Kişisel semptom tablonuz

Semptomlar(Hastalık belirtileri)

Günlük hayattaki sonuçları

Ne zaman

konusuna ilişkinbilinmesigerekenler

MULTIPLESKLEROZ

Daha başka sorularınız mı var?

MS ile Aktif servis ekibi Almanca ve İngilizce olarak memnuniyetle hizmetinizdedir:

Telefon: 0800–1970970(ücretsiz)E-posta:info@aktiv-mit-ms.deİnternet:www.aktiv-mit-ms.deAdres: Charlottenstr.59,10117Berlin SA

P-no.:255195

İçerik

1. Multiple Skleroz 81.1 MShastalığındahangisemptomlargörülebilir? 121.2 VücuttaMSsemptomlarınaneleryolaçar? 161.3 Beyindekiiltihaplanmalardanelerolur? 171.4 Sinirsistemindenedeniltihaplanmalaroluşur? 181.5 Builtihaplanmalariyileşebilirmi? 191.6 Ataklararasındanelerolur? 20

2. Multiple Skleroz tedavisi 242.1 Ataktedavisi 262.2 İmmünomodülatörleriileuzunsürelitedavi 26

3. MS ile yaşamak 30

4. MS’e ilişkin sık sorulan sorular 34

4

SayınMSHastası,

Belkideuzunzamandırbirdizidoktorrandevusuvemuayeneyigerektirenşikayetlerinizbulunmaktadır.ArtıkMultipleSkleroz(MS)hastasıolduğunuöğrenmişbulunmaktasınız.Elbettekibuteşhissizihuzursuzetmekteveendişelendirmektedir,zirabuteşhiskarşısındaneyapacağınızıbilememektesiniz.Kendinizeşusorularısoracaksınız:“MultipleSkleroznedir?Hastalıkkendininasılbellieder?Gelecektekihayatımüzerindenegibietkileriolacaktır?Hangitedavilermevcuttur?”Sorularvesorular…

BuküçükrehberilesorularınızacevapbulmanızveMS’idahaiyianlamanıziçinsizedestekolmakistiyoruz.Çünkübuhastalıklabaşaçıkmanızkonusundaveuzunsürelitedavinizdesizeyardımcıola-bilir.Vesizeumutvermekistiyoruz:MSkronikbirhastalıkolarakşuanakadartamameniyileştirilememektedirancakçokçeşitlitedaviyöntemlerisayesindegünümüzdeoldukçaiyibirşekildetedaviedi-lebilmektedir.

Tedavinibaşarısı,yanihastalığınuzunvadeliseyriüzerindekietkisi,sizinhastalıkhakkındabilgisahibiolmanızavehedefeyönelikolarak“işbirliği”yapmanızadabağlıdır.ErkendenveistikrarlıbirşekildeMultipleSkleroz’akarşımücadeleetmekçokfaydalıdır.MSiledeaktifvetatminedicibiryaşamsürmekmümkündür!

5

MShastasıolanbirçokkişininbuhastalığasahipolduğugünlükhayattafarkedilmez.Bukişilerhalenaktifolarakmeslekhayatlarınadevametmekte,ailelerininihtiyaçlarınıkarşılamakta,sporyapmaktaveyaseyahatlereçıkmaktadırlar.Sizdehayatınızıbağımsızolarakveaktifbirşekildedüzenlemeyedevamedebilirsinizvebizsizebukonudadestekolmakistiyoruz.

MSileAktifservisekibiniz

6

7

8

MultipleSkleroz(MS)vücudunözsavunmasistemininyolaçtığı,beyinveomuriliğinoluşturduğumerkezisinirsistemini(MSS)tahripedenvegenellikle20ila40yaşlarıarasındakigençyetişkinlikçağındaortayaçıkan.iltihabikbirhastalıktır(otoimmünhastalık).Almanya’dayaklaşık120.000–140.000kişibuhastalığasahiptir–Bayanlardahastalıkerkekleregöreikikatdahafazlagörülmektedir.Özsavunmasistemininbağışıklıkhücrelerihatalıolaraközelliklemiyelinkılıflarvesinirlifleri(aksonlar)olmaküzeresinirhücrelerinesaldırırlar.

GünümüzdeMS‘inilkataktanyadailkhastalıkbelirtileri(semp-tomlar)görülmedendahaöncebaşladığıbilinmektedir.

Hastalarınbüyükbirkısmında (>%80)MSataklarşeklindebaşlamaktadır(ataktanımı:bkz.sayfa12)veilerleyensüreçtedebuşekildedevametmektedir.Burada,birkaçgündenhaftayakadarsürebilennörolojikşikayetlerinyanisemptomlarıngörüldüğühastalıkçıkışlarıtanımlanmaktadır.Hastalarınyaklaşık%20’sindebuformyıllarsonraikincililerleyen(sekonderprogresif)formadönüşmektedir.

