ME-pasienters møte med Nav

ME-pasienters møte med NavSpørreundersøkelse i regi av Norges Myalgisk Encefalopati Forening 2014

Ved Trude Schei

ME-pasientersmøtemedNavSpørreundersøkelseiregiavNorgesME-forening,2014Forfatter:TrudeScheiKorrektur:LindaHagenGrafer:TrudeScheiFotoforside:ElinLunde

UtgittavNorgesMyalgiskEncefalopatiForeningJanuar2016RapportenkanlastesnedsompdffraME-foreningenshjemmeside:www.me-foreningen.no

Forord

IdennerapportenpresenteresresultatetfraennettbasertspørreundersøkelseblantME-pasienter,somblegjennomførtvåren2014.

RapportenerutarbeidetavME-foreningensassisterendegeneralsekretær,TrudeSchei.

NorgesME-foreningtakkerEllenV.PiroogEvaStormorkenforuvurderlighjelpmedåfinneogkvalitetssikrespørsmåleneispørreundersøkelsen.Takktilallesomhartestetskjemaet,lestogkommentertrapporten,ogtilLindaHagenforkorrekturlesing.Sist,menikkeminst,vilforeningentakkeallerespondenteneforatdetoksegtidtilåbesvareundersøkelsen.

Oslo,18.januar2016

OlavOsland BjørnK.G.WoldGeneralsekretær Styreleder

ME-pasientersmøtemedNav-enspørreundersøkelseNorgesMyalgiskEncefalopatiForening,2014

4

Innhold

1 HvordanblirnorskeME-pasientermøttavNAV?..........................................................................................12

2 NettbasertundersøkelseavnorskeME-pasientersmøtemedNAV.............................................................14

2.1 Sykdomsstatushosdesomdeltokiundersøkelsen................................................................................15

2.1.1 Gradavuførhet,ytelserogøkonomi...............................................................................................17

2.2 ME-pasientersmøtemedNav-sammendrag........................................................................................18

2.2.1 Navsoverprøvingavdiagnosene.....................................................................................................18

2.2.2 Sykdomsutredningen.......................................................................................................................18

2.2.3 Komorbidesykdommer,påvirkningpåsaksbehandlingstid............................................................18

2.2.4 Møtetmedsaksbehandler...............................................................................................................18

2.2.5 SammenhengmellomsaksbehandlersholdningogdentotaleopplevelsenavNav.......................192.2.6 Hjelpmedsøknadsprosessen,kunnskaphosNavomegetregelverk.............................................20

2.2.7 Bytteavsaksbehandler....................................................................................................................20

2.2.8 KommunikasjonmedNav................................................................................................................21

2.3 Hvabledetsøktom?..............................................................................................................................222.4 AAPogarbeidsutprøving–dårligtilpassetkronisksyke.........................................................................26

2.4.1 Aktivitetsplan–dårligtilpassetME-pasienter.................................................................................26

2.4.2 Arbeidsutprøvingogandretiltak.....................................................................................................262.4.3 Meldekort........................................................................................................................................26

2.5 Utbetalinger............................................................................................................................................27

2.5.1 Utbetalinger.....................................................................................................................................27

2.5.2 Utenytelser.....................................................................................................................................27

2.6 TotalopplevelseavNav..........................................................................................................................27

2.7 Fritekstsvar.............................................................................................................................................29

2.8 ME-pasientenesønskertilforbedringer:................................................................................................29

3 HvemerME-pasientene?Demografiskinformasjon.....................................................................................30

3.1 Kjønnsfordeling,alder,utdannelse,bostedogbostatus........................................................................30

3.1.1 Kjønnsfordeling................................................................................................................................30

3.1.2 Alder.................................................................................................................................................31

3.1.3 Fordelingpåhelseregioner..............................................................................................................323.1.4 Utdanningsnivå................................................................................................................................32

3.1.5 Bostatus...........................................................................................................................................33

3.2 Sykdomsgrad,varighetavsykdompådettidspunktetundersøkelsenforegikk.....................................34


5

3.2.1 Alvorlighetsgrad...............................................................................................................................34

3.2.2 Tidsidendiagnosenblesatt.............................................................................................................36

3.3 Ytelserogøkonomi.................................................................................................................................393.3.1 Gradavuførhet................................................................................................................................39

3.3.2 HvilkeøkonomiskeytelsermottattME-pasienteneidag?..............................................................40

3.3.3 HvordanoppfatterdeME-sykesinøkonomi?.................................................................................403.3.4 HvilkeandreformerforhjelpmottarME-pasientene?...................................................................41

3.3.5 HvilkehjelpemidlerhardeME-sykeidag?......................................................................................42

4 MøtetmedNav..............................................................................................................................................444.1.1 HvordanforholdtNavsegtildiagnosendin?...................................................................................44

4.1.2 Hvemstiltedenendeligediagnosen................................................................................................44

4.1.3 GodtokNavdiagnosendin?AAPoguføretrygd/uførepensjon......................................................45

4.1.4 Nav-legensrolle...............................................................................................................................484.1.5 Kravomutredninghospsykolog,selvomdettealleredeerforetattsomendelavsykdomsutredningen....................................................................................................................................48

4.1.6 Tilleggssykdommer,påvirkningpåsaksbehandlingstid...................................................................49

4.1.7 MannmedME.................................................................................................................................514.2 Møtetmedsaksbehandler......................................................................................................................53

4.2.1 SammenhengmellomsaksbehandlersholdningogdentotaleopplevelsenavNav.......................54

4.2.2 KunnskapomMEogholdningtilMEsomalvorligsykdom.............................................................56

4.2.3 Alminnelighøflighet.........................................................................................................................574.2.4 Hjelpmedsøknadsprosessen,kunnskapomegetregelverk...........................................................57

4.2.5 Tilgjengelighet..................................................................................................................................59

4.2.6 Bytteavsaksbehandler....................................................................................................................594.2.7 Hvemoppleverflestproblemernårdetgjeldersaksbehandler?....................................................61

4.3 Nårbledetsøkt,ogomhva....................................................................................................................624.3.1 Hvilkeytelserhardetblittsøktom?................................................................................................634.3.2 SaksbehandlingstidsistegangdusøktepåenytelsefraNav..........................................................63

4.3.3 Opplevelseavsaksbehandlingstid:AAPoguføretrygd/uførepensjon...........................................68

4.4 Resultatavsøknaden..............................................................................................................................72

4.4.1 AAPoguføretrygd/uførepensjon...................................................................................................724.4.2 Ungufør...........................................................................................................................................72

4.4.3 Hjelpestønad....................................................................................................................................73

4.4.4 Grunnstønad....................................................................................................................................744.4.5 Bilstønad..........................................................................................................................................74

4.4.6 Pleiepenger......................................................................................................................................754.5 Anker.......................................................................................................................................................77


6

4.5.1 Vedhvilkeytelsererdetflestanker?..............................................................................................77

4.5.2 Informasjonomankerett,tidsfristermm........................................................................................78

4.5.3 Juridiskbistand................................................................................................................................805 AAPogarbeidsutprøving...............................................................................................................................82

5.1 aktivitetsplan..........................................................................................................................................82

5.1.1 Aktivitesplan....................................................................................................................................825.1.2 Jevnligemøter..................................................................................................................................85

5.2 Arbeidsutprøvingoglignendetiltak........................................................................................................88

5.2.1 ArbeidsutprøvingogalvorliggradavME.........................................................................................955.2.2 ArbeidsutprøvingogmildtilmoderatME.......................................................................................97

5.2.3 Arbeidsutprøving,alle......................................................................................................................98

5.3 Meldekort...............................................................................................................................................99

5.3.1 Manglendeutbetalingerpågrunnavmanglendemeldekort........................................................1006 Desomeriarbeidellerutdanning,livskvalitet...........................................................................................102

6.1.1 Sosialtlivvedsidenavarbeid/skole.............................................................................................1036.1.2 Faktorersombidrartilåkunneværeiarbeid/skole....................................................................104

7 Utbetalingavytelser....................................................................................................................................107

7.1 Harutbetalingenekommettilriktigtid?..............................................................................................1077.2 Hvaskjeddedautbetalingeneuteble?.................................................................................................108

8 Utenytelser.................................................................................................................................................110

8.1 ÅrsaktilatME-pasientervarheltutenytelserfraNav.........................................................................110

8.2 «Sosialen».............................................................................................................................................1128.3 Utenytelser,innvirkningpålivskvalitet................................................................................................113

9 Kommunikasjonoginformasjonsflyt...........................................................................................................117

9.1 KommunikasjonmellomNavogbrukerne...........................................................................................1179.1.1 Saksbehandler................................................................................................................................118

9.1.2 Rettigheter.....................................................................................................................................1199.1.3 Telefonkontakt...............................................................................................................................1199.1.4 Utfyllingavsøknader.....................................................................................................................119

9.1.5 Statuspåsøknader.........................................................................................................................120

9.1.6 Nettsider........................................................................................................................................120

9.1.7 Navsrådgivendeleger...................................................................................................................120

9.2 Bortkomnepapirer...............................................................................................................................12010 TotalopplevelseavNav.............................................................................................................................123

10.1.1 SammenhengmellomsaksbehandlersholdningogdentotaleopplevelsenavNav...................125

11 HvaerdinmestpositiveopplevelsemedNav?.........................................................................................128

11.1 «DetbestemedNaveratdefins».....................................................................................................128


7

11.2 Navharalltidmøttmegmedrespektogforståelse...........................................................................128

11.2.1 Ingenproblemer..........................................................................................................................128

11.2.2 Åslippeåhamermeddemågjøre.............................................................................................12811.3 Saksbehandleren................................................................................................................................129

11.3.1 Åblitrodd....................................................................................................................................129

11.3.2 ForståelseforMEogfordensykessituasjonen..........................................................................13011.3.3 Medmenneske.............................................................................................................................131

11.3.4 Hjelpmedåfylleutsøknaderogskjemaer..................................................................................132

11.3.5 Tilretteleggingavmøter,telefonkontaktosv..............................................................................13211.3.6 Praktiskhjelp...............................................................................................................................133

11.3.7 Kontinuitet...................................................................................................................................134

11.3.8 Bytteavsaksbehandler................................................................................................................134

11.4 Navsrådgivendelege..........................................................................................................................13511.5 Meldekort...........................................................................................................................................135

11.6 Arbeidsutprøving................................................................................................................................13511.7 Godinformasjonomrettigheter........................................................................................................136

11.8 Rasksaksbehandlingstid.....................................................................................................................136

11.9 Innvilgetytelser..................................................................................................................................13711.9.1 Ytelserinnvilget...........................................................................................................................137

11.9.2 Ordnetøkonomiogfraværavbekymringer................................................................................137

11.9.3 Kreativebegrunnelserpåavslag..................................................................................................138

11.9.4 Utbetalingenekommersomdeskal............................................................................................13811.10 Samarbeidmedfastlegeogandreinstanserihelsevesenet............................................................139

12 HvaermestnegativtmedNav..................................................................................................................140

12.1 Innledning...........................................................................................................................................14012.2 Saksbehandlerens/andreNav-ansattesoppførsel............................................................................142

12.2.1 SaksbehandlersmanglendekunnskapomME............................................................................14212.2.2 Uhøflighet,frekkhet,mobbing....................................................................................................14312.2.3 SaksbehandlerensholdningtilME...............................................................................................144

12.2.4 Mistroogmanglendetillit...........................................................................................................146

12.2.5 Trusler..........................................................................................................................................146

12.2.6 Åkommeikontakt.......................................................................................................................147

12.2.7 Uriktigemøterreferater...............................................................................................................14712.2.8 Bytteavsaksbehandler................................................................................................................147

12.3 ManglendekunnskapomMEinnenNav............................................................................................148

12.3.1 Rådgivendeleger.........................................................................................................................148

12.3.2 Alternativeforklaringeravsykdomsårsak...................................................................................149


8

12.4 Saksbehandlingstid.............................................................................................................................149

12.5 Forverringavsykdommen..................................................................................................................150

12.5.1 Selvsmåbelastningerkanfåstorefølgernårmaneralvorligsyk...............................................15012.5.2 Møter...........................................................................................................................................150

12.5.3 Skjemaerogsøknader.................................................................................................................150

12.5.4 Belastningenvedåikkeblitrodd.................................................................................................15112.5.5 Motarbeidetavsaksbehandler....................................................................................................151

12.5.6 Arbeidsutprøvingogandretiltak.................................................................................................151

12.6 Dårligforklaringavregler,skjemaerogbrev,feilinformasjon...........................................................15312.6.1 Ingenhjelptilåfinneinformasjon...............................................................................................153

12.6.2 Søknaderervanskeligeåskrive...................................................................................................153

12.6.3 Manglendeellerfeilaktiginformasjon.........................................................................................153

12.6.4 «ME-sykeharingenrettigheter.»................................................................................................15412.6.5 ManglendesamarbeidmellomNavogandreorganersomskalhjelpe......................................154

12.7 Avslagpåytelser,Navsmanglendekunnskapomegetregelverk......................................................15412.7.1 Ungdom.......................................................................................................................................154

12.7.2 Hvorforfikkjegavslag?................................................................................................................155

12.7.3 Papirerellersøknaderforsvinner................................................................................................15512.8 Perioderutenytelser..........................................................................................................................155

12.9 Papirersomforsvinner.......................................................................................................................156

13 HvakanNavgjørebedre?..........................................................................................................................157

13.1 KunnskapomME................................................................................................................................15813.1.1 MEerenreell,fysisksykdom......................................................................................................158

13.1.2 MEerikkeenpsykisksykdom.....................................................................................................158

13.1.3 Deflesteblirikkefriskeetterfåår..............................................................................................15913.1.4 Detfinnesingendokumentertbehandling,ogingenkur............................................................159

13.1.5 Ulikealvorlighetsgrader...............................................................................................................16013.1.6 Svingendedagsform....................................................................................................................16013.1.7 Kognitiveproblemer....................................................................................................................160

13.1.8 PEM(Post-exertionalMalaise–anstrengelsesutløstsymptomforverring/sykdomsfølelse)ogrisikoforforverringvedbelastningutoverdenenkeltestålegrense..................................................................16113.1.9 LivetmedME...............................................................................................................................161

13.1.10 Mankansefriskutogfremdelesværealvorligsyk...................................................................162

13.1.11 DeflesteME-pasientergjørformye,ikkeforlite.....................................................................16213.1.12 ViønskerikkeåværeNav-brukere,menviharikkenoevalg...................................................162

13.1.13 Behovforkursing/opplæringavNav-ansatte............................................................................16213.1.14 SamarbeidemedpasientforeningeneforåfåbedreforståelseavME.....................................163


9

13.2 DetmåblisammepraksispåalleNav-kontorogallesaksbehandleremåbehandleME-pasienterpåsammemåte...................................................................................................................................................164

13.2.1 Navsrådgivendelegesvurdering/godkjenningavdiagnose/overprøvingavlegensråd..........164

13.2.2 Navforvaltning............................................................................................................................165

13.2.3 Bedresamarbeidmedfastlege....................................................................................................16513.3 KommunikasjonenmedNavmåtilretteleggesmedtankepåpasientenshesetilstand.....................165

13.3.1 Tilgjengelighet.............................................................................................................................166

13.3.2 Forståelseforkognitivsvikt.........................................................................................................16613.3.3 Forenklingavbrevogskjemaer...................................................................................................166

13.3.4 Hjelptilutfyllingavskjemaerogsøknader..................................................................................167

13.3.5 Allinformasjonmåværeskriftlig.................................................................................................167

13.3.6 Korrektinformasjon.....................................................................................................................16713.3.7 Møter...........................................................................................................................................168

13.3.8 Mulighetforelektroniskkommunikasjon/telefonmøter............................................................17013.3.9 Mulighetforhjemmebesøk.........................................................................................................170

13.3.10 Mulighetforåhamedpårørendepåmøter,ev.atbarepårørendegårpåmøter...................170

13.3.11 Kaospilot....................................................................................................................................17113.4 SaksbehandlermåhakunnskapomME,kompetanseinnensosialtarbeid,sosialkompetanseogværeprofesjonellisinoppførsel.............................................................................................................................173

13.4.1 Sammesaksbehandler/tilgangtilsaksbehandler.......................................................................17313.4.2 Alternativebehandlinger.............................................................................................................17313.4.3 Kravtilsosialkompetansehossaksbehandlere..........................................................................173

13.4.4 AllesaksbehandleremåbehandleME-pasienterlikt..................................................................17513.4.5 Kravtilprofesjonalitethossaksbehandler..................................................................................175

13.5 OrdningenmedAAPogmeldekorterdårligtilpassetdeME-sykesbehovogsituasjon....................176

13.5.1 AAPellertidsbegrensetuføretrygd?...........................................................................................17613.5.2 ForskjelligregelverkforfriskeogsykepåAAP............................................................................176

13.5.3 SlippebelastningenvedåsøkeomAAPpånyttogpånytt,aktivitetsplaner,møter..................177

13.5.4 Meldekort....................................................................................................................................177

13.5.5 NavmåikkekreveatME-pasienterdeltariaktivitetersomgjørdemsykere.............................17813.5.6 Rooghvilepåaktivitetsplan........................................................................................................180

13.5.7 Stabiløkonomisksituasjon..........................................................................................................181

13.5.8 Behovforspesialtilpassedetiltak................................................................................................18213.6 ForståatMEpåvirkerhelefamilien,ikkebaredensyke....................................................................182

13.6.1 Sehelefamilien...........................................................................................................................183

13.6.2 HjelptilbarnepassoghusarbeidforME-sykeforeldre...............................................................18313.6.3 HjelptilforeldresompleierME-sykebarn..................................................................................183


10

13.6.4 Hjelptilpartner/pårørendetilME-sykevoksne..........................................................................183

13.7 Ikkebehovforendringer....................................................................................................................184

14 Referanser.................................................................................................................................................185

