H ERNESKADET

H ERNESKADE

LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES

NU

MM

ER

4 · D

EC

EM

BE

R 2

01

4

FORENINGENS AMBASSADØRERLONE HERTZ OG SANNE SALOMONSEN BRÆNDER FOR AT GØRE EN FORSKEL

PER KIRKEBY: JEG VILLE GERNEVÆRE DEN, JEG VAR FØR

NYT FRA HOVEDTROPPERNE- UNGE MELLEM 16 OG 35 ÅR

NY BEKENDTGØRELSE OMGENOPTRÆNINGSPLANER

INDHOLD

Socialrådgiver Eva Hollænder

✆ 6038 4119

Tirsdag – (telefonrådgivning) kl. 17-19

Fredag – (telefonrådgivning) kl. 10-13

mail: eva@hjerneskadeforeningen.dk

Svend-Erik Andreasen

Direktør

✆ 2232 1644

mail: sea@hjerneskadeforeningen.dk

Den sociale rådgivning kan derudover trækkepå bistand fra følgende fagpersoner:

Speciallæge i neurologi Aase Engberg

Neuropsykolog Henning Olsen

Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger

Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen

Socialrådgiver Eva Hollænder

Socialrådgiver Eva Hollænder formidler kontakten mel-lem medlem og fagperson, hvis der er behov for det.

Birgitte Jørgensen

Adm., regnskab, medlemsservice

✆ 4343 2433

mail: birgitte@hjerneskadeforeningen.dk

facebook

Mød os på facebook

www.facebook.dk/hjerneskadeforeningen

Charlotte Juul

Kommunikationsrådgiver

✆ 5146 0102

mail: charlotte@hjerneskadeforeningen.dk

Susan Søgaard

Digital redaktør

✆ 6063 4063

mail: susan@hjerneskadeforeningen.dk

LANDSKONTORET

HOVEDBESTYRELSEFormand: Niels-Anton Svendsen✆ 2637 3777mail: Niels-anton@niels-anton.dk

Næstformand Jette Sloth Flohr✆ 7841 4488 / 2046 0835mail: js@hjerneskadeforeningen.dk

Alex Jensen✆ 4011 3077mail: alexjensen54@live.dk

Kurt Beck✆ 4141 0714mail: kurt.beck@outlook.dk

Carsten Lykke Kjeldsen✆ 2720 0839mail: cl@munkensdam.dk

Marie Klintorp✆ 4970 3130 / 2988 2502mail: marie.klintorp@hjsf.dk

Ole Støvring✆ 2117 7330 / 2120 4530mail: olestoevring@live.dk

SUPPLEANTERSusanne Højslet Williams,1. suppleant

Anne Marie Lodahl,2. suppleant

RÅDGIVENDE EKSPERTPANELFormand: Hana Malá Rytter✆ 2165 1533mail: Hana.Mala@psy.ku.dk

Hendes Kongelige Højhed Kron-prinsesse Mary, protektor

Sanne SalomonsenAmbassadør

Lone HertzAmbassadørLeder: Ved vejs ende? Side 3

Lone Hertz: Vi skal overvurdere mennesker Side 4

Brainstorm 2015 – Oplevelser på vandet Side 7

Sanne Salomonsen: Vi skal have fj ernet tabuet Side 8

Per Kirkeby: Jeg ville gerne være den jeg var før Side 11

Hovedtropperne Side 14

Nyt og nyttigt Side 17

70 års fødselsdag Side 19

På golfb anen er det helt i orden at have et handicap Side 21

Tak Svend-Erik Side 22

Donation fra Lions Side 25

Forskningsprojekt om åreforkalkning Side 27

Mens vi venter på evidens Side 29

Foredrag for fagpersonale i Rudersdal Kommune Side 31

Selvfølgelig kan man spille guitar med een arm Side 33

Lægerne troede ikke på Gitte Andersen Side 35

Formandsmøde i Århus i oktober Side 36

Hollænder-Team: Kursus for lokalafdelingerne Side 37

Ny bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters

valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus Side 39

Sådan kan det også gøres Side 43

Hvem skal bestemme? Side 45

Vi har brug for din hjælp Side 48

DIREKTIONSvend-Erik AndreasenDirektør✆ 2232 1644mail: sea@hjerneskadeforeningen.dk

3

HVAD SKER DER I DIN

LOKALAFDELING?

Se det vedhæftede 12 siders indlæg midt

i bladet, eller gå ind på www.hjerneskadet.dk.

Her kan du holde dig orienteret om aktivi-

teter i din lokalafdeling. Som medlem af

Hjerneskadeforeningen hører du til en lokal

afdeling, der har egen bestyrelse, og som

står for lokale arrangementer.

AKUT STØTTE FOR PÅRØRENDE (ASP)

Er du pårørende til en person, der pludselig

er ramt af ulykke eller sygdom, som påvirker

hjernen? Du kan henvende dig direkte til ASP

gennem Hjerneskadeforeningen på telefon

4343 2433.

OM TELEFONRÅDGIVNINGEN

Når der rettes henvendelse til rådgivnin-

gen, registrerer vi henvendelsesårsag samt

lokalitet. Registreringen giver os viden om

generelle behov og mangler for skadede og

pårørende. Al brug af informationerne vil ske

i anonymiseret form.

Hjerneskadeforeningens landskontor øn-

sker alle vores medlemmer, frivillige, sam-

arbejdspartnere og annoncører en rigtig

glædelig jul og et godt og lykkebringende

nytår.

Landskontoret, herunder rådgivningen,

holder lukket fra den 22. december – 2.

januar (begge dage inkl.).

Hjerneskadeforeningen afh older Repræ-

sentantskabsmøde 17. og 18. april 2015

på Munkebjerg Hotel i Vejle.VED VEJS ENDE?Af landsformand Niels-Anton Svendsen

Først skal der lyde en rigtig stor tak til alle jer, der her i efteråret har bidraget med

en donation til vores forening, så vi fortsat er omfattet af de regler, der medfører, at

donationer er fradragsberettigede. Det betyder rigtig meget for vores forening! – Så

her nåede vi vejs ende uden et efterfølgende spørgsmålstegn!

Overskriften på denne leder skyldes, at nu er de mange opgaver, Sundhedsstyrel-

sen og Socialstyrelsen fi k i kølvandet på evalueringen af kommunalreformen, ved

at være færdige.

Det har handlet om blandt andet en præcisering af genoptræningsplanerne, visi-

tationsretningslinjer, kliniske retningslinjer, vejledning til kommuner og regioner

om træning samt den første udmelding om hjerneskadeområdet fra den nationale

koordinationsstruktur.

Hjerneskadeforeningens nedsatte task force har pløjet sig igennem hundredevis af

sider med kompliceret stof, deltaget i møder med begge styrelser – og har reageret

på det hele med meget kvalifi cerede svar og reaktioner.

Ikke alt er blevet helt som vi gerne ville have det, men tingene har rykket i den

rigtige retning.

Når arbejdet er færdigt, skal det hele ud og stå sin prøve i ”den virkelige virkelighed”!

Derfor spørgsmålstegnet efter ”Ved vejs ende”!

Når alt er færdigbearbejdet, vil vi i et nummer af Hjerneskadet komme med hoved-

punkterne, så I lokalt ved, hvad det er, I skal holde øje med. Vi ved jo erfaringsmæs-

sigt, at papir ofte er taknemligt, men vi vil kæmpe for, at det der nu fastlægges,

skal være et absolut minimumskrav!

Alle i Hjerneskadeforeningen skal opfordres til at være med til at informere landsfor-

eningen om, hvordan det så fungerer i praksis rundt om i landet. I opfordres derfor

med andre ord til at være foreningens ”vagthunde”, da landsforeningen selvsagt

ikke kan være overalt – hele tiden!

Til sidst skal der lyde en stor tak til vores direktør gennem 12 år Svend-Erik Andrea-

sen for hans indsats for Hjerneskadeforeningen. Se inde i bladet.

Til allersidst ønskes alle Hjerneskadeforeningens medlemmer, venner af foreningen

og samarbejdspartnere en rigtig glædelig jul og et lykkebringende nytår, hvor vi

sammen får skabt nye og bedre muligheder for hjerneskaderamte familier!

Udgives afHjerneskadeforeningenHandicaporganisationernes HusBlekinge Boulevard 22630 Taastrup✆ 4343 2433www.hjerneskadet.dkinfo@hjerneskadeforeningen.dk

CVR-nr. 12 25 96 70Bank: Reg.nr. 4440Konto 3348346849

Næste udgivelse: 26. marts 2015

Deadline for input: 17. feb. 2015

Forsidefoto: Elona Sjøgren

Ansvarshavende redaktørDirektør Svend-Erik Andreasen

Hjerneskadeforeningen er en landsdækkende, uafh ængig, med-lemsstyret interesseorganisation, der arbejder for hjerneskadede og deres pårørende.ISSN 2246-5138

Artikler og indlæg afspejler ikke nødvendigvis Hjerneskadeforenin-gens holdninger.

Gengivelser af artikler fra bladet er tilladt med kildeangivelse.

Hjerneskadeforeningen står ikke inde for kvalitet og troværdighed i annonceindhold.

AnnoncetegningDansk Blad Service ApSVestergade 11A5540 Ullerslev✆ 7070 1225info@danskbladservice.dkAlle spørgsmål vedrørende an-noncer bedes rettet hertil.

Grafi sk tilrettelæggelse og layout:Rosengrenen ApS✆ 8695 1566Tryk: Glumsø Bogtryk

Af Susan Søgaard

Lone Hertz behøver ikke at hæve sin stemme for at blive lyttet til. Det

brændende blik der følger ordene, efterlader ingen tvivl om at her sidder

et menneske der ved hvad hun taler om. Som mor til en nu voksen mand

der som barn blev erklæret åndssvag, har hun oplevet på nærmeste hold

hvad det vil sige at blive låst fast i et system der ikke tror på at mennesker

evner mere end det man ser ved første øjekast. »Mange mennesker med

handicap kan ikke forsvare sig selv, derfor er det så vigtigt at vi lever

os ind i denne handicappedes verden og spørger os selv: Hvad er det

her for et menneske? Min søn Tomas var åndssvag, sagde de, og derfor

blev han behandlet derefter. Han havde ikke noget sprog. Han blev knapt

4

VI SKAL OVERVURDERE MENNESKER»Hvis nogen siger til mig: Jeg ved at du kan, så får jeg mod til at prøve. Mit selvværd vokser. Så enkel er opskriften. Men vi undervurderer hel-lere mennesker. Det er det generelle menne-skesyn. Specielt i forhold til dem vi kalder skrø-belige mennesker. Som regel er de overhovedet ikke skrøbelige. De er stærke nok til at holde til det handicap som Vorherre har proppet ned over hovedet på dem.«

Fotograf: Elona Sjøgren

5

nok stimuleret eller trænet, men i dag skriver han digte og diskuterer

Kirkegaard,« fortæller Lone Hertz der kæmper for handicappedes vilkår,

blandt andet som dygtig ambassadør for Hjerneskadeforeningen.

DA TOMAS BLEV ÅNDSSVAG

Tomas bliver født i 1966. Han er forud for sin alder, noterer sundheds-

plejersken. Tomas følger det daværende vaccinationsprogram hvor alle

børn får tre vacciner i deres første leveår. »I den periode begynder han

at græde meget. Vi tror det er tænderne. Lægerne har sagt at vi skal

ringe hvis barnet får høj feber, men Tomas får aldrig feber. Han græder

og græder, og så begynder han at sove mere og mere« fortæller Lone

Hertz om tiden hvor hendes lille søn begyndte at forandre sig. »Da Tomas

er cirka 10 måneder, får vi en nurse i huset, en barneplejerske. Efter tre

dage vækker hun os og siger: - Fru Hertz, Tomas gør så underligt med

hovedet. Vi ler af ham fordi han ser så sød ud. Som om han hikker.«

Få dage efter skal sundhedsplejersken komme. Lone Hertz og Tomas’

far, Axel Strøbye, arbejder på det tidspunkt på Ibsens Et dukkehjem. Der

er prøver både dag og aften, så det er den unge nurse der får besked

om at forældrene skal ringe til børnelægen: »-Jeg er bange for at To-

mas har en sygdom i hjernen, siger lægen. Vi er rædselsslagne. Næste

dag afl everer vi den her stærke dreng på børnehospitalet. Neurologen

kommer ud og siger: - Det er kighostevaccinen. Opgiv det! Få et andet

barn! Da er han 10 måneder. Vi må afl evere ham derude. Han får det

her alumnetøj på. Pludselig er han et lille blåternet barn der bliver sat i

sådan en stor kravlegård med stærkt handicappede børn helt op til 6-7

års-alderen. Han græder og græder og græder - og vi må gå fra ham. Det

er det frygteligste minde jeg har.«

EN PAGT MED GUD

Prognoserne svingede drastisk: »Først fi k vi at vide at han ville blive dybt

åndssvag. Men efter undersøgelser, og fordi de så drengen, og han gik

på sin 1 års fødselsdag, sagde de at han ville komme sig. Det gjorde han

dog ikke. Jeg er overbevist om at når Tomas blev så hårdt ramt, så var

det fordi han blev stemplet åndssvag. Dengang var der ingen scanning.

Man vidste man ikke hvor meget af hjernen der egentlig var ramt, det

er pointen. Når man så ikke bliver stimuleret - og det blev man jo ikke

dengang når man var erklæret åndssvag - ja, så er man u-underviselig,

som der står i Tomas’ journal. Så bliver det jo den måde verden møder en

på. Hvis han nu var blevet stimuleret med det samme, som man gør med

senhjerneskadede mennesker i dag, så havde han rimeligvis fungeret

anderledes i dag.«

Tomas’ barndoms- og ungdomsår blev oftest præget af mangel på sti-

mulering. »Han kom på institution som knap 10-årig. Hver dag når jeg

besøgte ham, lå han på gulvet og græd. Pludselig en dag holdt det op.

