Manualpara as Raparigas e Mulheres com Autismo

2014

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INTRODUÇÃO

Bem-vindo ao seu Manual que é destinado a todas as raparigas e mulheres com Perturbações do Espetro do Autismo. Esperemos que a ajude a compreender melhor o autismo e a si própria, uti-lizando as perspetivas e experiências das raparigas e mulheres que participaram no projeto Autism in Pink.

AIP é um projeto europeu e, apesar das mulheres com autismo serem indivíduos únicos, elas são influenciadas pelos diferentes contextos educa-cionais e pelas diferentes culturas dos seus paí-ses. Contudo, muitos dos obstáculos com que se deparam são comuns tal como as estratégias que usam para os encarar.

Um das finalidades do projeto Autism in Pink (uma parceria entre a NAS, Reino Unido; FPDA, Portugal; Autismo Burgos, Espanha e Edukaciniai Projektai, Lituânia) foi a de melhorar a vida das mulheres com autismo e melhorar o seu conheci-mento do autismo e de si próprias.

Desde 2011 a 2014, as mulheres do grupo alvo do projeto de investigação, 46 mulheres com Pertur-bações do Espetro do Autismo (PEA) dos 16 aos 40 anos, 10 a 12 de cada país parceiro, aprende-ram umas com as outras e trocaram experiências. Neste Manual contam-se os resultados das suas experiências.

Há uma grande variedade entre as mulheres com autismo do grupo alvo. Algumas têm competên-cias de comunicação e sociais que parecem apenas ligeiramente afetadas, enquanto outras têm muito maiores dificuldades nessas áreas, incluindo as que não verbalizam ou têm ausência de linguagem expressiva e de linguagem recetiva. Algumas não são capazes de ler ou escrever.

O Manual para as Raparigas e Mulheres com au-tismo realizado a partir dos resultados do projeto Autism in Pink utiliza a informação recolhida a partir dos workshops e das entrevistas e questioná-rios preenchidos pelas participantes tal como de documentos, cartas e comunicações da Conferên-cia em Lisboa.

Pode encontrar a informação no website do Autism in Pink:

www.autisminpink.net

e nos websites dos parceiros:

www.fpda.pt Portugal

www.autismoburgos.org Spain

www.autism.org.uk United Kingdom

http://edupro.lt Lithuania

A Abordagem de Aprendizagem que integra o Módulo de AprendizagemQuebrar o silêncio, histórias de vida escritas pelas participantes do projeto.

Manual para professores, cuidadores e profissionais

E o filme que conta com a participação das raparigas e mulheres do projeto.

O Manual está disponível em pdf e foi escrito especialmente para as raparigas e mulheres com perturbações do espetro do autismo (incluindo Sindroma de Asperger)

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O grupo espanholTrês das 10 raparigas do grupo espanhol recebe-ram o diagnóstico em adultas e 7 foram diag-nosticadas com menos de 10 anos. Duas das mulheres estão empregadas e outras frequentam o Centro do Autismo Burgos.

O grupo lituanoAs raparigas lituanas também foram diagnos-ticadas em crianças talvez porque tenham sido recrutadas para o projeto sobretudo através de profissionais que trabalhavam no campo do autismo.

O GRUPO ALVO

O modo como o autismo afeta os indivíduos é altamente variável.

“Ter voluntários no projeto com diferentes capacidades não deve ser encarado como uma dificuldade do projeto mas sim como um reflexo da realidade do autismo e como uma condição do espetro.”

(Do website do projeto AIP)

O grupo do Reino UnidoNo Reino Unido, devido à investigação pionei-ra do Sindroma de Asperger levada a efeito por Lorna Wing e Judith Gould, talvez há mais tempo que foi reconhecido que havia pessoas no espe-tro do Autismo que não tinham deficiências de aprendizagem. O diagnóstico passou a ser mais abrangente do que apenas o diagnóstico precoce de pessoas que mostravam caraterísticas mais visíveis relacionadas com o autismo e passou a abranger aquelas pessoas cujas caraterísticas relacionadas com o autismo eram muito mais leves e menos facilmente identificáveis ou muito menos associadas com o autismo.

Nove em 12 mulheres do grupo do Reino Unido tinham sido diagnosticadas depois dos 18 anos de idade como resultado de problemas que se pensou primeiro serem relacionados com pro-blemas de saúde mental. Muitas tiveram mesmo que lutar para finalmente conseguirem obter um diagnóstico correto.

O grupo portuguêsAs raparigas foram recrutadas em escolas por-tuguesas e centros para o autismo. Todas fo-ram diagnosticadas antes dos 10 anos de idade porque as caraterísticas de autismo eram muito óbvias. Contudo 5 raparigas portuguesas anda-vam na escola e não tinham grandes problemas em lidar com a vida na comunidade. As outras estavam em centros ou unidades residenciais. Uma tem um problema auditivo e outra é am-blíope.

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ticas. O Autismo está associado a dificuldades de aprendizagem em cerca de 70% dos casos. A prevalencia geral das perturbações do espetro do autismo é de 1 para 100.Qual é a ratio feminino/masculino? Historicamente tem havido um forte desvio de mais homens do que mulheres. Fombonne (2005) fez a revisão de 37 estudos epidemioló-gicos de autismo e perturbações associadas e encontrou a ratio masculino/feminino a variar de 1.4 para 1 até 15.7 para 1.

Segundo a Drª Judith Gould (2014) o autismo apresenta-se de modo diferente nas raparigas porque as raparigas “mascaram“ os sintomas melhor do que os homens. Talvez seja por isso que é tão difícil diagnosticar as raparigas/mu-lheres mesmo quando os sintomas e comporta-mentos são evidentes.O resultado é que os profissionais são menos capazes de diagnosticar as raparigas/mulheres mesmo quando os sintomas são evidentes.

•No Projeto Autism in Pink foi reconhecido que para as mulheres a norma era um diagnóstico tardio.

•O diagnóstico tardio refletiu a natureza “es-condida” da condição

•O diagnóstico é o ponto de partida para provi-denciar apoio adequado

•O diagnóstico atempado pode evitar as difi-culdades que as mulheres e raparigas sofrem durante a sua vida

•O diagnóstico pode conduzir à avaliação de necessidades na educação, lazer, residência, relações sociais e emprego

Em relação à tríade do autismo, as raparigas são mais capazes de desempenhar atividades sociais por imitação diferida. Observam as crianças e copiam-nas – mascaram os síntomas. Estão na periferia das atividades sociais.

As raparigas são mais conscientes e sentem a necessidade de interagir socialmente. Quando implicadas no jogo social são mais vezes con-duzidas pelos parceiros do que iniciam elas o contato.Vamos ouvir o que as raparigas e mulheres com autismo têm para nos dizer.

COMPREENDER O AUTISMO NAS MULHERES E RAPARIGAS EUROPEIASUm dos objetivos do projeto foi o de criar um forum onde as raparigas com autismo de todos os países participantes se pudessem encontrar e descobrir o que tinham de comum. Foi uma surpresa descobrir que tinham muito mais em comum do que antes pensavam Também des-cobriram que pertenciam a um vasto contexto cultural: o espaço europeu.

“O autismo é uma condição muito colorida e afeta muitas facetas do meu ser.” “As minhas dificuldades são muitas vezes difusas e engana-doras”.