Oversiktoverfigurer

Figur1IhvilkengraderdurammetavMEidag?................................................................................................15Figur2Varighetpåsykdommenpåundersøkelsestidspunktet............................................................................16Figur3ØkingiantallME-diagnosersattispseialisthelsetjenestensiden2008...................................................17Figur4Møtetmedsaksbehandleren....................................................................................................................19Figur5Opplevelseavsaksbehandlingstiden........................................................................................................20Figur6Opplevelseavbytteavsaksbehandler......................................................................................................21Figur7KommunikasjonmellomNavogbrukerne................................................................................................22Figur8SistdusøkteomenytelsefraNav,hvilkenytelsegjaldtdet?..................................................................23Figur9Ventetidimånederpåvedtak,AAPogUføretrygd...................................................................................24Figur10Antallankersettiforholdtilantallpersonersomharsøktpåytelser...................................................25Figur11SamleterfaringmedNav........................................................................................................................27Figur12HvordanharmøtetmedNavpåvirkethelsetilstanden?.........................................................................28Figur13Kjønnsfordelingblantrespondentene....................................................................................................30Figur14Respondentenesalder............................................................................................................................31Figur15Fordelingpåhelseregioner.....................................................................................................................32Figur16respondentenesutdanningsnivå............................................................................................................32Figur17Respondentenesbostatus......................................................................................................................33Figur18Respondentenessykdomsgrad...............................................................................................................35Figur19Sykdommensvarighetpåundersøkelsestidspunktet.............................................................................36Figur20ØkingiantallME-diagnosersattispesialisthelsetjenestensiden2008.TallfraNorskpasientregister.37Figur21Tidfrasykdomsdebuttildiagnose,tallfraME-foreningensbrukerundersøkelsefra2012....................38Figur22Respondentenessituasjonmedtankepåarbeid,skolemm.påundersøkelsestidspunktet..................39Figur23Ytelsermottattpåundersøkelsestidspunktet.........................................................................................40Figur24Respondentenesopplevelseavegenøkonomi.......................................................................................40Figur25Andreformerforhjelpogassistanse......................................................................................................42Figur26Hjelpemidler...........................................................................................................................................43Figur27Hvemstiltedenendeligediagnosen?.....................................................................................................44Figur28HvordanforholdtNavsegtildiagnosendinsistdusøkteomenytelse?...............................................46Figur29Antalletsomfikkdiagnosengodkjentutenspørsmålsettisammenhengmedhvemsomstiltediagnosen..............................................................................................................................................................47Figur30AndelavsøkeresomblirsendttilpsykologavNav,selvomvurderingavpsykologvarendelavutredningenforME..............................................................................................................................................48Figur31RespondentermedandresykdommeritilleggtilME............................................................................50Figur32Tilleggsdiagnosersinnvirkningpåsaksbehandlingstid............................................................................51Figur33Antallrespondentersomharfåttinnvilgetytelserpåførstegangssøknad...........................................51Figur34ME-pasientenesopplevelseavsaksbehandler.......................................................................................53Figur35SammenhengmellomsaksbehandlersholdningtilMEogdentotaleopplevelsenavNav....................54Figur36OpplevelseavsaksbehandlingstidblantbrukeremedsaksbehandlermeddårligholdningtilME........55Figur37Opplevelseavsaksbehandlingstidhospasientermedempatisksaksbehandler....................................56Figur38OppfattelseavNavshjelpmedsøkeprosessen......................................................................................58Figur39Opplevelseavåbyttesaksbehandler.....................................................................................................60Figur40Hvilkeytelserhardetblittsøktom,ognårbledetsøkt?.......................................................................62


11

Figur41HvilkenytelsebledetsøktomsistdusøkteomenøkonomiskytelsefraNav?.....................................63Figur42Saksbehandlingstid,alleytelser..............................................................................................................64Figur43Gjennomsnittligventetidpåvedtak,fordeltpåfylker,sistesøknad......................................................65Figur44Saksbehandlingstid,AAPoguføretrygd/uførepensjon.........................................................................66Figur45Opplevelseavsaksbehandlingstid,AAP..................................................................................................68Figur46Opplevelseavsaksbehandlingstid,uføretrygd/uførepensjon..............................................................69Figur47Andelsomfårvedtakomytelsepåførstegangssøknad,settisammenhengmedhvemsomstiltediagnosen..............................................................................................................................................................72Figur48Forholdetmellomaktivitetsplanogøketfunksjonsnivå.........................................................................84Figur49Navviserforståelsehvisjegerforsyktilåkommepåoppfølgingsmøter..............................................86Figur50Andelsomharblittpålagtådeltaiuliketiltak.......................................................................................89Figur51HvilketiltakønsketNavatdudeltokpå?...............................................................................................90Figur52Hvordanreagertedupååblibedtomådeltapåuliketiltak?................................................................91Figur53Hvilketiltakdeltokdupå?......................................................................................................................92Figur54Hartiltakenebidratttiløktfunksjonsnivå?.............................................................................................93Figur55Tiltakenesinnvirkningpåfunksjonsnivå.................................................................................................93Figur56OpplevelseavsaksbehandlerblantME-pasientersomikkemåttedeltapåkursellertiltak.................94Figur57OpplevelsenavsaksbehandlerskunnskapomogholdningtilMEblantdeME-pasientenesomNavvilleskulledeltaiuliketiltak.................................................................................................................................95Figur58Hvilketiltakdeltokdupå?AlvorligME...................................................................................................96Figur59Meldekort...............................................................................................................................................99Figur60Situasjonennårdetgjelderarbeid/utdanningpåundersøkelsestidspunktet.....................................102Figur61Sosialtlivvedsidenavarbeid/utdanningblantME-pasientersomarbeiderellererunderutdanning............................................................................................................................................................................103Figur62Hvormyemåduhvileforåkunneværeiarbeid/utdanning?............................................................104Figur63ME-pasientersopplevelseavnyttenavulikebehandlinger/tiltak,fraME-foreningensbrukerundersøkelsefra2012..............................................................................................................................105Figur64OpplevelseavNavsutbetalinger..........................................................................................................107Figur65HvordanharduklartdegøkonomiskhvisduharblittståendeutenytelserfraNavienperiode?.....113Figur66Hvordanpåvirketmangelenpåytelserhelsendin?..............................................................................114Figur67Hvordanpåvirketmangelenpåytelserevnendintilåklarevanligeutgifter?.....................................115Figur68Hvordanerdinøkonomiidag?.............................................................................................................116Figur69BrukernesopplevelseavkommunikasjonenmedNav.........................................................................117Figur70Bortkomnepapirer................................................................................................................................121Figur71RespondentenestotaleopplevelseavmøtetmedNav........................................................................123Figur72TotalopplevelseavNav,basertpåsistegangrespondentenesøktepåenøkonomiskytelsefraNav124Figur73SammenhengmellomsaksbehandlersholdningtilogkunnskapomMEogforeverringavsykdommen............................................................................................................................................................................125Figur74OpplevelseavsaksbehandlerblantrespondentermedendårligNav-opplevelse...............................126Figur75OpplevelseavsaksbehandlerblantME-pasientersomhaddeengodNav-opplevelse........................127


12

1 HvordanblirnorskeME-pasientermøttavNAV?Våren2014bledetgjennomførtennettbasertundersøkelseblantnorskeME-pasienteromdereserfaringerimøtetmedNAV.Undersøkelsenvaråpenforalle,ogrekrutteringenskjeddeviasosialemedia,iførsterekkeFacebookogME-foreningensnettside.Resultatenegirderforfortrinnsvisoversiktovererfaringenetilgruppenesomeraktivepånett.Deltakelsenispørreundersøkelsenvargod,ogblekvalitetssikretgjennomåkuntillateettsvarperIP-adresse.RespondenteneharendemografiskfordelingsommankanforventeutfraregistreringenavnyeME-diagnoseriNorskpasientregister(Magnusetal2014).SåselvomviikkekanvitehvorrepresentativesvareneerforalleME-pasientertalermetodenforatsvareneerdekkendeforalleME-pasienteriNorge.

Dessverreopplevdebare28%avrespondenteneatdeblegodtivaretattavNav,mens50%varuenigellersværtuenigiatdeblegodtivaretatt.

BasertpåsamtligeerfaringermedNaviperiodenetteratdeblesykesvarte43%atopplevelsenhaddeværtdårligellersværtdårligogbare35%menteopplevelsenhaddeværtgodellersværtgod.EnbetydeligandelavpasienteneopplevdeatmøtetmedNavhaddebidratttilågjøredemsykere.Fordepasientenedettegjaldt,bledetopplevdsomsværtdramatisk.DetfinnesidagingendokumentertkurellerbehandlingforME,ogdetersamtidiggodtdokumentertatME-pasienterkanoppleveenlangvarigforverringisykdomstilstandenhvisdepressesutoversinegentålegrense.

Defaktorenesomistørstgradbidrotilendårligopplevelsevar:

• SaksbehandlerhaddelitenkunnskapomME,ogdårligholdningtilMEsomalvorlig,invalidiserendesykdom

• ME-pasientenblepressettiletaktivitetsnivåutoveregentålegrensevedådeltaitiltak,arbeidsutprøvingellerkurssomendelavoppleggetrundtAAP,medenforverringavsykdommensomresultat.AAPerenordningsomikkepasserkronisksyke.

• Forverringavsykdommensomfølgeavusikkerhetomutfalletavsøknader,noesomernærtknyttetoppmotsaksbehandlerskunnskapogholdninger.

• Problemermedåinnhenteinformasjon,fylleutskjemaerellerkommuniseremedNav.

ForME-pasientenevardetavgjørendehvilkensaksbehandlerdemøttehosNAV.Saksbehandlerenskunnskap,holdningogmedmenneskelighetvardefaktorenesomistørstgradpåvirketommøtetmedNavblegodtellerdårlig.Saksbehandlerensholdningpåvirketogsåopplevelsenavusikkerhetmenspasientenventetpåvedtak.BlantdeME-sykesommøtteenflinkogempatisksaksbehandlervardetsværtfåsommentedeblesykereavkontaktenmedNav.

Over700respondenterkommedfritekstforslagtilhvaNavkangjørebedremedtankepådeME-sykesbehov.Overordnetalleandretiltaker:

• Hjelpe,ikkebidratilatalleredesykemenneskerblirsykere

Foråoppnådet,menerME-pasienteneatNavmåarbeidemotdette:

• SørgeforgodogoppdatertkunnskapomMEpåallenivåeriorganisasjonen• Giallesaksbehandlerenødvendigopplæring,slikatdemøterdeME-sykepåenverdigmåte• FinnefremtilordningersomerbedretilpassetkronisksykemenneskersbehovennAAP,oglade

kronisksykeslippeåsendemeldekorthver14.dag• ViseforståelseforME-sykesspesiellesituasjon,særligmedhensyntilPEM(Post-exertionalmalaise

elleranstrengelsesutløstsykdomsfølelse/symptomforverring),ogikkepresseME-sykeutiaktivitetersombidrartilforverringavsykdom


13

• ViseforståelseforatME-sykeoppleverkognitiveproblemer,oglettekommunikasjonenmedNav.• ForståatMEpåvirkerhelefamilien,ogtilbyellertilretteleggeforordningersomivaretarhelefamiliens

behov.


14

2 NettbasertundersøkelseavnorskeME-pasientersmøtemedNAVVåren2014bledetgjennomførtennettbasertundersøkelseblantnorskeME-pasienter.GrunnentilatforeningenønsketågjennomføreenslikundersøkelsevaretstortantallhenvendelserangåendeproblematiskemøtermedNav.ForeningenønsketåviteomdissehenvendelsenevarrepresentativeforhvordanNavmøterdeME-syke.

Undersøkelsenvaråpenforalle,menettersomrekrutteringenskjeddeviasosialmedierblantpersonermedinteresseforME-sakenogME-foreningengirdeniførsterekkeoversiktovererfaringenetilnettoppdissegruppene.DeterlikevelsannsynligatutvalgetavrespondentererrepresentativtforME-pasienteneiNorge.DemografiskinformasjoninnhentetsamsvarermeddetmankanforventeutfrainformasjonfraStatistisksentralbyråogfraregistreringenavnyeME-diagnoseriNorskpasientregister(Magnusetal2014).DeltakelseerkvalitetssikretgjennomåkuntillateetsvarperIP-adresse.1275personerharsvartpåundersøkelsen.

Undersøkelsenkombinererstrukturertespørsmålogspørsmålmedåpnesvarsomgiretbredere,meromfattendeogbedrebegrunnetsynpåmøtetmedNAV.Idennerapportenblirdetgjortstorbrukavsitater.Sitateneerfraenkeltpersoner,ogrepresentererdissepersonenesmeningerogholdninger.DeterviktigåhuskeatundersøkelsendokumentererME-pasientenesopplevelseavmøtetmedNav.

88%avrespondentenevarkvinner.GeografiskfordelingtilsvarerbefolkningsfordelingiNorge,mensutdannelsesnivåliggernoehøyereenngjennomsnittetiNorge.FordelingenavrespondenterpåfylkerstemmermegetgodtoverensmedStatistisksentralbyråsoversiktoverbefolkningsfordelingeniNorge.DenstørsteandelenrespondenterboriHelseSør-Øst.

65%avrespondenteneermellom31og50årgamle.Gjennomsnittsalderforrespondenteneer37.6.Dettestemmeroverensmedhvamanvetomalderforsykdomsdebutogvarighetavsykdommen.


15

2.1 SykdomsstatushosdesomdeltokiundersøkelsenVikanoppsummeresykdomsstatusentildesomdeltoki4punkt

• Respondentenehaddeigjennomsnittfåttdiagnosenforca.5årsiden.• 12%avrespondentenehaddeværtsykei11årellermer.• FlertalletavrespondentenehaddesåkaltmoderatgradavME,dvs.ihovedsakhusbundet.• Gjennomsnittligtidsidenrespondentenefikkdiagnosenvarca.5år.

Figur1IhvilkengraderdurammetavMEidag?

Talleneifigur2viseratdetharværtenmarkertøkingiantalletdiagnoseriNorgedesisteårene.Detkanværeflereårsakertildette.Talleneifigur2visersammebildesomtallfraNorskPasientregisterfrasommeren2015somviserantallME-diagnosersattispesialisttjenestensiden2008påungeunder35år,sefigur3.DettegirindikasjonerpåatutfordringeneknyttettilMEoghjelpeapparatetviløkeiårenesomkommer.

IhvilkengraderdurammetavMEidag?n=589

Mild

Moderat

Alvorlig

Sværtalvorlig


16

Figur2Varighetpåsykdommenpåundersøkelsestidspunktet

0% 5% 10% 15% 20% 25%

Mindreenn1år

1-2år

3-4år

5-6år

7-8år

9-10år

11-12år

13-14år

15-16år

17-18år

19-20år

Merenn20år

Merenn30år

Merenn40år

VarighetpåsykdommenpåundersøkelsesGdspunktet,2014

n=1275


17

Figur3ØkingiantallME-diagnosersattispseialisthelsetjenestensiden2008

2.1.1 Gradavuførhet,ytelserogøkonomi96%avrespondentenemottarAAPelleruføretrygd.Kun1%avrespondentenearbeiderimerenn50%stilling,mens13%avrespondenteneerienellerannenformforarbeidellerutdanning.Desomarbeiderdeltid,arbeiderideflestetilfellenebarenoenfåtimerhveruke.

Respondentenesomeriarbeidellerutdanningsersegnødttilåvelgebortnestenalleandreaktiviteterfordideeravhengigeavåhvileforåmaktejobben/utdannelsen.

FåME-pasientermottarandreformerforytelserellerhjelpemidler.Mangeerikkeklaroveratsliketilbudeksisterer.

34%avrespondentenemottaruføretrygd,og62%mottarAAP.Deterunder10%avrespondentenesommottarandreytelserennAAPelleruføretrygd.

Totredeleravrespondenteneoppleversinøkonomisomsværtdårligellerdårlig.

0

50

100

150

200

250

300

350

400

2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

UtviklingeniantallME-diagnosersaQispesialisthelsetjenesten,alle

Mann10-15år

Mann16-20år

Mann21-25år

Mann26-30år

Mann31-34år

Kvinne10-15år

Kvinne16-20år

Kvinne21-25år

Kvinne26-30år

Kvinne31-34år


18

2.2 ME-pasientersmøtemedNav-sammendragUndersøkelsefokuserteførstogfremstpåhvordanrespondenteneblemøtthosNAVdadesøkteomenøkonomiskytelse.VihåperundersøkelsenbådekanbidratilåbelysehvordanME-pasienteneoppleversittmøtemedNAV,visehvasomfungererbraoghvasomfungerermindrebra.SlikinformasjonhåpervikanbidratilenbedredialogmellomME-pasientenesombrukereogNAVsomserviceinstitusjon.71%avrespondentenehaddesøktpåenytelseiløpetav2012,2013og2014.20%haddesøkti2010eller2011.Ca.90%avsvarenedreiersegdermedomopplevelseriløpetavdefemsisteårene,ogburdegietrelevantbildeavdennåværendesituasjonen.

2.2.1 NavsoverprøvingavdiagnoseneFritekstsvareneavspeileraterrelativttilfeldighvilkenavdelingsomtaransvarforMEpåsykehusene,ogatdeterstederderderforikkefinnesettilbudtilME-pasienter.

HvorvidtdiagnosenblirgodtattavNav,avhengerbådeavhvemsomharstiltden,oghvilkenytelsedetsøkesom.Deternoelaverekravtildokumentasjonogårsakssammenhengvedsøknadomuføretrygd.

52%avdemsomharsinME-diagnosefrafastlegenfårdiagnosenunderkjentavNav.45%avdemsomharsinME-diagnosefraprivatpraktiserendespesialistfårdiagnosenunderkjent.DetkanseutsomomNavharmindretiltrotilfastlegerogprivatpraktiserendespesialisterennspesialistertilknyttetlokale/regionalesykehuselleruniversitetssykehus.TallenenårdetgjelderderegionaleME/CFSsentreneerforsmåtilåtrekkenoenklarekonklusjoner.

Mangestillerspørsmålomhvorfordetkanskjeatenlegesomaldrimøterpasientenkanoverprøvefastlegen,somharjevnligkontaktmeddensyke,ellerenspesialistsomharstørrekompetanseinnendetaktuelleområdetennNavsrådgivendelegehar.

2.2.2 SykdomsutredningenUtredninghospsykologforåutelukkepsykiskelidelsersomårsaktilsykdommenerendelavutredningenforME,sidennoenavsymptomeneforMEkanlignepåalvorligdepresjon.30%avsøkernepåytelsen«ungufør»blirlikevelavNavsendttilekstrautredninghospsykolog,og25%avsøkernepåuføretrygdblirsendttilpsykologavNav,selvomdetalleredeharværtendelavutredningen.Mangepasienteroppleverdettesomsværtvondt,ogsomettegnpåatdeblemistroddellerikketattalvorlig.

2.2.3 Komorbidesykdommer,påvirkningpåsaksbehandlingstid65%avrespondentenehaddediagnosepåminsténannensykdomennME.RespondentenesomhaddeenannenfysiskdiagnosevedsidenavMEopplevdeatdetforlengetsaksbehandlingstidkunilitengrad.VentetidenpåvedtakerimidlertidbetydeliglengerforME-pasientersomItilleggharenpsykiskdiagnose,ennfordemsombareharME-diagnose.61%avsøkernemedMEogpsykiskdiagnosefikkinnvilgetuføretrygd/uførepensjonpåførsteforsøk,mot80%avsøkernemedbareME-diagnose.

2.2.4 Møtetmedsaksbehandler48%avrespondenteneopplevdeatsaksbehandlerenhaddelitekunnskapomsykdommenME,ogbare19%avrespondenteneopplevdeatsaksbehandlerenhaddegodellersværtgodkunnskap.37%opplevdeatsaksbehandlerhaddeengodholdningtilMEsomenalvorligoginvalidiserendesykdom,mens39%opplevdeatsaksbehandlersholdningtilMEsomalvorligsykdomvardårligellersværtdårlig.Saksbehandlerskunnskapom,ogholdningtil,MEhardirektesammenhengmedhvordanrespondenteneoppleversittmøtemedNav.


19

Figur4Møtetmedsaksbehandleren

2.2.5 SammenhengmellomsaksbehandlersholdningogdentotaleopplevelsenavNavDetseruttilåværeendirektesammenhengmellomhvordandenME-sykeoppleversaksbehandlerensholdningtilMEsomenalvorlig,invalidiserendesykdomogdenME-sykestotaleoppfatningavmøtetmedNav.

