1

LAS ENFERMEDADES RARAS EN EL FOCO DE LA PRENSA ESPAÑOLA.

UN ESTUDIO DE LOS ÚLTIMOS CINCO AÑOS

Josep Solves, Universidad CEU Cardenal Herrera - OBSER

Inmaculada Rius, Universidad CEU Cardenal Herrera - OBSER

Juan Manuel Arcos, Universidad CEU Cardenal Herrera - OBSER

Introducción

Las enfermedades raras (ER) o enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas cuya

prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes; se estima que existen unas

7.000, son difíciles de diagnosticar y muy pocas disponen de tratamiento. En los últimos

años se ha avanzado considerablemente en su comprensión biomédica, pero su limitada

incidencia en la población las mantiene como un ámbito minoritario en el interés de las

grandes farmacéuticas y, a pesar de los innegables avances sociales debidos al ímprobo

trabajo del movimiento asociativo de los pacientes y sus familias, continúan huérfanas

también de la merecida voluntad de las instancias políticas.

Respecto a su estudio desde las ciencias sociales, en los últimos años se ha

iniciado en España su análisis comunicativo, educativo, socio-sanitario, etc.,

fundamentalmente a partir del estudio ENSERio (FEDER, 2009) y del trabajo de los

grupos de investigación ECCO (Estudios críticos sobre la Comunicación) de la

Universidad de Almería, y GIDYC (Grupo de Investigación sobre Discapacidad y

Comunicación) de la Universidad CEU Cardenal Herrera.

Sin embargo, el auténtico catalizador de este tipo de investigación desde un

planteamiento sistemático, centralizado y continuado ha sido el Observatorio sobre

Enfermedades Raras (OBSER) de la Federación Española de Enfermedades Raras

(FEDER), que ha continuado con los trabajos de análisis del tratamiento que los medios

de comunicación otorgan a estas patologías iniciados por los mencionados grupos

(Bañón, 2016) y ha iniciado otras aproximaciones en el terreno educativo, asociativo y

sociológico (Carrión, 2015; Fernández, 2013; Fornieles, 2014; Solves, 2015).

En este capítulo se ofrece por primera vez un análisis conjunto de todas las

investigaciones que han realizado los equipos ECCO y GIDYC acerca de la cobertura

de estas patologías en la prensa española, lo que supone un estudio continuado de los

últimos cinco años, de manera que se destacan las grandes tendencias de esta cobertura,

su evolución durante el último lustro, y se anuncia una prospectiva de las oportunidades

y riesgos para este tratamiento periodístico en los años venideros.

2

Incluimos aquí los datos obtenidos por el estudio Desafíos y estrategias

comunicativas de las Enfermedades Raras: la investigación médica como referente

(Bañón, 2011); el trabajo Medios de comunicación y enfermedades poco frecuentes.

Informe 2012 (Solves, 2014); los informes trimestrales titulados “Las Enfermedades

Raras en los medios” del 2014 (Solves y Bañón, 2015); y los informes semestrales con

el mismo título realizados durante el 2015.

Metodología

El objetivo principal de nuestro estudio del tratamiento que la prensa otorga a las EPF

ha sido siempre partir de un análisis cuantitativo para valorar, no tanto la presencia de

las enfermedades raras en los medios españoles, es decir, el número total de noticias, el

espacio que ocupan, etc., sino la calidad de dicha información, es decir, para intentar

medir el valor que los medios están otorgando a este tipo de noticias. Por eso, nuestro

estudio gira en torno a los datos sobre el género escogido, la firma de las piezas, la

temática y el enfoque de las mismas. Porque son indicadores del interés que los

periodistas ven en la información que están transformando en noticia.

Corpus y muestras de análisis

Para nuestros estudios hemos aplicado procedimientos de muestreo distintos a lo largo

de estos últimos cinco años, pero las variables y técnicas de análisis se han mantenido

suficientemente estables como para permitir unas conclusiones homogéneas.

