Kommunikation-det viktigaste av allt!

Gunilla ThunbergAutism- och Aspergerföreningen

Dalheimers Hus, Göteborg mars 2014

Gunilla Thunberg Leg logoped Arbetat på DART sedan starten 1988 Doktor i Språkvetenskap, Göteborgs Universitet,

med inriktning AKK-Autism Förälder till 20-årig pojke med autism och

utvecklingsstörning Ledare av flera projekt med syfte att förbättra

kommunikationsrätt och öka förutsättningar för kommunikation – i samarbete med AAF

DART–kommunikations- och dataresurscenter

Alla funktionshinder i alla åldrar Tillhör Drottning Silvias barn- och

ungdomssjukhus Utredning och utprovning Utbildning, information, handledning Utveckling och forskningHemsida: www.dart-gbg.org - med kurser, tips o

material!

Kvällens presentationKommunikation & rättigheterHur stimulerar vi bäst kommunikation-

vad säger forskning/evidens?Att skapa förutsättningar för

kommunikation i – Sjukvård&tandvård – projekt KomHIT– Skola – projekt KOMPIS

KOMPIS Kommunikationskarnevalen 2010

Kommunikation – det viktigaste! Sociala varelser – födda för att

kommunicera – förutsättning för att klara sig

Det är i mötet med andra som vi människor blir till – vi blir någon

Vi mår dåligt av att inte kunna kommunicera! Klart och starkt samband mellan kommunikation och beteendeproblem!

Viktigaste faktorn för delaktighet och livskvalitet

Kommunikationens två sidor

Att förstå- kommer först i utvecklingen

Att uttrycka sig- tal vår mest avancerade motorik! 150 muskler används samtidigt i oerhört snabbt tempo

De flesta inom autismspektrum har svårt med båda –ofta övervikt åt någon sida

Svårigheterna drabbar även oss som samtalspartners

Är svårt! När barnet pratar mindre, har färre och svårtolkade

signaler…..så….– Kommunicerar vi mindre med barnet– När vi väl kommunicerar är vi mer styrande och

dominanta. Vi vill så mycket! Det klassiska är att vi frågar väldigt mycket – och svarar själva!

Ger mindre utrymme för barnet – skapar en negativ cirkel!

Går att bryta genom handledning-utbildning!

Har alla rätt att kommunicera?

Vi har vår lag Vi har också FNs konventioner

som reglerar rätt för olika grupper – Barnkonventionen– Konventionen för personer – med funktionsnedsättning

Barnkonventionen – garanterar barnets rätt till

Inflytande Information Lika värde Må bra

FN-konventionen för personer med funktionsnedsättning

Antagen jan 2009 50 artiklar, varav de 4

första reglerande, 26 sakartiklar, 20-50 genomförande

http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/132215

Flera/ de flesta av artiklarna innebär att kommunikation måste anpassas ,

I artikel 2 definieras kommunikation som också omfattande AKK-Alternativ och Kompletterande Kommunikation

ALLA artiklar viktiga, men för oss kanske ändå: 1-4, 8, 9, 13, 19, 21, 24, 25, 26

Artikel 2 - definitioner”kommunikation” innefattar språk, textning, punktskrift, taktil kommunikation, storstil,

tillgängliga multimedier, kompletterande och alternativa former, medel och format för kommunikation baserade på textstöd, uppläst text, lättläst språk, mänskligt tal, tillgänglig informations- och kommunikationsteknik (IT).

”språk” innefattar bl.a. talade och tecknade språk och andra former av icke talade språk.

”diskriminering på grund av funktionsnedsättning” betyder varje åtskillnad, undantag eller inskränkning på grund av funktionsnedsättning som har till syfte eller verkan att inskränka eller omintetgöra erkännande, åtnjutande eller utövande på lika villkor som andra av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter på det politiska, ekonomiska, sociala, kulturella och civila området eller på andra områden. Det omfattar alla former av diskriminering, inklusive underlåtenhet att göra skälig anpassning.

