L’ éthique et maladie d’Alzheimer

J. Touchon

CMRR, CHRU Montpellier

INSERM 888

Le contexte

• L’image du vieillissement dans notre société

• Le vieillissement de la population

• La prévalence de la maladie d’Alzheimer

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question

• Principe d’humanité et de dignité

• Principe de solidarité

• Principe d’équité et de justice

• Principe d’autonomie

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question

Principe d’humanité et de dignité• Permanence de l’humain en toute circonstance

même les plus dégradées.• Question de la pertinence du sujet.• Faire le pari du sens au-delà d’un apparent non

sens (L. Ploton).• Au-delà de « l’ici et maintenant », l’histoire.• La dignité de la personne est qualitative, elle

échappe à la quantification comme à la comparaison.

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question

Permanence et pertinence du sujet• Du diagnostic à la fin de vie • Projet de soin et projet de vie

• La pertinence du sujet même quand les mots échappent (concept de pensée sans langage de Laplane)

• cf « Le long séjour » Régine Detambel• cf « De senectute » Ciceron

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question

Principe d’humanité et de dignité

• Intrusion

• Expulsion

• Négation

• Interdiction

• Maltraitance

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question

Principe d’humanité et de dignité

Intrusion: les 3 espaces d’intimité La chambre La bulle « proxémique » Le corpsExpulsion: l’inscription synchronique et diachronique du

sujet L’histoire L’espace social L’espace familial

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question

Principe d’humanité et de dignité

• Négation: le nom• Interdiction: le non, la prise de décision, la sexualité…• Maltraitance: du soignant, de l’aidant, de l Etat

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question

• Principe de solidaritéA la base de notre système de santéLien de solidarité et culture du profit ?

Culte de la performance et de la rentabilitéPersonne «  sans utilité sociale »

Le discours, les mythes, les actes…cf « l’aveugle et le paralytique », « le bon Samaritain »…cf la fraternité républicaine « je ne laisserai personne sur le

bord du chemin » …

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question

• Principe de solidarité• Solidarité excessive (?): remise en cause de

notre rentabilité économique, de notre organisation sociétale, de notre rang dans la compétitivité internationale…

• Cf Ch Godin « L’euthanasie comme moyen courant de gestion

de la vieillesse »• Cf Régis Debray Dans Le plan vermeil:instaurer une prime au

supprimé

Alfred Sauvy 1984

• « Le vieillissement de la population grève les conditions d’existence de la population française. L’entretien des personnes âgées inactives fait peser une charge de plus en plus lourde sur la population en activité »

J Marmot Le Quotidien du Médecin

11/07/96

• « Il y aura des choix à faire. Par exemple est ce que l’on va imposer des cotisations écrasantes aux actifs pour rembourser un médicament qui va stabiliser les facultés mentales d’un vieillard atteint de maladie d’Alzheimer ?

Jean de KervasdouéLe Monde 19 dec 2004

• « … une nation d’hypochondriaques vieillissant, une génération vieillissante qui confisque à son profit le pouvoir et choisit de se soigner dans tous les sens du terme au détriment de l’intérêt de la nation »

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question

• Principe d’équité et de justice

• L’âgisme comme pensée dominante

• Le problème de l’accès aux soins

• Le prétexte de « l’acharnement thérapeutique » pour justifier l’ abandon, l’exclusion thérapeutique.

• « ne rien faire » = perte de chance ?

• « faire » = acharnement thérapeutique ?

Loi « Leonetti »

• L’acharnement thérapeutique (obstination déraisonnable) est illégal.

• Le malade a le droit de refuser un traitement.• Le médecin doit tout faire pour assurer le

soulagement du malade.• Chacun peut exprimer par avance ses choix sur

sa fin de vie et choisir une personne de confiance pour le représenter en cas de besoin

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question

• Principe d’autonomie• Reconnaissance et respect de la liberté du sujet

face aux soins qui lui sont proposés.• Loi du 4 mars 2002: personne de confiance• Loi du 22avril 2005: directives anticipées• Le diagnostic de MA ne doit pas disqualifier la

parole du malade• Découvreur de sens plutôt que créateur de sens

pour l’autre

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question

Les recommandations HAS:

À titre d’exemple:

• Diagnostic précoce

• Annonce du diagnostic

• Traitement médicamenteux

« Le dépistage de la maladie d’Alzheimer ou apparentée n’est pas recommandé en population générale. »

Il est cependant nécessaire de mettre en place une démarche diagnostique

précoce :