Blantbrukernesomopplevdesaksbehandlerensholdningsomdårligellermegetdårlig,rangerte80%sintotaleNav-opplevelsesomdårligellersværtdårlig.BlantbrukernesomopplevdesaksbehandlerensholdningtilMEsomgodellersværtgod,rangerte78%sinNav-opplevelsesomgodellersværtgod.FigureneviseratdeME-pasientenesomopplevdeatsaksbehandlerenhaddekunnskapomMEoggodtokMEsomenalvorligsykdom,opplevdeenlangtmindregradavusikkerhetiventetidenpåvedtak,ogfærresaatdennetidenforverretsykdomstilstandenderes.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Mulighetenforåkommeikontaktmedsaksbehandlerpåtelefon?

Mulighetenforåfåpersonligmøtemedsaksbehandler?

Saksbehandlersholdningmldegsomperson?

SaksbehandlersholdningmlMEsomenalvorliginvalidiserende

sykdom?

SaksbehandlerskunnskapomME?

SaksbehandlerskunnskapomNavsegetregelverknårdetgjelderdeytelsenedusøkteom–ogregler

somgjelderforME?

ME-pasientersopplevelseavsaksbehandler,n=950

Sværtdårlig Dårlig Hverkengodellerdårlig God Sværtgod Ikkerelevant


20

Figur5Opplevelseavsaksbehandlingstiden

2.2.6 Hjelpmedsøknadsprosessen,kunnskaphosNavomegetregelverkNærmere80%avrespondentenekontaktetNavforåfåhjelpmedsøknadsprosessen.Deterlikemangesomopplevdeåfågodhjelpsomdesomvarmisfornøydmeddenhjelpendefikk.

MangeME-pasienterharkognitiveproblemersomkonsentrasjonsvanskerogproblemermedkorttidsminnet.MangeavfritekstsvarenedreiersegomatdeME-sykeoppleverattekstenibrevogsøknaderervanskeligåforstå,ogmangesieratdeoppleverdetsomvanskelig,nærmestuoverkommelig,åsetteseginniNavsregelverk.BlantsvarenepåhvaME-pasientermenerNavkangjørebedreergodogriktiginformasjonomrettigheteroggodhjelptilutfyllingavsøknader.

2.2.7 Bytteavsaksbehandler50%byttetsaksbehandleriløpetavsøknadsprosessen,og20%haddemerenntosaksbehandlere.

17%avdemsombyttetsaksbehandlermentedetvarenfordelåbytte,mens46%opplevdeproblemeriforbindelsemedbyttet.37%mentebyttetførtetillengresaksbehandlingstid.54%avdemsombyttetmentedetvarenhelsemessigutfordringåforholdesegtilstadignyepersoner.Deteridagikkeanledningforbrukerenåvelgeåbyttesaksbehandleritilfellerderforholdetmellomsaksbehandlerogbrukerikkefungerer,entendeteravfagligeellerpersonligeårsaker.BrukerneoppleverimidlertidatNavskifterutsaksbehandlerneofte,slikatbrukernemåforholdesegtilstadignyesaksbehandlereoverrelativtkorttid.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Jegopplevdestorusikkerhetmensjegventetpåvedtak

Jegopplevdeusikkerhetenrundtvedtaketsomenbelastning

Usikkerhetenrundtvedtaketforverretsykdomsmlstandenmin

OpplevelseavsaksbehandlingsGdhosbrukeremedsaksbehandlermeddårligholdningGlME

Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig


21

Figur6Opplevelseavbytteavsaksbehandler

2.2.8 KommunikasjonmedNavNestenhalvpartenharopplevdatviktigepapirerellersøknaderforsvinner,ogatNavberominformasjonsomalleredeerlevert.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Detvarenfordelåbynesaksbehandler

Bynetavsaksbehandlervarutenproblemer

Jegopplevdeatbynetavsaksbehandlerførtemllenger

saksbehandlingsmd

Detvarenbelastninghelsemessigåmåneforholdesegmlstadignye

personer

DeterstorforskjellpåsaksbehandlereiNav

OpplevelseavåbyQesaksbehandler

Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig Ikkerelevant


22

Figur7KommunikasjonmellomNavogbrukerne

2.3 Hvabledetsøktom?Hvasøktepasienteneom?Nestenhalvpartenavsøknadene(47%)dreietsegomarbeidsavklaringspenger(AAP).Nestenentredjedel(32%)dreietsegomuføretrygd.6%avsøknadenedreidesegomungufør.3%haddepårørendesomhaddesøktompleiepenger.4%haddesøktpåhjelpestønad.3%haddesøktpågrunnstønad.

0% 10%20%30%40%50%60%70%80%90%100%

DeterlenåfinnedeninformasjonenjegtrengerpåNavsnenside

Vedtelefonkontaktfårjeggodogfullstendiginformasjonomytelserogrepgheter

DeterlenåforståinnholdetivedtakfraNav

Navssøknadsskjemaererleneåforstå

Navssøknadsskjemaererleneåfylleut

Deterlenåfåinformasjonomstatusforensøknad

DeterforskjellpåkunnskapsnivåetblantdeNav-ansanejegharværtikontaktmed

JegharbedrekunnskapomminerepgheterenndeNav-ansanejegharhankontaktmed

KommunikasjonmellomNavogbrukerne

Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig Ikkerelevantformeg


23

Figur8SistdusøkteomenytelsefraNav,hvilkenytelsegjaldtdet?

DeallerflesterespondentenehariløpetavdentidendeharværtsykesøktomentenAAPelleruføretrygd,itilleggtilminsténannenytelse.DenytelsenflesthaddesøktomvarAAP,fulgtavdeforskjelligeformeneforuføretrygd/uførepensjon,ogytelsen«ungufør».

Ca.1/3avrespondentenehusketikkesikkerthvormangemånederdettokåfåsvar.Tabelleneundererbasertpåderesterendesvarene.LangtdeflestesøknadenedreietsegomuføretrygdogAAP,ogdetkanværeinteressantåsenærmerepådisse.

SISTdusøkteomenytelsefraNav,hvilkenytelsegjaldtdet?n=1000

Arbeidsavklaringspenger

Rehabiliteringspenger

Ungufør

Uførepensjon/uføretrygd

Hjelpestønad

Grunnstønad

Bilstønad


24

Figur9Ventetidimånederpåvedtak,AAPogUføretrygd

Sommankanse,erdetihovedsakbetydeliglengerventetidpåbehandlingavsøknadomuføretrygdennpåAAP,selvomnoenfårsvarsværtraskt.

Detkommerfrematselvomsaksbehandlingstidenisegselvopplevdessomakseptabelimangetilfeller,opplevdemangestorusikkerhetidenperiodendeventetpåvedtak.65%opplevdeventetidensomenbelastning,og53%menteatdennebelastningenførtetilenforverringavderessykdomssituasjon.DesomopplevdeatsaksbehandlerhaddeendårligholdningtildemselvellertilMEsomalvorligsykdomopplevdemerusikkerhet,ogfortalteoftereatdeopplevdeatventetidenpåvirkethelsennegativt.

DeterrelativtfåsomfåravslagpåAAP,90%avrespondentenefikkytelseninnvilgetpåførsteforsøk.Ventetidpåvedtakerrelativtkort.78%avrespondentenefikkinnvilgetuføretrygdpåførsteforsøk.30%(270personer)avrespondenteneharpåetellerannettidspunktanketenavgjørelsefraNav.

15%harfåttavslagpåénellerfleresøknader,menharvalgtåikkeankeavgjørelsen.Mangeersværtmisfornøydmedinformasjonendefåriforbindelsemedavslaget.

0%

5%

10%

15%

20%

25%

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

VenteGdimånedersistdetblesøktpåenytelse,AAPoguføretrygd,

prosentandelavantalletsomhadddesøktpåytelsene

AAP

Uføretrygd/uførepensjon


25

Figur10Antallankersettiforholdtilantallpersonersomharsøktpåytelser

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%



Ungufør


Hjelpestønad

Grunnstønad

Bilstønad

Pleiepenger

AntallankeriforholdGlantallsomharsøktpåytelsen


26

2.4 AAPogarbeidsutprøving–dårligtilpassetkronisksyke87%,nesten9av10,avdespurtemottarellerharmottattAAP.SværtmangeavrespondentenemenerordningenmedAAP,aktivitetsplanogmeldekorterdårligtilpassetkronisksyke.

Kun1%avrespondentenehaddekommettilbakeiarbeidsometresultatavdeaktivitetenedehaddedeltattiiregiavNav.

2.4.1 Aktivitetsplan–dårligtilpassetME-pasienterBare1%avrespondentenementeaktivitetsplanenhaddebidratttilåfådemtilbakeiarbeid.17%menteataktivitetsplanenhaddebidratttilethøyerefunksjonsnivå,ogaktivitetenformangeavdissepasientenevar«hvile».40%menteaktivitetsplanenhaddepåvirketfunksjonsnivåetinegativretning.

Bare15%opplevdeatjevnligemøtermedNavvarpositivt.18%avdemildttilmoderatsykemenerNavharmanglendeforståelseforatpasienteneerforsyketilådeltaimøter.Andelenblantdealvorligsykeer30%

PasientenemedalvorligMEoppleveratdemøtermindreforståelseenndemmedmildellermoderatME.

2.4.2 Arbeidsutprøvingogandretiltak50%avrespondentenesommottarellerharmottattAAPharblittbedtavNavomådeltaiarbeidsprøvingellerandretiltakmedhensiktåkommetilbaketilarbeidslivet.75%avdesomNavønsketskulledeltaiuliketiltakendteoppmedågjøredet(37%avallesommottarellerharmottattAAP).64%avrespondentenesomdeltokiuliketiltakmeneratdetteforverretfunksjonsevnenderesbetraktelig.OgsåblantalvorligsykeME-pasienterblir50%bedtomådeltaiuliketiltak,og71%avdemsomdeltaroppleverbetydeligforverringisykdomstilstanden.IngenmedalvorligMEopplevdebedring.

PasientermedmildellermoderatMEoppleveristørregradtiltakenesomnoepositivt,ogsetterprispååhakontaktmedarbeidslivet,likevelopplever60%avdennegruppenbetydeligforverringavsykdomstilstandensomenfølgeavtiltakeneNavpåleggerdemådeltai.

1%avdeltakerneitiltakmenertiltakeneharhjulpetdemtilbaketilarbeidellerskole.64%avdeltagerneitiltakmenertiltakeneharbidratttillaverefunksjonsnivå.

2.4.3 MeldekortME-pasienteroppleverbetydeligekognitiveproblemer,særligmedkorttidsminneogkonsentrasjonsevne,og70%avdemsommottarAAPoppleverdetsomvanskeligåfylleutmeldekorteneriktig.78%avdemsommåsendeinnmeldekortsynesdetervanskeligåhuskeåsendeinnmeldekortenepåriktigdato.25%hargåttglippavutbetalingerfordimeldekortharblittsendtinnforsentellerblittfyltutfeil.Sværtfåfårfritakfraåsendemeldekort.


27

2.5 Utbetalinger

2.5.1 UtbetalingerDeflesteoppleveratutbetalingenekommertilriktigtidnårvedtakførsterfattet.Detkanimidlertidværeenlangvarigogtungprosessåfårettetoppifeil.

2.5.2 Utenytelser72%avrespondenteneharalltidhattenellerannenformforytelsefranaviperiodenetteratdefikkME.

28%avrespondenteneharopplevdåblittståendeheltutenytelserfraNaviperioderetteratdefikkME.Bare7%avdemsombleståendeutenytelserharfåtthjelpavNavsosial,selvom66%avallerespondentenesierdehardårligellersværtdårligøkonomi.Desomharblittståendeutenytelseriperioderbeskriveratsituasjonenistorgradpåvirkerhelsenogsykdomssituasjonen.

2.6 TotalopplevelseavNav45%avrespondentenementeatderessistekontaktmedNavbidrotilåforverresykdomstilstandenderes.SelvdesomfølerseggodtivaretattoppleverimangetilfellerkontaktenmedNavsomenbelastning,ogdasærligventetidenforvedtak.

Figur11SamleterfaringmedNav

MinerfaringmedNavern=864

Sværtdårlig

Dårlig

Hverkengodellerdårlig

God

Sværtgod


28

Figur12HvordanharmøtetmedNavpåvirkethelsetilstanden?

KontaktenmedNavharbidraQGlågjøremegsykeren=924

Sværtuenig

Uenig

Hverkenenigelleruenig

Enig

Sværtenig


29

2.7 FritekstsvarEnstorandelavsvareneiundersøkelsenvariformavfritekst.Detvaranledningtilågiekstrakommentarertildeflestespørsmålene,ogdetblespurtombesteogversteopplevelsemedNav,oghvaME-pasientenementeNavkunnegjørebedre.

Bådedebesteogdeversteopplevelseneknyttetsegoftetilsaksbehandler,denneskunnskap,oghvordanvedkommendemøtteME-pasienten.SaksbehandlerenpersonifisererNavforbrukeren,ogengodsaksbehandlermedgodkunnskapkanistorgradbidratilågjøreprosessentilengodopplevelse.

DetkommerogsåframatfåmenerAAPerenordningtilpassetkronisksyke.Mangeoppleveratdeblirpressetutitiltakdeopplevergjørdemsykere,undertrusselomatytelserellersvilstoppes.Kun1%meneratordningenharbidratttilatdeharkommettilbaketilutdanningellerarbeid.

AndreønskerdreietsegomtilretteleggingmedhensyntilME-sykesbehov,somtilrettelagtemøtelokalermedtankepålydoglys,mulighetforhjemmebesøkellerelektroniskkontakt,fritakformeldekortmm.

2.8 ME-pasientenesønskertilforbedringer:ME-pasientenesforslagtilforbedringerhosNaver:

• Hjelpe,ikkebidratilatalleredesykemenneskerblirsykere

Foråoppnådet,menerME-pasienteneatNavmåarbeidemotdette:

• SørgeforgodogoppdatertkunnskapomMEpåallenivåeriorganisasjonen• Giallesaksbehandlerenødvendigopplæring,slikatdemøterdeME-sykepåenverdigmåte• FinnefremtilordningersomerbedretilpassetkronisksykemenneskersbehovennAAP,oglade

kronisksykeslippeåsendemeldekorthver14.dag• ViseforståelseforME-sykesspesiellesituasjon,særligmedhensyntilPEM(Post-exertionalmalaise

elleranstrengelsesutløstsykdomsfølelse/symptomforverring),ogikkepresseME-sykeutiaktivitetersombidrartilforverringavsykdom

• ViseforståelseforatME-sykeoppleverkognitiveproblemer,oglettekommunikasjonenmedNav.• ForståatMEpåvirkerhelefamilien,ogtilbyellertilretteleggeforordningersomivaretarhelefamiliens

behov.


30

3 HvemerME-pasientene?Demografiskinformasjon• UtvalgetmåansesåværerepresentativtfornorskeME-pasientergenereltutfrasammenligningmed

norskedemografiskedataogmeddetmanvetomalders-ogkjønnsfordelinghosME-pasientergenerelt.

• 1275personerharsvartpåundersøkelsen.• 88%avrespondentenevarkvinner.• GeografiskfordelingtilsvarerbefolkningsfordelingiNorge.• UtdannelsesnivåliggernoehøyereenngjennomsnittetiNorge.

Somdetvisesunder,errespondentenerepresentativefordeME-sykeiNorge.GeografiskfordelingtilsvarerbefolkningsfordelingeniNorge.Respondentenesutdannelsesnivåliggernoeovernorskgjennomsnitt.

KjønnsfordelingogalderpåpasienteneerforeneligmeddetmanvetomkjønnsfordelingogsykdomsdebutforME-pasienter.

ManvetikkemedsikkerhethvormangeME-pasienterdeteriNorge,menbasertpåutenlandskeprevalensstudierharantalletblittanslåtttilmellom10.000og20.000personer.Etutvalgpå1221personerburdederforkunneansessomrepresentativtforpasientgruppen.

3.1 Kjønnsfordeling,alder,utdannelse,bostedogbostatus

3.1.1 Kjønnsfordeling147mennog1129kvinnersvartepåundersøkelsen.DetteerforeneligmedhvamanvetomkjønnsfordelingenblantME-pasientergenerelt.MErammerpersoneravbeggekjønn,mendeterenklarovervektavkvinnerblantpasientene.Ennorskundersøkelse(Bakkenetal.2014)basertpåNorskpasientregisteriperioden2008til2012fravisteetforholdmellomkvinneligeogmannligepasienterpå3,2:1.Undersøkelsenvisteogsåtotopperforsykdomsdebut,énmellom10og20år,ogénmellom30og40år.

Forholdetmellommennogkvinnerblantrespondenteneer7:1.

Figur13Kjønnsfordelingblantrespondentene

Kjønnsfordelingn=1276

Mann

Kvinne


31

3.1.2 Alder

Figur14Respondentenesalder

65%avrespondenteneermellom31og50årgamle.Gjennomsnittsalderforrespondenteneer37.6.Dettestemmeroverensmedhvamanvetomalderforsykdomsdebutogvarighetavsykdommen.

Studiergjortavvarighetantyderatformangeersykdommenavsværtlangvarighet(Brownetal.2012),ogatmangeharstorsymptombyrdeetter25år.

9%avrespondenteneerungdommerunder20år.Sværtfåover60harsvartpåundersøkelsen.Dettekanskyldesrekrutteringsformen,somfavorisererpersonersomeraktivepånettogisosialemedia.

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

11-20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 71-80 81ogover

Minalderern=1275


32

3.1.3 Fordelingpåhelseregioner

Figur15Fordelingpåhelseregioner

FordelingenavrespondenterpåfylkerstemmermegetgodtoverensmedStatistisksentralbyråsoversiktoverbefolkningsfordelingeniNorge.DenstørsteandelenrespondenterboriHelseSør-Øst.

3.1.4 Utdanningsnivå

Figur16respondentenesutdanningsnivå

UtdanningsnivåetblantrespondenteneliggernoehøyereennutdanningsnivåetblantbefolkningeniNorgeforøvrig.Spesielterdetenstørreandelmedhøyskole/universitetsutdanningover4år.Blantrespondentenevarandelen19%mot8%ibefolkningenforøvrig.OmdetteerrepresentativtforME-pasientergenerelterikke

Helseregionn=1232

HelseSør-Øst

HelseVest

HelseMidt

HelseNord

Grunnskole/ungdomsskole

Videregåendeskole

Høyskole/universitetinnml4år

Høyskole/universitetmerenn4år

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%

HvaerdiQhøyesteutdanningsnivå?n=588


33

kjent.Dennefordelingenkanogsåkommeavrekrutteringsmetoden,somfavorisererpersonersomfølgeraktivtmedogertilstedepånettet.

3.1.5 Bostatus

Figur17Respondentenesbostatus

Frafritekstsvareneunder«annet»kommerdetfrematsykdommenimangetilfellerdrastiskpåvirkerbostatus:

«Jegersamboer,mennårjegblirsengeliggendeflytterjeghjemtilforeldrepga.atjegikkeklareråtavarepåmegselv.Måhahjelptilalt:toalettbesøk,mat.»

«Samboer,hansbarnpådeltid.JegvarforsykogNavsaatdetvaruansvarligavmegåfåbarn,sådetharjegikkefått.»

