12 personlige fortællinger om at være tæt på en kvinde med brystkræft

I starten græd vi bare ...

I starten græd vi bareAf Finn Stahlschmidt, Mannov A/S© 2010 Novartis Healthcare A/S1. udgave, 1. oplag 2010Fotograf: Christoffer Regild, regild.dkGrafisk opsætning: Rikke Sørensen, Plus RTryk: PE OffsetISBN 978-87-983055-2-1

Denne bog er blevet til på initiativ fra Novartis Healthcare A/S. Den henvender sig til alle, som har eller har haft brystkræft tæt inde på livet.

I starten græd vi bare ...12 personlige fortællinger om at være tæt på en kvinde med brystkræft

2

IndholdsfortegnelseKunsten er at finde balancen mellem angsten og livsglæden – datter ...................................5

Det var lige så meget min sygdom som hendes – ægtefælle ...................................................13

Jeg glemte at tage vare på mig selv – registreret partner ............................................................23

Vi klarer det selv – ægtefælle ......................................................................................................................31

Jeg kunne ikke rumme mors angst – datter .......................................................................................39

Tal det igennem, vær åben om sygdommen og hold fast i dagligdagen – samlever og datter .......................................................................................47

Nu er min angst omsider væk – datter ................................................................................................59

Min optimisme blev et tveægget sværd – søn ..................................................................................69

Sygdommen har bragt os tæt sammen – søster..............................................................................75

Vores drenge fik højeste prioritet – ægtefælle .................................................................................83

Min mor fik brystkræft to gange – datter............................................................................................91

Håbet og troen bar os igennem – ægtefælle ....................................................................................99

Den pårørende er en vigtig ressource – sygeplejerske ............................................................. 106

Sæt fokus på forventninger og forskelligheder – psykolog ..................................................... 112

3

ForordHvad gør man, hvis en af ens kære pludselig får stillet en alvorlig diagnose? Hvordan håndterer man den nye hverdag, hvor sygdommen måske vender op og ned på livet, som man har været vant til at leve det? Og hvordan støtter man op om den syge uden at slide sig selv ned?

For de pårørende til de mere end 4.000 kvinder, der hvert år får stillet diagnosen brystkræft, er det spørgsmål, som får en uventet, pludselig og meget stor betydning. Som pårørende til en alvorligt syg bliver man nemlig stillet over for en krævende og vigtig opgave. Man er sat i en ukendt rolle, hvor man fra første dag er en vigtig res-source for den, der er ramt af brystkræft.

Men hvordan udfylder man den rolle bedst?

Svaret på spørgsmålene er, at der ikke findes ét enkelt og endegyldigt svar. Tværtimod er der lige så mange forskellige svar og gode råd, som der findes patienter, pårørende og situationer.

I denne bog deler 12 personer deres egne, individuelle erfaringer med at være tæt på et menneske med brystkræft. Det er 12 vidt forskellige historier fra børn, ægtefæller, partnere eller søskende til kvinder, der har oplevet at have brystkræft tæt inde på livet. De fortæller om reaktionen på, at ens nære er ramt af en livstruende sygdom. Om at få en ny hverdag op at stå. Om at støtte op i et svært behandlingsforløb. Og om at tage vare på sig selv samtidig.

Selv om deres erfaringer er vidt forskellige, er der dog en fællesnævner for de 12 hovedpersoner i bogen – opfattelsen af ind imellem at stå alene konfronteret med store opgaver og følelser og at mangle en eller anden form for vejviser eller indsigt i, hvordan andre har håndteret lignende situationer.

Ambitionen med denne bog er at dele pårørendes erfaringer med andre pårørende. Ved at vise, hvordan en række konkrete mennesker er kommet igennem et forløb meget tæt på en brystkræftpatient, er det vores håb, at andre, som kommer i samme situation, kan finde råd, hjælp og inspiration og dermed blive så god en støtte som muligt – både for den syge og sig selv.

4

5

Kunsten er at finde balancen mellem angsten og livsglædenBente Trier Kaarup var 25 år, da hendes mor Karen Marie fik brystkræft. Siden er det blevet til fire tilbagefald over en periode på 20 år. For Bente, hendes nære fami-lie, hendes to brødre og deres i alt syv børn har brystkræften – med åndehuller indimellem – været en meget stor del af deres liv. Bente fortæller her, hvordan sygdommen har påvirket hele familien, hvor vigtigt det har været at stå sammen, tale åbent om udfordringerne, fejre de små succeser undervejs og sørge for at få positive oplevelser ind i hverdagen. Nærheden i familien kan faktisk blive en positiv gevinst.

Kræft er en sygdom, der som regel bliver en uønsket følgesvend for livet, og det er den i allerhøjeste grad blevet for Bente Trier Kaarups mor og hele familien. Bentes mor fik konstateret brystkræft i 1990, 46 år gammel. Sygdommen sendte, som det naturligvis altid er tilfældet, chokbølger ind i familien, en reaktion der blev kraftigt forstærket af, at de bare seks år tidligere havde mistet deres mormor på grund af en kræftsygdom.

”Vi blev hunderædde da min mor blev syg, for vi vidste, hvad en kræftsygdom i familien kunne komme til at betyde”, mindes Bente.

6

Karen Maries historie starter i 1990. Sygdommen betød, at hun fik fjernet det ene bryst og senere også æggestokkene. Syv år senere fik Karen Marie et tilbagefald, der blev behandlet med 29 strålebehandlinger. I 2001 fandt lægen en knude i hendes armhule, som blev fjernet, og herefter fulgte fem år med medicinsk efterbehandling. I 2008, sytten et halvt år efter første udbrud af sygdommen, fandt lægerne igen en knude i armhulen og lidt kræftvæv i ryggen, og Karen Marie måtte i kemobehandling. I efteråret 2009 startede hun med efterbehandling i form af kemotabletter, som hun her i foråret 2010 holder pause fra, fordi behandlingen lykkeligvis har virket tilfredsstillende.

Sygdommen er som en fjeder”Sygdommen har været lige som en fjeder, der har hoppet op og ned. Når der går fem år uden tilbagefald, bliver man erklæret rask, men det har jeg nu haft lidt svært ved helt at tro på. Men når jeg ser tilbage, har sygdommen ikke hele tiden været noget, der har forringet min livskvalitet. Det er kommet og gået, det har fyldt meget i tankerne, det har vækket mig midt om natten, og så har der været lange perioder, år, hvor det ikke har fyldt ret meget. Selvom jeg naturligvis helst havde været det foruden, så er jeg i dag glad for, at det har strakt sig over så lang tid, og glad for, naturligvis, at vi stadig har min mor hos os. Det turde vi ikke håbe på for 20 år siden. Det har betydet, at jeg hele tiden har følt, at jeg havde min mor til låns, og at jeg aldrig helt har turdet tro på, at nu var hun helt rask.”

Igennem hele det lange forløb har Bente, der er uddannet sygeplejerske og tidligere har arbejdet på en afdeling, hvor der blandt andet var indlagt patienter med kræft, forsøgt at acceptere den ubudne gæst som en del af familiens liv.

”Det har jeg gjort for vores alle sammen skyld og for mig selv for ikke at blive ure-alistisk. Det hjælper ikke at knibe sig i armen og tro, at det forsvinder. Det gør det ikke. Det har været forskelligt, hvor meget vi har turdet sætte ord på, men vi er hele tiden vendt tilbage til det og har været gode til at snakke om det og gode til at fejre

Det hjælper ikke at knibe sig i armen og tro, at det forsvinder”

7

succeserne hen ad vejen. Jeg har prøvet at være meget nærværende og opmærksom på at være der, at holde styr på, hvornår min mor skulle til kontroller osv. – uden dog at ville tage helt over. Min far har været hendes primære og meget trofaste støtte hele vejen igennem, og han har gjort det rigtig godt.”

Man kan jo dø af det farmor”Da min mor blev syg i 2001, var der ikke så meget, man kunne se, og de børn, vi havde på det tidspunkt, var så små, at det ikke gav mening at tale med dem om det. Ved det sidste tilbagefald var tegnene på min mors sygdom meget synlige. Samtidig var vores børn blevet så tilpas store, at vi måtte aftale, hvad vi sagde til dem. Vi bor i samme område, så vi aftalte, hvornår vi sagde det og hvordan. Børnene skulle ikke høre det fra andre.”

”Når der har været sygdomsperioder, har vi gjort meget ud af at tale om det, også med børnene. Specielt i 2008, da man pga. kemokuren rigtig kunne se min mor var syg, involverede vi børnene. Der er en episode fra 2008, som min mor har fortalt om, som står meget klart: Hun var ved at følge Magnus på syv og Emma på 10 år i skole, da Magnus frejdigt spurgte hende, om det var hendes eget hår eller paryk, hun havde på hovedet. I det øjeblik ordene faldt, havde Emma klemt sin farmors hånd og sagt, at hun var blevet så bange, da hun havde fået at vide, at farmor havde kræft, fordi man jo kan dø af det, og at hun så gerne ville beholde farmor, til hun blev 80 eller 85 år. Den lille ordveksling betød rigtig meget for min mor, fordi den viste hende, hvordan vi alle sammen var bekymrede og optaget af situationen. For mig personligt har det været vigtigt at have nogle veninder, der spurgte ind til, hvordan jeg havde det, og som jeg kunne dele mine følelser med. Som 25-årig var jeg ikke klar til at miste min mor, men jeg vidste, at hun kunne dø af sin sygdom.”

For mig personligt har det været vigtigt at have nogle veninder, der spurgte ind til, hvordan jeg havde det, og som jeg kunne dele mine følelser med

”

8

”Det har været en vanskelig balance ikke at belaste vores mor alt for meget med vores bekymringer. Jeg har gjort meget ud af at tale med hende om hendes tanker om, hvordan vi andre har det, og hvordan sygdommen påvirker os. Det har været min mors ønske altid at kunne tale åbent om sygdommen, også selvom hun har vidst, at det nogen gange kunne gøre ondt på os andre, og at vi helst ville høre noget an-det. Åbenheden har været vigtig, fordi den er blevet gensidig, fordi vi ikke har skullet beskytte hinanden og tage nogle hensyn, som måske slet ikke var ønsket af nogle af parterne. Modsat har vi også i lange perioder haft kræftsnakken parkeret godt og grundigt og levet helt almindeligt.”

Pas på dig selv Bente”Men jeg må indrømme, at i de perioder, hvor hun været til undersøgelser, og vi har ventet på svar, har jeg nok været ret tilbageholdende med at sige, hvad jeg har tænkt. For at beskytte både mig selv og mine brødre. Nogle gange reagerer man lidt som en struds og stikker hovedet ned i et hul, selvom man godt ved, hvor alvorligt det rent faktisk er.”

Bentes baggrund som sygeplejerske har betydet, at hun som regel har haft et godt billede af, hvordan forløbene ville være, men det har samtidig været vigtigt for hende ikke at bilde hverken sig selv eller andre ind, at hun hele tiden har vidst alt om, hvad der skulle ske.

Åbenheden har været vigtig, fordi den er blevet gensidig, fordi vi ikke har skullet beskytte hinanden og tage nogle hensyn, som måske slet ikke var ønsket af nogle af parterne

”

9

10

”Men min uddannelse har betydet, at jeg har fået en særlig omsorgsrolle. Den hænger ved. Jeg er hele tiden meget opmærksom på, hvordan andre har det, hvordan de ser ud, og hvad de tænker. Det ligger dybt i mig. Jeg er aldrig bange for at spørge ind til andre, og jeg er heller ikke bange for at høre svarene. Jeg tør godt at være der, selvom andre er kede af det. Det, tror jeg, har været en styrke og har hjulpet de andre. Bagsi-den har været, at jeg af og til har syntes, at jeg skulle kunne det hele, at jeg hele tiden skulle have overskud til at være der både for mig selv og de andre i familien. Det kan komme til at fylde for meget og har også gjort det i perioder. Både min mor og min mand har flere gange sagt til mig, at jeg skulle passe på mig selv, at jeg jo ikke kunne redde hele verden.”

Det er vigtigt at gøre de gode ting”Et kræfttilfælde i familien påvirker alle, og jo større åbenhed der er, jo mere kommer det til at fylde. Åbenheden har på den måde en pris, og derfor er det vigtigt, at man også kan pakke den ned i perioder. Hvis det fylder for meget, hvis alle går rundt og er kede af det hele tiden, så gælder det om at få de positive oplevelser i hverdagen frem og glæde sig over dem. Jeg tror, man skal prøve at skabe nogle gode traditioner, og det har vi gjort. Vi fejrer fødselsdage sammen med spisning, vi har været på ferie sammen og i Lalandia fem-seks gange for at være sammen og styrke hele familien. Det er vigtigt at gøre de gode ting også, at have det rart sammen og ikke udskyde det, fordi det ikke lige er passende. Der er ingen tvivl om, at det har styrket vores forhold, vores nærhed.”

Der skal være plads til, at man kan leve så almindeligt som muligt. Det er simpelthen en forudsætning, for at man kan være en stærk pårørende for den syge

”

11

”Pointen er, at man skal være opmærksom på, at sygdommen ikke optager for meget plads. Man skal kunne være sammen, uden at det emne hele tiden bringes op. Der skal være plads til, at man kan leve så almindeligt som muligt. Det er simpelthen en forudsætning for, at man kan være en stærk pårørende for den syge. Kunsten er at finde balancen mellem at kunne involvere sig fuldstændigt i den syge og i sygdommen, og så samtidig kunne trække sig tilbage.”

Om ét år bliver jeg 46”Et godt råd til andre er, at man skal lade være med at involvere sig i alt, og når det drejer sig om ens nærmeste pårørende, gælder det om at have nogen, som man kan komme til med det, der fylder mest for en. Man skal vælge meget nøje, hvad man bruger sine personlige ressourcer på, og så er det vigtigt at have nogen nær sig, der holder øje med en selv og spørger ind til, hvordan man egentlig har det. Livliner er vigtige, og allerbedst er det, når de er i form af nogle opmærksomme mennesker, som selv kan tage initiativer.”

”Jeg har oplevet, at nogle i min omgangskreds ikke har været opmærksomme på, hvor svært det faktisk er, og det har været overraskende. Bare de ville spørge lidt mere. En ting, jeg har overvejet, er, om jeg skulle have snakket mere med mine brødre om det, end jeg har. Jeg var nok ikke så opmærksom på, hvordan min yngste bror egentlig havde det, da sygdommen blev kendt første gang. Han var kun 17 år og boede endnu hjemme som den eneste af os søskende. Det har jeg faktisk ikke tænkt over før nu.”

”Om ét år bliver jeg 46 år, som var den alder, min mor havde, da hun blev syg. Det betyder, at jeg er begyndt at tænke mere over, hvad jeg kan gøre for at passe på mit helbred uden dog at blive helt sundhedsfanatisk af den grund. Jeg er blevet mere op-mærksom på, hvor meget jeg byder mig selv, og hvordan jeg bruger mine ressourcer.”

Jeg er blevet mere opmærksom på, hvor meget jeg byder mig selv, og hvordan jeg bruger mine ressourcer”

12

13

Det var lige så meget min sygdom som hendesDa Peter Leegaards kone, Susanne, fik brystkræft besluttede han sig for at gøre hendes sygdom til et 100 procent partnerskab mellem de to. En beslutning, han i dag føler, var den rigtige for ham på trods af, at han oplevede at blive fuldstændigt udbrændt undervejs. ”Havde jeg gjort det anderledes, ville jeg ikke have haft det godt med det. Havde jeg trukket mig, havde vi ikke været der, hvor vi er i dag. Det har givet os og vores drenge nogle meget stærke bånd”, fortæller han.

Det kom ikke helt uventet. Peter var forberedt på, at det kunne være ’det værst tæn-kelige’, da han fra telefonboksen på den nordjyske campingplads talte med overlægen på Hørsholm Sygehus. Det er brystkræft, lød beskeden, og på vejen tilbage til teltet, hvor Susanne og deres to drenge, Kasper og Mads, på fem og syv år knapt var kom-met ud af soveposerne, for et virvar af tanker gennem hans hoved. Det var om mor-genen den 7. juli 2003, dagen før Kasper fyldte fem.

Forud var gået et forløb, hvor den første biopsi ikke havde givet lægerne et tilfredsstillende resultat. Derfor måtte der endnu en vævsprøve til, og de havde lidt mod sædvane aftalt med lægen, at de måtte ringe over til København midt i deres ferie for at få resultatet.

14

”Jeg var naturligvis selv angst for, om det kunne være kræft. Der var gået en uge mel-lem de to biopsier, og jeg havde en ret klar og ubehagelig fornemmelse af, hvor det bar hen. Da jeg kom tilbage til teltet, bad jeg Susanne komme med udenfor, og hun vidste med det samme, hvad det handlede om. Børnene var inde i teltet, og vi skifte-des til at stå derude og tude lidt. Vi ønskede ikke, at ungerne skulle have noget at vide lige dér. Det var dagen inden Kaspers fem års fødselsdag, og vi besluttede at holde facaden i første omgang. Et par dage senere fik vi ’parkeret’ børnene hos noget familie og fik tid til at snakke det hele igennem”, fortæller Peter.

Hun er en fighter – og derfor er hun her endnu Blandt de mange beslutninger, der hurtigt faldt på plads, var, at alle relationer omkring familien skulle have klar besked med det samme.

”Vi har haft flere kræftramte tæt inde på livet, der valgte at være meget lukkede om deres sygdom, og vi vidste, at det ikke var den rigtige måde for os at håndtere det på. Vi er begge to meget handlingsorienterede og var klar over, at skulle vi gøre det rigtigt for os selv, var det nødvendigt for os at forholde os nøgternt og åbent til sygdommen. Cancer forsvinder ikke bare, fordi man holder op med at tale om den, og vi vidste, at vores fælles fremtid afhang helt af, om vi gjorde det her rigtigt. Heldigvis er Susanne meget stærk. Hun er en sådan en type, der sige fandeme nej, den sygdom skal ikke få mig ned med nakken. På det punkt har jeg været meget privilegeret. Hun er en fighter, og jeg er sikker på, at det er grunden til, at hun er her endnu.”

Vi er begge to meget handlingsorienterede og var klar over, at skulle vi gøre det rigtigt for os selv, var det nødvendigt for os at forholde os nøgternt og åbent til sygdommen

”

15

For Peter var åbenheden vigtig – ikke mindst i forhold til Kasper og Mads. Ikke for at drengene skulle have alt at vide i detaljer, men fordi det var vigtigt, at familiens netværk var så stærkt som overhovedet muligt.

”Der var ingen af os, der havde problemer med at tale om det. Vi går ikke og putter med tingene. For mit eget vedkommende tror jeg, det er en reaktion på, at jeg kom-mer fra en mindre by i Østjylland, hvor man bestemt ikke taler om hvad som helst. Faktisk havde jeg nogle meget positive oplevelser, som virkelig var med til, at jeg selv klarede det meget bedre. Jeg oplevede, at det ikke var farligt, og at åbenhed kom positivt tilbage i form af opbakning fra alle sider. Det er meget nemmere, når folk kender ens situation. Men åbenheden havde også en pris. Nogen folk bliver bange og har vanskeligt ved at håndtere det. Prikken over i’et var, da vi ikke blev inviteret med til et bryllup som de eneste i en meget stor omgangkreds, hvor alle andre blev inviteret. Vi kunne åbenbart ødelægge den gode stemning. Det var meget imod vores tilgang. Vi mødte op til alting, og vi sad ikke og græd snot. Det var bestemt undtagelsen. Det vigtige var, at vi nød at have en stribe enestående venner, der støttede os fra dag ét.”

Jeg begravede mig i arbejdeDa Susanne blev syg, var det kun et år siden, at familien var flyttet ind i deres nye hus i Farum. Derfor medførte sygdommen også nogle alvorlige økonomiske udfordringer. Først og fremmest fordi Susanne, som var selvstændig fra den ene dag til den anden mistede sin indtægt. Skulle det hele hænge sammen, var det nødvendigt, at Peter tog en ordentlig tørn på sit arbejde.

Jeg oplevede, at det ikke var farligt, og at åbenhed kom positivt tilbage i form af opbakning fra alle sider

”

16

”For Susanne var det vigtigt, at vi kunne holde sammen på vores økonomi, og jeg besluttede, at jeg måtte arbejde mig ud af det. Timingen var ikke den bedste, men hvornår er den lige det? Jeg havde mit eget firma sammen med en partner. Jeg var faktisk på det tidspunkt meget i tvivl om, hvorvidt jeg skulle fortsætte med det. Så samtidig med sygdommen skulle jeg ud og finde en måde at komme videre på rent arbejdsmæssigt.”

I foråret 2004, da Susanne var ved at være gennem den sidste kemo – en periode, som Peter beskriver som én lang krisetid – startede han på ny sin egen virksomhed.

”Jeg begravede mig i arbejde. Man kan diskutere, om det var en god strategi, men der var egentlig ikke tale om en beslutning. Det var omstændighederne, der var sådan. Susanne var meget bekymret for vores økonomi, og dér kunne jeg gøre noget hånd-gribeligt. Vi havde ikke nogen support andre steder fra, så det bedste jeg kunne gøre, oplevede jeg, var at arbejde mig ud af det. Jeg kunne også været blevet hjemme hos hende, og vi kunne have flyttet ind i Farum Midtpunkt og fået kommunen til at betale vores husleje, men det havde jeg ikke hjulpet hende med. Det var helt afgørende, at jeg tog mig af vores økonomi. Det gav Susanne ro. Det havde en pris, men jeg kunne ikke have gjort det anderledes.”

I efteråret 2004 besluttede Susanne at blive gentestet for at få klarhed over, om hun var i forhøjet risiko for at få bryst- og underlivskræft. Det var hun, viste det sig, og det førte umiddelbart til hendes beslutning om at få fjernet det andet bryst og underlivet.

Det var helt afgørende, at jeg tog mig af vores økonomi. Det gav Susanne ro. Det havde en pris, men jeg kunne ikke have gjort det anderledes

”

17

”Det er sådan, hun er, min kone. Hun gør det, hun oplever, der skal til, uden at tøve. For hende handlede det ene og alene om at skabe størst mulig chance for, at hun ville forblive rask og kunne leve sit aktive liv. Koste, hvad det ville. Det hører med til billedet, at hun bestemt ikke overlod sin sygdom alene til det etablerede behandlingssystem, men opsøgte en lang række alternative behandlingsformer.”

