La Caravelle - ardds.org

CaravelleLa

Technique :

Les implants

cochléaires de futur

Technique :

Les implants

cochléaires de futur

La revue de l’ARDDS | Association pour la réadaptation et la défense des devenus-sourds

Dossier

L’entourage du malentendant

Culture :

Paris,

de Cédric Klapish

Culture :

Paris,

de Cédric Klapish

n° 183 | Juin 2008 | 8 euros

Courrier des lecteurs

Juin 20082 | La Caravelle | 183

Surdité corticaleJe m'appelle Caroline j'ai 32 ans et j'habite Bougé -Chambalud un village dans l'Isère. Atteintd'une surdité corticale depuis un ansuite a une malformation arteriovei-neuse cérébrale. Je recherche des personnes comme moi poursavoir ce qu'elles font, comment se débrouillent-elles dans la vie de tous les jours? Je vous remerciepar avance. A bientôtContact : Mlle Lavalade

2 rue du Bège, 38150 Bougé -Chambalud

❏ Caroline Lavalade

Système ConversorJ'en suis assez mécontent. Outre lefait que les soudures à l'intérieurdu micro-émetteur ne sont passolides (elles n'ont pas duré un an sur les deux appareils quej'ai eus), le système comporteplusieurs erreurs de conception :1/ L'interrupteur du micro est mal

placé et trop sensible, si bien qu'enle rangeant dans son étui ou dansune poche, le micro s'allume et labatterie se décharge. Mauvaisesurprise quand on le sort pour unbesoin important!

2/ L'entrée audio sur le micro estplacée exactement au mêmeendroit que l'entrée d'alimen-tation sur le récepteur collier si bien que machinalement on branche l'alimentation du micro dans l'entrée audio et non dans l'entrée alimenta-tion qui se trouve d'un autrecoté de l'appareil.

3/ Il faut faire aussi attentionaussi de ne pas confondre les sorties alimentation dutransfo.

4/ Les voyants lumineux indiquantque les appareils sont soustension reflètent la lumière dujour si bien qu'on de sait jamaiss'ils sont allumés ou éteints.

❏ Richard Darbéra

Boucles magnétiquesLa fondation romande des malen-tendants nous a fait parvenir sabrochure « Boucles magnétiques »qui traite de manière très synthé-tique les chapitres suivants :- Qu'est ce qu' une boucle magnétique?- Recommandations pour les

architectes, maîtres d'œuvre etinstallateurs.

- Procédures d'utilisation, demaintenance et de contrôle.

Elle peut être commandée, gratui-tement, sur le site www.ecoute.ch

Vos réponses à notre questionnaireL'Editorial du N°173 comportait 10 questions destinées à nouspermettre de mieux cerner vos attentes et vos souhaitsd'amélioration dans l'élaborationde La Caravelle.Nous remercions chaleureusementles lecteurs qui ont bien voulu nousrépondre et nous vous livrons unesynthèse de vos appréciations.La qualité de La Caravelle estjugée assez homogène d'unnuméro à l'autre. Le hit parade des rubriques est le suivant :1/ Dossiers et articles techniques2/ Témoignages et cinéma3/ Voyages

Mais toutes les rubriques sont jugéesindispensables au bon équilibre du journal. Quelques lecteurs ontproposés des voies d'amélioration :- Donner une part plus importante

aux articles en provenance des sections.

- Création de deux nouvelles rubri-ques : l'une rassemblant les critiquesdes émissions de « l'œil et la main »,l'autre dénommée les « perles dessourds » pourraient rassembler vostémoignages sur des situationsinsolites vécues par des personnessourdes ou malentendantes.

Il faut cependant noter le petitnombre de lecteurs ayant répondu à ce questionnaire : environ 1,5%du nombre d'abonnés. Nous retien-drons une interprétation optimiste à ce faible taux de participation :La Caravelle correspond à vosattentes et les réponses étaientdonc jugées inutiles !Il n'est cependant pas trop tard pournous faire part de vos remarques.La qualité et l'audience d'un journalse mesurent aussi à la richesse deson courrier des lecteurs.Afin d'améliorer notre revue nousavons besoin des contributions detous. Amis lecteurs répondez donc à l'appel lancé par Monique Asenciodans son éditorial. A vos stylos!!!

❏ La rédaction

Appareils d'occasionVends 2 appareils de correctionauditive numérique automatique6 canaux de marque BeltonePhillips linq.Contact : Jean-Luc Vecten

3 rue de Flacey 21490 Brognon03 80 23 37 [email protected]

ErratumL'adresse de Patrick BouazizAudissimo est : 100, rue de Cambronne, 75015 Paris.Tél. : 01 53 58 37 00À chacun sa Caravelle

Brè

ves

La Caravelle est le journal des adhérents de l'ARDDS et de ses sectionsdépartementales ou régionales. À travers elle nous pouvons parler de notre handicap : la surdité et des déficiences auditives.Les adhérents peuvent apporter leurs témoignages comme c'est le casdans ce numéro où nous abordons le sujet « Comment vivre avec unepersonne sourde et malentendante ».Les sections ARDDS partagent leurs expériences, leurs démarches et leursactions qu'elles mènent au quotidien afin que notre handicap soit reconnu,que nous vivions dans la société et pas à côté comme c'est souvent le cas.L'ARDDS 46 est la section départementale du Lot, elle fêtera ses 3 ans aumois de Juin. Nous nous battons pour l'intégration sociale et professionnelledes malentendants et devenus sourds. Le projet principal est l'accessibilité quiest un droit qui n'est pas toujours reconnu par notre société et c'est notrepriorité : faire avancer les choses et changer les mœurs.L'accessibilité c'est aussi le langage, comme le LPC, le Langage ParléComplété, qui permet aux personnes qui ont perdu l'audition de pouvoircontinuer à communiquer avec leur entourage.Depuis le 14 Avril 2008, le Lot est devenu un département où lespersonnes sourdes et malentendantes ont accès aux numéros d'urgence.Nous espérons maintenant que notre département puisse devenir acces-sible grâce aux boucles magnétiques dans tous les lieux publics (CPAM,CAF, Maison du Handicap, Mairies, Préfectures…)

La Caravelle est aussi un journal où les adhérents peuvent contribuer à mener notre combat de handicapés en apportant des témoignages,afin d'aider les lecteurs « entendants » à mieux comprendre ce qu'est la surdité, la perte auditive.

Chers adhérents, vous qui vivez au quotidien avec les malentendus, lessituations insolites que peut provoquer la surdité, nous vous proposonsd'apporter une note de bonne humeur et des sourires en faisant unepetite rubrique « Perles de Sourds ». A vos stylos !!!!

La prévention auditive auprès des jeunes fait aussi partie de nosdémarches. L'évolution de la technologie n'a pas que des bons côtés, ce qui est le cas avec les téléphones portables, les MP3… Nos jeunes en sont friands et malheureusement ils mettent leur audition en danger.Face à l'économie de marché, nous ne pouvons pas faire grand-chosemais par contre en apportant à ces jeunes des témoignages d'autresjeunes qui ont perdu leur audition, qui ont des acouphènes, de l'hyper-acousie, nous pouvons les sensibiliser et leur donner des petites astucespour préserver leur capital auditif.Merci d'apporter vos témoignages.

❏ Monique AsencioPrésidente ARDDS 46 Lot

« Le bonheur est souvent la seule chose qu'on puisse donner sansl'avoir et c'est en le donnant qu'on l'acquiert » Voltaire

Éditorial

La Caravelleest une publication trimestrielle de l’ARDDS

75 rue Alexandre-Dumas – 75020 ParisTél. 01 46 42 50 32

Ce numéro a été tiré à 1200 exemplairesDirecteur de la publication :

Aline DucasseRédacteur en chef :Brice Meyer-Heine

Ont collaboré à ce numéro :Monique Asencio, Anne-Marie Choupin,Pierre Carré, René Cottin, Jean Cruzel,

Richard Darbéra, Aline Ducasse, Emilie Ernst,Édith Kauffman, Jérôme Saulière

et… Catherine, Nicolas, Patrick, Lys, Manon,Etta, Marie-France, Béatrice

Photo couverture :Pont de Valentre, Cahors

© Elena Elisseeva/Dreamstime.com

Mise en page – Impression :Ouaf! Ouaf! Le marchand de couleurs

16, passage de l’Industrie 92130 Issy-les-MlxTél. : 0140 930 302

www.lmdc.netCommission paritaire : 0611 G 84996

ISSN : 1154-3655

Crédits dessins et photos : Anne-Marie Choupin, René Cottin, Elisa Navarro (Dépêche du midi).

