10
Mai 2012 / nr 19 Rahvusvaheliste suhete hõnguline Kuukiri on justkui ettevalmistus juunikuus toimuvale EULARi Kongressile. Berliini sõidavad Eesti Reumaliitu esindama kogunisti kuus liiget. Kamba peale tuleb esitamisele kolm suulist ettekannet ja kaks posteriesitlust. Loe edasi, et tutuvuda inimeste ja ettekandele tulevate teemadega. 10. mail tähistasime koos Eesti Noorte Reumaliidu ja luupuse tugirühmaga Rahvusvahelist Luupuse Päeva, mille raames ilmus informatiivne Luupuse erileht, mida saab lugeda siit: http://www.reumaliit.ee/sites/ default/files/luupuse_erileht_mai_2012..pdf ja voldik haigusest: http://www.reumaliit.ee/ sites/default/files/imce/documents/luupuse- voldik-2012.pdf Veel palju muud aktuaalset! Tervitades, Grete Põldemaa Kuukirja toimetus Käesoleva aasta märtsis avati Swedbanki annetuskeskkonna taotlusvoor. Eesti Reuma- liidu juhatuse esinaine Ingrid Põldemaa on juba pikemat aega osalenud erinevatel koo- litustel ja teabepäevadel, kus peateemaks just annetused. Sellest sündis mõte alustada SWEDBANK KUI ANNETUSKESKKOND AVATUD ON REUMAÕE NÕUANDELIIN! Helistades numbrile 14 408 vastab teie küsimustele reumaõde. Reumaõele võib helistada tööpäeviti kella 9-st kuni 16-ni aastaringselt. Kõnele lisatasu pole kehtestatud kuid maksta tuleb tavalist telefonikõne hinda. Kõnedele vastavad reumaõed Jelena Koger või Kersti Ossaar. 28.04.12 TOIMUS ÜLDKOGU Ilusal päikesepaistelisel aprillikuu 28-ndal päeval kutsuti kõik Eesti Reumaliidu liik- mesühingute esindajad kokku Tartusse, kus Puuetega Inimeste Koja saalis peeti maha järjekordne Üldkogu. Mõistagi oli Üldkogu peaeesmärgiks seekord 2011. aasta majandusaasta aruande tut- vustamine ja kinnitamine. Samuti oli juttu liik- meprogrammi väljatöötamisest ning tehti ülevaade 2012. aasta tegevustest - nendest, mis juba tehtud kui ka nendest, mis veel ees. Üheskoos tõdeti, et eelmisel aastal on tehtud väga palju ja samamoodi jätkatakse tule- vikus. Tööd meil kõigil jagub. Marek Jaakson, ERL tegevjuht

Mai 2012 / nr 19 - Eesti Reumaliit · esindajat - nii biotehnoloogia- ja ravimitööstusest, riigiasutustest kui patsiendiorganisatsioonidest ja teadusasutustest. Kongressi alguses

  • Upload
    others

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

  • Mai 2012 / nr 19

    Rahvusvaheliste suhete hõnguline Kuukiri on

    justkui ettevalmistus juunikuus toimuvale

    EULARi Kongressile. Berliini sõidavad Eesti

    Reumaliitu esindama kogunisti kuus liiget.

    Kamba peale tuleb esitamisele kolm suulist

    ettekannet ja kaks posteriesitlust. Loe edasi,

    et tutuvuda inimeste ja ettekandele tulevate

    teemadega.

    10. mail tähistasime koos Eesti Noorte

    Reumaliidu ja luupuse tugirühmaga

    Rahvusvahelist Luupuse Päeva, mille raames

    ilmus informatiivne Luupuse erileht, mida saab

    lugeda siit: http://www.reumaliit.ee/sites/

    default/files/luupuse_erileht_mai_2012..pdf

    ja voldik haigusest: http://www.reumaliit.ee/

    sites/default/files/imce/documents/luupuse-

    voldik-2012.pdf

    Veel palju muud aktuaalset!