Da han senere fi k sprog, fortalte han mig at gud havde åbenbaret sig

for ham og sagt at han ville trøste ham og være sammen med ham hele

livet, til gengæld måtte Tomas ikke forsøge at lære at tale eller bruge

sine hænder - han skulle forblive et barn hele livet. Tomas har holdt sin

pagt - og det har Gud også,« fortæller Lone Hertz der på trods af pagten

kæmpede for at give Tomas et sprog.

»Det var først da han var 16-17 år, at jeg rigtigt fi k skriftsprog med

Tomas. Jeg tvang ham til at skrive. En dag læste vi Tarzan, og så sagde

jeg: - Jeg ved du kan tre navne på dette her dyr, skriv et af dem. Den dag

tastede han N-U-M-A - altså løven. Da han var cirka 20 år kom han i et

bofællesskab i Næstved. Der troede man bestemt ikke på at han var det

åndsmenneske, som han vitterlig er. Der var ingen der ville skrive med

ham. Han lå på en sofa det meste af dagen. Jeg plejer at sige at Buddha

sad 15 år under et træ og tænkte, og så var han oplyst. Tomas lå på en

sofa i 17 år i Næstved og mediterede, så jeg kan love dig for at han er

oplyst,” siger Lone Hertz og fortæller videre om den udvikling Tomas

har gennemgået som voksen.

»For cirka ti år siden kom han til Egmont Højskolen. Folk respekterede

ham der, og langsomt begyndte man at forstå at Tomas faktisk er klog,

men er hårdt skadet på grund af misanbringelser og misbehandling fra

starten. På genoptræningscentret Hammel, hvor han fi k lov at være i 14

dage for et par år siden, sagde fysioterapeuten: - Jeg tror på jeg kan få

Tomas længere! Men lægen sagde nej, vel fordi han er tidligt hjerneska-

det. Tomas går fremad nu. For mig er det kun et spørgsmål om hvornår

Vorherre giver ham lov til at tage de skridt der gør ham selvhjulpen,«

siger Lone Hertz og slutter af med en opsang til systemet: »Man har ikke

noget ønske om at løfte mennesker generelt. Tomas kan for eksempel

ikke få genoptræning på efterbevilling. Jeg synes det er åndløst. Man

kunne spare mange penge, ligesom i ældresektoren, ved at lære folk at

klare sig selv mest muligt.«

DER SKAL SYNLIGHED TIL

Lone Hertz er ikke glad for den måde vi behandler mennesker med

handicap på i Danmark. »Systemet undervurderer, men som sagt, det

er meget, meget billigere at overvurdere. Jeg er rystet over at vi næsten

ikke får nogle penge til mennesker med handicap på den nye fi nanslov.

Vi har for længst underskrevet FN’s Handicapkonvention. Det eneste der

mangler, er at ordene bliver indskrevet i vores love,« siger Lone Hertz

og påpeger at også Hjerneskadeforeningens medlemmer lider, blandt

andet under de forringede muligheder for at komme ud med ledsager og

holde ferie. »Der mangler synlighed. Se på psykiatrien med Nyrup som

spydspids. Befolkningen og politikerne har trods alt fået en forståelse

for hvad det vil sige at have en psykisk sygdom. Jeg er ambassadør for

både Hjerneskadeforeningen og Hjerteforeningen. Hjerteforeningen

har hele den videnskabelige verden bag sig, og det giver prestige. Der

er lykkeligvis mange løsninger for en hjertepatient i dag. Den samme

opbakning er der ikke til en hjerneskadet. Vi har hverken fået skabt

synlighed eller bevidsthed i befolkningen.«

Ordene følges op med en bestemt opsang til foreningen: »Det er uklogt

og ukærligt over for brugerne at man er delt op i to foreninger. Vi er ikke

solidariske. Det kan vi ikke være bekendt. Hvis vi samlede os - sikke en

pressionsgruppe vi kunne blive. At få en hjerneskade medfører radikale

livsforandringer. Man bliver smadret som menneske hvis man ikke får

optimal optræning så hurtigt som overhovedet muligt. Hjerneskadefor-

eningen skal fi ghte for synlighed for at få større indfl ydelse. Og vi skal

have de neurologiske autoriteter ind i vores forening så vi får prestige,

viden og nogle der vil fi ghte for os!« Lone Hertz opfordrer samtidig

alle der på nogen måde er berørte af hjerneskade, til at melde sig ind i

Hjerneskadeforeningen: »Alene fl ytter man ingenting. Alene bliver du

kvalt; knust. Der er kun een vej, og det er at være solidarisk og være med

i en forening som arbejder for vores rettigheder. Alene er du ingen. Intet.

7

BRAINSTORM 2015 –OPLEVELSER PÅ VANDET!

Prisen inklusiv kost, men eksklusiv rejseudgifter til og fra ud- og hjem-

komsthavn, drikkevarer og lommepenge, bliver 3800,00 kroner. Visse

kommuner yder tilskud så henvend dig til din egen kommune for at høre

om muligheder for økonomisk hjælp.

VIGTIGT: Har du en hjælper til daglig eller bor på institution, hvor

der er hjælpere som støtter dig, skal du også have en hjælper med

på sejlturen. Vi kan ikke tilbyde personlig hjælp.

Vel mødt på Brainstorm 2015!

Af Jette Sloth Flohr

Ø-HOP I DET SYDFYNSKE

I 2015 tager Brainstorm igen på togt i tre både. Togtet går fra søndag

den 16. august i uge 33 til fredag den 21. august i uge 34. Udgangs-

havn og hjemkomsthavn bliver i Aabenraa. Selve sejladsen foregår i Det

sydfynske Øhav. Vi vil anløbe Lyø, Lohals, Marstal, Søby og Sønderborg

inden vi vender tilbage til Aabenraa.

DU KAN KOMME MED

Hjerneskadeforeningens motto - ”Liv der reddes, skal også leves” - passer

fi nt med et maritimt ordsprog der siger: ”At sejle er at leve”. Kom og vær

med til at skabe endnu en god sejleroplevelse – mød andre mennesker

og få noget frisk havluft.

Skipper Kenneth har sejlet i mange år. Vil du gerne vide mere om Brain-

storm kan du ringe til Kenneth, som kan hjælpe dig, såfremt du er i tvivl,

om det er noget for dig at tage med på togt. Kenneth Sloth Mikkelsen

kan du ringe til på telefon 4126 6477.

Ring til Jette Sloth Flohr på telefon 7841 4488, Hjerneskadeforeningen

Århus, hvis du har lyst til at prøve kræfter med det maritime liv, så får

du tilsendt en tilmeldingsblanket, som du udfylder og sender tilbage

til kontoret – deadline for tilmelding er senest den 1. maj. Herefter vil

du få svar med yderligere oplysninger om turen, praktiske forhold etc.

8

VI SKAL HAVEFJERNET TABUET

Af Susan Søgaard

Sanne Salomonsen beskriver sig selv som et heldigt menneske. I 2006

blev hun ramt af en blodprop i hjernen og kæmpede som alle hjerneska-

dede hårdt for at vende tilbage til sit liv. Efter sin rehabilitering stod det

ikke alene klart for hende at hun var sluppet heldigt ud på den anden side,

men også at hun havde muligheden for at være en vigtig stemme i forhold

til at sikre behandlingen for kommende blodproppatienter i Danmark.

»Jeg møder af og til mennesker som siger til mig at de ikke fi k trombolysebehandling, og derfor kan de i dag ikke bruge armen og går mærkeligt. Det gør mig virkelig ked af det. Ikke alle kan blive lige friske eller veltalende, men de fl este kan komme rigtig, rigtig langt hvis de fra starten får den rigtige behandling.«

Fotograf: Elona Sjøgren

9

OSTEKLOKKEN

»Jeg stod og trænede og fi k så en summen i armene. Min træner ringede

efter en ambulance. Bagefter blev jeg fortalt at det havde lydt sjovt når

jeg talte, men det var jeg slet ikke klar over selv. Det jeg husker bedst, er

fornemmelsen af at befi nde mig i en osteklokke. Der var intet der gjorde

ondt, jeg var ikke bevidstløs, men alt omkring mig var mærkeligt. Jeg var

ligesom et stort spørgsmålstegn - et spørgsmålstegn inde i en osteklokke.

Jeg blev hele tiden lyst i øjnene for at se om der ville komme en blodprop

mere. Det gør der ofte, fi k jeg lært. Efter halvandet døgn fandt jeg ud af

at blodproppen havde lammet mig i venstre side. Der gik alvoren op for

mig. Indtil da havde jeg taget det ret roligt,« fortæller Sanne Salomonsen

om sin oplevelse af at blive ramt af en blodprop i hjernen.

TILBAGE TIL LIVET

»Jeg var jo rystet. Det er utroligt chokerende at opdage at hele ens

venstre side er lammet. Sygehuset lavede en genoptræningsplan, og

stille og roligt fi k jeg kodet viden ind om hvad det egentlig vil sige at

have fået en hjerneskade. Jeg har jo en fi ghterånd, så det slog mig ikke

ud. Jeg tænkte: Jeg vil kunne gå igen; jeg vil kunne binde mine sko; jeg

vil kunne gå på toilettet. Prognosen var heldigvis sådan at jeg sandsyn-

ligvis ville få mit liv tilbage - hvis jeg kæmpede for det. Det var virkelig

bare et spørgsmål om at komme i gang. Jeg var 50 år da det skete, og

jeg skulle lære at spise med kniv og gaff el igen. Og så med sådan et

stort tykt håndtag der hvor man normalt holder på gafl en. Jamen, hvad

er det for noget? Det var absurd.» fortæller Sanne Salomonsen om den

første tid efter blodproppen.

»Der følger en masse med i kølvandet på en blodprop. Der er så mange

faser man skal igennem. Et eksempel er at at så længe man har arvæv,

så producerer hjernen ikke det stof der hedder serotonin. Derfor får

mange hjernepatienter lykkepiller. Men jeg ville ikke have lykkepiller,

så jeg fi k en depression. Depressionen var en hårrejsende oplevelse.

Hold op, hvor har jeg fået meget respekt for mennesker med depression.

Der er ikke andet at gøre end at sætte al viljestyrke ind og kæmpe for

at gøre livet normalt igen. Og der er jeg gudskelov i dag. Jeg synger og

optræder og kan nyde min familie. Jeg har fået livet tilbage. Men igen,

ikke to tilfælde er ens. Der skal ikke være tvivl om at jeg har været

meget heldig. Der er mange der bliver ramt hårdere end jeg, og derfor

har en sværere og længere vej tilbage,« siger Sanne Salomonsen der

selv havde stor gavn af at supplere sin genoptræning med behandlinger

efter body-sds-metoden. (se boks)

En hjerneskade rammer hele familien, det kan Sanne Salomonsen tale

med om: »I starten var vi selvfølgelig alle sammen meget bange. Som

man bliver når man ikke ved om man skal dø eller leve. Det var svært

for min 17-årige søn der lige pludselig skulle være alene hjemme med

mine venner der kom og boede hos ham. Og det var en udfordring for

familien at tackle reaktionerne fra omverdenen. Men alt hvad der har

med hjernen at gøre, er virkelig tabubelagt,« fortæller Sanne Salomonsen

og beskriver samtidig hvordan ens prioriteter og valg ændrer sig efter

en blodprop: »Man bliver meget mere konsekvent. Det er et spørgsmål

om at se i øjnene at livet ikke varer evigt, og at du ikke ved hvornår

det stopper. Jeg synes jeg er blevet bedre til at sætte værdi på min tid

og hurtigt blive klar over om jeg er ved at træff e et rigtigt eller forkert

valg. Jeg tror meget på at vi skaber vores liv ud fra de valg vi tager, og

jeg har ikke tid til at tage forkerte valg. Jeg vil have livskvalitet hele

tiden, være glad og taknemmelig hver dag - og det kan jeg kun selv tage

ansvar for.«

KAMPEN FOR TROMBOLYSE TIL ALLE

Sanne Salomonsen har efterhånden mødt en del mennesker som ikke har

fået trombolysebehandling efter en blodprop i hjernen. »Det gør mig ked

af det at høre når folk ikke har fået den hjælp som jeg ved fi ndes. På det

tidspunkt hvor jeg blev ramt, kunne man kun få trombolysebehandling

på hverdage i dagtimerne, men hvad så hvis man fi k en blodprop på

en fredag aften? Siden min egen blodprop har jeg kæmpet for at gøre

behandlingen tilgængelig for alle på alle tidspunkter er døgnet, hvilket

også til dels er lykkes. Samfundet er simpelthen nødt til at forstå hvor

vigtigt det er, at man anvender de behandlingsmetoder der fi ndes, og

at folk der rammes, reelt har en chance for at få livet tilbage. Det kræver

en trombolysebehandling når man bliver ramt, og så kræver det dygtige

fysio- og ergoterapeuter på hospitalet. Endelig - når du kommer ud - kræ-

ver det specialister der har stor indsigt i de handicap der kan komme, og

som for eksempel ved hvordan du får talen og kroppens brug tilbage,«

siger Sanne Salomonsen der også gør et stort arbejde som ambassadør

for Hjerneskadeforeningen.

