44
Suuntaaja 2/2013 1 Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen n Kehitysvammaisten ihmisten asumisen eurooppalaiset trendit s. 16 n How Big Should a Group Home be? s. 21 n Yksilöllisen tuen laatukriteerit s. 28 Asiaa vammaisten ihmisten ja mielenterveyskuntoutujien asumisesta 2/2013

Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

  • Upload
    others

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 1

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllinen asuminenn Kehitysvammaisten ihmisten asumisen eurooppalaiset trendit s 16

n How Big Should a Group Home be s 21

n Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit s 28

Asiaa vammaisten ihmisten ja mielenterveyskuntoutujien asumisesta

22013

2 Suuntaaja 22013

22013

julKaisijaasumispalvelusaumlaumltiouml asPaViljatie 4 A 00700 Helsinki

paumlaumltoimittajaSaara Kanula saarakanula(at)aspafi

toimitussihteeriArja Wiikarjawiik(at)aspafi

n Osastolta omaan kotiin 4Katri Haumlnninen Kirsi Konola

n Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen 10Raija Hynynen

n Kokemusasiantuntijan aumlaumlni 15

n Kehitysvammaisten ihmisten asumisen eurooppalaiset trendit 16Reetta Mietola

n How Big Should a Group Home Be 21James W Conroy

n Kulman takaa 27

n Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit 28Susanna Hintsala

n Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin 33Markku Niemelauml

n Ei kenenkaumlaumln laumlhelle 38Riitta Kuparinen

n Visionaumlaumlri 43

issN 2242-2153issN-l 2242-2153

Suuntaaja 22013 3

YKn vammaisten ihmisoikeussopimuksen mukaan jokaisella ihmisellauml on oikeus vali-ta asuinpaikkansa ja -kumppaninsa Taumlmauml

monelle meistauml itsestaumlaumln selvauml asia ei kuiten-kaan usein toteudu vammaisten ihmisten koh-dalla Laitoksissa asuu taumlllauml hetkellauml Suomessa arviolta 1600 kehitysvammaista ihmistauml Laitok-sia ollaan asteittain lakkauttamassa Tavoitteena Suomessa on ettauml vuoteen 2020 mennessauml lai-tos ei ole yhdenkaumlaumln vammaisen ihmisen koti

Aran avustuksella rahoitetaan vuosittain yli 400 asuntohanketta kehitysvammaisille ihmisil-le Aran rahoittamat kohteet ovat paumlaumlosin olleet 15 ihmisen ryhmauml- tai palveluasumisratkaisuja Ensi vuoden alusta voimaan tulevien linjausten mukaan asumisyksikkoumljen tulee olla asukaslu-vultaan pienempiauml Paumlaumlpainon tulee olla hajau-tetussa asumisessa jolloin asunnot sijaitsevat normaalissa asuntokannassa ja tarvittava apu ja tuki saadaan kotiin Taumlmauml on myoumls Valtio-neuvoston periaatepaumlaumltoumlksen linjaus jokaisella kehitysvammaisella ihmisellauml on oikeus asua ku-ten muutkin kuntalaiset Kehitysvammaisten ih-misten yksiloumlllinen ja omaehtoinen asuminen ei ole mahdottomuus Ratkaisut ovat jo olemassa kunhan osaamme tarttua niihin Ennen kaikkea tulee muistaa kunnioittaa ja kuunnella asunnon ja tuen tarpeessa olevaa ihmistauml itseaumlaumln

Taumlssauml numerossa kaumlsittelemme kehitysvam-maisten ihmisten asumisen historiaa nykytilan-netta ja tulevaisuuden tavoitteita Aloitamme laitosasumisen historiasta josta kirjoittavat Kat-ri Haumlnninen ja Kirsi Konola Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltioumlstauml He kaumlsittelevaumlt artikkelissaan muun muassa miten laitokset aikanaan perus-tettiin ja mikauml tekee laitoksesta laitoksen Kolmi-sen vuotta kaumlynnissauml olleesta Kehitysvammais-ten asumisohjelmasta kirjoittaa Raija Hynynen ympaumlristoumlministerioumlstauml Ohjelman tavoitteena on laitosasumisen asteittainen purkaminen ja itsenaumlisten ja monimuotoisten asumisratkaisu-jen kehittaumlminen Vaikka laitosten purkamisen maumlaumlraumllliset tavoitteet ollaan saavuttamassa tuotetaan kehitysvammaisten asumiseen edel-leen liian raskaita ratkaisuja henkiloumlkunnan eh-doilla Hynynen kirjoittaa

Reetta Mietola tarkastelee artikkelissaan ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen ratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Naumlihin ver-rattuna kehitysvammaisten ihmisten asumisrat-kaisut Suomessa naumlyttaumlvaumlt kovin laitosmaisilta Erityisesti tukiasumisen vaihtoehtoja tulisi tar-jota enemmaumln Henkiloumlkohtainen budjetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksiloumlllisiauml asumisratkaisuja suureh-kojen ryhmaumlratkaisujen sijaan

Viime maaliskuussa Suomessa vieraillut USAlainen James W Conroy on tutkinut min-kauml kokoinen ryhmaumlasunto on optimaalinen niin kustannuksiltaan kuin asukkaan elaumlmaumlnlaadun kannalta Conroy toteaakin artikkelissaan ettauml toisin kuin yleensauml luullaan suuret ryhmaumlkodit eivaumlt tule sen halvemmiksi kuin pienet Pienet ryhmaumlkodit tukevat myoumls paremmin asukkaiden toimintakykyauml ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta

Kaumlytaumlnnoumln esimerkin kehitysvammalaitoksen purusta antaa Markku Niemelauml Etevasta Ronnin keskuslaitoksen purku on ollut monivaiheinen ja -ulotteinen prosessi Muutos naumlyttaumlisi taumlssauml vaiheessa toteutuneen kokonaisuutena hyvin vaikka kivuton ei prosessi ole ollutkaan Syste-maattista arviota onnistumisesta ei kuitenkaan voi vielauml taumlssauml vaiheessa tehdauml sillauml uusiin asuin-paikkoihin tottuminen ja opettelu vie aikansa

Kehitysvammaisten asumisen neuvottelu-kunta on laatinut Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit asumisen palvelujen suunnittelun tueksi Tavoit-teena on ettauml jokaiselle vammaiselle ihmiselle mahdollistuu haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava omannaumlkoumlinen elaumlmauml Susanna Hint-sala kertoo artikkelissaan mihin laatukriteerit pohjaavat ja miksi ne laadittiin

Samaan aikaan kun laitoksia puretaan ja ke-hitysvammaisille pyritaumlaumln loumlytaumlmaumlaumln asumisrat-kaisuja tavallisesta asuntokannasta vastustavat kehitysvammaisten asukkaiden tulevat naapu-rit rakennushankkeita kiivaasti Taumlstauml NIMBY-ilmioumlksi tituleeratusta vastustuksesta kirjoittaa Riitta Kuparinen taumlmaumln numeron viimeisessauml artikkelissa n

Yksiloumlllisempaumlauml asumistanPaumlaumlkirjoitus

Saara Kanula paumlaumltoimittaja

4 Suuntaaja 22013

Jokaisella ihmisellauml on oikeus asua siellauml missauml haumln itse haluaa ja valita asuinkump-paninsa Vammaisilla ihmisillauml ei aina ole

taumltauml oikeutta ollut vaan heidaumln asumispaikkansa on joku ulkopuolinen maumlaumlraumlnnyt ja se on saat-tanut olla satojen kilometrien paumlaumlssauml syntypai-kasta Yhdistyneiden kansakuntien vammaisten ihmisten oikeuksien sopimus velvoittaa kuntia tarjoamaan jokaiselle yksiloumlllisiauml palveluita joi-den avulla voidaan turvata jokaisen osallisuus laumlhiyhteisoumloumln (YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimus 2008) Ihmisten asuttaminen laitoksissa ei pysty turvaamaan itsenaumlisyyttauml mahdollisuutta paumlaumlttaumlauml omasta elaumlmaumlstauml ja toteuttaa haaveita Laitosasuminen on jo itsessaumlaumln syrjivauml kaumlytaumlntouml ja naumlin ollen ih-misoikeussopimusten vastainen toimintamalli Taumlmaumln vuoksi laitosasumista ollaan lakkautta-massa Euroopassa

Mikauml tekee laitoksesta laitoksenOn olemassa hyvin erilaisia naumlkemyksiauml siitauml mi-tauml laitos tai laitosmainen hoito tarkoittaa taumlmauml

Osastolta omaan kotiin Miten laitokseen aikanaan ajauduttiin ja kuinka sieltauml nyt muutetaan pois

Laitosasumista ollaan lakkauttamassa sekauml Suomessa ettauml kansain-vaumllisesti kehitysvammaisten henkiloumliden muuttaessa omiin koteihin osaksi laumlhiyhteisoumlauml Omassa kodissa voi elaumlmauml olla yksiloumlllistauml ja ih-misoikeuksien mukaista toisin kuin laitoksessa

Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml

vaihtelee riippuen maiden lainsaumlaumldaumlnnoumlllisestauml ja kulttuurisesta viitekehyksestauml Taumlllauml hetkellauml hyvaumln perustan maumlaumlrittelylle antaa Euroopan Komission julkaisema raportti Common Europe-an Guidelines on the Transition from Insitutional to Community Based Care Julkaisussa on otet-tu laumlhtoumlkohdaksi laitoksen maumlaumlrittely kulttuurin kautta ei niinkaumlaumln rakenteellisen maumlaumlrittelyn kuten rakennuksen koon tai asukkaiden maumlaumlraumln avulla Raportin mukaan voimme pitaumlauml laitokse-na sellaista asumispalvelua jossa asukkaat ovat eristetty laajemmasta yhteisoumlstauml ja ovat maumlaumlraumlt-tyjauml asumaan yhdessauml eikauml heillauml ole mahdolli-suutta maumlaumlraumltauml omasta elaumlmaumlstaumlaumln eikauml tehdauml heitauml itseaumlaumln koskevia paumlaumltoumlksiauml Laitosmaisuut-ta osoittaa myoumls se ettauml asumispalvelua jaumlr-jestaumlvaumln organisaation omat vaatimukset ovat taumlrkeaumlmpiauml kuin asukkaiden henkiloumlkohtaiset tarpeet

Laitos on paikka jossa paumlivaumlrutiinin kaikki vai-heet noudattavat tiukkaa aikataulua ja muodol-listen saumlaumlntoumljen jaumlrjestelmauml sekauml virkailijakunta ovat ylhaumlaumlltauml paumlin maumlaumlraumlnneet koko toimintojen

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 5

sarjan Timo Saloviita on kuvannut laitossuun-tautuneita hoitokaumlytaumlntoumljauml ja jakanut ne neljaumlaumln osioon jaumlykaumlt rutiinit massatoiminnot yksiloumllli-syyden riistaumlminen ja sosiaalinen etaumlisyys (Salo-viita 2002) Jo naumliden osioiden otsikoista naumlkee ettauml kaumlytaumlnnoumlt sotivat vammaisten ihmisten oikeuksien sopimusta vastaan Taumlmaumlnkaltaisen asumisen ja hoidon toteutuessa ei yksiloumln oi-keus valintaan osallisuuteen ja oikeuteen elaumlauml yhteisoumln tasa-arvoisena jaumlsenenauml voi millaumlaumln toteutua Laitosasumista leimaavat vahvasti yksiloumln oman tahdon alistaminen ja elaumlminen tiukkojen saumlaumlntoumljen ja ylhaumlaumlltauml tulevien aikatau-lujen mukaan Erwing Goffman on maumlaumlritellyt laitoskulttuuria 1960-luvulla seuraavasti Laitos on paikka jossa elaumlmaumln eri puolet tapahtuvat samassa paikassa ja yhden ainoan auktoritee-tin alaisena Laitoksessa paumlivaumlrutiinin jokainen vaihe suoritetaan suuren ryhmaumln vaumllittoumlmaumlssauml seurassa ja ryhmaumln jokaista jaumlsentauml kohdellaan samalla tavoin ja vaaditaan tekemaumlaumln samat asiat yhdessauml (Goffman 1969)

Vaikka kulttuuri on merkityksellinen laitoksen luoja on muistettava myoumls ettauml yksikoumln koko on taumlrkeauml tekijauml kun kehitetaumlaumln uusia palvelu-ja laumlhiyhteisoumloumln Pienemmaumlt yksikoumlt pystyvaumlt paremmin turvaamaan palvelunkaumlyttaumljaumln mah-dollisuudet tehdauml omia valintoja ja toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja palvelut todennaumlkoumli-semmin organisoidaan enemmaumln yksiloumlllisten tarpeiden pohjalta Joissain maissa (esim Irlanti ja Ruotsi) on tehty kansallisen tason paumlaumltoumls siitauml

kuinka monta palvelunkaumlyttaumljaumlauml saa asua samas-sa rakennuksessa tai saman palvelun piirissauml

On taumlrkeaumlauml muistaa ettauml laitosten lakkautus ei sinaumlllaumlaumln riitauml tavoitteeksi vaan mielekkaumlaumlm-paumlauml on maumlaumlritellauml sitauml mitauml laitosten tilalle halu-taan Taumlrkeaumlauml on rakentaa laadukkaita ihmisten tarpeisiin vastaavia palveluja laumlhiyhteisoumlihin Naumlissauml merkityksellisimpiauml tunnusmerkkejauml ovat valinnanvapaus tuotetun palvelun laatu ja taso osallistuminen laumlhiyhteisoumloumln ja osallistavat laa-dunhallintamenetelmaumlt (European Guidelines on Transition from Institutional to Community Based Care)

Laitosasuminen kehittyi jo varhainLaitosasuminen oli ensimmaumlinen asumisen muoto ryhmille jotka tarvitsivat muiden huo-lenpitoa Taumlhaumln ryhmaumlaumln kuuluivat orvot mie-lenterveysongelmaiset sairaat ja eri tavoin vammaiset henkiloumlt Heitauml ryhdyttiin 1700- ja 1800-luvuilla keraumlaumlmaumlaumln yhteen ns koumlyhaumlin-taloihin ym yhteisiin rakennuksiin Taumlstauml ke-hittyi institutionaalinen malli jonka perustana esimerkiksi Yhdysvalloissa toimi omavarainen maatalousyhdyskunta Silloin naumlhtiin ettauml eri tavoin yhteiskuntaan sopeutumattomat ihmi-set voisivat elaumlauml naumlissauml yhteisoumlissauml vapaana ns normaalin elaumlmaumln paineista turvassa terveinauml ja suojeltuina Voidaan kuitenkin todeta ettauml jo varhaisessa vaiheessa laitoksilla oli kriitikko-ja Vuonna 1866 Howe (USA) totesi seuraavaa rdquoKaikki laitokset ovat luonnottomia ja erittaumlin alttiita hyvaumlksikaumlytoumllle Meillauml pitaumlisi olla niin vaumlhaumln laitoksia kuin suinkin ja niiden jotka pe-rustetaan pitaumlisi olla mahdollisimman pieniauml Vammaisten henkiloumliden pitaumlisi elaumlauml tavallisten ihmisten joukossardquo

Saman katon alta erillisiin laitoksiinLaitosten alkuaikojen kehitystauml leimaa se ettauml niissauml asui erilaisia apua tarvitsevia ryhmiauml Kui-tenkin 1800-luvun kuluessa kehittyi ajatus siitauml ettauml kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat omia erityisiauml laitoksia koska heillauml naumlhtiin olevan monia erityistarpeita Esimerkiksi Irlannissa oli 1700-luvun lopun ja 1800-luvun alkupuolen ai-kana perustettu 22 laitosta mutta vasta vuonna 1869 perustettiin ensimmaumlinen laitos kehitys-vammaisille ihmisille jossa oli omat opettajat ja oma ohjelma asukkaiden ohjaamiseen Erityis-

Laitosasumista leimaavat vah-vasti yksiloumln oman tahdon alis-taminen ja elaumlminen tiukkojen saumlaumlntoumljen ja ylhaumlaumlltauml tulevien aikataulujen mukaan

6 Suuntaaja 22013

ten keskusten ja laitosten perustaminen edisti erityisyys -ajattelun kehittymistauml Kehitysvam-maiset henkiloumlt naumlhtiin hyvin erityiset tarpeet omaavana ryhmaumlnauml jota tarvitsi hoitaa muun yhteiskunnan ulkopuolella Taumltauml kehitystauml ku-vastaa se ettauml erityisten terapeuttien ja muiden ammattiryhmien kouluttaminen ja erityisten palveluiden kehittaumlminen vauhdittui 1960-lu-vulla eri puolilla Eurooppaa

Suomessa kehitysvammapalveluita on alettu tarjota 1800-luvulta alkaen Kuten muissakin Euroopan maissa myoumlskaumlaumln Suomessa ei ke-hitysvammaisia aluksi erotettu omaksi joukok-seen vaan heidaumln katsottiin kuuluvan samaan ryhmaumlaumln mm mielisairaitten huutolaisten ja irtolaisten kanssa Yleensauml kehitysvammaiset henkiloumlt hoidettiin kotona tai mikaumlli se ei ollut mahdollista heidaumlt sijoitettiin vaivaistaloihin ja kunnalliskoteihin tai muihin koumlyhaumlinhoidollisiin yleislaitoksiin Ensimmaumliset kehitysvammaisil-le tarkoitetut laitokset perustettiin Suomeen 1800-luvun loppupuolella Aktiivisimman lai-tosten rakentamisen kauden sai aikaan vuonna 1958 voimaan tullut vajaamielislaki jonka voi-maanastumisen jaumllkeen aloitettiin koko maan kattava laitosverkoston rakentaminen Suurin osa Suomen keskuslaitoksista rakennettiin 1960- ja 1970- luvuilla Vuonna 1975 laitoksissa asui 5300 kehitysvammaista henkiloumlauml ja asuntolassa tai vastaavassa asunnossa vain 160 kehitysvam-maista henkiloumlauml Laitokset yleistyivaumlt Suomessa muuhun maailmaan naumlhden myoumlhaumlaumln ja ensim-maumliset kriitikotkin ehtivaumlt jo 1960-luvuilla vas-tustamaan laitosten rakentamista Kritiikki kui-tenkin hiipui 1970-luvulle tultaessa ja viimeiset laitokset aloittivat toimintansa vuonna 1979 Ka-jaanissa ja Helsingissauml (Niemelauml amp Brandt 2008)

Arvotonta elaumlmaumlauml1900-luvun alun kehitystauml erityisesti Euroopassa leimaa eugeniikka ja siihen perustuva erilaisina pidettyjen ihmisten eristaumlminen Ajatukset siitauml ettauml vammaiset ihmiset eivaumlt kuulu yhteisoumloumln eikauml heidaumln elaumlmaumlnsauml ole tasa-arvoista vam-mattomien ihmisten elaumlmaumln kanssa on laumlhtenyt jo 1800-luvulla Englannissa Sir Francis Galtonin ajatuksista Haumln poimi Darwinin kasvi- ja elaumlin-maailman kehityksen kuvauksissa kaumlyttaumlmaumlt rdquoluonnonvalinnanrdquo ja rdquosopivimman eloonjaumlauml-misenrdquo kaumlsitteet ja sovelsi niitauml yhteiskuntaan

Galton loi termin eugeniikka rotuhygienia joka kuvaa ajattelutapaa jossa ihmiset voidaan luoki-tella perimaumln mukaan ylempi ja alempi arvoisiin ominaispiirteidensauml perusteella 1800-luvun jaumll-kipuoliskolla eugenistiset ajatukset saivat paljon kannatusta Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa Natsien keskitysleirit toisen maailmansodan aikana ovat taumlstauml aumlaumlrimmaumlinen ilmiouml mutta sa-maa eristaumlmisen ja jopa tuhoamisen politiikkaa noudatettiin laajemminkin Hitlerin johtama saksalainen ideologia piti vammaisuutta merk-kinauml rappiosta ja naumlki kaikkien vammaisten elaumlvaumln rdquoelaumlmaumlauml joka ei ole elaumlmisen arvoistardquo Vammaisten henkiloumliden ajateltiin heikentaumlvaumln yhteiskunnan toimimista tehokkaasti heidaumln ai-heuttaman tarpeettoman taloudellisen taakan vuoksi ja olleen sen vuoksi syyllisiauml Saksan talo-udelliseen lamaan 1920- ja 1930-luvuilla Taumlstauml alkoi sterilisaatio-ohjelma joka lopulta muuttui vammaisten henkiloumliden jaumlrjestelmaumllliseksi tap-pamiseksi nk rdquoEutanasiaohjelmanrdquo turvin Naumli-hin aikoihin perustettiin myoumls muualle runsaasti isoja laitoksia joissa epaumlinhimillinen kohtelu ja hyvaumlksikaumlyttouml olivat yleisiauml ja esimerkiksi USAssa suoritettiin runsaasti kehitysvammaisten ihmis-ten pakkosterilisaatioita (Hollins 2010)

Vastustus heraumlaumlToisen maailmansodan jaumllkeen naumlhtiin ettauml ke-hitysvammaisten ihmisten kohtelu oli monin pai-koin epaumlinhimillistauml ja siihen haluttiin muutosta

Laitokset yleistyivaumlt Suomes-sa muuhun maailmaan naumlhden myoumlhaumlaumln ja ensimmaumliset kriiti-kotkin ehtivaumlt jo 1960-luvuilla vastustamaan laitosten raken-tamista

Suuntaaja 22013 7

Samaan aikaan alkoivat kehittyauml myoumls vanhem-pien liikkeet ja monin paikoin myoumls laumlhiyhteisouml-jen palvelujen kehittyminen On huomattava et-tauml Suomessa laitosten rakentaminen ja kasvu oli vasta alkamassa kun sitauml muualla jo vahvasti kri-tisoitiin Esimerkiksi Irlannissa jo vuonna 1965 The Commission on Mental Handicap totesi ettauml laumlhiyhteisoumlssauml asuminen on yleensauml parempaa ja terapeuttisempaa kuin laitosympaumlristoumlssauml 1970-luvulla Irlannissa kehitysvammaisten pal-velujen kehityssuunta oli jo taumlysin laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisessauml

Suomessa viimeisten laitosten toiminnan aloittamisesta ei mennyt kuin joitakin vuosia kun alettiin kiinnostua pienemmistauml asumisryh-mistauml ja hoidon yksiloumlllistaumlmisestauml Suomessa otettiin mallia kansainvaumllisestauml keskustelusta jossa laitoshoitoa alettiin kritisoida Keskuste-lun tavoitteena oli ettauml kehitysvammaiset hen-kiloumlt voisivat elaumlauml mahdollisimman samanlaista elaumlmaumlauml kuin muutkin kansalaiset eikauml kehitys-vammapalveluiden jaumlrjestaumlmistapa veisi heiltauml sitauml mahdollisuutta kuten kaukana asutuksesta toteutettava ja eristetty laitoshuolto teki Vuon-na 1977 kehitysvammahuollon toteuttaminen siirtyi kunnan vastuulle uuden kehitysvamma-lain myoumltauml Laki toi mukanaan ajatuksen siitauml ettauml laitoshoito tulisi olla toissijaista suhteessa avohuoltoon Taumlmaumln myoumltauml palvelujen toteut-taminen alkoi painottua avohuoltoon ja muut asumispalvelut kuten ryhmaumlasuminen laumlhiyh-teisoumlssauml alkoivat kehittyauml laitoshuollon rinnalle Laitoshuolto ei ollut enaumlauml ainoa vaihtoehto ke-hitysvammaisten ihmisten asumiseen Kuitenkin vielauml 1970-luvulla laitoksia rakennettiin aktiivi-sesti ja niitauml pidettiin parhaina paikkoina takaa-maan kehitysvammaisten hoidon korkea laatu mutta jo 1980-luvulla asumisen eri vaihtoehdot alkoivat lisaumlaumlntyauml ja kilpailla laitoshoidon kanssa Taumlssauml kehityksessauml naumlhdaumlaumln konkreettisesti se ettauml eri kehityssuunnat elivaumlt pitkaumlaumln rinnakkain

ja selkeaumlauml poliittista kantaa ei pystytty ottamaan siihen mihin suuntaan kehitysvammapalvelujen rakenteita kehitetaumlaumln (Niemelauml amp Brandt 2008) Taumlmauml sama kehitys naumlkyy myoumls monissa muissa Euroopan maissa

Kohti ihmisarvoista elaumlmaumlaumlKuten todettiin laitoskritiikki kaumlynnistyi kansain-vaumllisesti jo 1950 luvulla mutta vasta 1960-luvul-la ja 1970-luvun alussa laitosten hajautuksesta muotoiltiin poliittinen tavoite jonka mukaan laitokset tulisi korvata kokonaan laumlhiyhteisoumln palveluilla Pohjois-Amerikassa Skandinaviassa Britanniassa sekauml Australiassa ja Uudessa-See-lannissa taumlmauml on ollut suurin politiikan muutos vammaispolitiikassa

Naumlillauml alueilla laitoshajautus on jo pitkaumlaumln ol-lut hyvaumlssauml vauhdissa ja laitokset on jo hyvin pit-kaumllle korvattu laumlhiyhteisoumln palveluilla Eri maissa taumlmauml prosessi on edennyt eri vauhtia ja myoumls ta-vat ovat vaihdelleet Joissain maissa laitokset on korvattu kokonaan ja nopeasti toisissa maissa eri systeemit elaumlvaumlt pidemmaumln aikaa rinnakkain Ensimmaumliset yritykset lakkauttaa laitosasuminen johti melko isojen ryhmaumlkotien perustamiseen Naumlmauml kuitenkin naumlyttivaumlt suuntaa pienempien 3-8 henkiloumln ryhmaumlkotien kehittymiselle joissa myoumls erittaumlin paljon apua tarvitsevat henkiloumlt asuvat yhdessauml ryhmaumlkodissa henkiloumlkunnan tuella Taumlmauml on todennaumlkoumlisesti pisimmaumllle kehittynyt laumlhiyhteisoumlssauml asumisen muoto esi-merkiksi Britanniassa Ruotsissa ja Norjassa Vii-me aikoina tyytymaumlttoumlmyys ryhmaumlkoteihin on kuitenkin kasvanut Taumlmauml on johtanut erilaisten itsenaumlisen asumisen muotojen kehittymiseen joissa ihmiset asuvat itse valitsemiensa ihmisten kanssa omassa tai vuokraamassaan kodissa ja saavat apua henkiloumlkunnalta joka ei kuitenkaan kontrolloi heidaumln asumistaan

Joissain maissa kuten Saksassa Hollannissa Kreikassa ja Espanjassa laitosasuminen ja laumlhiyh-

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitse-vat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito

8 Suuntaaja 22013

teisoumlssauml asuminen elaumlvaumlt edelleen rinnakkain uusia palveluja on kehitetty mutta systeemiauml dominoi edelleen vanha rakenne Itauml-Euroopan maissa laitoshuollon purku on vasta kaumlynnis-tynyt ja naumlistauml maista loumlytyy runsaasti erittaumlin huonolaatuista laitoshoitoa Naumlissauml maissa niin laitokset tiloina kuin itse hoito ja tuki ovat erit-taumlin haasteellisia ja niissauml ilmenee myoumls erittaumlin epaumlinhimillistauml kohtelua

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitsevat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito Taumltauml voi-daan tarkastella hyvin erilaisilla mittareilla liitty-en elaumlmaumlnlaatuun ja siihen mitauml tuella saavu-tetaan ja kaikki tulokset osoittavat samaa Suo-messa saimme maaliskuussa kuulla Jim Conroyn tutkimusten tuloksia Haumln on tehnyt vuodesta 1979 alkaen elaumlmaumlnlaadullista pitkittaumlistutki-musta ja haumln totesi ettauml kaikilla elaumlmaumlnlaadun mittareilla ihmiset ovat tyytyvaumlisempiauml asues-saan laumlhiyhteisoumlssauml Naumlihin kuuluu itsenaumlisyys vaikutusmahdollisuudet sosiaaliset suhteet jne Myoumls monet muut tutkimukset tukevat naumlitauml tu-loksia (Ks lisaumlauml Conroyn artikkeli taumlssauml nrossa)

Voimakkain laitosasumisen lakkauttamiseen vaikuttanut yksittaumlinen asia lienee Yhdistynei-den kansakuntien vuonna 2006 hyvaumlksymauml Yleis-sopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista Yleissopimuksen 14 artikla velvoittaa osapuolia huolehtimaan siitauml ettauml myoumls vammaisilla hen-

kiloumlillauml on yhdenvertainen oikeus vapauteen ja turvallisuuteen eikauml vammaisuuden olemassa-olo missaumlaumln tapauksessa saa oikeuttaa vapau-denriistoon (YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista 2006)

Yleissopimus ottaa vahvasti kantaa myoumls asu-miseen 19 artiklan mukaan vammaisilla henki-loumlillauml on yhdenvertainen oikeus elaumlauml yhteisoumlssauml jossa heillauml on muiden kanssa yhdenvertaiset valinnan mahdollisuudet Allekirjoittaneiden osapuolten velvollisuus on toimia niin ettauml vam-maiset henkiloumlt pystyvaumlt nauttimaan taumlstauml oikeu-desta taumlysimaumlaumlraumlisesti ja ettauml heillauml on mahdol-lisuus osallistua yhteisoumloumln Taumltauml valinnanmah-dollisuutta tulee toteuttaa varmistamalla ettauml vammaisilla henkiloumlillauml on mahdollisuus valita asuinpaikkansa ja asuinkumppaninsa heillauml tu-lee olla saatavissa valikoima palveluita ja tukea jota tarvitaan tukemaan elaumlmistauml ja osallisuutta yhteisoumlssauml ja estaumlmaumlaumln eristaumlmistauml tai erottelua yhteisoumlstauml Myoumls koko vaumlestoumllle tarkoitetut yh-teisoumln palvelut tulee olla vammaisten ihmisten saavutettavissa ja niiden tulee vastata heidaumln tarpeisiin (YKn yleissopimus vammaisten hen-kiloumliden oikeuksista 2006) Laitosasuminen ei pysty taumlyttaumlmaumlaumln naumlitauml vammaisten ihmisten oikeuksien sopimuksen velvoitteita

Suomi allekirjoitti Yleissopimuksen vam-maisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopi-mus on vielauml ratifioimatta Ratifiointi on pitkit-tynyt lakiuudistusten vuoksi eikauml taumlllauml hetkellauml ole varmuutta milloin se saadaan toteutettua Mm kotikuntalakia on jo uudistettu ratifioinnin vuoksi mutta lainsaumlaumldaumlntouml ei ole vielauml kokonaan sopimuksen vaatimalla tasolla Yleissopimus vel-voittaa kuitenkin jo myoumls Suomea sillauml EU on sopimuksen ratifioinut jolloin kaikki EUn jaumlsen-maat ovat velvollisia soppimusta noudattamaan

Yksiloumlllinen tulevaisuusSuomessa julkaistun Valtioneuvoston periaa-tepaumlaumltoumlksen tavoitteen mukaan vuonna 2020 kukaan kehitysvammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Laitoksia ollaan siis lakkauttamassa vauhdilla ja prosessi on joissain paikoin eden-nyt jo pitkaumllle Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei automaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml palvelua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan Pelaumltaumlaumln

Suomi allekirjoitti Yleissopimuk-sen vammaisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopimus on vielauml ratifioi-matta

Suuntaaja 22013 9

niin kutsuttujen uuslaitosten syntymistauml jois-sa laitoskulttuuri elaumlauml laumlhiyhteisoumln palveluissa Taumllloumlin yksiloumln tilanne ei juuri muutu siirryttaumles-sauml laitosasumisesta omaan kotiin Toisaalta on myoumls paljon hyviauml esimerkkejauml siitauml miten hen-kilouml on loumlytaumlnyt oman tapansa elaumlauml ja olla osana laumlhiyhteisoumlaumlaumln muutettuaan pois laitoksesta ja saatuaan paumlaumltoumlsvallan omaan elaumlmaumlaumlnsauml Mikauml-li palveluita kehittaumlessaumlmme ja toteuttaessam-me muistamme laitoshajautuksen tavoitteen yksiloumlllisen elaumlmaumln mahdollistamisen sopivin palveluin niin ettauml kehitysvammainen ihminen saa elaumlauml haluamansa kaltaista elaumlmaumlauml tulemme Suomessakin onnistumaan taumlssauml laitoshajautuk-sen prosessissa n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group on the Transition from Institutional to Community Based Care (2012) Common European Guidelines for Transition from Institutions to Community-Based Care

Conroy Jim (2013) How Big Should a Group Home Be The Evi-dence on Quality Size and Cost of Residential Settings Esitys seminaarissa Osastolta omaan kotiin 13ndash1432013 Tampereella ja Oulussa

Goffman Erwing (1969) Minuuden riistaumljaumlt Tutkielma totaalisis-ta laitoksista Suom Tarkka Auli amp Suominen Riitta Marraskuun liike Helsinki

Felce David (1998) The determinants of staff and resident ac-tivity in residential services for people with severe intellectual disability Moving beyond size building design location and number of staff Journal of Intellectual and Developmental Disa-bility 232 103ndash119

Hollins Heather (2010) Vammaisuus ja holokausti Vaiettu historia ja sen perintouml Teoksessa Teittinen Antti (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press 65ndash84

Kim Shannon Larson Sheryl A Lakin K Charlie (2001) Be-havioural outcomes of deinstitutionalisation for people with in-tellectual disability a review of US studies conducted between 1980 and 1999 Journal of Intellectual amp Developmental Disabi-lity 261 35ndash50

Mansell Jim (2006) Deinstitutionalisation and community li-ving progress problems and priorities Journal of Intellectual and Developmental Disability 312 65ndash76

Mansell J Knapp M Beadle-Brown J and Beecham J (2007) Deinsitutionalisation and community living - outcomes and costs report of a European study Volume 2 Main Report Tizard Centre University of Kent Canterbury

Niemelauml Markku amp Brandt Krista (toim) (2008) Kehitysvam-maisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysminis-terioumln selvityksiauml 200773

Saloviita Timo (2002) The closure of Nastola care home A lon-gitudinal study on deinstitutionalisation Scandinavian journal of disability Research 42 138ndash155

Teittinen Antti (toim)(2010) Pois laitoksista Vammaiset ja hoi-van politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimus ja sen valinnainen poumlytaumlkirja

Time to Move on From Congregated Settings A Strategy for Community Inclusion Report of the Working Group on Congre-gated Settings Health Service Executive Ireland 2011

Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei au-tomaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml pal-velua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan

10 Suuntaaja 22013

Noin kolme vuotta on takana kehitysvam-maisten asumisen ohjelman eli Kehas-ohjelman toteutusta Hallitus hyvaumlksyi

vuoden 2010 alussa periaatepaumlaumltoumlksen kehitys-vammaisten asumisen ohjelman toteuttamises-ta vuosina 2010-2015 Sen tavoitteena on tarjo-ta laitoksista tuleville henkiloumlille asuntoja niin ettauml vuoden 2015 lopussa laitoksissa olisi alle 500 henkiloumlauml Toinen osa asunoista osoitetaan lapsuudenkodeista muuttaville

Viime vuoden marraskuussa hallitus teki pe-riaatepaumlaumltoumlksen joka on jatkoa ensimmaumliselle Siinauml korostetaan sitauml ettauml jokaisella kehitys-vammaisella ihmisellauml on oikeus asua samoin kuin muutkin kuntalaiset ja saada tarvitseman-sa palvelut Periaatepaumlaumltoumls ohjaa kuntia ja kun-tayhtymiauml lakkauttamaan laitokset sekauml kehittauml-maumlaumln asumisen tukemiseksi tarvittavia palveluja ja asuinympaumlristoumljauml Tavoitteena on ettauml vuoden

Kehas-ohjelmalla monipuoli-sia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseenRaija Hynynen asuntoneuvos ympaumlristoumlministeriouml

nArtikkeli

2020 jaumllkeen kukaan vammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Asuminen ja palvelut tulee jaumlr-jestaumlauml tavallisilla asuinalueilla ja asunnoissa

Perustan laitoksista luopumiselle ja asunto-olojen parantamiselle luo YKn vammaisten ih-misten oikeuksia koskeva yleissopimus jonka mukaan vammaisilla henkiloumlillauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa he asuvat Myoumls EU-ko-mission tuella on laadittu ohjeistus siirtymiseksi laitoksista laumlhiyhteisoumln palvelujen piiriin Siinauml korostetaan tukiasumisen merkitystauml ryhmaumlko-tien sijaan Tukiasuminen tarkoittaa asumista ta-vallisissa asunnoissa johon asukas saa tukea Sii-nauml vammaiset ihmiset voivat valita kenen kanssa asuvat ja saavat henkiloumlkohtaista tukea ilman ettauml tuenantaja paumlaumlttaumlisi asumismuodosta

Vuosina 2010minus2012 ARAn investointiavustuk-sia on osoitettu kehitysvammaisten kohteisiin vuosittain yli 400 asunnolle Lisaumlksi on avustettu

Kehitysvammaisen asumisen ohjelmaa on toteutettu vuodesta 2010 laumlhtien Paumlaumlpaino on ollut ryhmaumlkotimuotoisten asumisen tuot-tamisessa Taumlmauml ei kuitenkaan vastaa kehitysvammaisten ihmisten asumistarpeisiin yksiloumlllisesti Tarvitsemme monipuolisia asumisrat-kaisuja enemmaumln tavallisen asuntokannan hyoumldyntaumlmistauml ja tuki-asumista

Suuntaaja 22013 11

perusparantamiskohteita Suuri osa naumlistauml asun-noista on vielauml tullut lapsuudenkodeista muutta-ville kehitysvammaisille henkiloumlille mutta laitok-sista muuttavien osuus on noussut pikkuhiljaa Olemme siis saavuttamassa Kehas-ohjelman maumlaumlraumlllisen tavoitteen ARA-tuotannon osalta Taumlmauml on 470 uuden asunnon rahoittaminen vuodessa kehitysvammaisten asumiseen

RAYn rahoituksen tavoitteena on 130 tuki-asunnon hankkiminen vuosittain kehitysvam-maisille ihmisille Noin kolmasosa tavoitteesta on toteutunut vuosittain

Huomiota asumisratkaisuihin ja niiden laatuunKehitysvammaisten henkiloumliden asumisessa on kyse erilaisista ratkaisuista Asuminen voidaan jaumlrjestaumlauml yksin asumisena muun vaumlestoumln joukos-sa tai toisten kanssa ryhmaumlssauml Asumisyksikoumli-den lisaumlksi asuminen voidaan toteuttaa asun-toryhmaumlnauml joka koostuu asunnoista samassa talossa tai laumlhitaloissa Taumllloumlin asukkailla on yhteinen palvelu- tai tukipiste Yhauml useammin myoumls kehitysvammaisille ihmisille sopiva ratkai-su on tavallinen vuokra-asunto johon asukas saa tarvitsemansa palvelut ja tuen tai haumln saa ne muualta Hallintamuodoltaan asuminen voi olla vuokra-asumisen lisaumlksi omistusasumista esi-merkiksi vanhemmat voivat rahoittaa lapsensa asumista tai haumlnellauml voi olla omaa varallisuutta vaikkapa perinnoumln kautta

Asumisratkaisujen hyvauml suunnittelu edellyt-taumlauml asuntohankkeen toteuttajalta ja kyseiseltauml kunnalta asuntojen pitkaumlaikaisen tarpeen arvi-ointia sekauml tulevien asukkaiden valintaa suunnit-telun varhaisessa vaiheessa Kehitysvammaisten henkiloumliden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlksenteossa yhtauml lailla kuin hei-tauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml Asumispaumlaumltoumlsten yhteydessauml on hyvauml muistaa ettauml myoumls kehitysvammaisen ihmisen elaumlmaumlnti-lanne ja tarpeet muuttuvat ajan myoumltauml haumlnkin voi muuttaa ja esimerkiksi elaumlauml parisuhteessa

Asumiseen ja elaumlmiseen liittyvaumlt kiinteaumlsti monenlaiset yhauml useammin asunnon ulkopuo-lella tapahtuvat arkipaumlivaumln toiminnot Naumlidenkin kohdalla vammaisen ihmisen omat naumlkemykset ja toiveet mutta myoumls valmiudet ovat keskeisiauml Jotta taumlmauml yksiloumlllisyys toteutuisi kaumlytaumlnnoumlssauml tarvitaan toimintatapojen ja asenteiden muu-

tosta henkiloumlkunnan taholta Taumllloumlin asukas on paumlaumltoumlksentekijauml ja tyoumlntekijaumlt valmentajia ja tu-kijoita

Olen taumlysin samaa mieltauml toimintatapojen muutoksen taumlrkeydestauml kuin Lounais-Lappi -leh-teen 2942013 kirjoittanut kehitysvammaisen henkiloumln aumliti Haumln kirjoitti seuraavasti

raquo Nykyisin nuoret kehitysvammaiset kuitenkin ohjataan jo pienestauml pitaumlen tekemaumlaumln itse teh-taumlviauml Arjen taitoja harjaannutetaan kouluissa iltapaumlivaumlkerhoissa ja ryhmaumllomituspaikoissa sopeutumisvalmennuskursseilla ja asennoi-tumisesta riippuen myoumls osassa kodeista Tai-dot ovat siis olemassa Tyssaumlaumlkouml siis opittujen taitojen jatkuva harjoittaminen viimeistaumlaumln asumisyksikkoumloumln muutettua vai annetaanko taumllle nykyiselle opinnoissa opeteltavalle ja suotavalle normalisaatiokaumlsitykselle oikeasti enemmaumln jalansijaa tulevaisuudessa Taumlmauml edellyttaumlauml perusteellista ja hyvaumlauml vammaispal-velun perusrakenteiden ja toimintojen tuulet-tamista ja uudistamista yhdessauml johtoportaas-ta tyoumlntekijoumlihin ja myoumls vammaisyksikoumliden asukkaisiin

Maassamme 15-asunnon ryhmaumlkoti on vielauml taumlllauml hetkellauml vallitseva uustuotannon asumisrat-kaisu kehitysvammaisille ihmisille Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja hen-

Kehitysvammaisten henkiloumli-den on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa yhtauml lailla kuin heitauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml

12 Suuntaaja 22013

kiloumlkunnan ehdoilla Myoumls ryhmaumlkotien osalta tarvitaan laadullista kehittaumlmistauml fyysisen to-teutuksen suhteen Asuntojen lukumaumlaumlrauml tulee olla selkeaumlsti taumlmaumln hetkistauml pienempi Ryhmauml-kodeissa asukkaiden henkiloumlkohtaista asuinpin-ta-alaa tulee lisaumltauml samalla kunnan henkiloumlkun-nan tilat ja yhteistilat ovat pienempiauml Kohteiden kokonaispinta-alaa ei ole syytauml kasvattaa sillauml silloin asunnon vuokra tulee suureksi yli KELA-normien eikauml pinta-alan nostoon ole tarvetta-kaan kunhan eri tilojen suhde saadaan tasapai-noisemmaksi

Kehittaumlmistyouml ja yhteistyouml tukevat asu-misen monimuotoistumistaJotta saamme aikaan yhauml paremmin vammaisten ihmisten tarpeita ja toiveita vastaavia asuntoja tarvitaan vahvaa yhteistyoumltauml ja kehittaumlmistyouml-tauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa kuntien ja kuntayhtymien edus-tajat sekauml asunto- ja sosiaalitoimesta ettauml kaa-voituksesta ovat tyoumlskennelleet yhdessauml suun-nitteluprosessissa jossa myoumls tulevat asukkaat ja heidaumln laumlhiyhteisoumlnsauml ovat olleet keskeisesti mukana

Hankkeessa luodaan uudenlaisia laumlhiyhteisoumll-lisiauml asumisen ja elaumlmisen ratkaisuja erityistauml tu-kea tarvitseville henkiloumlille Erillisten asuntojen ja pienimuotoisten asuntoryhmien suunnittelu toteutetaan korttelisuunnittelun naumlkoumlkulmasta siten ettauml asumisen lisaumlksi tarkastellaan koko laumlhiyhteisoumlauml ja sen tarjoamia mahdollisuuksia Tuloksena ovat kuntakohtaiset korttelisuunnitel-mat jotka sisaumlltaumlvaumlt tietoa asiakkaiden palvelu-tarpeista ja uusista asuntoratkaisuista

Jotta aiempaa monipuolisemmat asumisrat-kaisut saadaan toimimaan taumlmauml edellyttaumlauml kun-tien asuntotoimen kaavoituksen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyoumltauml ja myoumls uusia toimin-tatapoja yhdyskuntasuunnittelun ja asuntosuun-nitteluun Hankkeessa mukana olleet Seinaumljoen Kotkan Lahden ja Turun kaupungit ovat taumlstauml erinomainen esimerkki

Alueelliset suunnitelmat paumlivitettiinYhteistauml ymmaumlrrystauml kehitysvammaisten asumi-sen ja palvelujen suhteen on luotu myoumls alueelli-sella tasolla Erityishuoltopiirien ja kuntayhtymi-en johdolla valmistuivat ensimmaumliset alueelliset suunnitelmat vuonna 2010 Paumlivitetyt suunni-telmat ovat valmistuneet taumlmaumln vuoden alussa Suunnitelmissa on kuvattu mm laitospaikkojen vaumlhentaumlmisen aikataulua tulevia asumisratkai-sujen ja palvelujen kehittaumlmistauml sekauml asumista tukevaa muuta toimintaa

Suunnitelmissa mainitaan jo erilaisia ratkai-suja kuten asuntoryhmaumlt ja tavallisten vuokra-asuntojen kaumlyttouml kun saumlaumlnnoumlllistauml tukea tai itse-naumlisen asumisen ohjausta on saatavilla Esimer-kiksi Helsingissauml muodostettavaan Avainrinkiin (KeyRing-mallin pohjalta) otetaan seitsemaumln ke-hitysvammaista asukasta Asukkaat asuvat vuok-ra-asunnoissa enintaumlaumln 500 metrin paumlaumlssauml toi-sistaan Sosiaalinen isaumlnnoumlitsijauml auttaa luomaan asukkaan kanssa haumlnelle sopivan tukiverkoston tukee asukkaita tutustumaan laumlhialueeseen ja palveluihin sekauml auttaa asukkaita yhteisen toi-minnan jaumlrjestaumlmisessauml

Parissa alueellisessa suunnitelmassa mainit-tiin paluumuutot takaisin laitoksiin Syiksi esitet-tiin ettauml haastavaan kaumlyttaumlytymiseen ei pystytty vastaamaan tai asumispalvelu oli sopimatonta ja henkiloumlresurssit riittaumlmaumlttoumlmiauml Taumlmauml osoittaa sitauml ettauml laitosta pidetaumlaumln edelleen viimeisenauml keinona johon turvataan eikauml aidosti sitoudu-takaan vastaaman asumisen ja palvelujen tar-peeseen avohuollon kautta Taumlmauml sitoutuminen edellyttaumlauml laajaa avohuollon palvelujen kehit-taumlmistauml ja kaumlyttoumlauml uudenlaisia keinoja ja myoumls henkiloumlkunnan koulutusta Muutto- ja asumis-valmennus ja ennen kaikkea hyvauml suunnittelu ja varautuminen parantavat asumisen sujumista

Monissa kunnissa ja kuntayhtymissauml on otet-tu selkeitauml askeleita ja sitouduttu laitoshoidon lopettamiseen toisissa on edetty hitaammin

Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilouml-kunnan ehdoilla

Suuntaaja 22013 13

Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilouml-toimintaa on laumlhdetty kehittaumlmaumlaumln kuten myoumls vahvempaa yksiloumlkeskeistauml suunnittelua

Pienimuotoisempaa yksiloumlllisempaumlauml asukkaan ehdoinARAn investointiavustus kohdistuu taumlllauml hetkel-lauml vielauml paumlaumlosin ryhmaumlkotimuotoiseen asumi-seen Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan Taumlmauml tulee sisaumlltyauml myoumls ARAn ra-hoituksen ohjeistukseen Taumlmauml tarkoittaa myoumls sitauml ettauml kuntien suunnitelmissa kunkin hen-kiloumln todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa RAYn tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon mutta vuosittain hankittujen asuntojen maumlaumlrauml on melko pieni Syitauml taumlhaumln on useita Tukiasumista ei vielauml tunneta riittaumlvaumlsti ja lisaumlksi kunnan tulisi jaumlrjestaumlauml riittaumlvauml tuki asun-toon eikauml taumlmauml aina toteudu Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmaumlmuo-toista asumista lapsilleen koska kokevat sen tur-vallisemmaksi Taumltauml tunnetta ei pidauml aliarvioida Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yk-sin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloinkin kun asuu yksittaumlisessauml tukiasunnossa tai asunto-ryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns sekakohteita joissa asumista

tarjotaan usealle erityisryhmaumllle Taumlstauml kunnal-liskotimentaliteetista tulee viimeinkin paumlaumlstauml eroon Integroitumisen tulee suuntautua taval-liseen asumiseen ja asuinympaumlristoumlihin eikauml lai-tosmaisiin suuriin kohteisiin Naumlmauml tulee naumlkyauml sekauml suunnitelmissa ja toteutuksessa Asunnot ovat pitkaumlaikaisia investointeja myoumls siksi on taumlrkeaumlauml ettauml toteutetut ratkaisut ovat hyviauml ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapo-liittisia tavoitteita pitkaumlllauml taumlhtaumlimellauml

Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepaumlauml-toumlkseen liittyvaumlssauml valtakunnallisessa suunnitel-massa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaa-li- ja terveysministeriouml 2012)

raquo Asuminen jaumlrjestetaumlaumln osana tavallisia asuin-alueita ja asunnoissa jotka vastaavat normaa-lin asunnon tunnuspiirteitauml Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienis-sauml asuinryhmissauml Uudistettavassa vammais-lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml saumlaumldetaumlaumln asuntoryhmien enimmaumlisryhmaumlkoosta Asuntojen rakenta-misella ja hankkimisella sekauml laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisellauml turvataan se ettauml laitoksista muuttaminen toteutuu hallitus-ti Taumlmaumln edellytyksenauml on se ettauml tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu kaumlynnistetaumlaumln Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitauml ettauml laitoksista muutetaan uuslaitoksiin asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jaumlaumlneisiin laitosrakennuksiin jotka eivaumlt taumlytauml tavallisen asumisen laadun kriteereitauml

Taumlmauml linjaus tarkoittaa sitauml ettauml vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksiloumlllisempiauml Henkiloumlkohtaisen avustajajaumlr-jestelmaumln laajempi kaumlyttouml ja henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto tuovat lisaumlauml yksiloumll-lisiauml mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asu-miseen ja arkipaumlivaumlaumln Henkiloumlkohtaisessa bud-jetoinnissa henkilouml paumlaumlttaumlauml itse siitauml millaista tukea ja palveluja haumlnen kaumlytettaumlvissaumlaumln olevalla rahoituksella hankitaan

Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yksin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloin-kin kun asuu yksittaumlisessauml tuki-asunnossa tai asuntoryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

14 Suuntaaja 22013

Laumlnsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen kaumlyttoumlaumlKansainvaumlliset esimerkit tuovat osaltaan naumlkouml-kulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen Ympaumlristoumlministerioumln ja Kehitys-vammaliiton selvityksessauml tarkasteltiin kehitys-vammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Laumlnsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitauml Suo-men tilanteeseen (ks Lisaumlauml Mietola taumlssauml nros-sa) Yleisenauml suuntana naumlissauml maissa on yksiloumllli-nen asuminen joka toteutetaan paumlaumlosin tuetun asumisen ratkaisuina Kyse on pitkaumllti yksittaumli-sistauml vuokra-asunnoista joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen Erityisesti henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja Myoumls henkiloumlkohtainen apu on yh-distetty asumiseen

Asuntokohteiden osalta naumlyttaumlauml siltauml ettauml useissa Laumlnsi-Euroopan maissa ryhmaumlmuotoi-sen asumisen kohteet ovat paljon pienempiauml kuin Suomessa Esimerkiksi Ruotsissa on enin-taumlaumln 6 asuntoa yhdessauml kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessauml ryhmaumlssauml Ryhmaumlkohteissa asukkailla on paljon yksityistauml asuintilaa ja vaumlhaumln yhteisiauml palvelutiloja Taval-linen asuminen ja asunnot ovat naumlissaumlkin suun-nittelun laumlhtoumlkohtana

Useissa maissa on naumlhtaumlvissauml ettauml monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivaumlt halua enaumlauml ryhmaumlmuotoista asumista vaan toivovat omaa erillistauml asuntoa ja siihen tuotavia tarpei-den mukaisia palveluja ja tukea Naumlmauml ihmiset ovat elaumlneet tavallisissa asuinyhteisoumlissauml ja in-tegroituneet niihin joten heidaumln asumistoiveen-sakin ovat samankaltaisia

Myoumls Suomessa yksiloumlllinen tarpeita vastaa-va asuminen yhdistyy yhauml tiiviimmin laumlhiyhtei-soumln toimintaan ja palveluihin Jotta siihen paumlaumls-taumlaumln kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta mutta varsinkin vankkaa ja ai-toa sitoutumista taumlhaumln tavoitteeseen n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care Novem-ber 2012

Mietola Reetta Teittinen Antti ja Vesala Hannu (2013) Kehi-tysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksi-loumlllisempiauml

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 2: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

2 Suuntaaja 22013

22013

julKaisijaasumispalvelusaumlaumltiouml asPaViljatie 4 A 00700 Helsinki

paumlaumltoimittajaSaara Kanula saarakanula(at)aspafi

toimitussihteeriArja Wiikarjawiik(at)aspafi

n Osastolta omaan kotiin 4Katri Haumlnninen Kirsi Konola

n Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen 10Raija Hynynen

n Kokemusasiantuntijan aumlaumlni 15

n Kehitysvammaisten ihmisten asumisen eurooppalaiset trendit 16Reetta Mietola

n How Big Should a Group Home Be 21James W Conroy

n Kulman takaa 27

n Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit 28Susanna Hintsala

n Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin 33Markku Niemelauml

n Ei kenenkaumlaumln laumlhelle 38Riitta Kuparinen

n Visionaumlaumlri 43

issN 2242-2153issN-l 2242-2153

Suuntaaja 22013 3

YKn vammaisten ihmisoikeussopimuksen mukaan jokaisella ihmisellauml on oikeus vali-ta asuinpaikkansa ja -kumppaninsa Taumlmauml

monelle meistauml itsestaumlaumln selvauml asia ei kuiten-kaan usein toteudu vammaisten ihmisten koh-dalla Laitoksissa asuu taumlllauml hetkellauml Suomessa arviolta 1600 kehitysvammaista ihmistauml Laitok-sia ollaan asteittain lakkauttamassa Tavoitteena Suomessa on ettauml vuoteen 2020 mennessauml lai-tos ei ole yhdenkaumlaumln vammaisen ihmisen koti

Aran avustuksella rahoitetaan vuosittain yli 400 asuntohanketta kehitysvammaisille ihmisil-le Aran rahoittamat kohteet ovat paumlaumlosin olleet 15 ihmisen ryhmauml- tai palveluasumisratkaisuja Ensi vuoden alusta voimaan tulevien linjausten mukaan asumisyksikkoumljen tulee olla asukaslu-vultaan pienempiauml Paumlaumlpainon tulee olla hajau-tetussa asumisessa jolloin asunnot sijaitsevat normaalissa asuntokannassa ja tarvittava apu ja tuki saadaan kotiin Taumlmauml on myoumls Valtio-neuvoston periaatepaumlaumltoumlksen linjaus jokaisella kehitysvammaisella ihmisellauml on oikeus asua ku-ten muutkin kuntalaiset Kehitysvammaisten ih-misten yksiloumlllinen ja omaehtoinen asuminen ei ole mahdottomuus Ratkaisut ovat jo olemassa kunhan osaamme tarttua niihin Ennen kaikkea tulee muistaa kunnioittaa ja kuunnella asunnon ja tuen tarpeessa olevaa ihmistauml itseaumlaumln

Taumlssauml numerossa kaumlsittelemme kehitysvam-maisten ihmisten asumisen historiaa nykytilan-netta ja tulevaisuuden tavoitteita Aloitamme laitosasumisen historiasta josta kirjoittavat Kat-ri Haumlnninen ja Kirsi Konola Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltioumlstauml He kaumlsittelevaumlt artikkelissaan muun muassa miten laitokset aikanaan perus-tettiin ja mikauml tekee laitoksesta laitoksen Kolmi-sen vuotta kaumlynnissauml olleesta Kehitysvammais-ten asumisohjelmasta kirjoittaa Raija Hynynen ympaumlristoumlministerioumlstauml Ohjelman tavoitteena on laitosasumisen asteittainen purkaminen ja itsenaumlisten ja monimuotoisten asumisratkaisu-jen kehittaumlminen Vaikka laitosten purkamisen maumlaumlraumllliset tavoitteet ollaan saavuttamassa tuotetaan kehitysvammaisten asumiseen edel-leen liian raskaita ratkaisuja henkiloumlkunnan eh-doilla Hynynen kirjoittaa

Reetta Mietola tarkastelee artikkelissaan ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen ratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Naumlihin ver-rattuna kehitysvammaisten ihmisten asumisrat-kaisut Suomessa naumlyttaumlvaumlt kovin laitosmaisilta Erityisesti tukiasumisen vaihtoehtoja tulisi tar-jota enemmaumln Henkiloumlkohtainen budjetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksiloumlllisiauml asumisratkaisuja suureh-kojen ryhmaumlratkaisujen sijaan

Viime maaliskuussa Suomessa vieraillut USAlainen James W Conroy on tutkinut min-kauml kokoinen ryhmaumlasunto on optimaalinen niin kustannuksiltaan kuin asukkaan elaumlmaumlnlaadun kannalta Conroy toteaakin artikkelissaan ettauml toisin kuin yleensauml luullaan suuret ryhmaumlkodit eivaumlt tule sen halvemmiksi kuin pienet Pienet ryhmaumlkodit tukevat myoumls paremmin asukkaiden toimintakykyauml ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta

Kaumlytaumlnnoumln esimerkin kehitysvammalaitoksen purusta antaa Markku Niemelauml Etevasta Ronnin keskuslaitoksen purku on ollut monivaiheinen ja -ulotteinen prosessi Muutos naumlyttaumlisi taumlssauml vaiheessa toteutuneen kokonaisuutena hyvin vaikka kivuton ei prosessi ole ollutkaan Syste-maattista arviota onnistumisesta ei kuitenkaan voi vielauml taumlssauml vaiheessa tehdauml sillauml uusiin asuin-paikkoihin tottuminen ja opettelu vie aikansa

Kehitysvammaisten asumisen neuvottelu-kunta on laatinut Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit asumisen palvelujen suunnittelun tueksi Tavoit-teena on ettauml jokaiselle vammaiselle ihmiselle mahdollistuu haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava omannaumlkoumlinen elaumlmauml Susanna Hint-sala kertoo artikkelissaan mihin laatukriteerit pohjaavat ja miksi ne laadittiin

Samaan aikaan kun laitoksia puretaan ja ke-hitysvammaisille pyritaumlaumln loumlytaumlmaumlaumln asumisrat-kaisuja tavallisesta asuntokannasta vastustavat kehitysvammaisten asukkaiden tulevat naapu-rit rakennushankkeita kiivaasti Taumlstauml NIMBY-ilmioumlksi tituleeratusta vastustuksesta kirjoittaa Riitta Kuparinen taumlmaumln numeron viimeisessauml artikkelissa n

Yksiloumlllisempaumlauml asumistanPaumlaumlkirjoitus

Saara Kanula paumlaumltoimittaja

4 Suuntaaja 22013

Jokaisella ihmisellauml on oikeus asua siellauml missauml haumln itse haluaa ja valita asuinkump-paninsa Vammaisilla ihmisillauml ei aina ole

taumltauml oikeutta ollut vaan heidaumln asumispaikkansa on joku ulkopuolinen maumlaumlraumlnnyt ja se on saat-tanut olla satojen kilometrien paumlaumlssauml syntypai-kasta Yhdistyneiden kansakuntien vammaisten ihmisten oikeuksien sopimus velvoittaa kuntia tarjoamaan jokaiselle yksiloumlllisiauml palveluita joi-den avulla voidaan turvata jokaisen osallisuus laumlhiyhteisoumloumln (YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimus 2008) Ihmisten asuttaminen laitoksissa ei pysty turvaamaan itsenaumlisyyttauml mahdollisuutta paumlaumlttaumlauml omasta elaumlmaumlstauml ja toteuttaa haaveita Laitosasuminen on jo itsessaumlaumln syrjivauml kaumlytaumlntouml ja naumlin ollen ih-misoikeussopimusten vastainen toimintamalli Taumlmaumln vuoksi laitosasumista ollaan lakkautta-massa Euroopassa

Mikauml tekee laitoksesta laitoksenOn olemassa hyvin erilaisia naumlkemyksiauml siitauml mi-tauml laitos tai laitosmainen hoito tarkoittaa taumlmauml

Osastolta omaan kotiin Miten laitokseen aikanaan ajauduttiin ja kuinka sieltauml nyt muutetaan pois

Laitosasumista ollaan lakkauttamassa sekauml Suomessa ettauml kansain-vaumllisesti kehitysvammaisten henkiloumliden muuttaessa omiin koteihin osaksi laumlhiyhteisoumlauml Omassa kodissa voi elaumlmauml olla yksiloumlllistauml ja ih-misoikeuksien mukaista toisin kuin laitoksessa

Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml

vaihtelee riippuen maiden lainsaumlaumldaumlnnoumlllisestauml ja kulttuurisesta viitekehyksestauml Taumlllauml hetkellauml hyvaumln perustan maumlaumlrittelylle antaa Euroopan Komission julkaisema raportti Common Europe-an Guidelines on the Transition from Insitutional to Community Based Care Julkaisussa on otet-tu laumlhtoumlkohdaksi laitoksen maumlaumlrittely kulttuurin kautta ei niinkaumlaumln rakenteellisen maumlaumlrittelyn kuten rakennuksen koon tai asukkaiden maumlaumlraumln avulla Raportin mukaan voimme pitaumlauml laitokse-na sellaista asumispalvelua jossa asukkaat ovat eristetty laajemmasta yhteisoumlstauml ja ovat maumlaumlraumlt-tyjauml asumaan yhdessauml eikauml heillauml ole mahdolli-suutta maumlaumlraumltauml omasta elaumlmaumlstaumlaumln eikauml tehdauml heitauml itseaumlaumln koskevia paumlaumltoumlksiauml Laitosmaisuut-ta osoittaa myoumls se ettauml asumispalvelua jaumlr-jestaumlvaumln organisaation omat vaatimukset ovat taumlrkeaumlmpiauml kuin asukkaiden henkiloumlkohtaiset tarpeet

Laitos on paikka jossa paumlivaumlrutiinin kaikki vai-heet noudattavat tiukkaa aikataulua ja muodol-listen saumlaumlntoumljen jaumlrjestelmauml sekauml virkailijakunta ovat ylhaumlaumlltauml paumlin maumlaumlraumlnneet koko toimintojen

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 5

sarjan Timo Saloviita on kuvannut laitossuun-tautuneita hoitokaumlytaumlntoumljauml ja jakanut ne neljaumlaumln osioon jaumlykaumlt rutiinit massatoiminnot yksiloumllli-syyden riistaumlminen ja sosiaalinen etaumlisyys (Salo-viita 2002) Jo naumliden osioiden otsikoista naumlkee ettauml kaumlytaumlnnoumlt sotivat vammaisten ihmisten oikeuksien sopimusta vastaan Taumlmaumlnkaltaisen asumisen ja hoidon toteutuessa ei yksiloumln oi-keus valintaan osallisuuteen ja oikeuteen elaumlauml yhteisoumln tasa-arvoisena jaumlsenenauml voi millaumlaumln toteutua Laitosasumista leimaavat vahvasti yksiloumln oman tahdon alistaminen ja elaumlminen tiukkojen saumlaumlntoumljen ja ylhaumlaumlltauml tulevien aikatau-lujen mukaan Erwing Goffman on maumlaumlritellyt laitoskulttuuria 1960-luvulla seuraavasti Laitos on paikka jossa elaumlmaumln eri puolet tapahtuvat samassa paikassa ja yhden ainoan auktoritee-tin alaisena Laitoksessa paumlivaumlrutiinin jokainen vaihe suoritetaan suuren ryhmaumln vaumllittoumlmaumlssauml seurassa ja ryhmaumln jokaista jaumlsentauml kohdellaan samalla tavoin ja vaaditaan tekemaumlaumln samat asiat yhdessauml (Goffman 1969)

Vaikka kulttuuri on merkityksellinen laitoksen luoja on muistettava myoumls ettauml yksikoumln koko on taumlrkeauml tekijauml kun kehitetaumlaumln uusia palvelu-ja laumlhiyhteisoumloumln Pienemmaumlt yksikoumlt pystyvaumlt paremmin turvaamaan palvelunkaumlyttaumljaumln mah-dollisuudet tehdauml omia valintoja ja toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja palvelut todennaumlkoumli-semmin organisoidaan enemmaumln yksiloumlllisten tarpeiden pohjalta Joissain maissa (esim Irlanti ja Ruotsi) on tehty kansallisen tason paumlaumltoumls siitauml

kuinka monta palvelunkaumlyttaumljaumlauml saa asua samas-sa rakennuksessa tai saman palvelun piirissauml

On taumlrkeaumlauml muistaa ettauml laitosten lakkautus ei sinaumlllaumlaumln riitauml tavoitteeksi vaan mielekkaumlaumlm-paumlauml on maumlaumlritellauml sitauml mitauml laitosten tilalle halu-taan Taumlrkeaumlauml on rakentaa laadukkaita ihmisten tarpeisiin vastaavia palveluja laumlhiyhteisoumlihin Naumlissauml merkityksellisimpiauml tunnusmerkkejauml ovat valinnanvapaus tuotetun palvelun laatu ja taso osallistuminen laumlhiyhteisoumloumln ja osallistavat laa-dunhallintamenetelmaumlt (European Guidelines on Transition from Institutional to Community Based Care)

Laitosasuminen kehittyi jo varhainLaitosasuminen oli ensimmaumlinen asumisen muoto ryhmille jotka tarvitsivat muiden huo-lenpitoa Taumlhaumln ryhmaumlaumln kuuluivat orvot mie-lenterveysongelmaiset sairaat ja eri tavoin vammaiset henkiloumlt Heitauml ryhdyttiin 1700- ja 1800-luvuilla keraumlaumlmaumlaumln yhteen ns koumlyhaumlin-taloihin ym yhteisiin rakennuksiin Taumlstauml ke-hittyi institutionaalinen malli jonka perustana esimerkiksi Yhdysvalloissa toimi omavarainen maatalousyhdyskunta Silloin naumlhtiin ettauml eri tavoin yhteiskuntaan sopeutumattomat ihmi-set voisivat elaumlauml naumlissauml yhteisoumlissauml vapaana ns normaalin elaumlmaumln paineista turvassa terveinauml ja suojeltuina Voidaan kuitenkin todeta ettauml jo varhaisessa vaiheessa laitoksilla oli kriitikko-ja Vuonna 1866 Howe (USA) totesi seuraavaa rdquoKaikki laitokset ovat luonnottomia ja erittaumlin alttiita hyvaumlksikaumlytoumllle Meillauml pitaumlisi olla niin vaumlhaumln laitoksia kuin suinkin ja niiden jotka pe-rustetaan pitaumlisi olla mahdollisimman pieniauml Vammaisten henkiloumliden pitaumlisi elaumlauml tavallisten ihmisten joukossardquo

Saman katon alta erillisiin laitoksiinLaitosten alkuaikojen kehitystauml leimaa se ettauml niissauml asui erilaisia apua tarvitsevia ryhmiauml Kui-tenkin 1800-luvun kuluessa kehittyi ajatus siitauml ettauml kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat omia erityisiauml laitoksia koska heillauml naumlhtiin olevan monia erityistarpeita Esimerkiksi Irlannissa oli 1700-luvun lopun ja 1800-luvun alkupuolen ai-kana perustettu 22 laitosta mutta vasta vuonna 1869 perustettiin ensimmaumlinen laitos kehitys-vammaisille ihmisille jossa oli omat opettajat ja oma ohjelma asukkaiden ohjaamiseen Erityis-

