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ENCUENTRO MEDICO INTERNACIONAL GUATEMALA - COLOMBIA realizado en Burgos (España) del 25 de noviembre al 4 de diciembre de 2012. Co-organizado por el SIO de Guatemala, el CREER de España y Fecoer de Colombia. Presentación Dra. Angeles Baños
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LAS ENFERMEDADES RARAS
EN EL ACTUAL SISTEMA SANITARIO ESPAÑOL
Dra Ángeles Baños
MODELOS DE PROVISIÓN PÚBLICA SANITARIA
• SEGURIDAD SOCIAL
• SISTEMA NACIONAL DE SALUD
EVOLUCIÓN DE LA SANIDAD PÚBLICA ESPAÑOLA
• Ley de Seguro Obligatorio de Enfermedad de 1942
• Ley de Seguridad Social de 1966
• Ley General de Sanidad (LEGSA) de 1986
Principales instrumentos de regulación pública de
la sanidad
Principales características de la sanidad española
•Ley de Seguro Obligatorio de enfermedad de 1942.• Ley de Bases de 1963.• Ley de Seguridad Social de 1966.• Creación del Ministerio de Sanidad en 1977.• Creación del Instituto Nacional de la Salud
(INSALUD) en 1978 (el INP se divide en el
INSS, INSALUD, INSERSO y Tesorería
General de la Seguridad Social).• Regulación del derecho a la salud en la
Constitución Española de 1978.
• Transferencias del INSALUD a las
Comunidades Autónomas (a partir de 1981).• Puesta en marcha del Nuevo Modelo de
Atención Primaria en 1984. Ley General de Sanidad de 1986.•Comienzo en 1990 de la financiación
mayoritaria por impuestos y no por cuotas de
la Seguridad Social.•Ley 21/2002, 27 Diciembre, transfiere las
funciones y servicios del INSALUD a la
totalidad de las Comunidades Autónomas
- Cobertura cuasi-universal (98,5%).
- Financiación pública a través de impuestos
generales.
- Red asistencial de titularidad mayoritariamente
pública (provisión-producción de los servicios
sanitarios predominantemente pública).
- Colectivización de riesgos bajo el principio de
solidaridad.
- Oferta de un completo catálogo de
prestaciones que cubren casi todas las
necesidades sanitarias y gratuitas para el
paciente (únicamente el 40% de copago en
medicinas, exceptuando pensionistas y
asimilados).
- Amplia dotación de recursos materiales y
humanos y alto nivel científico.
- Alta eficiencia macroeconómica (indicadores
de salud por encima de la media europea).-Atención primaria desarrollada con la
existencia de la figura del médico de cabecera
para toda la población.
- Responsabilidad política del las Comunidades
Autónomas respecto al Sistema Nacional de
Salud en sus territorios.
• 1900: esperanza de vida al nacer de 35 años
• 2003: ocupa el tercer lugar dentro de la OCDE
Gasto en salud per cápita• EEUU: 8362 dólares• Alemania: 4668 dólares• Japón: 4665 dólares• Francia: 4691 dólares• Reino Unido: 3503 dólares• Italia: 3248 dólares• España: 2883 dólares• Portugal: 2367 dólares
0
2000
4000
6000
8000
10000
Gastoper
cápita
EE
UU
Ale
ma
nia
Fra
nc
ia
Es
pa
ña
EEUU
Japón
Alemania
Reino Unido
Francia
Italia
España
Portugal
España:• PIB 2011: 1,491 billones de
dólares• Población, total 2011 : 46,24
millones de habitantes• Gasto per cápita: 2883
2007 2008 2009 2010
EEUU 7.437 7.720 7.960 8.362
ESPAÑA 2.725 3.131 3.032 2.883
0
1000
2000
3000
4000
5000
6000
7000
8000
9000
EEUU España
2007
2008
2009
2010
173Estados Unidos 5.98 174Islas Feroe 5.94 175Guam 5.72 176Islas Marianas del Norte5.69 177Nueva Caledonia5.62 178Hungría5.24 179Taiwán5.1 180Grecia4.92 181Polinesia Francesa4.88 182Canadá4.85 183Cuba4.83 184Nueva Zelanda4.72 185San Marino4.65 186Wallis y Futuna 4.61 187Portugal4.6 188Reino Unido4.56 189Australia4.55
• 207Alemania 3.51 • 208Noruega 3.5 • 209Anguila 3.44 • 210Finlandia 3.4 • 211Francia 3.37 • 212España 3.37 • 213Italia 3.36 • 214Islandia 3.18 • 215Macao 3.17 • 216Hong Kong 2.9 • 217Suecia 2.74 • 218Singapur 2.65 • 219Bermudas 2.47 • 220Japón 2.21 • 221Mónaco 1.8
Indicadores del estado de saludMortalidad infantil
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012
ESPAÑA
4,99 4,92 4,85 4,54 4,48 4,42 4,37 4,31 4,26 4,21 3,42 3,39 3,37
Indicadores del estado de salud
Esperanza de vida al Nacer
74
