Upload
jonas-ludvigsson
View
107
Download
1
Embed Size (px)
Citation preview
Registerforskning - hur gör jag?
vem är jag?
litet bakgrund
Personnumret
Olika register
Ett case: SLE och risk för cancer
kort om Jonas
Jonas (F) Ludvigsson
Ni har väl sett slottet?
Barnläkare - på akuten...
Gillar fotboll och guideböcker, nåväl Tintin också...
Tre grabbar
Hannes, Elias och Josef (”HEJ”)
Litet bakgrund
1. Sverige är unikt2. Svensk sjukvård3. Myndigheter och register4. Att länka data
Sverige - en crash course
•Sverige•10 million people ( > Danmark!)•Många invandrare•10-15% rökare•Senaste i krig 1809•och så har vi Zlatan...
Två myndigheter...3 kanske
Skatteverket
Grunden för all länkning - personnumret(Få människor känner sig hotade av detta - men
EUs datakyddsförordning...)
490808-007 ?
krig och religion
1600-talet: värva soldater
1700-talet: kyrkskatten---> tillsammans är vi starka
1947: PIN: 9 siffror
1967: PIN: kontrollsiffra
2009: PIN: Skatteverket
Livets början och slut
RTB, registret över totalbefolkningen
Födslar och dödsfall måste rapporteras
Invandrare: planera att stanna > 1 år
Koordinationsnummer < 1 år (sedan year 2000) - n=350 000
Funny facts: Funny facts: 80 000 har bytt PIN + 20 000 har ett återanvänt nr...80 000 har bytt PIN + 20 000 har ett återanvänt nr...
”Alla ska med”
För att utveckla medicin för patienten och samhällets bästa
Använda medicinska data i forskning och utbildning
Rättvisa
Patientregistret
En öppen och en sluten del + förvisso dagkirurgi...En öppen och en sluten del + förvisso dagkirurgi...
Svensk sjukvård
sjukhus:stora
mellanklassmindre
primärvård:i städer och på landet
Relativt l
itet
privat s
jukvård
Får inte vara med...Får inte vara med...
1964 1973 19871958
Patientregistret -timeline
0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
0,6
0,7
0,8
0,9
1
196419651966196719681969197019711972197319741975197619771978197919801981198219831984198519861987198819891990
somatik
0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
0,6
0,7
0,8
0,9
1
196419651966196719681969197019711972197319741975197619771978197919801981198219831984198519861987198819891990
psykiatri
Kvalitet?
Akromegali: 76+14=90%
<=IBD: 92%
Angina pectoris 95%Höftfraktur 95%
Pre-eklampsi 93%Addison 79%
PatientRegistret
•Kostnadseffektivt•Populationsbaserat•Icke-selekterat (public health care + not opt out) - fattiga och rika•Data ej påverkade av din hypotes•Anonymiserade data - löpnummer•Data eftergranskade•Personnummer-baserade
MFR
Medicinska födelseregisret
•1973•1982, rökning•1992, BMIFlera formulär
•Personnummer•Paritet•BMI•Rökning•Civilstånd•Infertilitet (tidigare)•Placentavikt•Barn-data
PatientregistretMedicinska födelseregistret
Exposure Very preterm Very low birth
Controls 1.0 1.0
Undiagnosed CD 2.1 2.4
Diagnosed CD 1.0 1.0
Kombin
era
Gastroenterology, 2005
Vad dör du av...?
Olika orsaker
Dödsorsaks-data
Bara om man behöver
alternativ finns
kostar pengar
Dödsorsaksregistret
Cancerregistret >= 1958
LångtidsriskLångtidsrisk
Makroskopiskt Makroskopiskt normal slhnormal slh
Cancer-
registret
Elfström, JNCI, 2011
Hur gör man?
M325000 patienter
Idé, forskningsprogram
Etikansökan
Andra ansökan
Socialstyrelsen
SCB
25 000 kontroller
DödEmigrationUtbildning
1. Cancer-data
2. Anonyma data
SLE and risk of cancer?
OK, vi tar det steg för steg...
innan man börjar: Vad kostar det?
SCB: 100 000 kr +Socialstyrelsen: vi pressar priset, 30-50 000 kr
1. men hur gör man...1. men hur gör man...
Etiktillstånd
2. men hur gör man...2. men hur gör man...
Tips
Ren registerstudie eller patientkontakt?
Samtycke?
Tidigt för att kunna söka pengar
Kontakt med SCB 1
3. men hur gör man...3. men hur gör man...
Kontakt med SCB 2
4. men hur gör man...4. men hur gör man...
Kontakt med SCB 3
5. men hur gör man...5. men hur gör man...
Kontakt med SCB 4
6. men hur gör man...6. men hur gör man...
Kontakt med SCB 5
7. men hur gör man...7. men hur gör man...
BilagorEtikgodkännandekontaktinformation
involverade forskareFaktura-adress
(Format för data (ofta SAS, men STATA och SPSS är OK)Vilka filer ska skickas från SCB till SoS?
Kontakt med SCB 6
8. men hur gör man...8. men hur gör man...
Kontakt med SCB 7
+. men hur gör man...+. men hur gör man...
Kontakt med Socialstyrelsen 1
10. men hur gör man...10. men hur gör man...
Kontakt med Socialstyrelsen 2
11. men hur gör man...11. men hur gör man...
Etc...
Kontakt med Socialstyrelsen 3
12. men hur gör man...12. men hur gör man...
ex. på uppgifter:
Mina datakällorVilka register jag vill länka till
Vilka variabler jag vill ha?Identifiering av patienter - löpnummer
Hur data ska levererasFör vilka år
Vilka register som berörs
exempel på tråkiga fel
13. men hur bör man 13. men hur bör man inteinte göra...? göra...?
269,0 [ICD-kod 8] = minus 100 000 kr
Missat register ---> skriva amendments
När man äntligen fått data....14. men hur gör man...14. men hur gör man...
Quality control 1, 3 månader
15. men hur gör man...15. men hur gör man...
Quality control 2, 3 månader
15. men hur gör man...15. men hur gör man...
16 - och nu är det bara att köra!
Tack tillGastro-dagarna!