Oud of wijs: ervaringsdeskundige maakt het verschil in onderzoek naar ouderenzorg

Oud of wijs: ervaringsdeskundige maakt het

verschil in onderzoek naar ouderenzorg

Tekst en tekeningen:Tekst en tekeningen:Tekst en tekeningen:

Jan Hein van DierendonckJan Hein van DierendonckJan Hein van Dierendonck

Voorwoord 5

Inleiding 6

Samen met ouderen betere zorg implementeren 9

MOVIT in de Dobbegaarde 13

Meedenkende ouderen bij aanleg Transmurale Zorg Brug 16

De ouderenmonitor als denktank 21

Ouderen als onderzoekspartner en co-auteur 24

Onderzoeksparticipanten met levenservaring 28

Oudere verstandelijk beperkten in beweging 31

Conclusie 34

Naschrift 37

Colofon 38

Inhoudsopgave

4 NFU

Meer eigen regie, meer zelfredzaamheid en functiebehoud bij kwetsbare

ouderen – dat is de insteek van het Nationaal Programma Ouderenzorg

(NPO) dat in 2008 van start ging. Het NPO draagt bij aan de ontwikkeling

van een innovatieve, integrale en doelmatige ouderenzorg die toekomst-

bestendig is. Inmiddels zijn effecten zichtbaar op diverse vlakken.

Onder de vlag van de NFU hebben de acht universitair medische centra

(umc’s) binnen het NPO baanbrekend werk verricht. Ze hebben in de

afgelopen jaren acht regionale geriatrienetwerken tot stand gebracht

waarbij ze honderden partijen, waaronder de ouderen zelf, hebben

betrokken. In deze netwerken sluiten partijen in de sectoren zorg,

welzijn, wonen en de financiering op elkaar aan. Naast ontwikkelaar

van de netwerken zijn umc’s deelnemer aan de netwerken en brengen

zij hun expertise in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek.

Door zowel het organisatorisch afstemmen van wat nuttig en nodig is,

alsook het vormgeven en uitvoeren van projecten en experimenten,

geven de umc’s invulling aan hun maatschappelijke taak, in het bijzonder

innovatie van de zorg.

In deze brochure staat centraal hoe essentieel het bleek te zijn om samen

te werken met ouderen voor de innovatie van zorg en de nodige evaluatie.

In de eerder verschenen online brochures heeft u kunnen lezen over het

nut van het actief opsporen van ouderen bij wie complexe problemen

te verwachten zijn, over zorgplannen en over de herstelzorg na een (acute)

ziekenhuisopname. Daarnaast heeft het NPO een ruime sortering aan

slimme e-Health innovaties en evaluaties opgeleverd die mee kunnen

helpen de barrières van versnipperde en onvoldoende of niet gecoördi-

neerde zorg te slechten om uiteindelijk de zorg beter en doelmatiger te

maken.

Een belangrijke winst van het NPO is de nieuwe manier van werken door

samenwerking in netwerken, waarin de behoeften van de doelgroep zelf

– in dit geval de ouderen – centraal staan. Ouderen zijn goed vertegen-

woordigd in de netwerken en zij dragen daadwerkelijk bij aan projecten

en onderzoeken. Hoe dat eruit ziet, kunt u in deze brochure lezen.

Ik hoop dat de beschreven ervaringen u en anderen inspireren om

vergelijkbare samenwerkingsverbanden aan te gaan.

Drs. Guy Peeters,

Voorzitter NFU

Voorwoord

Oud of wijs 5

Inleiding

6 NFU

Waarom is het noodzakelijk ouderen actief te

betrekken bij het formuleren, uitvoeren en

bijsturen van projecten gericht op verbetering

van hun eigen zorg en leefsituatie? Een pragma-

tisch antwoord is dat sommige subsidiegevers

daar nu eenmaal nadrukkelijk om vragen. Dit is

geheel in lijn met de huidige tijdsgeest waarin

patiënten en cliënten worden neergezet als

‘zorgconsumenten’, op zoek naar de beste

zorgkwaliteit, en waarin wordt gesproken van

‘empowerment’.

Het in 2008 door het ministerie van VWS

geïnitieerde Nationaal Programma Ouderenzorg

(NPO) heeft als doel een belangrijke bijdrage te

leveren aan de verbetering van de zorg van

kwetsbare ouderen en te komen tot een

samenhangend zorgaanbod dat beter is

afgestemd op hun individuele behoeften:

grotere zelfredzaamheid, meer functiebehoud,

minder kans op onnodig belastende behande-

lingen (www.nationaalprogrammaouderenzorg.

nl/het-programma/beschrijving/).

Het ministerie van VWS stelde hiervoor

80 miljoen euro beschikbaar. Een belangrijke

voorwaarde in het NPO was dat vernieuwende

projecten moesten worden uitgedacht en

uitgevoerd vanuit het perspectief van de

doelgroep: ouderen moeten zélf kunnen

meedenken, want hun inzicht en ervaringsdes-

kundigheid is vaak anders dan van onderzoe-

kers, zorgprofessionals en beleidsmakers.

Ouderen ondergaan de problemen immers aan

den lijve en weten welke voorzieningen en

ondersteunende technologieën adequaat

functioneren of niet, waar de knelpunten zitten

en de zorg beter kan. Door onderzoeksagenda’s

via ouderenparticipatie aan te passen aan de

behoeften van ouderen worden de uitkomsten

dus waarschijnlijk ook relevanter, zo is de

gedachte. Van meet af aan hebben binnen het

NPO dan ook ZonMW, de Nederlandse Federatie

van Universitair Medische Centra (NFU) en de

Centrale Samenwerkende Ouderenorganisaties

(CSO) samengewerkt om het programma tot een

goede uitvoering te brengen.

Als het gaat om onderzoeksprojecten

verwerpen sommige academici op voorhand het

idee van een gelijkwaardige ouderenpartici-

patie: ouderen kunnen hoogstens object van

studie zijn en niet meer dan dat. Het zou het

onderzoek immers subjectiever maken,

tijdrovender, heterogener, lastiger in de hand te

houden – als iedereen vanuit eigen belang gaat

meepraten verlies men grip op het project.

Anderen staan er sympathieker tegenover:

zorgaanbieders dienen naar patiënten te

luisteren, dus met name ook naar de groep die

het meest van de diensten van de zorg gebruik

maakt. Wie onderzoek doet naar praktische

verbeteringen in de zorg zal dus op wat voor

wijze dan ook de oudere zorggebruiker in het

onderzoeksprogramma moeten betrekken.

Als onderzoekers resultaten willen produceren

die aan de kwaliteit van het resterende leven

van ouderen zouden kunnen bijdragen, dan is

het essentieel die ouderen er zodanig bij te

betrekken dat ze hun eigen begrip en ervaring

met betrekking tot het ouder worden en de

diensten die hen ter beschikking staan optimaal

met onderzoekers en zorgprofessionals kunnen

delen – die hebben immers vaak een heel ander

beeld van de zorgbehoeften van ouderen.

Bovendien biedt de betrokkenheid van die

ouderen de mogelijkheid om goed te blijven

volgen of een verbeterinitiatief een blijvend

effect heeft of dat het gaandeweg nodig blijkt

een en ander bij te stellen.

Vanuit het perspectief van ouderen: hebben zij

niet alle recht intensief betrokken te zijn bij

onderzoek dat tot doel heeft hun eigen situatie

te verbeteren? Zij hebben nu eenmaal een

beperktere levensverwachting en het is zonde

om geld en moeite te verspillen aan problemen

die voor hen hier en nu minder relevant zijn.

Bovendien kan het van belang zijn een krachtig

geluid te hebben laten horen: voor ouderen ligt

immers maar al te vaak sociale uitsluiting op de

loer en ze dreigen als gevolg van allerlei

beslissingen de regie en autonomie te verliezen.

Men kan het dus ook zien als een vorm van

politieke emancipatie. En het is denkbaar dat,

door ouderen te betrekken bij veranderingen,

het draagvlak om die veranderingen uit te

voeren toeneemt en men eerder bereid is om

bepaalde oplossingen of innovaties te accep-

teren.

Hoe betrek je ouderen op een gelijkwaardige

wijze bij projecten die als doel hebben de zorg

en ondersteuning van kwetsbare ouderen te

verbeteren? De aard en mate van betrokkenheid

van ouderen in zorg- en welzijnsprogramma’s

kan enorm variëren. Het kan gaan om een

informerende of raadgevende rol, bijvoorbeeld

als lid van een focusgroep, adviescommissie of

ouderenberaad. Soms is de rol aanmerkelijk

actiever, gaat het om (mee)beslissen of het

nemen van initiatieven tot een verbetering, om

betrokkenheid bij het formuleren van de

studieopzet en het verzamelen en interpreteren

van gegevens – in enkele gevallen is zelfs

sprake van co-auteurschap. Men kan partici-

peren op persoonlijke titel, dus vanuit een rol

als ervaringsdeskundige of vanwege specifieke

expertise, of men kan participeren met een

formele of algemene achterban.

Op papier klinkt dat prachtig, maar hoe

organiseer je zoiets? Participatie van ouderen

bij projecten is voor beide partijen een betrek-

kelijk nieuw fenomeen. Ouderen zijn vaak

onzeker over hun precieze rol in zo’n project.

Welke expertise moeten zij inbrengen? Spreekt

men op persoonlijke titel of namens de

achterban?

In het kader van het NPO zijn in 2008 vanuit de

umc’s met ondersteuning van de NFU en onder

regie van ZonMW een achttal samenwerkende

regionale ouderennetwerken gebouwd. In die

netwerken zit een breed spectrum aan organi-

saties rond medische en verpleegkundige zorg,

langdurige zorg, welzijn, mantelzorg en

preventie. De participatie van ouderen kreeg

binnen de diverse ouderennetwerken op

verschillende manieren vorm; meestal hebben

één of twee ouderen zitting in de stuur- of

kerngroep die het netwerk bestuurt. Daarnaast

werken de netwerken met een ouderenberaad,

doelgroeppanel of klankbordgroep waarin

ouderen en soms mantelzorgers zitting hebben;

men komt jaarlijks een aantal keren bijeen om

bijvoorbeeld mee te beslissen over de onder-

zoeksagenda en om projectaanvragen te

beoordelen en te verbeteren.

Oud of wijs 77

De koepelorganisatie Centraal Samenwerkende

Ouderenorganisaties (CSO) is met ondersteu-

ning van de belangenorganisatie Zorgbelang

Nederland en van onderzoekers van de Vrije

Universiteit Amsterdam en de Hogeschool van

Arnhem en Nijmegen trekker van het project

‘Krachtig Cliëntenperspectief binnen het NPO’.

Dit project heeft als doel de positie van binnen

de netwerken participerende ouderen te

versterken. Men doet dit onder andere door

middel van trainingen, uitwisselingsbijeenkom-

sten, het verzamelen van ervaringsverhalen van

ouderen met de ouderenzorg en het uitbrengen

van een nieuwsbrief. Bijzonder nuttig is ook het

‘Handboek participatie voor ouderen in zorg- en

welzijnsprojecten,’ geen blauwdruk die tot het

beste resultaat leidt, maar leidraad met de

belangrijkste wetenswaardigheden en tips.

(www.nationaalprogrammaouderenzorg.nl/

fileadmin/www.npoz.nl/documenten/folders/)

Wat heeft de participatie van ouderen in deze

projecten tot nu toe opgeleverd? Deze brochure

is gemaakt in opdracht van de NFU-commissie

Ouderenzorg en inventariseert de achter-

gronden, ervaringen en opinies van vier

verschillende onderzoekers uit vier

“De uitkomst is verrassend: de meeste oudjes hebben blijkbaar enorme

behoefte aan seks, drugs en rock & roll...”

8 NFU

verschillende netwerken en van een aantal

ouderen die met deze onderzoekers hebben

samengewerkt in NPO-projecten. Het gaat om

persoonelijke verhalen en praktijkvoorbeelden.

Wat was voor zowel onderzoeker als oudere

onderzoeksparticipant het rendement? Is het

experiment voor herhaling vatbaar? Zijn

projecten beter gaan lopen, anders ingericht?

Zijn er momenten geweest waarop het mis ging?

Wat zijn de nadelen en valkuilen?

“Als ouderen meekijken naar projectvoorstellen,

hameren ze in eerste instantie vooral op

begrijpelijke taal en leesbare tekst, op wit

papier met zwarte letters, maar bemoeien ze

zich vervolgens steeds nadrukkelijker met

de inhoud.”

