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L’AUTISMO NELLE MARCHE
Dalla scoperta della sindrome alla realtà marchigiana.
Anna Maria Cirolla
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STRUTTURA DELLA PRESENTAZIONE
Cos’è l’autismo?
Passaggi storici nella definizione
Contesto internazionale
La situazione in Italia
“L’autismo nella Regione Marche: verso
un progetto di vita” 2
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COS’È L’AUTISMO?
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COS’È L’AUTISMO?
L’autismo è un disordine neuropsichico
infantile che può comportare gravi problemi
nella capacità di comunicare, di entrare in
relazione con le persone e di adattarsi
all’ambiente.
Ministero della Salute italiano
http://www.salute.gov.it/portale/salute/p1_5.jsp?id=62&area=Disturbi_psichici 4
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COS’È L’AUTISMO?
Il termine autismo viene inserito in una
categoria più ampia che è quella dei Disturbi
dello Spettro Autistico (DSA), a sua volta
inserita nella categoria dei Disturbi Pervasivi
dello Sviluppo.
L’autismo si inserisce nei Disturbi Pervasivi
dello sviluppo perché si manifesta entro i primi
tre anni di vita.
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COS’È L’AUTISMO?
Quella dei DSA è una categoria nella quale sono
presenti disturbi che si manifestano in età
evolutiva e che hanno una sintomatologia simile
a quella dell’autismo (problemi di interazione
sociale, problemi nella comunicazione verbale e
non, comportamenti ripetitivi e stereotipati), ma
con gravità e combinazioni differenti.
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PASSAGGI STORICI
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PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE
Il primo ad usare il termine autismo fu Eugen Bleuler nel
1911 per definire alcuni sintomi riscontrati nella
schizofrenia infantile.
Tuttavia è Leo Kanner ad essere considerato il primo
studioso di autismo perché ne analizzò e ne descrisse
accuratamente i sintomi a partire dal 1938.
Kanner fu il primo (1943) ad elencare le caratteristiche
che vengono ancora oggi (con qualche rivisitazione)
utilizzate per diagnosticare l’autismo. 8
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PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE
Le caratteristiche individuate da Kanner sono:
• Profonda mancanza di contatto affettivo con le persone;
• Desiderio ansioso e ossessivo di mantenere l’identità
della routine e dell’ambiente circostante;
• Passione per gli oggetti che vengono manipolati con
molta attenzione e abilità;
• Mutismo, oppure un tipo di linguaggio che non sembra
fatto per le comunicazioni interpersonali;
• Buon potenziale cognitivo in termini di memoria. 9
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PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE
Contemporaneo di Kanner fu Ans Asperger che nei suoi
studi individuò caratteristiche molto simili a quelle
elencate da Kanner.
La differenza tra i due studiosi austriaci si riscontra nelle
cause che questi attribuiscono alle difficoltà cognitive
dei bambini oggetto di studio:
per Kanner la causa era emozionale, legata alle
difficoltà ambientali e sociali
per Asperger la causa era di natura organica 10
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PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE
Nel tempo molti medici, psichiatri e psicologi
hanno analizzato i sintomi dell’autismo e ne
hanno ipotizzato cause e approcci terapeutici
differenti..
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PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE
Bruno Bettelheim, autore de “La fortezza vuota” (1967)
dichiarò che la causa dell’autismo era la freddezza dei
genitori, coniando il termine “madri frigorifero”.
Per Bettelheim l’autismo era causato da genitori
patologici incapaci di relazionarsi con i propri figli.
L’unico modo per curare questi bambini era quello di
allontanarli dalle loro famiglie.
Bettelheim non rivide mai la sua posizione nonostante
studi avessero smentito che l’autismo avesse cause
ambientali legate al comportamento dei genitori.
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PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE
Contro l’ipotesi psicogena di Bettelheim si scagliarono le
prime associazioni di genitori con figli autistici.
tuttavia
Solo nel 1998 il cartello che racchiude sessanta
associazioni internazionali di psicologi, pediatri,
psichiatri, genitori ed educatori (IACAPAP) dichiarò
finalmente che «i genitori non hanno alcuna
responsabilità dell’autismo dei propri figli»
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PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE
Nel tempo si sono andate formulando differenti teorie
sulle cause dell’autismo anche se ancora non è stata
individuata una causa certa. Le scuole di pensiero si
dividono in:
cause ambientali: condizioni ed esperienze che
“traumatizzano” il bambino scatenando l’autismo (es.
teoria di Bettelheim)
cause biologiche: fattori di tipo genetico, organico,
fisico e biochimico formano la base di teorie nate da
sperimentazioni scientifiche. 14
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PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE
Negli anni si sono sperimentati diversi metodi di
trattamento per le persone con autismo:
o Psicoterapia per bambini e genitori;
o Elettroshock;
o Terapia dell’holding;
o Teorie comportamentiste (premi e punizioni);
o Approcci educativi;
Di tutti questi metodi quello educativo ha avuto maggiore
successo e oggi è riconosciuto in tutto il mondo.