Laitosasumista leimaavat vah-vasti yksiloumln oman tahdon alis-taminen ja elaumlminen tiukkojen saumlaumlntoumljen ja ylhaumlaumlltauml tulevien aikataulujen mukaan

6 Suuntaaja 22013

ten keskusten ja laitosten perustaminen edisti erityisyys -ajattelun kehittymistauml Kehitysvam-maiset henkiloumlt naumlhtiin hyvin erityiset tarpeet omaavana ryhmaumlnauml jota tarvitsi hoitaa muun yhteiskunnan ulkopuolella Taumltauml kehitystauml ku-vastaa se ettauml erityisten terapeuttien ja muiden ammattiryhmien kouluttaminen ja erityisten palveluiden kehittaumlminen vauhdittui 1960-lu-vulla eri puolilla Eurooppaa

Suomessa kehitysvammapalveluita on alettu tarjota 1800-luvulta alkaen Kuten muissakin Euroopan maissa myoumlskaumlaumln Suomessa ei ke-hitysvammaisia aluksi erotettu omaksi joukok-seen vaan heidaumln katsottiin kuuluvan samaan ryhmaumlaumln mm mielisairaitten huutolaisten ja irtolaisten kanssa Yleensauml kehitysvammaiset henkiloumlt hoidettiin kotona tai mikaumlli se ei ollut mahdollista heidaumlt sijoitettiin vaivaistaloihin ja kunnalliskoteihin tai muihin koumlyhaumlinhoidollisiin yleislaitoksiin Ensimmaumliset kehitysvammaisil-le tarkoitetut laitokset perustettiin Suomeen 1800-luvun loppupuolella Aktiivisimman lai-tosten rakentamisen kauden sai aikaan vuonna 1958 voimaan tullut vajaamielislaki jonka voi-maanastumisen jaumllkeen aloitettiin koko maan kattava laitosverkoston rakentaminen Suurin osa Suomen keskuslaitoksista rakennettiin 1960- ja 1970- luvuilla Vuonna 1975 laitoksissa asui 5300 kehitysvammaista henkiloumlauml ja asuntolassa tai vastaavassa asunnossa vain 160 kehitysvam-maista henkiloumlauml Laitokset yleistyivaumlt Suomessa muuhun maailmaan naumlhden myoumlhaumlaumln ja ensim-maumliset kriitikotkin ehtivaumlt jo 1960-luvuilla vas-tustamaan laitosten rakentamista Kritiikki kui-tenkin hiipui 1970-luvulle tultaessa ja viimeiset laitokset aloittivat toimintansa vuonna 1979 Ka-jaanissa ja Helsingissauml (Niemelauml amp Brandt 2008)

Arvotonta elaumlmaumlauml1900-luvun alun kehitystauml erityisesti Euroopassa leimaa eugeniikka ja siihen perustuva erilaisina pidettyjen ihmisten eristaumlminen Ajatukset siitauml ettauml vammaiset ihmiset eivaumlt kuulu yhteisoumloumln eikauml heidaumln elaumlmaumlnsauml ole tasa-arvoista vam-mattomien ihmisten elaumlmaumln kanssa on laumlhtenyt jo 1800-luvulla Englannissa Sir Francis Galtonin ajatuksista Haumln poimi Darwinin kasvi- ja elaumlin-maailman kehityksen kuvauksissa kaumlyttaumlmaumlt rdquoluonnonvalinnanrdquo ja rdquosopivimman eloonjaumlauml-misenrdquo kaumlsitteet ja sovelsi niitauml yhteiskuntaan

Galton loi termin eugeniikka rotuhygienia joka kuvaa ajattelutapaa jossa ihmiset voidaan luoki-tella perimaumln mukaan ylempi ja alempi arvoisiin ominaispiirteidensauml perusteella 1800-luvun jaumll-kipuoliskolla eugenistiset ajatukset saivat paljon kannatusta Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa Natsien keskitysleirit toisen maailmansodan aikana ovat taumlstauml aumlaumlrimmaumlinen ilmiouml mutta sa-maa eristaumlmisen ja jopa tuhoamisen politiikkaa noudatettiin laajemminkin Hitlerin johtama saksalainen ideologia piti vammaisuutta merk-kinauml rappiosta ja naumlki kaikkien vammaisten elaumlvaumln rdquoelaumlmaumlauml joka ei ole elaumlmisen arvoistardquo Vammaisten henkiloumliden ajateltiin heikentaumlvaumln yhteiskunnan toimimista tehokkaasti heidaumln ai-heuttaman tarpeettoman taloudellisen taakan vuoksi ja olleen sen vuoksi syyllisiauml Saksan talo-udelliseen lamaan 1920- ja 1930-luvuilla Taumlstauml alkoi sterilisaatio-ohjelma joka lopulta muuttui vammaisten henkiloumliden jaumlrjestelmaumllliseksi tap-pamiseksi nk rdquoEutanasiaohjelmanrdquo turvin Naumli-hin aikoihin perustettiin myoumls muualle runsaasti isoja laitoksia joissa epaumlinhimillinen kohtelu ja hyvaumlksikaumlyttouml olivat yleisiauml ja esimerkiksi USAssa suoritettiin runsaasti kehitysvammaisten ihmis-ten pakkosterilisaatioita (Hollins 2010)

Vastustus heraumlaumlToisen maailmansodan jaumllkeen naumlhtiin ettauml ke-hitysvammaisten ihmisten kohtelu oli monin pai-koin epaumlinhimillistauml ja siihen haluttiin muutosta

Laitokset yleistyivaumlt Suomes-sa muuhun maailmaan naumlhden myoumlhaumlaumln ja ensimmaumliset kriiti-kotkin ehtivaumlt jo 1960-luvuilla vastustamaan laitosten raken-tamista

Suuntaaja 22013 7

Samaan aikaan alkoivat kehittyauml myoumls vanhem-pien liikkeet ja monin paikoin myoumls laumlhiyhteisouml-jen palvelujen kehittyminen On huomattava et-tauml Suomessa laitosten rakentaminen ja kasvu oli vasta alkamassa kun sitauml muualla jo vahvasti kri-tisoitiin Esimerkiksi Irlannissa jo vuonna 1965 The Commission on Mental Handicap totesi ettauml laumlhiyhteisoumlssauml asuminen on yleensauml parempaa ja terapeuttisempaa kuin laitosympaumlristoumlssauml 1970-luvulla Irlannissa kehitysvammaisten pal-velujen kehityssuunta oli jo taumlysin laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisessauml

Suomessa viimeisten laitosten toiminnan aloittamisesta ei mennyt kuin joitakin vuosia kun alettiin kiinnostua pienemmistauml asumisryh-mistauml ja hoidon yksiloumlllistaumlmisestauml Suomessa otettiin mallia kansainvaumllisestauml keskustelusta jossa laitoshoitoa alettiin kritisoida Keskuste-lun tavoitteena oli ettauml kehitysvammaiset hen-kiloumlt voisivat elaumlauml mahdollisimman samanlaista elaumlmaumlauml kuin muutkin kansalaiset eikauml kehitys-vammapalveluiden jaumlrjestaumlmistapa veisi heiltauml sitauml mahdollisuutta kuten kaukana asutuksesta toteutettava ja eristetty laitoshuolto teki Vuon-na 1977 kehitysvammahuollon toteuttaminen siirtyi kunnan vastuulle uuden kehitysvamma-lain myoumltauml Laki toi mukanaan ajatuksen siitauml ettauml laitoshoito tulisi olla toissijaista suhteessa avohuoltoon Taumlmaumln myoumltauml palvelujen toteut-taminen alkoi painottua avohuoltoon ja muut asumispalvelut kuten ryhmaumlasuminen laumlhiyh-teisoumlssauml alkoivat kehittyauml laitoshuollon rinnalle Laitoshuolto ei ollut enaumlauml ainoa vaihtoehto ke-hitysvammaisten ihmisten asumiseen Kuitenkin vielauml 1970-luvulla laitoksia rakennettiin aktiivi-sesti ja niitauml pidettiin parhaina paikkoina takaa-maan kehitysvammaisten hoidon korkea laatu mutta jo 1980-luvulla asumisen eri vaihtoehdot alkoivat lisaumlaumlntyauml ja kilpailla laitoshoidon kanssa Taumlssauml kehityksessauml naumlhdaumlaumln konkreettisesti se ettauml eri kehityssuunnat elivaumlt pitkaumlaumln rinnakkain

ja selkeaumlauml poliittista kantaa ei pystytty ottamaan siihen mihin suuntaan kehitysvammapalvelujen rakenteita kehitetaumlaumln (Niemelauml amp Brandt 2008) Taumlmauml sama kehitys naumlkyy myoumls monissa muissa Euroopan maissa

Kohti ihmisarvoista elaumlmaumlaumlKuten todettiin laitoskritiikki kaumlynnistyi kansain-vaumllisesti jo 1950 luvulla mutta vasta 1960-luvul-la ja 1970-luvun alussa laitosten hajautuksesta muotoiltiin poliittinen tavoite jonka mukaan laitokset tulisi korvata kokonaan laumlhiyhteisoumln palveluilla Pohjois-Amerikassa Skandinaviassa Britanniassa sekauml Australiassa ja Uudessa-See-lannissa taumlmauml on ollut suurin politiikan muutos vammaispolitiikassa

Naumlillauml alueilla laitoshajautus on jo pitkaumlaumln ol-lut hyvaumlssauml vauhdissa ja laitokset on jo hyvin pit-kaumllle korvattu laumlhiyhteisoumln palveluilla Eri maissa taumlmauml prosessi on edennyt eri vauhtia ja myoumls ta-vat ovat vaihdelleet Joissain maissa laitokset on korvattu kokonaan ja nopeasti toisissa maissa eri systeemit elaumlvaumlt pidemmaumln aikaa rinnakkain Ensimmaumliset yritykset lakkauttaa laitosasuminen johti melko isojen ryhmaumlkotien perustamiseen Naumlmauml kuitenkin naumlyttivaumlt suuntaa pienempien 3-8 henkiloumln ryhmaumlkotien kehittymiselle joissa myoumls erittaumlin paljon apua tarvitsevat henkiloumlt asuvat yhdessauml ryhmaumlkodissa henkiloumlkunnan tuella Taumlmauml on todennaumlkoumlisesti pisimmaumllle kehittynyt laumlhiyhteisoumlssauml asumisen muoto esi-merkiksi Britanniassa Ruotsissa ja Norjassa Vii-me aikoina tyytymaumlttoumlmyys ryhmaumlkoteihin on kuitenkin kasvanut Taumlmauml on johtanut erilaisten itsenaumlisen asumisen muotojen kehittymiseen joissa ihmiset asuvat itse valitsemiensa ihmisten kanssa omassa tai vuokraamassaan kodissa ja saavat apua henkiloumlkunnalta joka ei kuitenkaan kontrolloi heidaumln asumistaan

Joissain maissa kuten Saksassa Hollannissa Kreikassa ja Espanjassa laitosasuminen ja laumlhiyh-

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitse-vat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito

8 Suuntaaja 22013

teisoumlssauml asuminen elaumlvaumlt edelleen rinnakkain uusia palveluja on kehitetty mutta systeemiauml dominoi edelleen vanha rakenne Itauml-Euroopan maissa laitoshuollon purku on vasta kaumlynnis-tynyt ja naumlistauml maista loumlytyy runsaasti erittaumlin huonolaatuista laitoshoitoa Naumlissauml maissa niin laitokset tiloina kuin itse hoito ja tuki ovat erit-taumlin haasteellisia ja niissauml ilmenee myoumls erittaumlin epaumlinhimillistauml kohtelua

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitsevat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito Taumltauml voi-daan tarkastella hyvin erilaisilla mittareilla liitty-en elaumlmaumlnlaatuun ja siihen mitauml tuella saavu-tetaan ja kaikki tulokset osoittavat samaa Suo-messa saimme maaliskuussa kuulla Jim Conroyn tutkimusten tuloksia Haumln on tehnyt vuodesta 1979 alkaen elaumlmaumlnlaadullista pitkittaumlistutki-musta ja haumln totesi ettauml kaikilla elaumlmaumlnlaadun mittareilla ihmiset ovat tyytyvaumlisempiauml asues-saan laumlhiyhteisoumlssauml Naumlihin kuuluu itsenaumlisyys vaikutusmahdollisuudet sosiaaliset suhteet jne Myoumls monet muut tutkimukset tukevat naumlitauml tu-loksia (Ks lisaumlauml Conroyn artikkeli taumlssauml nrossa)

Voimakkain laitosasumisen lakkauttamiseen vaikuttanut yksittaumlinen asia lienee Yhdistynei-den kansakuntien vuonna 2006 hyvaumlksymauml Yleis-sopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista Yleissopimuksen 14 artikla velvoittaa osapuolia huolehtimaan siitauml ettauml myoumls vammaisilla hen-

kiloumlillauml on yhdenvertainen oikeus vapauteen ja turvallisuuteen eikauml vammaisuuden olemassa-olo missaumlaumln tapauksessa saa oikeuttaa vapau-denriistoon (YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista 2006)

Yleissopimus ottaa vahvasti kantaa myoumls asu-miseen 19 artiklan mukaan vammaisilla henki-loumlillauml on yhdenvertainen oikeus elaumlauml yhteisoumlssauml jossa heillauml on muiden kanssa yhdenvertaiset valinnan mahdollisuudet Allekirjoittaneiden osapuolten velvollisuus on toimia niin ettauml vam-maiset henkiloumlt pystyvaumlt nauttimaan taumlstauml oikeu-desta taumlysimaumlaumlraumlisesti ja ettauml heillauml on mahdol-lisuus osallistua yhteisoumloumln Taumltauml valinnanmah-dollisuutta tulee toteuttaa varmistamalla ettauml vammaisilla henkiloumlillauml on mahdollisuus valita asuinpaikkansa ja asuinkumppaninsa heillauml tu-lee olla saatavissa valikoima palveluita ja tukea jota tarvitaan tukemaan elaumlmistauml ja osallisuutta yhteisoumlssauml ja estaumlmaumlaumln eristaumlmistauml tai erottelua yhteisoumlstauml Myoumls koko vaumlestoumllle tarkoitetut yh-teisoumln palvelut tulee olla vammaisten ihmisten saavutettavissa ja niiden tulee vastata heidaumln tarpeisiin (YKn yleissopimus vammaisten hen-kiloumliden oikeuksista 2006) Laitosasuminen ei pysty taumlyttaumlmaumlaumln naumlitauml vammaisten ihmisten oikeuksien sopimuksen velvoitteita

Suomi allekirjoitti Yleissopimuksen vam-maisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopi-mus on vielauml ratifioimatta Ratifiointi on pitkit-tynyt lakiuudistusten vuoksi eikauml taumlllauml hetkellauml ole varmuutta milloin se saadaan toteutettua Mm kotikuntalakia on jo uudistettu ratifioinnin vuoksi mutta lainsaumlaumldaumlntouml ei ole vielauml kokonaan sopimuksen vaatimalla tasolla Yleissopimus vel-voittaa kuitenkin jo myoumls Suomea sillauml EU on sopimuksen ratifioinut jolloin kaikki EUn jaumlsen-maat ovat velvollisia soppimusta noudattamaan

Yksiloumlllinen tulevaisuusSuomessa julkaistun Valtioneuvoston periaa-tepaumlaumltoumlksen tavoitteen mukaan vuonna 2020 kukaan kehitysvammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Laitoksia ollaan siis lakkauttamassa vauhdilla ja prosessi on joissain paikoin eden-nyt jo pitkaumllle Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei automaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml palvelua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan Pelaumltaumlaumln

Suomi allekirjoitti Yleissopimuk-sen vammaisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopimus on vielauml ratifioi-matta

Suuntaaja 22013 9

niin kutsuttujen uuslaitosten syntymistauml jois-sa laitoskulttuuri elaumlauml laumlhiyhteisoumln palveluissa Taumllloumlin yksiloumln tilanne ei juuri muutu siirryttaumles-sauml laitosasumisesta omaan kotiin Toisaalta on myoumls paljon hyviauml esimerkkejauml siitauml miten hen-kilouml on loumlytaumlnyt oman tapansa elaumlauml ja olla osana laumlhiyhteisoumlaumlaumln muutettuaan pois laitoksesta ja saatuaan paumlaumltoumlsvallan omaan elaumlmaumlaumlnsauml Mikauml-li palveluita kehittaumlessaumlmme ja toteuttaessam-me muistamme laitoshajautuksen tavoitteen yksiloumlllisen elaumlmaumln mahdollistamisen sopivin palveluin niin ettauml kehitysvammainen ihminen saa elaumlauml haluamansa kaltaista elaumlmaumlauml tulemme Suomessakin onnistumaan taumlssauml laitoshajautuk-sen prosessissa n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group on the Transition from Institutional to Community Based Care (2012) Common European Guidelines for Transition from Institutions to Community-Based Care

Conroy Jim (2013) How Big Should a Group Home Be The Evi-dence on Quality Size and Cost of Residential Settings Esitys seminaarissa Osastolta omaan kotiin 13ndash1432013 Tampereella ja Oulussa

Goffman Erwing (1969) Minuuden riistaumljaumlt Tutkielma totaalisis-ta laitoksista Suom Tarkka Auli amp Suominen Riitta Marraskuun liike Helsinki

Felce David (1998) The determinants of staff and resident ac-tivity in residential services for people with severe intellectual disability Moving beyond size building design location and number of staff Journal of Intellectual and Developmental Disa-bility 232 103ndash119

Hollins Heather (2010) Vammaisuus ja holokausti Vaiettu historia ja sen perintouml Teoksessa Teittinen Antti (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press 65ndash84

Kim Shannon Larson Sheryl A Lakin K Charlie (2001) Be-havioural outcomes of deinstitutionalisation for people with in-tellectual disability a review of US studies conducted between 1980 and 1999 Journal of Intellectual amp Developmental Disabi-lity 261 35ndash50

Mansell Jim (2006) Deinstitutionalisation and community li-ving progress problems and priorities Journal of Intellectual and Developmental Disability 312 65ndash76

Mansell J Knapp M Beadle-Brown J and Beecham J (2007) Deinsitutionalisation and community living - outcomes and costs report of a European study Volume 2 Main Report Tizard Centre University of Kent Canterbury

Niemelauml Markku amp Brandt Krista (toim) (2008) Kehitysvam-maisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysminis-terioumln selvityksiauml 200773

Saloviita Timo (2002) The closure of Nastola care home A lon-gitudinal study on deinstitutionalisation Scandinavian journal of disability Research 42 138ndash155

Teittinen Antti (toim)(2010) Pois laitoksista Vammaiset ja hoi-van politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimus ja sen valinnainen poumlytaumlkirja

Time to Move on From Congregated Settings A Strategy for Community Inclusion Report of the Working Group on Congre-gated Settings Health Service Executive Ireland 2011

Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei au-tomaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml pal-velua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan

10 Suuntaaja 22013

Noin kolme vuotta on takana kehitysvam-maisten asumisen ohjelman eli Kehas-ohjelman toteutusta Hallitus hyvaumlksyi

vuoden 2010 alussa periaatepaumlaumltoumlksen kehitys-vammaisten asumisen ohjelman toteuttamises-ta vuosina 2010-2015 Sen tavoitteena on tarjo-ta laitoksista tuleville henkiloumlille asuntoja niin ettauml vuoden 2015 lopussa laitoksissa olisi alle 500 henkiloumlauml Toinen osa asunoista osoitetaan lapsuudenkodeista muuttaville

Viime vuoden marraskuussa hallitus teki pe-riaatepaumlaumltoumlksen joka on jatkoa ensimmaumliselle Siinauml korostetaan sitauml ettauml jokaisella kehitys-vammaisella ihmisellauml on oikeus asua samoin kuin muutkin kuntalaiset ja saada tarvitseman-sa palvelut Periaatepaumlaumltoumls ohjaa kuntia ja kun-tayhtymiauml lakkauttamaan laitokset sekauml kehittauml-maumlaumln asumisen tukemiseksi tarvittavia palveluja ja asuinympaumlristoumljauml Tavoitteena on ettauml vuoden

Kehas-ohjelmalla monipuoli-sia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseenRaija Hynynen asuntoneuvos ympaumlristoumlministeriouml

nArtikkeli

2020 jaumllkeen kukaan vammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Asuminen ja palvelut tulee jaumlr-jestaumlauml tavallisilla asuinalueilla ja asunnoissa

Perustan laitoksista luopumiselle ja asunto-olojen parantamiselle luo YKn vammaisten ih-misten oikeuksia koskeva yleissopimus jonka mukaan vammaisilla henkiloumlillauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa he asuvat Myoumls EU-ko-mission tuella on laadittu ohjeistus siirtymiseksi laitoksista laumlhiyhteisoumln palvelujen piiriin Siinauml korostetaan tukiasumisen merkitystauml ryhmaumlko-tien sijaan Tukiasuminen tarkoittaa asumista ta-vallisissa asunnoissa johon asukas saa tukea Sii-nauml vammaiset ihmiset voivat valita kenen kanssa asuvat ja saavat henkiloumlkohtaista tukea ilman ettauml tuenantaja paumlaumlttaumlisi asumismuodosta

Vuosina 2010minus2012 ARAn investointiavustuk-sia on osoitettu kehitysvammaisten kohteisiin vuosittain yli 400 asunnolle Lisaumlksi on avustettu

Kehitysvammaisen asumisen ohjelmaa on toteutettu vuodesta 2010 laumlhtien Paumlaumlpaino on ollut ryhmaumlkotimuotoisten asumisen tuot-tamisessa Taumlmauml ei kuitenkaan vastaa kehitysvammaisten ihmisten asumistarpeisiin yksiloumlllisesti Tarvitsemme monipuolisia asumisrat-kaisuja enemmaumln tavallisen asuntokannan hyoumldyntaumlmistauml ja tuki-asumista

Suuntaaja 22013 11

perusparantamiskohteita Suuri osa naumlistauml asun-noista on vielauml tullut lapsuudenkodeista muutta-ville kehitysvammaisille henkiloumlille mutta laitok-sista muuttavien osuus on noussut pikkuhiljaa Olemme siis saavuttamassa Kehas-ohjelman maumlaumlraumlllisen tavoitteen ARA-tuotannon osalta Taumlmauml on 470 uuden asunnon rahoittaminen vuodessa kehitysvammaisten asumiseen

RAYn rahoituksen tavoitteena on 130 tuki-asunnon hankkiminen vuosittain kehitysvam-maisille ihmisille Noin kolmasosa tavoitteesta on toteutunut vuosittain

Huomiota asumisratkaisuihin ja niiden laatuunKehitysvammaisten henkiloumliden asumisessa on kyse erilaisista ratkaisuista Asuminen voidaan jaumlrjestaumlauml yksin asumisena muun vaumlestoumln joukos-sa tai toisten kanssa ryhmaumlssauml Asumisyksikoumli-den lisaumlksi asuminen voidaan toteuttaa asun-toryhmaumlnauml joka koostuu asunnoista samassa talossa tai laumlhitaloissa Taumllloumlin asukkailla on yhteinen palvelu- tai tukipiste Yhauml useammin myoumls kehitysvammaisille ihmisille sopiva ratkai-su on tavallinen vuokra-asunto johon asukas saa tarvitsemansa palvelut ja tuen tai haumln saa ne muualta Hallintamuodoltaan asuminen voi olla vuokra-asumisen lisaumlksi omistusasumista esi-merkiksi vanhemmat voivat rahoittaa lapsensa asumista tai haumlnellauml voi olla omaa varallisuutta vaikkapa perinnoumln kautta

Asumisratkaisujen hyvauml suunnittelu edellyt-taumlauml asuntohankkeen toteuttajalta ja kyseiseltauml kunnalta asuntojen pitkaumlaikaisen tarpeen arvi-ointia sekauml tulevien asukkaiden valintaa suunnit-telun varhaisessa vaiheessa Kehitysvammaisten henkiloumliden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlksenteossa yhtauml lailla kuin hei-tauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml Asumispaumlaumltoumlsten yhteydessauml on hyvauml muistaa ettauml myoumls kehitysvammaisen ihmisen elaumlmaumlnti-lanne ja tarpeet muuttuvat ajan myoumltauml haumlnkin voi muuttaa ja esimerkiksi elaumlauml parisuhteessa

Asumiseen ja elaumlmiseen liittyvaumlt kiinteaumlsti monenlaiset yhauml useammin asunnon ulkopuo-lella tapahtuvat arkipaumlivaumln toiminnot Naumlidenkin kohdalla vammaisen ihmisen omat naumlkemykset ja toiveet mutta myoumls valmiudet ovat keskeisiauml Jotta taumlmauml yksiloumlllisyys toteutuisi kaumlytaumlnnoumlssauml tarvitaan toimintatapojen ja asenteiden muu-

tosta henkiloumlkunnan taholta Taumllloumlin asukas on paumlaumltoumlksentekijauml ja tyoumlntekijaumlt valmentajia ja tu-kijoita

Olen taumlysin samaa mieltauml toimintatapojen muutoksen taumlrkeydestauml kuin Lounais-Lappi -leh-teen 2942013 kirjoittanut kehitysvammaisen henkiloumln aumliti Haumln kirjoitti seuraavasti

raquo Nykyisin nuoret kehitysvammaiset kuitenkin ohjataan jo pienestauml pitaumlen tekemaumlaumln itse teh-taumlviauml Arjen taitoja harjaannutetaan kouluissa iltapaumlivaumlkerhoissa ja ryhmaumllomituspaikoissa sopeutumisvalmennuskursseilla ja asennoi-tumisesta riippuen myoumls osassa kodeista Tai-dot ovat siis olemassa Tyssaumlaumlkouml siis opittujen taitojen jatkuva harjoittaminen viimeistaumlaumln asumisyksikkoumloumln muutettua vai annetaanko taumllle nykyiselle opinnoissa opeteltavalle ja suotavalle normalisaatiokaumlsitykselle oikeasti enemmaumln jalansijaa tulevaisuudessa Taumlmauml edellyttaumlauml perusteellista ja hyvaumlauml vammaispal-velun perusrakenteiden ja toimintojen tuulet-tamista ja uudistamista yhdessauml johtoportaas-ta tyoumlntekijoumlihin ja myoumls vammaisyksikoumliden asukkaisiin

Maassamme 15-asunnon ryhmaumlkoti on vielauml taumlllauml hetkellauml vallitseva uustuotannon asumisrat-kaisu kehitysvammaisille ihmisille Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja hen-

Kehitysvammaisten henkiloumli-den on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa yhtauml lailla kuin heitauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml

12 Suuntaaja 22013

kiloumlkunnan ehdoilla Myoumls ryhmaumlkotien osalta tarvitaan laadullista kehittaumlmistauml fyysisen to-teutuksen suhteen Asuntojen lukumaumlaumlrauml tulee olla selkeaumlsti taumlmaumln hetkistauml pienempi Ryhmauml-kodeissa asukkaiden henkiloumlkohtaista asuinpin-ta-alaa tulee lisaumltauml samalla kunnan henkiloumlkun-nan tilat ja yhteistilat ovat pienempiauml Kohteiden kokonaispinta-alaa ei ole syytauml kasvattaa sillauml silloin asunnon vuokra tulee suureksi yli KELA-normien eikauml pinta-alan nostoon ole tarvetta-kaan kunhan eri tilojen suhde saadaan tasapai-noisemmaksi

Kehittaumlmistyouml ja yhteistyouml tukevat asu-misen monimuotoistumistaJotta saamme aikaan yhauml paremmin vammaisten ihmisten tarpeita ja toiveita vastaavia asuntoja tarvitaan vahvaa yhteistyoumltauml ja kehittaumlmistyouml-tauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa kuntien ja kuntayhtymien edus-tajat sekauml asunto- ja sosiaalitoimesta ettauml kaa-voituksesta ovat tyoumlskennelleet yhdessauml suun-nitteluprosessissa jossa myoumls tulevat asukkaat ja heidaumln laumlhiyhteisoumlnsauml ovat olleet keskeisesti mukana

Hankkeessa luodaan uudenlaisia laumlhiyhteisoumll-lisiauml asumisen ja elaumlmisen ratkaisuja erityistauml tu-kea tarvitseville henkiloumlille Erillisten asuntojen ja pienimuotoisten asuntoryhmien suunnittelu toteutetaan korttelisuunnittelun naumlkoumlkulmasta siten ettauml asumisen lisaumlksi tarkastellaan koko laumlhiyhteisoumlauml ja sen tarjoamia mahdollisuuksia Tuloksena ovat kuntakohtaiset korttelisuunnitel-mat jotka sisaumlltaumlvaumlt tietoa asiakkaiden palvelu-tarpeista ja uusista asuntoratkaisuista

Jotta aiempaa monipuolisemmat asumisrat-kaisut saadaan toimimaan taumlmauml edellyttaumlauml kun-tien asuntotoimen kaavoituksen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyoumltauml ja myoumls uusia toimin-tatapoja yhdyskuntasuunnittelun ja asuntosuun-nitteluun Hankkeessa mukana olleet Seinaumljoen Kotkan Lahden ja Turun kaupungit ovat taumlstauml erinomainen esimerkki

Alueelliset suunnitelmat paumlivitettiinYhteistauml ymmaumlrrystauml kehitysvammaisten asumi-sen ja palvelujen suhteen on luotu myoumls alueelli-sella tasolla Erityishuoltopiirien ja kuntayhtymi-en johdolla valmistuivat ensimmaumliset alueelliset suunnitelmat vuonna 2010 Paumlivitetyt suunni-telmat ovat valmistuneet taumlmaumln vuoden alussa Suunnitelmissa on kuvattu mm laitospaikkojen vaumlhentaumlmisen aikataulua tulevia asumisratkai-sujen ja palvelujen kehittaumlmistauml sekauml asumista tukevaa muuta toimintaa

Suunnitelmissa mainitaan jo erilaisia ratkai-suja kuten asuntoryhmaumlt ja tavallisten vuokra-asuntojen kaumlyttouml kun saumlaumlnnoumlllistauml tukea tai itse-naumlisen asumisen ohjausta on saatavilla Esimer-kiksi Helsingissauml muodostettavaan Avainrinkiin (KeyRing-mallin pohjalta) otetaan seitsemaumln ke-hitysvammaista asukasta Asukkaat asuvat vuok-ra-asunnoissa enintaumlaumln 500 metrin paumlaumlssauml toi-sistaan Sosiaalinen isaumlnnoumlitsijauml auttaa luomaan asukkaan kanssa haumlnelle sopivan tukiverkoston tukee asukkaita tutustumaan laumlhialueeseen ja palveluihin sekauml auttaa asukkaita yhteisen toi-minnan jaumlrjestaumlmisessauml

Parissa alueellisessa suunnitelmassa mainit-tiin paluumuutot takaisin laitoksiin Syiksi esitet-tiin ettauml haastavaan kaumlyttaumlytymiseen ei pystytty vastaamaan tai asumispalvelu oli sopimatonta ja henkiloumlresurssit riittaumlmaumlttoumlmiauml Taumlmauml osoittaa sitauml ettauml laitosta pidetaumlaumln edelleen viimeisenauml keinona johon turvataan eikauml aidosti sitoudu-takaan vastaaman asumisen ja palvelujen tar-peeseen avohuollon kautta Taumlmauml sitoutuminen edellyttaumlauml laajaa avohuollon palvelujen kehit-taumlmistauml ja kaumlyttoumlauml uudenlaisia keinoja ja myoumls henkiloumlkunnan koulutusta Muutto- ja asumis-valmennus ja ennen kaikkea hyvauml suunnittelu ja varautuminen parantavat asumisen sujumista

Monissa kunnissa ja kuntayhtymissauml on otet-tu selkeitauml askeleita ja sitouduttu laitoshoidon lopettamiseen toisissa on edetty hitaammin

Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilouml-kunnan ehdoilla

Suuntaaja 22013 13

Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilouml-toimintaa on laumlhdetty kehittaumlmaumlaumln kuten myoumls vahvempaa yksiloumlkeskeistauml suunnittelua

Pienimuotoisempaa yksiloumlllisempaumlauml asukkaan ehdoinARAn investointiavustus kohdistuu taumlllauml hetkel-lauml vielauml paumlaumlosin ryhmaumlkotimuotoiseen asumi-seen Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan Taumlmauml tulee sisaumlltyauml myoumls ARAn ra-hoituksen ohjeistukseen Taumlmauml tarkoittaa myoumls sitauml ettauml kuntien suunnitelmissa kunkin hen-kiloumln todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa RAYn tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon mutta vuosittain hankittujen asuntojen maumlaumlrauml on melko pieni Syitauml taumlhaumln on useita Tukiasumista ei vielauml tunneta riittaumlvaumlsti ja lisaumlksi kunnan tulisi jaumlrjestaumlauml riittaumlvauml tuki asun-toon eikauml taumlmauml aina toteudu Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmaumlmuo-toista asumista lapsilleen koska kokevat sen tur-vallisemmaksi Taumltauml tunnetta ei pidauml aliarvioida Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yk-sin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloinkin kun asuu yksittaumlisessauml tukiasunnossa tai asunto-ryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns sekakohteita joissa asumista

tarjotaan usealle erityisryhmaumllle Taumlstauml kunnal-liskotimentaliteetista tulee viimeinkin paumlaumlstauml eroon Integroitumisen tulee suuntautua taval-liseen asumiseen ja asuinympaumlristoumlihin eikauml lai-tosmaisiin suuriin kohteisiin Naumlmauml tulee naumlkyauml sekauml suunnitelmissa ja toteutuksessa Asunnot ovat pitkaumlaikaisia investointeja myoumls siksi on taumlrkeaumlauml ettauml toteutetut ratkaisut ovat hyviauml ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapo-liittisia tavoitteita pitkaumlllauml taumlhtaumlimellauml

Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepaumlauml-toumlkseen liittyvaumlssauml valtakunnallisessa suunnitel-massa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaa-li- ja terveysministeriouml 2012)

raquo Asuminen jaumlrjestetaumlaumln osana tavallisia asuin-alueita ja asunnoissa jotka vastaavat normaa-lin asunnon tunnuspiirteitauml Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienis-sauml asuinryhmissauml Uudistettavassa vammais-lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml saumlaumldetaumlaumln asuntoryhmien enimmaumlisryhmaumlkoosta Asuntojen rakenta-misella ja hankkimisella sekauml laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisellauml turvataan se ettauml laitoksista muuttaminen toteutuu hallitus-ti Taumlmaumln edellytyksenauml on se ettauml tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu kaumlynnistetaumlaumln Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitauml ettauml laitoksista muutetaan uuslaitoksiin asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jaumlaumlneisiin laitosrakennuksiin jotka eivaumlt taumlytauml tavallisen asumisen laadun kriteereitauml

Taumlmauml linjaus tarkoittaa sitauml ettauml vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksiloumlllisempiauml Henkiloumlkohtaisen avustajajaumlr-jestelmaumln laajempi kaumlyttouml ja henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto tuovat lisaumlauml yksiloumll-lisiauml mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asu-miseen ja arkipaumlivaumlaumln Henkiloumlkohtaisessa bud-jetoinnissa henkilouml paumlaumlttaumlauml itse siitauml millaista tukea ja palveluja haumlnen kaumlytettaumlvissaumlaumln olevalla rahoituksella hankitaan

Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yksin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloin-kin kun asuu yksittaumlisessauml tuki-asunnossa tai asuntoryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

14 Suuntaaja 22013

Laumlnsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen kaumlyttoumlaumlKansainvaumlliset esimerkit tuovat osaltaan naumlkouml-kulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen Ympaumlristoumlministerioumln ja Kehitys-vammaliiton selvityksessauml tarkasteltiin kehitys-vammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Laumlnsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitauml Suo-men tilanteeseen (ks Lisaumlauml Mietola taumlssauml nros-sa) Yleisenauml suuntana naumlissauml maissa on yksiloumllli-nen asuminen joka toteutetaan paumlaumlosin tuetun asumisen ratkaisuina Kyse on pitkaumllti yksittaumli-sistauml vuokra-asunnoista joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen Erityisesti henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja Myoumls henkiloumlkohtainen apu on yh-distetty asumiseen

Asuntokohteiden osalta naumlyttaumlauml siltauml ettauml useissa Laumlnsi-Euroopan maissa ryhmaumlmuotoi-sen asumisen kohteet ovat paljon pienempiauml kuin Suomessa Esimerkiksi Ruotsissa on enin-taumlaumln 6 asuntoa yhdessauml kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessauml ryhmaumlssauml Ryhmaumlkohteissa asukkailla on paljon yksityistauml asuintilaa ja vaumlhaumln yhteisiauml palvelutiloja Taval-linen asuminen ja asunnot ovat naumlissaumlkin suun-nittelun laumlhtoumlkohtana

Useissa maissa on naumlhtaumlvissauml ettauml monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivaumlt halua enaumlauml ryhmaumlmuotoista asumista vaan toivovat omaa erillistauml asuntoa ja siihen tuotavia tarpei-den mukaisia palveluja ja tukea Naumlmauml ihmiset ovat elaumlneet tavallisissa asuinyhteisoumlissauml ja in-tegroituneet niihin joten heidaumln asumistoiveen-sakin ovat samankaltaisia

Myoumls Suomessa yksiloumlllinen tarpeita vastaa-va asuminen yhdistyy yhauml tiiviimmin laumlhiyhtei-soumln toimintaan ja palveluihin Jotta siihen paumlaumls-taumlaumln kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta mutta varsinkin vankkaa ja ai-toa sitoutumista taumlhaumln tavoitteeseen n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care Novem-ber 2012

Mietola Reetta Teittinen Antti ja Vesala Hannu (2013) Kehi-tysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksi-loumlllisempiauml

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 3: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 3

YKn vammaisten ihmisoikeussopimuksen mukaan jokaisella ihmisellauml on oikeus vali-ta asuinpaikkansa ja -kumppaninsa Taumlmauml

monelle meistauml itsestaumlaumln selvauml asia ei kuiten-kaan usein toteudu vammaisten ihmisten koh-dalla Laitoksissa asuu taumlllauml hetkellauml Suomessa arviolta 1600 kehitysvammaista ihmistauml Laitok-sia ollaan asteittain lakkauttamassa Tavoitteena Suomessa on ettauml vuoteen 2020 mennessauml lai-tos ei ole yhdenkaumlaumln vammaisen ihmisen koti

Aran avustuksella rahoitetaan vuosittain yli 400 asuntohanketta kehitysvammaisille ihmisil-le Aran rahoittamat kohteet ovat paumlaumlosin olleet 15 ihmisen ryhmauml- tai palveluasumisratkaisuja Ensi vuoden alusta voimaan tulevien linjausten mukaan asumisyksikkoumljen tulee olla asukaslu-vultaan pienempiauml Paumlaumlpainon tulee olla hajau-tetussa asumisessa jolloin asunnot sijaitsevat normaalissa asuntokannassa ja tarvittava apu ja tuki saadaan kotiin Taumlmauml on myoumls Valtio-neuvoston periaatepaumlaumltoumlksen linjaus jokaisella kehitysvammaisella ihmisellauml on oikeus asua ku-ten muutkin kuntalaiset Kehitysvammaisten ih-misten yksiloumlllinen ja omaehtoinen asuminen ei ole mahdottomuus Ratkaisut ovat jo olemassa kunhan osaamme tarttua niihin Ennen kaikkea tulee muistaa kunnioittaa ja kuunnella asunnon ja tuen tarpeessa olevaa ihmistauml itseaumlaumln

Taumlssauml numerossa kaumlsittelemme kehitysvam-maisten ihmisten asumisen historiaa nykytilan-netta ja tulevaisuuden tavoitteita Aloitamme laitosasumisen historiasta josta kirjoittavat Kat-ri Haumlnninen ja Kirsi Konola Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltioumlstauml He kaumlsittelevaumlt artikkelissaan muun muassa miten laitokset aikanaan perus-tettiin ja mikauml tekee laitoksesta laitoksen Kolmi-sen vuotta kaumlynnissauml olleesta Kehitysvammais-ten asumisohjelmasta kirjoittaa Raija Hynynen ympaumlristoumlministerioumlstauml Ohjelman tavoitteena on laitosasumisen asteittainen purkaminen ja itsenaumlisten ja monimuotoisten asumisratkaisu-jen kehittaumlminen Vaikka laitosten purkamisen maumlaumlraumllliset tavoitteet ollaan saavuttamassa tuotetaan kehitysvammaisten asumiseen edel-leen liian raskaita ratkaisuja henkiloumlkunnan eh-doilla Hynynen kirjoittaa

Reetta Mietola tarkastelee artikkelissaan ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen ratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Naumlihin ver-rattuna kehitysvammaisten ihmisten asumisrat-kaisut Suomessa naumlyttaumlvaumlt kovin laitosmaisilta Erityisesti tukiasumisen vaihtoehtoja tulisi tar-jota enemmaumln Henkiloumlkohtainen budjetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksiloumlllisiauml asumisratkaisuja suureh-kojen ryhmaumlratkaisujen sijaan

Viime maaliskuussa Suomessa vieraillut USAlainen James W Conroy on tutkinut min-kauml kokoinen ryhmaumlasunto on optimaalinen niin kustannuksiltaan kuin asukkaan elaumlmaumlnlaadun kannalta Conroy toteaakin artikkelissaan ettauml toisin kuin yleensauml luullaan suuret ryhmaumlkodit eivaumlt tule sen halvemmiksi kuin pienet Pienet ryhmaumlkodit tukevat myoumls paremmin asukkaiden toimintakykyauml ja itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta

Kaumlytaumlnnoumln esimerkin kehitysvammalaitoksen purusta antaa Markku Niemelauml Etevasta Ronnin keskuslaitoksen purku on ollut monivaiheinen ja -ulotteinen prosessi Muutos naumlyttaumlisi taumlssauml vaiheessa toteutuneen kokonaisuutena hyvin vaikka kivuton ei prosessi ole ollutkaan Syste-maattista arviota onnistumisesta ei kuitenkaan voi vielauml taumlssauml vaiheessa tehdauml sillauml uusiin asuin-paikkoihin tottuminen ja opettelu vie aikansa

Kehitysvammaisten asumisen neuvottelu-kunta on laatinut Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit asumisen palvelujen suunnittelun tueksi Tavoit-teena on ettauml jokaiselle vammaiselle ihmiselle mahdollistuu haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava omannaumlkoumlinen elaumlmauml Susanna Hint-sala kertoo artikkelissaan mihin laatukriteerit pohjaavat ja miksi ne laadittiin

Samaan aikaan kun laitoksia puretaan ja ke-hitysvammaisille pyritaumlaumln loumlytaumlmaumlaumln asumisrat-kaisuja tavallisesta asuntokannasta vastustavat kehitysvammaisten asukkaiden tulevat naapu-rit rakennushankkeita kiivaasti Taumlstauml NIMBY-ilmioumlksi tituleeratusta vastustuksesta kirjoittaa Riitta Kuparinen taumlmaumln numeron viimeisessauml artikkelissa n

Yksiloumlllisempaumlauml asumistanPaumlaumlkirjoitus

Saara Kanula paumlaumltoimittaja

4 Suuntaaja 22013

Jokaisella ihmisellauml on oikeus asua siellauml missauml haumln itse haluaa ja valita asuinkump-paninsa Vammaisilla ihmisillauml ei aina ole

taumltauml oikeutta ollut vaan heidaumln asumispaikkansa on joku ulkopuolinen maumlaumlraumlnnyt ja se on saat-tanut olla satojen kilometrien paumlaumlssauml syntypai-kasta Yhdistyneiden kansakuntien vammaisten ihmisten oikeuksien sopimus velvoittaa kuntia tarjoamaan jokaiselle yksiloumlllisiauml palveluita joi-den avulla voidaan turvata jokaisen osallisuus laumlhiyhteisoumloumln (YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimus 2008) Ihmisten asuttaminen laitoksissa ei pysty turvaamaan itsenaumlisyyttauml mahdollisuutta paumlaumlttaumlauml omasta elaumlmaumlstauml ja toteuttaa haaveita Laitosasuminen on jo itsessaumlaumln syrjivauml kaumlytaumlntouml ja naumlin ollen ih-misoikeussopimusten vastainen toimintamalli Taumlmaumln vuoksi laitosasumista ollaan lakkautta-massa Euroopassa

Mikauml tekee laitoksesta laitoksenOn olemassa hyvin erilaisia naumlkemyksiauml siitauml mi-tauml laitos tai laitosmainen hoito tarkoittaa taumlmauml

Osastolta omaan kotiin Miten laitokseen aikanaan ajauduttiin ja kuinka sieltauml nyt muutetaan pois

Laitosasumista ollaan lakkauttamassa sekauml Suomessa ettauml kansain-vaumllisesti kehitysvammaisten henkiloumliden muuttaessa omiin koteihin osaksi laumlhiyhteisoumlauml Omassa kodissa voi elaumlmauml olla yksiloumlllistauml ja ih-misoikeuksien mukaista toisin kuin laitoksessa

Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml

vaihtelee riippuen maiden lainsaumlaumldaumlnnoumlllisestauml ja kulttuurisesta viitekehyksestauml Taumlllauml hetkellauml hyvaumln perustan maumlaumlrittelylle antaa Euroopan Komission julkaisema raportti Common Europe-an Guidelines on the Transition from Insitutional to Community Based Care Julkaisussa on otet-tu laumlhtoumlkohdaksi laitoksen maumlaumlrittely kulttuurin kautta ei niinkaumlaumln rakenteellisen maumlaumlrittelyn kuten rakennuksen koon tai asukkaiden maumlaumlraumln avulla Raportin mukaan voimme pitaumlauml laitokse-na sellaista asumispalvelua jossa asukkaat ovat eristetty laajemmasta yhteisoumlstauml ja ovat maumlaumlraumlt-tyjauml asumaan yhdessauml eikauml heillauml ole mahdolli-suutta maumlaumlraumltauml omasta elaumlmaumlstaumlaumln eikauml tehdauml heitauml itseaumlaumln koskevia paumlaumltoumlksiauml Laitosmaisuut-ta osoittaa myoumls se ettauml asumispalvelua jaumlr-jestaumlvaumln organisaation omat vaatimukset ovat taumlrkeaumlmpiauml kuin asukkaiden henkiloumlkohtaiset tarpeet

Laitos on paikka jossa paumlivaumlrutiinin kaikki vai-heet noudattavat tiukkaa aikataulua ja muodol-listen saumlaumlntoumljen jaumlrjestelmauml sekauml virkailijakunta ovat ylhaumlaumlltauml paumlin maumlaumlraumlnneet koko toimintojen

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 5

sarjan Timo Saloviita on kuvannut laitossuun-tautuneita hoitokaumlytaumlntoumljauml ja jakanut ne neljaumlaumln osioon jaumlykaumlt rutiinit massatoiminnot yksiloumllli-syyden riistaumlminen ja sosiaalinen etaumlisyys (Salo-viita 2002) Jo naumliden osioiden otsikoista naumlkee ettauml kaumlytaumlnnoumlt sotivat vammaisten ihmisten oikeuksien sopimusta vastaan Taumlmaumlnkaltaisen asumisen ja hoidon toteutuessa ei yksiloumln oi-keus valintaan osallisuuteen ja oikeuteen elaumlauml yhteisoumln tasa-arvoisena jaumlsenenauml voi millaumlaumln toteutua Laitosasumista leimaavat vahvasti yksiloumln oman tahdon alistaminen ja elaumlminen tiukkojen saumlaumlntoumljen ja ylhaumlaumlltauml tulevien aikatau-lujen mukaan Erwing Goffman on maumlaumlritellyt laitoskulttuuria 1960-luvulla seuraavasti Laitos on paikka jossa elaumlmaumln eri puolet tapahtuvat samassa paikassa ja yhden ainoan auktoritee-tin alaisena Laitoksessa paumlivaumlrutiinin jokainen vaihe suoritetaan suuren ryhmaumln vaumllittoumlmaumlssauml seurassa ja ryhmaumln jokaista jaumlsentauml kohdellaan samalla tavoin ja vaaditaan tekemaumlaumln samat asiat yhdessauml (Goffman 1969)

Vaikka kulttuuri on merkityksellinen laitoksen luoja on muistettava myoumls ettauml yksikoumln koko on taumlrkeauml tekijauml kun kehitetaumlaumln uusia palvelu-ja laumlhiyhteisoumloumln Pienemmaumlt yksikoumlt pystyvaumlt paremmin turvaamaan palvelunkaumlyttaumljaumln mah-dollisuudet tehdauml omia valintoja ja toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja palvelut todennaumlkoumli-semmin organisoidaan enemmaumln yksiloumlllisten tarpeiden pohjalta Joissain maissa (esim Irlanti ja Ruotsi) on tehty kansallisen tason paumlaumltoumls siitauml

kuinka monta palvelunkaumlyttaumljaumlauml saa asua samas-sa rakennuksessa tai saman palvelun piirissauml

On taumlrkeaumlauml muistaa ettauml laitosten lakkautus ei sinaumlllaumlaumln riitauml tavoitteeksi vaan mielekkaumlaumlm-paumlauml on maumlaumlritellauml sitauml mitauml laitosten tilalle halu-taan Taumlrkeaumlauml on rakentaa laadukkaita ihmisten tarpeisiin vastaavia palveluja laumlhiyhteisoumlihin Naumlissauml merkityksellisimpiauml tunnusmerkkejauml ovat valinnanvapaus tuotetun palvelun laatu ja taso osallistuminen laumlhiyhteisoumloumln ja osallistavat laa-dunhallintamenetelmaumlt (European Guidelines on Transition from Institutional to Community Based Care)

Laitosasuminen kehittyi jo varhainLaitosasuminen oli ensimmaumlinen asumisen muoto ryhmille jotka tarvitsivat muiden huo-lenpitoa Taumlhaumln ryhmaumlaumln kuuluivat orvot mie-lenterveysongelmaiset sairaat ja eri tavoin vammaiset henkiloumlt Heitauml ryhdyttiin 1700- ja 1800-luvuilla keraumlaumlmaumlaumln yhteen ns koumlyhaumlin-taloihin ym yhteisiin rakennuksiin Taumlstauml ke-hittyi institutionaalinen malli jonka perustana esimerkiksi Yhdysvalloissa toimi omavarainen maatalousyhdyskunta Silloin naumlhtiin ettauml eri tavoin yhteiskuntaan sopeutumattomat ihmi-set voisivat elaumlauml naumlissauml yhteisoumlissauml vapaana ns normaalin elaumlmaumln paineista turvassa terveinauml ja suojeltuina Voidaan kuitenkin todeta ettauml jo varhaisessa vaiheessa laitoksilla oli kriitikko-ja Vuonna 1866 Howe (USA) totesi seuraavaa rdquoKaikki laitokset ovat luonnottomia ja erittaumlin alttiita hyvaumlksikaumlytoumllle Meillauml pitaumlisi olla niin vaumlhaumln laitoksia kuin suinkin ja niiden jotka pe-rustetaan pitaumlisi olla mahdollisimman pieniauml Vammaisten henkiloumliden pitaumlisi elaumlauml tavallisten ihmisten joukossardquo

Saman katon alta erillisiin laitoksiinLaitosten alkuaikojen kehitystauml leimaa se ettauml niissauml asui erilaisia apua tarvitsevia ryhmiauml Kui-tenkin 1800-luvun kuluessa kehittyi ajatus siitauml ettauml kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat omia erityisiauml laitoksia koska heillauml naumlhtiin olevan monia erityistarpeita Esimerkiksi Irlannissa oli 1700-luvun lopun ja 1800-luvun alkupuolen ai-kana perustettu 22 laitosta mutta vasta vuonna 1869 perustettiin ensimmaumlinen laitos kehitys-vammaisille ihmisille jossa oli omat opettajat ja oma ohjelma asukkaiden ohjaamiseen Erityis-

Laitosasumista leimaavat vah-vasti yksiloumln oman tahdon alis-taminen ja elaumlminen tiukkojen saumlaumlntoumljen ja ylhaumlaumlltauml tulevien aikataulujen mukaan

6 Suuntaaja 22013

ten keskusten ja laitosten perustaminen edisti erityisyys -ajattelun kehittymistauml Kehitysvam-maiset henkiloumlt naumlhtiin hyvin erityiset tarpeet omaavana ryhmaumlnauml jota tarvitsi hoitaa muun yhteiskunnan ulkopuolella Taumltauml kehitystauml ku-vastaa se ettauml erityisten terapeuttien ja muiden ammattiryhmien kouluttaminen ja erityisten palveluiden kehittaumlminen vauhdittui 1960-lu-vulla eri puolilla Eurooppaa

Suomessa kehitysvammapalveluita on alettu tarjota 1800-luvulta alkaen Kuten muissakin Euroopan maissa myoumlskaumlaumln Suomessa ei ke-hitysvammaisia aluksi erotettu omaksi joukok-seen vaan heidaumln katsottiin kuuluvan samaan ryhmaumlaumln mm mielisairaitten huutolaisten ja irtolaisten kanssa Yleensauml kehitysvammaiset henkiloumlt hoidettiin kotona tai mikaumlli se ei ollut mahdollista heidaumlt sijoitettiin vaivaistaloihin ja kunnalliskoteihin tai muihin koumlyhaumlinhoidollisiin yleislaitoksiin Ensimmaumliset kehitysvammaisil-le tarkoitetut laitokset perustettiin Suomeen 1800-luvun loppupuolella Aktiivisimman lai-tosten rakentamisen kauden sai aikaan vuonna 1958 voimaan tullut vajaamielislaki jonka voi-maanastumisen jaumllkeen aloitettiin koko maan kattava laitosverkoston rakentaminen Suurin osa Suomen keskuslaitoksista rakennettiin 1960- ja 1970- luvuilla Vuonna 1975 laitoksissa asui 5300 kehitysvammaista henkiloumlauml ja asuntolassa tai vastaavassa asunnossa vain 160 kehitysvam-maista henkiloumlauml Laitokset yleistyivaumlt Suomessa muuhun maailmaan naumlhden myoumlhaumlaumln ja ensim-maumliset kriitikotkin ehtivaumlt jo 1960-luvuilla vas-tustamaan laitosten rakentamista Kritiikki kui-tenkin hiipui 1970-luvulle tultaessa ja viimeiset laitokset aloittivat toimintansa vuonna 1979 Ka-jaanissa ja Helsingissauml (Niemelauml amp Brandt 2008)

Arvotonta elaumlmaumlauml1900-luvun alun kehitystauml erityisesti Euroopassa leimaa eugeniikka ja siihen perustuva erilaisina pidettyjen ihmisten eristaumlminen Ajatukset siitauml ettauml vammaiset ihmiset eivaumlt kuulu yhteisoumloumln eikauml heidaumln elaumlmaumlnsauml ole tasa-arvoista vam-mattomien ihmisten elaumlmaumln kanssa on laumlhtenyt jo 1800-luvulla Englannissa Sir Francis Galtonin ajatuksista Haumln poimi Darwinin kasvi- ja elaumlin-maailman kehityksen kuvauksissa kaumlyttaumlmaumlt rdquoluonnonvalinnanrdquo ja rdquosopivimman eloonjaumlauml-misenrdquo kaumlsitteet ja sovelsi niitauml yhteiskuntaan

Galton loi termin eugeniikka rotuhygienia joka kuvaa ajattelutapaa jossa ihmiset voidaan luoki-tella perimaumln mukaan ylempi ja alempi arvoisiin ominaispiirteidensauml perusteella 1800-luvun jaumll-kipuoliskolla eugenistiset ajatukset saivat paljon kannatusta Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa Natsien keskitysleirit toisen maailmansodan aikana ovat taumlstauml aumlaumlrimmaumlinen ilmiouml mutta sa-maa eristaumlmisen ja jopa tuhoamisen politiikkaa noudatettiin laajemminkin Hitlerin johtama saksalainen ideologia piti vammaisuutta merk-kinauml rappiosta ja naumlki kaikkien vammaisten elaumlvaumln rdquoelaumlmaumlauml joka ei ole elaumlmisen arvoistardquo Vammaisten henkiloumliden ajateltiin heikentaumlvaumln yhteiskunnan toimimista tehokkaasti heidaumln ai-heuttaman tarpeettoman taloudellisen taakan vuoksi ja olleen sen vuoksi syyllisiauml Saksan talo-udelliseen lamaan 1920- ja 1930-luvuilla Taumlstauml alkoi sterilisaatio-ohjelma joka lopulta muuttui vammaisten henkiloumliden jaumlrjestelmaumllliseksi tap-pamiseksi nk rdquoEutanasiaohjelmanrdquo turvin Naumli-hin aikoihin perustettiin myoumls muualle runsaasti isoja laitoksia joissa epaumlinhimillinen kohtelu ja hyvaumlksikaumlyttouml olivat yleisiauml ja esimerkiksi USAssa suoritettiin runsaasti kehitysvammaisten ihmis-ten pakkosterilisaatioita (Hollins 2010)

Vastustus heraumlaumlToisen maailmansodan jaumllkeen naumlhtiin ettauml ke-hitysvammaisten ihmisten kohtelu oli monin pai-koin epaumlinhimillistauml ja siihen haluttiin muutosta

Laitokset yleistyivaumlt Suomes-sa muuhun maailmaan naumlhden myoumlhaumlaumln ja ensimmaumliset kriiti-kotkin ehtivaumlt jo 1960-luvuilla vastustamaan laitosten raken-tamista

Suuntaaja 22013 7

Samaan aikaan alkoivat kehittyauml myoumls vanhem-pien liikkeet ja monin paikoin myoumls laumlhiyhteisouml-jen palvelujen kehittyminen On huomattava et-tauml Suomessa laitosten rakentaminen ja kasvu oli vasta alkamassa kun sitauml muualla jo vahvasti kri-tisoitiin Esimerkiksi Irlannissa jo vuonna 1965 The Commission on Mental Handicap totesi ettauml laumlhiyhteisoumlssauml asuminen on yleensauml parempaa ja terapeuttisempaa kuin laitosympaumlristoumlssauml 1970-luvulla Irlannissa kehitysvammaisten pal-velujen kehityssuunta oli jo taumlysin laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisessauml

Suomessa viimeisten laitosten toiminnan aloittamisesta ei mennyt kuin joitakin vuosia kun alettiin kiinnostua pienemmistauml asumisryh-mistauml ja hoidon yksiloumlllistaumlmisestauml Suomessa otettiin mallia kansainvaumllisestauml keskustelusta jossa laitoshoitoa alettiin kritisoida Keskuste-lun tavoitteena oli ettauml kehitysvammaiset hen-kiloumlt voisivat elaumlauml mahdollisimman samanlaista elaumlmaumlauml kuin muutkin kansalaiset eikauml kehitys-vammapalveluiden jaumlrjestaumlmistapa veisi heiltauml sitauml mahdollisuutta kuten kaukana asutuksesta toteutettava ja eristetty laitoshuolto teki Vuon-na 1977 kehitysvammahuollon toteuttaminen siirtyi kunnan vastuulle uuden kehitysvamma-lain myoumltauml Laki toi mukanaan ajatuksen siitauml ettauml laitoshoito tulisi olla toissijaista suhteessa avohuoltoon Taumlmaumln myoumltauml palvelujen toteut-taminen alkoi painottua avohuoltoon ja muut asumispalvelut kuten ryhmaumlasuminen laumlhiyh-teisoumlssauml alkoivat kehittyauml laitoshuollon rinnalle Laitoshuolto ei ollut enaumlauml ainoa vaihtoehto ke-hitysvammaisten ihmisten asumiseen Kuitenkin vielauml 1970-luvulla laitoksia rakennettiin aktiivi-sesti ja niitauml pidettiin parhaina paikkoina takaa-maan kehitysvammaisten hoidon korkea laatu mutta jo 1980-luvulla asumisen eri vaihtoehdot alkoivat lisaumlaumlntyauml ja kilpailla laitoshoidon kanssa Taumlssauml kehityksessauml naumlhdaumlaumln konkreettisesti se ettauml eri kehityssuunnat elivaumlt pitkaumlaumln rinnakkain

ja selkeaumlauml poliittista kantaa ei pystytty ottamaan siihen mihin suuntaan kehitysvammapalvelujen rakenteita kehitetaumlaumln (Niemelauml amp Brandt 2008) Taumlmauml sama kehitys naumlkyy myoumls monissa muissa Euroopan maissa

Kohti ihmisarvoista elaumlmaumlaumlKuten todettiin laitoskritiikki kaumlynnistyi kansain-vaumllisesti jo 1950 luvulla mutta vasta 1960-luvul-la ja 1970-luvun alussa laitosten hajautuksesta muotoiltiin poliittinen tavoite jonka mukaan laitokset tulisi korvata kokonaan laumlhiyhteisoumln palveluilla Pohjois-Amerikassa Skandinaviassa Britanniassa sekauml Australiassa ja Uudessa-See-lannissa taumlmauml on ollut suurin politiikan muutos vammaispolitiikassa

Naumlillauml alueilla laitoshajautus on jo pitkaumlaumln ol-lut hyvaumlssauml vauhdissa ja laitokset on jo hyvin pit-kaumllle korvattu laumlhiyhteisoumln palveluilla Eri maissa taumlmauml prosessi on edennyt eri vauhtia ja myoumls ta-vat ovat vaihdelleet Joissain maissa laitokset on korvattu kokonaan ja nopeasti toisissa maissa eri systeemit elaumlvaumlt pidemmaumln aikaa rinnakkain Ensimmaumliset yritykset lakkauttaa laitosasuminen johti melko isojen ryhmaumlkotien perustamiseen Naumlmauml kuitenkin naumlyttivaumlt suuntaa pienempien 3-8 henkiloumln ryhmaumlkotien kehittymiselle joissa myoumls erittaumlin paljon apua tarvitsevat henkiloumlt asuvat yhdessauml ryhmaumlkodissa henkiloumlkunnan tuella Taumlmauml on todennaumlkoumlisesti pisimmaumllle kehittynyt laumlhiyhteisoumlssauml asumisen muoto esi-merkiksi Britanniassa Ruotsissa ja Norjassa Vii-me aikoina tyytymaumlttoumlmyys ryhmaumlkoteihin on kuitenkin kasvanut Taumlmauml on johtanut erilaisten itsenaumlisen asumisen muotojen kehittymiseen joissa ihmiset asuvat itse valitsemiensa ihmisten kanssa omassa tai vuokraamassaan kodissa ja saavat apua henkiloumlkunnalta joka ei kuitenkaan kontrolloi heidaumln asumistaan

Joissain maissa kuten Saksassa Hollannissa Kreikassa ja Espanjassa laitosasuminen ja laumlhiyh-

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitse-vat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito

8 Suuntaaja 22013

teisoumlssauml asuminen elaumlvaumlt edelleen rinnakkain uusia palveluja on kehitetty mutta systeemiauml dominoi edelleen vanha rakenne Itauml-Euroopan maissa laitoshuollon purku on vasta kaumlynnis-tynyt ja naumlistauml maista loumlytyy runsaasti erittaumlin huonolaatuista laitoshoitoa Naumlissauml maissa niin laitokset tiloina kuin itse hoito ja tuki ovat erit-taumlin haasteellisia ja niissauml ilmenee myoumls erittaumlin epaumlinhimillistauml kohtelua

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitsevat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito Taumltauml voi-daan tarkastella hyvin erilaisilla mittareilla liitty-en elaumlmaumlnlaatuun ja siihen mitauml tuella saavu-tetaan ja kaikki tulokset osoittavat samaa Suo-messa saimme maaliskuussa kuulla Jim Conroyn tutkimusten tuloksia Haumln on tehnyt vuodesta 1979 alkaen elaumlmaumlnlaadullista pitkittaumlistutki-musta ja haumln totesi ettauml kaikilla elaumlmaumlnlaadun mittareilla ihmiset ovat tyytyvaumlisempiauml asues-saan laumlhiyhteisoumlssauml Naumlihin kuuluu itsenaumlisyys vaikutusmahdollisuudet sosiaaliset suhteet jne Myoumls monet muut tutkimukset tukevat naumlitauml tu-loksia (Ks lisaumlauml Conroyn artikkeli taumlssauml nrossa)

Voimakkain laitosasumisen lakkauttamiseen vaikuttanut yksittaumlinen asia lienee Yhdistynei-den kansakuntien vuonna 2006 hyvaumlksymauml Yleis-sopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista Yleissopimuksen 14 artikla velvoittaa osapuolia huolehtimaan siitauml ettauml myoumls vammaisilla hen-

kiloumlillauml on yhdenvertainen oikeus vapauteen ja turvallisuuteen eikauml vammaisuuden olemassa-olo missaumlaumln tapauksessa saa oikeuttaa vapau-denriistoon (YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista 2006)

Yleissopimus ottaa vahvasti kantaa myoumls asu-miseen 19 artiklan mukaan vammaisilla henki-loumlillauml on yhdenvertainen oikeus elaumlauml yhteisoumlssauml jossa heillauml on muiden kanssa yhdenvertaiset valinnan mahdollisuudet Allekirjoittaneiden osapuolten velvollisuus on toimia niin ettauml vam-maiset henkiloumlt pystyvaumlt nauttimaan taumlstauml oikeu-desta taumlysimaumlaumlraumlisesti ja ettauml heillauml on mahdol-lisuus osallistua yhteisoumloumln Taumltauml valinnanmah-dollisuutta tulee toteuttaa varmistamalla ettauml vammaisilla henkiloumlillauml on mahdollisuus valita asuinpaikkansa ja asuinkumppaninsa heillauml tu-lee olla saatavissa valikoima palveluita ja tukea jota tarvitaan tukemaan elaumlmistauml ja osallisuutta yhteisoumlssauml ja estaumlmaumlaumln eristaumlmistauml tai erottelua yhteisoumlstauml Myoumls koko vaumlestoumllle tarkoitetut yh-teisoumln palvelut tulee olla vammaisten ihmisten saavutettavissa ja niiden tulee vastata heidaumln tarpeisiin (YKn yleissopimus vammaisten hen-kiloumliden oikeuksista 2006) Laitosasuminen ei pysty taumlyttaumlmaumlaumln naumlitauml vammaisten ihmisten oikeuksien sopimuksen velvoitteita

Suomi allekirjoitti Yleissopimuksen vam-maisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopi-mus on vielauml ratifioimatta Ratifiointi on pitkit-tynyt lakiuudistusten vuoksi eikauml taumlllauml hetkellauml ole varmuutta milloin se saadaan toteutettua Mm kotikuntalakia on jo uudistettu ratifioinnin vuoksi mutta lainsaumlaumldaumlntouml ei ole vielauml kokonaan sopimuksen vaatimalla tasolla Yleissopimus vel-voittaa kuitenkin jo myoumls Suomea sillauml EU on sopimuksen ratifioinut jolloin kaikki EUn jaumlsen-maat ovat velvollisia soppimusta noudattamaan

Yksiloumlllinen tulevaisuusSuomessa julkaistun Valtioneuvoston periaa-tepaumlaumltoumlksen tavoitteen mukaan vuonna 2020 kukaan kehitysvammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Laitoksia ollaan siis lakkauttamassa vauhdilla ja prosessi on joissain paikoin eden-nyt jo pitkaumllle Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei automaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml palvelua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan Pelaumltaumlaumln

Suomi allekirjoitti Yleissopimuk-sen vammaisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopimus on vielauml ratifioi-matta

Suuntaaja 22013 9

niin kutsuttujen uuslaitosten syntymistauml jois-sa laitoskulttuuri elaumlauml laumlhiyhteisoumln palveluissa Taumllloumlin yksiloumln tilanne ei juuri muutu siirryttaumles-sauml laitosasumisesta omaan kotiin Toisaalta on myoumls paljon hyviauml esimerkkejauml siitauml miten hen-kilouml on loumlytaumlnyt oman tapansa elaumlauml ja olla osana laumlhiyhteisoumlaumlaumln muutettuaan pois laitoksesta ja saatuaan paumlaumltoumlsvallan omaan elaumlmaumlaumlnsauml Mikauml-li palveluita kehittaumlessaumlmme ja toteuttaessam-me muistamme laitoshajautuksen tavoitteen yksiloumlllisen elaumlmaumln mahdollistamisen sopivin palveluin niin ettauml kehitysvammainen ihminen saa elaumlauml haluamansa kaltaista elaumlmaumlauml tulemme Suomessakin onnistumaan taumlssauml laitoshajautuk-sen prosessissa n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group on the Transition from Institutional to Community Based Care (2012) Common European Guidelines for Transition from Institutions to Community-Based Care