El estudio publicado en 2011 partió de un corpus constituido por todas las piezas

de prensa relacionadas con las ER detectadas por la empresa PressIndex (que se encarga

del clipping de CIBERER) entre el 1 de junio de 2009 y el 31 de mayo de 2010 (ambos

inclusive) en la totalidad de la prensa española –impresa y on line–: en total, 2445

piezas. En 2012, sin embargo, construimos un corpus conjunto con el clipping de esta

misma empresa y el recogido para FEDER por Acceso, y optamos por construir una

muestra que se componía de las noticias dedicadas a cinco acontecimientos que

consideramos los más relevantes del año: el Día Mundial de las ER; el acto institucional

en el Senado, (que se lleva a cabo cada marzo); el Congreso Nacional de ER que se

celebra anualmente en Murcia; los principales logros de la investigación biomédica

sobre EPF (de los cuales escogimos las noticias publicadas sobre el ensayo clínico con

terapia génica para Anemia de Fanconi, la aprobación de un péptido como medicamento

3

huérfano para la Disqueratosis Congénita, y la Terapia enzimática sustitutiva en

Gaucher); y las piezas relativas a campañas de tapones solidarios que se desarrollaron

durante todo aquel año. Con esta selección, la muestra de prensa quedó constituida por

480 piezas, 200 de prensa impresa y 280 de prensa digital.

En 2014 realizamos tres informes trimestrales sobre el tratamiento de las ER en

los medios que analizaban los meses de enero a septiembre de aquel año, partiendo del

clipping de Acceso para FEDER, pero únicamente de la prensa impresa. Decidimos

construir también una muestra, para la cual escogimos semanas representativas,

teniendo en cuenta la estacionalidad e importancia de los acontecimientos. Para el

primer trimestre se incluyeron un total de 495 piezas; para el segundo, 252; y la

totalidad de las piezas (776) para el tercero.

Finalmente, en 2015 el OBSER realizó dos informes semestrales y no se

confeccionaron muestras, sino que se codificaron la totalidad de las piezas localizadas

por Acceso: 2521 el primer semestre y 2201 el segundo. Así pues, durante estos cinco

años de investigación, hemos analizado un total de 9170 piezas.

Procedimiento de análisis

A cada una de las unidades de análisis se le ha aplicado un libro de códigos que se ha

traducido al programa informático Access para su codificación más rápida.

Posteriormente, los datos se han volcado a Excel para una primera gestión y, finalmente,

se han analizado mediante el software SPSS. Dicho libro de códigos se estableció bajo

criterios de claridad y precisión y ha ido evolucionando con el tiempo, de manera que se

han incorporado o eliminado algunos de los ítems. Para el presente análisis, sin

embargo, y por razones metodológicas obvias, hemos tenido en cuenta únicamente

aquellos ítems que no han variado a lo largo de estos cinco años.

La representación periodística impresa de las EPF

Noticia local, próxima y de interés humano

La labor que durante décadas han realizado pacientes y familiares organizados en

asociaciones en defensa de sus derechos, originando campañas, reivindicando un

tratamiento digno, interpelando a la sociedad, las ha convertido en sujetos activos,

promotores de acciones que buscan hacerse visibles, en gran medida (aunque no solo) a

través de los medios de comunicación. Se han convertido pues, en origen de la noticia al

4

más puro estilo del “I make news” de la prensa de masas. La cercanía de los

protagonistas de las noticias, sus historias de vida, resultan atractivas para los medios

impresos del entorno más inmediato. En mayor medida en cuanto el pilar de dichas

historias tenga como figura central un niño, que entronca con otro de los elementos

característicos de la prensa de masas: la noticia de interés humano.

Ambos factores (gestión asociativa cerca de los medios más inmediatos, e

historias de vida conectadas al estilo del periodismo de interés humano) han hecho que

la prensa regional y local incorpore a su agenda noticiosa las ER como foco noticioso,

en mayor medida que la de edición nacional, tanto generalista como especializada. Entre

los periódicos nacionales de información general encabezan la lista los periódicos

conservadores ABC y El Mundo. Por el contrario, El País –el segundo diario más leído

tras Marca (EGM, 2016)– es el que menos espacio dedica a las ER, a mucha distancia

no solo del resto de la prensa nacional, sino también de la mayoría de la prensa regional.