»Jeg vil så gerne have at Hjerneskadeforeningen bliver endnu stærkere,

så vi lettere kan få gjort noget ved tingene. De fl este mennesker kommer

på et eller andet tidspunkt i deres liv til at opleve hændelsen. Jeg siger

ikke at de selv får en hjerneskade, men så har de et familiemedlem eller

en ven som gør. Vi skal have en dialog i gang, fordi ja, man kan få både

synlige og usynlige handicap af en hjerneskade, men det er vi nødt til at

tale åbent om. Jeg har for eksempel mødt mange der har haft svært ved

at tale om en pårørendes hjerneskade, blandt andet fordi de er bange

for reaktionerne fra folk der ikke ved nok. Vi skal have fj ernet det tabu,

og det får vi kun ved at folk ved og forstår hvad det handler om. Det vil

også gøre det meget lettere for vores familier at tackle det. Folk skal

vide at du også kan få en hjerneskade hvis du for eksempelvis får en

blodprop i hjertet - og at når du bliver ramt i hjernen, så kan der gå fl ere

år før du får et normalt liv igen.«

Sanne Salomonsen opfordrer alle til at støtte Hjerneskadeforeningen:

»Det er en stor støtte at melde sig ind i foreningen. Vi har blandt andet

brug for penge til at uddanne læger der kan give trombolyse- og trom-

bektomibehandlinger. Og til oplysning. Tænk, hvis jeg kunne få samtlige

danskere til at give 5 kroner - så kunne vi komme langt. Jeg vil også gerne

appellere til dem der har mere end rigeligt. Til de rige mennesker i Danmark

som er søde og giver penge til alt muligt - det her er en samfundsting

som berører alle. Det er så utroligt vigtigt at vi kan få økonomisk hjælp

til Hjerneskadeforeningen fordi der ligger et så stort og vigtigt arbejde.

Vi har sådan brug for støtte.«

Body-sds er forkortelsen for Body Self Development´s System som

er udviklet til behandling og træning. Vil du vide mere, så se på

hjemmesiden body-sds.dk.

11

PER KIRKEBY:

JEG VILLE GERNE VÆRE DEN, JEG VAR FØR

Den 75-årige maler, forfatter, geolog og grøn-landsfarer Per Kirkeby arbejder hårdt for at bli-ve sig selv igen, efter at han sidste år faldt ned ad trappen i sit hus og slog hovedet så vold-somt, at det resulterede i en hjerneskade.

Af Dorte Remar, Journalist på Kristeligt Dagblad

»Alt var slut. Mit talent til det ene og andet det var slut,« siger Per

Kirkeby, der i sin daglige aftenbøn beder for de mange, der som ham

selv er ramt af alvorlige sygdomme og andre problemer.

»Jeg bruger aftenbønnen til at dyrke medfølelse med andre mennesker.

I min alder er der rigtig mange, der er ramt af forskellige sygdomme og

problemer. Det er ikke, fordi jeg tror, det hjælper, men for at mindes dem,

der har lidelser. Og det er heller ikke, fordi jeg tror, at det hjælper mig

selv. Der er et vist meditativt element i det. Og et af midlerne i kristen

meditation er bøn,« siger Per Kirkeby.

Et smukt forårslys falder ind ad vinduerne i det rummelige spisekøk-

ken. Tulipaner, lilla og røde, fylder vaserne. På den ene væg over en

sofa hænger Kirkebys store maleri Getsemane Have. Hans hustru, Mari

Anne Duus Jørgensen, har sat kaff e, te og småkager på spisebordet.

Med hjælp fra en hånd er han gået fra stuen ved siden af og herind. Og

tanken og talen er klar.

»Mari Anne siger, at jeg er fuldstændig til stede. Det er jeg ikke helt

sikker på, for nogle gange bliver jeg så træt. Det er hårdt at være han-

dicappet. Jeg er i gang med genoptræning på Center for Hjerneskade

på Amager. Jeg kom i kørestol. Den tog de fra mig og gav mig en pind.

Det kalder de en stok.

Jeg har en teori om, at al genoptræning, også af hjernen, starter med

fysisk træning. Og det har i høj grad bedret min tilstand. Jeg kan gå selv.

Foto

: Lei

f Tu

xen

13

Jeg er ikke så glad for at gå herhjemme, for neurologerne siger, at falder

du nu, er du en færdig mand, Per. Det vil være dumt, når man er 20 meter

fra målet. Men jeg går ovre i parken.

Genoptræning er en streng tur op ad bakke. Jeg er faldet og slået hovedet,

men ikke død. Jeg ville gerne være den, jeg var før, men det bliver jeg

ikke uden videre,« siger Per Kirkeby.

Han har ingen erindring om tiden på Rigshospitalet, hvor han blev indlagt

efter ulykken. Derefter blev han fl yttet til genoptræningsafdelingen på

Frederikssund Sygehus, og her vågnede han op og kunne ikke se noget,

der befandt sig til venstre i synsfeltet. Og han kunne ikke og har stadig

svært ved at tolke det, han ser, på grund af hjerneskaden.

»Jeg har været maler, og det er meget underligt ikke at kunne se det,

jeg har malet. Men jeg laver stadig noget. Jeg maler det, jeg kan, så

godt jeg kan.

Det er tredje gang, jeg er i denne situation. For 12 år siden fi k jeg en

hjerneblødning, og for et par år siden en blodprop i hjernen, mens jeg

opholdt mig i Delphi i Grækenland. Da vågnede jeg op og kunne ikke se

noget og kunne ikke kende farver. Efter hjerneblødningen malede jeg

nogle af mine bedste billeder. Og i min farveløse periode nogle af de

mest koloristiske billeder. Det er lidt absurd,« siger Per Kirkeby.

Han var glad for at være på Frederikssund Sygehus, hvor der var søde

mennesker, god træning og dejlige omgivelser. Men nætterne kunne

være slemme.

»Når jeg lå om natten og peb, kom en sygeplejerske og sagde: Du bliver

nødt til at have tålmodighed til at vente på helbredelse. Men det er ikke

det, der er mest af på mit lager. Jeg bliver misundelig på dem, der går

tur i det gode vejr, står på ski, og på dem, der skal til Grønland. Jeg bliver

hver dag mindet om, hvad jeg har mistet.

Jeg har været meget ked af det mange gange, ikke deprimeret i klinisk

forstand, men grænsen kan være papirtynd. Min kone har båret mig

igennem. Det var hende, der fandt mig i en blodpøl. Hun har været hos

mig hver eneste dag, også på hospitalet. Det er en livsline, at den samme

person kommer hver dag.

En aften på Frederiksund Sygehus sad jeg og så ballet på tv i en ret dårlig

opførelse. Lotte, der nu kommer her i huset som aftenhjemmehjælper,

kom ind. Jeg fortalte hende, at jeg engang havde malet scenografi en

til Svanesøen med New York City Ballet. Ih, hvor har du lavet meget. Ja,

jeg har fået meget. Livet skylder mig ikke mere. Når jeg bliver forvirret

og ikke kan holde det ud mere, husker jeg på, at jeg har en fantastisk

kone og fi re dejlige børn.

Jeg keder mig bestemt ikke. Jeg har travlt med genoptræning og skal

også begynde på Blindeinstituttet, der mener, at de kan lære mig at

læse igen. Det er svært at leve uden litteratur. Jeg kan heller ikke skrive,

og det går mig temmelig meget på. Jeg ville gerne nedfælde alle mine

oplevelser gennem det her forløb. Det er sværere at refl ektere i tale, så

derfor bruger jeg ikke diktafon. Mari Anne læser for mig hver aften. Det

er den bedste lydbog, jeg kan komme i nærheden af. Jeg kan lide at få

historier læst højt. Det er en temmelig langsom distance.

Jeg kæmper også i atelieret. Det har noget at gøre med min selvfølelse.

Når jeg ikke kan male, er jeg praktisk taget ingenting. Det er en stæ-

dighed, der gør, at jeg bliver ved. Jeg håber hele tiden, at det lykkes at

komme op af hullet og ud af tunnelen. At jeg vågner op en morgen, og

det hele stemmer igen.«

Han har været bange undervejs for ikke at overleve. Og for ikke at være

normal.

»Jeg er blevet en lille smule mere tolerant jeg har altid været en bøff el.

Men der er mange gode mennesker, der har hjulet mig. Mine børn har

stillet op. Og gode venner har besøgt mig og taget mig med på tur. Der

er ingen mistanke om mistet personlighed, det er en trøst. Nogle vågner

op og kan ikke tale. Jeg har hele tiden kunnet tale. Som en kæp i hjulet.

Jeg kan ikke prale af nogen særlig styrke. Er der en, kommer det af et

livsbegær. Jeg er alt for glad for at leve. Den opdagelse af at være glad

for at være i live har drevet mig. Se, hvor fantastisk der er,« siger Per

Kirkeby og kigger ud af vinduet:

»Jeg ville ønske, jeg kunne male det. Nogen har sagt, at jeg skal lade

være, hvis det ikke lever op til min standard, men jeg bliver ved. Da jeg

troede, at det hele var slut og kredsede om, at jeg ikke kunne male mere

og havde mistet alt, sagde Mari Anne: Du er stadig Per Kirkeby. Men en

Per Kirkeby, der ikke maler, er ikke en Per Kirkeby, jeg er så interesseret

i. Jeg håber hele tiden, at der sker noget, så min hjerne heler og at de to

bestræbelser, at hele og at male, møder hinanden.«

»Når jeg ikke kan male, er jeg praktisk taget ingenting. Det er en

stædighed, der gør, at jeg bliver ved. Jeg håber hele tiden, at det

lykkes at komme op af hullet og ud af tunnelen. At jeg vågner op

en morgen, og det hele stemmer igen,« siger Per Kirkeby. – Foto:

Leif Tuxen.

14

NYT FRAHOVEDTROPPERNE

LIVE FACEBOOK-HILSEN FRA UNGE-KURSET I FREDERICIA“Igen i år fi nder hovedtropkurset sted i Fredericia, hvor vi er indkvar-

teret på vandrerhjemmet som står for en super forplejning, så vi kan

koncentrere os om emnet, som i år er kommunikation. Vi er omkring

kommunikation på fl ere niveauer, både den måde vi taler til hinanden

(verbalt), de signaler vi sender med vores ansigter og den måde vi age-

rer på (nonverbalt). Der kan man let blive misforstået, hvis man ikke er

opmærksom på hvilke signaler man sender. Udover de faglige indslag

er der også tid til at tage i svømmehallen, et besøg i minibyen og til et

par runder ”gæt og grimasser”. Det handler meget om at vi skal være

sammen og have nogle gode oplevelser samtidig med at vi lærer noget

som kan bruges i vores hverdag.”

HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE

Fyn:

Bjarne Frederiksen

Tlf. 4014 4845

bjarnefrederiksen85@gmail.com

Jenny Auerbach

Tlf. 6169 7093

jenny@wtf.dk

Århus/Østjylland:

Camilla Heide Sørensen

Tlf. 3025 1608

camilla3025@gmail.com

Slagelse:

Lise Kiving

Tlf. 22 99 39 72

lise-n@live.dk

Storkøbenhavn:

Oliver Sand Hjorth

Tlf. 2629 0780

sandhjort@gmail.com

Nordjylland:

Kim Velf

Tlf. 5137 0155

velfk im@gmail.com

VIL DU VIDE MEREOM HOVEDTROPPERNELonnie Braagaard er overordnet ansvarlig for Hovedtropperne og

kan hjælpe dig med kontakt til unge i dit område. Kontakt Lonnie

på 2020 4080 eller lonnie@hobby-art.dk.

Kurt Beck er Hovedtroppernes repræsentant i Hovedbestyrelsen.

Kontakt Kurt på 4141 0714 eller kurt.beck@outlook.dk.

HOVEDTROPPERNES HJEMMESIDE

http://hovedtropperne.dk

OM HOVEDTROPPERNE

http://hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/hovedtropperne/

HOVEDTROPPERNE PÅ FACEBOOK

https://www.facebook.com/groups/26978849441/

Af Lonnie Braagaard

Midt i november afh oldt Hovedtropperne weekendkursus på Fredericia

Vandrerhjem. På grund af deadline til dette blad var det ikke muligt at

skrive om selve afviklingen af kurset og føje et par billeder til, MEN jeg

vil alligevel skrive lidt om, hvad jeg som deltager og arrangør af kurset

får ud af disse kurser.

Det er nu tredje år, jeg arrangerer kursus for Hovedtropperne. Og det er en

fornøjelse hver gang at få lov til at være en del af de unge Hovedtropper.

Den glæde og det engagement, der udvises, kan ikke beskrives – det skal

opleves. Det er en weekend der bliver snakket om længe efter, og hver

gang muligheden byder sig. Og nu er det ikke nok at mødes én gang om

året, nej jo fl ere gange des bedre.

Når deltagerne kommer fredag eftermiddag, er de stille, generte og måske

lidt usikre over for det uvisse, men også med spændte forventninger til

de kommende dage. Som weekenden skrider frem, er det tydeligt at se

den forandring, der sker, hvordan hver enkelt slipper tøjlerne og giver sig

selv lov til bare at nyde sammenholdet og den frie tone og omgang, der

er blandt ligesindede. Og ingen får lov til at være/føle sig udenfor, nej -

der skal nok være en eller to som trækker alle med ind i sammenholdet.

Der er en utrolig dejlig stemning, alle er glade, alle tager hensyn til

hinanden og de indbyrdes handicap – skjulte som synlige, alle giver en

hånd med, hvor der er behov.

Jeg ville sådan ønske at ALLE unge i foreningen/Hovedtropperne kunne

blive beriget bare en gang ved at deltage i denne form for arrangementer.

For mig er det en gave at kunne være med – både i planlægningen og

i sammenholdet.

Til jer unge vil jeg blot sige: Håber vi ses i 2015!

ILSEN

15

FARVEL TIL CECILIECecilie fra Ungdommens Røde Kors (URK) har valgt at stoppe

som frivillig aktivitetsleder for Hovedtropperne i Odense. Cecilie

har været en stor støtte for Hovedtropperne gennem de sidste

mange år og det er blevet til en hel del fornøjelige sociale stun-

der og oplevelser. Torsdag den 23. oktober blev sidste aften hos

Hovedtropperne for Cecilie. På vegne af Hovedtropperne i Odense

ønskes Cecilie al mulig held og lykke i fremtiden og en stor tak for

hjælpen og støtten gennem årene. Ny aktivitetsleder er Selina,

som også er fra URK.

