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HOMeHospiz
KoordinationsstelleKinderpalliativmedizin
ohneMauern
Pädiatrische Palliativbetreuung (1)
„Die Palliativversorgung von Kindern umfasst die
aktive Betreuung der physischen, psychischen und
spirituellen Bedürfnisse des Kindes und seiner Familie
vom Zeitpunkt der Diagnosestellung an....
Definition der WHO 1998
Pädiatrische Palliativbetreuung (2)
…Eine effektive Palliativversorgung benötigt einen
multidisziplinären Ansatz, der die Familie einbezieht
und regionale Unterstützungsangebote nutzbar
macht.“
Definition der WHO 1998
Gruppeneinteilung nachACT/RCPCH*
Gruppe 1:
• kurative Therapie möglich, kann aber scheitern
• Palliative Care kann nötig werden bei:
- Phasen prognostischer Unsicherheit
- Versagen kurativer Therapieversuche
Beispiele: Krebserkrankungen
Organversagen * Association for Children with life-threatening or terminal Conditions and their Families
Gruppeneinteilung nachACT/RCPCH
Gruppe 2:
• Phasen intensiver Therapie zur Lebensverlängerung
• Teilnahme an üblichen kindlichen Aktivitäten
• Lebenserwartung reduziert
Beispiele: zystische Fibrose
Muskeldystrophie
Gruppeneinteilung nachACT/RCPCH
Gruppe 3:
• progrediente Erkrankungen
• Behandlung ausschließlich palliativ
• Erkrankungsdauer über Jahre
Beispiele: Mukopolysaccharidosen
Dyskeratosis congenita
Gruppeneinteilung nachACT/RCPCH
Gruppe 4:
• schwere neurologische Beeinträchtigung mit
verkürzter Lebenserwartung
• üblicherweise nicht als progressiv eingestuft
Beispiele: schwere MehrfachbehinderungenHirn- / Rückenmarksverletzungenschwere Zerebralparese
Wann beginnt die Palliativphase?
Palliative Therapie Kausale Therapie
Statement of the Joint Working Party, ACT/RCPCH
Wann beginnt die Palliativphase?
Kausale Therapie Palliative Therapie
Statement of the Joint Working Party, ACT/RCPCH
Jährlich sterben in Bayern ca. 700 Kinderan lebensverkürzenden Krankheiten
Todesursachen Kinder unter 20 Jahre (Bayern 2000, n = 679)
31%
27%
13%
12%
11%
6%Angeborene Fehlbildungen
Krankheiten mit Ursprungin der Neonatalperiode
Bösartige Neubildungen
Nicht klassifizierbar
andere
Krankheiten des ZNS
Kinderhospiz
• Entlastung der Familie steht im Vordergrund
• Sterbebegleitung (Ausnahme!)
• Kinderhospiz im Allgäu in Entstehung
• erstes Kinderhospiz in Deutschland: Olpe
Zitat
„Wir möchten so gerne zu Hause mit unserem Kind
und der ganzen Familie zusammen sein.
Aber wir haben solche Angst, etwas falsch zu machen.“
Mutter eines 3-jährigen Sterbenden
Bedürfnisse der Familie
• Pflege zuhause
• kein Leiden, keine Schmerzen
• Zusammenhalt der Familie
• tragfähiges Netz für häusliche Betreuung
Häusliche Versorgung
• ambulante Kinderkrankenpflege
• ambulante Kinderhospizdienste
• niedergelassene Ärzte
• Koordinationsstelle Kinder Palliativmedizin
HOMe - Hospiz ohne Mauern
Lebensqualität
Koordination FortbildungVernetzung
Multiprofessionelles Team
KoordinationsstellePädiatrische Palliativmedizin
Wichtigster Grundsatz:
Palliativmedizin als aktives Angebot,
das sich nicht darauf verläßt, dass sich die
Eltern bei Problemen um Hilfe bemühen
werden.