Tony Poot is huisarts en betrokken bij de

huisartsenopleiding en de postacademische

kaderopleiding Ouderengeneeskunde in het

Leids Universitair Medisch Centrum (afdeling

Public Health en Eerstelijnsgeneeskunde). In

2009 werd hij leider van het NPO-project MOVIT

(Medische zorg Optimalisatie Verzorgingshuizen

Implementatie Traject), dat ressorteerde onder

het netwerk Academische Werkplaats Ouderen-

zorg Noordelijk Zuid-Holland. Het project

beoogde structurele samenwerking tot stand te

brengen tussen zorgverleners van verschillende

disciplines en organisaties en daartoe werden

in 33 verzorgingshuizen multidisciplinaire

werkgroepen opgericht en geëvalueerd.

Poot: “Op basis van medische consensus kan

je evidence-based plannen maken, maar

uitvoering daarvan is een tweede. MOVIT was

een uiterst pragmatisch implementatieproject,

bedoeld om na te gaan wat nodig was om deze

plannen uitgevoerd te krijgen. Nadat het

regionale Ouderenberaad Welzijn en Zorg

Zuid-Holland Noord ons MOVIT-concept kritisch

tegen het licht had gehouden, hebben we een

projectadviesraad ingericht met vertegenwoor-

digers van huisartsen, verzorgingshuizen en de

thuiszorg, met specialisten ouderengenees-

kunde, en ook met een apotheker, verzekeraar,

bestuurder én een vertegenwoordiging vanuit

het ouderenberaad. De opstelling en invloed

van deze ouderen was aanvankelijk tamelijk

bescheiden en meer inhoudelijk dan bestuurlijk.

Overigens bestaan ook in de verzorgingshuizen

cliënten- en bewonersraden, maar die waren in

die tijd nog niet actief betrokken bij innovatie

van de organisatie en kwaliteit van de medische

Samen met ouderen betere zorg implementeren

Oud of wijs 9

zorg. Als we in de huizen contact hadden met de

bewonersraad, dan was dit vooral via hoger

opgeleide kinderen van de ouderen.”

Gesprekken krijgen ander niveau

Gaande het project liet de inspraak vanuit het

Ouderenberaad zich echter steeds meer gelden.

Poot: “We merkten tijdens de bijeenkomsten

dat, zodra we in een situatie terechtkwamen

waarin sprake was van belangenverstrengeling

van verschillende zorgverleners, louter de

aanwezigheid van vertegenwoordigers van de

doelgroep wonderen deed voor het bereiken van

een regionale afstemming: de houding werd

opeens veel cliëntgerichter en constructiever.

Dat is ook gewoon een kwestie van fatsoen,

want als de groep over wier zorg je discussieert

er gewoon bij zit, dan kun je het niet maken te

kissebissen over geld, invloed en oud zeer. De

gesprekken werden dus naar een ander niveau

getild. De genodigde ouderen waren zich

terdege van die rol bewust: het volstond

aanwezig te zijn en soms wat vragen te stellen,

zonder duidelijke standpunten te ventileren.

Maar geleidelijk namen de ouderen ook steeds

actiever deel aan de gesprekken. Zo kwam men

bijvoorbeeld met het voorstel alle multidiscipli-

naire zorgprofessionals en bestuur-

ders te scholen in het thema wilsuitingen

rond het levenseinde, iets dat we zelf nog niet

bedacht hadden. Deze scholing droeg in

belangrijke mate bij aan de verbetering van

de samenwerking.”

Als gelijkwaardige partners aan tafel

Op een gegeven moment was de aanwezigheid

van deelnemers vanuit het Ouderenberaad op

scholingsbijeenkomsten gegroeid tot zeker

10-15 ouderen. In 2013 stond ouderenpartici-

patie met betrekking tot ouderenzorg binnen en

buiten verzorgingstehuizen veel beter op de

kaart en de ontwikkelde inzichten en methoden

uit MOVIT werden vervolgens in een viertal

pilots doorontwikkeld voor toepassing in de

wijk: MOVIT extramuraal (MOVIT-XM).

“In een verzorgingshuis is de organisatie

overzichtelijk,” legt Poot uit. “Naast de verzor-

gende en verplegende staf zijn er de huisarts,

apotheker en specialist ouderengeneeskunde.

Voor een wijk spreek je dan van verschillende

domeinen: het medische wordt gevormd door

huisartsen en praktijkondersteuners, het

verpleegkundige en verzorgende domein door

de wijkverpleging en de thuiszorg, het

welszijnsdomein door maatschappelijk werk en

de welzijnswerkers en het maatschappelijke

domein door de ouderen zelf, ouderenvertegen-

woordigers of gremia die zichzelf als zodanig

zien, meestal vrijwilligersorganisaties. In de

pilots zaten de ouderen voor het eerst als

gelijkwaardige groep aan tafel met professio-

nele zorgaanbieders. Dit was niet altijd even

gemakkelijk te verwezenlijken. In één wijk

merkten we bijvoorbeeld hoe moeilijk het was

om een voor de bewoners representatieve groep

ouderen aan tafel te krijgen als deze nog niet

georganiseerd waren in de wijk. Daarom denk ik

dat echte ouderenparticipatie vaak nog vanaf de

basis moet worden opgebouwd. Dit geldt met

name voor culturele groepen die nog helemaal

niet gewend zijn zich te profileren.”

Assertief en goed gebekt

Ouderen zijn aldus Poot meestal beleefd,

vriendelijk en gemiddeld genomen best

tevreden over hun zorgaanbieders. “Je moet er

dus wel voor zorgen dat de vertegenwoordiging

van ouderen stevig genoeg is, dat ze zich echt

laten gelden. We hebben door schade en

schande geleerd dat in een adviesgroep van tien

personen minimaal twee ouderen moeten

10 NFU

zitten, anders sneeuwt hun inbreng volledig

onder. Bovendien moeten ze redelijk welbe-

spraakt zijn en genoeg ervaring hebben om

mee te praten in een groep van professionals.

Het Ouderenberaad in onze regio heeft hiervoor

zelfs een training aangeboden aan ouderen die

participeren in dergelijke projecten. In ieder

geval hebben we gemerkt dat groepsleiders

zich in het begin heel actief op die ouderen

moeten richten opdat er een evenwichtig

speelveld ontstaat. Verder hebben we een

communicatiemethode geïntroduceerd waarbij

het, zeker in de eerste bijeenkomsten, was

‘verboden’ te spreken in termen van

‘problemen’: men mocht alleen spreken in

termen van ‘wensen’!”

Concrete oplossingen

Wat hebben de wijkpilots volgens Poot opgele-

verd? “In ieder geval het inzicht dat we door de

inbreng van ouderen de processen zodanig

kunnen sturen dat hun wensen beter aan de

orde komen, dat we echt andere resultaten

krijgen. Hulpverleners zijn er zelf van overtuigd

dat ze vraag-gestuurd bezig zijn, maar blijken

sterk geneigd problemen zó te formuleren dat

hun eigen oplossingen daar het beste bij

passen. Bijvoorbeeld als de thuiszorg eenzaam-

heid als probleem erkent, dan koppelen zij

daar snel hun koffiekamerproject aan vast als

oplossing. Als huisartsen polyfarmacie als

een probleem zien, dan komen ze met een

medicatiereview als oplossing.”

Ouderen denken veel meer in heel concrete

oplossingen. Als voorbeeld noemt Poot de

bewonersvereniging van de Dobbegaarde in de

Stevenshof in Leiden, die in het wijkteam met

de wens kwam voor een aanvullende hulpdienst

voor ouderen. “Men constateerde een gat

tussen wat ouderen zelf nog kunnen en wat de

professionele hulpdiensten aanbieden. Wat te

doen als er bij een alleenwonende de koelkast

of de TV uitvalt? Of als er snel medicijnen

moeten worden gehaald bij een weekendapo-

theek? Men heeft de wijkverpleegkundigen bij

de gesprekken hierover betrokken. Zij gaven

aan vanwege hun 24-beschikbaarheidsdienst

best genegen te zijn dergelijke noodvragen door

te spelen aan een coördinator van de vrijwilli-

gers. Ouderen, of de huisarts, bellen dus de

wijkverpleegkundige en die neemt contact op

met iemand van een welzijnsorganisatie die een

kaartenbak heeft van in de buurt wonende

vrijwilligers. Ook heeft de groep besloten dat de

wijkverpleegkundige alle vragen dient te

registreren, zodat men kan signaleren als iets

niet een eenmalig, op zichzelf staand probleem

is. De huisartsen die bij deze pilot waren

betrokken waren trouwens zelf erg verrast dat

de plannen deze wending hadden genomen.

Ook voor hen was dit een echte eyeopener, een

sjabloon voor een nieuwe aanpak.’

Resultaten moeilijk te meten

Onderzoekers dienen bij het schrijven van

projectvoorstellen oog te hebben voor publi-

ceerbare uitkomsten - daar wordt men uiteinde-

lijk op afgerekend - maar dat verhoudt zich

lang niet altijd tot de uitkomsten die ouderen

(en ook huisartsen) graag zouden zien. Poot:

“De vraagstukken zijn over het algemeen heel

praktisch van aard, en dus niet direct interes-

sant voor de internationale wetenschapsbladen.

Wat uit ons onderzoek naar voren komt is

belangrijk en zeker de moeite waard om

wereldkundig te maken, maar kijk je alleen naar

statistisch significante verbeteringen van het

algemeen functioneren van ouderen als

uitkomstmaat, dan zijn de resultaten tamelijk

teleurstellend. Zo laten andere projecten in

binnen- en buitenland na verbeterde integratie

Oud of wijs 11

van zorg vooral ook toegenomen tevredenheid

zien bij de zorgaanbieders. Een heel belangrijke

bevinding.

Laat men ouderen hun wensen en doelen uiten,

dan levert dat uitkomstmaten op die het

wetenschappelijk en ook bestuurlijk gezien

slecht doen. “Onderzoeksfinanciers en overheid

willen indicatoren die passen in hun beleids-

proces en wij als wetenschappers gaan dan aan

de slag met een gestandaardiseerd instrument

als de EQ-5D-vragenlijst, welke wellicht beter

past in een managementinformatiesysteem

dan dat het voor de doelgroep relevante

verbeteringen weerspiegelt. De praktische

wensen waar ouderen mee komen laten zich

niet per se vertalen in overleving, een lager

percentage heropnames of een geringere

achteruitgang in zelfstandigheid en laten zich

vaak niet vatten in gevalideerde vragenlijsten

die de kwaliteit van leven meten. Het zit in voor

ons nog moeilijk tastbare en objectiveerbare

zaken die te maken hebben met gevoel van

veiligheid, met angst voor de consequenties van

achteruitgang, voor verlies aan regie en

zelfrespect. Vooral angst voor chaos en

onvoorspelbaarheid komen we vaak tegen: er is

veel vraag naar een vangnet. Want men wil wel

“Waarmee zal ik beginnen? De steunkousen of de verstopte gootsteen?”

12 NFU

graag zelfstandig in de eigen leefomgeving

blijven wonen, maar is bang voor het moment

dat het opeens niet meer gaat.”

Ouderenparticipatie moet méér gaan leven

Helaas is het project inmiddels afgelopen, maar

Poot ziet het als een mooi startpunt voor iets

dat nog verder moet groeien. “We blijven bezig

met regionale scholingen, waar de ouderen

breed voor worden uitgenodigd. Het Ouderen-

beraad, maar ook de ouderen met wie we langs

deze weg in contact komen, zijn steeds nadruk-

kelijker aanwezig en ook mondiger als het gaat

om het kiezen van onderwerpen voor zo’n

scholing. Het is opmerkelijk dat wetenschappe-

lijke en professionele sprekers zich soms

moeten aanpassen aan de aanwezigheid van

het onderwerp van hun voordracht; men moet

dan soms echt andere bewoordingen kiezen.

Ook dát is onderdeel van het participatieproces

en daar zullen we als wetenschappers allemaal

aan moeten wennen.”

Wat is zijn belangrijkste boodschap?

“De ouderenparticipatie moet nog veel nadruk-

kelijker gaan leven. En het is mijn stellige

overtuiging dat de gezondheidszorg vooral

vraaggestuurd moet zijn, niet aanbodgestuurd.