76
78
80
82
84
Esperanzade Vida en
años, alnacer
EE
UU
Fra
nc
ia
EEUU
Japón
Alemania
Reino Unido
Francia
Italia
España
Valoración de nuestro Sistema Sanitarioencuesta de valoración de la consejería de salud de Andalucía
• 9 de cada 10 andaluces están satisfechos con la sanidad pública
• Grado de satisfacción de los médicos del 90´8%, • Grado de satisfacción del servicio recibido en los centros de
atención primaria (91%) • Con un grado de satisfacción del 94´5% son los 12 centros
hospitalarios de alta resolución (CHARE) distribuidos por las ocho provincias andaluzas
Sistema Sanitario Español
Tres grupos de competencias• Salud Pública. Planificación sanitaria. Ministerio de
Gobernación o Interior
• Servicios Asistenciales más generales (Instituto Nacional de Previsión, más tarde INSALUD). Ministerio de Trabajo
• Centros Sanitarios Especiales (AISNA, Administración Institucional de la Sanidad Nacional. Ministerio del Interior)
1977 Ministerio de Sanidad y Seguridad Social
2011 Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad
TRANSFERENCIAS SANITARIAS A LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS (1981-2002)
• RECOGIDA EN LA CONSTITUCIÓN DE 1978
• TRANSFERIDAS LA GESTÍON, SERVICIOS Y RESPONSABILIDAD DE LA SITUACIÓN DE SALUD DE SU POBLACIÓN
• CAUSA: LLENAR DE CONTENIDO A LAS COMUNIDADES, RESOLVER PROBLEMAS DE INTEGRACIÓN
17 servicios regionales de saludPRECIPITACIÓN EN EL FINAL DE LAS TRANSFERENCIASFINAL: DIVERSIFICIÓN, FALTA DE COHESIÓN Y COORDINACIÓN
SISTEMA NACIONAL DE SALUDOrganización DE LA ATENCIÓN SANITARIA
Atención primaria: centro de salud, médico de atención primaria
• Rasgo : Puerta de entrada• Razón: Respuesta escalonada• Fin: 1. concentrar morbilidad, complejidad
y gravedad 2. Mantiene y mejora la capacidad
diagnóstica y terapéutica de los especialistas
3. Evita el uso innecesario de los especialistas
• Coordinar a los pacientes con varias enfermedades
Atención especializada: hospital, médico especialista
Urgencias hospitalarias
Papel del Médico de Primaria en la atención a los pacientes de ER
ATENCIÓN PRIMARIA
•Dominada por la atención a problemas prevalentes•Atención a 2´37 afectado por ER •Enfermedades crónicas, discapacitantes, elevada comorbilidad•Necesidades familiares
ATENCIÓN
ESPE
CIALIZADA
Forma parte del continuum domicilio, centro de salud,servicios sociosanitarios
Necesidad de integración y coordinaciónIneficiencia: listas de espera
Concentra medios diagnósticos y terapéuticosTransferencia al médico de AP
Pendiente desde hace 20 añosAtención especializada compartimento estanco e
independienteLa descoordinación: disminución de curación y
favorece los erroresReducir el tiempo orientación clínica
Coordinación Atención Primaria
Atención Especializada
Necesidades sanitarias de las Enfermedades Raras
• Diagnósticas
• Acceso a los productos
• Coordinación
• Acceso a los recursos
Protocolo DICE-APERFinalidades:Identificar
Proporcionar información de los recursos
Contribuir a la coordinaciónInformar de las dimensiones del problema al sistema sanitario
Estrategia global Comunitaria para las enfermedades raras 2008-2011
Objetivos
Mejorar el diagnóstico y tratamiento
• Mejorar los reconocimiento y la visibilidad • Desarrollar la cooperación, la coordinación y la
regulación europeas en relación con las enfermedades raras
• Apoyar los planes de los estados miembros
Para mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las enfermedades raras
- Definición Ajustada de la enfermedades raras- Clasificación y codificación de las enfermedades
raras- Difusión de conocimiento e información sobre
las enfermedades raras (Orphanet) - Redes de información sobre enfermedades
específicas
Estrategia Global Comunitaria para las Enfermedades Raras 2008-2011
Acciones
Estrategia global Comunitaria para las enfermedades raras 2008-2011
AccionesPara desarrollar la cooperación europea y mejorara el acceso a una atención
sanitaria de alta calidad para las enfermedades raras:• Mejorar el acceso universal a una atención sanitaria de alta calidad para las