Pludselig sagde det klikSamtidig gik det stærkt på Peters arbejde, der var masser af kunder og mere end rigeligt at gøre.

”Jeg brændte mit lys i begge ender. Kulminationen kom på Kaspers fødselsdag i juli 2005. Vi skulle i Tivoli, og jeg skulle have haft fri fra arbejde, men måtte aflyse Tivoli-turen. Vi havde en præsentation for en ny kunde. Pludselig, som ved et fingerknips, sagde det klik. Jeg stod og kiggede på seks franskmænd og vidste ikke, hvad jeg skulle sige. Mit hoved var tomt. Kontakten slået fra. Strømmen gået. Der gik lidt tid, før jeg fik samlet mig selv sammen, men signalet var klart. Jeg var drænet, og jeg stoppede meget kort tid efter.”

Peter var under pres og opsøgte en psykolog, men det fungerede ikke rigtigt mellem dem – kemien var ikke til stede. Til gengæld snakkede han meget med sine mandlige venner og fik en uvurderlig hjælp.

Pludselig, som ved et fingerknips, sagde det klik. Jeg stod og kiggede på seks fransk-mænd og vidste ikke, hvad jeg skulle sige

”

18

”I forhold til Susanne var det bedste, jeg kunne gøre, hele tiden at fortælle hende, at jeg stadig elskede hende. Selvom hun havde tabt 10 kilo under kemoen og havde mistet et bryst. Hun var angst, det lå over det hele, og hun gav udtryk for det meget direkte. Ellers handlede det mest om bare at være der. Jeg var med hende hver eneste gang til kemo og altid med ved møderne med lægerne. Jeg har støttet hende i alt. Også i hendes projekter med alternativ medicin. Det kørte hun parallelt med det andet. Hun har gjort stort set alt, man kan forestille sig. Intet forblev uprøvet. Det har været en vigtig del af hendes måde at klare det på. Måske virkede det ikke, men det gav hende enormt meget mentalt, en fornemmelse af at handle, at gøre noget og ikke se passivt til.”

”Den bedste beslutning, jeg har truffet, var at gøre sygdommen til et partnerskab. Det er lige så meget min sygdom, som det er hendes. Vi har delt den 100 procent. Havde jeg gjort det anderledes, ville jeg ikke have haft det godt med det. Havde jeg trukket mig, havde vi ikke været der, hvor vi dag. Jeg ser os som meget afklarede, og det er grunden til, at vi stadig er sammen og vil være det fremover. Det har givet os nogle meget stærke bånd.”

Den bedste beslutning, jeg har truffet, var at gøre sygdommen til et partnerskab. Det er lige så meget min sygdom, som det er hendes. Vi har delt den 100 procent

”

19

20

Ka’ man dø af kræft, mor?At have to drenge på fem år og syv år i den situation, som Peter og Susanne pludselig befandt sig i, er måske en af de vanskeligste udfordringer overhovedet – ikke mindst når man i øvrigt vælger at være helt åben om sygdommen, for hvor går grænsen egentlig?

”Susanne er altid meget direkte. Det er hendes store styrke, men vi var nok lidt uenige i starten om, hvor åbne vi skulle være over for drengene. Min holdning var, at børn på fem og syv år ikke har glæde af at vide, at deres mor måske snart skal dø. Det er vigtigt at planlægge, hvad det er, man vil sige, hvornår. Det går ikke at sige det hele på én gang, for de har ikke muligheder for at forstå det. Det er også vigtigt, at man (de voksne) siger det samme, og at omgangskredsen kender ens strategi. Det er vigtigt, at de ikke får forskellige varianter af historien. Vi startede med at sige til dem, at mor er syg, at mor har en sygdom i sit bryst, som betyder, at det skal fjernes. Det var selvfølgelig alvorligt, men de tog det meget pænt. Vi sagde også, at det var kræft, for det kunne de alligevel ikke undgå at høre. Derfor spurgte Mads også på et ret tidligt tidspunkt, om man kan dø af kræft. Det havde han hørt i fjernsynet. Han kom os lidt i forkøbet, og vi valgte at sige, at det kan man godt, men at vi ikke havde planer om, at mor skulle dø. Da hun kom i kemo, blev det jo rigtig tydeligt, at hun var syg, og vi forklarede meget grundigt, hvad det handlede om. Børnenes reaktion på den tydelige fysiske påvirkning fra kemoterapien var, at det var da rigtigt godt, at mor fik en masse medicin, som kunne fjerne den onde sygdom – også selv om hun f.eks. mistede håret. Det næste store spørgsmål, da kemoen var overstået, var selvfølgelig, om hun kunne

Min holdning var, at børn på fem og syv år ikke har glæde af at vide, at deres mor måske snart skal dø

”

21

blive rask nu? Og svaret var ja. Små børn har ikke glæde af at høre, at man måske kan få tilbagefald, så derfor var svaret ja, nu er mor rask. Da det hele var overstået, tog vi dem med til en børnepsykolog, simpelthen fordi vi ville vide, om de havde taget skade. Var der traumer, var der noget, vi ikke havde set? Vi var der kun et par gange, for vi fik at vide, at de ikke fejlede det mindste.”

”I dag er Kasper og Mads 11 og 13 år. Det kan måske lyde mærkeligt, men Susannes sygdom har rystet os sammen. Vi har fået noget, som andre ikke har.”

Susanne er i dag rask og lever et aktivt liv på alle måder.

Det kan måske lyde mærkeligt, men Susannes sygdom har rystet os sammen. Vi har fået noget, som andre ikke har

”

22

23

Jeg glemte at tage vare på mig selvSolveig og Annje, der har levet sammen i et registreret partnerskab i mere end 20 år, blev i foråret 2009 indkaldt til mammografiundersøgelse med en uges mellem-rum, og ingen af dem havde bekymringer i den anledning. For Annjes vedkommende skulle det dog vise sig, at ikke alt var, som hun troede, og for Solveig blev det starten på et forløb, hvor hendes omsorg for Annje bragte hende tæt på et sammenbrud. I dag er hendes budskab til alle andre i samme situation, at de skal huske at passe på sig selv.

Det var sikkert en ren tilfældighed, at Solveig Tribler, 56 år, og Annje Horsmark, 63 år, blev indkaldt til den regelmæssige mammografiundersøgelse på Kolding Sygehus med en uges mellemrum i marts 2009. Efterfølgende fik de begge brev om, at alt var fint, og glæden var stor. De havde nu heller ikke grund til at tro andet, mente de; men glæden blev kort, skulle det vise sig. Efter yderligere en uge dumpede brevet ind, der kom til at vende fuldstændigt op og ned på deres ellers trygge og gode liv. En nærmere undersøgelse af Annjes mammografi-billeder havde skabt en mistanke om, at der kunne være noget, der ikke helt var, som det burde.

”Vi kiggede på hinanden og blev enige om, at det nok bare var arvæv efter den mælkeknude, som Annje havde fået fjernet for år tilbage”, husker Solveig. ”I begyn-delsen af april var vi til en samtale med en læge på Vejle Sygehus.

24

Hun fortalte, at der var en uklarhed i Annjes højre bryst. Vi troede, det var venstre, det var jo dér, mælkeknuden havde siddet. Lægen sagde, hun troede, at det var kræft – ikke en egentlig knude, men blot en vævsforandring, som hun lige ville tage en prøve af.”

Tag sygdommen i små bidderAnnje var som sædvanligt meget optimistisk og overbevist om, at det nok ikke var så slemt, trods alt. Solveig havde det ikke helt på samme måde: ”Jeg tænkte i de værste scenarier. Der var en sygeplejerske, som spurgte mig, hvad jeg tænkte om det hele, og jeg begyndte omgående at græde. Jeg var meget ked af det – og bange. Annje slog det hen og sagde roligt, ‘Vorherre gider ikke at have al den larm med mig nu’. Vi gik derfra i en underlig tilstand. Vi skulle have endelig besked den efterfølgende fredag, men det ville Annje ikke. Vi skulle til København for at se Phantom of the Opera den fredag, og hun havde ikke lyst til at få besked før om mandagen. Ingen skulle ødelægge hendes weekend. Hun er en ukuelig optimist, så det blev mandag.”

Og svaret på vævsprøven viste, at Annje havde brystkræft.

Solveig og Annje blev enige om, at sygdommen var for stor til, at de kunne rumme det, og at de måtte tage det lidt i bidder. Og den første bid hed operation. For Solveig var det store spørgsmål, om Annje ville vågne op efter operationen med et dræn i armhu-len, som et tegn på, at kræften havde spredt sig til lymferne, eller ej. Og der var et dræn.

”Men det var først, da vi skulle til samtale efter operationen, at det for alvor gik op for mig, hvor galt det var. Vi talte med en onkolog, der startede med det positive: De havde fjernet fem centimeter af brystet, og der var frisk væv hele vejen rundt. Det betød, at de ikke skulle operere igen. Men så kom det: Annje skulle i efterbehandling og ville blive tilbudt ’hele pakken’. Vi kiggede på hinanden. Det betød seks gange kemo, 25 gange stråler og 17 antistofbehandlinger i løbet af et år samt antihormonbehandling i op til

Jeg tænkte i de værste scenarier”

25

Jeg forstod pludselig, at jeg havde en rolle, at en af os måtte bære dette, og at det var mig”

Det var lige dér, det gik op for mig, at det her var alvor. Jeg følte, at gulvtæppet blev trukket væk under mig

”

fem år. Det var lige dér, det gik op for mig, at det her var alvor. Jeg følte, at gulvtæppet blev trukket væk under mig. Absolut kaos indeni. Det var som en elefant, der kom tromlende, og jeg kiggede på Annje og kunne se, at hun ikke kunne tage det ind. Lægen måtte gentage, hvad hun lige havde sagt. Så kunne jeg se, at Annje forstod det.”

Afmagt og tvivlFor et par år siden mistede Solveig og Annje en god veninde, og Solveig husker tydeligt, hvordan veninden havde det, hvordan hun tabte håret, hvordan kilo’ene raslede af hende, og hvordan hun sad hjemme hos dem og ikke kunne spise.

”Alle de billeder for rundt i mit hoved. Samtidig tænkte jeg, at jeg måtte hanke op i mig selv for overhovedet at få Annje med mig. Jeg forstod pludselig, at jeg havde en rolle, at en af os måtte bære dette, og at det var mig. Vi skulle ringe til Annjes to voksne børn, som ventede på besked, og hun kunne ikke selv. Sådan har jeg aldrig set hende før. Jeg har aldrig set Annje give op over for noget. Hun er sådan en type, der siger, at hvis jeg ikke kan på den ene måde, så kan jeg på den anden. Hun giver ikke op. Men det gjorde hun lige dér.”

26

”Var der nogen, som havde fortalt mig, hvor frygteligt det ville blive at komme gennem kemoterapien, havde jeg ikke troet dem. Det var forfærdeligt. Annje sad ret op og ned i sengen med en spand foran sig og brækkede sig. Da hun holdt op, gik hun rundt som en løve i et bur i to døgn. Hver gang, hun havde siddet i tre minutter, rejste hun sig og gik hvileløst rundt. Jeg var ved at blive sindssyg. Det var svært at finde ud af, hvad jeg egentlig kunne bidrage med. Det gjaldt om at holde om og holde af, komme med klude og skifte spanden. På en eller anden måde tilsidesatte jeg fuldstændig mig selv, samtidig med at jeg konstant var i tvivl om, hvorvidt jeg nu gjorde det rigtige. Det var afmagt, utilstrækkelighedsfølelse og vrede. Vrede mod uretfærdigheden. Hvorfor os? Hvorfor hende? Jeg vidste ikke, hvor jeg skulle gøre af vreden. Efter 14 dage begyndte håret at falde af Annje. Vi tog konsekvensen og klippede det hele af. Hun fik en paryk oppe i Århus, og Annje sad og græd ned i sin kaffekop, da vi kørte hjem.”

” På en eller anden måde tilsidesatte jeg fuldstændig mig selv, samtidig med at jeg konstant var i tvivl om, hvorvidt jeg nu gjorde det rigtige

27

28

Jeg overhørte alle signalerPå et tidspunkt, da Annje havde været i kemo et par gange, kunne Solveig mærke, at nerverne begyndte at sidde helt uden på skjorten.

”Jeg havde det sådan, at hvis nogen sagde bøh til mig eller kiggede lidt forkert på mig, så var jeg lige ved at hyle. Nogenlunde samtidig, sikkert fordi jeg så noget nedslidt ud, blev jeg gjort opmærksom på, at jeg kunne få nedsat tjeneste på mit job. Det betød, at jeg kunne arbejde på nedsat tid i en periode, og at jeg kunne lægge de tungeste opgaver fra mig. Det var dejligt. Jeg kunne blive hjemme med god samvittighed.”

Men på trods af den lettelse, som den nedsatte arbejdstid førte med sig, var Solveig ved at møde muren.

”Hen mod sommeren var jeg ved at være fyldt op af kaos og rod indvendigt. Jeg var sygeplejerske, madmor, husholderske, gartner og alt muligt. Jeg begyndte at blive urimelig. Jeg havde svært ved at holde mig selv ud. På et tidspunkt blev Annje indlagt, og jeg fik sovet en hel nat. Der var der, jeg blev klar over, at jeg havde brug for hjælp, hvis jeg fortsat skulle magte selv at være en god støtte. Jeg havde et billede af, at hvis jeg ingenting kunne, hvem skulle så passe Annje, og hvad ville der så ske. Jeg havde tilsidesat mig selv fuldstændigt. Med min forstand viste jeg godt, at jeg skulle passe på mig selv, men jeg kunne ikke. Jeg overhørte alle signaler og blev i stedet meget praktisk. Det var den måde, jeg overlevede på. Jeg lavede suppe og juice i en uendelighed. Så gjorde jeg i det mindste noget.”

Hos psykologen kunne jeg sige hvad som helst til en person, der ikke var en del af mit liv. Det gav luft

”

29

Farvel til afmagtenDet var på det tidspunkt, at Solveig ringede til sin læge. Han forstod straks situationen og lavede en henvisning til en psykolog. Det skulle vise sig at være på høje tid.

”Med psykologens hjælp forstod jeg, hvor meget fokus jeg havde haft på Annje, men at jeg selv havde brug for omsorg og luft. Jeg kunne pludselig se tingene fra en anden vinkel. Jeg havde det nogle gange sådan, at jeg havde brug for at gøre noget andet, men jeg kunne ikke gå fra Annje. Da jeg kom fra psykologen, kunne jeg sige til Annje, at jeg havde brug for frikvarter, og at hun måtte give mig lov til at ringe til en ”barnepige”, som hun kaldte det. Det havde hun ikke villet før. Nu var det et ultimatum. Og Annje forstod, at det ikke var for hendes skyld, at der skulle være nogen hos hende, men for min. Da kemoen var ovre, kunne jeg begynde at trække vejret igen. Jeg tænkte, nu kunne det ikke blive værre. Så derfor kunne jeg begynde at være mig selv med bedre samvittighed. Men der kom en voldsom reaktion, som var en blanding af lettelse og vrede. Det var dog først senere, jeg kunne se, hvad det var, jeg havde budt mig selv.”

Nu er hun rask”Med min erfaring mener jeg, at psykologhjælp burde være et obligatorisk tilbud til den nærmeste pårørende. Hos psykologen kunne jeg sige hvad som helst til en per-son, der ikke var en del af mit liv. Det gav luft. Der var situationer, hvor jeg var meget vred på Annje, hvor jeg syntes, hun havde været urimelig, men jeg kunne ikke sige det. Både over for hende, men også over for familie og venner, var det svært at give udtryk for, hvad jeg virkeligt følte. Så var det jo mig, der var urimelig. Jeg havde i virkeligheden haft brug for at blive skubbet i gang med en psykolog meget tidligere, allerede da vi fik diagnosen.”

I dag er Solveig og Annje tilbage i en mere optimistisk gænge. Annje er i antistof- og antihormonbehandling, som godt nok giver nogen plagsomme bivirkninger, men livet er blevet mere normalt, og de er begge sikre på, at behandlingen virker. Solveig er ikke i tvivl:

”Jeg har bestemt mig for, at Annje er rask nu.”

30

31

Vi klarer det selv70-årige Kjeld og hans jævnaldrende hustru, Ulla, har været gift i 46 år. Sammen drev de i mange år en forretning i Vejle og havde et tæt fælles arbejdsliv. I 1997 afhændede de butikken og så frem til et godt liv som efterlønnere med mange gode dage i sommerhuset på Vestkysten. For tre år siden fik Ulla brystkræft. Kjeld fortæller her, hvordan deres tæt forbundne liv har været en stor styrke gennem Ullas sygdomsforløb.

Kjeld var 17 år, da han kom i lære i en farvehandel i Århus, og han havde en drøm at åbne sin egen farvehandel en dag. Planerne blev ændret en smule, da han 23 år gammel mødte Ulla, hvis far drev en isenkræmmerforretning i Vejle. Svigerfar foreslog Kjeld at træde til i hans forretning, og her blev han hurtigt medejer og overtog siden butikken. Efter mere end 30 år bag disken med Ulla tæt ved sin side – kun afbrudt af to barselsperioder – afhændede de forretningen i 1997 og så frem til et langt og godt otium med udgangspunkt i villaen lidt nord for byen.

”Vi havde valget mellem at lade vores forretning indgå i et kædesamarbejde, hvor der pludselig var nogen, der skulle bestemme, hvilket edb-system, vi skulle have og en masse andet, eller at lukke. Vi har altid bestemt alting selv og klaret os, så kædesamar-bejdet var slet ikke os. Heller ikke selvom vi vidste, at det nok var en forudsætning for at drive forretningen videre. Derfor sagde vi personalet op og lukkede butikken”, fortæller Kjeld med et ansigtsudtryk, der tydeligt viser, at det har de ikke siden fortrudt.

32

Og det der med at klare sig selv, at kunne selv og ville bestemme selv, som Kjeld betegner som ”nok at være en smule umoderne”, kendetegner i det hele taget hans og Ullas lange samliv. Meget blev dog forandret den dag for tre år siden, da Ulla kon-staterede en knude i sit ene bryst. Det førte til et møde med behandlingssystemet, som ingen af de to havde været i nærheden af før.

Og mødet med hospitalsverdenen blev på alle måder en omvæltning i Kjelds og Ullas liv.

”Det var en slem overraskelse at få at vide, at Ulla havde brystkræft, men det blev værre endnu”, husker Kjeld. ”Vi fik at vide, at knuden var så stor, at den ikke umid-delbart kunne opereres bort. Det betød, at Ulla først skulle have en medicinsk be-handling, der kunne få svulsten til at blive mindre. Det tog nogen tid, men omsider fik vi så besked om, at nu kunne den opereres bort. Brystet blev fjernet, og de måtte fjerne noget af lymfevævet under armen. Det gik heldigvis godt og førte ikke til de samme problemer, som vi tidligere havde oplevet med Ullas søster, der også har haft brystkræft. Hendes operation førte til, at hendes arm endnu i dag er stærkt hævet. Mødet med hospitalsverden har været en positiv oplevelse for os, trods alt. Jeg lagde med det samme mærke til, at Ulla var meget tryg ved den overlæge, som havde ansvaret for hendes behandling, og det betød, at jeg fik tiltro til, at hun var i gode hænder, at det nok skulle gå.”

Vi havde ikke lyst til at dele vores inderste tanker med andre”Sygdommen kom naturligvis som et chok, og selvfølgelig har vi da grædt og været fortvivlede. Vi var triste over, at det skulle ske for os, men vi nåede hurtigt frem til, at vi jo måtte se at komme igennem det. Jeg var egentlig ikke bange for, at Ulla skulle dø, i hvert fald tænkte jeg ikke over det. Men hun var selv bange. Efter så mange år kender jeg mine kone godt og ved, at hun ikke hører til den slags, der giver op. Det har betydet, at jeg selv har turdet tro på, at vi nok skulle komme igennem det. Ingen af os har tidligere været alvorligt syge, så det var meget nyt at stå over for sådan en sygdom. Det nærmeste, jeg kan komme det, er et brok, som jeg blev opereret for for 50 år siden. Dette var vores første møde med det store behandlingsapparat, og vi har

33

været i gode hænder hele vejen. Det eneste lille minus, som jeg kan komme i tanke om, er måske de meget beskyttende og i mine øjne ligefrem omklamrende tilbud, hvor vi blev opfordret til at mødes med ligesindede. Det vendte vi ryggen – det skulle vi nok selv klare. Vi havde inderst inde en tiltro til, at vi nok skulle komme igennem det, at vi havde kræfter nok uden at få hjælp fra andre. Og vi havde ærligt talt ikke lyst til at dele vores inderste tanker i en rundkreds med andre. Det er ikke os. Det ligger vist i vores gener og i vores opdragelse. Vi har klaret os selv i rigtigt mange år og har skullet træffe vigtige beslutninger om vores arbejde og vores liv. Det ligger dybt i os.”

Ulla siger, jeg er blevet mere huslig”Det var ikke sådan, at vi planlagde, hvordan vi skulle komme igennem det. Det var ikke nødvendigt, tror jeg, for vi kender hinanden så godt og ved som regel, hvad den anden tænker. Jeg havde dog den tanke, at det var vigtigt ikke at være for pylret. Det kan lyde lidt hårdt, men jeg har hele tiden prøvet at holde fast i, at Ulla skulle klare så meget, hun kunne, så hun kunne få nogle positive oplevelser, så hun ikke faldt helt fra hinanden og mistede modet. Det ved jeg, Ulla har været glad for. Det er vigtigt at bevare sin stolthed og værdighed, og det vidste jeg, hun kunne, hvis jeg ikke begyndte at overtage alle de praktiske opgaver i huset bare for at beskytte hende. Jeg har aldrig været meget husligt anlagt. Jeg er god til at støvsuge, og jeg kan tømme en opvaske-maskine, men jeg kan ikke starte en vaskemaskine og lave mad, så jeg havde brug for

Vi havde inderst inde en tiltro til, at vi nok skulle komme igennem det, at vi havde kræfter nok uden at få hjælp fra andre

”

34

hende, og det kunne godt fungere. Vi har aldrig diskuteret eller besluttet, at sådan gør vi det ene og det andet. Det er kommet af sig selv, og jeg har aldrig haft brug for at spørge nogen til råds. Men Ulla har da sagt her for nylig, at jeg er blevet meget mere hjælpsom med det huslige, end tidligere. Det tager jeg som en ros, men det er ikke noget, jeg selv har tænkt over. Vi har altid haft vores klare arbejdsdeling, men det har flyttet sig lidt nu. Når jeg ser på min voksne søn, kan jeg godt se, at han laver meget mere derhjemme, end jeg nogensinde har gjort. Jeg vil gætte på, at det, min far lavede dengang, var endnu mindre end det, jeg gør.”