( J. Journal from a Brussels study trip)

“Eu experimento melhorar as coisas o melhor que posso, tanto para mim como para os ou-tros à minha volta, mas o carácter sempre em mudança e ao mesmo tempo permanente do autismo torna difícil a arte de fazer as coisas “certas”. Será que há mesmo um modo certo de lidar com isto?

(J. opus cit.)

“O Autismo é uma perturbação do desenvol-vimento do sistema nervoso central que dura toda a vida e que interfere com a capacidade da comunicação e da relação com os outros.” (Fombonne, 2003a, 2005; Fombonne, Quirke & Hagen, 2011).

A diversidade da situação das pessoas com autismo tem sido reconhecida na literatura. Os indivíduos variam desde aqueles que são muito competentes aos que terão sempre necessidade de apoio.

O autismo aparece muitas vezes associado a co-morbilidades (perturbações e condições clínicas) como a epilepsia (alta incidência), o sindroma do X frágil, a fenilcetonúria, a esclerose tuberosa, a neurofibromatose e muitas outras doenças gené-

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1. A primeira razão é que a sociedade em ge-ral tem um estreito ponto de vista do que é adequado ou aceitável. Tudo o que saia desta visão tende a ficar de fora, e a maior parte de nós prefere não sobressair. Preferimos não ser identificadas como diferentes, pois sobressair é muitas vezes encarado negativamente – especialmente entre as mulheres.

2. A segunda razão é que, nós mulheres, esta-mos geralmente conscientes que os nossos comportamentos naturais podem ser encara-dos pela sociedade como inadequados.

3. A terceira razão é que estamos muitas vezes conscientes dos possíveis efeitos do nosso comportamento natural: podemos ferir os sentimentos de alguém ou sermos julgadas ignorantes ou outra qualquer coisa que não seja verdade.

4. A quarta razão para querer encaixar é que nós nos preocupamos com as possíveis con-sequências do nosso comportamento, senti-mo-nos mal quando ferimos os sentimentos de alguém, sentimo-nos terríveis ao ser mal entendidas e também sabemos que isso afeta a nossa capacidade de atuar em sociedade e progredir de modo a realizarmos o nosso potencial.

Resumindo

Esboço da ação de mascarar• Efeitos superficiais:• Ficar menos de fora•Parecer “mais normal”• Comportar-se” mais adequadamente”

A necessidade de mascarar é instintivaAo mascarar, por exemplo, não sermos nós pró-prias, evitamos muitas situações semelhantes às que estão nos slides.É possível que a necessidade de mascarar seja instintiva e que ao ser instintiva para nós, nos queiramos proteger a nós e aos outros de qual-quer possível efeito negativo de sermos comple-tamente nós próprias. Seja ou não instintiva a necessidade de masca-rar, somos muito boas a fazê-lo e o efeito geral é que ficamos menos de fora, encaixamo-nos melhor e comportamo-nos de modo conside-rado mais normal, adequado ou aceitável pela sociedade.

MASCARAR SÍNTOMAS

‘Mascarar ‘- só ultimamente se começou a falar neste comportamente, grandemente associado com as mulheres no espetro do autismo. Apare-ceu mencionado nos workshops numa das áreas relacionadas com o género. Este é o Quadro da autoria de C., uma mulher do grupo do Reino Unido que explica:

“Mascarar” é uma estratégia essencialmente uti-lizada pelas pessoas com autismo, especialmen-te mulheres, para encobrir algumas caraterísticas de autismo e compensar eventuais dificuldades que possam surgir a partir do autismo.

Mascarar métodos pode incluir:1. Usar mais lógica do que instinto para des-

cobrir o que se está a passar ou que acção esperam da nossa parte.

2. Imitar– observar o que fazem as pessoas em certas situações e fazer simplesmente o mesmo.

3. Supimir– É simplesmente não fazer determi-nadas coisas que poderíamos instintivamen-te fazer em certas situações.

Esses métodos partilham um alvo comum; aju-dar-nos a parecer atuar de modo normal: um modo que encaixa no que as pessoas acham socialmente aceitável e adequado à situação.

No grupo do Reino Unido, tínhamos razões semelhantes para querermos enquadrar-nos ou para parecer “normal”. Sem dúvida somos todas diferentes, mas resumindo:

“MASCARAR” E AUTISMO

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MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA“Se ao menos houvesse uma diretriz para saber-mos como melhorar as coisas para nós próprios e para os outros à nossa volta”.

( J. Journal from a Brussels study trip)

Ler e ouvir as comunicações feitas pelas mulhe-res com Autismo na Conferência Internacional Autism in Pink em Lisboa, 16 maio 2014, pode ajudar a melhorar a vida de outras raparigas e mulheres no contexto Europeu ou noutro lugar.

As apresentações seguem a ordem dos 8 do-mínios do Personal Wellbeing Index (PWI-A), o instrumento para avaliar a Qualidade de Vida, utilizado no projeto de investigação Autism in Pink.

1. Padrão de Vida

2 Saúde Pessoal 3. Realizações Pessoais

4. Relações Pessoais

5. Segurança Pessoal

6. Ligação à Comunidade

7. Segurança em Relação ao Futuro

8. Espiritualidade e Religião

Começamos com M., uma mulher diagnos-ticada com Sindroma de Asperger do Grupo Espanhol. Ela apresentou o seu ponto de vista em Padrão de Vida.

Estes são os testemunhos das raparigas tal como foram apresentados na Conferência Internacional em Lisboa em 16 de maio de 2014 e noutros documentos do projeto AIP

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ESPAÇO PRÓPRIO• Como toda a gente, as mulheres com Asperger pre-

cisam do seu próprio lugar, e do seu próprio espaço. MUITO! Necessitamos de um lugar onde possamos encontrar calma e paz, onde nos possamos sentir seguras, antes e depois de momentos de estresse ou conflitos que possam surgir nas nossas vidas sociais.

•No nosso espaço podemos necessitar de um tipo es-pecifico de luz, objetos particulares, sons e ruídos… O que significa mais implicações sobre as finanças e o padrão de vida.

• Como no quarto de qualquer rapaz/rapariga, algumas mulheres podem ter objectos no seu caminho ou em locais inadequados. Limpeza e organização pode ser um trabalho lento e difícil, mas não impossivel.

•Qual é a coisa mais complicada para nós? Partilhar espaço. O nosso espaço é suposto pertencer-nos e po-demos debater-nos para deixar as pessoas entrarem.

• Se quisessemos, necessitariamos de fazê-lo em “passinhos de bébé”; podemos ficar estressadas se as nossas coisas forem tocadas, ou se uma pessoa es-tiver num espaço particular do quarto… é uma área difícil, e pode afetar as nossas vidas sociais.

OBSESSÕES E POSSES•Quando alguém com Asperger gosta de uma coisa, ou

talvez seja melhor dizer “ama”, pode levar à obsessão.• É como ser um colecionador: uma pessoa que cole-

ciona objectos associados a um tópico (ex. a guerra dos Estados Unidos) ou uma série de TV, ou filme (ex. Star Wars); a unica diferença é que uma pessoa com Asperger pode passar a linha no que toca a comprar coisas.