enfermedades raras, particularmente con el desarrollo de centros especializados nacionales y regionales y la creación de redes de referencia
• Acceso a servicios especializados• Acceso a Medicamentos huérfanos• Programas de uso compasivo • Productos sanitarios • Incentivos para el desarrollo de medicamentos huérfanos• Prácticas de cribado• Gestión de la calidad de los laboratorios de diagnóstico• Prevención primaria • Registro y bases de datos• Investigación y desarrollo
Iniciativas anteriores
• V Programa Marco de Investigación (1998-2002) • Programa de Acción Comunitaria sobre
enfermedades poco frecuentes, incluidas las genéticas (1999-2003)
• En el 2000, se creó la Agencia Europea del Medicamento (EMEA), el comité de Medicamentos Huérfanos (COMP) y en 2003
• Desde 2008 está en marcha el proyecto EUROPLAN y ORPHANET
Medidas adoptadas en España en materia de ER
• Acción prioritaria. En el marco de la Ley General de Sanidad y de la Ley de Cohesión y Calidad se garantiza el derecho de manera universal y equitativa a la atención a las ER
• Destaca la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (aprobada 2009)
• Decreto de Cartera de Servicios (2006) • Decreto de Centros, Servicios y
Unidades de Referencia (2006) • Creación y financiación del CIBER en
ER (CIBERER)
En Andalucía
Elaboración del Plan Andaluz para la atención a personas afectadas por enfermedades raras (2008-2012). Revisa la situación actual y propone estrategias de mejora a partir de las necesidades y demandas expresadas por afectados y familiares
• El reconocimiento de nuevos derechos sanitarios (segunda opinión médica para la confirmación del diagnóstico de ER)
• El diagnóstico genético preimplantacional• La creación de la Comisión Andaluza de
Genética y Reproducción y la elaboración del Plan Genética de Andalucía
• El aumento de la partida presupuestaria para la Atención Temprana
Estrategia en Enfermedades Raras
Elaborado en el 2009
• Designación de 140 nuevas unidades de referencia
• Registro
• Mantener inversión en investigación
¿qué son los centros de referencia?
• Estructuras físicas especializadas en la atención a afectados por ER
• Dispersos por las diferentes comunidades• Real decreto 2006 con las bases para la
designación, acreditación de CSUR• Cataluña 166 Unidades de Referencia, Madrid
47• “Recursos Asistenciales y de Investigación en
Enfermedades Raras Ubicados en la Comunidad de Madrid”
• RER (Red Europea de Referencia)
Centro de Referencia Europeo
• Suficiente actividad y capacidad para proporcionar los servicios pertinentes con un nivel de calidad constante
• Capacidad para ofrecer asesoramiento experto, diagnóstico o confirmación de diagnóstico, para elaborar y aplicar directrices sobre las sobre buenas prácticas y para realizar evaluaciones de resultados de tratamiento y controles de calidad con enfoque multidisciplinar
• Elevado nivel de competencia y experiencia acreditada con publicaciones, becas o puestos honoríficos, actividades de enseñanza y formación
• Contribución importante a la investigación• Participación en vigilancia epidemiológica como los registros de enfermedades raras• Vínculos y colaboración estrecha con otros centros expertos nacionales e
internacionales así como capacidad para trabajar en red• Vínculos y colaboración estrecha con asociaciones de pacientes en su caso,
mecanismos adecuados para atender a pacientes derivados de otros países de la UE
• Capacidad para diagnosticar, seguir y gestionar a pacientes con acreditación de buenos resultados, en su caso
Redes Europeas De Referencia
Redes físicas y/o virtuales de intercambio
• Aplicar criterios europeos a las enfermedades raras que requieren un tratamiento especializado
• Servir de centros de investigación y conocimiento para el tratamiento de pacientes de distintos países de la UE
• Garantizar la disponibilidad de los tratamientos necesarios
Registro de Enfermedades Raras
• 2003 . REpIER (Red Epidemiológica de Investigación en Enfermedades Raras) ISC III.