Amis lecteurs,

Sommairen°183 • Juin 2008Courrier des lecteurs 2Vie AssociativeARDDS 38 - Alpes 4ARDDS 46 - Lot 5ARDDS 56 - Bretagne 6DossierVivre avec…Un malentendant 7TémoignageRéapprendre à vivre 14TechniqueLes implants cochléairesdu futur 16CultureParis, de Cédric Klapisch 18BrèvesLa préhistoirede l’ARDDS-Caravelle 19

Juin 2008 183 | La Caravelle | 3

C’était un beau jeudi de mars àGrenoble. Après deux jours de pluie,nos montagnes étaient toutesblanches et le ciel si bleu, un vraitemps à aller en montagne!Mais nous avions rendez vouscentre ville pour une réunion authème interrogateur : Faut-il avoirpeur des appareils auditifs ?Médéric avait invité ses retraités et leCentre de Prévention des Alpes, asso-ciation militant pour « vieillir mieux »,et nous avait conviés à témoigner.L’audioprothésiste partenaire, aprésenté le coté technique et trèsbien décrit l’adaptation indispensablede l’appareillage; Puis nous avonsparlé de notre vie de devenus sourds

ou malentendants, de nos appareilssans lesquels nous ne pourrions pasfaire grand chose, de nos perma-nences de l’ARDDS si chaleureuses,de notre émerveillement lors d’unspectacle où le son nous est rendugrâce à la boucle magnétique, de la

lecture labiale si importante dans nosvies, qui nous aide à comprendre nosinterlocuteurs et de notre exigencede reconnaissance! Notre handicapinvisible doit être porté visiblementsur nos oreilles, pour être connus etreconnus comme sourds et malen-tendants! Ne cachons plus nosappareils sous nos cheveux ou aucreux de l’oreille, mais, crânement,réclamons le droit à la compréhen-sion en demandant à l’autre de fairel’effort d’être compris! En sortant dela salle, tiens, il fait beau ! Lachaleur de l’assemblée nous avaitfait oublier le soleil !

❏ Anne-Marie Choupin

Juin 2008

Vie Associative

ARDDS 38 - Alpes

La journée de l’auditionLa section Alpes de l’ARDDS a participé le 9 mars dans le cadre de la journée

de l’audition à un débat sur le thème : « Faut-il avoir peur des appareils auditifs »?

Une présentation de la populationconcernée a été faite par l’Asso-ciation des Sourds de Grenoble(sourds LSF) et par l’ARDDS 38.Des témoignages de responsables de maison de retraite, d’aide àdomicile, de médecins, de militants

associatifs ont permisd’évaluer l’importance etla méconnaissance duproblème de la surdité.Autant les professionnelsconnaissent bien les

difficultés motrices, visuelles,

intellectuelles, aggravées parl’âge, autant les personnes âgéesrestent très discrètes sur leursproblèmes d’audition.Il faut donc aller au devant d’elles etrepérer le problème surdité pourentrer en communication avec lespersonnes qui parfois ne s’avouentpas à elles-mêmes leur handicap.Les contacts sont pris entre les associations et les professionnelsde l’accueil qui ont découvert l’existence de l’inter médiateursourd (professionnel sourd qui aidela personne sourde et lui explique ce qu’elle n’a pas compris). Ils ontpris conscience qu’ils pouvaient faire

appel à un interprète en Langue des Signes ou avoir une attitudeaméliorant la communication avecun devenu sourd.

La vice-présidente du conseilGénéral de l’Isère a écouté atten-tivement tous ces témoignages et précisé que son travail était dechercher et de mettre en œuvredes solutions aux problèmesdécouverts. Elle propose de créerun groupe de travail à cet effet.Gageons que la commissionSurdité de l’ODPHI en fera partie !

❏ Anne-Marie Choupin

ARDDS 38 - Alpes

Grenoble et les personnes âgéesLes besoins des personnes âgées sourdes et devenues sourdes étaient le thème de la rencontre

qui a réuni près de Grenoble, des professionnels de l’accueil des personnes âgées

en établissement collectif ou à domicile, des adhérents d’associations de sourds ou devenus

sourds à l’invitation de l’Office Départemental des Personnes Handicapées de l’Isère (ODPHI)

et d’Alertes (association œuvrant pour le bien être des personnes âgées)

Grenoble et le Belledonne par un belaprès-midi de printemps.

Au détour d’un chemin situé sur lacommune de St-Martin de la Cluze.

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183 | La Caravelle | 5Juin 2008

Vie Associative

Ils sont grands parents d’une petitefille sourde de naissance qui a étéimplantée et qui pratique leLangage Parlé Complété.

Cet atelier n’est pas destiné qu’aux personnes malenten-dantes ou sourdes, les famillesapprennent ce langage pourpouvoir communiquer avec leurparent qui connaît une déficienceauditive.

Nous avons l’exemple de Danielqui connaît une surdité profondeet son épouse Catherine, ilsviennent tous les deux dans cet atelier.Lorsque Daniel est arrivé dansl’ARDDS 46, il était replié sur lui-même, ne parlait pas et sonépouse lui servait d’oreille etd’interprète. On l’a dirigé vers uneorthophoniste pour faire de lalecture labiale, il détestait ça ettrouvait inutile de continuer.

Il s’est accroché et a compris que lalecture labiale était essentielle pourpratiquer le LPC, qui complète ce quel’on ne peut pas lire sur les lèvres.

Daniel a retrouvé le sourire, il parleavec les autres sans que Catherinene soit là pour faire l’interprète, il arepris confiance en lui et en la vie.Lorsque l’on sait que l’on ne litque 30 % sur les lèvres, oncomprend mieux le rôle du LPC.

Pascal qui était malentendantappareillé a perdu son auditionrécemment, il avait commencé la lecture labiale et maintenant il envisage d’apprendre le LPCpour pouvoir à nouveaucommuniquer.Nous avons fait l’expérience desortir de nos locaux et d’aller boireun café dans un bar afin de coderen public, de façon à s’habitueraux regards et ne pas avoird’appréhension.

Nous allons le faire de temps entemps afin de faire connaître le LPC.Nous nous rendons compte quepour une grande partie de lapopulation et même dans lesservices administratifs, on ne faitpas la différence entre le sourd denaissance et le devenu sourd.Tout le monde connaît le langagedes signes et très peu depersonnes savent que le LPC est lelangage des personnes devenuessourdes mais aussi des enfantsimplantés en bas âge. Pour lesenfants, cela leur permet d’acquérirle français, de parler le mêmelangage que ses camarades« entendants », donc d’avoir moinsde difficultés scolaires et unemeilleure intégration sociale.Le LPC permet aux personnesqui perdent leur audition, decontinuer à communiquer avecleurs proches et par la mêmeoccasion, de ne pas s’isoler.FR3 nous a contacté pour faire unreportage sur l’ARDDS 46 et sonatelier de LPC afin d’informer la popu-lation de l’existence de ce langage.Les adhérents de l’ARDDS 46 ont étéles acteurs de ce reportage.Je pense que pour une personnemalentendante qui sait qu’avecl’âge ou la maladie elle va perdredéfinitivement l’audition, le LPCest un espoir. Ce langage peuts’apprendre en peu de temps, ilest à la portée de tout le monde.Les personnes qui pratiquent lelangage des signes craignent que leLPC et les implants finissent par fairedisparaître la LSF. Je pense que nousen avons tous conscience et c’estpourquoi il faut se battre pourpréserver la LSF et par exemplequ’elle soit reconnue par l’éducationnationale, afin d’apprendre auxfutures générations cette langue,comme on apprend l’anglais.

❏ Monique Asencio

L’atelier de Langue française Parlée Complétée organisée par l’ARDDS 46(reportage paru dans la Dépêche du midi).

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ARDDS 46 - Lot

Le Langage Parlé ComplétéDepuis un peu plus d’un an, Odile et son époux Daniel, membres de l’ARDDS 46 - Lot,

animent l’atelier de Langage Parlé Complété (LPC) avec beaucoup de succès.


Vie Associative

Le trophée, un magnifique voilier en plexiglas massif nous fut remis à l'occasion d'une soirée de variétésorganisée par les Banques Popu-laires au Palais des Arts de Vannes.Il n'a certes pas la patine de notrevénérable Caravelle, mais son stylemoderne s'accorde parfaitementaux activités toujours renouveléesde notre section bretonne.Parmi des dizaines d'associations dela région atlantique, le Jury devaitchoisir parmi des groupementssportifs, artistiques, philanthro-piques, sociaux et autres servicespréoccupés de handicaps divers.

Placer au premier rang l'ARDDS-56,c'était reconnaître non seulement unbénévolat, mais c'était mettre envaleur des techniques originales etefficaces d'insertion et de réadapta-tion au service des personnesdevenues sourdes et malentendantes.