”skälig anpassning” betyder nödvändiga och ändamålsenliga ändringar och anpassningar, som inte innebär en oproportionerlig eller omotiverad börda

”universellt utformade” produkter, miljöer, program och tjänster att de ska kunna användas av alla.

”Universellt utformade” ska inte utesluta hjälpmedel för enskilda

Artikel 21 Konventionsstaterna ska vidta alla

ändamålsenliga åtgärder för att säkerställa att personer med funktionsnedsättning kan utöva yttrandefriheten och åsiktsfriheten, inklusive friheten att söka, ta emot och sprida uppgifter och idéer på samma villkor som andra och genom alla former av kommunikation som de själva väljer enligt definitionen i artikel 2 (olika kommunikationsformer) genom att:

a) utan dröjsmål och extra kostnader förse personer med funktionsnedsättning med information som är avsedd för allmänheten i tillgängligt format och teknologi anpassad för olika funktionsnedsättningar

B) godta och underlätta användning i offentliga sammanhang av teckenspråk, punktskrift, förstorande (kommer korrigeras till kompletterande) och alternativ kommunikation som personer med funktionsnedsättning själva valt

C) uppmana enskilda leverantörer av tjänster till allmänheten, däribland genom internet, att erbjuda information och service tillgängliga och användbara format för personer med funktionsnedsättning

2. För att förverkliga denna rätt, ska konventionsstaterna säkerställa att

c) skälig anpassning erbjuds utifrån personliga behov,

d) personer med funktionsnedsättning ges nödvändigt stöd inom det allmänna utbildningssystemet för att underlätta deras ändamålsenliga utbildning, samt

e) ändamålsenliga individanpassade stödåtgärder erbjuds i miljöer som erbjuder största möjliga kunskapsrelaterade och sociala utveckling som är förenlig med målet fullständig inkludering.

Artikel 24 Utbildning

3. Konventionsstaterna ska göra det möjligt för personer med funktionsnedsättning att lära sig praktiska och sociala färdigheter för att underlätta deras fulla och likvärdiga deltagande i utbildning och som samhällsmedlemmar. I detta syfte ska konventionsstaterna vidta ändamålsenliga åtgärder, bl.a. för att

a) underlätta inlärning av punktskrift, alternativ skrift, förstorande (kompletterande!) och alternativa former, medel och format för kommunikation samt rörelse- och orienteringsförmågan och underlätta kamratstöd och mentorskap, b) underlätta inlärning av teckenspråk och främja dövsamhällets språkliga identitet, samt c) säkerställa att utbildning av personer, särskilt av barn, med synskada eller dövblindhet eller som är döva eller hörselskadade, ges på de mest ändamålsenliga språken, formerna och medlen för kommunikation för den enskilde och i miljöer som maximerar kunskapsrelaterad och social utveckling.

4. För att säkerställa förverkligandet av denna rättighet ska konventionsstaterna vidta ändamålsenliga åtgärder för att anställa lärare, även lärare med funktionsnedsättning, som är kunniga i teckenspråk och/eller punktskrift, och för att utbilda yrkeskunniga personer och personal som är verksamma på alla utbildningsnivåer. Denna utbildning ska omfatta kunskap om funktionshinder och användning av lämpliga förstorande (kompletterande!) och alternativa former, medel och format för kommunikation, utbildningstekniker och material för att stödja personer med funktionsnedsättning.

5. Konventionsstaterna ska säkerställa att personer med funktionsnedsättning får tillgång till allmän högre utbildning, yrkesutbildning, vuxenutbildning och livslångt lärande utan diskrimi-nering och på lika villkor som andra. I detta syfte ska konven-tionsstaterna säkerställa att skälig anpassning erbjuds personer med funktionsnedsättning.

Hur ska vi ge stöd för kommunikation – och hur

förbättrar vi den kommunikativa tillgängligheten?