El Gráfico 1 muestra la evolución de estos diarios a lo largo del periodo

analizado. En él se puede observar que el interés informativo ha sido, cuanto menos,

irregular por lo que hace a las EPF en lo que respecta a los principales medios impresos

españoles, los de mayor difusión:

La preeminencia de la prensa regional se muestra en el Gráfico 2. Se debe a la

labor de diarios como el Ideal, distribuido por varias provincias andaluzas, destacándose

las ediciones de Granada; Almería y Jaén; o El Diario de Burgos, que recoge el grueso

de la información generada por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas

con Enfermedades Raras (CREER), ubicado en esta ciudad.

2,91,6

2,51,6

0,8 0,21,4

0,81,30,5

4,4

1,81,1

3,6 3,4

1,8

El País El Mundo Abc La Razón

Gráfico 1Rotativos Nacionales: % sobre el total de piezas

2010 2012 2014 2015

5

En lo que respecta a la prensa especializada, el Diario Médico y Correo

Farmacéutico ocupan el primer y segundo puesto de los registros realizados,

alternándose a lo largo del período, siendo el tercer lugar para la Gaceta Médica. Sin

embargo, la suma de todo el bloque de publicaciones que tienen la salud como tema

informativo principal se posiciona por detrás de inserciones que alcanzan el total de

diarios nacionales generalistas, tal y como muestra el Gráfico 3.

Varias pueden ser las razones. Dichas cabeceras se dirigen principalmente a un

target de médicos y farmacéuticos, cuyo perfil de especialización profesional no encaja

con las historias de vida, ni las denuncias, independientemente de que éstas tengan

como reclamo una mayor inversión en la investigación médica o farmacéutica; ni

9,7

38,4

3,2

59,1

9,0

83,9

15,7

64,0

Nacional Regional

Gráfico 2Rotativos Nacionales y Regionales: % del total de

piezas analizadas

2010 2012 2014 2015

5,4

22,7

1,30,1 0,7

3,3

10,0

1,60,4 0,20,4

3,4

0,20,9 0,4

0,7

15,1

1,7 1,70,9

Gratuita Médica/Farma Económica Corazón/Femenina Deportiva

Gráfico 3% de Piezas por tipo de publicación

2010 2012 2014 2015

6

tampoco la reivindicación, aunque esta se centre en la mayor producción de

medicamentos huérfanos, por ejemplo.

Otra razón se encuentra en la propia especialización de estas publicaciones, en

las que las EPF tienen que competir con una amplia diversidad de temas. Si en los

periódicos generalistas el interés humano, por ejemplo, se convierte en factor

diferenciador para ser escogido como historia periodística; en la prensa especializada en

salud este factor desaparece.

El dato más llamativo que vemos en el Gráfico 3 es la reducción del interés de

la prensa médica y farmacéutica, junto con el poco significativo aumento de la

económica, del corazón y deportiva; éstas últimas sin que los referentes de la reina

Letizia ni los futbolistas que prestan su imagen y solidaridad en diversas campañas

hayan logrado una mayor presencia de las EPF. Es significativo también el descenso de

la prensa gratuita, en tanto en cuanto tiene la capacidad de distribuirse en lugares de

mucha afluencia de público, como en centros de salud de todo tipo.

Andalucía, líder de la información

En cuanto al origen geográfico de las informaciones, las comunidades autónomas con

mayor presencia son Andalucía, la Comunidad de Madrid y Castilla León. Andalucía se

mantiene en el primer lugar desde nuestros registros de 2009. Factores posibles de este

dato son que es la mayor de todo el territorio español; que reúne más de 40 cabeceras; o

la labor científico-médica tanto de sus hospitales de referencia como de sus

investigadores; junto a la intensa labor asociativa: allí se localizan 39 asociaciones, de

diversa índole, en torno a las EPF. Por su parte, la presencia de Madrid y Castilla León

se explica por ser la primera sede de la capital del Estado y centro neurálgico político,

informativo y asociativo, con más de 80 asociaciones y fundaciones; y por albergar la

segunda –como ya hemos dicho– el CREER. Por lo que respecta a Murcia y

Extremadura, su protagonismo ha ido oscilando, aunque sin llegar nunca a destacarse,

pese a la gran iniciativa y actividad asociativa existente en ambas comunidades.