Er man i tvivl, gælder det om at spørge den syge”Vi har altid haft en meget høj grad af respekt for hinanden – Ulla og jeg. Vores liv har været præget af, at vi har været meget sammen. Vi har været fælles om det meste, og ikke, som det sikkert er mere almindeligt i dag, haft ønsker om at have hver vores frihed til at gøre det ene eller det andet. Det viste sig at være en stor styrke, da Ulla blev syg. Selvom der naturligvis har været ting, vi ikke kunne gøre, så er der ingen af os, der har lidt afsavn i forbindelse med sygdommen. Der er mange ting, som jeg først har tænkt over nu, hvor vi sidder og taler om det, men jeg har egentlig aldrig været i tvivl om, hvordan jeg bedst kunne hjælpe hende. Men jeg tænker, at hvis man er i tvivl, så gælder det om at spørge den syge. Det er vigtigt ikke at gemme på tvivl, og synes man, at det er svært at spørge, så må man altså gøre det alligevel. Der skal være klarhed mellem begge parter, og man skal være sikker på, at man træffer beslutninger ud fra, hvad den syge ønsker. Det dur ikke at gætte eller tro. Man skal vide det.”

Vi har aldrig diskuteret eller besluttet, at sådan gør vi det ene og det andet. Det er kommet af sig selv, og jeg har aldrig haft brug for at spørge nogen til råds

”

35

36

På en måde har vi været heldige”Med hensyn til hvor meget og til hvem vi har valgt at fortælle om sygdommen, har vi ikke truffet nogen egentlig beslutning. Som med mange andre ting har det fundet en naturlig form. For mig ville det ligge meget fjernt at fortælle min nabo om, at min kone er ramt brystkræft. Det er ikke noget, vi har udbasuneret. Men selvfølgelig har vores søn og datter været involveret fra starten. Men vi har ikke haft kolleger eller en arbejdsplads, der skulle vide noget, så det har jo været ganske enkelt. Sygdommen har ikke været noget tabuemne. Det ville være mærkeligt, når man tænker på, hvor mange mennesker i dette land, der kommer i berøring med brystkræft. Alle ved, hvad det handler om. Det nytter ikke at være konfliktsky og udvise noget, man måske tror, er hensyn over for andre eller hinanden. Det har vi undgået – måske fordi vi ikke har spekuleret over, at det SKAL vi undgå. Vi har ikke haft brug for at dissekere os selv, lave vedtagelser og strategier. Men det skal naturligvis ses ud fra, at vores liv er forholdsvis enkelt skruet sammen. Vi har ikke små børn, økonomiske udfordringer, medarbejdere eller en arbejdsgiver eller andre, der på en eller anden måde ville være en del af det her under andre omstændigheder. Man kan sige, at dér har vi været heldige, eller at vores udfordring med denne sygdom er kommet på et godt tidspunkt, selvom det kan lyde meget mærkeligt. Vi har været heldige også i den forstand, at vi har haft et godt helbred gennem hele livet, og at vi, selvom vi er oppe i alderen, er sunde og raske. Om et par dage skal jeg have et nyt knæ oppe på Vejle Sygehus. Det var ikke sket for min far og generationer før ham. De døde, før den slags sliddele skulle repareres.”

Det er vigtigt ikke at gemme på tvivl, og synes man, at det er svært at spørge, så må man altså gøre det alligevel

”

37

”Hvis jeg skulle give et råd til en mand på min egen alder, der er havnet i samme situ-ation, så ved jeg faktisk ikke rigtig, hvad det skulle være. Det ville komme meget an på, hvad han er for en person. Det vigtigste er, at man ikke mister modet og troen på, at det nok skal gå. Gør man det, kan alt ske. Som den nærmeste pårørende bliver man nødt til at være den, der har fat i roret.”

Det vigtigste er, at man ikke mister modet og troen på, at det nok skal gå. Gør man det, kan alt ske. Som den nærmeste pårørende bliver man nødt til at være den, der har fat i roret

”

38

39

Jeg kunne ikke rumme mors angstFor Ann Christina, der var i begyndelsen af tyverne, da hendes mor fik brystkræft, blev hendes mors sygdom en vanskelig kamp mellem at være den nærværende og forstående datter og samtidig passe på sig selv, leve videre og holde fast i sit eget positive livssyn. I sine senere refleksioner har Ann Christina måtte erkende, at hun aldrig helt forstod sin mors svære kamp. Hun havde svært ved at rumme hendes angst og svaghed, og hun følte sig overset og blev vred.

”Jeg husker tydeligt den dag, min mor fandt ud af det. Hun ringede og ville ”bare snakke”, men jeg kunne mærke, at der var noget galt. Så fortalte hun det, og hun var fuldstændig grådkvalt. Hun havde fundet en knude i sit ene bryst”, fortæller Ann Chris-tina, der i dag er 33 år. Ann Christina er midt i en uddannelse til pædagog, men på bar-selsorlov med ni måneder gamle Mads, som hun har sammen med kæresten Martin.

”Det var selvfølgelig et chok, men min første tanke var, at det skulle vi nok klare. Jeg var ikke bange for, at hun skulle dø, at jeg skulle miste hende. Jeg troede på, at hun ville klare den. Men min mor var angst og gav meget stærkt udtryk for det. Det var som om, hun havde fået en dom. Jeg havde, kan jeg se i dag, meget svært ved at forstå,

40

hvor stærkt det påvirkede hende, og det blev på en måde en rød tråd gennem hele det forløb, der fulgte. To år før havde hun været gennem en smertelig skilsmisse fra min far. Den havde slået benene væk under hende, og hun var ikke rigtig kommet op at stå endnu.”

I den første periode var Ann Christina meget hos sin mor, men efter et par måneder gled de alligevel lidt fra hinanden. ”Det var nok i forbindelse med kemoterapien, at det gradvis gik op for mig, at vi havde et meget forskelligt syn på, hvordan hun skulle tackle sin sygdom. Det kunne jeg ikke tillade mig at sige, men det gjorde jeg. Det blev til en diskussion. Hun var meget sårbar, og det havde jeg svært ved at klare.”

Min lillebror og jeg måtte da være værd at leve for”Når jeg ser tilbage, er der nogle oplevelser undervejs, som står særligt klart. Den ene var efter en kemoterapi. Hun ville ingenting. Lå bare og sov og ville ikke spise. Jeg husker, jeg blev meget vred, fordi jeg syntes, hun skulle rejse sig og komme videre og vise, at hun ville kæmpe. Foran mig så jeg i stedet min mor ligge helt skaldet og ligne en lille sårbar fugleunge. Det er rigtig svært at forholde sig til, at den mor, man før har haft, pludselig er en helt anden. Jeg ved godt i dag, at hun kæmpede med de ressourcer, hun havde, men det kunne jeg ikke se dengang, og jeg havde ingen tanker om rime-ligheden i min måde at reagere på. Det havde jeg i hvert fald ikke den dag, hvor hun bare lå der. Hun sagde til mig, at hun ikke kunne mere, at hun havde fået nok, at hun

Hun var meget sårbar, og det havde jeg svært ved at klare”

41

ikke havde noget at leve for. Og der stod jeg, hendes datter, og tænkte, at min lillebror og jeg da måtte være værd at leve for – og kæmpe for. Jeg følte mig meget overset og såret. Jeg ved ikke, om det var rimeligt. Jeg har kun kunnet stå på den anden side og tænke, at hun da havde alt at kæmpe for. Set i bakspejlet kan jeg se, at hun faktisk kæmpede. Hun kæmpede på den måde, som hun nu kunne, men ikke, som jeg syntes, hun skulle. Det er dér urimeligheden kommer. Inden alt dette var vi meget tætte, men min reaktion afspejler måske også, at der var et langt forløb, der var gået forud, hvor hun skulle lægge afstand til min far. Et forløb, hvor vi også havde været meget uenige om, hvad der var ‘rigtigt’ og ‘forkert’. På nogle måder ligner vi hinanden meget, og på andre måder er vi også bare meget forskellige, og det giver nogle diskussioner.”

”Jeg husker, da hun skulle ind og have paryk. Der kolliderede vores meget forskellige holdninger til hendes sygdom. Jeg synes, det skulle være en sjov dag, fordi man kunne få lov til at være Tina Turner eller alt, hvad hjertet ellers nu begærede. Jeg havde brug for at se hende smile og lavede lidt sjov med de forskellige parykker. Men hun havde naturligvis nogle helt andre følelser. Hun havde ikke overskud, og det var ikke sjovt, at hun havde mistet sit hår og skulle have en paryk. Vi indtog nogle helt forskellige positioner, og jeg kunne ikke holde til, at hendes sygdom kom til at fylde så meget. For mig siger det noget om, hvor svært det faktisk er at forstå et andet menneskes udfordringer – i hvert fald når man kun er 22 år.”

Det er rigtig svært at forholde sig til, at den mor, man før har haft, pludselig er en helt anden

”

42

Det er ikke rart at se sine egne umodne reaktioner i øjneneDe meget forskellige anskuelser og Ann Christinas følelse af at være overset førte til mange vanskelige diskussioner.

”Jeg trak mig bare tilbage, men vi diskuterede stadig meget det med, at jeg synes, hun var svag, at hun ikke ville kæmpe, som jeg synes, hun burde. Jeg havde brug for en stærk mor, der viste livsvilje. Det var mit eget behov, som blev styrende, og det gør lidt ondt, at måtte erkende det i dag. Nu ved jeg, at hun faktiske kæmpede. Jeg ville ønske, at jeg kunne gøre lige den del om, at jeg havde reageret og handlet anderledes.”

Der skulle gå nogle år, før Ann Christina kunne se med nye øjne på sine reaktioner dengang.

”Den uddannelse, jeg er i gang med, har betydet meget. Den handler meget om den rolle, man har over for andre mennesker, om selvrefleksion og ikke mindst om at kunne anerkende andre mennesker ud fra deres forudsætninger. Den handler om at forstå og tage udgangspunkt i de forskellige ressourcer, vi har som mennesker, og det har ført til mange overvejelser om mine reaktioner dengang. Det har været en lærerig proces, men også meget hårdt. Det er ikke rart at se sine egne umodne og urimelige reaktioner i øjnene. Men jeg må på den anden side også acceptere mig selv, som den jeg var dengang, og de forudsætninger jeg havde. Når jeg ser tilbage, synes jeg, jeg var hos min mor for at passe på hende, men at situationen også viste, at vi havde nogle meget forskellige måder at reagere på.”

Det var mit eget behov, som blev styrende, og det gør lidt ondt, at måtte erkende det i dag

”

43

44

Husk at passe på dig selv”Hvis jeg i dag sad over for en ung pige med en mor med brystkræft, ville jeg sige til hende, at hun skal huske at sige til sin mor, at hun elsker hende, at hun skal snakke med sin mor om, hvordan hun bedst muligt kan hjælpe hende, og at hun så skal gøre alt for at være der for sin mor. Men jeg ville også sige, at hun jo ikke kan være over-menneskelig, at hun kun kan gøre det så godt, som hendes egne forudsætninger og ressourcer rækker til. Det er helt givet, at hun skal gøre, hvad hun kan for sin mor, men det er også i orden at sige fra. Det er vigtigt at spørge ind til og prøve at forstå, hvad det er, ens mor har brug for. Det nytter ikke at gætte, for man kommer nemt til at gøre en masse ting, som man tror, er rigtige ud fra ens egne forudsætninger og forestillinger. Man kommer til at bruge sine kræfter forkert, og det er ærgerligt, når det i en situation som denne er så godt at have hinanden. Jeg bliver meget rørt og ked af det over at tænke på den unge pige, som vil opleve, at hendes mor får kræft. Det er så svært at se på.”

”Når man er ung, skal man også huske, at man selv har et liv, man skal passe på. Det var det, som jeg syntes, var så svært. Kærlighed giver et stort overskud til andre men-nesker, men man skal også ud og hente noget til sig selv, og det finder man i det liv, som kører parallelt med ens mors kræftsygdom. Det er utroligt vigtigt, at man husker det liv, som var der før, ens mor blev syg. Man skal ikke stoppe sit eget liv, fordi ens mors er gået på standby. Når man er 22 år, har man brug for gode oplevelser, og det er vigtigt at huske at passe på sig selv. Min mor havde gode venner og familie til at passe på sig. Det var rigtigt godt at vide, at hun havde så mange til at passe på sig. I lø-bet af sit sygdomsforløb mødte min mor andre kvinder, som også var i behandling for brystkræft. De kunne forstå hinanden på en særlig måde, fordi de alle havde oplevet at have brystkræft, og alle kendte de følelser og tanker, som følger med det. Det er blevet til rigtigt gode venskaber i dag. Jeg synes, det var så rart, at hun fik det her netværk, fordi det betød, at hendes sygdom kom til at fylde mindre hjemme.”

45

”Jeg ser nu, at også jeg havde brug for et sted at gå hen med mine tanker og følelser. Dem var jeg for alene med. Selvom jeg ikke var bange for, at hun skulle dø, var det sta-dig rigtigt svært at se, at hun var så syg. Havde det været i dag, ville jeg sikkert søge ind på nogle grupper på internettet for at finde nogen at dele mine følelser med. Nogen, der havde oplevet det samme, som kunne forstå mine reaktioner. Så havde jeg kunnet se, at mine følelser måske ikke var unormale, at der var en grund til, at jeg reagerede, som jeg gjorde. I dag ville jeg ønske, at jeg havde kunnet finde ud af at sætte mig ned og være ked af det sammen med nogen.”

Ann Christinas mor er i dag rask og helbredt for sin brystkræft

Man skal ikke stoppe sit eget liv, fordi ens mors er gået på standby”

46

47

Tal det igennem, vær åben om sygdommen og hold fast i dagligdagenDa Niels’ samlever Marianne i august 2009 fik diagnosen brystkræft, var han ikke i tvivl om, at han ville være ved Mariannes side gennem alle samtaler og under-søgelser og følge behandlingsforløbet så tæt som muligt. Han vidste, at det var det bedste, han kunne gøre, for at hjælpe Marianne og hendes datter, Laura gennem en tid, der – med blandt andet to store operationer – skulle vise sig at blive van-skeligere, end nogen af dem kunne forestille sig. For Niels var det vigtigt, at de alle tre klart forstod situationens fulde alvor, og at de udfordringer, de nu stod overfor, skulle klares i fællesskab og i åbenhed.

Det var en lammende blanding af angst, bekymring og afmagt, der kom til at præge de første timer og dage, efter at Marianne havde fået vished for, at knuden i hendes ene bryst var kræft. Marianne, der er 43 år og marketing manager i en stor elektronikvirk-somhed, bor uden for København med sin samlever gennem syv år, Niels på 58 år, og hendes 15-årige datter, Laura. Men det var ikke angst og mørke tanker det hele. Under overfladen var der også et lille lys, et trodsigt håb om, at det nok ikke var så slemt, når det kom til stykket, og at det nok skulle gå alt sammen.

48

Fra det øjeblik hvor Marianne opdagede, at hun havde en knude i sit ene bryst, gik det overraskende hurtigt. Fra besøget hos familiens læge, til mammografien og til den samtale med lægen på Herlev Sygehus, hvor diagnosen blev stillet, gik der kun 11 dage. Blandt de beslutninger, der hurtigt kom på plads i virvaret af tanker, var, at Marianne og Niels ville være fuldstændigt åbne om Mariannes sygdom, både indbyrdes og i forhold til Laura og til den nærmeste familie, venner og kolleger. For Niels var det vigtigt, at den proces, de nu stod overfor, tog udgangspunkt i et fuldstændigt skarpt og usløret billede af situationens alvor, og at der ikke var nogen ’forbudte områder’. Ikke for hans egen skyld, men for Mariannes, Lauras og familiens.

Et bjerg, troen ikke kunne flytteLaura husker tydeligt dagen, hvor diagnosen blev stillet. ”Jeg fik det at vide, da jeg kom hjem den dag, min mor og Niels havde været på hospitalet. Jeg havde talt med hende i telefonen, da de var på vej hjem, men hun syntes ikke, jeg skulle have det at vide, før vi var sammen. Det var jeg glad for. Jeg forstod næsten med det samme, hvad det handlede om og blev meget ked af det. Det lød slemt.”

Under overfladen var der også et lille lys, et trodsigt håb om, at det nok ikke var så slemt, når det kom til stykket, og at det nok skulle gå alt sammen

”

49

Det var en tung eftermiddag, hvor vi måtte se i øjnene, at vi stod over for et stort problem, et problem, som vi ikke havde styr på

”

Og Niels tænker tilbage: ”Det var en tung eftermiddag, hvor vi måtte se i øjnene, at vi stod over for et stort problem, et problem, som vi ikke havde styr på. Vi er mennesker, der er vant til at konfrontere de udfordringer og problemer, vi møder, og handle på dem. Her var det, i hvert fald i de første timer og dage, en følelse af afmagt, der helt dominerede. Vi kunne ikke gøre andet end at håbe, at der hurtigt kom gang i proces-sen, og det gjorde der heldigvis.”

”De første par timer blev jeg ved med at sige til mig selv, at det ikke kunne være rigtigt. Tanken meldte sig, at det jo kunne være, at det ikke var så slemt, at der både er gode og dårlige knuder, at det kunne være noget, som ikke var så dramatisk. Vi prøvede begge at finde de små lyspunkter. Knuden var kommet hurtigt, og det kunne være et tegn på, at det måske ikke var så alvorligt. Lægen undrede sig over, at Marianne ikke havde opdaget knuden før. Midt i chokket hagede vi os desperat fast i en forhåb-ning om, at det nok ikke var slemt. Det blev en hel kamp i sig selv at bevare optimis-men. Men det viste sig, at troen ikke kunne flytte dette bjerg”, fortæller Niels.

50

Vi bevarede troen på, at vi nok skulle komme igennem detDe første uger gik det bare nedad og nedad. Det var som om, det bare blev værre og værre, efterhånden som de fik mere viden, og lægerne blev mere og mere radikale i deres budskaber om sygdommen.

”Vi arbejdede først med en model, hvor brystet kunne fjernes og rekonstrueres i samme operation, og vi var inde til den store udredning om, hvordan det skulle foregå. Senere sprang lægerne fra, fordi kræften havde bredt sig til lymferne. Derfor var de nødt til at fjerne både bryst og lymfer, og en evt. rekonstruktion måtte vente helt op til et år. Derfra nåede vi efter ca. fire uger til et stadium, hvor vi sagde til os selv, at nu var vi ved bunden. Vi prøvede at forestille os, hvor stort det bjerg, vi stod foran, faktisk var. Med operationer, kemo- og strålebehandlinger, antihormon og genoptræning. Vi talte mange gange om, at det var helt ubeskriveligt stort, det vi skulle igennem. Jeg valgte bevidst ikke at undervurdere, hvad der ventede os. Det var vores livs projekt, og det var vigtigt, at vi ikke fik et for naivt billede af situationen. Som tiden gik, blev vi modne til at se i øjnene, at der ikke var nogen lette veje. Jeg var egentlig ikke angst, men først og fremmest bekymret. Jeg var ærgerlig over, at vi skulle igennem dette, men bevarede på den anden side troen på, at vi nok skulle komme igennem det. Samtidig var jeg klar over, at det ville påvirke resten af vores liv. Troen på, at vi nok skulle komme igennem det, har været meget vigtig for mig selv, men også for både Marianne og Laura. Det har medvirket til at bevare modet hos Marianne og til, at hun trods alt har turdet se lyst på det. Har turdet håbe. Hun er en sej pige, som har et optimistisk livssyn. Det, der har været mest vanskeligt for mig, er nok mest fornemmelsen af at være i et territorium,

Jeg valgte bevidst ikke at undervurdere, hvad der ventede os. Det var vores livs projekt, og det var vigtigt, at vi ikke fik et for naivt billede af situationen

”

51

hvor det er meget begrænset, hvor meget viden jeg har. Jeg har selvfølgelig læst mig til meget og hørt på lægerne, men det er og bliver et ukendt og farligt land. Et land, man ikke kan rejse bort fra. Det er ikke nogen rar følelse, men det skaber en stor taknem-melighed over, at der er nogen, der har specialiseret sig inden for dette område og har en stor viden og vil og kan hjælpe. De mennesker, vi har mødt på hospitalet, har været både fagligt og socialt meget kompetente, og det har været helt afgørende.”

Det, der har været mest vanskeligt for mig, er nok mest fornemmelsen af at være i et territorium, hvor det er meget begrænset, hvor meget viden jeg har. Jeg har selvfølgelig læst mig til meget og hørt på lægerne, men det er og bliver et ukendt og farligt land. Et land, man ikke kan rejse bort fra

”

52

Husk, at det ikke er sygdom det heleSom nævnt besluttede Marianne og Niels fra starten, at de ville være helt åbne over for familien og omgangskredsen om Mariannes sygdom, og Niels oplevede, at han fik en vigtig rolle som forbindelsesled. Her blev det klart, at det var en stor fordel, at han fulgte Marianne tæt gennem alle møder med hospitalet. Det betød, at han hele tiden havde et klart billede af, hvor de var i forløbet, og hvad der skulle ske. Men kommu-nikationen med familie og venner viste sig også at blive en udfordring. Niels fortæller :

”Det var specielt i de første 14 dage. Jeg syntes, at alle de, der var tæt på os, skulle have så meget at vide som muligt. Men det viste sig, som tingene udviklede sig, at der også var en udfordring i at dæmpe kommunikationen ned, fordi vi blev klar over, at vi reelt ikke kunne magte den store interesse og medfølelse fra familie og venner. Vi opdagede, at det var ved at blive for meget. Folk ville jo bare være søde, men vi blev nødt til at sende et signal om, at vi ikke havde ressourcer til at tale med alle. Der var ikke så meget andet at gøre, end at bede dem om at ringe til hinanden. Det forstod og accepterede de heldigvis alle sammen.”