    Tervitades,

    Grete Põldemaa

    Kuukirja toimetus

    Käesoleva aasta märtsis avati Swedbanki

    annetuskeskkonna taotlusvoor. Eesti Reuma-

    liidu juhatuse esinaine Ingrid Põldemaa on

    juba pikemat aega osalenud erinevatel koo-

    litustel ja teabepäevadel, kus peateemaks

    just annetused. Sellest sündis mõte alustada

    SWEDBANK KUI ANNETUSKESKKOND

    AVATUD ON REUMAÕE NÕUANDELIIN!

    Helistades numbrile 14 408 vastab teie küsimustele reumaõde. Reumaõele võib helistada

    tööpäeviti kella 9-st kuni 16-ni aastaringselt. Kõnele lisatasu pole kehtestatud kuid maksta tuleb

    tavalist telefonikõne hinda. Kõnedele vastavad reumaõed Jelena Koger või Kersti Ossaar.

    28.04.12 TOIMUS ÜLDKOGU

    Ilusal päikesepaistelisel aprillikuu 28-ndal

    päeval kutsuti kõik Eesti Reumaliidu liik-

    mesühingute esindajad kokku Tartusse, kus

    Puuetega Inimeste Koja saalis peeti maha

    järjekordne Üldkogu.

    Mõistagi oli Üldkogu peaeesmärgiks seekord

    2011. aasta majandusaasta aruande tut-

    vustamine ja kinnitamine. Samuti oli juttu liik-

    meprogrammi väljatöötamisest ning tehti

    ülevaade 2012. aasta tegevustest - nendest,

    mis juba tehtud kui ka nendest, mis veel ees.

    Üheskoos tõdeti, et eelmisel aastal on tehtud

    väga palju ja samamoodi jätkatakse tule-

    vikus. Tööd meil kõigil jagub.

    Marek Jaakson, ERL tegevjuht

    http://www.reumaliit.ee/sites/default/files/luupuse_erileht_mai_2012..pdfhttp://www.reumaliit.ee/sites/default/files/luupuse_erileht_mai_2012..pdfhttp://www.reumaliit.ee/sites/default/files/imce/documents/luupuse-voldik-2012.pdfhttp://www.reumaliit.ee/sites/default/files/imce/documents/luupuse-voldik-2012.pdfhttp://www.reumaliit.ee/sites/default/files/imce/documents/luupuse-voldik-2012.pdf

  • 2

    väikselt, kuid kindlalt ja nii saingi ülesande kirjutada

    Swedbanki annetuskeskkonda projekt. Peale lühikest

    arutelu oli meile selge, et projekti kirjutades tuleb silmas

    pidada noori ja niisuguse rõhuasetusega tuleb see

    tehagi. Ning nüüd on hea meel tõdeda, et MEIE PROJEKT OSUTUS VÄLJAVALITUKS.

    Mõne sõnaga projektist:

    Sõna „reuma“ seostub alati vanainimeste liigesevaluga. Reuma all mõeldakse tegelikult ligi

    200 erinevat reumaatilist haigust. Valu liigestes ei võrdu alati vananemisega ning

    haigestuda võivad ka noored, isegi lapsed.

    Maailma Tervishoiuorganisatsiooni andmetel kannatab üle 15 aasta vanusest elanikkonnast

    mingi reumaatilise haiguse all 16-23%. Haigused põhjustavad sageli invaliidistumist olles

    suur majanduslik kulu ühiskonnale.

    Raskesti kulgevaid põletikulisi haigusi ei ole võimalik ennetada, nende täpsed

    tekkepõhjused ei ole teada. Põhjuseks võib olla pärilikkus, keskkond, stress jm.

    Reumaatilistest haigustest osa on tõsisemad ehk põletikulised reumaatilised haigused,

    teine osa mittepõletikulised ehk kergema kuluga ja ei vaja nii spetsiifilisi ravimeid. Haigused

    on sageli kroonilised ja vajavad pikaajalist ravi, mis on põhjustab ebamugavust ja on väga

    kulukas.

    Korraliku ravita jäädes võivad liigesepõletikud

    põhjustada invaliidistumist ja kahandada

    väga oluliselt inimese elukvaliteeti, suutlikkust

    tööd teha, aktiivset elu elada ning

    vähendavad ka eluiga. Õigeaegse sekkumise

    ja püsiva kvaliteetse raviga on enamike

    haigestunute puhul võimalik kirjeldatud

    negatiivseid tulemusi ära hoida või oluliselt

    kahandada.