Por otra parte, no deja de sorprender el caso de Cataluña y la Comunidad

Valenciana, que con 49 y 30 asociaciones respectivamente, no consiguen atraer el

interés de los medios locales más que de un modo puntual, intermitente y muy poco

representativo. De forma significativa si tenemos en cuenta que Cataluña cuenta con el

diario La Vanguardia, situado desde el 2010 en el quinto puesto del ranking de lectores

7

diarios de la prensa española (EGM, 2016). O que el CIBERER tuviera su sede en

Valencia durante la mayor parte del periodo de nuestro estudio.

Secciones, Géneros y Macrogéneros

Las secciones geográficas –Local, Regional, Nacional– han pasado a convertirse en el

espacio natural de las ER en la prensa española. El valor obtenido duplica la

preferencia de la sección de Sociedad (en segundo puesto), al tiempo que la suma de

cabeceras regionales es muy superior, reforzando con ello el dato anterior. Observamos,

asimismo, que cuando la edición de la publicación es de ámbito nacional, el espacio de

las EPF queda constreñido principalmente a la sección de Sociedad. Por su parte, la

sección destinada a Sanidad y/o Investigación no suele ser fija en la prensa, ya regional,

ya nacional, haciendo uso de la misma en momentos concretos cuando una información

destacada así lo precisa.

Si nos centramos en el género periodístico, habremos de tener presente que éste

condiciona claramente el mensaje transmitido por un medio. La noticia ha terminado

por consolidarse en el universo periodístico de las EPF por delante del breve. Aunque

esto podría indicar una perspectiva puramente informativa, el hecho de que en los

actores principales, las fuentes de referencia, y la categoría temática más destacada,

sean los representantes institucionales sus protagonistas más destacados, puede ser una

razón de peso que guíe la elección del profesional. Ello configura un goteo informativo

sobre las EPF y una nueva mirada de los medios al considerarlas hechos noticiosos de

actualidad, como muestra la evolución del macrogénero Información en el Gráfico 4:

16,68

63,74

19,58

1,25

78,95

17,717,0

38,5

17,48,3

60,3

27,9

Opinión Informativo Interpretativo

Gráfico 4 Macrogéneros (%)

2010 2012 2014 2015

8

Una afluencia informativa en descenso, con la única excepción de la suma de las

entrevistas y reportajes (Interpretativo). Obsérvese que el pico de bajada más

pronunciado para el macrogénero Opinión se produce en 2012, cuando la muestra se

centraba en 5 acontecimientos, aunque no deja de sorprender, dado que entre los

mismos se encontraba el Día de las Enfermedades Raras, nicho informativo en el que la

opinión suele mostrar una mayor presencia. Los otros macrogéneros, sin embargo,

coinciden en mostrar en el año 2014 su pico de bajada. El reportaje (interpretativo) se

mantiene como segundo género en importancia, aunque lejos de las noticias

(informativo).

Si tenemos presente que el reportaje es un género periodístico que puede incluir

a otros en su estructura narrativa (entrevistas, crónica, etc.), el dato es destacable en

cuanto muestra un interés de la prensa por profundizar más en esta temática. Por otra

parte, el género reportaje es el de mayor uso cuando se trata de reflejar la vida diaria de

un grupo o una persona.

En todo caso, la implicación de los medios impresos con esta temática continúa

siendo escasa, como lo muestra que la opinión se mantenga en último lugar y en notable

descenso en los dos últimos años. También debe constatarse que la opinión institucional

(la que corresponde al medio de comunicación) sigue utilizándose muy poco. Los

formatos “Editorial” y “Sube y baja” apenas tienen presencia.

Valores Noticia y Encuadres

Por lo que respecta a los encuadres noticiosos, la realidad social (la noticia enfocada

como de interés humano, a través de historias de vida, etc.) es el enfoque que dan de

manera mayoritaria los periodistas a las informaciones registradas en todas las muestras

a lo largo de los cinco años de nuestro estudio. En sentido contrario, se reduce de

manera significativa el enfoque de la noticia como enfermedad especializada (cuestión

técnica o clínica, de investigación, etc.), y como conflicto político (la noticia como

resultado de la confrontación de voluntades, derechos o intereses). Este último con un

registro bajo.