Men det var ikke kun kommunikationen udadtil, der var en udfordring. Niels og Mari-anne blev hurtigt opmærksomme på og talte om, at de måtte holde op med hele tiden at spørge hinanden om, hvordan de havde det, fordi det blev trivielt, og fordi det simpelthen kom til at fylde for meget. De opdagede, at det var vigtigt også at tale om andre ting end sygdommen, og at det ikke gavnede, at der hele tiden var en tungsindig og alvorsfuld stemning mellem dem. Lidt anderledes var det i forhold til Laura, som de opfordrede til at spørge løs, så meget hun orkede, og hun husker det selv som en periode, hvor hun snakkede meget med både Niels, Marianne og sin far og ikke oplevede, at der var begrænsninger.

53

54

Nu er mor opereret raskDagen efter, at Marianne havde fået fjernet højre bryst, så Laura arret sammen med den læge, som opererede. Det beroligede hende, at det var så fint lavet, og at hun derfor undgik grimme fantasier, og hun vænnede sig hurtigt til, at det er sådan, mor ser ud nu. Senere i forløbet var Laura med til at vælge protese og paryk og fik hurtigt et afslappet forhold til det.

”I starten var jeg lidt i tvivl om, hvordan jeg kunne hjælpe mor bedst”, fortæller Laura. ”Jeg tænkte meget over, om hun ville blive ked af det, hvis jeg spurgte hende om sygdommen, og hvad jeg i det hele taget kunne spørge hende om, men hun sagde mange gange til mig, at jeg bare skulle spørge om alt det, jeg havde lyst til. Det, tror jeg, var godt. Jeg lagde også mærke til, at ordet ‘kræft’ pludselig fik en hel ny betydning. Jeg kunne ikke tale om, at nogen havde mange kræfter, eller at en eller anden var kraftig, uden at lægge ekstra mærke til ordet.”

Laura går i ottende klasse og går til både ballet og rytmisk gymnastik i sin fritid. Hun regner med at skulle i gymnasiet efter niende klasse, men leger også lidt med tanken om at skulle på efterskole. Laura bor på deltid hos Marianne og Niels og sin far, der heldigvis bor lige i nærheden.

Jeg syntes, at alle de, der var tæt på os, skulle have så meget at vide som muligt. Men det viste sig, som tingene udviklede sig, at der også var en udfordring i at dæmpe kommunikationen ned

”

55

”Jeg tror, når jeg ser tilbage på det, at det har hjulpet lidt, at jeg har to hjem. Hos Niels og min mor fyldte sygdommen selvfølgelig meget, mens det var lidt mere normalt hos min far. Når jeg tænker på det nu, tror jeg faktisk, det var rigtigt godt. Min far satte sig ind i alt, hvad der skete, og talte meget med min mor og mig om det. Det betød, at han også kunne støtte mig. På et tidligt tidspunkt talte vi også med skolen, og min lærer fortalte det til klassen. Det var rart at vide, at alle vidste det og kunne forstå, hvis jeg ikke var i så godt humør indimellem. Det gjorde det lettere for mig, at jeg ikke skulle bekymre mig om, hvem der vidste det, og alle var meget søde.”

En af de ting, som Laura husker som et lyspunkt i den sværeste tid, var lægens klare besked om, at nu var sygdommen opereret væk.

”Det gav mig troen på, at det nok skulle gå, at vi nok skulle komme igennem. Det har været vigtigt for mig at få klar besked. De sagde til mig, at min mor var opereret rask, og det var det, jeg havde brug for at høre. Det var en sætning, som jeg kunne sige til mig selv igen og igen.”

De sagde til mig, at min mor var opereret rask, og det var det, jeg havde brug for at høre”

56

Saml ikke på fiaskoerVejen gennem kemoterapien blev i sig selv en voldsom udfordring for familien. Den var opdelt i to omgange: tre behandlinger af én type og tre af en anden. De første tre var et regulært mareridt med stærke bivirkninger. Marianne blev meget dårlig efter hver behandling og var det i 10-12 dage ud af de i alt 21 dage, der var imellem be-handlingerne. Ved starten af den anden omgang viste det sig, at Marianne var allergisk over for behandlingen. Lidelserne ville ingen ende tage.

”Jeg tror, at noget af det bedste, man kan gøre som samlever eller ægtefælle, er at tilbyde at være med i alle processer. Betydningen af dét kan ikke undervurderes. Ud over at det skaber tryghed, så er det godt, at begge parter er helt informeret om sygdomsforløbet og hører, hvad det er, lægen siger. Vi opdagede flere gange, at det var forskellige ting, vi hørte. Derudover er det vigtigt, at man drosler sit eget aktivitets-niveau ned, så man kan være så nærværende, som der er behov for. Det har også stor betydning at skabe en så normal hverdag som muligt og glæde sig over de ting, der er at glæde sig over. Midt i lidelserne med kemoterapien blev vi lykkelige, hvis Marianne bare en gang imellem kunne være med ved spisebordet om aftenen. Det er også betydningsfuldt, at man som pårørende forstår at ’skubbe’ lidt til den, der er syg, og på den måde skaber nogle små sejre. Der har været situationer, hvor jeg har insisteret på, at Marianne kom op af sengen og var sammen med os andre, selvom hun måske ikke lige havde lyst. Det er en svær balance, men også dét er det vigtigt at tale om for at finde en form i fællesskab. Det er ikke altid, man skal acceptere den andens trang til bare at ville gemme sig under dynen. Det er ikke nemt, men det er vigtigt at tage føringen af og til, og jeg ved, at Marianne har været taknemmelig for, at jeg har gjort

” Midt i lidelserne med kemoterapien blev vi lykkelige, hvis Marianne bare en gang imellem kunne være med ved spisebordet om aftenen

57

det. Hun er meget social og vil nødigt skuffe folk, så jeg har i nogle situationer slået bremserne i, når jeg har set, at Marianne ville mere, end hun faktisk kunne, for at undgå dårlige oplevelser. Man må ikke samle på fiaskoer, så hellere være forsigtig. Men jeg må også indrømme, at netop i de situationer, hvor jeg har presset lidt på, også er der, hvor jeg har været mest usikker på, om det nu var rigtigt og rimeligt. Og der har været situationer, hvor jeg fejlvurderede situationen.”

Meget bliver ikke som førI dag otte måneder efter den mørke augustdag i 2009 tegner konturerne sig af et mere normalt liv for Marianne, Laura og Niels, men mange ting vil ikke blive som før.

”Vi kommer til at leve et roligere liv, end vi ellers ville have gjort. Vi vil prøve at undgå stress og stræbe efter et roligt og harmonisk liv. Det, vi har været igennem, lægger op til revurderinger af, hvad der er vigtigt i livet. Selvom det kan lyde underligt at tale om positive effekter af en så alvorlig sygdom, så er de der også, og det skal man være opmærksom på. Det har været en fordel for os, og vi er meget privilegeret, at jeg har min egen virksomhed, som ikke kræver min fysiske tilstedeværelse hele tiden. Det vil det også være i fremtiden. For os har det været en stor glæde, at vores vennekreds har stillet op, når der har været behov for det, når kræfterne har været i bund, og der har været brug for både praktisk hjælp og opmuntring. Vi har ikke mindst glædet os over de uanmeldte besøg, som har skabt vigtige lyspunkter. Og de hverdagsretter, som de nærmeste venner lavede og leverede til fryseren, har været guld værd på de rigtigt svære dage. Der er brug for overraskelser og spontanitet i et liv, der ellers er ret skemalagt.”

Det, vi har været igennem, lægger op til revurderinger af, hvad der er vigtigt i livet”

58

59

Nu er min angst omsider væk Da Rikke Balsløv var 10 år, fik hendes mor brystkræft. 20 år senere blev moren atter ramt af sygdommen, og det skete samtidig med, at Rikke havde fået viden om, at hun selv var genetisk disponeret for brystkræft. Den kendsgerning førte til en beslutning, som hun i dag beskriver som overraskende let; som 30-årig fik hun bortopereret begge sine raske bryster og kom dermed omsider af med den angst, der havde været en tung livsledsager siden barndommen.

Rikke Balsløv er 40 år, læge og ansat på en intensivafdeling på et af landets store syge-huse. Hun er gift og mor til to små piger. Hendes mor var 38 år, da hun blev syg, og lille Rikke på 10 år havde en nyfødt lillesøster på blot få måneder og to storebrødre på 15 og 17 år.

En af de ting, som Rikke husker med særlig tydelighed fra tiden, da hendes mor blev syg, er, at der foregik noget, som hun ikke vidste, hvad var. Ingen talte om det. Alle så bare skræmte ud, og stemningen var trykket. Når hun ser tilbage, husker hun en verden i sort og hvid. Ligesom en gammel film. Alle erindringer fra en flere år lang periode er sort/hvide.

60

Uvisheden gjorde mig vred”Selv min mor mindes jeg i sort/hvid, med sorte bange øjne. Det er det, jeg husker allerbedst. Og hun var bange. Hun havde fire børn, heraf en næsten nyfødt, og en mand, som også var bange. Det var en hel familie, der var truet. Jeg husker angsten, og jeg husker min mor som en, der lige pludselig ikke længere var min mor. Jeg husker hende som en, der lå i sengen med bange øjne og kiggede op over dynen og ikke længere magtede at tage ansvar. Det allersværeste fra den tid var, at jeg ikke vidste, hvad der var galt. Det gjorde mig meget vred. Jeg var vred over, at hun blev syg, at hun ikke længere kunne være min mor. Jeg tænkte på, om min forældre mon skulle skilles. Når man er barn, har man en klar forventning om, hvor ens far og mor er, men det gik pludselig op for mig, at det ikke længere var sådan. Det har lært mig, at man bliver nødt at snakke med sine børn om sygdom, at være ærlig. De vil under alle omstændigheder mærke, at der er noget galt, og børn må ikke gå alene med den slags følelser”, fortæller Rikke.

Hen ad vejen fik Rikke besked. Hun husker ikke præcis hvordan, men hverdagen blev anderledes, og hun indstillede sig på ikke at stille spørgsmål, ikke at være i opposition og på at overtage en mængde praktiske opgaver i hjemmet. Selvom hendes brødre på 15 og 17 år også hjalp godt til, så tog Rikke en del flere af de huslige opgaver på sig, end man ville forvente af en 10-årig. Samtidig var det Rikke, der måtte lægge øre til sin mors bekymringer, noget som hun husker som meget belastende.

Jeg husker angsten, og jeg husker min mor som en, der lige pludselig ikke længere var min mor

”

61

En lille voksen”Jeg ændrede mig meget på det tidspunkt. Jeg blev bange for, at min mor skulle dø, begyndte at læse meget om døden og skrev stile henne i skolen om noget, som slet ikke hører den alder til. Mine lærere var vældigt imponerede. Jeg har stilene endnu et sted. Jeg blev på nogle punkter en lille voksen og på andre punkter en meget lille pige på et tidspunkt, hvor jeg skulle være på vej til at blive teenager. Jeg satte mig for, at jeg hele tiden ville gøre det lettest muligt for min mor og sørge for, at hun ikke havde noget bøvl med mig.”

”Jeg husker ikke så meget om min far fra det tidsrum. Han var meget på sygehuset hos min mor, og han arbejdede. De var begge praktiserende læger og havde deres egen praksis. Min far måtte tage alle hendes vagter og hendes arbejde på klinikken. Han var meget væk, men det var ikke noget, der blev talt meget om.”

Som tiden gik, var det kun de årlige kontroller, der erindrede om sygdommen og fik angsten til atter at hænge i luften. Men den sort/hvide film i Rikkes hukommelse begyndte gradvist at tage farve, og efter fem år var familiens liv igen blevet mere normalt. Troen på, at der trods alt var et godt liv forude, fik grobund. Rikke reagerede ved at blive mere alderssvarende med et tydeligt behov for, at andre tog ansvaret for hende, og blev i det hele tiden mere ‘normal’ for sin alder. Det holdt sig i nogle år, fortæller hun, hvorefter hun atter tog kontrol og igen blev meget voksen og ansvarlig af sin alder.

Jeg blev på nogle punkter en lille voksen og på andre punkter en meget lille pige på et tidspunkt, hvor jeg skulle være på vej til at blive teenager

”

62

”Jeg tror, det har haft en stor betydning, at begge mine forældre var læger. De vidste, hvor galt det var, og at min mors prognose var meget dårlig. De var ude af stand til at bilde sig selv ind, at det nok skulle gå, eller at det var mindre galt, end det var. Men livet blev trods alt mere normalt – også for mig, selvom min store pligtopfyldenhed og følelsen af at skulle passe på min mor aldrig forsvandt.”

Måtte have vishedDa Rikkes mor i 2000 blev syg igen, kom hendes stærke beskyttertrang over for sin mor igen på arbejde. Rikke var nu 30 år, og hendes første datter tre år.

”Jeg var i mellemtiden selv blevet læge og arbejdede på Odense Universitetshospital. Jeg overtog fuldstændigt kontrollen over min mors behandlingsforløb og sørgede for, at hun kom til at bo hos mig i de seks uger, hun var i strålebehandling. Jeg ville passe på hende og være sikker på, at hun blev behandlet rigtigt og ordentligt. Det var det rigtige at gøre for mig – og for min mor. Det gav os begge tryghed. Hun vidste, at jeg kendte de mennesker, der skulle tage sig af hende.”

Jeg blev mere og mere bange, jo ældre jeg blev, og efter at jeg havde født min første datter, blev jeg klar over, at jeg måtte have vished

”

63

64

”Lige siden min mor var syg første gang, har det fulgt mig, at jeg har spekuleret meget over min egen dødelighed. Det er aldrig forsvundet og blev stærkere, da jeg fik mit første barn. Jeg bar længe på tanken om, at jeg selv kunne være i farezonen for at få brystkræft. Der var i øvrigt adskillige andre i familien, der var blevet ramt, og som hel-ler ikke var ret gamle, da det skete. Jeg blev mere og mere bange, jo ældre jeg blev, og efter at jeg havde født min første datter, blev jeg klar over, at jeg måtte have vished. Vished for, hvad det var, jeg skulle forholde mig til. Jeg så det på den måde, at jeg var heldigere end min mor, at jeg havde fået en chance for at bekæmpe sygdommen, forebygge den. Inden min mor blev syg anden gang, var jeg blevet genetisk testet, og det var faktisk planlagt, at jeg skulle opereres forebyggende. Den genetiske test, jeg gennemførte, blev faktisk anledningen til, at hun blev tjekket, og at de konstaterede, at hun havde kræft igen. Det var nærmest helt tilfældigt.”

Operation og lettelse”Jeg var nået dertil, hvor uanset, hvad resultatet af en genetisk test ville være, så ville det være befriende at få besked. Der var 50 procents risiko for at jeg bar på det syge gen, og testen viste, at det gjorde jeg. Det betød, at der var 80 procents risiko for, at jeg ville udviklede brystkræft, inden jeg fyldte 40 år Den viden gjorde min beslutning nemmere, og det slog mig egentlig ikke ud. Jeg vidste allerede, hvad der skulle til. Jeg havde fået mit første barn på det tidspunkt og følte, at jeg havde en forbandet pligt til at holde mig i live. Det var min datter, der gjorde udslaget. Det var ikke fordi, det ikke var vanskeligt eller hårdt, men klarheden var der, og jeg var ikke i tvivl. Mine bryster måtte væk, og da operationen var gennemført, oplevede jeg en fantastisk lettelse. Jeg slap af med en angst, som jeg havde båret på i næsten 20 år, men det hører med til min historie, at jeg selv er læge. Jeg tror, det har gjort, at det ikke har været så svært at nå frem til beslutningen.”

For mange, der har haft kræft eller har været tæt på kræft, følger der ofte overraskende positive aspekter med af den alvorlige sygdom. Den skærper opmærksomheden mod, hvad der er vigtigt i dette liv, at ingenting er givet, at man skal gribe dagen, og den skærper ens evne til at sanse livet og nyde det, mens det er der, til at vælge væsentligt fra uvæsentligt.

65

Gave og forbandelse”For mig har min mors sygdom og dens alt overskyggende konsekvens været både en forbandelse og en gave. En forbandelse, fordi den gjorde noget ved min barndom, som jeg helst ville have været foruden, men en gave, fordi den har sat mig i stand til at handle, til aktivt at gøre noget for at sikre mit eget liv, for at komme af med en nagende mangeårig angst. Men også andre ting har været positive. Jeg har haft mange tanker om livet. Om hvad jeg vil bruge min tid på, hvad der er vigtigt, hvem der er mine venner osv. For mig er der ingen tvivl om, at den triste historie om en lille pige, der måtte blive voksen alt for hurtigt, også har givet mig en stor personlig styrke. Jeg har været ekstremt målrettet lige siden. Allerede da jeg var 13-14 år, havde jeg planer for mit fremtidige liv. Jeg vidste, at jeg ville være læge, helst kræftlæge, og at jeg skulle forske og finde svar. Jeg har lært at sortere og prioritere meget tidligere end de fleste andre. Det med kræftforskningen blev nu ikke til noget. Jeg har arbejdet på en kræftafdeling, men kunne ikke holde til det. Det var for tæt på, og jeg kunne ikke lægge det fra mig efter arbejdstid. Det er meget bevidst, at jeg nu er på en intensivafdeling og arbejder med mennesker, der er ved at dø.”

Jeg vidste, at jeg ville være læge, helst kræftlæge, og at jeg skulle forske og finde svar. ”

66

Jeg er faktisk glad for resultatet”Jeg har talt med mange kvinder i samme situation som min egen, men det har altid været vigtigt for mig at sige, at det, der er rigtigt for mig, ikke nødvendigvis er det for dem. Man kan ikke give gode råd. Kun fortælle, hvordan man selv har haft det og har det. Den beslutning, jeg har truffet, afhænger meget af, hvem man er, hvad man kan tackle, hvilke værdier man har, og om det betyder meget for en. Hvis man føler, at hele ens kvindelighed og personlighed sidder i de bryster, man har fra naturen, og at denne følelse ikke kan ’flyttes’ over i et par bryster, man har fået lavet, så skal man ikke gøre det. Så bliver man ikke lykkelig. Selvfølgelig har jeg også min forfængelighed, men jeg er faktisk rigtigt glad for resultatet. For mig overskyggede angsten alt, og det gjaldt også frygten for, hvordan jeg kunne komme til at se ud. Jeg havde det på et tidspunkt sådan, at jeg ikke turde planlægge en rejse, der lå mere end et halvt år ude i fremtiden, for hvad hvis jeg blev syg?”

Hvis man føler, at hele ens kvindelighed og personlighed sidder i de bryster, man har fra naturen, og at denne følelse ikke kan ’flyttes’ over i et par bryster, man har fået lavet, så skal man ikke gøre det

”

67

Angsten styrer ikke længere mit livSelvom Rikke i dag er taknemmelig for sin beslutning og dagligt glæder sig over at være sluppet af med årtiers angst, så har medaljen også haft en bagside:

”Smerten, og det, at jeg ingenting kunne efter operationen, at jeg ikke kunne bruge mine arme i lang tid, kom fuldstændighed bag på mig. Mit udseende var ikke det, der fyldte mest. Der opstod en hjælpeløshed, som jeg havde det meget svært med, men det gik selvfølgelig over. Måske var jeg bare naiv, men jeg havde ikke set det komme. Noget helt andet var omgivelsernes reaktioner. Det kom bag på mig, og jeg måtte sande, at det er i modgang, man finder ud af, hvem der er ens rigtige venner, og hvem der ikke er. Jeg havde en fornemmelse af at blive set på som spedalsk. Mange turde ikke snakke med mig, hvis vi var til en fest. Jeg oplevede en enorm berøringsangst. Jeg er godt klar over, at det virker provokerende at have været gennem sådan en operation, når man er 30 år – jeg gik rundt og mindede andre mennesker om deres dødelighed. Det er da bisset. Dertil kom, at jeg følte, jeg blev brugt som samtaleemne, som en cirkusklovn, man kunne snakke om, et underholdningsemne. Det gør mig vred den dag i dag. Det var ikke det, at de talte om mig, men at jeg blev brugt som underholdning.”

”Angsten som følgesvend kunne jeg godt have undværet. Ikke bare at kunne læne sig tilbage og bare tage tingene, som de kommer, nyde nuet og været fjollet, dét har jeg manglet. Det er halvdelen af mit liv, der er gået med at være angst. Men nu er den væk. Den styrer ikke længere mit liv.”

Rikkes mor er i dag 69 år og har det godt.

68

69

Min optimisme blev et tveægget sværdDa Michael Avlastenoks mor fik brystkræft, valgte han at være optimistisk og tro på, at hun nok skulle blive rask igen, og at den tilgang til sygdommen også var den, der bedst kunne støtte hende gennem en svær tid. Men stik mod Michaels hensigt blev hans mor skuffet over hans tilsyneladende ubekymrethed for hendes sygdom.

Michael var på vej hjem fra sit lærerjob og sad i sin bil den aften i efteråret 2009, da hans mors samlever gennem mange år, Linda, ringede.

”Hun bad mig holde ind til siden, fordi hun havde noget vigtigt at fortælle. Inden hun fik forklaret, hvad der var på færde, var jeg allerede blevet godt forskrækket”, husker Michael. Linda fortalte ham grædende, at hans mor havde brystkræft.

Michael er 30 år, skolelærer og bor med sin kæreste uden for København. Han er enebarn og har i en stor del af sin barndom boet alene sammen med sin mor, som i dag er 58 år.

Jeg tænkte også, at det var en god strategi, og at jeg bedre kunne hjælpe hende ved at se lyst på tingene, være stærk og se fremad, end hvis jeg var faldet helt fra hinanden i bekymring

”

70

Jeg ville ikke vise hende, hvor bekymret jeg faktisk var. Resultatet blev, at hun tolkede min tilsyneladende ubekymrethed som om, jeg ikke til fulde forstod alvoren ved hendes sygdom

”

Jeg skubbede de negative tanker væk”Jeg har mange gange siden tænkt på den samtale, jeg havde med Linda i bilen. Lige fra starten tænkte jeg, at det naturligvis var alvorligt, men jeg havde samtidig en fast tro på, at verden nok ikke ville falde sammen af den grund, og at det nok skulle gå. Egentlig overraskede den reaktion mig lidt, men jeg er sådan som menneske. Jeg holder altid fast i det positive. Jeg tænkte samtidig, at vi havde brug for mere viden om, hvor alvor-ligt det faktisk var. Hun havde endnu ikke fået foretaget en vævsprøve på det tidspunkt, og min umiddelbare tanke var, at der ikke var grund til at tage så meget på vej, før vi vidste noget mere.”