«Jegeraleneforelderforminsønn,menmineforeldreerminenaboerogtarlikemyeansvarformegogminsønn.»

«BlenødtåflyttefraVestlandetoghjemtilsøskenogforeldredajegblesyk.»

«Pga.atjegventerpåsvarpåuføresøknaden,såtørjegikkeåleienoeeget.Haradressehosenavforeldrene,mendeteregentligikkeplassder.Haretgammelt,litehus,mendeterienannenkommune,såjegkanikkeboder.DamåjegjobytteNAV-kontor.Såjegharikkenoeordentlighjemfortiden,ogbormestikoffert.»

«Jegboralene,menmådratilmineforeldreilengreperioderforåklaremeg.Enukehjemmeogtoukerhosdemervelinærhetenavsannheten.»

HvaerdinbostatusIDAG?n=886 Jegboralene

Jegeraleneforelder

Jegborsammenmedpartner/ektefelle

Jegborsammenmedpartner/ektefelleogbarn

Jegborsammenmednærefamiliemedlemmer(søsken/foreldre)Jegborpåinsmtusjon

Annet(vennligstspesifiser)


34

3.2 Sykdomsgrad,varighetavsykdompådettidspunktetundersøkelsenforegikk

• Gjennomsnittligtidsidendiagnosehosrespondentenevarca.5år.• 12%avrespondentenehaddeværtsykei11årellermer.• 22%avrespondenteneharmildgradavME.• 59%harmoderatME.• 18%haralvorligME.• 1%harsværtalvorliggradavME.

3.2.1 AlvorlighetsgradMEdelesinnifirealvorlighetsgrader,mild,moderat,alvorligogsværtalvorlig.

Svarvalg– Svar–

– Mild grad. Aktivitetsnivået er redusert med minst 50 % sammenlignet med før sykdomsdebut. Pasientene er mobile, selvhjulpne, kan ta vare på seg selv og utføre enkle gjøremål i hjemmet med noe besvær. Enkelte kan være i stand til å jobbe, men for å klare dette, må de ofte velge bort fritidssysler og sosialt samvær, og fridager og helger brukes til å hvile for å kunne klare hverdagene. Pasientene kan ha mange plagsomme fysiske symptomer i tillegg til nedsatt energinivå. De har også ofte søvnvansker, smerter og kognitive problemer.

22,07%

– Moderat grad. Pasientene har redusert mobilitet og er hemmet i alle aktiviteter i dagliglivet. Aktivitets- og energinivået er sterkt redusert. Vanligvis har pasienter i denne gruppen sluttet å jobbe. Ofte har de svingninger i funksjonsnivå (bunner og topper), avhengig av symptomgraden. Nattesøvnen er generelt dårlig og forstyrret. Symptomene kan være noe mer uttalte enn det som forekommer hos dem som er rammet i mild grad, også de kognitive. Disse pasientene er mye bundet til huset, og ofte har de behov for hvile noen timer om dagen.

59,08%

– Alvorlig grad. Pasientene er bare i stand til å utføre minimalt av daglige aktiviteter, vaske ansiktet, pusse tennene og få i seg mat. Det er behov for å ligge i mye av dagen, ofte i form av en veksling mellom å ligge på sofaen eller i sengen. Pasientene plages av alvorlige fysiske og kognitive problemer og mange er avhengige av rullestol for å komme seg rundt. Disse personene makter bare å reise hjemmefra i sjeldne tilfeller, og denne anstrengelsen medfører alvorlige langvarige ettervirkninger.

17,66%

– Svært alvorlig grad. Pasientene er ofte ute av stand til selv å utføre noen personlige oppgaver. De ligger til sengs mesteparten av tiden og er pleietrengende. Pasientene har behov for hjelp til personlig hygiene og matinntak. Enkelte har behov for sondeernæring som følge av alvorlig energimangel og nedsatt styrke til å tygge eller svelge mat. Disse pasientene er meget ømfintlige for sanseinntrykk. De tåler ikke støy og er ekstremt følsomme for lys. Selv lett berøring kan utløse en uutholdelig symptomstorm. Den kognitive svikten er meget uttalt og pasientene har ofte ikke energi til å snakke (be om noe eller svare på noe).

1,19%

Ca.80%avrespondentenementedehaddemildellermoderatME.

17%mentedehaddealvorliggradavsykdommen.

Bare7personersvarteatdehaddealvorliggradavMEidag.Detlaveantalletsværtalvorligsykeblantrespondenteneskyldestroligatdissepasienteneerpleietrengende,ogavhengigavatandrefyllerinnundersøkelsenfordem.Alvorligesykeeruteavstandtilågjøreselvsværtenklegjøremål.Pasienteridennesituasjonenvilkanskjehellerikkehafåttviteomundersøkelsen.


35

IsammenhengmedspørsmålomalvorlighetsgradavMEkommenterermangeatsykdomstilstandensvinger,bådeovertidogfradagtildag:

«NårjegharkryssetavforgradenavminME,såkryssetjegpåmoderat,mensåatdettemedåliggemestepartenavdagengikkunderalvorliggrad.Jegmåliggemestepartenavdagen,opptil80%foråkunnefungeresommoderatgrad.Menkanhadagerinnimellomhvorjegermeraktiv,mendablirjegdårligereetterpå(passerdaalvorliggrad).»

«ForklarsaksbehandlereatselvommanharMEhenderdetfaktiskatmanharengoddaghvormanprøverålatesommanharettliv,utenatmanertrygdesnylteravdengrunn..Erillenokålevehalvelivetieisengommanikkeskalfådårligsamvittighetforatmanfaktiskklarerågjørenoeendag...»

Figur18Respondentenessykdomsgrad

Mild

Moderat

Alvorlig

Sværtalvorlig

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

IhvilkengraderdurammetavMEidag?n=589


36

3.2.2 Tidsidendiagnosenblesatt

Figur19Sykdommensvarighetpåundersøkelsestidspunktet

Gjennomsnittligtidsidendiagnosehosrespondentenevarca.5år.

Talleneviseratdeflesteharfåttdiagnosendesiste10årene.DettesamsvarermedtallfraNorskPasientregisterfra2015somviserensterkøkningiantallME-diagnosersiden2008blantungeunder30,sefigur20.Økingenerstørstblantbarnogungeunder20.Omdenneøkingenskyldesatøkendekunnskapførertilatfleretilfellerbliridentifisert,elleromdeterenreelløkingitilfellervetmanikke.

0% 5% 10% 15% 20% 25%

Mindreenn1år

1-2år

3-4år

5-6år

7-8år

9-10år

11-12år

13-14år

15-16år

17-18år

19-20år

Merenn20år

Merenn30år

Merenn40år

VarighetpåsykdommenpåundersøkelsesGdspunktet,2014

n=1275


37

Figur20ØkingiantallME-diagnosersattispesialisthelsetjenestensiden2008.TallfraNorskpasientregister

Grafenifigur21erhentetfraME-foreningensbrukerundersøkelsefra2012(Bringsli,Gilje,Wold2012),ogviseratmangeME-pasienterhaddeværtsykeisværtlangtidførdefikkdiagnose.Etstortantallrespondenterfikkdiagnoseniløpetav2009,2010og2011.BringslinevnerogsåatdetidesisteåreneharværtenopphopningavME-tilfelleritidenettersvineinfluensavaksinenogettergiardiaepidimieniBergen.

0

50

100

150

200

250

300

350

400

2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

UtviklingeniantallME-diagnosersaQispesialisthelsetjenesten

Mann10-15år

Mann16-20år

Mann21-25år

Mann26-30år

Mann31-34år

Kvinne10-15år

Kvinne16-20år

Kvinne21-25år

Kvinne26-30år

Kvinne31-34år


38

Figur21Tidfrasykdomsdebuttildiagnose,tallfraME-foreningensbrukerundersøkelsefra2012

TallfraSintef-undersøkelsenfra2011,«Statusforhelse-ogomsorgstilbudettilpasientermedCFS/MEiNorge»(Lippestad,Kurtze,Bjerkan2011)viserati2009og2010fikk1883pasienterhvertårdiagnosenG93.3postviraltutmattelsessyndrom.

Dettekangjenspeileatdetvaren«oppdemming»avME-sykeutendiagnose,ogøkendekunnskapomMEogakseptantsavMEsomdiagnoseførtetilenatmangesomtidligereikkehaddefåttdiagnosenåfikkden.Detteforklarerimidlertidikkedenenormeøkingenavtilfellerhosbarnogungeunder20år.

DetkanvirkesomomNavvilmøteenøkendemengdeME-pasienteriåreneframover.

Graf 4. Hvor lang tid mener du det gikk fra du ble syk til du eventuelt fikk diagnosen?

0 %2 %4 %6 %8 %

10 %12 %14 %16 %18 %

< 6 m

nd 1 år

3 år

5 år

7 år

9 år

11 år

13 år

15 år

17 år

19 år

21 år

23 år

25 år

27 år

29 år

30 år

+


39

3.3 Ytelserogøkonomi• 96%avrespondentenemottarAAPelleruføretrygd.• 1%avrespondentenearbeiderimerenn50%stilling.• 13%avrespondenteneerienellerannenformforarbeidellerutdanning.• Desomarbeiderdeltid,arbeiderideflestetilfellenebarenoenfåtimerhveruke.• FåME-pasientermottarandreformerforytelserellerhjelpemidler.Mangeerikkeklaroveratslike

tilbudeksisterer.

3.3.1 Gradavuførhet

Figur22Respondentenessituasjonmedtankepåarbeid,skolemm.påundersøkelsestidspunktet

13%avrespondenteneeriarbeidellerutdanning.

Under1%avrespondenteneerifulltidsarbeidellerutdanning.

Under«annet»finnermanmangesommottarAAP,erunderutredning,ellerventerpåavklaringavuføregradhosNav.Detkanseutsomomspørsmåletharskaptnoeforvirringift.ommansnakkeromsykdomsgradellergradavuførhetsomdefinertavNav.Determangesomsvarer«100%AAP».Enannenskriver:

«100%ufør,menikkefåttinnvilgetuføretrygd.Sengeliggendeimørktrom,sitterirullestol,avhengigavhjelpfrafamilie,trengerhjelptilpersonlighygieneosv.»

«Erikkeistudieellerjobb,gårpåAAP.(hvisdettetilsier100%ufør,såerdetkanskjedetjegskullehatrykkether)»

«Harikkefullførtungdomsskolenellervideregåendeskole.Prøvdemegpåvideregåendeskole,menfikkikkekaraktergrunnlag.Harsterktønskeomåfullførevideregåendeogprøvemegpånytt,menNAVvilikkestøttemegidette.Demenerjegikkeerattraktivpåjobbmarkedet.»

«Jegerikkeiarbeiddajegerforsyk,mistetjobbenetter1årssykmeldingogetårmedpermisjonutenlønn.»

«Tarettfagpåvideregåendevianett,harsamtalermedterapeut1tiukeogpsykomotoriskfysioterapinårjegorker,somregel1gprmd.»

100%ufør

Delmdsarbeid,oppml50%

Delmdsarbeid,merenn50%

Arbeid100%

Skoleellerutdanning,delmd

Skoleellerutdanning100%


0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

HvaerdinsituasjonIDAG?n=890


40

«Haren10%stilling,menharværtforsyktilåjobbedetsistehalveåret.»

3.3.2 HvilkeøkonomiskeytelsermottattME-pasienteneidag?• 34%avrespondentenemottaruføretrygd• 62%mottarAAP• Deterunder10%avrespondentenesommottarandreytelserennAAPelleruføretrygd.

Figur23Ytelsermottattpåundersøkelsestidspunktet

3.3.3 HvordanoppfatterdeME-sykesinøkonomi?

Figur24Respondentenesopplevelseavegenøkonomi

0% 20% 40% 60% 80%



Ungufør


Hjelpestønad

Grunnstønad

Bilstønad

Minepårørendemonarpleiepenger

HvilkeøkonomiskeytelsermoQarduidag?n=879

Sværtdårlig

Dårlig

Tilfredssmllende

God

Megetgod

0% 10% 20% 30% 40% 50%

HvordanoppleverdudinøkonomiIDAG?n=886


41

66%avrespondenteneoppfattersinøkonomisomdårligellersværtdårlig.

«MinstesatsenavAAPerikkenoktilåleveavnårmanikkeklareråjobbe.»

FlerekommentereratdeharlangthøyereutgiftermedMEennsomfriske.Nåerdeavhengigavåkjøpetjenesterdeførkunneutføreselv,ellerdeopplevermage-ogtarmproblemersomforutsetterendyrerediett.Samtidigblirinntektensværtredusert.Sommankunneseunderavsnittetombostatus,erdetenbetydeligandelME-sykesomharsettsegnødttilåflyttetilbaketilforeldrenefordideikkeharøkonomitilåklaresegalene.

3.3.4 HvilkeandreformerforhjelpmottarME-pasientene?68%avrespondentenefortelleratdeidagikkemottarnoenformforhjelpellerassistanseutoverdeøkonomiskeytelsenedemottarfraNav.

«Utroligslitsomtåværesåsyk,lå7md.påetmørktromutenåklarenoe,ingenkomhverkenlegeellernavveldigskremmende,værtsyksidenungdomskolenmen100%uførisnart8år,byttetfrarehabiliteringspengertilmidlertidiguførogAAPfleregangerpådennetiden.»

Under«annet»erdetfleresomfortelleratdekjøpertjenesterprivat:

«Kjøperpraktisketjenestertilytretinghus/hage.»

«Betalervennerprivatforhjelp,menharikkemidlernoktilåfådenhjelpenjegtrenger.Detkanværetilinnkjøp,kjøring,gjøretingihjemmetogmindelavhusarbeid,somminmannikkeserellerikkekan.»

«Mammaogpappabetalerforvaskehjelpileilighethvorminkjæresteboroghvorjegtilbringermestepartenavtidenminnå.Jeglikeråhadetryddigogrentogbrukermyeenergipådetselv.Åhavaskehjelpfrigjørmyetidogenergiformeg,slikatjegkanstudere.Åstudereharalltidværtviktig,ogjegharvilletstudereernæringsidenjegvar14,lengeførjegblesyk.Sådetfunker!»

«Itilleggtilatjegbetalerforprivatvaskehjelpharjeggodhjelpavennaboogenslektningsomhandler,henterpost,bærerutsøppel,støvsugeretc.idårligeperioder.»

NoenfårhjelpviaandreorganisasjonerennNav:

«SønnenvårblirhentetibarnehagenogpassetavendamegjennomHome-starténdagiuken,detteertilstorhjelpforosssomfamilie.»

Mangeeravhengigavhjelpfrafamilieellervennerforåklareseg:

«Foreldresombistår.Deborvedsidenavoss»

«Foreldre/familiesomstilleroppogavlaster/hjelpertilbådeøkonomiskogmedrenhold/barnepass.»

«Foreldreneminemåhjelpemegmedveldigmye,mendeborlangtunnasåideteriperioderatjegfårhjelptilmatogstell.»

«Jegerheltavhengigavminmannshjelp,tilhusarbeid,kjøring,handling,ogaltutenomegenpleie.»

Noenskriveratdeikkeharhjelpfordideoppleverdetsomenforstorbelastningåsøkepåytelsene:

«Mendeterperioderjegsværtgjernekunnetrengthjelp.Menåsøkeomhjelptildette,harjegvurdertsomaltforenergikrevende.»


42

Figur25AndreformerforhjelpogassistanseutoverNavsytelser3.3.5 HvilkehjelpemidlerhardeME-sykeidag?Blanttekstsvarenepåspørsmålet«Hvakannavgjørebedre?»erdetsværtmangekommentarersomgårpåbehovetforåfågodogriktiginformasjonomrettigheter.Pådestedeneiundersøkelsenderviharspurtomhjelpemidlerogforskjelligeformerforassistansefremgårdetavsvareneatmangeikkeerklaroveratdissetilbudeneeksisterer.

Andresomkjennertiltilbudenesieratdeikkeharsøktfordideikkeharenergitilåsetteseginnihvordandesøker,elleridetheletattsøke.

«Jeganerikkehvajegharkravpå.»

«Nei,ikkefåtttilbudomnoe,harspurt,menvanskeligåkommuniseremedNAVikommunen.»

«HarfåttetTNS-apparatfrahjelpemiddelsentralen,medhjelpfrakommunensfysioterapeut,skaltestedetutforsmerter.Haddeellerstrengtnoenhjelpemidler,menharproblemermedåakseptereatjegkantrengehjelp,-ogharfortsatt"frykt"foråikkeblitrodd,slikatdetåsøkeomslikhjelpsitterlangtinne....»

«Kjøkkenarbeidsstol.Mentrengernyttsetetilden,ogharfåttbeskjedomatdajegmåsøkeomnystol,ogdetklarerjegikke,sådenerubrukeligformegnå.Skullehattsosionomtilåhjelpemegmedsøknadomgrunnstønad(trengerTT-kortogstøttetilannentaxikjøring),ogergoterapeutpåhjemmebesøk.Deter2,5årsidenjegtokdetoppmedlegenmin,menhenvisningtilergoterapeuterikkesendtenda.Harikkeenergitilåforfølgesaken.MEavdelingenburdetilbudtsosionomogergoterapeuttilallesomfårdiagnosen,slikattingblirtilrettelagtfortogsåtidligsommuligetterdiagnose.»

0% 20% 40% 60% 80%

Nei,ingen

Ja,hjemmehjelpviakommunen

Ja,privatvaskehjelpe.l.

Barnepass/avlastning

Ja,personligassistent

Ja,hjemmesykepleie/hjelpfrahjemmetjenesten


HardunoenformforhjelpellerassistanseIDAG?VelgdealternaGvenesompasser.


43

Figur26Hjelpemidler

Under«annet»nevnesbl.a.stoltilpassetkjøkkenarbeid,filterbriller,formstøpteørepropper,

«Vibrukerekstremtmyepengerpåkosttilskudd,(somviserathjelperossåholdeenerginivå).alternativebehandlingerogdebørdekkesavNav.AAPstrekkerikketil,entenmankutterbehandlinger,ellerdetgårutoverfamiliebudsjettet.SærligkosttilskuddQ10kosterekstremtmye.»

0% 20% 40% 60% 80%

Nei,ingen

Sykehussengellerannetutstyrmlpleieihjemmet

Trillebord,kjøkkenredskap,dusjstolellerandrehjelpemidler

Rullestol(manuellellerelektrisk)

Mobilitetsscooter

BilfraNAV

TT-kort

Handikapparkeringskortutstedtfrakommunen


Hjelpemidler


44

4 MøtetmedNavHovedavsnittetiundersøkelsendreietsegomhvasomskjeddesistrespondentensøkteomenøkonomiskytelsefraNav.DennespørsmålsformenblevalgtfordiviønsketågietbildeavhvordanNavmøterdeME-sykeidag.Mangeavrespondenteneharværtsykeirelativtlangtid.Fordemsomharværtsykelenge,kanmangeavopplevelseneangåendeNavknyttesegtilytelsersomikkelengereksisterer,ellerdekanhaskjeddførNav-reformen.Dissehistorieneerinteressante,fordidekanfortelleosshvorvidtNavharblittflinkereellerdårligeretilåmøteME-pasienter,mendefortellerossliteomhvordantilstandeneridag.VivalgtederforåspørreidetaljomrespondentenessisteopplevelsemedNav,ihåpomatdettevillegietriktigerebildeavdagenssituasjonennomviskullespørreomalleopplevelserangåendealleytelser.

