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L’evento inatteso: una corretta comunicazione della diagnosi Mantova 16 ottobre 2010
Dante Baronciani
La realtà della sindrome di Down: gli aspetti
scientifici ed epidemiologici e la comunicazione ai genitori
WHO CC for evidence-based research synthesis
and guideline development in reproductive health
l’evento: …. inatteso per chi ?
qualcosa che il soggetto “non si
aspetta” anche se forse lo teme
un evento probabile nella vita di un professionista
i rischi della medicina predittiva
(le false sicurezze)
la necessità di controllare
le proprie emozioni (abilità
professionali) e ottimizzare il contesto
diversità nei due attori della comunicazione
.. il professionista può prepararsi
definire gli scenari possibili per
identificare su quali fattori è possibile
intervenire
Il …., un mese prima della data prevista, …..avverte che il bambino sta per nascere. Corriamo in ospedale, e dopo appena venti minuti viene alla luce …… Le ostetriche fanno venire un pediatra, e ci spiegano che è la prassi per i bambini nati prematuri.
Lui fa osservare al ginecologo il particolare taglio degli occhi del bambino, ma io non do troppo peso alla cosa, perché gli occhi vagamente "a mandorla" sono una caratteristica di famiglia. Poi …... viene ricoverato in neonatologia.
Ma il giorno dopo il pediatra ci convoca e con un certo imbarazzo ci comunica che nostro figlio ha la Sindrome di Down. …... scoppia a piangere, e io mi ritrovo a cercare di consolarla mentre vorrei non esistere, tanto è il dolore che mi prende. Improvvisamente crolla il sogno della famiglia perfetta.
La prima comunicazione ….
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due scenari principali
diagnosi o sospetto di
diagnosi nel corso della gravidanza
sospetto di diagnosi al
momento della nascita
… quale professionista comunica la diagnosi ?
il medico di
“fiducia
.. altro professionista
cosa conosce:
della “storia” della donna ?del suo sistema valoriale ?
del “sistema” che la circonda ?
.. in gravidanza può essere più frequente la presenza del professionista di
fiducia
l’evento inatteso e la sua storia
indagine diagnostica in
epoca prenatale
effettuata non effettuata
normale
anomalia evento inatteso
neonato sano
neonato con
anomalia
evento inatteso
neonato sano
neonato con
anomalia
evento inatteso
… ogni evento inatteso ha la sua storia
… in quale periodo della gravidanza ?
primo trimestre
secondo trimestre
esame richiesto dalla donna per escludere una diagnosi di aneuploidia ?quanto è stata esplicitata la finalità della “ecografia morfologica” ?
spesso la “prima comunicazione” di sospetto avviene in un contesto in cui la donna è “sola” (assenza del partner, soprattutto in ambito pubblico) quale tipo di sostegno (relazione) nel tempo che intercorre tra il sospetto e la diagnosi ?
I e II trimestre: … la “scelta informata”
la diagnosi prenatale non modifica la storia naturale della malattia (salvo in alcuni casi timing e luogo del parto)la diagnosi prenatale porta a dover affrontare l’opzione dell’interruzione della gravidanza
quanto la donna era consapevole che la diagnosi prenatale l’avrebbe messa di fronte a questa “scelta” ? cosa conosce ? cosa ha bisogno di conoscere ?
.. quanto il professionista è preparato a fare il “geografo” e non il “giudice” (in tutto il percorso) ?
nel III trimestre
non c’è la possibilità di diagnosi, viene comunicato solo un sospetto (rischi elevati dell’amniocentesi tardiva); possibile diagnosi solo delle patologie associatediversamente dal sospetto alla nascita i genitori non possono osservare le caratteristiche del bambino
cosa conosce ? cosa ha bisogno di conoscere ?
.. quale “sostegno” possiamo programmare per il periodo che intercorre tra sospetto e nascita del bambino ?
