Hjärtsvikt i livets slutskede

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Maria Strandberg, Johanna Metsäranta

HANDLEDARE: Tomas Dalteg

JÖNKÖPING 2017 Februari

En litteraturöversikt

Sammanfattning Bakgrund: Hjärtsvikt är en kronisk sjukdom som ökar med stigande ålder över hela världen. Personer med hjärtsvikt har en hög symtombörda och det leder till begränsningar såväl psykiskt som fysiskt och socialt. Syfte: Att beskriva upplevelser i livets slutskede hos personer som lever med svår hjärtsvikt. Metod: Litteraturöversikt baserad på 13 kvalitativa vetenskapliga artiklar som analyserades enligt Fribergs modell. Resultat: Analysen resulterade i fem kategorier; Begränsningar i det dagliga livet, En förändrad identitet, Att uppleva trygghet, Att leva mellan hopp och förtvivlan och att planera för livets slut. Slutsats: Personer som lever med hjärtsvikt i livets slutskede upplever att de blir påverkade fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt i det dagliga livet. Personerna upplever en förlust av identitet. Att känna trygghet och kontinuitet upplevdes som viktiga komponenter för att hantera sjukdomens oförutsägbara natur. Nyckelord: Livets slutskede, svår hjärtsvikt, upplevelser, välbefinnande

Summary Background: Heart failure is a chronic disease, increasing in the world as the population gets older. Persons living with heart failure has high symtom burden and that leads to limitations in a physical, psychological and social way. Aim: To describe experiences in the end of life among person´s living with advanced heart failure. Method: A literature study based on 13 scientific qualitative articles that was analyzed according to Friberg´s model. Results: The analysis resulted in five categories; Limitations in the daily life, a changed identity, sense of security, Living between hope and despair and Planning for the end of life. Conclusion: Persons living with advanced heart failure in the end of life experience that they become affected in their daily life in a physical, psychological, social and existential way. They experience a loss of their identity. To feel secure and continuity are important factors in dealing with the uncertainty of the disease. Keywords: End of life, advanced heart failure, experiences, wellbeing

Innehållsförteckning

Inledning ......................................................................................................................................... 1

Bakgrund ......................................................................................................................................... 1

Definition av hjärtsvikt .......................................................................................................................................................................... 1 Etiologi ..................................................................................................................................................................................................... 1 Patofysiologi ............................................................................................................................................................................................ 1 Symtom ..................................................................................................................................................................................................... 2 Farmakologisk behandling ..................................................................................................................................................................... 2 Icke farmakologisk behandling ............................................................................................................................................................. 2 Sjuksköterskans roll ................................................................................................................................................................................ 3 Hjärtsvikt i livets slutskede .................................................................................................................................................................... 3 Livsvärldsperspektivet............................................................................................................................................................................. 3

Syfte ................................................................................................................................................. 5

Material och metod ....................................................................................................................... 5

Design ....................................................................................................................................................................................................... 5 Urval och datainsamling ........................................................................................................................................................................ 5 Dataanalys ................................................................................................................................................................................................ 6 Etiska överväganden ................................................................................................................................................................................ 6

Resultat ........................................................................................................................................... 7

Begränsningar i det dagliga livet ........................................................................................................................................................... 7 En förändrad identitet ............................................................................................................................................................................ 7 Upplevelser av vården ............................................................................................................................................................................. 8 Att leva mellan hopp och förtvivlan..................................................................................................................................................... 8 Att planera för livets slut ....................................................................................................................................................................... 9

Diskussion .................................................................................................................................... 10

Metoddiskussion ...................................................................................................................................................................................10 Resultatdiskussion.................................................................................................................................................................................11

Slutsatser ....................................................................................................................................... 13

Kliniska implikationer ................................................................................................................ 14

Referenser ..................................................................................................................................... 15

Bilagor ............................................................................................................................................. 1

Bilaga 1. ..................................................................................................................................................................................................... 1 Bilaga 2 ...................................................................................................................................................................................................... 1 Bilaga 3 ...................................................................................................................................................................................................... 3

1

Inledning

Hjärtsvikt räknas till en av våra folksjukdomar. I Sverige beräknas ca 250,000 personer leva med hjärtsvikt (Socialstyrelsen 2015a). Ca 10 % av alla personer över 70 år i utvecklade länder har hjärtsvikt (Ponikowski et al., 2016; Seferovic´et al., 2013). Hjärtsvikt är den vanligaste orsaken till sjukhusinläggning för personer över 65 år (Seferovic´et al., 2013). Tidigare forskning visar att personer med hjärtsvikt har en hög symtombörda som leder till begränsningar såväl fysiskt, psykiskt som socialt (Mårtensson, 2012). Studier visar att patienter med hjärtsvikt har lika stor symtombörda som patienter med cancer men har sämre tillgång till palliativ vård (Brännström, Hägglund, Furst, & Boman, 2012; Ziehm, Farin, Seibel, Becker, & Köberich, 2016; Hupcey, Kitko & Alonso, 2016.) I Sverige finns idag en välutvecklad palliativ vård och patienter med svår hjärtsvikt har rätt att få ta del av del av den (Socialstyrelsen, 2013). Personer med svår hjärtsvikt kan finnas i flertalet olika vårdinrättningar vilket gör att sjuksköterskor kan möta dem oavsett var de arbetar. Det är av stor vikt att sjuksköterskor har kunskap om personers upplevelser fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt av att leva med svår hjärtsvikt för att kunna ge bästa möjliga vård.

Bakgrund

Definition av hjärtsvikt

Hjärtsvikt är ett komplext kliniskt syndrom som leder till nedsatt livskvalitet och hög dödlighet. Vid hjärtsvikt är hjärtats muskelfunktion nedsatt och hjärtat klarar inte av att pumpa ut tillräckligt med syrerikt blod. Hjärtsvikt kan inträffa akut men har lika ofta ett långdraget förlopp (Ponikowski et al., 2016, Wikström, 2014).

Etiologi

De främsta orsakerna till hjärtsvikt är högt blodtryck eller kranskärlssjukdomar. Tillsammans orsakar dessa sjukdomar ungefär 75 % av alla fall av hjärtsvikt. Andra orsaker är arytmier, hjärtmuskelsjukdomar, diabetes, rubbningar i sköldkörteln och klaffel (Ericson 2012, Socialstyrelsen 2015 b, Wikström, 2014).

Patofysiologi

När hjärtats pumpförmåga sviktar så inträder ett flertal kompensationsmekanismer som leder till en ond cirkel. För att upprätthålla cirkulationen ökar hjärtfrekvensen och slagkraften, samtidigt som blodkärlen drar ihop sig. Detta gör att motståndet i blodkärlen ökar, vilket belastar hjärtmuskeln. Kompensatoriska effekter inträder som ytterligare försämrar hjärtfunktionen (Wikström, 2014, Ericson, 2012). Hjärtsvikt beskrivs som höger och/eller vänsterkammarsvikt. Vänsterkammarsvikten medför otillräcklig minutvolym och orsakar ödem i lungkretsloppets vener och kapillärer. Högerkammarsvikten orsakas av kronisk vänsterkammarsvikt vilket resulterar i ett ökat tryck i lungvenerna och ökat tryck i lungartärer som gör att höger kammare måste arbeta mot ett högre motstånd. Högerkammarsvikt orsakar ödem i de nedre extremiteterna, sacrum, buk, lever samt stas i halsvenerna (Ericson, 2012).

2

Symtom

De vanligaste symtomen som personerna upplever är andfåddhet, trötthet och ankelödem. Övriga symtom är nattlig hosta, minskad aptit, viktminskning – viktökning, ångest, minskat välbefinnande, förvirring och depression (Ponikowski et al., 2016). I en studie från 2014 framkom det att patienter med hjärtsvikt upplever mer andnöd och har färre vidbehovsläkemedel ordinerat för de mest förekomna symtom jämfört med personer med cancer (Brännström & Boman, 2014). I en annan studie med 50 hjärtsviktspatienter upplevde samtliga att de hade minskat välbefinnande relaterat till deras sjukdom (O´Leary, Murphy, O´Loughlin, Tiernan & McDonald, 2008). Enligt New York Heart Association (NYHA) delas hjärtsvikt in i fyra stadier utifrån symptombild (Ponikowski et al., 2016). Tabell 1: New York Heart Association (NYHA), funktionsklassificering av hjärtsvikt NYHA grad III till IV kategoriseras som medelsvår och svår hjärtsvikt, vilket innebär att personen närmar sig livets slutskede och bör vara ansluten till palliativ vård (Socialstyrelsen, 2015a).