En effet, devait préci-ser le présidentPierre Carré,invité sur lepodium, il existe en gros deuxgrandes catégories de surdité : les surdités de naissance (les anciens sourds-muets) et lesdevenus sourds et malentendantsde plus en plus nombreux dans un monde moderne saturé depollutions sonores et affronté à l'évolution des âges.L'ARDDS-56 donne la priorité auxseconds à qui elle offre une forma-tion à la lecture labiale pour leurapprendre à comprendre sur leslèvres d'autrui. Martine diplôméeen orthophonie, spécialisée dans la rééducation du langage, riched'une expérience pédagogique de groupe et de formation d'ortho-phonistes stagiaires, adapte sanscesse ses acquis à chacun desgroupes, à chacune des personnesdans les divers lieux où noussommes appelés. C'est ainsi quenous encourageons de plus en plusla présence des proches.Depuis longtemps nous utilisons lesacquis de la phoniatrie. Pour avoircôtoyé son fondateur et son équiped'ORL parisiens, notre président, aprèsavoir retrouvé l'ouïe et abordé desannées de recherche à l'INSM (1), àl'EPHE (2), au CTHS (3), etc. développe lasauvegarde de la voix en vue notam-ment de l'insertion professionnelle.La perte de l'ouïe, c'est en effet la coupure progressive avec les proches, souvent aussi avec laprofession, accompagnée d'unedétérioration de la voix, imagefaussée de la personnalité.Exceptionnellement, mais il fallait ledire, au service des quelques sourds

de naissance notre orthophoniste a démarré une démutisation ;

à laquelles'est ajoutérécemmentun début decréation d'emplois entravée par unereconduite à la frontière.Pour conclure par un momentd'émotion, selon le présentateurdu spectacle au cours de cettesoirée artistique, ludique etgénéreuse, Pierre Carré évoqua sadécision, après avoir retrouvél'ouïe, de poursuivre un travail derecherche avec ses ancienscompagnons de handicap. Au-delà, d'une redécouverte de labrise matinale et autres concertsdes symphonies de la nature,restait ce long travail de réadapta-tion des autres à poursuivre.Il concluait alors en citant le livred'or de la clinique : une jeunemaman venue d'Italie avait noté« enfin j'entends le gazouillis demon bébé ! ».

❏ Pierre CarréPrésident de la section

Bretagne-Vannes

(1) l'institut national des sourds-muets(2)école pratique des hautes études(3)comité technique d'histoire des

sciences du ministère de la rechercheFace à l’océan, Julie, 14 ans, un espoir,présente le trophée du bénévolat.

ARDDS 56 - Bretagne

Oscars du bénévolat,1er prix humanitaire et socialLorsqu'il apprit l'activité bénévole et généreuse de l'ARDDS en Bretagne sud, Christian

Babin, conseiller bancaire vannetais suggéra l'ouverture d'un dossier pour le Challenge

de l'Oscar du Volontariat 2007.

Juin 2008

Dossier


Nicolas : On pourrait même direvivre avec une sourde vu que lehandicap de notre mère estantérieur à ma naissance. J’aigrandi avec, j’ai été élevé avec, etje serais presque tenté aujour-d’hui de dire que je n’ai jamaisressenti ça comme un handicap.

Patrick : J’ai également étéconfronté à cette situation dès monplus jeune âge, tout comme notresœur aînée Catherine. Nous avonsdonc tous les trois traversé notreenfance avec une maman « quin’entendait pas très bien ». Lapremière idée qui me vient à l’espritest quelque chose de positif : eneffet, tous petits nous avons appris àparler très distinctement du fait duhandicap de notre mère. Finalementon ne s’est jamais demandécomment ça aurait été si elle n’avaitpas eu ce problème, on a grandiavec une maman qui a un petit côté« Professeur Tournesol », et puis ças’est très bien passé!

Nicolas : Notre mère estappareillée et peut suivre uneconversation presque comme unepersonne entendante. Du moins enapparence, car il est vrai qu’il n’estpas possible de chuchoter un secretà sa maman, qu’il n’est pas possiblede lui expliquer quelque chose si onne se trouve pas dans la mêmepièce, qu’il faut parfois lui faire une« traduction » à la poste quand leguichetier lui parle sans la regarderà travers un Hygiaphone qui a20 ans. Elle n’entend pas toujours lasonnette de la porte d’entrée, lasonnerie du téléphone (et plusgênant maintenant qu’elle estgrand-mère, ses petits enfants qui pleurent).

Patrick : Parler au téléphone étaitaussi une vraie galère avec lesappareils d’ancienne génération,qui amplifiaient les sifflements de manière très très pénible déjàpour les non-sourds qui étaientprésents. C’était évidemmentmille fois moins supportable pourelle… Imaginez une vie avec unegamme de fréquence réduite àson minimum pour entendre lesconversations. Les basses et lesaiguës restent à la porte.Et il faut dire qu’à moins d’être unmélomane exigeant, ça a aussides bons côtés. Nous, il fallaitjuste que nous évitions de sifflerdans la maison pour ne pasdéclencher ce larsen désagréabledans ses oreilles.

Nicolas : Heureusement on a puconstater des progrès dans cedomaine ! L’époque de l’appareilqui sifflait, qui était difficile àrégler me parait maintenant loin.

Patrick : Oui, l’ère du numériquea réduit monsieur Larsen à unmauvais souvenir ! Malgré ça, il luiest toujours difficile de passer unesoirée dans un environnementbruyant, mais si le handicap esttoujours là, les moyens tech-niques qui lui permettent de lesurmonter sont bien là aussi.Aujourd’hui, avec l’installationd’une boucle magnétique à lamaison, elle peut comprendre latélévision.

Nicolas : Après plusieurs années àse former à la lecture labiale avecune orthophoniste elle estbeaucoup plus à l’aise quand ils’agit de suivre une conversationdans un milieu bruyant.

Patrick : Il n’est pas difficile de vivre avec une devenue sourdecomme notre mère, il faut justesavoir comment lui parler.Comment ? Comme nous devrionstous le faire, en articulant, en regardant son interlocuteur, en étant conscient qu’il peut nepas saisir ce qu’on vient de luidire, et que si à la deuxième foisl’interlocuteur n’a toujours pascompris, peut-être suffit-il de luirépéter d’une autre manière…(vivre avec un devenu sourddéveloppe le vocabulaire !)

Nicolas : Je pense qu’elle a sus’adapter à sa surdité et que sa famille a su s’adapter à sonhandicap. Je crois également qu’il n’est pas difficile de vivreavec une devenue sourde, il suffitd’être un peu plus attentif dansson comportement.Et, maintenant, si je veux dire des secrets à l’oreille de mamaman elle peut brancher saboucle magnétique et je luisusurre dans un micro, ellel’entend très bien !!! Ahhhhhh latechnique !!

Catherine : Est ce pour cela que mes frères sont devenusélectroniciens et moi ensei-gnante ? Je n’ai jamais considérénotre mère comme différente des autres mères.

À la réflexion, vivre avec une mère sourde m’a ouverte aux autres, rendue plus attentiveaux personnes handicapées ou tout simplement différentes !

❏ Catherine, Nicolaset Patrick

Vivre avec…

Une personne malentendantequ’en pensez-vous ?C’est la question que j’ai posé à mes enfants, Catherine, Patrick et Nicolas

(33, 32 et 24 ans) pour introduire ce dossier. Voici leurs réponses :


Dossier

Clac boum badaboum!! Toute unecacophonie qui provient de la cuisinevient nous chatouiller les oreillesdans notre sommeil. Que se passe-t-il? Un cambrioleur? Non, c’est justepapa qui vide le lave-vaisselle… Etnous qui avions décidé de faire lagrasse matinée. C’est raté pour cettefois. « - Bonjour les filles, attendez jemets mon appareil… Ça y est je vousentends. - Bonjour papa. » À la tabledu petit déjeuner, attention à ne passe laisser emporter dans une discus-sion trop rapide entre filles. Veiller àce que papa puisse suivre, en parlantlentement et distinctement. Après lepetit déj, les filles partent acheter dupain. Sur le chemin du retour : « - T’astes clés j’espère. - Oh non, ne me dispas que tu n’as pas les tiennes! ».

Et c’est parti pour une longue attentesur le pallier! Après plusieurs essaisde sonnette et plusieurs vains appelsvers le téléphone fixe qu’il n’entendpas sonner et vers son téléphonemobile qu’il a sans doute oublié degarder dans sa poche pour le sentirvibrer, c’est lui qui rappelle inquiet :« - Où êtes-vous? Le dîner est prêt!- On est derrière la porte. - La poste?Pour quoi faire? - Nous sommesderrière la porte. »En fin de matinée, dans la cuisine,le robinet coule a flot et la cocotteminute siffle à tue-tête depuis10 minutes. Au menu, pommesde terre brûlées. L’après-midi aumusée, papa nous raconte tout cequ’il y a à savoir sur les œuvres.Mais il parle un peu trop fort.

Nous le lui indiquons à plusieursreprises par un geste discret qu’ilconnaît bien. Dans la voiture, il fautchoisir entre musique et discussion.Malheureusement, nous ne pouvonspas partager avec lui nos goûtsmusicaux. C’est d’ailleurs pourquoi ilchante toujours les mêmes chansonsqui ne sont plus toutes neuves.Le soir, c’est l’heure de notre sériepréférée à la télévision mais c’estaussi l’heure où papa range le salontout en fredonnant ses airs d’antan.Ainsi les dialogues de nos héros sontentrecoupés de paroles de GeorgesBrassens. Ce n’est pas insurmontable,mais ce n’est pas non plus toujoursfacile de vivre avec un sourd.