71%avrespondentenehaddesøktomenytelseiløpetav2012,2013og2014.20%haddesøkti2010eller2011.Ca.90%avsvarenedreiersegdermedomopplevelseriløpetavdefemsisteårene,ogburdegietrelevantbildeavdennåværendesituasjonen.

4.1.1 HvordanforholdtNavsegtildiagnosendin?AtNavikkegodtarME-diagnoseneretgjennomgåendetemaidehenvendelserME-foreningenmottar.

4.1.2 Hvemstiltedenendeligediagnosen

Figur27Hvemstiltedenendeligediagnosen?

FritekstsvareneavspeileratdetikkeerénenkeltspesialistdisiplinsomtaransvarforME.DetsamsvarermeddetME-foreningenharerfart,nemligatdeterrelativttilfeldighvilkenavdelingsomtaransvarforMEpåsykehusene,ogatdeterstederdetderforikkefinnesettilbudtilME-pasienter.Dettegjenspeilesogsåibevilgningene.

«Fastlegenhaddemistankelenge,menettervihaddeutelukketandretilstandervianevrologhosVolvatogpsykiater,såvardetpsykiaterensomførstsattediagnosenskriftligpåpapir.»

«Nevropsykolog»

HvemsGltedenendeligeME-diagnosen?n=1232

Fastlege

Lokalt/regionaltsykehus

Spesialistveduniversitetssykehus(Haukeland,Oslo,Ahus,Stavanger,St.Olav,UNN)RegionaltME/CFSsenter

Privatprakmserendespesialist,vennligstspesifiser


45

«NevropsykologisksenterpåØkerniOslo.»

«Nevrologer.»

«Indremedisiner.»

«Psykologisamarbeidmedfastlege.»

«Revmatolog.»

«Bådenevrologjegblehenvisttilfrafastlege(ogvalgtedaprivatpga.kortereventetid),ogprivatpraktiserendeME-spesialist.Fastlegenvarogsåmedåstillediagnosen.»

«RevmatologiTønsberg.FibromyalgimedkronisktretthetssyndromogenME-spesialistpåNotoddensatteME-diagnosen.»

«Huskerikkenavnetpålegen.MendiagnosenblestiltpåVolvatMedisinskeiOsloetteråhaværtkasteballitreår.»

«Fastlegenharstiltdiagnosen.Harogsåværthosnevropsykologoghunstiltesammediagnose,mendeterikkenokforNav.Deforlangerogsåutredningfranevrolog.(venteliste,tarettår)»

Flerebeskriveråhaværtinnommangespesialisterførdefårendeligdiagnose

«Indremedisinerm.fl.Haddediagnosenfibromyalgi,menrevmatologenvarenigiME.MangeårsenerevarjeghosennevropsykologpåGaustadsomogsåkonkludertemedMEetteromfattendetesting.(Jegvarhospsykiatrikerdajegsøkteufør.Hanlurtepåhvajeggjordeder.)

EnstorandelME-pasienteroppleveratdeikkefårhjelpidetoffentligehelsevesenet,elleratdettarforlangtid,ogsøkerhjelphosprivatpraktiserendespesialister.ME-foreningensbrukerundersøkelsefra2012visteatmangepasientergikksværtlengeførdefikkdiagnose,ogmangeopplevdeatdeikkebletattalvorligidetoffentligehelsevesenet.Mangesøkerderforetterprivatelegermedkunnskapomsykdommen.InformasjonomhvilkespesialistersomhargodkunnskapomMEspresisosialemedier,ogpasientenesøkersegdit.SværtmangeskriveratdeharfåttdiagnosehosDr.GunnarAasen,Dr.PålKavli,ellerhosDr.MetteJohnsgaard.Etrelativtstortantallavrespondentenei2012varogsåpasienterhosKennyDeMeirleir.

«FormegordnetmyesegdajegfikkdiagnosehosGunnarAasen.Sykemeldtimangeårutenåforståhvasomvargalt.IngenjegmøtteihelsevesenetvisstenoeomME.Mentejegskulletreneogbrukeantidepressiva,somselvfølgeligikkehjalp.

4.1.3 GodtokNavdiagnosendin?AAPoguføretrygd/uførepensjonVedsistesøknadpåulikeytelserfraNav,opplevde63%atNavgodkjentediagnosen,utenåstillekravomytterligereutredningellererklæringer.SidendettespørsmåletihovedsakerinteressantforytelseneAAPoguføretrygd,gjeldertalleneunderfordissetoytelsene.

• 7%fikkkravomåutredesavpsykolog.• 4%måtteutredesvidereavenspesialistutpektavNav.• 5%fikkbeskjedomatdiagnosenvarforgammel.• 22%fikkunderkjentdiagnosenavandregrunner,ellerhaddeenannensaksgang.

«Navgodtokdiagnosenførstetteratjegskaffetdesammepapirenedealleredehaddefått.Ikkenyerepapirer,desammegamlepapirene!»

«Gameguførpga.annensykdomdadeikkementeMEvarrelevant.»


46

«[Nav]krevdekognitivadferdsterapi,gradertfysisktreningogpsykomotoriskfysioterapi.»

«GodtokMEsomdiagnose,mensierdenikkeer"tilstrekkeligkronisk"»

IkkealleopplevdeNavsekstraspørsmålsomnegative:

«Nav-legensyntesdokumentasjonenfrafastlegenvarfordårligogkrevdespesifikasjon,noejegsynsvarmegetbra.JegsetterprispåatNav-legenvilhakorrektogfullstendigdokumentasjon,bla.krevdehanåvitehvilkediagnosekriterierlegenminhaddefastsattdiagnosenetter,ogdétlikerjeg!»

Figur28HvordanforholdtNavsegtildiagnosendinsistdusøkteomenytelse?

Hvorvidtdiagnosenblirgodtatt,avhengerbådeavhvemsomharstiltden,oghvilkenytelsedetsøkespå.DeternoelaverekravtildokumentasjonogårsakssammenhengvedsøknadomAAPennvedsøknadomuføretrygd.

SISTdusøkteomenøkonomiskytelsefraNav,hvordanforholdtNavsegGldiagnosendin?

NavgodtokME-diagnosenminutenspørsmål

Navmentediagnosenvarforgammelogsmltekravomnyutredning

NavgodtokikkediagnosenogsmltekravomatjegskulleutredesavspesialistutpektavNav

Navsmltekravomatjegskulleutredesavpsykolog/psykiater,selvomdenealleredevargjortsomendelavdenopprinneligeutredningenforMEAnnet(vennligstspesifiser)


47

Figur29Antalletsomfikkdiagnosengodkjentutenspørsmålsettisammenhengmedhvemsomstiltediagnosen

Omdiagnosenblirgodkjent,avhengertilenvissgradavhvemsomharstiltden.

• 52%avdemsomharsinME-diagnosefrafastlegenfårdiagnosenunderkjentavNav.• 45%avdemsomharsinME-diagnosefraprivatpraktiserendespesialistfårdiagnosenunderkjent.• Navseruttilåstolemestpålokale/regionalesykehus.

TabelleneoverviserhvordanNavharforholdtsegtilrespondentenesdiagnosevedsøknaderomAAPoguføretrygd/uførepensjon.Prosentandelenerregnetutfraantalletsomharsøktpåengittytelsemeddiagnosefraengittinstansihelsevesenet.

NårdetgjeldersøknadomAAP,erkravettilårsakssammenhenglavereennveduføretrygd,ogdetstillesfærrespørsmåltildiagnosen.DetserogsåuttilatdetspillermindrerollehvemsomstiltedenendeligeME-diagnosen.Nårdetgjeldersøknaderpåuføretrygd/uførepensjonerdetstrengerekravtildokumentasjonogårsakssammenheng,ogbrukerensME-diagnoseblirofteretrukketitvil.DetkanseutsomomNavharmindretiltrotilfastlegerogprivatpraktiserendespesialisterennspesialistertilknyttetlokale/regionalesykehuselleruniversitetssykehus.TallenenårdetgjelderderegionaleME/CFSsentreneersåsmåatdeikkekanansessomrepresentative.

«MågjennomnyutredningpåAker.Navvarikkefornøydmeddenutredningenjeghadde,såjegståriettingenmannslandnuogvetikkehvaellerhvordan.»

«[Nav]krevdeåfåjournalenminfradetlokaleME-senteret.Stiltekravomferskerklæringfrapsykolog.Detteopplevdessomuproblematiskformeg.»

ME-foreningenharmottattenrekkehenvendelserfrapersonersomharblittutredetavprivatpraktiserendespesialister,ogsomoppleveratdiagnosenblirunderkjentavNav.Sommanseravfigurensvarte25%avrespondenteneatdeharfåttME-diagnoseavprivatpraktiserendespesialist.Grunnentilatsåmangeoppsøkerprivatpraktiserendespesialistererenkombinasjonavlangeventelisteridetoffentligehelsevesenetogmangelpåkunnskap,somdokumentertiSintef-rapportenfra2011.DetfinnesidagenhåndfullprivatpraktiserendespesialistersomharopparbeidetseggodkunnskapomME,ogdeblirnaturlignokoppsøktavpasientersommistenkeratdeharME,mensomharopplevdåikkeblitattalvorligidetoffentligehelsevesenet.ME-

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Privatprakmserendespesialist

RegionaltME/CFSsenter

Spesialistveduniversitetsykehus

Lokalt/regionaltsykehus

fastlege

Navgodtokdiagnosenminutenspørsmål

Uføretrygd

AAP


48

foreningenharfåttbeskrevetatNavmistenkeliggjørdiagnoserstiltavdisselegenefordidestiller«formange»ME-diagnoser.Dettevirkernoemerkelig,daantalletME-diagnoserharsammenhengmedantallME-pasientersomoppsøkerengittlege,ogikkeatdennelegenharenlemfeldigholdningtildiagnosen.

ME-foreningenkjennerogsåtiltilfellerderNavharkrevetnyutredningitilfellerderME-diagnosenerstiltaventenfastlegeellerprivatpraktiserendespesialist.Ifleretilfellerhardissepasienteneblittavvistavderegionalesentrenefordidealleredeerutredet.Pasientenehavnerdermediensværtvanskeligsituasjon.

4.1.4 Nav-legensrolleMangeavfritekstkommentareneomhandlertilfellerderenME-diagnosesattaventenfastlegeellerspesialistblirunderkjentavNavsrådgivendelege.Mangestillerspørsmåltilhvordandetkanskjeatenlegesomaldrimøterpasientenkanoverprøvefastlegen,somharjevnligkontaktmeddensyke,ellerenspesialistsomharstørrekompetanseinnendetaktuelleområdetennNavslegehar.

«Navsbrukavrådgivendelegersomtotaltoverserbehandlendelegersvurderingerersværtbelastende.Navburdesometminstekravbrukelegesomharkompetansepåområdetogikkeforeksempelallmennlegesomerspesialistpåortopediskkirurgi!FølesnoerartatenlegeutentilstrekkeligkompetanseskalavgjørevårskjebneiNav-systemetutfranoenminuttersgjennomgangavdokumenteneogutenenenestekonsultasjon(hverkenmedpasientellerbehandlendelege).»

4.1.5 Kravomutredninghospsykolog,selvomdettealleredeerforetattsomendelavsykdomsutredningen

UtredninghospsykologforåutelukkepsykiskelidelsersomårsaktilsykdommenerendelavutredningenforME.

• 30%avsøkerneom“ungufør”-tilleggetbliravNavlikevelsendttilekstrautredninghospsykolog.• 25%avsøkerneomuføretrygdblirsendttilpsykologavNav.

Figur30AndelavsøkeresomblirsendttilpsykologavNav,selvomvurderingavpsykologvarendelavutredningenforME

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Ungufør

Uførfør2004

Ufør2004-2010

Uførener2010

AndelavsøkeresomblirsendtGlpsykologavNav,selvomvurderingavpsykologvarendelavutredningenforME

Tilpsykolog

Ikkemlpsykolog


49

ME har overlappende symptomer med alvorlig depresjon, så utelukkelse av depresjon og andre psykiskelidelsersomkanforklaresymptomeneerendelavennormalutredning,ogskalværeforetattførpasientenfårdiagnosen.Bådesøkereom«ungufør»oguførepensjonblir likevelrelativtoftesendttilpsykologavNavforutredningsomendelavsøknadsprosessen,selvnårevalueringavpsykologalleredeharfunnetstedsomendelavutredningsprosessen forME,ogdetharblittbekreftetatpasienten ikke lideravpsykisk sykdom.30%avsøkerneom«ungufør»og25%avsøkerneomuførepensjonmågjennomdenneprosessen.

Mangeavpasienteneopplevdekravetomekstraerklæring franypsykologsomenbelastning i retningavetovergrep,ogettegnpåatNavmistroddebådedem, legensomhaddestiltdiagnosenogeksistensenavME-diagnosen i det hele tatt.Mange beskriver at de tar dette kravet som et tegn på atNav anserME som enpsykisksykdom.

«Navsaatdetvarenpsykisksykdomogatjegtrengtenytttankemønster,selvomjegtilogmedhargåttgjennompsykologisktestmedresultatatjegikkelideravnoenpsykisksykdom.»

«Kommunelegenskrevogsåat"detvitesikkeompasientenharprøvdLightningProsess".Noehanikkeharlovtil,somikkeerengodkjentbehandling,ogsomjegfaktiskdrotilEnglandforca.tiårsidenoggjennomførte.FørdetkomtilNorge.BleMYEverre.»

«Degirdessverreikkeoppdette.ImøtermedNaverdetetveldigstortfokuspåmittpsykiskeståstedogikkepåhvordanjegfungererkroppsligihverdagen.Omjegprøveråfortellehvorfysisksykjeger,blirjegleddav.DeharogsåringtminfastlegeutenmittsamtykkeogantydetatjeglideravnoepsykiskogikkeME,dettefikkjegvitedaminlegeplutseligfortalteatsaksbehandlerhadderingthenneogderetterspurteminlegemegomjegvilledratilhypokonderspesialist.Jegvildaunderstrekeattesterjeghartattharpåvistimmundefekt,hematuriogborrelia.Jegklarernestenikkegåellerspise,kasteroppavdenminsteanstrengelse,menlikevelvirkerdetsomNavprøveråsnuminlegemotmeg.Navrespektererikkeatjegersykpånoenmåte.Jegerredddem.»

«Dettevarenunødigogvondekstrabelastning.PsykiaterentroddeikkedetfantesnoensykdomvednavnME.»

IdetoverveiendeflertalletavsakenegodtokimidlertidNavattestenfrautredningen.

DeteriBuskerud,Nord-Trønderlag,Sør-Trønderlag,ØstfoldogVestfoldatflestpasienterblirsendttilekstrautredninghospsykolog.

4.1.6 Tilleggssykdommer,påvirkningpåsaksbehandlingstid• 65%avrespondentenehaddediagnosepåminsténannensykdomennME.• RespondentenesomhaddeenfysiskdiagnosevedsidenavMEopplevdeatdetforlenget

saksbehandlingstidkunilitengrad.• VentetidpåvedtakerbetydeliglengreforME-pasientersomitilleggharenpsykiskdiagnose

ennfordemsombareharME-diagnose.• 61%avsøkernemedMEogpsykiskdiagnosefikkinnvilgetuføretrygd/uførepensjonpå

førsteforsøk,mot80%avsøkernemedbareME-diagnose.


50

Figur31RespondentermedandresykdommeritilleggtilME

EnbetydeligandelME-pasienterharandrediagnoseritilleggtilME.Bare35%avrespondentenehaddeMEsomenestediagnosepådettidspunktetdesistsøkteomenøkonomiskytelsefraNav.Dissetilleggsdiagnosenevirkerinnpåsaksbehandlingstiden,særlighvisME-pasientenharenpsykiskdiagnoseitilleggtilME-diagnosen.

DetbleikkespurtomdissetilleggsdiagnoseneoppstoførellerettersykdomsdebutforME,bareomdevartilstedesistME-pasientensøktepåenøkonomiskytelsefraNav.IfritekstsvarenebeskriverimidlertidflereatdeharblittdeprimerteietterkantavåhafåttME.

HvismansammenlignerventetidenpåvedtakomuføretrygdfordemmedbareME-diagnose,demsomharME-diagnoseogannenfysisklidelse,ogdemsomharMEogenpsykisklidelse,sermanatdetermyelengerbehandlingstidforpersonenesomhaMEsammenmedenformforpsykisklidelse.Enavdissepasienteneskriver:

«Arrogant,kald,litevennligsaksbehandlersomgjordemegreddogengstelig.Hunsaklartogtydeligatjeghaddeentynnsak,ogatjegikkeburderegnemedinnvilgetsøknad.»

AvdemsomsistsøktepåuføretrygdfraNav,fikk61%avsøkernemedMEogpsykiskdiagnoseinnvilgetsøknadenpåførsteforsøk,mot80%avdemmedbareME-diagnose.25%avdemmedMEogpsykisklidelsefikkinnvilget«ungufør»-tilleggetpåførsteforsøk,mot32%avdemmedbareME-diagnose.ForskjellenermindrenårdetgjelderAAP:90%avdemmedMEogenpsykiskdiagnosefikkinnvilgetAAPpåførsteforsøk,mot93%avdemmedbareME-diagnose.

Somvistunderavsnittetomopplevelseavventetidenpåvedtak,opplevermangeME-pasienterstorusikkerhetmensdeventerpåvedtak,særligiforbindelsemedsøknadomuføretrygd.Ventetidenpåvedtakutgjørenstorbelastningogmangeoppleveratventetidenogusikkerhetenbidrartilågjøredemsykere.

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40%

Nei,jeghaddeingenandresykdommer

Fibromyalgi

Migrene

Lavtstoffskise(Hashimotoe.l.)

Astma

Allergi

Endometriose

Andregynekologiskemlstander

Irritabeltarmsyndrom

Cøliaki

Søvnapné

Angst

Depresjon

Andrepsykiskelidelser(ennangstog


AndresykdommeriGlleggGlME


51

Figur32Tilleggsdiagnosersinnvirkningpåsaksbehandlingstid

4.1.7 MannmedME

Figur33Antallrespondentersomharfåttinnvilgetytelserpåførstegangssøknad

UtfrasvareneiundersøkelsenkandetseutsomomdeterlittvanskeligereåværemannmedMEennkvinne.Nårdetgjelderytelsenderdetermangerespondenter,serdetuttilatdeternoelettereåfåinnvilgetytelser

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

VenteGdimånederpåvedtakomuføretrygd,prosentandeleravantalletsomharhardeulikediagnosene

BareME ME+mlleggsdiagnosefysisk ME+psykisklidelse

0% 20% 40% 60% 80% 100%

AAP


Unguføre

Uførepensjonfør2004

Uføre2004-2010

Uførener2010

Pleiepengerforpårørende

PersonersomharfåQinvilgetenytelsepåførstegangssøknad,prosentandelavantalletsomharsøktpåengiQytelse

Kvinner

Menn


52

nårmanerkvinnemedMEennmannmedME.Detvaringenmannligerespondentersomfikkinnvilgetpermanentuføretrygdiperioden2004–2010.Idenneperiodenfikkalledemannligerespondentenesomhaddesøktpåytelsentidsbegrensetuførestønadistedet.