Evidens för kommunikationsinsatser

Evidensbaserad habilitering – projekt initierat av Sveriges habiliteringschefers förening 2001

Områden att söka evidens inom identifieras i dialog med personal/habchefer

Vetenskaplig ledare utses, utlysning om gruppdeltagande går ut i Sverige

Rapport om tidiga kommunikationsinsatser publicerad 1 april 2011, uppdatering 5 nov 2012 och ny på gång

http://www.habiliteringschefer.se/ebh/kommunikation/kommunikation.html

Fynd 116 publikationer

– Främst vetenskapliga artiklar men också några:– Bokkapitel– Magisterarbeten (svenska)

39 översiktsstudier 67 primärstudier Uppdatering på g : Ca 25 publikationer Totalt drygt 50% autismspektrum!!:

– Thunberg, G (2013). Early Communication Intervention for Children with Autism Spectrum Disorders, Recent Advances in Autism Spectrum Disorders - Volume I, Prof. Michael Fitzgerald (Ed.), ISBN: 978-953-51-1021-7, InTech,  Available from: http://www.intechopen.com/books/recent-advances-in-autism-spectrum-disorders-volume-i/early-communication-intervention-for-children-with-autism-spectrum-disorders

Resultat i stora drag1. Föräldrar och närstående ska

handledas/utbildas i responsiv kommunikation.

2. För att stimulera barnens utveckling ytterligare rekommenderas också direkt insatser till barnet – ofta genom handledning till föräldern i hemmet/besök på klinik.

3. Omedelbart kommunikationsstöd- AKK. Helst olika typ: ljud, bild, gest/tecken. Aldrig för tidigt! Stimulerar språk och talutveckling.

1. Titta & lyssna2. Vänta & förvänta3. Tolka & bekräfta

Oerhört verksamt!

Responsiv kommunikationsstilAKKtiv föräldrautdbildning:

Den medvetna kursen: T V T – att vara som en uggla

Direkta insatser – ”träning” Ska ske inom ramen för naturligt samspel i

vardag och lek –naturalistisk typ Barnets intressen och lek är

utgångspunkten (barnfokus) Skall inriktas på att bygga grundläggande

kommunikation: imitation, gemensam uppmärksamhet, användning av tal/gest/bild

RÄVA – locka eller ”prompta” barnet att kommunicera

att använda ”list” för att skapa situationer där barnet lockas att kommunicera mer

utgå ifrån det som barnet kan och tycker är spännande

AKK-Alternativ och Kompletterande Kommunikation Finns ingen lägsta ålder eller nivå Gärna mångfacetterad – förstärkning på olika

sätt och i olika kanaler ALLA AKK-sätt funkar vid autism; tecken, bild,

tal/app fungerar lika bra – första app-studierna visar mycket goda resultat!

Viktigt att vi är modeller – använder AKK till barnet

Kommunikativ miljö - tillgänglighet Beredskap för att kunna tillgodose de

kommunikativa rättigheter och kommunicera med alla genom alla tillgängliga kanaler. Vi använder också AKK till personerna!

Personerna i miljön viktigast! Tillgång till resurser och redskap: kunskap om t

ex Tecken som AKK (TAKK), bilder och foton +bild- och symbolprogamvaror mm+datorstöd

All kommunikation utvecklar språk och tal!

Kommunikativ miljö - projekt AKKtiv föräldrautbildning – hemmet Kommunicera Mera på Ågrenska KOMPIS – skola (hittills främst

träningsskola och förskola) KomHIT – kommunikationsstöd i tandvård

och sjukvård

Kommunikationsstödjande Hjälpmedel och IT i barnsjukvård

och specialisttandvård – utveckling och utvärdering av en

nationell resurs

KomHIT grundpaket32

KomHIT - ett arvsfondsprojekt

Syfte– tillgodose barnets rätt till kommunikation enligt

Barnkonventionen och Funktionshinderkonventionen och öka barnets aktivitet och delaktighet under sjukhusvistelse och tandvård genom att erbjuda kommunikationsstöd främst i form av bilder och IT

KomHIT grundpaket33

Målgrupp Barn med kommunikativ funktionsnedsättning och deras

föräldrar Barn och familjer som har svårt med svenska: språket,

skriftspråket, kultur och sjukvårdskultur – hur funkar det? Små barn som ännu inte erövrat språket och har svårt

att förstå muntliga instruktioner och föreställa sig vad som skall hända

Alla barn och deras familjer! har nytta av struktur och bildstöd! När föräldern förstår – kan hen förklara och lugna bättre, känner sig tryggare – detta gör barnet lugnare och tryggare!

