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Intervención de Aurelio Abreu que abrió la I Jornada de Daño Cerebral organizada el 27 de abril por las Hermanas Hospitalarias y el Complejo Acamán en Santa Cruz de Tenerife.
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Atención a la dependencia generada por el daño cerebral
27.abril.2015
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Buenos días a todos y todas. Quiero en primer lugar agradecer a
las Hermanas Hospitalarias y al Complejo Acamán su amable
invitación para estar aquí hoy, compartiendo con ustedes esta
jornada, especialmente a Juan Carlos Griñón y a toda la
organización. De igual forma quiero expresar un agradecimiento
especial a los ponentes José Ignacio Quemada y Marcos Ríos, y a
Ángeles Arbona, directora de la Unidad de Dependencia del
IASS, y a Miguel Ángel Pérez, consejero delegado de ese
Organismo Autónomo, que también intervendrán a lo largo de la
mañana.
El daño cerebral adquirido, como ustedes saben, se puede
generar por accidentes cerebrovasculares, ictus, traumatismos
craneoencefálicos, tumores cerebrales, o procesos infecciosos,
entre otras causas. A menudo esta afección golpea de una forma
trágica, ya que puede afectar a cualquier persona de cualquier
edad. Ninguno de nosotros tiene un seguro de vida que le
proteja de pasar por esa situación.
El grado de incapacidad y dependencia que genera este
tipo de daño es variable, depende de muchos factores. En
algunos casos, se puede tratar de una dependencia completa, en
la que la persona afectada necesite un apoyo permanente de
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tercera persona, y en otros casos, con la rehabilitación
adecuada, se pueden recuperar funciones y avanzar hacia una
mayor calidad de vida y autonomía dentro de las secuelas. En
todo caso, ninguna persona con daño cerebral adquirido vuelve
a su vida anterior, y esa realidad tenemos que conocerla desde
las instituciones para darle la respuesta adecuada.
A todo esto debemos sumar una cuestión más: una
persona afectada es una familia afectada. Se produce un cambio
radical del proyecto de vida emprendido por la persona afectada
y su familia. El impacto puede ser tan devastador para la persona
afectada como para la familia; en muchos casos esta última
sufre más incluso ya que tiene una mayor conciencia de la
situación. Pensemos en lo que supone para un hogar que, de un
día para otro, una persona entre en situación de Dependencia,
en cualquiera de sus grados. El nivel de estrés, ansiedad y
agotamiento que puede llegar a alcanzar un familiar que ejerza
de cuidador puede ser extraordinario, y por lo tanto, las políticas
públicas no deben solo encaminarse a la atención y
rehabilitación del enfermo, sino concebirse como espacios de
respiro familiar, que den la oportunidad también a los familiares
de un mayor bienestar. Al fin y al cabo, el principal sacrificio y el
principal esfuerzo recae sobre ellos.
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Un pequeño porcentaje de casos con daño cerebral
evoluciona hacia un estado vegetativo que se califica como
persistente cuando no ha presentado cambios en varios meses.
Se conservan los ciclos de vigilia y sueño pero no hay capacidad
de reconocimiento del entorno, de acción voluntaria o de
comunicación con otras personas. En definitiva, hay una pérdida
de todas las capacidades relacionales. Son personas con total
dependencia de terceras personas para todas las actividades de
la vida diaria. Aunque la esperanza de vida de estas personas
está reducida, pueden sobrevivir en este estado varios años,
excepcionalmente décadas. El cuidado de estas personas
supone una enorme carga emocional, física y económica para las
familias que lo asumen, y por ello es imprescindible el apoyo de
las Administraciones en los términos que marca la legislación.
La Ley 39/2006 de 14 de diciembre de Promoción de la
Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de
Dependencia establece en sus artículos 1.1.; 4.1.; y 4.2. un nuevo
derecho subjetivo en nuestro ordenamiento jurídico. Por
primera vez en el ámbito de los servicios sociales se regula y
garantiza, mediante el acceso a un catálogo de servicios y
prestaciones, la atención a las personas en situación de
dependencia y para ello se crea el Sistema para la Autonomía y
Atención a la Dependencia (SAAD). Dentro del ámbito de los
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servicios sociales, constituyó un planteamiento absolutamente
innovador, al que le han faltado tiempo y sobre todo recursos
para su completo desarrollo.