Farmakologisk behandling

En undersökning görs av vad som har orsakat eller förvärrat hjärtsvikten. Behandling mot bakomliggande orsaker är viktig. Kronisk hjärtsvikt är vanligen livslång och kräver regelbunden uppföljning. Vid försämring behöver behandlingen oftast intensifieras. Behandling mot grundsjukdomen kombineras med hjärtsviktsbehandling. Insättande av ACE-hämmare och betablockerare som grundbehandling förbättrar överlevnaden och görs bäst med assistans av en hjärtsviktsmottagning (Ponikowski et al., 2016). ACE-hämmare gör att blodkärlen vidgas, diuresen ökar och blodtrycket sänks, därigenom avlastas hjärtat. Betablockerare är blodtryckssänkande. Diuretika ges vid vätskeretention och avlastar hjärtat genom att öka njurarnas utsöndring av natrium och vatten (Ericson 2012).

Icke farmakologisk behandling

Efter utredning och behandling kan personen följas via en sjuksköterskebaserad hjärtsviktsmottagning som kan förmedla information och utbildning om hjärtsvikt. Personen behöver ha kunskap om kontroll av egensymtom såsom bl a andfåddhet och ödem och vara informerad om försiktighet med salt och stort vätskeintag. Daglig vägning rekommenderas för att ha kontroll på eventuell vätskeansamling i kroppen. Rökstopp och försiktighet med alkohol är andra viktiga råd. Via fysioterapiledd rehabilitering kan personen få träningsprogram för att förbättra rörlighet, symtom och livskvalitet (Ponikowski et al., 2016). Personen kan uppleva svårigheter till följsamhet av egenvårdsråd då det innebär ett flertal restriktioner som kan upplevas ha negativa aspekter. Okunskap är också en aspekt som inverkar på följsamheten. Personen kan ha lättare att följa egenvårdsråden om de kan etablera dem i sin dagliga rutin (Van der Wal,. Jaarsma., Moser., van Gilst, &Veldhuisen, 2010). En långsiktig

Klass Svårighetsgrad NYHA I Nedsatt pumpfunktion utan symtom. NYHA II Symtom vid mer än måttlig ansträngning. NYHA III Symtom vid lätt till måttlig ansträngning (från gång i

lätt uppförsbacke till av- och påklädning). NYHA IV Symtom i vila. Ökande symtom vid minsta aktivitet.

Individer i denna funktionsgrupp är sängliggande större delen av tiden.

3

fast kontakt med sjukvårdspersonal som kan förmedla kunskap och information värderas högt hos personerna (Jani, Blane, Browne, Montori, May, Shippee & Mair, F.S., 2013).

Sjuksköterskans roll

Sjuksköterskan ansvarar för att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Sjuksköterskan skall ge information anpassad till den enskilde personen för samtycke till vård och behandling samt information om rätt att avstå behandling (Svensk sjuksköterskeförening, 2014). Via en hjärtsviktmottagning kan sjuksköterskan med stöd av läkarteam följa upp personens tillstånd efter sjukhusvård och bedöma symtom och tecken till försämring. Uppföljning av läkemedelsbehandling, upptitrering av läkemedel och uppföljning av eventuella biverkningar ingår också i uppgifterna. Sjuksköterskan bedriver även telefonrådgivning, patientutbildning och stöd till person att bedriva egenvård (Ponikowski et al, 2016). Sjuksköterskan kan genom information och utbildning öka personens kunskap och därigenom följsamhet till kontroll av egensymtom (Jaarsma, Nicolova-Simons & van der Wal, 2012; van der Wal et al, 2010; Rabelo, Aliti, Domingues, Ruschel, Brun & Gonzalez, 2007). Undervisning av sjuksköterska har betydelse för personens förmåga att hantera sin situation. Undervisning stärker personens förmåga att kontrollera hjärtsviktssymtom som uppstår. Utbildning och information av livsstilsförändringar och att följa läkemedelsordinationer ges av sjuksköterska vid flertalet tillfällen. Personerna får mycket information och behöver tid för att bearbeta informationen (Kutzleb & Reiner, 2006).

Hjärtsvikt i livets slutskede

När sjukdomen förvärras och medicinska och kurativa åtgärder inte längre är möjliga övergår fokus från behandling av sjukdomen till symtomlindring i palliativ vård. (Denvir, Murray & Boyd, 2015). Palliativ vård är ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten vid livshotande sjukdom genom symtomlindring (WHO, 2002). Övergång till palliativ vård i livets slutskede sker när det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara livsförlängande till att vara lindrande. Enligt riktlinjerna för hjärtsjukvård bör palliativ vård övervägas när patienten har NYHA grad III eller IV, mindre än ett års förväntad livslängd, behov av sjukhusvård på grund av ökade hjärtsviktssymtom, dålig effekt av behandling eller snabbt försämrad livskvalitet (Socialstyrelsen, 2015a). När syftet inte längre är kurativ behandling ändras fokus till att lindra de symtom som uppstår. Det kan innebära att minska eller avsluta basbehandling och fortsätta med symtomlindrande läkemedel som morfin, loop-diuretika, bensodiazepiner och oxygen (Ponikowski et al., 2016). Sjukdomsprognosen vid hjärtsvikt är dålig och förloppet är ofta långdraget. Det är svårt för sjuksköterskor och läkare att bedöma när det sker en brytpunkt. I en studie gjord 2008 visar mätningar gjorda på symtom att symtombördan för personer med hjärtsvikt är högre än hos personer med cancer. Personernas upplevelse av depression, andnöd, ångest och minskat välbefinnande är högre än i jämförelse med personer med cancer (O ´Leary, Murphy, O´Loughlin, Tiernan, & McDonald, 2008).

Livsvärldsperspektivet

Livsvärldsperspektivet baseras på människans upplevda verklighet. Livsvärld är en persons subjektiva upplevelse och erfarenheter. Det är en förening av människans liv

4

och den omvärld som finns runt omkring (Birkler, 2008, Henricsson, 2012). Det är en värld av olika meningssammanhang (Wiklund Gustin & Bergbom., 2012).

Omvärlden är den värld som delas med andra och som erfars högst personligt och unikt för den enskilde. Livsvärlden präglas av sammanhang och mening, av tid och rum. Tid och rum är inte bara klockslag, minuter och timmar. Det som för en individ upplevs som en lång evighet kan för en annan upplevas som en alltför kort tid. De levda erfarenheter, nuet och det som vi har framför oss präglar upplevelsen. Om tid och rum har ett betydelsefullt sammanhang så kan det uppfattas mer meningsfullt och hanterbart (Dahlberg & Segesten, 2010). En sjukdom i sig som begrepp är inte det intressanta utan personens upplevelse av sin sjukdom och framförallt upplevelsen av världen genom sjukdomen (Birkler, 2008, Henricsson, 2012). Upplevelsen och tillgången till världen och livet förändras när personen drabbas av sjukdom, skada eller lidande. Det drabbar inte bara själva kroppen utan hela personens existens. Det kroppsliga kan inte separeras från det själsliga. Kroppen så som den levs är fysisk, psykisk, existentiell och andlig. Kroppen är även identitet och självkänsla, individens upplevelse av vem och vad han eller hon är. Det är viktigt för den som vårdar att förstå att alla dessa aspekter av individens existens påverkas vid ohälsa. Personen har inte bara tillgång till sin värld och sitt eget inre utan även till människor i omgivningen. I personens värld innebär detta anhöriga och vårdare. Vårdaren har stor betydelse för personens upplevelse av sin sjukdom. Det är betydelsefullt att vårdaren har förmåga att kunna förstå personens behov och att se hälsa, sjukdom, lidande och välbefinnande ur dennes perspektiv (Dahlberg & Segesten, 2010). Hjärtsvikt är ett allvarligt tillstånd som leder till nedsatt välbefinnande hos drabbade personer. Hur personerna upplever sin sjukdom är subjektivt och unikt för just den personen (Seah, Khoon Kiat & Wenru, 2015). Genom att få insikt i hur personer med svår hjärtsvikt upplever sin situation kan vårdpersonal få en ökad förståelse och kunskap för att kunna vårda personerna utifrån livsvärldsperspektivet.

5

Syfte

Att beskriva upplevelser i livets slutskede hos personer som lever med svår hjärtsvikt.

Material och metod

Design

En litteraturöversikt har gjorts, vilket innebär att sammanställa forskning inom ett visst område för att få en översikt av vad som har studerats och vilken kunskap som finns (Friberg, 2012a). Utifrån syftet så har kvalitativa artiklar utgjort grund för analys. Kvalitativa studier har som yttersta mål att ge en ökad förståelse för upplevelser, erfarenheter, förväntningar och behov (Friberg, 2012a). En induktiv ansats har använts i vilken analysen har skett förutsättningslöst (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016).