UNIVERSELL & HÅLLBAR UTFORMNING/DESIGN!

KomHIT grundpaket34

Samarbetsparter

DART kommunikations- och dataresurscenter Andra enheter vid Drottning Silvias barn- och

ungdomssjukhus t ex dagkirurgi, lekterapi, BNK, regionhabiliteringen

Barnkliniken vid SÄS Borås Tandvården – Mun-H-center i ledningen Intresseorganisationer:

– FUB Lerum (utvecklingsstörning)– DHB Västra (språkstörning)– AAF Göteborg (autismspektrum)

KomHIT grundpaket35

Bakgrund KomHIT Vårdsituationer svåra för alla barn Okänd miljö – okända aktiviteter Ökade svårigheter vid

kommunikationssvårigheter svårt förklara för föräldern, svårt för barnet

att ställa frågor och sedan bearbeta Saknas forskning om problematiken

KomHIT grundpaket36

Studie: Gruppintervju av föräldrar till barn med kommunikationssvårigheter Generellt bra bemötande i barnsjukvårdMEN Generellt dålig kunskap om

kommunikationssvårigheter och A/kommunikationsstöd

Olika sätt att hantera detta – nästan alla vänder sig direkt till föräldern och förväntar sig tolkhjälp.

KomHIT grundpaket37

Forts gruppintervju Olika respekt för det föräldern tolkar/säger att

barnet vill/behöver – en del kör över och gör som man brukar göra ändå

Detta funkar tyvärr oftast inte säger föräldrarna – de önskar ett mer individuellt omhändertagande

De tycker att det vore rimligt att det fanns mer kunskap om kommunikation och bildstöd - AKK

KomHIT grundpaket38

Forts gruppintervju Det hade betytt mycket för barnen att det finns i

alla fall några bilder och om personal kan några vanliga tecken.

Varför inte utnyttja ny teknik som appar? DUNDER o NARKOSWEBBEN – de flesta hade

inte sett förrän innan gruppintervjun. Några tyckte det var kanon – andra trodde/visste att det var för svårt för barnet

KomHIT grundpaket39

Projektmål KomHIT Tillskapande av en nationell webresurs som

kan användas av personal inom sjukvård och tandvård samt föräldrar

Här skall det finnas:– Idébank – nedladdningsbart material: för utskrift

men också för användning på iPad/smartphone– Bildbank – som möjliggör att ändra i och göra nytt

material– Filmklipp – se hur man gör– Information och utbildningsresurser

KomHIT grundpaket40

Treårigt projekt Huvudsyftet år 1: Skapa sjukvårdens

idébank och stommen i själva webbresursen

Huvudsyftet år 2: Skapa tandvårdens idébank, ta fram utbildningskoncept och utvärdera sjukvård och sprida vidare

Huvudsyfte år 3: Webbutbildning. Utvärdera, revidera, dokumentera och sprida på olika sätt!

Några exempel: BNK, och Dagkirurgi 320

Metoder & material(forskning)

42

BNK & Dagkirurgi avd 320 Filmklipp från BNK och i hos familj: http

://www.dart-gbg.org/sv/tips_material/tm_bild_symbolmaterial/tm_bild_symbolmaterial_komhit

Filmklipp (från Norrköping-Rapportinslag): http://www.svt.se/nyheter/sverige/bildbok-infor-operation-lugnar-barn

KomHIT grundpaket43

Dagoperation 320 finns på plan 2.Räkna med att vistelsen här tar hela dagen.

Mera information finns på Sahlgrenska Universitetssjukhuset hemsida: www.sahlgrenska.se/barnsjukhuset . Information till barn om sjukhusbesöket, klicka på Dunder-ikonen längst ner till höger på sidan. Ytterligare information finns på www.narkoswebben.se

Hinder för operationen Har du snuva, hosta eller feber? Har du sår på den kroppsdel som ska opereras? Finns det vattenkoppor i omgivningen, förskolan eller skolan?Har du haft kikhosta de senaste 6 månaderna?