• Estes bens podem custar muito dinheiro e ocupar muito espaço; e pode ser muito dificil desfazermo-nos de um único objecto. Pessoas podem ainda com-prar objectos que não necessitam para nada.

• É dificil fazer uma pessoa mudar este hábito; por isso normalmente ela vai tentar encontrar maneira de gastar menos dinheiro, procurando saldos ou arran-jando dinheiro noutro lugar.

•As possessões podem definir a personalidade de uma mulher; pode existir uma verdadeira necessidade de-las, e isso é o que pode fazer as mulheres tão agarra-das a possessões. O resultado pode ser confundido com síndrome de Diogenes, caracterizado pela acumulação compulsiva, míseria doméstica e afastamento social.

•Alguns objectos podem ajudar com diferenças sen-soriais; coisas como cobertores pesados e roupas ou headphones de boa qualidade, etc… Tudo isso pode ser muito dispendioso.

1. PADRÃO DE VIDAPor M.

Para viver independentemente precisamos

EMPREGO•Mais cedo ou mais tarde, uma mulher vai querer

começar a trabalhar para ganhar o seu próprio dinheiro.

• Conseguir trabalho é dificil? Sim. E quando és uma mulher com Asperger? Ainda mais. Algumas de nós necessitamos de ajuda e orientação constante, e o trabalho árduo pode facilmente causar-nos estresse.

•Outro problema pode surgir na entrevista de tra-balho: algumas pessoas não se sentem confortá-veis ao empregar uma pessoa com deficiência.

DINHEIRO• Logo que uma mulher com Asperger ganha di-

nheiro, ela necessita de saber como gastá-lo, Se é muito ou pouco, o que precisa ou não, etc…

•A coisa mais complicada são os bancos. Pessoas com esta perturbação têm dificuldade em com-preender a informação, as intenções dos bancos, o facto de ter o dinheiro num lado oposto a ou-tro… A necessidade de ajudar a entender é muito importante se não quisermos perder dinheiro ou que ele seja roubado.

•Hoje em dia, a tecnologia tornou-se uma neces-sidade fundamental para a nossa vida social e organizacional.

•A Comida também pode fazer parte do problema; pessoas com Asperger podem ter dificuldade com a textura e sabor de alguns produtos, recusan-do-se a encontrar uma solução lógica alternativa que não seja evitá-lo. O que tem isto a ver com o dinheiro? A resposta pode ser: a comida pré pre-parada, é mais fácil de obter mas mais cara.

• E agora, sobre as viagens. Os transportes públicos são muitas vezes utilizados nas nossas cidades, mas podem ser caros, dependendo do destino; e algumas de nós não conduzimos. Outro ponto que necessitamos de saber sobre este tópico, é que ele pode criar estresse.

•Uso social do dinheiro: O que é que achas de dar dinheiro a um amigo que necessite? É um ges-to bonito mas se o deres à pessoa errada podes nunca o reaver. Neste cenário, algumas mulheres encontram-se incapazes de dizer qualquer coisa, e podem ser facilmente manipuladas.

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to que as nossas verdadeiras personalidades são erradas ou menos boas o que pode levar à baixa auto-estima e, de novo, conduzir à depressão e mesmo à auto agressão, a fazer asneiras e ficar com estresse por causa de como as outras pessoas nos vêm e julgam.O processamento consciente, constantemente a tra-balhar a informação, significa que se fazem menos asneiras, levando outra vez à baixa auto-estima e disparates pela ansiedade. Profissões médicas e de saúde•Dúvida e descrença no diagnóstico•Dúvida, descrença e falta de compreensão de

algumas das nossas dificuldades •A “tríade” associada ao autismo•Alguns estímulos sensoriais podem ser terríveis

para nós•Achamos extremamente difícil o reconhecimento,

a identificação e a comunicação de sintomas

Assim, podemos realmente ver que mascarar, em-bora tenha as suas vantagens, pode ter um sério impacto na nossa saúde física e mental. Significa que podemos ter maior necessidade de contactar profissionais de saúde e médicos mas, porque o nosso “mascarar” é tão superficialmente eficaz, eles muitas vezes são incapazes ou não querem acreditar-nos e compreender-nos adequadamente ou ter em conta todos os obstáculos que enfrenta-mos debaixo da aparência.

Obter um diagnóstico pode ser difícil para nós . Mesmo se o obtivermos, pode ser posto em causa pelo próximo profissional que consultarmos ou os profissionais podem ser incapazes de adaptar as suas abordagens às nossas necessidades.

Os profissionais podem conhecer o típico conjunto ou “tríade” de traços caraterísticos do autismo mas de qualquer modo, pensar que estes traços não se aplicam a nós porque não conseguem vê-los.

Podem também saber que as diferenças sensoriais são caraterísticas mas não são capazes de ver a rea-lidade – alguns estímulos sensoriais são terríveis e mesmo insuportáveis para nós. E podem também-ter que lutar para compreender que nós achamos extremamente difícil de reconhecer, identificar e articular sintomas de doença, levando a frustração a ambos os lados.

2. SAÚDE PESSOAL

H. começou com uma breve explicação de mascarar no contexto da saúde pessoal, mostrando alguns exemplos de como pode ter um grande efeito na saúde das mulheres com autismo e na sua capaci-dade de aceder aos serviços de saúde.Ela também falou sobre algumas outras coisas im-portantes relacionadas com a saúde pessoal.

Os efeitos de mascarar na nossa saúde pessoal

Seja ou não seja instintiva a necessidade de mas-carar, os métodos que mencionámos são proces-sos conscientes mais do que instintivos que estão subjacentes ao natural comportamento social de muitas pessoas.

Uma das consequências negativas disto é a quanti-dade de esforço requerida que conduz à exaustão, à fraca energia, falta de sono – e, por seu turno, pode levar à baixa resistência à doença e proble-mas adicionais.

Outro efeito lateral é que demora mais tempo a processar o que leva a parecer uma hesitação – as pessoas podem interpretar isto como muitas coisas – mentir, ser ignorante ou estúpido. Tudo isto dá uma falsa impressão de nós e pode conduzir ao es-tresse. Porque queremos ser mais rápidas mas não podemos, ansiosas porque queremos evitar ser mal julgadas e, às vezes temos uma depressão porque as pessoas nos avaliam mal.

Não podemos ser nós próprias porque conhecemos as possíveis consequências.

Não sermos nós próprias traz consigo o pensamen-

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•Tenho uma lista de verificação que posso seguir para detetar as coisas, também pesquisei alguma terminologia médica básica de modo a saber como descrever melhor ao meu médico as diferenças ou mudanças quando procuro ajuda médica.

OuvidosConsigo ouvir (o radio) claramente? Existe algum aumento na sensibilidade auditiva?Existe algum sino/eco nos ouvidos quando não há barulho no quarto?

OlhosÉ a minha visão clara e normal?Alguma visão dupla/fantasmas?Estão ambos os olhos a ver o mesmo? Está um mais desfocado que o outro?Consigo focar um objecto que esteja perto (mão/relógio/telefone)?Consigo focar um objecto que esteja longe (porta/fora da janela)?