En lo relativo al daño cerebral, la legislación buscaba dar
respuesta a una de las “patas cojas” del sistema en la atención a
personas con daño cerebral, como era la ruptura asistencial
entre la atención hospitalaria y la extrahospitalaria. Teníamos un
sistema sanitario excelente que prestaba una atención magnífica
en la fase crítica, pero que, una vez estabilizado y diagnosticado
el paciente, no tenía la continuidad deseada una vez éste había
abandonado el recurso sanitario.
La Ley de Dependencia se orientaba a completar la red de
servicios y a garantizar su funcionamiento de forma coordinada,
ya que los servicios sociales en España dependen de diferentes
administraciones y su labor avanza a diferentes ritmos. La idea
que inspiró la normativa fue consolidar como derecho lo que
hasta ese momento era un asunto privado, que cada familia
solucionaba como podía o como el sistema de la Administración
más próxima le ofreciera.
La respuesta a la irrupción de la discapacidad por daño
cerebral adquirido debe ser integrada, multidisciplinar y
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personalizada, ya que cada caso es único y singular. No se puede
homogeneizar la atención al daño cerebral, esa estrategia es
inefectiva. De igual forma, la asistencia también debe irse
adaptando a los avances del paciente y a las distintas fases por
las que va pasando a lo largo de su rehabilitación.
Como ven, la atención al daño cerebral requiere de una
fuerte inversión en recursos materiales y humanos, ya que puede
intervenir una amplia gama de profesionales sanitarios, todos
indispensables para alcanzar la mayor autonomía posible:
médico rehabilitador, enfermería de rehabilitación,
fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, terapeutas
ocupacionales, trabajador social y médicos consultores de
diferentes especialidades. Todo esto, en centros adaptados y
especializados en la atención a este tipo de Dependencia.
Los objetivos que se marcó la Ley, me apena decirlo, no se
han alcanzado plenamente. Desde 2011, el sistema de atención
a la dependencia en España ha perdido dotación presupuestaria
de una forma aguda y sostenida, hasta alcanzar los 1.400
millones de euros en este periodo. Sobra decir que con una
reducción de ese calibre, es difícil garantizar el ejercicio efectivo
de un derecho, y procurar una atención en condiciones a todos
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aquellos que la necesitan. Sólo el año pasado, para Canarias,
esto significó 33 millones de euros menos.
A esto se suma, hay que decirlo, una gestión en esta
Comunidad Autónoma que no ha sido todo lo eficaz que se
demandaba, que ha dilatado tiempos y que no ha dado una
respuesta adecuada a las demandas de atención y prestaciones
expresadas por este colectivo.
En Tenerife, la atención a personas con daño cerebral se
gestiona desde la Unidad Orgánica de Atención a la
Dependencia del Instituto de Atención Social y Sociosanitaria,
cuyo presidente, el consejero Miguel Ángel Pérez, cierra hoy
esta jornada y les hablará más extensamente de los proyectos
de esta institución en esta materia.
No disponemos de registros específicos insulares; sin
embargo, podemos estimar que entre un 50 y un 60% de los
pacientes que atendemos en los hospitales de larga estancia
bajo responsabilidad del IASS presentan daño cerebral
adquirido, sobre todo como consecuencia de accidentes
cerebrovasculares. En este grupo, destacan también los casos de
pacientes jóvenes con daño cerebral como consecuencia de
traumatismos graves, concretamente por accidentes de tráfico.
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La cifra ronda los 200 pacientes. Por otro lado, en los centros
sociosanitarios para mayores, el porcentaje puede estar en torno
a un 40%, así que tendríamos más de 600 personas mayores con
daño cerebral adquirido. Por último, en el ámbito de la atención
a la discapacidad, la incidencia es mucho menor, pero podemos
tener unos 20 casos. En resumen, en la red de atención a la
Dependencia del IASS puede haber más de 800 casos de Daño
Cerebral Adquirido.
La atención a la Dependencia es una de las principales
preocupaciones del IASS. El 72% del presupuesto, unos 80
millones de euros, se destina a las personas en situación de
Dependencia que están en nuestros recursos, lo que supone una
inversión diaria de 235.000 euros. En total, 4.111 personas que
están en la red insular de atención a la Dependencia, dentro de
las cuales se engloban aquellas afectadas por un daño cerebral
adquirido, y que reciben una atención específica de acuerdo a las
necesidades que tienen.
