆ 7841 4488 / 2046 0835mail: js@hjerneskadeforeningen.dk

Alex Jensen✆ 4011 3077mail: alexjensen54@live.dk

Kurt Beck✆ 4141 0714mail: kurt.beck@outlook.dk

Dan Kiving✆ 5357 8100mail: dan.kiving@live.dk

Marie Klintorp✆ 4970 3130 / 2988 2502mail: marie.klintorp@hjsf.dk

Ole Støvring✆ 2117 7330 / 2120 4530mail: olestoevring@live.dk

SUPPLEANTERCarsten Lykke Kjeldsen,1. suppleant

Susanne Højslet Williams,2. suppleant

Anne Marie Lodahl,3. suppleant

RÅDGIVENDE EKSPERTPANELFormand: Hana Malá Rytter✆ 2165 1533mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

Hendes Kongelige Højhed Kron-prinsesse Mary, protektor

Sanne SalomonsenAmbassadør

Lone HertzAmbassadørLeder Side 3

Det skulle have været en helt almindelig dag Side 4

Når strukturen ryger sig en tur Side 8

Hvad kan ske, når ens ægtefælle

pludselig bliver hjerneskadet? side 11

Netværk Side 11

Det gør ondt at blive ramt Side 13

Har du slået hovedet? Side 17

Mit handicap er ikke en stopklods Side 19

60 års fødselsdag Side 21

Mødet med en senhjerneskadet Side 22

KL’s ni gode råd til pårørendesamarbejdet Side 24

Ringkøbing-Skjern går nye veje på hjerneskadeområdet Side 25

Farligt at blive opereret i tiden efter blodprop i hjernen Side 27

Nyt ambolatorium i Nordjylland for unge

med erhvervet hjerneskade Side 29

Ud i naturen - med handicap Side 31

Bristede drømme - nyt håb Side 33

Videnskaben åbner nye muligheder

for genoptræning af hjernen Side 35

Hvorfor er det vigtigt at sove? Side 37

Pårørende savner stadig information efter 5 år Side 39

Huslejehjælp til unge på kontanthjælp Side 41

Hjernedelene og hvad de laver Side 43

Hvem skal bestemme? Side 45

Vi har brug for din hjælp Side 48

DIREKTIONSvend-Erik AndreasenDirektør✆ 2232 1644mail: sea@hjerneskadeforeningen.dk

3

HVAD SKER DER I DIN

LOKALAFDELING?

Se det vedhæftede 12 siders indlæg midt

i bladet, eller gå ind på www.hjerneskadet.dk.

Her kan du holde dig orienteret om aktivi-

teter i din lokalafdeling. Som medlem af

Hjerneskadeforeningen hører du til en lokal

afdeling, der har egen bestyrelse, og som

står for lokale arrangementer.

AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP)

Er du pårørende til en person, der pludselig

er ramt af ulykke eller sygdom, som påvirker

hjernen? Du kan henvende dig direkte til ASP

gennem Hjerneskadeforeningen på telefon

4343 2433.

OM TELEFONRÅDGIVNINGEN

Når der rettes henvendelse til rådgivnin-

gen, registrerer vi henvendelsesårsag samt

lokalitet. Registreringen giver os viden om

generelle behov og mangler for skadede og

pårørende. Al brug af informationerne vil ske

i anonymiseret form.

FACEBOOK

Følg Hjerneskadeforeningen på Facebook:

https://www.facebook.com/hjerneska-

detdk

Bliv medlem af foreningens samtalegrup-

pe: https://www.facebook.com/groups/

hjerneskadeforeningen

HJÆLP!Af Niels-Anton Svendsen, landsformand

Kære medlemmer og læsere!Hjerneskadeforeningen har brug for din hjælp NU!

SKAT har skærpet reglerne for at blive godkendt som en almennyttig forening. Hjerneskadeforeningen skal derfor inden den 1. oktober 2014 dokumentere, at vi har modtaget mindst 101 gaver af minimum 200 kr. pr. stk.Det vil få en række negative økonomiske konsekvenser i 2015, hvis det ikke lyk-kes. Konsekvenser der vil betyde manglende indtægter på flere hundrede tusinde kroner. Blandt andet vil Hjerneskadeforeningen fremover skulle betale arveafgift, vi vil ikke længere kunne modtage momskompensation, og I der giver bidrag, vil ikke længere få skattefradrag for donationen.Jeg vil indtrængende opfordre alle der kan, til at give os en gave på 200 kroner, så vi fortsat kan tilbyde rådgivning (social- og neuropsykologisk), spændende lokale aktiviteter og tilbud om samvær med ligesindede, nødvendig bisidderhjælp og interes-sant medlemsblad til hjerneskaderamte familier i Danmark - og så vi kan fortsætte det politiske arbejde med at sikre bedre vilkår for hjerneskadede og pårørende. På bagsiden kan du læse mere om hvordan du kan hjælpe Hjerneskadeforeningen.

NYT FRA HOVEDBESTYRELSENHovedbestyrelsen var den 23.-24. august samlet til møde i Aarhus. Her drøftede vi en lang række emner. Herunder kan du læse hovedtrækkene i drøftelser og beslut-ninger. Referat med detaljer sendes til lokalafdelingerne.• Ud over økonomi er der fortsat et stærkt fokus på foreningens handlingsplan og

strategi. • Mange lokalafdelinger har taget positivt imod invitationen til at vælge et HB-

medlem som deres kontaktperson og sparringspartner. Det glæder vi os over og håber, at de sidste vil benytte muligheden for at få ”en stemme” i HB.

• Funktionelle lidelser debatteres flittigt på Facebook. Jeg vil undlade at beskrive, hvad FL er, men dette er HB’s beslutning: Hjerneskadeforeningen vil ikke være medunderskriver på en fælles henvendelse til Folketingets Sundhedsudvalg. Foreningen vil udarbejde sin egen henvendelse, hvor vi argumenterer for, at hjerneskade skal fjernes fra listen over diagnoser, der sættes under betegnelsen funktionelle lidelser.

• Hjerneskadeforeningen vil tage en række initiativer i forhold til børn og unge med erhvervet hjerneskade og deres pårørende.

• Vi skal i højere grad end tidligere inddrage frivillige, der vil yde en indsats for, at Hjerneskadeforeningen for alvor kan rykke. HB er overvist om, at der blandt vores medlemmer er et stort potentiale, som vi skal styrke. Frivillige kan hjælpe med mange typer opgaver, som informatørvirksomhed, administrative opgaver og fundraising. Giv os besked, hvis du vil bidrage.

Søndag kunne vi drage trætte, men opløftede hjem efter weekendens mange gode konstruktive debatter, der fra tid til anden blev afbrudt af befriende latter. Nu skal vi til hægterne igen, og så skal beslutningerne ”bare” føres ud i livet! Men allerførst skal vi have godkendelsen fra SKAT, så vi fortsat kan få økonomiske fordele som almennyttig forening. Det lykkes med DIN hjælp!

STØT OS NU – inden den 1. oktober!! TAK!

Udgives afHjerneskadeforeningenHandicaporganisationernes HusBlekinge Boulevard 22630 Taastrup✆ 4343 2433www.hjerneskadet.dkinfo@hjerneskadeforeningen.dk

CVR-nr. 12 25 96 70Bank: Reg.nr. 4440Konto 334834684

Næste udgivelse: 9. dec. 2014

Deadline for input: 5. nov. 2014

Ansvarshavende redaktørDirektør Svend-Erik Andreasen

Hjerneskadeforeningen er en landsdækkende, uafhængig, med-lemsstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskadede og deres pårørende.ISSN 2246-5138

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforenin-gens holdninger.

Gengivelser af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse.

Hjerneskadeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold.

AnnoncetegningDansk Blad Service ApSVestergade 11A5540 Ullerslev✆ 7070 1225info@danskbladservice.dkAlle spørgsmål vedrørende an-noncer bedes rettet hertil.

Grafisk tilrettelæggelse og layout:Rosengrenen ApS✆ 8695 1566Tryk: Glumsø Bogtryk

4

5

En højresvingsulykke gjorde Anne Marie Lodahl 75 procent hjerneskadet. I dag er hun formand for Hjerneskadeforeningen Thisted/Mors og kæmper for så meget åbenhed som muligt om hjerneskader.

Af Hans Peter Krag, Thisted Dagblad

De to piger cyklede forrest. Deres mor kom lidt bagefter. De var på vej

ad Thorstedvej mod hjemmet på Klatmøllevej lidt uden for Thisted. Det

var en helt almindelig dag.

En bilist, der skulle svinge til højre ad Fogedsvej, bremsede op, så pigerne

kunne fortsætte lige ud. Og moderen satte farten op på sin cykel, fordi

hun gik ud fra, at bilisten havde set hende. Men det havde bilisten ikke.

Han drejede, og så skete det: Bang! Kvinden fløj hen over cyklen og

knaldede hovedet direkte ned i bilen.

Det, som lægen først kaldte et piskesmæld, viste sig at være en 75

procents hjerneskade, og dét, som skulle have været en helt almindelig

dag, blev til en invalidepension og en livslang genoptræning for at

genvinde så meget som muligt af det tabte for Anne Marie Lodahl. Selv

om det aldrig vil lykkes, holder hun fast i, at ”ingen skal se mig mere syg

eller forandret, end jeg er. Det handler om vilje. Og jeg er meget stædig”.

Omkring 120.000 danskere er ramt af en hjerneskade, Anne Marie Lodahl

er én af dem. Når de pårørende tælles med, påvirker hjerneskade omkring

en halv million danskere. Blandt dem er Anne Marie Lodahls mand Frede

og deres tre børn: de to piger Lise, som var 12 år, da ulykken skete, Lotte

på dengang 17 år, og sønnen Jan, der var 19.

Ulykken skete i 2000, men det varede et helt år, før det gik op for Anne

Marie Lodahl, at det var helt galt. Da hun fik den første melding om pi-

skesmæld, fik hun også at vide, at hun havde bedst af at gå på arbejde.

Hun var ansat på Teknisk Skole i Thisted (i dag en del af EUC Nordvest),

var samtidig edb-konsulent for Undervisningsministeriet, involveret i et

stort edb-firma og tilknyttet en kursusvirksomhed, hvor hun underviste

i edb-programmer til erhvervsskoler.

Arbejdet betød mindst en månedlig flyvetur til København, og Anne Marie

Lodahl begyndte at undre sig over, hvorfor hun havde ondt i højre side

af hovedet, når hun var i luften. Og på et tidspunkt nåede hun dertil,

hvor hun pludselig intet kunne derhjemme. Hun blev undersøgt af en

neurolog, der anbefalede hende at gå på deltid. Det kunne hun lige

akkurat magte i tre måneder, og i juli 2002 sendte en neuropsykolog

hende øjeblikkeligt på pension. Arbejdsskadestyrelsen fastslog, at hun

var 75 procent hjerneskadet.

”Og så skal man til at finde ud af, hvem man er. Min personlighed er

ændret. Jeg kunne ikke lære noget, jeg kunne ikke klare at være sammen

med andre, og jeg kunne ikke huske noget. Jeg kunne ikke lave mad, og

da vi fik vores første barnebarn, vidste jeg ikke, hvordan man skulle

made og klæde et lille barn på.

Jeg måtte skrive alt ned, og hvis jeg glemte noget, var jeg nødt til at

starte helt forfra. Alt skulle ligge på faste pladser i skuffer og skabe,

og der var helst ikke nogen, der måtte forstyrre mine systemer,” siger

Anne Marie Lodahl.

DET SKULLE HAVE VÆRETEN HELT ALMINDELIG DAG

7

På et tidspunkt var hun psykisk så langt nede, at hun overvejede at tage

sit eget liv, fordi hun var afmægtig. Det gik ud over familien, ikke mindst

den yngste, Lise, som fortsat boede hjemme, og hendes mand Frede, for

afmægtigheden gjorde Anne Marie Lodahl aggressiv. Ikke fysisk, men ”i

afmagt skælder man ud og er den mest forbandede kælling,” siger hun.