CabeçaQual é o nivel de dor que está na minha cabeça? É uma dor de cabeça‘normal’ na parte da frente do cranio? (Desidratação ou sono interrompido) É uma dor de cabeça afiada e pontiaguda (Sensibilidade sensorial ou estresse)É suficientemente severa para analgésicos?InternoDoi-me o estômago?É borbulhante/faz eco? (fome)É apertado/cólicas? (Estresse/Menstruação)É nervosa/náusea? (Ansiedade)

Respiração / Pulso Doi-me o peito quando respiro? Se sim é uma dor aguda ou uma pressão forte?

Reconhecer, identificar e comunicar sintomas: A minha listaEm relação a isto, pensamos que os médicos devem estar conscientes que nós podemos ser capazes de sentir que falta qualquer coisa, mas lutam com por-menores como: Onde é exatamente? Que tipo de sensação é? – dor, fome, cansaço, sensação de calor ou frio etc? O que é que a sensação significa?

Os médicos devem estar conscientes que nós pode-mos confundir sensações, trocar uma coisa por outra tal como cansaço por fome, ou lutar quando algu-ma coisa se manifesta como um diferente sintoma: calor demasiado com dor de cabeça ou estresse com eczema. Os médicos deviam ser formados para colocar ques-tões de modo a ajudar-nos a identificar sintomas – sem isto, como podem eles realmente fazer um diagnóstico do problema?

A minha experiência mostrou-me que os médicos não estão conscientes disso, então desenvolvi o meu modo próprio de aprender conscientemente a apontar o que certos sinais e sensações significam para mim, quer vá ao médico ou não e como comu-nicá-los, se for:

•Fiz um esforço imenso para aprender sobre a minha linha de base, explorar, testar-me a mim própria – as minhas capacidades motoras, a minha temperatura e as minhas sensações internas.

•Deste modo posso identificar e descrever o que o meu corpo sente quando está tudo bem.

•Então quando as coisas saem da linha de base, uso esta informação e a minha própria lógica para conhecer os meus sinais e sintomas pessoais e descobrir o que pode estar mal.

DIFERENÇAS SENSORIAIS

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nos de volta para o grande círculo.

Se a comunicação for dificultada durante uma con-sulta médica, haverá certos sintomas que poderão nunca ser transmitidos ao profissional, levando a um diagnóstico errado ou a nenhum diagnóstico. Isto muitas vezes significa uma nova consulta ou tomar medicamentos que não são necessários e podem ter efeitos secundários para tratar algo que não está presente.

Os profissionais podem não querer marcar uma nova consulta, especialmente se sentirem que o seu tempo foi perdido durante a anterior consulta ou se pensarem que estão a ser acusados de má prática médica.

O desgosto intenso durante um procedimento des-poletado por um problema sensorial ou o pânico provocado pelo desconhecimento do que está a acontecer dá lugar a um procedimento errado ou abandonado antes de completado; isto pode signi-ficar outra consulta para acabar ou corrigir o proce-dimento o que não só custa tempo e dinheiro mas possivelmente será mesmo mais estressante devido ao trauma da primeira tentativa.

Tudo isto pode tornar-nos relutantes a marcar e a ir a consultas, evitando geralmente contactos com a profissão médica, por seu turno tendo piores efei-tos na nossa saúde física e mental, devido a não receber os requeridos tratamentos ou conselhos.

Também mencionei o assunto das sensibilidades sensoriais, para o qual somos muito sensíveis Al-guns exemplos:As luzes podem ser brilhantes e os cheiros fortes nas cirurgias médicas e nos hospitais, e as salas de espera podem ter muita gente e serem barulhentas. Ser extra sensível a alguma destas coisas pode ser muito difícil para nós. A adicionar a isto, muitas de nós somos sensíveis ao toque –que decerto é muitas vezes parte integral do processo de exame e diagnóstico. Podemos achar isso incrivelmente desagradável, desconfortável e mesmo doloroso. As coisas que descrevi podem ser por si só incrivel-mente estressantes. Mas é mesmo mais estressante lutar também para identificar e comunicar estas coisas aos médicos. Às vezes, os profissionais não tentam apoiar-nos, atuando com desconfiança e falta de compreensão fazendo mesmo sentirmo-nos incómodas. Podem formar-se círculos viciosos: Sabendo que os profissionais de saúde podem desconfiar ou não compreender quando tentamos explicar-lhes os nossos problemas, pode causar estresse, tornando ainda mais difícil a explicação, causando adicionais problemas de desconfiança ou falta de compreensão, mais estresse e potencial-mente nenhuma solução para o original problema.Sensibilidades sensoriais podem também criar estresse, especialmente porque são muitas vezes difíceis de explicar, mas o estresse por si só, pode aumentar estas sensibilidades sensoriais, levando-

ENTREVISTAS E TRATAMENTOS MÉDICOS

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HigieneO que acabei de descrever está, para nós, no fulcro das dificuldades médicas e das dificuldades com a nossa saúde mental e física. Uma outra área de saúde pessoal que discutimos foi a da boa condição física e higiene, que eviden-temente também tem impacto tanto na saúde física como mental:

Boa condição física e exercício são uma importante parte da vida mas as mulheres com autismo podem lutar contra ela devido à sua natureza física – as sensações tácteis dos desportos, a roupa recomen-dada para o exercício, e o aspeto de higiene que acompanha o esforço físico.A higiene não se limita ao exercício, contudo, muitos aspetos femininos podem causar problemas na vida do dia a dia –sendo um deles a higiene da puberdade.Algumas pessoas do espetro podem sofrer muito através da sensibilidade à água, ou detestarem a sensação da lavagem da cabeça, depilação, ou aplicação de desodorizante. A sociedade critica mais as mulheres que não têm o nível “certo” de higiene ou cuidados pessoais e as outras mulheres em especial podem tornar-se muito aborrecidas nesse assunto. Conclusões•A sensiblização do público pode e deve ser au-

mentada por meio de projectos como o Autism in Pink.

•A compreensão do autismo é crucial•Especialmente a compreensão de mascarar•O esforço que requer•A maneira como esconde tantas dificuldades e

diferenças

A consciencialização pública é importante e esta-mos contentes que o Autism in Pink possa de algum modo aumentar a consciencialização de alguns dos assuntos que encaramos relativamente à saúde. Alguns podem ter um impacto completamente negativo nas nossas vidas, o que pode ser muito melhorado com melhor compreensão do autismo pelas pessoas que trabalham e estão ligadas à pro-fissão médica.Mascarar é especialmente uma área na qual é necessária maior compreensão e mais consciencia-lização de que as mulheres com autismo tendem a encobrir muito bem dificuldades e diferenças.

Quebrar os circulos viciosos

CompreensãoFormaçãoMascararDimensão de género O que está a ser disfarçado MascararSensibilidades sensoriais

Apoio e adaptação às sensibilidades sensoriais Dificuldades re explicação de dificuldades Apoio e adaptação para reconhecer, identificar

e Dificuldades re reconhecimento e comunicação de sintomasexplicar sintomas e dificuldades Doutores que sejam especialistas em autismo?