Conroy Jim (2013) How Big Should a Group Home Be The Evi-dence on Quality Size and Cost of Residential Settings Esitys seminaarissa Osastolta omaan kotiin 13ndash1432013 Tampereella ja Oulussa

Goffman Erwing (1969) Minuuden riistaumljaumlt Tutkielma totaalisis-ta laitoksista Suom Tarkka Auli amp Suominen Riitta Marraskuun liike Helsinki

Felce David (1998) The determinants of staff and resident ac-tivity in residential services for people with severe intellectual disability Moving beyond size building design location and number of staff Journal of Intellectual and Developmental Disa-bility 232 103ndash119

Hollins Heather (2010) Vammaisuus ja holokausti Vaiettu historia ja sen perintouml Teoksessa Teittinen Antti (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press 65ndash84

Kim Shannon Larson Sheryl A Lakin K Charlie (2001) Be-havioural outcomes of deinstitutionalisation for people with in-tellectual disability a review of US studies conducted between 1980 and 1999 Journal of Intellectual amp Developmental Disabi-lity 261 35ndash50

Mansell Jim (2006) Deinstitutionalisation and community li-ving progress problems and priorities Journal of Intellectual and Developmental Disability 312 65ndash76

Mansell J Knapp M Beadle-Brown J and Beecham J (2007) Deinsitutionalisation and community living - outcomes and costs report of a European study Volume 2 Main Report Tizard Centre University of Kent Canterbury

Niemelauml Markku amp Brandt Krista (toim) (2008) Kehitysvam-maisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysminis-terioumln selvityksiauml 200773

Saloviita Timo (2002) The closure of Nastola care home A lon-gitudinal study on deinstitutionalisation Scandinavian journal of disability Research 42 138ndash155

Teittinen Antti (toim)(2010) Pois laitoksista Vammaiset ja hoi-van politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimus ja sen valinnainen poumlytaumlkirja

Time to Move on From Congregated Settings A Strategy for Community Inclusion Report of the Working Group on Congre-gated Settings Health Service Executive Ireland 2011

Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei au-tomaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml pal-velua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan

10 Suuntaaja 22013

Noin kolme vuotta on takana kehitysvam-maisten asumisen ohjelman eli Kehas-ohjelman toteutusta Hallitus hyvaumlksyi

vuoden 2010 alussa periaatepaumlaumltoumlksen kehitys-vammaisten asumisen ohjelman toteuttamises-ta vuosina 2010-2015 Sen tavoitteena on tarjo-ta laitoksista tuleville henkiloumlille asuntoja niin ettauml vuoden 2015 lopussa laitoksissa olisi alle 500 henkiloumlauml Toinen osa asunoista osoitetaan lapsuudenkodeista muuttaville

Viime vuoden marraskuussa hallitus teki pe-riaatepaumlaumltoumlksen joka on jatkoa ensimmaumliselle Siinauml korostetaan sitauml ettauml jokaisella kehitys-vammaisella ihmisellauml on oikeus asua samoin kuin muutkin kuntalaiset ja saada tarvitseman-sa palvelut Periaatepaumlaumltoumls ohjaa kuntia ja kun-tayhtymiauml lakkauttamaan laitokset sekauml kehittauml-maumlaumln asumisen tukemiseksi tarvittavia palveluja ja asuinympaumlristoumljauml Tavoitteena on ettauml vuoden

Kehas-ohjelmalla monipuoli-sia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseenRaija Hynynen asuntoneuvos ympaumlristoumlministeriouml

nArtikkeli

2020 jaumllkeen kukaan vammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Asuminen ja palvelut tulee jaumlr-jestaumlauml tavallisilla asuinalueilla ja asunnoissa

Perustan laitoksista luopumiselle ja asunto-olojen parantamiselle luo YKn vammaisten ih-misten oikeuksia koskeva yleissopimus jonka mukaan vammaisilla henkiloumlillauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa he asuvat Myoumls EU-ko-mission tuella on laadittu ohjeistus siirtymiseksi laitoksista laumlhiyhteisoumln palvelujen piiriin Siinauml korostetaan tukiasumisen merkitystauml ryhmaumlko-tien sijaan Tukiasuminen tarkoittaa asumista ta-vallisissa asunnoissa johon asukas saa tukea Sii-nauml vammaiset ihmiset voivat valita kenen kanssa asuvat ja saavat henkiloumlkohtaista tukea ilman ettauml tuenantaja paumlaumlttaumlisi asumismuodosta

Vuosina 2010minus2012 ARAn investointiavustuk-sia on osoitettu kehitysvammaisten kohteisiin vuosittain yli 400 asunnolle Lisaumlksi on avustettu

Kehitysvammaisen asumisen ohjelmaa on toteutettu vuodesta 2010 laumlhtien Paumlaumlpaino on ollut ryhmaumlkotimuotoisten asumisen tuot-tamisessa Taumlmauml ei kuitenkaan vastaa kehitysvammaisten ihmisten asumistarpeisiin yksiloumlllisesti Tarvitsemme monipuolisia asumisrat-kaisuja enemmaumln tavallisen asuntokannan hyoumldyntaumlmistauml ja tuki-asumista

Suuntaaja 22013 11

perusparantamiskohteita Suuri osa naumlistauml asun-noista on vielauml tullut lapsuudenkodeista muutta-ville kehitysvammaisille henkiloumlille mutta laitok-sista muuttavien osuus on noussut pikkuhiljaa Olemme siis saavuttamassa Kehas-ohjelman maumlaumlraumlllisen tavoitteen ARA-tuotannon osalta Taumlmauml on 470 uuden asunnon rahoittaminen vuodessa kehitysvammaisten asumiseen

RAYn rahoituksen tavoitteena on 130 tuki-asunnon hankkiminen vuosittain kehitysvam-maisille ihmisille Noin kolmasosa tavoitteesta on toteutunut vuosittain

Huomiota asumisratkaisuihin ja niiden laatuunKehitysvammaisten henkiloumliden asumisessa on kyse erilaisista ratkaisuista Asuminen voidaan jaumlrjestaumlauml yksin asumisena muun vaumlestoumln joukos-sa tai toisten kanssa ryhmaumlssauml Asumisyksikoumli-den lisaumlksi asuminen voidaan toteuttaa asun-toryhmaumlnauml joka koostuu asunnoista samassa talossa tai laumlhitaloissa Taumllloumlin asukkailla on yhteinen palvelu- tai tukipiste Yhauml useammin myoumls kehitysvammaisille ihmisille sopiva ratkai-su on tavallinen vuokra-asunto johon asukas saa tarvitsemansa palvelut ja tuen tai haumln saa ne muualta Hallintamuodoltaan asuminen voi olla vuokra-asumisen lisaumlksi omistusasumista esi-merkiksi vanhemmat voivat rahoittaa lapsensa asumista tai haumlnellauml voi olla omaa varallisuutta vaikkapa perinnoumln kautta

Asumisratkaisujen hyvauml suunnittelu edellyt-taumlauml asuntohankkeen toteuttajalta ja kyseiseltauml kunnalta asuntojen pitkaumlaikaisen tarpeen arvi-ointia sekauml tulevien asukkaiden valintaa suunnit-telun varhaisessa vaiheessa Kehitysvammaisten henkiloumliden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlksenteossa yhtauml lailla kuin hei-tauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml Asumispaumlaumltoumlsten yhteydessauml on hyvauml muistaa ettauml myoumls kehitysvammaisen ihmisen elaumlmaumlnti-lanne ja tarpeet muuttuvat ajan myoumltauml haumlnkin voi muuttaa ja esimerkiksi elaumlauml parisuhteessa

Asumiseen ja elaumlmiseen liittyvaumlt kiinteaumlsti monenlaiset yhauml useammin asunnon ulkopuo-lella tapahtuvat arkipaumlivaumln toiminnot Naumlidenkin kohdalla vammaisen ihmisen omat naumlkemykset ja toiveet mutta myoumls valmiudet ovat keskeisiauml Jotta taumlmauml yksiloumlllisyys toteutuisi kaumlytaumlnnoumlssauml tarvitaan toimintatapojen ja asenteiden muu-

tosta henkiloumlkunnan taholta Taumllloumlin asukas on paumlaumltoumlksentekijauml ja tyoumlntekijaumlt valmentajia ja tu-kijoita

Olen taumlysin samaa mieltauml toimintatapojen muutoksen taumlrkeydestauml kuin Lounais-Lappi -leh-teen 2942013 kirjoittanut kehitysvammaisen henkiloumln aumliti Haumln kirjoitti seuraavasti

raquo Nykyisin nuoret kehitysvammaiset kuitenkin ohjataan jo pienestauml pitaumlen tekemaumlaumln itse teh-taumlviauml Arjen taitoja harjaannutetaan kouluissa iltapaumlivaumlkerhoissa ja ryhmaumllomituspaikoissa sopeutumisvalmennuskursseilla ja asennoi-tumisesta riippuen myoumls osassa kodeista Tai-dot ovat siis olemassa Tyssaumlaumlkouml siis opittujen taitojen jatkuva harjoittaminen viimeistaumlaumln asumisyksikkoumloumln muutettua vai annetaanko taumllle nykyiselle opinnoissa opeteltavalle ja suotavalle normalisaatiokaumlsitykselle oikeasti enemmaumln jalansijaa tulevaisuudessa Taumlmauml edellyttaumlauml perusteellista ja hyvaumlauml vammaispal-velun perusrakenteiden ja toimintojen tuulet-tamista ja uudistamista yhdessauml johtoportaas-ta tyoumlntekijoumlihin ja myoumls vammaisyksikoumliden asukkaisiin

Maassamme 15-asunnon ryhmaumlkoti on vielauml taumlllauml hetkellauml vallitseva uustuotannon asumisrat-kaisu kehitysvammaisille ihmisille Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja hen-

Kehitysvammaisten henkiloumli-den on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa yhtauml lailla kuin heitauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml

12 Suuntaaja 22013

kiloumlkunnan ehdoilla Myoumls ryhmaumlkotien osalta tarvitaan laadullista kehittaumlmistauml fyysisen to-teutuksen suhteen Asuntojen lukumaumlaumlrauml tulee olla selkeaumlsti taumlmaumln hetkistauml pienempi Ryhmauml-kodeissa asukkaiden henkiloumlkohtaista asuinpin-ta-alaa tulee lisaumltauml samalla kunnan henkiloumlkun-nan tilat ja yhteistilat ovat pienempiauml Kohteiden kokonaispinta-alaa ei ole syytauml kasvattaa sillauml silloin asunnon vuokra tulee suureksi yli KELA-normien eikauml pinta-alan nostoon ole tarvetta-kaan kunhan eri tilojen suhde saadaan tasapai-noisemmaksi

Kehittaumlmistyouml ja yhteistyouml tukevat asu-misen monimuotoistumistaJotta saamme aikaan yhauml paremmin vammaisten ihmisten tarpeita ja toiveita vastaavia asuntoja tarvitaan vahvaa yhteistyoumltauml ja kehittaumlmistyouml-tauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa kuntien ja kuntayhtymien edus-tajat sekauml asunto- ja sosiaalitoimesta ettauml kaa-voituksesta ovat tyoumlskennelleet yhdessauml suun-nitteluprosessissa jossa myoumls tulevat asukkaat ja heidaumln laumlhiyhteisoumlnsauml ovat olleet keskeisesti mukana

Hankkeessa luodaan uudenlaisia laumlhiyhteisoumll-lisiauml asumisen ja elaumlmisen ratkaisuja erityistauml tu-kea tarvitseville henkiloumlille Erillisten asuntojen ja pienimuotoisten asuntoryhmien suunnittelu toteutetaan korttelisuunnittelun naumlkoumlkulmasta siten ettauml asumisen lisaumlksi tarkastellaan koko laumlhiyhteisoumlauml ja sen tarjoamia mahdollisuuksia Tuloksena ovat kuntakohtaiset korttelisuunnitel-mat jotka sisaumlltaumlvaumlt tietoa asiakkaiden palvelu-tarpeista ja uusista asuntoratkaisuista

Jotta aiempaa monipuolisemmat asumisrat-kaisut saadaan toimimaan taumlmauml edellyttaumlauml kun-tien asuntotoimen kaavoituksen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyoumltauml ja myoumls uusia toimin-tatapoja yhdyskuntasuunnittelun ja asuntosuun-nitteluun Hankkeessa mukana olleet Seinaumljoen Kotkan Lahden ja Turun kaupungit ovat taumlstauml erinomainen esimerkki

Alueelliset suunnitelmat paumlivitettiinYhteistauml ymmaumlrrystauml kehitysvammaisten asumi-sen ja palvelujen suhteen on luotu myoumls alueelli-sella tasolla Erityishuoltopiirien ja kuntayhtymi-en johdolla valmistuivat ensimmaumliset alueelliset suunnitelmat vuonna 2010 Paumlivitetyt suunni-telmat ovat valmistuneet taumlmaumln vuoden alussa Suunnitelmissa on kuvattu mm laitospaikkojen vaumlhentaumlmisen aikataulua tulevia asumisratkai-sujen ja palvelujen kehittaumlmistauml sekauml asumista tukevaa muuta toimintaa

Suunnitelmissa mainitaan jo erilaisia ratkai-suja kuten asuntoryhmaumlt ja tavallisten vuokra-asuntojen kaumlyttouml kun saumlaumlnnoumlllistauml tukea tai itse-naumlisen asumisen ohjausta on saatavilla Esimer-kiksi Helsingissauml muodostettavaan Avainrinkiin (KeyRing-mallin pohjalta) otetaan seitsemaumln ke-hitysvammaista asukasta Asukkaat asuvat vuok-ra-asunnoissa enintaumlaumln 500 metrin paumlaumlssauml toi-sistaan Sosiaalinen isaumlnnoumlitsijauml auttaa luomaan asukkaan kanssa haumlnelle sopivan tukiverkoston tukee asukkaita tutustumaan laumlhialueeseen ja palveluihin sekauml auttaa asukkaita yhteisen toi-minnan jaumlrjestaumlmisessauml

Parissa alueellisessa suunnitelmassa mainit-tiin paluumuutot takaisin laitoksiin Syiksi esitet-tiin ettauml haastavaan kaumlyttaumlytymiseen ei pystytty vastaamaan tai asumispalvelu oli sopimatonta ja henkiloumlresurssit riittaumlmaumlttoumlmiauml Taumlmauml osoittaa sitauml ettauml laitosta pidetaumlaumln edelleen viimeisenauml keinona johon turvataan eikauml aidosti sitoudu-takaan vastaaman asumisen ja palvelujen tar-peeseen avohuollon kautta Taumlmauml sitoutuminen edellyttaumlauml laajaa avohuollon palvelujen kehit-taumlmistauml ja kaumlyttoumlauml uudenlaisia keinoja ja myoumls henkiloumlkunnan koulutusta Muutto- ja asumis-valmennus ja ennen kaikkea hyvauml suunnittelu ja varautuminen parantavat asumisen sujumista

Monissa kunnissa ja kuntayhtymissauml on otet-tu selkeitauml askeleita ja sitouduttu laitoshoidon lopettamiseen toisissa on edetty hitaammin

Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilouml-kunnan ehdoilla

Suuntaaja 22013 13

Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilouml-toimintaa on laumlhdetty kehittaumlmaumlaumln kuten myoumls vahvempaa yksiloumlkeskeistauml suunnittelua

Pienimuotoisempaa yksiloumlllisempaumlauml asukkaan ehdoinARAn investointiavustus kohdistuu taumlllauml hetkel-lauml vielauml paumlaumlosin ryhmaumlkotimuotoiseen asumi-seen Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan Taumlmauml tulee sisaumlltyauml myoumls ARAn ra-hoituksen ohjeistukseen Taumlmauml tarkoittaa myoumls sitauml ettauml kuntien suunnitelmissa kunkin hen-kiloumln todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa RAYn tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon mutta vuosittain hankittujen asuntojen maumlaumlrauml on melko pieni Syitauml taumlhaumln on useita Tukiasumista ei vielauml tunneta riittaumlvaumlsti ja lisaumlksi kunnan tulisi jaumlrjestaumlauml riittaumlvauml tuki asun-toon eikauml taumlmauml aina toteudu Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmaumlmuo-toista asumista lapsilleen koska kokevat sen tur-vallisemmaksi Taumltauml tunnetta ei pidauml aliarvioida Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yk-sin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloinkin kun asuu yksittaumlisessauml tukiasunnossa tai asunto-ryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns sekakohteita joissa asumista

tarjotaan usealle erityisryhmaumllle Taumlstauml kunnal-liskotimentaliteetista tulee viimeinkin paumlaumlstauml eroon Integroitumisen tulee suuntautua taval-liseen asumiseen ja asuinympaumlristoumlihin eikauml lai-tosmaisiin suuriin kohteisiin Naumlmauml tulee naumlkyauml sekauml suunnitelmissa ja toteutuksessa Asunnot ovat pitkaumlaikaisia investointeja myoumls siksi on taumlrkeaumlauml ettauml toteutetut ratkaisut ovat hyviauml ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapo-liittisia tavoitteita pitkaumlllauml taumlhtaumlimellauml

Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepaumlauml-toumlkseen liittyvaumlssauml valtakunnallisessa suunnitel-massa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaa-li- ja terveysministeriouml 2012)

raquo Asuminen jaumlrjestetaumlaumln osana tavallisia asuin-alueita ja asunnoissa jotka vastaavat normaa-lin asunnon tunnuspiirteitauml Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienis-sauml asuinryhmissauml Uudistettavassa vammais-lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml saumlaumldetaumlaumln asuntoryhmien enimmaumlisryhmaumlkoosta Asuntojen rakenta-misella ja hankkimisella sekauml laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisellauml turvataan se ettauml laitoksista muuttaminen toteutuu hallitus-ti Taumlmaumln edellytyksenauml on se ettauml tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu kaumlynnistetaumlaumln Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitauml ettauml laitoksista muutetaan uuslaitoksiin asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jaumlaumlneisiin laitosrakennuksiin jotka eivaumlt taumlytauml tavallisen asumisen laadun kriteereitauml

Taumlmauml linjaus tarkoittaa sitauml ettauml vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksiloumlllisempiauml Henkiloumlkohtaisen avustajajaumlr-jestelmaumln laajempi kaumlyttouml ja henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto tuovat lisaumlauml yksiloumll-lisiauml mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asu-miseen ja arkipaumlivaumlaumln Henkiloumlkohtaisessa bud-jetoinnissa henkilouml paumlaumlttaumlauml itse siitauml millaista tukea ja palveluja haumlnen kaumlytettaumlvissaumlaumln olevalla rahoituksella hankitaan

Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yksin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloin-kin kun asuu yksittaumlisessauml tuki-asunnossa tai asuntoryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

14 Suuntaaja 22013

Laumlnsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen kaumlyttoumlaumlKansainvaumlliset esimerkit tuovat osaltaan naumlkouml-kulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen Ympaumlristoumlministerioumln ja Kehitys-vammaliiton selvityksessauml tarkasteltiin kehitys-vammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Laumlnsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitauml Suo-men tilanteeseen (ks Lisaumlauml Mietola taumlssauml nros-sa) Yleisenauml suuntana naumlissauml maissa on yksiloumllli-nen asuminen joka toteutetaan paumlaumlosin tuetun asumisen ratkaisuina Kyse on pitkaumllti yksittaumli-sistauml vuokra-asunnoista joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen Erityisesti henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja Myoumls henkiloumlkohtainen apu on yh-distetty asumiseen

Asuntokohteiden osalta naumlyttaumlauml siltauml ettauml useissa Laumlnsi-Euroopan maissa ryhmaumlmuotoi-sen asumisen kohteet ovat paljon pienempiauml kuin Suomessa Esimerkiksi Ruotsissa on enin-taumlaumln 6 asuntoa yhdessauml kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessauml ryhmaumlssauml Ryhmaumlkohteissa asukkailla on paljon yksityistauml asuintilaa ja vaumlhaumln yhteisiauml palvelutiloja Taval-linen asuminen ja asunnot ovat naumlissaumlkin suun-nittelun laumlhtoumlkohtana

Useissa maissa on naumlhtaumlvissauml ettauml monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivaumlt halua enaumlauml ryhmaumlmuotoista asumista vaan toivovat omaa erillistauml asuntoa ja siihen tuotavia tarpei-den mukaisia palveluja ja tukea Naumlmauml ihmiset ovat elaumlneet tavallisissa asuinyhteisoumlissauml ja in-tegroituneet niihin joten heidaumln asumistoiveen-sakin ovat samankaltaisia

Myoumls Suomessa yksiloumlllinen tarpeita vastaa-va asuminen yhdistyy yhauml tiiviimmin laumlhiyhtei-soumln toimintaan ja palveluihin Jotta siihen paumlaumls-taumlaumln kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta mutta varsinkin vankkaa ja ai-toa sitoutumista taumlhaumln tavoitteeseen n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care Novem-ber 2012

Mietola Reetta Teittinen Antti ja Vesala Hannu (2013) Kehi-tysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksi-loumlllisempiauml

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 4: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

4 Suuntaaja 22013

Jokaisella ihmisellauml on oikeus asua siellauml missauml haumln itse haluaa ja valita asuinkump-paninsa Vammaisilla ihmisillauml ei aina ole

taumltauml oikeutta ollut vaan heidaumln asumispaikkansa on joku ulkopuolinen maumlaumlraumlnnyt ja se on saat-tanut olla satojen kilometrien paumlaumlssauml syntypai-kasta Yhdistyneiden kansakuntien vammaisten ihmisten oikeuksien sopimus velvoittaa kuntia tarjoamaan jokaiselle yksiloumlllisiauml palveluita joi-den avulla voidaan turvata jokaisen osallisuus laumlhiyhteisoumloumln (YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimus 2008) Ihmisten asuttaminen laitoksissa ei pysty turvaamaan itsenaumlisyyttauml mahdollisuutta paumlaumlttaumlauml omasta elaumlmaumlstauml ja toteuttaa haaveita Laitosasuminen on jo itsessaumlaumln syrjivauml kaumlytaumlntouml ja naumlin ollen ih-misoikeussopimusten vastainen toimintamalli Taumlmaumln vuoksi laitosasumista ollaan lakkautta-massa Euroopassa

Mikauml tekee laitoksesta laitoksenOn olemassa hyvin erilaisia naumlkemyksiauml siitauml mi-tauml laitos tai laitosmainen hoito tarkoittaa taumlmauml

Osastolta omaan kotiin Miten laitokseen aikanaan ajauduttiin ja kuinka sieltauml nyt muutetaan pois

Laitosasumista ollaan lakkauttamassa sekauml Suomessa ettauml kansain-vaumllisesti kehitysvammaisten henkiloumliden muuttaessa omiin koteihin osaksi laumlhiyhteisoumlauml Omassa kodissa voi elaumlmauml olla yksiloumlllistauml ja ih-misoikeuksien mukaista toisin kuin laitoksessa

Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml

vaihtelee riippuen maiden lainsaumlaumldaumlnnoumlllisestauml ja kulttuurisesta viitekehyksestauml Taumlllauml hetkellauml hyvaumln perustan maumlaumlrittelylle antaa Euroopan Komission julkaisema raportti Common Europe-an Guidelines on the Transition from Insitutional to Community Based Care Julkaisussa on otet-tu laumlhtoumlkohdaksi laitoksen maumlaumlrittely kulttuurin kautta ei niinkaumlaumln rakenteellisen maumlaumlrittelyn kuten rakennuksen koon tai asukkaiden maumlaumlraumln avulla Raportin mukaan voimme pitaumlauml laitokse-na sellaista asumispalvelua jossa asukkaat ovat eristetty laajemmasta yhteisoumlstauml ja ovat maumlaumlraumlt-tyjauml asumaan yhdessauml eikauml heillauml ole mahdolli-suutta maumlaumlraumltauml omasta elaumlmaumlstaumlaumln eikauml tehdauml heitauml itseaumlaumln koskevia paumlaumltoumlksiauml Laitosmaisuut-ta osoittaa myoumls se ettauml asumispalvelua jaumlr-jestaumlvaumln organisaation omat vaatimukset ovat taumlrkeaumlmpiauml kuin asukkaiden henkiloumlkohtaiset tarpeet

Laitos on paikka jossa paumlivaumlrutiinin kaikki vai-heet noudattavat tiukkaa aikataulua ja muodol-listen saumlaumlntoumljen jaumlrjestelmauml sekauml virkailijakunta ovat ylhaumlaumlltauml paumlin maumlaumlraumlnneet koko toimintojen

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 5

sarjan Timo Saloviita on kuvannut laitossuun-tautuneita hoitokaumlytaumlntoumljauml ja jakanut ne neljaumlaumln osioon jaumlykaumlt rutiinit massatoiminnot yksiloumllli-syyden riistaumlminen ja sosiaalinen etaumlisyys (Salo-viita 2002) Jo naumliden osioiden otsikoista naumlkee ettauml kaumlytaumlnnoumlt sotivat vammaisten ihmisten oikeuksien sopimusta vastaan Taumlmaumlnkaltaisen asumisen ja hoidon toteutuessa ei yksiloumln oi-keus valintaan osallisuuteen ja oikeuteen elaumlauml yhteisoumln tasa-arvoisena jaumlsenenauml voi millaumlaumln toteutua Laitosasumista leimaavat vahvasti yksiloumln oman tahdon alistaminen ja elaumlminen tiukkojen saumlaumlntoumljen ja ylhaumlaumlltauml tulevien aikatau-lujen mukaan Erwing Goffman on maumlaumlritellyt laitoskulttuuria 1960-luvulla seuraavasti Laitos on paikka jossa elaumlmaumln eri puolet tapahtuvat samassa paikassa ja yhden ainoan auktoritee-tin alaisena Laitoksessa paumlivaumlrutiinin jokainen vaihe suoritetaan suuren ryhmaumln vaumllittoumlmaumlssauml seurassa ja ryhmaumln jokaista jaumlsentauml kohdellaan samalla tavoin ja vaaditaan tekemaumlaumln samat asiat yhdessauml (Goffman 1969)

Vaikka kulttuuri on merkityksellinen laitoksen luoja on muistettava myoumls ettauml yksikoumln koko on taumlrkeauml tekijauml kun kehitetaumlaumln uusia palvelu-ja laumlhiyhteisoumloumln Pienemmaumlt yksikoumlt pystyvaumlt paremmin turvaamaan palvelunkaumlyttaumljaumln mah-dollisuudet tehdauml omia valintoja ja toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja palvelut todennaumlkoumli-semmin organisoidaan enemmaumln yksiloumlllisten tarpeiden pohjalta Joissain maissa (esim Irlanti ja Ruotsi) on tehty kansallisen tason paumlaumltoumls siitauml

kuinka monta palvelunkaumlyttaumljaumlauml saa asua samas-sa rakennuksessa tai saman palvelun piirissauml

On taumlrkeaumlauml muistaa ettauml laitosten lakkautus ei sinaumlllaumlaumln riitauml tavoitteeksi vaan mielekkaumlaumlm-paumlauml on maumlaumlritellauml sitauml mitauml laitosten tilalle halu-taan Taumlrkeaumlauml on rakentaa laadukkaita ihmisten tarpeisiin vastaavia palveluja laumlhiyhteisoumlihin Naumlissauml merkityksellisimpiauml tunnusmerkkejauml ovat valinnanvapaus tuotetun palvelun laatu ja taso osallistuminen laumlhiyhteisoumloumln ja osallistavat laa-dunhallintamenetelmaumlt (European Guidelines on Transition from Institutional to Community Based Care)

Laitosasuminen kehittyi jo varhainLaitosasuminen oli ensimmaumlinen asumisen muoto ryhmille jotka tarvitsivat muiden huo-lenpitoa Taumlhaumln ryhmaumlaumln kuuluivat orvot mie-lenterveysongelmaiset sairaat ja eri tavoin vammaiset henkiloumlt Heitauml ryhdyttiin 1700- ja 1800-luvuilla keraumlaumlmaumlaumln yhteen ns koumlyhaumlin-taloihin ym yhteisiin rakennuksiin Taumlstauml ke-hittyi institutionaalinen malli jonka perustana esimerkiksi Yhdysvalloissa toimi omavarainen maatalousyhdyskunta Silloin naumlhtiin ettauml eri tavoin yhteiskuntaan sopeutumattomat ihmi-set voisivat elaumlauml naumlissauml yhteisoumlissauml vapaana ns normaalin elaumlmaumln paineista turvassa terveinauml ja suojeltuina Voidaan kuitenkin todeta ettauml jo varhaisessa vaiheessa laitoksilla oli kriitikko-ja Vuonna 1866 Howe (USA) totesi seuraavaa rdquoKaikki laitokset ovat luonnottomia ja erittaumlin alttiita hyvaumlksikaumlytoumllle Meillauml pitaumlisi olla niin vaumlhaumln laitoksia kuin suinkin ja niiden jotka pe-rustetaan pitaumlisi olla mahdollisimman pieniauml Vammaisten henkiloumliden pitaumlisi elaumlauml tavallisten ihmisten joukossardquo

Saman katon alta erillisiin laitoksiinLaitosten alkuaikojen kehitystauml leimaa se ettauml niissauml asui erilaisia apua tarvitsevia ryhmiauml Kui-tenkin 1800-luvun kuluessa kehittyi ajatus siitauml ettauml kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat omia erityisiauml laitoksia koska heillauml naumlhtiin olevan monia erityistarpeita Esimerkiksi Irlannissa oli 1700-luvun lopun ja 1800-luvun alkupuolen ai-kana perustettu 22 laitosta mutta vasta vuonna 1869 perustettiin ensimmaumlinen laitos kehitys-vammaisille ihmisille jossa oli omat opettajat ja oma ohjelma asukkaiden ohjaamiseen Erityis-

Laitosasumista leimaavat vah-vasti yksiloumln oman tahdon alis-taminen ja elaumlminen tiukkojen saumlaumlntoumljen ja ylhaumlaumlltauml tulevien aikataulujen mukaan

6 Suuntaaja 22013

ten keskusten ja laitosten perustaminen edisti erityisyys -ajattelun kehittymistauml Kehitysvam-maiset henkiloumlt naumlhtiin hyvin erityiset tarpeet omaavana ryhmaumlnauml jota tarvitsi hoitaa muun yhteiskunnan ulkopuolella Taumltauml kehitystauml ku-vastaa se ettauml erityisten terapeuttien ja muiden ammattiryhmien kouluttaminen ja erityisten palveluiden kehittaumlminen vauhdittui 1960-lu-vulla eri puolilla Eurooppaa

Suomessa kehitysvammapalveluita on alettu tarjota 1800-luvulta alkaen Kuten muissakin Euroopan maissa myoumlskaumlaumln Suomessa ei ke-hitysvammaisia aluksi erotettu omaksi joukok-seen vaan heidaumln katsottiin kuuluvan samaan ryhmaumlaumln mm mielisairaitten huutolaisten ja irtolaisten kanssa Yleensauml kehitysvammaiset henkiloumlt hoidettiin kotona tai mikaumlli se ei ollut mahdollista heidaumlt sijoitettiin vaivaistaloihin ja kunnalliskoteihin tai muihin koumlyhaumlinhoidollisiin yleislaitoksiin Ensimmaumliset kehitysvammaisil-le tarkoitetut laitokset perustettiin Suomeen 1800-luvun loppupuolella Aktiivisimman lai-tosten rakentamisen kauden sai aikaan vuonna 1958 voimaan tullut vajaamielislaki jonka voi-maanastumisen jaumllkeen aloitettiin koko maan kattava laitosverkoston rakentaminen Suurin osa Suomen keskuslaitoksista rakennettiin 1960- ja 1970- luvuilla Vuonna 1975 laitoksissa asui 5300 kehitysvammaista henkiloumlauml ja asuntolassa tai vastaavassa asunnossa vain 160 kehitysvam-maista henkiloumlauml Laitokset yleistyivaumlt Suomessa muuhun maailmaan naumlhden myoumlhaumlaumln ja ensim-maumliset kriitikotkin ehtivaumlt jo 1960-luvuilla vas-tustamaan laitosten rakentamista Kritiikki kui-tenkin hiipui 1970-luvulle tultaessa ja viimeiset laitokset aloittivat toimintansa vuonna 1979 Ka-jaanissa ja Helsingissauml (Niemelauml amp Brandt 2008)

Arvotonta elaumlmaumlauml1900-luvun alun kehitystauml erityisesti Euroopassa leimaa eugeniikka ja siihen perustuva erilaisina pidettyjen ihmisten eristaumlminen Ajatukset siitauml ettauml vammaiset ihmiset eivaumlt kuulu yhteisoumloumln eikauml heidaumln elaumlmaumlnsauml ole tasa-arvoista vam-mattomien ihmisten elaumlmaumln kanssa on laumlhtenyt jo 1800-luvulla Englannissa Sir Francis Galtonin ajatuksista Haumln poimi Darwinin kasvi- ja elaumlin-maailman kehityksen kuvauksissa kaumlyttaumlmaumlt rdquoluonnonvalinnanrdquo ja rdquosopivimman eloonjaumlauml-misenrdquo kaumlsitteet ja sovelsi niitauml yhteiskuntaan

Galton loi termin eugeniikka rotuhygienia joka kuvaa ajattelutapaa jossa ihmiset voidaan luoki-tella perimaumln mukaan ylempi ja alempi arvoisiin ominaispiirteidensauml perusteella 1800-luvun jaumll-kipuoliskolla eugenistiset ajatukset saivat paljon kannatusta Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa Natsien keskitysleirit toisen maailmansodan aikana ovat taumlstauml aumlaumlrimmaumlinen ilmiouml mutta sa-maa eristaumlmisen ja jopa tuhoamisen politiikkaa noudatettiin laajemminkin Hitlerin johtama saksalainen ideologia piti vammaisuutta merk-kinauml rappiosta ja naumlki kaikkien vammaisten elaumlvaumln rdquoelaumlmaumlauml joka ei ole elaumlmisen arvoistardquo Vammaisten henkiloumliden ajateltiin heikentaumlvaumln yhteiskunnan toimimista tehokkaasti heidaumln ai-heuttaman tarpeettoman taloudellisen taakan vuoksi ja olleen sen vuoksi syyllisiauml Saksan talo-udelliseen lamaan 1920- ja 1930-luvuilla Taumlstauml alkoi sterilisaatio-ohjelma joka lopulta muuttui vammaisten henkiloumliden jaumlrjestelmaumllliseksi tap-pamiseksi nk rdquoEutanasiaohjelmanrdquo turvin Naumli-hin aikoihin perustettiin myoumls muualle runsaasti isoja laitoksia joissa epaumlinhimillinen kohtelu ja hyvaumlksikaumlyttouml olivat yleisiauml ja esimerkiksi USAssa suoritettiin runsaasti kehitysvammaisten ihmis-ten pakkosterilisaatioita (Hollins 2010)

Vastustus heraumlaumlToisen maailmansodan jaumllkeen naumlhtiin ettauml ke-hitysvammaisten ihmisten kohtelu oli monin pai-koin epaumlinhimillistauml ja siihen haluttiin muutosta

Laitokset yleistyivaumlt Suomes-sa muuhun maailmaan naumlhden myoumlhaumlaumln ja ensimmaumliset kriiti-kotkin ehtivaumlt jo 1960-luvuilla vastustamaan laitosten raken-tamista

Suuntaaja 22013 7

Samaan aikaan alkoivat kehittyauml myoumls vanhem-pien liikkeet ja monin paikoin myoumls laumlhiyhteisouml-jen palvelujen kehittyminen On huomattava et-tauml Suomessa laitosten rakentaminen ja kasvu oli vasta alkamassa kun sitauml muualla jo vahvasti kri-tisoitiin Esimerkiksi Irlannissa jo vuonna 1965 The Commission on Mental Handicap totesi ettauml laumlhiyhteisoumlssauml asuminen on yleensauml parempaa ja terapeuttisempaa kuin laitosympaumlristoumlssauml 1970-luvulla Irlannissa kehitysvammaisten pal-velujen kehityssuunta oli jo taumlysin laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisessauml

Suomessa viimeisten laitosten toiminnan aloittamisesta ei mennyt kuin joitakin vuosia kun alettiin kiinnostua pienemmistauml asumisryh-mistauml ja hoidon yksiloumlllistaumlmisestauml Suomessa otettiin mallia kansainvaumllisestauml keskustelusta jossa laitoshoitoa alettiin kritisoida Keskuste-lun tavoitteena oli ettauml kehitysvammaiset hen-kiloumlt voisivat elaumlauml mahdollisimman samanlaista elaumlmaumlauml kuin muutkin kansalaiset eikauml kehitys-vammapalveluiden jaumlrjestaumlmistapa veisi heiltauml sitauml mahdollisuutta kuten kaukana asutuksesta toteutettava ja eristetty laitoshuolto teki Vuon-na 1977 kehitysvammahuollon toteuttaminen siirtyi kunnan vastuulle uuden kehitysvamma-lain myoumltauml Laki toi mukanaan ajatuksen siitauml ettauml laitoshoito tulisi olla toissijaista suhteessa avohuoltoon Taumlmaumln myoumltauml palvelujen toteut-taminen alkoi painottua avohuoltoon ja muut asumispalvelut kuten ryhmaumlasuminen laumlhiyh-teisoumlssauml alkoivat kehittyauml laitoshuollon rinnalle Laitoshuolto ei ollut enaumlauml ainoa vaihtoehto ke-hitysvammaisten ihmisten asumiseen Kuitenkin vielauml 1970-luvulla laitoksia rakennettiin aktiivi-sesti ja niitauml pidettiin parhaina paikkoina takaa-maan kehitysvammaisten hoidon korkea laatu mutta jo 1980-luvulla asumisen eri vaihtoehdot alkoivat lisaumlaumlntyauml ja kilpailla laitoshoidon kanssa Taumlssauml kehityksessauml naumlhdaumlaumln konkreettisesti se ettauml eri kehityssuunnat elivaumlt pitkaumlaumln rinnakkain

ja selkeaumlauml poliittista kantaa ei pystytty ottamaan siihen mihin suuntaan kehitysvammapalvelujen rakenteita kehitetaumlaumln (Niemelauml amp Brandt 2008) Taumlmauml sama kehitys naumlkyy myoumls monissa muissa Euroopan maissa

Kohti ihmisarvoista elaumlmaumlaumlKuten todettiin laitoskritiikki kaumlynnistyi kansain-vaumllisesti jo 1950 luvulla mutta vasta 1960-luvul-la ja 1970-luvun alussa laitosten hajautuksesta muotoiltiin poliittinen tavoite jonka mukaan laitokset tulisi korvata kokonaan laumlhiyhteisoumln palveluilla Pohjois-Amerikassa Skandinaviassa Britanniassa sekauml Australiassa ja Uudessa-See-lannissa taumlmauml on ollut suurin politiikan muutos vammaispolitiikassa

Naumlillauml alueilla laitoshajautus on jo pitkaumlaumln ol-lut hyvaumlssauml vauhdissa ja laitokset on jo hyvin pit-kaumllle korvattu laumlhiyhteisoumln palveluilla Eri maissa taumlmauml prosessi on edennyt eri vauhtia ja myoumls ta-vat ovat vaihdelleet Joissain maissa laitokset on korvattu kokonaan ja nopeasti toisissa maissa eri systeemit elaumlvaumlt pidemmaumln aikaa rinnakkain Ensimmaumliset yritykset lakkauttaa laitosasuminen johti melko isojen ryhmaumlkotien perustamiseen Naumlmauml kuitenkin naumlyttivaumlt suuntaa pienempien 3-8 henkiloumln ryhmaumlkotien kehittymiselle joissa myoumls erittaumlin paljon apua tarvitsevat henkiloumlt asuvat yhdessauml ryhmaumlkodissa henkiloumlkunnan tuella Taumlmauml on todennaumlkoumlisesti pisimmaumllle kehittynyt laumlhiyhteisoumlssauml asumisen muoto esi-merkiksi Britanniassa Ruotsissa ja Norjassa Vii-me aikoina tyytymaumlttoumlmyys ryhmaumlkoteihin on kuitenkin kasvanut Taumlmauml on johtanut erilaisten itsenaumlisen asumisen muotojen kehittymiseen joissa ihmiset asuvat itse valitsemiensa ihmisten kanssa omassa tai vuokraamassaan kodissa ja saavat apua henkiloumlkunnalta joka ei kuitenkaan kontrolloi heidaumln asumistaan

Joissain maissa kuten Saksassa Hollannissa Kreikassa ja Espanjassa laitosasuminen ja laumlhiyh-

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitse-vat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito

8 Suuntaaja 22013

teisoumlssauml asuminen elaumlvaumlt edelleen rinnakkain uusia palveluja on kehitetty mutta systeemiauml dominoi edelleen vanha rakenne Itauml-Euroopan maissa laitoshuollon purku on vasta kaumlynnis-tynyt ja naumlistauml maista loumlytyy runsaasti erittaumlin huonolaatuista laitoshoitoa Naumlissauml maissa niin laitokset tiloina kuin itse hoito ja tuki ovat erit-taumlin haasteellisia ja niissauml ilmenee myoumls erittaumlin epaumlinhimillistauml kohtelua

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitsevat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito Taumltauml voi-daan tarkastella hyvin erilaisilla mittareilla liitty-en elaumlmaumlnlaatuun ja siihen mitauml tuella saavu-tetaan ja kaikki tulokset osoittavat samaa Suo-messa saimme maaliskuussa kuulla Jim Conroyn tutkimusten tuloksia Haumln on tehnyt vuodesta 1979 alkaen elaumlmaumlnlaadullista pitkittaumlistutki-musta ja haumln totesi ettauml kaikilla elaumlmaumlnlaadun mittareilla ihmiset ovat tyytyvaumlisempiauml asues-saan laumlhiyhteisoumlssauml Naumlihin kuuluu itsenaumlisyys vaikutusmahdollisuudet sosiaaliset suhteet jne Myoumls monet muut tutkimukset tukevat naumlitauml tu-loksia (Ks lisaumlauml Conroyn artikkeli taumlssauml nrossa)

Voimakkain laitosasumisen lakkauttamiseen vaikuttanut yksittaumlinen asia lienee Yhdistynei-den kansakuntien vuonna 2006 hyvaumlksymauml Yleis-sopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista Yleissopimuksen 14 artikla velvoittaa osapuolia huolehtimaan siitauml ettauml myoumls vammaisilla hen-

kiloumlillauml on yhdenvertainen oikeus vapauteen ja turvallisuuteen eikauml vammaisuuden olemassa-olo missaumlaumln tapauksessa saa oikeuttaa vapau-denriistoon (YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista 2006)

Yleissopimus ottaa vahvasti kantaa myoumls asu-miseen 19 artiklan mukaan vammaisilla henki-loumlillauml on yhdenvertainen oikeus elaumlauml yhteisoumlssauml jossa heillauml on muiden kanssa yhdenvertaiset valinnan mahdollisuudet Allekirjoittaneiden osapuolten velvollisuus on toimia niin ettauml vam-maiset henkiloumlt pystyvaumlt nauttimaan taumlstauml oikeu-desta taumlysimaumlaumlraumlisesti ja ettauml heillauml on mahdol-lisuus osallistua yhteisoumloumln Taumltauml valinnanmah-dollisuutta tulee toteuttaa varmistamalla ettauml vammaisilla henkiloumlillauml on mahdollisuus valita asuinpaikkansa ja asuinkumppaninsa heillauml tu-lee olla saatavissa valikoima palveluita ja tukea jota tarvitaan tukemaan elaumlmistauml ja osallisuutta yhteisoumlssauml ja estaumlmaumlaumln eristaumlmistauml tai erottelua yhteisoumlstauml Myoumls koko vaumlestoumllle tarkoitetut yh-teisoumln palvelut tulee olla vammaisten ihmisten saavutettavissa ja niiden tulee vastata heidaumln tarpeisiin (YKn yleissopimus vammaisten hen-kiloumliden oikeuksista 2006) Laitosasuminen ei pysty taumlyttaumlmaumlaumln naumlitauml vammaisten ihmisten oikeuksien sopimuksen velvoitteita

Suomi allekirjoitti Yleissopimuksen vam-maisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopi-mus on vielauml ratifioimatta Ratifiointi on pitkit-tynyt lakiuudistusten vuoksi eikauml taumlllauml hetkellauml ole varmuutta milloin se saadaan toteutettua Mm kotikuntalakia on jo uudistettu ratifioinnin vuoksi mutta lainsaumlaumldaumlntouml ei ole vielauml kokonaan sopimuksen vaatimalla tasolla Yleissopimus vel-voittaa kuitenkin jo myoumls Suomea sillauml EU on sopimuksen ratifioinut jolloin kaikki EUn jaumlsen-maat ovat velvollisia soppimusta noudattamaan

Yksiloumlllinen tulevaisuusSuomessa julkaistun Valtioneuvoston periaa-tepaumlaumltoumlksen tavoitteen mukaan vuonna 2020 kukaan kehitysvammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Laitoksia ollaan siis lakkauttamassa vauhdilla ja prosessi on joissain paikoin eden-nyt jo pitkaumllle Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei automaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml palvelua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan Pelaumltaumlaumln

Suomi allekirjoitti Yleissopimuk-sen vammaisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopimus on vielauml ratifioi-matta

Suuntaaja 22013 9

niin kutsuttujen uuslaitosten syntymistauml jois-sa laitoskulttuuri elaumlauml laumlhiyhteisoumln palveluissa Taumllloumlin yksiloumln tilanne ei juuri muutu siirryttaumles-sauml laitosasumisesta omaan kotiin Toisaalta on myoumls paljon hyviauml esimerkkejauml siitauml miten hen-kilouml on loumlytaumlnyt oman tapansa elaumlauml ja olla osana laumlhiyhteisoumlaumlaumln muutettuaan pois laitoksesta ja saatuaan paumlaumltoumlsvallan omaan elaumlmaumlaumlnsauml Mikauml-li palveluita kehittaumlessaumlmme ja toteuttaessam-me muistamme laitoshajautuksen tavoitteen yksiloumlllisen elaumlmaumln mahdollistamisen sopivin palveluin niin ettauml kehitysvammainen ihminen saa elaumlauml haluamansa kaltaista elaumlmaumlauml tulemme Suomessakin onnistumaan taumlssauml laitoshajautuk-sen prosessissa n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group on the Transition from Institutional to Community Based Care (2012) Common European Guidelines for Transition from Institutions to Community-Based Care

Conroy Jim (2013) How Big Should a Group Home Be The Evi-dence on Quality Size and Cost of Residential Settings Esitys seminaarissa Osastolta omaan kotiin 13ndash1432013 Tampereella ja Oulussa

Goffman Erwing (1969) Minuuden riistaumljaumlt Tutkielma totaalisis-ta laitoksista Suom Tarkka Auli amp Suominen Riitta Marraskuun liike Helsinki

Felce David (1998) The determinants of staff and resident ac-tivity in residential services for people with severe intellectual disability Moving beyond size building design location and number of staff Journal of Intellectual and Developmental Disa-bility 232 103ndash119

Hollins Heather (2010) Vammaisuus ja holokausti Vaiettu historia ja sen perintouml Teoksessa Teittinen Antti (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press 65ndash84

Kim Shannon Larson Sheryl A Lakin K Charlie (2001) Be-havioural outcomes of deinstitutionalisation for people with in-tellectual disability a review of US studies conducted between 1980 and 1999 Journal of Intellectual amp Developmental Disabi-lity 261 35ndash50

Mansell Jim (2006) Deinstitutionalisation and community li-ving progress problems and priorities Journal of Intellectual and Developmental Disability 312 65ndash76

Mansell J Knapp M Beadle-Brown J and Beecham J (2007) Deinsitutionalisation and community living - outcomes and costs report of a European study Volume 2 Main Report Tizard Centre University of Kent Canterbury

Niemelauml Markku amp Brandt Krista (toim) (2008) Kehitysvam-maisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysminis-terioumln selvityksiauml 200773

Saloviita Timo (2002) The closure of Nastola care home A lon-gitudinal study on deinstitutionalisation Scandinavian journal of disability Research 42 138ndash155

Teittinen Antti (toim)(2010) Pois laitoksista Vammaiset ja hoi-van politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimus ja sen valinnainen poumlytaumlkirja

Time to Move on From Congregated Settings A Strategy for Community Inclusion Report of the Working Group on Congre-gated Settings Health Service Executive Ireland 2011

Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei au-tomaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml pal-velua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan

10 Suuntaaja 22013

Noin kolme vuotta on takana kehitysvam-maisten asumisen ohjelman eli Kehas-ohjelman toteutusta Hallitus hyvaumlksyi

vuoden 2010 alussa periaatepaumlaumltoumlksen kehitys-vammaisten asumisen ohjelman toteuttamises-ta vuosina 2010-2015 Sen tavoitteena on tarjo-ta laitoksista tuleville henkiloumlille asuntoja niin ettauml vuoden 2015 lopussa laitoksissa olisi alle 500 henkiloumlauml Toinen osa asunoista osoitetaan lapsuudenkodeista muuttaville

Viime vuoden marraskuussa hallitus teki pe-riaatepaumlaumltoumlksen joka on jatkoa ensimmaumliselle Siinauml korostetaan sitauml ettauml jokaisella kehitys-vammaisella ihmisellauml on oikeus asua samoin kuin muutkin kuntalaiset ja saada tarvitseman-sa palvelut Periaatepaumlaumltoumls ohjaa kuntia ja kun-tayhtymiauml lakkauttamaan laitokset sekauml kehittauml-maumlaumln asumisen tukemiseksi tarvittavia palveluja ja asuinympaumlristoumljauml Tavoitteena on ettauml vuoden

Kehas-ohjelmalla monipuoli-sia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseenRaija Hynynen asuntoneuvos ympaumlristoumlministeriouml

nArtikkeli

2020 jaumllkeen kukaan vammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Asuminen ja palvelut tulee jaumlr-jestaumlauml tavallisilla asuinalueilla ja asunnoissa

Perustan laitoksista luopumiselle ja asunto-olojen parantamiselle luo YKn vammaisten ih-misten oikeuksia koskeva yleissopimus jonka mukaan vammaisilla henkiloumlillauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa he asuvat Myoumls EU-ko-mission tuella on laadittu ohjeistus siirtymiseksi laitoksista laumlhiyhteisoumln palvelujen piiriin Siinauml korostetaan tukiasumisen merkitystauml ryhmaumlko-tien sijaan Tukiasuminen tarkoittaa asumista ta-vallisissa asunnoissa johon asukas saa tukea Sii-nauml vammaiset ihmiset voivat valita kenen kanssa asuvat ja saavat henkiloumlkohtaista tukea ilman ettauml tuenantaja paumlaumlttaumlisi asumismuodosta

Vuosina 2010minus2012 ARAn investointiavustuk-sia on osoitettu kehitysvammaisten kohteisiin vuosittain yli 400 asunnolle Lisaumlksi on avustettu

Kehitysvammaisen asumisen ohjelmaa on toteutettu vuodesta 2010 laumlhtien Paumlaumlpaino on ollut ryhmaumlkotimuotoisten asumisen tuot-tamisessa Taumlmauml ei kuitenkaan vastaa kehitysvammaisten ihmisten asumistarpeisiin yksiloumlllisesti Tarvitsemme monipuolisia asumisrat-kaisuja enemmaumln tavallisen asuntokannan hyoumldyntaumlmistauml ja tuki-asumista

Suuntaaja 22013 11

perusparantamiskohteita Suuri osa naumlistauml asun-noista on vielauml tullut lapsuudenkodeista muutta-ville kehitysvammaisille henkiloumlille mutta laitok-sista muuttavien osuus on noussut pikkuhiljaa Olemme siis saavuttamassa Kehas-ohjelman maumlaumlraumlllisen tavoitteen ARA-tuotannon osalta Taumlmauml on 470 uuden asunnon rahoittaminen vuodessa kehitysvammaisten asumiseen

RAYn rahoituksen tavoitteena on 130 tuki-asunnon hankkiminen vuosittain kehitysvam-maisille ihmisille Noin kolmasosa tavoitteesta on toteutunut vuosittain

Huomiota asumisratkaisuihin ja niiden laatuunKehitysvammaisten henkiloumliden asumisessa on kyse erilaisista ratkaisuista Asuminen voidaan jaumlrjestaumlauml yksin asumisena muun vaumlestoumln joukos-sa tai toisten kanssa ryhmaumlssauml Asumisyksikoumli-den lisaumlksi asuminen voidaan toteuttaa asun-toryhmaumlnauml joka koostuu asunnoista samassa talossa tai laumlhitaloissa Taumllloumlin asukkailla on yhteinen palvelu- tai tukipiste Yhauml useammin myoumls kehitysvammaisille ihmisille sopiva ratkai-su on tavallinen vuokra-asunto johon asukas saa tarvitsemansa palvelut ja tuen tai haumln saa ne muualta Hallintamuodoltaan asuminen voi olla vuokra-asumisen lisaumlksi omistusasumista esi-merkiksi vanhemmat voivat rahoittaa lapsensa asumista tai haumlnellauml voi olla omaa varallisuutta vaikkapa perinnoumln kautta

Asumisratkaisujen hyvauml suunnittelu edellyt-taumlauml asuntohankkeen toteuttajalta ja kyseiseltauml kunnalta asuntojen pitkaumlaikaisen tarpeen arvi-ointia sekauml tulevien asukkaiden valintaa suunnit-telun varhaisessa vaiheessa Kehitysvammaisten henkiloumliden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlksenteossa yhtauml lailla kuin hei-tauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml Asumispaumlaumltoumlsten yhteydessauml on hyvauml muistaa ettauml myoumls kehitysvammaisen ihmisen elaumlmaumlnti-lanne ja tarpeet muuttuvat ajan myoumltauml haumlnkin voi muuttaa ja esimerkiksi elaumlauml parisuhteessa

Asumiseen ja elaumlmiseen liittyvaumlt kiinteaumlsti monenlaiset yhauml useammin asunnon ulkopuo-lella tapahtuvat arkipaumlivaumln toiminnot Naumlidenkin kohdalla vammaisen ihmisen omat naumlkemykset ja toiveet mutta myoumls valmiudet ovat keskeisiauml Jotta taumlmauml yksiloumlllisyys toteutuisi kaumlytaumlnnoumlssauml tarvitaan toimintatapojen ja asenteiden muu-

tosta henkiloumlkunnan taholta Taumllloumlin asukas on paumlaumltoumlksentekijauml ja tyoumlntekijaumlt valmentajia ja tu-kijoita

Olen taumlysin samaa mieltauml toimintatapojen muutoksen taumlrkeydestauml kuin Lounais-Lappi -leh-teen 2942013 kirjoittanut kehitysvammaisen henkiloumln aumliti Haumln kirjoitti seuraavasti

raquo Nykyisin nuoret kehitysvammaiset kuitenkin ohjataan jo pienestauml pitaumlen tekemaumlaumln itse teh-taumlviauml Arjen taitoja harjaannutetaan kouluissa iltapaumlivaumlkerhoissa ja ryhmaumllomituspaikoissa sopeutumisvalmennuskursseilla ja asennoi-tumisesta riippuen myoumls osassa kodeista Tai-dot ovat siis olemassa Tyssaumlaumlkouml siis opittujen taitojen jatkuva harjoittaminen viimeistaumlaumln asumisyksikkoumloumln muutettua vai annetaanko taumllle nykyiselle opinnoissa opeteltavalle ja suotavalle normalisaatiokaumlsitykselle oikeasti enemmaumln jalansijaa tulevaisuudessa Taumlmauml edellyttaumlauml perusteellista ja hyvaumlauml vammaispal-velun perusrakenteiden ja toimintojen tuulet-tamista ja uudistamista yhdessauml johtoportaas-ta tyoumlntekijoumlihin ja myoumls vammaisyksikoumliden asukkaisiin

Maassamme 15-asunnon ryhmaumlkoti on vielauml taumlllauml hetkellauml vallitseva uustuotannon asumisrat-kaisu kehitysvammaisille ihmisille Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja hen-

Kehitysvammaisten henkiloumli-den on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa yhtauml lailla kuin heitauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml

12 Suuntaaja 22013

kiloumlkunnan ehdoilla Myoumls ryhmaumlkotien osalta tarvitaan laadullista kehittaumlmistauml fyysisen to-teutuksen suhteen Asuntojen lukumaumlaumlrauml tulee olla selkeaumlsti taumlmaumln hetkistauml pienempi Ryhmauml-kodeissa asukkaiden henkiloumlkohtaista asuinpin-ta-alaa tulee lisaumltauml samalla kunnan henkiloumlkun-nan tilat ja yhteistilat ovat pienempiauml Kohteiden kokonaispinta-alaa ei ole syytauml kasvattaa sillauml silloin asunnon vuokra tulee suureksi yli KELA-normien eikauml pinta-alan nostoon ole tarvetta-kaan kunhan eri tilojen suhde saadaan tasapai-noisemmaksi

Kehittaumlmistyouml ja yhteistyouml tukevat asu-misen monimuotoistumistaJotta saamme aikaan yhauml paremmin vammaisten ihmisten tarpeita ja toiveita vastaavia asuntoja tarvitaan vahvaa yhteistyoumltauml ja kehittaumlmistyouml-tauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa kuntien ja kuntayhtymien edus-tajat sekauml asunto- ja sosiaalitoimesta ettauml kaa-voituksesta ovat tyoumlskennelleet yhdessauml suun-nitteluprosessissa jossa myoumls tulevat asukkaat ja heidaumln laumlhiyhteisoumlnsauml ovat olleet keskeisesti mukana

Hankkeessa luodaan uudenlaisia laumlhiyhteisoumll-lisiauml asumisen ja elaumlmisen ratkaisuja erityistauml tu-kea tarvitseville henkiloumlille Erillisten asuntojen ja pienimuotoisten asuntoryhmien suunnittelu toteutetaan korttelisuunnittelun naumlkoumlkulmasta siten ettauml asumisen lisaumlksi tarkastellaan koko laumlhiyhteisoumlauml ja sen tarjoamia mahdollisuuksia Tuloksena ovat kuntakohtaiset korttelisuunnitel-mat jotka sisaumlltaumlvaumlt tietoa asiakkaiden palvelu-tarpeista ja uusista asuntoratkaisuista

Jotta aiempaa monipuolisemmat asumisrat-kaisut saadaan toimimaan taumlmauml edellyttaumlauml kun-tien asuntotoimen kaavoituksen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyoumltauml ja myoumls uusia toimin-tatapoja yhdyskuntasuunnittelun ja asuntosuun-nitteluun Hankkeessa mukana olleet Seinaumljoen Kotkan Lahden ja Turun kaupungit ovat taumlstauml erinomainen esimerkki

Alueelliset suunnitelmat paumlivitettiinYhteistauml ymmaumlrrystauml kehitysvammaisten asumi-sen ja palvelujen suhteen on luotu myoumls alueelli-sella tasolla Erityishuoltopiirien ja kuntayhtymi-en johdolla valmistuivat ensimmaumliset alueelliset suunnitelmat vuonna 2010 Paumlivitetyt suunni-telmat ovat valmistuneet taumlmaumln vuoden alussa Suunnitelmissa on kuvattu mm laitospaikkojen vaumlhentaumlmisen aikataulua tulevia asumisratkai-sujen ja palvelujen kehittaumlmistauml sekauml asumista tukevaa muuta toimintaa

Suunnitelmissa mainitaan jo erilaisia ratkai-suja kuten asuntoryhmaumlt ja tavallisten vuokra-asuntojen kaumlyttouml kun saumlaumlnnoumlllistauml tukea tai itse-naumlisen asumisen ohjausta on saatavilla Esimer-kiksi Helsingissauml muodostettavaan Avainrinkiin (KeyRing-mallin pohjalta) otetaan seitsemaumln ke-hitysvammaista asukasta Asukkaat asuvat vuok-ra-asunnoissa enintaumlaumln 500 metrin paumlaumlssauml toi-sistaan Sosiaalinen isaumlnnoumlitsijauml auttaa luomaan asukkaan kanssa haumlnelle sopivan tukiverkoston tukee asukkaita tutustumaan laumlhialueeseen ja palveluihin sekauml auttaa asukkaita yhteisen toi-minnan jaumlrjestaumlmisessauml

Parissa alueellisessa suunnitelmassa mainit-tiin paluumuutot takaisin laitoksiin Syiksi esitet-tiin ettauml haastavaan kaumlyttaumlytymiseen ei pystytty vastaamaan tai asumispalvelu oli sopimatonta ja henkiloumlresurssit riittaumlmaumlttoumlmiauml Taumlmauml osoittaa sitauml ettauml laitosta pidetaumlaumln edelleen viimeisenauml keinona johon turvataan eikauml aidosti sitoudu-takaan vastaaman asumisen ja palvelujen tar-peeseen avohuollon kautta Taumlmauml sitoutuminen edellyttaumlauml laajaa avohuollon palvelujen kehit-taumlmistauml ja kaumlyttoumlauml uudenlaisia keinoja ja myoumls henkiloumlkunnan koulutusta Muutto- ja asumis-valmennus ja ennen kaikkea hyvauml suunnittelu ja varautuminen parantavat asumisen sujumista

Monissa kunnissa ja kuntayhtymissauml on otet-tu selkeitauml askeleita ja sitouduttu laitoshoidon lopettamiseen toisissa on edetty hitaammin

Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilouml-kunnan ehdoilla

Suuntaaja 22013 13

Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilouml-toimintaa on laumlhdetty kehittaumlmaumlaumln kuten myoumls vahvempaa yksiloumlkeskeistauml suunnittelua

Pienimuotoisempaa yksiloumlllisempaumlauml asukkaan ehdoinARAn investointiavustus kohdistuu taumlllauml hetkel-lauml vielauml paumlaumlosin ryhmaumlkotimuotoiseen asumi-seen Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan Taumlmauml tulee sisaumlltyauml myoumls ARAn ra-hoituksen ohjeistukseen Taumlmauml tarkoittaa myoumls sitauml ettauml kuntien suunnitelmissa kunkin hen-kiloumln todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa RAYn tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon mutta vuosittain hankittujen asuntojen maumlaumlrauml on melko pieni Syitauml taumlhaumln on useita Tukiasumista ei vielauml tunneta riittaumlvaumlsti ja lisaumlksi kunnan tulisi jaumlrjestaumlauml riittaumlvauml tuki asun-toon eikauml taumlmauml aina toteudu Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmaumlmuo-toista asumista lapsilleen koska kokevat sen tur-vallisemmaksi Taumltauml tunnetta ei pidauml aliarvioida Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yk-sin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloinkin kun asuu yksittaumlisessauml tukiasunnossa tai asunto-ryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns sekakohteita joissa asumista

tarjotaan usealle erityisryhmaumllle Taumlstauml kunnal-liskotimentaliteetista tulee viimeinkin paumlaumlstauml eroon Integroitumisen tulee suuntautua taval-liseen asumiseen ja asuinympaumlristoumlihin eikauml lai-tosmaisiin suuriin kohteisiin Naumlmauml tulee naumlkyauml sekauml suunnitelmissa ja toteutuksessa Asunnot ovat pitkaumlaikaisia investointeja myoumls siksi on taumlrkeaumlauml ettauml toteutetut ratkaisut ovat hyviauml ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapo-liittisia tavoitteita pitkaumlllauml taumlhtaumlimellauml

Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepaumlauml-toumlkseen liittyvaumlssauml valtakunnallisessa suunnitel-massa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaa-li- ja terveysministeriouml 2012)

raquo Asuminen jaumlrjestetaumlaumln osana tavallisia asuin-alueita ja asunnoissa jotka vastaavat normaa-lin asunnon tunnuspiirteitauml Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienis-sauml asuinryhmissauml Uudistettavassa vammais-lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml saumlaumldetaumlaumln asuntoryhmien enimmaumlisryhmaumlkoosta Asuntojen rakenta-misella ja hankkimisella sekauml laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisellauml turvataan se ettauml laitoksista muuttaminen toteutuu hallitus-ti Taumlmaumln edellytyksenauml on se ettauml tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu kaumlynnistetaumlaumln Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitauml ettauml laitoksista muutetaan uuslaitoksiin asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jaumlaumlneisiin laitosrakennuksiin jotka eivaumlt taumlytauml tavallisen asumisen laadun kriteereitauml

Taumlmauml linjaus tarkoittaa sitauml ettauml vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksiloumlllisempiauml Henkiloumlkohtaisen avustajajaumlr-jestelmaumln laajempi kaumlyttouml ja henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto tuovat lisaumlauml yksiloumll-lisiauml mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asu-miseen ja arkipaumlivaumlaumln Henkiloumlkohtaisessa bud-jetoinnissa henkilouml paumlaumlttaumlauml itse siitauml millaista tukea ja palveluja haumlnen kaumlytettaumlvissaumlaumln olevalla rahoituksella hankitaan

Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yksin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloin-kin kun asuu yksittaumlisessauml tuki-asunnossa tai asuntoryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

14 Suuntaaja 22013

Laumlnsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen kaumlyttoumlaumlKansainvaumlliset esimerkit tuovat osaltaan naumlkouml-kulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen Ympaumlristoumlministerioumln ja Kehitys-vammaliiton selvityksessauml tarkasteltiin kehitys-vammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Laumlnsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitauml Suo-men tilanteeseen (ks Lisaumlauml Mietola taumlssauml nros-sa) Yleisenauml suuntana naumlissauml maissa on yksiloumllli-nen asuminen joka toteutetaan paumlaumlosin tuetun asumisen ratkaisuina Kyse on pitkaumllti yksittaumli-sistauml vuokra-asunnoista joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen Erityisesti henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja Myoumls henkiloumlkohtainen apu on yh-distetty asumiseen

Asuntokohteiden osalta naumlyttaumlauml siltauml ettauml useissa Laumlnsi-Euroopan maissa ryhmaumlmuotoi-sen asumisen kohteet ovat paljon pienempiauml kuin Suomessa Esimerkiksi Ruotsissa on enin-taumlaumln 6 asuntoa yhdessauml kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessauml ryhmaumlssauml Ryhmaumlkohteissa asukkailla on paljon yksityistauml asuintilaa ja vaumlhaumln yhteisiauml palvelutiloja Taval-linen asuminen ja asunnot ovat naumlissaumlkin suun-nittelun laumlhtoumlkohtana

Useissa maissa on naumlhtaumlvissauml ettauml monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivaumlt halua enaumlauml ryhmaumlmuotoista asumista vaan toivovat omaa erillistauml asuntoa ja siihen tuotavia tarpei-den mukaisia palveluja ja tukea Naumlmauml ihmiset ovat elaumlneet tavallisissa asuinyhteisoumlissauml ja in-tegroituneet niihin joten heidaumln asumistoiveen-sakin ovat samankaltaisia

Myoumls Suomessa yksiloumlllinen tarpeita vastaa-va asuminen yhdistyy yhauml tiiviimmin laumlhiyhtei-soumln toimintaan ja palveluihin Jotta siihen paumlaumls-taumlaumln kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta mutta varsinkin vankkaa ja ai-toa sitoutumista taumlhaumln tavoitteeseen n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care Novem-ber 2012

Mietola Reetta Teittinen Antti ja Vesala Hannu (2013) Kehi-tysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksi-loumlllisempiauml

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 5: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 5

sarjan Timo Saloviita on kuvannut laitossuun-tautuneita hoitokaumlytaumlntoumljauml ja jakanut ne neljaumlaumln osioon jaumlykaumlt rutiinit massatoiminnot yksiloumllli-syyden riistaumlminen ja sosiaalinen etaumlisyys (Salo-viita 2002) Jo naumliden osioiden otsikoista naumlkee ettauml kaumlytaumlnnoumlt sotivat vammaisten ihmisten oikeuksien sopimusta vastaan Taumlmaumlnkaltaisen asumisen ja hoidon toteutuessa ei yksiloumln oi-keus valintaan osallisuuteen ja oikeuteen elaumlauml yhteisoumln tasa-arvoisena jaumlsenenauml voi millaumlaumln toteutua Laitosasumista leimaavat vahvasti yksiloumln oman tahdon alistaminen ja elaumlminen tiukkojen saumlaumlntoumljen ja ylhaumlaumlltauml tulevien aikatau-lujen mukaan Erwing Goffman on maumlaumlritellyt laitoskulttuuria 1960-luvulla seuraavasti Laitos on paikka jossa elaumlmaumln eri puolet tapahtuvat samassa paikassa ja yhden ainoan auktoritee-tin alaisena Laitoksessa paumlivaumlrutiinin jokainen vaihe suoritetaan suuren ryhmaumln vaumllittoumlmaumlssauml seurassa ja ryhmaumln jokaista jaumlsentauml kohdellaan samalla tavoin ja vaaditaan tekemaumlaumln samat asiat yhdessauml (Goffman 1969)