Lonnie

HOVEDTROPPERNESTARTER NYAFDELING I SLAGELSEHjerneskadeforeningen har indgået et tæt samarbejde med Region

Sjællands Center for Neurorehabilitering for Unge (CNU) i Slagelse. Fra

foreningens side deltager vi i to af projektets følgegrupper og er blevet

udnævnt som CNU-ambassadører. Derfor har bestyrelsen i Vestsjælland

besluttet at starte Hovedtropperne op i Slagelse. Mød os den første torsdag i hver måned.

Hovedtropperne i Slagelse inviterer til julehygge den 4. december 2014. Det foregår i cafeen på CSU klokken 18.30 Sverigesvej 15, 4200 Slagelse

NY FOLDER PÅ VEJHjerneskadeforeningen har fået nye foldere, og nu er det Hoved-

troppernes tur til fornyelse. Vi er i gang med at lave en folder, der

på landsplan fortæller om, hvordan det er dels at være ung med

en hjerneskade, dels at være en del af Hovedtropperne, og om

hvordan Hovedtropperne mødes i grupper under en lokalafdeling

af Hjerneskadeforeningen.

Nogle Hovedtropper har et ønske om et lokalt informationsblad

eller nyhedsbrev. Et Hovedtropblad, hvor de kan skrive om ting,

som de har oplevet, vise billeder, skrive om nye tiltag lokalt og i

en kalender kan overskue, hvad der sker.

Dette blev drøftet og arbejdet med på Hovedtroppernes week-

endkursus.

LEGATERSom medlem af Hjerneskadeforeningen, har du mulighed for at

søge et legat fra Zanggerfonden.

Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der

er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen

eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.

VEJLEDENDE RETNINGSLINJER FOR ANSØGNINGER:

• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års

medlemskab af Hjerneskadeforeningen.

• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens

medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt

ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.

• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der

er omfattet af off entlig forpligtelse. (Først søges kommunen

– hvis afslag, vedlægges dette ansøgningen).

• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.

(Det vil sige, det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks. dårlig

økonomi).

• Der kan kun søges til reelle merudgifter. (Det vil sige, der kan

ikke søges til kost, lommepenge og lignende).

• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/

økonomisk støtte fra anden side, idet der fra Zangger Fonden

ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.

Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale

afdeling.

Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.

Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.

Svend-Erik Andreasen

HOVEDTROPPERNE I SVENDBORGVi mødes på tirsdage i lige uger fra klokken 17-21. Vi laver mad sam-

men og hygger os. Der er mulighed for et spil kort, brætspil, se tv, spille

bordfodbold/wii eller bare hyggesnakke i Frivillighusets Medborgercafé,

Havnegade 3 i Svendborg. Der er ingen tilmelding – du kommer bare. Læs

mere om os og se tirsdagens menu på vores facebookside.

HOVEDTROPPERNE I ODENSE Vi mødes på torsdage i ulige uger fra klokken 17.30 på Café Klare i

Rytterkasernen 17 i Odense. Her er vi fælles om at lave maden – med

hjælp fra frivillige fra URK. Vi hygger os og er fælles om planlægningen

af aktiviteter og madplan. Der er mulighed for spil af forskellig art. Til-

melding til spisning er tirsdagen før til Selina på telefon 5189 7805 eller

på mail: HYPERLINK ”mailto:apathetic-sp@hotmail.com” apathetic-sp@

hotmail.com. Læs mere om menu og aktiviteter på vores facebookside.

HOVEDTROPPERNE PÅ HJERNESKADET.DKhttps://hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/hovedtropperne/

FA

17

NYT OG NYTTIGT

HJERNESKADEFORENINGEN TAKKERFOR DE MANGE DONATIONER I 2014I 2014 modtog Hjerneskadeforeningen en lang række mindre

donationer, der tillsammen udgør cirka 60.000 kroner. Hertil har vi

modtaget en donation à 25.000 + en donation à 100.000 kroner.

Vi siger tak til alle bidragsydere, som aktivt støtter i arbejdet for

hjerneskadede familier - og vi håber på jeres støtte igen i 2015.

TAK TIL ALLE FRIVILIGE I FORENINGENHjerneskadeforeningens mange engagerede frivillige gør hvert

år en kæmpe forskel i det store arbejde, de udfører. Lokalt arran-

geres netværksgrupper, meningsfulde aktiviteter, spændende

udfl ugter, tilbud om motion og meget mere. Vores frivillige giver

akut rådgivning og fungerer som bisiddere, og måske vigtigst - de

er altid klar til at lægge ører og skuldre til. Derudover lægges der

mange, mange timer i at styrke og synliggøre foreningen samt

være med til at lægge stenene på den vej vi skal gå.

TUSIND TAK FOR DEN STORE INDSATS!

APP TIL APOPLEKSIRAMTEOG PÅRØRENDEEn ny app er den første danske app henvendt til apopleksiramte og

pårørende. Den indeholder relevant information om apopleksi, herunder

gode råd til skadede og pårørende, svar på de hyppigst stillede spørgs-

mål og en videosektion fra YouTube. App’en kan desuden bruges til at

teste svimmelhed, balance og træthed. Derudover er en linksamling,

en hjælpemiddelsliste, oversigt over relevante Facebookgrupper og en

liste over anbefalede apps, ligesom app’en har en dagbogsjournal. Læs

mere: www.apopleksiapp.dk

APP GØR DET LETTERE AT ORIENTERESIG OM TILGÆNGELIGHEDEN I BYENGlad Tur er en helt ny app, der gør det lettere for mennesker med

handicap at orientere sig om mulighederne for adgang til by- og kultur-

livet. Den er udviklet af Glad Fonden i samarbejde med SUMH, RYK og

Scleroseforeningen. App’en er den første af sin slags i Danmark og kan

nu downloades fra App Store og Android Market.

INTERNATIONAL HÆDERTIL DANSK PATIENT-APPEn dansk app designet til at hjælpe patienter og pårørende med at fi nde

rundt på OUH, har fået en fl ot tredjeplads i Medicas internationale konkur-

rence for sundhedsapps. Det odenseanske hospital har 134 indgange

og næsten 100 forskellige afdelinger, så det er ikke helt ligetil at fi nde

rundt. Den nye app fungerer som den gps de fl este har i bilen. Derudover

kan patienterne scanne deres indkaldelsesbrev og få en direkte rute til

den specifi kke afdeling de er indkaldt til.

ADGANGFORALLE.DKLÆSER DIN TEKST HØJTDer er hjælp at hente hvis du har vanskeligheder ved at læse på en

skærm. På Adgangforalle.dk kan du downloade og installe en gratis

fj ernbetjening. Så kan du få læst tekstenr højt, for eksempel fra en e-

mail, et dokument eller en hjemmeside læst højt. Læs mere på www.

adgangforalle.dk” www.adgangforalle.dk

NY RÅDGIVNING SKAL HJÆLPEFLERE KOGNITIVT HANDICAPPEDE I JOBPersoner med koncentrations- og indlæringsproblemer kan have svært

ved at få og fastholde et job. Danske Handicaporganisationer har iværksat

et projekt, der skal hjælpe fl ere til at få fodfæste på arbejdsmarkedet.

KORA vil i de kommende år evaluere projektet. Læs mere på www.kora.dk

HVAD KOSTER BLODPROPPER OGBLØDNINGER BLANDT PATIENTERMED HJERTEFLIMMER?Hvert år bliver cirka 4.000 danskere, der lider af hjertefl immer, indlagt

med en blodprop i hjernen eller blødninger. En ny omkostningsanalyse

fra KORA viser, at det koster samfundet mere end 600 millioner kroner

set over tre år. Læs rapporten på www.kora.dk.

LØFT HÅNDVÆGTE MED HJERNEN HOS EXPERIMENTARIUM CITY

Er din hjerne ude af form? Kunne du blive hurtigere til at lære, dygtigere

til at huske eller bedre til at koncentrere dig? Hjernen har brug for at

gå i fi tnesscenter og blive brugt og udfordret akkurat som kroppen. I

særudstillingen HJERNEN vil du igennem en masse aktiviteter hive din

hjerne ud af vante rutiner, ruske den, overraske den og udfordre den til

en omgang mental work-out. Helt uden sved på panden. Særudstillingen

kan opleves på Experimentarium City fra 10. oktober 2014 til september

2015. Træn din hjerne videre på www.experimentarium.dk/hjernen

19

RECEPTION

OLE JEPPSSON - 70 ÅR

Kære Ole - et stort tillykke med fødsels-

dagen.

I januar 2014 blev du formand for Lokalaf-

delingen Storkøbenhavn, og nu er du også

blevet 70 år.

Du holder en del foredrag rundt i regionen

og er samtidig fokuseret på at skaff e nye

medlemmer til foreningen. Vi ønsker dig held

og lykke fremover - på alle fronter.

BESTYRELSEN, AFDELING STORKØBENHAVN

OLE STØVRING - 50 ÅR

Kære Ole

Du er en glad person - fyldt med humor.

Du er altid parat til at snakke og hjælpe,

og du er afh oldt af alle. Privat elsker du

biler, jagt, natur og ikke mindst din nye søde

hundehvalp, som du tager dig godt af. Du

er en rigtig god formand, som vi er glade

for i bestyrelsen.

BESTYRELSEN, AFDELING RANDERS

KÆRE OLE OG OLE

Hjerneskadeforeningen ønsker jer et stort tillykke med de runde

hjørner.

Fælles for jer begge er, at I gør en stor forskel som følge af den

arbejdsindsats, I hver især lægger som formænd for Hjerneskade-

foreningens lokalafdelinger i henholdsvis København og Randers.

Hjerneskadeforeningen takker jer varmt for alt jeres slid og slæb

for vor vigtige fælles sag og mission.

SVEND-ERIK ANDREASEN

I anledning af Niels-Antons 70 års fødselsdag har Hjerneskadeforeningen

afh oldt reception d. 19. november i DH-huset i Taastrup.

På fremmødet kunne det ses og høres, at Niels-Anton er en populær og

respekteret person. Aase Engberg holdt en fi n tale på Hjerneskadefor-

eningens og egne vegne. Henrik fra DOF kom også med nogle rosende

ord. Alex fra Esbjerg takkede også Niels-Anton, selv om han på et af deres

første møder truede med at smide Alex ud, fordi han kom cyklende uden

cykelhjelm. Til slut fortalte Inge fra Helsingør, at hun var stolt over at

være medlem af Hjerneskadeforeningen med den formand.

Der var gæster fra blandt andet Socialministeriet, KL, DOF, Hovedhuset

og Hjerneskadeforeningens Task Forc samt samarbejdspartnere fra

DH-huset, gamle kollegaer og repræsentanter fra lokalafdelingerne.

21

Af Lise Kiving

Mange medlemmer i lokalafdelingen i Vestsjælland er blevet smittet af

en underlig, uhelbredelig virus, nemlig ”golfi tis” - et utroligt behov for at

spille golf. Og vi smittede vil så gerne have mange fl ere med.

Det blev der lavet om på i oktober måned, hvor lokalafdelingen i samar-

bejde med Golfk lubben Trelleborg i Slagelse inviterede alle interesserede

til golftræning OG en god middag bagefter. Nu skulle alle have muligheden

for at opleve golfspillets velsignelser. Rasmus, som er dygtig træner for

mange af os på Trelleborg, og som i den netop afsluttede sæson har

fået os alle gjort kendte med både jern og køller, tog imod os. Vi skulle

først lære at ”putte” på putting green (der, hvor fl aget står i det lille hul),

og fl ere spurgte, om vi ikke var for gamle til at ”potte-træne”. Ha-ha!

Rasmus tog sig med stor pædagogisk forståelse af os alle på ”driving

range” hvor man lærer at slå bolden langt, og hvor det i højere grad end

forventet lykkedes ”de unge” spillere at få sendt boldene fl ot af sted.

Efter introduktion til golfspillet gik vi til par-3 banen. Her fi k vores

kasserer Bjarne, som er en mere end habil golfspiller, instrueret os som

forberedelse til en sjov turnering, som blev afviklet i tusmørke. Vi der

var på det tabende hold, var enige om, at det naturligvis var vigtigere

at være med end at vinde.

Til allersidst, men absolut vigtigt, drog vi golfspillere trætte, men ”høje”

af de fantastiske sportslige resultater på golfb anen, mod klubhuset. I

klubrestauranten ”Brasseriet” havde kokken Marianne fremtryllet en

fantastisk menu, som stod helt og fuldt mål med eftermiddagens spæn-

dende begivenheder. Lise, vores formand, uddelte fl otte og velfortjente

præmier, som foreningen havde fået sponsoreret, til ALLE golfspillerne.

En stor tak til Trelleborg Golfk lub, Rasmus, Marianne og hendes mand,

fordi I gjorde det muligt for os ”golftossede” at vise vore venner og

medlemmer golfspillets mange lyksaligheder. Vi kommer helt sikkert

tilbage, for vi skal da have en fast aktivitet i Hjerneskadeforeningen

Vestsjælland med golfspil.

PÅ GOLFBANEN ER DET HELT IORDEN AT HAVE ET HANDICAP

2222

TAK, SVEND-ERIK

Silkeborgafdelingen takker for din kæmpe store indsats i Hjerneskade-

foreningen og ønsker dig alt held og lykke.

De varmeste hilsner fra bestyrelsen.

ANNE GRETHE NYBORG

Vi takker for en godt samarbejde og ønsker dig og familien alt godt i

fremtiden.

VENLIG HILSEN HJERNESKADEFORENINGEN HEDENSTED-HORSENS

Tak for at du kom til Vejlefj ord og fortalte om foreningen sammen med

Bjarne, mens jeg var på ophold der. Så fandt jeg ud af, hvordan min vej

videre skulle gribes an. Du har været en tryg støtte. Held og glæde i dit

næste livskapitel.