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PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE
I principali filoni di approcci educativi sono:
Metodo TEACCH (Eric Schopler): migliorare
l’adattamento di ogni individuo all’ambiente in cui si
trova; fornire un insegnamento strutturato adatto al
livello di sviluppo della persona.
Metodo ABA–Lovaas (Ivar Lovaas): applicazione di
principi e metodi comportamentisti (premi e punizioni)
per rafforzare comportamenti positivi e attenuare quelli
negativi.
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PASSAGGI STORICI NELLA DEFINIZIONE
Nel 1976 l’Organizzazione Mondiale della Sanità
riconosce l’autismo come un disturbo a sé,
scollegato dalla schizofrenia.
Oggi tutte le organizzazioni internazionali e
nazionali utilizzano la stessa definizione di
autismo che ha come base le caratteristiche
individuate da Kanner nel 1943. 17
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CONTESTO INTERNAZIONALE
Nel 2013 a Ginevra l’OMS ha organizzato un
meeting internazionale sui DSA e altri disturbi
dello sviluppo. Da questo incontro sono emerse
linee di indirizzo delle politiche in materia che
tutti gli Stati partecipanti si sono impegnati ad
attuare e far rispettare per migliorare la qualità
della vita delle persone con disturbi e delle loro
famiglie. 19
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Le linee di indirizzo dell’OMS:
collaborazione tra Stati per la condivisione di ricerche e
conoscenze;
trovare fondi per la ricerca e la progettazione di
interventi;
sensibilizzazione dell’opinione pubblica;
formazione degli operatori dei servizi dedicati (medici,
psicologi, educatori, …)
“Helping people with developmental disorders” 20
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CONTESTO INTERNAZIONALE
Nel 1996 il Parlamento Europeo adotta come
Dichiarazione scritta la “Carta delle persone con
autismo” promossa nel 1992 dall’associazione
internazionale Autism Europe nella quale
vengono elencati i diritti delle persone autistiche.
«Questi diritti devono essere valorizzati, protetti e fatti
rispettare in ogni stato membro.» 21
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CONTESTO INTERNAZIONALE
Nel 2015 è stata pubblicata la “Dichiarazione scritta,
presentata a norma dell’articolo 136 del regolamento,
sull’autismo” con lo scopo di ribadire l’importanza
dell’adozione da parte dei Paesi UE di linee di
programmazione comuni.
«Una strategia a livello europeo dovrebbe incoraggiare la ricerca
sull’autismo, gli studi sull’incidenza e lo scambio di migliori
pratiche per quanto concerne sia gli interventi basati su dati
concreti a favore dei bambini affetti da autismo che i servizi di
sostegno e riabilitazione a favore degli adulti»
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LA SITUAZIONE IN ITALIA
È di agosto 2015 l’approvazione della Legge
nazionale sull’autismo “Disposizioni in materia di
diagnosi, cura e abilitazione delle persone con
disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle
famiglie” (L.134/2015) entrata in vigore lo scorso
settembre.
Scopo della L. 134/15 è quello di creare dei LEA in
modo da erogare servizi per persone con DSA che
siano uguali in tutto il territorio italiano. 24
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Prima della Legge 134/2015, in Italia sono
stati pubblicati dal Ministero della Salute e
dall’Istituto Superiore di Sanità alcuni
documenti con lo scopo di fornire delle linee
guida nazionali …
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LA SITUAZIONE IN ITALIA
Nel 2005 la Società italiana di neuropsichiatria
dell’infanzia e dell’adolescenza (SINPIA) ha pubblicato
delle linee guida per l’autismo contenenti
raccomandazioni tecnico–operative indirizzate ai servizi
di neuropsichiatria dell’età evolutiva presenti negli
ospedali italiani e preposti alla diagnosi dei DSA.