Bunakarşılıkbirincililerleyici(primerprogresif)formMShastalarınınyaklaşık%5–15‘indegörülmektedir.Buradaizoleataklargörülmez,semptomlardabaşlangıçtanitibarenilerleyenbirartışortayaçıkar.

Yaklaşık120.000–140.000

kişiMShastasıdır

1.MultipleSkleroz

Model:LublinFDundReingoldSC,Neurology1996,46:907–911.

İkincil ilerleyici form

Birincil ilerleyici form

Ataklı formEngellilikderecesi

Süre

Süre

Süre

Engellilikderecesi

Engellilikderecesi

9

10

MS’insemptomlarıçokçeşitlidirvehastalarınherbirindebüyükfarklılıklargösterebilmektedir.BusebepleMS“1001yüzlühastalık”olarakdaadlandırılmaktadır.Tedaviyeerkenbaşlanmasıhastalıkilerleyişininyavaşlatılmasınaveböyleceyaşamkalitenizin,çalışabilirliğinizinvehareketliliğinizindahauzunsürekorunmasınakatkısağlayabilir.

MSsemptomlarınınçokçeşitliolmasıvefarklıhastalıkbelirtileriilebenzerlikgöstermelerisebebiiledoğruteşhisinkonmasıgenellikleuzunzamanalmaktadır.Teşhiskoymakveseyirkontrolüyapmakiçinvazgeçilmezbirmuayenemanyetikrezonanstomografisidir(MRT).Acısızbirşekildegerçekleştirilenbumuayenedekontrastmadde-lerinyardımıylabeyinveomuriliktekiaktifMSIezyonlarıgörüntü-lenebilmektedir.

BirMultipleSklerozteşhisininteyitedilmesiiçinlomberponksi-yonadıverilenbirmuayenedeönemtaşımaktadır.Bumuaye-

nedeomurgakanalındansinirsıvısı(likörserebrospinal)alınır.Likör,beyinodalarındaüretilen,kafatasıveomurgakanalıiçindebulunanbeyniveomuriliğikoruyucubirşekildeçev-

releyenbirsıvıdır.Busıvıbeyindokusundakihastalıklıdeğişimlerhakkındabilgiverebilmektedir.Ayrıcateşhisinkesinleştirilmesiiçinbellisinirliflerinin(uyarılmışpotansiyeller)iletimhızınınölçülmesigibidiğermuayenelerdegerekliolabilir. MaalesefMShastalığınınbilinenilaçlariletamolarakiyileşmesigünümüzdehalenmümkündeğildir.Bununlaberaberimmünmo-düleedicibirtedaviileataklıMS’inuzunvadedekiseyrinikalıcıolarakolumluyöndeetkilemekmümkündür.

1001yüzlühastalık

11

“Aktif”olmanızveilkadımolarakşahsihastalıkbelirtilernizikendi-nizdokümanlamanızönemlidir.Zirabukayıtlardahasonrakidok-torrandevularınızdahastalığınızınseyrinitamolarakaçıklamanızayardımcıolabilir.

Örneğinbunailişkinbirgünlüktutabilirveyahastalıkbelirtileriniziaşağıdakitablodagösterildiğigibiyazabilirsiniz.

Örnek:

Semptomlar Görünür belirtiler Ne zaman

Yorgunluk Sabahlarıenerjidüşüklüğü 1haftaMayıs‘ta

Görmebozukluğu Bulanıkgörme 22.–24.04.2015

Doldurmanıziçinhazırlanmışözelsemptomtablonuzububroşürünsonsayfalarındabulabilirsiniz.

12

Bulisteilefarkındalığınızıartırmakvevücunuzunverdiğisinyal-leridikkatealmanıznoktasındasizedestekolmakistiyoruz.Lütfenburadahastalıkseyrindeortayaçıkabilecekbirçoksemptomunlistelendiğinidikkatealınız.Tabiikibu,tümbusemptomlarınmut-lakasizdedeortayaçıkacağıanlamınagelmemektedir.Busebep-tendolayıMS“1001yüzlühastalık”olarakdaadlandırılmaktadır.

Duyu bozuklukları/Tensel algı bozuklukları:•Kollarveyabacaklargibivücudunfarklıbölgelerindekarıncalanma,keçelenmeveyauyuşuklukhissigibiparesteziler(anormalduyular).

• “Pamuğunüzerindeyürüyormuşgibi”farklıhisler

•Başıönedoğrusallamaesnasına,sırtboyunca,kollardaveyabacaklardarahatsızedici“elektrikçarpması“hissi(Lhermitteişareti)

1.1 MS’tehangi semptomlargörülebilir?

Atakşüphesi,ancaksemptomlarda24saatkuralıgözlem-leniyorsasözkonusudur:Bunagörebirsemptom,vücutısısındabiryükselmeolmaksızın(örn.ateş,spor,bkz.sf.36)enaz24saatboyuncadevameder.Böylebirdurumdaayrıntılıbirdeğerlendirmeiçinnöroloğunuzabaşvurmanızgerekmektedir.