Urval och datainsamling

Litteraturöversikten har utförts enligt Fribergs modell och första steget är en litteratursökning (2012a). Inklusionskriterier var vetenskapliga artiklar publicerade mellan 2006-2016, genomgått peer review, etiskt godkända eller har ett etiskt resonemang, skrivna på engelska, kvalitativ ansats och innefatta vuxna personer (>18 år) med medelsvår till svår hjärtsvikt (NYHA III-IV). Utifrån syftet och inklusionskriterierna identifierades följande sökord; Heart failure, palliative, end of life, terminal, experience, perception, qualitative, focus group, narrative och interview. Sökorden palliative, end of life och terminal används för att personer med svår hjärtsvikt befinner sig i livets slutskede. Sökningarna har gjorts i databaserna Cinahl, Medline och Psych Info. Cinahl används eftersom databasen är inriktad på omvårdnad. Medline är en databas som är inriktad på medicin och omvårdnad. Psych Info är en databas som är inriktad på psykologiska aspekter inom bland annat omvårdnad (Willman et al, 2016). För att optimera sökningarna så användes trunkering, vilket innebär att ett ord kapas vid ordstammen och möjliggör sökning på olika böjelser av ordet. Utöver detta användes de booleska sökoperatorerna AND samt OR för att skapa logiska relationer mellan sökorden (Östlundh, 2012). Sökordskombinationer och avgränsningar i respektive databas redovisas i bilaga 1. Först lästes titlarna och på de artiklar där titeln bedömdes svara mot syftet lästes abstrakt, vilket ger en bild av om studien svarar mot syftet. Om artikeln efter detta bedömdes svara mot syftet så lästes artikeln i sin helhet och om den bedömdes svara mot syftet kvalitetsgranskades artikeln. Kvalitetsgranskningen utfördes utifrån ett granskningsprotokoll framtaget vid avdelningen för omvårdnad på Hälsohögskolan i Jönköping (se bilaga 2). Kvalitetsgranskning syftar till att exkludera studier som håller låg kvalitet. Totalt kvalitetsgranskades 15 artiklar och efter kvalitetsgranskningen kvarstod 9 artiklar. I en kompletterande manuell sökning lästes referenslistorna på dessa artiklar för att identifierade ytterligare artiklar som möjligen inte framkommit vid databassökningarna (Willman et al., 2016). Ytterligare 4 artiklar kvalitetsgranskades vid sekundärsökningen och de användes till resultatet. Totalt identifierades 13 artiklar som sedan utgjorde grund för analys och resultat.

6

Dataanalys

De utvalda artiklarna till resultatet har analyserats enligt Fribergs modell som innehåller fem steg (2012a). Innan analysen till litteraturöversikten påbörjades gjordes en reflektion av förförståelsen över tidigare kunskaper och erfarenheter av valt ämne. Genom att medvetandegöra förförståelsen minskas risken att det påverkar analysen och resultatet (Wallengren & Henricsson, 2012). I det första steget lästes valda artiklar igenom ett flertal gånger för att kunna förstå helheten och sådant som rör syftet med litteraturöversikten. Detta steg gjordes individuellt. En överstrykningspenna användes för att markera nyckelfynden i resultaten och för att kunna gå tillbaka i texten och hitta det väsentliga. Även detta gjordes individuellt. I andra steget gjordes en jämförelse av studierna. Sammanställningen gjordes genom att gemensamt diskutera de individuella fynd som gjorts. Nyckelfynd skrevs ner på ett papper för att få en överblick av fynden till resultatet. I det tredje steget sammanställdes artiklarna i en artikelmatris (se bilaga 3). En artikelmatris används för att få en överblick av likheter och/eller skillnader i syfte, teori, metod och resultat (Friberg, 2012b.) I sista steget gjordes en sammanställning av det analyserade innehållet i form av kategorier.

Etiska överväganden

Forskningsetik är till för att värna om människans grundläggande värden och rättigheter och skydda de individer som medverkar i undersökningar och studier. För att en studie skall få kallas etisk ska forskningen ha ett väsentligt värde för individen, samhället och professionen. Kunskapen i forskningen ska kunna komma samhället och olika professioner till nytta och kunna komma till användning (Kjellström, 2012). Författarna har granskat artiklarna utifrån Hälsohögskolans kvalitetsgranskningsmall (bilaga 3) och valt att exkludera artiklar som saknar etiskt godkännande eller etiskt resonemang. Förförståelse innefattar de värderingar, erfarenheter och kunskaper individen har inför en studie (Priebe & Landström, 2012). Förförståelsen författarna hade om att leva med svår hjärtsvikt var att det hade stor påverkan för personernas välbefinnande. Förförståelsen kom från arbete som sjuksköterska i hemsjukvård och äldreomsorg. Reflektion har förts under litteraturöversikten för att undvika att förförståelsen påverkar resultatet.

7

Resultat

Under dataanalysen identifierades 5 kategorier; "Begränsningar i det dagliga livet", "Upplevelser av vården", " En förändrad identitet", "Att leva mellan hopp och förtvivlan" och " Att planera för livets slut". Resultatet baseras på 13 artiklar vilka var publicerade i följande länder; USA (n=2) Nya Zeeland (n=1) Sverige (n=3) England (n=4) Irland (n=1) Nederländerna (n=1) Tyskland (n=1). Totalt baseras resultatet på 237 deltagare med en medelålder på 75 år, 106 av samtliga deltagare var kvinnor, 131 deltagare var män.

Begränsningar i det dagliga livet

Personer med hjärtsvikt upplevde flera symtom. Andningsbesvär såsom andfåddhet och episoder av andnöd beskrevs i flera studier som ett mödosamt symtom som orsakade lidande (Brännström, Ekman, Norberg, Boman & Strandberg, 2006; Ryan & Farrelly, 2009; Cortis & Williams, 2007; Lowey, Norton, Quinn & Quill, 2013; Gott, Small, Barnes, Payne & Seamark 2008). Andnöd medförde begränsningar ur alla aspekter av personernas dagliga liv. Personerna beskrev en frustration av att inte kunna utföra de enklaste vardagliga sysslorna. Andnöd skapade känslor av rädsla, oro och ångest (Cortis & Williams, 2007; Lowey et al, 2013; Ryan & Farrelly, 2009). Andnöd som uppstod plötsligt upplevdes särskilt ångestladdat, speciellt hos de personer som tidigare genomgått en hjärtinfarkt eller haft lungödem (Cortis & Williams, 2007). Flera personer beskrev rädslan för att gå och lägga sig på kvällen på grund av andnöd i liggande ställning. Detta resulterade i att de valde att sitta upp på nätterna med dålig sömn som följd (Brännström et al, 2006; Ryan & Farrelly, 2009).

Personerna beskrev en överväldigande fysisk trötthet och brist på energi (Brännström et al., 2006; Ryan & Farrelly, 2009; Falk, Wahn & Lidell, 2007; Lowey et al, 2013). Tröttheten gjorde att de vardagliga aktiviteterna tog lång tid och mycket kraft. Personer beskrev upplevelsen av att inte ha ork och hur de ofta fick vila pga. den sinande energin (Brännström et al, 2006; Ryan & Farrelly, 2009; Falk et al, 2007). Flera personer skildrar ett liv som hålls tillbaka av en förlamande trötthet där de enklaste vardagliga uppgifterna slukar all energi och åtföljs av passivitet. (Brännström et al, 2006; Ryan & Farrelly, 2009). När personerna med hjärtsvikt försämrades i sin sjukdom upplevde de att den sociala världen krympte. Att kunna vistas utomhus berodde på vilken dagsform de hade och om de kunde hitta en toalett att gå på med jämna mellanrum pga. vätskedrivande behandling (Murray et al, 2007; Falk et al, 2007). I perioder av fysisk försämring sågs en nedgång av det psykiska, sociala och existentiella välbefinnandet (Murray et al, 2007).

En förändrad identitet

Flera personer gav uttryck för låg självkänsla, oro, depression och social isolering (Cortis & Williams, 2007; Ross & Austin, 2015; Murray et al, 2007). Det fanns en önskan hos personerna att inte bli beroende av andra i sin omgivning men orkeslösheten gjorde att de förlorade sin självständighet (Ryan & Farrelly, 2009;

8

Lowey, Norton, Quinn & Quill, 2013). Det ökade beroendet av omgivningen skapade förlust av identitet, avsaknad av att tjäna ett syfte eller ha en uppgift och gav en känsla av värdelöshet (Ross & Austin, 2015; Murray et al 2007). Det fanns en rädsla hos personerna för att bli en börda för sina anhöriga (Ross & Austin, 2015; Ryan & Farrelly ,2009; Gott et al, 2008; Cortis & Williams, 2007; Gerlich et al, 2012).