Men familien holdt ud og holdt ved. Engang imellem kunne det blive

for meget for Frede, så han var nødt til at køre en tur for at få luft, men

han – og børnene - har været enestående hele vejen.

Vejen har været lang – og den fortsætter. Anne Marie Lodahl træner fem

gange om ugen – sener og muskler i navnlig kroppens højre side blev

beskadiget, og de skal trænes ret konstant på forskellig måde; det er en

livslang proces, som blev skubbet i gang, efter at en ”klog mand” først

havde sat hoften på plads. Hun var også en flittig motionist før ulykken,

og den fordel kom hende til gode efter ulykken, hvor hun længe havde

et højt medicinforbrug, som hun tvang sig selv ud af, da hun fik at vide,

at hun uden motion kunne blive lænket til en kørestol.

Fysik og vilje er vigtige forudsætninger for, at Anne Marie Lodahl kan

klare sit omfattende program. Hjerneskadeforeningen Thisted/Mors blev

startet i januar 2007, og bortset fra det første halve år har hun været

formand for foreningens 75 medlemmer (alle familiemedlemskaber),

ligesom hun er blevet medlem af Handicaprådet i Thisted Kommune,

er blevet suppleant i LBR, Lokalt Beskæftigelses Råd, under Jobcentret

– og bisidder.

Hver tirsdag eftermiddag har foreningen café for hjerneskadede og på-

rørende, ligesom der er forskellige andre aktiviteter. Det betyder noget,

at man får snakket sammen; men for Anne Marie Lodahl er det lige så

vigtigt at bryde andres fordomme – ”mange tror, at man sidder og savler,

når man er hjerneskadet” – og derfor er hun så hudløst åben om sit eget

liv, ”ikke fordi nogen skal have ondt af mig eller andre hjerneskadede,

men fordi det handler om forståelse”.

Hele familien bliver ramt, måske navnlig børnene, når en af de nærmeste

bliver hjerneskadet. Hjerneskadeforeningen Thisted/Mors har derfor

over flere omgange holdt børnekurser, som ledes af professionelle, ”for

vi skal passe på, at børnene ikke bliver tabt”. Alle kurser har resulteret i

indberetninger til kommuner om familier, der havde brug for hjælp, ikke

mindst til praktiske opgaver.

En af dem var en dreng, der var på kursus to gange. Faderen var hjer-

neskadet efter en trafikulykke, da han skulle køre sønnen hen til en

kammerat. Og netop derfor følte drengen så stor skyld i ulykken, at han

fik problemer i skolen og røg ud i et misbrug. Men via foreningens bør-

nekursus kom han til psykolog, fik en mentor til sin skolegang og slap fri

af misbruget: ”Nu er han ude af det hele, og han har fået en læreplads”.

Anne Marie Lodahl er stadig ”midt i det hele”, men efter at være blevet

testet af en kørelærer har hun lært sig at køre bil igen (kørekortet var

aldrig i farezonen på trods af den store hjerneskade); hun kan rumme

sine børn og børnebørn igen, de må oven i købet gerne forstyrre hende,

mens hun laver mad. Og i 2013 lærte hun igen at læse; i de første 13

år efter ulykken måtte hun især bruge sine ører og hukommelse. Hun

har ikke lagt ulykken bag sig, men hun er på vej videre.

Familien bor ”langt fra alting, men også tæt på”, og i haven står en bænk

foran en flok grantræer. Her er der ro for sjælen, og ikke mindst da hun

havde det rigtig skidt, satte Anne Marie Lodahl sig tit på denne bænk.

Det gør hun stadig, men af andre grunde. Hun forbinder ikke bænken

med sin sygdom. Derimod måtte hun smide sit tøj væk, fordi det mindede

hende for meget om ulykken.

Det har fået en lidt ”krøllet” konsekvens: En af følgerne af ulykken var, at

en lunge sad i klemme ved ribbenene, så hun valgte at holde op med at

ryge. Hun havde ellers et forbrug på op til 30 cigaretter om dagen. Men

modsat de fleste andre mærkede hun aldrig abstinenser, måske i kraft

af hjerneskaden. Til gengæld ”fejrer” hun sit rygestop med at købe nyt

tøj, hver gang der er gået endnu et år efter den sidste cigaret!

Udadtil virker Anne Marie Lodahl glad og smilende: ”Det er de dage, man

tager hjemmefra. De andre dage bliver man hjemme. Jeg har det bedst

i sammenhænge, hvor jeg på forhånd kender indholdet. Det sociale liv

var tidligere en stor del af mig, men der kan jeg ikke være med længere”.

Anne Marie Lodahl siger, at hun før ulykken var en rigtig glad person,

der altid kunne grine og synge. De følelser har hun det svært med i

dag – men det går fremad. Nu kommer der en strofe en gang imellem, og

det var også en lille sejr på hjemmebane, da Frede hørte det for første

gang i adskillige år:

”Hold da op, hvor er det dejligt at høre dig synge igen …”

Hjerneskadeforeningen har pårørende-grupper for børn og unge. Se mere på side 11.

8

NÅR STRUKTURENRYGER SIG EN TUR

velkomsthilsen som ny skribent, da en kvinde nysgerrigt spurgte til,

hvordan man dog kunne få mere struktur på hverdagen og i livet. Så nu

sidder jeg her og har besluttet mig for, at det er det jeg vil give et bud på.

Livet med en hjerneskade er ofte udfordret på struktur i dagligdagen.

Alt det, man ”bare” gjorde førhen, bliver en kæmpe udfordring, og det

er svært for omgivelserne at forstå. Andre kan tænke: ”Come on, hvor

svært kan det være? Du skal jo bare lige…” Men intet er ”bare lige,” for i

den skadede hjerne er det som om, der ligger en masse puslebrikker og

flyder – og hvilken brik skal man starte med?

Jeg tager udgangspunkt i min egen historie. Jeg har fundet strukturen i

dagligdagen. Men når det gælder ferier og festlige arrangementer, ser

det straks anderledes ud. Man kan sammenligne det med økonomi. Der

er den daglige husholdning, og så er der det store budget. Løsningerne

er forholdsvis nemme, når det gælder det daglige. Man skriver små

sedler eller påmindelser på mobilen. Men det store forkromede overblik

skrider i det øjeblik, man præsenteres for lange lister med tal. Så må

man have hjælp.

Af Jeanne Fairy

Som regel går jeg i tænkeboks, når jeg skal skrive en artikel. Hvad skal den

handle om? Hvad er vigtigt for læseren? Jeg samler noter og stikord, inden

jeg sætter mig glad til tastaturet. Men i dag ville ordene ikke komme. Jeg

var optaget af et spørgsmål på Hjerneskadeforeningens Facebookside,

som havde vakt min interesse. Netop havde jeg modtaget en fin lille

MØD MIG PÅ FACEBOOK

Lad os mødes på www.facebook.com/hjerneskadetdk. Fortæl mig,

hvad du synes om artiklen; om du kan du bruge mine tips? Og del

dine egne erfaringer. Jeg glæder mig til at skrive med dig.

9

UgeskemaMandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag

8.45 – 12 8.45-12 Min 8.45-12 8.45-12

På kontoret På kontoret ugentlige På kontoret På kontoret

fridag

Pause/hvil Pause/hvil Tøffer lidt Pause/hvil Pause/Hvil

Kl. 10.00 Kl. 10.00 rundt og Kl. 10.00 Kl. 10.00

KL.11.30 KL.11.30 hygger KL.11.30 KL.11.30

hjemme

Pauser/hvil

Hjem kl. 12 Hjem kl. 12 Frokost Hjem kl. 12 Slutter kl. 12

Frokost+hvil Frokost+hvil ml. 12-13 Frokost+hvil Frokost+hvil

Kl. 14-15 Kl. 14-15 Ride en tur Kl. 14-15 Ride en tur

Ordne lidt Sport+hvile eller andet Sport+hvile eller andet

praktisk i hyggeligt hyggeligt

hjemmet

Pause/hvile

Tilberede Tilberede Tilberede Tilberede Juhuu!

aftensmaden aftensmaden aftensmaden aftensmaden Min mand

i selskab med i selskab med i selskab med i selskab med laver maden.

hjælp fra hjælp fra hjælp fra hjælp fra Også i

mine børn mine børn mine børn mine børn weekenden

Det er den daglige “strukturøkonomi”, du først skal have styr på. De store

poster må du overlade til pårørende. I min familie, med min mand og

tre teenagebørn, har vi den aftale, at min mand sørger for bestilling af

ferier, får bilen på værksted, ringer til teleselskabet, og hvad der nu skal

tages fat på af større opgaver. Vi planlægger menuen en uge ad gangen

og køber ind én gang om ugen. I modsætning til før, hvor jeg købte ind

som vinden blæste. En madplan i dagligdagen har vist sig at være meget

besparende for mit energiniveau og, som sidegevinst, også økonomisk.

Jeg har en liste hængende i køkkenet og skriver dagligt ned, hvad der

skal købes ind næste gang, vi handler. Løber vi pludselig tør for mælk

og brød, tjah… så har børnene den lille tjans at hente det efter skole.

En god tommelfingerregel for struktur er, at du ikke må have flere end

to gøremål på en dag, for eksempel en om formiddagen og en om efter-

middagen. Min hverdag ser sådan ud, at jeg kan arbejde nogle timer om

formiddagen, men med hvilepauser. Derefter tager jeg hjem og spiser

frokost og hviler igen. Hen på eftermiddagen kan jeg så enten dyrke sport,

gå med hunden eller handle et par småting. Aftensmåltidet hjælper vi

JEANNES TIP TIL STRUKTUR I HVERDAGEN

* Lav klare aftaler med din familie, hvem gør hvad – og hvornår?

* Hæng skemaer op, så alle kan se, hvad der er deres ansvarsområde.

* Lad de større børn have faste maddage.

* Hav højst to gøremål på en dag.

hinanden med at tilberede. Hele familien skal deltage aktivt for at det hele

lykkes. Børnene er heldigvis så store nu, at de selv klarer deres vaske tøj,

madpakker og værelser, men det var ikke nemt i starten. Vi havde skemaer

hængende: Hvem går med hunden? Tømmer postkassen? Går ud med

skrald? Alt var planlagt til mindste detalje – og det virkede! Det betød,

at jeg fik mere overskud til min familie og mine egne aktiviteter. Livet

skal føles værdigt, og der skal være plads til at dyrke interesser. Og nu

tænker du måske: “Hvordan kommer jeg selv i gang?” En lille anekdote

siger: ”Hvordan spiser man en elefant?” – I ganske små bidder!” Start med

en lille ”bid”, hvis du vil implementere mine tip. Rigtig god fornøjelse!

”Her ser du et eksempel på mit eget ugeskema. Jeg har taget udgangs-

punkt i hverdagen, da det ofte er den som er svær at få struktur på

for de fleste. Da jeg fungerer bedst om formiddagen, har jeg lagt mine

arbejdstimer der. Det er individuelt, hvornår man fungerer bedst på

dagen, når man har en hjerneskade, så prøv dig frem, og lav dit eget

skema. Måske kan du finde inspiration i den måde, jeg har struktureret

det på. Weekenderne har jeg ikke sat på. Men her deltager familien

aktivt i at få ordnet huset, vasket tøj og handlet, så bruger jeg ikke

unødig energi på det i hverdagen”.

11

HVAD KAN SKE, NÅR ENS ÆGTEFÆLLE PLUDSELIG BLIVER HJERNESKADET?Af Lise Kiving, lokalformand, Vestsjælland

Tilværelsen slår en kolbøtte, og ingenting bliver som før. Mange skadede

bliver inaktive, plages af hjernetræthed og kan være svære at være

sammen med. Andre igen oplever, at den skadede er blevet meget ple-

jekrævende. Familien står over for store udfordringer. Heldigvis stopper

mange skadede op i tilværelsen og tager livsstil og livsopfattelse op til

revision. Debatten viser, at når pårørende til hjerneskadede efter nogle år

vælger at blive skilt eller flytte hver til sit, kan det virkelig sætte sindet

i kog. Men husk lige, at ikke to forløb eller skader kan sammenlignes.