Vaikka kulttuuri on merkityksellinen laitoksen luoja on muistettava myoumls ettauml yksikoumln koko on taumlrkeauml tekijauml kun kehitetaumlaumln uusia palvelu-ja laumlhiyhteisoumloumln Pienemmaumlt yksikoumlt pystyvaumlt paremmin turvaamaan palvelunkaumlyttaumljaumln mah-dollisuudet tehdauml omia valintoja ja toteuttaa itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta ja palvelut todennaumlkoumli-semmin organisoidaan enemmaumln yksiloumlllisten tarpeiden pohjalta Joissain maissa (esim Irlanti ja Ruotsi) on tehty kansallisen tason paumlaumltoumls siitauml

kuinka monta palvelunkaumlyttaumljaumlauml saa asua samas-sa rakennuksessa tai saman palvelun piirissauml

On taumlrkeaumlauml muistaa ettauml laitosten lakkautus ei sinaumlllaumlaumln riitauml tavoitteeksi vaan mielekkaumlaumlm-paumlauml on maumlaumlritellauml sitauml mitauml laitosten tilalle halu-taan Taumlrkeaumlauml on rakentaa laadukkaita ihmisten tarpeisiin vastaavia palveluja laumlhiyhteisoumlihin Naumlissauml merkityksellisimpiauml tunnusmerkkejauml ovat valinnanvapaus tuotetun palvelun laatu ja taso osallistuminen laumlhiyhteisoumloumln ja osallistavat laa-dunhallintamenetelmaumlt (European Guidelines on Transition from Institutional to Community Based Care)

Laitosasuminen kehittyi jo varhainLaitosasuminen oli ensimmaumlinen asumisen muoto ryhmille jotka tarvitsivat muiden huo-lenpitoa Taumlhaumln ryhmaumlaumln kuuluivat orvot mie-lenterveysongelmaiset sairaat ja eri tavoin vammaiset henkiloumlt Heitauml ryhdyttiin 1700- ja 1800-luvuilla keraumlaumlmaumlaumln yhteen ns koumlyhaumlin-taloihin ym yhteisiin rakennuksiin Taumlstauml ke-hittyi institutionaalinen malli jonka perustana esimerkiksi Yhdysvalloissa toimi omavarainen maatalousyhdyskunta Silloin naumlhtiin ettauml eri tavoin yhteiskuntaan sopeutumattomat ihmi-set voisivat elaumlauml naumlissauml yhteisoumlissauml vapaana ns normaalin elaumlmaumln paineista turvassa terveinauml ja suojeltuina Voidaan kuitenkin todeta ettauml jo varhaisessa vaiheessa laitoksilla oli kriitikko-ja Vuonna 1866 Howe (USA) totesi seuraavaa rdquoKaikki laitokset ovat luonnottomia ja erittaumlin alttiita hyvaumlksikaumlytoumllle Meillauml pitaumlisi olla niin vaumlhaumln laitoksia kuin suinkin ja niiden jotka pe-rustetaan pitaumlisi olla mahdollisimman pieniauml Vammaisten henkiloumliden pitaumlisi elaumlauml tavallisten ihmisten joukossardquo

Saman katon alta erillisiin laitoksiinLaitosten alkuaikojen kehitystauml leimaa se ettauml niissauml asui erilaisia apua tarvitsevia ryhmiauml Kui-tenkin 1800-luvun kuluessa kehittyi ajatus siitauml ettauml kehitysvammaiset ihmiset tarvitsevat omia erityisiauml laitoksia koska heillauml naumlhtiin olevan monia erityistarpeita Esimerkiksi Irlannissa oli 1700-luvun lopun ja 1800-luvun alkupuolen ai-kana perustettu 22 laitosta mutta vasta vuonna 1869 perustettiin ensimmaumlinen laitos kehitys-vammaisille ihmisille jossa oli omat opettajat ja oma ohjelma asukkaiden ohjaamiseen Erityis-

Laitosasumista leimaavat vah-vasti yksiloumln oman tahdon alis-taminen ja elaumlminen tiukkojen saumlaumlntoumljen ja ylhaumlaumlltauml tulevien aikataulujen mukaan

6 Suuntaaja 22013

ten keskusten ja laitosten perustaminen edisti erityisyys -ajattelun kehittymistauml Kehitysvam-maiset henkiloumlt naumlhtiin hyvin erityiset tarpeet omaavana ryhmaumlnauml jota tarvitsi hoitaa muun yhteiskunnan ulkopuolella Taumltauml kehitystauml ku-vastaa se ettauml erityisten terapeuttien ja muiden ammattiryhmien kouluttaminen ja erityisten palveluiden kehittaumlminen vauhdittui 1960-lu-vulla eri puolilla Eurooppaa

Suomessa kehitysvammapalveluita on alettu tarjota 1800-luvulta alkaen Kuten muissakin Euroopan maissa myoumlskaumlaumln Suomessa ei ke-hitysvammaisia aluksi erotettu omaksi joukok-seen vaan heidaumln katsottiin kuuluvan samaan ryhmaumlaumln mm mielisairaitten huutolaisten ja irtolaisten kanssa Yleensauml kehitysvammaiset henkiloumlt hoidettiin kotona tai mikaumlli se ei ollut mahdollista heidaumlt sijoitettiin vaivaistaloihin ja kunnalliskoteihin tai muihin koumlyhaumlinhoidollisiin yleislaitoksiin Ensimmaumliset kehitysvammaisil-le tarkoitetut laitokset perustettiin Suomeen 1800-luvun loppupuolella Aktiivisimman lai-tosten rakentamisen kauden sai aikaan vuonna 1958 voimaan tullut vajaamielislaki jonka voi-maanastumisen jaumllkeen aloitettiin koko maan kattava laitosverkoston rakentaminen Suurin osa Suomen keskuslaitoksista rakennettiin 1960- ja 1970- luvuilla Vuonna 1975 laitoksissa asui 5300 kehitysvammaista henkiloumlauml ja asuntolassa tai vastaavassa asunnossa vain 160 kehitysvam-maista henkiloumlauml Laitokset yleistyivaumlt Suomessa muuhun maailmaan naumlhden myoumlhaumlaumln ja ensim-maumliset kriitikotkin ehtivaumlt jo 1960-luvuilla vas-tustamaan laitosten rakentamista Kritiikki kui-tenkin hiipui 1970-luvulle tultaessa ja viimeiset laitokset aloittivat toimintansa vuonna 1979 Ka-jaanissa ja Helsingissauml (Niemelauml amp Brandt 2008)

Arvotonta elaumlmaumlauml1900-luvun alun kehitystauml erityisesti Euroopassa leimaa eugeniikka ja siihen perustuva erilaisina pidettyjen ihmisten eristaumlminen Ajatukset siitauml ettauml vammaiset ihmiset eivaumlt kuulu yhteisoumloumln eikauml heidaumln elaumlmaumlnsauml ole tasa-arvoista vam-mattomien ihmisten elaumlmaumln kanssa on laumlhtenyt jo 1800-luvulla Englannissa Sir Francis Galtonin ajatuksista Haumln poimi Darwinin kasvi- ja elaumlin-maailman kehityksen kuvauksissa kaumlyttaumlmaumlt rdquoluonnonvalinnanrdquo ja rdquosopivimman eloonjaumlauml-misenrdquo kaumlsitteet ja sovelsi niitauml yhteiskuntaan

Galton loi termin eugeniikka rotuhygienia joka kuvaa ajattelutapaa jossa ihmiset voidaan luoki-tella perimaumln mukaan ylempi ja alempi arvoisiin ominaispiirteidensauml perusteella 1800-luvun jaumll-kipuoliskolla eugenistiset ajatukset saivat paljon kannatusta Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa Natsien keskitysleirit toisen maailmansodan aikana ovat taumlstauml aumlaumlrimmaumlinen ilmiouml mutta sa-maa eristaumlmisen ja jopa tuhoamisen politiikkaa noudatettiin laajemminkin Hitlerin johtama saksalainen ideologia piti vammaisuutta merk-kinauml rappiosta ja naumlki kaikkien vammaisten elaumlvaumln rdquoelaumlmaumlauml joka ei ole elaumlmisen arvoistardquo Vammaisten henkiloumliden ajateltiin heikentaumlvaumln yhteiskunnan toimimista tehokkaasti heidaumln ai-heuttaman tarpeettoman taloudellisen taakan vuoksi ja olleen sen vuoksi syyllisiauml Saksan talo-udelliseen lamaan 1920- ja 1930-luvuilla Taumlstauml alkoi sterilisaatio-ohjelma joka lopulta muuttui vammaisten henkiloumliden jaumlrjestelmaumllliseksi tap-pamiseksi nk rdquoEutanasiaohjelmanrdquo turvin Naumli-hin aikoihin perustettiin myoumls muualle runsaasti isoja laitoksia joissa epaumlinhimillinen kohtelu ja hyvaumlksikaumlyttouml olivat yleisiauml ja esimerkiksi USAssa suoritettiin runsaasti kehitysvammaisten ihmis-ten pakkosterilisaatioita (Hollins 2010)

Vastustus heraumlaumlToisen maailmansodan jaumllkeen naumlhtiin ettauml ke-hitysvammaisten ihmisten kohtelu oli monin pai-koin epaumlinhimillistauml ja siihen haluttiin muutosta

Laitokset yleistyivaumlt Suomes-sa muuhun maailmaan naumlhden myoumlhaumlaumln ja ensimmaumliset kriiti-kotkin ehtivaumlt jo 1960-luvuilla vastustamaan laitosten raken-tamista

Suuntaaja 22013 7

Samaan aikaan alkoivat kehittyauml myoumls vanhem-pien liikkeet ja monin paikoin myoumls laumlhiyhteisouml-jen palvelujen kehittyminen On huomattava et-tauml Suomessa laitosten rakentaminen ja kasvu oli vasta alkamassa kun sitauml muualla jo vahvasti kri-tisoitiin Esimerkiksi Irlannissa jo vuonna 1965 The Commission on Mental Handicap totesi ettauml laumlhiyhteisoumlssauml asuminen on yleensauml parempaa ja terapeuttisempaa kuin laitosympaumlristoumlssauml 1970-luvulla Irlannissa kehitysvammaisten pal-velujen kehityssuunta oli jo taumlysin laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisessauml

Suomessa viimeisten laitosten toiminnan aloittamisesta ei mennyt kuin joitakin vuosia kun alettiin kiinnostua pienemmistauml asumisryh-mistauml ja hoidon yksiloumlllistaumlmisestauml Suomessa otettiin mallia kansainvaumllisestauml keskustelusta jossa laitoshoitoa alettiin kritisoida Keskuste-lun tavoitteena oli ettauml kehitysvammaiset hen-kiloumlt voisivat elaumlauml mahdollisimman samanlaista elaumlmaumlauml kuin muutkin kansalaiset eikauml kehitys-vammapalveluiden jaumlrjestaumlmistapa veisi heiltauml sitauml mahdollisuutta kuten kaukana asutuksesta toteutettava ja eristetty laitoshuolto teki Vuon-na 1977 kehitysvammahuollon toteuttaminen siirtyi kunnan vastuulle uuden kehitysvamma-lain myoumltauml Laki toi mukanaan ajatuksen siitauml ettauml laitoshoito tulisi olla toissijaista suhteessa avohuoltoon Taumlmaumln myoumltauml palvelujen toteut-taminen alkoi painottua avohuoltoon ja muut asumispalvelut kuten ryhmaumlasuminen laumlhiyh-teisoumlssauml alkoivat kehittyauml laitoshuollon rinnalle Laitoshuolto ei ollut enaumlauml ainoa vaihtoehto ke-hitysvammaisten ihmisten asumiseen Kuitenkin vielauml 1970-luvulla laitoksia rakennettiin aktiivi-sesti ja niitauml pidettiin parhaina paikkoina takaa-maan kehitysvammaisten hoidon korkea laatu mutta jo 1980-luvulla asumisen eri vaihtoehdot alkoivat lisaumlaumlntyauml ja kilpailla laitoshoidon kanssa Taumlssauml kehityksessauml naumlhdaumlaumln konkreettisesti se ettauml eri kehityssuunnat elivaumlt pitkaumlaumln rinnakkain

ja selkeaumlauml poliittista kantaa ei pystytty ottamaan siihen mihin suuntaan kehitysvammapalvelujen rakenteita kehitetaumlaumln (Niemelauml amp Brandt 2008) Taumlmauml sama kehitys naumlkyy myoumls monissa muissa Euroopan maissa

Kohti ihmisarvoista elaumlmaumlaumlKuten todettiin laitoskritiikki kaumlynnistyi kansain-vaumllisesti jo 1950 luvulla mutta vasta 1960-luvul-la ja 1970-luvun alussa laitosten hajautuksesta muotoiltiin poliittinen tavoite jonka mukaan laitokset tulisi korvata kokonaan laumlhiyhteisoumln palveluilla Pohjois-Amerikassa Skandinaviassa Britanniassa sekauml Australiassa ja Uudessa-See-lannissa taumlmauml on ollut suurin politiikan muutos vammaispolitiikassa

Naumlillauml alueilla laitoshajautus on jo pitkaumlaumln ol-lut hyvaumlssauml vauhdissa ja laitokset on jo hyvin pit-kaumllle korvattu laumlhiyhteisoumln palveluilla Eri maissa taumlmauml prosessi on edennyt eri vauhtia ja myoumls ta-vat ovat vaihdelleet Joissain maissa laitokset on korvattu kokonaan ja nopeasti toisissa maissa eri systeemit elaumlvaumlt pidemmaumln aikaa rinnakkain Ensimmaumliset yritykset lakkauttaa laitosasuminen johti melko isojen ryhmaumlkotien perustamiseen Naumlmauml kuitenkin naumlyttivaumlt suuntaa pienempien 3-8 henkiloumln ryhmaumlkotien kehittymiselle joissa myoumls erittaumlin paljon apua tarvitsevat henkiloumlt asuvat yhdessauml ryhmaumlkodissa henkiloumlkunnan tuella Taumlmauml on todennaumlkoumlisesti pisimmaumllle kehittynyt laumlhiyhteisoumlssauml asumisen muoto esi-merkiksi Britanniassa Ruotsissa ja Norjassa Vii-me aikoina tyytymaumlttoumlmyys ryhmaumlkoteihin on kuitenkin kasvanut Taumlmauml on johtanut erilaisten itsenaumlisen asumisen muotojen kehittymiseen joissa ihmiset asuvat itse valitsemiensa ihmisten kanssa omassa tai vuokraamassaan kodissa ja saavat apua henkiloumlkunnalta joka ei kuitenkaan kontrolloi heidaumln asumistaan

Joissain maissa kuten Saksassa Hollannissa Kreikassa ja Espanjassa laitosasuminen ja laumlhiyh-

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitse-vat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito

8 Suuntaaja 22013

teisoumlssauml asuminen elaumlvaumlt edelleen rinnakkain uusia palveluja on kehitetty mutta systeemiauml dominoi edelleen vanha rakenne Itauml-Euroopan maissa laitoshuollon purku on vasta kaumlynnis-tynyt ja naumlistauml maista loumlytyy runsaasti erittaumlin huonolaatuista laitoshoitoa Naumlissauml maissa niin laitokset tiloina kuin itse hoito ja tuki ovat erit-taumlin haasteellisia ja niissauml ilmenee myoumls erittaumlin epaumlinhimillistauml kohtelua

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitsevat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito Taumltauml voi-daan tarkastella hyvin erilaisilla mittareilla liitty-en elaumlmaumlnlaatuun ja siihen mitauml tuella saavu-tetaan ja kaikki tulokset osoittavat samaa Suo-messa saimme maaliskuussa kuulla Jim Conroyn tutkimusten tuloksia Haumln on tehnyt vuodesta 1979 alkaen elaumlmaumlnlaadullista pitkittaumlistutki-musta ja haumln totesi ettauml kaikilla elaumlmaumlnlaadun mittareilla ihmiset ovat tyytyvaumlisempiauml asues-saan laumlhiyhteisoumlssauml Naumlihin kuuluu itsenaumlisyys vaikutusmahdollisuudet sosiaaliset suhteet jne Myoumls monet muut tutkimukset tukevat naumlitauml tu-loksia (Ks lisaumlauml Conroyn artikkeli taumlssauml nrossa)

Voimakkain laitosasumisen lakkauttamiseen vaikuttanut yksittaumlinen asia lienee Yhdistynei-den kansakuntien vuonna 2006 hyvaumlksymauml Yleis-sopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista Yleissopimuksen 14 artikla velvoittaa osapuolia huolehtimaan siitauml ettauml myoumls vammaisilla hen-

kiloumlillauml on yhdenvertainen oikeus vapauteen ja turvallisuuteen eikauml vammaisuuden olemassa-olo missaumlaumln tapauksessa saa oikeuttaa vapau-denriistoon (YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista 2006)

Yleissopimus ottaa vahvasti kantaa myoumls asu-miseen 19 artiklan mukaan vammaisilla henki-loumlillauml on yhdenvertainen oikeus elaumlauml yhteisoumlssauml jossa heillauml on muiden kanssa yhdenvertaiset valinnan mahdollisuudet Allekirjoittaneiden osapuolten velvollisuus on toimia niin ettauml vam-maiset henkiloumlt pystyvaumlt nauttimaan taumlstauml oikeu-desta taumlysimaumlaumlraumlisesti ja ettauml heillauml on mahdol-lisuus osallistua yhteisoumloumln Taumltauml valinnanmah-dollisuutta tulee toteuttaa varmistamalla ettauml vammaisilla henkiloumlillauml on mahdollisuus valita asuinpaikkansa ja asuinkumppaninsa heillauml tu-lee olla saatavissa valikoima palveluita ja tukea jota tarvitaan tukemaan elaumlmistauml ja osallisuutta yhteisoumlssauml ja estaumlmaumlaumln eristaumlmistauml tai erottelua yhteisoumlstauml Myoumls koko vaumlestoumllle tarkoitetut yh-teisoumln palvelut tulee olla vammaisten ihmisten saavutettavissa ja niiden tulee vastata heidaumln tarpeisiin (YKn yleissopimus vammaisten hen-kiloumliden oikeuksista 2006) Laitosasuminen ei pysty taumlyttaumlmaumlaumln naumlitauml vammaisten ihmisten oikeuksien sopimuksen velvoitteita

Suomi allekirjoitti Yleissopimuksen vam-maisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopi-mus on vielauml ratifioimatta Ratifiointi on pitkit-tynyt lakiuudistusten vuoksi eikauml taumlllauml hetkellauml ole varmuutta milloin se saadaan toteutettua Mm kotikuntalakia on jo uudistettu ratifioinnin vuoksi mutta lainsaumlaumldaumlntouml ei ole vielauml kokonaan sopimuksen vaatimalla tasolla Yleissopimus vel-voittaa kuitenkin jo myoumls Suomea sillauml EU on sopimuksen ratifioinut jolloin kaikki EUn jaumlsen-maat ovat velvollisia soppimusta noudattamaan

Yksiloumlllinen tulevaisuusSuomessa julkaistun Valtioneuvoston periaa-tepaumlaumltoumlksen tavoitteen mukaan vuonna 2020 kukaan kehitysvammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Laitoksia ollaan siis lakkauttamassa vauhdilla ja prosessi on joissain paikoin eden-nyt jo pitkaumllle Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei automaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml palvelua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan Pelaumltaumlaumln

Suomi allekirjoitti Yleissopimuk-sen vammaisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopimus on vielauml ratifioi-matta

Suuntaaja 22013 9

niin kutsuttujen uuslaitosten syntymistauml jois-sa laitoskulttuuri elaumlauml laumlhiyhteisoumln palveluissa Taumllloumlin yksiloumln tilanne ei juuri muutu siirryttaumles-sauml laitosasumisesta omaan kotiin Toisaalta on myoumls paljon hyviauml esimerkkejauml siitauml miten hen-kilouml on loumlytaumlnyt oman tapansa elaumlauml ja olla osana laumlhiyhteisoumlaumlaumln muutettuaan pois laitoksesta ja saatuaan paumlaumltoumlsvallan omaan elaumlmaumlaumlnsauml Mikauml-li palveluita kehittaumlessaumlmme ja toteuttaessam-me muistamme laitoshajautuksen tavoitteen yksiloumlllisen elaumlmaumln mahdollistamisen sopivin palveluin niin ettauml kehitysvammainen ihminen saa elaumlauml haluamansa kaltaista elaumlmaumlauml tulemme Suomessakin onnistumaan taumlssauml laitoshajautuk-sen prosessissa n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group on the Transition from Institutional to Community Based Care (2012) Common European Guidelines for Transition from Institutions to Community-Based Care

Conroy Jim (2013) How Big Should a Group Home Be The Evi-dence on Quality Size and Cost of Residential Settings Esitys seminaarissa Osastolta omaan kotiin 13ndash1432013 Tampereella ja Oulussa

Goffman Erwing (1969) Minuuden riistaumljaumlt Tutkielma totaalisis-ta laitoksista Suom Tarkka Auli amp Suominen Riitta Marraskuun liike Helsinki

Felce David (1998) The determinants of staff and resident ac-tivity in residential services for people with severe intellectual disability Moving beyond size building design location and number of staff Journal of Intellectual and Developmental Disa-bility 232 103ndash119

Hollins Heather (2010) Vammaisuus ja holokausti Vaiettu historia ja sen perintouml Teoksessa Teittinen Antti (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press 65ndash84

Kim Shannon Larson Sheryl A Lakin K Charlie (2001) Be-havioural outcomes of deinstitutionalisation for people with in-tellectual disability a review of US studies conducted between 1980 and 1999 Journal of Intellectual amp Developmental Disabi-lity 261 35ndash50

Mansell Jim (2006) Deinstitutionalisation and community li-ving progress problems and priorities Journal of Intellectual and Developmental Disability 312 65ndash76

Mansell J Knapp M Beadle-Brown J and Beecham J (2007) Deinsitutionalisation and community living - outcomes and costs report of a European study Volume 2 Main Report Tizard Centre University of Kent Canterbury

Niemelauml Markku amp Brandt Krista (toim) (2008) Kehitysvam-maisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysminis-terioumln selvityksiauml 200773

Saloviita Timo (2002) The closure of Nastola care home A lon-gitudinal study on deinstitutionalisation Scandinavian journal of disability Research 42 138ndash155

Teittinen Antti (toim)(2010) Pois laitoksista Vammaiset ja hoi-van politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimus ja sen valinnainen poumlytaumlkirja

Time to Move on From Congregated Settings A Strategy for Community Inclusion Report of the Working Group on Congre-gated Settings Health Service Executive Ireland 2011

Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei au-tomaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml pal-velua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan

10 Suuntaaja 22013

Noin kolme vuotta on takana kehitysvam-maisten asumisen ohjelman eli Kehas-ohjelman toteutusta Hallitus hyvaumlksyi

vuoden 2010 alussa periaatepaumlaumltoumlksen kehitys-vammaisten asumisen ohjelman toteuttamises-ta vuosina 2010-2015 Sen tavoitteena on tarjo-ta laitoksista tuleville henkiloumlille asuntoja niin ettauml vuoden 2015 lopussa laitoksissa olisi alle 500 henkiloumlauml Toinen osa asunoista osoitetaan lapsuudenkodeista muuttaville

Viime vuoden marraskuussa hallitus teki pe-riaatepaumlaumltoumlksen joka on jatkoa ensimmaumliselle Siinauml korostetaan sitauml ettauml jokaisella kehitys-vammaisella ihmisellauml on oikeus asua samoin kuin muutkin kuntalaiset ja saada tarvitseman-sa palvelut Periaatepaumlaumltoumls ohjaa kuntia ja kun-tayhtymiauml lakkauttamaan laitokset sekauml kehittauml-maumlaumln asumisen tukemiseksi tarvittavia palveluja ja asuinympaumlristoumljauml Tavoitteena on ettauml vuoden

Kehas-ohjelmalla monipuoli-sia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseenRaija Hynynen asuntoneuvos ympaumlristoumlministeriouml

nArtikkeli

2020 jaumllkeen kukaan vammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Asuminen ja palvelut tulee jaumlr-jestaumlauml tavallisilla asuinalueilla ja asunnoissa

Perustan laitoksista luopumiselle ja asunto-olojen parantamiselle luo YKn vammaisten ih-misten oikeuksia koskeva yleissopimus jonka mukaan vammaisilla henkiloumlillauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa he asuvat Myoumls EU-ko-mission tuella on laadittu ohjeistus siirtymiseksi laitoksista laumlhiyhteisoumln palvelujen piiriin Siinauml korostetaan tukiasumisen merkitystauml ryhmaumlko-tien sijaan Tukiasuminen tarkoittaa asumista ta-vallisissa asunnoissa johon asukas saa tukea Sii-nauml vammaiset ihmiset voivat valita kenen kanssa asuvat ja saavat henkiloumlkohtaista tukea ilman ettauml tuenantaja paumlaumlttaumlisi asumismuodosta

Vuosina 2010minus2012 ARAn investointiavustuk-sia on osoitettu kehitysvammaisten kohteisiin vuosittain yli 400 asunnolle Lisaumlksi on avustettu

Kehitysvammaisen asumisen ohjelmaa on toteutettu vuodesta 2010 laumlhtien Paumlaumlpaino on ollut ryhmaumlkotimuotoisten asumisen tuot-tamisessa Taumlmauml ei kuitenkaan vastaa kehitysvammaisten ihmisten asumistarpeisiin yksiloumlllisesti Tarvitsemme monipuolisia asumisrat-kaisuja enemmaumln tavallisen asuntokannan hyoumldyntaumlmistauml ja tuki-asumista

Suuntaaja 22013 11

perusparantamiskohteita Suuri osa naumlistauml asun-noista on vielauml tullut lapsuudenkodeista muutta-ville kehitysvammaisille henkiloumlille mutta laitok-sista muuttavien osuus on noussut pikkuhiljaa Olemme siis saavuttamassa Kehas-ohjelman maumlaumlraumlllisen tavoitteen ARA-tuotannon osalta Taumlmauml on 470 uuden asunnon rahoittaminen vuodessa kehitysvammaisten asumiseen

RAYn rahoituksen tavoitteena on 130 tuki-asunnon hankkiminen vuosittain kehitysvam-maisille ihmisille Noin kolmasosa tavoitteesta on toteutunut vuosittain

Huomiota asumisratkaisuihin ja niiden laatuunKehitysvammaisten henkiloumliden asumisessa on kyse erilaisista ratkaisuista Asuminen voidaan jaumlrjestaumlauml yksin asumisena muun vaumlestoumln joukos-sa tai toisten kanssa ryhmaumlssauml Asumisyksikoumli-den lisaumlksi asuminen voidaan toteuttaa asun-toryhmaumlnauml joka koostuu asunnoista samassa talossa tai laumlhitaloissa Taumllloumlin asukkailla on yhteinen palvelu- tai tukipiste Yhauml useammin myoumls kehitysvammaisille ihmisille sopiva ratkai-su on tavallinen vuokra-asunto johon asukas saa tarvitsemansa palvelut ja tuen tai haumln saa ne muualta Hallintamuodoltaan asuminen voi olla vuokra-asumisen lisaumlksi omistusasumista esi-merkiksi vanhemmat voivat rahoittaa lapsensa asumista tai haumlnellauml voi olla omaa varallisuutta vaikkapa perinnoumln kautta

Asumisratkaisujen hyvauml suunnittelu edellyt-taumlauml asuntohankkeen toteuttajalta ja kyseiseltauml kunnalta asuntojen pitkaumlaikaisen tarpeen arvi-ointia sekauml tulevien asukkaiden valintaa suunnit-telun varhaisessa vaiheessa Kehitysvammaisten henkiloumliden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlksenteossa yhtauml lailla kuin hei-tauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml Asumispaumlaumltoumlsten yhteydessauml on hyvauml muistaa ettauml myoumls kehitysvammaisen ihmisen elaumlmaumlnti-lanne ja tarpeet muuttuvat ajan myoumltauml haumlnkin voi muuttaa ja esimerkiksi elaumlauml parisuhteessa

Asumiseen ja elaumlmiseen liittyvaumlt kiinteaumlsti monenlaiset yhauml useammin asunnon ulkopuo-lella tapahtuvat arkipaumlivaumln toiminnot Naumlidenkin kohdalla vammaisen ihmisen omat naumlkemykset ja toiveet mutta myoumls valmiudet ovat keskeisiauml Jotta taumlmauml yksiloumlllisyys toteutuisi kaumlytaumlnnoumlssauml tarvitaan toimintatapojen ja asenteiden muu-

tosta henkiloumlkunnan taholta Taumllloumlin asukas on paumlaumltoumlksentekijauml ja tyoumlntekijaumlt valmentajia ja tu-kijoita

Olen taumlysin samaa mieltauml toimintatapojen muutoksen taumlrkeydestauml kuin Lounais-Lappi -leh-teen 2942013 kirjoittanut kehitysvammaisen henkiloumln aumliti Haumln kirjoitti seuraavasti

raquo Nykyisin nuoret kehitysvammaiset kuitenkin ohjataan jo pienestauml pitaumlen tekemaumlaumln itse teh-taumlviauml Arjen taitoja harjaannutetaan kouluissa iltapaumlivaumlkerhoissa ja ryhmaumllomituspaikoissa sopeutumisvalmennuskursseilla ja asennoi-tumisesta riippuen myoumls osassa kodeista Tai-dot ovat siis olemassa Tyssaumlaumlkouml siis opittujen taitojen jatkuva harjoittaminen viimeistaumlaumln asumisyksikkoumloumln muutettua vai annetaanko taumllle nykyiselle opinnoissa opeteltavalle ja suotavalle normalisaatiokaumlsitykselle oikeasti enemmaumln jalansijaa tulevaisuudessa Taumlmauml edellyttaumlauml perusteellista ja hyvaumlauml vammaispal-velun perusrakenteiden ja toimintojen tuulet-tamista ja uudistamista yhdessauml johtoportaas-ta tyoumlntekijoumlihin ja myoumls vammaisyksikoumliden asukkaisiin

Maassamme 15-asunnon ryhmaumlkoti on vielauml taumlllauml hetkellauml vallitseva uustuotannon asumisrat-kaisu kehitysvammaisille ihmisille Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja hen-

Kehitysvammaisten henkiloumli-den on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa yhtauml lailla kuin heitauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml

12 Suuntaaja 22013

kiloumlkunnan ehdoilla Myoumls ryhmaumlkotien osalta tarvitaan laadullista kehittaumlmistauml fyysisen to-teutuksen suhteen Asuntojen lukumaumlaumlrauml tulee olla selkeaumlsti taumlmaumln hetkistauml pienempi Ryhmauml-kodeissa asukkaiden henkiloumlkohtaista asuinpin-ta-alaa tulee lisaumltauml samalla kunnan henkiloumlkun-nan tilat ja yhteistilat ovat pienempiauml Kohteiden kokonaispinta-alaa ei ole syytauml kasvattaa sillauml silloin asunnon vuokra tulee suureksi yli KELA-normien eikauml pinta-alan nostoon ole tarvetta-kaan kunhan eri tilojen suhde saadaan tasapai-noisemmaksi

Kehittaumlmistyouml ja yhteistyouml tukevat asu-misen monimuotoistumistaJotta saamme aikaan yhauml paremmin vammaisten ihmisten tarpeita ja toiveita vastaavia asuntoja tarvitaan vahvaa yhteistyoumltauml ja kehittaumlmistyouml-tauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa kuntien ja kuntayhtymien edus-tajat sekauml asunto- ja sosiaalitoimesta ettauml kaa-voituksesta ovat tyoumlskennelleet yhdessauml suun-nitteluprosessissa jossa myoumls tulevat asukkaat ja heidaumln laumlhiyhteisoumlnsauml ovat olleet keskeisesti mukana

Hankkeessa luodaan uudenlaisia laumlhiyhteisoumll-lisiauml asumisen ja elaumlmisen ratkaisuja erityistauml tu-kea tarvitseville henkiloumlille Erillisten asuntojen ja pienimuotoisten asuntoryhmien suunnittelu toteutetaan korttelisuunnittelun naumlkoumlkulmasta siten ettauml asumisen lisaumlksi tarkastellaan koko laumlhiyhteisoumlauml ja sen tarjoamia mahdollisuuksia Tuloksena ovat kuntakohtaiset korttelisuunnitel-mat jotka sisaumlltaumlvaumlt tietoa asiakkaiden palvelu-tarpeista ja uusista asuntoratkaisuista

Jotta aiempaa monipuolisemmat asumisrat-kaisut saadaan toimimaan taumlmauml edellyttaumlauml kun-tien asuntotoimen kaavoituksen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyoumltauml ja myoumls uusia toimin-tatapoja yhdyskuntasuunnittelun ja asuntosuun-nitteluun Hankkeessa mukana olleet Seinaumljoen Kotkan Lahden ja Turun kaupungit ovat taumlstauml erinomainen esimerkki

Alueelliset suunnitelmat paumlivitettiinYhteistauml ymmaumlrrystauml kehitysvammaisten asumi-sen ja palvelujen suhteen on luotu myoumls alueelli-sella tasolla Erityishuoltopiirien ja kuntayhtymi-en johdolla valmistuivat ensimmaumliset alueelliset suunnitelmat vuonna 2010 Paumlivitetyt suunni-telmat ovat valmistuneet taumlmaumln vuoden alussa Suunnitelmissa on kuvattu mm laitospaikkojen vaumlhentaumlmisen aikataulua tulevia asumisratkai-sujen ja palvelujen kehittaumlmistauml sekauml asumista tukevaa muuta toimintaa

Suunnitelmissa mainitaan jo erilaisia ratkai-suja kuten asuntoryhmaumlt ja tavallisten vuokra-asuntojen kaumlyttouml kun saumlaumlnnoumlllistauml tukea tai itse-naumlisen asumisen ohjausta on saatavilla Esimer-kiksi Helsingissauml muodostettavaan Avainrinkiin (KeyRing-mallin pohjalta) otetaan seitsemaumln ke-hitysvammaista asukasta Asukkaat asuvat vuok-ra-asunnoissa enintaumlaumln 500 metrin paumlaumlssauml toi-sistaan Sosiaalinen isaumlnnoumlitsijauml auttaa luomaan asukkaan kanssa haumlnelle sopivan tukiverkoston tukee asukkaita tutustumaan laumlhialueeseen ja palveluihin sekauml auttaa asukkaita yhteisen toi-minnan jaumlrjestaumlmisessauml

Parissa alueellisessa suunnitelmassa mainit-tiin paluumuutot takaisin laitoksiin Syiksi esitet-tiin ettauml haastavaan kaumlyttaumlytymiseen ei pystytty vastaamaan tai asumispalvelu oli sopimatonta ja henkiloumlresurssit riittaumlmaumlttoumlmiauml Taumlmauml osoittaa sitauml ettauml laitosta pidetaumlaumln edelleen viimeisenauml keinona johon turvataan eikauml aidosti sitoudu-takaan vastaaman asumisen ja palvelujen tar-peeseen avohuollon kautta Taumlmauml sitoutuminen edellyttaumlauml laajaa avohuollon palvelujen kehit-taumlmistauml ja kaumlyttoumlauml uudenlaisia keinoja ja myoumls henkiloumlkunnan koulutusta Muutto- ja asumis-valmennus ja ennen kaikkea hyvauml suunnittelu ja varautuminen parantavat asumisen sujumista

Monissa kunnissa ja kuntayhtymissauml on otet-tu selkeitauml askeleita ja sitouduttu laitoshoidon lopettamiseen toisissa on edetty hitaammin

Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilouml-kunnan ehdoilla

Suuntaaja 22013 13

Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilouml-toimintaa on laumlhdetty kehittaumlmaumlaumln kuten myoumls vahvempaa yksiloumlkeskeistauml suunnittelua

Pienimuotoisempaa yksiloumlllisempaumlauml asukkaan ehdoinARAn investointiavustus kohdistuu taumlllauml hetkel-lauml vielauml paumlaumlosin ryhmaumlkotimuotoiseen asumi-seen Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan Taumlmauml tulee sisaumlltyauml myoumls ARAn ra-hoituksen ohjeistukseen Taumlmauml tarkoittaa myoumls sitauml ettauml kuntien suunnitelmissa kunkin hen-kiloumln todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa RAYn tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon mutta vuosittain hankittujen asuntojen maumlaumlrauml on melko pieni Syitauml taumlhaumln on useita Tukiasumista ei vielauml tunneta riittaumlvaumlsti ja lisaumlksi kunnan tulisi jaumlrjestaumlauml riittaumlvauml tuki asun-toon eikauml taumlmauml aina toteudu Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmaumlmuo-toista asumista lapsilleen koska kokevat sen tur-vallisemmaksi Taumltauml tunnetta ei pidauml aliarvioida Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yk-sin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloinkin kun asuu yksittaumlisessauml tukiasunnossa tai asunto-ryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns sekakohteita joissa asumista

tarjotaan usealle erityisryhmaumllle Taumlstauml kunnal-liskotimentaliteetista tulee viimeinkin paumlaumlstauml eroon Integroitumisen tulee suuntautua taval-liseen asumiseen ja asuinympaumlristoumlihin eikauml lai-tosmaisiin suuriin kohteisiin Naumlmauml tulee naumlkyauml sekauml suunnitelmissa ja toteutuksessa Asunnot ovat pitkaumlaikaisia investointeja myoumls siksi on taumlrkeaumlauml ettauml toteutetut ratkaisut ovat hyviauml ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapo-liittisia tavoitteita pitkaumlllauml taumlhtaumlimellauml

Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepaumlauml-toumlkseen liittyvaumlssauml valtakunnallisessa suunnitel-massa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaa-li- ja terveysministeriouml 2012)

raquo Asuminen jaumlrjestetaumlaumln osana tavallisia asuin-alueita ja asunnoissa jotka vastaavat normaa-lin asunnon tunnuspiirteitauml Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienis-sauml asuinryhmissauml Uudistettavassa vammais-lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml saumlaumldetaumlaumln asuntoryhmien enimmaumlisryhmaumlkoosta Asuntojen rakenta-misella ja hankkimisella sekauml laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisellauml turvataan se ettauml laitoksista muuttaminen toteutuu hallitus-ti Taumlmaumln edellytyksenauml on se ettauml tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu kaumlynnistetaumlaumln Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitauml ettauml laitoksista muutetaan uuslaitoksiin asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jaumlaumlneisiin laitosrakennuksiin jotka eivaumlt taumlytauml tavallisen asumisen laadun kriteereitauml

Taumlmauml linjaus tarkoittaa sitauml ettauml vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksiloumlllisempiauml Henkiloumlkohtaisen avustajajaumlr-jestelmaumln laajempi kaumlyttouml ja henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto tuovat lisaumlauml yksiloumll-lisiauml mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asu-miseen ja arkipaumlivaumlaumln Henkiloumlkohtaisessa bud-jetoinnissa henkilouml paumlaumlttaumlauml itse siitauml millaista tukea ja palveluja haumlnen kaumlytettaumlvissaumlaumln olevalla rahoituksella hankitaan

Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yksin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloin-kin kun asuu yksittaumlisessauml tuki-asunnossa tai asuntoryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

14 Suuntaaja 22013

Laumlnsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen kaumlyttoumlaumlKansainvaumlliset esimerkit tuovat osaltaan naumlkouml-kulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen Ympaumlristoumlministerioumln ja Kehitys-vammaliiton selvityksessauml tarkasteltiin kehitys-vammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Laumlnsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitauml Suo-men tilanteeseen (ks Lisaumlauml Mietola taumlssauml nros-sa) Yleisenauml suuntana naumlissauml maissa on yksiloumllli-nen asuminen joka toteutetaan paumlaumlosin tuetun asumisen ratkaisuina Kyse on pitkaumllti yksittaumli-sistauml vuokra-asunnoista joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen Erityisesti henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja Myoumls henkiloumlkohtainen apu on yh-distetty asumiseen

Asuntokohteiden osalta naumlyttaumlauml siltauml ettauml useissa Laumlnsi-Euroopan maissa ryhmaumlmuotoi-sen asumisen kohteet ovat paljon pienempiauml kuin Suomessa Esimerkiksi Ruotsissa on enin-taumlaumln 6 asuntoa yhdessauml kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessauml ryhmaumlssauml Ryhmaumlkohteissa asukkailla on paljon yksityistauml asuintilaa ja vaumlhaumln yhteisiauml palvelutiloja Taval-linen asuminen ja asunnot ovat naumlissaumlkin suun-nittelun laumlhtoumlkohtana

Useissa maissa on naumlhtaumlvissauml ettauml monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivaumlt halua enaumlauml ryhmaumlmuotoista asumista vaan toivovat omaa erillistauml asuntoa ja siihen tuotavia tarpei-den mukaisia palveluja ja tukea Naumlmauml ihmiset ovat elaumlneet tavallisissa asuinyhteisoumlissauml ja in-tegroituneet niihin joten heidaumln asumistoiveen-sakin ovat samankaltaisia

Myoumls Suomessa yksiloumlllinen tarpeita vastaa-va asuminen yhdistyy yhauml tiiviimmin laumlhiyhtei-soumln toimintaan ja palveluihin Jotta siihen paumlaumls-taumlaumln kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta mutta varsinkin vankkaa ja ai-toa sitoutumista taumlhaumln tavoitteeseen n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care Novem-ber 2012

Mietola Reetta Teittinen Antti ja Vesala Hannu (2013) Kehi-tysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksi-loumlllisempiauml

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 6: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

6 Suuntaaja 22013

ten keskusten ja laitosten perustaminen edisti erityisyys -ajattelun kehittymistauml Kehitysvam-maiset henkiloumlt naumlhtiin hyvin erityiset tarpeet omaavana ryhmaumlnauml jota tarvitsi hoitaa muun yhteiskunnan ulkopuolella Taumltauml kehitystauml ku-vastaa se ettauml erityisten terapeuttien ja muiden ammattiryhmien kouluttaminen ja erityisten palveluiden kehittaumlminen vauhdittui 1960-lu-vulla eri puolilla Eurooppaa

Suomessa kehitysvammapalveluita on alettu tarjota 1800-luvulta alkaen Kuten muissakin Euroopan maissa myoumlskaumlaumln Suomessa ei ke-hitysvammaisia aluksi erotettu omaksi joukok-seen vaan heidaumln katsottiin kuuluvan samaan ryhmaumlaumln mm mielisairaitten huutolaisten ja irtolaisten kanssa Yleensauml kehitysvammaiset henkiloumlt hoidettiin kotona tai mikaumlli se ei ollut mahdollista heidaumlt sijoitettiin vaivaistaloihin ja kunnalliskoteihin tai muihin koumlyhaumlinhoidollisiin yleislaitoksiin Ensimmaumliset kehitysvammaisil-le tarkoitetut laitokset perustettiin Suomeen 1800-luvun loppupuolella Aktiivisimman lai-tosten rakentamisen kauden sai aikaan vuonna 1958 voimaan tullut vajaamielislaki jonka voi-maanastumisen jaumllkeen aloitettiin koko maan kattava laitosverkoston rakentaminen Suurin osa Suomen keskuslaitoksista rakennettiin 1960- ja 1970- luvuilla Vuonna 1975 laitoksissa asui 5300 kehitysvammaista henkiloumlauml ja asuntolassa tai vastaavassa asunnossa vain 160 kehitysvam-maista henkiloumlauml Laitokset yleistyivaumlt Suomessa muuhun maailmaan naumlhden myoumlhaumlaumln ja ensim-maumliset kriitikotkin ehtivaumlt jo 1960-luvuilla vas-tustamaan laitosten rakentamista Kritiikki kui-tenkin hiipui 1970-luvulle tultaessa ja viimeiset laitokset aloittivat toimintansa vuonna 1979 Ka-jaanissa ja Helsingissauml (Niemelauml amp Brandt 2008)

Arvotonta elaumlmaumlauml1900-luvun alun kehitystauml erityisesti Euroopassa leimaa eugeniikka ja siihen perustuva erilaisina pidettyjen ihmisten eristaumlminen Ajatukset siitauml ettauml vammaiset ihmiset eivaumlt kuulu yhteisoumloumln eikauml heidaumln elaumlmaumlnsauml ole tasa-arvoista vam-mattomien ihmisten elaumlmaumln kanssa on laumlhtenyt jo 1800-luvulla Englannissa Sir Francis Galtonin ajatuksista Haumln poimi Darwinin kasvi- ja elaumlin-maailman kehityksen kuvauksissa kaumlyttaumlmaumlt rdquoluonnonvalinnanrdquo ja rdquosopivimman eloonjaumlauml-misenrdquo kaumlsitteet ja sovelsi niitauml yhteiskuntaan

Galton loi termin eugeniikka rotuhygienia joka kuvaa ajattelutapaa jossa ihmiset voidaan luoki-tella perimaumln mukaan ylempi ja alempi arvoisiin ominaispiirteidensauml perusteella 1800-luvun jaumll-kipuoliskolla eugenistiset ajatukset saivat paljon kannatusta Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa Natsien keskitysleirit toisen maailmansodan aikana ovat taumlstauml aumlaumlrimmaumlinen ilmiouml mutta sa-maa eristaumlmisen ja jopa tuhoamisen politiikkaa noudatettiin laajemminkin Hitlerin johtama saksalainen ideologia piti vammaisuutta merk-kinauml rappiosta ja naumlki kaikkien vammaisten elaumlvaumln rdquoelaumlmaumlauml joka ei ole elaumlmisen arvoistardquo Vammaisten henkiloumliden ajateltiin heikentaumlvaumln yhteiskunnan toimimista tehokkaasti heidaumln ai-heuttaman tarpeettoman taloudellisen taakan vuoksi ja olleen sen vuoksi syyllisiauml Saksan talo-udelliseen lamaan 1920- ja 1930-luvuilla Taumlstauml alkoi sterilisaatio-ohjelma joka lopulta muuttui vammaisten henkiloumliden jaumlrjestelmaumllliseksi tap-pamiseksi nk rdquoEutanasiaohjelmanrdquo turvin Naumli-hin aikoihin perustettiin myoumls muualle runsaasti isoja laitoksia joissa epaumlinhimillinen kohtelu ja hyvaumlksikaumlyttouml olivat yleisiauml ja esimerkiksi USAssa suoritettiin runsaasti kehitysvammaisten ihmis-ten pakkosterilisaatioita (Hollins 2010)

Vastustus heraumlaumlToisen maailmansodan jaumllkeen naumlhtiin ettauml ke-hitysvammaisten ihmisten kohtelu oli monin pai-koin epaumlinhimillistauml ja siihen haluttiin muutosta

Laitokset yleistyivaumlt Suomes-sa muuhun maailmaan naumlhden myoumlhaumlaumln ja ensimmaumliset kriiti-kotkin ehtivaumlt jo 1960-luvuilla vastustamaan laitosten raken-tamista

Suuntaaja 22013 7

Samaan aikaan alkoivat kehittyauml myoumls vanhem-pien liikkeet ja monin paikoin myoumls laumlhiyhteisouml-jen palvelujen kehittyminen On huomattava et-tauml Suomessa laitosten rakentaminen ja kasvu oli vasta alkamassa kun sitauml muualla jo vahvasti kri-tisoitiin Esimerkiksi Irlannissa jo vuonna 1965 The Commission on Mental Handicap totesi ettauml laumlhiyhteisoumlssauml asuminen on yleensauml parempaa ja terapeuttisempaa kuin laitosympaumlristoumlssauml 1970-luvulla Irlannissa kehitysvammaisten pal-velujen kehityssuunta oli jo taumlysin laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisessauml

Suomessa viimeisten laitosten toiminnan aloittamisesta ei mennyt kuin joitakin vuosia kun alettiin kiinnostua pienemmistauml asumisryh-mistauml ja hoidon yksiloumlllistaumlmisestauml Suomessa otettiin mallia kansainvaumllisestauml keskustelusta jossa laitoshoitoa alettiin kritisoida Keskuste-lun tavoitteena oli ettauml kehitysvammaiset hen-kiloumlt voisivat elaumlauml mahdollisimman samanlaista elaumlmaumlauml kuin muutkin kansalaiset eikauml kehitys-vammapalveluiden jaumlrjestaumlmistapa veisi heiltauml sitauml mahdollisuutta kuten kaukana asutuksesta toteutettava ja eristetty laitoshuolto teki Vuon-na 1977 kehitysvammahuollon toteuttaminen siirtyi kunnan vastuulle uuden kehitysvamma-lain myoumltauml Laki toi mukanaan ajatuksen siitauml ettauml laitoshoito tulisi olla toissijaista suhteessa avohuoltoon Taumlmaumln myoumltauml palvelujen toteut-taminen alkoi painottua avohuoltoon ja muut asumispalvelut kuten ryhmaumlasuminen laumlhiyh-teisoumlssauml alkoivat kehittyauml laitoshuollon rinnalle Laitoshuolto ei ollut enaumlauml ainoa vaihtoehto ke-hitysvammaisten ihmisten asumiseen Kuitenkin vielauml 1970-luvulla laitoksia rakennettiin aktiivi-sesti ja niitauml pidettiin parhaina paikkoina takaa-maan kehitysvammaisten hoidon korkea laatu mutta jo 1980-luvulla asumisen eri vaihtoehdot alkoivat lisaumlaumlntyauml ja kilpailla laitoshoidon kanssa Taumlssauml kehityksessauml naumlhdaumlaumln konkreettisesti se ettauml eri kehityssuunnat elivaumlt pitkaumlaumln rinnakkain

ja selkeaumlauml poliittista kantaa ei pystytty ottamaan siihen mihin suuntaan kehitysvammapalvelujen rakenteita kehitetaumlaumln (Niemelauml amp Brandt 2008) Taumlmauml sama kehitys naumlkyy myoumls monissa muissa Euroopan maissa

Kohti ihmisarvoista elaumlmaumlaumlKuten todettiin laitoskritiikki kaumlynnistyi kansain-vaumllisesti jo 1950 luvulla mutta vasta 1960-luvul-la ja 1970-luvun alussa laitosten hajautuksesta muotoiltiin poliittinen tavoite jonka mukaan laitokset tulisi korvata kokonaan laumlhiyhteisoumln palveluilla Pohjois-Amerikassa Skandinaviassa Britanniassa sekauml Australiassa ja Uudessa-See-lannissa taumlmauml on ollut suurin politiikan muutos vammaispolitiikassa

Naumlillauml alueilla laitoshajautus on jo pitkaumlaumln ol-lut hyvaumlssauml vauhdissa ja laitokset on jo hyvin pit-kaumllle korvattu laumlhiyhteisoumln palveluilla Eri maissa taumlmauml prosessi on edennyt eri vauhtia ja myoumls ta-vat ovat vaihdelleet Joissain maissa laitokset on korvattu kokonaan ja nopeasti toisissa maissa eri systeemit elaumlvaumlt pidemmaumln aikaa rinnakkain Ensimmaumliset yritykset lakkauttaa laitosasuminen johti melko isojen ryhmaumlkotien perustamiseen Naumlmauml kuitenkin naumlyttivaumlt suuntaa pienempien 3-8 henkiloumln ryhmaumlkotien kehittymiselle joissa myoumls erittaumlin paljon apua tarvitsevat henkiloumlt asuvat yhdessauml ryhmaumlkodissa henkiloumlkunnan tuella Taumlmauml on todennaumlkoumlisesti pisimmaumllle kehittynyt laumlhiyhteisoumlssauml asumisen muoto esi-merkiksi Britanniassa Ruotsissa ja Norjassa Vii-me aikoina tyytymaumlttoumlmyys ryhmaumlkoteihin on kuitenkin kasvanut Taumlmauml on johtanut erilaisten itsenaumlisen asumisen muotojen kehittymiseen joissa ihmiset asuvat itse valitsemiensa ihmisten kanssa omassa tai vuokraamassaan kodissa ja saavat apua henkiloumlkunnalta joka ei kuitenkaan kontrolloi heidaumln asumistaan

Joissain maissa kuten Saksassa Hollannissa Kreikassa ja Espanjassa laitosasuminen ja laumlhiyh-

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitse-vat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito

8 Suuntaaja 22013

teisoumlssauml asuminen elaumlvaumlt edelleen rinnakkain uusia palveluja on kehitetty mutta systeemiauml dominoi edelleen vanha rakenne Itauml-Euroopan maissa laitoshuollon purku on vasta kaumlynnis-tynyt ja naumlistauml maista loumlytyy runsaasti erittaumlin huonolaatuista laitoshoitoa Naumlissauml maissa niin laitokset tiloina kuin itse hoito ja tuki ovat erit-taumlin haasteellisia ja niissauml ilmenee myoumls erittaumlin epaumlinhimillistauml kohtelua

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitsevat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito Taumltauml voi-daan tarkastella hyvin erilaisilla mittareilla liitty-en elaumlmaumlnlaatuun ja siihen mitauml tuella saavu-tetaan ja kaikki tulokset osoittavat samaa Suo-messa saimme maaliskuussa kuulla Jim Conroyn tutkimusten tuloksia Haumln on tehnyt vuodesta 1979 alkaen elaumlmaumlnlaadullista pitkittaumlistutki-musta ja haumln totesi ettauml kaikilla elaumlmaumlnlaadun mittareilla ihmiset ovat tyytyvaumlisempiauml asues-saan laumlhiyhteisoumlssauml Naumlihin kuuluu itsenaumlisyys vaikutusmahdollisuudet sosiaaliset suhteet jne Myoumls monet muut tutkimukset tukevat naumlitauml tu-loksia (Ks lisaumlauml Conroyn artikkeli taumlssauml nrossa)

Voimakkain laitosasumisen lakkauttamiseen vaikuttanut yksittaumlinen asia lienee Yhdistynei-den kansakuntien vuonna 2006 hyvaumlksymauml Yleis-sopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista Yleissopimuksen 14 artikla velvoittaa osapuolia huolehtimaan siitauml ettauml myoumls vammaisilla hen-

kiloumlillauml on yhdenvertainen oikeus vapauteen ja turvallisuuteen eikauml vammaisuuden olemassa-olo missaumlaumln tapauksessa saa oikeuttaa vapau-denriistoon (YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista 2006)

Yleissopimus ottaa vahvasti kantaa myoumls asu-miseen 19 artiklan mukaan vammaisilla henki-loumlillauml on yhdenvertainen oikeus elaumlauml yhteisoumlssauml jossa heillauml on muiden kanssa yhdenvertaiset valinnan mahdollisuudet Allekirjoittaneiden osapuolten velvollisuus on toimia niin ettauml vam-maiset henkiloumlt pystyvaumlt nauttimaan taumlstauml oikeu-desta taumlysimaumlaumlraumlisesti ja ettauml heillauml on mahdol-lisuus osallistua yhteisoumloumln Taumltauml valinnanmah-dollisuutta tulee toteuttaa varmistamalla ettauml vammaisilla henkiloumlillauml on mahdollisuus valita asuinpaikkansa ja asuinkumppaninsa heillauml tu-lee olla saatavissa valikoima palveluita ja tukea jota tarvitaan tukemaan elaumlmistauml ja osallisuutta yhteisoumlssauml ja estaumlmaumlaumln eristaumlmistauml tai erottelua yhteisoumlstauml Myoumls koko vaumlestoumllle tarkoitetut yh-teisoumln palvelut tulee olla vammaisten ihmisten saavutettavissa ja niiden tulee vastata heidaumln tarpeisiin (YKn yleissopimus vammaisten hen-kiloumliden oikeuksista 2006) Laitosasuminen ei pysty taumlyttaumlmaumlaumln naumlitauml vammaisten ihmisten oikeuksien sopimuksen velvoitteita

Suomi allekirjoitti Yleissopimuksen vam-maisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopi-mus on vielauml ratifioimatta Ratifiointi on pitkit-tynyt lakiuudistusten vuoksi eikauml taumlllauml hetkellauml ole varmuutta milloin se saadaan toteutettua Mm kotikuntalakia on jo uudistettu ratifioinnin vuoksi mutta lainsaumlaumldaumlntouml ei ole vielauml kokonaan sopimuksen vaatimalla tasolla Yleissopimus vel-voittaa kuitenkin jo myoumls Suomea sillauml EU on sopimuksen ratifioinut jolloin kaikki EUn jaumlsen-maat ovat velvollisia soppimusta noudattamaan

Yksiloumlllinen tulevaisuusSuomessa julkaistun Valtioneuvoston periaa-tepaumlaumltoumlksen tavoitteen mukaan vuonna 2020 kukaan kehitysvammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Laitoksia ollaan siis lakkauttamassa vauhdilla ja prosessi on joissain paikoin eden-nyt jo pitkaumllle Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei automaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml palvelua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan Pelaumltaumlaumln

Suomi allekirjoitti Yleissopimuk-sen vammaisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopimus on vielauml ratifioi-matta

Suuntaaja 22013 9

niin kutsuttujen uuslaitosten syntymistauml jois-sa laitoskulttuuri elaumlauml laumlhiyhteisoumln palveluissa Taumllloumlin yksiloumln tilanne ei juuri muutu siirryttaumles-sauml laitosasumisesta omaan kotiin Toisaalta on myoumls paljon hyviauml esimerkkejauml siitauml miten hen-kilouml on loumlytaumlnyt oman tapansa elaumlauml ja olla osana laumlhiyhteisoumlaumlaumln muutettuaan pois laitoksesta ja saatuaan paumlaumltoumlsvallan omaan elaumlmaumlaumlnsauml Mikauml-li palveluita kehittaumlessaumlmme ja toteuttaessam-me muistamme laitoshajautuksen tavoitteen yksiloumlllisen elaumlmaumln mahdollistamisen sopivin palveluin niin ettauml kehitysvammainen ihminen saa elaumlauml haluamansa kaltaista elaumlmaumlauml tulemme Suomessakin onnistumaan taumlssauml laitoshajautuk-sen prosessissa n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group on the Transition from Institutional to Community Based Care (2012) Common European Guidelines for Transition from Institutions to Community-Based Care

Conroy Jim (2013) How Big Should a Group Home Be The Evi-dence on Quality Size and Cost of Residential Settings Esitys seminaarissa Osastolta omaan kotiin 13ndash1432013 Tampereella ja Oulussa

Goffman Erwing (1969) Minuuden riistaumljaumlt Tutkielma totaalisis-ta laitoksista Suom Tarkka Auli amp Suominen Riitta Marraskuun liike Helsinki

Felce David (1998) The determinants of staff and resident ac-tivity in residential services for people with severe intellectual disability Moving beyond size building design location and number of staff Journal of Intellectual and Developmental Disa-bility 232 103ndash119

Hollins Heather (2010) Vammaisuus ja holokausti Vaiettu historia ja sen perintouml Teoksessa Teittinen Antti (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press 65ndash84

Kim Shannon Larson Sheryl A Lakin K Charlie (2001) Be-havioural outcomes of deinstitutionalisation for people with in-tellectual disability a review of US studies conducted between 1980 and 1999 Journal of Intellectual amp Developmental Disabi-lity 261 35ndash50

Mansell Jim (2006) Deinstitutionalisation and community li-ving progress problems and priorities Journal of Intellectual and Developmental Disability 312 65ndash76

Mansell J Knapp M Beadle-Brown J and Beecham J (2007) Deinsitutionalisation and community living - outcomes and costs report of a European study Volume 2 Main Report Tizard Centre University of Kent Canterbury

Niemelauml Markku amp Brandt Krista (toim) (2008) Kehitysvam-maisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysminis-terioumln selvityksiauml 200773

Saloviita Timo (2002) The closure of Nastola care home A lon-gitudinal study on deinstitutionalisation Scandinavian journal of disability Research 42 138ndash155

Teittinen Antti (toim)(2010) Pois laitoksista Vammaiset ja hoi-van politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimus ja sen valinnainen poumlytaumlkirja

Time to Move on From Congregated Settings A Strategy for Community Inclusion Report of the Working Group on Congre-gated Settings Health Service Executive Ireland 2011

Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei au-tomaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml pal-velua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan

10 Suuntaaja 22013

Noin kolme vuotta on takana kehitysvam-maisten asumisen ohjelman eli Kehas-ohjelman toteutusta Hallitus hyvaumlksyi

vuoden 2010 alussa periaatepaumlaumltoumlksen kehitys-vammaisten asumisen ohjelman toteuttamises-ta vuosina 2010-2015 Sen tavoitteena on tarjo-ta laitoksista tuleville henkiloumlille asuntoja niin ettauml vuoden 2015 lopussa laitoksissa olisi alle 500 henkiloumlauml Toinen osa asunoista osoitetaan lapsuudenkodeista muuttaville

Viime vuoden marraskuussa hallitus teki pe-riaatepaumlaumltoumlksen joka on jatkoa ensimmaumliselle Siinauml korostetaan sitauml ettauml jokaisella kehitys-vammaisella ihmisellauml on oikeus asua samoin kuin muutkin kuntalaiset ja saada tarvitseman-sa palvelut Periaatepaumlaumltoumls ohjaa kuntia ja kun-tayhtymiauml lakkauttamaan laitokset sekauml kehittauml-maumlaumln asumisen tukemiseksi tarvittavia palveluja ja asuinympaumlristoumljauml Tavoitteena on ettauml vuoden

Kehas-ohjelmalla monipuoli-sia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseenRaija Hynynen asuntoneuvos ympaumlristoumlministeriouml

nArtikkeli

2020 jaumllkeen kukaan vammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Asuminen ja palvelut tulee jaumlr-jestaumlauml tavallisilla asuinalueilla ja asunnoissa

Perustan laitoksista luopumiselle ja asunto-olojen parantamiselle luo YKn vammaisten ih-misten oikeuksia koskeva yleissopimus jonka mukaan vammaisilla henkiloumlillauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa he asuvat Myoumls EU-ko-mission tuella on laadittu ohjeistus siirtymiseksi laitoksista laumlhiyhteisoumln palvelujen piiriin Siinauml korostetaan tukiasumisen merkitystauml ryhmaumlko-tien sijaan Tukiasuminen tarkoittaa asumista ta-vallisissa asunnoissa johon asukas saa tukea Sii-nauml vammaiset ihmiset voivat valita kenen kanssa asuvat ja saavat henkiloumlkohtaista tukea ilman ettauml tuenantaja paumlaumlttaumlisi asumismuodosta

Vuosina 2010minus2012 ARAn investointiavustuk-sia on osoitettu kehitysvammaisten kohteisiin vuosittain yli 400 asunnolle Lisaumlksi on avustettu

Kehitysvammaisen asumisen ohjelmaa on toteutettu vuodesta 2010 laumlhtien Paumlaumlpaino on ollut ryhmaumlkotimuotoisten asumisen tuot-tamisessa Taumlmauml ei kuitenkaan vastaa kehitysvammaisten ihmisten asumistarpeisiin yksiloumlllisesti Tarvitsemme monipuolisia asumisrat-kaisuja enemmaumln tavallisen asuntokannan hyoumldyntaumlmistauml ja tuki-asumista

Suuntaaja 22013 11

perusparantamiskohteita Suuri osa naumlistauml asun-noista on vielauml tullut lapsuudenkodeista muutta-ville kehitysvammaisille henkiloumlille mutta laitok-sista muuttavien osuus on noussut pikkuhiljaa Olemme siis saavuttamassa Kehas-ohjelman maumlaumlraumlllisen tavoitteen ARA-tuotannon osalta Taumlmauml on 470 uuden asunnon rahoittaminen vuodessa kehitysvammaisten asumiseen

RAYn rahoituksen tavoitteena on 130 tuki-asunnon hankkiminen vuosittain kehitysvam-maisille ihmisille Noin kolmasosa tavoitteesta on toteutunut vuosittain

Huomiota asumisratkaisuihin ja niiden laatuunKehitysvammaisten henkiloumliden asumisessa on kyse erilaisista ratkaisuista Asuminen voidaan jaumlrjestaumlauml yksin asumisena muun vaumlestoumln joukos-sa tai toisten kanssa ryhmaumlssauml Asumisyksikoumli-den lisaumlksi asuminen voidaan toteuttaa asun-toryhmaumlnauml joka koostuu asunnoista samassa talossa tai laumlhitaloissa Taumllloumlin asukkailla on yhteinen palvelu- tai tukipiste Yhauml useammin myoumls kehitysvammaisille ihmisille sopiva ratkai-su on tavallinen vuokra-asunto johon asukas saa tarvitsemansa palvelut ja tuen tai haumln saa ne muualta Hallintamuodoltaan asuminen voi olla vuokra-asumisen lisaumlksi omistusasumista esi-merkiksi vanhemmat voivat rahoittaa lapsensa asumista tai haumlnellauml voi olla omaa varallisuutta vaikkapa perinnoumln kautta

Asumisratkaisujen hyvauml suunnittelu edellyt-taumlauml asuntohankkeen toteuttajalta ja kyseiseltauml kunnalta asuntojen pitkaumlaikaisen tarpeen arvi-ointia sekauml tulevien asukkaiden valintaa suunnit-telun varhaisessa vaiheessa Kehitysvammaisten henkiloumliden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlksenteossa yhtauml lailla kuin hei-tauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml Asumispaumlaumltoumlsten yhteydessauml on hyvauml muistaa ettauml myoumls kehitysvammaisen ihmisen elaumlmaumlnti-lanne ja tarpeet muuttuvat ajan myoumltauml haumlnkin voi muuttaa ja esimerkiksi elaumlauml parisuhteessa

Asumiseen ja elaumlmiseen liittyvaumlt kiinteaumlsti monenlaiset yhauml useammin asunnon ulkopuo-lella tapahtuvat arkipaumlivaumln toiminnot Naumlidenkin kohdalla vammaisen ihmisen omat naumlkemykset ja toiveet mutta myoumls valmiudet ovat keskeisiauml Jotta taumlmauml yksiloumlllisyys toteutuisi kaumlytaumlnnoumlssauml tarvitaan toimintatapojen ja asenteiden muu-

tosta henkiloumlkunnan taholta Taumllloumlin asukas on paumlaumltoumlksentekijauml ja tyoumlntekijaumlt valmentajia ja tu-kijoita

Olen taumlysin samaa mieltauml toimintatapojen muutoksen taumlrkeydestauml kuin Lounais-Lappi -leh-teen 2942013 kirjoittanut kehitysvammaisen henkiloumln aumliti Haumln kirjoitti seuraavasti

raquo Nykyisin nuoret kehitysvammaiset kuitenkin ohjataan jo pienestauml pitaumlen tekemaumlaumln itse teh-taumlviauml Arjen taitoja harjaannutetaan kouluissa iltapaumlivaumlkerhoissa ja ryhmaumllomituspaikoissa sopeutumisvalmennuskursseilla ja asennoi-tumisesta riippuen myoumls osassa kodeista Tai-dot ovat siis olemassa Tyssaumlaumlkouml siis opittujen taitojen jatkuva harjoittaminen viimeistaumlaumln asumisyksikkoumloumln muutettua vai annetaanko taumllle nykyiselle opinnoissa opeteltavalle ja suotavalle normalisaatiokaumlsitykselle oikeasti enemmaumln jalansijaa tulevaisuudessa Taumlmauml edellyttaumlauml perusteellista ja hyvaumlauml vammaispal-velun perusrakenteiden ja toimintojen tuulet-tamista ja uudistamista yhdessauml johtoportaas-ta tyoumlntekijoumlihin ja myoumls vammaisyksikoumliden asukkaisiin

Maassamme 15-asunnon ryhmaumlkoti on vielauml taumlllauml hetkellauml vallitseva uustuotannon asumisrat-kaisu kehitysvammaisille ihmisille Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja hen-

Kehitysvammaisten henkiloumli-den on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa yhtauml lailla kuin heitauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml

12 Suuntaaja 22013

kiloumlkunnan ehdoilla Myoumls ryhmaumlkotien osalta tarvitaan laadullista kehittaumlmistauml fyysisen to-teutuksen suhteen Asuntojen lukumaumlaumlrauml tulee olla selkeaumlsti taumlmaumln hetkistauml pienempi Ryhmauml-kodeissa asukkaiden henkiloumlkohtaista asuinpin-ta-alaa tulee lisaumltauml samalla kunnan henkiloumlkun-nan tilat ja yhteistilat ovat pienempiauml Kohteiden kokonaispinta-alaa ei ole syytauml kasvattaa sillauml silloin asunnon vuokra tulee suureksi yli KELA-normien eikauml pinta-alan nostoon ole tarvetta-kaan kunhan eri tilojen suhde saadaan tasapai-noisemmaksi

Kehittaumlmistyouml ja yhteistyouml tukevat asu-misen monimuotoistumistaJotta saamme aikaan yhauml paremmin vammaisten ihmisten tarpeita ja toiveita vastaavia asuntoja tarvitaan vahvaa yhteistyoumltauml ja kehittaumlmistyouml-tauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa kuntien ja kuntayhtymien edus-tajat sekauml asunto- ja sosiaalitoimesta ettauml kaa-voituksesta ovat tyoumlskennelleet yhdessauml suun-nitteluprosessissa jossa myoumls tulevat asukkaat ja heidaumln laumlhiyhteisoumlnsauml ovat olleet keskeisesti mukana

Hankkeessa luodaan uudenlaisia laumlhiyhteisoumll-lisiauml asumisen ja elaumlmisen ratkaisuja erityistauml tu-kea tarvitseville henkiloumlille Erillisten asuntojen ja pienimuotoisten asuntoryhmien suunnittelu toteutetaan korttelisuunnittelun naumlkoumlkulmasta siten ettauml asumisen lisaumlksi tarkastellaan koko laumlhiyhteisoumlauml ja sen tarjoamia mahdollisuuksia Tuloksena ovat kuntakohtaiset korttelisuunnitel-mat jotka sisaumlltaumlvaumlt tietoa asiakkaiden palvelu-tarpeista ja uusista asuntoratkaisuista

Jotta aiempaa monipuolisemmat asumisrat-kaisut saadaan toimimaan taumlmauml edellyttaumlauml kun-tien asuntotoimen kaavoituksen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyoumltauml ja myoumls uusia toimin-tatapoja yhdyskuntasuunnittelun ja asuntosuun-nitteluun Hankkeessa mukana olleet Seinaumljoen Kotkan Lahden ja Turun kaupungit ovat taumlstauml erinomainen esimerkki

Alueelliset suunnitelmat paumlivitettiinYhteistauml ymmaumlrrystauml kehitysvammaisten asumi-sen ja palvelujen suhteen on luotu myoumls alueelli-sella tasolla Erityishuoltopiirien ja kuntayhtymi-en johdolla valmistuivat ensimmaumliset alueelliset suunnitelmat vuonna 2010 Paumlivitetyt suunni-telmat ovat valmistuneet taumlmaumln vuoden alussa Suunnitelmissa on kuvattu mm laitospaikkojen vaumlhentaumlmisen aikataulua tulevia asumisratkai-sujen ja palvelujen kehittaumlmistauml sekauml asumista tukevaa muuta toimintaa

Suunnitelmissa mainitaan jo erilaisia ratkai-suja kuten asuntoryhmaumlt ja tavallisten vuokra-asuntojen kaumlyttouml kun saumlaumlnnoumlllistauml tukea tai itse-naumlisen asumisen ohjausta on saatavilla Esimer-kiksi Helsingissauml muodostettavaan Avainrinkiin (KeyRing-mallin pohjalta) otetaan seitsemaumln ke-hitysvammaista asukasta Asukkaat asuvat vuok-ra-asunnoissa enintaumlaumln 500 metrin paumlaumlssauml toi-sistaan Sosiaalinen isaumlnnoumlitsijauml auttaa luomaan asukkaan kanssa haumlnelle sopivan tukiverkoston tukee asukkaita tutustumaan laumlhialueeseen ja palveluihin sekauml auttaa asukkaita yhteisen toi-minnan jaumlrjestaumlmisessauml

Parissa alueellisessa suunnitelmassa mainit-tiin paluumuutot takaisin laitoksiin Syiksi esitet-tiin ettauml haastavaan kaumlyttaumlytymiseen ei pystytty vastaamaan tai asumispalvelu oli sopimatonta ja henkiloumlresurssit riittaumlmaumlttoumlmiauml Taumlmauml osoittaa sitauml ettauml laitosta pidetaumlaumln edelleen viimeisenauml keinona johon turvataan eikauml aidosti sitoudu-takaan vastaaman asumisen ja palvelujen tar-peeseen avohuollon kautta Taumlmauml sitoutuminen edellyttaumlauml laajaa avohuollon palvelujen kehit-taumlmistauml ja kaumlyttoumlauml uudenlaisia keinoja ja myoumls henkiloumlkunnan koulutusta Muutto- ja asumis-valmennus ja ennen kaikkea hyvauml suunnittelu ja varautuminen parantavat asumisen sujumista

Monissa kunnissa ja kuntayhtymissauml on otet-tu selkeitauml askeleita ja sitouduttu laitoshoidon lopettamiseen toisissa on edetty hitaammin

Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilouml-kunnan ehdoilla

Suuntaaja 22013 13

Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilouml-toimintaa on laumlhdetty kehittaumlmaumlaumln kuten myoumls vahvempaa yksiloumlkeskeistauml suunnittelua

Pienimuotoisempaa yksiloumlllisempaumlauml asukkaan ehdoinARAn investointiavustus kohdistuu taumlllauml hetkel-lauml vielauml paumlaumlosin ryhmaumlkotimuotoiseen asumi-seen Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan Taumlmauml tulee sisaumlltyauml myoumls ARAn ra-hoituksen ohjeistukseen Taumlmauml tarkoittaa myoumls sitauml ettauml kuntien suunnitelmissa kunkin hen-kiloumln todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa RAYn tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon mutta vuosittain hankittujen asuntojen maumlaumlrauml on melko pieni Syitauml taumlhaumln on useita Tukiasumista ei vielauml tunneta riittaumlvaumlsti ja lisaumlksi kunnan tulisi jaumlrjestaumlauml riittaumlvauml tuki asun-toon eikauml taumlmauml aina toteudu Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmaumlmuo-toista asumista lapsilleen koska kokevat sen tur-vallisemmaksi Taumltauml tunnetta ei pidauml aliarvioida Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yk-sin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloinkin kun asuu yksittaumlisessauml tukiasunnossa tai asunto-ryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns sekakohteita joissa asumista

tarjotaan usealle erityisryhmaumllle Taumlstauml kunnal-liskotimentaliteetista tulee viimeinkin paumlaumlstauml eroon Integroitumisen tulee suuntautua taval-liseen asumiseen ja asuinympaumlristoumlihin eikauml lai-tosmaisiin suuriin kohteisiin Naumlmauml tulee naumlkyauml sekauml suunnitelmissa ja toteutuksessa Asunnot ovat pitkaumlaikaisia investointeja myoumls siksi on taumlrkeaumlauml ettauml toteutetut ratkaisut ovat hyviauml ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapo-liittisia tavoitteita pitkaumlllauml taumlhtaumlimellauml

Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepaumlauml-toumlkseen liittyvaumlssauml valtakunnallisessa suunnitel-massa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaa-li- ja terveysministeriouml 2012)

raquo Asuminen jaumlrjestetaumlaumln osana tavallisia asuin-alueita ja asunnoissa jotka vastaavat normaa-lin asunnon tunnuspiirteitauml Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienis-sauml asuinryhmissauml Uudistettavassa vammais-lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml saumlaumldetaumlaumln asuntoryhmien enimmaumlisryhmaumlkoosta Asuntojen rakenta-misella ja hankkimisella sekauml laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisellauml turvataan se ettauml laitoksista muuttaminen toteutuu hallitus-ti Taumlmaumln edellytyksenauml on se ettauml tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu kaumlynnistetaumlaumln Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitauml ettauml laitoksista muutetaan uuslaitoksiin asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jaumlaumlneisiin laitosrakennuksiin jotka eivaumlt taumlytauml tavallisen asumisen laadun kriteereitauml

Taumlmauml linjaus tarkoittaa sitauml ettauml vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksiloumlllisempiauml Henkiloumlkohtaisen avustajajaumlr-jestelmaumln laajempi kaumlyttouml ja henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto tuovat lisaumlauml yksiloumll-lisiauml mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asu-miseen ja arkipaumlivaumlaumln Henkiloumlkohtaisessa bud-jetoinnissa henkilouml paumlaumlttaumlauml itse siitauml millaista tukea ja palveluja haumlnen kaumlytettaumlvissaumlaumln olevalla rahoituksella hankitaan

Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yksin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloin-kin kun asuu yksittaumlisessauml tuki-asunnossa tai asuntoryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

14 Suuntaaja 22013

Laumlnsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen kaumlyttoumlaumlKansainvaumlliset esimerkit tuovat osaltaan naumlkouml-kulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen Ympaumlristoumlministerioumln ja Kehitys-vammaliiton selvityksessauml tarkasteltiin kehitys-vammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Laumlnsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitauml Suo-men tilanteeseen (ks Lisaumlauml Mietola taumlssauml nros-sa) Yleisenauml suuntana naumlissauml maissa on yksiloumllli-nen asuminen joka toteutetaan paumlaumlosin tuetun asumisen ratkaisuina Kyse on pitkaumllti yksittaumli-sistauml vuokra-asunnoista joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen Erityisesti henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja Myoumls henkiloumlkohtainen apu on yh-distetty asumiseen

Asuntokohteiden osalta naumlyttaumlauml siltauml ettauml useissa Laumlnsi-Euroopan maissa ryhmaumlmuotoi-sen asumisen kohteet ovat paljon pienempiauml kuin Suomessa Esimerkiksi Ruotsissa on enin-taumlaumln 6 asuntoa yhdessauml kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessauml ryhmaumlssauml Ryhmaumlkohteissa asukkailla on paljon yksityistauml asuintilaa ja vaumlhaumln yhteisiauml palvelutiloja Taval-linen asuminen ja asunnot ovat naumlissaumlkin suun-nittelun laumlhtoumlkohtana

Useissa maissa on naumlhtaumlvissauml ettauml monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivaumlt halua enaumlauml ryhmaumlmuotoista asumista vaan toivovat omaa erillistauml asuntoa ja siihen tuotavia tarpei-den mukaisia palveluja ja tukea Naumlmauml ihmiset ovat elaumlneet tavallisissa asuinyhteisoumlissauml ja in-tegroituneet niihin joten heidaumln asumistoiveen-sakin ovat samankaltaisia

Myoumls Suomessa yksiloumlllinen tarpeita vastaa-va asuminen yhdistyy yhauml tiiviimmin laumlhiyhtei-soumln toimintaan ja palveluihin Jotta siihen paumlaumls-taumlaumln kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta mutta varsinkin vankkaa ja ai-toa sitoutumista taumlhaumln tavoitteeseen n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care Novem-ber 2012

Mietola Reetta Teittinen Antti ja Vesala Hannu (2013) Kehi-tysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksi-loumlllisempiauml

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 7: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 7

Samaan aikaan alkoivat kehittyauml myoumls vanhem-pien liikkeet ja monin paikoin myoumls laumlhiyhteisouml-jen palvelujen kehittyminen On huomattava et-tauml Suomessa laitosten rakentaminen ja kasvu oli vasta alkamassa kun sitauml muualla jo vahvasti kri-tisoitiin Esimerkiksi Irlannissa jo vuonna 1965 The Commission on Mental Handicap totesi ettauml laumlhiyhteisoumlssauml asuminen on yleensauml parempaa ja terapeuttisempaa kuin laitosympaumlristoumlssauml 1970-luvulla Irlannissa kehitysvammaisten pal-velujen kehityssuunta oli jo taumlysin laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisessauml

Suomessa viimeisten laitosten toiminnan aloittamisesta ei mennyt kuin joitakin vuosia kun alettiin kiinnostua pienemmistauml asumisryh-mistauml ja hoidon yksiloumlllistaumlmisestauml Suomessa otettiin mallia kansainvaumllisestauml keskustelusta jossa laitoshoitoa alettiin kritisoida Keskuste-lun tavoitteena oli ettauml kehitysvammaiset hen-kiloumlt voisivat elaumlauml mahdollisimman samanlaista elaumlmaumlauml kuin muutkin kansalaiset eikauml kehitys-vammapalveluiden jaumlrjestaumlmistapa veisi heiltauml sitauml mahdollisuutta kuten kaukana asutuksesta toteutettava ja eristetty laitoshuolto teki Vuon-na 1977 kehitysvammahuollon toteuttaminen siirtyi kunnan vastuulle uuden kehitysvamma-lain myoumltauml Laki toi mukanaan ajatuksen siitauml ettauml laitoshoito tulisi olla toissijaista suhteessa avohuoltoon Taumlmaumln myoumltauml palvelujen toteut-taminen alkoi painottua avohuoltoon ja muut asumispalvelut kuten ryhmaumlasuminen laumlhiyh-teisoumlssauml alkoivat kehittyauml laitoshuollon rinnalle Laitoshuolto ei ollut enaumlauml ainoa vaihtoehto ke-hitysvammaisten ihmisten asumiseen Kuitenkin vielauml 1970-luvulla laitoksia rakennettiin aktiivi-sesti ja niitauml pidettiin parhaina paikkoina takaa-maan kehitysvammaisten hoidon korkea laatu mutta jo 1980-luvulla asumisen eri vaihtoehdot alkoivat lisaumlaumlntyauml ja kilpailla laitoshoidon kanssa Taumlssauml kehityksessauml naumlhdaumlaumln konkreettisesti se ettauml eri kehityssuunnat elivaumlt pitkaumlaumln rinnakkain

ja selkeaumlauml poliittista kantaa ei pystytty ottamaan siihen mihin suuntaan kehitysvammapalvelujen rakenteita kehitetaumlaumln (Niemelauml amp Brandt 2008) Taumlmauml sama kehitys naumlkyy myoumls monissa muissa Euroopan maissa

Kohti ihmisarvoista elaumlmaumlaumlKuten todettiin laitoskritiikki kaumlynnistyi kansain-vaumllisesti jo 1950 luvulla mutta vasta 1960-luvul-la ja 1970-luvun alussa laitosten hajautuksesta muotoiltiin poliittinen tavoite jonka mukaan laitokset tulisi korvata kokonaan laumlhiyhteisoumln palveluilla Pohjois-Amerikassa Skandinaviassa Britanniassa sekauml Australiassa ja Uudessa-See-lannissa taumlmauml on ollut suurin politiikan muutos vammaispolitiikassa

Naumlillauml alueilla laitoshajautus on jo pitkaumlaumln ol-lut hyvaumlssauml vauhdissa ja laitokset on jo hyvin pit-kaumllle korvattu laumlhiyhteisoumln palveluilla Eri maissa taumlmauml prosessi on edennyt eri vauhtia ja myoumls ta-vat ovat vaihdelleet Joissain maissa laitokset on korvattu kokonaan ja nopeasti toisissa maissa eri systeemit elaumlvaumlt pidemmaumln aikaa rinnakkain Ensimmaumliset yritykset lakkauttaa laitosasuminen johti melko isojen ryhmaumlkotien perustamiseen Naumlmauml kuitenkin naumlyttivaumlt suuntaa pienempien 3-8 henkiloumln ryhmaumlkotien kehittymiselle joissa myoumls erittaumlin paljon apua tarvitsevat henkiloumlt asuvat yhdessauml ryhmaumlkodissa henkiloumlkunnan tuella Taumlmauml on todennaumlkoumlisesti pisimmaumllle kehittynyt laumlhiyhteisoumlssauml asumisen muoto esi-merkiksi Britanniassa Ruotsissa ja Norjassa Vii-me aikoina tyytymaumlttoumlmyys ryhmaumlkoteihin on kuitenkin kasvanut Taumlmauml on johtanut erilaisten itsenaumlisen asumisen muotojen kehittymiseen joissa ihmiset asuvat itse valitsemiensa ihmisten kanssa omassa tai vuokraamassaan kodissa ja saavat apua henkiloumlkunnalta joka ei kuitenkaan kontrolloi heidaumln asumistaan

Joissain maissa kuten Saksassa Hollannissa Kreikassa ja Espanjassa laitosasuminen ja laumlhiyh-

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitse-vat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito

8 Suuntaaja 22013

teisoumlssauml asuminen elaumlvaumlt edelleen rinnakkain uusia palveluja on kehitetty mutta systeemiauml dominoi edelleen vanha rakenne Itauml-Euroopan maissa laitoshuollon purku on vasta kaumlynnis-tynyt ja naumlistauml maista loumlytyy runsaasti erittaumlin huonolaatuista laitoshoitoa Naumlissauml maissa niin laitokset tiloina kuin itse hoito ja tuki ovat erit-taumlin haasteellisia ja niissauml ilmenee myoumls erittaumlin epaumlinhimillistauml kohtelua

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitsevat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito Taumltauml voi-daan tarkastella hyvin erilaisilla mittareilla liitty-en elaumlmaumlnlaatuun ja siihen mitauml tuella saavu-tetaan ja kaikki tulokset osoittavat samaa Suo-messa saimme maaliskuussa kuulla Jim Conroyn tutkimusten tuloksia Haumln on tehnyt vuodesta 1979 alkaen elaumlmaumlnlaadullista pitkittaumlistutki-musta ja haumln totesi ettauml kaikilla elaumlmaumlnlaadun mittareilla ihmiset ovat tyytyvaumlisempiauml asues-saan laumlhiyhteisoumlssauml Naumlihin kuuluu itsenaumlisyys vaikutusmahdollisuudet sosiaaliset suhteet jne Myoumls monet muut tutkimukset tukevat naumlitauml tu-loksia (Ks lisaumlauml Conroyn artikkeli taumlssauml nrossa)

Voimakkain laitosasumisen lakkauttamiseen vaikuttanut yksittaumlinen asia lienee Yhdistynei-den kansakuntien vuonna 2006 hyvaumlksymauml Yleis-sopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista Yleissopimuksen 14 artikla velvoittaa osapuolia huolehtimaan siitauml ettauml myoumls vammaisilla hen-

kiloumlillauml on yhdenvertainen oikeus vapauteen ja turvallisuuteen eikauml vammaisuuden olemassa-olo missaumlaumln tapauksessa saa oikeuttaa vapau-denriistoon (YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista 2006)

Yleissopimus ottaa vahvasti kantaa myoumls asu-miseen 19 artiklan mukaan vammaisilla henki-loumlillauml on yhdenvertainen oikeus elaumlauml yhteisoumlssauml jossa heillauml on muiden kanssa yhdenvertaiset valinnan mahdollisuudet Allekirjoittaneiden osapuolten velvollisuus on toimia niin ettauml vam-maiset henkiloumlt pystyvaumlt nauttimaan taumlstauml oikeu-desta taumlysimaumlaumlraumlisesti ja ettauml heillauml on mahdol-lisuus osallistua yhteisoumloumln Taumltauml valinnanmah-dollisuutta tulee toteuttaa varmistamalla ettauml vammaisilla henkiloumlillauml on mahdollisuus valita asuinpaikkansa ja asuinkumppaninsa heillauml tu-lee olla saatavissa valikoima palveluita ja tukea jota tarvitaan tukemaan elaumlmistauml ja osallisuutta yhteisoumlssauml ja estaumlmaumlaumln eristaumlmistauml tai erottelua yhteisoumlstauml Myoumls koko vaumlestoumllle tarkoitetut yh-teisoumln palvelut tulee olla vammaisten ihmisten saavutettavissa ja niiden tulee vastata heidaumln tarpeisiin (YKn yleissopimus vammaisten hen-kiloumliden oikeuksista 2006) Laitosasuminen ei pysty taumlyttaumlmaumlaumln naumlitauml vammaisten ihmisten oikeuksien sopimuksen velvoitteita

Suomi allekirjoitti Yleissopimuksen vam-maisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopi-mus on vielauml ratifioimatta Ratifiointi on pitkit-tynyt lakiuudistusten vuoksi eikauml taumlllauml hetkellauml ole varmuutta milloin se saadaan toteutettua Mm kotikuntalakia on jo uudistettu ratifioinnin vuoksi mutta lainsaumlaumldaumlntouml ei ole vielauml kokonaan sopimuksen vaatimalla tasolla Yleissopimus vel-voittaa kuitenkin jo myoumls Suomea sillauml EU on sopimuksen ratifioinut jolloin kaikki EUn jaumlsen-maat ovat velvollisia soppimusta noudattamaan

Yksiloumlllinen tulevaisuusSuomessa julkaistun Valtioneuvoston periaa-tepaumlaumltoumlksen tavoitteen mukaan vuonna 2020 kukaan kehitysvammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Laitoksia ollaan siis lakkauttamassa vauhdilla ja prosessi on joissain paikoin eden-nyt jo pitkaumllle Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei automaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml palvelua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan Pelaumltaumlaumln

Suomi allekirjoitti Yleissopimuk-sen vammaisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopimus on vielauml ratifioi-matta

Suuntaaja 22013 9

niin kutsuttujen uuslaitosten syntymistauml jois-sa laitoskulttuuri elaumlauml laumlhiyhteisoumln palveluissa Taumllloumlin yksiloumln tilanne ei juuri muutu siirryttaumles-sauml laitosasumisesta omaan kotiin Toisaalta on myoumls paljon hyviauml esimerkkejauml siitauml miten hen-kilouml on loumlytaumlnyt oman tapansa elaumlauml ja olla osana laumlhiyhteisoumlaumlaumln muutettuaan pois laitoksesta ja saatuaan paumlaumltoumlsvallan omaan elaumlmaumlaumlnsauml Mikauml-li palveluita kehittaumlessaumlmme ja toteuttaessam-me muistamme laitoshajautuksen tavoitteen yksiloumlllisen elaumlmaumln mahdollistamisen sopivin palveluin niin ettauml kehitysvammainen ihminen saa elaumlauml haluamansa kaltaista elaumlmaumlauml tulemme Suomessakin onnistumaan taumlssauml laitoshajautuk-sen prosessissa n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group on the Transition from Institutional to Community Based Care (2012) Common European Guidelines for Transition from Institutions to Community-Based Care

Conroy Jim (2013) How Big Should a Group Home Be The Evi-dence on Quality Size and Cost of Residential Settings Esitys seminaarissa Osastolta omaan kotiin 13ndash1432013 Tampereella ja Oulussa

Goffman Erwing (1969) Minuuden riistaumljaumlt Tutkielma totaalisis-ta laitoksista Suom Tarkka Auli amp Suominen Riitta Marraskuun liike Helsinki

Felce David (1998) The determinants of staff and resident ac-tivity in residential services for people with severe intellectual disability Moving beyond size building design location and number of staff Journal of Intellectual and Developmental Disa-bility 232 103ndash119

Hollins Heather (2010) Vammaisuus ja holokausti Vaiettu historia ja sen perintouml Teoksessa Teittinen Antti (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press 65ndash84

Kim Shannon Larson Sheryl A Lakin K Charlie (2001) Be-havioural outcomes of deinstitutionalisation for people with in-tellectual disability a review of US studies conducted between 1980 and 1999 Journal of Intellectual amp Developmental Disabi-lity 261 35ndash50

Mansell Jim (2006) Deinstitutionalisation and community li-ving progress problems and priorities Journal of Intellectual and Developmental Disability 312 65ndash76

Mansell J Knapp M Beadle-Brown J and Beecham J (2007) Deinsitutionalisation and community living - outcomes and costs report of a European study Volume 2 Main Report Tizard Centre University of Kent Canterbury

Niemelauml Markku amp Brandt Krista (toim) (2008) Kehitysvam-maisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysminis-terioumln selvityksiauml 200773

Saloviita Timo (2002) The closure of Nastola care home A lon-gitudinal study on deinstitutionalisation Scandinavian journal of disability Research 42 138ndash155

Teittinen Antti (toim)(2010) Pois laitoksista Vammaiset ja hoi-van politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimus ja sen valinnainen poumlytaumlkirja

Time to Move on From Congregated Settings A Strategy for Community Inclusion Report of the Working Group on Congre-gated Settings Health Service Executive Ireland 2011

Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei au-tomaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml pal-velua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan

10 Suuntaaja 22013

Noin kolme vuotta on takana kehitysvam-maisten asumisen ohjelman eli Kehas-ohjelman toteutusta Hallitus hyvaumlksyi

vuoden 2010 alussa periaatepaumlaumltoumlksen kehitys-vammaisten asumisen ohjelman toteuttamises-ta vuosina 2010-2015 Sen tavoitteena on tarjo-ta laitoksista tuleville henkiloumlille asuntoja niin ettauml vuoden 2015 lopussa laitoksissa olisi alle 500 henkiloumlauml Toinen osa asunoista osoitetaan lapsuudenkodeista muuttaville

Viime vuoden marraskuussa hallitus teki pe-riaatepaumlaumltoumlksen joka on jatkoa ensimmaumliselle Siinauml korostetaan sitauml ettauml jokaisella kehitys-vammaisella ihmisellauml on oikeus asua samoin kuin muutkin kuntalaiset ja saada tarvitseman-sa palvelut Periaatepaumlaumltoumls ohjaa kuntia ja kun-tayhtymiauml lakkauttamaan laitokset sekauml kehittauml-maumlaumln asumisen tukemiseksi tarvittavia palveluja ja asuinympaumlristoumljauml Tavoitteena on ettauml vuoden

Kehas-ohjelmalla monipuoli-sia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseenRaija Hynynen asuntoneuvos ympaumlristoumlministeriouml

nArtikkeli

2020 jaumllkeen kukaan vammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Asuminen ja palvelut tulee jaumlr-jestaumlauml tavallisilla asuinalueilla ja asunnoissa

Perustan laitoksista luopumiselle ja asunto-olojen parantamiselle luo YKn vammaisten ih-misten oikeuksia koskeva yleissopimus jonka mukaan vammaisilla henkiloumlillauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa he asuvat Myoumls EU-ko-mission tuella on laadittu ohjeistus siirtymiseksi laitoksista laumlhiyhteisoumln palvelujen piiriin Siinauml korostetaan tukiasumisen merkitystauml ryhmaumlko-tien sijaan Tukiasuminen tarkoittaa asumista ta-vallisissa asunnoissa johon asukas saa tukea Sii-nauml vammaiset ihmiset voivat valita kenen kanssa asuvat ja saavat henkiloumlkohtaista tukea ilman ettauml tuenantaja paumlaumlttaumlisi asumismuodosta

Vuosina 2010minus2012 ARAn investointiavustuk-sia on osoitettu kehitysvammaisten kohteisiin vuosittain yli 400 asunnolle Lisaumlksi on avustettu

Kehitysvammaisen asumisen ohjelmaa on toteutettu vuodesta 2010 laumlhtien Paumlaumlpaino on ollut ryhmaumlkotimuotoisten asumisen tuot-tamisessa Taumlmauml ei kuitenkaan vastaa kehitysvammaisten ihmisten asumistarpeisiin yksiloumlllisesti Tarvitsemme monipuolisia asumisrat-kaisuja enemmaumln tavallisen asuntokannan hyoumldyntaumlmistauml ja tuki-asumista

Suuntaaja 22013 11

perusparantamiskohteita Suuri osa naumlistauml asun-noista on vielauml tullut lapsuudenkodeista muutta-ville kehitysvammaisille henkiloumlille mutta laitok-sista muuttavien osuus on noussut pikkuhiljaa Olemme siis saavuttamassa Kehas-ohjelman maumlaumlraumlllisen tavoitteen ARA-tuotannon osalta Taumlmauml on 470 uuden asunnon rahoittaminen vuodessa kehitysvammaisten asumiseen

RAYn rahoituksen tavoitteena on 130 tuki-asunnon hankkiminen vuosittain kehitysvam-maisille ihmisille Noin kolmasosa tavoitteesta on toteutunut vuosittain

Huomiota asumisratkaisuihin ja niiden laatuunKehitysvammaisten henkiloumliden asumisessa on kyse erilaisista ratkaisuista Asuminen voidaan jaumlrjestaumlauml yksin asumisena muun vaumlestoumln joukos-sa tai toisten kanssa ryhmaumlssauml Asumisyksikoumli-den lisaumlksi asuminen voidaan toteuttaa asun-toryhmaumlnauml joka koostuu asunnoista samassa talossa tai laumlhitaloissa Taumllloumlin asukkailla on yhteinen palvelu- tai tukipiste Yhauml useammin myoumls kehitysvammaisille ihmisille sopiva ratkai-su on tavallinen vuokra-asunto johon asukas saa tarvitsemansa palvelut ja tuen tai haumln saa ne muualta Hallintamuodoltaan asuminen voi olla vuokra-asumisen lisaumlksi omistusasumista esi-merkiksi vanhemmat voivat rahoittaa lapsensa asumista tai haumlnellauml voi olla omaa varallisuutta vaikkapa perinnoumln kautta

Asumisratkaisujen hyvauml suunnittelu edellyt-taumlauml asuntohankkeen toteuttajalta ja kyseiseltauml kunnalta asuntojen pitkaumlaikaisen tarpeen arvi-ointia sekauml tulevien asukkaiden valintaa suunnit-telun varhaisessa vaiheessa Kehitysvammaisten henkiloumliden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlksenteossa yhtauml lailla kuin hei-tauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml Asumispaumlaumltoumlsten yhteydessauml on hyvauml muistaa ettauml myoumls kehitysvammaisen ihmisen elaumlmaumlnti-lanne ja tarpeet muuttuvat ajan myoumltauml haumlnkin voi muuttaa ja esimerkiksi elaumlauml parisuhteessa

Asumiseen ja elaumlmiseen liittyvaumlt kiinteaumlsti monenlaiset yhauml useammin asunnon ulkopuo-lella tapahtuvat arkipaumlivaumln toiminnot Naumlidenkin kohdalla vammaisen ihmisen omat naumlkemykset ja toiveet mutta myoumls valmiudet ovat keskeisiauml Jotta taumlmauml yksiloumlllisyys toteutuisi kaumlytaumlnnoumlssauml tarvitaan toimintatapojen ja asenteiden muu-

tosta henkiloumlkunnan taholta Taumllloumlin asukas on paumlaumltoumlksentekijauml ja tyoumlntekijaumlt valmentajia ja tu-kijoita

Olen taumlysin samaa mieltauml toimintatapojen muutoksen taumlrkeydestauml kuin Lounais-Lappi -leh-teen 2942013 kirjoittanut kehitysvammaisen henkiloumln aumliti Haumln kirjoitti seuraavasti

raquo Nykyisin nuoret kehitysvammaiset kuitenkin ohjataan jo pienestauml pitaumlen tekemaumlaumln itse teh-taumlviauml Arjen taitoja harjaannutetaan kouluissa iltapaumlivaumlkerhoissa ja ryhmaumllomituspaikoissa sopeutumisvalmennuskursseilla ja asennoi-tumisesta riippuen myoumls osassa kodeista Tai-dot ovat siis olemassa Tyssaumlaumlkouml siis opittujen taitojen jatkuva harjoittaminen viimeistaumlaumln asumisyksikkoumloumln muutettua vai annetaanko taumllle nykyiselle opinnoissa opeteltavalle ja suotavalle normalisaatiokaumlsitykselle oikeasti enemmaumln jalansijaa tulevaisuudessa Taumlmauml edellyttaumlauml perusteellista ja hyvaumlauml vammaispal-velun perusrakenteiden ja toimintojen tuulet-tamista ja uudistamista yhdessauml johtoportaas-ta tyoumlntekijoumlihin ja myoumls vammaisyksikoumliden asukkaisiin

Maassamme 15-asunnon ryhmaumlkoti on vielauml taumlllauml hetkellauml vallitseva uustuotannon asumisrat-kaisu kehitysvammaisille ihmisille Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja hen-

Kehitysvammaisten henkiloumli-den on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa yhtauml lailla kuin heitauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml

12 Suuntaaja 22013

kiloumlkunnan ehdoilla Myoumls ryhmaumlkotien osalta tarvitaan laadullista kehittaumlmistauml fyysisen to-teutuksen suhteen Asuntojen lukumaumlaumlrauml tulee olla selkeaumlsti taumlmaumln hetkistauml pienempi Ryhmauml-kodeissa asukkaiden henkiloumlkohtaista asuinpin-ta-alaa tulee lisaumltauml samalla kunnan henkiloumlkun-nan tilat ja yhteistilat ovat pienempiauml Kohteiden kokonaispinta-alaa ei ole syytauml kasvattaa sillauml silloin asunnon vuokra tulee suureksi yli KELA-normien eikauml pinta-alan nostoon ole tarvetta-kaan kunhan eri tilojen suhde saadaan tasapai-noisemmaksi

Kehittaumlmistyouml ja yhteistyouml tukevat asu-misen monimuotoistumistaJotta saamme aikaan yhauml paremmin vammaisten ihmisten tarpeita ja toiveita vastaavia asuntoja tarvitaan vahvaa yhteistyoumltauml ja kehittaumlmistyouml-tauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa kuntien ja kuntayhtymien edus-tajat sekauml asunto- ja sosiaalitoimesta ettauml kaa-voituksesta ovat tyoumlskennelleet yhdessauml suun-nitteluprosessissa jossa myoumls tulevat asukkaat ja heidaumln laumlhiyhteisoumlnsauml ovat olleet keskeisesti mukana

Hankkeessa luodaan uudenlaisia laumlhiyhteisoumll-lisiauml asumisen ja elaumlmisen ratkaisuja erityistauml tu-kea tarvitseville henkiloumlille Erillisten asuntojen ja pienimuotoisten asuntoryhmien suunnittelu toteutetaan korttelisuunnittelun naumlkoumlkulmasta siten ettauml asumisen lisaumlksi tarkastellaan koko laumlhiyhteisoumlauml ja sen tarjoamia mahdollisuuksia Tuloksena ovat kuntakohtaiset korttelisuunnitel-mat jotka sisaumlltaumlvaumlt tietoa asiakkaiden palvelu-tarpeista ja uusista asuntoratkaisuista

Jotta aiempaa monipuolisemmat asumisrat-kaisut saadaan toimimaan taumlmauml edellyttaumlauml kun-tien asuntotoimen kaavoituksen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyoumltauml ja myoumls uusia toimin-tatapoja yhdyskuntasuunnittelun ja asuntosuun-nitteluun Hankkeessa mukana olleet Seinaumljoen Kotkan Lahden ja Turun kaupungit ovat taumlstauml erinomainen esimerkki

Alueelliset suunnitelmat paumlivitettiinYhteistauml ymmaumlrrystauml kehitysvammaisten asumi-sen ja palvelujen suhteen on luotu myoumls alueelli-sella tasolla Erityishuoltopiirien ja kuntayhtymi-en johdolla valmistuivat ensimmaumliset alueelliset suunnitelmat vuonna 2010 Paumlivitetyt suunni-telmat ovat valmistuneet taumlmaumln vuoden alussa Suunnitelmissa on kuvattu mm laitospaikkojen vaumlhentaumlmisen aikataulua tulevia asumisratkai-sujen ja palvelujen kehittaumlmistauml sekauml asumista tukevaa muuta toimintaa

Suunnitelmissa mainitaan jo erilaisia ratkai-suja kuten asuntoryhmaumlt ja tavallisten vuokra-asuntojen kaumlyttouml kun saumlaumlnnoumlllistauml tukea tai itse-naumlisen asumisen ohjausta on saatavilla Esimer-kiksi Helsingissauml muodostettavaan Avainrinkiin (KeyRing-mallin pohjalta) otetaan seitsemaumln ke-hitysvammaista asukasta Asukkaat asuvat vuok-ra-asunnoissa enintaumlaumln 500 metrin paumlaumlssauml toi-sistaan Sosiaalinen isaumlnnoumlitsijauml auttaa luomaan asukkaan kanssa haumlnelle sopivan tukiverkoston tukee asukkaita tutustumaan laumlhialueeseen ja palveluihin sekauml auttaa asukkaita yhteisen toi-minnan jaumlrjestaumlmisessauml

Parissa alueellisessa suunnitelmassa mainit-tiin paluumuutot takaisin laitoksiin Syiksi esitet-tiin ettauml haastavaan kaumlyttaumlytymiseen ei pystytty vastaamaan tai asumispalvelu oli sopimatonta ja henkiloumlresurssit riittaumlmaumlttoumlmiauml Taumlmauml osoittaa sitauml ettauml laitosta pidetaumlaumln edelleen viimeisenauml keinona johon turvataan eikauml aidosti sitoudu-takaan vastaaman asumisen ja palvelujen tar-peeseen avohuollon kautta Taumlmauml sitoutuminen edellyttaumlauml laajaa avohuollon palvelujen kehit-taumlmistauml ja kaumlyttoumlauml uudenlaisia keinoja ja myoumls henkiloumlkunnan koulutusta Muutto- ja asumis-valmennus ja ennen kaikkea hyvauml suunnittelu ja varautuminen parantavat asumisen sujumista

Monissa kunnissa ja kuntayhtymissauml on otet-tu selkeitauml askeleita ja sitouduttu laitoshoidon lopettamiseen toisissa on edetty hitaammin

Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilouml-kunnan ehdoilla

Suuntaaja 22013 13

Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilouml-toimintaa on laumlhdetty kehittaumlmaumlaumln kuten myoumls vahvempaa yksiloumlkeskeistauml suunnittelua

Pienimuotoisempaa yksiloumlllisempaumlauml asukkaan ehdoinARAn investointiavustus kohdistuu taumlllauml hetkel-lauml vielauml paumlaumlosin ryhmaumlkotimuotoiseen asumi-seen Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan Taumlmauml tulee sisaumlltyauml myoumls ARAn ra-hoituksen ohjeistukseen Taumlmauml tarkoittaa myoumls sitauml ettauml kuntien suunnitelmissa kunkin hen-kiloumln todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa RAYn tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon mutta vuosittain hankittujen asuntojen maumlaumlrauml on melko pieni Syitauml taumlhaumln on useita Tukiasumista ei vielauml tunneta riittaumlvaumlsti ja lisaumlksi kunnan tulisi jaumlrjestaumlauml riittaumlvauml tuki asun-toon eikauml taumlmauml aina toteudu Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmaumlmuo-toista asumista lapsilleen koska kokevat sen tur-vallisemmaksi Taumltauml tunnetta ei pidauml aliarvioida Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yk-sin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloinkin kun asuu yksittaumlisessauml tukiasunnossa tai asunto-ryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns sekakohteita joissa asumista

tarjotaan usealle erityisryhmaumllle Taumlstauml kunnal-liskotimentaliteetista tulee viimeinkin paumlaumlstauml eroon Integroitumisen tulee suuntautua taval-liseen asumiseen ja asuinympaumlristoumlihin eikauml lai-tosmaisiin suuriin kohteisiin Naumlmauml tulee naumlkyauml sekauml suunnitelmissa ja toteutuksessa Asunnot ovat pitkaumlaikaisia investointeja myoumls siksi on taumlrkeaumlauml ettauml toteutetut ratkaisut ovat hyviauml ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapo-liittisia tavoitteita pitkaumlllauml taumlhtaumlimellauml

Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepaumlauml-toumlkseen liittyvaumlssauml valtakunnallisessa suunnitel-massa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaa-li- ja terveysministeriouml 2012)

raquo Asuminen jaumlrjestetaumlaumln osana tavallisia asuin-alueita ja asunnoissa jotka vastaavat normaa-lin asunnon tunnuspiirteitauml Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienis-sauml asuinryhmissauml Uudistettavassa vammais-lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml saumlaumldetaumlaumln asuntoryhmien enimmaumlisryhmaumlkoosta Asuntojen rakenta-misella ja hankkimisella sekauml laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisellauml turvataan se ettauml laitoksista muuttaminen toteutuu hallitus-ti Taumlmaumln edellytyksenauml on se ettauml tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu kaumlynnistetaumlaumln Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitauml ettauml laitoksista muutetaan uuslaitoksiin asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jaumlaumlneisiin laitosrakennuksiin jotka eivaumlt taumlytauml tavallisen asumisen laadun kriteereitauml

Taumlmauml linjaus tarkoittaa sitauml ettauml vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksiloumlllisempiauml Henkiloumlkohtaisen avustajajaumlr-jestelmaumln laajempi kaumlyttouml ja henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto tuovat lisaumlauml yksiloumll-lisiauml mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asu-miseen ja arkipaumlivaumlaumln Henkiloumlkohtaisessa bud-jetoinnissa henkilouml paumlaumlttaumlauml itse siitauml millaista tukea ja palveluja haumlnen kaumlytettaumlvissaumlaumln olevalla rahoituksella hankitaan

Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yksin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloin-kin kun asuu yksittaumlisessauml tuki-asunnossa tai asuntoryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

14 Suuntaaja 22013

Laumlnsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen kaumlyttoumlaumlKansainvaumlliset esimerkit tuovat osaltaan naumlkouml-kulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen Ympaumlristoumlministerioumln ja Kehitys-vammaliiton selvityksessauml tarkasteltiin kehitys-vammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Laumlnsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitauml Suo-men tilanteeseen (ks Lisaumlauml Mietola taumlssauml nros-sa) Yleisenauml suuntana naumlissauml maissa on yksiloumllli-nen asuminen joka toteutetaan paumlaumlosin tuetun asumisen ratkaisuina Kyse on pitkaumllti yksittaumli-sistauml vuokra-asunnoista joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen Erityisesti henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja Myoumls henkiloumlkohtainen apu on yh-distetty asumiseen

Asuntokohteiden osalta naumlyttaumlauml siltauml ettauml useissa Laumlnsi-Euroopan maissa ryhmaumlmuotoi-sen asumisen kohteet ovat paljon pienempiauml kuin Suomessa Esimerkiksi Ruotsissa on enin-taumlaumln 6 asuntoa yhdessauml kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessauml ryhmaumlssauml Ryhmaumlkohteissa asukkailla on paljon yksityistauml asuintilaa ja vaumlhaumln yhteisiauml palvelutiloja Taval-linen asuminen ja asunnot ovat naumlissaumlkin suun-nittelun laumlhtoumlkohtana

Useissa maissa on naumlhtaumlvissauml ettauml monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivaumlt halua enaumlauml ryhmaumlmuotoista asumista vaan toivovat omaa erillistauml asuntoa ja siihen tuotavia tarpei-den mukaisia palveluja ja tukea Naumlmauml ihmiset ovat elaumlneet tavallisissa asuinyhteisoumlissauml ja in-tegroituneet niihin joten heidaumln asumistoiveen-sakin ovat samankaltaisia

Myoumls Suomessa yksiloumlllinen tarpeita vastaa-va asuminen yhdistyy yhauml tiiviimmin laumlhiyhtei-soumln toimintaan ja palveluihin Jotta siihen paumlaumls-taumlaumln kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta mutta varsinkin vankkaa ja ai-toa sitoutumista taumlhaumln tavoitteeseen n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care Novem-ber 2012

Mietola Reetta Teittinen Antti ja Vesala Hannu (2013) Kehi-tysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksi-loumlllisempiauml

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 8: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

8 Suuntaaja 22013

teisoumlssauml asuminen elaumlvaumlt edelleen rinnakkain uusia palveluja on kehitetty mutta systeemiauml dominoi edelleen vanha rakenne Itauml-Euroopan maissa laitoshuollon purku on vasta kaumlynnis-tynyt ja naumlistauml maista loumlytyy runsaasti erittaumlin huonolaatuista laitoshoitoa Naumlissauml maissa niin laitokset tiloina kuin itse hoito ja tuki ovat erit-taumlin haasteellisia ja niissauml ilmenee myoumls erittaumlin epaumlinhimillistauml kohtelua

Tutkimus on taumlysin yksimielinen siinauml ettauml pienimmaumlt laumlhiyhteisoumlssauml sijaitsevat yksikoumlt ja kodit ovat parempia kuin laitoshoito Taumltauml voi-daan tarkastella hyvin erilaisilla mittareilla liitty-en elaumlmaumlnlaatuun ja siihen mitauml tuella saavu-tetaan ja kaikki tulokset osoittavat samaa Suo-messa saimme maaliskuussa kuulla Jim Conroyn tutkimusten tuloksia Haumln on tehnyt vuodesta 1979 alkaen elaumlmaumlnlaadullista pitkittaumlistutki-musta ja haumln totesi ettauml kaikilla elaumlmaumlnlaadun mittareilla ihmiset ovat tyytyvaumlisempiauml asues-saan laumlhiyhteisoumlssauml Naumlihin kuuluu itsenaumlisyys vaikutusmahdollisuudet sosiaaliset suhteet jne Myoumls monet muut tutkimukset tukevat naumlitauml tu-loksia (Ks lisaumlauml Conroyn artikkeli taumlssauml nrossa)

Voimakkain laitosasumisen lakkauttamiseen vaikuttanut yksittaumlinen asia lienee Yhdistynei-den kansakuntien vuonna 2006 hyvaumlksymauml Yleis-sopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista Yleissopimuksen 14 artikla velvoittaa osapuolia huolehtimaan siitauml ettauml myoumls vammaisilla hen-

kiloumlillauml on yhdenvertainen oikeus vapauteen ja turvallisuuteen eikauml vammaisuuden olemassa-olo missaumlaumln tapauksessa saa oikeuttaa vapau-denriistoon (YKn yleissopimus vammaisten henkiloumliden oikeuksista 2006)

Yleissopimus ottaa vahvasti kantaa myoumls asu-miseen 19 artiklan mukaan vammaisilla henki-loumlillauml on yhdenvertainen oikeus elaumlauml yhteisoumlssauml jossa heillauml on muiden kanssa yhdenvertaiset valinnan mahdollisuudet Allekirjoittaneiden osapuolten velvollisuus on toimia niin ettauml vam-maiset henkiloumlt pystyvaumlt nauttimaan taumlstauml oikeu-desta taumlysimaumlaumlraumlisesti ja ettauml heillauml on mahdol-lisuus osallistua yhteisoumloumln Taumltauml valinnanmah-dollisuutta tulee toteuttaa varmistamalla ettauml vammaisilla henkiloumlillauml on mahdollisuus valita asuinpaikkansa ja asuinkumppaninsa heillauml tu-lee olla saatavissa valikoima palveluita ja tukea jota tarvitaan tukemaan elaumlmistauml ja osallisuutta yhteisoumlssauml ja estaumlmaumlaumln eristaumlmistauml tai erottelua yhteisoumlstauml Myoumls koko vaumlestoumllle tarkoitetut yh-teisoumln palvelut tulee olla vammaisten ihmisten saavutettavissa ja niiden tulee vastata heidaumln tarpeisiin (YKn yleissopimus vammaisten hen-kiloumliden oikeuksista 2006) Laitosasuminen ei pysty taumlyttaumlmaumlaumln naumlitauml vammaisten ihmisten oikeuksien sopimuksen velvoitteita

Suomi allekirjoitti Yleissopimuksen vam-maisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopi-mus on vielauml ratifioimatta Ratifiointi on pitkit-tynyt lakiuudistusten vuoksi eikauml taumlllauml hetkellauml ole varmuutta milloin se saadaan toteutettua Mm kotikuntalakia on jo uudistettu ratifioinnin vuoksi mutta lainsaumlaumldaumlntouml ei ole vielauml kokonaan sopimuksen vaatimalla tasolla Yleissopimus vel-voittaa kuitenkin jo myoumls Suomea sillauml EU on sopimuksen ratifioinut jolloin kaikki EUn jaumlsen-maat ovat velvollisia soppimusta noudattamaan

Yksiloumlllinen tulevaisuusSuomessa julkaistun Valtioneuvoston periaa-tepaumlaumltoumlksen tavoitteen mukaan vuonna 2020 kukaan kehitysvammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Laitoksia ollaan siis lakkauttamassa vauhdilla ja prosessi on joissain paikoin eden-nyt jo pitkaumllle Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei automaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml palvelua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan Pelaumltaumlaumln

Suomi allekirjoitti Yleissopimuk-sen vammaisten henkiloumliden oikeuksista heti vuoden 2007 alussa kun se oli mahdollista mutta sopimus on vielauml ratifioi-matta

Suuntaaja 22013 9

niin kutsuttujen uuslaitosten syntymistauml jois-sa laitoskulttuuri elaumlauml laumlhiyhteisoumln palveluissa Taumllloumlin yksiloumln tilanne ei juuri muutu siirryttaumles-sauml laitosasumisesta omaan kotiin Toisaalta on myoumls paljon hyviauml esimerkkejauml siitauml miten hen-kilouml on loumlytaumlnyt oman tapansa elaumlauml ja olla osana laumlhiyhteisoumlaumlaumln muutettuaan pois laitoksesta ja saatuaan paumlaumltoumlsvallan omaan elaumlmaumlaumlnsauml Mikauml-li palveluita kehittaumlessaumlmme ja toteuttaessam-me muistamme laitoshajautuksen tavoitteen yksiloumlllisen elaumlmaumln mahdollistamisen sopivin palveluin niin ettauml kehitysvammainen ihminen saa elaumlauml haluamansa kaltaista elaumlmaumlauml tulemme Suomessakin onnistumaan taumlssauml laitoshajautuk-sen prosessissa n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group on the Transition from Institutional to Community Based Care (2012) Common European Guidelines for Transition from Institutions to Community-Based Care

Conroy Jim (2013) How Big Should a Group Home Be The Evi-dence on Quality Size and Cost of Residential Settings Esitys seminaarissa Osastolta omaan kotiin 13ndash1432013 Tampereella ja Oulussa

Goffman Erwing (1969) Minuuden riistaumljaumlt Tutkielma totaalisis-ta laitoksista Suom Tarkka Auli amp Suominen Riitta Marraskuun liike Helsinki

Felce David (1998) The determinants of staff and resident ac-tivity in residential services for people with severe intellectual disability Moving beyond size building design location and number of staff Journal of Intellectual and Developmental Disa-bility 232 103ndash119

Hollins Heather (2010) Vammaisuus ja holokausti Vaiettu historia ja sen perintouml Teoksessa Teittinen Antti (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press 65ndash84

Kim Shannon Larson Sheryl A Lakin K Charlie (2001) Be-havioural outcomes of deinstitutionalisation for people with in-tellectual disability a review of US studies conducted between 1980 and 1999 Journal of Intellectual amp Developmental Disabi-lity 261 35ndash50

Mansell Jim (2006) Deinstitutionalisation and community li-ving progress problems and priorities Journal of Intellectual and Developmental Disability 312 65ndash76

Mansell J Knapp M Beadle-Brown J and Beecham J (2007) Deinsitutionalisation and community living - outcomes and costs report of a European study Volume 2 Main Report Tizard Centre University of Kent Canterbury

Niemelauml Markku amp Brandt Krista (toim) (2008) Kehitysvam-maisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysminis-terioumln selvityksiauml 200773

Saloviita Timo (2002) The closure of Nastola care home A lon-gitudinal study on deinstitutionalisation Scandinavian journal of disability Research 42 138ndash155

Teittinen Antti (toim)(2010) Pois laitoksista Vammaiset ja hoi-van politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimus ja sen valinnainen poumlytaumlkirja

Time to Move on From Congregated Settings A Strategy for Community Inclusion Report of the Working Group on Congre-gated Settings Health Service Executive Ireland 2011

Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei au-tomaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml pal-velua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan

10 Suuntaaja 22013

Noin kolme vuotta on takana kehitysvam-maisten asumisen ohjelman eli Kehas-ohjelman toteutusta Hallitus hyvaumlksyi

vuoden 2010 alussa periaatepaumlaumltoumlksen kehitys-vammaisten asumisen ohjelman toteuttamises-ta vuosina 2010-2015 Sen tavoitteena on tarjo-ta laitoksista tuleville henkiloumlille asuntoja niin ettauml vuoden 2015 lopussa laitoksissa olisi alle 500 henkiloumlauml Toinen osa asunoista osoitetaan lapsuudenkodeista muuttaville

Viime vuoden marraskuussa hallitus teki pe-riaatepaumlaumltoumlksen joka on jatkoa ensimmaumliselle Siinauml korostetaan sitauml ettauml jokaisella kehitys-vammaisella ihmisellauml on oikeus asua samoin kuin muutkin kuntalaiset ja saada tarvitseman-sa palvelut Periaatepaumlaumltoumls ohjaa kuntia ja kun-tayhtymiauml lakkauttamaan laitokset sekauml kehittauml-maumlaumln asumisen tukemiseksi tarvittavia palveluja ja asuinympaumlristoumljauml Tavoitteena on ettauml vuoden

Kehas-ohjelmalla monipuoli-sia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseenRaija Hynynen asuntoneuvos ympaumlristoumlministeriouml

nArtikkeli

2020 jaumllkeen kukaan vammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Asuminen ja palvelut tulee jaumlr-jestaumlauml tavallisilla asuinalueilla ja asunnoissa

Perustan laitoksista luopumiselle ja asunto-olojen parantamiselle luo YKn vammaisten ih-misten oikeuksia koskeva yleissopimus jonka mukaan vammaisilla henkiloumlillauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa he asuvat Myoumls EU-ko-mission tuella on laadittu ohjeistus siirtymiseksi laitoksista laumlhiyhteisoumln palvelujen piiriin Siinauml korostetaan tukiasumisen merkitystauml ryhmaumlko-tien sijaan Tukiasuminen tarkoittaa asumista ta-vallisissa asunnoissa johon asukas saa tukea Sii-nauml vammaiset ihmiset voivat valita kenen kanssa asuvat ja saavat henkiloumlkohtaista tukea ilman ettauml tuenantaja paumlaumlttaumlisi asumismuodosta

Vuosina 2010minus2012 ARAn investointiavustuk-sia on osoitettu kehitysvammaisten kohteisiin vuosittain yli 400 asunnolle Lisaumlksi on avustettu

Kehitysvammaisen asumisen ohjelmaa on toteutettu vuodesta 2010 laumlhtien Paumlaumlpaino on ollut ryhmaumlkotimuotoisten asumisen tuot-tamisessa Taumlmauml ei kuitenkaan vastaa kehitysvammaisten ihmisten asumistarpeisiin yksiloumlllisesti Tarvitsemme monipuolisia asumisrat-kaisuja enemmaumln tavallisen asuntokannan hyoumldyntaumlmistauml ja tuki-asumista

Suuntaaja 22013 11

perusparantamiskohteita Suuri osa naumlistauml asun-noista on vielauml tullut lapsuudenkodeista muutta-ville kehitysvammaisille henkiloumlille mutta laitok-sista muuttavien osuus on noussut pikkuhiljaa Olemme siis saavuttamassa Kehas-ohjelman maumlaumlraumlllisen tavoitteen ARA-tuotannon osalta Taumlmauml on 470 uuden asunnon rahoittaminen vuodessa kehitysvammaisten asumiseen

RAYn rahoituksen tavoitteena on 130 tuki-asunnon hankkiminen vuosittain kehitysvam-maisille ihmisille Noin kolmasosa tavoitteesta on toteutunut vuosittain

Huomiota asumisratkaisuihin ja niiden laatuunKehitysvammaisten henkiloumliden asumisessa on kyse erilaisista ratkaisuista Asuminen voidaan jaumlrjestaumlauml yksin asumisena muun vaumlestoumln joukos-sa tai toisten kanssa ryhmaumlssauml Asumisyksikoumli-den lisaumlksi asuminen voidaan toteuttaa asun-toryhmaumlnauml joka koostuu asunnoista samassa talossa tai laumlhitaloissa Taumllloumlin asukkailla on yhteinen palvelu- tai tukipiste Yhauml useammin myoumls kehitysvammaisille ihmisille sopiva ratkai-su on tavallinen vuokra-asunto johon asukas saa tarvitsemansa palvelut ja tuen tai haumln saa ne muualta Hallintamuodoltaan asuminen voi olla vuokra-asumisen lisaumlksi omistusasumista esi-merkiksi vanhemmat voivat rahoittaa lapsensa asumista tai haumlnellauml voi olla omaa varallisuutta vaikkapa perinnoumln kautta

Asumisratkaisujen hyvauml suunnittelu edellyt-taumlauml asuntohankkeen toteuttajalta ja kyseiseltauml kunnalta asuntojen pitkaumlaikaisen tarpeen arvi-ointia sekauml tulevien asukkaiden valintaa suunnit-telun varhaisessa vaiheessa Kehitysvammaisten henkiloumliden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlksenteossa yhtauml lailla kuin hei-tauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml Asumispaumlaumltoumlsten yhteydessauml on hyvauml muistaa ettauml myoumls kehitysvammaisen ihmisen elaumlmaumlnti-lanne ja tarpeet muuttuvat ajan myoumltauml haumlnkin voi muuttaa ja esimerkiksi elaumlauml parisuhteessa

Asumiseen ja elaumlmiseen liittyvaumlt kiinteaumlsti monenlaiset yhauml useammin asunnon ulkopuo-lella tapahtuvat arkipaumlivaumln toiminnot Naumlidenkin kohdalla vammaisen ihmisen omat naumlkemykset ja toiveet mutta myoumls valmiudet ovat keskeisiauml Jotta taumlmauml yksiloumlllisyys toteutuisi kaumlytaumlnnoumlssauml tarvitaan toimintatapojen ja asenteiden muu-

tosta henkiloumlkunnan taholta Taumllloumlin asukas on paumlaumltoumlksentekijauml ja tyoumlntekijaumlt valmentajia ja tu-kijoita

Olen taumlysin samaa mieltauml toimintatapojen muutoksen taumlrkeydestauml kuin Lounais-Lappi -leh-teen 2942013 kirjoittanut kehitysvammaisen henkiloumln aumliti Haumln kirjoitti seuraavasti

raquo Nykyisin nuoret kehitysvammaiset kuitenkin ohjataan jo pienestauml pitaumlen tekemaumlaumln itse teh-taumlviauml Arjen taitoja harjaannutetaan kouluissa iltapaumlivaumlkerhoissa ja ryhmaumllomituspaikoissa sopeutumisvalmennuskursseilla ja asennoi-tumisesta riippuen myoumls osassa kodeista Tai-dot ovat siis olemassa Tyssaumlaumlkouml siis opittujen taitojen jatkuva harjoittaminen viimeistaumlaumln asumisyksikkoumloumln muutettua vai annetaanko taumllle nykyiselle opinnoissa opeteltavalle ja suotavalle normalisaatiokaumlsitykselle oikeasti enemmaumln jalansijaa tulevaisuudessa Taumlmauml edellyttaumlauml perusteellista ja hyvaumlauml vammaispal-velun perusrakenteiden ja toimintojen tuulet-tamista ja uudistamista yhdessauml johtoportaas-ta tyoumlntekijoumlihin ja myoumls vammaisyksikoumliden asukkaisiin

Maassamme 15-asunnon ryhmaumlkoti on vielauml taumlllauml hetkellauml vallitseva uustuotannon asumisrat-kaisu kehitysvammaisille ihmisille Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja hen-

Kehitysvammaisten henkiloumli-den on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa yhtauml lailla kuin heitauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml

12 Suuntaaja 22013

kiloumlkunnan ehdoilla Myoumls ryhmaumlkotien osalta tarvitaan laadullista kehittaumlmistauml fyysisen to-teutuksen suhteen Asuntojen lukumaumlaumlrauml tulee olla selkeaumlsti taumlmaumln hetkistauml pienempi Ryhmauml-kodeissa asukkaiden henkiloumlkohtaista asuinpin-ta-alaa tulee lisaumltauml samalla kunnan henkiloumlkun-nan tilat ja yhteistilat ovat pienempiauml Kohteiden kokonaispinta-alaa ei ole syytauml kasvattaa sillauml silloin asunnon vuokra tulee suureksi yli KELA-normien eikauml pinta-alan nostoon ole tarvetta-kaan kunhan eri tilojen suhde saadaan tasapai-noisemmaksi

Kehittaumlmistyouml ja yhteistyouml tukevat asu-misen monimuotoistumistaJotta saamme aikaan yhauml paremmin vammaisten ihmisten tarpeita ja toiveita vastaavia asuntoja tarvitaan vahvaa yhteistyoumltauml ja kehittaumlmistyouml-tauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa kuntien ja kuntayhtymien edus-tajat sekauml asunto- ja sosiaalitoimesta ettauml kaa-voituksesta ovat tyoumlskennelleet yhdessauml suun-nitteluprosessissa jossa myoumls tulevat asukkaat ja heidaumln laumlhiyhteisoumlnsauml ovat olleet keskeisesti mukana

Hankkeessa luodaan uudenlaisia laumlhiyhteisoumll-lisiauml asumisen ja elaumlmisen ratkaisuja erityistauml tu-kea tarvitseville henkiloumlille Erillisten asuntojen ja pienimuotoisten asuntoryhmien suunnittelu toteutetaan korttelisuunnittelun naumlkoumlkulmasta siten ettauml asumisen lisaumlksi tarkastellaan koko laumlhiyhteisoumlauml ja sen tarjoamia mahdollisuuksia Tuloksena ovat kuntakohtaiset korttelisuunnitel-mat jotka sisaumlltaumlvaumlt tietoa asiakkaiden palvelu-tarpeista ja uusista asuntoratkaisuista

Jotta aiempaa monipuolisemmat asumisrat-kaisut saadaan toimimaan taumlmauml edellyttaumlauml kun-tien asuntotoimen kaavoituksen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyoumltauml ja myoumls uusia toimin-tatapoja yhdyskuntasuunnittelun ja asuntosuun-nitteluun Hankkeessa mukana olleet Seinaumljoen Kotkan Lahden ja Turun kaupungit ovat taumlstauml erinomainen esimerkki

Alueelliset suunnitelmat paumlivitettiinYhteistauml ymmaumlrrystauml kehitysvammaisten asumi-sen ja palvelujen suhteen on luotu myoumls alueelli-sella tasolla Erityishuoltopiirien ja kuntayhtymi-en johdolla valmistuivat ensimmaumliset alueelliset suunnitelmat vuonna 2010 Paumlivitetyt suunni-telmat ovat valmistuneet taumlmaumln vuoden alussa Suunnitelmissa on kuvattu mm laitospaikkojen vaumlhentaumlmisen aikataulua tulevia asumisratkai-sujen ja palvelujen kehittaumlmistauml sekauml asumista tukevaa muuta toimintaa

Suunnitelmissa mainitaan jo erilaisia ratkai-suja kuten asuntoryhmaumlt ja tavallisten vuokra-asuntojen kaumlyttouml kun saumlaumlnnoumlllistauml tukea tai itse-naumlisen asumisen ohjausta on saatavilla Esimer-kiksi Helsingissauml muodostettavaan Avainrinkiin (KeyRing-mallin pohjalta) otetaan seitsemaumln ke-hitysvammaista asukasta Asukkaat asuvat vuok-ra-asunnoissa enintaumlaumln 500 metrin paumlaumlssauml toi-sistaan Sosiaalinen isaumlnnoumlitsijauml auttaa luomaan asukkaan kanssa haumlnelle sopivan tukiverkoston tukee asukkaita tutustumaan laumlhialueeseen ja palveluihin sekauml auttaa asukkaita yhteisen toi-minnan jaumlrjestaumlmisessauml

Parissa alueellisessa suunnitelmassa mainit-tiin paluumuutot takaisin laitoksiin Syiksi esitet-tiin ettauml haastavaan kaumlyttaumlytymiseen ei pystytty vastaamaan tai asumispalvelu oli sopimatonta ja henkiloumlresurssit riittaumlmaumlttoumlmiauml Taumlmauml osoittaa sitauml ettauml laitosta pidetaumlaumln edelleen viimeisenauml keinona johon turvataan eikauml aidosti sitoudu-takaan vastaaman asumisen ja palvelujen tar-peeseen avohuollon kautta Taumlmauml sitoutuminen edellyttaumlauml laajaa avohuollon palvelujen kehit-taumlmistauml ja kaumlyttoumlauml uudenlaisia keinoja ja myoumls henkiloumlkunnan koulutusta Muutto- ja asumis-valmennus ja ennen kaikkea hyvauml suunnittelu ja varautuminen parantavat asumisen sujumista

Monissa kunnissa ja kuntayhtymissauml on otet-tu selkeitauml askeleita ja sitouduttu laitoshoidon lopettamiseen toisissa on edetty hitaammin

Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilouml-kunnan ehdoilla

Suuntaaja 22013 13

Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilouml-toimintaa on laumlhdetty kehittaumlmaumlaumln kuten myoumls vahvempaa yksiloumlkeskeistauml suunnittelua

Pienimuotoisempaa yksiloumlllisempaumlauml asukkaan ehdoinARAn investointiavustus kohdistuu taumlllauml hetkel-lauml vielauml paumlaumlosin ryhmaumlkotimuotoiseen asumi-seen Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan Taumlmauml tulee sisaumlltyauml myoumls ARAn ra-hoituksen ohjeistukseen Taumlmauml tarkoittaa myoumls sitauml ettauml kuntien suunnitelmissa kunkin hen-kiloumln todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa RAYn tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon mutta vuosittain hankittujen asuntojen maumlaumlrauml on melko pieni Syitauml taumlhaumln on useita Tukiasumista ei vielauml tunneta riittaumlvaumlsti ja lisaumlksi kunnan tulisi jaumlrjestaumlauml riittaumlvauml tuki asun-toon eikauml taumlmauml aina toteudu Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmaumlmuo-toista asumista lapsilleen koska kokevat sen tur-vallisemmaksi Taumltauml tunnetta ei pidauml aliarvioida Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yk-sin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloinkin kun asuu yksittaumlisessauml tukiasunnossa tai asunto-ryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns sekakohteita joissa asumista

tarjotaan usealle erityisryhmaumllle Taumlstauml kunnal-liskotimentaliteetista tulee viimeinkin paumlaumlstauml eroon Integroitumisen tulee suuntautua taval-liseen asumiseen ja asuinympaumlristoumlihin eikauml lai-tosmaisiin suuriin kohteisiin Naumlmauml tulee naumlkyauml sekauml suunnitelmissa ja toteutuksessa Asunnot ovat pitkaumlaikaisia investointeja myoumls siksi on taumlrkeaumlauml ettauml toteutetut ratkaisut ovat hyviauml ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapo-liittisia tavoitteita pitkaumlllauml taumlhtaumlimellauml

Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepaumlauml-toumlkseen liittyvaumlssauml valtakunnallisessa suunnitel-massa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaa-li- ja terveysministeriouml 2012)

raquo Asuminen jaumlrjestetaumlaumln osana tavallisia asuin-alueita ja asunnoissa jotka vastaavat normaa-lin asunnon tunnuspiirteitauml Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienis-sauml asuinryhmissauml Uudistettavassa vammais-lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml saumlaumldetaumlaumln asuntoryhmien enimmaumlisryhmaumlkoosta Asuntojen rakenta-misella ja hankkimisella sekauml laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisellauml turvataan se ettauml laitoksista muuttaminen toteutuu hallitus-ti Taumlmaumln edellytyksenauml on se ettauml tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu kaumlynnistetaumlaumln Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitauml ettauml laitoksista muutetaan uuslaitoksiin asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jaumlaumlneisiin laitosrakennuksiin jotka eivaumlt taumlytauml tavallisen asumisen laadun kriteereitauml

Taumlmauml linjaus tarkoittaa sitauml ettauml vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksiloumlllisempiauml Henkiloumlkohtaisen avustajajaumlr-jestelmaumln laajempi kaumlyttouml ja henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto tuovat lisaumlauml yksiloumll-lisiauml mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asu-miseen ja arkipaumlivaumlaumln Henkiloumlkohtaisessa bud-jetoinnissa henkilouml paumlaumlttaumlauml itse siitauml millaista tukea ja palveluja haumlnen kaumlytettaumlvissaumlaumln olevalla rahoituksella hankitaan

Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yksin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloin-kin kun asuu yksittaumlisessauml tuki-asunnossa tai asuntoryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

14 Suuntaaja 22013

Laumlnsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen kaumlyttoumlaumlKansainvaumlliset esimerkit tuovat osaltaan naumlkouml-kulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen Ympaumlristoumlministerioumln ja Kehitys-vammaliiton selvityksessauml tarkasteltiin kehitys-vammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Laumlnsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitauml Suo-men tilanteeseen (ks Lisaumlauml Mietola taumlssauml nros-sa) Yleisenauml suuntana naumlissauml maissa on yksiloumllli-nen asuminen joka toteutetaan paumlaumlosin tuetun asumisen ratkaisuina Kyse on pitkaumllti yksittaumli-sistauml vuokra-asunnoista joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen Erityisesti henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja Myoumls henkiloumlkohtainen apu on yh-distetty asumiseen