”Selvfølgelig var jeg bekymret, da jeg kørte videre hjemad. Jeg overvejede, hvad der nu skulle ske, om hun nu skulle dø, men jeg skubbede hurtigt de tanker væk, for at de ikke skulle overskygge det hele, og det havde jeg egentlig overraskende nemt ved. Jeg tænkte også, at det var en god strategi, og at jeg bedre kunne hjælpe hende ved at se lyst på tingene, være stærk og se fremad, end hvis jeg var faldet helt fra hinanden i bekymring. Jeg havde meget travlt på mit arbejde lige på det tidspunkt, så min tanker cirklede også omkring, hvor meget de havde brug for mig derhjemme.”

”Jeg har et meget tæt forhold til min mor. I en stor del af min barndom har jeg kun haft hende, og jeg har aldrig mødt min far. Jeg var 12 år, da min mor flyttede sammen med Linda. Jeg kunne mærke helt fra starten af hendes sygdomsforløb, at jeg havde meget svært ved at håndtere tanken om, at hun muligvis kunne dø. Jeg ville faktisk hellere leve i uvidenhed. Derfor skubbede jeg de tanker væk og tænkte, at det nok ikke havde bredt sig. Skulle det vise sig at være værre end som så, kunne hun miste et bryst, men dø af det – nej.”

71

Jeg ville vise hende, at jeg var stærk”Men min beslutning om at bevare roen og troen på, at det nok skulle gå, viste sig at blive lidt af et tveægget sværd. På den ene side prøvede jeg på at holde sygdommen lidt på afstand og for mig selv bevare troen på, at det ville ende godt. På den anden side ville jeg ikke give for markant udtryk for bekymringer, men derimod gerne vise min mor, at jeg var stærk, at jeg kunne klare det og havde tillid til, at alt nok skulle gå godt. Jeg ville ikke vise hende, hvor bekymret jeg faktisk var. Resultatet blev, at hun tolkede min tilsyneladende ubekymrethed som om, jeg ikke til fulde forstod alvoren ved hendes sygdom. Som om jeg var ligeglad med hendes smerter og angst. Jeg ved godt, at mange har den opfattelse, at jo mere man snakker om det jo bedre, men sådan havde jeg det bare ikke.”

”Nu sidder jeg tilbage med tanken om, at jeg måske burde have været mere bekymret, end jeg faktisk oplevede, jeg var. Jeg tænker, at hvis nogen for nogle år siden havde sagt, at ”din mor har brystkræft”, så ville jeg næsten ikke have kunnet bære det, men da jeg var midt i det, tog jeg det faktisk ikke så tungt. Men jeg må nok også erkende, at jeg fra starten var uvidende om, hvor hårdt det er at komme igennem kemoterapi og strålebehandling. Jeg ville faktisk helst ikke vide det.”

Jeg brød mig ikke om at snakke om det”Det hele blev også lidt indviklet, fordi jeg på et tidligt tidspunkt besluttede, at jeg ikke ville fortælle andre om min mors sygdom. Jeg kunne ikke overskue, at andre skulle vide det og få medlidenhed med mig. Tanken om, at børnene på min skole skulle vide det, kunne jeg slet ikke have. Jeg brød mig virkelig ikke om at snakke om det, og det blev til et problem, da jeg på et tidspunkt skulle køre min mor til Viborg, hvor hun skulle opereres. Det betød, at jeg blev nødt til at bede om fri på mit arbejde og derfor også måtte forklare min skoleinspektør, hvorfor jeg skulle have fri. Jeg havde det meget svært ved tanken om, at alle mulige lige pludselig skulle vide det, og at kolleger ville begynde at spørge til, hvordan jeg havde det. Nu, hvor jeg har tingene lidt på afstand, kan jeg sagtens se, at jeg ikke turde se det i øjnene, og at det var det, der var det af-gørende. På den anden side oplevede jeg også, at når det først var blevet kendt blandt mine kolleger og andre, så blev det faktisk meget nemmere at snakke om det.”

72

Det er ok at passe på sig selv”Man kan beskytte sig selv på mange måder over for noget, der er så barskt som en kræftsygdom, og man kan vælge en strategi om helst ikke at ville tale om det. Når man konfronterer andre med sygdommen, så bliver det mere et faktum, det bliver mere virkeligt og mere truende. Det var det, jeg ikke kunne have.”

”I dag kan jeg godt se, at den strategi, jeg valgte, hvor min hensigt var at beskytte min mor, faktisk nok mest handlede om at beskytte mig selv mod noget, jeg ikke kunne overskue. Men jeg synes på den anden side også, at den var ok. Det var min måde at reagere på, og jeg havde brug for at beskytte mig selv. Det er menneskeligt at passe på sig selv. Jeg snakkede lidt med min mor om det i starten, og hun var ikke enig i, at det var en god måde at gøre det på. Men jeg havde brug for at fastholde et positivt syn på tingene og holde sygdommen lidt på afstand. Risikoen var selvfølgelig, at virkeligheden kunne vise sig at være meget anderledes, og at der ville melde sig nogle andre rea- liteter, hvis hun blev mere syg. Endnu er hun ikke helt ude af behandlingen, men som det ser ud nu, er det jo gået godt, og hun nok skal komme sig. Det er jeg sikker på.”

I dag kan jeg godt se, at den strategi, jeg valgte, hvor min hensigt var at beskytte min mor, faktisk nok mest handlede om at beskytte mig selv mod noget, jeg ikke kunne overskue

”

73

74

75

Sygdommen har bragt os tæt sammen49-årige Helle Johansen og hendes syv år ældre søster, Ilse, har på grund af alders-forskellen og forskellige livsforløb ikke været tæt på hinanden i ungdomsårene. En større nærhed mellem de to kom, da Ilse i foråret 2009 fik konstateret brystkræft. Siden da har de to talt i telefon sammen mindst en gang dagligt og har tilbragt mere tid sammen. De styrkede bånd, som de i dag er taknemmelige for, voksede ud af Helles bekymring og omsorg for sin søster og blev yderligere styrket af et behand-lingsforløb, som ikke gik helt efter bogen.

Selvom Helle og Ilse er søstre har de i høj grad levet hvert sit liv med mænd, job, børn og venner. De syv år, der er mellem dem, gjorde, at Helle stadig var en forholdsvis lille pige, da Ilse flyttede hjemmefra og tidligt fik mand og børn. De har begge hele tiden vidst, at de var der for hinanden, men i praksis var det mest jul, fødselsdage og andre begivenheder, der bragte dem sammen.

”På sin vis er det ærgerligt, at der skulle så dramatiske begivenheder til at bringe os tættere sammen, og at der skulle gå så mange år, men jeg tror nu, hvor vi er over det værste, at vi begge er glade for at have fået et så tæt forhold, som vi har fået nu, og jeg er sikker på, at vi ikke giver slip på hinanden igen. Vi er begge meget bevidste om, at vi er de sidste i vores del af familien, og at vi vil være helt alene, hvis en af os skulle falde bort”, fortæller Helle.

76

Det var i marts 2009, at Ilse fik en mistanke om, at der var noget galt. Hun havde en smerte i brystet, som gjorde hende urolig. Hendes læge mente dog ikke, efter at have undersøgt hende, at der var grund til bekymring. Skæbnen ville, at Ilse kort efter blev indkaldt til den rutinemæssige screening for brystkræft. Det var et par uger inden, hun og hendes mand skulle på ferie i Thailand, men Ilse blev sat i udsigt, at hun ville få svar på screeningen, inden de skulle rejse. Det skete dog ikke, og hun var derfor sikker på, at der ville ligge en besked i brevbunken, da hun og manden atter var hjemme i Dan-mark. Det viste sig ikke at være tilfældet, og uroen voksede. Ilse rykkede for et svar, men fik besked om, at hun ikke skulle være urolig. Ekspeditionstiden var lidt længere end normalt på grund af flytning, lød det. Det gav ikke Ilse ro i sindet, og hun gik atter til sin læge, der denne gang kom til en anden konklusion. Han fandt en knude i brystet. Herfra blev der hurtigt taget en biopsi, en lørdag på en privatklinik, fordi ambulato-riet ikke havde tid. Det blev et forvarsel om et forløb, der ikke kom til at leve op til de gode ambitioner om et sammenhængende behandlingsforløb for patienter med brystkræft.

Vi har jo aldrig haft kræft i vores familie”Jeg sad i min bil, da min søster ringede og fortalte, at der var fundet to knuder. Jeg husker ikke, hvordan jeg kom hjem. Bilen må have kørt sig selv. Det var rædsel, der for gennem mit hoved. Hun er den eneste, jeg har tilbage fra min egen familie, og jeg tænkte, at det ikke kunne være rigtigt. Jeg kunne ikke tro det. Det var ikke rimeligt. Vi har aldrig haft kræft i vores familie. Men selvom jeg var skræmt, regnede jeg faktisk med, at hun nok skulle komme sig over det”, husker Helle.

På sin vis er det ærgerligt, at der skulle så dramatiske begivenheder til at bringe os tættere sammen

”

77

”Der fulgte en periode, hvor jeg mistede tidsfornemmelsen, selvom livet jo gik videre med job, indkøb og aftensmad i familien. Det var surrealistisk. Jeg talte meget i telefon med min søster, der heldigvis er i gode hænder hos sin mand Otto. Vi vendte og drejede alle mulige tanker om, hvordan hun skulle komme igennem det. Lige siden har vi talt sammen mindst en gang om dagen.”

”Vi havde hørt meget om, hvad man gør for at sikre et godt og sammenhængende be-handlingsforløb, så vores oplevelse har forhåbentlig været atypisk. Vi har mødt mange positive og kompetente mennesker, men det har bestemt ikke kørt efter bogen, og Ilse har kæmpet med stor usikkerhed og mange ubesvarede spørgsmål. Gang på gang har vi snakket om, der mon kunne være alternativer, som var bedre”, forklarer Helle.

Uheldet ville, at den læge, som Ilse havde mødt ved sit første besøg på hospitalet, og som hun følte sig tryg ved, ikke kunne stå for den operation, hvor hele brystet skulle fjernes. Det skabte utryghed, og det hele blev ikke bedre af, at operationen efterlod Ilse med et meget stort såkaldt æseløre. En meget uskøn lap af overflødig hud, der gav fysiske gener og stærke smerter på grund af Ilses i forvejen dårlige nakke, skulder og ryg. Beskeden var, at det først kunne fjernes, når kemoen var overstået.

Der fulgte en periode, hvor jeg mistede tidsfornemmelsen, selvom livet jo gik videre med job, indkøb og aftensmad i familien. Det var surrealistisk

”

78

Hvorfor skyde med kanoner efter en, der er rask?”En del af problemet var, at min søster, allerede inden hun fik kræft, var meget belastet af slidgigt i nakken, en diskusprolaps og Scheuermanns sygdom, så hun har i hele for-løbet døjet med mange fysiske problemer og store, næsten ulidelige smerter, som vi ikke har oplevet, at der blev gjort noget ved. Det hele blev ikke bedre af, at min søster er hunderæd for læger og bedøvelse og den slags.”

”Efter operationen fik vi ikke klar besked. Først nogle timer efter, hun var vågnet af narkosen, kom en læge og fortalte om de mikroskopiske spor af cancer i lymfe- kirtlerne. Den besked var vi ikke helt forberedt på. Jeg blev bange og ked af det, men Ilse tog det pænt. Lægen tilføjede, at de nu havde fjernet alt, og at hun nu var rask. Otto og jeg gentog gang på gang ordene for hende, ”du er rask – vi har fjernet det hele”. Der ville dog gå ca. 14 dage, før de kunne fortælle, hvad det videre forløb ville være. Hun blev udskrevet dagen efter. Det, synes jeg, var lidt for hurtigt. Det var meget utrygt.”

Helle havde undervejs i forløbet mange tanker om, hvordan hun bedst kunne hjælpe, og konklusionen blev, at det måtte gælde om at være til rådighed så meget som muligt, at stille op, ”bide sig fast” og følge med så tæt som muligt.

”Som pårørende undrede jeg mig over, at lægerne efter operationen gjorde så meget ud af at fortælle, at nu var hun rask, når det værste, kemoterapien, først skulle til at begynde. Hvorfor skyde med kanoner efter en, der er rask? Det er først, når kemoen begynder, at man forstår, hvor alvorligt det faktisk er. Jeg er med på, at der var brug for at give min søster tro på, at hun nok skulle klare det, men der er noget grotesk og mærkeligt ved at sige, at hun er rask for derefter at starte en lang række af ekstremt belastende kemobehandlinger, der for alvor gjorde hende syg. Jeg manglede forklaring og ville ønske, at man var gået lidt mere i dybden med, hvad der skulle ske. Det værste for mig var at se hende lide sådan og samtidig have en følelse af, at de svigtede os. Men jeg har været stolt over, at hun var så tapper.”

79

80

Det er vigtigt ikke at feje noget ind under gulvtæppet”Jeg tror, det har været vigtigt, at jeg har haft en god arbejdsdeling med min svoger, der har taget det meste af arbejdet. Han har været helt fantastisk. Vi har talt meget sammen undervejs, og vi har været meget åbne om sygdommen. Det er vigtigt ikke at feje noget ind under gulvtæppet for at vise hensyn. Det dur ikke. Otto har meget humor og har overlevet med den. Vi har suppleret hinanden godt, men jeg har også været bekymret for ham, fordi han har dårligt hjerte. Der har været nok at tænke på, og der har i høj grad været brug for en, der som jeg er temmelig antiautoritær, en som pressede på og huskede Ilse og Otto på at stille spørgsmål og følge op på, om der blev taget action. Men det har været frustrerende med for megen ventetid, usikkerhed og spørgsmål, som jeg ikke synes, vi har fået ordentlige svar på.”

Vi kunne have brugt tiden bedreSet i bakspejlet er Helle taknemmelig for, at hun og Ilse har udviklet et tæt og stærkt sammenhold, men er samtidig ærgerlig over, at så meget tid skulle bruges på den usikkerhed, der fulgte med det, som de oplevede som et meget usammenhængende og forvirret forløb.

”Det har ikke kørt efter bogen, og meget af det, vi har talt om og har kæmpet med undervejs, har handlet om det. Det er ærgerligt, for vi kunne have brugt tiden bedre, mere konstruktivt og positivt. Hvor kunne det have været meget anderledes uden al den ventetid, talrige lægeskift, usikkerhed og spørgsmål, som vi ikke synes, vi fik klare svar på. Men måske har vi bare været uheldige.”

Jeg manglede forklaring og ville ønske, at man var gået lidt mere i dybden med, hvad der skulle ske

”

81

Helles råd til andre i samme situation er, at det er vigtigt at holde fast, være stædig og at blive ved med at støtte op om de beslutninger, den syge selv træffer :

”Det er vigtigt at være meget åben, direkte og ærlig. Man skal kunne kalde en skovl for en skovl, men også turde give udtryk for sine egne følelser. Jeg tror, at den styrke er det bedste fundament under den, der er syg. Vi har talt meget om kræft og ikke pakket noget ind. Vi har hele tiden vidst, hvad vi var oppe i mod, og hvad den yderste konsekvens af diagnosen kunne være. Som den, der er helt tæt på en kræftpatient, kan det være nødvendigt i perioder at sætte den syge lidt under administration. Forstået på den måde, at man er den, der fastholder, stiller de rigtige spørgsmål og er den, som ikke er bange for at være til besvær. Samtidig er det også vigtigt, at den syge har en, som hun oplever at kunne sige alt til, og at man er god til at lytte. Der er altid en risiko for, at man kommer til at styre efter sin egen dagsorden, og det duer ikke. Jeg har aldrig været i tvivl om, hvad der var det bedste for Ilse, for jeg har hele tiden spurgt hende direkte og har fået et direkte svar. Min oplevelse er, at netop jeg som søster har kunnet påtage mig en rolle, som ingen andre har kunnet. Ikke en gang hendes mand og børn. Måske er de i virkeligheden for tæt på.”

”En af de vigtigste ting, som min søsters historie har lært mig, er, hvor vigtigt det er at have en pårørende tæt på sig, som kan følge forløbet helt tæt og hjælpe med at få dis-kuteret alle de spørgsmål igennem, som viser sig undervejs, være den, der kan hjælpe med at sætte ord på tvivlen og angsten, men også være den, der fungerer som en slags advokat for den syge. Især når tingene ikke kører helt efter bogen, som vi har oplevet det. Det har været en stærk oplevelse, som vi naturligvis helst ville have været foruden, men vi er blevet knyttet sammen på en helt anden måde end før, og vi kommer ikke til at give slip på hinanden igen. Vi er blevet stærke sammen.”

Vi er blevet stærke sammen”

82

83

Vores drenge fik højeste prioritetChalotte og Jens Kristian var 34 og 35 år, da hun fik konstateret brystkræft, og blandt de første tanker var, hvordan de skulle fortælle deres to drenge på tre og fem år om mors sygdom og inddrage dem i det, der skulle ske. Her fortæller Jens Kristian om næsten ni måneder i kræftens tegn, og om hvordan blandt andet humor blev et godt redskab for de to – midt i lidelserne, bekymringerne og alvoren.

Chalotte, Jens Kristian og deres to små sønner havde kun boet i familiens nye hus nord for Kolding i to måneder, da de i begyndelsen af 2010 fik vished for, at knuden i Chalottes bryst var brystkræft.

”Det var faktisk mig, der opdagede knuden, men jeg sagde det ikke til hende med det samme. Jeg var ikke sikker på, at jeg havde mærket rigtigt, så jeg gik og rugede over det et døgns tid, før jeg tog mig sammen og fik sagt det til hende. Jeg tror, det var fornægtelse, der holdt mig tilbage. Jeg kunne ikke overskue det, men da vi mærkede efter igen, var det ganske tydeligt, at der var noget. Det var ved årsskiftet til 2010.”

På sygehuset var alle i første omgang enige om, at det ikke var noget alvorligt, men Chalotte skulle gennem flere undersøgelser og en biopsi, før de fik endelig besked. Lægen sagde, at ‘der var ugler i mosen’, men at han ikke var helt sikker i sin konklusion. Først en uge efter fik Chalotte og Jens Kristian endelig vished, og hun skulle opereres med det samme og igennem ‘hele pakken’.

84

”I den tid, der gik, inden vi fik den endelige besked, tænkte vi alle scenarier igennem, og selvfølgelig var kræft et af dem. Alligevel kom det som en overraskelse, for vi var blevet ved med at håbe. I perioden inden operationen var det meget uklart, hvad der skulle ske, men jeg tænkte naturligvis, at det er en sygdom, man kan dø af. Alle mulige perspektiver blev endevendt samtidig med, at jeg forsøgte at holde hovedet koldt. Dybt inde var jeg faktisk ganske sikker på, at alt nok skulle gå godt, at vi skulle igennem seks-otte svære måneder og så starte forfra. Jeg så det som en parentes – dengang.”

Drengene skulle både beskyttes og inddrages”Fra starten snakkede vi meget om, hvordan vi bedst kunne komme igennem det. Det handlede egentlig bare om at tage en dag ad gangen. Chalottes største bekymring var drengene, så vi lavede ret tidligt en plan for, hvordan de skulle være med i det, hvordan vi skulle forklare dem om sygdommen. Det var vigtigt at få klarhed over, hvad vi skulle sige til dem, men også til deres venners forældre, så vi kunne være sikre på, at de ikke kom til at høre noget, der ville gøre ondt. Vi havde egentlig en ret stærk kommunika-tionsplan fra starten. De skulle både beskyttes og inddrages, og så skulle vi sikre, at deres hverdag ikke blev forandret radikalt. Børn tænker konkret, og før Chalotte blev opereret, fik de lov til at mærke knuden og fik at vide, at den skulle væk om 14 dage, fordi den kunne komme til at gøre ondt på et tidspunkt. Vi fortalte dem også, at mor

I perioden inden operationen var det meget uklart, hvad der skulle ske, men jeg tænkte naturligvis, at det er en sygdom, man kan dø af. Alle mulige perspektiver blev endevendt samtidig med, at jeg forsøgte at holde hovedet koldt

”

85

skulle have noget medicin, som ville betyde, at hun ville få det dårligt og tabe håret. Vi brød det op i overskuelige bidder – de var sågar med til at barbere hendes hår af.”

”Vi fik god rådgivning hos sygeplejerskerne i Vejle og var egentlig ikke i tvivl om, hvordan vi skulle gribe det an, og vi så hen ad vejen, at det fungerede. Set i bakspejlet er det gået rigtig godt med drengene.”

Unødvendig stress”Den første måned var hård, fordi der er så meget uvished. Vi gik fra den ene un-dersøgelse til den anden og kunne ikke rigtigt få svar. Den ene dag var vi helt ned i kælderen og den næste oppe at flyve. Først da Chatlotte blev opereret, kørte det slag i slag, og på en eller anden måde vendte hverdagen tilbage. Jeg passede mit arbejde og hentede drengene. Jeg havde ikke så meget tid til bekymring, og det, tror jeg, var godt. På jobbet fortalte jeg om Chalottes sygdom til dem, jeg synes, der burde vide det, og forberedte dem på, at jeg ville tage nogle hjemmearbejdsdage. Jeg har brugt mine kol-leger meget til at hælde af på. Jeg tror, det er vigtigt med en høj grad af åbenhed, for man kommer nemt til at skabe en sygdomsborg derhjemme, hvor det hele handler om overlevelse.”

Jeg tror, det er vigtigt med en høj grad af åbenhed, for man kommer nemt til at skabe en sygdomsborg derhjemme, hvor det hele handler om overlevelse

”

86

”Kommunikationen til den øvrige familie og venner kunne vi have tacklet bedre. Hvor vi fra starten havde en klar strategi over for drengene, manglede vi den her. Vi fik ikke prioriteret det højt nok, så Chalotte kom til at bruge al for meget tid på at føle, at hun burde svare på 1.000 sms’er og telefonopkald hver dag. Det blev til en bekymring, som ikke burde have været der. Vi var vel halvvejs inde i kemoforløbet, da jeg måtte agere informationschef og bede om, at ingen kontaktede Chalotte direkte, men tog fat i mig. Vi havde mistet grebet, og jeg opdagede ikke, at Chalotte var stresset over noget, som var helt unødvendigt.”