Minder bevoogdend moet zijn. Dat blijkt een

moeizaam leerproces. We gaan aanbod-

gestuurde interventies bedenken om een eind

te maken aan de eenzaamheid van ouderen,

maar die goedbedoelde interventies landen

zelden, dus blijkbaar hebben we dan niet de

echte zorgvraag boven water. Dat wij onze

lifestyle-veranderprogramma’s niet weten te

‘verkopen’ betekent in feite dat het nog

ontbreekt aan de voor onze klanten noodzake-

lijke meerwaarde.

Verder moeten we oplossing vinden voor het

gegeven dat we met dit soort programma’s

geneigd zijn af te dwalen van de reguliere paden

van de wetenschap. Mijn eigen benadering is

om het meer te zoeken in het proces dan in de

uitkomsten, want juist wat betreft de processen

hebben we de belangrijkste lessen geleerd.”

In het seniorencomplex Dobbegaarde in de

Leidse wijk Stevenshof ontmoet ik Antoinette

van Roijen en Ferry van der Kaaij. Qua leeftijd

misschien niet het prototype van ouderen, maar

wel mensen die de groep uitstekend vertegen-

woordigen. Van der Kaaij (65) is voorzitter van

het vijfkoppig dagelijks bestuur van de

bewonersbelangenvereniging. Ooit begonnen

als metaalbewerker werkt hij nu al twintig jaar

bij het bedrijfsbureau van een thuiszorgorgani-

satie. “Ik kwam in de Dobbegaarde als mantel-

zorger. Na zo’n 35 jaar mantelzorg ben ik veel

over de organisatie van de zorg te weten

gekomen. Ook ben ik altijd actief geweest in

allerlei verenigingsbesturen.” Van Roijen (63) is

secretaris van de vereniging. Ze was zo’n veertig

jaar mantelzorger voor haar anderhalf jaar

geleden overleden man en heeft zich altijd veel

ingezet voor gehandicapten en alles wat daar

mee samenhangt. Ook zelf is ze moeilijk ter

been. “Zodra de gemeente iets organiseert rond

MOVIT in de Dobbegaarde

Oud of wijs 13

zorg en welzijn laat ik mij zien.”

Op naar een participatiemaatschappij

De Dobbegaarde omvat 144 woningen met

overwegend ouderen (de gemiddelde leeftijd is

inmiddels 78) en viert dit jaar haar 25-jarig

bestaan. Vier jaar na instelling van de

bewonerscommissie werd deze omgezet in een

vereniging, omdat in de sociëteit van het

complex inmiddels allerlei activiteiten en

faciliteiten werden aangeboden, zoals gezellig-

heidsspelletjes, gezamenlijke maaltijden, een

langskomende pedicure en een medewerker van

de trombosedienst. “We proberen vanaf ons

ontstaan zoveel mogelijk bewoners te bereiken

en tegenwoordig zijn vrijwel alle bewoners lid,”

zegt Van der Kaaij. “Je kunt ons beschouwen als

een voorloper van de participatiemaatschappij.”

Het bestuur wordt ondersteund door een groep

vrijwilligers en op de vergaderingen passeren

de bewoners regelmatig de revue: zo wordt

ervoor gewaakt dat niemand eenzaam zit te

verkommeren. Omdat dit concept zo succesvol

bleek, wilde men het op een gegeven moment

breder trekken dan de Dobbegaarde. We

benaderden Toon Verlaan van de Leidse

vestiging van welzijnsorganisatie Stichting

Radius en die had weer contact met Tony Poot,

leider van het NPO-project MOVIT. Er kwamen

gesprekken met de huisartsen Joost de Kanter

en Maaike Heining en met vertegenwoordigers

van Radius en van de thuiszorgorganisaties

Libertas en ActiVite. Van Roijen: “Poot zag

onmiddellijk de mogelijkheden voor een mooi

pilotproject en zo kwamen er een zestal

bijeenkomsten tot stand, waarvan de eerste

ontmoeting vooral een kennismakingsgesprek

was. In die bijeenkomsten hebben we ons

primair opgesteld als zorggebruikers.”

Stroomschema’s

Dat pilotproject gaf een goede aanzet, maar de

ideeën zijn nog niet allemaal uitgekristalliseerd.

“Het begint langzaam vorm te krijgen,” zegt Van

der Kaaij. “Wij hebben steeds duidelijk gemaakt

te spreken namens onze achterban en er denken

steeds meer organisaties mee, zoals het

steunpunt Leidse Senioren Zelfstandig, de

Zonnebloem, een coördinator van de vrijwilligers

van Libertas, en ook de wijkraad heeft belang-

stelling. Je hebt voor zoiets een grote groep

vrijwilligers nodig.” Hoe zien de voorlopige

plannen er uit? “Heining heeft ons geleerd hoe

we stroomschema’s moeten maken en we

hebben op basis van een aantal casussen in

kaart gebracht hoe er in specifieke gevallen

moet worden gehandeld. Het stroomschema

start vanuit een cliënt die wordt geconfronteerd

met een acute zorgvraag; als iemand valt en

daardoor hevige pijn heeft, dan moet natuurlijk

allereerst de huisarts worden gebeld. Zo hebben

we inmiddels een vijftal schema’s uitgewerkt

die voor velerlei situaties toepasbaar zijn.

Ook willen we een telefooncirkel opzetten.

De hoogste prioriteit ligt uiteraard bij situaties

waarin ouderen snel veel zorg behoeven. Stel

men wordt opgenomen, dan moet bijvoorbeeld

de hond worden uitgelaten. En na ziekenhuis-

ontslag moeten er voldoende levensmiddelen

in huis zijn. Maar de vrijwilligers kunnen ook

uitrukken om een lamp te vervangen of een

computer in te stellen. Daarnaast merken we dat

steeds meer mensen verstrooid en vergeetachtig

worden en met het Eettafelproject bezorgen we

die groep twee keer per week een warme

maaltijd via een verzorgingstehuis. Belangrijk is

ook dat we tijdig signaleren dat deze mensen

echt gaan dementeren. Verder onderhouden we

contacten met de huurdersbelangenvereniging

en de woningcorporatie, omdat we een aantal

woningen willen aanpassen, bijvoorbeeld

14 NFU

geschikt maken voor rolstoelen, of voor elektrisch

koken in plaats van onveilig koken op gas.”

Verschil van inzicht

Hoe verliepen de bijeenkomsten onder leiding

van Poot? “Per bijeenkomst poneerde hij een

bepaalde vraag, een probleem waarop moesten

reageren,” herinnert Van Roijen zich. “Andere

aanwezigen, zoals de huisartsen, hadden

andere ideeën. Zij vonden bijvoorbeeld dat

iedereen zich moest kunnen beroepen op het

wijkteam en dat de huisartsen daar dan, indien

nodig, bij zouden worden betrokken.” Van der

Kaaij: “Onze insteek was dat de huisarts juist

voor mensen die geen zorg hebben, of die

weinig bekend zijn bij de huisarts, het eerste

aanspreekpunt is. Die kan dan vervolgens naar

een meldpunt verwijzen, of dat zelf bellen, en

daarvandaan zouden dan de vrijwilligers of

wijkverpleegkundigen worden aangestuurd. Als

een oudere opeens valt heeft het weinig zin het

wijkteam te benaderen; die kunnen daar niets

mee. Je hebt een speciaal groepje vrijwilligers

nodig die dit soort zaken acuut kunnen

opvangen. En je moet elkaar goed in de gaten

houden. Alarm slaan als iemand de krant niet

uit de brievenbus haalt.”

“Mijn nieuwste stroomschema start vanuit een valsituatie...”

Oud of wijs 15

Zo kwamen ze in de MOVIT-bijeenkomsten

steeds een stapje verder. “Na de vijfde keer zei

Poot dat we het nu verder zelf moesten doen,”

vertelt Van Roijen. “Hij heeft de paden uitgezet

en nu moeten we zelf onze weg zoeken.” Tot nu

toe is er nog geen terugkoppeling geweest.

“Eerst willen we onze plannen goed stroom-

lijnen en vervolgens nodigen we hem uit om er

op te schieten.” Lachend: “Maar hij mag ons

natuurlijk ook de hemel in prijzen!”

Oog voor oude gewoontes

Hoe kijken Van der Kaaij en Van Roijen aan

tegen ouderenparticipatie in dit soort initia-

tieven? Een absolute noodzaak? Van der Kaaij:

“Ik zeg daar volmondig ja op.

Wie ouderen betrekt bij innovatie krijgt oog

voor situaties waar men nooit aan gedacht had.

Welke woningen zijn geschikt voor ouderen?

Voor rolstoelen? Je komt heel veel dingen te

weten, want ouderen hebben een vaak een heel

andere en praktische kijk op hoe zaken moeten

worden ingevuld. Ook de bij de bijeenkomsten

aanwezige huisartsen hebben een en ander

opgepikt over het doen en laten van ouderen.

Ooit was maandag wasdag en dat is het voor de

meeste ouderen nog steeds. Hoezo dagelijks

onder de douche? Ze waren altijd twee keer per

week gewend. Oude gewoontes persisteren en

men moet niet regeren over ouderen heen,

maar samen met hen optrekken.” Van Roijen:

“Het bevordert de draagkracht voor dit soort

projecten. En het is zonde van de tijd veel

energie te steken in een model dat achteraf

helemaal niet blijkt te werken. Of het nu

ouderen zijn, of gehandicapten, of mensen met

een geestelijke beperking: je moet ze er altijd

bij betrekken.”

“Bij onderzoekers bestaat ten aanzien van

ouderenparticipatie vaak een soort drempel-

vrees, maar ik heb zelf geleerd dat die vrees

volstrekt ongegrond is.” Dr. Bianca Buurman

(38) werkt als senior onderzoeker Transmurale

Zorg op de afdeling Geriatrie van het AMC en

heeft inmiddels ruime ervaring met ouderenpar-

ticipatie in onderzoeks- en implementatiepro-

jecten. In 2008 stond zij aan de wieg van het

NPO-project De Transmurale Zorg Brug (TZB) en

vorig jaar ontving zij van NWO een Veni-beurs

om te onderzoeken waarom ouderen zo

moeizaam herstellen na een ziekenhuisopname.

“Ouderen die acuut in het ziekenhuis worden

opgenomen, komen vaak in een slechte conditie

uit het ziekenhuis en herstellen moeizaam. We

willen weten wat hiervan de oorzaak is, wat bij

deze ouderen de psychologische impact is van

een ziekenhuisopname en hoe we ze zo goed

mogelijk kunnen laten revalideren. De geriatri-

sche problematiek is niet opeens opgelost na

Meedenkende ouderen bij aanleg Transmurale Zorg Brug

16 NFU

ontslag uit het ziekenhuis. Geheugenproblemen

gaan meestal niet weg en ook het valrisico blijft.

Je zou dus in de thuissituatie een follow-up

moeten doen van dit soort problematiek.”

De TZB bestaat uit drie fasen: identificatie van

kwetsbare ouderen tijdens opname en het

inzetten van interventies (conform de inmiddels

gevalideerde methodiek ontwikkeld in het

NPO-project DEFENCE-zorgmodel), het inzetten

van de wijkverpleegkundige bij de overdracht in

het ziekenhuis en vervolgens in periode daarna

in de thuissituatie (een vijftal bezoeken gericht

op herstel van functioneren). Er is veel vraag

naar het TZB-model: 25 ziekenhuizen in

Nederland gaan er mee starten.

Cruciale nazorg

Buurman kreeg tijdens haar HBO-V-opleiding

belangstelling voor gerontologie en oncologie

en besloot gezondheidswetenschappen te gaan

studeren met als afstudeerrichting verpleeg-

wetenschappen. Ze aanvaardde een baan als

klinisch verpleegkundige in het AMC en startte

in 2006 een promotieonderzoek bij prof. dr.