Det er vigtigt ikke at være fordomsfuld over for ægtefæller, der vælger

at flytte, fordi de ikke magter at være i en konstant urimelig situation.

Jeg ser mange pårørende, der er ved at bukke under for presset ved at

leve sammen med en hjerneskadet 24 timer i døgnet, 7 dage om ugen

hele året rundt uden pause eller aflastning. Mange ægtefæller får ikke

engang hjælp til at tackle situationen. Løsningen kan være at bo hver

for sig og derved få mere overskud til sig selv, børnene og ægtefællen.

For har du ikke overskud til dig selv, har du heller ikke overskud til andre.

Dertil kommer, at mange oplever at miste venner og familie, som ikke

forstår situationen. Mange vælger den skadede familie fra.

PÅRØRENDEGRUPPER FOR BØRN OG UNGE

Hjerneskadeforeningen har eller indgår i samarbejde om pårøren-

degrupper for børn og unge rundt om i landet. Giv et tip til susan@

hjerneskadeforeningen.dk hvis du kender til andre netværksgrupper

for børn og unge pårørende.

Odense: Kontakt Bente Juul, Hjerneskaderådgivningen, 6375 0397

Himmerland: Kontakt Helle Randers, 6154 0897

Thisted-Mors: Kontakt Anne Marie Lodahl, 2442 5950

Skive: Kontakt Hanne Sandgaard, hjerneskadekoordinator, 2034

3074

Esbjerg: Kontakt Mette Rindom Pedersen, 2088 5651

ONLINE SOCIALE NETVÆRK

På nettet er det nemt at finde ligesindede. Her er et udsnit af

nogle af de mange grupper der allerede findes på Facebook, hvor

skadede eller pårørende mødes og vender hverdagens udfordringer

med hinanden.

Samtalerum for børnefamilier: Netværket er for forældre i familier

hvor den (ene) voksne er hjerneskadet https://www.facebook.com/

groups/familielivoghjerneskade/

Samtalerum for unge med en hjerneskade (15-30 år): Net-

værket for unge med en hjerneskade https://www.facebook.com/

groups/ungmedhjerneskade/

Samtalerum for unge pårørende: Netværket for unge med en

hjerneskadet forælder https://www.facebook.com/groups/ung-

medhjerneskadetfarellermor/

Samtaleforum for pårørende til yngre senhjerneskadede:

Netværket for forældre til unge (cirka 15-35 år) med erhvervet

hjerneskade https://www.facebook.com/groups/Samtaleforum-

forparorendetilyngresenhjerneskadede/

Samtalerum for pårørende: Netværk for alle pårørende https://

www.facebook.com/groups/226382644046019/

Forum for yngre ramte: Netværk for hjerneskadede under 65 år

https://www.facebook.com/groups/110086449965/

NYT KURSUSKATALOG FRA FRIVILLIGHED.DK

Frivillighed.dk har udgivet et nyt online katalog

med tilbud om kurser, netværks- og fyraftensmø-

der for frivillige og ansatte i det frivillige sociale

arbejde. I kataloget udbydes mange spændende

kurser for dig som arbejder som frivillig. Du kan

læse eller downloade kataloget som en pdf-fil

på frivillighed.dk.

13

DET GØR ONDT AT BLIVE RAMTAdrenalinen pumper. Et ganske, ganske kort øjeblik er den rytmiske susen for ørerne den eneste lyd som findes. Geværet hviler mod buzzeren som for en paintballspiller er det mål der skal beskyttes, for andre en blå, oppuste-lig firkant som taget ud af et legeland for de mindste. Et paintballstævne er nu ikke for børn. Det kræver god fysik, koncentration og en høj smertetærskel. »Game on!« bliver der råbt, og med ét stormer alle spillere frem for at nå i sik-kerhed bag et af de oppustelige værn som ud-gør banen.

Af Susan Søgaard

I dette efterår løber det odenseanske paintballhold Ugly Ducklings på

banen til Millenium World Cup-mesterskabet i Paris. Med sig har de et

trumfkort som ingen andre hold kan matche. Hun hedder Line Boje

Hansen, er 29 år og hjerneskadet. Andre hjerneskadede vil nok umid-

delbart sige pænt nej tak til det hurtige tempo, geværer som i et væk

spytter farvestrålende kugler ud, og konstante råb fra spillere, trænere

og tilskuere. Men stik mod alle odds trives Line på paintballbanen hvor

en af hverdagens ellers belastende følger vendes til en kæmpe fordel.

Line forklarer: »Larmen fra skyderne, alt hvad mine medspillere, min

træner og jeg råber til hinanden, og alt det modspillerne råber, det

registrerer jeg på samme niveau. Andre spillere kan blokke lydene ude

og kun koncentrere sig om hvad medspillerne råber. Det kan jeg ikke.

Men på banen kan det være en fordel, for du skal forbi alle de andre for

at vinde. Og det er nemmest hvis du ved hvor de er. Jeg kan regne ud

LINES HJERNESKADE

Februar 2010 bliver Line pludselig syg. Man tror at det er en bihu-

lebetændelse, og opdager ikke at der er betændelse i hjernen. Line

er tæt på ikke at overleve, og hjernen tager skade. I dag har hun

en lang række kognitive følger, nerveskade og påvirket balance.

Sproget er genvundet nok til at omverdenen ikke bemærker noget,

men Line selv oplever at hun stadig har et mindre ordforråd end

tidligere og til tider svært ved at finde de rigtige ord. Der skulle

gå næsten fire år før Line fik papir på sin skade, på trods af at hun

meget hurtigt selv erkendte at der var noget galt i hjernen.

14

perioder hvor jeg har tænkt: “Nu magter jeg ikke mere, jeg giver op!”

Men at se mine forældre i øjnene og sige: “Jeg kan ikke mere!” Det kan

jeg ikke bære. At de skulle se mig gennemgå så meget bare for at ende

der - det er ikke en mulighed. Jeg har måttet sparke gang i min stædighed

og sige: “Jamen, jeg har ikke andre valg!” Når du begynder at acceptere

og give slip på nogle ting, så har du mulighed for at fylde din tilværelse

med noget andet, og først når du kan det, så begynder du at genvinde

din livskvalitet. Og der skal livskvalitet til for at eksistere. Selvom det

kan føles som en straf at blive hjerneskadet, og alting forandrer sig, så

er vi stadig mennesker der fortjener livskvalitet. Så hvorfor forsøger

vi at straffe os selv ved at pine os med det vi ikke kan? Jeg har også

dårlige dage. Jeg kan sagtens synes det hele er træls og uretfærdigt og

gør ondt, men dybest set har jeg erkendt at jo mere jeg accepterer mig

selv for hvad jeg er, jo gladere et menneske kan jeg være, og jo mere

omsorgsfuld og empatisk kan jeg være. For hvis ikke jeg kan acceptere

mig selv og være god ved mig selv, hvordan skal jeg så kunne være god

ved min omverden? Jeg har været så heldig at finde en der kan tackle

mine skader. Så fortjener han da også at have den gladeste kæreste han

kan få. Jeg straffer jo ikke kun mig selv, jeg straffer også ham. Jeg straffer

min familie hver gang jeg ødelægger mig selv. Det er en balance på en

knivsæg. Men jeg forstår godt dem som ikke er kommet så langt som

jeg er, og dem som har svært ved at komme så langt, for det er virkelig

ikke nemt at vinke farvel til alt det man troede ens liv skulle indeholde,

men det er en nødvendighed for at få livskvaliteten tilbage.«

På Lines arm er en tatovering med teksten: “Kærligheden lindrer alt!”

Tatoveringen fik Line lavet på 3-årsdagen for sin første udskrivelse for

at minde sig selv om at hun er elsket - og at hun har muligheden for at

elske andre. For som hun uddyber: »Hvorfor være tilfreds med at være i

live, hvis man kan leve?« Hun lægger ikke skjul på at hun føler sig elsket

- og også heldig - i sit forhold med Mads: »Da jeg så ham første gang,

sagde jeg: “Det der kommer aldrig til at ske!” Ingeniøruddannet, styr på

hvor de befinder sig ud fra fra lyden fra deres skydere og hvor deres råb

kommer fra. Jeg kan endda høre når de flytter sig.«

Line har uventet fundet sin niche som handicappet pige i en rigtig

drengerøvssport - kun fire år efter sin hjerneskade: »Jeg havde aldrig

troet at der i den her sport kunne være plads til en som mig. Efter jeg

blev syg, er mange døre blevet smækket, og folk har sagt: “Du kan ikke

bruges.” Jeg har redet i 22 år, men nu er jeg ikke velkommen i stalden

fordi min balance er dårlig, og det kan være farligt at jeg trækker hesten

hvis nu min hånd ikke vil slippe. Jeg ved godt jeg aldrig bliver så god til

det her spil som de unge der er startet op som børn, og at jeg har fysiske

handicap som gør at jeg ikke kan dække alle pladser på en bane, men

jeg har fundet en sport hvor der er plads til mig - på lige vilkår med de

andre. Drengene i klubben har været enormt positive og støttende. Hvis

der er noget jeg ikke kan, så finder vi en måde at løse det på så jeg kan

gå ud på den bane og gøre det ordentligt. For eksempel bruger jeg et

særligt begyndergreb fordi jeg har så svært ved at holde styr på højre

hånd. Det er der mange, når vi er ude, der griner af og tænker: “Hende

der, hun er rookie!” Så er det ekstra sjovt når jeg så går på banen og

beviser at det er jeg i hvert fald ikke.«

Fællesskabet og den store opbakning i klubben har været et vendepunkt

for Line der som mange andre hjerneskadede har oplevet sit selvværd

tage et gevaldigt dyk: »Jeg er den eneste pige i den her klub. Og jeg har

en hjerneskade. Det er da unikt. Da jeg fik min jersey med navn på ryggen,

var jeg jo ekstatisk, for hold op, hvor var jeg stolt. Prøv at tænke på hvis

du gennem næsten fem år har fået at vide at du ikke kan bruges, og du

så lige pludselig er et sted hvor det her, det kan du godt. Jeg ikke bare

kan, jeg gør det virkelig godt. Altså, Paris venter mig her til september!«

fortæller Line glædesstrålende.

Line taler denne solskinslørdag om sin sport og sin historie fra sofaen

i huset på Als hvor hun i øjeblikket er isoleret. Kørekortet må nemlig

indtil videre blive liggende i skuffen på grund af et nyligt kollaps der

kostede en indlæggelse: »Lægerne sammenligner min hjerneskade

med en mobiltelefon. Hvis du taber din mobil på gulvet, genstarter den

fordi den får for mange input. Der sker flere ting samtidig end den kan

kapere. Hvis jeg udsættes for en for stor belastning, så er det lige som

om at sikringen ryger, og så går jeg bevidstløs i gulvet. Som om min

krop rebooter. Hvert sekund af min dag har jeg ondt i hovedet, men når

hovedpinen stiger til et vist niveau, så fejlsender hjernen signaler ud i

nerverne i højre side, og når de begynder at komme, har jeg ikke et ret

stort vindue før jeg får tunnelsyn og falder. Nogle gange kan jeg godt

blive for stædig og ville mere end jeg bør, og så kan jeg mærke syste-

merne begynder at brokke sig, men i 99% af tilfældene er jeg blevet så

erfaren med mit systems advarselslamper at jeg kan stoppe det inden

det bliver katastrofalt,« fortæller Line om hvorfor der lige nu er ingen

træning i klubben, ingen besøg hos familien i midtjylland, og intet samvær

med kæresten Mads der i sommerperioden er fuldt beskæftiget på den

campingsplads hans familie ejer.