Construir a confiança para comunicar mais eficaz-mente com os médicos

Para quebrar o círculo vicioso, os componentes que o alimentam precisam de ser enfrentados, necessi-tamos de maior compreensão de:O facto de mascarar existe, especialmente nas mu-lheres com autismo.O facto de que mascarar cobre muitas dificuldades que necessitam de ser tomadas em conta, mesmo sendo difícil vê-las.Que, apesar de lutarmos para as descrever, as sensibilidades sensoriais são verdadeiras e podem representar vários níveis de dor.Podemos ter dificuldades genuínas para descobrir o que nos está a acontecer e informar disso os profis-sionais. É necessário formação e apoio para cobrir todas essas coisas tal como mais pormenores do autismo em geral.Poderemos ter médicos que sejam especialistas em autismo?E ensinar-nos a ter confiança para aprendermos a comunicar mais eficazmente com os profissionais de medicina.

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possível a alguém atingir a perfeição a 100% do tempo e muitas vezes fico desapontada comigo e temo o desapontamento dos outros”

(K. Quebrar o silêncio)

“Qual é a realização que existe em atingir os ob-jetivos se não existirem nenhuns obstáculos? As minhas realizações valeram bem a luta! Eu até quero continuar a estudar enquanto trabalho, de modo a ser capaz de conseguir o que sonho.”

(MX Quebrar o silêncio)

3. REALIZAÇÕES PESSOAISO perfecionismo é frequentemente observado nas raparigas. Não são os interesses especiais que as diferenciam dos colegas mas sim a qualidade e intensidade desses interesses

(Judy Gould, 2014)

As realizações podem ser diferentes para cada mu-lher com Autismo; para uma mulher, ler um livro pode ser uma tarefa difícil de realizar, para outra, obter um diploma numa universidade pode ser um desafio semelhante.

“Alguns veriam a minha “normalidade” como uma realização. Não parecer nem atuar mais como autista é seguramente o que se pode chamar um “ótimo” resultado. Não é? Apesar disso não parecer nem atuar como autista não é o mesmo do que não ser autista. Não é o mesmo do que não ser deficiente. Significa que as minhas deficiências são invisíveis. E demasia-das vezes isto está longe de ser ótimo. Uma deficiência invisível significa que se luta para conseguir o apoio adequado, se luta para explicar aos outros quais são as nossas necessidades e os outros lutam para aceitar a nossa diferença. E então há ainda o estresse adi-cional e a ansiedade a ele associada de conservar a aparência de normalidade. Ao mesmo tempo estou grata por ser capaz de me “enquadrar” tão bem.

(J. Journal from Brussels Study Trip)

“Eu também tenho outra grande realização: Fui a vencedora de um prémio artístico na minha cida-de, em Espanha.”

(D. Quebrar o silêncio)

“….Acredito que, mesmo quando encontro obs-táculos, eles serão menores do que os que posso eventualmente ultrapassar.”

(RL Quebrar o silêncio)

“Mas a minha necessidade de perfeição significa que eu estou o mais feliz possível quando atinjo os mais altos padrões. Evidentemente que seria im-

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Então vamos começar com os estereótiposA sociedade tende a tentar dar um sentido ao mundo ao generalizar, tentando meter as pes-soas em caixas ou gaiolas de pombo agrupando conjuntos de características. No caso das mulheres com autismo, isto pode ser pouco eficaz por haver conflito entre dois buracos onde se espera que encaixem.

O Autismo tende a ser associado aos homens e às características masculinas. Entretanto, há expectativas sociais das mulheres, certas carac-terísticas que são geralmente esperadas da parte delas: Por exemplo, esperam que sejamos carinhosas e femininas. Mas, se o formos, as pessoas po-dem duvidar que sejamos autistas porque estas características não estão associadas ao autismo masculino. Por outro lado, se não formos, podemos ser con-denadas por não corresponder às expectativas de sermos mulheres. Como já foi descrito anteriormente, espera-se das mulheres que tenham o nível “certo” de higiene, e saibam o que vestir e quando (nada como os homens em geral) . Se não o fizermos, podemos ser excluídas, especialmente por outras mulheres – e isto afeta certamente as nossas relações pessoais e interações com os outros.

4. RELAÇÕES PESSOAISPor C.

•As Relações Pessoais incluem todos os tipos de interação social

•A interação social está subjacente a uma vasta parte das nossas vidas

•As interações sociais podem ser mais difíceis para as pessoas no espetro

Portanto muitas áreas da vida são afetadas

Esta comunicação salienta os aspetos que pare-cem ser mais relacionados com o género

•Estereótipos•Forças•Estratégias incluindo mascarar

Vou começar por uma explicação de estereótipos e como podem afetar as nossas relações pes-soais.

Depois anotarei algumas das nossas forças e estratégias que discutimos para ajudar nas áreas de dificuldade. Eu incluo mascarar como uma estratégia, mas como já sabemos, ela própria pode conduzir a outras dificuldades.

ESTEREÓTIPO

Estereótipofeminino

Estereótipomasculino

Estereotipodoautismo

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A mais importante aprendizagem que fizemos disto é o fato de cada um de nós ser um indivíduo e como os estereótipos não ajudam nas nossas rela-ções e no sentido de nós próprias. Conversámos acerca da ideia de que os estereótipos podem levar à incompreensão e à falsa interpreta-ção, o que significa que as pessoas por vezes não vêm os nossos pontos fortes. Como grupo, desco-brimos que temos muitos pontos fortes:

•Lealdade – Somos leais, apoiamos os outros quan-do podemos e não falamos deles nas suas costas.

•Confiança – Somos de confiança, geralmente faze-mos o que dissemos que faríamos.

•Honestidade e sinceridade – Somos honestas e sinceras, dizemos o que pensamos, não temos coisas escondidas e não tentamos manipular si-tuações.

•Carinho – Somos carinhosas, preocupamo-nos com o que os outros pensam e sentimos e que-remos que os outros pensem e sintam e desejem que as pessoas sejam felizes.

•Pensamento lógico – Pensamos logicamente, po-demos ser um ótimo ponto de vista, muitas vezes não ortodoxo e livre de desvios e de bagagem emocional.

•Modos de pensar criativos e não ortodoxos – Somos criativas e tendemos a ter um bom sentido de humor.

Podemos utilizar as nossas forças para encontrar estratégias para resolver ou ultrapassar as nossas dificuldades e também temos alguns sucessos para partlhar.

EstratégiasEncontrar interesses comuns e atividades divertidas Ser criativa e encontrar novas ideias para atividades com as quais possamos criar relações.1. Utilizar a estrutura natural e os papéis de género mais obviamente tradicionais que proporcionem uma relação “romântica”. •Ver coisas novas como uma aventura e não como

algo que meta medo.•Ter um apoio ou plano de escape para reduzir a

ansiedade.•Utilizar os sites das redes sociais e a tecnologia

para ficar em contacto.2. Ter um orientador, amigo, defensor ou membro de familia. 3. Disfarce – lógica, imitação, supressão

Espera-se que as mulheres sejam carinhosasUma das coisas específicas que podem ter efeito negativo nas nossas interações é a expectativa de que as mulheres devem ser carinhosas. Realmente a maior parte é. Contudo, se a situação requerer demonstração de carinho, podemos não o demons-trar por várias razões:•Podemos não reparar por outras razões tais como

sobrecarga sensorial, mas não porque não sejamos carinhosas.

•Podemos reparar, mas sentirmo-nos muito oprimidos pelas emoções do outro – incapazes de fazer alguma coisa porque estamos nós próprias emocionadas.