VIBEKE HØGSBRO, KOLDING

Af landsformand Niels-Anton Svendsen

CARPE DIEMUdtrykket carpe diem stammer fra den romerske digter Horats og betyder grib dagen.

Denne overskrift er valgt, da vores direktør Svend-Erik Andreasen har valgt at gå på pension ved årets udgang.

Svend-Erik Andreasen blev ansat som direktør i 2003 og har således bestridt posten i 12 år. Det har været 12 år med mange forskellige og store udfordringer.

I 2001 fi k Hjerneskadeforeningen en satspuljebevilling på 10 millioner kroner til projekt Aktive Pårørende. En udfordring, da starten havde været lidt problematisk, men Svend-Erik fi k efter sin ansættelse rettet op på projektet, som blev afsluttet med en stor konference med titlen ”Brug hinanden” på Hotel Nyborg Strand. Konferencen blev også den første lejlighed til at hilse på foreningens protektor H.K.H. Kronprinsesse Mary, som overværede åbningen.

I 2004 fi k Hjerneskadeforeningen en bevilling fra EU’s Socialfond på 8,4 millioner kroner til projekt HovedHuset. Det blev en rigtig stor udfordring! Bureaukratiet omkring EU-projekter er helt ubeskrivelig kompliceret. På daværende tidspunkt var I kun to personer på kontoret, der arbejdede med projektet. I klarede det under din ledelse, og det blev en succes, som Folketinget efterfølgende afsatte 60 millioner kroner til med henblik på etablering af 5 nye Hovedhuse.

At være direktør i Hjerneskadeforeningen er ikke noget 8-16 eller 9-17 job. Vi ved, at du har brugt langt fl ere timer på arbejdet for at få tingene til at fungere, og det skal der her lyde en stor tak for!

At gå på pension kan også være en stor udfordring. Pludselig skal man til at fi nde ud af, hvad al den nye ledige tid skal bruges til.

Her kommer vi så til overskriften carpe diem! Vi ved, at du også er et familiemenneske – at du er meget opmærksom på dine nære. Du får nu langt bedre tid til at gribe dagen sammen med dine kære!

Hjerneskadeforeningen ønsker at sige dig et rigtig stort tak for din 12 år lange indsats for vores fælles sag og ønsker, at du vil benytte dit otium - hvor en lang række opgaver ikke længere lægger beslag på din tid - til at gribe dagen og ikke længere være belastet af morgendagens arbejdsmæssige udfordringer

Kære Svend-Erik... Du har været en fantastisk tillidsfuld og motiverende chef,

som har udvist et utrætteligt engagement i arbejdet for og med foreningen.

Ikke mange chefer udviser den tro på sine medarbejdere, som du, hvor

gensidig sparring, rådføring og idegenerering har fået lov til at blomstre og

har udviklet os alle både fagligt og menneskeligt! Dine analytiske evner, din

evne til at sætte alting i perspektiv og dit diplomati har været og er fortsat

en kilde til stor inspiration. Især under din sygdomsperiode lærte jeg dig at

kende også som privatperson – tak for den tillid og fortrolighed, du altid har

udvist mig! Du og din familie ønskes alt det bedste – håber på fortsat spar-

ring også i tiden fremover!

BIRGITTE

Du har i hele din periode som direktør for Hjerneskadeforeningen, kun

haft ét for øje, at hjælpe andre. Vi er mange, der siger tak for din utræt-

telige indsats – og gode humør. Held og lykke fremover med de 30 år

som pensionist!

DE BEDSTE HILSNER INGRID ANN WATSON

Vi vil gerne benytte lejligheden til at sige dig tak for det meget gode sam-

arbejde, vi har haft i årenes løb. Vores samarbejde har ført til mange gode

samtaler - dels ved oprettelse af Hjerneskadeforeningen SØNDERJYLLAND,

dernæst opdelingen af samme til tre selvstændige foreninger – men også

gennem de tre år hvor jeg var medlem af Hovedbestyrelsen. Du har absolut

været medvirkende til, at jeg har fundet det spændende at arbejde for

Hjerneskadeforeningen, og du vil blive savnet.

ØNSKER DIG ALT GODT I TIDEN FREMOVER. ALITE

Vi vil gerne sige dig TUSIND TAK for al din støtte og hjælp til HovedHuset

gennem snart ti år. Det er med stort vemod, at vi må sige farvel til dig,

men vi håber, at du af og til vil lægge vejen forbi Wittenberggade også i

årene fremover. Vi ønsker dig al mulig held og lykke med din nye tilværelse.

KÆRLIG HILSEN FRA OS ALLE I HOVEDHUSET

andsformand Niels Anton Sve d

Tak for dit engagement i arbejdet med at synliggøre vores arbejde, også i

lokalafdelingerne.

INGEMANN, FYN

23

Du forlader nu Hjerneskadeforeningen efter mange

år på posten som direktør. Sandt at sige har det

ikke altid været let - det er det vist aldrig i patient-

foreninger - men du har klaret det stabilt og godt

trods alvorlige helbredsmæssige udfordringer.

Jeg ønsker dig alt godt for fremtiden.

VENLIG HILSEN AASE ENGBERG

Her hvor du står på trapperne til en ny periode i din tilværelse vil jeg

gerne sige dig tusind tak for et utroligt godt samarbejde igennem de

mange år, hvor du var direktør og jeg næstformand. Du har - om nogen -

gjort en stor indsats for at gøre Hjerneskadeforeningen til en accepteret

og seriøs forening. Held og lykke fremover.

VENLIG HILSEN ELMER

Tusind tak for den tid vi har kendt hinanden i Hjerneskadeforeningen.

Det har været til stor glæde for mig at diskutere ideer. Nogle er ført ud

i livet, mens andre stadig sidder i erindringen. Håber du må få mange

gode år fremover til glæde både for dig, men også din nære familie. Det

har I alle fortjent.

ANNE MARIE H. LODAHL

Da vi to begyndte en rejse sammen, havde jeg ingen ide om hvor den

ville føre os hen. Din evne til både at have øje for de store linjer og de-

taljerne er unik - det samme er din evne til at sætte tankerne på plads

når de løber løbsk hos dit personale. Tak for den tillid du altid møder os

alle med. Du vil blive savnet.

SUSAN

Vi har ikke altid været enige, men vi har tænkt mange høje tanker sam-

men. Tak fordi du altid har haft tid til en snak, når jeg har haft brug for

din hjælp. Du ønskes alt godt i din arbejdsfrie fremtid og pas godt på

dig selv. Tak for din indsats i Hjerneskadeforeningen i de 11 år, du har

stået for den daglige drift.

MED LIVSKVALITETSHILSEN JETTE SLOTH FLOHR

Kun modige mennesker skaber forandring.

Du har forandret

foreningen, tak.

DE BEDSTE HILSNER

NIELS HENRY

ANDERSEN Tak er i sandhed kunet fattigt ord. Især nårdet gælder dig. Menefter alle disse gode år skal der lyde et kæmpestort tak for alt, hvad du gav os, og alt det, vi gjorde sammen.

MANGE KÆRLIGE HILSNER FRA OS I VESTSJÆLLAND

Det har været en kæmpestor fornøjelse at

arbejde sammen med dig, Svend-Erik - din

grundighed, nærvær og store omsorg for

andre har altid sikret, at vores fælles ind-

sats blev løftet. Tusind tak for mange gode

snakke og projekter gennem rigtig mange år!

KH. FRANK HUMLE OG LISE LAMBEK,

CENTER FOR HJERNESKADE

Med en stor tak for en altid venlig imøde-

kommenhed ved enhver henvendelse, din

hjælpsomhed og mange givende samtaler

såvel fagligt som personligt ønskes du alt

det bedste i dit otium.TOVE SWARTZ, FORMAND FOR

LOKALAFDELINGEN HIMMERLAND

Man kan simpelthen ikke få en bedre nabo – og heller

ikke bedre kollega, når man skal skabe et nyt fælles hus.

Svend-Erik forstår betydningen af begrebet solidaritet.

Han er generøs og ukrukket. Det har vi nydt godt af, når

vi har skullet fi nde pragmatiske løsninger i huset, som ikke

altid har kunnet være minimeterdemokratiske. Tak for det.

MOGENS WIEDERHOLT, SPASTIKERFORENINGEN

OG BESTYRELSESFORMAND I HH-DRIFT

a

sassasnasna

En hjertelig tak for mange års godt samarbejde i den fælles kamp for

bedre forhold for patienter og pårørende – altid både fagligt og personligt

en stor fornøjelse! Tak for din store indsats!

Mange hilsener fra Jesper.

JESPER MOGENSEN, PROFESSOR VED KØBENHAVNS

UNIVERSITET, DIREKTØR FOR RESEARCH CENTRE

FOR BRAIN INJURY REHABILITATION (RECBIR)

Tak for godt, konstruktivt og åbent samarbejde i dine år som direktør

for Hjerneskadeforeningen. Der har været udfordringer, men du har altid

søgt løsninger. Og foreningen har haft en sund og god udvikling i din tid

som direktør. De bedste ønsker for dig fremover.

POUL ERIK H. PETERSEN, DIREKTØR,

DANSKE HANDICAPORGANISATIONER

Det har været trygt at have dig, Svend Erik, i baghånden. Du har altid

været i stand til at fi nde tid og smil frem, når vi er kommet til dig med

problemer, skønt du selv var ved at drukne i arbejde. Vi vil savne dig.

TAK FOR ALT FRA ALLE I STORKØBENHAVN

Lokalafdelingen i Aalborg/Vendsyssel vil gerne takke for det gode

samarbejde, der har været igennem årene. Vi ønsker dig alt held og

lykke i fremtiden.

Tak er kun et fattigt ord, når det gælder dig. Du har været en

god støtte for vores lokalafdeling, og jeg har værdsat vores

samtaler både om foreningen og de mere private. Pas rigtig

godt på dig selv, nyd livet. Held og lykke fremover.

KNUS FRA LONNIE

De bedste ønsker for du og din familie i dit ”nye job”. Tak, fra

Hjerneskadeforeningen Viborg, for tiden til nu, tak for gode

snakke, tak for råd og vejledning.

BEDSTE HILSEN JACOB VESTERGAARD, VIBORG

24

Jeg takker dig for vores fantastiske samarbejde. Du har givet mig indsigt

og lært mig så meget som jeg er stolt af at skulle bruge i arbejdet for

vores forening i fremtiden. Du er en ildsjæl og har virkelig gjort et stort og

værdifuldt arbejde for foreningen. Jeg ønsker dig det bedste for fremtiden.

I STOR RESPEKT FÅR DU DEN

KÆRLIGSTE HILSEN, SANNE SALOMONSEN

Svend-Erik - du noble medkæmper - hvor vil jeg savne dig.

KÆRLIGST LONE HERTZ

Først og fremmest: Indtil det bliver modbevist - vil jeg have

dig i erindringen som en af de dygtigste og mest engagerede

direktører jeg har haft fornøjelsen af at samarbejde og ”lægge

arm” med. Du har givet anledning til mange smil og varme

tanker og mange sidste-øjebliks rettelser. Tusind tak og

god vind fremover.

VENLIG HILSEN THONNES (GRAFIKER PÅ HJERNESKADET)

Jeg har haft fornøjelsen af at arbejde sammen med dig i mange år.

Jeg kender dig for grundighed og stor seriøsitet. Alligevel vil jeg nok

huske dig allermest for din kolossale vilje til, at overholde dine og mine

mundtlige aftaler. Tak for en god tid. Held og lykke fremover.

VENLIG HILSEN, ROSENGRENEN APS, GERT

Tak for godt samarbejde. God vind i din videre færd!!

M.V.H. KØGE BUGT, WILLY ANDERSEN

Du har med dit venlige væsen og store indsigt været væsentlig forkæm-

per for Hjerneskadeforeningen og dermed de skadede og pårørende. Jeg

ønsker dig alt det bedste i dit velfortjent otium.

MED DE BEDSTE HILSENER FOR FREMTIDEN ALEX JENSEN, HB-MEDLEM

OG FORMMAND FOR HJERNESKADEFORENINGEN SYDVESTJYLLAND

Kære Svend-Erik Andreasen

Jeg håber, at denne lille besked fi nder Dem ved godt

mod, og at De glæder Dem til det nye liv, der venter

Dem.

Jeg vil gerne ønske Dem alt det bedste fremover og

samtidig takke for Deres uvurderlige indsats i arbej-

det for dem, der er blevet ramt af en hjerneskade.

Det har været et fornøjeligt og berigende sam-

arbejde, som jeg ser frem til at fortsætte med

Hjerneskadeforeningen.MARY

Kære Svend-Erik Andreasen

Med tak for godt samarbejde gennem årene ønskes

du al mulig held og lykke i fremtiden.

TANJA DOKY

AF LEDELSE OG MEDARBEJDERE I

D.K.H. KRONPRINSEN OG

KRONPRINSESSENS HOF

Tak for et dejligt og varmt

samarbejde i årene der er

gået.

KÆRLIGSTE HILSENER

ELSE MARIE OG

METTE REMMEN,

REMMENFONDEN

Tak Svend-Erik for dit venlige og hjælpsomme væsen

og din altid store lyst at løse de problemer som er. Vi

håber du vil nyde lidt mere tid sammen med familien.

KH. MARIE OG DE ANDRE I HELSINGØR

Tak for opbakningen, da Lokalafdeling Halsnæs fi k ud-

arbejdet pinz-nålen med Hjerneskadeforeningens logo.

Tak for den hjælpe, som du har støttet Lokalafdeling

Halsnæs med. God vind fremover til dig og familien.