❏ Lys et Manon

Vivre avec…

Un devenu sourdLa vie avec un devenu sourd s’accompagne de beaucoup de petits changements

auxquels il faut s’adapter. Ainsi, depuis quelques années, notre vie quotidienne

a bien changé. Prenons le cas d’un dimanche type…

Entre autres formes d’assistance, j’ail’avantage de servir de relais dansde nombreuses circonstances.

Tout d’abord, comme relaisde lecture labialeSi son interlocuteur parle trop viteou articule mal, il se tourne instinc-tivement vers moi pour que je ré-pète lentement ce qui a été dit. Et, attention, il ne faut surtout pasque je prenne l’initiative de répon-dre à sa place pour gagner du temps,car cela le vexe et le met en colère!

Deuxième relais, le téléphoneJe décroche, j’écoute, je retransmetsoralement, ou par écrit, et je lui passel’appareil. Il répond, me repasse lecombiné et ainsi de suite. S’il lui arrive

de dire des choses désagréables à son interlocuteur, c’est moi qui ail’honneur de me faire agonir en retour.

Troisième relais, le réveil matinS’il doit se lever tôt, je règle le réveilla veille au soir et le matin, à uneheure où j’aurais encore besoin

de beaucoup dormir, je suis tiréede mon sommeil et dois lesecouer fortement pour qu’il selève en grognant. Et que diredes dîners entre amis où il luiarrive de quitter brusquement latable parce qu’il est fatigué dene rien comprendre de laconversation et me laisse le soind’assurer seule le bon déroule-ment de la soirée! Avec lui, il y atoujours le charme de l’imprévu

car je ne sais jamais sur quel pieddanser : parfois il entend, parfois iln’entend pas. Je me demandeparfois si cela ne dépend pasdavantage de son humeur du jour,plutôt que du mauvais fonctionne-ment de ses cellules ciliées…

❏ Etta

Vivre avec…

Un devenu sourd profondVivre avec un devenu sourd profond est un plaisir de tous les instants, vous pouvez m’en croire.

Dossier


- Il est pratiquement impossible deraller car dès qu’il voit dans ma phy-sionomie que je suis contrariée il neme regarde plus, donc pas de lecturelabiale, donc pas question de raller.

- Il m’est arrivée de tomber et de meblesser dans les escaliers de la cave,impossible d’appeler au secours, caril ne peut pas entendre, donc!!!

- En pleine nuit, étant très malade, j’aidû prendre sur moi, appeler lesurgences, le médecin… Il ne peut pasle faire, impossible de téléphoner.

- Toute conversation est moinsspontanée, on évite de parler defutilité, on va à l’essentiel.

- Lors d’un problème de voiture, c’està dire un roulement, ou une courroie

qui fait un bruit anormal, il m’appartientà moi d’être attentive et de l’expliquerau garagiste… et je n’y connais rien!

- Sans éclairage correct, impossiblede discuter car pour utiliser lalecture labiale il a besoin de voir!

- L’entourage, les amitiés changentcar certaines personnes prennentde la distance la communicationétant moins fluide et surtout lesgens étant moins patients, doncc’est le couple qui est touché.

- Impossible d’aller au théâtre, aucinéma, au concert ensemble,donc sorties en célibataire.

- En voiture lors de longs trajets, pasde discussion car le conducteurdoit rester très attentif à la route.

- Au quotidien, le malentendant estparfois bruyant, bruit de casse-roles, de vaisselle, de portes…cela peut être dérangeant si parexemple l’autre dort…

- Communications téléphoniques parSMS uniquement, donc restrictif.

- La personne entendante dans lecouple doit prendre à sa chargetout ce qui habituellement se gèreau téléphone.

Les exemples sont nombreux. En gros,il convient d’être plus attentif à l’autre,et à ses besoins. On apprend lapatience, et je trouve que l’on devientplus compréhensif dans le quotidien.

❏ Béatrice

Vivre avec…

Un devenant sourdQuelques anecdotes de la vie avec une personne devenant sourde, même si elles

ne révèlent pas forcément des aspects positifs.

C’est connaître les limites de chacunet de soi même dans différentsdomaines. Quel est le seuil departage, de territoire, d’habitude, deplaisir et comment établir unecommunication harmonieuse?

Vivre avec un malentendant c’estrepérer son seuil de compréhen-sion, les moyens techniques qu’ilutilise (appareils, lecture labiale….)C’est connaître ses centres d’intérêtsen matière de loisirs ou dans ledomaine professionnel. C’est fairepartager des hobbies.

C’est simple comme être attentif àl’autre. Pour être attentif c’est ouvrirles yeux. Il a ses appareils oui/non. Sioui il faut retenir son attention,capter ses yeux pour être sûr que lemessage soit vu et entendu.

En voiture quand il conduit ça secomplique. La conduite sécuritaire vaprimer sur l’information.Si le malentendant ne porte pas sesappareils, par un geste sur le bras onsignale « regarde moi ». Si le mes-sage attend une réponse on insiste etle dialogue peut s’enclencher. Lesphrases seront exprimées posémentsans crier, en articulant. La patience etla répétition sont souvent de rigueur.

Il y des inconvénients et desavantages. Par exemple, quandbébé pleure la nuit on est obligatoi-rement toujours la première debout(on a le choix de laisser pleurer). Lesclefs ou la monnaie qui tombentfont partie des pertes et profits.Le plus c’est « les potins sans son »que l’on peut avoir au milieu d’unsalon ou dans le métro.

Je m’explique le bavardage enlecture labiale permet les can-cans. Une anecdote je surprendssouvent mon mari à lire sur leslèvres d’une jolie dame de latable voisine au restaurant.Autre plaisir, que le micro linkpermet, c’est marcher en fileindienne sur les chemins derandonnée et bavarder au creuxde l’oreille du malentendantporteur de prothèses.

La vie quotidienne est faitecomme pour tous, d’attention à l’autre et réciproquement. Lemalentendant sait demander unservice ou simplement bavarder, ehoui! Ce sont des bavards et souventbruyants car ils ne s’entendent pas.

❏ Marie-France

Vivre avec…

Son conjointVivre avec quelqu’un !! Par exemple en vacances, en voyage etc. C’est quoi?

Dossier

10 | La Caravelle | 183 Juin 2008

Je le sens ainsi parfois un peu agacé,il peut avoir raté un court passage etcela trouble son esprit, l’ennuie et jeperçois sa gène. Malgré cela, ilaffiche un sourire de circonstance, cequ’il a occulté n’a peut-être pas unegrande importance et il continuecomme si de rien n’était. Je penseaussi qu’il camoufle ainsi cette gènemais je sens bien celle-ci. Et si les unset les autres continuent à oublier sonhandicap par ailleurs non visible, ilsemble embarrassé d’avoir à leurrappeler qu’il a des problèmesd’audition et que si chacun pouvaitfaire l’effort de parler à tour de rôle,cela l’aiderait beaucoup.Il est vrai qu’un simple effort denotre part lui rendrait la vietellement plus facile. Il suffit deparler plus distinctement, en leregardant dans les yeux car lemouvement de nos lèvres, nosrictus, nos yeux, notre sourire, lefroncement de nos sourcils, tout ceciponctue nos mots, complète nospropos et peut même faire passerdes sentiments et des réactions.

Cela m’arrive à moi aussi d’oublier - qu’il m’en excuse - je le voissourciller et je lis dans son regard sadésapprobation. Un mouvement detête de ma part lui signifie alors queje l’ai bien compris.

Je sens aussi lorsque une phrase, unmot, n’ont pas été assez audiblespour lui; je les répète alors un peuplus distinctement avec unecertaine complicité et la réunioncontinue. Je pense que dans sa vieprivée ou familiale, il doitégalement rencontrer des difficultésde compréhension et d’échanges.Mais j’ai de l’estime pour lui car celane l’empêche pas de prendre desresponsabilités, de les assumer etcela est d’autant plus admirable.

Mesure-t-on sa réelle difficultéquotidienne a laquelle il s’estfinalement adapté avec le temps,difficulté sûrement différente de ce l’on pense que serait lanotre si on était dans son cas. Jen’ai pas la réponse à cettequestion. Il vit avec cela, il aparfaitement intégré ce handicapdans sa vie quotidienne, il esttoujours souriant et affable danssa relation avec les autres.

Néanmoins, je crois que face à ce type de handicap, ou de toutautre, chacun de nous, qui ne saitde quoi demain sera fait, doitpleinement participer à cet effortpour harmoniser nos viescommunes, dans nos différences,pour faciliter nos échanges dans le sens d’une meilleurecompréhension de l’autre et d’unplus grand partage.