13

Görme bozuklukları:•Buğulubulanıkgörme

•Çiftgörüntü

• Bazıbakışaçılarındagörüntülerdetitreşme

Kas zayıflığı / sakarlık/denge bozuklukları:•Bacaklardakaszayıflığı

• Bacaklardayürümegüçlüğüneyolaçanağırlık (sert,muhtemelenkasılmış)

• Dengebozuklukları/başdönmesi

• Kısa,kasılmaşeklindehareketler,özelliklebir elde(tonikspazmlar)

• Elbecerilerindeazalma,örneğindüğmeilikleme veyafincankavramada

•Titreme(tremor)

•Konuşmaveyayutmagüçlükleri(geçicifenomenler)

Depresyonlar:• Ruhsaldalgalanmalar

•Uykubozuklukları

• İsteksizlik

•Neşesizlik

Lütfenunutmayınız:“Depresyonlar”maddesindebelirtilensemp-tomlarMSteşhisininsonucuolarakdaortayaçıkabilirler.

14

Ağrılar:•Yüzsinirlerindeanidenortayaçıkanağrılar(trigeminalnevralji)

• Sırttaveyabacaklardaağrılar:BukaslarınzayıflamasınaveyahatalıduruşabağlıolarakdaortayaçıkabilirveMS‘indoğrudansonucudeğildir.

•Ağrılıbacakkrampları,kasgerginliğidolayısıylaortayaçıkar

Belkidebulistedekendinizdedahaöncedefarkettiğinizfakatşimdiyekadarhastalığınızlabağlantıkurmadığınızbazısemptom-lardayeralmaktadır.Budurumdatabiikibusemptomlarıkişisel“tablonuza“yazmalıvebirsonrakidoktorrandevunuzdaveyaMShemşirenizle/MSbakımpersonelinizlegörüşmenizdebunubildir-melisiniz.

AşağıdakilistedeMS’tegörülebilecekdiğerolasısemptomlarıbulabilirsiniz.

Konsantrasyongüçlükleriveyahafızabozuklukları:

•Dikkateksikliği

• Yakınbellektezayıflama

Bitkinlik:•Genelyorgunluk

• Fizikselaktivitedenbağımsızolaraktamamentükenmeyevaranbitkinlikhali

• Şikayetlersürekliveyadönemdönemgörülür

15

Mesane fonksiyonu bozuklukları:•Çoksık,acilidraraçıkmadurumu(ağrısız)

• İdrartutulması(idraryaparkenıkınma)

• İdrarinkontinansı

Cinsel fonksion bozuklukları (tekrarlanan):• Cinselaktiviteninvehazhissininazalması/orgazmbozuklukları

• Erkeklerdeereksiyonproblemleri

•Cinselbölgededuyukapasitesininazalması

• Vajinadasalgıüretimindeazalma

Bu,farklısemptomlarınyeraldığıuzunbirlistedir,bunlartümhastalardaortayaçıkmazlarvebusebepleendişelenmenizenedenolmamalıdırlar.

TeşhiskoyulduktansonraMS’inolasısemptomlarıhakkındabilgisahibiolunmasıvekişininkendindegörülensemptomlarıkaydet-mesiönemlidir.Birsonrakibölümdesemptomlarınsebebineilişkingenelbirbakışveuzunsüreliilaçtedavisininönemihakkındabil-gilerbulabilirsiniz.

16

DahaöncedebelirtildiğigibiMS,beyninvebazendeomuriliğinbirçokfarklıbölgesindeiltihaplanmalarınortayaçıktığıbirmerkezisinirsistemi(MSS)hastalığıdır.Bunabağlıolarakbilgiaktarımında(siniruyarımlarınıniletilmesi)veinsanvücudundabunlarınyerinegetirilmesindebozukluklaroluşur.

Buna ilişkin iki örnek verelim:• Tektaraflıgörmebozukluklarının(örn.sisliveyabulanıkgörme)görüldüğüdurumlardailgiligözüngörmesinirindeiltihaplanmasözkonusudur.

•Bunakarşılıkmasadaduranbirbardağıkavramayaçalışırkenyanınahamleyapılıyorsailtihaplanmaküçükbeyninsiniryollarındaoluşmuştur.Beyninbubölümükarmaşıkhareketsüreçlerinininceayarındansorumludur.

İltihapkaynaklarıbeyin,beyinsapı,beyincikveoptiksinirlerolmaküzerebeynintümbölgelerindeoluşabilirler.Omuriliktedelezyonlargörülebilir.