III trimestre e nascita: un elemento comune
quali precedenti “rassicurazioni” erano state date
relativamente alla salute del feto ?
la comunicazione è fondamentale nella medicina predittiva
… a proposito della medicina predittiva
cosa significa che: “ … stante gli esami effettuati la probabilità di avere un figlio affetto è di 1:1200”
con risultati come questi 1199 su 1200 bambini risultano “non essere affetti dalla sindrome di Down” (il che non è sinonimo di esser “sani”) con risultati come questi 1 bambino ogni 1200 risulta “comunque” affetto dalla sindrome di Down” rischio residuo
se un professionista prescrive acido folico a 300 gravide ogni anno ..
impiega … 22 anni per prevenire 1 caso di
DTN
incidenza DTN: 0.75‰
Riduzione Rischio: 20%
nasceranno 4 bimbi affetti nonostante l’assunzione
di acido folico
… un esempio di “rischio residuo”
“rischio residuo” e .. evento inatteso
un test negativo non annulla il rischio che la sindrome di Down possa essere
presente …
.. non è sinonimo di bambino “sano”
la nascita: l’ambiente e … le abitudini
nascita
contatto precoce madre-
bambino
il ruolo del padre in sala
parto
il neonato viene “portato
via”
“assembramento” dei
professionisti
separazione tra madre e
padre
difficoltà oggettive a comunicare contemporaneamente con entrambi i genitori
“pesante” comunicazione non verbale alla madre
.. per rispettare le regole (di una buona comunicazione) bisogna rompere altre regole (del
sistema)
il neonato viene “portato
via”
urgenza di assistenza
necessità di rianimazion
e
assistenza differibile
“assembramento” dei
professionisti
è possibile evitare la separazione tra madre, padre
e neonato
… le abitudini si possono cambiare
Quando …... nasce (taglio cesareo d’urgenza per HELPP syndrome) io vado in rianimazione.
Riapro gli occhi e vedo mio marito che mi dice: “l’Ho chiamata F…”; io non ho neppure capito di cosa parlasse. Non mi ricordavo più nulla, neanche di aspettare un bambino.
Mi rivedo in reparto Maternità qualche giorno dopo con la fotografia di F., la mostro a tutti, non ho ancora visto F.
Mamma di F., bambina di 6 anni, nata pretermine (24 settimane, 540 grammi). Sordità neurosensoriale, miopia grave, disturbo cognitivo-comportamentale
… il ricordo
un elemento sempre presente …
il professionista sa quali informazioni vorrebbe dare, ma ..
la madre
e il padre ?
vuole sapere perché è successo ?vuole sapere come sta ?
vuole sapere cosa succederà ?
.. con quale priorità ?
il senso di vuoto e i tempi della
elaborazione dell’informazione
.. il silenzio e le domande “tecniche”, ovvero come “prendere tempo”
le domande sul “perché è successo a noi”
.. i rischi della “prevenzione” e dei nessi lineari di causa
i dubbi sulla responsabilità dei
professionisti
.. incertezza come “copertura delle responsabilità” ?
ipotesi, giudizi di valore, pregiudizi
quello che possiamo ipotizzare
cattiva notizia
.. risulta in un deficit cognitivo, comportamentale ed emozionale nella persona che riceve la notizia, che persiste per un certo periodo dopo che la stessa è stata data.
Ptacek JT, Eberhardt TL. Breaking bad news. A review of the literature. JAMA. 1996;276:496-502
comunicazione di diagnosi che fa seguito ad
accertamenti
evento improvviso
la famiglia ha avuto modo di informarsi, elaborare
ipotesi ..
la famiglia non ha elaborato quasi nulla
… evento inatteso e cattive notizie
.. a proposito del silenzio
“cosa vi preoccupa di più di quello che vi ho
detto?”
“vi lascio soli per qualche minuto”
“ …...”
il problema di gestire “il silenzio”
da a
il problema di gestire “il proprio
silenzio”
come privilegiare la comunicazione con entrambi i genitori allorché è avvenuta la separazione
.. la diversità delle reazioni
Lei non riesce ad accettare l'idea che nostro figlio sia Down, pensa continuamente e con angoscia agli ostacoli e alle limitazioni che nostro figlio avrà nella vita. Io, dopo il primo momento di smarrimento, cerco di affrontare la situazione di petto, ma questo mio comportamento mi allontana da …..., che avverte in me una certa superficialità.
Nei primi giorni sperimentiamo una unità di coppia nuova. Siamo più attenti all'altro, ci vogliamo più bene. Ma nel periodo che segue al dolore che proviamo se ne aggiunge un altro: la scoperta che io e ……. viviamo questa situazione in maniera completamente diversa, e questo rischia di creare una frattura fra di noi.