S’adapter aux autres, et en la circons-tance à un malentendant, mieuxfaciliter son écoute, c’est témoignerd’une véritable amitié pour lui. SaintExupery ne disait-il pas lui-même « Si tu es différent de moi, mon frère,loin de me nuire, tu m’enrichis ».Cela est aussi valable face à desmalentendants. Moi, je crois queje me suis enrichi de son amitié.A bon entendeur, salut.

❏ Jean Cruzel

Je répète avec unecertaine complicité et

la réunion continue“

”

Travailler avec…

Un malentendantComment est-ce que je perçois un malentendant? Telle est la question posée

par un collègue de travail atteint de ce handicap et qui voudrait connaître ma réaction a

côtoyer une personne qui, comme lui, éprouve des difficultés à tout saisir, à tout comprendre.

Cela est d’autant plus difficile si nous nous trouvons à plusieurs et que le brouhaha et les rires

qui fusent arrivent confus à ses oreilles, pourtant nanties d’une prothèse auditive qu’il doit

adapter selon qu’il parle au téléphone ou qu’il participe à une petite réunion.

Juin 2008

Dossier

À cet égard, trois phénomènesoriginaux méritent d'être notés.Ils vous sembleront peut-êtreconnus, mais ils le sont beaucoupmoins des personnes qui vouscôtoient.

Nous allons vous les présenterdans l'ordre suivant :1/ Tout d'abord, le vocabulaire

très riche que vous utilisez en fonction de vos différentsinterlocuteurs témoigne desefforts permanents que vousdéployez pour vous adapter à eux.

2/ Ensuite, les termes que vousutilisez pour évoquer lessolutions auditives que vousutilisez montrent que vousappréhendez chacun le mêmephénomène par des anglessensiblement différents.

3/ Enfin, la façon dont les autresparlent de vous en dit long sur la distance qui les séparede votre perception deschoses.

1/ Votre discours change d'un interlocuteur à l'autre

Pour vous définir de façongénérale, le terme « malenten-dant » recueille tous les suffrages(90% de vos réponses).

Ce choix du mot « malen-tendant », créé en 1960 seule-ment, signifie-t-il que vous avezdéfinitivement cédé au politique-ment correct ?

Pas si sûr… Il transparaît de vostémoignages que vous utilisez en réalité un vocabulaire bienplus divers, comme s'il vous fallaittenter de vous adapter à chaquecontexte.

a) Chez le médecinAvec le corps médical, voussavez tous vous définir d'aprèsun diagnostic ou un degré de surdité : « j'ai un Ménière »,« j'ai une otospongiose », « jesuis devenu sourd sévère »,« j'ai une surdité postlinguale »,« je suis atteinte d'une surditéde perception », « j'ai unesurdité évolutive d'origineinconnue », etc.

b) Avec vos prochesLe vocabulaire est souvent plusdécomplexé et non exemptd'humour… et c'est là que leterme « sourd » est employé :« je suis sourd comme un pot,tu sais », « j'aime bien leterme sourdingue », « je suisbeaucoup sourde, mais pascomplètement ». C'est parfoisle seul cadre dans lequelcertains parlent de leur malen-tendance. D'autres soulignentqu'ils n'en parlent plus enfamille ou entre amis proches« je ne crois pas qu'on parlede ma surdité en famille… on la vit (on en rigole quand je comprends de travers, on s'énerve, bref, toutes lesgammes de réactionshabituelles) ! ».

c) Au travailLe lieu de travail est un endroitqui apparaît comme redoutabledans vos témoignages. Pourceux qui sont encore en activitéou ceux qui se souviennent de la période où ils l'étaientencore, c'est souvent unendroit où la surdité est taboueet par conséquent dissimulée :« mes collègues ne sont pas au courant, je ne veux pas

être catalogué comme handi-capé et perdre toute chance de promotion », « je le cacheprofessionnellement, j'aimodifié ma coiffure afin depouvoir planquer à coup sûrmes prothèses auditives ; je travaille avec des jeunots de 30-35 ans : déjà que je suisla vieille du service, je ne veuxpas perdre encore plus decrédibilité en disant que je suismalentendante ».

Cette réaction de défense, quiparait alors bien légitime, consis-tant à dissimuler son handicap,semble présente surtout enversvos supérieurs.

La situation est parfois différenteavec vos collègues proches, aveclesquels ont pu se tisser au fil dutemps des liens extra-profession-nels voire d'amitié « au travail,personne n'est au courant sauf la collègue avec laquelle jepartage le bureau… on estdevenues amies ; le fait qu'ellesache fait d'elle ma complice :elle m'aide et me rapporte lesragots du service dits devant lamachine à café, où je n'entendsjamais rien ».

Une troisième façon de parler de votre surdité sur le lieu de travail est présente chez ceux d'entre vous qui ont fait la démarche d'une reconnais-sance en tant que travailleurshandicapés et qui font valoir leurs droits en terme d'aména-gement de postes, d'aides aufinancement, de lutte contre la discrimination : cette fois lestermes de « sourd », de « handi-cap » et de « discrimination »

Vivre avec…

Les autres quand on est sourd!Vous rappelez-vous de l'enquête du mois de décembre? (La Caravelle no181).

En voici le résultat. Nous remercions chaleureusement tous ceux qui ont pris le temps

d'envoyer leur réponse à cette enquête. En effet, ces témoignages nous fournissent des

informations précieuses pour interpeller au quotidien vos entourages avec des faits concrets.


Juin 2008

Dossier


sont utilisés avec les chefs deservice, les responsables deressources humaines et les repré-sentants de la médecine dutravail. C'est essentiellement dansce contexte que le terme « handi-cap » est utilisé, alors qu'il étaitsouvent rejeté puisque vous leréservez aux sourds de naissance :« je suis une personne malenten-dante et non pas une personnehandicapée », « les handicapés,ce sont ceux qui ne peuvent pass'exprimer à l'oral et êtreautonomes dans la vie et quivivent d'aides du contribuable, cen'est pas moi ».

Ainsi, d'une heure à l'autre survotre lieu de travail, vous pouvezêtre amenés à dialoguer avec unsupérieur ou un client face auquelil ne faut pas perdre la face, avecvotre collègue avec qui vous êtesami puis avec le médecin dutravail envers qui vous exprimezcertaines revendications : il enrésulte sur un même lieu unvéritable grand écart linguistiqueentre « employé comme lesautres », « sourd comme un pot »et « handicap à fairereconnaître » !

Quelques-uns expliquent avoir unemployeur qui a compris leursdifficultés et défend leursintérêts : ils lui en sont d'autantplus reconnaissants que cela éviteces tentatives incessantes detrouver le bon terme pour sedéfinir et se positionner… etpermet de travailler de façondécomplexée donc bien plusrentable !

d) Face à un interlocuteur inconnuFace à une personne inconnue,vous rejetez assez violemmentle terme « sourd » : « je ne suispas entrée dans la peau d'unesourde », « je dis plutôt que jesuis malentendante, j'évitetoujours de dire sourde », «j'utilise le plus souvent leterme de malentendante sansdistinction de degré de surdité,ce terme me paraît moinsbrutal que sourd ». Il sembleque le mot « sourd » soit trop

souvent associé au sourdprofond de naissance aveclequel vous dites ne rien parta-ger de commun. Plusieursd'entre vous se sententd'ailleurs victimes de la confu-sion entre sourd gestuel etmalentendant : « combien defois quand j'annonce que jesuis malentendante, on merépond : ah oui vous parlezavec les mains. Corriger seraittrop long, mais là on estvraiment agacé ! », « quandj'ai annoncé que j'étais malen-tendant, la personne auguichet était toute fière de m'annoncer que sonadministration avait prévu unaccueil en langue des signes…C'est réellement agaçantd'autant que ce n'est pas lapremière fois ».

2/ Malentendant… Oui mais avec des solutions!

Pour tous ceux qui annoncent leurmalentendance, ce n'est pas tantles problèmes d'audition qui sontmis en avant mais plutôt lesproblèmes de communication etdonc les stratégies à adopter pourque la communication soit réussie.Il faut comprendre coûte que coûte,que ce soit par l'audition ou la lecture labiale : « Je préfèrecomprendre sans entendre, qu'en-tendre sans comprendre ».D'ailleurs, après le terme« malentendant », une grandemajorité d'entre vous préciseimmédiatement « appareillé » ou « implanté ». « Je dis que jesuis malentendante appareillée.Ca fait riche… et je sens lesneurones de l'interlocuteur quipédalent sur le deuxième terme ».

Ainsi, vous expliquez tout de suiteà votre interlocuteur commentvous restez dans le monde desentendants, via l'une ou l'autresolution technologique. Et vous lui précisez également commentfaire pour que la communicationsoit réussie en mettant l'accentsur la compréhension : « il fautme parler de face et distincte-ment », « articulez bien sans quoije vais vous faire répéter ».