Offentlig transport er desværre ikke en mulighed Line kan benytte. Det

er et af de vilkår som hun har været nødt til at acceptere. Men netop

det at acceptere er med tiden blevet en af Lines allerstørste styrker:

»Jeg har brugt rigtig meget tid på at være vred på mig selv over at jeg

blev syg. Det har været en lang kamp hvor jeg har forsøgt at bevise min

skade, mens kommunen har sagt: “Nu må du tage dig sammen, du er

ung!” Jeg har haft så meget tvivl. Hvorfor gør min krop sådan når de siger

den burde kunne noget andet? Hvorfor blev jeg syg når jeg burde have

været stærk? Hvorfor kan jeg ikke blive som jeg var før? Der har været

rigtig meget af den slags. Det er først sidste år at jeg fandt ro og sagde:

“Jamen, jeg kan ikke gøre noget, det er sådan jeg er.” Der har da været

15

sit liv, seks år ældre end mig. Jeg havde på det tidspunkt erkendt at jeg

kunne ende med aldrig at få en kæreste igen. Selvfølgelig har jeg grædt

og været ked af det. Min fantasi om to børn og familien Danmark inden

jeg fyldte 27, den var væk. Min uddannelse, mit arbejde, alt var væk. Jeg

havde virkelig ikke regnet med at jeg skulle finde kærligheden, og jeg

havde slet ikke regnet med en som ham. For mig at se var han så langt

fra hvor jeg var i mit liv. Han havde alt kørende for sig, og jeg stod og

var i gang med at blive tilkendt fleksjob. Så jeg fandt ro med at det ikke

kunne lade sig gøre. Det var nemmere at erkende det, end at kæmpe for

noget jeg ville fejle i. Men altså, så ramte lynet fuldstændigt.«

Det var nemlig ikke bare gode rammer som Mads kunne byde på. Han

viste sig både at være altfavnende, tålmodig og god til at sætte sig i

Lines situation. Egenskaber som Line tilskriver at han har fået menne-

skeerfaring ind som spæd på familiens campingplads hvor man er vant

til at skulle håndtere alle slags mennesker: »Når jeg har en af de der

dage hvor jeg har frygteligt ondt eller taber alting, så siger han: “Det

kan da godt være din arm driller, men hvor gange har du ramt mig på

banen i forhold til hvor mange gange jeg har ramt dig?” eller “Det kan

godt være du har ondt i hovedet, men hvor mange tanker gør din hjerne

sig, som min ikke gør?” Han ved bare at min hjerne arbejder hurtigere og

anderledes,« forklarer Line.

For parret venter det store stævne i Paris. Line skal udenlands for

første gang siden sin skade. Mads, som var den der introducerede Line

til paintball, skal heldigvis med. Line og Mads har brugt lang tid på at

forberede rejsen. De tager sammen afsted før holdkammeraterne - og

hjem et par dage senere. Det giver Line mulighed for at hvile både før og

efter stævnet. For sporten er hård for Line. Hun deltager på lige vilkår i

kampene, men har brug for hensyn fra holdkammeraterne når hun ikke

er på banen. Mere end een gang har Line måttet svare på spørgsmål

om hvordan hun kan spille paintball når hun ikke kan arbejde: “De der

spørger, ser og mærker jo ikke hvordan jeg har det dagen efter. Og de

ser mig heller ikke på banen, for ingen – ud over mine holdkammerater

– har set mig spille. De har ingen anelse om hvor meget jeg går til og

fra. En kamp er kort, og når jeg har været på banen, eller stået i pitten

og hjulpet dem der spiller, så skal jeg hvile. Jeg er nødt til at have en

pause inden vi går i gang igen. Det har drengene været rigtig gode til

at finde sig i. Når jeg lægger mig til at sove et eller andet sted, kan det

godt være at en af dem lige kommer hen og spørger om jeg er ok, men

de vækker mig ikke, og de driller mig ikke.« Et andet spørgsmål som Line

ofte må svare på, er om det ikke gør frygteligt ondt. »Jo, det gør ondt

at blive ramt,« siger hun: »Og det giver mange mærker.« Men smerten

fra en kugle der rammer, bliver aldrig større end den konstante smerte

der allerede er i Lines hoved. For Line er de blå mærker det hele værd.

PAINTBALL

Paintball forbinder de fleste mere med polterabend end med en

egentlig sport. Men i Danmark har vi klubber der klarer sig godt

uden for landets grænser. Line spiller paintball i en klub i Odense.

Paintball spilles på en afgrænset bane med net omkring så kuglerne

ikke rammer tilskuerne. På banen er opsat forskellige værn som

spillerne kan gemme sig bag. To hold starter i hver sin ende af

banen ved holdets buzzer. Ovenpå buzzeren sidder en knap. Spillet

går i store træk ud på at komme ned i den anden ende af banen

og trykke på modstandernes knap. Det hold der først får trykket,

har vundet point. Der er forskellige spilvarianter, men en kamp kan

for eksempel gå ud på at være det hold der først får fem point.

Bliver man ramt, ryger man omgående ud. Der er dog sjældent tid

til at hvile, for man skal nå at tørre maling af og gøre udstyret klar

til at gå på banen med det samme igen. Der er ikke længe mellem

pointene - og hver gang et hold har taget point, skal alle spillerne

på banen igen. Inden et stævne frigives banerne i forvejen, det

vil sige spillerne får mulighed for at forberede sig på de baner de

skal spille på.

17

HAR DU SLÅET HOVEDET?DU SKAL OMGÅENDE TAGE PÅ SKADESTUEN

HVIS DU OPLEVER EN ELLER FLERE AF DISSE SYMPTOMERUMIDDELBART EFTER AT HAVE SLÅET HOVEDET:

HYPPIGE ÅRSAGER TIL HOVEDSKADER• FALD • SLAG ELLER STØD MOD HOVEDET • OVERFALD

•TRAFIKULYKKER • SPORTSULYKKER

EN HJERNERYSTELSE KAN GIVE SAMME SYMPTOMERSOM HJERNESKADE OG VARE I MANGE ÅR

GIV DIG SELV DE BEDSTE MULIGHEDER FOR AT KOMME DIG!

SYMPTOMERNE VISER SIG IKKE ALTID MED DET SAMMESÅ VÆR OPMÆRKSOM I TIDEN EFTER DU HAR SLÅET HOVEDET

GÅ TIL DIN LÆGE HVIS DU OPLEVER SYMPTOMER - VENT IKKE PÅ AT DE GÅR OVER AF SIG SELV

DU FØLER DIG KED AF DET, IRRITABEL, UDMATTET, I DÅRLIGT HUMØR,OPFARENDE ELLER HAR SVÆRT VED AT KOMME I GANG MED DET DU SKAL.

DU HAR ONDT I HOVEDET, KVALME, FØLER DIG SVIMMEL, KASTER OP,HAR SLØRET SYN, SVÆRT VED AT HOLDE BALANCEN ELLER ER BLEVETSÆRLIG FØLSOM OVER FOR LYS ELLER LYDE.

DU FØLER DIG MERE TRÆT END SÆDVANLIGT - ELLER USÆDVANLIGT VÅGEN.TING SMAGER ELLER LUGTER ANDERLEDES END DE PLEJER.

DU HAR SVÆRT VED AT KONCENTRERE DIG ELLER FØLGE MED I SAMTALER,GLEMMER TING ELLER FØLER DIG FORVIRRET ELLER OMTÅGET.

HJERNESKADETDK HJERNESKADETDK

HJERNESKADETDK HJERNESKADETDK

BRUG VORES HASHTAG#LIVDERREDDES#ELSKDINHJERNE

BESØG VORES HJEMMESIDE:WWW.HJERNESKADET.DK

19

MIT HANDICAP ER IKKE EN STOPKLODS

Af Jeanette Gadegaard

Det var en skelsættende dag i mit liv, da jeg for snart syv år siden kom

ud for en faldulykke på kunstskøjter og pådrog mig en senhjerneskade.

Min skade har givet mig en del følgeskader. Jeg har tinnitus, kronisk ho-

vedpine, epilepsi, dårlig kortids- og langtidshukommelse. Tidligt bestemte

jeg mig for, at det var noget, som jeg måtte acceptere. Jeg måtte kæmpe

for, at det ikke ville blive en stopklods for min fremtid.

Efter jeg fik tilkendt førtidspension, fik jeg ro på. Jeg begyndte at gøre

de ting, som jeg altid havde ønsket, men ikke havde haft modet til at føre

ud i livet før min skade. Først meldte jeg mig til en lille kristen gruppe

i mit område. Jeg har altid været kristen, men jeg har ikke været klar til

at mødes med andre om den kristne tro. Det er noget af det bedste, jeg

har gjort for mig selv. Jeg har fået gode kristne veninder. Vi er alle til

stor støtte for hinanden. De har ikke en skade, men livet går jo også op

og ned for dem her i livet.

Samtidig blev jeg endelig forfatter for nogle år siden. Jeg skriver noveller

til forlaget Gallo samt til ugeblade. Jeg var bange for et afslag, men da

jeg endelig tog mig mod til at indsende noveller og lidt digte, blev det

til positiv oplevelse. Det gav mig blod på tanden til at fortsætte den vej.

Jeg er så velsignet med, at min skade ikke har ramt det sted i hovedet,

der ville have gjort, at jeg ville have svært ved at formulere mig samt

at stave. Jeg er begyndt at male lidt malerier. Det er dog kun på hyg-

gebasis, men det er en afslappende aktivitet. Jeg bliver hurtigt træt og

tager mange hvil i løbet af dagen. Venner og veninder samt min mand

og børn accepterer fuldt ud, at det er en del af mig.

Jeg er for det meste glad, fra jeg står op, til jeg går træt i seng om aftenen.

Jeg har bestemt mig for at acceptere mit liv og udnytte de ressourcer,

som jeg stadig har tilbage. Jeg glædes over livet. Jeg tænker tit på, at

det, der ikke knækker mig her i livet, gør mig stærkere. Jeg har bestemt

mig for, at mit handicap ikke skal fylde for meget i mit liv.

En hjerne, en brist

Livet tager en twist

Alt forandres på et øjeblik

Men jeg tager første stik

Jeg lever endnu

Det vil jeg sgu...

Ting må læres på ny

Ikke mere næsen i sky

Af nederlag er der mange

Fremtiden gør mig bange

Finder nye værdier

Humøret falder og stiger

Men kæmper alt jeg har lært

For alt jeg har kært

- Fabian

21

Niels Jacob Vestergaard, vores engagerede formand for Viborg-afdelingen,

rundede 60 år den 27. august. Jacob har foreløbig været formand for

lokalafdelingen i sammenlagt seks år. Med sit engagement og altid gode

humør har han iværksat en mængde projekter.

Jacob har startet ”Hjernelapperne”, hvor aktive medlemmer på opfor-

dring besøger private og fortæller om deres personlige oplevelser med

erhvervet hjerneskade. Sammen med næstformand Birthe holder han

foredrag på flere skoler, blandt andet CKU. På et plejehjem i kommunen

har han sammen med personalet holdt seminarer for senhjerneskadede.

Derudover har Jacob deltaget aktivt i et projekt med unge skadede som

målgruppe og startet pårørendegrupper.

Hans seneste tiltag ”Testoteronbussen” er en ren mandegruppe for

skadede. Her er plads til mandehørm og vovede vitser, men også seriøs

debat, madlavning og udflugter, blandt andet sejltur på Limfjorden.

Sejlads er nemlig en af Jacobs helt store interesser. I sommer gjorde han

sammen med en kammerat blandt andet havnene i Sydsverige usikre.

I foreningens nyhedsbreve skriver Jacob altid en spændende og ofte lidt

filosofisk klumme, hvor også hans humoristiske evner skinner igennem.

I det hele taget mestrer han både det seriøse og det humoristiske - det

sidste er jo noget, vi skadede ofte har brug for og gavn af.