Om du svarar JA på någon av ovanstående frågor måste du snarast kontakta oss på telefon: 031-343 45 20 mellan klockan 10:00 och 11:30

Vi ringer er vardagen närmast före operation mellan klockan 13:00 och 17:00. Då får ni veta vilken tid ni ska vara hos oss.

Välkommen till Dagoperation 320

Information

KomHIT grundpaket44

Information om projektet och instruktion till bildmaterialet

KomHIT grundpaket45

Bildschema över dagen

KomHIT grundpaket46

Pekkkarta att använda hemma och på sjukhuset

KomHIT grundpaket47

Pekkarta – i kallelseanvänds också på avdelningen

KomHIT grundpaket48

6-sidig schemabok

Bilderna fästs med kardborre

Barnet kan bära med sig boken hela vistelsen

Bilderna kan tas bort efter hand och läggas i plastficka längst bak

http://www.svt.se/nyheter/sverige/bildbok-infor-operation-lugnar-barn

KomHIT grundpaket49

En samtalsmatta – uttrycka oroVisuell skala

samtalsämne frågeställningar

50

Material hittar du på www.bildstod.seBank och verktyg för bildstöd av typen: 1.kartor (rutnät, några olika mallar)2.schema, 3.bildbrev (kallelse, information mm med

bild), 4.knippor (mindre bilder, flikar)Fria symbolresurser utvecklade inom EU

KomHIT grundpaket51

Utvärdering - forskning 16 familjer innan insatsen påbörjades –

utan bildstöd 7 familjer med bildstödScreenades för tal/språk och

kommunikationsproblem vid bokning av operation

Fick tillfrågan om medverkan

Problem; ungefär samtidigt som bildstödsfasen påbörjades ändrades bokningsförfarandet – få som screenades/ville medverka

KomHIT grundpaket52

Datainsamling– Salivcortisolprov

Föräldrar 6 tillfällen under 24 tim Barn 4 tillfällen under dagen Uppföljning av dessa i hemmet ca 1 månad senare

– STAI – frågor om känslotillstånd – oro – in&utskrivning - samtalsmatta Föräldrar 6 frågor Barn 4 frågor i samtalsmatteform

KomHIT grundpaket53

Preliminära resultat Fler insamlade prover än väntat och snygga resultat,

mest data på föräldrar Flera barn och föräldrar uppvisar mycket höga

salivsortisolvärden! Både med och utan bildstöd! Lägre salivcortisolvärden för bildstödsgruppen – dock

bara 7 familjer – ej statiskt signifikant! Barns och föräldrars oro (STAI) och salivcortisol följs

oftast åt Något lägre oro (STAI) med bildstöd, ej statistiskt

signifikant, dock ingen i denna grupp som har högre oro EFTER operation.

KomHIT grundpaket54

1. Det var bra med bildstödet i informationsbrevet2. Bildkartan var ett bra stöd då jag berättade för mitt barn

vad som skulle hända3. Bildkartan underlättade för mitt barn att ställa frågor,

kommentera till mig4. Bildschemat verkade underlätta för mitt barn att förstå

vad som skulle hända5. Jag tror att bildstödet minskade mitt barns oro inför

sjukhusbesöket6. Jag tror att personalens användning av bildstöd till mitt

barn underlättade förståelsen7. Bilderna gjorde det lättare för mitt barn att ställa frågor

och kommentera tillbaka8. Schemaboken var ett stöd under dagen9. Min uppfattning är att bildstödet minskade mitt barns oro

under sjukhusbesöket

KomHIT grundpaket

55

Bildstödsenkäter till 70 föräldrar- 60 utan kommunikationsproblem

Serie 1: 50 (2012) + Serie 2: 20 (2013) 1-5-gradig skala – 5 mest positivt

0,0

0,5

1,0

1,5

2,0

2,5

3,0

3,5

4,0

4,5

5,0

1 2 3 4 5 6 7 8 9

Serie1Serie2

KomHIT grundpaket56

Slutsats Lovvärt mäta AKK-effekt fysiologiskt –

men komplicerat! Hög stress hos barn med

kommunikationssvårigheter och föräldrar Barn och föräldrar förefaller följas åt vg