Podemos afirmar, por tanto, que los actos sociales y eventos se han configurado

como la categoría temática por excelencia de la información periodística en torno a las

EPF. De manera muy especial al contar entre los meses de registro el predominio del

Día de las ER, y como emisor principal a representantes institucionales.

9

Ello también confirma la relación de actores principales de la información

encabezada por las instituciones, muy por encima de los implicados directos (ya sean

afectados de la enfermedad o sus familiares y asociaciones que los representan, ya sean

expertos: médicos o investigadores).

Podemos ver, comparativamente, que la prensa apuesta por las cuestiones

sociales de toda índole frente a la información más especializada, dejando como

referente casi residual el conflicto político.

Origen y autoría de la Información

La firma de las piezas otorga a las mismas un valor, indica que el medio le asigna mayor

importancia al acontecimiento (incorporando medios propios), ofreciendo con ello una

información diferenciada.

El valor destacado en 2015 es la preponderancia de las piezas firmadas, en

contraste con las informaciones de agencia y “de nuestra redacción”. Este dato está

12,4

32,0 27,7

75,0

20,7 20,813,7

20,816,9

9,1 10,63,6

2010 2012 2014 2015

Gráfico 5Evolución de los encuadres (%)

Realidad Social Enfermedad Especializada

Conflicto

37,0 27,07,6

34,4 21,08,5

34,1 38,913,5

57,8

6,5 8,2

Nombre Agencia Redacción

Gráfico 6Piezas Firmadas (%)

2010 2012 2014 2015

10

condicionado por los diarios regionales, que son los que más utilizan la firma: cuando el

hecho noticioso es próximo, el periodista se implica en su seguimiento.

En relación a las fuentes informativas, las principales son las institucionales. Les

siguen los afectados y las fuentes médicas, así como los familiares y las asociaciones. El

discurso periodístico de las EPF, pues, es eminentemente institucional. En relación a la

fuente principal, podemos ver también la selección por categoría temática: los actos

sociales. La celebración del Día Mundial de las EPF, junto con el acto en el Senado

poco después, disparan los registros.

Resulta llamativo que “la investigación” sea en 2014 y 2015 la segunda

categoría temática en prevalencia (Gráfico 8) y, sin embargo, tanto los investigadores

37,2

21,3

17,8

5,34,3

24,7

57,2

22,9 23,1

4,1

14,6 13,9

4,1

7,1

0,4

37,8

17,7

13,1

24,3

0,3

Institucionales Asociaciones Médicos/Científicos Afectados/Familiares Medios deComunicación

Gráfico 7Fuentes Informativas (%)

2010 2012 2014 2015

11

como las publicaciones científicas no son prioritarios como fuente, además de aparecer

en último lugar en la categoría “Actor principal”.

Los actos y eventos sociales se consolidan en la primera posición en el análisis

de las categorías temáticas. Cobran relevancia “la investigación” y las “historias de

vida” y descienden las relativas a “cuestiones económicas”, “cifras” y “el diagnóstico”.

La “reivindicación” es un valor nuevo añadido a nuestra ficha en 2015, que ha agrupado

un 7,44% de las piezas.

Destaca, pues, la escasa presencia de aquellas cuestiones que más preocupan a

los protagonistas de las noticias y a sus familiares: los medicamentos huérfanos, la

educación, las cuestiones económicas y la falta de diagnóstico. Por otra parte, tampoco

quedan reflejadas las reivindicaciones y preocupaciones de los médicos e investigadores

que tratan con las EPF, con la única excepción de los recortes presupuestarios.