Et stort tillykke med fødselsdagen, og tak for den store indsats ønskes

du af lokalafdelingen Viborg.

KÆRE NIELS JACOB

Hjerneskadeforeningen ønsker dig stort tillykke med de 60 år og alt godt

for dig og dine i dit nye årti.

I årenes løb har du gjort og gør fortsat en stor forskel, som følge af den

arbejdsindsats du som formand for Hjerneskadeforeningens lokalafdeling

Viborg yder inden for hjerneskadeområdet.

Derfor takker Hjerneskadeforeningen dig varmt for alt dit slid og slæb

for vor vigtige fælles sag og mission.

Svend-Erik Andreasen

HAR DU BESØGT VORES

BREVKASSEPÅ HJERNESKADET.DK?

I brevkassen svarer socialrådgiver Eva Hollænder på dine spørgsmål om sociale forhold, og derudover

kan vi trække på et panel af eksperter fra en lang række faggrupper.

60 ÅRS FØDSELSDAGHJERNESKADEFORENINGENHAR BRUG FOR DIN HJÆLP!

Hvert år rammes ca. 20.000 danskere af en hjerneskade. Det går

ikke blot ud over den skadede, men påvirker i høj grad også både

familie, venner og arbejdskolleger. I alt er over ½ million mennesker

direkte eller indirekte påvirket af en hjerneskade.

DET HJÆLPER AT STØTTE

Vi ved stadig alt for lidt om hjerneskader og deres følgevirkninger,

og mange af de skadede og deres pårørende har akut behov for

at få den rigtige hjælp.

SÅDAN HJÆLPER DU:

Der er tre måder du kan støtte på:

1. Gå i butikken på www.hjerneskadet.dk og støt os med 200 kroner.

2. Indbetal direkte på reg. 4440 konto 3348346849.

3. Indbetal direkte til gironummer: 195 00 96 (Skriv teksten Gave-

bidrag i kommentarfeltet).

FÅ FRADRAG

Alle bidrag kan give dig et personligt fradrag. Vi indberetter bidrag

direkte til SKAT. Ønsker du fradrag, skal du huske at oplyse cpr-

nummer i kommentaren.

22

MØDET MED ENSENHJERNESKADET

der ved bordet, spekulerede jeg nervøst på om min generte facon ville

få mig til at fremstå reserveret frem for imødekommende. Til min store

lettelse var min sidemand overraskende udadvendt og vældig snakkesa-

lig. Hans navn har jeg glemt, men jeg husker hans mange spørgsmål og

jokes om alt mellem himmel og jord. Det slog mig dog at hans væremåde

antydede at jeg var en gammel kammerat. Lidt efter spurgte en anden

ind til min uddannelse.

Det udløste bemærkningen at det ”økonomisk var rigtig godt for sam-

fundet at der var unge som jeg, og at ikke alle var nogle spassere.” Det

var sagt med et glimt i øjet, og jeg kunne se på de andre at ingen kig-

gede skævt til den ellers kække kommentar - tværtimod. Først var jeg

chokeret, men der gik ikke mange minutter før jeg opdagede at der vist

Af Selina Petersen, aktivitetsleder i Hovedtropperne, Odense

Min første indskydelse, da jeg skulle skrive dette indlæg til Hjerneska-

deforeningens medlemsblad, var at fortælle bredt om Hovedtropperne;

hvilke aktiviteter vi kan tilbyde, det gode samvær vi har, og hvorfor jeg

kan anbefale det til andre - både frivillige og unge med en erhvervet

hjerneskade. En mere personlig vinkel pressede sig dog på. Jeg vil derfor

starte med at fortælle om min første dag som frivillig og mit efterfølgende

indtryk af hvad det vil sige at være senhjerneskadet.

Jeg har nu arbejdet i Hovedtropperne i over to år, men jeg husker kry-

stalklart min første dag som frivillig. Dagen faldt sammen med en som-

merafslutning hvor der var planlagt fællesspisning på en af Odenses

kinesiske restauranter. Jeg var ret genert, men også nysgerrig og spændt

på hvad der skulle ske, og hvordan de ville tage imod mig. Som jeg sad

En personlig fortælling om at arbejde med senhjerneskadede

23

ikke fandtes tabuer eller grænser for humoren i dét selskab. Stemningen

var helt igennem afslappet, og der var højt til loftet. Jeg var ikke i tvivl

om, at her ville jeg blive glad for at være.

HOVEDTROPPERNE I DAG

I dag ved jeg at mit første indtryk den aften i høj grad kendetegner Ho-

vedtropperne. Der er plads til alle, uanset om man er den stille eller den

højrøstede type. Især brugernes mod til at være sig selv og stå ved det

imponerer mig. De fleste taler åbent om hverdagens udfordringer, såvel

som de øjeblikke hvor de af forskellige årsager føler sig som særlinge.

Medlemmerne i Hovedtropperne er vidt forskellige. Nogle fortæller altid

med et stort smil på læben, mens andre til tider er frustrerede over de

dele af deres liv der fylder ekstra meget efter hjerneskaden.

Det kan være svært for omverden at forstå hvad det vil sige at være

hjerneskadet, og det er netop en af grundene til aktiviteterne i Ho-

vedtropperne. Vores aftener på caféen fungerer som et frirum hvor de

senhjerneskadede kan møde andre i en lignende situation. Som frivillig

håber jeg at vi er med til at skabe trygge rammer for alt det de har på

hjerte. Derudover føler jeg også at det er vigtigt at lytte til alt de har på

hjerte. Nogle gange er det svært at sætte sig helt i deres sted når det

vedrører deres hjerneskade og medfølgende udfordringer i hverdagen.

Andre gange er det overraskende nemt. Ofte er de pudsige fortæl-

linger slet ikke så mærkelige endda, men hverdagsproblemer, vaner og

særheder, som de fleste vil kunne genkendende til. Det mærkelige er

at de siger det højt.

Det lyder måske banalt, men man forstår først virkelig hvor meget folk

lægger bånd på sig selv i hverdagen, når man møder nogen der tør give

lidt slip. Det er inspirerende og gør hverdagen mere farverig. Man møder

konstant folk der forsøger udelukkende at vise deres styrker frem. Det

er befriende at være i selskab med nogle der er så umiddelbare og bare

siger hvad de tænker og føler.

Sidst jeg var sammen med Hovedtropperne, pegede en af dem på noget

meget rigtigt og vigtigt. Hun sagde at det netop var en hjælp at anerkende

sine udfordringer og tale åbent omkring det. På mange måder ville det

være en fordel hvis flere med rank ryg erkendte over for sig selv og andre

at de ikke er perfekte. Man vil hurtigt opleve ikke være alene, og at alle

andre ikke er så velfungerende og normale som man ellers får indtryk af.

Mine erkendelser: Jeg kan på triste dage finde glæde ved at vippe med

fødderne og smile af når mine tæer spreder sig i forskellige retninger.

Det kan jeg få meget tid til at gå med. Jeg bliver utilpas ved at rende

ind i mennesker jeg kender - også dem jeg vældig godt kan lide. Jeg kan

godt lide at bruge kvast Ferrero Rocher som et alternativ til Nutella.

Hvad er mon dine særheder?

Jeg er virkelig glad for at arbejde i Hovedtropperne, og jeg er overbevist

om at det er rigtig godt for samfundet at der er unge som dem i Hoved-

tropperne der tør omtale sig selv som spassere.

VIL DU VIDE MERE OM HOVEDTROPPERNE

Lonnie Braagaard er overordnet ansvarlig for Hovedtropperne og

kan hjælpe dig med kontakt til unge i dit område. Kontakt Lonnie

på 2020 4080 eller lonnie@hobby-art.dk.

Kurt Beck er Hovedtroppernes repræsentant i Hovedbestyrelsen.

Kontakt Kurt på 4141 0714 eller kurt.beck@outlook.dk.

HOVEDTROPPERNES HJEMMESIDE

http://hovedtropperne.dk

OM HOVEDTROPPERNE

http://hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/hovedtropperne/

HOVEDTROPPERNE PÅ FACEBOOK

https://www.facebook.com/groups/26978849441/

HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE

Fyn:

Bjarne Frederiksen

Tlf. 4014 4845

bjarnetvedvej166@gmail.com

Jenny Auerbach

Tlf. 6169 7093

jenny@wtf.dk

Århus/Østjylland:

Camilla Heide Sørensen

Tlf. 3025 1608

camilla3025@gmail.com

Storkøbenhavn:

Oliver Sand Hjorth

Tlf. 2629 0780

sandhjort@gmail.com

Nordjylland:

Kim Velf

Tlf. 5137 0155

velfkim@gmail.com

24

VIDEN OM

KL’S NI GODE RÅD TILPÅRØRENDESAMARBEJDET

rørende, så de kan fokusere deres kræfter på støtte og ikke brænder ud.

Særlig vigtigt er det at være opmærksomme på børn og unge i familier

der rammes af en hjerneskade. De – og deres behov for synlighed - må

ikke blive glemt,” siger landsformand i Hjerneskadeforeningen, Niels

Anton Svendsen.

Niels Anton Svendsen og Hjerneskadeforeningen er ikke alene om at

byde de ni råd velkommen. Lise Beha Erichsen, direktør i Hjernesagen,

siger. ”Pårørende til mennesker med hjerneskade er en ressource som

skal inddrages - men også passes på. Vi ved at de er en udsat gruppe,

men at de meget gerne vil inddrages aktivt. I Hjernesagen er vi glade

for den øgede fokus på de pårørende og at kommunerne styrker deres

samarbejde med de pårørende. Vi håber at det kommer til at betyde at

de pårørende aktivt involveres i beslutninger og afgørelser af betydning

for den ramte og familiens liv”.

Pårørende til borgere som rammes af en hjerneskade er ofte meget

belastede. Men al viden tyder på at man ved at støtte pårørende kan få

nogle uvurderlige ressourcer og samarbejdspartnere for fagpersonerne.

En viden som KL anerkender.

”Vi er glade for at vi sammen med de to organisationer og Socialstyrelsen

har kunnet komme med et fælles bud på hvordan man kan komme langt

med en styrket pårørendeindsats gennem samarbejde og målrettethed.

Borgeren skal i centrum for indsatsen, og vi skal udnytte de uvurderlige

ressourcer og samarbejdspartnere der er omkring borgerne. Det er til

gavn for borgeren og for fællesskabet,” siger Anny Winther, formand for

KL’s Social- og Sundhedsudvalg.

Kilde: http://www.kl.dk/Sundhed/Ni-rad-skal-styrke-samarbejdet-med-

parorende-pa-hjerneskadeomradet-id149825/

DE NI GODE RÅD TIL PÅRØRENDESAMARBEJDET:

• Kom tidligt ind i forløbet - og følg op

• Vær tilgængelig og opsøgende

• Giv nem adgang til information

• Koordiner og samarbejd tværkommunalt og tværsektorielt

• Samarbejd med Hjerneskadeforeningen og Hjernesagen og andre

frivillige organisationer

• Målret indsatsen

• Tænk de personalegrupper ind som den pårørende møder

• Begynd med ”de lavest hængende frugter”

• Evaluer og eventuelt juster

Hjerneskadeforeningen har bidraget til udarbejdelsen af en pjece med

de ni råd i samarbejde med Furesø, Gladsaxe, Gentofte, Frederiksberg,

Rødovre, Ballerup og Lyngby-Taarbæk kommuner samt Hjernesagen,

Socialstyrelsen og KL.