    Mitmed uuringud näitavad, et inimesed

    pöörduvad arsti juurde liiga hilja, haiguste

    kiire äratundmine on väga oluline.

    Õigeaegse sekkumise ja kvaliteetse ravi

    korral on liigesepõletik enamasti mahasurutav

    määral, mis võimaldab inimesel jätkata oma

    tavapärast elu, säilitada töövõime ning tagab

    iseseisva toimetuleku.

    Liigesepõletike ebatõhus ravi võib muuta

    valu ja väsimuse inimese igapäevaelu

    lahutamatuks kaaslaseks, mis kahandab

    oluliselt haigestunu töövõimet ja

    sotsiaalset aktiivsust. Nõrgenenud

    immuunsus loob soodsa pinna teiste

    haiguste tekkeks. Maha surumata põletik

    liigestes võib põhjustada tüsistusi, mis

    toovad kaasa invaliidistumise,

    elukvaliteedi olulise languse,

    eemalejäämise tööturult ning sõltuvuse

    sotsiaalkindlustussüsteemist. Haigusega

    kaasneb märkimisväärne psühholoogiline

    ja koormus ka haigestunu lähikondsetele,

    see haigus on haigestunu perekonnale

    küllaltki ajakulukas.

  • 3

    DIA EUROMEETING 2012, 26.—28. MÄRTSINI 2012 A KOPENHAAGENIS

    Mul oli suurepärane võimalus osaleda DIA (Drug Information Association) Patient

    Fellowship programmi raames Kopenhaagenis Euroopa aastakonverentsil. Kutse

    programmis kaasa teha said septembris toimunud London School of Economicsi

    tervishoiuökonoomika kursusel osalenud.

    Ingrid Põldemaa

    Õnnelikud ja toimetulevad inimesed on iga ühiskonna alustala, nad on riigile väärtuslikud

    kodanikud ja seepärast peame oluliseks rahva õigeagset teavitamist, et vältida

    elukvaliteedi langust ja tööturult väljalangemist.

    Projekti raames külastame gümnaasiume ja kutsekoole, et teavitada noori ja anda vastused

    järgmistele küsimustele:

    Kuidas reageerida, kui ilmnevad esmased nähud?

    Kuidas ära tunda haiguse esmaseid sümptomeid?

    Mida peab jälgima (vereproov, liigesevalu, paistes liigesed)?

    Marek Jaakson, ERL tegevjuht

    DIA (Drug Information Association) on ülemaailmne ravimiarenduse ja -regulatsiooni alast teavet ja

    koolitust pakkuv organisatsioon, mille iga-aastane Euroopa konverents EuroMeeting toob kokku

    üle 3000 spetsialisti rohkem kui 50 riigist. Patsiendiprogrammi raames osalesid Eestist 47

    esindajat - nii biotehnoloogia- ja ravimitööstusest, riigiasutustest kui patsiendiorganisatsioonidest

    ja teadusasutustest.

    Kongressi alguses oli patsiendiorganisastioonide

    jaoks eraldi tutvustamise sessioon. Programmi

    patsiendiorganisatsioonide poolsed korraldajad

    tutvustasid kava ja sessioone ning jagasid

    näpunäiteid. Osalejaid tervitasid DIA president

    dr Yves Juillet ja Euroopa esinduse juht dr

    Brigitte Franke-Bray. Euroopa patsientide

    toetusprogramm loodi 2006. aastal ning selle

    suurimaks toetajaks on president isiklikult.

    Ameerikas, kus on DIA peakontor, toimub sel

    aastal patsientide programm esimest korda ning

    seetõttu oli kohal ka organisatsiooni

    koolitusprogrammi eestvedaja Donna Mayer, kes

    Paremalt DIA president dr Yves Juillet ja

    Euroopa esinduse juht dr Brigitte Franke-Bray

    osalejaid tervitamas. Foto: ERL kogu.