Sophia de Rooij van de afdeling Ouderen-

geneeskunde, met als doel in kaart te brengen

in welke conditie ouderen het ziekenhuis

verlaten. “De helft van de ziekenhuisbedden

wordt bezet door 65-plussers en van de acuut

opgenomen ouderen sterft 30 procent binnen

drie maanden. Aanvankelijk veronderstelden we

dat dit samenhing met de aard van de ziekte

waarvoor men was opgenomen, maar het bleek

toch vooral te gaan om geriatrische condities,

zoals geheugenproblemen, vaker vallen en

ondervoed en verward zijn. En ook om comorbi-

diteit. De problemen waarmee ouderen binnen-

komen worden in het ziekenhuis vergroot,

bijvoorbeeld omdat men tijdens de opname

nauwelijks de spieren aanspreekt. We zien dat

de eerste twee maanden na ontslag cruciaal zijn

om deze ouderen weer enigszins op de rails te

krijgen. Uit studies blijkt dat patiënten de

verwachting hebben het ziekenhuis in een

betere conditie te verlaten dan er in te gaan,

maar wij weten dat het juist allemaal veel

moeilijker wordt. Ouderen hebben veel minder

herstelcapaciteit, zijn vaak moe, onzeker en

angstig; een verlammende situatie die weer kan

leiden tot huisartsbezoek en zelfs tot een

nieuwe ziekenhuisopname.”

Revalidatie op maat

Buurman onderzocht met welke strategieën

voor screening, diagnostiek en interventie

functieverlies en andere slechte uitkomsten

voor deze groep kunnen worden voorkomen. Ze

ontwikkelde daartoe een driestapsbenadering,

het DEFENCE-zorgmodel, waarop ze in 2011

promoveerde. Een Rubiconbeurs van NWO

stelde haar vervolgens in de gelegenheid haar

licht op te steken in de medische faculteit van

de Amerikaanse Yale University. “Men heeft in

Amerika diverse strategieën ontwikkeld voor

het identificeren van risicofactoren en het

diagnosticeren van geriatrische condities. Zo

stelt de comprehensive geriatic assessment de

kwetsbaarheid vast van ouderen bij opname en

met een speciaal geriatrisch team worden

vervolgens de problemen aangepakt. Gebleken

is dat het duidelijk beter is als men deze

ouderen behandelt op een geriatrieafdeling. Een

andere geriatrische interventie is de transitional

care bridge, een zorgmodel bedoeld om de

overgang van ziekenhuis naar thuis te verbe-

teren. Een revalidatieplan op maat. We hebben

dit vertaald naar de Nederlandse situatie: de

Transmurale Zorg Brug. De wijkverpleegkundige

speelt daarin een sleutelrol. Deze komt al in het

ziekenhuis kennismaken met de patiënten en

volgt wat er thuis speelt.”

Oud of wijs 17

In 2013 won het NPO-project ‘TZB tussen 1e en

2e lijn’ de Anna Reynvaan praktijkprijs voor het

beste verpleegkundige initiatief om de patiën-

tenzorg te verbeteren. Ook zorgverzekeraars

hebben inmiddels interesse.

Ouderen zetten de toon

Nadat in 2008 het NPO van start was gegaan,

raakte Buurman nauw betrokken bij de oprich-

ting van de Kring Ouderenzorg AMC & Partners

en ging fulltime werken als NPO-coördinator van

diverse projecten gericht op veilige transities

van ziekenhuis naar thuissituatie. “Die NPO-

subsidie kwam op het juiste moment. Wel werd

als absolute voorwaarde gesteld dat we een

en ander samen met de ouderen zelf zouden

opzetten. Eerlijk gezegd wisten we nog niet

goed hoe dat aan te pakken. Ook in Amerika

had men hier bij mijn weten nog geen ervaring

mee. Sommige betrokkenen stonden er

uitgesproken kritisch tegenover, maar ik zag

het als een interessante uitdaging. We hebben

toen de verschillende ouderenbonden in de

regio Amsterdam benaderd met de vraag wie er

wilden meedenken over het prioriteren van de

kernonderwerpen en er is een netwerk gevormd

met ouderen, zorgorganisaties en kennis-

instellingen. De ouderen waren dus leidend in

het vormgeven van alle projecten.” Buurman

herinnert zich dat sommige ouderen tijdens zo’n

bijeenkomst vooral hun eigen problematiek

etaleerden, maar anderen een wat bredere visie

hadden op het thema. “Toch bleken juist die

persoonlijke verhalen heel belangrijk om te

inventariseren wat mensen zoal tegenkomen in

de transitie, welke zaken er allemaal nog niet of

slecht geregeld zijn. Ouderen als Piet Verdonk

en Will Keman, die het zorgveld wat beter

kennen en konden spreken voor een grotere

groep ouderen, hadden vaak kritiek op de

logistiek: waarom stuur je die mensen eerst

naar het ziekenhuis, vervolgens naar een

verpleeg- of verzorgingshuis en dan pas naar

huis? Wat is er op tegen om die zorg niet

gewoon thuis te leveren? In de thuissituatie kan

een revalidatieprogramma soms veel effectiever

zijn dan in een geriatrische revalidatie-instel-

ling; men leert immers meteen om zich in de

eigen omgeving te redden. Bovendien is het

voor ouderen vaak beangstigend om weg te zijn

uit de vertrouwde omgeving.”

Ouderen houden je bij de les

Vooral Verdonk had grote invloed op bepaalde

NPO-projecten. Hij wilde echt dat er werd

nagedacht over hoe dingen in een thuissituatie

zouden kunnen worden opgelost en kwam daar

steeds op terug. “Aanvankelijk had ik grote

aarzeling bij die benadering, maar begon

geleidelijk aan de voordelen te zien. Het punt is

dat wij als zorgprofessionals gewoon te zeer

dachten vanuit de mogelijkheden van het

bestaande zorgsysteem en niet zozeer vanuit

wat nu eigenlijk goed zou zijn voor de ouderen

zelf. De ervaring met de volhardende Verdonk

liet zien dat juist door ouderen bij zo’n innovatie

te betrekken, men een zorgpad kan aanleggen

dat aansluit op wat voor ouderen belangrijk is.

Vanuit het ouderenperspectief kun je verder

denken dan je de muren van je eigen instelling

en waar een wil is, is meestal wel een weg. Het

was zonder meer lastig alles organisatorisch en

financieel goed te regelen en dan helpt het

natuurlijk als ouderen je bij de les houden. In

die zin heeft de samenwerking buitengewoon

veel opgeleverd.” Ouderenparticipatie was met

name ook nuttig in het voortraject van haar

promotieonderzoek. “Als je niet weet tegen

welke problemen ouderen zullen aanlopen, dan

kun je ook niet goed zoeken naar oplossingen.

De vele interviews met ouderen hebben ons

18 NFU

daarin veel inzicht verschaft.” Ze geeft als

voorbeeld de medicatiecheck na ziekenhuis-

opname. “Het lijkt in het ziekenhuis allemaal

prima geregeld, maar als men dan thuiskomt

met medicatie liggen er vaak nog oude

medicijnen waarvan de oudere vindt dat die

moeten worden opgemaakt. En als de verpak-

king en merknaam van de meegekregen

medicatie net even anders zijn dan voordien,

bestaat het risico dat men dubbele medicatie

gaat gebruiken. Zoiets had je toch zelf nooit

kunnen bedenken?”

Ouderdom komt met gebreken

Buurman vertelt dat met betrekking tot het

definiëren van kwetsbaarheid veel werd

gediscussieerd over de insteek om aan de slag

te gaan met de prioriteiten van de ouderen zelf.

Kunnen ouderen dat wel goed inschatten?

Weten die echt wel wat belangrijk voor ze is?

“Uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat je

ouderen inderdaad moet vragen of ze iets ook

echt als een probleem ervaren en of ze willen

dat het wordt opgelost. Je moet dat niet eerst

aan artsen of verpleegkundigen vragen, maar

meteen aan de ouderen zelf. Als je, los van de

mening van een oudere, echt vindt dat iets moet

“Hij was ooit kolonel en duldt nog altijd geen enkele tegenspraak...”“Hij was ooit kolonel en duldt nog altijd geen enkele tegenspraak...”

Oud of wijs 19

worden aangepakt, ga dan vanuit je eigen

professie met zo’n oudere in discussie om deze

vooralsnog op andere gedachten te brengen.

We hebben in het project dus zoveel mogelijk

gewerkt met zaken die voor ouderen belangrijk

waren en ongeveer de helft kon dat ook redelijk

goed aangeven. Een belangrijk inzicht is dat

ouderen meestal bereid zijn veel van de

problemen gewoon te accepteren. Dat men af

en toe valt hoort er nu eenmaal bij. Men zegt:

‘ouderdom komt met gebreken’. De prioriteiten

kunnen voor ouderen en professionals dus

uiteenlopen en we moeten gewoon accepteren

dat ouderen echt niet altijd aan alle problemen

iets willen doen. Gezamenlijke besluitvorming

wordt steeds belangrijker. Niet dat we wat

artsen en verpleegkundigen belangrijk vinden

moeten negeren, maar waar mogelijk leggen we

de uiteindelijke beslissing bij de ouderen zelf.

Want als ouderen zich in de spreekkamer laten

overdonderen, is het maar de vraag of ze er

thuis mee aan de slag gaan.”

Monitorgroep

“We hebben de ouderen gedurende het hele

traject steeds gevraagd concrete doelen te

stellen,” vervolgt Buurman. “Als het belangrijk

is om weer boodschappen te doen, hoe ziet men

dat zelf voor zich? Je zoekt gezamenlijk naar een

aanpak en hun eigen rol hierin. Als iemand met

verminderde mobiliteit fysiotherapie nodig

heeft kun je dat als verpleegkundige allemaal

gaan regelen, maar ouderen kunnen vaak ook

gewoon zelf de telefoon pakken. Je probeert ze

er zo actief mogelijk bij te betrekken, vraagt

jezelf steeds af hoe je binnen de bestaande

mogelijkheden de zelfstandigheid kunt

stimuleren.”

Verder zit er in het project ook een monitor-

groep van mensen die in allerlei ouderenbonden

zitten en die de lopende projecten volgen.

“Met hen bespreken we zaken waar we

tegenaan lopen, bijvoorbeeld hoe we ouderen

beter kunnen informeren tijdens het hele

traject. Begrijpen ouderen een bepaalde tekst?

Zijn de gebruikte vragenlijsten niet te belas-

tend? Waar lopen wijkverpleegkundigen zoal

tegenaan?”

Haar grootste uitdaging wordt nu de landelijke

implementatie, dat huisartsen, wijkverpleeg-

kundigen en ziekenhuizen zich er aan commit-

teren. “Dat vereist financiering en verandering

van organisatie. Wat het ingewikkeld maakt is

dat de bekostiging van de wijkverpleegkundige

nu valt onder de zorgverzekeringswet, terwijl de

gemeente opdraait voor de financiering van de

verzorging. Ook de hele kosten-batenanalyse

van dit project is complex. Er is berekend dat

een efficiënte transmurale zorgbrug maar liefst

40 procent minder sterfte geeft, maar ironisch

genoeg jaagt het daardoor mogelijk de

zorgkosten juist omhoog!”

“Dat ouderen de leiding namen in de “Dat ouderen de leiding namen in de “Dat ouderen de leiding namen in de

prioritering van onderzoeksthema’s ervoer ik prioritering van onderzoeksthema’s ervoer ik prioritering van onderzoeksthema’s ervoer ik

aanvankelijk als een probleem. Als onderzoeker aanvankelijk als een probleem. Als onderzoeker aanvankelijk als een probleem. Als onderzoeker

heb je het overzicht en je eigen voorkeuren heb je het overzicht en je eigen voorkeuren heb je het overzicht en je eigen voorkeuren

en ik ging er ten onrechte van uit de ouderen en ik ging er ten onrechte van uit de ouderen en ik ging er ten onrechte van uit de ouderen

wel even te kunnen overtuigen.”wel even te kunnen overtuigen.”wel even te kunnen overtuigen.”

“Ouderen die in je projecten hebben meegedaan “Ouderen die in je projecten hebben meegedaan “Ouderen die in je projecten hebben meegedaan

helpen je echt om te kijken naar de inhoud, naar helpen je echt om te kijken naar de inhoud, naar helpen je echt om te kijken naar de inhoud, naar

welke problemen je moet aanpakken. welke problemen je moet aanpakken. welke problemen je moet aanpakken.

Het kan dan gaan om heel kleine onderwerpen, Het kan dan gaan om heel kleine onderwerpen, Het kan dan gaan om heel kleine onderwerpen,

maar óók om het grotere verband, de organisatie maar óók om het grotere verband, de organisatie maar óók om het grotere verband, de organisatie

van de zorg als geheel.”van de zorg als geheel.”van de zorg als geheel.”