Estacionalidad: a propósito del Día mundial de las ER

La estacionalidad informativa se ha venido confirmando en los últimos años,

demostrando con ello la inclusión en la agenda mediática, tanto del Día Mundial de las

ER, como de los actos que tienen lugar en el Senado unos días después. La presencia de

la reina Letizia ha tenido mucho que ver en ello:

12,417,9

27,1

7,53,8 2,01 2,07

0,0 0,6

16,0

3,2

35,6

19,2

10,22,6 3,8

0,5 0,4

Gráfico 8 Categorías Temáticas (%)

2014 2015

12

Actores de la información

Por lo que respecta al actor principal de la información, destaca el escaso protagonismo

de los personajes públicos, ahora sustituidos, sobre todo, por representantes

institucionales. Ello tiene su sentido en la propia identidad del medio analizado:

mayoritariamente de temática generalista de ámbito local/regional. Los personajes

públicos (famosos) son preferencia de la prensa del corazón y diarios deportivos, con la

única excepción de la Reina Letizia, ubicándose en los diarios generalistas sin apenas

conexión con las ER.

122 119 102

32 31

1/III 28/II 29/II 2/III 27/II

Gráfico 9Días de mayor presencia: Nº Piezas 2012

173 163

9765 63

28/II 1/III 2/III 4/III 27/II

Gráfico 10Días de mayor presencia: Nº Piezas 2014

90 7651 44

28/II 6/III 27/II 2/III

Gráfica 11

Días de mayor presencia: Nº Piezas 2015

13

En un segundo y tercer puesto, pese a ser protagonistas naturales de las

informaciones sobre EPF, encontramos a las asociaciones y los pacientes. Aunque la

inicial dinámica de descenso de los médicos e investigadores se recupera en los últimos

años, persiste sin embargo su escaso protagonismo.

En los cinco últimos años los protagonistas del grueso de las piezas son

representantes institucionales y políticos. Asimismo, se han convertido en cuanto a esta

temática, en sus principales fuentes de información, por tanto el discurso periodístico

que se deriva de ello es eminentemente institucional y político. No científico, ni médico,

ni reivindicativo. El afectado interesa en cuanto a sujeto del drama (interés humano), el

científico y el médico apenas son de interés periodístico.

Denominación de las personas con una ER

Respecto de la denominación de los sujetos y de las EPF, la predominante del paciente

ha ido variando, de la tradicional “niño” a la más genérica de “afectado”. A éste le sigue

“paciente” y, muy alejada de las anteriores, “enfermo”. Los valores más reducidos son:

“discapacitado” y “dependiente”; también observamos una tendencia reciente a no

nombrar al sujeto. Por su parte, “Enfermedad Rara” es la denominación que predomina

claramente en toda la muestra analizada, confirmándose la escasa presencia de la

acepción de frecuencia (Enfermedad Minoritaria o Poco Prevalente). Si bien es cierto

que la brevedad de la expresión Enfermedad Rara facilita el diseño de las páginas

periodísticas frente a la más extensa de Enfermedad Poco Prevalente, en lo que respecta

28,824,9

11,0 10,2 12,2

2,11,0 0,0

9,9 10,0

2,9 1,7

17,0

8,6

1,86,0

25,2

8,72,9

8,5

28,3

5,5

0,0

16,7

Gráfica 12Actor Principal (%)

2012 2014 2015

14

a los titulares, no se observa sin embargo una intención expresa del periodista en

corregirlo en el interior de la pieza informativa.

Pese a todo, también se observa que ha disminuido la apelación directa a las

personas tildándolas de raras. Son los protagonistas de las piezas quienes las incorporan

en expresiones del tipo “Mi hijo no es un niño raro”, haciendo alusión a situaciones de

discriminación.

Conclusiones

Nuestra investigación muestra que las tendencias principales del tratamiento de las ER

en la prensa española son las siguientes:

1. Las ER han ido aumentando su presencia con el paso de los años.

2. La prensa regional y local ha incorporado las ER a sus agendas, en mayor medida

que la prensa nacional o la especializada.

3. La noticia ha terminado por convertirse en el género más utilizado para informar de

estas patologías.

4. El interés humano es el enfoque mayoritariamente escogido por los periodistas.

5. La implicación del profesional de la información parece ser cada vez mayor,

6. Se consolida la estacionalidad informativa, centrada en dos acontecimientos: el Día

Mundial de las ER y el Acto Institucional con la presencia de la reina Letizia.