Nel 2008, a seguito del Tavolo di lavoro sull’autismo
(2007) viene pubblicata una relazione finale nella quale si
raccomanda alle Regioni l’utilizzo delle linee guida del
SINPIA per la stesura dei PSSR. 26
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LA SITUAZIONE IN ITALIA
Nel 2011 il Sistema nazionale per le linee guida ha
pubblicato la Linea Guida 21: “Il trattamento dei
disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli
adolescenti”.
• Lo scopo della LG21 è quello di orientare operatori e
famiglie nella scelta degli interventi maggiormente
efficaci, chiarendo quali sono i trattamenti riconosciuti
validi dalla comunità scientifica internazionale.
• Contiene anche raccomandazioni per la pratica clinica
estrapolate dalla letteratura nazionale e internazionale. 27
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LA SITUAZIONE IN ITALIA
Nel 2012 il Ministero della Salute ha pubblicato le “Linee
di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della
qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali
nei DPS, con particolare riferimento ai disturbi dello
spettro autistico”
• Lo scopo è quello di creare dei LEA validi e applicabili su
tutto il territorio italiano per garantire a tutti i cittadini
uguali servizi di diagnosi e trattamento, attraverso
l’interazione tra Regioni e Ministero della Salute. 28
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IN SINTESI..
..dall’analisi dei testi nazionali e internazionali,
emerge una forte necessità di fare rete:
per la condivisione di dati scientifici sulla
diffusione e sulle possibili cause dell’autismo a
livello internazionale
per la condivisione di obiettivi e pratiche
comuni in tutto il territorio italiano.. 29
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L’AUTISMO NELLA REGIONE MARCHE:
VERSO UN PROGETTO DI VITA
La Regione Marche si caratterizza in Italia per essere stata
la prima ad adottare una Legge sull’autismo: L.R. 25/2014
“Disposizioni in materia di disturbi dello spettro
autistico”
Prima della formulazione di questa legge, nel 2002 la
Regione ha avviato il progetto “L’autismo nelle Marche:
verso un progetto di vita” diviso in tre sottoprogetti.
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L’AUTISMO NELLE MARCHE: VERSO UN PROGETTO DI VITA
1°sottoprogetto integrato socio-sanitario per la
realizzazione di un servizio regionale con funzioni di
diagnosi, presa in carico e ricerca dei disturbi
generalizzati dello sviluppo in età evolutiva, con
particolare attenzione al disturbo autistico.
CENTRO DIAGNOSTICO: U.O. Neuropsichiatria
infantile dell’ospedale di Fano
PRESA IN CARICO: UMEE dei Distretti sanitari.
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L’AUTISMO NELLE MARCHE: VERSO UN PROGETTO DI VITA
2° sottoprogetto per l’istituzione di servizi per adolescenti
ed adulti con disturbo autistico.
FINALITÁ DEI CENTRI DIURNI:
Integrazione sociale di adolescenti e adulti usciti dal
circuito scolastico;
Evitare l’isolamento in casa;
Evitare l’aumento del carico di cura per le famiglie.
N.B. non ci sono centri diurni che si occupano solo di
persone con autismo. 33
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L’AUTISMO NELLE MARCHE: VERSO UN PROGETTO DI VITA
3° sottoprogetto per l’istituzione di un servizio residenziale
per soggetti con disturbi autistici.
Residenzialità BREVE: tempo limitato, fornisce un
servizio di sollievo alle famiglie.
Residenzialità PROLUNGATA: soluzione definitiva nel
momento in cui la famiglia non è più in grado di
prendersi cura della persona con autismo.
N.B. non ci sono centri residenziali che si occupano solo
di persone con autismo. 34
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L’AUTISMO NELLE MARCHE: VERSO UN PROGETTO DI VITA
In merito ai centri residenziali che offrono sevizi di
sollievo per le famiglie, l’associazione Omphalos
insieme ad alcune cooperative del pesarese sta portando
avanti un progetto per la costruzione, a Pesaro, del primo
centro sollievo in Italia.
LA CASA DI LEGNO
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GRAZIE PER
L’ATTENZIONE!
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CRITERI DIAGNOSTICI RICONOSCIUTI
Oggi in Italia si utilizzano due tipologie di strumenti per
la diagnosi dei DSA:
DSM 5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders) della società Psichiatrica Americana;
ICD 10 (International Classification of Deseases ad
Disorders) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità.
Entrambe hanno criteri diagnostici molto simili, per
questo non ci sono preferenze nell’adozione. 38
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