  • 4

    soovis õppida Euroopa kolleegidelt. Patsientide esindajate jaoks oli kongressil kaks boksi

    ning ka meie reumaliidu materjalid olid seal väljas. See oli ühtlasi koht, kus saime jalgu

    puhata, mõtteid vahetada, uut infot omandada ning uusi kontakte luua. Konverentsil jagati

    infot ravimiregulatsiooni, kliiniliste uuringute, uute ravimite ja tervishoiuökonoomikast. Info

    on oluline ka patsiendiesindajatele, et paremini mõista valdkonnas toimuvat ning olla

    võrdväärne partner teistele osapooltele. Tõeline heameel oli näha konverentsi

    programmikomitees Eesti esindajat, Ravimiameti peadirektorit Kristin Raudseppa. Ta

    kuulub Euroopa Ravimiameti (EMA)

    juhatusse ning oma avasessiooni ettekandes

    käsitles ta EL liikmesriigi ravimiameti ressursi

    kasutamist Euroopa Liidu ühistes

    ravimihindamis- ja otsustusprotsessides.

    Elanike arvu järgi on Eesti 3. kohal EMA töös

    osalemises, mis on väikese riigi kohta väga

    hea tulemus, EMA tööga on haaratud vaid 80

    inimest ja eelarve on 2,6 miljonit eurot.

    Rahalised vahendid on piiratud ning tööd

    saab parandada vaid efektiivsuse

    tõstmisega. Väikese riigi esindajatel tuleb

    vähemalt 150 olulisest koosolekust osa võtta,

    mis eeldab tihedat koostööd teiste liikmesriikidega. Patsientide esindajana oli kurb kuulda,

    et vaid umbes 30% ravimitest, mis on Euroopas tsentraalselt heaks kiidetud, on Eestis

    kättesaadavad.

    Programmikomiteesse kuulus ka Eesti

    esindaja—Ravimiameti peadirektor Kristin

    Raudsepp. Foto: ERL kogu

    Ravimiameti valdkonda kuuluvad ka kliinilised uuringud ning meditsiininõunik Alar Irs, kes on

    kliiniliste uuringutega tegelenud juba 15 aastat, juhtis vastavasisulist sessiooni. Alar Irsi sõnul ei

    tee liikmesriigid väga palju koostööd ja uuringud ei ole võrdselt jagunenud. Euroopas on uuringute

    arv tunduvalt vähenenud võrreldes 2005-2008 kõrghetkega. Kuidas reguleerida nii, et see pigem

    soodustaks ja julgustaks kui piiraks ja vähendaks uuringute arvu?

    Euroopa ravimitööstuse organisatsioonide föderatsiooni (EFPIA, European Federation of

    Pharmaceutical Industries and Associations) juht Richard Bergström tõi oma ettekandes välja, et

    peab leidma midagi kõikide patsientide jaoks üle Euroopa ning eriti rõhutas koostöö vajalikkust

    ning uuringute kiirema heakskiidu vajalikkust. Euroopa Komisjoni Tervise- ja Tarbijakaitse

    Peadirektoraadi tervisesüsteemide ja –toodete direktor dr Andrzej Rys andis ülevaate

    ravimiuuringute regulatsiooni planeeritavatest muudatustest. Valdkonnad, milles muudatusi

    planeeritakse on andmekaitse, turvalisus ja patsientide õigused piiriüleses ravis. Ettekandja sõnul

    on suur probleem uuringute viibimine - 90% juhtudest. Aastate jooksul on palju tõusnud

  • 5

    administratiivkulud - 98% ja kindlustuskulud -

    800%. Paljud haiglate juhid ütlevad uuringutest

    ära, kuna need on liiga kulukad ja ei leita aega

    lisatööks. Üheskoos tõdeti, et uuringute

    valdkonnas on vaja teha koostööd, et leida

    head lahendused protsessi kiireks ja

    optimaalseks kulgemiseks.