1.2Semptomlarınoluşmasınasebepolannedir?

17

Hareketegeçmevekumandamerkezimizolanmerkezisinirsisteminin dokusu büyükoranda,elektriksinyallerisinirlifleri(aksonlar)aracılığıylaileten sinir hücrelerindenoluşmaktadır.Aksonlarmiye-linadıverilenvehızlıbirelek-triksinyalakımınısağlayankoruyucubirkılıflaçevrilidir.

MShastalarındaözbağışıklıksistemininsavunmahücrelerisinirlif-lerininkılıflarınasaldırırlarveburalardamiyeliniyavaşyavaştahripederekhaberiletiminibozan(=fonksiyonbozukluğu)iltihaplanmareaksiyonlarınasebepolurlar.İltihaplariyileştiktensonrasertbirskar(yaraizi)dokusuoluşur(MultipleSklerozkavramıdabusebeplekullanılmıştır,bununkelimeanlamıçoklusertleşmedemektir).Budurumsinirfonksionlarındakalıcıkısıtlamalarayolaçabilmektedir.

1.3Beyindekiiltihaplanmalar-danelerolur?

Alksonvemiyelinkılıflısinirlifleri

18

Normalde savunma s istemimiz(bağışıklıksistemi)sadecebakteriler,virüslergibiyabancıistilacılarlaveyayabancıvücutvekanserhücreleriilemücadeleetmektedir.AncakMShastalığındasavunmasistemiyanlışprogramlanmıştır.Sistemotologhücre

bileşenlerini“yabancı”olarakalgılamaktaveyanlışlıklabunlarakarşımücadeleetmektedir.Buyanlışprogramlanmanınsebebigünümüzekadarhalaaçıklanamamıştır.

Sağlıklıinsanlardabağışıklıksistemininsavunmahücrelerimerkezisinirsisteminesızamazlar.Kanbeyinbariyeribunaengelolur.Fakatkanbeyinbariyerindeiltihapikdeğişikliklerinolmasıhalindebubariyerhücrelertarafındanaşılabilirdurumagelir.

Hastalıklıolarakaktiveedilenbağışıklıkhücrelerimerkezisinirsiste-minesızarveMSataklarınınoluşmasınasebepolurlar.Dahasonrabuataklarbeyinveomuriliksinirdokusundakisinirliflerinde,siniruyarımlarınıniletilmesiniaksatanmünferitveyabirçokküçükiltihaplezyonununoluşmasınayolaçarlar.Builtihaplanmalarbulunduklarıbölgeyebağlıolarakfarklısemptomlarayolaçabilirler.

Yanlıkprogramlanmaotologhücrebileşenleriilemücadeleyeyolaçmaktadır

1.4Sinirsistemindeenflamas-yonlarınoluşmasınınsebebinedir?

19

Merkezisinirsistemindeoluşaniltihaplanmalaroluşurlarvesonraiyileşirler.Builtihaplanmalarınbeyninönemlikumandanoktalarındaoluşmasıklinikbiratağasebepolur.İkiatakarasındabazenyıllarcazamangeçebilir.Özelliklehastalığınbaşlangıcındabiratağınsebepolduğusemptomlarneredeysetamamenortadankaybolur.Hastalığındahasonraskiseyrindebazıbozukluklarınkalıcıolmasıolasılığıartar.

Merkezisinirsistemindegörülenakutiltihabiksüreçlerdetek-rariyileşmegörülmesinerağmenhastalığınataklararasındadailerlediğigözlemlenmektedirMünferitvakalardahastalığınnasılgelişeceğiniöngörmekmümkündeğildir.

1.5Buenflamasyonlartekrariyileşebilirmi?

19

20

SemptomlarsıklıklatamamenvekapsamlıbirşekildeortadankaybolduğuiçinataklararasındaMShastalarıkendileriniöncekikadariyihissederler.Fakatbusessizlikaldatıcıdır.ÇünküMSuyumaz!Hastalığıniltihabikaktivitesiataklararasındadakesil-mez.BusebepleMSbirbuzdağınabenzetilebilir(bkz.görselsf.21).Seyretmekteolanbirgemiiçinenbüyüktehlikeyibuzdağınınsuyunaltındakalanbüyükkısmıoluşturur–Ancakgörünenkısımbuzdağınınucudur.

MShastalığındaataklarbuzdağınıngörünenucunuoluşturur.Bun-larortayaçıkanfizikselbozukluklarsebebiiledahabilinçliolarakalgılanırlar.Ancakataklarhastalıkaktivitesininsadeceyaklaşık%10–20’sinioluştururlar.MSseyrinin%80-90’ıhastavedoktortarafındanfarkedilmez.Buise,buzdağınınsuyunaltındakalankısmınıoluşturur.Buradabüyükbirtehlikegizlidir:Semptomlarındahaazbelirginolduğu,akutataklarınarasındakidönemlerdedetekrartekraryeniiltihaplanmalaroluşmaktadır.