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e il padre ?
diagnosi e prognosi
il professionista tende a indagare il passato e
fotografare il presente: comunicazione di
diagnosi
la necessità dei genitori: sono interessati al
film del futuro: comunicazione di
prognosi
la difficoltà della prognosi
il professionista può esprimere delle probabilità di evoluzione sulla base degli elementi che
caratterizzano il momento della diagnosi.
La probabilità è espressa da numeri
il genitore avrebbe bisogno di una risposta dicotomica rispetto
al proprio bambino
… l’utilizzo di numeri piuttosto che di parole può determinare una migliore comprensione del rischio residuo, senza aumento dell’ansia materna. … le donne delle classi con svantaggio socio-culturale sono più soggette a sottostimare il rischio residuo.
… se si comunicano i rischi è meglio farlo con le frequenze (su 1000 bambini si verifica in 1 caso) piuttosto che le probabilità (1‰)
Marteau TM, Saidi G, Goodburn S et al. Numbers or words? A randomized controlled trial of presenting screen negative results to pregnant women. Prenat Diagn 2000;20:714-8
parole, numeri e .. comprensione
difficile trovare le parole … più facile evitarne
alcune legate a:
la fatalità, il destino
lasciamo fare alla natura, sono cose che accadono..
la sottovalutazione
non è il caso di fasciarsi la testa, non è così grave..
l’ideologizzazione
è un bambino come gli altri, cosa vuol dire normalità?..
l’impotenza non ho la sfera di cristallo, non sono un indovino …
il tecnicismo distocico, anossico, catatonico; è una sindrome di …
la responsabilità altrui
le cose avrebbero potuto andare diversamente se
da “Nati due volte” di G. Pontiggia
il professionista i genitori
la fotografia di ciò che si vede
il film della vita futura
spiegare ciò che si vede
il confronto tra osservatori con diverse conoscenze
confrontarsi su ciò che ci attende
condividere l’incertezza della prognosi (non serve un trattato di diagnosi differenziale)
come “mitigare” l’asimmetria degli obiettivi
l’evento inatteso, i genitori e .. gli altri
come comunicare la notizia agli altri elementi del sistema familiare e amicale ?.. in particolare come comunicare la notizia a fratelli e sorelle del bambino ?
è utile esplicitare l’offerta attiva di un ruolo del professionista nel processo di
comunicazione agli “altri”
La prima volta che me lo hanno portato si è attaccato succhiando avidamente.
Il mattino dopo mi è stata comunicata la notizia: sospetto di sindrome di Down e necessità di eseguire il cariotipo. Addirittura il prelievo sul quale eseguire l'esame è stato portato da noi personalmente a Genova (che dista circa 150 Km) per accelerare l'esito, poi l'ospedale ha impiegato una settimana, da quando gli è pervenuto il risultato per comunicarcelo.
I giorni di degenza in ospedale sono stati davvero stressanti: tutti i parenti e conoscenti vengono a congratularsi e complimentarsi, e intanto c'è quel terribile sospetto che piano piano si insinua diventando sempre più concreto, che qualcosa non va, ma che ti devi tenere dentro
la comunicazione, l’ospedale, gli altri
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l’elemento centrale del processo comunicativo
l’incertezza
la differenza tra il “tu” e il “noi”
caratterizza tutte le fasi del processo:
dall’intervallo tra sospetto e diagnosi alla prognosi futura
è necessario acquisire le competenze per accompagnare i
genitori nell’incertezza, non facendoli
sentire soli e disorientati
… il ruolo dei professionisti
il professionista è solo: non può delegare la
comunicazione a specialisti con maggiori competenze nell’area della
comunicazione e del sostegnoil professionista deve acquisire abilità alla comunicazione che gli permettano di affrontare il primo colloquio
il professionista con specifiche competenze nell’area della comunicazione e del sostegno deve conoscere ciò che avviene o può avvenire nel primo colloquio
Communications skills make an appreciable difference to clinical management….
Communication is often a major component of the medical management in
chronic and palliative care: sometimes it is all we have to offer
R. Buckman. Communications and emotions. BMJ 325, 2002