HILSNER FRA BIRGITTE & JOHN

TAK! Tak for din tro, din tillid og vores samarbejde. Tak for

vores snakke – du har givet mig en indsigt, fagligt såvel

som menneskeligt! Selv om du stopper her – slipper du

ikke for mig! Jeg ønsker dig og din familie alt det bedste.

KÆRLIGSTE TANKER CHARLOTTE

Allerførst vil jeg sige dig tak for godt samar-

bejde igennem mange år, det være sig i forbin-

delse med arbejdet i hovedbestyrelsen samt som

aktiv formand i Frederikssundafdelingen mv. Forenin-

gens ulandsudvalg, herunder også undertegnede som

ulandsudvalgets projektansvarlige, har haft din fulde støtte i

forbindelse med projektarbejdet i Uganda der startede allerede

i 2005. Du har løbende fulgt med i alle projekterne, og det skal

du have tak for. Jeg ønsker dig god vind fremover og håber du får

mange gode år sammen med din hustru.

MVH FREDE

J t kk di f f t ti k b jd D h i t i i d i tVi vil, her fra Randers, gerne takke for det gode samarbejde der har

været med vores direktør, Svend-Erik Andreasen, der altid beredvilligt

har været villig til en snak.

Tak for dit engagerede virke og for din diplomatiske stil. I netværksar-

bejdet har det været en fornøjelse at tale med dig og givet mulighed for

at dele refl ektioner med en nærværende, vidende og empatisk person

som dig. Jeg vil ønske dig alt godt fremover.

BEDSTE HILSNER ELISABETH VIKELGAARD, ALKA ERHVERV

25

LIONS CLUB I DRAGØRFYLDTE 50 OG UDDELTE GAVERAf Charlotte Juul

OM LIVET MED EN HJERNESKADE

AF LIS HARDING

Mit liv efter en blodprop i hjernen i 2010

Et lille digt om livet,

som man ikke skal tage for givet.

Eller måske det er et vers

om noget der kom på tværs.

Livet kan være svært,

det har jeg nu lært.

En hjerne, en prop.

Mit liv tager et gevaldigt hop.

Alt forandres på et splitsekund,

Mens jeg kun var væk en lille stund.

Jeg lever endnu,

Det vil jeg sku.

Det var som at svæve på en sky,

Jeg er nu født på ny.

Selvom mit liv slog en koldbøtte,

Er min mand en trofast støtte.

Mine børn de tager deres tørn,

De har også lært at livet kan være svært.

skal læres på ny,

nu kan jeg ikke bare gå med næsen i sky.

Trætheden er en kæmpe byrde,

som er svær at myrde.

Hvis der er for meget støj,

Ved en velbesøgt reception på Dragør Fort fejrede Lions Club Dragør fredag d. 31. okto-ber 2014 sit 50 års jubilæum ved at uddele donationer til en række organisationer både lokalt, nationalt og internationalt - herun-der til Hjerneskadeforeningen.

Klubbens præsident, Ingrid Bacher Hjorth bød velkommen og Dragørs

borgmester, Eik Dahl Bidstrup sagde i sin tale, at han var meget

glad over, at Lions donationer dækkede så bredt.

Jørgen Ploug fra Lions Club Dragør begrundede valget.

Svend-Erik Andreasen og Peter Nørdam fra Hjerneskadeforenin-

gen modtog og takkede for donationen til foreningens årlige

”Brainstorm”-sejllads.

bliver jeg hurtigt sløj.

Hvis jeg har for mange pligter,

så min hjerne hurtigt svigter.

Hukommelse den tit mig driller,

den er ikke altid min medspiller.

Hvis jeg siger noget volapyk,

er det fordi min hjerne arbejder på højtryk.

Hvis dagen skal klares med et smil,

skal jeg huske mine hvil.

Det er svær,

at ændre adfærd,

humøret falder og stiger,

jeg skal fi nde nye værdier.

Anfald kommer og går,

mon ikke de forsvinder om nogle år.

Af nederlag er der mange

fremtiden gør mig nogle gange bange.

Hjernen den tit mig driller,

så jeg nogle gange en tåre fælder.

Sygdommen har givet mig mange år,

men stadig gamle minder jeg har.

Selvom livet er svært,

kæmper jeg, alt hvad jeg har lært,

for alt det jeg har kært.

STOR TAK TIL LIS FOR AT DELE SINE TANKER OG GIVE OS LOV AT BRINGE

DIGTET TIL HJERNESKADETS LÆSERE!

LIONS HUMANITÆRE JAZZCRUISE 2014Af Charlotte Juul

Lions Club Østerbro arrangerede igen i år en kanalrundfart i Københavns

Havn med jazz-musik om bord til fordel for Hjerneskadeforeningens

humanitære arbejde. Dette tilbagevendende Humanitære Jazzcruise-

arrangement løb i år af stablen den 23. maj.

Ved et donationsarrangement den 6. oktober 2014 fi k Hjerneskade-

foreningen overrakt overskuddet fra arrangementet. Donationen, som

skal anvendes ifm. foreningens ”Brain”-storm sejllads, blev overrakt af

klubbens præsident, Erik Holsko og Svend-Erik Andreasen takkede på

Hjerneskadeforeningens vegne.

27

FORSKNINGSPROJEKT OM ÅREFORKALKNING

Overlevelsen efter slagtilfælde i Danmark er blevet væsentlig forbedret over de sidste 18 år

Af Morten Schmidt, Læge og ph.d.-studerende Kli-nisk Epidemiologisk Afdeling, Aarhus Universitets-hospital

Åreforkalkningssygdom er den hyppigste dødsårsag i Danmark. Slag-

tilfælde er blandt de hyppigste åreforkalkningssygdomme og dermed

også blandt de hyppigste dødsårsager i Danmark. Der sker i disse år en

ændring i befolkningens alderssammensætning med en stigende andel

af ældre. Både risikoen for åreforkalkningssygdom samt mange andre

sygdomme stiger med alderen. Blandt patienter med åreforkalknings-

sygdom er der således en stor andel, der samtidig har én eller fl ere andre

kroniske sygdomme – såkaldt ”komorbiditet” eller ”multisygdom”. Graden

af multisygdom er specielt høj for patienter med åreforkalkningssyg-

domme, fordi disse sygdomme har risikofaktorer til fælles med mange

andre kroniske lidelser.

For at forstå sygdomsforløbet af slagtilfælde, videreudvikle forskningen

inden for området og ikke mindst for at kunne rådgive og behandle

patienterne bedst muligt er det afgørende at have præcis viden om,

hvilke faktorer der påvirker udfaldet af et slagtilfælde. Vi ønskede derfor

at undersøge overlevelsen efter slagtilfælde i Danmark gennem en 18

års periode fra 1998 til 2011 og betydningen af at have multisygdom

hos patienter med slagtilfælde. Vi undersøgte dette for alle typer af

slagtilfælde, det vil sige både for slagtilfælde der skyldes en blodprop

i hjernen og for hjerneblødninger.

Undersøgelsen blev gennemført ved sammenkobling af data fra Lands-

patientregistret og CPR-registret og inkluderede ialt 219,354 patienter,

der i perioden 1994-2011 blev indlagt i Danmark med et førstegangs-

slagtilfælde. Når man tog højde for forskelle i køn, alder og multisygdom

over tid, fandt vi, at dødeligheden inden for 30 dage faldt med cirka

45% efter en blodprop i hjernen (fra 17.2% i 1994–1998 til 10.6% i

2009–2011) og med 35% efter en hjerneblødning (fra 43.2% til 33.8%).

Overlevelsen blev forbedret for alle patienter, inklusiv dem med mul-

tisygdom. Patienter med multisygdom havde dog en konstant højere

dødelighed end dem uden.

VIDEN OM

Projektet blev gennemført med økonomisk støtte fra blandt andet

Hjerneskadeforeningen via midler fra HjerneskadeFonden, og resul-

taterne er netop blevet off entliggjort i det anerkendte amerikanske

tidsskrift Neurology.

Reference: Schmidt M, Jacobsen JB, Johnsen SP, Bøtker HE, Sørensen

HT. Eighteen-year trends in stroke mortality and the prognostic

infl uence of comorbidity. Neurology. 2014; 82(4), 340–350.

29

VIDEN OM

MENS VI VENTER PÅ EVIDENSAf fysioterapeut Lisbeth Ebbesen, Holte Fysioterapiog fysioterapeut Henriette Henriksen, Center for Hjerneskade, København

Vi er to fysioterapeuter, der arbejder på henholdsvis Center for Hjer-

neskade (selvejende institution i København) og på en privat sygesik-

ringsklinik i Holte.

Vi møder begge dagligt mennesker med postcommotionelt syndrom (PCS),

det vil sige langvarige følger efter hjernerystelse. Vi arbejder med hver

vores tilgang i behandlingen, men samarbejder på tværs af sektorerne

i den grad, det er muligt og hvor vi vurderer det relevant.

På Center for Hjerneskade har vi de sidste 5-6 år haft et struktureret

og målrettet tilbud til denne gruppe. (Det er vigtigt at understrege, at

disse mennesker ikke har en egentlig hjerneskade.) Tilbuddet tager

udgangspunkt i den enkeltes personlige ressourcer, og der arbejdes med

strategier i forhold til energiforvaltning, forståelse for symptomerne og

viden om strategier til at håndtere disse sammen med en neuropsykolog.

Kursisterne deltager endvidere i et gruppetilbud, hvor de møder andre i

samme situation og får mulighed for at udveksle erfaringer.

Derudover er der sparring og træning med fysioterapeut. Her trænes

der med henblik på langsomt at øge tolerancen over for aktivitet og på

at normalisere kroppens reaktioner på aktiviteterne. Der trænes både

muskelstyrke og kondition, og træningen bygges op efter pacing-princip-

perne (lav belastning og langsom tilvænning). Selvom disse menneskers

symptomer på mange måder ligner hinanden, er der store individuelle

forskelle og derfor behov for individuelt tilpassede programmer.

De sidste tre år har tilbuddet haft karakter af et randomiseret kontrol-

leret studie (fi nansieret af Forebyggelsesfonden.) Formålet har været at

skaff e evidens for eff ekten af vores tilbud. Data er endnu ikke gjort op,

men de foreløbige resultater tyder på, at behandlingsgruppen klarer sig

bedre end kontrolgruppen målt på blandt andet tilbagevenden til arbejde,

mental udtrætning, smertetilstande i forbindelse med hovedpine og en

generel bedring i helbred.

I fysioterapipraksissen har vi samlet mange observationer gennem

årene, og én observation, der falder i øjnene, når det gælder PCS-gruppen,

er, at i mange tilfælde optræder symptomer som hovedpine, lys-og lydføl-

somhed, usædvanlig træthed, svimmelhed og trykken i hele kraniet som

følge af dysfunktioner i øvre del af nakken. Vi har rigtige gode erfaringer

med at reducere symptomerne væsentligt eller fuldstændigt, når især

atlas og axis (de to øverste nakkehvirvler) genvinder deres normale,

fj edrende forskydelighed. Man bør være meget mere opmærksom på at

undersøge nakken både på skadestuer og hos egen læge.

Både på Center for Hjerneskade og i klinikken viser erfaringen, at de

bedste resultater opnås, når patienterne holdes på cirka 80 procent af

deres formåen. Vi sparrer begge med patienten og fi nder nye muligheder.

En patient i god form har altid det bedste udgangspunkt.

31

Af Jeanne Fairy

Jeg var i gang med at planlægge et af mine fore-

drag, da jeg fi k en forespørgsel på, om jeg ville

fortælle om foredraget i en artikel, når det var vel

overstået. ”Sikke en spændende opgave,” tænkte

jeg. Jeg glædede mig til, at afh olde foredraget for

Rudersdal kommune, men også til at fortælle dig

som læser om foredraget.

Foredraget skulle afh oldes torsdag d. 30 oktober for fagpersonale i

Rudersdal kommune, som dagligt beskæftiger sig med mennesker med

erhvervet hjerneskade og deres pårørende. Jeg havde tænkt meget over,

hvad foredraget skulle handle om. Det kan måske lyde underligt, men

mit dilemma er altid, at jeg har lidt mere i ærmet, end der er afsat tid til.

Derfor måtte jeg strukturere mit foredrag grundigt. Det var vigtigt at få

leveret et klart budskab – og hvad skulle temaet være?

I ugerne op til havde jeg mange ideer på tegnebrættet. Jeg ved jo, at de

fl este kommuner efterhånden kan tilbyde gode hjælpemidler til både

hjerneskadede og pårørende borgere. Så på den front er der mange gode

tiltag som letter hverdagen. Men for pokker da, hvad med alt det, der sker

inde i den ramte og inde i den pårørende? – der er ofte følelsesmæssigt

kaos og tusindvis af tanker, som også gerne skal fi nde på plads. Det kan

lyde banalt, men ikke desto mindre, så er det langt hen ad vejen vores

følelser og tanker som er meget afgørende for både helbred og livskva-

litet. Og her er der ikke mange ”hjælpemidler” for følelser og tanker er

jo ikke bare en business der skal overstås.

Uanset om jeg sidder i konsultation med en ramt/pårørende eller holder

foredrag, så har jeg altid en pudsig oplevelse af at kunne befi nde mig

på begge sider af bordet. På den ene side var jeg jo selv patient, og på

den anden side er jeg behandleren. Det er en speciel oplevelse, men

også lige præcis det, der giver mig muligheden for at dele min viden på

en konkret og saglig måde.

Og så er der bare så meget mere jeg forstår, når nu jeg selv er inde i

en krop med en hjerneskade. Så jeg ved, at jeg når ud til både de som

er ramte, pårørende og fagpersoner. Den røde tråd i mit foredrag skulle

være at vække deltagernes interesse i at gå på opdagelse sammen med

den ramte/pårørende i følelsernes og tankernes land. Når det gælder

den ramte, er chok og tab af evner ofte kraftigt i fokus. Når det gælder

pårørende, er det ofte svært at forstå, at den ramte ikke længere kan det

samme som før – på trods af, at vedkommende i de fl este tilfælde ligner

sig selv. Hånden på hjertet, hvis benet er brækket, så er det tydeligt, at

vedkommende ikke kan gå langt uden at blive træt. Det samme gælder

for den hjerneskadede, det er bare ikke så synligt.