Birkortizyontedavisibuzdağınınucunuortadankaldırabilirvekısavadeliolarakyüksekakutiltihabikaktiviteyiazaltabilir.İmmünomodülatörlerlegerçekleştirilenbirtedavi,buzdağınınsuyunaltındabulunankısmınaetkiedilmesiniyardımcıolabilirveböyleceataklararasındakihastalıkaktivitesinindüşüktutulmasınısağlar.Ayrıcaböylebirtedavininatakların(yanibuzdağınınsuyunyüzeyindekiucu)şiddetivesayısıüzerindedeetkisivardır.Buzdağımodelininamacıataklarıngörülmediğidönemlerdededevam

1.6Ataklararasındanelerolur?

Semptomlarlagörülen,enaz24saatsürenataklar

İltihaplanmaaktivitesi:Sinirlifle-rindetahribat,kısmensemptom

görülmeksizin

MS‘teiltihaplanmaaktivitesininataklardaveataksızdönemlerdekidağılımınailişkingörsel.

21

edenbirtedavininnekadarönemliolduğunugöstermektir.MShastalarıözelliklegeçiciolarakaktifhastalıkbelirtilerigörülmediğizamantedaviningerekliliğindenşüpheduymaktadırlar.

22

23

Hastalıkbaşlangıcı

Engellilikderecesi

Zaman

Teşhisesnasındatedavi

Teşhisesnasındamüdahale

Geçmüdahale

MS’indoğalseyridahasonrakitedavi

24

2.MultipleSkleroz’untedavisi

GünümüzdeataklıMS’intedavisinde,akutataklarınşiddetinidüşürmeye,ataklarıazaltmayaveMS’inuzunvadeliseyriniolumluetkilemeyeyardımedenfarklıtedavilermevcuttur.Kli-nikizolesendrom(CIS)adıverilendurumdadailaçlarınbazılarıkullanılabilmektedir.GeçbaşlananbirtedaviylekıyaslandığındatedaviyeerkenbaşlanmasıdurumundahastalarınMS‘ebağlıkısıtlamalarınınuzunvadeliseyirdeolumluetkilendiğineilişkingös-tergelermevcuttur.

AtaklıseyredenMShastalarınınbirçoğutemeltedaviiçinbir-çokyıldırruhsatlıolanilaçlarla(glatiramerasetatveyaİnterferon)oldukçaiyisonuçlareldeetmektevehastalıklauzunvadedeyüksekbiryaşamkalitesieldeetmektedirler.

Ataklı MS’in immünomodülatörlerle aşamalı tedavisi2. tercih •Mitoksantron

(Siklofosfamit)1 (Yüksek) derecede

aktif seyir gösteren 1. tercih •Alemtuzumab

•Fingolimod•Natalizumab

•Glatiramerasetat•Betaİnterferon(Azatioprin)2

(l.v.immünoglobinler)3

•Dimetilfumarat•Teriflunomid

Hafif / ılımlıSeyir formu

2. tercih1. tercih

PlazmaayrımıKortikostereoid

id puls

25

İmmünomodülatörlerlegerçekleştirilenöntedavinintolereedil-memesiveyabaşarısızolmasıhalindeyadayüksekaktivitelisey-redenbirformdaşuetkenmaddelerkullanılabilmektedir:Alemtu-zumab(yüksekderecedeaktifbirmonoklonalantikor),Fingolimod(birsfingosin-1-fosfatreseptörmodülatörü)veyaNatalizumab(aynışekildebirmonoklonalantikor).Yıldaenazikidefaşiddetliatağıngerçekleştiği,hızlıilerleyen,ataklıMSformugörülenhastalardailktedaviolarakNatalizumabveyaFingolimodkullanılabilir(bkz.aşağıdakigörsel).

Siklofosfamidgibidiğerimmünsüpresiflersadecediğerilaçlarakarşıintoleransınbulunmasıveyadiğerimkanlarıntükenmesigibialternatiflerinmevcutolmamasıdurumundakullanılırlar.

Semptomatiktedavi,dahaönceaçıklanantedavilerinaksineortayaçıkanşikayetlerlehedefeyönelikolarakmücadeleederveilaçteda-visinden,fiziktedaviyeveergoterapiyekadaruzanır.Semptomlarınbirçoğuiyibirşekildetedaviedilebilmektedir.

Model:DGN/KKNMSMS’inteşhivetedavisirehberi,Onlineversiyon,Tarih:23.04.20141=Sadeceşiddetlivakalardaalternatiftedaviolarakgözönündebulundurulmalıdır.2=IFN-βmümkünolmadığındaveyaAzatioprintedavisindeistikrarlıbirseyirsağlanamadığında.3=Sadecemünferitdurumlardakullanım,örneğinbirçocuğundoğması.