Personne ne s'est d'ailleurs définicomme « déficient auditif ».Ce n'est pas la déficience quevous voulez mettre en avant envous présentant, vous ne voulezpas en employant le terme« sourd » que la communicationsoit rompue.« Malentendant » vous situedéfinitivement du côté des enten-dants et vous place comme uninterlocuteur valable.Vous ne parlez pas de ce qui vousmanque mais de tout ce qui reste.D'où les phrases égalementmentionnées pour vous présenter :« j'entends mal » ou « je n'entendspas très bien » qui ne parlent qued'une particularité de votre auditionet non pas de vous en tant quepersonne.

3/ Ce que les autres disent de vous

Vous notez que, bien souvent,votre entourage minimise vosdifficultés. Certains vous traitentmême de « sourd sélectif » : « tu comprends ce que tu veux…ce qui t'arrange », « c'est infernal,il n'écoute rien, j'ai l'impressionqu'il n'entend que ce qui l'inté-resse »… ce qui vous met à justetitre hors de vous !

En conclusion, la grosse difficultévient que dans chaque situationvous êtes obligés de changer devocabulaire. Vos témoignagesmanifestent clairement lesproblématiques quotidiennes quisont les vôtres.

À chaque personne rencontrée, il vous faut adapter votre discours.Vous vivez un handicap mais on vous oblige à ne pas le dire ce qui vous propulse dans unesituation épouvantable desuradaptation permanente.

Il y a une certaine prouesse à êtremalentendant et à vivre parmi lesautres, et il faut reconnaître quec'en est une !

❏ Emilie ErnstOrthophoniste,

Docteur en psychologie [email protected]

Juin 2008

Dossier


Lorsque vous venez en séanced'orthophonie, vous ne demandezpas « à savoir lire sur les lèvres »ni « à mieux comprendre avecvotre prothèse auditive ».Vous cherchez un moyen de vousaméliorer pour rester en commu-nication avec les autres : vousvoulez « comprendre les con-signes données par votre patronchaque matin », « suivre ce qui se dit en réunion », « comprendrece que le juge va dire au momentdu jugement de divorce », « ne plus faire la potiche ensociété », etc.Les autres sont donc systéma-tiquement présents dans votrediscours et votre demande d'aide.

Il n'est pas possible de conce-voir qu'une personne en rejetteune autre par principe. Si cela sepasse, c'est bien souvent qu'ellen'a pas eu les moyens pourrésoudre une difficulté et a, dansun second temps, par réaction,rejeté la faute sur l'autre, voirerejeté l'autre.Il faut bien voir que, lorsque la surdité survient, l'entourageapprend tant bien que mal à faire avec, dans la communi-cation de tous les jours.L'équipe du House Ear Institute deLos Angeles a développé en 2004un questionnaire (Index RelativeQuestionnaire Form) visant àmesurer la qualité de vie despatients sourds : pour une fois, cesont les proches du patient quidoivent le remplir. Il apparaît quel'entourage aussi est affecté par lafaçon dont la surdité affecte lavie, la communication, les activi-tés de loisir et les sentimentsenvers leur proche.Vous craignez non seulement dene pas entendre, ou de ne pascomprendre, mais surtout vous

souffrez de confronter à coup sûrla personne de votre entourage àne pas être entendue. Vous savezque vous êtes celui qui provoquela répétition. Quand elle doitrépéter, des mécanismes dedéfense se mettent en place chezla personne de votre entourage.Ils viennent du fait que répéterune phrase n'est pas si anodin. Il ne s'agit pas que de redire unesuite de mots.

Au moment où la personne les aprononcés, elle était dans un étatd'esprit particulier. Si elle lesrépète, cet état d'esprit est passéet l'envie de répéter est passéeen même temps.Elle ne retient que la vexation den'avoir parlé pour rien et larépétition déclenche une pointed'agressivité.

Comprendre que l'autre vousrejette parce qu'il souffred'avoir vu échouer la communi-cation est une première étape.Si on lui donne les moyens de comprendre pourquoi lacommunication n'est pas passéeet qu'on lui donne des solutionsfaciles et peu contraignantes pour qu'elle réussisse, il est fort probable que les chosess'arrangent…

Des expériences nouvellesMon conjoint chez l'orthophonisteLe fait de faire entrer votre entou-rage dans le suivi orthophoniquepermet de faire avancer leschoses. Vous n'êtes alors plus les seuls à porter tout le fardeaudu handicap. J'ai régulièrementaccueilli lors des stages intensifsd'été le conjoint ou lors deséances d'orthophonie en ville leconjoint, un enfant, la belle-fille,etc.

Tous sont repartis en exprimant la sensation d'avoir bien mieuxcompris ce que ressentait leurproche en étant responsable d'un échec dans la communica-tion et surtout avec de nouvellesclés pour limiter ces situations. « Je suis ravie que mon mari aitassisté à notre dernière séance.Depuis, il a enfin compriscomment il devait me parler…Après toutes ces années ! ».

Mon orthophoniste sur monlieu de travailUn autre point très positifconcerne le lieu de travail. Les directeurs de ressourceshumaines sont non seulementréceptifs mais de plus en plusdemandeurs d'une informationciblée et facile à mettre enpratique. La prestation d'accom-pagnement en entreprise permetde venir rencontrer, informer et répondre aux questions del'employeur, du responsable desrelations humaines, du médecindu travail, de l'ergothérapeute, du chef de service, des collèguesproches. Cela peut être soit lorsde l'embauche d'un nouveausalarié déficient auditif soit pouraccompagner une personne enposte qui est devenue sourde.Comprendre les difficultés spéci-fiques de la personne malenten-dante permet souvent à sonemployeur de mettre en œuvredes choses précises et simplespour que l'intégration soit réussie.Les choses avancent, notammentdu côté de l'entreprise. L'étatd'esprit actuel va dans le bon sens.Les autres se posent des questionssur la façon de réussir votre intégra-tion. Profitons-en et vous n'aurezplus besoin de tout gérer seul!

❏ Emilie Ernst

Un nouveau pas est franchi!Il est difficile de faire comprendre votre spécificité de malentendants aux autres.

Et si on vous aidait à leur donner les clés pour faire leur part du chemin dans

la réussite de la communication? Cela passe par prendre en compte les personnes

qui sont autour de vous et par comprendre les problèmes précis que vous rencontrez

avec chacune d'elle.

Juin 2008

Témoignage


Les premiers joursLes premiers jours, tout estquestion d’expédient. Hospitalisépour ma rechute, les visitesconstantes de mes amis, de mafamille, de mon compagnon, m’ontpermis de relativiser mon isole-ment et de voir plus systématique-ment le côté positif des choses. Audébut, je n’entendais rien du tout,et je ne maîtrisais pas la lecture surles lèvres. Je demandais aux gensd’écrire sur une ardoise Velléda(heureuse initiative d’une amie) ousur un carnet que m’avait genti-ment donné mon voisin dechambre, ou encore sur le logicielde traitement de texte (Word) demon ordinateur portable.

Leçon n°1 : ne pas lâcher prise,refuser de ne pas comprendre.Faire répéter 5 fois s’il le faut,jusqu’à ce que les gens réalisentqu’ils ont eux aussi un effort àfaire. Si quelqu’un semble perdrepatience, ne pas s’intimider, car siquelqu’un des deux doit perdrepatience, ce n’est certainementpas lui. Garder calme et confianceen tout circonstance, car il existetoujours un moyen de faire passerles messages importants. Serappeler, enfin, que nous vivonsdans une époque où la techniqueoffre d’innombrables facilités auxmalentendants, à commencer parles mails (internet) et par les SMS(téléphonie portable).

Un temps pour l’acceptationAu bout d’une semaine je suissorti de l’hôpital. Chaque actionque je faisais me rappelait quej’étais devenu sourd.Dans un premier temps, il s’est donc agi d’assumer masurdité.

Leçon n°2 : on ne peut tirer lemeilleur parti d’une surdité quel’on refuse d’admettre. Le calcul estaisé à faire : d’un côté, le regard desgens, forcément modifié, et la cons-cience du handicap, qui peut blesserl’amour-propre; de l’autre, plusd’attention et de compréhension dela part d’autrui, des aménagementspour faciliter la communication,

et la reconnaissance de la société. J’aidû admettre que certaines occupa-tions m’étaient impossibles, dumoins provisoirement : la musique, letéléphone, les dîners en société… J’aila chance d’aimer lire et écrire : j’aiprofité au maximum de tout ce dontma surdité ne me privait pas.Je ne pouvais plus jouer du violon?Soit ! Je me suis mis au pastel.

Assumer sa surdité, celacommence par pouvoir dire à unguichetier : « Regardez-moiquand vous parlez, s’il vous plaît,je suis malentendant ». Ces mots,si douloureux au début, finissentpar venir naturellement, et l’ons’habitue à la mine bienveillante

et désolée de celui à qui on lesadresse. De retour à mon école,j’ai dû les dire à mes camarades, àmes professeurs. J’ai aussicontacté la direction des études,afin d’envisager un éventuelaménagement des cours. Lesréactions ont été toutes trèspositives, la direction s’estmontrée entreprenante, et grâceà un système d’oreillettes, j’ai pudès janvier poursuivre ma scola-rité à peu près normalement.Assumer sa surdité, c’est aussi,naturellement, prendre le cheminde l’audioprothésiste.Mi-décembre 2007, j’ai étéappareillé bilatéralement.