Upplevelser av vården

När deltagarnas hälsotillstånd försämrades hade de förväntningar på att erhålla god vård. Förväntningarna på god vård innefattade tillit, förtroende och kontinuitet (Falk et al 2007; Waterworth &Jorgensen 2010). Att vården var nåbar dygnet runt och att bli igenkänd av sina vårdgivare skapade trygghet (Brännström et al, 2006; Söderberg et al, 2015). Relationerna som deltagarna hade utvecklat genom åren till sina vårdare var viktig för dem. De hade förväntningar om att detta skulle fortsätta när de försämrades i sitt hälsotillstånd (Waterworth & Jorgensen, 2010). Att uppsöka sjukhus var betungande med långa väntetider på akutmottagning, korta vårdvistelser på avdelning och ny personal som inte kände till personerna och dess problematik (Söderberg, Rydell & Löfvenmark, 2015; Ryan & Farrelly, 2009; Gerlich et al, 2012). Det var uttröttande att behöva berätta samma sak flera gånger (Söderberg, Rydell & Löfvenmark, 2015; Ryan & Farrelly, 2009).

Upplevelsen av att bli mött som en person och få vara delaktig i sin vård för att kunna fungera i det dagliga livet i hemmet var betydelsefull. Personerna upplevde skillnader med att få vård i hemmet jämfört med primärvård och slutenvård. Att veta vart personerna kunde vända sig med problem eller frågor upplevdes som betryggande. De beskrev att de vågade ringa efter hjälp från det palliativa vårdteamet och hemsjukvård medan de inte kände sig välkomna på sjukhuset (Brännström et al, 2006, Gerlich et al, 2012). Även om deltagarna upplevde att hemmiljön var den bästa miljön att vistas i, kunde rädslan för försämring och framförallt andnöd skapa ångest över att vara ensam i hemmet (Waterworth & Jorgensen, 2010).

Att leva mellan hopp och förtvivlan

Förloppet hos personer med hjärtsvikt är oberäkneligt. Personerna beskrev känslan av att deras liv hänger på en skör tråd och den sviktande hälsan påminde dem om att de lever med en oförutsägbarhet om när nästa akuta fas inträffar. De upplevde att deras tillstånd kunde skifta från dag till dag, de visste aldrig hur de skulle må nästkommande dag. Detta medförde att de hade svårt att planera sitt liv (Brännström, Ekman, Norberg, Boman & Strandberg, 2006; Ryan & Farrelly, 2009; Dougherty, Gail, David, Levy, Sullivan, 2007). Att få en förväntad livslängd upplevdes inte av alla som en hjälp medan vissa önskade få besked om när slutet närmade sig. Att överleva sin förväntade livslängd ingav hopp (Dougherty et al, 2007). Deltagare förväntade sig att deras läkare skulle meddela dem när deras sjukdom blev livshotande. De förväntade sig ärlig kommunikation från sina vårdgivare (Lowey et al, 2013). Ovissheten var en gemensam upplevelse och de hade olika strategier för att hantera det. Att ta reda på mer information var betydelsefullt för vissa för att kunna hantera ovissheten om framtiden. Andra ville inte ha för mycket eller för detaljerad information eftersom det upplevdes överväldigande (Gerlich et al, 2012; Waterworth & Jorgensen, 2009). De var medvetna om den fortsatta försämringen gällande deras hälsa och en insikt om denna orsakade känsla av otrygghet. För att hantera detta hjälpte det att ta en dag i taget och ha struktur för att minska försämring och

9

upprätthålla någon slags kontroll. (Waterworth & Jorgensen, 2009, Falk et al, 2007). Trots svårigheterna att kunna planera sitt liv hade personerna med hjärtsvikt hopp om framtiden. De hoppades på stabilitet gällande sjukdomen, att få spendera tid med familj och vänner, på en förbättring av symtom och bot av sjukdomen och att få leva fler år. Sjukdom och lidande kunde i vissa fall ha en positiv inverkan på välbefinnandet då personerna upplevde kärlek, hopp och stöd av sin omgivning (Murray et al, 2007, Falk et al, 2007). Även om personerna var medvetna om att en bot av sjukdomen inte var möjlig så fortsatte de att hoppas på en stabilitet i sjukdomen och dess symtom och med hopp om framtiden (Dougherty, Pyper, Au, Levy, Sullivan, 2007; Lowey, Norton, Quinn, Qiull, 2013; Olsman, Leget, Duggleby, Willems 2015). I takt med att den fysiska hälsan försämrades så gav personerna upp tron på förbättring och fokus flyttades från att kämpa mot de fysiska svårigheterna till att försöka göra det bästa möjliga av den tid som fanns kvar (Ross & Austin, 2015, Ryan & Farrelly, 2009).

Att planera för livets slut

Att ta viktiga beslut inför framtiden gällande behandling och vården i livets slutskede upplevdes svårt, det var svårt att lita på intuition eller att väga mellan olika val (Lowey et al, 2013; Waterworth & Jorgensen, 2010). Personerna pratade om egna önskemål att få avsluta livet när det var dags, att inte ha olika livsuppehållande åtgärder som håller dem vid liv. Vissa uttryckte rädslor över att andra skulle fatta beslut om att hålla dem vid liv vid maskiner när de själva inte kunde uttrycka vad de ville (Dougherty et al, 2007). De flesta deltagare ville få information angående sin prognos, för att kunna planera för döden och slutliga arrangemang (Lowey et al, 2013). För att hantera oförutsägbarheten om när döden kunde inträffa hade vissa deltagare gjort praktiska förberedelser och pratat med sina familjer (Waterworth & Jorgensen, 2010). Även om personerna inte alltid pratade så mycket om döden hade de ändå tänkt en del på det sedan de fick sin diagnos. De upplevde samtalen med anhöriga som svåra och osäkra. Samtidigt upplevde deltagarna att vårdpersonal var rädda för att skrämma dem genom att prata om döden och hospice, även om deltagarna själva visste att de hade en dålig prognos (Dougherty et al, 2007; Gott et al 2008). Deltagarna och familjemedlemmarna uppskattade om vårdpersonal var försiktiga när de närmade sig ämnet döden. Många tyckte inte att de skulle älta döden utan istället fokusera på det positiva och tiden de hade kvar. Vissa deltagare var redo för att dö medan andra tog upp att de inte var redo, det fanns saker kvar att göra och uppnå (Dougherty et al 2007, Waterworth & Jorgensen 2010). Den bästa döden beskrevs av deltagarna som fridfull död utan panik, att få dö värdigt utan lidande i sin sömn i det egna hemmet. Den värsta döden skulle innebära att dö i ett vegetativt tillstånd på ett vårdhem där de hade förlorat sin självständighet (Dougherty et al, 2007; Gott et al, 2008). En oro över att döden skulle vara smärtsam med samtidig andnöd uttryckte de flesta deltagare. De som upplevde att de levde med ett outhärdligt fysisk lidande såg på döden som en befrielse. Hur familjen skulle hantera deras döende och död var en oro som de flesta upplevde (Gott et al, 2008).

10

Diskussion

Metoddiskussion

Artiklar med kvalitativ metod har inkluderats och analyserats i litteraturöversikten eftersom att studien avsåg att studera upplevelser av att leva med svår hjärtsvikt. Att använda en kvalitativ metod ger en ökad förståelse och kunskap om individens av det fenomen som har studerats (Segesten, 2012). Kvantitativ metod valdes bort eftersom det i huvudsak är skillnader eller samband som studeras och data presenteras med tabeller och siffror (Henricson & Billhult, 2012; Henricson, 2012). I resultatet har personerna uppvisat tecken på exempelvis oro, smärta och nedsatt välbefinnande. Dessa symtom kan mätas kvantitativt med hjälp av mätinstrument och skattningar. Författarnas syfte studerar det som finns bakom skattningar av till exempel smärta, oro och nedsatt livskvalitét. Eftersom syftet är kvalitativt stärks trovärdigheten ytterligare. Databaserna Cinahl, Medline och Psych Info har använts då dessa databaser ansågs relevanta utifrån vald metod och syfte. De flesta artiklar valdes ut från Cinahl. Sökningarna gjordes först i Cinahl där flest artiklar valdes ut. Efterföljande sökning i Medline resulterade i dubbletter. Valet av att använda tre databaser utfördes för att säkerställa att tillräckligt med material hittades för att svara på syftet till litteraturöversikten. Sekundärsökning utfördes och fler relevanta artiklar inkluderades. Styrkan med att utföra sekundärsökning är att resultatet blir tydligare. Genom sekundärsökningen identifierades fler artiklar som godkändes i kvalitetsgranskningen. Görs inte sekundärsökning riskerar man att gå miste om relevant litteratur (Östlundh, 2012). Sökorden palliativ*, end of life, terminal användes för att syftet var att studera personer med svår hjärtsvikt som befinner sig i livets slutskede. För att få fram rätt artiklar utifrån syftet valdes dessa sökord ut till sökningen. Litteratursökningen gjordes tillsammans med bibliotekarie för att identifiera de mest relevanta sökorden. Fler relevanta sökord och sökvägar identifierades efter den genomgången. Att inte vara van vid att utföra en litteraturöversikt och att använda relevanta sökord kan påverka helheten av ett arbete (Henricson, 2012). Artiklar som exkluderades i kvalitetsgranskningen saknade etiskt resonemang eller godkännande. Ett par artiklar svarade inte på litteraturöversiktens syfte och även dessa exkluderades. Samtliga artiklar i resultatet har lästs och tolkats av båda författarna och det ökar trovärdigheten. För att öka trovärdigheten ytterligare har grupphandledning skett under litteraturöversiktens gång där handledare och studiekamrater kritiskt har granskat arbetet (Wallenberg & Henricsson, 2012). I en artikel fanns det personer med NYHA grad II, definieras inte som svår hjärtsvikt men majoriteten av personerna hade grad III och IV, denna artikel inkluderas ändå för att den svarade väl mot syftet samt att antalet med NYHA grad II endast var en femtedel av personerna. Kan ses som en svaghet. Beroende på vilken NYHA klass som individen befinner sig i påverkar det med största sannolikhet deras upplevelse. Individen med en högre NYHA-klass har en högre symtombörda och lägre livskvalitet (Kraai,Vermeulen, Hillege & Jaarsma, 2015).