26

2.1Ataktedavisi

Kortizoniltihabıbaskılayıcıbiretkiyesahiptirvebağışıklıksistemireaksiyonlarınıbüyükölçüdeazaltır.Böyleceatağınsüresikısaltılırveşiddetihafifletilir.Ancakbutedavininhastalığınilerleyensüre-cindekanıtlanmışbiretkisibulunmamaktadır.Busebeplegünü-

müzdeartık kortizonuzunsürelitedavidedeğilsadeceatakların akut tedavisindekullanılmaktadır.

2.2İmmünmodülatörlerleuzunsürelitedavi

İmmünmodülatörleradıverilenilaçlarlagerçekleştirilenuzunsürelitedaviataklıMS‘intedavisindeuygulananstandarttedavidir.ButedaviMS‘inseyriniuzunvadedeolumluyöndeetkileyebilirveböy-leceiyibiryaşamkalitesisağlayabilmektedir.İmmünmodülatörlerMSsebebiileyanlışyönlendirilenbağışıklıksistemini(bkz.paragraf1.4)düzenlerler.Klinikizolesendromu(CIS)adıverilendurumda dabuilaçlarınbazılarıkullanılabilmektedir.

ŞuandaAlmanya‘dadörtfarklıbağışıklıkdüzenleyicimaddesınıfındanilaçlarMS‘intemeltedavisindekullanılmaküzereonaylanmıştır:Köklübağışıklıkmekanizmalarıaraştırmalarınadaya-

Kortizonsadeceakuttedavidekullanılır

27

nan,bağımsızbağışıklıkdüzenleyicimaddeolarakGlatiramerasetatvebağışıklıksistemimizinbirbetonmaddesiolanİnterferonbeta(IFN-β1bveIFN-β1a).Bumadde,özelliklevirüsenfeksiyonlarındasavunmasüreçleriçerçevesindevücudunfarklıhücreleritarafındanüretilir.

Almanya,Avusturyaveİsviçre‘dengelentanınmışuzmanlardanoluşanbirçalışmagrubuolanMSTedavisiUzlaşıGrubu(kısaca:MSTCG)glatiramerasetatveBeta interferonlarıetkinlikleribakımındaneşdeğerolaraksınıflandırmaktadır,güncelkarşılaştırmaaraştırmalarıbunuteyitetmiştir.BusebepleherikitedavideAlmanNörolojiDerneğitarafındantemeltedavideilkterciholaraköne-rilmektedir.

Glatiramerasetatgünlükolarakderininaltınaenjekteedilir.BumaddeMS‘eözgühastalıksürecinemüdahaleedenbirimmün-modülatördür.Builaçgenellikleiyitolereedilmektedir.Klinikaraştırmalarsonucundaenjeksiyonnoktasındareaksiyonlarınveenjeksiyonsonrasıreaksiyonlarınglatiramerasetatınensıkgörülenyanetkileriolduğubilinmektedir.

İnterferonlaryaiki-üçgündebirderininaltınayadahaftadabirdefakasıniçineenjekteedilirler.Builaçlardagenellikleiyitolereedilirler.Bilinenyanetkileri,özellikleilkaylardaenjeksiyonsonrasıgripbenzerisemptomlarvekasveeklemağrılarıdır.

28

Derialtınaenjeksiyongerçekleştirilendurumlardaenjeksiyonnoktasındareaksiyonlarortayaçıkabilir.Buyanetkileruygunönlem-lerlegenelliklekontrolaltınaalınabilirveyahafifletilebilir.Bazıhastalardavücuduninterferonlarakarşıantikoradıverilenmadde-leriüretmesisonucuinterferonlarınetkisiazalabilir.

Etkisiispatlanmıştemeltedavilerarasındaikitaneoraltedaviyön-temiyeralmaktadır:ÖncümaddesiromatizmalhastalıklardadakullanılmaktaolanTeriflunomiddeoldukçaiyibirşekildetolereedi-lebilmektedir.Buradaetkenmaddeninvücudundolaşımsistemindedolaştığıvedolayısıylavücuttadahauzunsürekaldığıuzunentero-hepatikresirkülasyonbirdezavantajteşkiletmektedir.Tersinirsaçuzamabozukluklarıvepotansiyelteratojenitede(malformasyonolasılığı)olasıyanetkileriçindeyeralmaktadır.