•Podemos reparar mas não saber o que fazer e en-tão não fazemos nada.

•Podemos reparar mas mostrar que sentimos de modo que não são esperados e portanto não com-preendidos.

Como homem, o estereótipo de não ser carinhoso, ou de fazer coisas erradas é provavelmente algo que seria esperado até certo ponto e seria apenas motivo de riso a maior parte das vezes, mas como mulheres, somos julgadas mais duramente por não manifestarmos carinho.

As nossas forçasDescobrimos que nem todas podíamos concordar nos locais do diagrama onde as várias características se podiam incluir nem se certas características eram tipicamente femininas masculinas ou autistas. Mas todas concordámos que, na realidade, havia sobre-posição entre as 3 áreas e que cada uma de nós é um indivíduo que tem uma mistura de traços tradi-cionalmente e “estereotipicamente” considerados “femininos”, “masculinos” e/ou “autistas”.Algumas de nós, mas certamente não todas, indica-ram mais traços masculinos do que femininos mas não ao ponto de não termos nenhum traço feminino.

REALIDADE

Feminino Masculino

Autismo

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sumir muito tempo e energia o que significa que somos frequentemente incapazes de ser verdadei-ramente nós próprias e também leva a uma maior percentagem de erros e falsos juizos nossos e dos outros. Finalmente isto pode ter um significativo impacto nas nossas relações pessoais a ponto de algumas de nós evitarem completamente a interação social, mesmo que, por natureza, gostemos por vezes de estar com outras pessoas.

Como no caso da nossa saúde pessoal, sentimos que a compreensão do autismo é crucial, não só das características do autismo mas também do fato que somos todos indivíduos e não temos que nos conformar aos estereótipos de como uma mulher deve ser ou como uma pessoa com autismo deve ser. Seria uma ajuda para nós se a sociedade mos-trasse um pouco mais de aceitação da diferença, especialmente quando não é manifestada fisica-mente. Adequado apoio, por exemplo, por um compreen-sivo orientador, poderia fazer uma grande diferença nas nossas vidas, e também descobrimos – durante o projeto - que o apoio dos colegas é valioso e que podemos melhorar a nossa própria compreensão ao trocar as experiências entre nós. As raparigas do espetro gostam de fazer amigas. Fizeram belas amizades e gostaram de conhecer as raparigas de outros países e outras culturas. Gosta-ram de estar juntas em Portugal e em Bruxelas. Algumas tiraram fotografias e trocaram endereços de e.mail. “Um taxi levou-nos a um hotel perto do Parlamen-to Europeu onde nos encontrámos com as outras participantes”….”Pouco depois de lá chegarmos, o grupo português juntou-se a nós. As duas parti-cipantes de Portugal são ainda adolescentes e não conseguem acreditar que já deixei a escola e estou na universidade.” …”.Conseguimos comunicar e fiquei comovida com a sua visão positiva da vida, o seu profundo desejo de fazer amizades e ligações às outras. A certa altura G. pegou na minha mão e declarou que agora éramos “melhores amigas para sempre”. De certo modo eu vejo nela a minha antiga despreocupação. Existe algo de libertador na sua light-heartedness e entusiasmo.”

From J. Journal from Brussels Study Visit.

Uma das dificuldades que muitas de nós encon-tramos é a de iniciar, manter e fortalecer relações. Algumas de nós achámos que os papéis tradicionais de género, nos quais o homem tende a tomar a liderança numa relação romântica, podiam ajudar-nos porque há menos expectativas que tomemos nós a iniciativa, tendo assim a vantagem de nos sentirmos mais relaxadas. Outras também acharam que a natureza física da intimidade podia dar uma compreensão mais tangível do aprofundamento da relação.

A segunda estratégia que quero mencionar é ter um orientador, amigo, defensor, membro da família:Uma dificuldade comum é que muitas vezes esta-mos inconscientes das nossas expressões faciais e linguagem do corpo ou o seu significado é diferente para a média das outras pessoas. Um membro do nosso grupo teve problemas com homens que se aproximaram dela quando espe-rava por um autocarro. Após contar o sucedido ao seu defensor, ele sugeriu-lhe que devia ser devido à posição que ela tomava. Para ela, a posição era simplesmente confortável mas outras mulheres podiam usá-la com o fim de chamar propositada-mente a atenção o que ela não pretendia. Depois de conscientemente mudar a postura, descobriu que nunca mais chamava a não desejada atenção. Para a terceira estratégia, voltamos ao assunto de mascarar.Há uma grande dose de sentidos adicionais não ditos na comunicação e interação diária da maior parte das pessoas. A compreensão deles é instin-tiva para a maioria dos interlocutores mas muitas de nós lutamos para descobrir o significado do que não é explicitamente dito.Para detetar e compreender as chaves vocais e a comunicação não verbal tal como as expressões faciais e a linguagem do corpo, ou interpretar cor-retamente o uso de metáforas e sentidos figurados, nós necessitamos de aplicar processamento cons-ciente adicional e lógica. Por exemplo, se alguém usar a expressão “ abrir uma lata de minhocas” eu saberei logicamente que não devo tomar esta frase à letra, mas tenho que usar um extra processamen-to para compreender o que realmente significa no contexto da conversa.

Este processamento adicional tende a ser constan-te durante as nossas interações e também noutras ocasiões. Como a H. mostrou, pode também con-

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Mesmo com todos estes obstáculos e dificul-dades que tenho que encarar, sinto-me uma rapariga realizada e feliz.Através do projeto Autism in Pink encontrei uma amiga em Portugal. G. e várias amigas de outros países: Espanha, Reino Unido e Lituânia.

Fomos ao Parlamento Eurpeu em Bruxelas para falar com os deputados Europeus e dizer-lhes para fazerem leis para atender às necessida-des das mulheres e raparigas com Autismo. Tive momentos maravilhosos e a oportunidade de encontrar raparigas “internacionais” como eu.Além da minha amiga G., encontrei 2 raparigas espanholas, M e I. e conversámos muito

A minha história também está no livro Quebrar o silêncio

5. SEGURANÇA PESSOAL

P apresentou a área da segurança pessoal por-que ela própria foi uma vítima do bullying na escola. Ela é um exemplo de como lutou por ela com a ajuda da família. Agora já não tem medo do bullying.

Ser uma jovem rapariga com autismo não é uma tarefa fácil.

O meu nome é P., tenho 17 anos, nasci na Ama-dora – Sintra e ando no 10º ano de escolaridade no Curso Profissional de Secretariado.

A vida na comunidade não é uma tarefa fácil.

Tenho que tomar precauções quando estou na rua ou em transportes públicos.

•Ao andar na rua, não devo falar a estranhos

•Ao viajar, devo-me sentar ao pé de senhoras

Na escola, a minha vida também é difícil

•Trago sempre uma malinha comigo. É onde guardo o meu dinheiro e o meu telemóvel

•Aprendi auto defesa nas classes de Judo para evitar o bullying da parte dos meus colegas.

Tento sempre andar com outras pessoas

•Quando os estranhos falam comigo sobre coisas que não percebo, vou-me embora e pergunto às pessoas que conheço o que é que os outros falaram.

•Quando passo por grupos hostis, não mostro medo, ando direita e com os ombros e a cabeça para trás e passo por eles.