11

Artiklarna som valdes ut till litteraturöversikten har sitt ursprung i utvecklade länder. Upplevelserna var likvärdiga oavsett vilket av länderna studierna hade sitt ursprung i. Det är svårt att generalisera resultatet till utvecklingsländer då det saknas studier från dessa länder. Sjukvårdssystem skiljer sig även åt mellan moderniserade länder och utvecklingsländer vilket gör det svårt att överföra till utvecklingsländer. Även vård i livets slutskede kan skilja sig åt mellan olika utvecklade länder. Arbetets trovärdighet styrks av att flertalet studier förts samman, att ett stort antal individers upplevelser redovisas samt att personerna hade liknande upplevelser. Författarna har varit medvetna om sin förförståelse under arbetets gång. Båda har erfarenhet av att vårda personer i livets slutskede med svår hjärtsvikt. Genom att författarna först har analyserat artiklarna individuellt och sedan sammanställt analysen tillsammans kan ha minskat risken att förförståelsen har påverkat resultatet. Att vara fler författare som analyserar arbetet och att förförståelsen uppmärksammas och identifieras i litteraturöversikten stärker pålitlighet och trovärdighet (Wallengren & Henricson, 2012).

Resultatdiskussion

I resultatet framkom personers upplevelse av en hög symtombörda och ett begränsat liv. Detta överensstämmer med flera andra studier om personers upplevelser av hur livet förändrades när de var tvungna att anpassa sig på grund av kroppens begränsningar (Hopp, Thornton, Martin & Zalenski, 2012; Pihl, Fridlund & Mårtensson, 2011; Jones, Mc Dermott, Nowels, Matlock & Bekelman, 2012; Hägglund, Boman & Lundman, 2008). Symtombördan påverkade livskvaliteten negativt då den ledde till nedsatt funktionsförmåga och förlust av identitet (Pattenden et al, 2007). Med psykologiskt stöd, bättre information och förståelse om sjukdomen och dess möjligheter till egenvård skulle livskvaliteten kunna öka och fokus kunna flyttas till vad personen klarar av att göra, istället för vad den inte klarar. Sjuksköterskan har en viktig uppgift i att ge adekvat information om sjukdomen och dess symtom. Detta kan öka personens självförtroende och kunskap om balansgången mellan fördelar och risker med ansträngning och fysisk aktivitet (Pihl et al, 2011). Genom att föra en dialog om psykologiska och existentiella frågor samt besvär som är relaterade till upplevelsen av orkeslöshet kan sjuksköterskan stödja personen att hantera och förbättra känslan av självständighet (Hägglund et al 2008). Regelbundna uppföljningar av sjuksköterska på hjärtsviktsmottagning som ger utbildning i egenvård och följsamhet till läkemedelsbehandling har visat ge positivt resultat på personers fysiska och mentala hälsa (Mårtensson, 2012).

Resultatet visade att personerna upplevde det betungande att behöva uppsöka sjukhus vid försämring. Att personerna behöver lägga sin sinande energi på att möta ny personal och uppleva en otrygghet pga. långa väntetider går att undvika. Det är vanligt att personer med svår hjärtsvikt får uppsöka sjukhus vid upprepade tillfällen för att få behandling för sina symtom vid försämring (Kaasalainen et al, 2011; Strachan et al, 2009). Den behandling som personen med hjärtsvikt får på sjukhus för sina symtom kan även erbjudas i hemmet eller på särskilt boende. Med en vårdplan över ordinerad symtomlindring kan personen få hjälp av sjukvårdspersonal vid försämring och därmed inte behöva uppsöka sjukhus (Forssell & Boman, 2006).

12

Strachan, Ross, Rocker, Dodek och Heyland (2009) menar att samordning av vård mellan sjukhus och hem ska vara en självklarhet för personer med svår hjärtsvikt. Enligt resultatet har vården en stor påverkan på känslan av trygghet och otrygghet. Baudenstiel et al. (2015) menar på att en långvarig kontakt med samma läkare ökar tryggheten och förtroendet för personen som vårdas. Vikten av en god relation mellan den som vårdar och vårdas lyfts fram, även kommunikationen bedöms vara en viktig komponent för upplevelsen av vårdkvalitén. Genom att ta reda på personers upplevelser och behov kan sjukvårdspersonal stödja dem att hantera sin sjukdom/ohälsa och skapa sammanhang och mening. Enligt livsvärldsperspektivet kan den som lever med sjukdom uppleva hälsa och välbefinnande om upplevelsen av mening och sammanhang kan stärkas (Arman, 2015). En förändrad livsvärld innebär att den värld vi dagligen lever i och tar för givet har avvikit från det normala. Det framkommer i resultatet att personerna upplevde att de förlorade sin identitet. Det var betydelsefullt att bli mött som en person och inte som en sjuk person. Clarke, Hanson och Ross (2003) beskriver vikten av att personerna inte ska behandlas som objekt, utan ska ses som en person och inte en sjukdom. I enlighet med resultatet så beskriver Pattenden, Roberts & Lewin (2007); Nordgren, Asp & Fagerberg (2007) samt Kaasalainen et al (2011) hur oförutsägbar sjukdomen är. Kaasalainen et al (2011) skriver att det förekommit att personer som har bedömts vara döende efter en period återhämtat sig och återgått till en högre funktionsnivå än tidigare. Det varierande förloppet vid hjärtsvikt kan vara ett hinder för att patienten skall erbjudas palliativ vård (Brännström, Forssell, & Pettersson, 2011; Kaaslainen et al, 2011) eftersom det finns en osäkerhet om när det är dags att avsluta en kraftfull behandling för att övergå till symtomlindring i livets slutskede (Kaasalainen et al, 2011). En palliativ vårdregim med symtomlindring kan öka personens välbefinnande och livskvalitet. Denna form av understödjande vård kan lindra de fysiska symtomen och hjälpa personen genom de psykosociala, känslomässiga och andliga utmaningarna som sjukdomen ger (Hopp, Thornton, Martin & Zalenski, 2012). Oförutsägbarheten kan vara en anledning till att det är svårt att ta beslut om när brytpunktssamtal för planering av den fortsatta vården skall äga rum, och därför skjuts på framtiden. Samtal kring vårdens planering bör ske löpande i sjukdomsförloppet för att främja kontinuitet i vården och ha tid att utveckla ett förtroende mellan personen, dess anhöriga och vårdpersonalen (Kaasalainen et al, 2011). I Kaasalainen et al`s (2011) studie ansåg en majoritet av sjukvårdspersonalen att det fanns ett behov av att introducera palliativ vårdregim tidigare i sjukdomsprocessen så att personen kan förberedas för övergången till vård i livets slutskede och minska pressen på att hitta rätt tidpunkt för att tala om döden. Om vårdpersonal initierade till att ta dessa samtal tidigare så skulle det sannolikt skapa en ökad trygghet för den enskilde personen som får känna delaktighet i beslut kring vårdens innehåll. Om sjukvårdspersonal väntar för länge med att initiera dessa samtal händer det att personen är för svårt sjuk för att kunna vara delaktig i planeringen av sin vård. Då lyfts frågan till anhöriga som kan känna svårigheter och skuld med att fatta beslut åt den närstående. Rädslan med att fatta ett felaktigt beslut är stor och anhöriga ska inte belastas med att fatta svåra beslut utan stöd från sjukvårdspersonal. Flertalet artiklar i resultatet tar upp hur livet förändras för den enskilde när denne lever med svår hjärtsvikt. Framtiden upplevdes osäker och skrämmande eftersom