ÖncümaddesisedefhastalığındakullanılanveuzunvadedeiyigüvenilirlikverilerinesahipolanDimetilfumaratdatemeltedaviilacıolarakuygundur.Tedavibaşlangıcındasıklıklagastrointes-tinalintoleransveFlushingfenomeniortayaçıkmaktadır.Uzunsürelikullanımdadaoportünistenfeksiyonları(hastalıkpatojen-leribağışıklıksistemininzayıflamasınabağlıolarakenfeksiyon-larayolaçarlar)önlemekiçindüzenliolarakdiferansiyelkantahliliyapılmalıdır.

Siziniçinhangitedavinindoğruolduğunailişkinkararınöroloğunuzsizinlebirlikteverecektir.Doktorunuzhangiilaçlarınhangineden-lerletedaviniziçinsözkonusuolduğunuaçıklayacaktır.Uzunsürelitedaviiçingünlükyaşantınızaenuygunilacınseçilmesiönemtaşımaktadır.Ayrıcafarklıyanetkiihtimalleriveuygulamayollarıdabirbirleriilekıyaslanmalıdır.

29

30

3.MSileyaşamak

MSteşhisihastalarınınherbiriiçinbirdönümnoktasıdır.Hastalarınbirçoğubundansonrakiyaşamlarınıböylekronikbirhastalıklanasıldevamettireceğinidüşünmekteveşimdiyekadarkiyaşamplanlarınısorgulamaktadırlar.Bunaekolarakbirçokkişininhastalıklabağdaştırdığıyanlışdüşüncelerdurumudahadazorlaştırmaktadır.HalenbirçokkişiMSteşhisininbirgüntekerleklisandalyeyemah-kûmolmak,ciddiengellerleyaşamakvehattahastaolmayankişileregöredahaerkenölmekanlamınageldiğinidüşünmektedir.FakathastalıkçokfarklışekillerdeseyredebilmektedirveiyileştirilmiştedaviolanaklarısayesindeartıkbirçokMShastasıiçinuzunvadeliseyirdedesadececüzikısıtlamalarsözkonusudur.

Aynı derecede önem taşıyan bir diğer husus da kişiningüvenebileceği“partnerini“bulmasıdır.Bunlararasındahemnöro-loghemdeevdoktoruvegerekirsesıkıbirdanışmanlıkağında

MSiledezevkvekeyifverentümaktiviteleredevamedilmelidir.Ancakkişisınırlarınıbilmeyivegerekirsedin-lenmemolalarıvermeyiöğrenmelidir.Busebeptendolayıkişinineşi,aileüyelerivearkadaşlarıilebirliktehastalıkhakkındakonuşmasıvesorunlarınberaberceaşılmasıönemtaşımaktadır.

31

birbirleriiletemashalindebulunandiğersabit,kişiseliletişimpart-nerleriyeralmaktadır.

Buanlamdatümilaçüreticileritelefondanışmanlıkhizmetinin(örn.MSileAktifservisekibi)yanısırakişiselbirMShemşirelikhizmetidesunmaktadır.MSderneklerikapsamlıbilgimateryalleriveçeşitlidanışmanlıkolanaklarısunmaktadırlar.

Belkideyaşadığınızbölgedekatılmayıisteyeceğinizbirkendiken-dineyardımgrububulunmaktadır.Ayrıcainternettefarklıforumlardadiğerhastalarlasohbetedebilirsiniz(örn.www.aktiv-mit-ms.de).

MSgelecektedaimasizeeşlikedecektirfakatbunarağmenhayatınızıaktifbirşekildeplanlayabilirsiniz.HastalıkhakkındabilgisahibiolacakveMS‘erağmenaktifvetatminedicibiryaşamsür-mekiçinkendiyolunuzubulacaksınız.

32

33

Yaşamınızı MS ile de aktif bir şekilde düzenleyebilirsiniz.

34

4.MS’eilişkinsıksorulan sorular

Almanya‘da kaç tane MS hastası bulunmaktadır?Almanya‘dayaklaşık120.000–140.000insanMultipleSklerozhastasıdır.Dünyaçapındayaklaşık2,5milyonhastabulunmaktadır.KüreselaçıdanbakıldığındaMSdağılımındabirkuzey-güneymeyligözlemlenmektedir:Ekvatordanuzaklaştıkçahastalıkoranındaartışgözlemlenmektedir.Etnikkökendebirroloynamaktadır:MSAvrupa‘nın,Avustralya’nınveKuzeyAmerika‘nınbeyazpopülasyo-nundadahasıkgörülmektedir.

IMS kalıtsal mıdır?KişininMS‘içocuklarınakalıtmariskioldukçadüşüktürvebuolasılık%1ila%5arasındadır.FakatgörünüşegöreinsanlardaMSgelişimiiçinbellibirkalıtsalyatkınlık)bulunmaktadır.