    Konverentsi ajal pandi alus uuele algatusele –

    The European Patients' Academy on

    Therapeutic Innovation (EUPATI), lihtsalt

    öeldes on tegemist patsientide akadeemiaga,

    mis on loodud Euroopa Liidu, ravimitootjate

    esindajate (EFPIA) ja 29

    patsiendiorganisatsiooni (Euroopa Patsiendi

    Foorumi eestvedamisel) koostöös. Projekti

    eestvedajateks on patsiendid ning kestuseks

    on viis aastat. Uuendusliku patsientide

    akadeemia eesmärgiks on pakkuda teaduslikult

    tõestatud ning usaldusväärset informatsiooni

    ravimite väljatöötamisest. Projekti käigus

    töötatakse välja koolitusmaterjalid, viiakse läbi kursused ning luuakse internetipõhine

    raamatukogu. Projekti lõpuks on juures palju uusi hästi informeeritud patsientide esindajaid, keda

    kaasata ravimite väljatöötamise protsessi – kliiniliste uuringute nõustajatena ja sihtgrupi

    esindajana, ravimite regulatsiooni välja töötamisse ning eetikakomitee töösse. Lisainfo on leitav

    kodulehelt www.patientsacademy.eu. Algatusse ei ole Eesti ega Euroopa Reumavastane Liiga

    kaasatud, kuid koostöö on võimalik ning oodatakse kohalikku initsiatiivi. Ravimiameti peadirektor

    Kristin Raudsepp avaldas oma poolehoidu patsientide koolitamise osas ning seni on olnud hea

    koostöö Eesti Puuetega Inimeste Kojaga. Märtsis toimunud Ida-Tallinna Keskhaigla

    teaduskonvernetsil sai tõdetud, et uuringute kohta on vähe infot saadaval, kuid huvi on suur. Kõige

    alus on info ning seetõttu on hea meel selle üle, et Ravimiamet on valmis ka patsiente koolitama

    ning sügisel on plaanis meie liidu ja Eesti Puuetega Inimeste Koja koostöös korraldada

    koolituspäevad, kuhu ootame esinema Ravimiameti spetsialiste.

    Konverents oli väga sisukas ning saime juurde palju uusi kontakte erinevatest valdkondadest. Häid

    praktikaid organisatsioonide juhtimisest ning rahastamisest ning koostööst. Suur tänu

    Postersessioonil on Kirsten Lerstrom—

    Lupus Europe juhatuse liige. Foto: ERL

    kogu

    http://www.patientsacademy.eu

  • Brüsseli kohtumisel oli arutusel veel

    seegi, kuidas kaasata ühingutesse noori,

    vabatahtlikke ja kuidas tagada

    liikmesühingute jätkusuutlikkus. Samuti

    arutati, et edaspidi on vaja jätkata

    sellelaadsete kohtumiste korraldamist just

    tegevjuhtide tasemel, et üksteise

    töövaldkonda puudutavaid ülesandeid

    arutada ja koos tegevusi planeerida.

    Kohtumise raames arutati samuti

    Euroopa luu- ja liigesehaigete toetusgrupi

    tegevusi ja valmistati ette kohtumisi

    Euroopa Parlamendi liikmetega.

    Eestit esindab Euroopa Parlamendis luu- ja

    liigesehaigete toetusgrupis Siiri Oviir, kes

    meievahelisel kohtumisel lahkesti jagas mõtteid,

    kuidas üheskoos luu- ja liigesehaigete olukorda

    parandada. Arutelu käigus jõudsime ühisele

    arusaamale, et Eesti jaoks on oluline varajane

    diagnoosimine ja õigeaegne ravi kättesaadavus.

    Peale kohtumist parlamendiliikmetega osalesime

    Euroopa Parlamendi luu- ja liigesehaigete

    toetusgrupi koosolekul, mille käigus jäi kõlama

    mõte, sellest, et miks me räägime alati

    südamehaigustest, diabeedist ja vähist, kuigi enim

    just töövõimetust ja puuet, ning elukvaliteedi

    langust põhjustavad erinevad reumaatilised

    haigused?

    6

    EULARI LIIKMESÜHINGUTE KATUSORGANISATRSIOONIDE TEGEVJUHTIDE

    KOHTUMINE BRÜSSELIS (CEO MEETING)

    19. - 21. märtsil toimus Brüsselis EULARi liikmesorganisatsioonide tegevjuhtide

    kohtumine. Paaripäevase kohtumise raames arutati tegevjuhtide rolli ja vajalikkust

    katusorganisatsiooni töös, kuid mitte ainult...

    Marek Jaakson, ERL tegevjuht

    Eesti Reumaliidu tegevjuht Marek Jaakson

    koos Euroopa Parlamendi ning luu- ja

    liiesehaigete toetusgrupi liikme Siiri Oviiriga,

    20.03.2012.a. Foto: ERL kogu.