”Hjerneskadeforeningen hilser denne vigtige pjece velkommen. De på-

rørende der kendte den hjerneskaderamte før ulykken, er helt centrale

ressourcepersoner. Derfor er det afgørende at der tages vare på de på-

Et godt samarbejde mellem fagpersoner og pårørende til borgere med hjerneskade er en vigtig del af rehabiliteringen af hjerneskadede borgere. KL har derfor udfærdiget ni gode råd som skal give kommunerne inspiration til at styrke dette samarbejde

25

RINGKØBING-SKJERN GÅR NYE VEJE PÅ HJERNESKADEOMRÅDETAf Iben Sørensen, KL

I Ringkøbing-Skjern Kommune har beskæftigelses- og sundhedsområdet

gennem de seneste år samarbejdet om at lave udredninger og en fælles

plan, der skal forbedre rehabiliteringsforløbene for borgere med erhvervet

hjerneskade. Det har været meget succesfuldt og har udviklet sig til et

formaliseret fagligt samarbejde, hvor borgerne er i centrum.

Det stærke tværfaglige samarbejde har gjort det muligt for borgerne

at få et ubrudt forløb med en individuel rehabiliteringsplan. Det sker

blandt andet ved, at ergoterapeuter, i forlængelse af den kommunale

genoptræningsperiode, fortsætter med at støtte borgeren i at udvikle

arbejdsevnen med det formål at få borgerne tilbage i uddannelse eller

på arbejdsmarkedet.

BORGERNE I CENTRUM

I den konkrete model i Ringkøbing-Skjern Kommune følger terapeuterne

borgeren i hele forløbet: fra udskrivelse fra hospitalet, over genoptræning

til udvikling af arbejdsevne. Denne proces resulterer i, at anbefalede

skånehensyn og anbefalinger bliver beskrevet for den enkelte borger

med det formål, at borgeren kan udvikle og anvende ressourcer i arbejde

eller uddannelse.

”Det skaber en større helhed, og borgerne er i centrum. Indsatsen er

rettidig, idet der er en fælles plan med kendt rækkefølge. Indsatserne i

rehabiliteringsforløbet er blevet væsentligt mere koordinerede og sam-

menhængende,” siger Camilla Relund Boel, (arbejdsevneafklaringstilbud-

dets) ergoterapeut på Sundhedscenter Vest i Tarm til KL.dk.

Når anbefalinger om borgeren og dennes kompetencer er blevet beskre-

vet, kommer jobcentret ind over og hjælper med job- og opgavematching.

GENSIDIG AFHÆNGIGHED

God hjerneskaderehabilitering kræver, at man tilrettelægger den tværfag-

lige indsats, og informationer fra for eksempel genoptræningsplanerne

er vigtige for det arbejde, der leveres i jobcentrene. Forløbene kan

være uforudsigelige, da borgere med hjerneskade reagerer forskelligt

på behandling afhængig af skadens placering og omfang, og alle forløb

er derfor individuelle.

”Det er vigtigt, at kommunerne arbejder for at sikre koordinering i praksis

og tværfagligt samarbejde - særligt i de komplekse sager. Indsatsen i

Ringkøbing-Skjern er et rigtig godt eksempel på en kommune, som har

organiseret samarbejdet på en måde, som sikrer god kvalitet for borgerne,”

siger Christian Harsløf, kontorchef i KL’s Center for Social- og Sundhed.

[Artikel er kortet af redaktionen]

27

FARLIGT AT BLIVE OPERERET ITIDEN EFTER BLODPROP I HJERNEN

Af Mads Emil Jørgensen, Gentofte

Patienter, der har haft en blodprop i hjernen, har markant øget risiko for

nye blodpropper eller for at dø, hvis de opereres i tiden efter blodproppen.

Det viser forskningsresultater fra Gentofte Hospital.

”Vores resultater viser, at der er 15 til 20% der får en ny blodprop, hvis

de gennemgår en operation inden for tre måneder efter den første blod-

prop,” fortæller forsker Mads Emil Jørgensen fra Hjertemedicinsk afdeling.

”Vi ved, at hjernen har svært ved at regulere blodtilførslen i den første

tid efter en blodprop. Det øger risiko for nye blodpropper, især hvis man

ændrer blodtrykket for meget, og det sker tit under operationer, når man

bliver bedøvet,” siger han.

Forskerne på Gentofte Hospital har undersøgt flere end 480.000 pa-

tienter. Undersøgelsen viser, at den markant øgede risiko for at få en

ny blodprop aftager gradvist de første ni måneder. Efter ni måneder er

risikoen udjævnet så meget, at patienten ikke vil have yderligere fordele

af at vente med en operation.

BÅDE SMÅ OG STORE OPERATIONER ØGER RISIKOEN

Hvad der yderligere overraskede forskerne var, at risikoen ved små og

store operationer var næsten ens.

”Det er altså lige meget, om du får foretaget et mindre indgreb, eller får

en helt ny hofte. Risikoen for en ny blodprop er relativt set mindst lige

så stor i de to tilfælde, hvis du har haft en blodprop før, sammenlignet

med patienter, der ikke har haft en blodprop forud for operationen,” siger

Mads Emil Jørgensen.

UDSÆT OPERATION I MINDST NI MÅNEDER

De nye forskningsresultater er væsentlige for især mange ældre patienter,

der har behov for operationer, for eksempel en ny hofte eller et nyt knæ.

Med den nye viden om blodpropper, bør man planlægge operationer med

disse resultater i mente.

”Konsekvenserne af den nye viden bør være, at man fremover overvejer

at udskyde planlagte operationer til mindst ni måneder efter en blod-

prop, såfremt det lægeligt vurderes muligt i forhold til patientens øvrige

medicinske tilstand,” afslutter Mads Emil Jørgensen.

VIDEN OM

29

VIDEN OM

NYT AMBULATORIUM I NORDJYLLAND FOR UNGE MED ERHVERVET HJERNESKADE

Af Tove Swartz, formand for lokalafdelingHimmerland, medlem af projektets styregruppe

For unge, der får en hjerneskade efter for eksempel trafikulykke eller

sygdom, er det vigtigt med den rette genoptræning. Erfaringen er, at en

del af dem får følger, der først bliver tydelige på et senere tidspunkt, efter

at de fysiske skader er helet. Det kan være sanseforstyrrelser, koncen-

trationsproblemer eller personlighedsændringer i form af for eksempel

nedsat kontrol over følelser eller ændringer i adfærd. Ambulatoriets

tværfaglige team af eksperter i neurologi, neuropsykologi samt ergo- og

fysioterapi udreder, behandler og genoptræner de unge, så de hurtigere

og bedre får den højest mulige livskvalitet. Flere af de kendte følger

efter hjerneskade kan bedres ved den rette genoptræning og støtte.

Det er derfor vigtigt, at man hurtigst muligt får konstateret, om der er

behov for genoptræning, og hvad den skal bestå i, siger neuropsykolog

og projektleder Trine Okkerstrøm Ryttersgaard, Neurologisk Afdeling.

Præstø-ulykken har skærpet fokus på tværfaglig indsats Hidtil har der

ikke i hospitalsregi været et tværfagligt koordineret tilbud til unge med

erhvervet hjerneskade i Nordjylland. Efter kæntringsulykken på Præstø

Fjord i 2011, hvor flere af de unge, der tilbragte lang tid i det iskolde

vand, fik hjertestop og måtte igennem lange gentræningsforløb, er der

fra national side sat større fokus på de konsekvenser, der er, også på

lang sigt, efter ulykken.

OM PROJEKT STYRKET INDSATS FOR UNGEMED ERHVERVET HJERNESKADE

Region Nordjylland har fået tildelt 10 millioner kroner fra Ministeriet

for Sundhed og Forebyggelse til projekt Styrket indsats for unge med

erhvervet hjerneskade. Det er et tre-årigt projekt, der løber i perio-

den 2014-2016. Unge i alderen 15-30 år er målgruppen. Alle i den

aldersgruppe, der har været indlagt på hospitalet i forbindelse med

hjerneskade i projektperioden, skal tilbydes ambulant opfølgning.

Almen praksis kan også henvise patienter til udredning ved mistanke

om muligt eller nyopstået rehabiliteringsbehov. Undervisning af

relevante faggrupper samt rådgivning og vejledning til kommunerne

indgår også i projektet. Ambulatoriet, der blev indviet 23. maj

2014, er placeret på Aalborg Universitetshospital Nord, Ergo- og

Fysioterapien, afsnit C, Reberbansgade, 9000 Aalborg.

Mere info om projektet på telefon: 9766 2207 eller web: http://

www.aalborguh.rn.dk (skriv hjerneskade i søgefeltet)

LÆS I NÆSTE MEDLEMSBLAD

UNGE HJERNESKADEDE I BOFÆLLESSKAB

Nick havde egentlig meget godt styr på tingene. Han elskede at være

ude med vennerne, være sammen med kæresten, at tage en tur i bil

eller være ude i naturen - allerhelst om bord på en båd. Han var kun

to måneder fra at færdiggøre sin uddannelse som erhvervsfisker.

En ellers glad aften i byen ændrede med et livet for Nick. Han blev

overfaldet og stukket fire gange med en kniv. Overfaldet var så

voldsomt at Nick døde fire gange og lå fem uger i koma. Da han

vågnede havde iltmangel resulteret i en hjerneskade.

På det midlertidige bosted Selma Marie i Hørsholm får 23-årige

Nick hjælp til at skabe et nyt liv. Selma Marie er et bofællesskab

for hjerneskadede unge. I næste nummer af Hjerneskadet kan du

læse om de unge på Selma Marie.

Aalborg Universitetshospital har åbnet et ambulatorium for unge med erhvervet hjerneskade. Ambu-latoriet er et tilbud til alle skadede unge i Region Nordjylland. Indvielsen fandt sted fredag den 23. maj på Aalborg Universitetshospital Nord

31

På hjemmesiden udinaturen.dk kan du finde handicapvenlige faciliteter

i naturen, anbefaler Spastikerforeningen. I statsskovene og på Natur-

styrelsens øvrige arealer er der etableret mere end 1.000 handicap-

faciliteter, det vil sige at adgangsforholdene er blevet tilpasset, så de

fleste faciliteter henvender sig til kørestolsbrugere og gangbesværede.

Når du vælger oplevelser på sidens Ud i naturen-kort kan du nederst

vælge ‘særlige forhold’ og derved finde faciliteter og naturområder, der

er særligt egnede for gangbesværede og kørestolsbrugere.

Ligeledes kan du på http://naturstyrelsen.dk/naturoplevelser/aktiviteter/

for-handicappede / få en hurtig oversigt over særligt handicapvenlige

seværdigheder i naturen.

VIDEN OM

VI HAR BRUG FOR DIN HJÆLPMELD DIG IND I HJERNESKADEFORENINGEN

%

Medlemsbladet HJERNESKADET med artikler og seneste nyt

på hjerneskadeområdet fire gange årligt.

Elektronisk nyhedsbrev på din mail, hvis du ønsker det.

Rabat på mange gode varer i vores butik.

Gratis telefonisk rådgivning.

Du støtter en god sag, hvor du kan være stolt af at hjælpe

de mange mennesker der dagligt lever med en hjerneskade.

Et medlemskab i Hjerneskadeforeningen koster kun 250 kroner

pr. år og dækker hele husstanden.

Du kan melde dig ind og læse mere på www.hjerneskadet.dk

DET FÅR DU SOM MEDLEM

LEGATERSom medlem af Hjerneskadeforeningen, har du mulighed for at

søge et legat fra Zanggerfonden.

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der

er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen

eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

VEJLEDENDE RETNINGSLINIER FOR ANSØGNINGER:

• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens

medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt

ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der

er omfattet af offentlig forpligtelse. (Først søges kommunen

– hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen).

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

(Det vil sige, det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig

økonomi).

• Der kan kun søges til reelle merudgifter. (Det vil sige, der kan

ikke søges til kost, lommepenge og lignende).

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/

økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden

ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale

afdeling.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

Svend-Erik Andreasen

UD I NATUREN - MED HANDICAP

33

BRISTEDE DRØMME - NYT HÅBAf Lærke Holm, programleder

Mød Peter. Han er 18 år og uddannet håndværker. For cirka et år siden

faldt Peter ned fra en stige og slog sit hoved voldsomt. Peter har ikke

fysiske mén, men døjer voldsomt med at huske, læse og genkende folk.