Asuntokohteiden osalta naumlyttaumlauml siltauml ettauml useissa Laumlnsi-Euroopan maissa ryhmaumlmuotoi-sen asumisen kohteet ovat paljon pienempiauml kuin Suomessa Esimerkiksi Ruotsissa on enin-taumlaumln 6 asuntoa yhdessauml kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessauml ryhmaumlssauml Ryhmaumlkohteissa asukkailla on paljon yksityistauml asuintilaa ja vaumlhaumln yhteisiauml palvelutiloja Taval-linen asuminen ja asunnot ovat naumlissaumlkin suun-nittelun laumlhtoumlkohtana

Useissa maissa on naumlhtaumlvissauml ettauml monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivaumlt halua enaumlauml ryhmaumlmuotoista asumista vaan toivovat omaa erillistauml asuntoa ja siihen tuotavia tarpei-den mukaisia palveluja ja tukea Naumlmauml ihmiset ovat elaumlneet tavallisissa asuinyhteisoumlissauml ja in-tegroituneet niihin joten heidaumln asumistoiveen-sakin ovat samankaltaisia

Myoumls Suomessa yksiloumlllinen tarpeita vastaa-va asuminen yhdistyy yhauml tiiviimmin laumlhiyhtei-soumln toimintaan ja palveluihin Jotta siihen paumlaumls-taumlaumln kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta mutta varsinkin vankkaa ja ai-toa sitoutumista taumlhaumln tavoitteeseen n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care Novem-ber 2012

Mietola Reetta Teittinen Antti ja Vesala Hannu (2013) Kehi-tysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksi-loumlllisempiauml

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 9: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 9

niin kutsuttujen uuslaitosten syntymistauml jois-sa laitoskulttuuri elaumlauml laumlhiyhteisoumln palveluissa Taumllloumlin yksiloumln tilanne ei juuri muutu siirryttaumles-sauml laitosasumisesta omaan kotiin Toisaalta on myoumls paljon hyviauml esimerkkejauml siitauml miten hen-kilouml on loumlytaumlnyt oman tapansa elaumlauml ja olla osana laumlhiyhteisoumlaumlaumln muutettuaan pois laitoksesta ja saatuaan paumlaumltoumlsvallan omaan elaumlmaumlaumlnsauml Mikauml-li palveluita kehittaumlessaumlmme ja toteuttaessam-me muistamme laitoshajautuksen tavoitteen yksiloumlllisen elaumlmaumln mahdollistamisen sopivin palveluin niin ettauml kehitysvammainen ihminen saa elaumlauml haluamansa kaltaista elaumlmaumlauml tulemme Suomessakin onnistumaan taumlssauml laitoshajautuk-sen prosessissa n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group on the Transition from Institutional to Community Based Care (2012) Common European Guidelines for Transition from Institutions to Community-Based Care

Conroy Jim (2013) How Big Should a Group Home Be The Evi-dence on Quality Size and Cost of Residential Settings Esitys seminaarissa Osastolta omaan kotiin 13ndash1432013 Tampereella ja Oulussa

Goffman Erwing (1969) Minuuden riistaumljaumlt Tutkielma totaalisis-ta laitoksista Suom Tarkka Auli amp Suominen Riitta Marraskuun liike Helsinki

Felce David (1998) The determinants of staff and resident ac-tivity in residential services for people with severe intellectual disability Moving beyond size building design location and number of staff Journal of Intellectual and Developmental Disa-bility 232 103ndash119

Hollins Heather (2010) Vammaisuus ja holokausti Vaiettu historia ja sen perintouml Teoksessa Teittinen Antti (toim) Pois laitoksista Vammaiset ja hoivan politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press 65ndash84

Kim Shannon Larson Sheryl A Lakin K Charlie (2001) Be-havioural outcomes of deinstitutionalisation for people with in-tellectual disability a review of US studies conducted between 1980 and 1999 Journal of Intellectual amp Developmental Disabi-lity 261 35ndash50

Mansell Jim (2006) Deinstitutionalisation and community li-ving progress problems and priorities Journal of Intellectual and Developmental Disability 312 65ndash76

Mansell J Knapp M Beadle-Brown J and Beecham J (2007) Deinsitutionalisation and community living - outcomes and costs report of a European study Volume 2 Main Report Tizard Centre University of Kent Canterbury

Niemelauml Markku amp Brandt Krista (toim) (2008) Kehitysvam-maisten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysminis-terioumln selvityksiauml 200773

Saloviita Timo (2002) The closure of Nastola care home A lon-gitudinal study on deinstitutionalisation Scandinavian journal of disability Research 42 138ndash155

Teittinen Antti (toim)(2010) Pois laitoksista Vammaiset ja hoi-van politiikka Palmenia-sarja 68 Palmenia Helsinki University Press

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskeva yleissopimus ja sen valinnainen poumlytaumlkirja

Time to Move on From Congregated Settings A Strategy for Community Inclusion Report of the Working Group on Congre-gated Settings Health Service Executive Ireland 2011

Pelkona kuitenkin on ettauml lai-tosten lakkauttaminen ei au-tomaattisesti johda siihen ettauml ihmiset saavat yksiloumlllistauml pal-velua ja heidaumln ihmisoikeutensa turvataan

10 Suuntaaja 22013

Noin kolme vuotta on takana kehitysvam-maisten asumisen ohjelman eli Kehas-ohjelman toteutusta Hallitus hyvaumlksyi

vuoden 2010 alussa periaatepaumlaumltoumlksen kehitys-vammaisten asumisen ohjelman toteuttamises-ta vuosina 2010-2015 Sen tavoitteena on tarjo-ta laitoksista tuleville henkiloumlille asuntoja niin ettauml vuoden 2015 lopussa laitoksissa olisi alle 500 henkiloumlauml Toinen osa asunoista osoitetaan lapsuudenkodeista muuttaville

Viime vuoden marraskuussa hallitus teki pe-riaatepaumlaumltoumlksen joka on jatkoa ensimmaumliselle Siinauml korostetaan sitauml ettauml jokaisella kehitys-vammaisella ihmisellauml on oikeus asua samoin kuin muutkin kuntalaiset ja saada tarvitseman-sa palvelut Periaatepaumlaumltoumls ohjaa kuntia ja kun-tayhtymiauml lakkauttamaan laitokset sekauml kehittauml-maumlaumln asumisen tukemiseksi tarvittavia palveluja ja asuinympaumlristoumljauml Tavoitteena on ettauml vuoden

Kehas-ohjelmalla monipuoli-sia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseenRaija Hynynen asuntoneuvos ympaumlristoumlministeriouml

nArtikkeli

2020 jaumllkeen kukaan vammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Asuminen ja palvelut tulee jaumlr-jestaumlauml tavallisilla asuinalueilla ja asunnoissa

Perustan laitoksista luopumiselle ja asunto-olojen parantamiselle luo YKn vammaisten ih-misten oikeuksia koskeva yleissopimus jonka mukaan vammaisilla henkiloumlillauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa he asuvat Myoumls EU-ko-mission tuella on laadittu ohjeistus siirtymiseksi laitoksista laumlhiyhteisoumln palvelujen piiriin Siinauml korostetaan tukiasumisen merkitystauml ryhmaumlko-tien sijaan Tukiasuminen tarkoittaa asumista ta-vallisissa asunnoissa johon asukas saa tukea Sii-nauml vammaiset ihmiset voivat valita kenen kanssa asuvat ja saavat henkiloumlkohtaista tukea ilman ettauml tuenantaja paumlaumlttaumlisi asumismuodosta

Vuosina 2010minus2012 ARAn investointiavustuk-sia on osoitettu kehitysvammaisten kohteisiin vuosittain yli 400 asunnolle Lisaumlksi on avustettu

Kehitysvammaisen asumisen ohjelmaa on toteutettu vuodesta 2010 laumlhtien Paumlaumlpaino on ollut ryhmaumlkotimuotoisten asumisen tuot-tamisessa Taumlmauml ei kuitenkaan vastaa kehitysvammaisten ihmisten asumistarpeisiin yksiloumlllisesti Tarvitsemme monipuolisia asumisrat-kaisuja enemmaumln tavallisen asuntokannan hyoumldyntaumlmistauml ja tuki-asumista

Suuntaaja 22013 11

perusparantamiskohteita Suuri osa naumlistauml asun-noista on vielauml tullut lapsuudenkodeista muutta-ville kehitysvammaisille henkiloumlille mutta laitok-sista muuttavien osuus on noussut pikkuhiljaa Olemme siis saavuttamassa Kehas-ohjelman maumlaumlraumlllisen tavoitteen ARA-tuotannon osalta Taumlmauml on 470 uuden asunnon rahoittaminen vuodessa kehitysvammaisten asumiseen

RAYn rahoituksen tavoitteena on 130 tuki-asunnon hankkiminen vuosittain kehitysvam-maisille ihmisille Noin kolmasosa tavoitteesta on toteutunut vuosittain

Huomiota asumisratkaisuihin ja niiden laatuunKehitysvammaisten henkiloumliden asumisessa on kyse erilaisista ratkaisuista Asuminen voidaan jaumlrjestaumlauml yksin asumisena muun vaumlestoumln joukos-sa tai toisten kanssa ryhmaumlssauml Asumisyksikoumli-den lisaumlksi asuminen voidaan toteuttaa asun-toryhmaumlnauml joka koostuu asunnoista samassa talossa tai laumlhitaloissa Taumllloumlin asukkailla on yhteinen palvelu- tai tukipiste Yhauml useammin myoumls kehitysvammaisille ihmisille sopiva ratkai-su on tavallinen vuokra-asunto johon asukas saa tarvitsemansa palvelut ja tuen tai haumln saa ne muualta Hallintamuodoltaan asuminen voi olla vuokra-asumisen lisaumlksi omistusasumista esi-merkiksi vanhemmat voivat rahoittaa lapsensa asumista tai haumlnellauml voi olla omaa varallisuutta vaikkapa perinnoumln kautta

Asumisratkaisujen hyvauml suunnittelu edellyt-taumlauml asuntohankkeen toteuttajalta ja kyseiseltauml kunnalta asuntojen pitkaumlaikaisen tarpeen arvi-ointia sekauml tulevien asukkaiden valintaa suunnit-telun varhaisessa vaiheessa Kehitysvammaisten henkiloumliden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlksenteossa yhtauml lailla kuin hei-tauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml Asumispaumlaumltoumlsten yhteydessauml on hyvauml muistaa ettauml myoumls kehitysvammaisen ihmisen elaumlmaumlnti-lanne ja tarpeet muuttuvat ajan myoumltauml haumlnkin voi muuttaa ja esimerkiksi elaumlauml parisuhteessa

Asumiseen ja elaumlmiseen liittyvaumlt kiinteaumlsti monenlaiset yhauml useammin asunnon ulkopuo-lella tapahtuvat arkipaumlivaumln toiminnot Naumlidenkin kohdalla vammaisen ihmisen omat naumlkemykset ja toiveet mutta myoumls valmiudet ovat keskeisiauml Jotta taumlmauml yksiloumlllisyys toteutuisi kaumlytaumlnnoumlssauml tarvitaan toimintatapojen ja asenteiden muu-

tosta henkiloumlkunnan taholta Taumllloumlin asukas on paumlaumltoumlksentekijauml ja tyoumlntekijaumlt valmentajia ja tu-kijoita

Olen taumlysin samaa mieltauml toimintatapojen muutoksen taumlrkeydestauml kuin Lounais-Lappi -leh-teen 2942013 kirjoittanut kehitysvammaisen henkiloumln aumliti Haumln kirjoitti seuraavasti

raquo Nykyisin nuoret kehitysvammaiset kuitenkin ohjataan jo pienestauml pitaumlen tekemaumlaumln itse teh-taumlviauml Arjen taitoja harjaannutetaan kouluissa iltapaumlivaumlkerhoissa ja ryhmaumllomituspaikoissa sopeutumisvalmennuskursseilla ja asennoi-tumisesta riippuen myoumls osassa kodeista Tai-dot ovat siis olemassa Tyssaumlaumlkouml siis opittujen taitojen jatkuva harjoittaminen viimeistaumlaumln asumisyksikkoumloumln muutettua vai annetaanko taumllle nykyiselle opinnoissa opeteltavalle ja suotavalle normalisaatiokaumlsitykselle oikeasti enemmaumln jalansijaa tulevaisuudessa Taumlmauml edellyttaumlauml perusteellista ja hyvaumlauml vammaispal-velun perusrakenteiden ja toimintojen tuulet-tamista ja uudistamista yhdessauml johtoportaas-ta tyoumlntekijoumlihin ja myoumls vammaisyksikoumliden asukkaisiin

Maassamme 15-asunnon ryhmaumlkoti on vielauml taumlllauml hetkellauml vallitseva uustuotannon asumisrat-kaisu kehitysvammaisille ihmisille Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja hen-

Kehitysvammaisten henkiloumli-den on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa yhtauml lailla kuin heitauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml

12 Suuntaaja 22013

kiloumlkunnan ehdoilla Myoumls ryhmaumlkotien osalta tarvitaan laadullista kehittaumlmistauml fyysisen to-teutuksen suhteen Asuntojen lukumaumlaumlrauml tulee olla selkeaumlsti taumlmaumln hetkistauml pienempi Ryhmauml-kodeissa asukkaiden henkiloumlkohtaista asuinpin-ta-alaa tulee lisaumltauml samalla kunnan henkiloumlkun-nan tilat ja yhteistilat ovat pienempiauml Kohteiden kokonaispinta-alaa ei ole syytauml kasvattaa sillauml silloin asunnon vuokra tulee suureksi yli KELA-normien eikauml pinta-alan nostoon ole tarvetta-kaan kunhan eri tilojen suhde saadaan tasapai-noisemmaksi

Kehittaumlmistyouml ja yhteistyouml tukevat asu-misen monimuotoistumistaJotta saamme aikaan yhauml paremmin vammaisten ihmisten tarpeita ja toiveita vastaavia asuntoja tarvitaan vahvaa yhteistyoumltauml ja kehittaumlmistyouml-tauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa kuntien ja kuntayhtymien edus-tajat sekauml asunto- ja sosiaalitoimesta ettauml kaa-voituksesta ovat tyoumlskennelleet yhdessauml suun-nitteluprosessissa jossa myoumls tulevat asukkaat ja heidaumln laumlhiyhteisoumlnsauml ovat olleet keskeisesti mukana

Hankkeessa luodaan uudenlaisia laumlhiyhteisoumll-lisiauml asumisen ja elaumlmisen ratkaisuja erityistauml tu-kea tarvitseville henkiloumlille Erillisten asuntojen ja pienimuotoisten asuntoryhmien suunnittelu toteutetaan korttelisuunnittelun naumlkoumlkulmasta siten ettauml asumisen lisaumlksi tarkastellaan koko laumlhiyhteisoumlauml ja sen tarjoamia mahdollisuuksia Tuloksena ovat kuntakohtaiset korttelisuunnitel-mat jotka sisaumlltaumlvaumlt tietoa asiakkaiden palvelu-tarpeista ja uusista asuntoratkaisuista

Jotta aiempaa monipuolisemmat asumisrat-kaisut saadaan toimimaan taumlmauml edellyttaumlauml kun-tien asuntotoimen kaavoituksen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyoumltauml ja myoumls uusia toimin-tatapoja yhdyskuntasuunnittelun ja asuntosuun-nitteluun Hankkeessa mukana olleet Seinaumljoen Kotkan Lahden ja Turun kaupungit ovat taumlstauml erinomainen esimerkki

Alueelliset suunnitelmat paumlivitettiinYhteistauml ymmaumlrrystauml kehitysvammaisten asumi-sen ja palvelujen suhteen on luotu myoumls alueelli-sella tasolla Erityishuoltopiirien ja kuntayhtymi-en johdolla valmistuivat ensimmaumliset alueelliset suunnitelmat vuonna 2010 Paumlivitetyt suunni-telmat ovat valmistuneet taumlmaumln vuoden alussa Suunnitelmissa on kuvattu mm laitospaikkojen vaumlhentaumlmisen aikataulua tulevia asumisratkai-sujen ja palvelujen kehittaumlmistauml sekauml asumista tukevaa muuta toimintaa

Suunnitelmissa mainitaan jo erilaisia ratkai-suja kuten asuntoryhmaumlt ja tavallisten vuokra-asuntojen kaumlyttouml kun saumlaumlnnoumlllistauml tukea tai itse-naumlisen asumisen ohjausta on saatavilla Esimer-kiksi Helsingissauml muodostettavaan Avainrinkiin (KeyRing-mallin pohjalta) otetaan seitsemaumln ke-hitysvammaista asukasta Asukkaat asuvat vuok-ra-asunnoissa enintaumlaumln 500 metrin paumlaumlssauml toi-sistaan Sosiaalinen isaumlnnoumlitsijauml auttaa luomaan asukkaan kanssa haumlnelle sopivan tukiverkoston tukee asukkaita tutustumaan laumlhialueeseen ja palveluihin sekauml auttaa asukkaita yhteisen toi-minnan jaumlrjestaumlmisessauml

Parissa alueellisessa suunnitelmassa mainit-tiin paluumuutot takaisin laitoksiin Syiksi esitet-tiin ettauml haastavaan kaumlyttaumlytymiseen ei pystytty vastaamaan tai asumispalvelu oli sopimatonta ja henkiloumlresurssit riittaumlmaumlttoumlmiauml Taumlmauml osoittaa sitauml ettauml laitosta pidetaumlaumln edelleen viimeisenauml keinona johon turvataan eikauml aidosti sitoudu-takaan vastaaman asumisen ja palvelujen tar-peeseen avohuollon kautta Taumlmauml sitoutuminen edellyttaumlauml laajaa avohuollon palvelujen kehit-taumlmistauml ja kaumlyttoumlauml uudenlaisia keinoja ja myoumls henkiloumlkunnan koulutusta Muutto- ja asumis-valmennus ja ennen kaikkea hyvauml suunnittelu ja varautuminen parantavat asumisen sujumista

Monissa kunnissa ja kuntayhtymissauml on otet-tu selkeitauml askeleita ja sitouduttu laitoshoidon lopettamiseen toisissa on edetty hitaammin

Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilouml-kunnan ehdoilla

Suuntaaja 22013 13

Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilouml-toimintaa on laumlhdetty kehittaumlmaumlaumln kuten myoumls vahvempaa yksiloumlkeskeistauml suunnittelua

Pienimuotoisempaa yksiloumlllisempaumlauml asukkaan ehdoinARAn investointiavustus kohdistuu taumlllauml hetkel-lauml vielauml paumlaumlosin ryhmaumlkotimuotoiseen asumi-seen Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan Taumlmauml tulee sisaumlltyauml myoumls ARAn ra-hoituksen ohjeistukseen Taumlmauml tarkoittaa myoumls sitauml ettauml kuntien suunnitelmissa kunkin hen-kiloumln todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa RAYn tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon mutta vuosittain hankittujen asuntojen maumlaumlrauml on melko pieni Syitauml taumlhaumln on useita Tukiasumista ei vielauml tunneta riittaumlvaumlsti ja lisaumlksi kunnan tulisi jaumlrjestaumlauml riittaumlvauml tuki asun-toon eikauml taumlmauml aina toteudu Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmaumlmuo-toista asumista lapsilleen koska kokevat sen tur-vallisemmaksi Taumltauml tunnetta ei pidauml aliarvioida Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yk-sin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloinkin kun asuu yksittaumlisessauml tukiasunnossa tai asunto-ryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns sekakohteita joissa asumista

tarjotaan usealle erityisryhmaumllle Taumlstauml kunnal-liskotimentaliteetista tulee viimeinkin paumlaumlstauml eroon Integroitumisen tulee suuntautua taval-liseen asumiseen ja asuinympaumlristoumlihin eikauml lai-tosmaisiin suuriin kohteisiin Naumlmauml tulee naumlkyauml sekauml suunnitelmissa ja toteutuksessa Asunnot ovat pitkaumlaikaisia investointeja myoumls siksi on taumlrkeaumlauml ettauml toteutetut ratkaisut ovat hyviauml ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapo-liittisia tavoitteita pitkaumlllauml taumlhtaumlimellauml

Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepaumlauml-toumlkseen liittyvaumlssauml valtakunnallisessa suunnitel-massa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaa-li- ja terveysministeriouml 2012)

raquo Asuminen jaumlrjestetaumlaumln osana tavallisia asuin-alueita ja asunnoissa jotka vastaavat normaa-lin asunnon tunnuspiirteitauml Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienis-sauml asuinryhmissauml Uudistettavassa vammais-lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml saumlaumldetaumlaumln asuntoryhmien enimmaumlisryhmaumlkoosta Asuntojen rakenta-misella ja hankkimisella sekauml laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisellauml turvataan se ettauml laitoksista muuttaminen toteutuu hallitus-ti Taumlmaumln edellytyksenauml on se ettauml tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu kaumlynnistetaumlaumln Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitauml ettauml laitoksista muutetaan uuslaitoksiin asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jaumlaumlneisiin laitosrakennuksiin jotka eivaumlt taumlytauml tavallisen asumisen laadun kriteereitauml

Taumlmauml linjaus tarkoittaa sitauml ettauml vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksiloumlllisempiauml Henkiloumlkohtaisen avustajajaumlr-jestelmaumln laajempi kaumlyttouml ja henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto tuovat lisaumlauml yksiloumll-lisiauml mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asu-miseen ja arkipaumlivaumlaumln Henkiloumlkohtaisessa bud-jetoinnissa henkilouml paumlaumlttaumlauml itse siitauml millaista tukea ja palveluja haumlnen kaumlytettaumlvissaumlaumln olevalla rahoituksella hankitaan

Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yksin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloin-kin kun asuu yksittaumlisessauml tuki-asunnossa tai asuntoryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

14 Suuntaaja 22013

Laumlnsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen kaumlyttoumlaumlKansainvaumlliset esimerkit tuovat osaltaan naumlkouml-kulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen Ympaumlristoumlministerioumln ja Kehitys-vammaliiton selvityksessauml tarkasteltiin kehitys-vammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Laumlnsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitauml Suo-men tilanteeseen (ks Lisaumlauml Mietola taumlssauml nros-sa) Yleisenauml suuntana naumlissauml maissa on yksiloumllli-nen asuminen joka toteutetaan paumlaumlosin tuetun asumisen ratkaisuina Kyse on pitkaumllti yksittaumli-sistauml vuokra-asunnoista joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen Erityisesti henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja Myoumls henkiloumlkohtainen apu on yh-distetty asumiseen

Asuntokohteiden osalta naumlyttaumlauml siltauml ettauml useissa Laumlnsi-Euroopan maissa ryhmaumlmuotoi-sen asumisen kohteet ovat paljon pienempiauml kuin Suomessa Esimerkiksi Ruotsissa on enin-taumlaumln 6 asuntoa yhdessauml kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessauml ryhmaumlssauml Ryhmaumlkohteissa asukkailla on paljon yksityistauml asuintilaa ja vaumlhaumln yhteisiauml palvelutiloja Taval-linen asuminen ja asunnot ovat naumlissaumlkin suun-nittelun laumlhtoumlkohtana

Useissa maissa on naumlhtaumlvissauml ettauml monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivaumlt halua enaumlauml ryhmaumlmuotoista asumista vaan toivovat omaa erillistauml asuntoa ja siihen tuotavia tarpei-den mukaisia palveluja ja tukea Naumlmauml ihmiset ovat elaumlneet tavallisissa asuinyhteisoumlissauml ja in-tegroituneet niihin joten heidaumln asumistoiveen-sakin ovat samankaltaisia

Myoumls Suomessa yksiloumlllinen tarpeita vastaa-va asuminen yhdistyy yhauml tiiviimmin laumlhiyhtei-soumln toimintaan ja palveluihin Jotta siihen paumlaumls-taumlaumln kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta mutta varsinkin vankkaa ja ai-toa sitoutumista taumlhaumln tavoitteeseen n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care Novem-ber 2012

Mietola Reetta Teittinen Antti ja Vesala Hannu (2013) Kehi-tysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksi-loumlllisempiauml

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 10: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

10 Suuntaaja 22013

Noin kolme vuotta on takana kehitysvam-maisten asumisen ohjelman eli Kehas-ohjelman toteutusta Hallitus hyvaumlksyi

vuoden 2010 alussa periaatepaumlaumltoumlksen kehitys-vammaisten asumisen ohjelman toteuttamises-ta vuosina 2010-2015 Sen tavoitteena on tarjo-ta laitoksista tuleville henkiloumlille asuntoja niin ettauml vuoden 2015 lopussa laitoksissa olisi alle 500 henkiloumlauml Toinen osa asunoista osoitetaan lapsuudenkodeista muuttaville

Viime vuoden marraskuussa hallitus teki pe-riaatepaumlaumltoumlksen joka on jatkoa ensimmaumliselle Siinauml korostetaan sitauml ettauml jokaisella kehitys-vammaisella ihmisellauml on oikeus asua samoin kuin muutkin kuntalaiset ja saada tarvitseman-sa palvelut Periaatepaumlaumltoumls ohjaa kuntia ja kun-tayhtymiauml lakkauttamaan laitokset sekauml kehittauml-maumlaumln asumisen tukemiseksi tarvittavia palveluja ja asuinympaumlristoumljauml Tavoitteena on ettauml vuoden

Kehas-ohjelmalla monipuoli-sia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseenRaija Hynynen asuntoneuvos ympaumlristoumlministeriouml

nArtikkeli

2020 jaumllkeen kukaan vammainen henkilouml ei enaumlauml asu laitoksessa Asuminen ja palvelut tulee jaumlr-jestaumlauml tavallisilla asuinalueilla ja asunnoissa

Perustan laitoksista luopumiselle ja asunto-olojen parantamiselle luo YKn vammaisten ih-misten oikeuksia koskeva yleissopimus jonka mukaan vammaisilla henkiloumlillauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa he asuvat Myoumls EU-ko-mission tuella on laadittu ohjeistus siirtymiseksi laitoksista laumlhiyhteisoumln palvelujen piiriin Siinauml korostetaan tukiasumisen merkitystauml ryhmaumlko-tien sijaan Tukiasuminen tarkoittaa asumista ta-vallisissa asunnoissa johon asukas saa tukea Sii-nauml vammaiset ihmiset voivat valita kenen kanssa asuvat ja saavat henkiloumlkohtaista tukea ilman ettauml tuenantaja paumlaumlttaumlisi asumismuodosta

Vuosina 2010minus2012 ARAn investointiavustuk-sia on osoitettu kehitysvammaisten kohteisiin vuosittain yli 400 asunnolle Lisaumlksi on avustettu

Kehitysvammaisen asumisen ohjelmaa on toteutettu vuodesta 2010 laumlhtien Paumlaumlpaino on ollut ryhmaumlkotimuotoisten asumisen tuot-tamisessa Taumlmauml ei kuitenkaan vastaa kehitysvammaisten ihmisten asumistarpeisiin yksiloumlllisesti Tarvitsemme monipuolisia asumisrat-kaisuja enemmaumln tavallisen asuntokannan hyoumldyntaumlmistauml ja tuki-asumista

Suuntaaja 22013 11

perusparantamiskohteita Suuri osa naumlistauml asun-noista on vielauml tullut lapsuudenkodeista muutta-ville kehitysvammaisille henkiloumlille mutta laitok-sista muuttavien osuus on noussut pikkuhiljaa Olemme siis saavuttamassa Kehas-ohjelman maumlaumlraumlllisen tavoitteen ARA-tuotannon osalta Taumlmauml on 470 uuden asunnon rahoittaminen vuodessa kehitysvammaisten asumiseen

RAYn rahoituksen tavoitteena on 130 tuki-asunnon hankkiminen vuosittain kehitysvam-maisille ihmisille Noin kolmasosa tavoitteesta on toteutunut vuosittain

Huomiota asumisratkaisuihin ja niiden laatuunKehitysvammaisten henkiloumliden asumisessa on kyse erilaisista ratkaisuista Asuminen voidaan jaumlrjestaumlauml yksin asumisena muun vaumlestoumln joukos-sa tai toisten kanssa ryhmaumlssauml Asumisyksikoumli-den lisaumlksi asuminen voidaan toteuttaa asun-toryhmaumlnauml joka koostuu asunnoista samassa talossa tai laumlhitaloissa Taumllloumlin asukkailla on yhteinen palvelu- tai tukipiste Yhauml useammin myoumls kehitysvammaisille ihmisille sopiva ratkai-su on tavallinen vuokra-asunto johon asukas saa tarvitsemansa palvelut ja tuen tai haumln saa ne muualta Hallintamuodoltaan asuminen voi olla vuokra-asumisen lisaumlksi omistusasumista esi-merkiksi vanhemmat voivat rahoittaa lapsensa asumista tai haumlnellauml voi olla omaa varallisuutta vaikkapa perinnoumln kautta

Asumisratkaisujen hyvauml suunnittelu edellyt-taumlauml asuntohankkeen toteuttajalta ja kyseiseltauml kunnalta asuntojen pitkaumlaikaisen tarpeen arvi-ointia sekauml tulevien asukkaiden valintaa suunnit-telun varhaisessa vaiheessa Kehitysvammaisten henkiloumliden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlksenteossa yhtauml lailla kuin hei-tauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml Asumispaumlaumltoumlsten yhteydessauml on hyvauml muistaa ettauml myoumls kehitysvammaisen ihmisen elaumlmaumlnti-lanne ja tarpeet muuttuvat ajan myoumltauml haumlnkin voi muuttaa ja esimerkiksi elaumlauml parisuhteessa

Asumiseen ja elaumlmiseen liittyvaumlt kiinteaumlsti monenlaiset yhauml useammin asunnon ulkopuo-lella tapahtuvat arkipaumlivaumln toiminnot Naumlidenkin kohdalla vammaisen ihmisen omat naumlkemykset ja toiveet mutta myoumls valmiudet ovat keskeisiauml Jotta taumlmauml yksiloumlllisyys toteutuisi kaumlytaumlnnoumlssauml tarvitaan toimintatapojen ja asenteiden muu-

tosta henkiloumlkunnan taholta Taumllloumlin asukas on paumlaumltoumlksentekijauml ja tyoumlntekijaumlt valmentajia ja tu-kijoita

Olen taumlysin samaa mieltauml toimintatapojen muutoksen taumlrkeydestauml kuin Lounais-Lappi -leh-teen 2942013 kirjoittanut kehitysvammaisen henkiloumln aumliti Haumln kirjoitti seuraavasti

raquo Nykyisin nuoret kehitysvammaiset kuitenkin ohjataan jo pienestauml pitaumlen tekemaumlaumln itse teh-taumlviauml Arjen taitoja harjaannutetaan kouluissa iltapaumlivaumlkerhoissa ja ryhmaumllomituspaikoissa sopeutumisvalmennuskursseilla ja asennoi-tumisesta riippuen myoumls osassa kodeista Tai-dot ovat siis olemassa Tyssaumlaumlkouml siis opittujen taitojen jatkuva harjoittaminen viimeistaumlaumln asumisyksikkoumloumln muutettua vai annetaanko taumllle nykyiselle opinnoissa opeteltavalle ja suotavalle normalisaatiokaumlsitykselle oikeasti enemmaumln jalansijaa tulevaisuudessa Taumlmauml edellyttaumlauml perusteellista ja hyvaumlauml vammaispal-velun perusrakenteiden ja toimintojen tuulet-tamista ja uudistamista yhdessauml johtoportaas-ta tyoumlntekijoumlihin ja myoumls vammaisyksikoumliden asukkaisiin

Maassamme 15-asunnon ryhmaumlkoti on vielauml taumlllauml hetkellauml vallitseva uustuotannon asumisrat-kaisu kehitysvammaisille ihmisille Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja hen-

Kehitysvammaisten henkiloumli-den on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa yhtauml lailla kuin heitauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml

12 Suuntaaja 22013

kiloumlkunnan ehdoilla Myoumls ryhmaumlkotien osalta tarvitaan laadullista kehittaumlmistauml fyysisen to-teutuksen suhteen Asuntojen lukumaumlaumlrauml tulee olla selkeaumlsti taumlmaumln hetkistauml pienempi Ryhmauml-kodeissa asukkaiden henkiloumlkohtaista asuinpin-ta-alaa tulee lisaumltauml samalla kunnan henkiloumlkun-nan tilat ja yhteistilat ovat pienempiauml Kohteiden kokonaispinta-alaa ei ole syytauml kasvattaa sillauml silloin asunnon vuokra tulee suureksi yli KELA-normien eikauml pinta-alan nostoon ole tarvetta-kaan kunhan eri tilojen suhde saadaan tasapai-noisemmaksi

Kehittaumlmistyouml ja yhteistyouml tukevat asu-misen monimuotoistumistaJotta saamme aikaan yhauml paremmin vammaisten ihmisten tarpeita ja toiveita vastaavia asuntoja tarvitaan vahvaa yhteistyoumltauml ja kehittaumlmistyouml-tauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa kuntien ja kuntayhtymien edus-tajat sekauml asunto- ja sosiaalitoimesta ettauml kaa-voituksesta ovat tyoumlskennelleet yhdessauml suun-nitteluprosessissa jossa myoumls tulevat asukkaat ja heidaumln laumlhiyhteisoumlnsauml ovat olleet keskeisesti mukana

Hankkeessa luodaan uudenlaisia laumlhiyhteisoumll-lisiauml asumisen ja elaumlmisen ratkaisuja erityistauml tu-kea tarvitseville henkiloumlille Erillisten asuntojen ja pienimuotoisten asuntoryhmien suunnittelu toteutetaan korttelisuunnittelun naumlkoumlkulmasta siten ettauml asumisen lisaumlksi tarkastellaan koko laumlhiyhteisoumlauml ja sen tarjoamia mahdollisuuksia Tuloksena ovat kuntakohtaiset korttelisuunnitel-mat jotka sisaumlltaumlvaumlt tietoa asiakkaiden palvelu-tarpeista ja uusista asuntoratkaisuista

Jotta aiempaa monipuolisemmat asumisrat-kaisut saadaan toimimaan taumlmauml edellyttaumlauml kun-tien asuntotoimen kaavoituksen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyoumltauml ja myoumls uusia toimin-tatapoja yhdyskuntasuunnittelun ja asuntosuun-nitteluun Hankkeessa mukana olleet Seinaumljoen Kotkan Lahden ja Turun kaupungit ovat taumlstauml erinomainen esimerkki

Alueelliset suunnitelmat paumlivitettiinYhteistauml ymmaumlrrystauml kehitysvammaisten asumi-sen ja palvelujen suhteen on luotu myoumls alueelli-sella tasolla Erityishuoltopiirien ja kuntayhtymi-en johdolla valmistuivat ensimmaumliset alueelliset suunnitelmat vuonna 2010 Paumlivitetyt suunni-telmat ovat valmistuneet taumlmaumln vuoden alussa Suunnitelmissa on kuvattu mm laitospaikkojen vaumlhentaumlmisen aikataulua tulevia asumisratkai-sujen ja palvelujen kehittaumlmistauml sekauml asumista tukevaa muuta toimintaa

Suunnitelmissa mainitaan jo erilaisia ratkai-suja kuten asuntoryhmaumlt ja tavallisten vuokra-asuntojen kaumlyttouml kun saumlaumlnnoumlllistauml tukea tai itse-naumlisen asumisen ohjausta on saatavilla Esimer-kiksi Helsingissauml muodostettavaan Avainrinkiin (KeyRing-mallin pohjalta) otetaan seitsemaumln ke-hitysvammaista asukasta Asukkaat asuvat vuok-ra-asunnoissa enintaumlaumln 500 metrin paumlaumlssauml toi-sistaan Sosiaalinen isaumlnnoumlitsijauml auttaa luomaan asukkaan kanssa haumlnelle sopivan tukiverkoston tukee asukkaita tutustumaan laumlhialueeseen ja palveluihin sekauml auttaa asukkaita yhteisen toi-minnan jaumlrjestaumlmisessauml

Parissa alueellisessa suunnitelmassa mainit-tiin paluumuutot takaisin laitoksiin Syiksi esitet-tiin ettauml haastavaan kaumlyttaumlytymiseen ei pystytty vastaamaan tai asumispalvelu oli sopimatonta ja henkiloumlresurssit riittaumlmaumlttoumlmiauml Taumlmauml osoittaa sitauml ettauml laitosta pidetaumlaumln edelleen viimeisenauml keinona johon turvataan eikauml aidosti sitoudu-takaan vastaaman asumisen ja palvelujen tar-peeseen avohuollon kautta Taumlmauml sitoutuminen edellyttaumlauml laajaa avohuollon palvelujen kehit-taumlmistauml ja kaumlyttoumlauml uudenlaisia keinoja ja myoumls henkiloumlkunnan koulutusta Muutto- ja asumis-valmennus ja ennen kaikkea hyvauml suunnittelu ja varautuminen parantavat asumisen sujumista

Monissa kunnissa ja kuntayhtymissauml on otet-tu selkeitauml askeleita ja sitouduttu laitoshoidon lopettamiseen toisissa on edetty hitaammin

Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilouml-kunnan ehdoilla

Suuntaaja 22013 13

Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilouml-toimintaa on laumlhdetty kehittaumlmaumlaumln kuten myoumls vahvempaa yksiloumlkeskeistauml suunnittelua

Pienimuotoisempaa yksiloumlllisempaumlauml asukkaan ehdoinARAn investointiavustus kohdistuu taumlllauml hetkel-lauml vielauml paumlaumlosin ryhmaumlkotimuotoiseen asumi-seen Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan Taumlmauml tulee sisaumlltyauml myoumls ARAn ra-hoituksen ohjeistukseen Taumlmauml tarkoittaa myoumls sitauml ettauml kuntien suunnitelmissa kunkin hen-kiloumln todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa RAYn tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon mutta vuosittain hankittujen asuntojen maumlaumlrauml on melko pieni Syitauml taumlhaumln on useita Tukiasumista ei vielauml tunneta riittaumlvaumlsti ja lisaumlksi kunnan tulisi jaumlrjestaumlauml riittaumlvauml tuki asun-toon eikauml taumlmauml aina toteudu Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmaumlmuo-toista asumista lapsilleen koska kokevat sen tur-vallisemmaksi Taumltauml tunnetta ei pidauml aliarvioida Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yk-sin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloinkin kun asuu yksittaumlisessauml tukiasunnossa tai asunto-ryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns sekakohteita joissa asumista

tarjotaan usealle erityisryhmaumllle Taumlstauml kunnal-liskotimentaliteetista tulee viimeinkin paumlaumlstauml eroon Integroitumisen tulee suuntautua taval-liseen asumiseen ja asuinympaumlristoumlihin eikauml lai-tosmaisiin suuriin kohteisiin Naumlmauml tulee naumlkyauml sekauml suunnitelmissa ja toteutuksessa Asunnot ovat pitkaumlaikaisia investointeja myoumls siksi on taumlrkeaumlauml ettauml toteutetut ratkaisut ovat hyviauml ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapo-liittisia tavoitteita pitkaumlllauml taumlhtaumlimellauml

Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepaumlauml-toumlkseen liittyvaumlssauml valtakunnallisessa suunnitel-massa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaa-li- ja terveysministeriouml 2012)

raquo Asuminen jaumlrjestetaumlaumln osana tavallisia asuin-alueita ja asunnoissa jotka vastaavat normaa-lin asunnon tunnuspiirteitauml Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienis-sauml asuinryhmissauml Uudistettavassa vammais-lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml saumlaumldetaumlaumln asuntoryhmien enimmaumlisryhmaumlkoosta Asuntojen rakenta-misella ja hankkimisella sekauml laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisellauml turvataan se ettauml laitoksista muuttaminen toteutuu hallitus-ti Taumlmaumln edellytyksenauml on se ettauml tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu kaumlynnistetaumlaumln Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitauml ettauml laitoksista muutetaan uuslaitoksiin asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jaumlaumlneisiin laitosrakennuksiin jotka eivaumlt taumlytauml tavallisen asumisen laadun kriteereitauml

Taumlmauml linjaus tarkoittaa sitauml ettauml vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksiloumlllisempiauml Henkiloumlkohtaisen avustajajaumlr-jestelmaumln laajempi kaumlyttouml ja henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto tuovat lisaumlauml yksiloumll-lisiauml mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asu-miseen ja arkipaumlivaumlaumln Henkiloumlkohtaisessa bud-jetoinnissa henkilouml paumlaumlttaumlauml itse siitauml millaista tukea ja palveluja haumlnen kaumlytettaumlvissaumlaumln olevalla rahoituksella hankitaan

Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yksin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloin-kin kun asuu yksittaumlisessauml tuki-asunnossa tai asuntoryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

14 Suuntaaja 22013

Laumlnsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen kaumlyttoumlaumlKansainvaumlliset esimerkit tuovat osaltaan naumlkouml-kulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen Ympaumlristoumlministerioumln ja Kehitys-vammaliiton selvityksessauml tarkasteltiin kehitys-vammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Laumlnsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitauml Suo-men tilanteeseen (ks Lisaumlauml Mietola taumlssauml nros-sa) Yleisenauml suuntana naumlissauml maissa on yksiloumllli-nen asuminen joka toteutetaan paumlaumlosin tuetun asumisen ratkaisuina Kyse on pitkaumllti yksittaumli-sistauml vuokra-asunnoista joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen Erityisesti henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja Myoumls henkiloumlkohtainen apu on yh-distetty asumiseen

Asuntokohteiden osalta naumlyttaumlauml siltauml ettauml useissa Laumlnsi-Euroopan maissa ryhmaumlmuotoi-sen asumisen kohteet ovat paljon pienempiauml kuin Suomessa Esimerkiksi Ruotsissa on enin-taumlaumln 6 asuntoa yhdessauml kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessauml ryhmaumlssauml Ryhmaumlkohteissa asukkailla on paljon yksityistauml asuintilaa ja vaumlhaumln yhteisiauml palvelutiloja Taval-linen asuminen ja asunnot ovat naumlissaumlkin suun-nittelun laumlhtoumlkohtana

Useissa maissa on naumlhtaumlvissauml ettauml monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivaumlt halua enaumlauml ryhmaumlmuotoista asumista vaan toivovat omaa erillistauml asuntoa ja siihen tuotavia tarpei-den mukaisia palveluja ja tukea Naumlmauml ihmiset ovat elaumlneet tavallisissa asuinyhteisoumlissauml ja in-tegroituneet niihin joten heidaumln asumistoiveen-sakin ovat samankaltaisia

Myoumls Suomessa yksiloumlllinen tarpeita vastaa-va asuminen yhdistyy yhauml tiiviimmin laumlhiyhtei-soumln toimintaan ja palveluihin Jotta siihen paumlaumls-taumlaumln kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta mutta varsinkin vankkaa ja ai-toa sitoutumista taumlhaumln tavoitteeseen n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care Novem-ber 2012

Mietola Reetta Teittinen Antti ja Vesala Hannu (2013) Kehi-tysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksi-loumlllisempiauml

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 11: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 11

perusparantamiskohteita Suuri osa naumlistauml asun-noista on vielauml tullut lapsuudenkodeista muutta-ville kehitysvammaisille henkiloumlille mutta laitok-sista muuttavien osuus on noussut pikkuhiljaa Olemme siis saavuttamassa Kehas-ohjelman maumlaumlraumlllisen tavoitteen ARA-tuotannon osalta Taumlmauml on 470 uuden asunnon rahoittaminen vuodessa kehitysvammaisten asumiseen

RAYn rahoituksen tavoitteena on 130 tuki-asunnon hankkiminen vuosittain kehitysvam-maisille ihmisille Noin kolmasosa tavoitteesta on toteutunut vuosittain

Huomiota asumisratkaisuihin ja niiden laatuunKehitysvammaisten henkiloumliden asumisessa on kyse erilaisista ratkaisuista Asuminen voidaan jaumlrjestaumlauml yksin asumisena muun vaumlestoumln joukos-sa tai toisten kanssa ryhmaumlssauml Asumisyksikoumli-den lisaumlksi asuminen voidaan toteuttaa asun-toryhmaumlnauml joka koostuu asunnoista samassa talossa tai laumlhitaloissa Taumllloumlin asukkailla on yhteinen palvelu- tai tukipiste Yhauml useammin myoumls kehitysvammaisille ihmisille sopiva ratkai-su on tavallinen vuokra-asunto johon asukas saa tarvitsemansa palvelut ja tuen tai haumln saa ne muualta Hallintamuodoltaan asuminen voi olla vuokra-asumisen lisaumlksi omistusasumista esi-merkiksi vanhemmat voivat rahoittaa lapsensa asumista tai haumlnellauml voi olla omaa varallisuutta vaikkapa perinnoumln kautta

Asumisratkaisujen hyvauml suunnittelu edellyt-taumlauml asuntohankkeen toteuttajalta ja kyseiseltauml kunnalta asuntojen pitkaumlaikaisen tarpeen arvi-ointia sekauml tulevien asukkaiden valintaa suunnit-telun varhaisessa vaiheessa Kehitysvammaisten henkiloumliden on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlksenteossa yhtauml lailla kuin hei-tauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml Asumispaumlaumltoumlsten yhteydessauml on hyvauml muistaa ettauml myoumls kehitysvammaisen ihmisen elaumlmaumlnti-lanne ja tarpeet muuttuvat ajan myoumltauml haumlnkin voi muuttaa ja esimerkiksi elaumlauml parisuhteessa

Asumiseen ja elaumlmiseen liittyvaumlt kiinteaumlsti monenlaiset yhauml useammin asunnon ulkopuo-lella tapahtuvat arkipaumlivaumln toiminnot Naumlidenkin kohdalla vammaisen ihmisen omat naumlkemykset ja toiveet mutta myoumls valmiudet ovat keskeisiauml Jotta taumlmauml yksiloumlllisyys toteutuisi kaumlytaumlnnoumlssauml tarvitaan toimintatapojen ja asenteiden muu-

tosta henkiloumlkunnan taholta Taumllloumlin asukas on paumlaumltoumlksentekijauml ja tyoumlntekijaumlt valmentajia ja tu-kijoita

Olen taumlysin samaa mieltauml toimintatapojen muutoksen taumlrkeydestauml kuin Lounais-Lappi -leh-teen 2942013 kirjoittanut kehitysvammaisen henkiloumln aumliti Haumln kirjoitti seuraavasti

raquo Nykyisin nuoret kehitysvammaiset kuitenkin ohjataan jo pienestauml pitaumlen tekemaumlaumln itse teh-taumlviauml Arjen taitoja harjaannutetaan kouluissa iltapaumlivaumlkerhoissa ja ryhmaumllomituspaikoissa sopeutumisvalmennuskursseilla ja asennoi-tumisesta riippuen myoumls osassa kodeista Tai-dot ovat siis olemassa Tyssaumlaumlkouml siis opittujen taitojen jatkuva harjoittaminen viimeistaumlaumln asumisyksikkoumloumln muutettua vai annetaanko taumllle nykyiselle opinnoissa opeteltavalle ja suotavalle normalisaatiokaumlsitykselle oikeasti enemmaumln jalansijaa tulevaisuudessa Taumlmauml edellyttaumlauml perusteellista ja hyvaumlauml vammaispal-velun perusrakenteiden ja toimintojen tuulet-tamista ja uudistamista yhdessauml johtoportaas-ta tyoumlntekijoumlihin ja myoumls vammaisyksikoumliden asukkaisiin

Maassamme 15-asunnon ryhmaumlkoti on vielauml taumlllauml hetkellauml vallitseva uustuotannon asumisrat-kaisu kehitysvammaisille ihmisille Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja hen-

Kehitysvammaisten henkiloumli-den on oltava mukana omaa asumistaan koskevassa paumlaumltoumlk-senteossa yhtauml lailla kuin heitauml koskevien asumisratkaisujen kehittaumlmisessauml

12 Suuntaaja 22013

kiloumlkunnan ehdoilla Myoumls ryhmaumlkotien osalta tarvitaan laadullista kehittaumlmistauml fyysisen to-teutuksen suhteen Asuntojen lukumaumlaumlrauml tulee olla selkeaumlsti taumlmaumln hetkistauml pienempi Ryhmauml-kodeissa asukkaiden henkiloumlkohtaista asuinpin-ta-alaa tulee lisaumltauml samalla kunnan henkiloumlkun-nan tilat ja yhteistilat ovat pienempiauml Kohteiden kokonaispinta-alaa ei ole syytauml kasvattaa sillauml silloin asunnon vuokra tulee suureksi yli KELA-normien eikauml pinta-alan nostoon ole tarvetta-kaan kunhan eri tilojen suhde saadaan tasapai-noisemmaksi

Kehittaumlmistyouml ja yhteistyouml tukevat asu-misen monimuotoistumistaJotta saamme aikaan yhauml paremmin vammaisten ihmisten tarpeita ja toiveita vastaavia asuntoja tarvitaan vahvaa yhteistyoumltauml ja kehittaumlmistyouml-tauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa kuntien ja kuntayhtymien edus-tajat sekauml asunto- ja sosiaalitoimesta ettauml kaa-voituksesta ovat tyoumlskennelleet yhdessauml suun-nitteluprosessissa jossa myoumls tulevat asukkaat ja heidaumln laumlhiyhteisoumlnsauml ovat olleet keskeisesti mukana

Hankkeessa luodaan uudenlaisia laumlhiyhteisoumll-lisiauml asumisen ja elaumlmisen ratkaisuja erityistauml tu-kea tarvitseville henkiloumlille Erillisten asuntojen ja pienimuotoisten asuntoryhmien suunnittelu toteutetaan korttelisuunnittelun naumlkoumlkulmasta siten ettauml asumisen lisaumlksi tarkastellaan koko laumlhiyhteisoumlauml ja sen tarjoamia mahdollisuuksia Tuloksena ovat kuntakohtaiset korttelisuunnitel-mat jotka sisaumlltaumlvaumlt tietoa asiakkaiden palvelu-tarpeista ja uusista asuntoratkaisuista

Jotta aiempaa monipuolisemmat asumisrat-kaisut saadaan toimimaan taumlmauml edellyttaumlauml kun-tien asuntotoimen kaavoituksen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyoumltauml ja myoumls uusia toimin-tatapoja yhdyskuntasuunnittelun ja asuntosuun-nitteluun Hankkeessa mukana olleet Seinaumljoen Kotkan Lahden ja Turun kaupungit ovat taumlstauml erinomainen esimerkki

Alueelliset suunnitelmat paumlivitettiinYhteistauml ymmaumlrrystauml kehitysvammaisten asumi-sen ja palvelujen suhteen on luotu myoumls alueelli-sella tasolla Erityishuoltopiirien ja kuntayhtymi-en johdolla valmistuivat ensimmaumliset alueelliset suunnitelmat vuonna 2010 Paumlivitetyt suunni-telmat ovat valmistuneet taumlmaumln vuoden alussa Suunnitelmissa on kuvattu mm laitospaikkojen vaumlhentaumlmisen aikataulua tulevia asumisratkai-sujen ja palvelujen kehittaumlmistauml sekauml asumista tukevaa muuta toimintaa

Suunnitelmissa mainitaan jo erilaisia ratkai-suja kuten asuntoryhmaumlt ja tavallisten vuokra-asuntojen kaumlyttouml kun saumlaumlnnoumlllistauml tukea tai itse-naumlisen asumisen ohjausta on saatavilla Esimer-kiksi Helsingissauml muodostettavaan Avainrinkiin (KeyRing-mallin pohjalta) otetaan seitsemaumln ke-hitysvammaista asukasta Asukkaat asuvat vuok-ra-asunnoissa enintaumlaumln 500 metrin paumlaumlssauml toi-sistaan Sosiaalinen isaumlnnoumlitsijauml auttaa luomaan asukkaan kanssa haumlnelle sopivan tukiverkoston tukee asukkaita tutustumaan laumlhialueeseen ja palveluihin sekauml auttaa asukkaita yhteisen toi-minnan jaumlrjestaumlmisessauml

Parissa alueellisessa suunnitelmassa mainit-tiin paluumuutot takaisin laitoksiin Syiksi esitet-tiin ettauml haastavaan kaumlyttaumlytymiseen ei pystytty vastaamaan tai asumispalvelu oli sopimatonta ja henkiloumlresurssit riittaumlmaumlttoumlmiauml Taumlmauml osoittaa sitauml ettauml laitosta pidetaumlaumln edelleen viimeisenauml keinona johon turvataan eikauml aidosti sitoudu-takaan vastaaman asumisen ja palvelujen tar-peeseen avohuollon kautta Taumlmauml sitoutuminen edellyttaumlauml laajaa avohuollon palvelujen kehit-taumlmistauml ja kaumlyttoumlauml uudenlaisia keinoja ja myoumls henkiloumlkunnan koulutusta Muutto- ja asumis-valmennus ja ennen kaikkea hyvauml suunnittelu ja varautuminen parantavat asumisen sujumista

Monissa kunnissa ja kuntayhtymissauml on otet-tu selkeitauml askeleita ja sitouduttu laitoshoidon lopettamiseen toisissa on edetty hitaammin

Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilouml-kunnan ehdoilla

Suuntaaja 22013 13

Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilouml-toimintaa on laumlhdetty kehittaumlmaumlaumln kuten myoumls vahvempaa yksiloumlkeskeistauml suunnittelua

Pienimuotoisempaa yksiloumlllisempaumlauml asukkaan ehdoinARAn investointiavustus kohdistuu taumlllauml hetkel-lauml vielauml paumlaumlosin ryhmaumlkotimuotoiseen asumi-seen Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan Taumlmauml tulee sisaumlltyauml myoumls ARAn ra-hoituksen ohjeistukseen Taumlmauml tarkoittaa myoumls sitauml ettauml kuntien suunnitelmissa kunkin hen-kiloumln todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa RAYn tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon mutta vuosittain hankittujen asuntojen maumlaumlrauml on melko pieni Syitauml taumlhaumln on useita Tukiasumista ei vielauml tunneta riittaumlvaumlsti ja lisaumlksi kunnan tulisi jaumlrjestaumlauml riittaumlvauml tuki asun-toon eikauml taumlmauml aina toteudu Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmaumlmuo-toista asumista lapsilleen koska kokevat sen tur-vallisemmaksi Taumltauml tunnetta ei pidauml aliarvioida Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yk-sin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloinkin kun asuu yksittaumlisessauml tukiasunnossa tai asunto-ryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns sekakohteita joissa asumista

tarjotaan usealle erityisryhmaumllle Taumlstauml kunnal-liskotimentaliteetista tulee viimeinkin paumlaumlstauml eroon Integroitumisen tulee suuntautua taval-liseen asumiseen ja asuinympaumlristoumlihin eikauml lai-tosmaisiin suuriin kohteisiin Naumlmauml tulee naumlkyauml sekauml suunnitelmissa ja toteutuksessa Asunnot ovat pitkaumlaikaisia investointeja myoumls siksi on taumlrkeaumlauml ettauml toteutetut ratkaisut ovat hyviauml ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapo-liittisia tavoitteita pitkaumlllauml taumlhtaumlimellauml

Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepaumlauml-toumlkseen liittyvaumlssauml valtakunnallisessa suunnitel-massa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaa-li- ja terveysministeriouml 2012)

raquo Asuminen jaumlrjestetaumlaumln osana tavallisia asuin-alueita ja asunnoissa jotka vastaavat normaa-lin asunnon tunnuspiirteitauml Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienis-sauml asuinryhmissauml Uudistettavassa vammais-lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml saumlaumldetaumlaumln asuntoryhmien enimmaumlisryhmaumlkoosta Asuntojen rakenta-misella ja hankkimisella sekauml laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisellauml turvataan se ettauml laitoksista muuttaminen toteutuu hallitus-ti Taumlmaumln edellytyksenauml on se ettauml tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu kaumlynnistetaumlaumln Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitauml ettauml laitoksista muutetaan uuslaitoksiin asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jaumlaumlneisiin laitosrakennuksiin jotka eivaumlt taumlytauml tavallisen asumisen laadun kriteereitauml

Taumlmauml linjaus tarkoittaa sitauml ettauml vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksiloumlllisempiauml Henkiloumlkohtaisen avustajajaumlr-jestelmaumln laajempi kaumlyttouml ja henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto tuovat lisaumlauml yksiloumll-lisiauml mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asu-miseen ja arkipaumlivaumlaumln Henkiloumlkohtaisessa bud-jetoinnissa henkilouml paumlaumlttaumlauml itse siitauml millaista tukea ja palveluja haumlnen kaumlytettaumlvissaumlaumln olevalla rahoituksella hankitaan

Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yksin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloin-kin kun asuu yksittaumlisessauml tuki-asunnossa tai asuntoryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

14 Suuntaaja 22013

Laumlnsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen kaumlyttoumlaumlKansainvaumlliset esimerkit tuovat osaltaan naumlkouml-kulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen Ympaumlristoumlministerioumln ja Kehitys-vammaliiton selvityksessauml tarkasteltiin kehitys-vammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Laumlnsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitauml Suo-men tilanteeseen (ks Lisaumlauml Mietola taumlssauml nros-sa) Yleisenauml suuntana naumlissauml maissa on yksiloumllli-nen asuminen joka toteutetaan paumlaumlosin tuetun asumisen ratkaisuina Kyse on pitkaumllti yksittaumli-sistauml vuokra-asunnoista joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen Erityisesti henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja Myoumls henkiloumlkohtainen apu on yh-distetty asumiseen

Asuntokohteiden osalta naumlyttaumlauml siltauml ettauml useissa Laumlnsi-Euroopan maissa ryhmaumlmuotoi-sen asumisen kohteet ovat paljon pienempiauml kuin Suomessa Esimerkiksi Ruotsissa on enin-taumlaumln 6 asuntoa yhdessauml kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessauml ryhmaumlssauml Ryhmaumlkohteissa asukkailla on paljon yksityistauml asuintilaa ja vaumlhaumln yhteisiauml palvelutiloja Taval-linen asuminen ja asunnot ovat naumlissaumlkin suun-nittelun laumlhtoumlkohtana

Useissa maissa on naumlhtaumlvissauml ettauml monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivaumlt halua enaumlauml ryhmaumlmuotoista asumista vaan toivovat omaa erillistauml asuntoa ja siihen tuotavia tarpei-den mukaisia palveluja ja tukea Naumlmauml ihmiset ovat elaumlneet tavallisissa asuinyhteisoumlissauml ja in-tegroituneet niihin joten heidaumln asumistoiveen-sakin ovat samankaltaisia

Myoumls Suomessa yksiloumlllinen tarpeita vastaa-va asuminen yhdistyy yhauml tiiviimmin laumlhiyhtei-soumln toimintaan ja palveluihin Jotta siihen paumlaumls-taumlaumln kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta mutta varsinkin vankkaa ja ai-toa sitoutumista taumlhaumln tavoitteeseen n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care Novem-ber 2012

Mietola Reetta Teittinen Antti ja Vesala Hannu (2013) Kehi-tysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksi-loumlllisempiauml

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 12: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

12 Suuntaaja 22013

kiloumlkunnan ehdoilla Myoumls ryhmaumlkotien osalta tarvitaan laadullista kehittaumlmistauml fyysisen to-teutuksen suhteen Asuntojen lukumaumlaumlrauml tulee olla selkeaumlsti taumlmaumln hetkistauml pienempi Ryhmauml-kodeissa asukkaiden henkiloumlkohtaista asuinpin-ta-alaa tulee lisaumltauml samalla kunnan henkiloumlkun-nan tilat ja yhteistilat ovat pienempiauml Kohteiden kokonaispinta-alaa ei ole syytauml kasvattaa sillauml silloin asunnon vuokra tulee suureksi yli KELA-normien eikauml pinta-alan nostoon ole tarvetta-kaan kunhan eri tilojen suhde saadaan tasapai-noisemmaksi

Kehittaumlmistyouml ja yhteistyouml tukevat asu-misen monimuotoistumistaJotta saamme aikaan yhauml paremmin vammaisten ihmisten tarpeita ja toiveita vastaavia asuntoja tarvitaan vahvaa yhteistyoumltauml ja kehittaumlmistyouml-tauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa kuntien ja kuntayhtymien edus-tajat sekauml asunto- ja sosiaalitoimesta ettauml kaa-voituksesta ovat tyoumlskennelleet yhdessauml suun-nitteluprosessissa jossa myoumls tulevat asukkaat ja heidaumln laumlhiyhteisoumlnsauml ovat olleet keskeisesti mukana

Hankkeessa luodaan uudenlaisia laumlhiyhteisoumll-lisiauml asumisen ja elaumlmisen ratkaisuja erityistauml tu-kea tarvitseville henkiloumlille Erillisten asuntojen ja pienimuotoisten asuntoryhmien suunnittelu toteutetaan korttelisuunnittelun naumlkoumlkulmasta siten ettauml asumisen lisaumlksi tarkastellaan koko laumlhiyhteisoumlauml ja sen tarjoamia mahdollisuuksia Tuloksena ovat kuntakohtaiset korttelisuunnitel-mat jotka sisaumlltaumlvaumlt tietoa asiakkaiden palvelu-tarpeista ja uusista asuntoratkaisuista

Jotta aiempaa monipuolisemmat asumisrat-kaisut saadaan toimimaan taumlmauml edellyttaumlauml kun-tien asuntotoimen kaavoituksen ja sosiaali- ja terveystoimen yhteistyoumltauml ja myoumls uusia toimin-tatapoja yhdyskuntasuunnittelun ja asuntosuun-nitteluun Hankkeessa mukana olleet Seinaumljoen Kotkan Lahden ja Turun kaupungit ovat taumlstauml erinomainen esimerkki

Alueelliset suunnitelmat paumlivitettiinYhteistauml ymmaumlrrystauml kehitysvammaisten asumi-sen ja palvelujen suhteen on luotu myoumls alueelli-sella tasolla Erityishuoltopiirien ja kuntayhtymi-en johdolla valmistuivat ensimmaumliset alueelliset suunnitelmat vuonna 2010 Paumlivitetyt suunni-telmat ovat valmistuneet taumlmaumln vuoden alussa Suunnitelmissa on kuvattu mm laitospaikkojen vaumlhentaumlmisen aikataulua tulevia asumisratkai-sujen ja palvelujen kehittaumlmistauml sekauml asumista tukevaa muuta toimintaa

Suunnitelmissa mainitaan jo erilaisia ratkai-suja kuten asuntoryhmaumlt ja tavallisten vuokra-asuntojen kaumlyttouml kun saumlaumlnnoumlllistauml tukea tai itse-naumlisen asumisen ohjausta on saatavilla Esimer-kiksi Helsingissauml muodostettavaan Avainrinkiin (KeyRing-mallin pohjalta) otetaan seitsemaumln ke-hitysvammaista asukasta Asukkaat asuvat vuok-ra-asunnoissa enintaumlaumln 500 metrin paumlaumlssauml toi-sistaan Sosiaalinen isaumlnnoumlitsijauml auttaa luomaan asukkaan kanssa haumlnelle sopivan tukiverkoston tukee asukkaita tutustumaan laumlhialueeseen ja palveluihin sekauml auttaa asukkaita yhteisen toi-minnan jaumlrjestaumlmisessauml

Parissa alueellisessa suunnitelmassa mainit-tiin paluumuutot takaisin laitoksiin Syiksi esitet-tiin ettauml haastavaan kaumlyttaumlytymiseen ei pystytty vastaamaan tai asumispalvelu oli sopimatonta ja henkiloumlresurssit riittaumlmaumlttoumlmiauml Taumlmauml osoittaa sitauml ettauml laitosta pidetaumlaumln edelleen viimeisenauml keinona johon turvataan eikauml aidosti sitoudu-takaan vastaaman asumisen ja palvelujen tar-peeseen avohuollon kautta Taumlmauml sitoutuminen edellyttaumlauml laajaa avohuollon palvelujen kehit-taumlmistauml ja kaumlyttoumlauml uudenlaisia keinoja ja myoumls henkiloumlkunnan koulutusta Muutto- ja asumis-valmennus ja ennen kaikkea hyvauml suunnittelu ja varautuminen parantavat asumisen sujumista

Monissa kunnissa ja kuntayhtymissauml on otet-tu selkeitauml askeleita ja sitouduttu laitoshoidon lopettamiseen toisissa on edetty hitaammin

Asumiseen tuotetaan edelleen liian raskaita ratkaisuja henkilouml-kunnan ehdoilla

Suuntaaja 22013 13

Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilouml-toimintaa on laumlhdetty kehittaumlmaumlaumln kuten myoumls vahvempaa yksiloumlkeskeistauml suunnittelua

Pienimuotoisempaa yksiloumlllisempaumlauml asukkaan ehdoinARAn investointiavustus kohdistuu taumlllauml hetkel-lauml vielauml paumlaumlosin ryhmaumlkotimuotoiseen asumi-seen Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan Taumlmauml tulee sisaumlltyauml myoumls ARAn ra-hoituksen ohjeistukseen Taumlmauml tarkoittaa myoumls sitauml ettauml kuntien suunnitelmissa kunkin hen-kiloumln todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa RAYn tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon mutta vuosittain hankittujen asuntojen maumlaumlrauml on melko pieni Syitauml taumlhaumln on useita Tukiasumista ei vielauml tunneta riittaumlvaumlsti ja lisaumlksi kunnan tulisi jaumlrjestaumlauml riittaumlvauml tuki asun-toon eikauml taumlmauml aina toteudu Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmaumlmuo-toista asumista lapsilleen koska kokevat sen tur-vallisemmaksi Taumltauml tunnetta ei pidauml aliarvioida Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yk-sin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloinkin kun asuu yksittaumlisessauml tukiasunnossa tai asunto-ryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns sekakohteita joissa asumista

tarjotaan usealle erityisryhmaumllle Taumlstauml kunnal-liskotimentaliteetista tulee viimeinkin paumlaumlstauml eroon Integroitumisen tulee suuntautua taval-liseen asumiseen ja asuinympaumlristoumlihin eikauml lai-tosmaisiin suuriin kohteisiin Naumlmauml tulee naumlkyauml sekauml suunnitelmissa ja toteutuksessa Asunnot ovat pitkaumlaikaisia investointeja myoumls siksi on taumlrkeaumlauml ettauml toteutetut ratkaisut ovat hyviauml ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapo-liittisia tavoitteita pitkaumlllauml taumlhtaumlimellauml

Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepaumlauml-toumlkseen liittyvaumlssauml valtakunnallisessa suunnitel-massa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaa-li- ja terveysministeriouml 2012)

raquo Asuminen jaumlrjestetaumlaumln osana tavallisia asuin-alueita ja asunnoissa jotka vastaavat normaa-lin asunnon tunnuspiirteitauml Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienis-sauml asuinryhmissauml Uudistettavassa vammais-lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml saumlaumldetaumlaumln asuntoryhmien enimmaumlisryhmaumlkoosta Asuntojen rakenta-misella ja hankkimisella sekauml laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisellauml turvataan se ettauml laitoksista muuttaminen toteutuu hallitus-ti Taumlmaumln edellytyksenauml on se ettauml tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu kaumlynnistetaumlaumln Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitauml ettauml laitoksista muutetaan uuslaitoksiin asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jaumlaumlneisiin laitosrakennuksiin jotka eivaumlt taumlytauml tavallisen asumisen laadun kriteereitauml

Taumlmauml linjaus tarkoittaa sitauml ettauml vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksiloumlllisempiauml Henkiloumlkohtaisen avustajajaumlr-jestelmaumln laajempi kaumlyttouml ja henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto tuovat lisaumlauml yksiloumll-lisiauml mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asu-miseen ja arkipaumlivaumlaumln Henkiloumlkohtaisessa bud-jetoinnissa henkilouml paumlaumlttaumlauml itse siitauml millaista tukea ja palveluja haumlnen kaumlytettaumlvissaumlaumln olevalla rahoituksella hankitaan

Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yksin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloin-kin kun asuu yksittaumlisessauml tuki-asunnossa tai asuntoryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

14 Suuntaaja 22013

Laumlnsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen kaumlyttoumlaumlKansainvaumlliset esimerkit tuovat osaltaan naumlkouml-kulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen Ympaumlristoumlministerioumln ja Kehitys-vammaliiton selvityksessauml tarkasteltiin kehitys-vammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Laumlnsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitauml Suo-men tilanteeseen (ks Lisaumlauml Mietola taumlssauml nros-sa) Yleisenauml suuntana naumlissauml maissa on yksiloumllli-nen asuminen joka toteutetaan paumlaumlosin tuetun asumisen ratkaisuina Kyse on pitkaumllti yksittaumli-sistauml vuokra-asunnoista joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen Erityisesti henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja Myoumls henkiloumlkohtainen apu on yh-distetty asumiseen