    Kolleegid Taanist, Inglismaalt, Brüsselist ja

    Soomest. Mõni minut enne Euroopa Luu- ja li-

    igesehaigete toetusgrupi koosolekut,

    20.03.2012.a. Brüsselis Euroopa Parlamendis.

    Foto: ERL kogu.

  • 7

    EULAR 2012 - BERLIIN

    Mis toimub?

    6. - 9. juunini toimub Berliinis järjekordne kevadine EULARi Kongress, kus on kohal

    reumatoloogia valdkonna tipptegijaid üle maailma. Lisaks tervishoiutöötajatele ja

    ravimifirmadele on ka patsiendiühendustel võimalus osa saada mitmekümne tuhande

    osalejaga suurüritusest.

    Kuidas on võimaik osaleda?

    Igal talvel avaneb EULARi kodulehel (www.eular.org) interneti-keskkond, kuhu esitada 1 lk

    pikkune inglisekeelne kokkuvõte ettekandest. Aprillikuuks valib komisjon parimad

    ettekanded, kes saavad loa esituseks. Umbes samal ajal selgub, kes saavad reisitoetust –

    350 eurot ettekande kohta. Lisaks reisitoetusele on hotellis ööbimine ja kongressil

    osalemine tasuta. Ettekanded esitatakse kas suuliselt või posterina, sõltuvalt teema

    aktuaalsusest, sarnaste ettekannete olemasolust, komisjoni eelistest jne.

    Siinkohal tutvustame meie liidu esindajaid, kes sõidavad juuni alguses Berliini kõike

    seda läbi elama. Meil on rõõm tõdeda, et meie liidust said kõik konkursil osalejad

    võimaluse oma ettekannet kohapeal esitada. Boonusena said kõik ettekanded ka

    reisitoetust.

    Suulised ettekanded:

    Ingrid Põldemaa “Mul on saladus – reumanoorte edukas kampaania” .

    Mul on heameel teatada, et meie ettekanne osutus valituks parimate kampaaniate kategoorias.

    Eelmisel suvel toimus rahvusvaheline noortevahetus, milles osales 50 noort kaheksalt maalt.

    Projekti käigus viisime läbi tänavaküsitluse, mille tulemusena vaid 38% vastanutest teadis

    reumaatilisi haigusi ja nende tundemärke. Noorte ja lastega ei seostanud seda haigust peaaegu

    keegi. Mida teha?

    Noored valmistasid ette kahetunnise interaktiivse programmi ning materjalid Solarise keskuse

    ürituse jaoks. Reumaatiliste haiguste puhul on tegemist nn peidetud puudega – raske on leida

    mõistmist, kui sa paistad täiesti tavaline – näed, kuuled ja liigud. Valmistasime ette video – ”Ma

    tahan ise oma elu juhtida”, pildid, materjalid reumaatilistest haigustest, toreda nn takistusraja, kus

    sai järele proovida meie takistusi igapäevaelus – reisimisel seoses ravimitega, võitlusel väsimuse

    ja jõuetusega, purkide avamisel ja riietumisel jne. Kõik see toimus muusika, tantsu, võimlemise ja

    laulu saatel. Kohal olid ajakirjanikud ja televisioon. Kampaania oli väga edukas ning meist kirjutati

    palju. Noored said julgust juurde ning kogemusi sarnaste ürituste korraldamisel. Solarises osale-

    sid ka reumaliidu vabatahtlikud ja liikmed. Projekt on saanud mitmeid tunnustusi – Euroopa

    Reumavastase Liiga innovaatilise kampaania auhind, Euroopa Noored 2011 a. üks tunnustatud

    projekte, partnerorganisatsioonide tunnustus.

    Palju sarnaseid kampaaniaid on leidnud aset meie partnerriikides ning koostöös teiste noortega

    oleme osalenud mitmel järelüritusel ja tutvustanud meie saladusi.

    http://www.eular.org/

  • 8

    Ettekande valmistasid ette Ingrid Põldemaa, Kristi Mustkivi ja Epp Adler. Ettekanne toimub

    kongressi esimesel päeval - 6. juunil.