13

många av personerna visste att de levde med en dödlig sjukdom. Det upptog mycket tid och energi att hantera dessa tankar gällande döden. Blinderman et at (2008) belyser hur psykologiska och emotionella symtom påverkar välbefinnandet. Det framkommer i resultatet att personer upplevde att de har tappat livslusten, livsförändringar utan kontroll gjorde att livet kändes meningslöst. Det styrks av Murray, Kendall, Boyd, Worth, & Benton (2004) som beskriver att många personer uttryckte en önskan om att få dö. Hur personer hanterar sin livssituation kan påverkas av personlighet och attityder. Där har sjukvårdspersonal en viktig uppgift genom att bekräfta att alla tankar och upplevelser är tillåtna. Att få lov att tycka att livet känns meningslöst när varje dag är en kamp. Personer ska inte känna skuld inför dessa tankar. I enlighet med resultatet så framkommer i Strachan et al´s studie (2009) att personers önskemål i livets slutskede var att få slippa livsuppehållande behandling om det inte fanns något hopp om förbättring. Önskemålen var att få symtomlindring, tillgång till kontinuitet av sjuksköterska och en ärlig kommunikation om sjukdomen med sin läkare. Med livsvärlden som grund kan personerna uppleva att vårdpersonal har förståelse om och vad som är betydelsefullt för just den personen. Detta ökar välbefinnandet hos personerna. Som vårdpersonal ska man vara öppen och mottaglig för både likhet och olikhet, för gemensamma drag och för de olika nyanser som möts i personernas livsvärldar (Ekebergh, 2015).

Slutsatser

Personer som lever med hjärtsvikt i livets slutskede upplever flertalet förändringar och begränsningar i sina liv som de måste hantera. De lever med en ovisshet på grund av sjukdomens natur och måste ta en dag i taget då framtiden känns osäker. Kontinuitet och tillgänglighet i vården upplevs viktigt, liksom att känna delaktighet i planeringen av sin vård. Funderingar kring livets sista tid kretsar kring rädsla för lidande eller att förlora sitt självbestämmande. Sjuksköterskan kan stödja personen att hantera svårigheterna av sin sjukdom och dess konsekvenser genom att se hälsa, sjukdom och lidande ur den enskilde personens perspektiv. Genom vårdpersonalens kunskap om personens unika livsvärld finns förutsättningar för att personen, trots att den lever med en svår sjukdom, kan stödjas till en god livskvalitet den tid som finns kvar.

14

Kliniska implikationer

Genom en ökad förståelse för personers upplevelser av att leva med hjärtsvikt i livets slutskede kan sjuksköterskan stödja och stärka deras välbefinnande. Personerna lever med en hög symtombörda som inverkar såväl fysiskt, psykiskt, existentiellt som socialt. För att skapa förutsättningar att möta den enskilde personens behov är en god kommunikation och kontinuitet i vården viktigt. Sjuksköterskan kan initiera till en diskussion av palliativ inriktning av vården tidigare i sjukdomsskedet. Med en palliativ vårdinriktning och god symtomlindring kan personen slippa oönskade sjukhusbesök vid akut försämring.

15

Referenser

Arman, M. (2015). Människans hälsa och lidande. Arman, Dahlberg & Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande. (s 27-62). Stockholm: Liber. Baudendistel, I., Noest, S., Peters-Klimm, F., Herzberg, H., Scherer, M., Blozik, E., & Joos, S. (2015). Bridging the gap between patient needs and quality indicators: a qualitative study with chronic heart failure patients. Patient Preference And Adherence, 91397-1405. doi:10.2147/PPA.S83850 Birkler, J. (2008). Vetenskapsteori. Stockholm: Liber.

Blinderman, C., Homel, P., Billings, J., Portenoy, R., Tennstedt, S., Blinderman, C. D., & ... Tennstedt, S. L. (2008). Symptom distress and quality of life in patients with advanced congestive heart failure. Journal Of Pain & Symptom Management, 35(6), 594-603. doi:10.1016/j.jpainsymman.2007.06.007 Brännström, M., Ekman, I., Norberg, A., Boman, K., & Strandberg, G. (2006). Living with severe chronic heart failure in palliative advanced home care. European Journal of Cardiovascular Nursing,(5), 295-302.

Brännström, M., Hägglund, L., Furst C-J., & Boman, K (2011 ) Unequal care for dying patients in Sweden: a comparative registry study of deaths from heart disease and cancer. European Journal of Cardiovascular Nursing 11 (4) 454-459. Brännström,M., & Boman,K (2014) Effects of person-centred and integrated chronic heart failure and palliative home care. European Journal of Heart Failure (16), 1142-1151. Clarke, A., Hanson, E. J., & Ross, H. (2003). Seeing the person behind the patient: enhancing the care of older people using a biographical approach. Journal Of Clinical Nursing, 12(5), 697-706.

Cortis, J., & Williams, A. (2007). Palliative and supportive needs of older adults with heart failure. International Nursing Review,54(3), 263-270.

Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa & Vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur & Kultur. Denvir, M. A., Murray, S. A., & Boyd, K. J. (2015). Future care planning: A first step to palliative care for all patients with advanced heart disease. Heart, 101(13), 1002. doi:http://dx.doi.org/10.1136/heartjnl-2014-306724 Dougherty, C., Pyper, G., Au, D., Levy, W., & Sullivan, M. (2007). Drifting in a shrinking future: living with advanced heart failure. Journal Of Cardiovascular Nursing, 22(6), 480-487.

Ekeberg, M. (2015). Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv. Arman, Dahlberg & Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande. (s. 63-90). Stockholm: Liber.

16

Ericson, E., Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur. Falk, S., Wahn, A., & Lidell, E. (2007). Keeping the maintenance of daily life in spite of Chronic Heart Failure. A qualitative study.European Journal Of Cardiovascular Nursing, 6(3), 192-199. Forssell, A., & Boman, K. (2006). Experiences of home-based palliative care in patients suffering from severe chronic heart failure. Nordic Journal Of Nursing Research & Clinical Studies / Vård I Norden, 26(3), 44-48.

Friberg, F. (2012a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2. Uppl., s. 133-143). Lund: Studentlitteratur AB

Friberg, F. (2012b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F.Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2. Uppl.; s.121-132). Lund: Studentlitteratur AB

Gerlich, M.G., Klindtworth, K., Oster, P., Pfisterer, M., Hager, K., & Schneider, N. (2012). ‘Who is going to explain it to me so that I understand?’ Health care needs and experiences of older patients with advanced heart failure. European Journal of Ageing, 9: 297. doi:10.1007/s10433-012-0244-6.

Gott, M., Small, N., Barnes, S., Payne, S., & Seamark, D. (2008). Older people's views of a good death in heart failure: implications for palliative care provision. Social Science & Medicine, 67(7), 1113-1121. Gunnarson, R., & Billhult, A. (2012) Kvantitativ studiedesign och stickprov. I M. Henricson. (red.), Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad. (s.116-126). Lund: Studentlitteratur.

Henricson, M. (2012). Diskussion. Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (s. 472-479). Lund: Studentlitteratur. Hopp, F., Thornton, N., Martin, L., & Zalenski, R. (2012) Social work in health care, Vol.51(2), pp.149-72. doi/abs/10.1080/00981389.2011.599016 Hupcey, J. E., Kitko, L., & Alonso, W. (2016). Patients' Perceptions of Illness Severity in Advanced Heart Failure. Journal Of Hospice & Palliative Nursing, 18(2), 110-114. doi:10.1097/NJH.0000000000000229 Hägglund, L., Boman, K., & Lundman, B. (2008). The experience of fatigue among elderly women with chronic heart failure. European Journal Of Cardiovascular Nursing, 7(4), 290-295. Jaarsma, T., Nikolova-Simons, M., van der Wal, M. (2012). Nurses strategies to address self-care aspects related to medication adherence and symptom recognition in heart failure patients: An in-depth look. Heart & Lung vol 41, 583-593.

17

Jani, B., Blane, D., Browne, S., Montori, V., May, C., Shippee, N., & Mair, F. S. (2013). Identifying treatment burden as an important concept for end of life care in those with advanced heart failure. Current Opinion In Supportive And Palliative Care, 7(1), 3-7. doi:10.1097/SPC.0b013e32835c071f Jones, J., McDermott, C. M., Nowels, C. T., Matlock, D. D., & Bekelman, D. B (2012).The experience of fatigue as a distressing symptom of heart failure. Heart & Lung, 41(5), 484-491. doi:10.1016/j.hrtlng.2012.04.004 Kaasalainen, S., Strachan, P. H., Brazil, K., Marshall, D., Willison, K., Dolovich, L., & ... Demers, C. (2011). Managing palliative care for adults with advanced heart failure. Canadian Journal Of Nursing Research, 43(3), 38-57. Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. Henricson, M (Red.),Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s 70-92). Lund: Studentlitteratur AB. Kraai, I. H., Vermeulen, K. M., Hillege, H. L., & Jaarsma, T. (2016). Perception of impairments by patients with heart failure. European Journal Of Cardiovascular Nursing, 15(2), 178-185. doi:10.1177/1474515115621194 Kutzleb, J., & Reiner, D. (2006). The impact of nurse-directed patient education on quality of life and functional capacity in people with heart failure. Journal Of The American Academy Of Nurse Practitioners, 18(3), 116-123. doi:10.1111/j.1745 7599.2006.00107.x

Lowey, S. E., Norton, S. A., Quinn, J. R., & Quill, T. E. (2013). Living with advanced heart failure or COPD: experiences and goals of individuals nearing the end of life. Research In Nursing & Health, 36(4), 349-358. doi:10.1002/nur.21546

Murray, S., Kendall, M., Boyd, K., Worth, A., & Benton, T. (2004). Exploring the spiritual needs of people dying of lung cancer or heart failure: a prospective qualitative interview study of patients and their carers. Palliative Medicine, 18(1), 39-45.