53

4.2 Møtetmedsaksbehandler• 48%avrespondenteneopplevdeatsaksbehandlerhaddedårligkunnskapomsykdommenME.• 19%avrespondenteneopplevdeatsaksbehandlerhaddegodellersværtgodkunnskapomME.• 37%opplevdeatsaksbehandlerhaddeengodholdningtilMEsomenalvorligoginvalidiserende

sykdom.• 39%opplevdeatsaksbehandlersholdningtilMEsomalvorligsykdomvardårligellersværtdårlig.• Saksbehandlerskunnskapom,ogholdningtil,MEhardirektesammenhengmedhvordan

respondenteneoppleversittmøtemedNav.

MøtetmedsaksbehandlererdenfaktorensomistørstgradbestemmerommøtetmedNavopplevessomgodtellerdårligavdenME-syke.

Faktorersomspillerinner:saksbehandlerskunnskapomMEogegetregelverk,holdningtildenME-sykeogtilMEsomalvorligsykdom,tilgjengelighet,oghvormangesaksbehandleredenME-sykemøter.IavsnittenederdetblespurtomrespondentenesbesteogversteopplevelsermedNav,dreidedeflestekommentarenesegomsaksbehandlerskunnskapogoppførsel.

Figur34ME-pasientenesopplevelseavsaksbehandler

ForNav-brukerenpersonifiseresNavavsaksbehandleren.SaksbehandlerenerbrukerensprimærekontaktmedNav,ogsaksbehandlerensevnetilempati,tilgjengelighet,kunnskapomNavsregelverkogikkeminstkunnskapomsykdommenME,seruttilåværeavgjørendeforommøtetmedNavblirgodtellerdårligforbrukeren.

0% 20% 40% 60% 80% 100%




SaksbehandlersholdningmlMEsomenalvorliginvalidiserende

sykdom?


SaksbehandlerskunnskapomNavsegetregelverknårdetgjelderdeytelsenedusøkteom–ogregler

somgjelderforME?

ME-pasientersopplevelseavsaksbehandler,n=950



54

4.2.1 SammenhengmellomsaksbehandlersholdningogdentotaleopplevelsenavNavDetseruttilåværeendirektesammenhengmellomhvordandenME-sykeoppleversaksbehandlerensholdningtilMEsomenalvorlig,invalidiserendesykdomogdenME-sykestotaleoppfatningavmøtetmedNav.

Figur35SammenhengmellomsaksbehandlersholdningtilMEogdentotaleopplevelsenavNav

Blantbrukernesomopplevdesaksbehandlerensholdningsomdårligellermegetdårlig,rangerte80%sintotaleNav-opplevelsesomdårligellersværtdårlig.

BlantbrukernesomopplevdesaksbehandlerensholdningtilMEsomgodellersværtgod,rangerte78%sinNav-opplevelsesomgodellersværtgod.

DeterogsåenklarsammenhengmellomhvordanrespondenteneopplevdesaksbehandlersholdningtilMEsomalvorligsykdomoghvordandeopplevdesaksbehandlerensholdningtildemselvsomperson.BlantdemsomopplevdeatsaksbehandlerhaddegodellersværtgodholdningtilME,mente95%atsaksbehandlerogsåhaddegodholdningtildemselv.

Ensaksbehandlersomviserforståelseogkunnskap,kanbidratilatbrukerenfølersegtrygg.52%avrespondenteneopplevdeatsaksbehandlerenvisteengodholdningtildenME-sykesompersonsistdesøktepåenøkonomiskytelsefraNav.

«Minsaksbehandlersatidligisøkeprosessenatjegikkevillebliutenøkonomiskstøttedersomdettoklangtidåfåbehandletminsøknad(selvomjeggikkovergrensenforarbeidsavklaringspenger).Dettegjordestresset/belastningenvedåventepåsvarmindre.»

«Alltidfåttytelserutenstoreproblemer.BåderehabiliteringspengerogAAP.Ogtilsluttvarigufør.Værtekstremtheldigmedminetohovedsaksbehandlere.RenflaksatdissetohaddelittkunnskapomME.Noedetikkeburdevære.»

«Jegharalltidblitttrodd!AllminkontaktmedlokaltNavharværtpregetavgjensidigtillit.Meningsløsemeldekort,firkantareglerogsærttelefonsystemerikkederesskyld.Altsærtogkjiptmedsystemetkantåleshvismanbaremøteretgodtmenneske.JegtrorfaktiskogsåatdeNav-ansatteharopplevdtrivselpåjobbimøtemedmeg.Ogjegharselvsagtalltidværtåpenogærligoghargjortmittbeste.»

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

Sværtdårlig

Dårlig Hverkengodellerdårlig

God Sværtgod

SammenhengmellomsaksbehandlersholdningGlMEogdentotaleopplevelsenavNav

MinerfaringmedNaver

SaksbehandlersholdningmlMEsomenalvorliginvalidiserendesykdom?


55

Ensaksbehandlersommanglerkunnskap,ogsomikkeerhjelpsom,kanderimotbidratilusikkerhetogutrygghet:

«[…]entidligeresaksbehandlersomhaddeensværtovenfra-og-ned-holdning.Kommedmangenegativeuttalelserogbamegskjerpemeg.»

«[…]ensaksbehandlergikktilpersonangreppåetmøte(dajegfortsattvarveldigungogsårbar),ogjeggråtientimeetterpå.Detvarandretilstedepåmøtetogdevarsjokkerteoversaksbehandlersoppførsel.»

FigureneunderviseratdeME-pasientenesomopplevdeatsaksbehandlerenhaddekunnskapomMEoggodtokMEsomenalvorligsykdom,opplevdeenlangtmindregradavusikkerhetiventetidenpåvedtak,ogfærresaatdennetidenforverretsykdomstilstandenderes.

Figur36OpplevelseavsaksbehandlingstidblantbrukeremedsaksbehandlermeddårligholdningtilME

0% 20% 40% 60% 80% 100%




OpplevelseavsaksbehandlingsGdhosbrukeremedsaksbehandlermeddårligholdningGlME



56

Figur37Opplevelseavsaksbehandlingstidhospasientermedempatisksaksbehandler

Myeavdenusikkerhetenbrukernefølermensdeventerpåsvarpåsøknader,kanførestilbaketilforholdettilsaksbehandler,ogkvalitetenpådenhjelpenvedkommendefikkførinnsendingavsøknad.

«Ettermyemotgangfikkjegplutseligensaksbehandlersomvarfantastisk.Hunsåbehovetmittogstiltesegtilgjengeligpåe-postforkommunikasjon.Jegfikklevertsøknadpåny(haddesøktuførsiden2004)ogdengikkvideremedpositivinnstilinglokalt.Noeventetidførvedtaketbleavgjort,menventetidenvarkortereennjegbleforespeilet.»

EnlitehjelpsomsaksbehandlerkangjøremøtetmedNavsværtvanskelig:

«Denførstesaksbehandlerenvisteingenforståelseogbamegsøkesosialstønad.Jegfikkingeninformasjonogbleoverlatthelttilmegselv.Enforferdeligtidsomgjordemegmyedårligere.»

4.2.2 KunnskapomMEogholdningtilMEsomalvorligsykdom.Sintef-rapporten,«Statusforhelse-ogomsorgstilbudettilpasientermedCFS/MEiNorge»(SINTEF,Lippestad,NannaKurtzeogAnneMetteBjerkan2011),slårfastatdetermangelfullkunnskapomMEihelsevesenet.DetkanseutsomomdetteogsåertilfelletiNav.Bare16%avrespondenteneansåsaksbehandlerenforåhagodellermegetgodkunnskapomME,menshele51%mentesaksbehandlerenhaddedårligellersværtdårligkunnskap.Littoverentredjedel(36%)mentesaksbehandlerenhaddedårligellersværtdårligholdningtilMEsomenalvorlig,invalidiserendesykdom.Bare20%opplevdeatsaksbehandlerhaddeengodholdningtilMEsomalvorligsykdom.

BlantfritekstsvarenepåspørsmåletomhvaNavkangjørebedre,erdetsværtmangesompåpekeratkunnskapsnivåethossaksbehandlerne,Navsrådgivendeleger,NavforvaltningogNavsentraltmåøkesnårdetgjelderME.DepåpekeratdenmanglendekunnskapengjøratME-sykeutsettesforbelastningersomgjørdemsykere,ogatNavdermedbidrartilåskadedemdeskullehjelpe.MyteromatME«brennerut»ellerat«de

0% 20% 40% 60% 80% 100%


Jegopplevdeusikkerhetenrundtvedtaketsomen

belastning

Usikkerhetenrundtvedtaketforverretsykdomsmlstanden

min

OpplevelseavsaksbehandlingsGdhospasientermedempaGsksaksbehandler



57

flesteblirfriskeetteretparår»florerer,oggjørdetvanskeligfordeME-sykeåblitattpåalvor.Enbetydeligandelskriveratdeharopplevdåfåavslagpåvarigeuføreytelserfordisykdommenikkeanseessomvarig.

Saksbehandlersholdningkanfåstorekonsekvenserforbrukeren:

«Etårvardesåbesattpåatjegvarfrisknoktilåarbeideatdeholdtmineutbetalingerinestenetårforåtvingemegutiarbeidigjen.Myeklagerogstyrgjordeatjegblevesentligdårligerefordijegbruktekrefterjegegentligikkehaddepåågjennomgåsakspapirerogskriveklager.LeverteogsåinndirekteklagepåNavansatteidenneperioden.»

DeterimidlertidikkenødvendigvissammenhengmellomsaksbehandlerenskunnskapomMEogvedkommendesholdningtilsykdommenellerdensyke.Flerefortelleromsaksbehandleresommanglerkunnskap,mensomerinteressertiålæreogsomlyttertilbrukerne.Detkanseutsomomsaksbehandlerensviljetilålæreogoppsøkekunnskapersværtviktig.Enrespondentbeskriverdetslik:

«Saksbehandleren/veilederenmin(harkunhattén)varhyggeligogrespektfull.Hunvarogsåærligpåathunikkehaddekunnskapomsykdommen,noesomvarfinthunvarærligpå.»

«Jegharpånåværendetidspunktenveldighyggeligogempatisksaksbehandler,menhunkandessverresværtliteomME/CFS.Detharblittslikatdetisamtalererjegsominformererhenneomhvasom«skjer»påME-fronten.Jegersykepleier.»

4.2.3 AlminnelighøflighetPåtrossavmangetilbakemeldingeromsaksbehandleresdårligeholdningtilMEsomalvorligsykdomogomuhøfligeNav-ansatte,sierhalvpartenatdeerenigellersværtenigiatNavharstoltpådemogderesfremstillingavfunksjonsnedsettelseogsykdom.

Uavhengigavsaksbehandlerenskunnskapsnivåburdedetværegrunnleggendeatbrukerneblirmøttmedalminnelighøflighetogrespekt.Ifritekstsvarene,ogidenseksjonenderME-pasienteneblebedtomsihvadeopplevdesommestnegativtmedNav,erdetimidlertidhundrevisavkommentarersomgårpåatsaksbehandlerenvarfrekk,ubehageligellerufølsom.

«Vår/forsommer2011søker(vårdatterred.anm.)omvarigungufør.Somførstesvarpåsøknadenblirhunoppringtavsaksbehandler(nyigjen).Saksbehandlermenerhunskaltrekkesøknaden,MEgirikkegrunnlagforuførepensjon.Hunsvarerathunvilikketrekkeden.SaksbehandlersierdaathunkjennerenmedMEsomblefrisketterseksår,sådeterbareåvente,såtrekksøknaden.Hunsvarerathunikkeviltrekkesøknaden,denskalbehandles.Saksbehandlersvarerdaatdaleggerhunsøknadennederstisinepapirer,såvilhunsendeavslagomfiremåneder.

Vårdattermottokdennetelefonentilfeldigvisdahunvarher,ogjegvartilfeldigvistilstede.Selvstemmebrukentildensomringtenåddemeg—måtenstemmenblebruktpågjordedennehistorienlangtverreenndenkanskrives.»

«SaksbehandlerkommedfrekkekommentarerogmangepåstanderomMEsomhanoverhodetikkeharpeilingpå.…Hanharvedhvertmøtekommetmedmorsomheterogupassendekommentarer,som:’Hvaskaldugjørenårdubareskalgåhjemme?Dufårhamiddagenogtøfleneklarenårmannendinkommerhjem,iallefall’[…]»

4.2.4 Hjelpmedsøknadsprosessen,kunnskapomegetregelverkSommanseravtabellenerdetmangeavrespondentenesomtvilerpåsaksbehandlerskunnskapomegetregelverk.


58

Nærmere80%avrespondentenekontaktetNavforåfåhjelpmedsøknaden.Deterstorvariasjonihvorfornøydebrukernevarmeddenhjelpendefikk.

Figur38OppfattelseavNavshjelpmedsøkeprosessen

MangeME-pasienterharkognitiveproblemersomkonsentrasjonsvanskerogproblemermedkorttidsminnet.MangeavfritekstsvarenedreiersegomatdeME-sykeoppleverattekstenibrevogsøknaderervanskeligeåforstå,ogmangesieratdeoppleverdetsomvanskelig,nærmestuoverkommelig,åsetteseginniNavsregelverk.BlantsvarenepåhvaME-pasientermenerNavkangjørebedreergodogriktiginformasjonomrettigheteroggodhjelptilutfyllingavsøknader.

40%avrespondentenemeneritilleggatsaksbehandlerenhardårligellersværtdårligkunnskapomNavsegetregelverk,bådegenereltognårdetgjelderME.Ifritekstsvareneerdetsværtmangeeksemplerpåatrespondentenemenerdeharfåttfeilaktigellermangelfullinformasjonomhvilkeytelserdekansøkeom,oghvilkerettigheterdehar.Mangemenerogsååhafåttfeilinformasjonomsøknadsfrister,vedlegg,ankefristerogårsakertilavslagpåsøknader.DeoppleveratNav-ansatteviserliteviljetilåhjelpeogrettlede.Sværtmangekommentareromhandlerreglenerundtarbeidsutprøving,aktivitetsplanogAAP,ogdettevilbliomtaltietegetavsnitt,.

Respondenteneskriver:

«Fikkdirektefeilinformasjon.»

«Sprikenderåd,mangerådom«ventogse»nårtidsfristforbehandlingforlengstvarutløpt.»

«Litekunnskaphossaksbehandler,usikkerpåhvajeghaddekravpå.»

«FikkbeskjedomåfinneutavdetselvpåNav.no»

EntredjedelavrespondentenefølteatNavhaddeviststorviljetilåveiledeogrettlede,ogdeersværtfornøydmedhjelpen.

«Desøkteformeg.Jegordnetbaremederklæringfrafastlegenmin.»

«Detvariertemedhvemsomhjalp.Førstmøttejeglitestøtte,menfrajegfikkenannensaksbehandler(dasakenmingikkoverienannenavdeling)harjegfåttstrålendehjelp.Tilogmedtelefonmedforklaringomhva

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Navshjelpmedsøknadsprosessenvar

HvordanoppfaQetduNavshjelpmedsøknadsprosessensistdusøktepåenøkonomiskytelsefraNav?

Sværtdårlig Dårlig Hverkenbraellerdårlig God Sværtgod


59

brevenejegfikkbetyddeslikatjegikkeskulleværereddfordijegkunnemisforstå.Jegfikkogsåhennesdirektenummerslikatjegkunneringenårsomhelstomdetvarnoe.Sådetvarierermedpersonenemanmøter».

Andreharopplevdåfådårlighjelp:

«Spurteomhjelptilåskrivesøknad,bleleddav.»

«Jegfikhjelpmedselvesøknaden,menjegleverstadigpåsammedårligeøkonomi,ogmineproblemermedåinnfrialleNavsskjemakravblealdriforstått.Duskalbarefylleutdét,dét,détogdét,ogsendeinndetteogdette,osv.Ikkesjans.»

«Fikkikkeavtalthjelpellerkontaktmedsaksbehandlerogmåtteforholdemegtilfire–femandreNav-ansattefrarundtomkringikongeriketsomhaddeenannenagendaennmeg:"hardusøktpåjobber?","duharikkesignertsøknaden","duharikkedokumentertperiodenvedtaketvarstoppet";Altdettevardirektefeil,jeghaddegjortmindelavjobbenogvelsådet!Slitsomtogtotaltunødvendig!»

4.2.5 TilgjengelighetEnforutsetningforåfåhjelpavsaksbehandlereratmankankommeikontaktmedvedkommende.Haddemankunnetsnakketmedsaksbehandler,kunnesikkertendelusikkerhetblittunngått,menhalvpartenavrespondentenementedetvardårligellersværtdårligmulighetforåkommeikontaktmedsaksbehandlerpåtelefon.

«Navrotetbortdenførstesøknadenmin,svarteikkepåhenvendelserpere-post,ogbeskjedersomblelagtigjenpertelefonbleikkefulgtopp.Dessutenblejeghenvisttilnysaksbehandlerhvergangjegtokkontakt.»

Selvitilfellerderdeteravtalttelefonkontaktkandettemedføreproblemer:

«Telefonoppringningtogangerutenatdetsendessmsomnårdeskalringe.HarbedtNavomåendrerutiner.Manglemmerhvortelefonener,mankanhaslåttdenav,manstårkanskjeidusjenogrekkerikkeåsvare.DamåmanringeNavsentraltogavtaleåfånyoppringningogmanvetfortsattikkenårderinger.»

NårmantenkerpåatsværtmangemedMEharstoreproblemermedåkommesegutavhuset,erdetteetstortproblem.Itilleggopplevdenestenentredjedel(29%)atdetvarsværtvanskeligellervanskeligåfåetmøtemedsaksbehandler.

«Saksbehandlerklarteikkeordnetimeforsamtale/hjelptilsøknadførdetvargåttfiremåneder.»

«Selvomjegharringtogskrevetombehovforveiledningomsøkeprosessogytelserharjegaldrifåttdette.»

Énskriver:«Umuligåoppnåkontaktmedsaksbehandler.»

4.2.6 Bytteavsaksbehandler• 50%byttetsaksbehandleriløpetavsøknadsprosessen.• 20%haddemerenntosaksbehandlere.• 17%avdemsombyttetsaksbehandlermentedetvarenfordelåbytte.• 46%opplevdeproblemeriforbindelsemedbyttet.• 37%mentebyttetførtetillengresaksbehandlingstid.• 54%avdemsombyttetmentedetvarenhelsemessigutfordringåforholdesegtilstadignye

personer.


60

Deteridagikkeanledningforbrukerenåbyttesaksbehandleritilfellerderforholdetmellomsaksbehandlerogbrukerikkefungerer,entendeteravfagligeellerpersonligeårsaker.BrukerneoppleverimidlertidatNavofteskifterutsaksbehandlerne,slikatbrukernemåforholdesegtilstadignyesaksbehandlereoverrelativtkorttid.

Figur39Opplevelseavåbyttesaksbehandler

BlantdemsomsøkteomAAPelleruføretrygd,opplevdehalvpartenåmåttebyttesaksbehandleriløpetavprosessen,og20%haddemerenntosaksbehandlere.