Aufgaben der Koordinationsstelle (1)
• Beratung: Symptomkontrolle, Therapiezieländerung
• Vorbereitung der Entlassung
• Koordination der häuslichen Betreuung
• 24 h Verfügbarkeit eines Ansprechpartners
• Vermittlung von Hilfen in der Trauerphase
• Durchführung von Debriefing-Gesprächen
Aufgaben der Koordinationsstelle (2)
• Planung und Durchführung von Schulungen
• Dokumentation, Evaluation und Qualitätssicherung
• Forschung auf dem Gebiet der Symptomkontrolle,
der psychosozialen und spirituellen Begleitung
• Sozialpolitische Arbeit: Implementierung eines eigenen
Pfades für schwerkranke und sterbende Kinder in die
Ausführungsbestimmungen des § 43 SGB ( Juli 2004)
Beispiel:Interkulturelle Kommunikation
2 1/2-jähr. Mädchen mit Komplex-1-Mitochondropathie
1. Gespräch: Probleme in der Kommunikation: Sprache,kultureller Hintergrund, Paarinteraktion
2. Gespräch: Patientin erneut intensivpflichtig,gemeinsames Nachdenken über Therapiezieländerung
Mutter: „Let´s bring her home first...“
Beispiel:Koordination häusliche Betreuung
Verlauf:
• geplante Extubation, Vorbereitung Entlassung ⇒ Kinderkrankenpflege, Sozialdienst, Stationsteam
• Koordination zu Hause ⇒ ambulante Pflege, Kinderhospizdienst, Kinderarzt
• Tod fünf Tage nach Entlassung,
Betreuung durch Seelsorger und Kinderhospizhelfer
Therapieziele
• Heilung
• Lebensverlängerung
• Rehabilitation
• Funktionsverbesserung
• Linderung von Leiden
• Verbesserung von Lebensqualität
• Ermöglichung eines „guten Sterbens“
Therapieziel-Änderung
1. Was ist das Therapieziel?
2. Ist das Therapieziel realistisch?
3. Stimmt das Therapieziel mit dem Willen des Patienten bzw. seines gesetzlichen Vertreters überein?
Probleme für die Beteiligten
• Umorientierung auf palliative Therapie
• Ängste vor Rechtsfolgen (v.a. Ärzte)
• Probleme mit dem „Abschalten“ von Maschinen
• Empfinden von Versagen
• Schuldgefühle
• Vorgezogener Trauerprozess
• Vorwürfe und Kommunikationsprobleme
Stille Erinnerungen zum 2. Geburtstag
Zitat
„The goal is to add life to the child´s years,
not just years to the child´s life.“
American Academy of Pediatrics 2000
Nicht-Bösartige Erkrankungen
• heterogene Gruppe seltener Erkrankungen
• teils Betreuung über Jahre, manchmal Jahrzehnte
• Eltern beste „Beobachter“ des Kindes
Nicht-Bösartige ErkrankungenEinteilung
• angeboren- neurologische Erkrankungen
- Fehlbildungen des ZNS
- Fehlbildungen des Herzen oder Nieren
- genetische Erkrankungen
- Stoffwechselerkrankungen
• erworben- Zerebralparese
- schwerste Mehrfachbehinderung nach Unfällen
- Folgen extremer Frühgeburtlichkeit
- AIDS
Nicht-Bösartige ErkrankungenSymptome und Probleme
• Krampfanfälle
• Ernährungsprobleme
• eingeschränkte Kommunikation
• schwierige Einschätzung von Schmerzen
• Aspirationen (Verschlucken)
• wiederholte Lungenentzündungen
• eventuell Blasenentleerungsprobleme
• Temperaturregulationsprobleme
Nicht-Bösartige ErkrankungenHerausforderung in der Betreuung
• dem Tempo der Erkrankung anpassen
• Bestätigung, dass keine Heilung möglich
• zweite Meinung
• komplexe soziale und psychische Bedingungen
• unklar, wann Terminalphase beginnt
• quality of care steigert quality of life
• GESCHWISTER !!!
• emotionale Achterbahn für alle
• erbliche Krankheiten = Verlust weiterer Kinder ?