• En cas de modification récente de la cognition

• En cas d’apparition ou d’aggravation de troubles mnésiques et/ou un changement psychocomportemental (apathie, désintérêt,

agressivité, dépression, désinvestissement, changement ou trouble du caractère, troubles du comportement…) remarqués par l’entourage

• Chez les patients venant consulter ou étant hospitalisés pour une pathologie révélant un déclin cognitif (chute, accident vasculaire cérébral, perte d’autonomie…)

Diagnostic précoce

« Le diagnostic précoce n’est recommandé dans la maladie d’Alzheimer que s’il est accompagné d’un engagement de prise en charge.  »

Il permet :

d’informer le patient et la famille sur la maladie, à un moment où le patient communique encore avec ses proches (stade paucisymptomatique) et peut éventuellement formuler des directives anticipées

prévenir l’épuisement familial par la mise en place précoce et progressive des aides et soutiens nécessaires

La mise en place précoce de thérapeutiques, d’une prise en charge médico-sociale et d’un accompagnement assure une meilleure qualité de vie aux patients et aux aidants sur un temps plus prolongé, et pourrait retarder l’entrée en institution.

HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Recommandations : Mars 2008. Page 13.

Diagnostic précoce

Annoncer le diagnostic à la personne malade

Rechercher etanalyser les raisons de l’opposition de la famille et tenter de la lever.

La famille ne souhaite pas que le malade connaisse

le diagnostic

Difficultés de compréhension du

patient du fait du stade avancé de la maladie

Annoncer le diagnostic à la famille ou à la personne de confiance avec l’accord du patient

Le patient est indifférent et

n’exprime pas de demande

Vérifier qu’il n’est pas opposé à l’annoncedu diagnostic à sa famille

Le patient refuse que le diagnostic soitcommuniqué à sa

famille

Expliquer l’utilité de partager ce diagnostic avec un proche de son choix. Si le refus persiste, aborder de nouveau cette question au cours du suivi.

Annonce du diagnostic :situations particulières

HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Argumentaire : Mars 2008. Page 30.

Plan de soins et d’aides

• Conception du diagnostic uniquement dans le cadre d’un plan de soins et d’aides qui comprend :– une prise en charge thérapeutique médicamenteuse et non

médicamenteuse– une prise en charge médico-socio-psychologique coordonnée du

patient et de son entourage– d’éventuelles mesures juridiques

• Suivi et réévaluation régulière de ce plan de soins et d’aides

HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Recommandations : Mars 2008. Page 13.

Les médicaments anti-Alzheimer actuels constituent un des éléments de l’élaboration et de la mise en œuvre d’une prise en charge du patient et de son entourage : – médicale– psychologique– Sociale

Rôle structurant des médicaments anti-Alzheimer– La consultation de prescription des anti-Alzheimer doit être

une occasion privilégiée de coordonner les interventions de l’ensemble des acteurs médicaux, paramédicaux et sociaux pour une prise en charge globale du patient et le soutien de ses « aidants familiaux »

Place des médicaments anti-Alzheimerdans la stratégie thérapeutique

• Il n’est pas recommandé d’arrêter les traitements sur les seuls critères de score au MMSE, d’âge ou d’entrée en institution

• En dehors de la situation d’intolérance malgré des adaptations thérapeutiques, l’arrêt des traitements doit être envisagé au stade très sévère lorsque l’interaction avec le patient n’est plus évidente, en tenant compte de l’ensemble du contexte et au cas par cas

Arrêt du traitement

HAS. Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Recommandations : Mars 2008. Page 15.

Recommandations de l’HAS

• « La bithérapie n’est pas recommandée »

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question

• Une recommandation est une recommandation

• Une recommandation n’a pas valeur de loi

• Elle est parfois obsolète dés sa parution

La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie

• Promulguée le 22 avril 2005

• « C’est une loi de cheminement, une loi de doute parce qu’elle oblige au questionnement, cette loi ne dit pas une vérité ,elle ne donne pas la clef mais le chemin »

Dr Jean Leonetti, rapporteur de la loi (Montpellier, 17 09 09 )

Maladie d’Alzheimer: l’éthique en question

• Principe d’humanité

• Principe de dignité

• Principe de solidarité

• Principe d’équité et de justice

• Principe d’autonomie

Hannah Arendt« Les origines du totalitarisme »

• « Si nous nous obstinons à concevoir notre monde en termes utilitaires des masses de gens seront constamment réduites à devenir superflues »