17%opplevdeatdetvarenstorfordelåbyttesaksbehandler,fordidehaddehattsværtnegativeopplevelsermedsinførstesaksbehandler.

46%avdemsomhaddemerennénsaksbehandleropplevdeproblemeriforbindelsemedbyttet.Dettekunnehaflereårsaker.Noenopplevdedetsombelastendeåmåtteforholdesegtilennyperson,andreopplevdeatviktiginformasjonikkebleformidletfraénsaksbehandlertilenannen,andreigjenfikkensaksbehandlersomdeopplevdehaddemindrekunnskapenndendehaddehatt.

37%avdemsombyttetsaksbehandlermenteatbyttetførtetillengersaksbehandlingstid.Viharalleredesettatsværtmangeoppleverventetidensombelastendeogsykdomsfremkallende,sådetteblesettsomenstorulempe.54%avrespondentenesomhaddemerennensaksbehandlermenteogsåatdetvarenhelsemessigutfordringåmåtteforholdesegtilnyesaksbehandlere.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Detvarenfordelåbynesaksbehandler

Bynetavsaksbehandlervarutenproblemer

Jegopplevdeatbynetavsaksbehandlerførtemllenger

saksbehandlingsmd

Detvarenbelastninghelsemessigåmåneforholdesegmlstadignye

personer

DeterstorforskjellpåsaksbehandlereiNav

OpplevelseavåbyQesaksbehandler



61

Hele80%avdemsombyttet,erenigiatdeterstorforskjellpåsaksbehandlerneiNav.

«OverføringenfraNaviXiOpplandtilYiVestfoldblevanskeligpga.svaksaksbehandlerpåX-kontoret.Hunharheleminsykdomsperiodeværtsværtarrogantogfullavmistrotilmegogminsykdom.Jegharknaptklartåståpåbenanårjegharværthoshenne,menhunmentejegvillehagodtavåkommemegutiarbeidstrening."Duharikkegodtavåværesåmyealene".Detatjeggråtnårjegvarpåhenneskontortokhunsomettegnpåatjegvarpsykiskustabil,ogatdetvargrunnentilminsykdom.Vedoverflyttingtilnyttkontorunnlothunåfylleutnødvendigepapirer,ogjegbleståendeutenstønadinoenuker.Gudskjelovharjegnåfåttenforståelsesfull,kunnskapsrikogimøtekommendemannligsaksbehandlersomgamegetutvidetAAP-vedtak».

4.2.7 Hvemoppleverflestproblemernårdetgjeldersaksbehandler?DeterdemmedmoderatogalvorliggradavMEsomsierdeharhattflestdårligesaksbehandlere.MankanantaatdesomharmildMEharlettereforådeltaimøter,oglettereforågjennomføredetiltakeneNavpåleggerdem.MedmoderatogalvorligMEvilpasientenhastorsymptombyrde,menkanserelativtfriskutiforholdtilhvorstorgradsykdommenpåvirkeryteevnenderes,ogopptre«friskt»ikorteperioder.Slikepasienterkanhasværtvanskeligforåkommuniserehvoralvorligsykdommenderesfaktisker,ogkanoppleveproblemermedåfåakseptforatsykdommeneralvorlig.Desværtalvorligsykepasienteneersynligogutvilsomtsyke.Nåerdetrelativtfåsværtsykesomharsvartpåundersøkelse,damangeidennegruppeneraltforsyketilåkunnegjøredet.Manskalderforikkesebortfraatdetfinnesproblemerogsåidennegruppen

DefylkenesompekersegutmedflestmisfornøydebrukereerBuskerud,MøreogRomsdal,NordlandogOslo.Finnmark,HordalandogSognogFjordanepekersegutipositivretning.


62

4.3 Nårbledetsøkt,ogomhva

Figur40Hvilkeytelserhardetblittsøktom,ognårbledetsøkt?

Tabell40viseralleytelsenerespondenteneharsøktpånoengang,sammenmedhvilkeytelserdemottaridag.Sværtmangeavrespondenteneharsøktpåmerennénytelse,ogenandelhargåttoverfrarehabiliteringspengerellerAAPtilpermanenteuføreytelser.Noenrespondenterharsøknaderinnetilbehandlingpåtidspunktetforundersøkelsen.

EtavinklusjonskriterieneforundersøkelsenvaratrespondentenhaddesøktpåenøkonomiskytelsefraNav.DetbleviderestiltspørsmålknyttettildeytelsenesomvilleværeaktuelleforpersonermedME:AAP,uføretrygd,«ungufør»,grunnstønad,hjelpestønad,bilstønadogpleiepengerforpårørende.SidenmangeME-pasienterersykeoversværtlangtid,bledetogsåspurtomdehistoriskeytelsenerehabiliteringspengerogdeforskjelligeformeneforuføretrygdfør2010.

OpplevelserknyttettilhistoriskeytelserogførNav-reformenvilkunnegienidéomNavimøtekommerME-pasientersbehovpåenbedremåteidagenntidligere,mengirikkeetbildeavsituasjonenidag.IdenneundersøkelsenvalgteviderforåspørreidetaljomdensistegangenrespondentenesøktepåenytelsefraNav.

71%avrespondentenehaddesøktpåenytelseiløpetav2012,2013eller2014.20%haddesøkti2010eller2011.Ca.90%avsvarenedreiersegdermedomopplevelseriløpetavdefemsisteårene,ogburdegietrelevantbildeavdennåværendesituasjonen.

• Nestenhalvpartenavsøknadene(47%)dreietsegomarbeidsavklaringspenger(AAP).• Nestenentredjedel(32%)dreietsegomuføretrygd.• 6%avsøknadenedreidesegomtilleggsytelsenungufør.• 3%haddepårørendesomhaddesøktompleiepenger.• 4%haddesøktomhjelpestønad.• 3%haddesøktomgrunnstønad.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

AAP


Ungufør

Uførepensjonfør2004

Ufør2004-2010

Uførner2010

Hjelpestønad

Grunnstønad

Bilstønad

Pleiepengerforpårørende

Hvilkeytelserhardusøktom?HvilkeytelsermoQarduidag?

monaridag søkt


63

Figur41HvilkenytelsebledetsøktomsistdusøkteomenøkonomiskytelsefraNav?

SidenlangtdeflestesøknadenedreiersegompermanenteuføreytelserogAAP,vilrestenavdettekapitletihovedsakdreiesegomopplevelsenavmøtetmedNaviforbindelsemeddisseytelsene.

4.3.1 Hvilkeytelserhardetblittsøktom?DeallerflesterespondentenehariløpetavdentidendeharværtsykesøktpåentenAAPelleruføretrygd,itilleggtilminsténannenytelse.DenytelsenflesthaddesøktpåvarAAP,fulgtavdeforskjelligeformeneforuføretrygd/uførepensjon,ogtilleggsytelsen«ungufør».

Detvilderforblisattmestfokuspådisseytelsenevidereidennerapporten.Somdetvilframgå,erdetogsåiforbindelsemeddisseytelsenedeflesteME-sykeNav-brukernemøterproblemer.Isvarmaterialetkommerdetfrematflererespondenterharopplevdutfordringeriforbindelsemedsøknaderpåbilstønadogpleiepenger,mentallmaterialeterbegrenset.

4.3.2 SaksbehandlingstidsistegangdusøktepåenytelsefraNavCa.1/3avrespondentenehusketikkesikkerthvormangemånederdettokforåfåsvar.Tabelleneerbasertpåderesterendesvarene.

SISTdusøkteomenytelsefraNav,hvilkenytelsegjaldtdet?n=1000



Ungufør


Hjelpestønad

Grunnstønad

Bilstønad

Minepårørendesøkteompleiepenger


64

Figur42Saksbehandlingstid,alleytelser

Detertildelsstoreregionaleforskjellerisaksbehandlingstid.

0 20 40 60 80 100 120 140 160 180 200

1mnd.

2mnd.

3mnd.

4mnd.

5mnd.

6mnd.

7mnd.

8mnd.

9mnd.

10mnd.

merenn10mnd.

merenn15mnd.

VenteGdpåvedtak,alleytelser,n=635


65

Figur43Gjennomsnittligventetidpåvedtak,fordeltpåfylker,sistesøknad

LangtdeflestesøknadenedreietsegomuføretrygdogAAP,ogdetkanværeinteressantåsenærmerepådisse.

- 1,00 2,00 3,00 4,00 5,00

Akershus

Aust-agder

Buskerud

Finmark

Hedmark

Hordaland

MøreogRomsdal

Nordland

Nord-trønderlag

Oppland

Oslo

Rogaland

Sognogvordane

Sør-Trønderlag

Telemark

Troms

Vest-Agder

Veswold

Øswold

GjennomsniQventeGdimd.påvedtak,sistesøknadomøkonomiskytelse


66

Figur44Saksbehandlingstid,AAPoguføretrygd/uførepensjon

Sommankanse,erdetihovedsakbetydeliglengerventetidpåbehandlingavsøknadomuføretrygdennpåAAP,selvomnoenfårsvarsværtraskt.

StortsettserdetutsomomsøknadsprosessenomAAPerrelativtsmertefri,ogkravettildokumentasjonernoemindreennforsøknadomuføretrygd.KommentarerknyttettilsøknaderomAAPdreiersegimangetilfelleromatmanmåsøkesåofte,ogatdetbidrartilusikkerhet.Deterenrekkekommentarersommeneratdenneordningenerdårligtilpassetkronisksyke.

«Åkunfåinnvilgetseksmd.AAP,daNav-ordningenbleforandret,ogvisomvarpårehabiliteringspengerskulleoverpåAAP.EtteråhablittdårligereetterbådearbeidsutprøvingfraNavogetteroppholdpårehabiliteringssenter,ogværtsykiåtteår,såmåNavforståatmanikkeblirfriskvipspåseksmd.»

Ellerserkommentarenepositive:

«Nårdiagnosenvarpåplassvardetingenproblemer.»

«Gikkrettovertildette(AAP)frarehabiliteringspenger.»

NoenoppleverlikevelproblemerpåstederderNavsrådgivendelegemeneratsykdommenikkeeksisterer:

«[…]avslått(AAPredanm.)nåetternestenfireårfordiNav-legenmenerjeger100%frisk.Erbevist100%ufør.»

«LegenhosNavmentejegvarfrisk,tiltrossforatdettydeligfremkomirapportenfrafastlegeogtospesialisteratjegvarsværtutmattetogtrengtemyehvileogatjegmestsannsynlighaddeME.Jegkanikkehuskeatjeg

0%

5%

10%

15%

20%

25%

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

VenteGdimånedersistdetblesøktpåenytelse,AAPoguføretrygd,

prosentandelavantalletsomhadddesøktpåytelsene

AAPUføretrygd/uførepensjon


67

trengtenyerklæringfralegen,menjegsamletalleerklæringeneogsendteinnnysøknad.Dennegangenbledeninnvilget.HaddedermedfleremånederutennoenstøttefraNav.Kunnefortblittkrise.»

FornoenerovergangenfraAAPtiluføretrygdsmertefri,ognoenskriveratdeharopplevdsaksbehandlingstidpånedtilénuke:

«Navsattemegoverpåuførepensjondatidenforarbeidsavklaringspengergikkut.Dettedadetikkevarutsiktertilbedring.»

Andregårenlangvei:

«Jegharsøktpåuførtidligere,mendetbleavslåttogjegfikknoenflererundermedtidsbegrenset+AAPistedet.Bletilsluttvedtattuførsommeren2011.»

«Baredetåovertalesaksbehandlernetilågåmedpååsøkeytelserharjoværtenkamp-påtrossavgodutredningogdokumentasjonifleng.Etteråhaværtinvalidiserendesyki11år,ogAAPvarpåveiut,blejegplutseligbedtomåsøkeufør.Søknadinnvilgetpååttedager!DetvisersegietterkantatNavsegen,rådgivendelegetoganger,detoforegåendeårene,haranbefaltdemågimeguførepga.MEogminsterktredusertehelse.»

«Bleanmodetomåtrekkesøknadenigjen.Haddeikkekreftertilåståimot,sågjordedet.Nå,underettåretter,harNavfunnetutatjegbørsøkepånytt.»

«Navsrådgivendelegelarmegikkesøke,mennåharviendeligadvokatpåsaken.»

«Minertilbehandlingnå.Sendtijanuarogfikkbeskjedomatdetkomtilåtainntilåttemånederførjegfårsvar.»

«Prosessentokfemukerlengerennfristen,fikkikkebeskjedomutsettelsenannetennatdevarforsinketdajegspurtesaksbehandler.»

Noenfortelleratdeikkefikklovåsøke,mensøktelikevel:

«Fikkikkelovavminsaksbehandlerogsøke,dadetvaringenvits,fordiNavlegenmentejegkunneblifrisk.»

Kommentareneundergjelderuføretrygd:

«Harværtgjennommangesøknadsrunderfrajegførstegangsøktei2004,tiljegfikkdetinnvilgeti2013.Haropplevdåståutenpengeriopptilåttemånedermenssøknaderbehandles.»

«Jegharmåttetanketreganger.Søknadenernåitrygderetten.NavXXmenerjegikkeharMEselvomtresolideepikriserfratreforskjelligespesialisterfastslåratjegharME.NavXXharuttaltatjegvedåsøkeuførikkeVILblifrisk.»

«Dettokmeglangtidåfålovtilåsøkeomuførepensjon.DajegførsttokdetoppmedNavsaksbehandlerenoghunspurteNav-legensomdavaransatt,fikkjegviteatjegikkekunnesøkeomuførepensjon.Detsvaretblejegirritertoveroginsistertepååfåtiletmøtemedsaksbehandler,Nav-legenogminlege.Dettokmegtrekvartåråfåtiletmøtemed(dennye)Nav-legenogminlege.Etterdetmøtetgikkdetfort!»

«Brukteniåravdetdyrebarelivetmittpååforhandlemeddetsomdengangvartrygdekontoret.Opplevdeminsténgangårligattrygdenblestoppetpåtrossavanbefalingfralege/spesialist.Vivarøkonomiskavhengigavatjegbidrotiløkonomien.Mangedyrebehandlingerogprøver.Detskjeddefleregangerattrygdenblestoppetførsommerferieellerførjul.Jegblemistroddogbeskyldtfordeversteting.Etterniårog25spesialisterkonkluderteendelig"autorisert"spesialistatjeghaddeME!»


68

4.3.3 Opplevelseavsaksbehandlingstid:AAPoguføretrygd/uførepensjon• 65%avME-pasienteneoppleverventetidenpåvedtaksomenbelastning.• 53%opplevdeatdenbelastningenventetidenmedførteførtetilforverringavderes

sykdomstilstand.

Figur45Opplevelseavsaksbehandlingstid,AAP

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Saksbehandlingsmdenvarakseptabel




OpplevelseavsaksbehandlingsGd,AAP

Sværtuenig/uenig Nøytral Enig/sværtenig


69

Figur46Opplevelseavsaksbehandlingstid,uføretrygd/uførepensjon

«Jegharlevertinnsøknadomuføretrygdnå,menventerpåsvar.Dethargåttseksmd.sidensøknadenblelevert.Dennegangenoppleverjegventetidenogusikkerhetensværtbelastende,selvmedensolidsøknadmeduttalelserfraflerespesialisterharjegfåttbeskjedfrasaksbehandlerenminatjegmesttroligfåravslagførstegang.Detteerfrykteligbelastende,åviteatmantroligmåbrukeenergipåanke,nårmanersåsyk.»

FigurenoverviseropplevelsenavsaksbehandlingstidforrespondentenesistdesøktepåenøkonomiskytelsefraNav.Detkommerfrematselvomsaksbehandlingstidenisegselvopplevdessomakseptabelimangetilfeller,opplevdemangestorusikkerhetidenperiodendeventetpåvedtak.65%opplevdeventetidensomenbelastning,og53%menteatdennebelastningenførtetilenforverringavderessykdomssituasjon.

DesomopplevdeatsaksbehandlerhaddeendårligholdningtildemselvellertilMEsomalvorligsykdomopplevdemerusikkerhetogfortalteoftereatdeopplevdeatventetidenpåvirkethelsennegativt.

Situasjonenernoeforskjelligfraytelsetilytelse.SøkernepåuføretrygdføltebetydeligmerusikkerhetennsøkernepåAAP,ogdetvarflereavdissesøkernesommenteatdehaddeblittsykeresometresultatavdenbelastningenogusikkerhetenventetidenmedførte.

Fritekstkommentarenevitneromatdetfinnesgodeopplevelser,kjennetegnetavstøttefrasaksbehandlerogoverholdtetidsfrister:

«JegbleinformertomsaksbehandlingstidenietmøtemedNav,deholdtseginnenforfristen.»

«Varveldigheldigmedsaksbehandler,hunsørgetforatAAPblevidereførtutenatjegmåttebidra.»

«Lokaltrygdelegevarselvmotsigendeisinargumentasjonangåendeuføretrygd.Fikkgodhjelpavsaksbehandlerogtrygdejuristslikatendeligvedtakbleuføretrygd.»

«Ettermyemotgangfikkjegplutseligensaksbehandlersomvarfantastisk.Hunsåbehovetmittogstiltesegtilgjengeligpåe-postforkommunikasjon.Jegfikklevertsøknadpåny(haddesøktuførsiden2004)ogdengikk

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Saksbehandlingsmdenvarakseptabel




OpplevelseavsaksbehandlingsGd,uføretrygd/uførepensjon

Sværtuenig/uenig Nøytral Enig/sværtenig


70

videremedpositivinnstilinglokalt.Noeventetidførvedtaketbleavgjort,menventetidenvarkortereenndetjegbleforespeilet.»

Andreoppleveratsaksbehandlingstidenblebetydeliglengerenndetsombleforespeilet:

«Denlangeventetidenogusikkerhetenomdetbleinnvilgetvarenstorbelastning.Haddefåttbrevomatdetbareskulletatremåneder.Noedetikkegjorde.»

Inoentilfellergåraltbraetterenlitelovendestart:

«Bleopprinneligfortaltatjegmåttefånyspesialisterklæringforåfåstønad(ikkemuligpga.tilgjengelighetavspesialistsamtumuligåreise),mendettevistesegheldigvisåikkestemme.»

«Jegsendteinnuføresøknadetterlangsykemeldingsperiode,fikkinnvilgetmidlertidiguføretrygdsometterhvertbleomgjorttilarbeidsavklaringspenger,mensjegventetpåuføretrygd.EtterflerepurringerfikkjegredepåatNavhadderotetbortsøknaden.Jegsendtekopiavsøknadenogdagikkdetikkelangtidføraltvariorden.»

Noenhistoriervitneromsværtvanskeligeopplevelser.Deterfleresomskriverkommentarersom:

«utmattendeognedverdigende»,«Nav-møtetsåtraumatiskatjegikkeorkermer»,og«uutholdeligogsuicidaltfremkallende».