MS ‘e bağlı olarak yaşam beklentisi düşer mi?Günümüzde iyibir tıbbibakımınveülkegenelinde immü-nomodülatörlerlegerçekleştirilenvesemptomatiktedavininmevcutolduğuülkelerdeMS’inyaşamsüresiüzerindekietkisiçokdüşüktür.MShastalarınınortalamayaşambeklentisinor-malpopülasyonagöreçokdüşükorandafarklılıkgösterir.MShastalarınınçoğudiğerinsanlargibi,örneğinkalpkrizigibiyaşaözgühastalıklardanhayatlarınıkaybetmektedir.Uzunvadeliseyreilişkinyapılanaraştırmalartedaviyeerkendenbaşlanmasıgerektiğinigöstermektedir.İmmünmodülatörlerlegerçekleştirilentemeltedavilerlevesemptomatikbirtedaviylehastalığınilerlemesiyavaşlatılabilmektedir.

35

MS hastalarının hepsi tekerlekli sandalye kullanmak zorunda mıdır?TümMShastalarınınhastalıklarıilerledikçetekerleklisandalyedeoturmakzorundakalacaklarıdüşüncesiyaygındır.Ancakbugerçeğiyansıtmaz:MShastalarınınüçtebirindekalıcıbiryürümebozukluğuyoktur.Ayrıcahastalarınbirçoğuilerleyenyaşlardabirtekerleklisan-dalyeyeihtiyaçduymaktadır.Bununlaberaberuzunsüredirhastaolankişilergüçtasarrufetmekveyadüşmektenkorunmakiçinbaston,tekerleklisandalyeveyarolatörgibidestekaraçlarınaihti-yaçduymaktadır.Destekaraçlarınınkullanılmasıgerektiğiolasılığıhastalıksüresiileartar.

MS hastalığında çocuk isteğinde durum nedir? Çocuk sahibi olabilir miyim?TıbbiaçıdanMultipleSklerozçocuksahibiolunmasıiçinbirengeldeğildir.MShastalarınındoğurganlığındaazalmasözkonusudeğildirveesasitibarıilegebelikvedoğumdasağlıklıannelerekıyasladahafazlakomplikasyonbeklenmez.Gebelikteataklardaazalmaolduğusıklıklagözlemlenmektedir.Doğumdansonrakialtıayiçindeatakriskibirazdahayüksektir.Ayrıcasağlıkdurumununkötüolduğudurumlarahazırlıklıolmakiçinuzunsüreliçocukbakımınınplanlanmasıgerekmektedir.

MS bulaşıcı mıdır?MSbirenfeksiyonhastalığıdeğildirvedolayısıylabulaşıcıdadeğildir.

MS hastaları daha çabuk mu yorulur?Fizikselvezihinselgörevlerdehızlıyorulmaveenerjidüşüklüğü(=bitkinlik)MS’intipiksemptomlarıarasındayeralırvehastalarınyaklaşık%80’indegörülür.

36

Yüksek sıcaklıklarda sağlık durumum kötüleşir mi?MS hastalarının birçoğunda MS semptomları yüksek dereceler-de artmaktadır. Genellikle sıcaklık iyi tolere edilememektedir.Bubitkinlik, kas zayıflığı veya spastik gibimevcut semptomlarıntekrarlanmasına veya geçici olarak şiddetlenmesine yol açabilir.Hastanınfizikselperformanskapasitesidüşervesıklıklaaşırıyor-gunlukdurumuoluşur.Yazınyüksek sıcaklıklar, sportif faaliyetler,saunaziyareti,ateşveyasıcakbirbanyo,yanivücutısısınıartırantümsüreçlertetikleyiciolabilmektedir.

Stres MS’in seyrini olumsuz etkileyebilir mi?Stressağlıkdurumunuveböylecemevcutsemptomlarıgeçiciola-rakkötüleştirebilir.

MS’e rağmen aşı olunması mümkün müdür?Belliülkelereseyahatedilmesidurumundagenelolarakönerilenyaygınolanaşılarınbirçoğu(örn.tetanos,HepatitBvs.)sorunsuzolarakuygulanabilir.AncakMShastalarıaşılarınbağışıklıksisteminiaktiveettiğinivebağışıklıksüreçlerinietkilediğinibilmelidirler.BuesnadaMS‘teönemtaşıyanotoimmünsüreçlerdeuyarılabilirler.Busebepleaşıolmadanöncetedaviyiyürütendoktorlaayrıntılıbirşekildegörüşülmelidir.

37

Notlar

38

Notlar

Kişisel semptom tablonuz

Semptomlar(Hastalık belirtileri)

Günlük hayattaki sonuçları

Ne zaman

Görseller:Başlık: ©istockphoto.com/pixdeluxeSayfa6-7: ©istockphoto.com/MultiartSayfa19: ©istockphoto.com/dundanimSayfa22-23: ©istockphoto.com/JosephBrewsterSayfa29: ©istockphoto.com/track5Sayfa32-33: ©istockphoto.com/lzf