nivå oro/stress Stress förefaller minska med bildstöd –

bara 7 familjer

Kommunikation genom Pekprat i Skolmiljö

Exempel träningsskolaförskola

KOMPIS-modellen Har syftet att tillgodose ALLA barns rätt till

kommunikation i skolmiljö – öka barnets aktivitet och delaktighet

Universell design utgångspunkt – dvs hitta arbetssätt som funkar för ALLA barn så långt det går

GENOM: Kunskap och medvetenhet om kommunikation

och AKK- kommunikationsstöd Lätt tillgång till kommunikationsstödjande

material – bilder/grafiska symboler huvudfokus

Bakgrunden Kommunicera Mera-projektet på Ågrenska

- pekpratsmetoden- goda förebilder- öppning till något nytt-boken beställs från www.agrenska.se

AKKTIV – föräldrautbildning- sedan 2007 givits till föräldrar som har barn med kommunikationssvårigheter – nu spridd till nästan alla Sveriges habiliteringar. Evidensbaserat: bygger på aktuell forskning om kommunikation, utveckling och stimulans, lek&aktivitet, AKK-kommunikationsstöd – alla får hem en uppsättnig bildkartor för att använda själva

Bok beställes från: www.vgregion.se/hoh

Utbildning Utbildad KOMPIS-handledare ( 2 dagars

utbildning) håller i cirkel/internutbildning: 6 tillfällen à ca 2 tim: Kommunikativa

rättigheter, kommunikation, kommunikationsutveckling, responsiva och kommunikationsstödjande strategier, AKK, workshop kartor/app, samtalsmatta

Arbetsuppgifter mellan varje tillfälle

Pekkartor&knippor Viktigast: är personalens redskap i

kommunikationen med eleverna – ett sätt att nå eleven och samtidigt vara modell i pekprat

Utgår från situationer och aktiviteter i skolvardagen

Vi har efter hand gjort tre typer av kartor: – 1-sida 14 bilder– 2-sidiga 48 bilder– Böcker upp till 12 flikar

Alla kartor består av – Basord– Specifika ord

KOMPIS Kommunikationskarnevalen 2010

Paket kommunikationsstöd Finns nu på: http://www.dart-gbg.org/tips_material/tm_bild_symbolmaterial/tm_bild_symbolmaterial_kompis

Mellanstora kartor finns också på:www.bildstod.se

Filmexempel träningsskolaKvibergsnässkolan Göteborg

Att göra det ovanliga vanligtKompis-modellen i förskolan

Kompis - förskolemodellen Samma som särskola men lite annat

bildpaket: – Knippkarta– Situationskartor från AKKtiv föräldrautbildning– Visuella schema– Mattablett– Bilder till samtalsmatta

Förskolan skall sträva efter att varje barn utvecklar sin förmåga att uttrycka sina tankar och åsikter och därmed få möjligheter att påverka sin situation

(Lpfö 98/10)

Lärandet ska baseras såväl på samspelet mellan vuxna och barn som på att barnen lär av varandra. Barngruppen ska ses som en viktig och aktiv

del i utveckling och lärande. (Lpfö 98/10)

Alla barn ska få erfara den tillfredsställelse det ger att framsteg, övervinna svårigheter och att få uppleva sig vara en tillgång i gruppen. (Lpfö 98/10)

FilmexempelRösekullens förskola Gråbo

KOMPIS –förskola Kommunikationskarnevalen 2012

Vill du veta mer? Välkommen till

Kommunikationskarnevalen 2-3 juni Hotell Post Kommunikativ tillgänglighet – för alla! Anhörigpris på konferensdeltagande Gratis mässa/utställning VÄLKOMNA!!!!

www.dart-gbg.org

Här hittar du mer information om projekt och material för

kommunikation