”Når jeg ser tilbage på forløbet, har det ikke været så slemt for mig, som jeg frygtede tilbage i januar. Jeg var bange for, at jeg kunne knække psykisk, men blev ret hurtigt klar over, at det ikke ville ske. Da Chalotte var så langt nede efter den anden kemobe-handling, som man overhovedet kan komme, og jeg stadig stod på benene, vidste jeg med mig selv, at jeg kunne stå distancen. Jeg tænkte, at hvis jeg ikke kommer længere ned end det her, så har jeg ressourcer nok. Man kan ikke undgå at føle sig presset i perioder, men jeg har ikke følt, at det var truende.”

Humor som våben”Det har været vigtigt for os, at vi fik en dagligdag, der hang sammen. Der har ikke været tid til selvmedlidenhed. Jeg tror, det er vigtigt, og et godt råd til andre er, at man holder sammen på hverdagen. Det var det, vi satte os for, og vi kunne se, at det virkede. Faktisk blev jeg mange gange overrasket over, hvor sjovt vi havde det. Vi kunne stadig godt grine af det hele, og gjorde det rigtig meget. Chalotte har altid haft en sort humor, og den blev endnu mere sort. Hun er stærk, og det har jeg tit tænkt på med stor taknemmelighed. Når man har det så ringe, som hun har haft det i perioder, og stadigvæk kan pjatte og joke med personlige ting, så løsner det op. Det kan lyde underligt, men vi har grinet meget sammen undervejs.”

”Jeg ville for alt i verden have undværet denne sygdom, men set i bakspejlet har det også været underholdende. Et mærkeligt ord måske, men vi har reelt været gode til at joke om det. Lige nu taler vi om Chalottes krøller, hendes hår er to millimeter langt. Det er humoren som en livsindstilling, der betyder noget. De skal f…. ikke få os

87

ned med nakken. På den måde er Chalotte og jeg et godt ’match’, og det er vi blevet bekræftet i mange gange. Jeg har været utroligt glad for, at Chalotte ikke er sådan en, der sætter sig ned og har ondt af sig selv. Det er jeg ikke sikker på, at jeg kunne have tacklet. Kemoen knækkede hende fysisk, og spørgsmålet var, om den også ville knække hende psykisk. Og ærligt talt, der var en periode, hvor behandlingen fik skovlen under hende et par uger, hvor hun var virkelig ked af det og sortsynet. Hvor hun ikke kunne mere. Hvor hun ikke ville mere. Vi kunne ikke vide det på forhånd, men kemoen var meget hård ved hende.”

”Der følger en vigtig belønning med at have været gennem et forløb, som det vi har oplevet. Vi har klaret det rigtig godt ved en fælles indsats fra drengene, Chalotte og jeg – og naturligvis også fra omgivelserne. Vi er kommet stærkt ud. Chalotte siger af og til, at hun føler, hun er blevet klogere, mere tænksom over sig selv og går endda så vidt, at hun siger, at hun ikke ville have undværet det. Dertil er jeg ikke kommet. For mig har det handlet om overlevelse, om at komme samlet og helskindet igennem det. Der er nogen værdier, som er blevet mere synlige, og jeg tænker, at vi har fået en erfaring, som vi får brug for igen på et senere tidspunkt i vores liv. Det er godt at tænke på, at vi har styrken. At vi kan stå det igennem.”

Det er humoren som en livsindstilling, der betyder noget. De skal f…. ikke få os ned med nakken. På den måde er Chalotte og jeg et godt ’match’, og det er vi blevet bekræftet i mange gange

”

88

Jeg håbede bare, hun var glad”Det kan nemt komme til at lyde som om, vi havde strategier og planer for det hele, men sandheden er, at på et eller andet tidspunkt så bryder al den slags sammen, og man må tage en dag ad gangen. Alt er komplet uforudsigeligt. Jeg har mange gange siddet på mit arbejde og tænkt, at når nu jeg kommer hjem, er hun så helt færdig, eller er hun ok eller måske ligefrem glad? Det var et lotteri, hver gang jeg kørte hjem og sad i bilen og tænkte over, hvad der ventede mig, og jeg håbede bare, at hun var glad.”

”Det er 14 dage siden, at hun er stoppet i behandlingen, og vi render stadig rundt med armene over hovedet. Men vi kommer ikke til at glemme Chalottes sygdom. Det, tror jeg, ikke er muligt, for hun skal jo til løbende kontrol stort set resten af livet. Jeg har tænkt på det på den måde, at vi nu er på vej tilbage, hvor vi kom fra. Men det er ikke så let, for jeg kan mærke, at Chalotte ikke er så glad for, at det er slut, som jeg er. Hun er, og det er ikke spor mærkeligt, længere om at komme tilbage, end jeg er, og det bliver jeg nødt til at forholde mig til. Som pårørende er man tilbøjelig til at se på sygdommen som et bump på vejen. Det er det ikke for den, der er syg. Det er vigtigt at forstå og acceptere hendes præmisser og have føling med, hvor hun befinder sig i processen. Jeg har en opgave i den kommende tid, hvor det gælder om at være meget opmærksom på, hvordan Chalotte har det. Ellers tror jeg, der er en risiko for, at vi går forbi hinanden.”

Som pårørende er man tilbøjelig til at se på sygdommen som et bump på vejen. Det er det ikke for den, der er syg

”

89

90

91

Min mor fik brystkræft to gange Uretfærdigt og urimeligt. Det var de ord, der bedst udtrykte den følelse af vrede og fortvivlelse, som strømmede igennem 22-årige Jill, da hendes mor fik brystkræft i 2005. Og som om det ikke var nok, gik der blot fire år, før Jills mor igen fik brystkræft. Ikke et tilbagefald, men en ny kræftsygdom. Jill beskriver meget tankevækkende, at selvom hendes mor havde det meget dårligere anden gang, hun blev syg, så var det alligevel nemmere for hende at håndtere sin mors sygdom og hjælpe hende gen-nem en svær tid.

Inge, Jill’s mor, er en kvinde, der ikke lader sig slå omkuld af selv et voldsomt stormvejr. Hun er familiens faste, trygge og urokkelige omdrejningspunkt – næsten uanset hvad. For fem år siden, 47 år gammel, fik Inge konstateret brystkræft, og selvom sygdom-men selvfølgelig sendte bølger af chok, fortvivlelse og bekymring ind i familien, så kom hun, ikke mindst båret af en ukuelig optimisme og livstro, godt og helskindet igennem forløbet. Fire år senere fik hun så brystkræft igen. Denne gang i det andet bryst og ikke som et tilbagefald af hendes tidligere sygdom. Selv om forløbet skulle vise sig at blive betydeligt mere vanskeligt, og at kemoterapien denne gang satte meget dybe spor, bevarede Jills mor ukueligt troen på, at alt nok skulle blive godt igen for hele familien. Jill er i dag 26 år, læser til pædagog og bor sammen med sin kæreste, Morten, og deres lille dreng, Oliver, på to år.

92

Det hele begyndte i forsommeren 2005. ”Min mor ringede og fortalte, at hun havde været til lægen. Hun var blevet opmærksom på en knude i brystet. Hun beroligede mig med, at det nok ikke var noget, og fortalte, at hun nu skulle til en kontrolun-dersøgelse. Sankthansaften ringede hun igen og fortalte, at det var kræft, og at hun skulle opereres. Jeg var alene hjemme og skulle have været til håndbold. Jeg følte mig meget alene og sad tilbage med en stor uvished. Skulle hun nu dø? Jeg brugte aftenen på at Google og læste en masse. Jeg blev klar over, at hun nok havde ret gode odds. Meget typisk for min mor og far, så tog de samme aften på Bakken med nogle venner”.

Dagen efter tog Jill forbi sin mors arbejde med en buket blomster : ”Hun virkede meget afklaret, så jeg ville ikke vise hende, at jeg var ked af det og forskrækket. Når hun var så rolig, skulle jeg også være det, synes jeg. Hun havde en veninde, der lige havde været igennem det samme, så alt, hvad hun havde af spørgsmål, havde hun snakket med hende om allerede. Hun vidste, hvad hun skulle igennem, og tog det stille og roligt. Hun bagatellisere det for sig selv, og så det nærmest som et lille bump på vejen. Min far så også ud til at tage det roligt, men det var mest en facade, tror jeg. Når vi talte sammen på tomandshånd, fortalte han om sine bekymringer. Han havde svært ved at finde ud af, hvordan han skulle tackle det. Jeg tror, han reagerede som mig og tænke, at når hun tager det så behersket og roligt, så skal jeg gøre det samme. Så går det nok. Dér ligner min far og jeg hinanden. Jeg kan tydeligt huske de to første dage, men derefter flyder det sammen, og det blev hverdag igen.”

Jills mor kom relativt nemt gennem sin sygdom. Heldigvis tog kemoterapien ikke så hårdt på hende, som det ofte er tilfældet. I løbet af sommeren 2006 var familiens liv stille og roligt vendt tilbage til det normale.

93Hun nægter at slippe tagetI sommeren 2009 slog lynet så ned igen. Ved en mammografi fandt man en lille knude i Inges andet bryst.

”Jeg blev enormt vred, fortvivlet og sur. Det var uretfærdigt, at hun skulle igennem det hele en gang til”, fortæller Jill, der i dag ser tilbage på de to forløb som to helt adskilte historier.

”Til at starte med regnede lægerne med, at de bare kunne fjerne knuden. Det prøvede de to gange, inden det blev besluttet, at der skulle mere til.”

”Til sidst bad min mor om, at de fjernede hele brystet. Hun kunne ikke leve med uvisheden. Hun virkede meget mere syg, men det var nok mest, fordi det var så dramatisk, at hun fik fjernet hele brystet. Måske var det mest min egen opfattelse. Det var pludselig mere synligt. Men denne gang vidste jeg, hvad det var, hun skulle igennem. Jeg troede ikke, at hun skulle dø, men jeg var stadig angst, og jeg begyndte at tænke over, hvornår det ville ramme mig.”

Hun virkede meget afklaret, så jeg ville ikke vise hende, at jeg var ked af det og forskrækket

”

94

”Min rolle over for min mor var nok mest som en veninde. Vi kunne bande sammen over, hvor uretfærdigt det var. Det var ret klart, at hun var meget mere syg i anden omgang, men hun bevarede stadig roen, sit overblik og sin kampvilje. Hun gav ikke udtryk for, at hun var bange. Hun er sådan en, der altid tænker fremad på de ting, hun skal lave, når hun bliver rask igen. Ikke sådan lige til at slå af pinden. Når jeg tænker på det nu, så tror jeg, at det har betydet meget for hendes mulighed for at komme over det. Hun nægter at slippe taget og bruger ikke tid på at have ondt af sig selv.”

”Hun blev som sagt meget mere syg anden gang. Kemobehandlingerne tog hårdt på hende, især de sidste tre-fire behandlinger. Mange gange måtte jeg opfordre hende til at hvile sig, til at gå i seng. Hun ville så gerne lege med Oliver, men jeg sagde til hende, at han jo også var der, når hun vågnede igen. Hun ville ikke slippe kontrollen.”

Jeg troede ikke, at hun skulle dø, men jeg var stadig angst, og jeg begyndte at tænke over, hvornår det ville ramme mig

”

95

96

Budbringer”Min far var meget bekymret og måske den, der blev hårdest ramt. På et tidspunkt tror jeg, han var bange for, at min mor skulle bryde helt sammen og måske få en depres-sion. Han er rigtigt dårlig til at tale om sine følelser. Han skal være den store stærke mand. Men vi havde alligevel nogle gode snakke om mange af hans bekymringer, når min mor sov, og min kæreste var til fodbold. Senere kunne jeg bringe dem videre til hende. Jeg har været budbringer, og det har været nødvendigt og i virkeligheden fun-geret fint og helt naturligt, da jeg altid har været fars pige.”

”På en måde kan man sige, at det har gjort det nemmere for os andre, at min mor har været så sej. Og jeg har faktisk ikke været bekymret for, om hun skulle brænde inde med sine egne tanker og frustrationer. Hun har brugt sin gamle veninde, som er sygeplejerske, til at losse af på, og hun har samtidig vidst, at hun altid kunne komme til mig, hvis hun havde brug for det.”

”Det var nok mest første gang, at jeg følte, at det var svært at finde ud af, hvad jeg kunne bidrage med. Hvordan jeg kunne hjælpe hende. Det gav lidt en følelse af afmagt. Jeg ville gerne hjælpe hende, men vidste ikke med hvad og hvordan. Så jeg tænkte, at jeg i hvert fald bare måtte være der for hende, når hun havde brug for mig. Anden gang var det anderledes, fordi jeg var bedre til at acceptere, at det var, som det var, og jeg følte også, at jeg kunne bidrage med mere. Måske simpelthen fordi hun havde det dårligere. Der var ikke så meget afmagt og tvivl. Der var brug for nogle konkrete handlinger, og det gjorde det lettere. Det værste er, når man gerne vil gøre et eller andet og ikke rigtig ved, hvad det er.”

Det værste er, når man gerne vil gøre et eller andet og ikke rigtig ved, hvad det er”

97

Rollerne byttet om”Set i bakspejlet har jeg nok fortrudt, at jeg ikke fra starten var bedre til at give udtryk for, hvordan jeg egentlige havde det. Det var som om, jeg overtog hendes måde at håndtere det på, at det nok skulle gå alt sammen. Jeg gav ikke mig selv lov til at vise hende, hvad jeg egentlig følte og tænkte. Jeg kom til at spille lidt for meget med på hendes egen måde at forholde sig til problemet på. Havde hun været rigtigt ked af det, havde der også været bedre plads til, at jeg var det. Hun byttede lidt om på rollerne, eller måske er det mere rigtigt at sige, at jeg lod hende bytte om på rollerne. Det var mig, der skulle være over for hende, som hun var over for mig. Jeg turde ikke rigtigt vise hende, hvordan jeg faktisk havde det. Det skulle hun ikke bekymre sig om.”

”Men anden gang var jeg faktisk bedre til at give mig selv lov til at have det dårligt og være bekymret for min mor. Jeg tror også, at det betød noget, at jeg flere gange var med til kemoen. Der så jeg alle de andre patienter, hvordan de havde det sam-men og snakkede om deres sygdom. Det gjorde, at de ikke virkede så syge, som jeg forestillede mig. Og det var rart at snakke med sygeplejerskerne, mens min mor var inde for at få stråler. De var så søde og forklarede mig alt, hvad der skulle ske på en fin måde.”

”Når alt kommer til alt, har det været en stor hjælp, at min mor har været meget åben om sin sygdom. Det har været vigtigt, at sygdommen ikke blev tabu. I dag er jeg glad for, at jeg har været der for hende, at jeg har kunnet acceptere, at det ville blive hårdt og troet på, at det nok skulle ende godt. Jeg har selvfølgelig tænkt på, om det kan ramme mig en dag, og jeg kan mærke, at min mors historie med to kræftsygdomme har gjort den bekymring større. Endnu har jeg ikke været hos lægen for at blive un-dersøgt, men jeg tror, jeg vil gøre det, når vi er kommet helt over min mors sygdom.”

98

99

Håbet og troen bar os igennemFor Poul Kirk, hans kone, Karen Margrethe, og deres fire voksne børn spiller troen en central rolle i deres liv og blev en vigtig faktor, da Karen Margrethe i 2006 fik konstateret brystkræft. Poul Kirks historie om sin syge kone og de mange svære udfordringer, han og hans familie har været igennem, er et stærkt eksempel på de ressourcer, mennesker kan mobilisere, når livet for alvor bliver op ad bakke.

Poul Kirk er 60 år, tidligere efterskoleforstander og frimenighedspræst og nuværende redaktør på et frikirkeligt månedsmagasin i Odense. Poul Kirk mistede sin første kone på grund af sygdom, da han var 30 år og hun blot 28, og han sad tilbage med sin søn, som i dag er 33 år. Poul giftede sig siden med Karen Margrethe, som han i dag har tre døtre med. To af dem er begge i gang med videregående uddannelser, og den mel-lemste, som er handicappet af en hjerneskade, er for nyligt flyttet i bofællesskab.

I 2006 fik Karen Margrethe, 48 år gammel, konstateret brystkræft, og halvandet år senere fik hun et tilbagefald. Inden hun fik brystkræft, havde hun været gennem en svær sygdomsperiode. I 2003, hvor hun var tæt på at færdiggøre sin uddannelse som psykolog, fik hun en blodsygdom, som gjorde, at hun ikke kunne optage tilstrækkeligt med ilt i blodet. Det kom til udtryk som en vældig træthed, der betød, at hun måtte hvile sig i mange timer hver dag. Lægerne kunne ikke give hende en sikker diagnose, ud over at hun led af ”udbrændthed”, og at det formentlig var psykisk betinget. Først et halvt år senere kunne læger i Oslo, som familien var kommet i kontakt med gennem

100

norske venner, sætte en diagnose på hendes sygdom. Her opdagede lægerne nemlig, at der var tale om en sjælden blodsygdom, der netop er karakteristisk ved, at man oplever en stor træthed.

”Gennem de norske læger fandt vi ud af, at sygdommen ikke var psykisk betinget, og at der ikke fandtes en medicinsk behandling, fortæller Poul Kirk. ”Sygdommen betød, at Karen Margrethe mistede både sin arbejdsevne og den uddannelse som psykolog, som hun var tæt på at have gennemført. Via vores norske venner fik vi kontakt til den private kristne institution, Modum Bad, vest for Oslo. Her blev hun tilbudt en uddan-nelse i sjælesorg, som passede godt til hendes kræfter. Karen Margrethe var tæt på at blive optaget på den uddannelse, da hun i juni 2006 fik brystkræftdiagnosen.”

Det er nogle møgbilleder”Da Karen Margrethe første gang sagde, at hun kunne mærke en knude i brystet, kunne jeg ikke mærke noget. Det kunne vores læge derimod. Jeg troede ærlig talt ikke på, at hun havde kræft. Jeg kan tydelig huske de fjorten dage op til undersøgelsen. Jeg gennemlevede det hele, kom igennem alle følelserne, og jeg tænkte, at det nok bare var en fedtknude.”

”Men det var altså kræft. Vi var ellers lige ved at få fodfæste igen, efter Karen Mar-grethes blodsygdom. Før vi fik den endelige diagnose, overvejede vi grundigt, hvordan vi skulle fortælle børnene om det. Vi havde været så fyldt op med sygdom de sidste tre år, at vi ville finde ud af, hvor skidt det var, før vi igen åbnede den flanke, der hedder sygdom. Men da vi efter skanningen hører lægen og sygeplejersken snakke sammen og sige, ”det her er nogle møgbilleder”,vidste vi, hvad klokken havde slået. Vi havde begge to været i tæt berøring med sygdom og død tidligere. Jeg sagde farvel til min første kone i en ung alder. Karen Margrethe mistede sin far i en trafikulykke, da hun var 14 år, og oplevede den gang, at det var vanskeligt at tale om døden. Vi tog derfor det valg at være absolut åbne om sygdommen og dens mulige konsekvenser og ikke skubbe noget ind under gulvtæppet. Vi ville kunne snakke om døden. Det handlede om vores troværdighed. Da vi kom hjem, fortalte vi det med det samme til vores yngste dat-ter, og jeg ringede til hver enkelt af de andre børn, til mormor og til min bror, og jeg

101

sendte en mail til vores venner. Vi var alle meget bekymrede for Karen Margrethes svage fysik i forbindelse med en operation. Samme dag tog alle børnene op til deres storebror og mormor, der begge bor i Mariager, og blev deroppe de næste fire dage for at støtte hinanden. Efter to dage, hvor Karen Margrethe og jeg havde været til en undersøgelse i Vejle, tog vi derop og mødtes med dem på Jensens Bøfhus i Randers. Vi spiste sammen og glædede os over, at vi havde hinanden. Og vi valgte at fortælle nøjagtig, hvad prognosen var, at der var en mulighed for at overleve og en mulighed for at dø. Det er jeg meget glad for, at vi gjorde, når jeg ser tilbage på det i dag.”

Der skal være plads til at tale om det, der er rigtig slemtFor Poul Kirk er det helt klart, at deres tro har været en god base for ham og hans børn og en vigtig forudsætning for at komme igennem krisen, for at bevare håbet og samtidig se frygten i øjnene:

”Vi kunne naturligvis ikke vide, om Karen Margrethe ville dø af sin sygdom eller ej. Men jeg havde et dybt håb i mig og en tro på, at Gud havde hånd om mit liv, og at vi kunne få hjælp til at komme igennem det. På hver vores måde lå der et håb dybt i os samtidig med, at vi kunne sige til hinanden, at troens verden rummer plads til både tvivl og vrede, til at være ked af det og til at frygte, hvad der kommer. Der skal være mulighed for at snakke om frygten uden omsvøb og samtidig plads til at bevare håbet. Derfor talte vi om døden, om hvad der ligger hinsides døden, og om at vi ville komme til at se mor igen, hvis hun døde. Og selvom det er en fuldstændig skræmmende tanke at skulle aflevere hende oppe på kirkegården, så fulgtes vi derop og sagde, det er her, det kan ende.”

Vi ville kunne snakke om døden. Det handlede om vores troværdighed”

102

Det rene galimatiasEfter den første operation, hvor Karen Margrethe blev meget syg, var Poul stærkt bekymret for, om hun klarede det. Men hun overlevede, og da hun kom til den under-søgelse, der skulle klarlægge, om kræften havde spredt sig til lymferne, viste det sig, at der ikke var mere tilbage. Men dermed var dramatikken langt fra slut. Ved en senere undersøgelse af hendes lymfeknuder viste det sig, at der stadig var sygdom til stede, og hun måtte opereres fire uger senere. Ved den operation mistede hun så meget blod, at hun måtte opereres på ny for at finde årsagen til blødningen.

”Men det gik godt, og der var lettelse og glæde. Vi fejrede vores sølvbryllup, og der var endelig udsigt til, at hun kunne starte på sit kursus i Norge i begyndelsen af det nye år”, fortæller Poul Kirk.