    Tiina Jasinski – ”Kohaliku omavalitsuse teenused puuetega inimestele Tartus

    ja Tartu Reumaühingu roll nende vahendamises”

    Idee tuli ERL teabepäevadelt, kui Tartus paluti ülevaadet KOV teenustest. Miks siis mitte

    jagada teavet oma võimalustest ja tutvustada kogemusi teistelegi.

    Ettekanne toimub kongressi teisel päeval – 7. juunil.

    Grete Põldemaa - ”Tõhus viis teavitada ja informeerida liikmeid – e-Kuukiri”

    Minu ettekanne tuleb esitamisele sessioonil, kus peateemaks on patsientide endi

    organisatsiooni juhtimine ja arendus. Pikki aastaid tekitas meie liidus pingeid omavaheline

    suhtlus ja infoedastus. Tänu e-Kuukirja ilmumisele on see valdkond oluliselt paranenud.

    Kuigi ideaalvariandini on veel pikk samm, on märkimisväärne, et oleme suutnud juba

    poolteist aastat järjepidevalt Kuukirja välja

    anda. Usun, et oma ettekandes saan

    praktiliste näpunäidetega teistele

    patsiendiühendustele üle maailma kasulik olla.

    Ootan väga meeleolukat nädalat, kohtumisi

    uute inimestega ja huvitavaid diskussioone

    teemadel, kuidas arendada

    patsiendiorganisatsioone.

    Ettekanne toimub kongressi kolmandal päeval – 8.

    juunil.

    Posteriesitlused:

    Marek Jaakson ja Galina Kreitzberg -"Mis

    juhtub, kui koostöös liikmesühingutega

    valmib uus arengukava?"

    Katusorganisatsiooni üheks olulisemaks ülesandeks

    on lisaks tervisealase info levitamisele koostöö liikmesühingutega. 2011.a. sügisel toimus 2

    seminari, milles osalesid liikmesühingute juhid, tegevmeeskond ja juhatus, et ühiselt hinnata Eesti

    Reumaliidu seni kehtinud arengukava, anda uue arengukava koostamiseks sisendeid. Samal

    perioodil kohtus arengukava koostamise töögrupp, kes seminaril välja pakutud sisendid ükshaaval

    üle vaatas ja järjestas tegevused olulisuse järgi. Lõpptulemusena valmis kõigi aktiivsel osavõtul

    üks hea arengukava, mis on teejuhiks Eesti Reumaliidu juhatusele järgmised 10 aastat!

    Eelmisel aastal Londonis osalenud liidu

    liikmed koos rootslasest EULAR PARE

    juhatuse liikme Anna Agebergiga.

  • 9

    LOENGUSARI „TULEN TOIME!“

    Mai lõpus ja juuni alguses pakub MTÜ Minu Tasakaal nii

    kroonilistele haigetele kui nende lähedastele, aga ka

    kõikidele teistele huvilistele võimalust kuulata kolme loengut:

    21. mai: "Mahedad valuvaigistid - kuidas kroonilise valuga paremini toime tulla"

    Loengul tutvud sa lähemalt valu psühholoogiliste aspektidega ning õpid kasutama

    mõningaid võtteid, mida saad igapäevaselt praktiseerida, et oma elu valuvabamalt

    elada. Pikaajaline valude käes vaevlemine võib endaga kaasa tuua mitmesuguseid

    ebameeldivaid mõjusid. Valust vaevatutel tekib probleeme lihaspingete, ravimite

    manustamise kõrvalnähtude ja üldisemalt ka elukvaliteedi langusega. Krooniline valu

    mõjutab mõtlemist, meeleolu ja käitumist ning võib viia eraldatuse ja ravimisõltuvuseni. Kuna

    aga peaaegu kõikide valuvaigistite igapäevane manustamine koormab keha, on krooniliste

    valudega toimetulekus oluline õppida kasutama „mahedaid“ ehk siis loomulikke

    psühholoogilisi võtteid. Uuemad uurimused on ikka ja jälle kinnitanud psühholoogiliste

    tegurite tähtsust valuga toimetulekul.