20 NFU

Will Keman (71) is een alleenwonende vrouw in

Diemen, die altijd heeft gewerkt in de gezond-

heidszorg. “Ik begon als verpleegkundige en

heb vervolgens 25 jaar gewerkt als ziekenhuis-

hygiënist: toezien op het naleven van maatre-

gelen ten bate van infectiepreventie. Artsen

hadden het er soms merkbaar moeilijk mee zich

de les te laten lezen door iemand die niet heeft

gestudeerd. Ironisch gaf de aidsepidemie ons

vakgebied opeens meer aanzien en lange tijd

vonden we een gewillig oor.” Lachend: “Maar ik

heb van mijn baan genoten hoor!”

Na 43 jaar loondienst besloot Keman gebruik

te maken van een regeling en stortte zich in het

vrijwilligerswerk, werd lid van de Diemense

Klankbordgroep Wet Maatschappelijk Onder-

steuning. Dat werd in 2008 een adviesraad:

gemeenten dienen een WMO-adviesraad te

hebben die moet beoordelen of men de wet

adequaat uitvoert. “Er zitten afvaardigingen in

vanuit de kerken, ouderenbonden en organisa-

ties van mensen met een beperking, en ‘gewone

burgers’ zoals ik.” Zo kwam ze in contact met

de voorzitter van de Protestants Christelijke

Ouderenbond (PCOB) Diemen en die zocht

iemand met achtergrond in en belangstelling

om als afvaardiging van het PCOB-bestuur deel

te gaan uitmaken van de groep Ouderen-

monitor van de Kring Ouderenzorg in het AMC.

“Vanaf 2011 ben ik dat gaan doen, als opvolger

van Piet Verdonk, een oud-marechausseeman

en zeer bevlogen werker, die altijd veel respect

had afgedwongen.”

Schitterend project

“Wij zijn een soort klankbordgroep”, vervolgt

Keman, “Allen met verschillende maatschappe-

lijk achtergronden. In onze maandelijkse

bijeenkomsten bekijken we met z’n zessen of

de ideeën ons aanspreken, of we vinden dat

ouderen ergens hun voordeel mee kunnen doen,

maar we beoordelen bijvoorbeeld ook de

brieven die naar de patiënten worden gestuurd:

begrijpen ouderen die?”

Toen ze aanschoof liepen er vanuit het AMC

twee grote NPO-projecten: Functiebehoud in

Transitie, over het bewustmaken en zolang

mogelijk gezond houden en thuis laten wonen

van ouderen, en Transmurale Zorg Brug (TZB):

het begeleiden van ouderen nadat ze onver-

wacht zijn opgenomen voor een operatie,

vaak een gebroken heup. Beide projecten zijn

uitgevoerd onder supervisie van internist-

ouderengeneeskunde en klinisch geriater

dr. Sophia de Rooij, sinds kort hoogleraar en

werkzaam in Groningen. “Vooral TZB is een

schitterend project, waarvan de effectiviteit

inmiddels is bewezen. Men kan er heropnames

mee voorkomen en mogelijk voortijdig over-

lijden. En ook de kwaliteit van leven zou er zeer

bij gebaat zijn. Een enorme winst is ook dat in

het kader van het project bij een Hogeschool

een opleiding is georganiseerd om wijkver-

De ouderenmonitor als denktank

Oud of wijs 21

pleegkundigen te leren net iets anders te

denken. Uiteraard is het de bedoeling dat TZB

nu wordt uitgerold, maar het heeft ernstig te

lijden onder geldgebrek. Voor ziekenhuisdirec-

ties drukt zelfs een korte test om te kijken hoe

kwetsbaar oudere patiënten zijn blijkbaar al

zwaar op het budget. En men heeft er, in

tegenstelling tot de zorgverzekeraars, financieel

gezien geen baat bij als ouderen minder

ligdagen maken. De wijkverpleegkundigen

werden in het kader van het project gefinancierd

door de zorgverzekeraar. De wijkverpleging is

destijds afgeschaft, maar is nu met één van de

doelstellingen van de WMO, ouderen langer

zelfstandig thuis te laten wonen, weer hard

nodig. Dat zal neerkomen op het bijscholen van

de vele, goed opgeleide verpleegkundigen,

maar men heeft geen idee hoe groot de inzet

moet gaan worden voor TZB. Als ouderenmo-

nitor heb ik hier van geleerd dat men weliswaar

een mooi onderzoek kan opzetten, maar dat

men eigenlijk van te voren ook heel goed moet

nadenken over de haalbaarheid van de imple-

mentatie.”

Te medisch taalgebruik

Over de samenwerking met onderzoekers kan

“Dus als ouderenmonitor bent u eigenlijk een pijler

van de transmurale zorgbrug...”

“Dus als ouderenmonitor bent u eigenlijk een pijler

van de transmurale zorgbrug...”

22 NFU

Keman alleen maar positief zijn: men was en is

altijd toegankelijk, beschikbaar en betrokken.

“Onze kritiek wordt zeer gewaardeerd. Anders

hou je dit ook niet vol. Natuurlijk zijn er altijd

wel wat kleine problemen. Ik vind het bijvoor-

beeld belangrijk dat er een duidelijke structuur

is, een agenda, en dat een project niet gaat

uitwaaieren. Als studenten langs willen komen

in het kader van een afstudeerproject, dan moet

het duidelijk te maken hebben met ons

aandachtsgebied. Bovendien wil ik altijd graag

weten wat er met onze adviezen gebeurt. Zo

hadden studenten een app gemaakt waarmee

ouderen kunnen checken of ze met iets naar de

huisarts moeten of niet. Dat zou winst kunnen

zijn, maar het was allemaal erg medisch

opgesteld. Je kunt niet zeggen ‘U heeft een

urineweginfectie’, maar wel: ‘U heeft buikpijn

en moet vaak plassen’. Je moet redeneren vanuit

de klachten, niet vanuit de aandoening. We

hebben nooit meer iets op ons advies gehoord.”

Een ander voorbeeld waar het misging was toen

ze via de Kring Ouderenzorg was benaderd door

iemand van de Hogeschool van Amsterdam die

studenten wilde laten afstuderen op het topic

eenzaamheid: of ik een groep eenzame ouderen

kon regelen. Maar het probleem is dat eenzame

ouderen zich juist zo moeilijk laten vinden.

Na heel veel telefoontjes wist ik uiteindelijk zes

ouderen te strikken, maar die bleken helaas

toch niet eenzaam genoeg om in de doelgroep

te passen.”

Op de bres voor TZB?

Nu de NPO-subsidie is afgelopen zit de

ouderenmonitor in een tussenfase. Keman:

“Het NPO spreekt nu van ‘ouderendelegatie’

in plaats van ‘ouderenmonitor’; het verschil

tussen een monitor en een delegatie is het

onderscheid tussen toetsend bezig zijn of

alleen maar fungeren als afvaardiging. Die

discussie loopt nog. Verder zijn er binnenkort

gesprekken over de fusie met het netwerk met

het VUmc; daar is men vooral sterk in demen-

tieonderzoek, dus dat betekent mogelijk

nieuwe prioriteiten. Maar voor ons blijft

voorlopig de implementatie TZB een cruciaal

thema: daar ga ik waar ik maar kan een lans

voor breken! Dat betekent wel dat we als

ouderenmonitor moeten overwegen wat meer

naar buiten te treden, met het concept de boer

op te gaan, iets dat we tot nu toe altijd bij de

onderzoekers zelf lieten. Ik moet daar nog goed

over nadenken, want ik ben geen ouderen-

monitor geworden om ook een soort actie-

voerder te worden. Anderen in onze groep staan

daar vanuit een politieke achtergrond wat meer

open voor.”

Oud of wijs 23

De aard en mate van participatie van ouderen in

projecten waarin ze zelf tot de doelgroep

behoren, kan enorm verschillen en variëren van

louter adviseren tot zelf actief onderzoek doen.

De ouderen die waren betrokken bij onderzoek

van dr. Jill Bindels (30), postdoctoraal onder-

zoeker bij de afdeling Klinische Epidemiologie

en Medical Technology Assessment van

Maastricht UMC+, behoorden tot de laatste

categorie. Eind 2014 promoveerde ze op het

proefschrift Caring for community-dwelling frail

older people: a responsive evaluation. “Ik heb

het geluk gehad te mogen samenwerken met

relatief fitte onderzoekspartners, die zelf-

standig konden reizen en dingen snel oppikten.

Zo’n gelijkwaardige samenwerking is een

leerproces waarin je fouten moet durven maken

en het impliceert dat je voor ieder onderzoeks-

project de samenwerkingsvorm opnieuw dient

te bekijken. Eén van de fouten die ik maakte

was dat ik aanvankelijk de mogelijkheden van

de onderzoekspartners onderschatte. Het is

heel belangrijk in een vroeg stadium samen

vast te stellen wat ieders taken en verantwoor-

delijkheden zijn. Ook moet je niet bij voorbaat

uitsluiten dat onderzoekspartners co-auteur

worden van eventuele wetenschappelijke

artikelen; zelfs indien men het Engels niet

beheerst blijkt dat namelijk best te doen.

Als het gaat om kwantitatief onderzoek snap ik

best dat ouderen niet zelf analyses gaan doen,

maar waar het gaat om de interpretatie van de

resultaten kan het inzicht van die ouderen

buitengewoon waardevol zijn. Dit soort

ouderenparticipatie gebeurt nog heel weinig.

We moeten laten zien dat het op diverse

manieren kan worden ingevuld en echt niet

veel geld of moeite hoeft te kosten.”

Kwalitatief onderzoek

Tijdens de masterfase van haar studie gezond-

heidswetenschappen aan de Universiteit

Maastricht deed Jill Bindels onderzoek naar

diabetesprotocollen en moest daartoe met

diverse stakeholders in gesprek. “Dat type

onderzoek, waarbij verschillende professionals

een item vanuit totaal verschillende perspec-

tieven belichten - men noemt dat responsieve

evaluatie - vond ik buitengewoon boeiend. Wie

patiëntgerelateerde gezondheidsfactoren

bepaalt, ontdekt vaak dat bepaalde interventies

niet werken en dan is het belangrijk te achter-

halen waarom dat zo is en waar dan wél

behoefte aan is. De in gerandomiseerde studies

toegepaste uitkomstmaten zijn lang niet altijd

zinnig. Zo bleek uit onze studie dat veel ouderen

behoefte hebben aan sociale contacten, terwijl

de focus van interventies vooral ligt in het

fysieke domein, waar de zorg dikwijls nauwe-

lijks op aansluit. Er wordt gemeten of iemand

vooruit gaat wat betreft de algemene dagelijkse

levensverrichtingen, maar wie vooraf gaat

praten met de doelgroep komt er al snel achter

Ouderen als onderzoekspartner en co-auteur

24 NFU

dat zo’n interventie veelal verkeerde parameters

meet en voorbij gaat aan de eigenlijke behoefte.

Ik denk dat de rol van kwalitatief onderzoek in

dit soort projecten best wel iets prominenter

mag worden.”

Ouderenparticipatie als onderzoeksitem

Het door NPO gesubsidieerde transitieproject

‘Werken aan een ketenzorgmodel Ouderen met

kwetsbare problematiek opsporen en

begeleiden’ was in 2008 geïnitieerd door Tineke

Abma, sinds 2010 bijzonder hoogleraar

Cliëntenparticipatie in de Ouderenzorg binnen

het VUmc. Doel was om kwetsbare ouderen in

de thuissituatie op te sporen en zorg aan te

bieden, om zo problemen op de langere termijn

te voorkomen. Het ging om de regio’s Westelijk

Mijnstreek, Parkstad en Maastricht, dus vrijwel

heel Zuid-Limburg. In het kader van een

promotietraject evalueerde Bindels hoe de zorg

in die drie regio’s verloopt en voerde daartoe

gesprekken met ouderen, zorgprofessionals en

zorgmanagers en werd hierin begeleid door

Abma als promotor: “Abma begeleidt talloze

onderzoeksprojecten waarin patiënten partici-

peren, niet alleen binnen de ouderenzorg,

maar bijvoorbeeld ook bij nierpatiënten.

Dat inspireerde me om een manier te bedenken

om hier ook zelf mee aan de slag te gaan. We

mikten daarbij op ouderen als onderzoekspart-

ners, al had ik daar zelf geen enkele ervaring

mee. Ook in de literatuur kon ik weinig aanbeve-

lingen vinden hoe ik zoiets op kon zetten.