Asuntokohteiden osalta naumlyttaumlauml siltauml ettauml useissa Laumlnsi-Euroopan maissa ryhmaumlmuotoi-sen asumisen kohteet ovat paljon pienempiauml kuin Suomessa Esimerkiksi Ruotsissa on enin-taumlaumln 6 asuntoa yhdessauml kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessauml ryhmaumlssauml Ryhmaumlkohteissa asukkailla on paljon yksityistauml asuintilaa ja vaumlhaumln yhteisiauml palvelutiloja Taval-linen asuminen ja asunnot ovat naumlissaumlkin suun-nittelun laumlhtoumlkohtana

Useissa maissa on naumlhtaumlvissauml ettauml monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivaumlt halua enaumlauml ryhmaumlmuotoista asumista vaan toivovat omaa erillistauml asuntoa ja siihen tuotavia tarpei-den mukaisia palveluja ja tukea Naumlmauml ihmiset ovat elaumlneet tavallisissa asuinyhteisoumlissauml ja in-tegroituneet niihin joten heidaumln asumistoiveen-sakin ovat samankaltaisia

Myoumls Suomessa yksiloumlllinen tarpeita vastaa-va asuminen yhdistyy yhauml tiiviimmin laumlhiyhtei-soumln toimintaan ja palveluihin Jotta siihen paumlaumls-taumlaumln kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta mutta varsinkin vankkaa ja ai-toa sitoutumista taumlhaumln tavoitteeseen n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care Novem-ber 2012

Mietola Reetta Teittinen Antti ja Vesala Hannu (2013) Kehi-tysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksi-loumlllisempiauml

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 13: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 13

Monenlaista avohuollon ohjaus- ja tukihenkilouml-toimintaa on laumlhdetty kehittaumlmaumlaumln kuten myoumls vahvempaa yksiloumlkeskeistauml suunnittelua

Pienimuotoisempaa yksiloumlllisempaumlauml asukkaan ehdoinARAn investointiavustus kohdistuu taumlllauml hetkel-lauml vielauml paumlaumlosin ryhmaumlkotimuotoiseen asumi-seen Siksi monipuolisempia asumisratkaisuja tarvitaan Taumlmauml tulee sisaumlltyauml myoumls ARAn ra-hoituksen ohjeistukseen Taumlmauml tarkoittaa myoumls sitauml ettauml kuntien suunnitelmissa kunkin hen-kiloumln todelliset tarpeet tulee ottaa paremmin esille asumisratkaisuissa RAYn tukiasuntojen hankinnoissa tulevan asukkaan tarpeet otetaan hyvin huomioon mutta vuosittain hankittujen asuntojen maumlaumlrauml on melko pieni Syitauml taumlhaumln on useita Tukiasumista ei vielauml tunneta riittaumlvaumlsti ja lisaumlksi kunnan tulisi jaumlrjestaumlauml riittaumlvauml tuki asun-toon eikauml taumlmauml aina toteudu Toisaalta monet vanhemmat haluavat mieluummin ryhmaumlmuo-toista asumista lapsilleen koska kokevat sen tur-vallisemmaksi Taumltauml tunnetta ei pidauml aliarvioida Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yk-sin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloinkin kun asuu yksittaumlisessauml tukiasunnossa tai asunto-ryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

Maassamme suunnitellaan ja toteutetaan edelleenkin ns sekakohteita joissa asumista

tarjotaan usealle erityisryhmaumllle Taumlstauml kunnal-liskotimentaliteetista tulee viimeinkin paumlaumlstauml eroon Integroitumisen tulee suuntautua taval-liseen asumiseen ja asuinympaumlristoumlihin eikauml lai-tosmaisiin suuriin kohteisiin Naumlmauml tulee naumlkyauml sekauml suunnitelmissa ja toteutuksessa Asunnot ovat pitkaumlaikaisia investointeja myoumls siksi on taumlrkeaumlauml ettauml toteutetut ratkaisut ovat hyviauml ja vastaavat asukkaiden tarpeita ja yhteiskuntapo-liittisia tavoitteita pitkaumlllauml taumlhtaumlimellauml

Valtioneuvoston marraskuiseen periaatepaumlauml-toumlkseen liittyvaumlssauml valtakunnallisessa suunnitel-massa todetaan asumisesta seuraavasti (Sosiaa-li- ja terveysministeriouml 2012)

raquo Asuminen jaumlrjestetaumlaumln osana tavallisia asuin-alueita ja asunnoissa jotka vastaavat normaa-lin asunnon tunnuspiirteitauml Tavoitteena on asuminen joko omassa asunnossa tai pienis-sauml asuinryhmissauml Uudistettavassa vammais-lainsaumlaumldaumlnnoumlssauml saumlaumldetaumlaumln asuntoryhmien enimmaumlisryhmaumlkoosta Asuntojen rakenta-misella ja hankkimisella sekauml laumlhiyhteisoumln palvelujen kehittaumlmisellauml turvataan se ettauml laitoksista muuttaminen toteutuu hallitus-ti Taumlmaumln edellytyksenauml on se ettauml tulevien asukkaiden tarpeet ovat tiedossa ennen kuin uusien asuntojen suunnittelu kaumlynnistetaumlaumln Laitoksissa asumisen lopettaminen ei tarkoita sitauml ettauml laitoksista muutetaan uuslaitoksiin asuntokeskittymiin tai tyhjilleen jaumlaumlneisiin laitosrakennuksiin jotka eivaumlt taumlytauml tavallisen asumisen laadun kriteereitauml

Taumlmauml linjaus tarkoittaa sitauml ettauml vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksiloumlllisempiauml Henkiloumlkohtaisen avustajajaumlr-jestelmaumln laajempi kaumlyttouml ja henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto tuovat lisaumlauml yksiloumll-lisiauml mahdollisuuksia vammaisten ihmisten asu-miseen ja arkipaumlivaumlaumln Henkiloumlkohtaisessa bud-jetoinnissa henkilouml paumlaumlttaumlauml itse siitauml millaista tukea ja palveluja haumlnen kaumlytettaumlvissaumlaumln olevalla rahoituksella hankitaan

Kaumlytaumlnnoumlssauml tulee osoittaa ettei asukas jaumlauml yksin vaan haumln saa tarvitsemansa tuen silloin-kin kun asuu yksittaumlisessauml tuki-asunnossa tai asuntoryhmaumlaumln kuuluvassa asunnossa

14 Suuntaaja 22013

Laumlnsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen kaumlyttoumlaumlKansainvaumlliset esimerkit tuovat osaltaan naumlkouml-kulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen Ympaumlristoumlministerioumln ja Kehitys-vammaliiton selvityksessauml tarkasteltiin kehitys-vammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Laumlnsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitauml Suo-men tilanteeseen (ks Lisaumlauml Mietola taumlssauml nros-sa) Yleisenauml suuntana naumlissauml maissa on yksiloumllli-nen asuminen joka toteutetaan paumlaumlosin tuetun asumisen ratkaisuina Kyse on pitkaumllti yksittaumli-sistauml vuokra-asunnoista joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen Erityisesti henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja Myoumls henkiloumlkohtainen apu on yh-distetty asumiseen

Asuntokohteiden osalta naumlyttaumlauml siltauml ettauml useissa Laumlnsi-Euroopan maissa ryhmaumlmuotoi-sen asumisen kohteet ovat paljon pienempiauml kuin Suomessa Esimerkiksi Ruotsissa on enin-taumlaumln 6 asuntoa yhdessauml kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessauml ryhmaumlssauml Ryhmaumlkohteissa asukkailla on paljon yksityistauml asuintilaa ja vaumlhaumln yhteisiauml palvelutiloja Taval-linen asuminen ja asunnot ovat naumlissaumlkin suun-nittelun laumlhtoumlkohtana

Useissa maissa on naumlhtaumlvissauml ettauml monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivaumlt halua enaumlauml ryhmaumlmuotoista asumista vaan toivovat omaa erillistauml asuntoa ja siihen tuotavia tarpei-den mukaisia palveluja ja tukea Naumlmauml ihmiset ovat elaumlneet tavallisissa asuinyhteisoumlissauml ja in-tegroituneet niihin joten heidaumln asumistoiveen-sakin ovat samankaltaisia

Myoumls Suomessa yksiloumlllinen tarpeita vastaa-va asuminen yhdistyy yhauml tiiviimmin laumlhiyhtei-soumln toimintaan ja palveluihin Jotta siihen paumlaumls-taumlaumln kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta mutta varsinkin vankkaa ja ai-toa sitoutumista taumlhaumln tavoitteeseen n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care Novem-ber 2012

Mietola Reetta Teittinen Antti ja Vesala Hannu (2013) Kehi-tysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksi-loumlllisempiauml

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 14: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

14 Suuntaaja 22013

Laumlnsi-Euroopan maissa tukiasumista ja tavallisten asuntojen kaumlyttoumlaumlKansainvaumlliset esimerkit tuovat osaltaan naumlkouml-kulmia kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutukseen Ympaumlristoumlministerioumln ja Kehitys-vammaliiton selvityksessauml tarkasteltiin kehitys-vammaisten ihmisten asumisesta muutamassa Laumlnsi-Euroopan maassa ja peilattiin niitauml Suo-men tilanteeseen (ks Lisaumlauml Mietola taumlssauml nros-sa) Yleisenauml suuntana naumlissauml maissa on yksiloumllli-nen asuminen joka toteutetaan paumlaumlosin tuetun asumisen ratkaisuina Kyse on pitkaumllti yksittaumli-sistauml vuokra-asunnoista joihin asukkaat saavat tarvitsemansa tuen Erityisesti henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlyttoumloumlnotto on mahdollistanut useissa maissa uudenlaisia tuetun asumisen ratkaisuja Myoumls henkiloumlkohtainen apu on yh-distetty asumiseen

Asuntokohteiden osalta naumlyttaumlauml siltauml ettauml useissa Laumlnsi-Euroopan maissa ryhmaumlmuotoi-sen asumisen kohteet ovat paljon pienempiauml kuin Suomessa Esimerkiksi Ruotsissa on enin-taumlaumln 6 asuntoa yhdessauml kohteessa ja Skotlannin kunnissa 2-3 asukasta asuu yhdessauml ryhmaumlssauml Ryhmaumlkohteissa asukkailla on paljon yksityistauml asuintilaa ja vaumlhaumln yhteisiauml palvelutiloja Taval-linen asuminen ja asunnot ovat naumlissaumlkin suun-nittelun laumlhtoumlkohtana

Useissa maissa on naumlhtaumlvissauml ettauml monet nuoret kehitysvammaiset ihmiset eivaumlt halua enaumlauml ryhmaumlmuotoista asumista vaan toivovat omaa erillistauml asuntoa ja siihen tuotavia tarpei-den mukaisia palveluja ja tukea Naumlmauml ihmiset ovat elaumlneet tavallisissa asuinyhteisoumlissauml ja in-tegroituneet niihin joten heidaumln asumistoiveen-sakin ovat samankaltaisia

Myoumls Suomessa yksiloumlllinen tarpeita vastaa-va asuminen yhdistyy yhauml tiiviimmin laumlhiyhtei-soumln toimintaan ja palveluihin Jotta siihen paumlaumls-taumlaumln kehitysvammaisten asumisen ohjelman toteutuksessa tarvitaan suunnitelmallisuutta ja tavoitteellisuutta mutta varsinkin vankkaa ja ai-toa sitoutumista taumlhaumln tavoitteeseen n

Laumlhteet ja lisaumltietoaEuropean Expert Group Common European Guidelines on the Transition from Institutional to Community-based Care Novem-ber 2012

Mietola Reetta Teittinen Antti ja Vesala Hannu (2013) Kehi-tysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

Vammaisten ihmisten asumisen tulee muuttua mittakaaval-taan yhauml pienimuotoisemmaksi mutta samalla ratkaisujen tulee monimuotoistua ja olla yhauml yksi-loumlllisempiauml

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 15: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 15

Asun unelmakodissani

nKokemusasiantuntijan aumlaumlni

Olen Ari-Pekka Ahonen ja asun Vantaalla

omassa asunnossani Muutin taumlnne kak-si vuotta sitten aumlitini ja pikkuveljeni luota Apua asunnon etsimi-seen sain aumlidiltaumlni

Aluksi tuntui ou-dolta asua itsekseen mutta pikkuhiljaa aloin tottua siihen Aumli-tiauml ehkauml vaumlhaumln suretti kun muutin pois mutta naumlen kyllauml aumlitiaumlni saumlaumln-noumlllisesti Se oli oma ideani ja paumlaumltoumlkseni ettauml haluan asumaan itsenaumlisesti Omassa kodissa saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan

Opiskelen toista vuotta Keskuspuiston am-mattiopistossa tyoumlhoumln ja itsenaumliseen elaumlmaumlaumln valmentavalla luokalla Opetus on painottunut kaumldentaitoihin mistauml pidaumln kovasti Olen viih-tynyt koulussa hyvin ja saanut uusia ystaumlviauml Mukavinta koulussa on kutominen Olen kuto-nut esimerkiksi mattoja poppanoita ja kuulto-kudosta Minulla on kotonanikin itse kutomani kolmivaumlrinen kesaumlmatto

Ennen opiskeluja olin viisi vuotta toumlissauml toi-mintakeskuksessa Siellauml harjoiteltiin kaumldentai-toja ja tehtiin alihankintahommia Viihdyin myoumls siellauml hyvin Keskuspuiston ammattiopistosta kuulin Autismisaumlaumltioumln ohjaajilta jotka auttavat minua kotona arjen askareissa Sanoin ettauml ha-luan Keskuspuistoon opiskelemaan ja ohjaajat-kin tykaumlstyivaumlt ideaan

Opiskelujen jaumllkeen haluaisin toumlihin Muka-va tyoumlpaikka voisi loumlytyauml esimerkiksi kaupasta Tykkaumlaumln oppia uusia asioita Olen myoumls pohtinut palkka-asioita Kaupasta saisi varmasti enem-maumln palkkaa kuin toimintakeskuksesta Tyoumlnha-ku saattaa aluksi olla hankalaa mutta ohjaajat varmasti auttavat siinauml Toiveammattini liittyy

kuitenkin kaumlsitoumlihin Kutojan tyouml olisi mie-lenkiintoinen

Vapaa-aikanani viihdyn paljon kotona Tykkaumlaumln katsoa tele-visiota ja olla netis-sauml Erityisesti uutisia tulee katsottua niin tietaumlauml mitauml tapahtuu Kaumlyn myoumls paumlivittaumlin lenkillauml ja vierailem-me kavereiden kans-sa toistemme luona

Viikonloppuisin olen usein isaumlllaumlni syoumlmaumlssauml ja saunomassa

Asuminen itsenaumlisesti sujuu kun saan oh-jaajilta apua pari kertaa viikossa Apua saan esi-merkiksi siivoukseen ruuanlaittoon ja asioiden hoitamiseen Tarkoituksena on ettauml ensin teh-daumlaumln yhdessauml ja opetellaan ja myoumlhemmin paumlr-jaumlaumln sitten itse ilman apua Esimerkiksi kaupassa kaumlyntiauml harjoiteltiin ensin ohjaajien kanssa mut-ta pikkuhiljaa olen alkanut kaumlydauml itse ruokaos-toksilla laumlhikaupassa Kaupungilla kaumlyminen on myoumls sellainen asia jota vielauml treenataan yhdes-sauml ohjaajien tai isaumln kanssa Koulumatkat puoles-taan sujuvat helposti junalla kun pikku neuvoja annettiin aluksi Ruokaa teen myoumls itse Vaumllillauml aumliti antaa puhelimessa ruuanlaittovinkkejauml

Jotkut ystaumlvistaumlni asuvat ryhmaumlkodissa ja tyk-kaumlaumlvaumlt asua siellauml Jotkut ovat puhuneet ettauml haluaisivat mahdollisesti tulevaisuudessa asua jossain muualla Vanhempien kanssa he sitten varmasti yhdessauml paumlaumlttaumlvaumlt tulevaisuuden asu-misestaan

Itseaumlni ei ole kyllauml kaduttanut ettauml muutin omaan asuntoon Taumlmauml on unelmakotini ja rau-hallinen paikka asua Vaumllillauml tietysti tunnen itseni hieman yksinaumlisesti mutta silloin voi esimerkiksi soittaa kavereille ja kysellauml heidaumln kuulumisiaan n Haastattelun pohjalta kirjoittanut Saara Kanula

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 16: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

16 Suuntaaja 22013

Viimeisimmaumlssauml kehitysvammaisten ihmis-ten asumista koskevassa valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumlksessauml (VNp 2012) paino-

tetaan tavallista asumista tavallisilla asuinalu-eella sekauml palveluiden yksiloumlllistauml suunnittelua Laitosten lakkauttamiseen ja uuden asunto-kannan tuottamiseen liittyvaumlssauml keskustelussa (ks esim Nyyssoumllauml 2011) toistuvatkin kaumlsitteet yksiloumlllisyys tavallisuus ja moninaisten mallien tavoite Olemassa oleva ohjaus antaa viitteitauml siitauml mitauml naumlmauml kaumlsitteet pitaumlvaumlt sisaumlllaumlaumln (esim Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2010) On kuitenkin erittaumlin keskeistauml juuri taumlssauml siirtymaumlvaiheessa kysyauml millaisia ratkaisuja taumlllauml hetkellauml rakennetaan ja suunnitellaan ja vastaa-vatko naumlmauml kaumlsitystaumlmme siitauml miltauml yksiloumlllinen ja tavallinen asuminen sekauml moninaisten ratkai-sujen asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi naumlyttaumlauml

Vuosina 2011ndash12 toteutetussa selvitystyoumls-sauml (Mietola ym 2013) laumlhdettiin tarkastelemaan sitauml millaisia yhteisoumlpohjaisen asumisen ratkai-suja muista Pohjois-Euroopan maista on loumlydet-taumlvissauml ja millaisina suomalaiset laumlhiyhteisoumln

Kehitysvammaisten ihmis-ten asumisen eurooppalai-set trenditReetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto

asumisratkaisut naumlyttaumlytyvaumlt suhteessa euroop-palaisiin kehitystrendeihin Hankeen rahoittivat Ympaumlristoumlministeriouml ja Kehitysvammaliitto

Selvitystyoumlssauml tarkasteltiin kehitysvammais-ten ihmisten asumisratkaisuja kuudessa Pohjois-Euroopan maassa Ruotsissa Norjassa Tanskas-sa Hollannissa Saksassa ja Skotlannissa Aineis-to koostui kahteen maahan (Ruotsi Skotlanti) tehtyjen vierailujen aikana tehdyistauml asiantun-tijahaastatteluista sekauml kehitysvammaisten ih-misten asumisen kaumlytaumlntoumljauml ja politiikkaa kos-kevasta kyselyaineistosta Lisaumlksi tarkastelussa hyoumldynnettiin kehitysvammaisten asumista kos-kevia dokumentti- ja verkko-aineistoja

Selvitystyoumln Suomea koskevan osuuden ai-neistona kaumlytettiin Asumisen rahoitus- ja ke-hittaumlmiskeskuksen (ARA) vuoden 2010 ja 2011 hakukierroksilla kehitysvammaisten asumiseen kohdistettuja investointiavustushakemuksia se-kauml RAYsta saatuja kehitysvammaisten tukiasun-tojen hankintaa koskevia aineistoja Dokument-tiaineistoja taumlydennettiin asiantuntijahaastatte-luin

nArtikkeli

Moninaisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumlllisten asumis-ratkaisujen toteuttaminen kehitysvammaisille ihmisille on merkit-taumlvauml haaste Suomessa toteutetut asumisratkaisut vaikuttavat perinteisiltauml suurikokoisilta ja laitosmaisilta yksikoumliltauml verrattuna muissa Pohjois-Euroopan maissa toteutettuihin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 17: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 17

Eurooppalaisia malleja ja kehityskulku-ja

Selvitystyoumln paumlaumltehtaumlvaumlnauml oli kuvata ja samal-la kriittisesti arvioida Suomeen verrattavissa ole-vien Pohjois-Euroopan maiden asumisratkaisuja ja tuoda esiin kiinnostavia esimerkkejauml Samalla kun tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan hyviauml kaumlytaumlntoumljauml ja malleja tarkasteltiin eri maiden kaumlytaumlntoumljauml ennen kaikkea jaumlrjestelmaumltasolla ra-kentaen jaumlrjestelmaumltason kuvaa maan asumis-palvelujaumlrjestelmaumlstauml Keskeisinauml kysymyksinauml olivat millaisia asumisratkaisuja kehitysvam-maisille henkiloumlille on tarjolla ja miten naumlmauml painottuvat palvelujaumlrjestelmaumlssauml sekauml miten asumispalveluita ja asuntotuotantoa ohjataan valvotaan ja rahoitetaan

Tarkastelussa pyrittiin tunnistamaan myoumls asumispalveluissa viime vuosina laumlpikaumlytyjauml ja ennakoitavia kehitystrendejauml Erityisesti taumlhaumln fokusoitiin niiden maiden kohdalla joissa ke-hitysvammalaitokset on jo lakkautettu Naumliden kohdalla huomiota kiinnitettiin sekauml siirtymauml-vaiheessa tehtyihin linjauksiin sekauml siirtymaumln jaumllkeisiin kehityskulkuihin kysyen millaiset asu-misratkaisut ovat osoittautuneet kestaumlviksi ja millaisia muutospaineita asumispalveluihin on siirtymaumln jaumllkeen kohdistunut Lisaumlksi pyrittiin tunnistamaan kaikissa maissa asumispalvelui-den taumlmaumlnhetkisiauml haasteita ja problematiikkaa

Kaikista tarkastelun kuudesta maasta keraumlttiin aineistoa perusteellisemmin selvitystyoumlssauml pe-rehdyttiin Ruotsiin ja Skotlantiin Naumlissauml maissa kehitysvammalaitokset lakkautettiin 2000-luvun vaihteessa Ruotsissa hieman Skotlantia edellauml

Vertailevassa tarkastelussa ruotsalainen asu-mispalvelujaumlrjestelmauml naumlyttaumlytyi vahvasti ohjat-tuna ja kunnallisten palveluiden hallitsemana Paumlaumlosa kehitysvammaisille ja autismin kirjon henkiloumlille tuotettavista asumispalveluista tuo-tetaan vammaispalveluita koskevan LSS-lain (SFS 1993387) mukaisina palveluina joko ryh-maumlasuntoina tai palveluasuntoina LSS-laki on sosiaalipalveluja koskevaa lainsaumlaumldaumlntoumlauml taumly-dentaumlvauml lisaumllaki jossa maumlaumlritetaumlaumln kymmenen tukimuotoa joihin lain piiriin kuuluva henkilouml on oikeutettu LSS-asunto on yksi naumlistauml kymmenes-tauml tukimuodosta LSS-lain mukaisissa ryhmauml- ja palveluasunnoissa asui vuonna 2011 reilut 20 000 kehitysvammaista ja autismin kirjon henki-loumlauml Lisaumlksi noin 4000 kehitysvammaista aikuista

asuu tuetusti omassa asunnossaan henkiloumlkoh-taisen avun tuella

Ryhmaumlmuotoiset ratkaisut ovatkin keskeisiauml ruotsalaisessa asumispalvelujaumlrjestelmaumlssauml ke-hitysvammalaitoksia lakkautettaessa valtio tuki ryhmaumlasuntojen rakentamista ja naumlmauml naumlyttaumly-tyivaumlt myoumls valtakunnallisessa ohjauksessa ensi-sijaisena ratkaisuna kehitysvammaisten henkiloumli-den asumisen jaumlrjestaumlmiseen LSS-asuminen on vahvasti ohjattua ja taumlmauml on taannut laadultaan hyvaumlauml asumista vammaisille henkiloumlille (ks Soci-alstyrelsen 2010) Jaumlrjestelmaumlssauml on tunnistet-tavissa kuitenkin taumlllauml hetkellauml muutospaineita jotka seuraavat sekauml kysynnaumlssauml tapahtuvasta muutoksesta ettauml kuntien uusista LSS-asumista koskevista linjauksista Nuoremmat kehitysvam-maiset henkiloumlt ns integraatiosukupolvi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toiveitaan tai tarpeitaan vaan heidaumln toiveis-saan on asuminen omassa erillisessauml asunnossa sinne tuotavien tukipalveluiden turvin

Skotlannin asumispalvelujaumlrjestelmaumlauml luon-nehtii selkeauml ohjaus mutta heikko saumlaumltely Ke-hitysvammaisten henkiloumliden asumiselle ase-tettiin siirtymaumlvaiheessa kansalliset tavoitteet The same as you -raportissa (Scottish executive 2000) jossa nimettiin ns tuetun asumisen kaumly-taumlntouml (supported living arrangement) suositetta-vaksi kaumlytaumlnnoumlksi Tuetulla asumisella viitataan kaumlytaumlntoumloumln jossa asumisen tuki ja asunto on eriytetty ja joka tyypillisesti toteutetaan joko

Nuoremmat kehitysvammaiset henkiloumlt ns integraatiosukupol-vi eivaumlt koe ryhmaumlmuotoisen asumisen vastaavan omia toi-veitaan tai tarpeitaan

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 18: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

18 Suuntaaja 22013

pienimuotoisena ryhmaumlasumisena tavallisessa vuokra-asunnossa (2-3 hengen ryhmauml) tai yksin asuvalle henkiloumllle kotiin tuotavina tukipalvelui-na

Skotlannissa asumispalvelujaumlrjestelmaumln ke-hitys onkin seurannut varsin hyvin raportissa asetettuja tavoitteita tuetun asumisen osuus asumispalveluista on jatkuvasti lisaumlaumlntynyt ja samalla hoivakotimuotoisen ryhmaumlasumisen maumlaumlrauml on laskenut (The Scottish Government 2012) Haasteena jaumlrjestelmaumltasolla kuitenkin on kuntien vaumlliset huomattavat erot asumispal-veluissa ja palvelujen tarjonnassa sekauml pitkaumlai-kaiset sairaalasijoitukset Toisaalta kehitysvam-maisten asumisen kehittaumlmistauml koskevat linja-ukset yksiloumlllisen asumisen mahdollistamisesta ovat saaneet 2000-luvulla tukea yleisemmaumlstauml sosiaalipalveluiden kehittaumlmistauml ohjaavasta pal-veluiden henkiloumlkohtaistamisen politiikasta

Erittaumlin keskeisenauml osana henkiloumlkohtaistami-sen politiikkaa on henkiloumlkohtaisen budjetoinnin kaumlytaumlnnoumln kaumlyttoumloumlnotto ja sen kaumlytoumln laajenta-minen Henkiloumlkohtaisessa budjetoinnissa on kyse uudesta asiakaslaumlhtoumlisestauml ja asiakkaan it-semaumlaumlraumlaumlmistauml ja valinnanvapautta painottavas-ta laumlhestymistavasta palvelujen suunnitteluun (ks esim Sosiaaliportti 2013) Henkiloumlkohtai-sessa budjetoinnissa tukea tarvitsevalle asiak-kaalle maumlaumlritetaumlaumln tukipaketin sijasta budjetti eli rahamaumlaumlrauml jonka henkilouml tarvitsee tarpeit-tensa ja toiveidensa mukaisten tukipalveluiden hankintaan Palvelujen suunnitteluprosessissa palvelunkaumlyttaumljauml maumlaumlrittaumlauml sen mihin haumlnen budjettinsa kaumlytetaumlaumln eli millauml tavalla haumlnen tarvitsemansa tuki tuotetaan Henkiloumlkohtaisen budjetoinnin on todettu mahdollistavan yksiloumll-lisiauml ja innovatiivisia tukiratkaisuja jotka myoumls rahoittajan naumlkoumlkulmasta naumlyttaumlytyvaumlt jaumlrkevaumlsti mitoitettuina ja tehokkaasti kohdentuvina

Kaikissa tarkastelluissa maissa henkiloumlkohtai-nen budjetointi ja henkiloumlkohtaisen avun kaumlytaumln-

toumljen kehittaumlminen naumlyttaumlytyivaumltkin keskeisinauml yksiloumlllisten ratkaisujen mahdollistajina Erityi-sesti maissa joissa asumispalveluita hallitsevat vielauml hyvin perinteiset suurehkot ryhmaumlratkaisut (Hollanti Saksa Tanska) henkiloumlkohtainen bud-jetointi ja henkiloumlkohtainen apu ovat avanneet vaihtoehtoisia ratkaisuja vammaisten henkiloumli-den asumiseen Yleisinauml kehitystrendeinauml tar-kastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asu-mispalveluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin Taumltauml kehityskulkua kuitenkin haastaa asumispalveluiden kustan-nuksista vastaavien kuntien tiukka taloudellinen tilanne Eraumls haastateltu kuntatoimija totesikin ettauml nykyisessauml taloudellisessa tilanteessa kun-tien on hyvin haastavaa laumlhteauml purkamaan ole-massa olevia jaumlrjestelyjauml

Suomalaiset ratkaisut tarkastellun ai-neiston valossaSuomalaisia kehitysvammaisten asumisratkai-suja selvitystyoumlssauml tarkasteltiin rajaten tarkas-telu vuosina 2011 ja 2012 (paumlaumltoumlsvuosi) ARAn rahoitusta hakeneisiin hankkeisiin sekauml RAYn rahoittamaan tukiasuntojen hankintaan kehitys-vammaisille henkiloumlille Tarkastelussa pyrittiin jaumlsentaumlmaumlaumln sitauml millaisia kaumlytaumlntoumljauml kehitys-vammaisten asumispalveluiden rakenneuudis-tuksen toteuttaminen edellyttaumlauml rahoitukselta ja toisaalta millauml tavoin rahoitus taumlllauml hetkellauml tukee asumisohjelman toimeenpanoa Aineis-tolta kysyttiin miten rahoitetuissa hankkeissa toteutuvat Kehas-ohjelmassa rahoitukselle ase-tetut maumlaumlraumllliset ja laadulliset tavoitteet Oh-jelman tavoitteena on 600 asunnon hankinta vuosittain sekauml erilaisiin tarpeisiin vastaavien moninaisten asumisratkaisujen tarjoaminen ja kehittaumlminen Laadullisena tavoitteena on myoumls kehitysvammaisten ihmisten asuminen tavalli-silla asuinalueilla tavallisissa asunnoissa sekauml naumliden lisaumlksi monimuotoisen ja laadukkaan

Yleisinauml kehitystrendeinauml tarkastelluissa maissa naumlyttaumlytyi pyrkiminen asumispal-veluissa yhauml pienempiin ryhmaumlkokoihin ja yksiloumlllisimpiin ratkaisuihin

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 19: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 19

pienryhmaumlasumisen tuottaminen Suomalais-ta kontekstia koskevia havaintoja tarkasteltiin myoumls suhteessa Pohjois-Euroopan maista esiin nostettuihin asumisratkaisuihin ja tunnistettui-hin kehityssuuntiin

ARAn hakuprosessia koskevassa tarkastelus-sa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumlllaumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninaisten asumisratkaisujen tuottamisesta Rahoitetut hankkeet edustavat paumlaumlasiassa varsin perinteis-tauml ryhmaumlkotisuunnittelua Vaikka tarkentunut suunnitteluohjaus on tuottanut laadukkaampia ratkaisuja esimerkiksi lisaumlaumlmaumlllauml asukkaiden yksityisen tilan maumlaumlrauml ja pienentaumlmaumlllauml yksikkouml-kokoa ei taumlllauml naumly olleen merkittaumlvaumlauml asumisrat-kaisuja moninaistavaa vaikutusta ARAn rahoi-tukselle asetetuttujen kriteerien tai hankeohja-uksen ei sinaumlnsauml tulkittu rajaavan tai suuntaavan rahoituksen kaumlyttoumlauml perinteistauml ryhmaumlkotisuun-nittelua edustaviin hankkeisiin vaan hankeko-konaisuudesta oli loumlydettaumlvissauml myoumls yksittaumlisiauml innovatiivisia hankkeita

Suhteessa eurooppalaisiin esimerkkeihin rahoitusta hakeneet hankkeet naumlyttaumlytyvaumlt pe-rinteisinauml laitosmaisina ja suurina yksikkoumlinauml Selvitystyoumlssauml haastatellut kansainvaumlliset asian-

tuntijat kyseenalaistivatkin taumlllaisten ratkaisujen sopivuutta politiikkakehykseen jossa keskeisenauml on asumisratkaisujen yksiloumlllisyys ja henkiloumliden oikeus tehdauml asumistaan koskevia valintoja

RAYn tukiasuntojen hankintaa koskevassa tarkastelussa todettiin ristiriitaisuutta Toisaalta hankintaa tekevien jaumlrjestoumljen toiminta on ra-hoittajan mukaan esimerkillistauml ja hankintakaumly-taumlnnoumlt naumlyttaumlytyvaumlt asiakaslaumlhtoumlisinauml Saman-aikaisesti vuosittaiset avustuksen tuella hankit-tujen asuntojen maumlaumlraumlt ovat jaumlaumlneet alhaisiksi eivaumltkauml ole vastanneet Kehas-ohjelmassa ase-tettuja tavoitteita Rahoituksen merkitys jaumlrjes-telmaumlmuutoksen toteuttamisessa naumlyttaumlytyykin hyvin marginaalisena

Moninaisten asumisratkaisujen kehittauml-misen haasteSelvitystyoumlssauml tehdyn tarkastelun valossa moni-naisten ja erilaisiin tarpeisiin vastaavien yksiloumll-listen asumisratkaisujen kehittaumlminen ja tuot-taminen naumlyttaumlytyy erittaumlin merkittaumlvaumlnauml haas-teena Asumispalvelujaumlrjestelmaumln tulisi tarjota vaihtoehtoja ja taumltauml kautta mahdollistaa kaumlyttauml-jille todellisia asumismuotoa ja asumisratkaisuja koskevia valintoja Taumltauml myoumls YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpano edellyttaumlauml Nykytilanne on tar-kastelun ndash ja myoumls viimeisten asumispalveluita koskevien tilastojen (Sotka-tietokanta) valossa ndash varsin vaihtoehdoton ja laumlhtee vahvasti tuettua asumista tarvitsevan henkiloumln asumisratkaisuis-ta

Taumlrkeaumlauml olisikin ettauml juuri taumlssauml siirtymaumlvai-heessa naumlkoumlkulmaa kehittaumlmistyoumlssauml laajennet-taisiin vahvasti tuetusta asumisesta myoumls mui-den asumisratkaisujen kehittaumlmiseen Asumis-palvelujaumlrjestelmaumlauml tulisi tarkastella kokonai-suutena kiinnittaumlen huomiota taumlssauml rakentuvin painotuksiin ja vaihtoehtoihin kiinnittaumlen huo-miota erityisesti tuen oikeaan kohdentumiseen

Erityisenauml kehittaumlmisen kohteena naumlyttaumly-tyvaumlt tuetun asumisen ratkaisut Tukiasuminen naumlhdaumlaumln meillauml taumlllauml hetkellauml mahdollisena asu-misratkaisuna ainoastaan henkiloumlille joiden avun ja tuen tarpeet ovat vaumlhaumliset Eurooppalai-set hyvaumlt kaumlytaumlnnoumlt ja kansainvaumllinen vammais-politiikka kyseenalaistavat taumlllaisen rajauksen tuetun asumisen tulisi olla mahdollinen kaikille kehitysvammaisille henkiloumliden heidaumln naumlin toi-

ARAn hakuprosessia koskevas-sa tarkastelussa todettiin ettei rahoituspaumlaumltoumlksen saaneiden hankkeiden kokonaisuus sinaumll-laumlaumln vastaa Kehas-ohjelmassa asetettua tavoitetta moninais-ten asumisratkaisujen tuottami-sesta

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 20: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

20 Suuntaaja 22013

voessaan Ruotsin ja Skotlannin esimerkit myoumls osoittavat taumlllaisten ratkaisujen olevan kaumlytaumln-noumlssauml ja taloudellisesti mahdollisia Suomessa tulisi myoumls ottaa tosissaan eurooppalaisessa aineistossa esiin tuleva kysynnaumln muutos ja arvioida uusiin ryhmaumlmuotoisiin asumisyksikoumli-hin tehtaumlvien investointien kannattavuutta myoumls taumlstauml naumlkoumlkulmasta Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret haluavatkin asua itsenaumlisemmin

Taumlllauml hetkellauml naumlyttaumlauml hyvin kyseenalaiselta ettauml haluttuun jaumlrjestelmaumlmuutokseen paumlaumlstaumli-siin taumlssauml siirtymaumlvaiheessa pienten muutosten strategialla eli kehittaumlmaumlllauml ohjausta tarkenta-malla kriteeristoumlauml ja tehden pieniauml parannuksia suunniteltaviin asuntokokonaisuuksiin Yhtenauml kehittaumlmisstrategiana on asiakkaiden osallista-minen asumisratkaisujen suunnitteluun ja naumlitauml koskevan paumlaumltoumlksentekoon Asiakaslaumlhtoumlinen toimintatapa mahdollistaa yksiloumlllisiauml ja moni-naisia ndash ja mahdollisesti myoumls yllaumlttaumlviauml uusia ratkaisuja Taumlllaisesta kehittaumlmistyoumlstauml on jo saa-tu ensimmaumlisiauml kokemuksia esimerkiksi Kehitys-vammaliiton ja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumlti-oumln Tiedaumln mitauml tahdon -projektissa tehtaumlvaumlssauml henkiloumlkohtaisen budjetoinnin pilotoinnissa se-kauml ARAn ja Kehitysvammaliiton Arjen keskioumlssauml -hankkeessa jossa kehitetaumlaumln asukaslaumlhtoumlistauml erityisasumisen suunnittelua n

Laumlhteet ja lisaumltietoaArjen keskioumlssauml ndashhanke

Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta (2010) Laa-tusuositukset kehitysvammaisten henkiloumliden asuntojen raken-tamiseen vuosiksi 2010-2017

Mietola Reetta Teittinen Antti amp Vesala Hannu T (2013) Ke-hitysvammaisten ihmisten asumisen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32012 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nyyssoumllauml Saara (2011) Arvovalinnoista on kysymys Ketju 62011 s 36-37

SFS 1993387 Lag om stoumld och service till vissa funktionshindra-de Svensk foumlrfattningssamling httpwwwriksdagensesvDo-kument-LagarLagarSvenskforfattningssamlingLag-1993387-om-stod-och-ser_sfs-1993-387

Scottish Executive (2000) The same as you A review of services for people with learning difficulties

Socialstyrelsen (2010) Alltjaumlmt ojaumlmlikt Levnadsfoumlrharingllanden foumlr vissa personer med funktionsnedsaumlttning

Sosiaaliportti (2013) Henkiloumlkohtainen budjetointi ndash mahdolli-suus uusiin ratkaisuihin

Sotka tietokanta

Tiedaumln mitauml tahdon -projekti

The Scottish Government (2012) The same as you 2000ndash2012 Consultation report

VNp (2012) Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten henkiloumliden yksiloumlllisen asumisen ja palveluiden turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja terveysministerioumln julkaisuja 201215

Kuka naumlissauml asunnoissa asuu kymmenen tai kahdenkymmenen vuoden paumlaumlstauml jos taumlllauml hetkellauml koulua kaumlyvaumlt nuoret halu-avatkin asua itsenaumlisemmin

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 21: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 21

Many nations have accomplished a great good ndash getting people out of large in-stitutions ndash but they have done this in

different ways Some have constructed a com-munity support system based on large group homes ndash 10 to 20 people in each one ndash while others have defined ldquocommunityrdquo as settings that look just like family homes with sizes from 1 to 6 people living in them

By group home I mean a home that is located in a regular community and has two or more un-related people living in it ndash with whatever level of staff support they need up to 24 hours A group home can be a house or an apartment ndash or a group of apartments clustered together

Finland took the larger group home route while the United States ndash after trying larger homes ndash adopted a policy of home sizes in the range of an average family ndash rarely above 6 peo-ple There are service and policy implications of the different approaches But is there any scien-tific evidence about size and quality

There is in fact a lot of scientific evidence about the size of group homes This article summarizes some of what is known about size quality and cost in the US Studies are urgently needed in other nations to find out if the US findings are true elsewhere

As Article 19 of the United Nations Conven-tion on the Rights of Persons with Disabilities is implemented across the globe it becomes extremely important that we know the opti-mal ways to move people from old segregated harmful institutional models to new integrated community living and working So the question of ldquohow big should a group home berdquo is a cen-tral issue ndash especially as size relates to cost and quality Even for nations that have already ac-complished most of this noble task the ques-tion must remain Could we do even better by making homes smaller

Old Thinking Economy of ScaleA large part of the reason that most nations fell into the trap of putting people ldquoawayrdquo into insti-

How Big Should a Group Home Be James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis

People with developmental disabilities are now known to be better off in community homes than large institutions But how big should these homes be Is there really an ldquoeconomy of scalerdquo or is that a misleading error Extensive evidence suggests that smaller homes are higher quality at no greater cost

nArtikkeli

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 22: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

22 Suuntaaja 22013

tutions was a belief in ldquoeconomy of scalerdquo This idea was taken from economics and applied to human services beginning in the mid-1800s in the US and many other countries Its thesis is simple ndash efficiency of a system increases with size However even the simplest economics textbooks also discuss ldquodiseconomy of scalerdquo This means that efficiency may increase with size up to a point ndash and then falls off and de-creases when organizations become too big for their purpose

Most economists have long believed that when companies got bigger they became more efficient But they also believed that companies could get too big and then their efficiency de-clined In this situation companies subdivided formed smaller units in order to remain suc-cessful

This kind of thinking was applied to support-ing people with disabilities Trying to use eco-nomic principles in the human services appears to have been an error comparable to the great error of social Darwinism ndash which tried to apply biological principles directly to human society Social Darwinism was used to justify mega-cap-italism and the abandonment of the needy It is a discredited and absurd concept ndash but it still survives today among extreme free market ide-ologists

The originators of institutional care thought it was logical to put all the services into one place and then move people with disabilities into that place Their theory was that this would be effi-

cient There was a clear and simple error in their approach the size of the settings they created was very large beyond the scale humans and other primates seem to thrive in ndash families and family-like settings have been accepted as the ideal for most of human history and for good reason

An even worse outcome of this approach was that it required extreme segregation from ldquousrdquo ndash and so citizens with disabilities who went to in-stitutions quickly became ldquothemrdquo This allowed ldquousrdquo to begin thinking of ldquothemrdquo as less worthy less human Next came eugenics the attempt to improve humanity by removing ldquothemrdquo com-pletely and permanently This is why the first groups targeted by the Nazis included children with disabilities

The Issue of Group Size in Other FieldsIn my 2010 policy report on the size of group homes (Conroy 2010) I reviewed more than 100 years of research on the issue of group and or-ganization size in other fields In brief

bull Industrial amp Organizational Psychology ndash satisfaction and work productivity tend to be best in groups below size 7 Moreover above a certain size each new memberrsquos efforts tend to decrease because each member can become ldquoinvisiblerdquo and work less diligently without being noticed (A classic study of this phenomenon was done in 1927 by Kohler on the game Tug-of-War As more players were added each individ-ual pulled with less and less strength)

bull Sociology ndash satisfaction harmony and quality of life tend to peak at size 5 Classic studies showed in the mid-twentieth cen-tury that people almost never said 5 was ldquotoo bigrdquo or ldquotoo smallrdquo

bull Education ndash the size of classrooms did not affect academic achievement until classes were under 10 students and the dramatic improvements did not appear until classes became ldquotutoringrdquo sizes of three or fewer Also quality and happiness and social inter-action data showed very similar trends ndash as long as the classes were over 10 nothing made any significant difference

The question of ldquohow big should a group home berdquo is a central issue ndash especially as size rela-tes to cost and quality

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 23: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 23

bull Child Care ndash Dating from the early 1900s findings have consistently supported very small settings or very small groupings with best results at 5 or below This was the mo-tivation for eliminating large orphanages in the US beginning in 1909 with the White House Conference on the Care of Depen-dent Children

Evidence from Recent Studies in Devel-opmental DisabilitiesSince 1992 I have been studying the relation-ship between the size of a community group home and the qualities of life in group homes ndash and also the cost (Conroy 1992) I became in-terested in the size issue during the Pennhurst Longitudinal Study (Conroy amp Bradley 1985) which was our first large study of deinstitution-alization in the US I detected a pattern of better outcomes in smaller settings The following ma-terial summarizes some key points of what has been revealed by quantitative scientific studies over the past 20 years

In Oklahoma after the Pennhurst Longitudi-nal Study in the state of Pennsylvania I set up another large study in the state of Oklahoma It tracked quality for about 1000 people from 1990 to 2011 Because of my suspicions about size and quality I graphed individual growth and development measured as improvements in self-care and independent functioning and broke the results down by size This is the graph of that analysis (Graph 1)

These findings appeared very strong Statis-tically size 1 2 and 3 were the same but 4-5 was lower 6 still lower and at 7 and above the average was zero progress

From 1995 to 2001 my group tracked more than 2000 people as they left institutions in the state of California In the year 2001 we visited with 1871 people face to face measured doz-ens of quality and service indicators and sur-veyed all their families In California most peo-ple (1155) moved into group homes of 6 people each but there were substantial numbers who went into smaller settings (638) ndash and 78 who went to larger settings

One of the measurements we used was a simple rating scale of perceived quality of life in 14 areas By taking the average rating across the 14 areas and breaking the results down by the size of the home this graph showed that quality varied by size (Graph 2)

6367

58

45

17

- 04-1

0

1

2

3

4

5

6

7

8

1 2 3 4-5 6 7-10

Size of Community Home

Poi

nts

Gai

ned

Oklahoma Quality Assurance Project 1990-1996 Project

Graph 1 Gains in Self-Care among 850 People in Oklahoma Over 6 years

815

791

813

789

818

725

660

680

700

720

740

760

780

800

820

840

2 3 4 5 6 7 or moreSize of Home

Qua

lity

of L

ife R

atin

g

California Quality Tracking Project 2001 N=1871

Graph 2 Quality of Life Ratings Averaged Across 14 Dimensions by Size of Home

But as the graph suggests and statistics con-firm California quality of life ratings were steady in the range 2 to 6 but at size 7 or more fell off sharply

In the US a national project was begun in the 1990s to better understand quality in com-munity living for people with developmental dis-abilities ndash the National Core Indicators (HSRI and NASDDDS 2013) It grew to include an average of 400 people in each of 22 states each year One of the findings that emerged from that proj-ect was related to the size of group homes The

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 24: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

24 Suuntaaja 22013

Core Indicators include a few questions about individual freedom and control of onersquos own life Graph 3 provides average ratings in 2006

I first became suspicious of this assumption during my work on the Pennhurst court case in the 1970s when I found that the cost of insti-tutions was very high ndash higher than any group home (In every study costs for institution and community were made comparable Institution costs included everything from housing to food to health care to day activities so in commu-nity homes we included all such costs too ndash not just the cost of the home) How could that be if economy of scale worked I wondered if the large residential settings had passed into the ldquodiseconomy of scalerdquo realm

After the Pennhurst Study was completed the work became a Quality Assurance System founded on individual quality of life after it end-ed In 1991 tracking 1408 people I broke down the report cost per person per day and found that average cost per person tended to up not down as the size of the homes increased

About 10 years later in the state of Oklahoma I had a chance to test this again Oklahoma had moved people into very small settings ndash most went to one or two person homes some in three a few in 4 and another group into larger than 6 Oklahoma was our pioneer in the use of very small group homes This is the pattern I saw (Graph 4)

162

131120

099

000020040060080100120140160180

1 2 to 3 4 to 6 7 plusSize of Home

Aver

age

Cho

ice

Sca

le S

core

National Core Indicators 2006 Personal Choice Scale N=2087

Graph 3 Size and Freedom to Control Oneacutes Own Life

These results showed clear pattern as size of home increased individual self-determination decreased This has been confirmed by my own studies in the states of California Connecticut Indiana Michigan Oklahoma and Pennsylvania

Are Larger Community Settings for People with Disabilities Really More Cost-EfficientNow letrsquos look at cost by size Does the economy of scale idea hold in the realm of group homes for citizens with disabilities Are the larger homes really saving us money

As size of home increased in-dividual self-determination dec-reased

$115 388$104 207 $98 223

$43 332

$139 598

$0$20 000$40 000$60 000$80 000

$100 000$120 000$140 000$160 000

1 2 3 4 to 6 7 PlusHome Size

Tota

l Cos

t toT

axpa

yer

Oklahoma 2001 N=1039

Graph 4 Average Cost per Year in $ 1000s - Oklahoma 2000 - By Size of Home

Here the pattern suggested that there were savings from size 1 to 6 but above that cost increased dramatically This could possibly be explained by the phenomenon of economy of

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 25: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 25

scale up to a certain point followed by the dis-economy of scale

At about the same time I obtained new 2001 data from the state of Pennsylvania on cost by size and the data did not show any significant decrease in cost per person as size of home went up There was a modest economy between size 1-3 and size 4-8 but after that there were no more savings Again perhaps the economy ndash diseconomy phenomenon could explain this

The ability levels of the people in the homes surprisingly does not determine average cost per person either Analyses in the 1980s in Con-necticut showed that costs were about the same regardless of the ability levels of the people in the homes (Stull Conroy amp Lemanowicz 1991)

DiscussionThe interest in the issue of group home size is justified Finland has relied on large commu-nity group homes ndash many of them in the 10 to 20 range The US favored 6 and below Now the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities will force the entire world to focus on this issue What is best for the people And what are the costs involved The evidence strongly favors the smaller settings People who live in group homes tend to do bet-ter in the small ones the ones that are designed at the scale of a natural family (Studies also sug-gest that workers enjoy working in the smaller homes more than in the larger as well)

I hope Finland will begin now to experiment with smaller homes as the final large institu-tions are decreased With careful tracking of quality of life and costs basic matched com-parison studies can show the outcomes of small and large group homes and compare that to the large institutions (see for example Jones et al 1984) Such studies are now easy to set up the measures and instruments have been tested for reliability and validity and collecting data is very simple and efficient Finland is already adopting one standard instrument called the interRAI for work in the aging field ndash this and a few simple one page measures of choice quality of life and integration would be sufficient These measures are available to Finland from my NGO at no cost

One difficult paradox of community services has been that larger homes look nice When citi-zens and public officials and media see them they appear clean well maintained safe and even ldquohospital-likerdquo Even in my own research larger homes often get higher ldquophysical qualityrdquo ratings than smaller ones Small family-like set-tings are unremarkable They do not stand out as special nor do they inspire the natural human reaction of ldquoI wish my home were that big and newrdquo ndash which is what seems to happen when the public looks at our large group homes And that is part of the point The smaller homes ldquofit inrdquo to their surrounding communities They do not appear as ldquothat facilityrdquo but rather as ldquothat normal house over thererdquo which happens to contain people who happen to have some kind of disabilities This is an old and honored con-cept of Normalization theory which came to the US from Scandinavia and for which I would like right now to say ldquoThank Yourdquo Normalization theory is one of the main things that moved the US away from large institutions

Finally it may be useful to refer to a fascina-ting economic treatise about the issue of size and scale of things Schumacher (1973) ldquoSmall is Beautiful ndash A study of economics as if peop-le matteredrdquo This was rated as one of the 100 most influential books in the world since World War II by the Times Literary Supplement Schu-

People who live in group homes tend to do better in the small ones the ones that are desig-ned at the scale of a natural family

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 26: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

26 Suuntaaja 22013

macher was a man of substance ndash a respected economist who worked with John Maynard Keynes and John Kenneth Galbraith and for twenty years as the Chief Economic Advisor to the National Coal Board in the United Kingdom He held that while for human beings smaller groups were clearly preferred in general the best group size may be different depending on the activity

raquo For every activity there is a certain appropri-ate scale and the more active and intimate the activity the smaller the number of people that can take part the greater is the number of such relationship arrangements that need to be established (Schumacher 1973 65ndash66)

In considering group homes for people so long undervalued and excluded from the main-stream the words ldquoactiverdquo and ldquointimaterdquo most certainly apply The formation of strong and meaningful relationships perhaps the most important life outcome of all for the people we support the evidence certainly suggests that group homes of sizes that ldquolook like a familyrdquo must be considered n

ReferencesConroy J W amp Bradley V J (1985) The Pennhurst Longitudinal Study A report of 5 years of research and analysis Philadelphia PA Temple University Developmental Disabilities CenterUAP Boston Human Services Research Institute

Conroy J (1992) Size and Quality in Residential Programs for People with Developmental Disabilities A Dissertation Submit-ted to the Temple University Graduate Board in Partial Fulfill-ment of the Requirements for the Degree Doctor of Philosophy Philadelphia Temple University

Conroy J (2010 December) Size Quality and Cost of Residen-tial Settings Policy Analysis of Literature and Large Data Sets Report prepared under contract for Michigan Association of Community Mental Health Boards and Department of Commu-nity Health Mental Health amp Substance Abuse Administration Havertown PA Center for Outcome Analysis

HSRI NASDDDS (2013) Adult Consumer Survey 2011-12 Final Report Human Services Research Institute Cambridge MA and National Association of State Directors of Developmental Dis-abilities Services Alexandria VA

Jones P Conroy J Feinstein C amp Lemanowicz J (1984) A Matched Comparison Study Of Cost Effectiveness Institutional-ized And Deinstitutionalized People Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 9 304-313

Schumacher E F (1973) Small is beautiful A study of economics as if people mattered London Blond and Briggs

Stull J Conroy J amp Lemanowicz J (1991) Deinstitutionaliza-tion of People with Severe and Profound Mental Retardation in Connecticut Benefits and Costs The Connecticut Applied Research Project Report Number 9 to the Connecticut Depart-ment of Mental Retardation Narberth PA Conroy amp Feinstein Associates

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 27: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 27

nKulman takaa

Oma koti kullan kallis

Kehitys-vammais-ten asu-

misen ja siihen liittyvien palve-lujen jaumlrjestauml-miseksi vuosina 2010ndash2015 val-tioneuvosto on tehnyt periaa-tepaumlaumltoumlksen ja siihen liittyvaumln ohjelman Kehi-tysvammaisten asumisohjelman (KEHAS) tavoitteena on mahdollistaa kehitys-vammaisille henkiloumlille yksiloumlllinen asuminen joka vahvistaa heidaumln osallisuuttaan ja yhden-vertaisuuttaan yhteisoumlssauml sekauml yhteiskunnassa

Kehitysvammaisten ihmisten asumisen jaumlr-jestaumlminen vaikuttaa olennaisesti heidaumln osal-listumiseensa ja osallisuuteensa yhteisoumlissauml sekauml yhteiskunnassa Tampereen Haumlmpit kokoontui-vat huhtikuussa pohtimaan minkaumllaista on hyvauml asuminen ja minkaumllainen kodin tulisi olla Haumlm-pit on Me Itse ryn alajaos ja Me Itse puolestaan on kehitysvammaisten ihmisten oma yhdistys Se puolustaa kehitysvammaisten ihmisoikeuksia ja tukee vammaisten osallistumista yhteiskun-nan toimintaan tasavertaisina kansalaisina

Haumlmppien mielestauml kodikkuus tekee kodista paikan jossa asukas viihtyy Viihtyisaumlssauml kodissa on omia huonekaluja kukkia ja tauluja jotka on saanut itse valita Haumlmpit korostivat oman kodin rauhaa ja turvallisuutta Siksi on taumlrkeaumlauml ettauml on oma huone johon voi mennauml Jokaisen omaa yksityisyyttauml ja kotia pitaumlauml kunnioittaa

Taumlrkeaumlauml oli myoumls se ettauml palvelut olisivat lauml-hellauml Paumlaumlsisi kauppaan ja asioille helposti sekauml erilaiset harrastuspaikat olisivat oman kodin lauml-heisyydessauml Uimaan voisi mennauml jos uimahalli olisi laumlhellauml

Haumlmpit poh-tivat sitauml ettauml omaan kotiin on hyvauml saada apua Itse kukin tarvit-see apua eri-laisiin asioihin Avuntarvetta voi olla vaikeaa myoumlntaumlauml tai aina ei osaa kuvailla millaista apua tarvitsisi Mutta rdquorima madaltuurdquo sen jaumllkeen kun

ensimmaumlisen kerran on rohkaistunut pyytaumlmaumlaumln tai myoumlntaumlauml tarvitsevansa apua Kotiin voi saa-da apua esimerkiksi tuetun asumisen ohjaajalta jonka kanssa voi vain jutella omista asioistaan tai ohjaajan kanssa voi siivota yhdessauml Mutta itse saa paumlaumlttaumlauml milloin siivotaan

Tuetun asumisen ohjaajan tukihenkiloumln tai yleensauml laumlheisten kaumlynnit ovat Haumlmppien mie-lestauml taumlrkeitauml Jos ketaumlaumln ei kaumly olo voi olla yk-sinaumlinen Asioista jutteleminen on erityisen taumlr-keaumlauml ettauml ylipaumlaumltaumlaumln saa puhua jonkun kanssa

Lopuksi Haumlmpit totesivat rdquoKodin pitaumlauml olla koti ei kodinomainen Yksikoumlt eivaumlt saa olla liian isoja jolloin kodista tulee laitosrdquo

Asiakkaiden omat kehittaumlmisajatukset ja -tarpeet ovat taumlrkeitauml Asiakaslaumlhtoumlinen kehittauml-minen antaa mahdollisuuden luovalle ja oma-toimisuutta tukevalle ratkaisulle Haumlmppien mielipiteiden perusteella KEHAS-ohjelma antaa oikeaa suuntaa kehitysvammaisten henkiloumliden asumiselle Suuntaa antavat myoumls erilaiset laa-tusuositukset mutta taumlrkeintaumlhaumln taumlssauml kaikessa on se ettauml kehitysvammaisia henkiloumlitauml kuunnel-laan ja kuullaan Jokaisella meistauml on oikeus yksi-loumllliseen elaumlmaumlaumln ja valintoihin myoumls asumisen suhteen n

Me Itse ry

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 28: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

28 Suuntaaja 22013

Yksiloumlllisen tuen laatu- kriteerit Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto

Kehitysvammaisten ihmisten yksiloumlllisyydestauml on puhuttu pitkaumlaumln Edelleen vammaisten elaumlmaumln ratkaisuja maumlaumlraumlauml enemmaumln kehitys-vamma kuin heidaumln omat naumlkemyksensauml tuen tarpeista Kehitys-vamma-alan asumisen neuvottelukunnassa laadittiin Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit jotta palveluiden suunnittelua ja arviointia ohjaisi kehitysvammaisen oma aumlaumlni

nArtikkeli

Yksiloumlllinen tuki on palvelujen kaumlyttaumljaumln tarpeen mukaista joustavaa ja henkiloumln valitsemaa Se on yksiloumlllisesti suunnitel-

tu toteutettu ja hinnoiteltu Yksiloumlllinen tuki neuvotellaan henkiloumln kanssa ja se mahdollistaa ihmisen kehittymisen ja oppimisen Yksiloumlllisesti suunnitellun tuen laumlhtoumlkohtana ei ole diagnoosi ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiet-tyihin palveluihin

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit muodostuvat kuudesta arvioinnin alueesta jotka on nimetty seuraavasti

1 palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tar-peitani (yksiloumllliset palvelut)

2 paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tu-kea (tuettu paumlaumltoumlksenteko)

3 minua kohdellaan kunnioittavasti (kunnioit-tava kohtelu)

4 palveluni ovat riittaumlviauml ja lainmukaisia (lain-mukaiset palvelut)

5 palveluni turvaavat ihmisoikeuteni (ihmis-oikeuksien turvaaminen) ja

6 olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteiskun-nassa (osallisuus laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteis-kunnassa)

Miksi laatukriteerit laadittiinYksiloumlllisen tuen laatukriteerit laadittiin Kehi-tysvamma-alan asumisen neuvottelukunnassa vuonna 2011 Neuvottelukunta on epaumlvirallinen yhteistyoumlverkosto jonka tavoitteena on edistaumlauml YKn vammaisten ihmisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen toimeenpanoa Suomessa ja tehdauml kehittaumlmis- ja vaikuttamistyoumltauml asumiseen liittyvien palveluiden laadukkaan jaumlrjestaumlmisen puolesta Laumlhtoumlkohtana neuvottelukunnassa on ettauml palveluiden tulee vastata kunkin henkiloumln yksiloumlllisiin tarpeisiin ja mahdollistaa vammai-selle henkiloumllle haumlnen toiveitaan ja tarpeitaan vastaava oman naumlkoumlinen elaumlmauml (ks wwwkvankfi)

Laatukriteerien mukaan henkiloumln saamat pal-velut ovat laadukkaita jos ne ovat yksiloumlllisiauml tarjoavat haumlnelle mahdollisuuden paumlaumlttaumlauml omis-ta asioistaan ja saada siihen tukea turvaavat kunnioittavan kohtelun sekauml ihmisoikeuksien to-teutumisen ja mahdollisuuden osallistua laumlhiyh-teisoumln ja yhteiskunnan toimintaan Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit perustuvat erityisesti seuraa-viin kansainvaumllisiin ja kansallisiin sopimuksiin ja linjauksiin

bull YKn vammaisten ihmisten oikeuksien yleis-sopimus

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 29: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 29

bull Euroopan neuvoston vammaispoliittinen ohjelma

bull EUn yhdenvertaisuusdirektiivit ja ohjelmabull Vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) jabull Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls ohjelmas-

ta kehitysvammaisten asumisen ja siihen liittyvien palvelujen jaumlrjestaumlmiseksi

Laatukriteerien laadinnassa tarkasteltiin eri-tyisesti kehitysvammaisten kaumlyttaumlmiauml palveluja mutta niitauml voidaan soveltaa myoumls muiden so-siaali- ja vammaispalvelujen laadun arviointiin

Sosiaali- ja terveyspalvelujen mukaan luki-en vammaispalvelujen jaumlrjestaumlminen ja tuot-taminen ovat murroksessa Suomessa Laitos-perustaista palvelurakennetta puretaan ja yh-teiskunnallisia rakenteita ja palveluita pyritaumlaumln kehittaumlmaumlaumln sellaisiksi ettauml kaikki yhteiskunnan jaumlsenet voivat elaumlauml mahdollisimman tavallista elaumlmaumlauml laumlhiyhteisoumlissaumlaumln ja yhteiskunnassa Kehitysvammaisten asumisohjelmaa linjaava valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls (112012) ja sen toimenpiteitauml konkretisoiva valtakunnalli-nen suunnitelma (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2012) korostavat ettauml rakennemuutos edellyt-taumlauml laumlhiyhteisoumljen ja -palvelujen kehittaumlmistauml Laumlhipalvelut ovat vielauml kehittymaumlttoumlmiauml ja val-tavaumlestoumln asenteissa on parantamisen varaa

Kehitysvammahuollon ja laitoshoidon ra-kennemuutos on ollut pitkauml prosessi jonka historia ulottuu 1960-luvulta taumlhaumln paumlivaumlaumln Vielauml 1960-luvulle saakka kaikissa laumlnsimaissa kehitysvammaisten laitoshoito oli vallitseva ja muita palveluja ei kaumlytaumlnnoumlssauml ollut olemassa Laitoksia kohtaan alettiin esittaumlauml kritiikkiauml jo 1960-luvulla laumlnsimaissa Pohjoismaissa Ruotsi oli edellaumlkaumlvijauml laumlhiyhteisoumloumln sijoittuvien asu-mispalvelujen kehittaumljaumlnauml ja Norja luopui ensim-maumlinen kokonaan laitoksista Suomessa kehitys on edennyt hitaammin kuin muissa Pohjoismais-sa (Mietola Teittinen amp Vesala 2013)

Suomessa laitoksista kevyempiin asumisrat-kaisuihin siirtyminen on merkinnyt ryhmaumlkotien rakentamista kehitysvammaisille ihmisille Vielauml 80-luvulla ryhmaumlkodit olivat tyypillisesti pieniauml omakotitaloja Omakotitalot sijaitsivat tavalli-silla asuinalueilla ja niiden toimintakaumlytaumlnnoumlt olivat yhteisoumlllisiauml Ryhmaumlkotien koko on kasva-nut 80-luvusta ja taumlnauml paumlivaumlnauml ryhmaumlkodit ovat yleensauml 15-paikkaisia asumisyksikoumlitauml Tukiasun-

tojen maumlaumlraumln kehittyminen on ollut hidasta ja taumlhaumln asiaan onkin kiinnitetty huomioita aivan viime vuosina Tukiasuntojen tehokkaampaan hankintaan on ohjattu rahoitusta mm Raha-automaattiyhdistyksen toimesta Asuintilojen fyysinen laatu mm esteettoumlmyyden osalta on parantunut ja henkiloumlkohtaisten asuintilojen nelioumlmaumlaumlrauml on lisaumlaumlntynyt Kuitenkin asumis-palveluissa on havaittavissa runsaasti laitosmai-sia piirteitauml Tyoumlntekijoumliden maumlaumlrauml ja tyoumlvuorot vaikuttavat asiakkaiden arkeen usein yksiloumlllisiauml tarpeita enemmaumln

Keskeinen palvelujen laadun kysymys onkin miten laitosmaisia ajattelu- ja toimintatapoja pystytaumlaumln tunnistamaan ja miten ajattelu- ja toimintatapoja voidaan kehittaumlauml yksiloumlllisem-miksi Miten opimme olemaan laumlsnauml kommu-nikoimaan ja paremmin tunnistamaan asiak-kaiden tarpeita ja toiveita ja miten sitoudum-me niiden edistaumlmiseen koko organisaatiossa Laitosmaisuutta voi ilmetauml sekauml henkiloumlkunnan tyoumlkulttuurissa ettauml tilaratkaisuihin liittyvinauml ominaisuuksina sekauml valtasuhteina tyoumlntekijaumln ja asiakkaan vaumllillauml (Goffman 1961) Laitosmai-suutta kuvataan yleisimmin rutiininomaisina toi-mintatapoina ja ei-asiakaslaumlhtoumlisinauml ratkaisuina Tyypillisinauml piirteinauml on pidetty mm seuraavia asioita

bull asiakkaan naumlkeminen diagnoosin kautta

objektina eikauml ensisijaisesti yksiloumlnauml ja ky-kenevaumlnauml kansalaisena

bull kaikille asukkaille yhteisen paumlivaumljaumlrjestyk-sen noudattaminen esim kaikki asukkaat nauttivat paumlivittaumliset ruoat samaan aikaan silloin kun ruoka tulee esim keskuskeitti-oumlltauml

bull ryhmaumlmuotoinen toiminta ja ratkaisut esim yhteinen harrastaminen ja liikkumi-nen kodin ulkopuolella

bull suuret yhteistilat ja kaumlytaumlvaumlalueet jatai henkiloumlkunnalla tiloja joihin asiakkaat ei-vaumlt paumlaumlse

bull siirtymauml omiin tiloihin tapahtuu yhteistilo-jen kautta

bull pienet henkiloumlkohtaiset tilat ja tilojen va-rustuksen epaumltaumlydellisyys

Riippuvuus avusta ja sen jaumlrjestaumlmisestauml si-too vammaisen ihmisen itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeu-

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 30: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

30 Suuntaaja 22013

den palveluiden kaumlytaumlnnoumln toteutukseen Ta-vanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuottajan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palve-luidensa toteutukseen Mitauml enemmaumln palvelun kaumlyttaumljaumlllauml on valtaa maumlaumlritellauml saamiensa palve-lujen sisaumlltoumlauml ja toteutusmuotoja sekauml olla mu-kana neuvottelemassa ja laatimassa toimintaa ohjaavia sopimuksia sitauml vaumlhemmaumln palvelussa on laitosmaisia piirteitauml (Sosiaali- ja terveysmi-nisteriouml 2012)