7. Los representantes institucionales son los principales protagonistas de las piezas, al

tiempo que sus principales fuentes.

8. Se consolida la denominación “Enfermedades Raras”, en lugar de “Enfermedades

Poco Frecuentes”.

18,3

11,7

9,17,4

0,8 0,41,8

3,1

9,1

2,7

0,2 0,2

9,17,6 6,8

12,4

0,7 0,1

3,1

15,7

12,3

16,2

0,2 0,6

Enfermos Pacientes Niños Afectados Dependientes Discapacitados

Gráfico 13Denominación Personas con ER (%)

2010 2012 2014 2015

15

Referencia

Bañón, A.M.; Fornieles, J.; Solves, J. A. y Rius, I. (2011), Desafíos y estrategias

comunicativas de las Enfermedades Raras: la investigación médica como

referente. Estudio cuantitativo-discursivo de la prensa escrita impresa y digital

española (2009-2010). Valencia: CIBERER.

Bañón, A. M. y Solves, J. (2016). El debate sobre las enfermedades poco frecuentes.

Una mirada a través de los medios de comunicación. Mètode, 88, pp. 63-67.

Carrión, J., García, L., Bañón, A.M., y Pastor, E. (2015). FEDER, la fuerza del

movimiento asociativo. Murcia: Diego Marín.

Estudio General de Medios, http://www.aimc.es/-Datos-EGM-Resumen-General-.html,

[consulta: 23 de marzo de 2016].

Federación Española de Enfermedades Raras (2009). Estudio sobre situación de

necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España.

Estudio ENSERio. Caja Madrid: Madrid.

Fernández, J. S. et al. (2013). Políticas sociales y enfermedades poco frecuentes.

Murcia: Diego Marín.

Fornieles, J. et al. (2011). Lenguaje, comunicación y salud. Sevilla: Arcibel Editores.

Fornieles, J. et al. (2014). Educación y enfermedades poco frecuentes. Análisis y

propuestas de trabajo. Murcia: Diego Marín.

Rius, I. y Sánchez, S. (2011), “Enfermedades Raras: competencias, retos y habilidades

periodísticas”, en Bañón Hernández, A.M.; Fornieles Alcaraz, J.; Solves Almela,

J.A. y Rius Sanchis, I. (coord.) (2011), Valencia: CIBERER: 57-88.

Sánchez Castillo, S. (2011a): “Encuadres noticiosos de las enfermedades raras en la

prensa española. Perspectiva bajo el análisis de contenido y ‘Teoría del

Framing’”, en Bañón, A.M. y Fornieles, J. (coord.), Lenguaje, comunicación y

salud. ArCiBel Editores, Sevilla, pp. 179-200.

Sánchez Castillo, S. (2011b): “Análisis ético-social de las enfermedades raras en la

prensa española. La espectacularidad clínica como valor noticia”, en Suárez, J.C.

(ed.): La ética de la comunicación a comienzo del siglo XXI, Mad S.L., Sevilla.

Sánchez Castillo, S. (2012a): “Discurso visual de las enfermedades raras: encuadres

latentes”, Tonos Digital, vol. 32, pp. 1-19.

Sánchez Castillo, S. (2012b): “Representación social de las enfermedades raras en la

prensa española”, Aposta Digital, vol. 54, pp. 1-31.

Solves, J. y Bañón, A.M. (coords.). (2014). Medios de comunicación y enfermedades

poco frecuentes. Informe 2012. Murcia: Diego Marín.

Solves, J. y Bañón, A.M. (coords.) (2015). Las enfermedades poco frecuentes en los

medios. Textos en Proceso 1, pp. 90-236. DOI 10.17710/tep.2015.1.1.5.sol. Solves, J., Bañón, A. y Rius, I. (2015) El OBSER como centro impulsor de la investigación

social de las enfermedades minoritarias. En PEÑAFIEL, C. et al Estudios de

Comunicación y Salud, Cuadernos Artesanos de Comunicación, CAC, Sociedad Latina

de Comunicación Social, La Laguna (Tenerife). doi: 10.4185/cac84.