Daarom besloten we om het participatieproces

zelf goed te monitoren en evalueren. Dat is een

apart onderwerp geworden van mijn promotie-

onderzoek. De uitdaging was om met betrek-

king tot de thuiszorg mensen te vinden die de

tamelijk heterogene groep van ouderen goed

vertegenwoordigden. Uiteindelijk vonden we

drie mannen bereid, al waren die op het moment

van aanvang nog relatief jong vergeleken met de

NPO-doelgroep. Aanvankelijk had ik dan ook

serieuze twijfels: hoe kunnen fit ogende

senioren van rond 65 jaar zo’n kwetsbare groep

vertegenwoordigen? Pas naarmate ik ze beter

leerde kennen ontdekte ik dat ze zelf ruim-

schoots ervaring hadden met de mantelzorger

en de medische molen. In feite gaat het om

specifieke levenservaring, om ervaringskennis

die leidt tot relevantere onderzoeksvragen,

en die hangt niet uitsluitend af van iemands

leeftijd.”

Aan elkaar wennen

“Waar ik vooraf niet over had nagedacht was

hoeveel informatie je nu eigenlijk moet delen

met je onderzoekspartners,” bekent Bindels.

“Aan de ene kant wil je een gelijkwaardige

relatie, aan de andere kant werden aan mij als

promovendus heel andere eisen gesteld. Moest

ik die partners wetenschappelijke literatuur

toespelen? Een en ander vanuit het Engels

vertalen? Wat kon ik vragen? We kozen voor

reflectiebijeenkomsten om elkaar af te tasten.

De gedachte was ze in te zetten bij een

deelstudie, het verzamelen van ervaringen van

ouderen, en eigenlijk verbaasden ze zich erover

dat ik daar op zou kunnen promoveren.

Natuurlijk deed ik nog veel meer dan dat, maar

daar wilde ik ze toen helemaal niet mee

belasten, met als gevolg dat ze zelf met

wetenschappelijke literatuur op de proppen

kwamen. Ook had iemand op internet een

interessante vragenlijst ontdekt om kwetsbare

ouderen te kunnen opsporen, de Groninger

Frailty Indicator, die in de te evalueren interven-

ties werd gebruikt. Toen had ik wel door dat ik

veel meer met ze zou kunnen delen. Servé

Heijing, die zelf ook had gestudeerd en het

Engels uitstekend beheerst, werd co-auteur van

Oud of wijs 25

het tweede hoofdstuk van mijn proefschrift. De

andere twee, Jean de la Haye en Ger Mevissen,

raakten van lieverlee steeds enthousiaster; alle

drie staan nu als co-auteur bij hoofdstuk drie.

Elke maand bespraken we het artikel en gaven

ze aan wat ze nog misten of veranderd wilden

zien.”

Andere vragen

De oudere onderzoekspartners namen inter-

views af en maakten daartoe ook een lijst van

onderwerpen die aansloten bij de belevingswe-

reld van ouderen. Bindels: “Ik had aanvankelijk

heel gerichte vragen, zoals: ‘Hoe heeft u de zorg

ervaren?’ of ‘Wat is uw relatie met de praktijk-

ondersteuners?’ Maar ik begon dankzij de

partners in te zien dat je eerst de situatie, de

achtergrond van de ouderen goed moet

begrijpen. Is een oudere zijn of haar leven

alleen geweest of heeft deze onlangs de partner

verloren? Dat kan bepalend zijn voor de

behoefte aan nieuwe sociale contacten. Hoe

is het systeem van mantelzorg? Wonen de

kinderen in de buurt? Kan men terugvallen op

de buren? Wie niemand heeft zal een zorginter-

ventie of praktijkondersteuning met beide

handen aangrijpen, maar voor wie over een heel

netwerk beschikt is het slechts een aanvulling.”

De interviews werden uitgevoerd in duoteams

en om enige consistentie in de dataverzameling

te handhaven was Bindels altijd als vaste

gesprekspartner aanwezig. “In de eerste

interviews had ik nog het idee dat ik zelf de

leiding had, maar de onderzoekspartners

voelden zich niet geremd om mij af en toe aan te

vullen. Als het ging over hoe de buurt van de

oudere er vroeger uit had gezien wisten zij zich

dat ook zelf nog goed te herinneren. Dat kon

werken als een ijsbreker, het bracht mensen er

toe over schrijnende situaties te vertellen en

soms werden ze erg emotioneel. Bij dat soort

heftige confrontaties is het fijn dat er iemand bij

is met veel meer levenservaring.”

Geen empirisch bewijs

Zelfs al hebben ouderen dezelfde klachten, dan

kunnen ze aldus Bindels toch totaal verschil-

lende typen netwerken of copingsystemen

hebben. Ze constateert dat de zorg nog heel erg

medisch is ingestoken. “We merkten in

gesprekken met praktijkondersteuners dat

zodra er iets langskomt van eenzaamheid of

depressie, men al snel denkt: daar ga ik niet

over. Er zijn er ook die zelf oplossingen gaan

bedenken, eenzamen aan elkaar gaan koppelen.

Ik ben vrijwilliger bij de Zonnebloem en zie dat

veel van dat soort initiatieven baat hebben,

maar als onderzoeker krijg je er vaak geen

vinger achter; het is meestal te subjectief voor

empirisch bewijs. Binnen het NPO worden dan

ook bijna nergens echt meetbare effecten

gevonden. Projecten in Limburg, waarbij

praktijkondersteuners ouderen thuis bezoeken,

laten zien dat ouderen en professionals het een

positieve ervaring vonden, maar laten geen

(kosten)effectieve resultaten zien. En zo is het

vrijwel overal. De vraag dringt zich dan op of we

met proactieve thuisbezoeken en preventieve

ouderenzorg moeten doorgaan. Ik laat in mijn

onderzoek zien dat er wel degelijk behoefte

naar is, maar dat we die wellicht op een

verkeerde manier hebben ingevuld. In promotie-

trajecten wordt in de eerste zes maanden een

interventie opgetuigd, vervolgens wordt er weer

onderzoek naar gedaan en na vier jaar conclu-

deert men dat de interventie eigenlijk anders

had gemoeten. Er moet dus meer tijd worden

gestoken in het ontwerpen van de interventie

zelf. Veel wetenschapsbladen zijn niet geïnte-

resseerd in kwalitatief onderzoek en ik mag in

mijn handen knijpen dat ik alles heb kunnen

26 NFU

publiceren. Mijn onderzoek heeft een grotere

maatschappelijke meerwaarde dan een

wetenschappelijke. Of anders gezegd: dit soort

problematiek laat zich lastig vertalen in

kwantitatief wetenschappelijk onderzoek.”

Hulpvaardige houding

Bindels heeft nog regelmatig contact met de

onderzoekspartners. “We hebben onze unieke

samenwerking tot onderwerp gemaakt van een

evaluatie en dan ga je er veel bewuster mee om.

We hielden reflectiebijeenkomsten en hebben

er op een gegeven moment een externe

onderzoeker bij betrokken, dr. Vivianne Baur,

die gesprekken voerde met mij en de onder-

zoekspartners met het doel de samenwerking te

optimaliseren. We wilden in dit leerproces onze

eigen rol helder zien te krijgen. Afgesproken

werd dat ik bepaalde taken zou delegeren. Dat

bijvoorbeeld Heijing het notuleren en opstellen

van de agenda voor zijn rekening nam vond ik

wel zo prettig. Ook leerden we elkaar sterktes

en zwaktes kennen. Ik herinner me een inter-

view waarbij de mannelijke respondent zich

uitsluitend richtte tot Heijing; de geïnterviewde

dacht waarschijnlijk dat ik een stagiair was.

Ook bleken de onderzoekspartners veel meer te

“Ach ja, die strenge winter van ’62!”

Oud of wijs 27

weten over allerlei praktisch zaken, zoals hoe

je iets moet aanvragen bij de gemeente.

De evaluatiegesprekken dreigden daardoor

nogal eens uit te lopen op een interventie.

Die hulpvaardige houding bleek bij alle drie

onvermijdbaar. We hebben daar ook over

gesproken en geconcludeerd dat het onzinnig

zou zijn mensen niet te helpen als de mogelijk-

heid zich aandient, maar dat we dat wel strikt

moeten scheiden van het interview zelf, dus

eerst het eigenlijke interview en dan pas de

tips. Het is voor ouderen lastig onderscheid te

maken tussen de onderzoeker en de zorgver-

lener, vooral als ze erg omhoog zitten met iets.

Daarom hebben we daarin een compromis

gezocht, zodat ik de kwaliteit van mijn onder-

zoek kon waarborgen zonder het menselijk

aspect uit te schakelen.”

Hij komt hier wel vaker, op de afdeling Health

Services Research van de Universiteit Maas-

tricht. Servé Heijing is nu 65 en was 61 toen hij

als onderzoeksparticipant in het NPO-project

Gezond Oud in Limburg stapte, een project om

de kwaliteit van leven van zelfstandig wonende

75-plussers te behouden of te verbeteren.

“Je moet een zekere gedrevenheid hebben om

zoiets te doen. Ook moeten je empatisch

vermogen en cognitie in orde zijn en mag het je

niet ontbreken aan assertiviteit. Je moet mee-

denken, meepraten, waar nodig meevoelen en

bereid zijn er tijd in te investeren, want anders

wordt zo’n participatie een blok aan het been.”

Ervaringsdeskundige participanten

Heijing groeide op in Maastricht en studeerde

na het gymnasium sociale wetenschappen in

Utrecht, met als afstudeerrichting primaire

groepsverhoudingen. “Ik bestudeerde

zogeheten dyadische situaties, zoals tussen

arts en patiënt of gevangene en cipier. In dit

soort relaties gaat het erom dat beiden van de

situatie hetzelfde beeld weten te krijgen en dan

is perspectiefwisseling uiterst belangrijk.”

Na zijn studie was Heijing drie jaar onderzoeker

bij de Stichting Buitenlandse Werknemers in

Twente, met als thema de tweede generatie-

problematiek van allochtonen, en daarna werd

hij onder andere hoofd Welzijnszaken in

Landgraaf en gemeentesecretaris in Stein.

vervolgens werd hij gemeenteambtenaar in het

Zuid-Limburgse Stein. “Op mijn 56e ben ik

gestopt, stortte me op vrijwilligerswerk en werd

in 2008 ambassadeur van het Huis voor de Zorg,

het instituut in Limburg dat vrijwilligersorgani-

saties in de zorg en patiëntenbelangenorganisa-

ties faciliteert. Vanuit die context raakte ik bij

het project betrokken; directeur Jo Maes

koppelde mij en twee anderen aan promovenda

Jill Bindels.” Die anderen zijn Jean de la Haye,

jurist en oud-wethouder uit Beek, en Ger

Onderzoeksparticipanten met levenservaring

28 NFU

Mevissen, medewerker notariaat.

“Wat betreft de problematiek van kwetsbare

ouderen waren we alle drie ervaringsdeskun-

dige kandidaten,” weet Heijing. “We hebben

vanuit ons beroep met deze ouderen gewerkt,

maar ook als persoon kunnen we bogen op vele

jaren ervaring met de zorg. We waren bijvoor-

beeld alle drie mantelzorger voor hulpbehoe-

vende (schoon)ouders. Na een kennismakings-

gesprek zeiden we alle drie volmondig ja. In

eerste instantie hadden we de indruk vooral een

ondersteunende taak te krijgen, te fungeren als

klankbord, maar al snel werd duidelijk dat we

ook mee konden denken en ontwerpen en dat

we in de gesprekken met ouderen waar nodig

mochten interveniëren.”

Omgevingsanalyse

Het ging om zo’n 25 interviews met kwetsbare

ouderen, steeds afgenomen door Bindels samen

met één van hen drieën. Heijing: “Aanvankelijk

had ik bedenkingen bij het aantal interviews:

zou 25 statistisch gezien genoeg zijn? Maar in

hoofdzaak komen in al die gespreken dezelfde

verhalen naar voren. Méér interviews maken de

gedetailleerdheid groter, maar de conclusies

blijven hetzelfde. Er is gewerkt volgens een

“Kijk, hier neemt de oudere onderzoekspartner

het gesprek over van de promovendus.”

“Kijk, hier neemt de oudere onderzoekspartner

het gesprek over van de promovendus.”

Oud of wijs 29

bepaalde vorm van kwalitatief onderzoek

gebaseerd op de onderzoeksmethode van de

Amerikaan Glaser uit de jaren vijftig en zestig

van de vorige eeuw: grounded theory.”