”I december er Karen Margrethe på ferie i Tyrkiet med en af vores døtre, og herfra ringer hun hjem til mig på min mobil, netop som jeg er ved at låse mig ind i vores hus. Hun fortæller, at hun har fundet en knude i brystet igen. Mens jeg taler med hende, lukker jeg døren op og ser, at der har været indbrud i huset. Alt er rodet igennem. Der sad jeg så i sofaen i et hus gennemrodet af indbrudstyve og talte med min kone, som fortalte, at hun havde fundet en knude, og tænkte, at det var det rene galimatias alt sammen. Hun var lige blevet optaget på studiet i Norge, og hun havde fået et sted at bo deroppe. Alt var på plads.”

Tredje juledag kørte Poul og Karen Margrethe til Vejle til undersøgelse. Budskabet var i første omgang, at knuden var harmløs, og alle var lettet. Dagen efter – og samme eftermiddag som Karen Margrethe skal flyve til Oslo om aftenen – kontakter over-lægen fra Vejle Poul og Karen Margrethe med en ny besked. Det er kræft! Alle planer må ændres, og samme dag, som hun skulle have startet sit drømmestudie i Oslo, ligger Karen Margrethe atter på operationsbordet i Vejle.

Der skal være mulighed for at snakke om frygten uden omsvøb og samtidig plads til at bevare håbet”

103

104

Jeg havde brug for at få fri”Da Karen Margrethe blev opereret første gang, boede jeg på patienthotellet på Vejle Sygehus. Jeg boede der sammen med mennesker, som havde det meget værre end os. Enkelte gange blev jeg om natten vækket af patienter, der kastede op, og hele scen-eriet var præget af sygdom og frygt . Og for at være ærlig, så var jeg til tider oprigtigt træt af sygdom. Jeg havde bare brug for noget andet end sygdom, kræftafdelinger og kvinder, der havde mistet håret. En dag gik jeg f.eks. ud for at se på biler som en slags ventil. Jeg måtte bare væk, og Opel-forhandleren var god afledning. Bagefter gik jeg på stadion og så OB spille en Superligakamp. Jeg har altid elsket en god fodboldkamp, og jeg havde brug for at skabe mig et lille rum, hvor jeg kunne få tingene på afstand. Heldigvis kunne Karen Margrethe mærke, hvornår jeg havde brug for at få fri. Jeg har ikke selv taget fri, det er hende, der har givet mig fri. Hun har været stor nok til ikke at holde på mig hele tiden.”

Kriser modner mennesker”Hvis jeg i dag skal give et råd til en mand i 50-60-års alderen med en kræftsyg kone, så vil jeg lægge vægt på, at man skal være åbne over for hinanden. Vi er naturligvis meget forskellige som mennesker og har forskellige forudsætninger og tilgange til at tage udfordringer op. Men en klog mand har engang sagt, at hvis ikke indtryk kommer til udtryk, så skaber det nedtrykthed. Det er for mig et budskab om altid at forsøge for at sætte ord på. Åbenhed skaber mulighed for, at man kan komme stærkere gennem sygdommen. Hvis man er meget blufærdig over for hinanden og har vanskeligt ved at give udtryk for, hvad man føler og tænker, så bliver det svært. Mit klare råd er, at man

Men en klog mand har engang sagt, at hvis ikke indtryk kommer til udtryk, så skaber det nedtrykthed

”

105

bliver nødt til at tale sammen, at være helt åbne indbydes og sætte ord på alt det, der er svært. Man bliver nødt til at se frygten i øjnene, hvis man skal gøre sig håb om at forliges med den. Noget helt andet er, at det er vigtigt at have en god ven, en som man kan være fortrolighed med, og som ikke er tæt involveret i sygdommen. Og han eller hun skal først og fremmest være god til at lytte.”

”Det kan lyde lidt vanvittigt, men det er jo sådan, at kriser modner en som menneske. Et eller andet sted er der en gave indbygget i krisen. Noget vi kan bruge næste gang, vi rammes, så vi ikke behøver starte forfra. For mig er det en erfaring, at det er nød-vendigt at rykke meget tæt sammen og at have en stor indbyrdes åbenhed.”

”Når det er sagt, så har jeg den mulighed, fordi jeg er troende, at bruge den kraftkilde, som man kan finde i bøn, eller f.eks. i en salme. Troen giver mig en dybde i mit sjæleliv og et håb, der er et anker i mit liv.”

”Da min første kone døde, gav jeg mig selv det løfte, at hvis jeg nogensinde blev gift igen og kom til at gennemleve alvorlig sygdom, så skulle jeg tage ansvaret på mig, være empatisk og medfølende, holde ud og være helt tro mod den opgave, der var min, uden at have ondt af mig selv. Og jeg har holdt dette løfte til mig selv – det sagde Karen Margrethe i hvert fald til vores sølvbryllup.”

Karen Margrethe, Poul og deres fire børn har nu haft to år uden kræft og glæder sig hver dag over det.

Et eller andet sted er der en gave indbygget i krisen. Noget vi kan bruge næste gang, vi rammes, så vi ikke behøver starte forfra

”

106

Den pårørende er en vigtig ressourceAnni Jungdal er sygeplejerske i Mammaambulatoriet, der er en del af Mammacen-tret på Vejle Sygehus. Som en del af hendes job deltager hun i de ofte vanskelige samtaler med brystkræftpatienter og deres pårørende, hvor de første gang skal have besked om sygdommen. Her fortæller Anni om arbejdet på centret, om de pårørendes reaktioner og om den svære opgave, der ofte venter dem.

107

Når en kvinde har fundet en knude i sit bryst, eller en screeningundersøgelse har vist noget mistænkeligt, og det vur-deres, at der er behov for en nærmere undersøgelse, henvises hun til sygehusets mammografi-afsnit. Her tages der billed-er af brystet, og der tages vævsprøver. Resultatet af undersøgelsen meddeles derefter patienten og det ofte i form af det budskab, at der efter alt at dømme er tale om brystkræft. Få dage efter møder patienten og de pårørende til en samtale med en kirurg og en sygeplejerske fra Mammaambulatoriet. Her bliver de in-formeret grundigt om resultaterne af undersøgelserne, og der lægges plan for operation og indlæggelse.

Den pårørende skal føle sig set og hørt”Når patient og pårørende kommer til denne samtale, har vi en meget høj grad af vished om diagnosen”, fortæller Anni Jungdal. ”Her har patienten og de pårørende ofte også en fornemmelse af, at der er tale om brystkræft. Det betyder naturligvis, at både patient og pårørende kan være meget anspændte og nervøse. De står over for noget, som kan være svært at overskue, og nogle har ingen erfaringer, de kan trække på. Det kan være angstprovok-erende og ligefrem handlingslammende.”

På en almindelig dag har lægerne og syge-plejerskerne på ambulatoriet mellem to og fire møder med nydiagnostiserede brystkræftpatienter og deres pårørende – svarende til ca. 375 nye brystkræfttil-fælde om året i Mammacentret på Vejle Sygehus. Det første møde har naturligvis fuldstændigt fokus på patienten, men de sygeplejersker, som deltager, har i høj grad også opmærksomheden rettet mod de pårørende. De ved, at pårørende naturligvis selv kan være ramt af den krise, som sygdommen bringer med sig, og at de pårørende har en væsentlig rolle at spille i det videre forløb.

”Vi ser de pårørende som en vigtig res-source for patienten, men det er fak-tisk ofte sådan i den første fase, at de pårørende kan være lige så berørte af situationen som den syge selv. Derfor gør vi en særlig indsats for også at støtte dem. Vi er her naturligvis først og fremmest for den syge, men det er vigtigt, at de pårørende kan gå herfra med følelsen af, at deres reaktion på sygdommen er helt naturlig og med en oplevelse af at være blevet set og hørt. I nogle tilfælde har vi oplevet, at de pårørende er så stærkt berørte af situationen, at de får det fysisk dårligt og er på vej til at besvime eller simpelthen forlader rummet, fordi det er for voldsomt at være tilstede. Har vi

108

en bekymring for de pårørende efter samtalen, kan vi følge op ved at kontakte dem efterfølgende og evt. få en samtale – typisk med kvindens ægtefælle, datter eller søn.”

Sæt ord på følelsernePå Vejle Sygehus forløber den første samtale i to etaper. Først informerer mammakirurgen sammen med en syge-plejerske om undersøgelsesresultaterne, undersøger patienten og planlægger forløbet. Derefter går man til et særligt samtalerum, hvor kun sygeplejersken er med. Her er der så mulighed for i ro og mag at tale situationen igennem og få mere information om det forløb, der ven-ter forude. Samtidig har sygeplejersken en god mulighed for at få et indtryk af både patient og pårørende.

”Det er meget ofte først her, at reaktio-nen kommer fra patient og pårørende. Det, at vi flytter os fra et rum til andet, skaber en lille tænkepause, hvor mange først for alvor får kontakt med de følelser, der er i spil. Det er her, gråden og for-tvivlelsen kan komme frem, og ofte her, det bliver klart, hvor tynget både patient og pårørende er. Under denne samtale kommer vi blandt andet ind på, hvordan man kan have det som pårørende, og det

hjælper umiddelbart mange, at de hører, at deres reaktioner er helt almindelige.”

”Et af de mest generelle råd, som giver mening for de fleste, er at sætte ord på de følelser, man har hver især. Og det er ikke altid nemt, for det er meget forskelligt, hvor gode et par eller en familie er til at tale om deres følelser. Men det er vigtigt at sætte ord på, fordi det ellers nemt før-er til misforståelser. Pårørende brænder som regel efter at få lov til at spille en positiv rolle for at hjælpe, men hvis den syge ikke fortæller, hvordan hun faktisk har det, kan det være svært at komme til med sin gode vilje. Hvis der er en, der græder, kan man trøste, hvis der er en, som siger, gider du ikke lave mad, så kan man lave mad. Men hvis der er for meget tavshed, og alle forsøger at få hverdagen til at køre, som den plejer, kan det være svært at tale om tanker og følelser. Mange kvinder forsøger at skåne deres mand for deres egen angst, og det er ofte ikke no-gen god idé, fordi ægtefællen kan komme til at føle sig som udenforstående, hvilket er en svær situation, hvis man gerne vil støtte og hjælpe”, fortæller Anni Jungdal.

Et vigtigt råd, som sygeplejerskerne i Mammaambulatoriet ofte giver til de pårørende, er at se sig lidt omkring i deres omgangskreds for at finde en, de

109

kan tale fortroligt med om de udfordrin-ger, de nu har. Det kan være en kollega, en god bekendt eller en ven fra sports-klubben. Man kan nemt blive ensom som pårørende, fordi man kan være meget alene med sine tanker. Hvis man aldrig har haft brug for at tale om noget svært med nogen i sin omgangskreds, så kan det være vanskeligt at få taget hul på det. For nogle pårørende kan det føles mest rigtigt i starten at holde tanker og følelser for sig selv for at give tid til at kunne forholde sig til den nye situation i familien.

Nu gælder det om at komme bedst muligt gennem det herEn vigtig del af det, som Anni Jungdal og hendes kolleger taler med den syge og de pårørende om, er, hvad de kan forvente sig i den kommende tid, hvad behandlingen går ud på, og hvad der konkret skal ske.

”Det er vigtigt, at de pårørende har over-skud til at støtte den syge, men det sker ganske ofte, at den syge fortæller os, at det faktisk er værre for hendes mand end for hende selv. Han kan jo ikke mærke noget, og derfor spørger han hele tiden til, hvordan hun har det. Mange mænd er bange for, at deres kone eller samlever skal dø af sygdommen, og den frygt over-skygger alt andet. Og naturligvis er det

de samme tanker, der optager kvinden. Men for mange er dette en umiddelbar krisereaktion, og den går efter nogen tid ofte over i en mere rolig og optimistisk beslutning om, at nu det gælder om at komme bedst muligt gennem det her. Det er vigtigt at huske på, at det tager tid for patienten og de pårørende at forlige sig med tanken om en kræftsygdom. Det er individuelt, hvor lang tid der er behov for, før patienten og pårørende kan magte at finde ro og ressourcer til at have fokus på at skabe en ny hverdag. Angsten for at miste den syge vil for mange pårørende altid være nærværende.”

Behandlingsplanen skaber tryghedNår patient og pårørende kommer i Mammaambulatoriet anden gang, er det som regel med en større ro. Behandlings-planen giver ofte en vis grad af tryghed og vished om, at nu sker der noget. Sam-men med planen følger også en voksende tillid hos patienten til, at hun er i gode og kompetente hænder. Den pårørende kan på det tidspunkt være optaget af prak-tiske ting som børnene, husholdning, job, økonomi osv., således at dagligdagen fun-gerer. Og netop børnene er selvfølgelig et vanskeligt tema for mange, der er usikre

110

på, hvordan de skal fortælle dem om syg-dommen og i det hele taget forholde sig. Heldigvis er Anni og hendes kolleger godt rustet med vejledninger og anbefalinger i forhold til børnene.

”Det er karakteristisk, at de fleste pårørende tilsidesætter alt andet i de første måneder, for at være der så meget som overhovedet muligt for patienten. Det indebærer blandt andet at gå med til alle samtaler og undersøgelser. For mange mænd ligger der en stor tryghed og værdi i, at der er en plan, at der er struktur på og dato for, hvad der skal ske. Det giver dem ofte en større grad af tryg-hed. Kvindelige pårørende er ofte mere optaget af det følelsesmæssige, men ge-nerelt er måderne, som pårørende rea-gerer på, meget forskellige helt afhængigt af, hvor de er i deres liv, hvor gamle de er, og hvilket personligt beredskab de har over for en krise som denne. Nogle bliver handlingslammede, mens andre beslutter sig for at være den klippefaste støtte, der hjælper den syge igennem for-løbet. Vi oplever af og til, at pårørende og patienter, der ofte har et presset liv med karriere og børn, ønsker en meget høj grad af indflydelse på forløbet. De har ønsker til, hvornår operationen skal finde sted, hvilken læge der skal operere

osv. For nogle kan det være en hjælp at have indflydelse på behandlingsplanen for at skabe den ro og det overblik, der er nødvendigt.”

Mange undervurderer opgavenNæsten uundgåeligt kommer mange praktiske ting til at ligge på de pårørende. I et hjem med børn, hvor man skal have alt til at fungere, samtidig med at kvinden måske lige er blevet opereret, og man selv skal passe sit arbejde, begynder det i alvorlig grad at belaste de pårørende. ”De fleste, jeg møder, synes det hele ser meget uoverskueligt ud fra starten, men når også frem til, at de nok skal klare det sammen. Reelt kommer mange pårørende til, som tiden går, at under-vurdere opgaven og dermed slide meget hårdt på sig selv. Vi ser den syge og den pårørende to-tre gange inden operatio-nen, lige efter operationen og efter ca. to uger til svar på operationen. Endelig har vi en afsluttende samtale ca. seks uger efter operationen. Det er ret tidligt i behand-lingsforløbet, som for nogle patienter var-er op mod et år, idet de fleste patienter skal i efterbehandling i form af kemoterapi og strålebehandling. Som regel har vi ret gode muligheder for at vurdere, hvordan det går de pårørende den første tid, og

111

om de kan få deres liv til at fungere med en meget ændret hverdag.”

”Flere undersøgelser har i tidens løb vist, at pårørende ofte føler sig overset. I Mam-maambulatoriet forsøger vi i meget høj grad at inddrage dem. Vi snakker ofte med de pårørende om, hvorvidt de har opsøgt hjælp eller måske oplever at have brug for det. Nogle efterspørger muligheden for at tale med en psykolog, og vi har gode erfaringer med at henvise vores patienter og pårørende til Kræftens Bekæmpelses rådgivning her i Vejle.”

Anni Jungdal har, sammen med lektor Birthe D. Pedersen, Enhed for sygepleje- forskning, Syddansk Universitet, stået bag en undersøgelse med afsæt i et ønske om også at holde de pårørende i fokus. Formålet med undersøgelsen var at undersøge den støtte og omsorg, der opleves i forhold til de pårørende i for-løbet i Mammaambulatoriet, set både fra de pårørendes og sygeplejerskernes per-spektiv.

Undersøgelsen var baseret på fokusgrup-peinterviews med henholdsvis pårørende og sygeplejersker. De pårørende blev spurgt om deres oplevelser i relation til den omsorg og støtte, de fik i Mam-maambulatoriet, og om de fik den støtte,

de syntes, de havde brug for. Sygeplejer-skerne blev spurgt om de reaktioner, de havde set hos de pårørende, og hvordan de havde ydet omsorg og støttet. Un-dersøgelsens konklusion viste blandt an-det, at pårørende oplever det som be-tydningsfuldt at blive set og hørt, at være medinddraget fra diagnosetidspunktet, og at der er tid og ro til samtalerne. Under-søgelsens samlede resultater skal bruges til at blive endnu bedre til at tage sig godt af de pårørende, som ses som en vigtig ressource for patienter med brystkræft.

112

Sæt fokus på forventninger og forskellighederPsykolog Hanne Ryborg Dreier har arbejdet med kræftsyge og deres pårørende gennem mange år – som hospitalspsykolog og i forskellige rådgivningssammen-hænge. Hun fortæller her om det at være pårørende til et alvorligt sygt familie-medlem, om de udfordringer og dilemmaer, det fører med sig, om det at finde den meningsfulde rolle, om de ofte alt for store krav, pårørende stiller til sig selv og om at søge hjælp, når det er det, der er brug for:

113

Når en mor, en hustru, en søster eller en datter får brystkræft, sender det chok-bølger igennem familien. Fra det ene øjeblik til det andet ændres det normale daglige liv, hvor udfordringerne består i at passe arbejde og skole og få tid til alt det, man gerne vil i sit liv. Pludselig handler alt om noget helt andet, og døden bliver næsten altid et centralt tema. ”Skal hun dø af denne sygdom?”, tænker de pårørende uundgåeligt. Angsten og frygten rammer både den syge og de pårørende med stor kraft i den første, ofte meget forvirrende og usikre tid.

Når de første sjælsrystelser har lagt sig, er der mange, som bevidst eller ubevidst beslutter at lægge en strategi for, hvordan de skal klare sig gennem den kommende vanskelige tid. I historierne i denne bog er der mange eksempler på det, og det er slående, hvor forskellige de er. Nogle beslutter, at de må være den, der gør alt det, som den syge ikke længere kan klare selv: Jeg må søge information på nettet, jeg må ringe, jeg må undersøge, jeg må stille krav, jeg må kæmpe for min mor, min kone eller min søster. Jeg må være den, der handler og gør det nødvendige. Andre vælger en strategi, der går ud på at være den, som bevarer modet og op-timismen, den der sørger for, at det hele

ikke bare bliver sort og surt, at vi kan hygge os trods alt, og at vi kan holde fast på en eller anden grad af normalitet i dagligdagen. Hellere holde humøret oppe og tage pusten ud af bekymringerne end at lade katastrofetankerne få overtaget. Det vil bare gøre det hele meget værre. Andre reagerer bare ud fra deres egen krise og oplever sig pressede, kede af det og fortvivlede. Et fælles træk ved mange af historierne i denne bog er, at man rykker tættere sammen som mennesker, som søskende og som familie. Nogen beskriver også, hvordan de tilsidesætter sig selv for at være der 100 procent for den syge. ”Det er lige så meget min syg-dom, som det er hendes”. Denne reak-tion er i sig selv meget ofte et tegn på den krise, man som pårørende selv be-finder sig i, og der kan opstå en form for grænseløshed i den opgave, man stiller sig selv. Om det er en god måde at reagere på, kommer meget an på de ressourcer, man har, hvem den syge er, og hvad hun oplever som sine behov osv. I de familier, hvor kvinden er familiens egentlige om-drejningspunkt, er det ikke sikkert, at den brystkræftramte nødvendigvis har lyst til at give slip på denne velkendte position, fordi hun ikke ved, hvad der så vil ske. I den situation står den pårørende med al sin gode vilje og stiller sig selv fuldstændig

114

til rådighed, selvom den syge faktisk slet ikke vil tage i mod, slet ikke vil give slip. Det fører næsten uundgåeligt til frustra-tion og utilstrækkelighedsfølelse hos den pårørende.

Som psykolog taler jeg meget ofte med pårørende om, at det jo er fint og rigtigt godt, at de gerne vil være der og være nærværende og være ydende, men at de også skal tænke over, hvad de ellers har i deres eget liv, som skal passes. Det er vigtigt at finde en ligevægt mellem det at være pårørende og at være til stede i sit eget liv. Historien på side 23 om Solveig og Annje er et godt eksempel på netop det. Konsekvensen i dette eksempel, hvor Solveig sætter alt andet til side, bliver, at hun faktisk reelt ikke har ressourcer til at være netop den gode hjælper, som hun inderst inde gerne vil være. Man kan ikke smide sig selv over bord i tre, fire eller fem måneder, og brænder man ud i den første tid, efter at sygdommen er blevet kendt, så har den syge ikke længere glæde af en.

Tal med nogen om detDet er vanskeligt at give råd til pårørende, der er i fare for at slide sig selv ned af bare god vilje. Man kan starte med at kigge sit eget liv godt efter i sømmene.

Rigtig mange er bundet op på en stram hverdag. Måske er der en afstand på en times bil- eller togkørsel hen til moren el-ler søsteren, som man også skal tænke ind, plus at man jo ofte selv har en familie og et arbejde, man skal tage sige af. Derfor er det god idé at tale med en helt udenfor-stående person om de udfordringer, man står i, og hvordan man skal få det hele til at hænge sammen. Man skal kaste et realistisk blik på alle de opgaver, man har, og kigge på, om der er ’knapper’, man kan dreje på. For nogen pårørende er det f.eks. en god idé at få en delvis sygemelding i nogle uger, så man kun har 20 arbejds- timer i stedet for 37. Det vigtige er, at man ikke stiller sig selv en umulig opgave fra starten og kaster et meget rationelt blik på, hvad man skal klare, og hvordan man kan få det til at hænge sammen. Mange, jeg har talt med, kontakter først psykologen, når de er fuldstændig tynd-slidte og fortæller alt, hvad de har klar-et af forskellige jobs og uddannelser og børn og transport, og hvor slidte de er. Det er bedre at kigge på det fra starten og så lægge en plan. Det kan sammen-lignes med at få stress, og i den situation kan det have en stor værdi, at en udefra kaster et blik på ens liv og kalender og hjælper med at klargøre, hvad der er rea-listisk. Ofte kan man ikke selv se det.