Som psykoterapeut har jeg set mennesker klare hårde strabadser gen-

nem livet, og jeg ved af erfaring, at bliver vi ikke mødt i vores følelser

og tanker, så ender vi med at føle os ensomme, uden for fællesskabet

og unormale. Så derfor blev det vigtigt for mig at skildre de følelser,

som er helt normale og kendetegner det at være et menneske. Vi har

jo nærmest glemt, at vi ikke kun er en krop, der skal fi kses hos lægen,

neurologen, socialrådgiveren etc.

Der var heldigvis point med det samme hos deltagerne. Jeg kunne se, at

der blev refl ekteret, taget notater og stillet spørgsmål. Jeg kunne høre

på deltagerne, at det, der gjorde indtryk, var tanken om at have mere

fokus på de pårørendes følelser og tanker. Den hjerneskadede kæmper

i forvejen med følelser af tab og sorg, og skal man også tage sig af

familie, jobsituation, neurolog, læge, socialrådgiver med mere, så er der

ikke plads til mere i det indre, og man mister troen på, at det nogensinde

bliver anderledes. Derfor er alle i reglen ramt, når én rammes, og behovet

er ens: at føle sig hørt, set og forstået. Det var dejligt at holde foredrag

for et team, som virkelig ønsker at gøre sit ypperste for enhver borger

med en hjerneskade eller en pårørende.

VIDEN OM

FOREDRAG FOR FAGPERSONALE I RUDERSDAL KOMMUNE

DISSE FØLELSER ER HYPPIGE OG NORMALE NÅR MAN SELV ELLER

ENS NÆRMESTE ER RAMT AF EN HJERNESKADE

Chock og traumer (kroppen er i alarmberedskab) • Sorg og tab •

Frygt og vrede • Skyld og skam • Forladthedsfølelse, ensomhed og

isolering • Negative tanker om fremtiden • Mistillid og manglende

tro på livet • Stress (kroppen reagerer)

33

SELVFØLGELIG KAN MAN SPILLE GUITAR MED EEN ARM!

I Aalborg har en forsker udviklet tilbehør som gør det muligt at spille guitar hvis blot man har een velfungerende arm - til stor fordel for per-soner med halvsidig lammelse. Den musikalske genoptræning stimulerer hjernen, og så er det et sjovt element i en mange gange monoton genoptræning.

Af Susan Søgaard

For hjerneskadede er god træning ubeskriveligt vigtigt når man skal

tilbage til et liv der er værd at leve. Træning der får den enkelte til at

præstere meget mere end han eller hun selv troede var muligt. Men

det sker desværre at genoptræningen i sig selv dræber den enkeltes

motivation.

På Aalborg Universitet sidder Jeppe Veirum Larsen, som er ph.d.-stude-

rende i Medialogi. Jeppe har selv spillet guitar hele sit liv og fi k ideen

til at bruge en guitar i genoptræningen af såvel de cirka 1500 børn og

unge der årligt får en hjerneskade, som de mange der - typisk efter en

apopleksi - bliver halvsidigt lammede.

»Meget genoptræning består af gentagne og ensartede bevægelser.

Du gør for eksempel det samme igen og igen i en maskine hos fysiote-

rapeuten. Måske virker det som det skal, men det kan være kedeligt,«

fortæller Jeppe Veirum Larsen der derfor besluttede sig til at fi nde en

måde hvor de gentagne bevægelser i træningen kunne bruges til noget

sjovere. Og her kom den klassiske fodpedal i spil, for det behøver nemlig

ikke være foden der laver bevægelsen, pedalen kan aktiveres af andre

dele af kroppen, blot det er muligt at skabe en rytmisk bevægelse - for

eksempel ved at placere den mellem knæene.

Så var der udfordringen med selve instrumentet. Vi ved allerede at

musik aktiverer store dele af hjernen og kan være med til at skabe nye

forbindelser i stedet for dem der er beskadigede. Men med en halvsidig

lammelse tænker de fl este nok at guitaren er en af de interesser som de

nu må give afk ald på. Sådan behøver det ikke være, hvis det står til Jeppe

Veirum Larsen. Han har derfor udviklet tilbehør så en almindelig guitar

kan bruges hvis bare man har en enkelt velfungerende arm. Tilbehøret

er simpelt at anvende og fylder ikke ret meget, så man skiller sig ikke

ud når man spiller sammen med andre.

»Mange handicappede føler sig anderledes. Men nu kan mange halvsidigt

lammede og spastikere bruge samme guitar som alle andre. De kan indgå

naturligt i fælleskabet, for eksempel i et band med andre. Samtidig har

guitaren den store fordel, at der allerede fi ndes et hav af musik og noder,

så de behøver ikke selv at skulle skabe nyt musik,” forklarer Jeppe Larsen.

Guitartilbehøret er stadig en prototype og egentlig kun en lille del af

Jeppes Ph.d.-projekt - men der er stor interesse for det, og Jeppe håber at

kunne få mulighed for at fortsætte med at udvikle udstyret i samarbejde

med et træningscenter i Nordjylland. Guitaren er med succes testet på

børn med hjerneskade på Helena Elsass-centret i Charlottenlund. Elsass

Fonden har været med til at formulere og fi nansiere ph.d.-projektet som

ikke handler specifi kt om musik i genoptræning, men om at udvikle virtu-

elle og fysiske hjælpemidler til genoptræning af børn med hjerneskader,

medfødte såvel som erhvervede.

VIDEN OM

35

LÆGERNE TROEDE IKKE PÅ MIGDa Gitte Andersen på 38 år fi k en blodprop i hjernen, oplevede hun, at lægerne ikke troede på hende, da hun fortalte dem om sine symp-tomer.

Af: Jens Reiermann og Rie Ljungmann,Mandag Morgen

En fredag morgen står Gitte Andersen op med følelsen af, at venstre

arm og venstre ben ikke fungerer, som de skal. Hun kontakter sin prak-

tiserende læge og får en tid samme dag.

Hos lægen får hun den besked, at det principielt ligner en blodprop,

men at det er usandsynligt i hendes unge alder. Gitte Andersen er 38 år

gammel. Lægen opfordrer hende alligevel til at tage en taxa til Aalborg

Sygehus for at få tjekket, hvad der kan være i vejen.

Mens hun venter på, at taxaen når frem, kommer hun til at græde. Hun

kan ikke forstå, at lægen ikke tager det mere alvorligt, hvis det rent

faktisk er en blodprop. Burde nogen ikke ringe efter en ambulance?

”Lige dér var jeg bare bange, for at sige det ligeud,” fortæller hun.

På sygehuset bliver hun undersøgt af fl ere læger. ”De siger begge to, at

det er meget mystisk og spørger mig også fl ere gange, om jeg er sikker

på, at jeg faktisk har de symptomer, jeg fortæller om. Det giver mig helt

klart en fornemmelse af, at de ikke tror på, hvad jeg siger.”

Indtil nu har Gitte Andersen været alene på sygehuset. Hun er frustreret

over, at lægerne ikke lytter til hende, og føler, at lægerne tror, hun er

hypokonder.

I løbet af weekenden bliver hun dårligere. Hendes ansigt hænger i den

ene side, hun er inkontinent og har svært ved at tale. Samtidig bliver hun

mere og mere bekymret for, hvad hun kan fejle. Lægerne taler om tumor

på rygraden, sklerose og om meningitis. Gitte, der har en sundhedsfaglig

uddannelse, ved godt, hvad de forskellige diagnoser kan betyde. Hun

er bekymret og forvirret, og hun savner nogen, der stopper op og taler

med hende om, hvad der sker.

”Imens jeg ligger der, har jeg tusind spørgsmål kørende rundt i hovedet:

Kommer jeg til at gå igen? Hvad sker der med mit ægteskab? Mit sexliv?

Kommer jeg til at skulle have hjælp til alting resten af mit liv?”

Om mandagen bliver Gitte Andersen MR-scannet, og tirsdag kommer det

endelige svar. Hun har haft en blodprop på højre side af hjernestammen

og er lam i det meste af venstre side. Forude venter et langt forløb med

genoptræning af kroppens funktioner.

Når man bagefter spørger Gitte Andersen, hvad hun mener, at sundheds-

systemet kan lære af hendes historie, kommer svaret: ”Man kan sige det

helt kort. Patienten kender patienten bedst. Det er man nødt til at tage

alvorligt. Jeg er godt klar over, at nogle patienter kan have en tendens

til at overdrive symptomer og på den måde være svære at tage alvorligt.

Men det ændrer jo ikke på, at langt de færreste er hypokondere. Derfor

må man tage det, patienten siger, for gode varer.”

Navnet Gitte Andersen er opdigtet, da kvinden ønsker at være anonym.

Hendes rigtige navn er Mandag Morgen bekendt.

VIDEN OM

36

FORMANDSMØDE

17 lokalafdelinger deltog, da vi den 11. oktober 2014 holdt formands-

møde i Aarhus.

Vi havde et godt møde med præsentationer af og debat om Hjerneskade-

foreningens handlingsplan, herunder kommunikationen og samarbejdet

mellem lokalafdelingerne, Hovedbestyrelsen, Forretningsudvalget og

Landskontoret.

Hovedbestyrelsen ønskede, at der blev talt om samarbejde og fusion med

beslægtede foreninger, og ud fra drøftelsen på formandsmødet vil Ho-

vedbestyrelsen komme med et oplæg til Repræsentantskabsmødet 2015.

Kurt bidrog med et oplæg om børn og unge med erhvervet hjerneskade,

som bør være et fokusområde for foreningen. Tak til Kurt for oplægget.

Efter Kurts oplæg fortalte Jette om arbejdet i og med vores største

lokalafdeling - Aarhus/Østjylland.

Til slut blev vi overraskende alle sendt på gulvet til en gang sambadans.

Efter dansen var alle helt friske til at klare hjemrejsen.

Tak til alle deltagerne for et godt møde.

VIDEN OM

37

HOLLÆNDERTEAMETKursus for lokalafdelingerne

Af Charlotte Juul

Den 15.-16. november afh oldt Hjerneskadeforeningen et 2-dages kur-

sus for lokalafdelingerne. Formålet med dagene var at give en fælles

viden og forståelse af medlemsrådgivningen som fundament for den

fremtidige rådgivning.

Eva Hollænder, som havde iværksat dagene, gav os alle en dybdegående

viden i arbejdet og i, hvilke tendenser hun som socialrådgiver møder i

hendes hverdag.

Programmet var spækket med lokale såvel som eksterne oplægsholdere

samt plads til dialog mellem de forskellige afdelinger.

Hollænderteamet består nu af følgende personer, som vores medlem-

mer kan kontakte:

Eva Hollænder, landskontoret - Gitte Weitling, VISO - Susan Søgaard,

landskontoret - Marie Klintorp, Helsingør - Inge Juul Knudsen, Helsingør

- Lise Kiving, Vestsjælland - Dan Kiving, Vestsjælland - Susanne H. Wil-

liams, Aalborg - Ole Støvring, Randers - Viggo Jonasen, Aarhus - Anne

Marie Lodahl, Thisted - Helle Bomgaard, Furesø - Mogens Bomgaard,

Furesø - Mette Pedersen, Sydvestjylland - Alex Jensen, Sydvestjylland.

Derudover er der fl ere, som meldte sig ind i teamet, men som pt. er under

uddannelse/oplæring.

Tak til alle deltagerne for nogle gode og lærerige dage.

39

NY BEKENDTGØRELSEOM GENOPTRÆNINGSPLANER OG OM PATIENTERS VALG AFGENOPTRÆNINGSTILBUD EFTER UDSKRIVNING FRA SYGEHUS

Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse har udsendt en ny bekendtgø-

relse om genoptræningsplaner.

En genoptræningsplan er et vigtigt dokument, som skal udarbejdes i

forbindelse med udskrivning fra sygehus. Det er en lægelig henvisning

til videre genoptræning. En genoptræningsplan forpligter en kommune til

at iværksætte sundhedsfaglig genoptræning. En kommune kan således

ikke tilsidesætte den lægefaglige vurdering af en patients genoptræ-

nings- eller rehabiliteringsbehov.

En genoptræningsplan skal være skriftlig, og den skal udarbejdes i

samarbejde med patient og eventulle pårørende. Den skal indeholde

en beskrivelse af patientens funktionsevne og genoptræningsbehov på

udskrivningstidspunktet. Den skal også angive, hvilke funktionsnedsæt-

telser, genoptræningen skal rette sig imod.

Det nye er, at genoptræningsplanen nu også skal beskrive, om patienten

har behov for almen genoptræning, genoptræning på specialiseret niveau

på sygehus, eller rehabilitering på specialiseret niveau. Tidligere måtte

en genoptræningsplan ikke beskrive metode, omfang og karakter af den

genoptræningsindsats, der skulle ydes. Dette kan sygehusene nu give

anbefalinger om, når der er tale om rehabilitering på specialiseret niveau.

Det er klart en forbedring, at den sygehusafdeling, som kender den

pågældende og har stået for den sygehusbaserede genoptræning, nu

også må beskrive niveau for den efterfølgende, kommunalt fi nansierede

genoptræning – og i visse tilfælde også beskrive metode, omfang og

karakter.

Det er dog fortsat kommunen, der på baggrund af en sundhedsfaglig

vurdering afgør, om en borger skal have genoptræning på alment eller

avanceret niveau.