Naast de uitwerking van de opgenomen

gesprekken wilde Heijing ook een omgevings-

analyse toevoegen. “Hoe mensen wonen

bepaalt immers mede of er sprake kan zijn van

een onzichtbare kwetsbaarheid. We zagen ook

dat ouderen zich in toenemende mate richtten

tot ons als onderzoekspartners. Dat was deels

te wijten aan het gegeven dat Jill relatief jong

was en ook omdat we beter konden aansluiten

bij aspecten uit de levensloop van die ouderen

die we zelf ook hadden meegemaakt, bijvoor-

beeld verhalen over de sluiting van de mijnen.

Halverwege het onderzoek konden we zo een

prachtige brugfunctie vervullen.”

Zelf onderzoeksobject

Halverwege het onderzoek ontdekten ze ook dat

zij als oudere onderzoekspartners zelf mede het

onderwerp waren van onderzoek. “Dat was aan

het begin niet medegedeeld. Kort nadat een

Amsterdams collega van Jill ons had bevraagd

over hoe we in dit project zaten en hoe de inter-

actie met Jill was geweest, zaten we met z’n

allen bij elkaar om onze participatie te evalu-

eren en ik herinner me dat ik toen zei: ‘Ik heb

het gevoel dat ik zelf óók onderdeel ben van dit

onderzoek!’ Jill gaf expliciet toe dat ze inder-

daad wilde vaststellen of er een toegevoegde

waarde was in de rol die wij speelden. We

hebben daarna onze overlegovereenkomsten

beter gestructureerd; ik zelf nam de taak op om

in overleg met Jill de agenda op te stellen en het

verslag te maken, zodat zij zich volledig op de

inhoud kon concentreren. Voordien gingen

vergaderingen vaak niet door vanwege andere

prioriteiten, of gewoon omdat er weinig te

melden viel, maar nu eisten we van onszelf toch

steeds bij elkaar te komen, opdat onze betrok-

kenheid niet zou verslappen. Op een gegeven

moment werden we betrokken bij het schrijven

van artikelen. Dat gaf echt een extra dimensie,

een andere verantwoordelijkheid aan onze

participatie.”

Weten wat wordt verwacht

Heijing ziet als toegevoegde waarde voor de

onderzoekpartners dat zij een brugfunctie

vervulden en dat waardevolle suggesties zijn

gedaan om het onderzoek van Bindels te

vervolmaken. “Onze inbreng was niet louter

reagerend, maar ook anticiperend; we zochten

actief naar antwoorden op punten die waren

benoemd. Er werden schema’s ontwikkeld met

zaken waarop men moet letten bij het maken

van analyses van de kwetsbaarheid, met niet

alleen aandacht voor medische aspecten, ook

voor sociale en financiële kwesties. Niet alleen

het individu in kwestie bespreken, maar ook de

partner er bij betrekken - we kwamen tijdens de

interviews zes keer de situatie tegen waarin

beide partners heel kwetsbaar waren, zij het op

verschillende wijze. Wat ik van de onderzoeks-

participatie vooral heb geleerd is dat, als je met

z’n allen goed communiceert wat over en weer

de verwachtingen zijn, je een prima bijdrage

kunt leveren. Je moet naast elkaar gaan staan

om hetzelfde blikveld te hebben, en toch zie je

dan op grond van je levenservaring andere

details. Of je kunt inspelen op een bepaalde

historische context van de ouderen waar de

onderzoekers zelf waarschijnlijk geen weet van

hebben. Ook dát vormt onze toegevoegde

waarde.”

30 NFU

“Halverwege het onderzoek ontdekten we dat

wij als oudere onderzoekspartners mede het

onderwerp van onderzoek waren.”

De gezondheid van vijftigplussers met een

verstandelijke handicap is aanzienlijk minder

goed dan die van leeftijdsgenoten uit de

algemene bevolking. Het consortium Gezond

Ouder met een verstandelijke beperking (GOUD)

heeft bij 1050 van deze mensen parameters als

lichamelijke activiteit en fitheid, voeding en

voedingstoestand en angst en depressie

geïnventariseerd – in GOUD werken samen de

zorgaanbieders Abrona, Amarant en Ipse de

Bruggen, de groep van prof. dr. Heleen

Evenhuis, hoogleraar Geneeskunde voor

verstandelijk gehandicapten bij de afdeling

huisartsengeneeskunde van het Erasmus MC,

en de afdeling Bewegingswetenschappen van

de Rijksuniversiteit Groningen. De conclusie van

dit onderzoek was dat deze mensen veel te

weinig bewegen, dus het lag voor de hand na te

gaan wat de effecten zouden zijn van

bewegingsprogramma’s, met bijvoorbeeld

activiteiten als wandelen, oefeningen op muziek

of aan de slag gaan met Nintendo Wii games.

Dr. Marieke van Schijndel-Speet (39), beleids-

medewerker Zorg voor de Raad van Bestuur van

Ipse de Bruggen te Zoetermeer, promoveerde

onlangs bij Evenhuis op het proefschrift An

evidence-based physical activity and fitness

programme for aging adults with intellectual

disabilities; development, implementation and

health effects. Ze besteedt hierin veel aandacht

aan de implementatie van het ontwikkelde

dagprogramma. “Als je niet weet hoe iets

daadwerkelijk in de praktijk wordt uitgevoerd

en wat daarbij de belemmeringen zijn, hebben

anderen er nu eenmaal weinig aan.”

Sneller ongezond

Na te zijn geschoold in sociaal pedagogische

hulpverlening koos Van Schijndel voor de studie

gezondheidswetenschappen in Maastricht.

Omdat ze het belangrijk vond praktijkervaring

op te doen, werkte ze in deeltijd met verstande-

lijk beperkten in een woonvoorziening. Na haar

studie kreeg ze een baan als onderzoeker bij het

NIVEL waar ze diverse onderzoeken uitvoerde

naar zorg in de verstandelijk gehandicapten-

sector. Vanwege haar grote belangstelling voor

toegepast onderzoek solliciteerde ze in 2008 bij

het GOUD-project. “Dit onderzoek heeft niet

zozeer aangetoond dat verstandelijk beperkten

eerder oud worden - hoewel dat voor sommige

verstandelijk gehandicapten wel geldt, zoals

mensen met syndroom van Down - , ze worden

vooral ongezonder oud en ontwikkelen daardoor

sneller allerlei chronische kwalen,” legt Van

Schijndel uit. De leeftijden van de deelnemers

van de door haar opgezette interventiestudie

varieerden van 42 tot 83 jaar. Zo’n 80 ouderen

volgden het bewegingsprogramma, 70 kregen

de gebruikelijke zorg. “Het bewegingspro-

gramma werd drie keer per week gedurende

acht maanden ingebed in het dagactiviteiten-

programma van vijf participerende dagcentra.

Oudere verstandelijk beperkten in beweging

Oud of wijs 31

Het ging ons echt om de meerwaarde boven

bestaande activiteiten. We hebben vóór en na

de bewegingsinterventie gezondheidsmaten

bepaald als serum cholesterol, spierkracht,

bloeddruk, etc. Het bleek dat de gezondheid

van de bewegingsgroep significant verbeterde,

en dat die van de controlegroep juist achteruit

ging. Vermoedelijk verslechtert de gezondheid

in deze leeftijdsgroep relatief snel; ook

resultaten van de kwetsbaarheidsstudie, waarin

onder andere het dagelijks functioneren van de

GOUD-deelnemers na drie jaar nog eens is

gemeten, wijzen in die richting.”

In gesprek

Oudere verstandelijk beperkten zijn betrokken

geweest bij zowel de ontwikkeling als uitvoering

van het bewegingsprogramma. Van Schijndel:

“Toen het consortium van start ging hebben we

bekeken welke onderwerpen voor de ontwikke-

ling ervan van belang zouden kunnen zijn en

daartoe zijn gesprekken gevoerd met cliënten-

raden en met cliënten zelf – die laatste

gesprekken vonden uiteraard plaats op een

ander cognitief niveau. Wat vonden ze belangrijk

als het ging om hun gezondheid? We wilden ook

aansluiten bij wat deze mensen nog kunnen en

voegden ook educatieve aspecten toe: duidelijk

maken wat er met het lichaam gebeurt tijdens

actief bewegen en aandacht voor door de

deelnemers ervaren barrières tijdens bewegen.

Het educatieve programma is ontwikkeld door

deskundigen in het ontwikkelen en aanbieden

van educatie aan mensen met een verstandelijke

beperking. En bedient zich van methodieken als

sorteren, ordenen, groepsdiscussie, (rollen)

spellen en creatieve activiteiten. Ook tijdens de

uitvoering van het bewegingsprogramma heb ik

professionals en cliënten uitgevraagd over wat

motiverend werkte en waar men zoal tegenaan

liep. De elementen die men benoemde zijn waar

mogelijk in het programma ingepast of veran-

derd. Later zijn ook bepaalde cliënten geïnter-

viewd met de vraag hoe men alles had ervaren.

Reacties waren overwegend positief; vooral de

aandacht die men kreeg tijdens het programma

en de positieve sfeer werden vaak genoemd.”

Om met deze mensen in gesprek te raken was

een zorgvuldige voorbereiding nodig. “Ik heb

dat gedaan door de gesprekken samen met

coaches van cliëntenraden voor te bereiden en

af te nemen. Die zijn gewend met cliënten te

praten over ‘overstijgende’ onderwerpen. Ook

hebben we gebruik gemaakt van pictogrammen.

Men is niet gewend om een mening te geven,

zeker de ouderen is dat nooit geleerd. In het

verleden werden deze mensen heel erg betut-

teld. Dat ze worden aangespoord actief met

dingen mee te doen en te zeggen wat ze vinden

is echt iets van het afgelopen decennium.”

Andere attitude

De bewegingsprofessionals hebben er aldus Van

Schijndel erg veel aandacht aan besteed aan hoe

het bewegen voor deze groep zo stimulerend

mogelijk te maken. De mogelijkheden en

beperkingen van de doelgroep waren hierin

steeds leidend; we hebben de activiteiten nooit

van bovenaf opgelegd, hooguit het kader

geschetst, aangegeven welke fitnesscompo-

nenten belangrijk zijn en met welke frequentie

die moeten worden uitgevoerd. De professionals

kregen de vrijheid om dat verder naar eigen

inzicht zo in te vullen dat de cliënten er ook echt

plezier in kregen om op hun eigen niveau in het

project te participeren. Gezien de kosten werd

gemikt op groepsactiviteiten, zoals wandelen,

een parcours afleggen, spelen met grote ballen.

De activiteitenbegeleiders waren er zelf verrast

over dat de cliënten het zo leuk vonden en er ook

32 NFU

zo op vooruit zijn gegaan. Cliënten namen zelfs

steeds meer initiatief, bijvoorbeeld om dingen op

te rapen. Dat was ook wennen voor begeleiders,

die werkten vanuit een automatisme cliënten

voortdurend te helpen. Bewegingsagogen

speelden hierbij een belangrijke coachende rol

naar activiteitenbegeleiders. Een dergelijk

hulpvaardige attitude is trouwens lastig te

doorbreken. Acht maanden lang aan zo’n

programma deelnemen heeft wat dat betreft een

opmerkelijke bewustwording teweeg gebracht.”

Activiteiten op maat

Bewegen moest niet alleen leuk zijn, maar ook

in te passen in de dagelijkse routine en plaats-

hebben in een bekende omgeving met bekende

mensen. Vooral dat laatste bleek van doorslag-

gevend belang: de goede band met de personen

die bij een bepaalde activiteit waren betrokken,

de gezellige sfeer en de aandacht die men kreeg.

Aan de koffiepauze werd, als onderdeel van de

bewegingssessie, óók veel waarde gehecht. Van

Schijndel: “Ook hebben we deelnemers steeds

gestimuleerd met beloningen, zoals een medaille,

een leuke cd of een speciaal T-shirt: men voelde

zich daardoor bijzonder, het meedoen gaf een

bepaalde status. Zodra een activiteit onderdeel

“Ze kwamen zelf met het stimulerende idee

van een grote taart als beloning!”

“Ze kwamen zelf met het stimulerende idee

van een grote taart als beloning!”

Oud of wijs 33

wordt van hun routine, vindt men het buitenge-

woon vervelend als deze niet doorgaat. Het mag

lastig zijn om ze tot een nieuwe activiteit te

bewegen, maar is men er eenmaal aan gewend

dan is de adherentie enorm. In één geval

fungeerde een lichter verstandelijk gehandicapte

als assistent, als rolmodel: dat werkte voor deze

persoon buitengewoon stimulerend.