115

Sæt ord på, hvad du tænkerEn af de store overskrifter i det at være pårørende til en kræftramt er at få afstemt de forventninger, man har til hinanden, og de forestillinger, man har om, hvad den anden tænker og føler. Ann Christinas og Michaels historier på side 39 og 69 i denne bog er på hver deres måde gode eksempler på det. Michael vælger at være den, der bevarer troen på fremtiden, den der viser, at det nok skal gå alt sammen. Men hans mor læser hans attitude som mangel på forståelse for sygdommens alvor, og for hvor bange og bekymret hun er. Han tror, han er støttende og op-bakkende, men hans mor oplever noget helt andet. Ann Christina ser til sin store frustration, at hendes mor er ynkelig og opgivende, og selvom hun egentlig bare ønsker at være en god datter for sin syge mor, magter hun ikke hendes selvmed-lidenhed. Dette bliver til et alvorligt problem – for dem begge to.

Pointen er, at det er vigtigt, at man taler meget grundigt igennem, hvad man hver især tænker og føler, og hvad man fore-stiller sig, der skal ske. Nogle kræftramte vil gerne have, at deres ægtefælle presser dem lidt i perioder, stiller krav til dem og udfordrer dem lidt, mens andre går i baglås over det. Man kan kun vide, hvad

der er rigtigt og forkert, hvis man får talt om det. Og det går begge veje. Det er vigtigt, at den syge forstår, hvorfor hendes mand eller søster gør og siger, som de gør. Derfor er det bedste, man kan gøre, hele tiden at stille spørgsmål. ”Hvordan vil du helst have det? Er det ok, at jeg presser dig lidt af og til, når jeg synes, du falder for meget ind i selvmedlidenheden? Skal jeg blot stryge dig med hårene? Gætter man, vil man ofte komme til at forveksle sine egne behov med dens syges. Så lav nogle spilleregler, spørg, hvis du er i tvivl, og sæt ord på, hvad du selv tænker.

Jeg talte for nylig med en kræftpatient, der ville have hjælp til idéer til en bedre kost og mere motion. Det var en måned siden, hun var blevet opereret, og hun følte sig træt og uoplagt. Da jeg spurgte, hvad hun faktisk gjorde, viste det sig, at hun gjorde en masse fornuftige ting, gik lange ture hver dag og spiste fornuftigt, og lidt længere inde i samtalen blev det klart, at det var hendes mand, der pressede hende, fordi han var bange for, at hun ikke anstrengte sig nok for hurtigt at komme sig. Det blev til en snak om, at hun skulle tale med ham om, hvad hun kunne ønske sig, at hun var træt og faktisk havde brug for mere ro. Det er et eksempel på, hvor vigtigt det er, at begge parter giver udtryk for, hvad

116

de faktisk føler og tænker. Dialog er helt afgørende, og det gælder om at vide og ikke om at tro. Rigtigt mange kræftsyge og deres nærmeste taler om, hvor vigtigt det er med åbenhed, men det er vigtigt, at åbenheden har fokus på, at vi er for-skellige, og at man lærer af og accepterer hinandens forskelligheder. Ellers kommer man til at presse sine egne overbevisnin-ger ned over hovedet på den anden. Det er vigtigt, at man kender og forstår hin-andens forskellige overbevisninger og på den måde får indblik i den anden. Som pårørende skal man først og fremmest lytte og ikke forsøge at overtale den syge til at gøre noget andet, end hun har lyst til. I en krise er det særligt vigtigt at have respekt for hinandens forskelligheder og sætte ord på dem. Det skaber mulighed for at forstå, hvorfor mor har mest lyst til at gemme sig under dynen i en måned og til at have tillid til, at hun nok skal vende stærkt tilbage.

Kærlighedens skjold Det er meget almindeligt, at den pårørende beskytter den syge mod sine egne bekymringer ud fra den betragtning, at det er bedst at undgå at belaste den, der i forvejen har rigeligt at kæmpe med. Om det er en god strategi, kan diskuteres,

når man i øvrigt lægger meget vægt på, at dialogen og kommunikationen mellem de involverede er klar og intens. Den syge vil ofte gerne vide, hvordan det egentlig står til med hendes børn og mand. Hun ved jo godt, at de har deres at kæmpe med, men hører måske ikke meget om det. Jeg plejer at kalde det, at man beskytter den anden mod ens egne bekymringer, for ‘kærlighedens skjold’, men det er nu langt fra kun den pårørende, der vælger den adfærd. Ofte er det den syge selv, som forsøger at beskytte sine omgivelser mod de bekymringstanker og ængstelser, der fylder i hende. Udadtil opretter hun en facade af at være den stærke, den der ikke kan væltes af noget, mens det indeni føles helt anderledes.

Normalt vil man jo synes, at det er et problem, hvis man i for høj grad skjuler for hinanden, hvad man egentlig tænker og føler, men der er ikke rigtig nogen lette svar eller retningslinjer for, hvordan man tackler det. Når man som pårørende skjuler sin bekymring, gør man det jo af god vilje, og det giver umiddelbart god mening, at man ikke belaster den syge med sine egne bekymringer. Men måske kan man tale med hinanden om det på den måde, at man netop giver udtryk for, at man er bange for at belaste den anden,

117

og at man derfor ikke fortæller så meget. Så får den anden mulighed for at invitere til gerne at ville høre mere.

Men det er også vigtigt, at man som pårørende får plads til sig selv og sine egne følelser og reaktioner. Og hvis det er påkrævet, tage hånd om de følelser af angst, bekymring, tvivl, afmagt, vrede og frustration, der kan opstå. For mange vil det være en god idé at tale med en helt anden om det. Det kan være en psykolog eller en ven/veninde. Det vigtige er, at man som pårørende har et sted at lufte de ting, som sker indeni. Det er vigtigt, at man er ansvarlig over for sig selv og ikke bare lader stå til. Men der er selvfølgelig forskel på de behov, man oplever at have. Nogle er meget udadvendte med deres følelser og andre mere indadvendte, og disse vil typisk have forskellige behov. Det ene er ikke mere rigtigt end det andet.

Fyld dine egne indre energikilder opDet er meget individuelt, hvornår man faktisk har brug for hjælp fra et andet menneske, og for nogen er det slet ikke relevant. Man kan ikke stille regler op for det. Helt overordnet er det en god idé at få lidt sparring udefra, og mange bliver ikke opmærksom på det, før det

nærmest er for sent. Man prioriterer det ikke, fordi man synes, det er den syge, der er den vigtigste. Men som med så meget andet er det bedre at forebygge end at helbrede. Derfor tror jeg, man skal være opmærksom på, at man skaber sig et rum nogle timer om ugen, hvor man har mulighed for at få overblik og reflek-tere over, hvordan man selv har det, om man prioriterer rigtigt, og hvad man selv har brug for. Det er vigtigt, at man får fyldt sine egne indre energikilder op, og det kan ske ved, at man snakker med en god ven, går til sang, går i svømmehal, mødes med sine veninder eller venner eller noget helt andet. Det er vigtigt, at man foretager sig noget, der ikke handler om sygdommen. Det kommer nemt til at fylde alt for meget og bliver også det, man taler om, når man er sammen med sine venner. Ikke alt skal handle om kræft, og jeg anbefaler ofte pårørende at sørge for, at sygdommen ikke bliver dominer-ende. Mange bliver meget belastet af, at familie og venner hele tiden – i en god mening – spørger ind til den syge, ringer eller skriver mails, som man føler, man skal svare på. Her kan det være vigtigt at sætte nogle rammer op for, hvornår og med hvem man taler om sygdommen. F.eks. kan man aftale med et familiemedlem el-ler en ven af familien, at alt nyt angående

118

sygdommen og nye svar gives til ham el-ler hende, hvorefter denne kommunik-erer det videre til resten af netværket via sms eller mail. Dette kan aflaste meget rent tidsmæssigt og energimæssigt, fordi man ikke skal bruge kræfter på at fortælle den samme besked igen og igen til den velmenende og interesserde omgangs-kreds.

Man skal prøve at være opmærksom på typiske stress-symptomer som søvn-løshed, koncentrationsbesvær, træthed, irritation og depression. Selvfølgelig kan man have den slags reaktioner kortvarigt ind i mellem, men bliver det mere vedva-rende, skal man gøre noget ved det, inden man bukker under.

Livet bliver aldrig helt det sammeTiden, der følger efter, at alle behandlin-gerne er overstået – i de fleste tilfælde efter ca. et halvt til trekvart år – byder ofte på nye udfordringer. Igen må man sige, at der næsten ikke findes to ens historier. Der findes ingen typiske møn-stre. Generelt kan man dog sige, at tiden, der følger efter sygdommen, er meget afhængig af, hvordan det er gået under-vejs. I forhold til relationen mellem den syge og dennes pårørende tror jeg, at det

spiller en stor rolle, hvordan det er gået med at tale om forventninger og forskel-ligheder undervejs i forløbet. Om man har fået indblik i den andens behov og lært at acceptere disse, som de er, om man har fået øje på, at vores behov ikke nødvendigvis er de samme, og om man har fået taget hånd om de mulige kon-flikter, der kan have været undervejs. Ofte er der meget stor forskel på, hvad syg-domsforløbet har gjort ved den syge og den pårørende. For den syge er sygdom-men og de barske erfaringer, denne har taget med sig, noget der får betydning for resten af livet, noget skelsættende, og for mange er det vigtigt at holde fast i nogle af de ofte nye stærkere livsværdier, som er vokset frem undervejs. Det kan handle om at være mere glad for ’nuet’, om ikke at sætte materielle værdier så højt eller om at leve sundt og i bedre harmoni med sig selv og sine omgivelser. For nogen kan det have spirituelle eller religiøse dimen-sioner. Når den syge er blevet rask igen, har den pårørende hyppigt stor lyst til, at den syge vender tilbage til det liv, der var før sygdommen, og at man som par kan gøre de ting sammen, man før var glad for at gøre. Kort sagt, at livet vender tilbage til normalen. Nogle kvinde har brug for at se tilbage på sin sygdom som en begiven-hed, der havde en mening, en forklaring

119

og måske ligefrem et budskab, som hun skal tage til sig. Jeg møder ofte kvinder, der tolker deres kræftsygdom som et udslag af det, de opfatter som deres utilstrækkelige evne til at sætte grænser i forhold til an-dre mennesker, og at det dermed ligger indbygget i sygdommen. Mændene deri-mod, som – når vi taler om brystkræft – jo næsten per definiton altid er de raske (brystkræft forekommer meget sjældent hos mænd), håndterer det ofte ander-ledes og betragter sygdommen ud fra en ’shit happens’-tænkning. Det er bare no-get, der sker, og selvfølgelig er det ikke din egen skyld skat.

Nogle pårørende kan i efterforløbet føle sig plaget af spekulationer: Var jeg nu en god nok støtte, følte hun sig mon svigtet i nogle situationer, var jeg rimelig i mine krav og opfordringer til hende, pressede jeg for meget eller for lidt, kunne jeg have gjort tingene bedre og på en an-den måde? Hvis sådanne tanker fylder på en måde, der belaster, er det vigtigt at få det drøftet igennem, så de ikke bliver en del af ens bagage på den videre vej gennem livet. De fleste oplever, at rela-tionerne mellem dem er blevet forandret for bestandigt på en eller anden måde. Ofte for det positive, men også for det negative. En typisk oplevelse er, at vi er

kommet tættere på hinanden, har fået en større fortrolighed, har fået en ny retning på livet sammen, men det kan også være mere problematisk, fordi der er en masse konflikter, som har fået lov til at ligge og vente på bedre tider – og som derefter forbliver hengemte. I parforhold forstår manden ikke nødvendigvis den foran-dring, der er sket med hans kone eller kæreste, og oplever en frustration over, at hun ikke bare kan være den samme glade og ubekymrede person, som hun var før. Her kan det være godt, hvis der mellem parret kan fremvokse en nysgerrighed på den anden, en lyst til at spørge ind til de for-andringer, den anden oplever, at der er sket indeni sig selv og i relationen mellem dem.

Andre kvinder, jeg har talt med, har for-talt, hvordan der efter kræftsygdommen var opstået en form for forventning fra omgivelsernes side, om at hun havde fået et meget forandret liv og indstilling til livet. En forventning om taknemmelighed for det liv, man havde fået igen, mere glæde over små ting, mindre trang til at brokke sig over uvæsentlige ting etc. Er det ikke sådan, kvinden har det, kan det føles som et pres – som at man er forkert og ikke reagerer, som man burde, efter at have overlevet sygdommen.

120

Teenagere kræver en særlig indsatsDet er vanskeligt at give generelle råd om, hvordan man skal tackle de børn, der er tæt på deres kræftramte mor, og det er naturligvis helt afgørende, hvor gamle de er. Når vi taler om teenagebørn, som el-lers vil blive opfattet som relativt modne og selvkørende og med rimelige forud-sætninger for at forstå alvoren i situatio-nen, så synes jeg, at det er meget vigtigt at have et særligt fokus på dem. Det er kendetegnende for teenagere, at de end-nu ikke har rigtigt fod på deres eget liv, og det gør dem mere sårbare, end man ofte umiddelbart tænker. Måske bor de hjemme, måske er de lige flyttet hjemme-fra. Jeg har set eksempler på store børn, der er flyttet hjemmefra, men som flyt-ter hjem for at kunne være en støtte for familien. Store teenagebørn er som regel midt i en vanskelig adskillelsesproces, der kan blive afbrudt af sygdommen og få meget store konsekvenser for den unge lang tid fremover. Som teenager handler livet meget om samvær med kammerater og veninder, gymnasiefester eller kærester, venindepjank og bif-ture. På den ene side er det vigtigt, at de får mulighed for at fortsætte med det. Det er vigtigt at støtte teenageren i, at livet skal leves så normalt

som muligt, og selvfølgeligt skal han eller hun have lov til at være ude og hjemme som normalt. På den anden side skal man også nogen gange insistere på at trække den unge ind midt i problematikken, tage dem med til en undersøgelse eller en lægesamtale på hospitalet. Hvis man ikke inddrager dem i et eller andet omfang, er der en risiko for, at de glider lidt væk, sover hos veninder eller en kæreste, fordi det er for tungt at være derhjemme. Det kan den unge meget nemt komme til at bebrejde sig selv på et senere tidspunkt i livet. For teenageren er livet ofte et virvar, og det bliver ikke bedre af, at ens mor er alvorligt syg. Derfor kræver de en særlig indsats og omtanke fra forældre, andre dele af familien eller måske venner. Det er vigtigt, at der er en voksen, som taler med den unge om sygdommen – uden at den syge nødvendigvis er til stede. Der er unge, som glider væk, og de skal hjælpes ind, og der er unge, der involverer sig voldsomt, tilsidesætter alt, og som måske i virkeligheden skal hjælpes ud. Det er vigtigt at finde en god balance her.

Mor bliver rask igenNår det gælder de mindre børn, er det vigtigt at tale om, hvad der skal ske, når mor bliver syg, at forberede dem, men det skal være på et meget praktisk og kon-

121

kret plan. Tal om, at mor har en sygdom i brystet, at hun skal opereres, at hun måske vil tabe håret, fordi hun skal have noget stærk medicin, der kan fjerne syg-dommen. Tal om, hvad barnet kommer til at se, at mor sikkert vil være meget træt, at hun nogen gange måske ikke gider snakke så meget, men at det går over, at hun bliver rask igen. Man behøver ikke at tage hele pakken på en gang, men blot tale om det, der ligger lige for – hvad vi kan forvente, der vil ske i dag og i morgen og på lidt længere sigt, og at det går over igen.

Mange børn vil have hørt om nogle, der blev syge og døde af kræft – de vil have behov for, at man fortæller dem om, at der er rigtigt mange, der bliver raske af den behandling, sygehuset giver, men at der desværre også nogen gange er nogle, der dør af sygdommen. Hvis man kender nogle gode historier om men-nesker, barnet kender, og som er blevet raske af behandling, så er det oplagt at bruge disse. Dette, plus at huske at være meget konkret, når man fortæller om, hvad behandlingen kommer til at have af praktiske konsekvenser for familien på en måde, som børn forstår. Det vigtigt, at de ved og tror på, at mor bliver rask igen. Men jeg synes ikke, de nødvendigvis skal have alt at vide. De skal have det at vide, som de kan bruge, så der er ro på, så de

kan leve videre, så de også ved, hvem der henter dem i eftermiddag, hvem der lav-er mad, hvem der putter og følger mig i skole eller børnehave næste morgen. Det er vigtigt, at dagligdagen er forudsigelig.

Når man taler med de helt små – et til halvandenårige – er det vigtigt at fortælle om, hvad der sker, og hvad der skal ske – også selvom de ikke nødvendigvis for-står alt. Hvis det fortælles i en hyggestund, hvor der er ro og tryghed, vil de opnå fornemmelsen af at være inddraget, og det vil give tryghed. Det er vigtigt, de ikke får fornemmelsen af, at der foregår noget, der er meget vigtigt, men som de ikke er en del af, og som de ikke får lov til at være en del af.

De to til fireårige lever i nuet og for-står verden i nuet og i det konkrete. Livet består af gentagelser : Op om mor-genen, lave morgenmad osv. For mange afvigelser fra det vante stresser barnet. De vil endnu ikke kunne forstå omfanget og konsekvensen af, hvad uhelbredelig sygdom eller død er. De vil som de helt små børn reagere på de voksnes uro og bekymringer med selv at blive urolige, klynke, få urolig søvn eller blive passive.

De fire til femårige er optaget af, hvordan verden hænger sammen, af årsagssam-

122

menhænge, af skyld/ansvar, og oplever sig selv som enten at være supermænd eller uden evne til noget som helst. De kan plages af magisk tænkning og skyld-følelser, som ikke altid er logiske, som f.eks. at tro, at mor er syg, fordi jeg sagde ‘dumme mor’. Det er vigtigt at afkode, om barnet har skyldfølelser, og så forklare igen og igen, at barnet er helt uden skyld i mors sygdom, og at det er elsket.

Indtil børn er fem til seks år, er døden ikke så meget en realitet. Der bliver man en engel, man lever videre og kommer selvfølgelig med til den næste fødselsdag, selvom man er død. Døden er ukonkret.

Først når barnet er seks til til ti år, kom-mer angsten for at miste – her får barnet en kognitiv forståelse af ’at miste’. Børn i denne alder forstår gradvist, at døden er en uigenkaldelig størrelse, og forestiller sig den ofte som en person. Sygdom og død bliver mere farlig og kan afstedkom-me mange fantasier og måske ligefrem angst. En angst, der er vigtig at opdage og tale med barnet om.

Hos de otte til tiårige er forestillingen om kræft ofte lig død, ligesom det fak-tisk også er hos mange voksne. De kan dog, hvis vi taler med dem om det, for-stå dobbelthed, som f.eks. ’mor er meget

syg, men hun modtager behandling, og vi håber det bedste’. Vi skal derfor aktivt hjælpe dem til at vide og tro på, at kræft kan overleves ved at nuancere og prob-lematisere deres opfattelse. Man gør bar-net en bjørnetjeneste ved ikke at tale om disse ting.

De 10-16-årige evner abstrakt tænkning. Angsten for en forældres sygdom bliver derfor også bundet til tanker om risikoen for at miste en gang i fremtiden. Her står barnet splittet mellem det at ville være tæt på forældrene, at være det gode barn og mellem behovet for løsrivelse fra forældrene. Barnet kan føle dårlig samvit-tighed over de ting, der følger med at løs-rive sig – trække sig, være kritisk, blive sur, afprøve grænser m.m. Her er der brug for en uvildig, god voksen, som barnet er knyttet til – og dette er der brug for helt op til 20-års alderen.

Det er vigtigt, at man skærmer dem lidt fra at opleve ens egne og andre pårørendes meget stærke følelser og reaktioner på kræftdiagnosen. Det er en god idé som forældre at gøre sig mentalt klar til at tale med børnene, således at man så vidt muligt kan tale om det på en rolig og fat-tet måde, uden at gråden overmander en. Det er selvfølgelig ok at være berørt, men barnet vil typisk reagere på de følelser,

123

forældrene viser, og bryder de sammen ude af stand til at samle sig igen, vil barnet selvfølgelig tænke, at den er helt gal. Jeg anbefaler gerne forældre, at de snakker med andre voksne om, hvordan de skal tale med deres børn, hvad de skal sige og ikke sige. Alternativt skal de sætte sig ned og gennemtænke, hvad de vil sige og hvordan. Og om børnene skal tales med på en gang eller hver for sig. Ofte vil forældrene allerede have en fornem-melse for, hvordan det enkelte barn skal tales med, og det er den viden, der i krise-stunden skal ’graves’ frem. Det kan være ret så forskelligt fra barn til barn, hvordan de skal have disse budskaber, og hvordan barnet modtager dårlige nyheder. Nogen børn er sårbare og katastrofetænkende og skal have det på en lidt skånsom måde, mens andre skal have det på en anden måde. Det beror meget på, hvad de har oplevet i deres liv hidtil. Men som sagt er det vigtigt at være meget konkret og for-klare barnet, hvad det kan forvente.

Er du i tvivl, så spørgVi mennesker reagerer meget forskelligt i krisesituationer, og der er ingen solid og eviggyldig opskrift på, hvordan man er en god pårørende til en brystkræftpatient. Det er altid et spørgsmål om at finde en balance, hvor begge parter i størst muligt

omfang får opfyldt deres behov og indfri-et deres forventninger. Det er vigtigt som pårørende at være opmærksom på, at den krise, som en alvorlig sygdom med-fører, ikke kun vedrører den syge, men i meget høj grad også en selv. Det handler om at finde en balance mellem på den ene side at sætte alt ind på at være en god støtte og på den anden side at passe på sige selv og sit eget liv. Og der er ingen lette løsninger. For mig er det vigtigt at fastholde, at der næsten altid er meget store forskelle på behov og forventninger hos den syge og hos den pårørende, og at nøglen til, at begge parter kommer ud af en meget vanskelig periode på en god måde, ligger i, at man har en god dialog, at man tør give udtryk for ens egne behov, og at man respekterer den andens valg og fravalg. Måske kan det hele samles i en enkelt sætning: Er du i tvivl, så spørg.

De synspunkter, der udtrykkes i denne bog, er forfattens og de pårørendes og afspejler ikke nødvendigvis Novartis Healthcare A/S’ opfattelse.

ONK-10/2010-114

ISBN: 978-87-983055-2-1

Novartis Healthcare A/SLyngbyvej 172DK-2100 København ØTlf. +45 39 16 84 00Fax +45 39 16 84 01