• 2004. Registro de Enfermedades Raras Junta de Extremadura• 2005. Creado por el Instituto de Salud Carlos III, incluido en el
proyecto de Red de Registros de Enfermedades raras para la investigación, que surgen de la colaboración de la dirección General de Investigación de la Comisión europea y los Institutos Nacionales de la Salud de los EEUU.
• Nutrido por los médicos especialistas de distintas enfermedades raras, investigadores, epidemiólogos
• Herramienta imprescindible para la comunidad médica en materia de conocimiento, control, investigación de ER,
• Objetivo: mayor conocimiento de la distribución geográfica,fomentar investigación, visibilidad, planificación, distribución de recursos
Potencia la investigación en Enfermedades Raras Formado por• 60 grupos de investigación• 28 instituciones consorciadas • 7 programas de investigación• El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
(CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, y el Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG) han colaborado en la secuenciación y análisis de 116 exomas correspondientes a casos de 24 enfermedades raras o grupos de patologías. El objetivo es descubrir nuevos genes responsables de patologías raras de diverso tipo tales como enfermedades mitocondriales, metabólicas hereditarias, neuromusculares o neurosensoriales
• CIBERER BIOBANK, es un biobanco de carácter público y sin ánimo de lucro puesto en marcha por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Como parte integrante del CIBERER, el Biobanco cuenta con el apoyo institucional del Instituto de Salud Carlos III.
• El CBK centraliza la recepción de muestras de alto valor biológico para la investigación en enfermedades raras en España. El CBK involucra activamente a los profesionales investigadores o sanitarios que hacen llegar las muestras y las difunde entre los grupos de investigación nacionales e internacionales en enfermedades raras.
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Desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a través del IMSERSO dentro del marco del Sistema para la Autonomía y atención a la dependencia
Especializados: • en la promoción de la autonomía • Atención
Los Centros de Referencia Estatal se organizan en dos Áreas:
1.- Área de Gestión del Conocimiento
2.- Área de Prevención y Atención Directa
Usuarios: personas físicas y jurídicas que trabajan en el sector de la discapacidad y personas con discapacidad y/o sus familias y personas de su entorno
C
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E
CEAPAT: El Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (Ceapat) tiene como misión contribuir a hacer efectivos los derechos de las personas con discapacidad y personas mayores, a través de la accesibilidad integral, los productos y tecnologías de apoyo y el diseño pensado para todas las personas CEADAC: El Ceadac es un Centro de Referencia Estatal dependiente del Imserso dedicado a la rehabilitacion integral e intensiva de personas con lesión cerebral adquirida y no progresiva.CRE DE DISCAPACIDAD Y DEPENDENCIA: El Centro de Referencia Estatal de San Andrés del Rabanedo (León) dependiente del Imserso, se configura como un centro especializado y avanzado en investigación, innovación, información y documentación sobre personas con grave discapacidad física o sensorial en riesgo o situación de dependencia, y para su atención Personal, habilitación o rehabilitación, formación e integración psicosocial CRE ALZHEIMER: de Salamanca dependiente del Imserso, se configura como un centro sociosanitario especializado y avanzado en investigación, análisis, conocimiento, evaluación y formación sobre el alzhéimer y otras demencias y en atención e intervención con las personas afectadas y sus familias CREER: El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer), dependiente del Imserso, se configura como un centro avanzado en la promoción, desarrollo y difusión de conocimientos, experiencias innovadoras y métodos de atención a personas con enfermedades raras, y de alta especialización en servicios de apoyo a familias y cuidadores y en servicios de prevención, promoción de la autonomía personal y participación social de las personas con dichas enfermedades.
GRACIAS
Dra Ángeles Baños