Palveluni vastaavat minun yksiloumlllisiauml tarpeitaniYksiloumlllisen tuen laatukriteerien laumlhtoumlkohtana on se ettauml palvelut vastaavat palvelujen kaumlyt-taumljaumln yksiloumlllisiauml tarpeita Taumlmauml tarkoittaa mm sitauml ettauml palveluissa otetaan huomioon henkiloumln elaumlmaumlntyyli- ja tapa ja henkiloumlllauml on oikeus vali-ta erilaisista vaihtoehdoista itselleen mielekkaumlin palvelu tai tuen muoto Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit perustuvat vahvasti yksiloumln valinnanoi-keudelle ja yksiloumlkeskeisen suunnittelun periaat-teille joissa

bull korostetaan henkiloumln vahvuuksia ja voima-varoja ja niiden hyoumldyntaumlmistauml

bull kartoitetaan virallisten ja lakisaumlaumlteisten pal-velujen ulkopuolella olevia mahdollisuuk-sia palveluja ja tukea ja otetaan voimava-raksi myoumls henkiloumln perhe laumlheiset sekauml ystaumlvaumlt

bull korostetaan ettauml tuen tulee auttaa henki-loumlauml saavuttamaan itselleen taumlrkeitauml tavoit-teita ja unelmia sen sijaan ettauml se rajoittuisi auttamaan vain siinauml mitauml palvelujaumlrjestel-mauml sillauml hetkellauml pystyy tarjoamaan

Yksiloumlkeskeinen suunnittelu on joukko erilai-sia laumlhestymistapoja Niitauml on kehitetty 1970-lu-vulta laumlhtien aluksi erityisesti Yhdysvalloissa Siellauml tyoumlntekijaumlt alkoivat yhdessauml vammaisten ihmisten kanssa etsiauml uusia tapoja jaumlrjestaumlauml tu-kea Tuolloin yhauml useammat kehitysvammaiset henkiloumlt muuttivat pois laitoksista tai kieltaumlytyi-vaumlt muuttamasta laitokseen Tarvittiin uusia ta-poja suunnitella palveluja ja henkiloumln tavallista elaumlmaumlauml tavallisessa yhteisoumlssauml

Yksiloumlkeskeiseen suunnitteluun on kehitet-ty vuosien aikana lukuisia laumlhestymistapoja kuten kartta- ja polkumenetelmaumlt Myoumls elauml-maumlntarinatyoumlskentelyyn on kehittynyt omat pe-rinteensauml Tyoumlskentelytapoja on vammaisten ihmisten omaan kaumlyttoumloumln perheille ja tyoumlnteki-joumlille (OacuteBrien amp OacuteBrien 2000) Viime vuosina on kehitetty myoumls yksiloumlkeskeistauml aktiivista tu-kea (Ashman et al 2010) Lisaumlksi on alettu yhauml enemmaumln kiinnittaumlauml huomiota kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen merkitykseen (Ks lisaumltie-toa Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Yksiloumlkeskeisessauml suunnittelussa ammattilai-set eivaumlt aseteta henkiloumllle tavoitteita ulkoapaumlin vaan auttavat haumlntauml muuttamaan elaumlmaumlaumlnsauml omannaumlkoumlisekseen Laumlhtoumlkohtana ei ole se ettauml tuettavan henkiloumln tulisi kehittyauml ja olla valmis ennen kuin haumln voi elaumlauml haluamaansa elaumlmaumlauml esimerkiksi muuttaa omaan kotiin ja siirtyauml palk-katyoumlhoumln Sen sijaan haumlntauml tukevat henkiloumlt poh-tivat miten he voisivat auttaa naumliden unelmien itse asiassa myoumls tavallisten ihmisoikeuksien saavuttamisessa (Emt)

Paumlaumltaumln omista asioistani ja saan siihen tukeaYksiloumlllisen tuen laatukriteerit konkretisoivat yksiloumln valinnanoikeuden ja paumlaumltoumlksenteon tu-kemisen naumlkoumlkulman mm seuraaviin laatuteki-joumlihin

Tavanomainen kerrostalo ei ole laitos mutta siitauml tulee laitosmainen jos kaikki asukkaat jakavat saman palveluntuotta-jan palveluita ja asukkailla on hyvin vaumlhaumln mahdollisuutta vaikuttaa palveluidensa toteutukseen

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 31: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 31

bull Saan tietoa eri palveluista niiden sisaumllloumlistauml ja tavoitteista itselleni ymmaumlrrettaumlvaumlllauml ta-valla (selkokielellauml kuvakommunikaatiolla tulkkipalveluna jne)

bull Voin tehdauml valintoja eri vaihtoehdoistabull Saan tukea valintojeni seurausten ja mah-

dollisten riskien ymmaumlrtaumlmiseen ja vastuun ottamiseen asioistani

bull Voin kaumlyttaumlauml apunani paumlaumltoumlksenteossa lauml-heisiaumlni puolueetonta tukihenkiloumlauml tai edustajaa

bull Saan valita palvelujen tuottajista itselleni sopivimman

Jotta vammaisten ihmisten valinnanoike-us toteutuisi taumlysimaumlaumlraumlisesti tulee Suomessa kehittaumlauml tuetun paumlaumltoumlksenteon jaumlrjestelmaumlauml ja turvata ihmisen oikeus saada tukea paumlaumltoumlksen-tekoon erityisesti silloin kun kyseessauml ovat elauml-maumln ns suuret paumlaumltoumlksenteon tilanteet esim asuinpaikan valinta laumlaumlketieteelliset toimenpi-teet ihmissuhteet jatai tyoumlpaikan valinta Tukea tarvitaan myoumls pienissauml arkisissa asioissa joilla on usein merkittaumlvauml vaikutus yksiloumln kokemalle elaumlmaumlnlaadulle ja hyvinvoinnille

Minua kohdellaan kunnioittavastiArki koostuu lukuisista vuorovaikutustilanteis-ta joissa palvelujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti Yksiloumlllisen tu-en laatukriteerit nostavat esille mm seuraavia tekijoumlitauml liittyen kunnioittavaan kohteluun

bull Organisaation kulttuuri tukee asiakasta arvostavaa ja kunnioittavaa kohtaamista Avustamisen ja hoidon tilanteissa turvataan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen autonomia ja intimiteetti

bull Kaikissa tilanteissa kunnioitetaan henkiloumln itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Mikaumlli henkiloumlauml joudutaan rajoittamaan perustellaan ja raportoidaan toimenpiteet asianmukaisel-la tavalla

bull Palvelujen laatua arvioidaan henkiloumln hy-vinvoinnin ja elaumlmaumlnlaadun naumlkoumlkulmista

bull Eettiset kriteerit on maumlaumlritelty valtakunnal-lisella tasolla ja niiden toteutumista valvo-taan

bull Lainsaumlaumldaumlntoumloumln kirjoitetaan nykyistauml vah-vemmat kunnioittavaa kohtelua koskevat saumlaumldoumlkset

Palveluni turvaavat ihmisoikeuteniYksiloumlllisen tuen laatukriteerit pyrkivaumlt konkre-tisoimaan sitauml miten palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa voidaan turvata vammaisten ih-misten ihmisoikeuksien toteutuminen YK hyvaumlk-syi vuonna 2006 vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen jonka toteuttamiseen Suomi on sitoutunut sopimuksen allekirjoituksella

YKn vammaisten henkiloumliden oikeuksia kos-keva yleissopimus edellyttaumlauml ettauml

bull vammaista henkiloumlauml kohdellaan yhdenver-

taisesti muiden kanssa ja ihmisarvoani kun-nioitetaan (3 artikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus valita missauml ja kenen kanssa haumln asuu ja kuinka asumisjaumlrjeste-lyni toteutetaan (19 artikla)

bull henkilouml saa paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja saan siihen tarvittaessa tukea (12 artikla)

bull henkilouml saa tarvitsemansa palvelut joihin kuuluu myoumls henkiloumlkohtainen apu (19 ar-tikla)

bull henkiloumlllauml on oikeus osallistua ja olla osal-lisena laumlhiyhteisoumlssauml ja yhteiskunnassa laa-jemminkin (19 artikla)

bull henkiloumlkohtainen koskemattomuus on tur-vattu (15ndash17 artiklat)

Arki koostuu lukuisista vuoro-vaikutustilanteista joissa palve-lujen kaumlyttaumljaumlauml voidaan kohdella kunnioittavasti tai epaumlasiallisesti

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 32: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

32 Suuntaaja 22013

Olen mukana laumlhiyhteisoumlssaumlni ja yhteis-kunnassaOsallisuus laumlhiyhteisoumlssauml tarkoittaa sitauml kunta-laiset ovat yhdenvertaisia ja palvelut turvaavat kaikkien yhdenvertaisen osallisuuden Taumlmaumln ta-voitteen toteutuminen tarkoittaa mm seuraavia asioita

bull Yleiset tilat ja palvelut ovat esteettoumlmiauml ja saavutettavia (design for all)

bull Asunnot sijaitsevat tavallisilla asuinalueilla bull On tarjolla riittaumlvauml maumlaumlrauml yksiloumlllisiauml palve-

luja ja avustajia jotka turvaavat yksiloumllliset mahdollisuudet osallistua

bull Yhteiskunnallisen osallistumisen ja sosiaa-lisen liittymisen tukeminen on maumlaumlritelty osaksi tyoumlntekijoumliden tyoumlnkuvaa

bull Palvelujen jaumlrjestaumlmisessauml ja tuottamisessa mahdollistetaan ihmisen oikeus myoumls mie-lekkaumlaumlseen tyoumlhoumln tai paumlivaumltoimintaan

Kaikille yhteisen yhteiskunnan kehittaumlminen on vammaispolitiikan keskeinen tavoite Wol-fensberger esitti kaumlsityksen kehitysvammaisista ihmisistauml tasa-arvoisina kansalaisina ja kehittyvi-nauml persoonina artikkelissaan The Origin and Na-ture of Our Institutional Models jo vuonna 1969 Haumln kuvasi kuinka vallalla olevat kaumlsitykset kehi-tysvammaisuudesta vaikuttivat naumlistauml palveluis-ta riippuvaisten ihmisten elaumlmaumlaumln Myoumls Bengt Nirje esitti samoihin aikoihin kuuluisan norma-lisaatioperiaatteensa Sen mukaan kehitysvam-maisten ihmisten tulisi voida elaumlauml tavallista elauml-maumlauml tavallisissa ympaumlristoumlissauml ja heille kuuluvat samat oikeudet kuin muillekin ihmisille Naumlmauml ajatukset poikkesivat tuolloin vallalla olleesta kaumlsityksestauml jonka mukaan kehitysvammaiset ihmiset naumlhtiin vajavaisina yksiloumlinauml naurunalai-sina sairaina hyvaumlntekevaumlisyyden kohteena ja ikuisesti lapsina ja taumlysin viattomina (Hintsala amp Rajaniemi 2012)

Elaumlmaumlnsuunnittelun kehittaumljauml John OrsquoBrien on todennut ettauml vammaiset henkiloumlt ovat jou-tuneet elaumlmaumlaumln pitkaumlaumln eristyksissauml yhteiskun-nasta ja heidaumln elaumlmaumlaumlnsauml on leimannut palve-lukeskeisyys Itsemaumlaumlraumlaumlmisen tukemisen tulisi laumlhteauml henkiloumln vahvuuksien ja voimavarojen ja kiinnostuksen kohteiden tunnistamisesta sekauml ihmiselle merkityksellisten ihmissuhteiden mah-

dollistamisesta Keskeistauml tyoumlntekijaumln tyoumlssauml on OrsquoBrienin mukaan se ettauml tyoumlntekijauml

bull havaitsee tukemansa henkiloumln lahjakkuu-

det ja kiinnostuksen kohteetbull luo mahdollisuuksiabull rakentaa yhteyksiauml ihmisten ja toimijoiden

vaumllillebull avustaa tarvittaessa jabull huomioi ja varmistaa henkiloumln turvallisuu-

den

LopuksiYksiloumlllisen tuen laatukriteerejauml hyoumldynnetaumlaumln taumlllauml hetkellauml laumlhinnauml asumisyksikoumlissauml kun to-teutetaan vuosittaisia laadun arviointeja ja et-sitaumlaumln tietoa yksikoumln toiminnan vahvuuksista ja parantamisalueista Neuvottelukunnan seuraa-vana haasteena on markkinoida laatukriteerejauml koska tilanne on nyt se ettauml kriteerejauml ei oikein vielauml tunneta kentaumlllauml ja ne pitaumlisi tehokkaam-min saada osaksi laatutyoumltauml n

Laumlhteet ja lisaumltietoaAshman Bev ym (2010) Person-Centred active support a hand-book Pavilion Publishing Brighton

Goffman Erving (1961) Asylums Essays on the Social Situation of Mental patients and Other Inmates Bantam Doubleday New York

Hintsala S amp Rajaniemi R (2012) Yksiloumlkeskeinen suunnittelu syntyi puolustamaan tavallista elaumlmaumlauml Katsaus historiaan Teok-sessa Aktiivinen tuki Naumlkymiauml tukea tarvitsevan henkiloumln osalli-suuteen Kehitysvammaisten Palvelusaumlaumltiouml Tampere

Mietola Reetta ym (2013) Kehitysvammaisten ihmisten asumi-sen tulevaisuus Kansainvaumllisiauml esimerkkejauml ja vertailu Suomeen Suomen ympaumlristouml 32013 Ympaumlristoumlministeriouml Helsinki

Nirje Bengt (1969) The normalization principle and its human management implications Teoksessa Kugel R amp Wolfensber-ger W Changing patterns in residential services of the men-tally retarded Presidentrsquos Committee on Mental Retardation Washington DC

OrsquoBrien Connie Lyle amp OacuteBrien John (2000) The Origins of Per-son-Centred Planning A Community of Practice Perspective

Sosiaali- ja terveysministeriouml (2012) Laitoksista yksiloumllliseen asumiseen Valtakunnallinen suunnitelma palvelujen kehittaumlmi-seksi laumlhiyhteisoumloumln Sosiaali- ja terveysministerioumln raportteja ja muistioita 20125 Helsinki

Wolfensberger Wolf 1969 The Origin and nature of our institu-tional models Teoksessa Kugel R amp Wolfensberger W Chan-ging patterns in residential services of the mentally retarded Washington DC Presidentrsquos Committee on Mental Retardation

Yksiloumlllisen tuen laatukriteerit Kehitysvamma-alan asumisen neuvottelukunta 2011

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 33: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 33

Kehitysvammaisten ihmisten palvelujen muutostyouml on pitkaumljaumlnnit-teistauml ja vaatii vuosikymmenien sitoutumisen Palvelutoiminnan keskuksen siirtaumlminen laitoksista koteihin ja muihin jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln ympaumlristoumlihin on muutoksen ydintauml

Markku Niemelauml toimitusjohtaja Eteva

Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin

nArtikkeli

Ihmisten auttamisessa ja tukemisessa esi-merkiksi vammaisten palveluissa olemme askel askeleelta siirtymaumlssauml jaumlrjestelmaumllaumlh-

toumlisistauml palvelumalleista ihmis- tai asiakaslaumlhtoumli-siin Asiakaslaumlhtoumlisyys korostaa kuluttajan roolia palvelujen markkinoilla ihmislaumlhtoumlinen perus- ja ihmisoikeuksia kansalaisuutta Kansalaisuus ja kuluttajuus eivaumlt vaumllttaumlmaumlttauml ole toisilleen vastakkaisia Osa taumltauml muutosta on asteittainen irtautuminen kehitysvammalaitosjaumlrjestelmaumls-tauml erityisesti asumisratkaisuna vuoteen 2020 mennessauml kuten Valtioneuvosto linjasi KEHAS-periaatepaumlaumltoumlksissaumlaumln (201215)

Haumlmeenlinnan Ronnin kylaumlssauml entisen Lam-min kunnan kirkonkylaumlstauml 6 km itaumlaumln Paumlaumljaumlrven rannalla sijaitsi aiemmin Paumlaumljaumlrven kuntoutus-keskus ja Kauppilan hoitokodit eli Ronnin kes-kuslaitos Sitauml yllaumlpiti Paumlaumljaumlrven kuntayhtymauml Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri Se on nykyi-sin osa Eteva kuntayhtymaumlauml Kuusikymmenlu-vun loppupuolella toimintansa aloittanut laitos lopetti kehitysvammapalvelujen tuottamisen kesaumlkuussa 2012 Laitos palveli etenkin Etelauml-Haumlmeen kuntien asukkaita Nyt laitoksen tiloille

valmistellaan aivan muuta kaumlyttoumlauml Laitos oli suurimmillaan 1980-luvun alussa kaumlsittaumlen sekauml Ronnin laitoksen ettauml Nastolan hoitokodin (300 + 100 hoitopaikkaa)

Uudistuksen alkuRonnin laitoksen lopun alku ajoittuu 1980-luvun alkupuolelle Sen sijaan ettauml henkilouml olisi otettu laitokseen alettiin haumlnelle etsiauml muita ratkaisuja yhdessauml kotikuntien kanssa Erilaisia asumispal-veluja ja tyouml- ja paumlivaumltoimintaa oli alettu kehittaumlauml silloisen kuntainliiton toimesta jo 1970-luvun lo-pulla Taumltauml suuntaa vahvistettiin Alkoi laitoksen hidas mutta sitkeauml pienentaumlminen

Ruotsiin ja Norjaan vuonna 1985 tehdyn opin-tomatkan rohkaisemana paumlaumltettiin silloisessa erityishuoltopiirissauml keskuslaitoksen pienempi osa Nastolan hoitokoti hajauttaa Paumlijaumlt-Haumlmeen eri kuntiin Hoitokodin tilalle rakennettiin 6 ryh-maumlkotiryvaumlstauml 1980- ja -90 lukujen taitteessa Muutoksen vaikutusta asukkaiden elaumlmaumlaumln on tutkinut Timo Saloviita (1992) Muutos oli on-nistunut Asukkaiden sosiaaliset yhteydet lisaumlaumln-tyivaumlt jokapaumlivaumlisen elaumlmaumln taidot kehittyivaumlt

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 34: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

34 Suuntaaja 22013

ja vaumlhitellen myoumls aiemmassa laitoselaumlmaumlssauml yleiset kaumlyttaumlytymisongelmat vaumlhenivaumlt

Yhdeksaumlnkymmentaumlluvun aikana erityishuol-topiirin kuntayhtymaumln avohuollon toiminnoista merkittaumlvauml osa siirrettiin kuntien jaumlrjestaumlmaumlksi toiminnaksi Samalla laitoksen toimintakonsep-tia kehitettiin erilaisiin erityisosaamista vaativiin tehtaumlviin kuten aistimonivammaisten palvelui-hin kehitysvammapsykiatrisiin palveluihin ja valmentavaan opetukseen Kantava teema oli kehitysvammahoitotyoumln osaamisen kehittaumlmi-nen

Kaksituhattaluvun alussa laitoksessa oli noin 150 paikkaa joista noin 120 oli pitkaumlaikaisen asu-misen kaumlytoumlssauml Vuosina 2004ndash2006 valmistel-tiin saadun kokemuksen pohjalta kuntayhtymaumll-le palvelustrategia yhteistyoumlssauml kuntien kanssa Palvelustrategiaa valmisteltiin laajapohjaisesti ja siihen osallistui tyoumlntekijoumlitauml esimiehiauml ja luottamushenkiloumlitauml Valmistelun alkuvaiheessa taumlrkeintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumlntekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muuallakin kuin tur-valliseksi koetussa laitoksessa

Strategia osoitti ne toiminnot joissa tarvi-taan erikoistunutta osaamista jatkossakin Ne olivat mm mainitut kehitysvammapsykiatri-set ja aistimonivammaisten palvelut Samalla strategiatyoumlssauml kaumlvi selvaumlksi ettei perinteistauml keskuslaitosta enaumlauml tarvita koska em palvelut tuli saattaa laumlhemmaumlksi niitauml tarvitsevia Tiloille yritettiin miettiauml uutta kaumlyttoumlauml kuten leiritoimin-taa Osoittautui kuitenkin ettei vaihtoehtoisille palveluille olisi kuntien taholta riittaumlvaumlauml kaumlyttoumlauml Suunta oli pois laitoksesta kohti palvelujen uu-distamista mutta polku strategiakirjauksesta toimeenpanoon vaatii kuitenkin tyoumltauml ja otollisia edellytyksiauml

Uudet asunnot ja palvelut useiden eri toimijoiden voiminPeruspalveluministeri Liisa Hyssaumllauml kaumlynnisti vuonna 2006 selvitystyoumln kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen edistaumlmiseksi Sen pohjal-ta kaumlytiin keskustelua Vuonna 2005 aloitettiin Aran tukijaumlrjestelmauml erityisryhmien asumishank-keisiin Paras-lain pohjalta muodostettiin Eteva kuntayhtymauml joka aloitti vuonna 2009 Eteva on Uudenmaan ja Etelauml-Haumlmeen erityishuoltopiiri johon kuuluu 47 kuntaa Osassa kuntia kaumlynnis-

tettiin omia kehitysvammapalvelujen palvelu-hankkeita Kaikki naumlmauml tekijaumlt yhdessauml tuottivat sen pohjan josta oli hyvauml ponnistaa eteenpaumlin

Erittaumlin merkittaumlvauml tekijauml oli myoumls se ettauml Nastolan hoitokodin lopetuksen johtaneiden henkiloumliden osaaminen oli edelleen kaumlytettaumlvis-sauml Kokemuksen silmin muutoshanke oli hallit-tavan kokoinen Taumlmauml ehkauml tuuditti olettamaan ettei kahdessakymmenessauml vuodessa olisi ta-pahtunut kovinkaan paljon ja ettauml Ronnin hajau-tus olisi kaikilta osin toteutettavissa jo opituilla keinoilla Taumlstauml syystauml muutoksen suunnittelu ja sen dokumentointi ei ollut riittaumlvaumln yksityis-kohtaista Vaikka tosielaumlmauml kampittaa kaikki hy-vaumltkin suunnitelmat jossakin vaiheessa tarkka suunnittelu auttaa ainakin tunnistamaan missauml vaiheessa naumlin kaumlvi Sen jaumllkeen on helpompi tarkentaa ja tarkistaa suuntaa ja tekemisiauml

Kaumlytaumlnnoumlssauml laitoksen lopetus alkoi vuoden 2009 alkuun mennessauml Prosessi oli hyvin moni-ulotteinen ja - tasoinen Osa muutoksesta toteu-tui kuntien omilla ratkaisuilla Esimerkiksi Lah-den ja Haumlmeenlinnan kaupungit perustivat omat asumispalveluyksikkoumlnsauml joihin muutti Ronnin asukkaita henkiloumlstoumlineen Forssan kaupunki teki yhteistyoumltauml Kehitysvammaisten palvelusaumlauml-tioumln kanssa joka perusti paikkakunnalle uuden yksikoumln Eteva yhtioumlineen rakennutti kuusi asu-misyksikkoumlauml Lopelle Hattulaan Haumlmeenlinnaan Janakkalaan Nastolaan ja Orimattilaan Yhteis-

Valmistelun alkuvaiheessa taumlr-keintauml oli aikaan saada rohkeus ja luottamus siihen ettauml tyoumln-tekijaumlt osaavat auttaa ja tukea asukkaita hyvaumlaumln elaumlmaumlaumln muu-allakin kuin turvalliseksi koetus-sa laitoksessa

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 35: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 35

tyoumlssauml Avain-saumlaumltioumln kanssa lisaumlttiin asuntoja Lahteen ja Heinolaan jo olemassa olevien yksi-koumliden yhteyteen Haumlmeenlinnaan perustettiin yhdessauml kaupungin kanssa Virvelinranta johon laitoksesta sijoittui kehitysvammapsykiatrinen Tukikeskus Kaupungille hankittiin samalla tilat paumlivaumltoimintakeskusta varten Myoumls Lahteen perustettiin Tukikeskus jonka tilojen hankinnas-ta vastasi Lahden talot Oy kaupungin kiinteis-toumlyhtiouml Kunnat osoittivat yksittaumlisille henkiloumlille asuinpaikkoja myoumls perhehoitokodeista ja yksi-tyisien palvelujen tuottajien asumisyksikoumlistauml

Uudet asumisyksikoumlt ovat suurelta osin ryh-maumlkoteja mutta eivaumlt pelkaumlstaumlaumln Ryhmaumlkodeis-takin on erilaisia variaatioita Parin ryhmaumlkodin pihapiiriauml saattaa rajata muutaman asunnon ri-vitalo Osassa ryhmaumlkoteja on neljaumln henkiloumln yksioumlt ja keskellauml yhteinen tila Osassa on eril-lisasuntoja Kaikki asunnot erilliset ja ryhmauml-kotien ovat suunnitteluajankohdan laatukritee-rien mukaisia Osa sijaitsee aivan kaupunkien keskustan tuntumassa (Haumlmeenlinna) osa oma-koti- ja rivitaloalueilla (esim Lahti ja Loppi) ja kaksi yksikkoumlauml maaseudulla (Orimattila ja Nasto-la) Tontteja ei voi ottaa rdquokaupan hyllyltaumlrdquo joten laumlheskaumlaumln aina ei voi saada tai loumlytaumlauml kaikkein ihanteellisinta tonttia Harvalla kunnalla on niin mittavaa tonttireserviauml ettauml siitauml voisi vain kaumlydauml valitsemassa Laumlhes kaikki hankkeet toteutettiin omina erillisinauml pientalohankkeina ei esimer-kiksi tavallisiin asuinkerrostaloihin Lahden kau-pungin yksi hanke toteutettiin osana vanhusten asuintalohanketta

Muuttoihin valmistautuminenLaitoksesta irtautumiseen alettiin valmistautua jo 2004 jolloin henkiloumlstoumlauml alettiin kouluttaa yksiloumlkeskeisen palvelusuunnittelun (YKSin PCPn) kaumlyttoumloumln Suunnittelussa kaumlytettaumlvien eri vaumllineiden avulla saatiin esiin mikauml on asukkaalle itselleen taumlrkeaumlauml ja mistauml haumln unelmoi sekauml mikauml elaumlmaumlssauml on hyvin ja mikauml ei Selvitettiin myoumls millaista tukea haumln haluaa ja tarvitsee Keskeistauml kuitenkin oli yksiloumln itsemaumlaumlraumlaumlminen ja osalli-suuden tukeminen Haasteena oli ja on miten saada esiin asukkaan omat ajatukset ja toiveet silloin kun sanoja ei ole

Laitoksesta muuttoa tuettiin muuttovalmen-nuksin ja omaisinformaatioin Valmennuksen toteutustavat vaihtelivat ryhmien ja muuttokoh-

teiden mukaan Jo ennen muuttoa muutettiin laitoksen sisaumlllauml uusiin ryhmiin jotka tulisivat yhdessauml muuttamaan uuteen paikkaan Myoumls aivan yksiloumlllisiauml valmennuksia ja jaumlrjestelyjauml tehtiin Omaisinformaatiota annettiin useim-missa vasiten jaumlrjestetyissauml tilaisuuksissa mutta myoumls muissa tapaamisissa Silti osa omaisista ei kokenut sitauml riittaumlvaumlksi etenkin kun yksiloumlkoh-taista palvelusuunnittelua ja paumlaumltoumlksentekoa ei aina pystytty riittaumlvaumln ajoissa toteuttamaan ja kytkemaumlaumln muuhun informaatioon Saattoi olla niinkin ettei muutoksen uskottu ihan oikeasti toteutuvan

Jos muutto laitoksesta on merkittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkilouml-kunnalle Osalla oli jo 40 vuoden tyoumlkokemus rdquoRonnin maumlellaumlrdquo Vaikka yhauml suurempi joukko laitoksen henkiloumlkunnasta kaumlvi tyoumlssauml Lammia kauempaa merkitsi toiminnan hajautus osalle pidentyviauml tyoumlmatkoja Kaikki eivaumlt olleet oikein tyytyvaumlisiauml eivaumltkauml innostuneita muutoksesta Osa ei sen toteutumiseen edes uskonut koska muutospuheen ja -koulutuksen alkamisesta vuo-desta 2004 todellisten muutosten alkamiseen vuonna 2009 oli melko pitkauml aika Ronnin laitok-sessa oli vahva asiantuntijaresurssi laumlaumlkaumlreitauml psykologeja eri terapeutteja Osa heistauml siirtyi perustettuihin kolmeen Tukikeskukseen osa Etevan asiantuntijapalveluihin Laumlaumlkaumlripalvelut siirtyivaumlt terveydenhuollon kautta toteuttaviksi

Kulttuurisesti muutos laitoksesta uuteen ym-paumlristoumloumln on ollut arvattua suurempi Tutkimus- hoito- ja konsultointimallit joita laitososastoilla kaumlytettiin eivaumlt toimineetkaan niiden ulkopuo-

Jos muutto laitoksesta on mer-kittaumlvauml ja iso muutos asukkaille on se sitauml myoumls henkiloumlkunnalle

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 36: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

36 Suuntaaja 22013

lella Niinpauml on opiskeltu uusia toimintatapoja liikkumista ja arkeen liittymistauml Laitoksessa oli myoumls erilaisia tukitoimintoja kuten ravintokes-kus apteekki laboratorio varasto pesula laito-shuolto ja tekninen huolto joita ei sellaisinaan uusissa yhteyksissauml tarvita Naumliden lopetus tai muutokset olivat haasteensa joissa oli loumlydet-taumlvauml erilaisia ratkaisuja Esimerkiksi ravintokes-kuksen henkiloumlkunnasta osa siirtyi toimintojen siirron myoumltauml kuntien ja niiden yhtioumliden pal-velukseen Laitoksen toiminnan loppuminen johti myoumls siihen ettauml osa tyoumlntekijoumlistauml siirtyi omasta aloitteestaan toisten tyoumlnantajien pal-velukseen Oli ilmeistauml ettei muutos sopinut kaikille koska muutto merkitsi myoumls huomatta-vaa toiminnallista muutosta Ruoka ei tullutkaan enaumlauml valmiina keskuskeittioumlstauml Pyykinpesu ja siivous oli jaumlrjestettaumlvauml uudella tavalla entisten laitosrutiinien sijaan Asukkaiden oli myoumls otet-tava itse vastuuta Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten kodissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml Asukkaan annetaan paumlaumlttaumlauml omista asioistaan ja ollaan tarvittaessa tukena ja apuna Laitoselauml-maumlssauml rdquokaumlsikirjoitus ja ohjausrdquo ovat henkiloumlkun-nan omaisuutta sen ulkopuolella ensisijassa asukkaan omaa ja vaumlhintaumlaumln asukkaan ja henki-loumlkunnan yhteistauml

Onnistumisen arviointiaOn keskusteltu ettauml oliko se laitos pakko lopet-taa ihan kokonaan Eikouml olisi ollut mahdollista

tai jaumlrkevaumlauml jaumlttaumlauml joku osa toimimaan vaikka se rdquovarsinaisen laitoshoidon osardquo Ronnin ta-pauksessa on aihetta tarkastella konkreettis-ta tilannetta ei kuvitteellisia mahdollisuuksia Edellauml kerrottu palvelustrategiatyouml kuntalau-suntoineen toi jo vuosia ennen laitoksen to-siasiallista lopetusta esiin sen ettei suuri osa kunnista ollut todennaumlkoumlisesti sitoutunut laajan tai supistetunkaan laitoksen yllaumlpitoon Jos pie-nennettyauml laitosta olisi kuitenkin yritetty yllaumlpi-taumlauml olisi toumlrmaumltty yhtaumlaumlltauml suhteettoman suu-riin kiinteistouml- ja tukipalvelukustannuksiin sekauml yli neljaumlkymmentaumlvuotiaiden laitosrakennusten ja infrastruktuurin kymmenien miljoonien eu-rojen korjausinvestointipaineisiin Niille ei ollut tiedossa rahoittajaa Monet muutkaan tekijaumlt ei-vaumlt tukeneet toiminnan jatkamista laitosalueel-la Bussiliikenne oli loppunut ja tyoumlntekijoumliden saanti oli aiempaa vaikeampaa Naumlmauml tavalliset taloudelliset ja tekniset asiat olisivat jo yksinaumlaumln-kin johtaneet jatkamisen mahdollisuuksien poh-dintaan Muuttuneet arvot ja ajatukset olivat lisaumlperusteita

Muutos on kokonaisuutena tarkastellen on-nistunut yllaumlttaumlvaumln hyvin On tullut palautetta hyvaumlstauml arjesta Yksittaumlisillauml vammaisilla henki-loumlillauml on ollut uusissa asuinpaikoissa vaikeuksia mutta niitauml oli jo laitoksessakin Vielauml ei ole tehty systemaattista arviota tai tutkimusta onnistumi-sesta Vielauml ei ole sen aika koska ottaa vuosia oppia uusiin ympaumlristoumlihin ja muuttaa mahdol-lisuudet hyvinvoinniksi Muutamat omaiset oli-vat alkuvaiheessa pettyneitauml tai tyytymaumlttoumlmiauml muutokseen varsinkin jos aloittaneen asumis-palveluyksikoumln toiminnassa oli epaumlvarmuutta tai puutteita Tukikeskukset ovat vaumlhitellen kehit-taumlneet kriisihoidon tutkimuksen ja kuntoutuk-sen palveluja etenkin kehitysvammapsykiatrisiin tarpeisiin yhteistyoumlssauml terveydenhuollon kans-sa Ronnin rdquosairaalardquo lapsineen muutti Lahteen omakotitaloon Heillauml on osaavan laumlhihenkiloumls-toumln ohella saumlaumlnnoumlllinen kotilaumlaumlkaumlri konsultoiva sairaanhoitaja ja nopea helppo yhteys keskus-sairaalaan sekauml kotiin tuleva muu asiantuntijatu-ki Malli on toiminut hyvin Nykyisin yksikkouml on osa Lahden kaupungin palveluja

Henkiloumlstoumlauml ammatti-identiteettiauml ja hyvin-vointia koskeva tutkimus on paraikaa kaumlynnissauml Se antaa viitteitauml ettauml taumlllainen muutos on hen-kiloumlstoumln kannalta helpompi jos ammatti-identi-

Henkiloumlkunnan piti muistaa ettauml nyt tyoumlskennellaumlaumln ihmisten ko-dissa jossa kunnioitetaan haumlnen yksiloumlllistauml tapaansa elaumlauml

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 37: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 37

teetti on vahva Tutkitaan myoumls organisaation muutosta Vielauml kesken olevasta tutkimuksesta vastaavat Kehitysvammaliiton tutkijat Antti Teit-tinen ja Hannu Vesala

Muutoksen talous kiinnostaa Sen tarkempi analyysi odottaa tilastojen valmistumista Sosi-aali- ja terveystalouden naumlkoumlkulmasta merkityk-sellistauml on mm paumlaumlllekkaumlispalvelujen loppumi-nen Eteva kuntayhtymaumllle muutosvuodet ovat olleet taloudellisesti melko raskaita alijaumlaumlmaumli-siauml koska vuosina 2009 - 2012 tuli yhtauml aikaa kustannuksia sekauml alas ajettavasta laitoksesta ettauml uudesta kaumlynnistyvaumlstauml toiminnasta Taumlstauml syystauml aktiivinen lopetusvaihe ei voi olla kovin pitkauml Uusien asumispalveluyksikoumliden inves-tointeihin saatiin Aran avustuksia joita ilman tuskin olisi onnistuttukaan

Artikkelin naumlkoumlkulmista ja kokemustiedoista paumlaumlosa perustuu muutoksen avainhenkiloumln sil-loisen palvelujohtajan Leena Lindstroumlmin teke-maumlaumln julkaisemattomaan kaumlsikirjoitukseen jo-

hon haumln kokosi muutoksen keskeisiauml havaintoja ja arvioita Se on ollut Etevan sisaumlisen arvioinnin apuna

Etelaumlisessauml Haumlmeessauml on nyt hyvaumlt edelly-tykset ottaa kehitysvammaiset ihmiset osaksi yhteisoumljauml samojen palvelukanavien kaumlyttaumljiksi kuin muutkin Asuinpaikat ovat jo muiden kes-kuudessa n

Laumlhteet ja lisaumltietoa Markku Niemelauml ja Krista Brandt (toim) (2008) Kehitysvammais-ten yksiloumlllinen asuminen Pitkaumlaikaisesta laitosasumisesta kohti yksiloumlllisempiauml asumisratkaisuja Sosiaali- ja terveysministerioumln selvityksiauml 200773

Lindstroumlm Leena (2011) Kauppilasta kotiin vaumlliraportti Lahti 2972011 Julkaisematon kaumlsikirjoitus Eteva kuntayhtymauml

Saloviita T (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehitys-vammaisten laitoshuollon purkamisesta (Teoriasta kaumlytaumlntoumloumln 2) Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Valtioneuvoston periaatepaumlaumltoumls kehitysvammaisten yksiloumlllisen asumisen ja palvelujen turvaamisesta 8112012 Sosiaali- ja ter-veysministerioumln julkaisuja 201215

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 38: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

38 Suuntaaja 22013

Ydinvoiman vastainen kansalaisliikehdintauml laajeni 1980-luvulla Kalifornian esikau-punkialueiden protesteiksi estaumlmaumlaumln kai-

kenlaista rakentamista ostoskeskuksen kehittauml-mistauml koulun sijoitusta taidepuistoa jopa asuk-kaiden kipeaumlsti tarvitsemaa rautatietauml Vastus-tuksen kohdetta sinaumlnsauml pidettiin tarpeellisena mutta sitauml ei haluttu liian laumlhelle Rakentamisen vastustus loi uudissanoja NIMBY Not In My Back Yard (ei minun takapihalleni) LULU Locally Un-wanted Land Use (paikallisesti ei-haluttu maan-kaumlyttouml) ja BANANA Build Absolutely Nothing Anywhere Near Anybody (aumllkaumlauml rakentako yh-taumlaumln mitaumlaumln kenenkaumlaumln laumlhelle) Tavallisimmin vastustuksen kohteena on tekninen infrastruk-tuuri kuten ongelmajaumltelaitos kaatopaikka tai moottoritie mutta yhauml useammin myoumls jokin sosiaalitoimen laitos pakolaisten vastaanotto-keskus alkoholistihuoltola nuorisokoti tai kehi-tysvammaisten asumisyksikkouml

Samankaltaista rakennushankkeiden vas-tustusta on raportoitu Suomessa Helsingissauml on vastustettu muun muassa vanhusten pal-velutalon laajennusta asunnottomien miesten asuntolaa huumenuorten neulanvaihtopis-tettauml lapsiperheiden ekokylaumlauml ja Taivallahden kylpylaumlhotellia Valittajien mielestauml ekokylaumln puuverhoillut keltaiset talot sopisivat Pohjan-maalle eivaumlt Helsinkiin Rajasaareen suunniteltu

kylpylaumlhotelli sai vastalauseiden myrskyn Siitauml jaumltettiin 879 muistutusta ja kirjelmaumlauml sekauml 1657 asukkaan allekirjoittama adressi Alueen toivot-tiin saumlilyvaumln virkistyskaumlytoumlssauml Kyseinen rdquovirkis-tysaluerdquo oli laumlhinnauml hoitamatonta sorakenttaumlauml varikkoa ja veneensaumlilytysaluetta romukasoi-neen Vastustuskampanjat levisivaumlt ympaumlri Suo-mea Rantasalmella vastustettiin paumlihdehuollon rivitaloa Viitasaarella uimahallin parkkipaikkoja Jyvaumlskylaumlssauml asuinaluetta luonnontilaiseen Hau-kanniemeen joka vastustajien mielestauml oli saumlily-tettaumlvauml sen kanta-asukkaille linnuille perhosille ja oraville

Kehitysvammaisten asuntohankkeisiin kohdistunut vastustusKehitysvammahuollon laitosten purku ja asuk-kaiden siirtyminen laumlhiyhteisoumlihin 1980-luvulla alkoi tuottaa konflikteja naapureiden ja yhteisouml-jen kanssa Yhteisoumljen suhtautumisesta kehitys-vammaisten asumisyksikkoumlihin on tehty lukuisia tutkimuksia muun muassa Englannissa Israelis-sa ja Kanadassa Naumlitauml ovat raportoineet Timo Saloviita (1989 1992I) ja Susanna Nouko-Juvo-nen (1995) Hankkeissa 30ndash50 ssa oli vastus-tettu rakentamista ja jopa neljaumlnnes niistauml oli jaumltetty perustamatta yhteisoumlvastarinnan takia

Jo vuonna 1988 todettiin sosiaalihallituksen julkaisussa rdquoHajauttamalla huomiseenrdquo ettauml

Ei kenenkaumlaumln laumlhelleRiitta Kuparinen VTT

Nimby-ilmioumlllauml tarkoitetaan vastustusta jolla asukkaat ja yhteisoumlt pyrkivaumlt estaumlmaumlaumln alueensa rakentamista tai muuta maankaumlyttoumlauml Vastustus voi kohdistua myoumls laumlhitaloon muuttavia kehitysvammai-sia vastaan Viime kaumldessauml kenenkaumlaumln naapuriin ei saisi rakentaa yhtaumlaumln mitaumlaumln

nArtikkeli

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 39: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 39

yritettaumlessauml sijoittaa pientaumlkin sosiaalialan asu-misyksikkoumlauml valmiiseen yhdyskuntaan se kohta-si jyrkkaumlauml vastustusta Kymen erityishuoltopiirin yrittaumlessauml perustaa vammaisten hoitokotia lauml-hinaapurit vastustivat hanketta kiivaasti Hoito-kotia sinaumlnsauml kyllauml kannatettiin mutta muualle Naapurit onnistuivat estaumlmaumlaumln asumisyksikoumln perustamisen suunnitellulle alueelle (Nevalai-nen 1989) Saumlkylaumln kunnassa omakotialueen naapurusto keraumlsi allekirjoituksia valituskir-jelmaumlaumln jossa asukkaat sanoivat ostaneensa tontin omakotialueelta eikauml asuntola-alueelta Laumlhes kaikki perheet vakuuttivat ettei heillauml ole mitaumlaumln kehitysvammaisia vastaan mutta he pitauml-vaumlt tonttia sopimattomana Sanottiin palvelujen olevan kaukana olisi parempi rakentaa palvelu-jen laumlhelle (Vaumllikangas 1992) Paumlijaumlt-Haumlmeessauml rakennettiin kaikkiaan kuusi kolmen omakotita-lon rypaumlstauml joihin jokaiseen tuli asunto viidelle kehitysvammaiselle Kolmannes asunnoista oli kohdannut vastustusta Naapurit ottivat myoumls sosiaalista etaumlisyyttauml siten ettauml tyoumlntekijoumlitauml ja asukkaita ei tervehditty eikauml heitauml oltu huo-maavinaan (Saloviita 1992) Myoumls Halikossa ja Pernioumlssauml asukkaat torjuivat uudet tulokkaat emotionaalisella tasolla (Nouko-Juvonen 1995)

Useimmiten vastarinta on yhteydessauml elauml-maumlnlaadun menetyksestauml koettuun uhkaan Vastustuksen syitauml on luokiteltu neljaumlaumln ryh-maumlaumln 1) turvallisuusongelmiin jotka liittyivaumlt pelkoon kehitysvammaisten vaumlkivaltaisuudesta 2) haumlirioumlongelmiin joita kehitysvammaisten ar-veltiin aiheuttavan alueella 3) talousongelmiin

huoleen oman asunnon arvon alenemisesta ja 4) epaumlilyyn siitauml pystyykouml asumisyksikkouml tarjo-amaan kehitysvammaisille riittaumlvaumln hyvaumln hoi-don

Nimbyjen korkeakouluTein oman vaumlitoumlstutkimukseni Helsingin Mar-janiemessauml jonne kaupunki oli osoittanut kak-si tonttia kehitysvammaisten asumisyksikoumlille Marjaniemessauml oli aktiivinen asukasyhdistys joka ryhtyi organisoimaan massiivista vastarin-taa Luottamus asukasyhdistykseen ja sen merki-tykseen asukkaiden etujen ajajana sai asukkaat liittymaumlaumln laajamittaisesti vastustusrintamaan Luottamus oli osoitettu adressilla ja annettu samalla valtuudet asian hoitamiseen Osaajia asukasyhdistyksessauml riitti ja henkiloumlitauml jotka an-toivat aikaansa ja osaamistaan valitusten teke-miseen Niin huolella oli kaumlaumlnnetty joka ikinen kivi ja kaivettu esiin kaikki mahdolliset valitus-perusteet ettauml mediassa alettiin nimittaumlauml Mar-janiemeauml rdquonimbyjen korkeakouluksirdquo

Selvitin vastustusta paitsi valitusasiakirjoista ja lehtien yleisoumlosastokirjoituksista myoumls kul-kemalla ovelta ovelle laumlpi koko Marjaniemen haastatellen 522 asukasta Kantaa otettiin kau-punkikuvallisista alueen imagollisista ja luon-nonsuojelullisista naumlkoumlkohdista Mukana ovat asukkaille aiheutuvat haitat ja haumlirioumltekijaumlt moitteet menettelytavoista ja kaupungin vaumllin-pitaumlmaumlttoumlmyydestauml Marjaniemen asukkaiden omia toiveita kohtaan Hanke teilattiin epaumljaumlr-kevaumlksi liian pieneksi ja liian kaukana palveluista olevaksi Sen sanottiin tulevan sekauml kaupungille veronmaksajille kuin toiminnan jaumlrjestaumljaumllle liian kalliiksi

raquo Kenellauml on varaa investoida uusrakentami-seen kun rahat tiukassa ja kun heillauml on jo hoitopaikka Porvoossa Siellauml on hyvaumlauml tilaa maalaisidylliauml jos huhut pitaumlvaumlt paikkaansa Eikouml siellauml maalla olisi terveellisempaumlauml Mik-si tuodaan ihmiset luonnonhelmasta taumlnne saasteeseen mikseivaumlt pysy siellauml

Toisten mielestauml olisi parempi mennauml palve-lujen laumlhelle keskusta-alueelle toisten mielestauml olisi viisaampaa hankkia isompi tontti tai mie-luummin valmis iso talo kauempaa Keskittaumlmi-

Useimmiten vastarinta on yhte-ydessauml elaumlmaumlnlaadun menetyk-sestauml koettuun uhkaan

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 40: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

40 Suuntaaja 22013

sen sanottiin olevan henkiloumlkunnalle helpompaa ja asukkaitten kuljetusten kannalta mukavam-paa

raquo Hulluinta ettauml kahteen paikkaan Ei ole lop-puun saakka valmisteltu asia Sinaumlnsauml en ole heidaumln tuloaan vastaan ajattelen vain ettauml epaumlkaumlytaumlnnoumlllistauml Vaumlhemmaumln mahtuu tauml-haumln isommalle tontille mahtuisivat kaikki Kaupungilla on kyllauml muita parempia paikkoja esimerkiksi vapautuvassa Nikkilaumln sairaalassa sinne mahtuisivat kaikki

Asumisyksikkoumljen ajateltiin heikentaumlvaumln alu-een imagoa vaikuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa Sanot-tiin ettauml alueella pitaumlauml olla ominaisuuksia joista asukkaat voivat olla ylpeitauml ja jotka ulkopuolisis-sa heraumlttaumlvaumlt arvostusta Marjaniemeauml pidettiin kulttuurihistoriallisesti ja maisemallisesti arvok-kaana alueena puutarhakaupunkina jossa on rdquovehreauml luonto ja harvinainen elaumlimistoumlrdquo Vali-tessaan asuinpaikkaansa ihmiset samaistuvat ympaumlristoumloumln ja rakentavat samalla omaa identi-teettiaumlaumln Talot ja asukkaat olivat sopusoinnussa alueen imagon kanssa vaumlhaumln elitistisesti ja va-rakkuutta osoittaen Taumlmaumln idyllin pelaumlttiin nyt saumlrkyvaumln

raquo Taumlmauml vahingoittaa alueen imagoa Marjanie-men idylli murskautuu unelmien asuntoalue

ihana kehto muuttuu lintukoto haumlviaumlauml Oma rauha menee

Kehitysvammaisten asumisyksikkoumljen myoumltauml Marjaniemen statuksen arvoalueena pelaumlttiin romahtavan Koumlyhaumlt vammaiset ja muut syrjaumly-tyneet heikentaumlvaumlt alueen arvostusta Asuntolat vahingoittavat imagoa Ollakseen Marjaniemi on maumlaumlriteltaumlvauml mikauml sille on taumlrkeaumlauml ja torjua se mikauml ei sinne kuulu Asuntola kuului margi-naaliin ei Marjaniemeen

Asumisyksikoumlstauml ounasteltiin lieveilmioumli-neen seuraavan monenlaista haumlirioumltauml ja uhkaa alueen turvallisuudelle Asukkaiden arveltiin rdquolampsivan naapureiden puutarhakeinuunrdquo tai pelottelevan ohi kulkevia koululapsia Ajateltiin myoumls ettauml vammaiset vetaumlvaumlt alueelle muita ei-toivottuja ryhmiauml kuten laumlaumlkkeitauml hamuavia huumenuoria Lisaumlksi sanottiin rauhallisen oma-kotialueen liikenteen lisaumlaumlntyvaumln ja aiheuttavan melua ja muita ongelmia

Nimby-ilmioumloumln kannattaa varautuaNimby-ilmiouml on tullut jaumlaumldaumlkseen Maankaumlyt-toumlpaumlaumltoumlkset ovat aina kiistanalaisia sillauml niihin liittyy ristiriitaisia intressejauml Niitauml koskevat vas-takkainasettelut ovat yhteiskunnalle luonteen-omaisia On luonnollista ettauml yhteisoumlt puolus-tavat omia naumlkoumlkantojaan Konfliktien esiintulo on otettava huomioon suunnitteluprosessissa

Arvot ohjaavat ihmisen suhtautumista asi-oihin ja toisiin ihmisiin Saman kulttuurijaumlrjes-telmaumln ihmiset jakavat arvoja uskomuksia ja maailmankatsomuksia jotka ovat syntyneet yh-teisissauml keskusteluissa ja yhteisessauml toiminnassa Yleisesti tunnustetut perusarvot rdquoheikkoja tulee auttaardquo samoin kuin oikeudenmukaisuus ja ta-sa-arvoisuus ovat sisaumlaumlnkirjoitettuina inhimilli-syyteen mutta vastustus kumpuaa useimmiten tunnereaktiosta joka tyoumlntaumlauml arvot syrjaumlaumln

Yhteisoumljen vastustushankkeissa on aina mu-kana henkiloumlitauml joilla itsellaumlaumln ei ole mielipi-teitauml vastustuksen kohteesta mutta he ottavat kantaa sen mukaan kuinka avointa ja rehellistauml hankkeen suunnittelu on Marjaniemelaumlisten vastustusadressiin saatiin runsaasti sellaisten henkiloumliden nimiauml jotka halusivat vastustaa kaupungin menettelytapaa salailua ja tiedotta-misen puutetta vaikka heille asia sinaumlnsauml ei ollut merkityksellinen

Asumisyksikkoumljen ajateltiin hei-kentaumlvaumln alueen imagoa vai-kuttavan alueen vetovoimaan ja vaumlhentaumlvaumln samalla asuntojen arvoa

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 41: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 41

Toisaalta tiedetaumlaumln ettauml asenteisiin voidaan vaikuttaa Tiedon vaumllittaumlminen on yhteiskunnal-lisesti hyvaumlksytty selkeaumlksi asenteiden muutta-miskeinoksi Taumlstauml esimerkkinauml voidaan pitaumlauml Suomen Gallupin 1980-luvun lopulla tekemaumlauml laajaa haastattelututkimusta (Minkkinen 1988) jossa selvitettiin ihmisten suhtautumista kehi-tysvammaisiin Kahden haastattelukerran vaumllillauml oli naumlhtaumlvissauml myoumlnteisyyden lisaumlaumlntymistauml jo-ka selitettiin sillauml ettauml tiedotusvaumllineissauml tuotiin laajasti esille kehitysvammaisten ihmisten oike-utta integroituun asumiseen

Yksi merkittaumlvauml vastarinnan tekijauml on todet-tu Englantilaisessa tutkimuksessa Sen mukaan kehitysvammaisten kohtaaminen heraumlttaumlauml ihmi-sissauml niin vaikeita tunteita ettauml luonteva tutustu-minen ei onnistu ilman asumisyksikoumln henkiloumls-toumln aloitteisuutta Kehitysvammaisten ihmisten tuleminen alueelle aiheuttaa paljon epaumlmaumlauml-raumlisiauml pelkoja Ei tiedetauml mitauml se merkitsee ja mitauml siihen liittyy Koko asia koetaan vieraana ja ahdistavana Taumlllaiset pelot ovat hyvinvoinnin kannalta hyvin merkittaumlviauml sillauml elaumlmaumln turvalli-suus on ihmisen perustarve Myoumls minauml totesin Marjaniemen haastattelukierroksellani ettauml ke-hitysvammaiset koettiin outoina pelottavina ja arvaamattomina Taumlmauml tulisi tiedostaa ja siihen tarttua

Taumlhaumln outouteen ja kehitysvammaisten teke-miseen tutuksi tarttui Helsingin kaupunginteat-teri tekemaumlllauml kehitysvammaisten naumlyttelijoumliden esittaumlmaumln naumlytelmaumln Vieraat rdquoOuto heimo kes-kuudessammerdquo Sitauml esiteltiin myoumls televisio-yleisoumllle Television kautta kehitysvammaisiin on saanut tutustua myoumls silloin kun Sanna Seppo-nen ilmestyi 11 miljoonan katsojan Salattuihin elaumlmiin ja kun haumln kavereineen on tullut kotei-himme huippusuositussa sarjassa rdquoToisenlaiset frenditrdquo Samaa tutuksi ja kavereiksi tekemistauml auttamassa ovat myoumls rdquoPertti Kurikan nimipaumli-vaumltrdquo ja rdquoKovasikajutturdquo

Ennakkoluulot vaumlhenevaumlt kun kontaktit ryh-mien vaumllillauml lisaumlaumlntyvaumlt ja tulevat henkiloumlkohtai-simmiksi Olisi hyvauml jos asumisyksikoumllle voitaisiin loumlytaumlauml sellainen rooli ettauml se naumlhtaumlisiin voima-varana ja osana yhteisoumln toimintaa Esimerkiksi Marjaniemessauml ympaumlrivuorokautisesti valvovan henkiloumlkunnan laumlsnaumlolo koettiin naapuristossa turvatekijaumlksi ja asumisyksikkouml tarjosi myoumls tilo-

ja paikalliseen taidenaumlyttelyyn ja muihin yhtei-siin tapahtumiin

Vastarinnan kaumlaumlntyminen tueksiAsenteet muuttuvat myoumlnteisemmiksi erityisesti silloin kun yksilouml huomaa asenteidensa olevan ristiriidassa arvojensa kanssa Naumlin tapahtui Marjaniemessauml Joku siellauml heraumlsi ajattelemaan ja sanomaan rdquotaumlmauml ei ole oikeinrdquo

raquo Sosiaalinen omatuntoni heraumlsi kyselemaumlaumln Eivaumltkouml juhlapuheissa toistetut arvot tasa-arvo suvaitsevaisuus ja heikkojen suojelu koske meitauml marjaniemelaumlisiauml Eikouml pieneen maailmaamme mahdu muutamaa kymmentauml kehitysvammaista

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suh-tautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa Al-kuvastarinta voi olla voimakastakin ja kuitenkin kaumlaumlntyauml jopa tuen antamiseksi Parhaiksi kei-noiksi tuen saamiseen on koettu naapureiden yksiloumlllinen informoiminen ennen muuttoa ja avointen ovien paumlivaumln jaumlrjestaumlminen muuton jaumllkeen

Marjaniemen asukkaiden haastattelulla py-rin saamaan tietoa kuinka paljon valituskirjel-mien takana on ihmisiauml jotka kokevat kehitys-vammaisten muuton alueelle ongelmaksi Pyrin myoumls ymmaumlrtaumlmaumlaumln vastustajien kannanottoja Totesin ettauml vastarinta ei ollutkaan niin yhte-naumlistauml kuin aumlaumlnekkaumlaumln vastustuksen pohjalta olisi voinut luulla Monen suulla oli sanottu rdquoEi

Vastarinnan kaumlaumlntyminen myoumlnteiseksi suhtautumiseksi vaatii avointa tietojen vaihtoa

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 42: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

42 Suuntaaja 22013

kukaan heitauml taumlnne halua kaikki me vastustam-merdquo Kasvotusten keskustellessa monet toivot-tivat kehitysvammaiset muuttajat laumlmpimaumlsti tervetulleiksi Paumlaumlsin keskusteluyhteyden kaut-ta sisaumllle Marjaniemen historiaan ja kulttuuriin rdquoMarjaniemi-henkeenrdquo ja tapaan toimia Yhtei-set ponnistukset oman asuinalueen hyvaumlksi oli synnyttaumlnyt kollektiivin jossa oli aina noustu puolustautumaan kaikkia aluetta uhkaavia vaa-roja vastaan Nytkin taisteltiin hyvien asioiden puolesta tonttien saumlilyttaumlmiseksi lasten peli-kenttaumlnauml ja yhteisenauml toimintatorina Tyhjaumlt ton-tit antoivat vaumlljyyttauml ja avaruutta tilaa ja ilmaa ne toimivat rdquohenkireikaumlnaumlrdquo jaumlnisten ryteikkoumlnauml ja lintujenlaulun puistona (Kuparinen 2008)

Joissakin tutkimuksissa on kaumlsitelty vastarin-nan loppumista ja todettu ettauml myoumlnteinen suh-tautuminen lisaumlaumlntyi asumisyksikkoumljen toimin-nan alettua ja kielteinen loppui laumlhes kokonaan Vaikkakin ensin olisi kiipeilty barrikadeille niin pian ympaumlristouml tottuu asumisyksikkoumloumln Avoin-ten ovien tilaisuudet kahvikesteineen miellyt-taumlvissauml merkeissauml asumisyksikkoumloumln ja sen asuk-kaisiin tutustuminen lisaumlaumlvaumlt myoumlnteistauml asen-noitumista

Yleisimpien vastavaumlitteiden paikkansapitauml-vyyttauml on tutkittu Naapurikiinteistoumljen hinta-kehityksissauml ei ole todettu asuntoloilla olleen kielteistauml vaikutusta Asumisyksikkoumljen laumlheisyys ei myoumlskaumlaumln ole aiheuttanut asukkaiden pois-muuttoa Suuri joukko tutkimuksia on osoitta-nut asumisyksikoumlssauml asuvien kehitysvammaisten sopeutuneen hyvin ympaumlristoumloumlnsauml Jopa 48 yhteisoumljen asukkaista on luonnehtinut kehitys-vammaisia hyviksi naapureiksi (Gottwald 1970 Saloviita 1992 Kuparinen 2005) n

Laumlhteet ja lisaumltietoaGottwald H (1970) Public awareness about mental retardation Research Monograph The Council for Exceptional Children

Kopomaa Timo (2005) Naapuruussuvaitsevuus Tuetun asu-misen ja palvelutoiminnan yhteys laumlhiympaumlristoumloumln asukasvai-kuttamiseen ja kaupunkisuunnitteluun Ympaumlristoumlministeriouml ja Helsingin kaupunkisuunnitteluvirasto Helsinki

Kopomaa Timo ym (toim) (2008) Ei meidaumln pihallemme Pai-kalliset kiistat tilasta Gaudeamus Helsinki

Kuparinen Riitta (2005) rdquoEi meidaumln naapuriinrdquo Tapaustutkimus asukasyhteisoumln suhtautumisesta kehitysvammaisten asuntolan rakentamiseen Kehitysvammaliiton tutkimusyksikkouml Kotu Hel-sinki

Kuparinen Riitta (2008) Kehitysvammaiset ndash uusia marjanie-melaumlisiaumlkouml Teoksessa Roivainen Irene ym (toim) Yhteisoumlt ja sosiaalityouml Kansalaisen vai asiakkaan asialla PS-kustannus Jy-vaumlskylauml 209ndash219

Minkkinen Pauli (1988) Suhtautuminen kehitysvammaisiin ja heidaumln asumiseensa Suomen Gallup Oy Helsinki

Nevalainen Orvokki (1989) Hovinpellon hoitokodin perusta-misvaiheet Teoksessa Timo Saloviita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuksesta Kehitysvammaliitto Helsinki 49ndash50

Nouko-Juvonen Susanna (1995) Kehitysvammainen laumlhiyhtei-soumlssauml Kunnat ja kuntalaiset uuden kysymyksen edessauml Lisensi-aattityouml Turun yliopisto Sosiologia

Saloviita Timo (1989) Yhteisoumlvastarinta kehitysvammaisten asuntoloita kohtaan Kirjallisuuskatsaus Teoksessa Timo Salo-viita (toim) Keskuslaitoksesta ryhmaumlasuntoon

Tutkimuksia kehitysvammaisten asumisesta hoidosta ja opetuk-sesta Kehitysvammaliitto Helsinki 121ndash140

Saloviita Timo (1992) Takaisin yhteiskuntaan Tutkimus kehi-tysvammaisten laitoshuollon purkamisesta Kehitysvammaisten Tukiliitto Tampere

Vaumllikangas Taina (1992) Mistauml tunnet sauml ystaumlvaumln Saumlkylaumln kun-nan asuntolahanke kehitysvammaisille kuntalaisille Opinnaumlyte-tyouml Sosiaalialan oppilaitos Tampere

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 43: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

Suuntaaja 22013 43

Outi Hietala on toiminut vuo-desta 1994 laumlh-

tien Kuntoutussaumlaumltioumls-sauml tutkijana ja kehittauml-jaumlnauml laumlhinnauml paumlihde- ja mielenterveyskuntou-tuksen ja kokemusasi-antuntijuuden kehittauml-misen tehtaumlvissauml Sitauml ennen haumln on toiminut muun muassa kuntou-tussihteerinauml Helsingin kaupungilla

Miten alun perin kiinnostuit mie-lenterveys- ja paumlihdekentaumlstauml ja kuntoutuksesta

Opiskeluaikoina toimin sosiaalityoumlntekijaumln si-jaisena Asiakastyoumlssauml oivalsin ettauml paumlihde- ja mielenterveysongelmat vaikeuttivat monien ih-misten elaumlmaumlauml taloudellisten ongelmien lisaumlksi Jalkauduin esimerkiksi kaatopaikalle ja purkuta-loihin virittaumlaumlkseni yhteistyoumltauml asunnottomien alkoholistien kanssa Saimmekin aikaan mm asiakkaiden omatoimisesti yllaumlpitaumlmaumln suihku- ja pyykkipalvelun sekauml paumlihdeleirin yhteistyoumlssauml seurakunnan kanssa Tyoumlskennellessaumlni kun-toutussihteerinauml tajusin ettauml kuntoutumisessa on kyse ihmisen omasta halusta muutokseen sekauml toivosta Aloin tutkia mitkauml asiat ihmis-ten elaumlmaumlssauml palveluissa ja ammattilaisten kohtaamisissa voisivat luoda edellytyksiauml toi-von viriaumlmiselle ja omaehtoiselle toimijuudelle

Mikauml on mielenkiintoisinta tyoumlssaumlsiMahdollisuus loumlytaumlauml aina uudelleen kipinauml ja uteliaisuus ihmiseen jakaa inhimillisen elaumlmaumln moninaisuutta Yhdessauml tekemisessauml oppii jat-kuvasti uutta myoumls omasta itsestauml Yhteisten ta-voitteiden loumlytyminen innostaa aina

Minkaumllaisia haasteita kohtaat tyoumlssaumlsiIhmisten ehdoilla tapahtuvassa julkisten pal-veluiden kehittaumlmistyoumlssauml haastavaa on luoda tilaa ja rakenteita joissa aito vuorovaikutus ja yhteistyouml ammattilaisten ja paumlaumlttaumljien kanssa on mahdollista Toinen haaste on naumliden yhteyksien saumlilyttaumlmisessauml Usein uudenlaisista toimintata-voista ja esimerkiksi kokemusasiantuntijoiden

rinnalla toimimisesta kiinnostuneet tyoumlnteki-jaumlt kyllaumlstyvaumlt byrokratiaan ja laumlhtevaumlt muualle toumlihin Palveluiden yhteiskehittaumlminen paumlaumlttyy usein taumlhaumln se naumlyttaumlauml olevan sidoksissa henki-loumlihin Jos johtoa ja paumlaumltoumlksentekijoumlitauml ei saada mukaan yhteiskehittaumlmisen perustana olevaan vuorovaikutukseen sekauml oivaltamaan esimerkik-si asiakkaiden kokemustiedon anti on perusta-solla vaikea luoda mitaumlaumln pysyvaumlauml

Jos saisit paumlaumlttaumlauml mitauml muuttaisit mielenterveys- ja paumlihdekuntoutujien asemassa yhteiskunnassammeMonien hoidon ja palveluiden saamisen sekauml kuntoutukseen koulutukseen ja tyoumlelaumlmaumlaumln paumlaumlsyn esteenauml on mielenterveys- ja paumlihde-kuntoutujiin liittyvaumlt ennakkoluulot Asenteiden muuttuminen edellyttaumlauml erilaisten ihmisryhmien kohtaamista mahdollisimman arkista kanssa-kaumlymistauml ja yhteistauml toimintaa Siksi loisin lisaumlauml tavallisiksi koettavia kohtaamispaikkoja joissa kuntoutujat voisivat kohdata vertaisiaan ja mui-ta alueen asukkaita Kouluissa asennemuutosta voi tapahtua esimerkiksi kokemusasiantuntijoi-den ja oppilaiden vuorovaikutuksessa

Mikauml on visiosi mielenterveys- ja paumlih-dekuntoutujien elaumlmaumlstauml ja yhteiskun-nallisesta asemasta vuonna 2025 Paumlihde- ja mielenterveysongelmista kaumlrsivaumlt sai-sivat tarvitsemansa avun joustavasti ja esimer-kiksi hoitoon paumlaumlsyyn tai toimeentulo-ongelmiin on tarjolla paikallista palveluohjausta esimer-kiksi kauppakeskuksissa ja kirjastoissa Oikeus omaehtoiseen elaumlmaumlaumln pyritaumlaumln saumlilyttaumlmaumlaumln ja kuuntelemaan kuntoutujan omaa kaumlsitystauml tilan-teestaan Kuntoutujat ovat mukana niin toimin-taa ja palveluita toteuttavina vertaistoimijoina kuin ammattilaisten yhteistyoumlkumppaneina He toimivat hoidossa ja kuntoutuksessa asiakkaan tulkkina ammattilaisille ja paumlinvastoin Omaisil-le ja laumlheisille tarjotaan niin ammatillista kuin kokemusasiantuntemukseen perustuvaa tukea Haasteena on edelleen palveluiden joustavuu-den turvaaminen eli se ettauml huomioidaan yksi-loumllliset erot kuntoutumisessa n

Visionaumlaumlrinauml Outi HietalanVisionaumlaumlri

Seuraavaksi visionaumlaumlriksi Outi ehdottaa Marja Vuorista Espoon paumlihde- ja mielenterveyskes-kus Empusta

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis
Page 44: Kehitysvammaisten ihmisten yksilöllinen asuminen€¦ · Henkilökohtainen budjetointi ja henkilökohtainen apu ovat muualla Euroopassa tarjonneet yksilöllisiä asumisratkaisuja

44 Suuntaaja 22013

Seuraavassa numerossa Seuraavassa numerossa kaumlsitellaumlaumln muun muassa vammaisten ihmisten itsemaumlaumlraumlaumlmisoikeutta Numero ilmestyy marraskuussa 2013

  • Riitta Kuparinen VTT
    • Visionaumlaumlrinauml Outi Hietala
      • Markku Niemelauml
        • Ei kenenkaumlaumln laumlhelle
          • Susanna Hintsala koulutus ja vaikuttaminen -yksikoumln johtaja Kehitysvammaliitto
            • Kun palvelut siirtyvaumlt laitoksesta kotiin
              • Yksiloumlllisen tuen laatu-kriteerit
              • Reetta Mietola tutkija Kehitysvammaliitto
                • How Big Should A Group Home Be
                  • Raija Hynynen asuntoneuvos Ympaumlristoumlministeriouml
                    • Asun unelmakodissani
                      • Laitoksista laumlhiyhteisoumlssauml asumiseen
                          • Katri Haumlnninen ts projektipaumlaumlllikkouml Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml Kirsi Konola kehittaumlmistoiminnan johtaja Kehitysvammaisten palvelusaumlaumltiouml
                            • Kehas-ohjelmalla monipuolisia vaihtoehtoja yksiloumllliseen asumiseen
                              • Osastolta omaan kotiin
                              • James W Conroy PhD The Center for Outcome Analysis
                                • Oma koti kullan kallis