U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 1

Liebe Teilnehmerinnen und Teilnehmer,

Wir machen einen Video-Mitschnitt des Vormittag-Programms,

um nicht anwesenden Personen die Möglichkeit zu geben, den Vortrag

und das Frageforum auf unseren Webseiten (www.als-charite.de)

und auf YouTube zu erleben.

Bitte sprechen Sie uns an, wenn Sie nicht einverstanden sind. In

diesem Fall schlagen wir Ihnen einen Sitzplatz in den oberen Reihen vor,

der von der Videoaufnahme nicht erfasst wird.

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 2

Berlin, 14. April 2018www.als-charite.de

9. ALS-Tag an der Charité

Herzlich willkommen!

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 3

9. ALS-Tag an der Charité

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 4

9. ALS-Tag an der Charité

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 5

9. ALS-Tag an der Charité

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 6

Spezialisierte Versorgung –vs. nicht-spezialisierte Versorgung

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 7

Spezialisierte Versorgung –Behandlung im Team & Netzwerk

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 8

Spezialisierte Versorgung –Versorgung im Netzwerk

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 9

Förderung & Dank

Initiative „Hilfe für ALS-kranke Menschen“

BMBF-Förderprogramm „ROBINA“

Stiftung Stahlwerk Georgsmarienhütte

Dr. Angelika von Hagen-Fonds

Bremer ALS-Stiftung

Dr.-Ing. Martin Herrenknecht

Helga Braun Fonds

& andere private Unterstützer (m/w)

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 10

Forschung & Entwicklung –Handlungsstränge & Ergebnishorizonte

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 11

Klinische Forschung – Studien 2018-2019

• Levosimendan

• Fasudil

• Masitinib

• Reldesemtiv

• Arimoclomol

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 12

Levosimendan: REFALS-Studie

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 13

Levosimendan – REFALS-Studie

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 14

Fasudil: ROCK-ALS-Studie

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 15

Fasudil: ROCK-ALS-Studie

Einschlusskriterien (Auszug):

•Diagnose einer ALS

•Krankheitsdauer > 6 und < 18 Monate

•Alter ≥18 Jahre

•Riluzol 2 x 50 mg für mindestens 4 Wochen

Ausschlusskriterien (Auszug):

•Teilnahme an anderer klinischer Studie mit Studienmedikation

Tracheostomas oder assistierte Beatmung

•Vorhandensein einer PEG

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 16

Masitinib: AB-Science-Studie

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 17

Masitinib: AB-Science-Studie

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 18

Reldesemtiv: FORTITUDE-Studie

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 19

Arimoclomol: ORIALS-Studie

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 20

Behandlungsinnovation – Projekte 2018-2019

• Online-Patientenbewertung ALS-FRS • ALS-Medikamenten-Management• Edaravone• Nabiximols• Mechanischer Insufflator-Exsufflator• Thera-Trainer• Robotik

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 21

Online-Patientenbewertung des ALS-FRS –Unterstützung von Forschung von zu Hause

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 22

Online-Patientenbewertung des ALS-FRS –Unterstützung von Forschung von zu Hause

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 23

Online-Patientenbewertung des ALS-FRS –Unterstützung von Forschung von zu Hause

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 24

Medikamentenmanagement –Verbesserte Symptomkontrolle

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 25

Medikamentenmanagement –spezialisierte Apotheken

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 26

Medikamentenmanagement – Weiterentwicklungder symptomatischen Therapie

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 27

Edaravone – zweites ALS-Medikament nach Riluzol

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 28

Writing Group; Edaravone (MCI-186) ALS 19 Study Group. Safety and efficacy of edaravone in well defined patients with amyotrophic lateral sclerosis: a randomised, double-blind, placebo-controlled trial. Lancet Neurol. 2017;16:505-512

Edaravone – zweites ALS-Medikament nach Riluzol

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 2929

Nabiximols – THC-haltiges Medikament zur Spastikbehandlung bei der ALS

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 3030

Mechanischer Insufflator-Exsufflator – unterschätzte Behandlungsoption bei der ALS („Hustenassistent“)

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 3131

Therapeutische Bewegungsgeräte – unterschätzte Behandlungsoption bei der ALS („THERA-Trainer“)

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 3232

Robotik bei der ALS – BMBF-Projekt ROBINA

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 33

Grundlagenforschung – Projekte 2018-2019

• phosphoryliertes Neurofilamant L (pNF-L)

• Autoantikörper-vermittelte Encephalitis

• postmortale Gewebsanalyse

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 34

Grundlagenforschung – Neurofilamant L (pNF-L)

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 35

Grundlagenforschung – Autoantikörper-vermittelteEncephalitis

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 36

Grundlagenforschung – postmortale Gewebsanalyse

U N I V E R S I T Ä T S M E D I Z I N B E R L I N 37

Studien & Forschung: www.als-charite.de