Han er blevet irritabel og opfarende i sociale sammenhænge, specielt

hvis han er træt eller skal være sammen med mange mennesker på en

gang. Peter oplever en del konflikter med sin nærmeste familie; han bor

sammen med sine forældre og to yngre søskende. Hans nære venner er

begyndt at trække sig, for eksempel undgår de at følges med ham i byen

som før ulykken. Peter savner at kunne være sammen med vennerne som

før. Peters hjerneskadekoordinator kontakter det nye ungeambulatorium,

som er etableret i Projekt Bristede Drømme - Nyt håb.

I løbet af to uger bliver Peter færdigudredt på ungeambulatoriet af et

team, der består af en neuropsykolog, neurolog, ergoterapeut og fysio-

terapeut. Hans arbejde kan give ham fri til at blive udredt. Kommunen

deltager på de 2-3 møder, der afholdes undervejs. Forløbet gavner Peter,

så han kan fungere bedre kognitivt og få det bedre med familie og venner.

På den sidste dag i ambulatoriet møder Peter projektets ene ungementor,

der efterfølgende er med til flere møder mellem Peter og hans venner

i hjemmet. Ungementoren tager også initiativ til et netværksmøde i

samarbejde med hjerneskadekoordinator, en kommunal ergoterapeut fra

genoptræningen samt forældre og søskende. På netværksmødet bliver

det tydeligt, at de yngre søskende har det svært og under forløbet har

følt sig oversete. Ungementor tilbyder samtaler til dem alene, hvor de-

res oplevelser og tanker er i fokus. Peter og ungementor arbejder på at

udbygge det eksisterende netværk. De undersøger tilbud via Facebook,

blandt andet Hovedtroppernes aktiviteter samt Hjernesagens Forum

for yngre ramte. Peter kommer også i gang med at spille computerspil

online, hvor han oplever et fællesskab med dem, han spiller sammen med.

Peter er en fiktiv person - baseret på de unge, som vi har erfaringer

med i Bristede drømme - nyt håb, der kører over de næste 2 år for

15-30-årige unge med erhvervet hjerneskade i Region Midtjylland.

Ungeprojektet skal blandt andet forbedre overgangen mellem sektorer,

for eksempel mellem hospital og kommune. I projektet er også at skabe

et tættere samarbejde med Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen.

Det har konkret resulteret i, at ungementorerne har et godt kendskab

til lokalafdelingerne i Region Midtjylland og håber på at kunne hjælpe

til med at få skabt flere og stærkere netværk mellem regionens unge

med erhvervet hjerneskade. Det tættere samarbejde har også ført til

nylancering af Hjerneskadeforeningens ASP – akut støtte til pårørende.

VIDEN OM

OM PROJEKT BRISTEDE DRØMME - NYT HÅB

Region Midtjylland er tildelt 21 millioner kroner til projektet.

Formålet for projektet er, at unge hurtigt får tilbud om genoptræ-

ning og rehabilitering, så de kan generhverve tabte funktioner

og på bedst mulig vis klare dagligdagen, deltage i det sociale liv,

uddannelse eller arbejdsliv.

I projektet samarbejder de 19 kommuner i regionen, almen praksis,

social specialområde i regionen, Hjernesagen og Hjerneskadefor-

eningen samt hospitalssektoren.

Siden 1. marts 2014 har 19 patienter været igennem og på vej ind

i et intensivt ambulant udredningsforløb. Der har været 12 indlagte

i målgruppen som har fået tilbudt de nye interventioner i samme

periode. Disse patienter er jævnt repræsenteret fra stort set alle

kommuner i Region Midtjylland. Der er ca. 30 patienter årligt, der

indlægges om året i Region Midtjylland årligt på rehabiliteringsho-

spital. Der forventes ca. 190 patienter der skal udredes og følges op

på i ambulatoriet. Endeligt forventes 190 unge at blive inkluderet

i commotio-delen af projektet.

Du kan læse mere om projektet på www.ungehjerneskadeprojekt.

rm.dk.

Kender du til en ung i Region Midtjylland med en mulig hjerneskade

eller som ikke er tilstrækkelig udredt, kan egen læge sende en

henvisning til det nye ungeambulatorium.

35

VIDENSKABEN ÅBNER NYEMULIGHEDER FORGENOPTRÆNING AF HJERNEN

Af Jonas Damholt, Brain+

Videnskaben har det sidste årti taget et kvantespring i forståelsen af

hjernen og dens evne til at udvikle og forandre sig, samt reparere sig

selv efter skader. Man har bevist, at hjernen er plastisk. Det vil sige, at

den livet igennem kan skabe nye hjerneceller, danne nye forbindelser og

ændre strukturen af eksisterende forbindelser. Med andre ord er hjernen

sammenlignelig med en muskel, der bliver stærkere ved træning, men

som forfalder, hvis den ikke stimuleres eller trænes.

Den nye viden er begyndt at skabe banebrydende nye metoder og

redskaber til træning af hjernen, men en af udfordringerne er manglen

på gode værktøjer til vedvarende genoptræning efter en hjerneskade.

Her er computerbaseret træning et af de spændende nye områder, som

i en nær fremtid forventes at kunne supplere den fysiske træning ved

at genoptræne centrale mentale funktioner. På den måde kan brugeren

hurtigere hjælpes tilbage til et mere normalt fungerende niveau. Samtidig

skaber det muligheder for at behandlernes indsats kan suppleres med

en struktureret træning udført af brugeren selv.

Et af de nyeste projekter inden for feltet er under udvikling hos det

danske firma Brain+, som har udviklet et hjernetræningsværktøj i form

af en app til iPhone og iPad. App’en er resultatet af et tæt samarbejde

mellem førende hjerneforskere fra Københavns Universitet, spiludviklere

og erhvervsfolk. App’en indeholder tre hjernetræningsspil, der forbedrer

centrale mentale evner inden for områderne opmærksomhed, hukom-

melse, problemløsning og planlægning.

”Essensen af Brain+ projektet er at forbedre folks livskvalitet ved at

hjælpe dem til at udnytte deres hjernes fulde potentiale og bevare mental

skarphed gennem hele livet,” siger Kim Baden-Kristensen, medstifter af

Brain+. Denne vision suppleres af projektets forskningsleder Inge Wilms

fra Købenavns Universitet, der siger om projektet: ”Dette projekt gør det

muligt at udvikle nemme og tilgængelige træningsløsninger baseret på

den nyeste viden inden for rehabiliteringsforskning. Det giver en unik

mulighed for at observere forskelle og ligheder mellem træning og gen-

optræning inden for nogle af de vigtigste områder såsom hukommelse

og opmærksomhed.”

En afgørende faktor for effekten af denne type træning er, at udfordringen

hele tiden er tilpasset til brugerens individuelle formåen. Brain+ øvel-

serne adskiller sig fra andre tilbud på dette område ved at bygge på en

teknologiplatform af kunstig intelligens. Teknologien undersøger hele

tiden brugerens evner på en række områder og tilpasser udfordringen

til netop det rigtige niveau. Samtidig er træningsøvelserne udført, så

de minder mest muligt om traditionelle spil, så brugeren kan have det

sjovt, mens han eller hun træner hjernen.

Den første udgave af app’en er udviklet til brug for raske mennesker

i alle aldre, men Brain+ arbejder sideløbende på at lave en version af

app’en og øvelserne, som kan bruges specifikt til genoptræning efter

en hjerneskade og andre kognitive lidelser. Håbet er, at man snart vil

kunne teste Brain+ og lignende produkter hos folk med hjerneskader

for at skabe et værktøj, der kan hjælpe de ramte med at komme tættere

på en normal hverdag.

VIDEN OM

37

HVORFOR ER DETVIGTIGT AT SOVE?

Af Aase Engberg,konsulent, dr. med., speciallæge i neurologi

Vi mennesker tilbringer cirka 1/3 af døgnets timer med at sove. Det

har hidtil været noget af en gåde hvorfor. Dog ved man, at søvndepri-

vation – altså det at forhindre mennesker i at sove – kan anvendes som

torturmetode.

Man ved også, at for lidt søvn medfører øget risiko for dysfunktion og

sygdomme, både med hensyn til hjernen og til kroppen i øvrigt. Man

har længe vidst, at indlæringsevnen påvirkes i negativ retning, og at

risikoen for anfald hos mennesker med epilepsi øges betragteligt. Nyere

forskning viser desuden, at risikoen for udvikling af Alzheimer-demens er

øget, hvis man som midaldrende sover dårligt om natten. Ligeledes øges

risikoen for hjertesygdomme og overvægt. Men hvorfor er det sådan?

En danskfødt neurolog, professor Maiken Nedergaard, har i mange år

forsket i søvnens mekanismer Majken Nedergaard forklarer, at nervecel-

lerne i hjerne og rygmarv er meget følsomme for ændringer i nærmiljøet

omkring cellerne. Specielt fungerer cellerne ikke optimalt, hvis de af-

faldsstoffer, der dannes og udskilles ved de meget intensive processer

i hjernens stofskifte, ikke bliver fjernet.

Det sker i kroppens øvrige organer på den måde, at affaldsstofferne opta-

ges i nogle fine rørledninger, de såkaldte lymfekar, som fører stofferne via

venesystemet til leveren. Imidlertid mangler hjernen sådanne lymfekar.

Majken Nedergaard har med sin forskning været med til at påvise,

hvordan hjernens affaldsstoffer så bortskaffes. Ved museforsøg er det

påvist, at affaldsstofferne i den raske hjerne bogstavelig talt skylles bort

af cerebrospinalvæsken, en væske der dannes kontinuerligt i hjernens

hulrum. Cerebrospinalvæskens cirkulation holdes ensrettet i gang ved

hjælp af pulsationen i hjernearterierne. Væsken føres, efter at have

skyllet nervecellerne, videre i baner langs med venerne og når på den

måde frem til leveren, hvor affaldsstofferne nedbrydes. Dog kan der

komme uorden i systemet ved for eksempel traumatisk hjerneskade,

så.skylningen bliver mindre effektiv.

Men hvad har det med søvnen at gøre? Jo, forsøg på mus har vist, at der

under søvn bliver bedre plads mellem nervecellerne i hjerne og rygmarv,

fordi nervecellerne skrumper. Det betyder, at strømningen af cerebro-

spinalvæske mellem cellerne bliver lettere (mindre energikrævende) og

skyllevirkningen derfor mere effektiv, når man sover. Det samme sker,

når man er totalbedøvet, for eksempel ved operation.

Når man vågner, udvider nervecellerne sig igen, så der bliver mindre

plads til denne nyttige hjerneskylning. Det er derfor vigtigt i alle aldre,

at man sover godt om natten.

REFERENCER:

Når søvnen vasker op i hjernen, Videnskabens Verden, DR P1, 28 januar

2014 .

Majken Nedergaard, Garbage Truck of the Brain. Science 2013; 340:

1529-30

Lulu Xie, Hongyi Kang, Oliver Xu, Michael J Chen, Yonghong Liso, Majken

Nedergaard. et al. Science 2013; 342: no 6166: 373-377.

VIDEN OM

SOV GODT

1) Sov helst i fuldstændig mørke. Det fremmer hjernens produktion

af det naturlige sovemiddel Melatonin. Brug eventuelt sovebril-

ler, som kan skaffes via Internettet.

2) Tilstræb faste sengetider og stå op-tider. De voksne har brug

for mindst 7-8 timers nattesøvn.

3) Behersk væskeindtaget i timerne før sengetid, specielt koffein-

holdige drikke. Også alkoholiske drikke forringer søvnkvaliteten,

trods den umiddelbare søvndyssende virkning. Undgå også

store måltider lige før sengetid.

4) Sluk mobiltelefonen.

5) Tøm hovedet for tanker. Du kan alligevel ikke gøre noget ved

problemerne før i morgen!

6) Undgå så vidt muligt skifteholdsarbejde.