•No meu computador, não dou o meu nome ou o meu número do telefone ou o nome da minha escola.

•Não entro no Facebook porque ainda não estou preparada para entrar nas redes sociais

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A P. foi comigo ao Parlamento Europeu para falar com os deputados europeus e contar-lhes a nossa história. O nosso grupo também tinha raparigas espanholas e inglesas. Jantámos juntas e falámos muito em inglês e espanhol. O meu desporto favorito é o basket ball porque sou alta mas também gosto de nadar.No ano passado fui a um campo onde fiz mon-tanhismo e cozinhei.A minha experiência na comunidade é positiva e pode contribuir para ajudar outras pessoas com mais problemas do que eu.

6. LIGAÇÃO À COMUNIDADEViver na comunidade está ligado ao tipo de relações pessoais que uma mulher com autismo pode manter. Está também ligado ao lugar onde uma pessoa vive e à escola que frequenta. A partir das histórias que as nossas mulheres nos contaram podemos inferir a ajuda de que ne-cessitaram para ter o adequado apoio.

A história de G. foi um bom exemplo:Vive com a sua família numa zona situada nos arredores de Lisboa e frequenta uma escola se-cundária pública perto da sua casa onde recebe o devido apoio numa classe regular.

O meu nome é G., o meu país é Portugal e nasci em Lisboa.Vivo com os meus pais e a minha irmã que está na universidade a estudar psicologia O meu irmão trabalha nos Açores.Estou no 9º ano e tenho muitos amigos na esco-la. Eles aceitaram-me e agora não tenho proble-mas de bullying.Gosto de ir à praia, de viajar e de andar na rua ao pé da minha casa e da minha escola.Gosto de andar na minha vizinhança. Vou às com-pras e compro algumas coisas e faço recadinhos. Quando ando na rua, reconheço os meus amigos e gosto de lhes falar. Na rua, gosto de falar com todos mas a minha mãe disse-me para não me aproximar de desconhecidos. Gosto de cantar com os meus amigos na escola e canto no coro da igreja. Também gosto de cantar karaoke.Gosto de estar num grupo, e quando sou bem aceite, integro o grupo muito bem. Às vezes os meus colegas recebem melhor um colega com mais problemas de autismo do que eu. Isto acontece porque eu pareço mais “normal”mas eu também tenho problemas de autismo.Arranjei amigas durante o projeto Autism in Pink. Primeiro foi a P. que conheci em Lisboa. Ficámos grandes amigasEncontrei muitas raparigas com os mesmos problemas do que eu e fiquei amiga de algumas delas.

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Há muitas maneiras de termos acesso ao apoio ex-terno - da parte dos serviços sociais e profissionais médicos tais como defensores, instituições de cari-dade e grupos locais que podem oferecer orienta-ção ou serviços de defesa dos direitos. Para as que estão empregadas ou a estudar, o apoio adicional pode estar disponível nos seus locais de trabalho ou estudo.

Mas o apoio adequado para quem tem autismo é muitas vezes muito difícil de encontrar e a nossa tendência de “mascarar” pode torná-lo ainda mais difícil.Lutar por apoio requer tempo e esforço e podemos não conseguir obter aquele de que necessitamos. Como já foi mencionado, mascarar pode compensar as nossas dificuldades, dando a impressão que o nosso diagnóstico pode ser falso ou que estamos “demasiadamente bem” para nos enquadrarmos nos critérios elegíveis de serviços sociais ou neces-sitar de apoio adicional.É muitas vezes necessário lutar pelo apoio a que temos direito ou lutar para provar que realmente necessitamos de apoio.Já utilizámos muito tempo e esforço nas estratégias de mascarar – podemos simplesmente não ter já a energia para lutar por apoio ou se lutarmos pode-mos ficar com estresse adicional e exaustão.Achámos especialmente difícil aceder ao apoio certo para o emprego e, será discutido a seguir, especificamente em relação ao seu efeito na nossa segurança emocional e financeira em relação ao futuro.Arranjar emprego que vá de encontro às nossas competências é difícil e arranjar emprego e mante-lo é igualmente muito difícil.

A maior parte do grupo do Reino Unido quer ter emprego ou trabalhar para nós próprias como meio de nos mantermos financeiramente sendo, ao mes-mo tempo, produtiva na nossa sociedade. Contudo, a discriminação das mulheres, a falta de compreensão do autismo e a falta de consciencia-lização dos temas relacionados com o género tais como mascarar e haver estereótipos no emprego pode ter consequências negativas para nós. Estas coisas podem levar à falta de apoio adequado ou adaptação da parte dos empregadores, levando por seu turno a dificuldade em encontrar, ter e con-servar um emprego que vá de encontro às nossas capacidades.

7. SEGURANÇA EM RELAÇÃO AO FUTUROBy L.

Das 8 áreas do PWI que foram apresentadas, de acordo com o questionário, Segurança em relação ao futuro é a área que nos satisfez menos. O que pode ser em parte por causa das dificuldades em encarar o futuro. Pensar sobre o futuro pode causar dificuldades ao planear o futuro; por seu turno, pode levar a ter dificuldades no futuro devido à falta de planea-mento. Discutimos várias possíveis razões sobre as dificul-dades em planear o futuro mas o tema que resul-tou da discussão foi:

A segurança em relação ao futuro diz respeito ao apoio no futuro, especialmente apoio de natureza emocional, prática ou financeira. Ter o devido apoio nestas áreas é de importância fundamental para sermos capazes de manter o nosso bem-estar mental e físico tanto agora como no futuro.

Muitas vezes temos dificuldade em fazer e manter Relações Pessoais o que tende a significar que o círculo de gente à nossa volta pode ser mais pe-queno do que o dos outros.

Ter um pequeno círculo de pessoas à nossa volta reduz a quantidade de gente na qual podemos confiar para apoio quando ele for necessário. Para muitas de nós este apoio vem dos que estão mais perto e preocupamo-nos como o encontrare-mos se sobrevivermos aos nossos pais, família e ami-gos e o nosso círculo de apoio ficar mais pequeno.

Como mulheres com autismo, à medida que o nosso círculo de apoio tende a ficar mais pequeno, teremos que enfrentar mais desafios. Consequente-mente necessitamos de maior quantidade de apoio externo, especialmente se o nosso círculo de apoio ficar mais pequeno com o tempo.O apoio externo é também necessário nas áreas específicas nas quais as pessoas junto de nós não têm influência ou conhecimentos.

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Um exemplo disto é o sistema de subsídios: algumas de nós podem estar financeiramente melhor com os subsídios ou não, mas aceder aos subsídios pode ser estressante. Requer o preen-chimento de compridas fichas com linguagem muitas vezes pouco clara, pode também implicar ir a inúmeras entrevistas onde pode ser proble-mático explicar as nossas dificuldades e podem não nos acreditar ou não compreender.

A juntar a isto, os sistemas de subsídios mudam muitas vezes e não ajudam muito em termos de segurança para o futuro.

Alguns membros do grupo têm filhos ou pla-neiam tê-los. As nossas próprias preocupações financeiras podem abranger também a sua futu-ra segurança. E, de imediato, prover às necessi-dades básicas tais como alimentação e abrigo e, a longo termo, o desejo de deixar uma herança.