A esas plazas, sumamos en este ejercicio 181 plazas más
dentro del convenio de Dependencia que suscribimos
anualmente con el Gobierno de Canarias. A pesar de que en los
últimos años, hemos logrado, con un intenso esfuerzo desde el
Cabildo, adelantar la firma del convenio al inicio del año en curso
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para dar mayor estabilidad a las entidades y garantizar la
financiación, entendemos que es un modelo que debemos
superar, e ir hacia una transferencia de los recursos que esté
recogida en la Ley de Presupuestos de la Comunidad Autónoma,
evitando retrasos e incertidumbres que repercuten directamente
en el usuario a través de las entidades prestatarias, tanto
asociaciones como la propia Administración insular.
Me gustaría hacer una referencia a la necesidad de articular
medidas para atender el daño cerebral en la etapa infantil; al
haber sufrido una lesión y romperse la integridad del desarrollo
cerebral, es previsible que la evolución no siga los cauces
habituales. Por ello, en el caso de los niños que han sufrido un
daño cerebral, la manifestación de las consecuencias de las
lesiones puede demorarse hasta el momento en el que la
capacidad en cuestión habría de madurar. Ello obliga a
seguimientos prolongados en el tiempo, normalmente hasta los
16 años, en coordinación con la familia y los educadores.
Es imprescindible que los recursos sociales y sanitarios para
la atención al daño cerebral, a todos los niveles, se extiendan por
la Isla; dentro de nuestra política de acercamiento de los
servicios a las comarcas, la atención al daño cerebral debe
ocupar un lugar preferente. La proximidad del ciudadano al
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recurso debe ser el elemento diferenciador en la gestión de los
servicios sociales; los macrocentros, en un territorio como
Tenerife, no son una solución viable. Tanto por rentabilidad
económica como por impacto en la vida del paciente y su
familia, disponer de un centro, adecuado en sus dimensiones a la
demanda comarcal, cercano al hogar significa menor desarraigo,
más calidad de vida y mayor facilidad de acceso. Son igualmente
una oportunidad inmejorable de empleo cualificado para los
profesionales de la rama sanitaria y sociosanitaria, muchos de
ellos jóvenes que se han formado en la Isla con un gran esfuerzo
de las familias, y que deben tener la oportunidad de trabajar en
su tierra en aquello que les apasiona.
Y no sólo se trata de dar atención en un centro, sino de
hacer un acompañamiento en aquellos casos en los que el daño
cerebral sea leve y lo permita, adoptando medidas para la
integración laboral, por ejemplo, mediante centros
ocupacionales y un tutelaje en el proceso de búsqueda de
empleo. Otros recursos de interés, según la gravedad y
evolución del daño, pueden ser los pisos tutelados, la ayuda
domiciliaria y la teleasistencia.
Contar con estos recursos significa una diferencia muy
grande para las familias, que, como dijimos al inicio, soportan
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una enorme carga en estos casos, porque si el afectado cuenta
con un recurso comunitario, la familia va a ser un apoyo más,
pero en caso contrario, la familia es el recurso principal y
aguantan todo el peso. La existencia de dispositivos de apoyo es
un aspecto crucial que va a determinar en gran medida el
impacto del daño cerebral en la familia a largo plazo. La
existencia de estos recursos (Centros de día, Centros
ocupacionales, programas de integración laboral, recursos de
ocio...) facilitan la normalización de los proyectos vitales del
resto de los miembros de la familia. Es por ello de vital
importancia su generalización y que se incorporen a su diseño
formas de atención e interacción con las familias.
En definitiva, estamos trabajando para, dentro de la
inversión que hacemos en Dependencia con un esfuerzo
presupuestario extraordinario, ofrecer una atención al daño
cerebral adquirido más especializada e integral. Contamos con
una plantilla de trabajadores en el IASS entregados a su trabajo,
llenos de humanidad y de profesionalidad. Y contamos con
ustedes, que conocen esta realidad como nadie.
Espero que esta jornada hoy les sea provechosa. Muchas
gracias.
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