Artiklen er skrevet på baggrund af et radioprogram sendt på DR

P1 28. januar 2014. I programmet fortæller neurolog og professor

Majken Nedergaard om søvnens betydning for hjernen. Programmet,

som indgik i udsendelsesrækken Videnskabens verden, hed Søvnen

vasker op i hjernen. Det er et forenklet udtryk for, hvad der faktisk

foregår i hjernen, når vi sover. Når man læser de videnskabelige

artikler, som Majken Nedergaard også har skrevet eller bidraget til,

forstår man, at udtrykket dog ikke er helt ved siden af.

Maiken Nedergaard er forsker ved School of Medicine and Dentistry,

University of Rochester Medical Center, USA. 28. Udsendelsen kan

høres på dr.dk.

39

PÅRØRENDE SAVNER STADIG INFORMATION EFTER 5 ÅR»Flere end halvdelen af de pårørende oplever at de ikke får den støtte de

har brug for, og lidt mindre end halvdelen oplever at de får tilstrækkelig

god information om deres pårørendes sygdom. Derudover er der flere

som har forladt arbejdsmarkedet, end man umiddelbart ville forvente ud

fra de pårørendes alder.« Sådan siger neuropsykolog Anne Norup der

har undersøgt hvordan pårørende til personer med pludseligt opstået

hjerneskade klarer sig i perioden efter det første chok er overstået, og

efter fem år efterlyser de pårørende stadig bedre information og bedre

samarbejde med de offentlige hjælpere, og de er selv mindre aktive på

arbejdsmarkedet. Når et barn eller en voksen rammes af en svær hjer-

neskade, påvirker det hele familien. I undersøgelsen er de pårørende

blevet spurgt til hvilke behov de selv oplever er de vigtigste, og i hvor

høj grad de er blevet opfyldt. Resultaterne viser, at de pårørende synes

det allervigtigste er at få en fyldestgørende information om patientens

problemer med tænkning – for eksempel forvirring, hukommelse og kom-

munikation. Kun lidt over halvdelen oplever at dette behov bliver opfyldt.

»Det er en stor udfordring for de pårørende at det er svært for andre at

se og forstå en skade i hjernen. En hustru fortæller for eksempel at det

hun synes er allersværest, er at få de forskellige personer som hjælper

hendes mand, til at forstå hvori hans hjerneskade består – for den kan

jo ikke ses. Hun skal blive ved med at bruge kræfter på at formidle den

information til de professionelle – selv flere år efter skaden. Det er tydeligt

at belastningen på de pårørende fortsætter, og at de også har behov

for støtte, aflastning og information lang tid efter skaden er opstået,«

fortæller Anne Norup.

OM UNDERSØGELSEN

Anne Norup har sammen med en kollega gennemført den første

danske undersøgelse der følger op på familierne fem år efter deres

liv blev ændret pga. hjerneskaden. Undersøgelsen er offentliggjort

i det anerkendte tidsskrift ”Brain Injury”. I alt 42 pårørende har

deltaget i undersøgelsen. Anne Norup er forsker på Afdelingen

for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade,

Glostrup Hospital. Afdelingen behandler alle patienter i Østdanmark,

der får en pludseligt opstået, alvorlig hjerneskade.

Kilde: Pressemeddelelse. Glostrup Hospital, 18. juni 2014

VIDEN OM

SCHOLARSTIPENDIER TIL UDDELING

Af Hana MalaSCHOLARSTIPENDIER INDEN FOR HJERNESKADE

OG HJERNESKADEREHABILITERING

Hjerneskadeforeningen opslår 4 scholarstipendier af 25.000 DKK

til specialestuderende, som i deres specialer ønsker at beskæftige

sig med en problemstilling inden for områderne hjerneskade og

hjerneskaderehabilitering.

Specialet skal omhandle et valgfrit emne inden for liv med hjerne-

skade efter sygehusudskrivelse.

Specialeprojekter skal have et psykosocialt og/eller samfunds-

økonomisk sigte.

YDERLIGERE INFORMATION

For yderligere information og evt. drøftelse af emner og vinkling,

kontakt lektor Hana Malá Rytter (hana.mala@psy.ku.dk), Institut

for Psykologi, Københavns Universitet, Formand for det rådgivende

ekspertpanel, Hjerneskadeforeningen.

41

HUSLEJEHJÆLP TIL UNGE PÅ KONTANTHJÆLPAf Eva Hollænder

Socialminister Manu Sareen har fået vedtaget et lovforslag, der giver

kommunerne mulighed for at hjælpe unge i en udsat boligsituation. Målet

er at understøtte unge i at holde fokus på at komme i uddannelse eller

arbejde. Den ekstra huslejehjælp trådte i kraft 1. juli 2014

Det kan være vanskeligt for unge at finde eller fastholde en bolig, som

de har råd til. Det er især unge, som modtager de særlige ungesatser,

kaldet uddannelseshjælp, der kan have svært ved at betale husleje, men

også kontanthjælp til unge under 30 år er så lav, at det kan være svært

et betale en almindelig husleje, også i ikke så dyre boliger

Socialministeriet vurderer, at unge på kontanthjælp maksimalt har råd til

en månedlig husleje på cirka 3.000 kroner. Imidlertid er det vanskeligt

for kommunerne at anvise så billige boliger.

Derfor har Socialdemokratiet, Det Radikale Venstre, Socialistisk Folkeparti,

Venstre og Det Konservative Folkeparti i forbindelse med Finansloven

for 2014 indgået aftale om at forbedre kommunernes muligheder for

at yde midlertidig hjælp til husleje for unge på kontanthjælp, uddan-

nelseshjælp eller revalideringsydelse i op til seks måneder. I perioden

med midlertidig hjælp skal den unge og kommunen arbejde for at finde

en mere varig løsning i forhold til bolig, uddannelse eller job.

Socialminister Manu Sareen siger om huslejetilskuddet: ”Hjælpen skal

selvfølgelig ikke være en gave til de uansvarlige, men en hjælp til dem, der

har et reelt behov. Kommunen skal derfor vurdere den enkeltes situation

og kan stille krav om, at den unge for eksempel fastlægger en plan om

at flytte til en mere passende bolig eller deltager i gældsrådgivning.”

Det skønnes, at cirka 2000 unge om året er i målgruppen for den nye

huslejehjælp, der som udgangspunkt gives til den del af huslejen, der

overstiger 3.000 kroner. Ordningen er midlertidig og skal revurderes

senest i 2017.

§ DET SOCIALE HJØRNE

43

Hjernedelene og hvad de laver

pandelappen / frontallappen isselappen / parietallappen nakkelappen / occipitallappen

Personlighed og adfærd Planlægning, struktur og overblikProblemløsningFølelsesmæssige reaktionerTemperamentBevægelseInitiativErindringDømmekraftSituationsfornemmelseIndlæringTænkningTale

Sanseopfattelse og -forståelseBerøringSmerteTemperaturStørrelseFarveMønsterFigur og formVibrationSult og tørstVarme og kuldeTrykAfstandOrdforståelse

Synet Evne til at se (helt eller delvist)

Centralnervesystemet VejrtrækningPuls og blodtrykSøvn og træthedVågenhedÅrvågenhedRegulering af kropstemperaturEvne til at synkeOphidselseOplevelse af smerteKommunikation mellem krop og hjerne

Koordination BalanceKoordinering af bevægelserHoldning

Alt det der “ligger på rygraden”Det vi gør uden at tænke over det

tindingelappen / temporallappen

Sansebearbejdning og sprogHørelseSmagLugtesansLagring af ny hukommelseKorttids-/arbejdshukommelse OrdhukommelseForståelse af taleSansesortering

hjernestammen lillehjernen

Lær mere påwww.hjerneskadet.dk

#livderleves#elsk din hjerne

Sociale medier:/hjerneskadetdk

45

HVEM SKALBESTEMME?Af Svend-Erik Andreasen

Arv er et meget værdifuldt redskab i bestræbelserne på at forbedre de

hjerneskaderamte og de pårørendes livsvilkår.

Tidligere var det opfattelsen, at oprettelse af testamenter nok var noget,

personer med formuer og overflod ulejligede sig med at få gjort.

Efter den nye arvelov er vedtaget, ser det synspunkt i dag ud til at

have ændret sig.

I den nye arvelov er tvangsarven blevet mindre, hvorved der er en større

del, man selv kan disponere over.

Når vi tillader os at gøre opmærksom på det, er det fordi, at vi ved at kun

ca. 15% af alle danskere har oprettet et testamente. Og hvis du hører til

dem, der har en holdning til, hvordan dine penge skal gøre gavn, efter

at du ikke længere er her, så vil vi gerne fortælle dig om, hvor stor en

forskel du kan gøre her og nu – og i fremtiden.

Efter Hjerneskadeforeningen udsendte folderen ”Hvem skal bestemme

over din arv?”, har der glædeligvis været rettet mange forespørgsler om

dette emne til Landskontoret.

Folderen er lagt på foreningens hjemmeside og vil dér løbende blive

opdateret. Hjerneskadeforeningen håber, at du i forbindelse med even-

tuel overvejelse vedrørende arv vil tænke på os i en god sags tjeneste!

Betænker du os i dit testamente, er du med til at skabe muligheder for

nødstedte hjerneskaderamte medborgere og deres pårørende, der har

brug for en hjælpende hånd.

Vi kan af gode grunde aldrig efterfølgende komme til at takke dig for

at testamentere til fordel for Hjerneskadeforeningen. Vi kan kun takke

dig på forhånd – hvad vi hermed gør.

Læs mere på www.hjerneskadet.dk under punktet hjerneskadefor-

eningen/stot-os/arv-og-testamente.

Du kan også kontakte os på telefon 4343 2433 hvis du ønsker at

høre mere om mulighederne.

Vi vil være glade for, hvis du vil give dette spørgsmål en tanke, selvom det kan virke svært og meget direkte at forholde sig til.

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup

Magasinpost SMP46742

VI HAR BRUG FOR DIN HJÆLP!

Nye krav fra SKAT betyder at vi senest den 1. oktober skal have modtaget minimum 101 bidrag á mindst

200 kroner for at vi fortsat kan være godkendt som almennyttig forening.

En godkendelse betyder at:

· Hjerneskadeforeningen ikke fremover skal betale afgift af de beløb, vi arver.

- Hjerneskadeforeningen vil kunne modtage momskompensation.

· Du vil kunne få fradrag for dine bidrag til foreningen.

I værste fald kan vi blive nødt til at skære i vores rådgivnings-, informations- og støttearbejde som

hjælper så mange i hverdagen. Derfor har vi brug for akut støtte for at nå målet og blive godkendt.

SÅDAN HJÆLPER DU:

Der er tre måder du kan støtte på:

1. Gå i butikken på www.hjerneskadet.dk og støt os med 200 kroner.

2. Indbetal direkte på reg. 4440 konto 3348346849.

3. Indbetal direkte til gironummer: 195 00 96 (Skriv teksten Gavebidrag i kommentarfeltet).

FÅ FRADRAG

Alle bidrag kan give dig et personligt fradrag. Vi ind-

beretter bidrag direkte til SKAT. Ønsker du fradrag,

skal du huske at oplyse cpr-nummer i kommentaren.

BEMÆRK

De nye krav går specifikt på antallet af bidragsydere

á minimum 200 kroner. Det vil sige, at din støtte

kun tæller een gang, selvom du betaler mere end

200 kroner eller indbetaler beløbet flere gange. Dog

tæller det som flere enkeltbidrag, hvis forskellige

medlemmer af samme husstand giver hver sit bidrag.

Det regnes desværre heller ikke med i denne sam-

menhæng, hvis du tegner medlemskab i stedet for

at give støttebidrag.

StøtHjerneskadeforeningen

Hjælp os med at nå101 støttebidrag,

som sikrerøkonomiske

fordele

TAK FORDI DU HJÆLPER OS MED AT HJÆLPE!