Som vejledning til både sygehusene, som skal udarbejde genoptrænings-

planerne, og til kommunerne, som skal diff erentiere mellem almen og

avanceret genoptræning, er udarbejdet følgende bilag til bekendtgørelsen,

som beskriver de enkelte genoptræningsniveauer:

”BILAG 1

NIVEAUER AF GENOPTRÆNING OG REHABILITERING

ALMEN GENOPTRÆNING 1: GENOPTRÆNING PÅ BASALT NIVEAU

Patienter, der henvises til genoptræning på basalt niveau, har typisk enkle

og afgrænsede funktionsevnenedsættelser og ingen komplikationer i

behandlingsforløbet på sygehuset af betydning for funktionsevnen og/

eller genoptræningsindsatsen.

§ DET SOCIALE HJØRNE

41

Patienterne har behov for genoptræningsindsatser, der primært vare-

tages af autoriserede sundhedspersoner med generelle kompetencer

inden for deres fagområde.

2: GENOPTRÆNING PÅ AVANCERET NIVEAU

Patienter, der henvises til genoptræning på avanceret niveau, har typisk

omfattende funktionsevnenedsættelser ofte af betydning for fl ere

livsområder, herunder eventuelt komplikationer i behandlingsforløbet

på sygehus af betydning for funktionsevnen og/eller genoptrænings-

indsatsen.

Patienterne har behov for genoptræningsindsatser, der primært varetages

af autoriserede sundhedspersoner med særlige kompetencer inden for

deres fagområde. Nogle patienter vil have behov for, at genoptrænin-

gen koordineres med andre rehabiliteringsindsatser på avanceret eller

eventuelt specialiseret niveau med henblik på at opnå fuld eller bedst

mulig funktionsevne.

GENOPTRÆNING PÅ SPECIALISERET NIVEAU

3: GENOPTRÆNING PÅ SPECIALISERET NIVEAU

Patienter, der henvises til genoptræning på specialiseret niveau, som

foregår på sygehus, har typisk komplicerede, omfattende, sjældne og/

eller alvorlige funktionsevnenedsættelser af væsentlig betydning for

et eller fl ere livsområder, herunder eventuelt alvorlige komplikationer

i behandlingsforløbet af betydning for funktionsevnen og/eller genop-

træningsindsatsen.

Patienterne har behov for genoptræningsindsatser, der primært varetages

af autoriserede sundhedspersoner med specialiserede kompetencer inden

for deres fagområde og med krav til tæt koordinering af genoptræning,

udredning og ambulant sygehusbehandling.

Genoptræningsindsatserne varetages ligeledes på sygehus, hvis gen-

optræningen af hensyn til patientens sikkerhed forudsætter mulighed

for bistand fra andet sundhedsfagligt personale, som kun fi ndes i sy-

gehusregi.

REHABILITERING PÅ SPECIALISERET NIVEAU 4: REHABILITERING PÅ

SPECIALISERET NIVEAU

Patienter, der henvises til rehabilitering på specialiseret niveau, har typisk

komplicerede, omfattende, sjældne og/eller alvorlige funktionsevnened-

sættelser af væsentlig betydning for fl ere livsområder, herunder oftest

omfattende mentale funktionsnedsættelser.

I genoptræningsplanen beskrives patienternes samlede funktionsevne

samt patienternes behov for rehabiliteringsindsatser. Herunder kan der

eventuelt gives anbefalinger til metode, omfang og karakter af den vide-

res indsats, udarbejdet med inddragelse af relevante, faglige kompetencer.

Patienterne har behov for både genoptræningsindsatser og andre reha-

biliteringsindsatser, som varetages af autoriserede sundhedspersoner

og andre fagpersoner med specialiserede kompetencer inden for deres

fagområde og med særlige krav til tilrettelæggelse af helhedsorienterede

forløb, timing og organisering.”

AFSLUTTENDE KOMMENTARER

Hjerneskadeforeningens medlemsrådgivning får mange henvendelser

om den genoptræning, der skal i gang efter udskrivelse fra sygehus. En

skadet eller pårørende har ofte brug for en vejledning fra en uvildig. I

kommunen er det ofte sådan, at den person, som skal vejlede, samtidig

også har et myndighedsansvar, som indeholder et element af økonomi.

Bekendtgørelsens beskrivelse af niveauer kan være en hjælp på vejen

videre. Som det fremgår af niveaubeskrivelserne, vil der kun være ganske

få borgere med følger efter en hjerneskade, hvis genoptræning kan løses

på basalt niveau. Det basale niveau er møntet på en genoptræning af

enkle og afgrænsede funktionsevnenedsættelser, og hvor genoptræ-

ningsindsatsen primært varetages af autoriserede sundhedspersoner

med generelle kompetencer. Det er afgrænsningen mellem avanceret

genoptræning og specialiseret rehabilitering, der kan komme til at volde

vanskeligheder.

VI HAR BRUG FOR DIN HJÆLPMELD DIG IND I HJERNESKADEFORENINGEN

%

Medlemsbladet HJERNESKADET med artikler og seneste nyt

på hjerneskadeområdet fi re gange årligt.

Elektronisk nyhedsbrev på din mail, hvis du ønsker det.

Rabat på mange gode varer i vores butik.

Gratis telefonisk rådgivning.

Du støtter en god sag, hvor du kan være stolt af at hjælpe

de mange mennesker der dagligt lever med en hjerneskade.

Et medlemskab i Hjerneskadeforeningen koster kun 250 kroner

pr. år og dækker hele husstanden.

Du kan melde dig ind og læse mere på www.hjerneskadet.dk

DET FÅR DU SOM MEDLEM

43

Af Annica Granstrøm (formand),Kildehavens Pårørenderåd

Som pårørende til handicappede bliver vi frustrerede og kede af det, hver

gang vi læser om de begrænsninger som opleves i dagens Danmark. På

den ene side har vi Handicapkonventionen, som tydeligt defi nerer, at

mennesker med funktionsnedsættelser har ret til lige muligheder og skal

have samme rettigheder som andre mennesker. På den anden side oplever

vi færre ressourcer fra kommunens side til at opfylde konventionens

intentioner. Dette stiller ofte bosteder og andre tilbud i et dilemma, når

ydelser skal prioriteres, og skaber store frustrationer hos både beboere,

brugere, pårørende og personale.

Vi vil gerne fortælle om Kildehaven, som er for unge voksne handicap-

pede, der i fællesskab ønsker at leve et aktivt og selvstændigt liv - her

prioriteres det aktive ungdomsliv højt.

Det er en bevidst strategi fra Kildehaven at tilbyde ledsagelse til så meget

som muligt på trods af, at de ikke altid opnår fuld kompensation fra kom-

munerne. Personalet engagement er en forudsætning for, at tingene kan

lade sig gøre, og de er fantastiske til at bakke op om alle mulige skøre

ideer, og for dem er intet umuligt. Vi er heldige med at have et godt og

aktivt samarbejde mellem Kildehaven og vores Beboerråd, Brugerråd

og Pårørenderåd. Alle, plus mange frivillige, bakker op om Kildehavens

ønske om, at unge handicappede skal have et så normalt ungdomsliv

som muligt og gør, at mange ting som ellers ville have været svært, kan

lade sig gøre. Kildehaven støtter altid op om initiativer og byder gerne

ind med både ressourcer og gode ideer.

Vores beboerne er blevet taget godt imod i lokalsamfundet og færdes

dagligt i den lille by Svinninge. Vi har samarbejde med skole og børne-

have, vi inviterer indenfor og deltager aktivt i alle lokale arrangementer

f. eks. Sct. Hans aften, fodboldsstævner, motionsløb og meget andet.

Frivillige har dannet en Idrætsforening, hvor der hver mandag er forskel-

lige aktiviteter. Her er alle handicappede fra hele kommunen velkomne

– om vinteren i Svinningehallen og om sommeren til udendørsaktiviteter.

Desuden arrangeres svømning et par gange om året om søndagen i

Jyderup Svømmehal. Derudover bliver der dyrket klatring, petracykling,

ridning og skydning.

I løbet af 2014 har der været fl ere ”store” initiativer. For eksempel Di-

skotek i Holbæk, Vig Festivalen, Sjællandsfestivalen, Sølundfestivalen

og Rute 21 løbet hvor stor del af Kildehavens beboere har deltaget.

Desuden har Bonbonland, Grøn Koncert, Fredagsrock i Tivoli og diverse

koncerter (f.eks. Kato og One Direction) været velbesøgte.

Men også ferieture forskellige steder i Danmark, Berlin og Barcelona har

der været tid til. Derudover fi nder Kildehaven ressourcer til almindelige

shoppeture, venne- og familie besøg, ferie med familien, fi sketure og

andre aktiviteter.

Vi har mange interne aktiviteter løbende på Kildehaven eller på Kil-

dehaven Gården med bl.a. fl ere fester i løbet af året, faste Café-dage,

musikaftener, mandeaftener, tøsehygge og meget andet. Vi er stolte

over vores bosted og stolte over hvor meget vi kan I fællesskab, og

hvor gode Kildehaven er til at udnytte de tildelte ressourcer. Men vi

har også en drøm om at kommunerne snart åbner øjnene for at de

ikke kan blive ved med at spare og samtidig overholde den vedtagne

lovgivning. På et tidspunkt kan personale, pårørende og frivillige ikke

løbe stærkere – hvad så?

SÅDAN KANDET OGSÅ GØRES

Kildehaven Boliger og Sundhedscenter består af 42 lejligheder

og en række indendørs og udendørs fælles faciliteter for unge

med fysiske og/eller mentale handicap. Der er pædagogisk og

sundhedsfagligt personale ansat, og der er medarbejdere på vagt

døgnet rundt. Beboerne er visiteret fra deres hjemkommune efter

loven om friplejeboliger.

45

HVEM SKALBESTEMME?

Af Svend-Erik Andreasen

Arv er et meget værdifuldt redskab i bestræbelserne på at forbedre de

hjerneskaderamte og de pårørendes livsvilkår.

Tidligere var det opfattelsen, at oprettelse af testamenter nok var noget,

personer med formuer og overfl od ulejligede sig med at få gjort.

Efter den nye arvelov er vedtaget, ser det synspunkt i dag ud til at

have ændret sig.

I den nye arvelov er tvangsarven blevet mindre, hvorved der er en større

del, man selv kan disponere over.

Når vi tillader os at gøre opmærksom på det, er det fordi, at vi ved at kun

ca. 15% af alle danskere har oprettet et testamente. Og hvis du hører til

dem, der har en holdning til, hvordan dine penge skal gøre gavn, efter

at du ikke længere er her, så vil vi gerne fortælle dig om, hvor stor en

forskel du kan gøre her og nu – og i fremtiden.

Efter Hjerneskadeforeningen udsendte folderen ”Hvem skal bestemme

over din arv?”, har der glædeligvis været rettet mange forespørgsler om

dette emne til Landskontoret.

Folderen er lagt på foreningens hjemmeside og vil dér løbende blive

opdateret. Hjerneskadeforeningen håber, at du i forbindelse med even-

tuel overvejelse vedrørende arv vil tænke på os i en god sags tjeneste!

Betænker du os i dit testamente, er du med til at skabe muligheder for

nødstedte hjerneskaderamte medborgere og deres pårørende, der har

brug for en hjælpende hånd.

Vi kan af gode grunde aldrig efterfølgende komme til at takke dig for

at testamentere til fordel for Hjerneskadeforeningen. Vi kan kun takke

dig på forhånd – hvad vi hermed gør.

Læs mere på www.hjerneskadet.dk under punktet hjerneskadefor-

eningen/stot-os/arv-og-testamente.

Du kan også kontakte os på telefon 4343 2433 hvis du ønsker at

høre mere om mulighederne.

Vi vil være glade for, hvis du vil give dette spørgsmål en tanke, selvom det kan virke svært og meget direkte at forholde sig til.

Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup(A)

Magasinpost SMP46742

OVER 120.000 LEVER MED EN HJERNESKADE Vi har brugfor din hjælp

Din støtte kan være med til at skabe bedre forhold

for hjerneskadede og deres pårørende!

TAK!

Medlemmerne er Hjerneskadeforeningens fundament. Den økonomiske støtte, vi modtager fra

medlemmerne, er af afgørende betydning for vores arbejde. Jo fl ere medlemmer der bakker op om

vores sag, jo større gennemslagskraft har Hjerneskadeforeningen, når vi forsøger at påvirke de

beslutningstagere, der træff er beslutninger om fremtiden for hjerneskadede og deres pårørende.

På forhånd tak for støtten!

Niels-Anton Svendsen, Landsformand for Hjerneskadeforeningen

GIV DIN FASTE STØTTE HER:

Som støttemedlem er du med i kampen om et bedre liv for de hjerneskadede

og deres pårørende. Samtidig får du et husstandsmedlemskab af

Hjerneskadeforeningen og modtager dermed vores medlemsblad og øvrige medlemsfordele.

FAST MÅNEDLIGT BELØB:

❏ Kr. 100,- ❏ Kr. 150,- ❏ Kr. 200,-

Eller angiv et andet beløb __________________ (beløb i hele kroner, dog minimum kr. 50,-).

DINE OPLYSNINGER:

Navn

Adresse

Postnummer By

Land

Telefon E-mail

Tilmeld dig betalingsservice (BS)

Pengeinstitut

Reg.nr. Kontonummer

CPR-nr.

PBS-nr. 02737604 DB.gr.nr. 00001

Hjerneskadeforeningen kan trække dette beløb fra min konto den 1. i måneden eller den nærmest

følgende bankdag. Jeg kan, når som helst jeg ønsker det, stoppe min automatiske støtte ved blot at

ringe til Hjerneskadeforeningen.

Som støttemedlem kan du opnå skattemæssigt fradrag for den del af din støtte der overstiger selve med-lemskontingentet på kr. 250,-. (Maksimalt fradrag er kr. 15.000 i 2015. Hjerneskadeforeningen indberetter støttebeløbet til SKAT via CPR-nr.)

Udfyldes af HjerneskadeforeningenUnderskrift