Un temps pour la rééducationDans un second temps, il s’est agi derécupérer mes facultés de commu-nication.

Leçon n°3 : être appareillé ne suffitpas, il faut beaucoup de travailpour retrouver une bonne compré-hension. Je dirais même que lespremières semaines d’appareillagesont assez décevantes : beaucoupde bruits parasites, peu de gain decompréhension, des problèmesd’embouts, de sifflements…Heureusement, les problèmestechniques, qui peuvent devenirtrès obsédants, se règlent l’un aprèsl’autre, avec l’aide du prothésiste.Restent les problèmes de compré-hension. Et là, pas de miracle : il fautporter ses appareils et travailler.

J’ai suivi des séances intensivesd’orthophonie (une par jour)pendant les mois de décembre etjanvier. J’étais motivé, etimpatient d’obtenir des résultats.Et je n’ai pas été déçu.En 2 semaines déjà, je comprenaistout ce que l’on me disait de face. Enun mois, je comprenais ce que l’onme disait de dos, dans le calme.

Réapprendre à vivreJe m’appelle Jérôme, j’ai 21 ans, en école d’ingénieur. Je suis atteint d’une maladie

évolutive rare, le syndrome de Cogan, diagnostiquée en juillet 2004. En novembre 2007,

je rechute, et en deux jours, je deviens sourd sévère. Une obsession dès lors :

réapprendre à vivre.

Assumer sa surdité c’est aussi prendre

le chemin de l’audioprothésiste

“”

Témoignage


Jérôme Saulière

Mais cela n’a pas été automatique.Je suis passé par des moments dedécouragement, je me suis souventtrouvé désespérément médiocre,j’ai été consterné de confondre desmots qui n’avaient rien à voir…Mais quels que soient les résultatsimmédiats, je travaillais, je devaistravailler, et je m’améliorais sanscesse et sans le savoir.

La rééducation a deux compo-santes. L’apprentissage de lalecture labiale et l’optimisation dela discrimination auditive. Les deuxcomposantes m’ont demandébeaucoup de travail personnel.

Pour la discrimination auditive,une multitude de supports ont étémis à l’épreuve : CD-ROM des bruitsde la vie courante, listes ferméesde mots (animaux, plantes), listesorthophoniques, jusqu’à la radio(que j’ai encore beaucoup de mal àcomprendre)…

Pour la lecture labiale, mafamille était mise à contribution.

Ils me lisaient tantôt des listes demots et de phrases (pas franche-ment amusantes, ni pour eux, nipour moi), tantôt des histoires(beaucoup plus drôles, et de plusen plus difficiles : d’abord lesMessieurs Bonhommes, puis lePetit Prince, Pinocchio, etc.). Jedevais les comprendre, appareilscoupés. Au début, j’ai aussi eu àobserver ma propre prononciationdans un miroir, pour bienm’imprégner des mécanismesd’articulation, ce qui est unecondition nécessaire pour lesdéchiffrer correctement sur labouche des autres.

J’ai également fréquenté lescours collectifs de l’ARDDS :s’ils sont une bonne occasion departager et d’échanger avecd’autres malentendants, ils nesuffisent pas, à mon avis, pouracquérir une technique suffisanteen lecture labiale.

La leçon que je tire de cette phaselongue et encore inachevée de

ma découverte de la surdité est lanécessité absolue d’une prise en charge orthophonique.

Pour un devenu sourd, cetteprise en charge est intégrale-ment couverte par la SécuritéSociale. Elle améliore réellementles facultés de communication, etévite un certain nombre d’écueils,de mauvaises habitudes et demoments de désespoir. Il n’estpas toujours facile de trouver uneorthophoniste spécialisée dans lasurdité, mais les associations(ARDDS, BUCODES…) peuventvous aider dans vos recherches.

Moi-même, ne pouvant télépho-ner, j’ai dû mettre à contributionma famille. Je suis ravi de m’êtrebattu dans les premiers temps dema surdité.Avec le recul (un tout petit reculde 3 mois !), j’ai le sentiment quele jeu en valait largement lachandelle.

❏ Jérôme Saulière


Technique

Juin 2008

On estime à 120 000 personnes le nombre actuel de porteursd'implants cochléaires dans lemonde. Dans les années récentes,cette technologie a fait de grandsprogrès au point que beaucoup deses utilisateurs peuvent mêmetéléphoner. Mais la plupart de cesaméliorations ont été progressiveset ont porté sur l'électronique du traitement de signal dans la partie extérieure de l'implant. Des personnes appareilléesdepuis vingt ans ont donc pu en profiter sans interventionchirurgicale.

L'attention se tourne désormaisvers des moyens d'améliorer lapartie implantée du dispositif,plutôt que sur les composantsexternes. L'implant se compose deplusieurs éléments, dont unebobine d'induction qui reçoit lesignal externe et qui en mêmetemps alimente en énergie l'appa-reil composé d'un processeur designal et d'électrodes qui stimu-lent électriquement la cochlée.Tout cela est hermétiquementscellé en une seule unité qui estconçue pour durer toute une vie.Pour bénéficier d'une améliora-tion sur un seul de ces éléments,il faut remplacer l'ensemble del'implant. Mais la justificationpour effectuer la mise à niveauest susceptible de devenir plusimpérieuse à mesure que denouveaux types d'électrodesapparaissent qui peuvent grande-ment améliorer l'audition.

Aujourd'hui, les électrodes sontdes faisceaux de fils qui sontintroduits dans la cochlée, lapartie en forme d'escargot del'oreille interne, et qui peuventstimuler jusqu'à 22 points.

En théorie, plus nombreux sontles points stimulés, plus large estla plage de fréquences que l'utili-sateur peut percevoir.L'université du Michigan a développéun prototype d'électrode « filmmince » qui peut stimuler jusqu'à128 points différents de la cochlée.En plus d'améliorer la qualité du sonpour l'utilisateur, cette électrodepourrait aussi rendre la vie plus facilepour le chirurgien qui doit l'insérer.

Son mince support est plus soupleque celui des électrodes actuelles etil contient des capteurs de positionqui permettront au chirurgien de lesplacer avec plus de précision. Celadevrait aussi réduire le risque desdommages causés à la cochlée lorsde l'insertion. Mais l'avantage de lamultiplication des points n'est peut-être que théorique. Plus les pointsde stimulation se rapprochent lesuns des autres, plus il y a de risquesque les signaux envoyés à despoints adjacents interfèrent, unproblème appelé « Diaphonie ».

Pour essayer de résoudre ceproblème une autre technique utilisedes sites de stimulation « virtuels ».En envoyant des signaux à deuxsites adjacents en même temps,on peut donner l'impression qu'unpoint intermédiaire est stimulé.Mais même si cette approche estdésormais utilisée chez certainspatients, il n'existe pas pour l'ins-tant de preuves cliniques démon-trant que cela fait une réelledifférence dans la qualité de leuraudition. Et comme les implantsactuels ne permettent pas tous lastimulation de plusieurs sites à lafois, si la technique fonctionne,beaucoup de gens auront besoinde remplacer leurs implants pouren profiter.

Une solution beaucoup plus radicaleserait de passer à un tout autregenre d'électrode. Les électrodesactuelles stimulent le nerf auditifélectriquement, mais elles le fontindirectement parce qu'elles sontséparées des fibres du nerf auditifpar un fluide et une paroi osseuse.D'autres chercheurs sont revenus àune idée proposée pour la premièrefois dans les années 1970 : pénétrerle nerf auditif et stimuler les fibresnerveuses directement.

Jusqu'à présent, cela n'a été essayéque sur des animaux, mais les résul-tats suggèrent que s'approcher lesfibres nerveuses les active demanière plus précise. Cette approchepermet également d'utiliser lescourants plus faibles, ce qui réduit ladiaphonie. Mieux encore, ces élec-trodes « intra-neuronales » peuventatteindre les fibres nerveuses quicorrespondent à des sons plusgraves. La perception des tons dansla cochlée est rangée tout au long desa spirale, avec les nerfs correspon-dant aux sons à haute fréquence àl'extérieur, et aux sons à bassefréquence plus proches du centre dela spirale. Les électrodes actuellesn'atteignent pas très loin dans laspirale, ce qui limite la perceptiondes basses fréquences.Des tests réalisés chez les chats avec ces électrodes intra-neuronalessuggèrent qu'elles peuvent stimulerdes fréquences aussi basses que60Hz, un son nettement plus graveque les électrodes traditionnelles.Donc, les patients équipés de ces électrodes pourraient potentiel-lement percevoir un éventailbeaucoup plus large de fréquences,et avec beaucoup plus de précision,ce qui améliorerait leur capacité àcomprendre la parole et à apprécierla musique.