Murray, S. A., Kendall, M., Grant, E., Boyd, K., Barclay, S., & Sheikh, A. (2007). Patterns of social, psychological, and spiritual decline toward the end of life in lung cancer and heart failure. Journal Of Pain And Symptom Management, 34(4), 393-402. Mårtensson, J. (2012). Vård av patient med hjärtsvikt. Fridlund, B. Malm, D & Mårtensson, J (Red.), Kardiologisk omvårdnad. (2. Uppl., s 79-108). Lund: Studentlitteratur AB.

Nordgren, L., Asp, M., & Fagerberg, I. (2007). Living with moderate-severe chronic heart failure as a middle-aged person. Qualitative Health Research, 17(1), 4-13.

O'Leary, N., Murphy, N. F., O'Loughlin, C., Tiernan, E. & McDonald, K. (2008), A comparative study of the palliative care needs of heart failure and cancer patients. European Journal of Heart Failure, 11 (4), 406–412.

18

Olsman, E., Leget, C., Duggleby, W., & Willems, D. (2015). A singing choir: Understanding the dynamics of hope, hopelessness, and despair in palliative care patients. A longitudinal qualitative study. Palliative & Supportive Care, 13(6), 1643-1650. Pattenden, J., Roberts, H., & Lewin, R. (2007). Living with heart failure; patient and carer perspectives. European Journal Of Cardiovascular Nursing, 6(4), 273-279. Pihl,E., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2011). Patients' experiences of physical limitations in daily life activities when suffering from chronic heart failure; a phenomenographic analysis. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 25(1), 3-11. doi:10.1111/j.1471-6712.2010.00780.x

Ponikowski, P., Voors, A. A., Anker, S. D., Bueno, H., Cleland, J. F., Coats, A. S., & …van der Meer, P. (2016). 2016 ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure: The Task Force for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure of the European Society of Cardiology (ESC)Developed with the special contribution of the Heart Failure Association

(HFA)of the ESC. European Heart Journal, 37(27), 2129-2200. doi:10.1093/eurheartj/ehw128

Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. Henricson, M (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s 31-50). Lund: Studentlitteratur.

Rabelo, E., Aliti, G., Domingues, F., Ruschel, K., Brun, A., & Gonzalez, S. (2007). Impact of nursing systematic education on disease knowledge and self-care at a heart failure clinic in Brazil: prospective an interventional study. Online Brazilian Journal Of Nursing, 6(3), 37. Ross, L., & Austin, J. (2015). Spiritual needs and spiritual support preferences of people with end-stage heart failure and their carers: implications for nurse managers. Journal Of Nursing Management, 23(1), 87-95. doi:10.1111/jonm.12087 Ryan, M., Farrelly, M. (2009). Living with an unfixable heart: A qualitative study exploring the experience of living with advanced heart failure. EuropeanJournal of Cardiovascular Nursing, 8 (3), 223-231. Seah, A. W., Khoon Kiat, T., & Wenru, W. (2015). A Narrative Literature Review of the Experiences of Patients Living With Heart Failure. Holistic Nursing Practice, 29(5), 280-302. doi:10.1097/HNP.0000000000000104 Seferovic, P. M., Stoerk, S., Filippatos, G., Mareev, V., Kavoliuniene, A., Ristic, A. D., & ... Anker, S. (2013). Organization of heart failure management in European Society of Cardiology member countries: survey of the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology in collaboration with the Heart Failure National Societies/Working Groups. European Journal Of Heart Failure, 15(9), 947-959. doi:10.1093/eurjhf/hft092

19

Segesten, K. (2012) Att göra en begreppsanalys. Friberg F (Red.) Dags för uppsats-Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.101-109). Lund: Studentlitteratur AB Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Vägledning, rekommendationer och indikatorer. Stöd för styrning och ledning. Edita Västra Aros: Västerås. Socialstyrelsen. (2015a). Hjärtsjukvård. Rekommendationer, bedömningar och sammanfattning. Nationella riktlinjer - utvärdering 2015. Falun: Edita Bobergs AB.

Socialstyrelsen. (2015b). Prioriteringar inom hjärtsjukvården-Nationella riktlinjer för hjärtsjukvård 2015. Västerås: Edita Västra Aros AB.

Strachan, P. H., Ross, H., Rocker, G. M., Dodek, P. M., & Heyland, D. K. (2009). Mind the gap: Opportunities for improving end-of-life care for patients with advanced heart failure. The Canadian Journal Of Cardiology, 25(11), 635-640.

Svensk sjuksköterskeförening. (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. http://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/sjukskoterskornas.etiska.kod_2014.pdf Söderberg, A., Rydell Karlsson, M., & Löfvenmark C (2015). Upplevelse av trygghet och otrygghet bland patienter med hjärtsvikt som får avancerad sjukvård i hemmet. Nordic Journal of Nursing Research 35(4) 203-209.

Wallengren, C., & Henricson, M. (2012) Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - Från idé till examination inom omvårdnad (s. 481-496). Lund: Studentlitteratur AB.

Van der Wal, M.H.L., JaarsmaT., Moser, D.K., van Gilst, W.H., & van Veldhuisen, D.J (2010). Qualitative examination of compliance in heart failure patients in The Netherlands. Heart & Lung: The journal of acute and critical care, 39,(2),121-130. Waterworth, S., & Jorgensen, D. (2010). It's not just about heart failure -- voices of older people in transition to dependence and death. Health & Social Care In The Community, 18(2), 199-207. doi:10.1111/j.1365-2524.2009.00892.x

Wiklund Gustin, L., Bergbom, I. (Red.), (2012). Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur.

Wikström, G. (Red.), (2014). Hjärtsvikt. Lund: Studentlitteratur.

Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad- En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

20

World Health Organization, Definition of Palliative Care. 2. ed. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. 2002, Geneva: World Health Organization. Ziehm, J., Farin, E., Seibel, K., Becker, G., & Köberich, S. (2016). Health care professionals' attitudes regarding palliative care for patients with chronic heart failure: an interview study. BMC Palliative Care, 1576. doi:10.1186/s12904-016 0149-9 Östlund, L. (2012). Informationssökning. Friberg, F (red). Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s 57-79). Lund: Studentlitteratur.

Bilagor

Bilaga 1.

Databas Psych Info Träff Lästa titlar Lästa abstract Kvalitets-

granskade Till resultat

(Heart failure) AND (palliative or end of life or terminal) AND (experience* or perception*) AND (qualitative or focus group* or narrativa or interview

41 41 8 3 2

Sekundärsökning

Träff Lästa titlar Abstract Kvalitets- granskade

Till resultat

6 6 4 4

Databas CINAHL Träff Lästa titlar

Lästa abstract Kvalitets- granskade

Till resultat

(Heart failure) AND (palliative care)

445

(Heart failure) AND (palliative or end of life) AND (experience* or perception*)

105

(Heart failure) AND (palliative or end of life or terminal) AND (experience* or perception*) AND (qualitative or focus group* or narrative or interview)

46 46 22 12 7

Databas Medline Träff Lästa titlar Lästa abstract Kvalitets- granskade

Till resultat

(Heart failure) AND (palliative care)

1218

(Heart failure) AND (palliative or end of life) AND (experience* or perception*)

325

(Heart failure) AND (palliative or end of life or terminal) AND (experience*or perception*) AND (qualitative or focus group* or narrative or interview)

48 48

10

0 0

Bilaga 2

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod Författare:

Årtal: Tidskrift: Del I. Beskrivning av studien Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet? Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej Är urvalet beskrivet? Ja Nej Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln. Del II Kvalitetsfrågor Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej (Kvalitativt syfte – kvalitativt metod) Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej Beskrivs dataanalysen? Ja Nej Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej ställningstagande? Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och

trovärdighet) i diskussionen? Ja Nej Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen? Ja Nej Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i Diskussionen? Ja Nej Är resultatet relevant för ert syfte? Om ja, beskriv: ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln: ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) …………………………………………………………. ………………………………………………………… Deltagarkarakteristiska Antal…………………… Ålder………………….... Man/Kvinna……………. Granskare sign: ……………………………………………….