“Vanuit onderzoeksperspectief was het

eenvoudiger geweest als iedereen dezelfde

interventie had gevolgd, zodat men de

gevonden effecten goed had kunnen duiden.

Maar tijdens de interviews met oudere verstan-

delijk beperkten is Van Schijndel zich gaan

realiseren hoe heterogeen deze groep eigenlijk

is en dat het geen zin heeft om voor iedereen

eenzelfde programma te ontwikkelen. “Het

programma moet aansluiten bij zowel de groep

als het individu. In mijn onderzoek heb ik wel

geprobeerd zo goed mogelijk bij te houden wat

iedereen deed, en het zó opgezet dat de

gevonden effecten ook geldig zijn voor andere

zorginstellingen. Inzet van bewegingsdeskun-

digen is hierbij een belangrijke voorwaarde;

zij kunnen als geen ander de bewegings-

mogelijkheden van de doelgroep inschatten en

hen veilig begeleiden bij actieve deelname.”

Bij participatie van ouderen in projecten van het

NPO gericht op verbetering van hun eigen zorg

blijkt het eerder te gaan om ‘ervaringsdeskun-

digen’ dan om ouderen in engere zin. Wie net in

de zestig is, is natuurlijk nog niet oud, maar kan

bijvoorbeeld ruime ervaring in de zorg hebben

als mantelzorger. Men moet dus in ieder geval

oud (‘wijs’) genoeg zijn om zich goed in de

doelgroep te kunnen verplaatsen en deze te

kunnen vertegenwoordigen en er blijkt altijd

een sterke intrinsieke motivatie om dit te willen

gaan doen. Het is dus wellicht beter gewoon te

spreken van ‘ervaringsdeskundigen’. De

specifieke inbreng in deze participatie komt

vaak overeen met thema’s die spelen bij relatief

jonge mensen met een lichamelijke of geeste-

lijke beperking. Ook mensen met een geeste-

lijke beperking kunnen een buitengewoon

nuttige inbreng hebben, al zal dit extra inzet

vergen met betrekking tot de communicatie.

Hoe rolt men als ervaringsdeskundige in dit

soort projecten? Het kan zijn dat men al met iets

bezig is en dan min of meer bij toeval in

aanraking komt met een NPO-project. Meestal

heeft men al enige bestuurlijke ervaring en is lid

van de samenwerkingsverbanden waarin door

onderzoekers naar kandidaten wordt gezocht.

Groeiend vertrouwen

In het begin moeten onderzoekers/project-

leiders en ervaringsdeskundigen aan elkaar

wennen, aftasten wat men van elkaar verwacht,

groeien in hun rol. Voor de onderzoeker (vaak

een promovendus) impliceert de inbreng van de

ervaringsdeskundige een zekere onvoorspel-

baarheid – men weet immers nooit waar de

ervaringsdeskundige mee komt en deze draagt

immers geen eindverantwoordelijkheid voor het

project (naar subsidiegevers en universiteit).

In het begin van het traject is een dergelijk

controleverlies even wennen, een kwestie van

leren loslaten. Geleidelijk aan groeit echter het

Conclusie

34 NFU

wederzijds vertrouwen en geeft de onder-

zoeker de ervaringsdeskundige meer verant-

woordelijkheden. Of men nu verstandelijk

beperkt is of op eenzelfde intellectueel niveau

opereert als de onderzoeker: hoe meer

betrokken en verantwoordelijk men zich voelt,

hoe meer men groeit in de rol, die kan variëren

van adviseur en assistent tot volwaardige (soms

zelf mee-publicerende) onderzoekspartner.

Unaniem positief

Wat heeft de participatie van ervaringsdeskun-

digen de projecten opgeleverd?

Eén onderzoeker stelt dat louter de aanwezig-

heid van ouderen op projectgerelateerde

bijeenkomsten kan zorgen dat andere aanwe-

zigen respectvoller over de doelgroep spreken

en men minder geneigd is het einddoel uit het

oog te verliezen. Voor sommige ouderen zullen

dergelijke bijeenkomsten, zeker in aanwezig-

heid van academici, aanvankelijk als wat

‘intimiderend’ worden ervaren; de verantwoor-

delijke projectleider zal er dus op moeten

toezien dat de ervaringsdeskundigen zich niet

geremd voelen hun zegje te doen en moeten

zorgen ze optimaal tot hun recht te laten komen.

Een andere onderzoeker meent dat voor relatief

Oud of wijs 35

jonge onderzoekers met nog weinig levenserva-

ring oudere onderzoekspartners een prettige

brugfunctie kunnen vervullen. In plaats van een

lijstje met vragen af te vinken komen onver-

wachte onderwerpen aan bod. Ervaringsdes-

kundigen die worden ingezet bij interviews met

ouderen zijn meestal gemakkelijker bereid een

blik te gunnen in hun dagelijkse doen en laten.

Opvallend is dat het betrekken van de wat

oudere ervaringsdeskundige bij dit soort pro-

jecten achteraf door alle betrokkenen unaniem

als buitengewoon plezierig en nuttig wordt

beoordeeld – het draagt bij aan het formuleren

van relevante en concrete onderwerpen en

initiatieven en bevordert implementatie van

zorgprojecten. Een projectleider zegt: “Het is

mijn stellige overtuiging dat de gezondheids-

zorg vooral vraaggestuurd moet zijn, niet

aanbodgestuurd. Minder bevoogdend moet zijn.

En dat blijkt een moeizaam leerproces. We gaan

aanbodgestuurde interventies bedenken om

een eind te maken aan de eenzaamheid van

ouderen, maar die landen zelden, dus blijkbaar

hebben we dan niet de echte zorgvraag boven

water.”

Kwalitatief onderzoek

Er zijn echter twee, deels aan elkaar gerela-

teerde problemen.

In de eerste plaats: hoe deel je de positieve

bevindingen met je (academische) doelgroep,

en met bijvoorbeeld de praktiserende en

beleidmakende medici, als de wetenschappe-

lijke bladen weinig op hebben met onderzoek

dat zich niet vertaalt in bikkelharde ‘P-waarden’?

Het ontbreekt blijkbaar aan goede meetinstru-

menten om een en ander te kunnen uitdrukken

in overtuigende cijfers en vaak hebben de

uitkomsten meer van doen met sociologie en

management dan met medische wetenschap.

De ironie is dat uitkomstmaten over het

algemeen zijn ontworpen om te komen tot

‘evidence-based best practices’, maar dat

ervaringsdeskundigen vaak op de proppen

komen met items waarvoor die uitkomstmaten

ontoereikend zijn. Anders gezegd: de onder-

zoeker hanteert het liefst uitkomstmaten die

op relevante groepen toepasbaar zijn.

Ervaringsdeskundigen zijn geneigd iedere

oudere te zien als een aparte casus met een

eigen geschiedenis en leefomgeving. Men kiest

voor dit soort projecten daarom al snel voor

een, in de gammavakken meer gebruikelijke,

kwalitatieve benadering van onderzoek. Zo gaat

men in één van de projecten uit van de in de

jaren zestig ontwikkelde systematische metho-

dologie die bekend staat als grounded theory:

in plaats van te starten van uit een theoretisch

raamwerk, een hypothese, laat men de verhalen

(data) voor zichzelf spreken, vergelijkt deze

voortdurend en zoekt naar overeenkomsten

(‘categorieën’). Het gaat er niet om iets te

‘bewijzen’, maar om iets te vinden dat proef-

ondervindelijk prima lijkt te werken.

De barricaden op

Een tweede probleem: je kunt met z’n allen

weliswaar iets moois neerzetten, maar hoe zorg

je er voor dat dit soort projecten hun momentum

niet verliezen, of zelfs binnen de kortste keren

zijn doodgebloed, bijvoorbeeld bij gebrek aan

vervolgsubsidies?

Uiteindelijk leveren de gesprekken met ouderen

allerlei vergelijkbare zaken op die vragen om

een gemeenschappelijke oplossing. Die oplos-

singen hoeven niet altijd ingewikkeld te zijn,

kunnen soms gemakkelijk door ouderen zelf

worden opgepakt en georganiseerd, maar

kunnen bijvoorbeeld ook vragen om een

tamelijk complexe multidisciplinaire integratie,

36 NFU

en om toereikende financiering. Een project-

leider stelt terecht dat men bij dit soort

projecten aandacht moet besteden aan alle

mogelijke ‘implementatiedomeinen’: om wat

voor individuen en doelgroepen gaat het, hoe

is alles georganiseerd, wat is er voor beleid,

hoe is het professioneel, financieel en juridisch

geregeld? “Uiteindelijk gaat het om het

vermogen om te veranderen. Huisartsen kunnen

ervan overtuigd zijn dat een bepaalde nieuwe

benadering een heel goede zaak is, maar als het

ze ontbreekt aan financiën, tijd en mankracht,

dan kunnen ze niet zo gemakkelijk hun routine

veranderen. Als je wilt dat de verkregen

inzichten reguliere zorg worden, dan moet je

een en ander kunnen vastleggen in regels, in

beleid, anders verwatert het.”

Een ervaringsdeskundige benadrukt in dat

verband dan ook het grote belang van vast-

houdendheid: “Niet alleen voor wat betreft

het op de kaart zetten van voor ons relevante

onderwerpen die vragen om een ingrijpende

koerswijziging, maar ook voor wat betreft

het borgen van bereikte resultaten. Desnoods

zijn sommigen van ons bereid daartoe op te

treden als ‘activist’.”

Naschrift

Steeds meer wordt duidelijk dat het Nationaal

Programma Ouderenzorg (NPO) veel heeft

opgebracht. Een van de essentiële ervaringen

en leermomenten betreft het belang van de

samenwerking met de ouderen zelf bij het

innoveren en evalueren van de zorg.

Uitgedaagd door het NPO zijn in het hele land

regionale geriatrische netwerken opgericht.

Zij hebben overal in nauwe samenwerking met

ouderen de regionale zorg voor kwetsbare

ouderen vormgegeven. Deze samenwerking was

niet alleen een nieuwe en interessante ervaring

voor de participerende ouderen zelf en voor de

zorgprofessionals, maar evenzeer voor de

academici. In de transitie- en onderzoekspro-

jecten vroeg de programmacommissie van het

NPO steeds nadrukkelijk om actieve participatie

van ouderen. Daarbij werd veel creatieve vrijheid

geboden ten aanzien van de wijze waarop dit

gebeurde.

Na een voorzichtige en vooral ook schuchtere

start hebben we als netwerktrekkers, project-

leiders en onderzoekers vanuit de universitair

medische centra snel gemerkt dat deze samen-

werking tussen ouderen, professionals en

academici veel kan opleveren. Het was dan ook

klip en klaar dat de inzet van de ouderen overal

heeft bijgedragen aan de inhoud, uitvoering en

ook de bruikbare resultaten van de projecten.

Dit kwam onder andere doordat de aanwezig-

heid van de ‘oudere en wijze’ deelnemers op

vele plaatsen de discussie tussen professionals,

beleidsmakers en/of zorgfinanciers positief

heeft beïnvloed. Juist zij zorgden ervoor dat de

inhoud altijd centraal bleef staan en dat

belangen nevengeschikt werden.

In dit boekje wordt beschreven hoe we de

samenwerking met ouderen in de innovatie van

de ouderenzorg binnen het NPO hebben ervaren.

Het is duidelijk geworden dat deze leerzame en

effectieve samenwerking ‘een must’ zal zijn voor

toekomstige projecten.

Jacobijn Gussekloo en Jos Schols

Namens de NFU-commissie Ouderenzorg

Oud of wijs 37

Deze publicatie is een uitgave van de

Nederlandse Federatie van Universitair

Medische Centra (NFU).

Tekst en redactie

Jan Hein van Dierendonck

Eindredactie

Prof. dr. Jos MGA Schols,

Prof. dr. Jacobijn Gussekloo,

namens NFU-commissie Ouderenzorg

Tekeningen

Jan Hein van Dierendonck

Vormgeving

Terralemon, Amsterdam

Dtp en druk

Drukkerij Badoux, Houten

Juni 2015

NFU-15.3853

Meer informatie

NFU

Oudlaan 4

3515 GA Utrecht

T 030 273 9880

www.nfu.nl

www.nfukwaliteit.nl

nfu@nfu.nl

Colofon

38 NFU