Les implants cochléairesdu futurD’après un article paru dans la revue anglaise The Economist, les progrès attendus

dans la technique des implants cochléaires pourraient bien mettre leurs porteurs

actuels et ceux qui envisagent l’opération devant des choix difficiles.


Technique

Juin 2008

Il y a des électrodes encore plusexotiques dans les cartons,comme celles qui sécrètent des substances pour encourager la croissance nerveuse, et mêmecelles qui stimulent les nerfs en utilisant un laser infrarouge.Tous les fabricants d'implantstravaillent sur la conception denouvelles électrodes avec denombreux points. Pour ceux quiont déjà un implant, ces évolu-tions donnent à penser qu'ilspourraient peut-être envisagerune mise à niveau dans lesprochaines années.

Quels sont les risques ?L'opération elle-même est relati-vement sûre et peut maintenantêtre effectuée sans qu'un séjourd'une nuit à l'hôpital soit néces-saire. Mais le risque existe deséventuels dégâts qui pourraientêtre causés à la cochlée.

Remplacer des électrodes dans lacochlée s'est avéré possible,même lorsque la nouvelleélectrode est un peu plus épaisseque l'originale, mais le remplace-ment des électrodes n'est pasquelque chose qui devrait êtreentrepris à la légère, et estgénéralement limité à remplacerles implants défectueux.

Des centaines de personnes ont vuleurs implants remplacés au fil desannées et, jusqu'à présent, iln'existe aucune preuve qu'enleverles électrodes et les remplacercauses des problèmes. Mais si latendance de l'innovation avec cesdispositifs continue, les genspourraient avoir plusieurs remplace-ments au cours de leur vie.Personne ne sait quels en seraientles effets à long terme.

Mais les progrès dans la qualité duson n'est peut-être pas le seul facteurde motivation. Les futurs implantspeuvent également offrir desavantages esthétiques et pratiques.Otologics, dans le Colorado, est l'unedes entreprises qui développent unimplant cochléaire entièrementcontenu à l'intérieur du corps(Cochlear a conçu un dispositifanalogue). Une difficulté est que lemicrophone est à l'intérieur du corps,ce qui réduit le signal à environ undixième de son niveau habituel.En outre, le dispositif doit filtrer tousles bruits internes de l'organisme,comme la mastication, les mouve-ments des muscles, la respiration etle rythme cardiaque. Otologicsestime qu'il a résolu ces problèmes,et qu'un implant cochléaire pleine-ment implantable sera prêt pour lesessais cliniques d'ici deux ans.

Il ne s'agit pas seulement d'unproblème esthétique, il y auraitaussi des avantages pratiques.Avoir une prothèse qui doit resterau sec est très contraignant, parexemple aller à la piscine est uneexpérience solitaire. De même, ilfaut retirer la prothèse, quand onva dormir.Un appareil pleinement implantéaurait une batterie interne quipourrait être rechargée par le portd'un chargeur sur l'oreille pendantun certain temps chaque jour. Unpetit inconvénient, étant donné laliberté que l'appareil offrirait ?Peut-être. Mais les batteriesrechargeables ont une durée devie limitée et nécessitent unremplacement, ce qui signifiedavantage de chirurgie. Lesdéfibrillateurs cardiaques fournis-sent une comparaison utile. Lespatients munis de ces dispositifsdoivent les remplacer tous lescinq à dix ans. Les implantscochléaires requièrent moins depuissance, en particulier s'ils utili-sent les faibles courants desélectrodes intra-neuronales, et lesbatteries font également desprogrès. En conséquence,Otologics s'attend à ce que sesdispositifs durent 15-20 ans.

❒ Richard Darbéra

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Culture

18 | La Caravelle | 183 Juin 2008

C’est l’histoire d’un Parisien qui estmalade et qui se demande s’il vamourir. Le fait d’envisager la mortmet soudainement pour lui envaleur la vie, celle des autres,celle de la ville tout entière.

Il vit par procuration et du haut deson balcon, regarde les insou-ciants qui s’agitent. Une galerie deportraits croisés, tous plusattachants les uns que les autresnous est offerte :

Romain Duris incarne ce person-nage principal, Pierre, un danseurdu Moulin Rouge dans l’attented’une transplantation cardiaque àhaut risque. Sa sœur, Elise (JulietteBinoche), mère célibataire detrois enfants et assistante sociale,va se vouer au soulagement del’angoisse de Pierre.

Tous deux forment un couplefrère-sœur touchant, que lamaladie rapproche et décom-plexe. Fabrice Luchini est un profd’histoire qui tombe amoureuxfou d’une de ses étudiantes,Mélanie Laurent ; dont le cœur estoccupé ailleurs. Son frère, Philippe(François Cluzet), représente sonexact opposé : architecte accom-pli, bien marié, bien dans sa vie etbientôt père. Et puis aussi KarinViard véritable dragon à sa caisse,qui incarne une truculenteboulangère réactionnaire ; GillesLelouche, un poissonnier desHalles ; Albert Dupontel, un maraî-cher.

On rencontre encore un SDF, unCamerounais clandestin ou unmannequin… Le lien entre tous cesdifférents personnages est ténu, voirinexistant, ce qui les relie c’est qu’ilsse croisent, tout simplement.

La capitale est l’un des personnagesprincipaux. Ce film donne envie deflâner au hasard des rues de la villelumière. Paris y prend plusieursvisages, tantôt ville-cliché avec sesquartiers mythiques, tantôt villehistorique, ou ville en chantier, enpassant par la cité étudiante, sansoublier le Paris populaire avec sesmarchés et ses troquets.

C’est le Paris des Parisiens quenous arpentons et pas seulementcelui des stéréotypes pourtouristes.

Attention, comme dans la vie,tout n’est pas rose tous les jours. Ily a même quelqu’un qui meurt,qui meurt pour rien en l’occur-rence (son cœur n’ira pas seretrouver dans la poitrine dumalade en attente de greffe).Certains scénarios hollywoodiensauraient sans doute évité celamais ici, pas de cuisine scénaris-tique superflue, le cinémafrançais véhicule plus d’authenti-cité et de réalisme (c’est d’ailleursce que l’on apprécie chez lui).Alors tant pis pour cette mort quifait un peu tache. Certaines autresscènes comme la danse deFabrice Luchini ou celle de JulietteBinoche sont très drôles.

Un film excellent, servi par desacteurs épatants et que son acces-sibilité aux malentendants aurapermis à quelques-uns d’entrenous, d’apprécier. Petite critique :le sous-titrage, de couleur claire,est parfois peu lisible car peucontrasté, sur du blanc parexemple. Il faut être assis prêt del’écran pour pouvoir le lire. Ladiscrétion des sous-titres est sansdoute destinée à ne pas gêner lesspectateurs entendants, majori-taires dans la salle ? Ce qui peutaussi se comprendre. Dommageen tout cas que le sous-titrage aucinéma soit si exceptionnel enFrance

❒ Aline Ducasse

Paris, de Cédric KlapischParis de Cédric Klapisch, film français, été diffusé plusieurs semaines en version

sous-titrée à partir du 20 février au MK2 quai de Seine (14, quai de la Seine 75019 Paris).

Brève

Brè

veLa préhistoirede l’ARDDS-CaravelleA l’origine, il y eut la fusion de deux groupes de devenus-sourds.

D’un coté, un groupe d’amis qui seréunissaient dans un petit café dela rue d’Amsterdam, appelé « LaCaravelle ».De l’autre, un groupe d’élèves quisuivaient les cours de lecturelabiale professés par JeanneGaric, au Centre Jouet de l’INJS(Institut national des jeunesSourds) de Paris.

Les pionniers de La Caravelleavaient créé un petit bulletin deliaison manuscrit, auquel ilsdonnèrent le nom du bistrot où ilsse retrouvaient. Ils déclarèrent leurassociation amicale à la préfecturede Palaiseau, le 6 octobre 1969,avec comme président DonatienLemaître, qui était l’initiateur et lerédacteur du bulletin.

Pour leur part, les élèves du CentreJouet cherchèrent à s’émanciper ducadre de l’INJS et décidèrent de créerune association à vocation nationale,en proposant un programmerevendicatif de réadaptation et dedéfense des devenus-sourds, ceciafin d’organiser leurs propres coursde lecture labiale et de lancer desdémarches pour obtenir des sous-titres à la télévision. Les pionniers deLa Caravelle se joignirent à eux.L’association fusionnée prit le nomd’ARDDS et fut déclarée à lapréfecture de Paris le 26 septembre1970, avec René Cottin commeprésident actif et Donatien Lemaîtrecomme président d’honneur etrédacteur en chef. Le bulletin « LaCaravelle » devint le journal officielde la nouvelle association.A l’époque, nos « aïeux fondateurs »,bien que pleins d’enthousiasme etd’espérance, n’auraient jamais oséimaginer que l’ARDDS deviendrait unjour la plus importante desassociations françaises de devenus-sourds et que La Caravelle seraitéditée à plus de 1 200 exemplaires.

❒ René Cottin

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