Bilaga 3 Artikelöversikt Författare Årtal Land

Syfte Design Metod Analys

Deltagare Ålder Kön NYHA-klass

Huvudresultat

Dougherty,C.M., Pyper, G.P., David, H., Levy, W.C., Sullivan.M., (2007) USA

Att beskriva hur patienter med svår hjärtsvikt ser på och planerar för sin framtid.

Kvalitativ Groundedtheory Semistrukturerade intervjuer

n=24 55-80år 68,73 år 21 män 3 kvinnor NYHA-klass III-IV

Patienterna ville diskutera hur hjärtsvikten påverkar deras framtid med sina vårdare, men att initiera till diskussion var svårt och frånvaro av diskussion ledde till frustration.

Jorgensen, D., Waterworth, S. (2010) Nya Zeeland

Att utforska upplevelser hos äldre personer med hjärtsvikt från att vara oberoende till att bli beroende.

Kvalitativ Grounded theory Semistrukturerade intervjuer

n=25 70-90 år 81 år 15 män 10 kvinnor NYHA-klass III-IV

Övergången var inte en enkel linjär process där den äldre övergick från en fas till en annan, utan de upplevde att det var komplexa övergångar de mötte och vad som hjälpte dem att möta dessa. De belyste betydelsen av att lita på vårdpersonal och tron på att få god vård. Deras rädslor avslöjade oron av att bli en börda när de försämrades och att bli mer beroende av andra.

Söderberg, A., Rydell K,M., Löfvenmark, C. (2015) Sverige

Att beskriva upplevelse av trygghet och otrygghet bland patienter med hjärtsvikt som får avancerad sjukvård i hemmet.

Beskrivande Kvalitativstudie Semistrukturerade intervjuer

n=8 59-91 år 86 år 3 män 5 kvinnor NYHA-klass III-IV

Upplevelsen av trygghet innebar att få vård och råd oavsett tidpunkt på dygnet. Att bli igenkänd av personal och att inte behöva söka akutsjukvård vid försämring. Otryggheten som de upplevde orsakades av förlorad kontroll över sin situation och rädsla för försämring. Även anhörigas oro orsakade en oro och upplevelse av otrygghet.

Lowey,S.E.,Norton,S.A.,Quinn,R.S.,Quill, T.E (2013) USA

Beskriva hjärtsvikts patienters upplevelser av sjukdom och förväntningar av vård

Beskrivande kvalitativstudie Semistrukturerade intervjuer

n=10 52-93år 6 män, 4 Kvinnor NYHA-klass III-IV

Trots livshotande sjukdom upplevde pt att de fortfarande hade tid kvar. Forhoppning om att sjukdomen skulle hålla sig stabil trots känslan av att det kanske inte skulle förhålla sig så. Samtliga förväntade sig att de skulle få information från deras läkare när deras tillstånd skulle bli livshotande.

Ross, L., Austin, J. (2015) England

Att identifiera andliga/existentiella behov hos hjärtsviktspat i slutstadiet och deras behov av stöd

Kvalitativ studie Semistrukturerade intervjuer Focusgrupp.

n=72 60-84 år 9 män, 7 kvinnor NYHA-klass IV

Deltagarna kämpade med andlig/existentiell oro vid sidan av fysiska och känslomässiga utmaningar av sjukdomen. Kategorier: behov av kärlek och tillhöra en gemenskap, hopp om framtiden, hur de hanterade sin sjukdom, tro och existentiella funderingar och framtiden/att göra det bästa möjliga av den tid som fanns kvar.

Ryan.M.&Farrelly,M. (2009) Irland

Att beskriva patienters upplevelse av att leva med svår hjärtsvikt

Kvalitativ fenomenologisk studie med öppna intervjuer

n=17 6män 54-82år och3 kvinnor 67-79 år NYHA-klass III-IV

Fyra huvudkategorier identifierades. Att leva i skuggan av fruktan, att gå på tomgång, leva ett liv med restriktioner och att slåss mot sjukdomen. Upplevelser av att leva med svår hjärtsvikt.

Cortis, J.D.&Williams, A. (2007) England

Att ta reda på äldre hjärtsviktspatienters upplevelser för att få en djupare förståelseför deras behov

Kvalitativ studie Semistrukturerade intervjuer

n=24 80-90 år 5mänoch 5kvinnor. NYHA-klass II-IV (2 st II)

Personers upplevelse av att leva med hjärtsvikt avseende fysiska symtom, de psykiska följder som blev av sjukdomen, social isolering och existentiella funderingar. Det varierande sätt på vilket deltagarna klarade av att hantera sin sjukdom berodde på hur de kunde förhålla sig till sjukdomen och använda sig av de resurser inkl. stödprogram som fanns tillgängliga.

Gott,M., Small, N., Barnes,sS., Payne, S., Seamark, D., (2008)

Att utforska behovet av palliativ vård hos äldre personer med hjärtsvikt

Kvalitativ studie Semistrukturerade intervjuer

n=40 60-<75 77år 21 män 19kvinnor NYHA-klass

Äldre personers upplevelse av en god död krockar med den palliativa vårdens traditionella värden. Vissa deltagare ville inte vara medvetna om döden och när den förväntades inträffa. I likhet var självständighet och autonomi en viktig del i livets slutskede. Det finns kulturella och samhälleliga

UK

III-IV skillnader i attityder gällande död och döende, viktiga att ha dessa aspekter i åtanke vid planering av vård i livets slutskede.

Olsman, E., Leget, C., Duggleby, W., Willems, D., (2015) The Netherlands.

Att beskriva hopp, hopplöshet och förtvivlan över tid, upplevelsen av dessa hos palliativa patienter.

Kvalitativ studie Semistrukturerade intervjuer

n=29 37-91 år 65,9 år 15 män 14 kvinnor NYHA-klass III-IV

Personerna associerade hopp med vinster i det förflutna eller i framtiden, som fysisk förbättring eller att spendera tid med livskamrat. Hopplöshet associerades med dåtida förluster som brist på hälsa, inkomst eller livskamrat. Förtvivlan kopplades samman med framtida förluster såsom möjligheten av att förlora själva framtiden. Över tid förändrades hopp, hopplöshet och förtvivlan när personernas hälsa förändrades. Denna dynamik kan beskrivas som röster i en sjungande kör som kan sjunga själva, med varandra eller alla tillsammans.

Falk, S.,Wahn, A-K., Lidell, E. (2007). Sweden

Att beskriva patienters upplevelser av att leva med kronisk hjärtsvikt i sitt dagliga liv.

Kvalitativ studie. Fenomenografisk, semistrukturerade intervjuer.

n=17 55-83 år 5 kvinnor och 12 män NYHA-klass III-IV

Fyra huvudkategorier identifierades: att hantera det dagliga livet, tankar om att livet inte är oändligt, patienters strategier för att hantera vägledning av egenvård, upplevelser av omvärlden, och att upprätthålla livskvalitet.

Murray, Set al. (2007) UK

Att identifiera och jämföra förändringar av psykiska, sociala och spirituella behov hos personer med sjukdom i livets slutskede.

Kvalitativ metod Semistrukturerade intervjuer

n=20 57-100 år 74 år 8 män 12 kvinnor NYHA-klass IV

Sociala och psykiska nedgångar tenderar att följa den fysiska nedgången, medan spirituell nedgång uppvisade variationer. En holistisk vård i livets slutskede måste omfatta alla dessa dimensioner.

Brännström,M.,Ekman, I., Norberg, A., Boman, K., Strandberg, G. (2006) Sweden

Upplevelsen av att leva med svår hjärtsvikt i palliativ avancerad hemsjukvård

Fenomenologisk-hermeneutisk

n=4 72-81 år 3 män 1 kvinna NYHA-klass

Betydelsen av att leva med svår hjärtsvikt i avancerad palliativ hemsjukvård. Känslan av att knacka på dödens dörr men att sedan ändå överleva. Sjukdomens upp- och nedgångar och oförutsägbarheten. Att bli erbjuden ett slags

III-IV

"säkerhetsbälte" i form av den palliativ vården som i sin tur skapade en känsla av trygghet.

Gerlich, M.G., Klindtworth, K., Oster, P., Phisterer, M., Hager, K., Schneider, N.

Att utforska behoven av äldre patienter med svår hjärtsvikt och deras upplevelser av sjukvård.

Kvalitativ metod n=12 6 män 6 kvinnor NYHA-klass IV

Pat uttryckte behovet av att få bättre information och kommunikation om sjukdomen och prognosen, och en önskan av en mer respektfull behandling av sjukvårdspersonal. För att uppnå detta måste den palliativa vårdens betydelse stärkas inom alla vårdinrättningar som vårdar dessa patienter.