    28. mai: "Haige pereliige - kuidas keerulise olukorra ja iseendaga toime tulla"

    Raske või kroonilise haiguse diagnoosi saamine on haigele raske aeg , kuid see ootamatu

    elumuutus toob mitmeid keerukusi kaasa ka pereliikmetele. Millega peaks raskesti või

    krooniliselt haige inimese pereliige arvestama? Kuidas toetada haiget õigel määral – et ei

    tekiks ülehoolitsust ega ka hoolimatust? Süütunded võivad sellises olukorras samuti kergesti

    tekkida – kuidas nendega toime tulla? Ja kuidas kõige selle juures mitte läbi põleda ning

    iseenda vajaduste eest hoolt kanda? Nendele ja ka teistele olulistele teemadele pöörame

    tähelepanu selles loengus.

    EULARi Reumatoloogia Kongressil osalemine on oluline eelkõige juhatuse liikmetele ja

    tegevmeeskonnale, sest kongressilt saadud kontaktid ja teadmised aitavad kodumaal teha

    õigeid otsuseid, et protsesse paremini juhtida.

    Hele Lemetti - ”Tartu Reumaühing: liikumine ja vesi on liigestele head”

    Poster valmis Hasartmängumaksu nõukogu rahastatud projekti kohta, mida juba kuuendat

    aasta korraldame. Selle projekti kaudu käivad meie liikmed Aura Keskuses vesivõimlemas

    ja vabas õhus kepikõndi tegemas. Kongressilt ootame uusi teadmisi nii ravi kui

    patsiendiliikumise osas.

  • TAASTUSRAVI KONVERENTS „TÖÖ JA TERVIS“

    Tallinki Conference & Spa Hotelli Konverentsikeskus, Sadama 11A, Tallinn

    25.05.12 kl 10 – 16.30

    Osalema on oodatud nii tervishoiuspetsialistid, ametnikud, tööandjad, töötajad, töötajate

    esindajad kui ka kõik oma tervisest ja tööst hoolivad inimesed.

    Korraldajad: Eesti Taastusarstide Selts, Eesti Töötervishoiuarstide Selts, Eesti Reumaliit

    Toetajad: Hasartmängumaksu Nõukogu, Fit for Work.

    Eelregistreerimine kuni 22. maini: [email protected], tel 5343 5501, Annika.

    Vastutav toimetaja: Marek Jaakson

    Peatoimetaja: Grete Põldemaa

    Küljendus: Grete Põldemaa

    Keeleline toimetaja: Asta Põldmäe

    Kuukirja valmimist toetavad:

    www.reumaliit.ee

    [email protected]

    Eesti Reumaliit Facebookis

    Toimetuse aadress:

    ERL Kuukiri

    Toompuiestee 10

    VÄLJAANDJA: Eesti Reumaliit

    4. juuni: "Haigus muudab elu - kuidas eluliste-usuliste küsimustega toime tulla"

    Kas usk teeb terveks? Kuidas võiks isiklik usk rasketel aegadel toeks olla? Millist rolli

    mängivad haigusega toimetulekul isiklik usk ja uskumused? Kuidas endale ise saaks

    head teha? Neid ja teisigi usuliste ja eksistentsiaalsete küsimustega seotud teemasid

    pakutaksegi selles loengus mõtteaineks. Lektor tutvustab loengu raames ka oma Baseli ülikoolis

    (Šveits) läbi viidud uurimistööd, mille teemaks oli „Usu roll haigusega toimetulekul

    reumatoidartriidi-haigetel“ ning annab ülevaate ka teistest sellealaste uurimuste tulemustest.

    Lektor: Moonika King, MTÜ Minu Tasakaal eestvedaja ja loovjuhendaja

    Aeg ja koht: Loengud toimuvad Toompuiestee 10 saalis, algusega kell 18.00.

    Registreerimine ja osalustasu: 4.- eurot/kord või 10.- eurot loengusarja pilet kolme korra eest.

    Palume end loengutele eelnevalt meili teel registreerida ([email protected]) ning

    osalustasu MTÜ Minu Tasakaal kontole üle kanda: a/a 10220108429010. Lisainfo:

    www.tasakaal.net

    MTÜ Minu Tasakaal – www.tasakaal.net – tel 534 80 777

    10

    http://www.reumaliit.eemailto:[email protected]://www.facebook.com/eestireumaliit