•Necessitamos de apoio individual para ajudar a planear o futuro, e para termos assistência quer agora, quer no futuro

•Temos um grande potencial mas necessitamos de ajuda para o alcançar.

•Saber que estamos a trabalhar para alcançar o nosso potencial melhora as perspectivas cor-rentes e futuras

Como se mostra no slide, um emprego que não vá de encontro às capacidades pode ser mal pago, por isso não dar segurança financeira. Por outro lado, o baixo nível de stress que o empre-go pode gerar, pode equilibrar a falta de segu-rança financeira futura em termos de melhor futura saúde mental.

O mesmo pode ser verdade vice-versa – um emprego pode ser desafiante, o que pode ser stressante, mas um bom ordenado neste em-prego pode equilibrar este stress com segurança financeira e satisfação e realização. Contudo, se o stress for demasiado grande pode levar a um estado mental que não deixe gozar a alegria da segurança financeira, pesando assim nos bene-fícios do emprego.Quer o emprego vá de encontro ou não às com-petências da pessoa, o apoio pode equilibrar – a falta de adequado apoio pode aumentar os ní-veis de stress, tendo aspetos negativos no peso positivo do trabalho de um modo geral.

A maior parte do grupo concordou que encon-trar o equilíbrio entre a segurança financeira e a saúde mental é o mais importante, mas na prática conseguir este equilíbrio pode ser muito difícil.

A segurança financeira e a saúde mental são também certamente afetadas pelo desemprego.

EMPREGO - ENCONTRAR UM EQUILÍBRIO

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Tudo o que pedimos é compreensão e apoio

Expandir o nosso círculo de apoio pode dar-nos apoio individual para ajudar a planear o futu-ro, e dar assistência tanto agora como no futuro para ajudar em coisas que não somos capazes de fazer. Pode também ensinar-nos a fazer coisas que somos capazes de fazer agora de modo a que possamos fazê-las no futuro, diminuindo assim a nossa futura necessidade de apoio.

Somos capazes de ver o potencial que temos e, como a maior parte das pessoas, conseguir reali-zar o nosso potencial. Com melhor compreen-são e o apoio certo, não há razão para que não possamos fazer isso.

Realizar o nosso potencial seja academicamen-te, através do emprego ou simplesmente de um hobby pode ter um impacto positivo agora e no futuro, emocional e financeiramente.

DESEMPREGO

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•Religiões ou grupos com um certo modo de pensar podem fazer pressão numa pessoa com Asperger e estressá-la; é por isso que algumas destas pessoas evitam a religião, e alguns pais querem criar as suas filhas sem ela.

•Existem mentes e almas maravilhosas dentro de uma mulher com este sindroma. As mulhe-res com síndroma de Asperger tentam transmi-tir o que sentem de diferentes maneiras: arte, escrita, poesia, representação… É verdade que muitas mulheres são artistas sensiveis.

•Falar sobre espiritualidade é um tema complexo. Mais ainda se quisermos falar sobre experiencias espirituais de pessoas com Autismo; algumas de nós não são espirituais no sentido de acreditar em Deus ou num sentimento do infinito.

•Algumas mulheres com Austimo, apenas acha-mos a religião sem lógica, mas temos a nos-sa própria sensibilidade especial do mundo, natureza, animais, ciência or arte. Outras têm um forte crença no paranormal ou têm expe-riências místicas específicas.

•Durante os workshops partilhamos diferentes experiências do nosso sentido de vida – o que poderíamos chamar espiritualidade ou trans-cendêndia. Algumas de nós temos experiências pessoais de estarmos ligadas a uma realidade mais vasta, produzindo um sentido do eu mais abrangente, enquanto outras participantes não têm qualquer sentido religioso. Por isso penso que em termos de espiritualidade cada mulher com autismo tenha a sua própria experiência.

•A transcendência através da arte é como uma força extrema que nos une.

•O sentido de transcendência é algo importan-te para o grupo espanhol de mulheres com Asperger.

•Queremos criar algo ou ter uma actividade que traga valor à nossa vida.

•Basicamente queremos expressar o nosso mundo interior através da arte.

•Eu penso que espiritualidade é tambem algo que permite dar sentido à vida, comunicar e saber que existe algo que te transcende.

•No global sentimos que estamos ligadas com os nossos interesses e paixões de uma manei-ra forte e espiritual, como que um tipo de fé naquilo que gostamos.

8. ESPIRITUALIDADE E RELIGIÃOPor M.

Espiritualidade e sentido de si próprio

•Eu acho que as mulheres com Asperger podem ser os seres humanos mais sensíveis dos nos-sos tempos. Ainda vêm o mundo com admi-ração, apreciam a beleza das coisas simples e de coisas estranhas que normalmente não são belas aos olhos dos outros.

•A religião pode ou não fazer parte da sua espiritualidade. Algumas mulheres não acei-tam a religião porque as considera um fardo ou podem não ser bem vindas; no entanto, acreditam em alguns aspectos da religião. Parece que algumas pessoas tiram proveito da sua ingenuidade para as querer juntar ao seu rebanho, o que nunca devia acontecer.

Maria Oviedo

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Concluímos o Manual com as Cinco Importantes Necessidades das Mulheres e Raparigas do Espetro do Autismo

•Deixe-me sair da minha caixa

•Dê-me espaço e solidão… tira-me muita energia manter relações sociais

•Aceite-me e ame-me incondicionalmente

•Focalize no que eu posso fazer e experimente aprender mais sobre mim

•Ajude-me a aprender mais sobre as minhas emoções

•Ajude-me a descobrir os meus pontos fortes, as minhas prendas e talentos

•Com diagnóstico e apoio corretos nós nos elevaremos

Ref: I am Aspien Girl – the unique characteristics, traits and gifts of Females on the Autism Spectrum, Tania Marshall 2014

(Judy Gould, 2014 Autism in Pink International Conference)

Referências

Cottinelli-Telmo et al. (AIP 2014) edit from Autism in Pink International Conference presenta-tions, Lisbon

Fombonne E., Quirke S., Hagen A. (2011): Epidemiology of pervasive developmental disorders. In: Autism Spectrum Disorders. Amaral DG, Dawson G, and Geschwind DH (Eds). Oxford Uni-versity Press. pp. 90-111.

Gould , Judith.and Jacqui Ashton-Smith(2011) Women and Girls on the autism spectrum HYPERLINK “http://www.autism.org.uk/about-autism/autism-and-asperger-syndrome-an-introduction/gender-and-autism/women-and-girls-on-the-autism-spectrum.aspx”http://www.autism.org.uk/about-autism/autism-and-asperger-syndrome-an-introduction/gender-and-autism/women-and-girls-on-the-autism-spectrum.aspx

Gould, J (2014) - Autism in Pink International Conference presentation, LisbonJ. (2014) – Journal from a Study trip to Brussels.Kenyon, S. et al (AIP, 2014) Break the SilencePersonal Wellbeing Index – Adult (PWI, Cummins 2005)

Em parceria com:

Este projecto foi financiado com o apoio da Programa Lifelong Learning da União Europeia. A informação contida nesta publicação vincula exclusivamente o autor, não sendo a Comissão responsável pela utilização que dela possa ser feita