Flerepasientergiruttrykkforatdevarsåsykeatdehaddevanskeligforåforholdesegtilsøknadsprosessen:

«Varsådårligatjegikkehusker»

Determangesomharskrevetlangehistoriertildettespørsmålet,derdebeskriverbådesøkeprosessoganker.Noenavdissehørerbedrehjemmeunderandrespørsmål,ogertattmedder,menherernoen:

«Dettokettårførjegfikksvar(avslag),sånye11/5år,altså21/2årførankesakenvarferdigogjegfikkinnvilgetuførepensjon,21/2årsmareritt,sykdommenblebareverreogverre,dajegendeligfikkinnvilgetuførepensjonsåhaddesykdommenblittsåalvorligatjegvarheltsengeliggendeogsidenværtdet,nåerjegavhengigavhjelptilalt.»

«DetidligererundenemedNavsomfleregangerharendtmedadvokat(fåttgodadvokatomsider,frirettshjelpdaadvokatenogsågagodhjelpunderveisigrunnlagforåfåfrirettshjelp)girgodgrunntilusikkerhetiforholdtilhvordanfortsettelsenvillebli,selvomsaksbehandlersistgangvartydeligogvikommunisertebra.Detarbeidetjeglanedisøknadenomuførepensjonnåsistgang,harværtenviktigmedårsaktilatjegigjenersengeliggendemedME,dogikke100%pleietrengendesomtidligere.»

«Detvarbaregrusomt.Haddefraførtremånedersvedtakiårevis.Fikkbeskjedavtrygdelegenomåsøkeuførepensjon.Sammetrygdelegeavslodennesøknaden.Jegvarifølgedemforsykforrehabiliteringspenger,ogforfriskforuførepensjon,oghaddederforikkekravpånoe.Blesendttilennytrygdelegesomvarsåubehageligatjegreistemegoggikk.JegendteoppmedågihelesakentilenjuristsomslofastatjeghaddenestentiårsprosesshvordetvarsaksbehandlingsfeilinestenaltavvedtakoguttalelserfraTrygdekontoret.Jegvantgjennomitrygderetten,ogsidenharjegsluppetåhanoemeddettesystemetågjøre.»

«Jegfikketsykdoms-krasjavdennesøknadsperiodensomendaikkeerover.DaminsamboermeldtefratilNavatjeghaddeblittalvorligmyeverregrunnetdennesakenoghvordandebehandletden,satteenhetslederpåXXXigangetendastørrepressogtokplutseligframegmittlivsoppholdutenadvarselellerlov.Jeghaddeaktivufør-sak.Jegmåttelevepåkredittkortogminsamboer.Jegbletruetimøtermedatjegvarpsykisksykogatjegaldrikomtilåfåuføretrygd.Desajegmåtteslutteå«villeværesyk»ogjegfikketultimatumomatjeg


71

måttebegynneåjobbeigjen.Kroppengreidederforikkemer.Jegernåsykereennjegiutgangspunktetvar,takketværeNav.

Sommanserunderavsnittetommøtemedsaksbehandleren,harsaksbehandlersopptreden,kunnskapogviljetilåhjelpesværtstorbetydningforhvormyeusikkerhetdenME-sykeoppleveriløpetavsøknadsprosessen.


72

4.4 Resultatavsøknaden

4.4.1 AAPoguføretrygd/uførepensjonDeterrelativtfåsomfåravslagpåAAP,90%avrespondentenefikkytelseninnvilgetpåførsteforsøk.Ventetidpåvedtakerrelativtkort,ogdeflesteoppleverikkestoreproblemeriforholdtilsaksgangenførstegangendesøkerpåAAP.Derespondentenesomoppleverproblemeriforbindelsemeddenneytelsen,gjørdetihovedsakiforbindelsemedutarbeidelseavaktivitetsplan,deltagelseiuliketiltakiNav-regi,elleriforbindelsemedåhajevnligkontaktmedNav.DettevilblibehandletietkapittelavsnittomAAP.

78%avrespondentenefikkinnvilgetuføretrygdpåførsteforsøk.SvareneviseratmangeME-pasientersomønsketåsøkepåuføretrygdmøttemotstandhossaksbehandler,ogmåttegjennomytterligereutredning,blantannethospsykolog,førdefikklovavsaksbehandlertilåsøke.SøkernesomopplevdeatsaksbehandlerhaddedårligforståelseforatMEerenalvorligsykdom,opplevdestorgradavusikkerhetmensdeventetpåvedtak.

Figur47Andelsomfårvedtakomytelsepåførstegangssøknad,settisammenhengmedhvemsomstiltediagnosen

DeterensammenhengmellomhvorvidtNavgodtardiagnosenfraengittinstans,ogomenytelseblirinnvilgetvedførstegangssøknad.Igruppensomhardiagnosenfrafastlegenerdetfærrestsomfårgodkjentdiagnosen,ogdeterfærrestsomfårinnvilgetuførepensjon/uføretrygdpåførsteforsøk.

Igjenertallmaterialetang.deregionaleME/CFSsentretsåliteatdetikkekanansessomrepresentativt.

4.4.2 Ungufør• Unguførerdenytelsenderdetknyttersegmestmisnøyetilsaksbehandlingstidogsaksbehandlers

kunnskaper.• Unguførerdenytelsenderforholdsmessigflestbenyttersegavadvokathjelp.• Halvpartenavrespondentenefikkavslagpåsøknadenpåførsteforsøk.

64respondenterhaddesøktom«ungufør»sistdesøkteomenøkonomiskytelsefraNav.Énavfirefikkinnvilgetytelsenpåførsteforsøk,ogytterligereénavtietteranke.Omtrenthalvpartenfikkavslagpåførsteforsøk,ogytterligere12%etteranke.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Fastlege

Lokalt/Regionaltsykehus

Spesialistveduniversitetssykehus

RegionaltME/CFSsenter

Privatprakmserendespesialist

Andelsomfårvedtakomytelsepåførstegangssøknad,seQisammenhengmedhvemsomsGltediagnosen

AAP Ufør


73

Frafritekstkommentareneknyttettil«ungfør»(alletidspunkt,ikkebaresiste)kanmanseatdetteerenavytelsenederdetermestmisnøyemedNavssaksbehandling,møtetmedsaksbehandlerogNavskunnskapomegneregler.Idennegruppenerdetogsårelativtmangesomharbenyttetsegavadvokat.Deteretparfritekstsvarderrespondentensieratdeharfåttavslagfordisykdommenikkeansessom«varig».

«FikkavslagdajegsøkteførstegangdajeghaddeAAP.Nåeruførepensjoninnvilgetogjegharfåtthjelpavadvokattilåklagepåatunguførikkebleinnvilget.KlagenerennåikkebehandletavNav.Advokatenmenerjegharengodsak.»

«Harventeti2,5årpååfåviteomjegfårUU-tilleggpåAAP.Harheleveienblittmotarbeidetog"glemt".Idesemberbleavslaganketviaadvokatisisteliten-nåiaprilfikkjegviteatdenankenikkeblesendtvidereframittlokalekontorførnå.»

«Søkteom"ungufør"etteratjegfikkTUogoppdagetatdenikkevarberegnetetter"ungufør"reglene,anketheleveien,fikkmedholditrygderetten.»

«VivalgteåikkesøkeunguførdaNavinformerteomatdettevarvanskeligåfåigjennompga.ME-diagnose.NavinformerteomatmanmistetAAPhvismanikkefikkinnvilgetunguførogmåttedasøkedettepånytt.Nårdensykeerforsykselvtilåsøkeogpårørendeforslitne,orkermanikkesøke.ErdetteenbevisststrategifraNav?»

Her,somandresteder,erdetpositiveerfaringer:

«Dettokkunénukefrasøknadtilinnvilgelse.»

«Defiksetdetetternoenårutenatjegbaomdetogjegfikketterbetaltnoe.Trordetvaretannetkontorennmittlokalesomgjordedetteetteratjeghaddekontaktetdemomnoeannet.»

4.4.3 Hjelpestønad• Hjelpestønadbehandlesraskt,deflestefikksvarinnentomåneder• Fireavtifikkinnvilgethjelpestønadpåførsteforsøk.

42personersøkteomhjelpestønadsistegangdesøkteomenøkonomiskytelsefraNav.

Mankanfåhjelpestønadhvismanharetsærskiltbehovforpleieogtilsynpågrunnavsykdom.

Søknadeneomhjelpestønadblebehandletrelativtfort,ogdeflestefikksvarinnentomåneder,ogbareetparrespondentersierdettokoverseksmånederåfåsvar.38%fikkgodkjenthjelpestønad,mens68%fikkavslagpåsøknaden,avdem12%etteranke.

Nårdetgjaldtdealvorligsyke,fikkhalvparteninnvilgethjelpestønad,menshalvpartenfikkavslag,17%avdemetteråhaanketavgjørelsen.

PåNavsnettsidestårdetatmanharkravpåhjelpestønadnår:

• Nårevnatilåklaresegutantilsynsviktar,bådeinneogute,bådedagognatt.• Nåreinharbehovforhjelptilpersonlegstell/hygieneoghjelpisambandmedmåltid.

Énrespondentskriver:

«Jegfårikkehjelpestønadfordijegikkeharhjelpihuset,forjegharikkerådtilåhahjelpihusetsånnatjegkansøkeomhjelpestønad.»


74

Flererespondenterskriveratdeønskersegstøttetilbarnepassellerenformforhusmorvikar,menatdefårbeskjedatdetteikkedekkesavhjelpestønaden.Deterflererespondentersomsieratdeikkeharsøktpåytelsenfordideikkeharvisstatytelseneksisterte:

«Haddehjelpestønadnoenårdaegvarpådetsykeste,såfikkegikkjemer.Troregfikkpåførsteforsøk,menersålangttilbake,såerusikker.Fikkviteavhjelpepersonellategmåttesøkepådette.FårikkjevitenoeavNavkadukanharettpå…»

4.4.4 Grunnstønad31personersøktepågrunnstønadsistegangdesøktepåenøkonomiskytelsefraNav.

Grunnstønadskalkunnedekkefordyretkosthold,slitasjepåsengetøy,ekstratransportellerdriftavegenbilhvismanikkekanbrukeoffentligtransport,driftavtekniskehjelpemidler.

MangeME-pasienteroppleveråfånyematintoleranser,ogmangeharproblemermedmageogtarm.Mangemåleggeomkostholdet,ogoppleverfordyretkostholdpågrunnavdette.ImidlertidmanglerdetenspesifikkME-diett,ogmangeoppleverstoreproblemermedåoppnågrunnstønadtilådekkeutgiftertilkosthold.

«Søktepågrunnlagavspesialdiett.Dokumentertnødvendigavtolegerogsamtligematkvitteringerforetheltår.Fikkavslag.Menfikksamtidiginnvilgetensymbolsksumfortransportutgiftersomplasterpåsåret.Detsistehaddejegikkeengangsøktomoghaddenulldokumentasjon.Saksbehandlerensa"detvardetenestehunkunnegjøreformeg,fordiingenhjemlerdekketmitttydeligeoggodtdokumentertebehov".Altsåikkediabetesellercøliaki.»

Flererespondenterskriverifritekstsvareneatdemottargrunnstønadpågrunnavslitasjepåsengetøy,ellertildriftavegenbil.

Ogsånårdetgjeldergrunnstønadbliromtrenthalvparten(48%)avslått,ytterligere6%bleavslåttetteranke,mens16%avsøknadenebleinnvilgetetteranke.

FlerebeskriverifritekstsvareneatdemågåmangerundermedNavførgrunnstønadinnvilges,medstadigekravomnydokumentasjon.Beløpenedetdreiersegomerimidlertidsmå,ogflerebeskriveratdegiroppåsøke,fordidetikkeerverdtbryet.Flerefortellerogsåatdeharvurdertadvokathjelp,mensidendetvilkostemerenndevilmotta,lardevære:

«Dagrunnstønadfortransportbleavslått–pga.sykdommenikkebleansettsomvarig,detvarhåpombedring-sågajegoppåsøkeomandrehjelpeordninger/stønaderjegkunnehattkravpå.Dettokaltformyekrefterogbleheltuoverkommelig,ikkeverdtåprøvenårenmåkjempesåmyeforsålite.»

4.4.5 Bilstønad33personersøkteombilstønadsistgangdesøkteomenøkonomiskytelsefraNav.

Saksbehandlingstidenfordenneytelsenvarvariabel,medjevnfordelingfraenmånedtilettår.Barelittoverénavfireavde33personenesomsøkteombilstønad(27%)fikkinnvilgetytelsenpåførsteforsøk.66%fikkavslag,25%fikkavslagetteranke.

Søkeprosessenopplevessomlangogsværtvanskelig:

«Harklagetfortredjegang,ogventerpåsvar.»

«Ettersnarttoår(!!!)underbehandling,ersøknadenombilstønadnåhosNavklageMidt-Norgetilabsoluttsistevurdering.»


75

«Dettebleenårelangkampmotsystemet.Sakengikktilslutttiltrygderettenogjegvant.»

«Jegfikkikkesøke.Defortaltemegatdetikkevarvits.Atjegsikkertikkehadderetttildet.Jegharingenkrefter,erveldigdårlig.Ogdatterenminerveldigsyk,husbundet,mendelernestenavmegogbrukerdetimotmegihelsevesenet,atjegharforespurtangdettetemaet.Jegfårikkenoehjelp.»

«Navskjønnerikkeatenrullestolbrukertrengeråhamedrullestolenutenforhusetsfirevegger,såjegblekraftigmotarbeidetogNavundersloviktigeopplysningerformegnårjegspurtedemomtingangåendesøknad,sådethelebleenlangsmørjeogdettoktreårførjegfikkbil.Navsansatteunderslo(stakkvekk)legeogfysioterapeutsattester,oggjordekortsagtdetdekunneforåstikkekjepperihjuleneformeghelevegen.Jegmåttelesemegopppålovverketselv,ogjegbleogsåforsøktnektetålevereinnsøknader.Bådepåbilogandresøknader.»

ME-pasienterkanopplevedetvanskeligåbenyttesegavoffentligtransportavmangegrunner.Transporttideneroftebetydeliglengerennvedbrukavegenbil,itilleggkommerev.gangdistansetilogfratransportmidlet.Forendelpasienterkandetværevanskeligåståoppreistogventepåbussellertog.Itilleggblirlyden,trengselenogbevegelsenoppfattetsomenbelastning.Vedbrukavoffentligtransportbindesmanogsåtilfastetider,noesomkanværevanskelignårformenkanvarierefratimetiltime.

NoenME-pasienterbeskriveratdemottarstønadtildriftavegenbilgjennomordningenmedgrunnstønad.SammenmedbevisforHC-parkeringkandetteværeenstorhjelp,hvismanharrådtilegenbiliutgangspunktet.

EnbetydeligandelavdeME-sykefårel-scootergjennomhjelpemiddelsentralen,noesombidrartiløktmobilitetinærmiljøet,mensomikkekanerstattebil.Scooterenbidrarogsåtiløkteutfordringernårdenskaltasmedibilenpåstørreutflukter.

4.4.6 PleiepengerTotalt28respondenterhaddepårørendesomhaddesøktompleiepengersistdetblesøktomenøkonomiskytelsefraNav.Avdissefikkvelhalvparten(53%)avslag.32%fikkinnvilgetpleiepengervedførsteforsøk,ogenda4%fikkinnvilgetpleiepengeretteranke.

TiavsøkerneoppgiratdehaddemoderatgradavME,11haddealvorligogtresværtalvorliggradavME.AvdetremedalvorligMEfikkéninnvilgetsøknadenpåførsteforsøk,mensdetoandrefikkavslag.Deteneavslageteranket.

BlantdemmedalvorligME,harfirefåttinnvilgetsøknadpåførsteforsøk,mensåttefikkavslag,toetteranke.Étvedtakerunderankebehandling.

OgsåblantpasientenemedmoderatMEerdetfiresomharfåttinnvilgetpleiepengerpåførsteforsøk,mensseksfikkavslag,énetteranke.Tresakererunderankebehandling.

IdetilfellenepårørendesøkteompleiepengerforenmoderatsykME-pasient,varpasienteniniavtitilfellerunder20år.Avdissefikkhalvpartenmedholdoghalvpartenavslag.AllesomfikkmedholdborihelseregionSør-Øst.Antalleterimidlertidsåliteatdetervanskeligåsiomdetteutgjøretmønster,elleromdetertilfeldig.

Detserikkeutsomdeternoensammenhengmellomutfalletavsøknadeneompleiepengerogsykdomsgradelleralderpåpasienten.Detkanseutsomomdeterhvormanborilandetsomharstørstinnflytelseforresultatetavsøknadompleiepengerforpårørende.

Noenavfritekstsvarenefortelleromvanskeligsaksgang:


76

«Innvilgetvedførsteforsøk,mensenere-vedbehovforforlengelse-stoppetmedtilbakevirkendekraft.Såmedadvokathjelpanket-fikksvaratbehandlingvilletasjumd.-fikknyttsvaretter10md.atdetvilletanoemertid-fikketterhvertavslag-anketavslag-fikkoverraskenderasktmedhold.Dvs.etter18md.fikkvimedholdiatviskullehattpleiepengepermisjon18md.tilbakeitid!Ikkedårligdet.Fårkanskjeigjenadvutgifter-ennåikkeavklart.»

«Fikkinnvilgetdajegvartotaltpleietrengendeogikkerørtemegpånimd.nåliggerjeg23t/døgn,ingenøkonomiskytelsesåmorkanværehjemme.»

«Haddemøteogminmannfikkbeskjeddetvarikkegodtnokgrunnlagtilåsøke.CFSerikkeenalvorligsykdomiflg.mittNavkontor.»


77

4.5 Anker

4.5.1 Vedhvilkeytelsererdetflestanker?• 30%avrespondentene(270personer)harpåetellerannettidspunktanketenavgjørelsefraNav.• 15%harfåttavslagpåénellerfleresøknader,menharvalgtåikkeankeavgjørelsen.

Harduanketetavslag?n=901

Ja

Nei,jegharvalgtikkeåanke

Nei,jegharaldrihanbehovforåanke

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%



Ungufør


Hjelpestønad

Grunnstønad

Bilstønad

Pleiepenger

Hvilkeytelserharduanketavgjørelsenpå?VelgdealternaGvenesompasser.

Prosentandelavantalletsomanketn=269


78

Deflesteankenegjaldtentenarbeidsavklaringspengerelleruførepensjon,menbilstønad,pleiepengerogunguførerdeytelsenederdeterflestankeriforholdtilhvormangesomharsøkt.Avallesomharsøktom«ungufør»(ikkebaresistegangdesøktepåenytelse)fikk60%avslagpåsøknadenpåførsteforsøk.Énavtresomfikkavslagvalgteåanke,ogtreavfireavdemsomanketfikkavslagpåanken.Utfrafritekstsvarenekandetseutsomomdeterfleresakerangåendedenneytelsenennandreytelsersomenderitrygderetten.

Trefjerdedeleravdemsomsøkerpåbilstønadfåravslag,ogentredjedelavdemvelgeråanke.Deterimidlertidikkesåmangesomsøkerpådenneytelsen.

Rundthalvpartenfåravslagpåpleiepenger,nesten1av3velgeråanke.

AvallesomharsøktomAAP,erdetrundt7%somharfåttavslag.Nestenallevelgeråanke,ogdeflestefårmedhold.

Nårdetgjelderuføretrygd,dreierdetsegheromtreforskjelligeytelsermednoeforskjelligeregelverk.Før2004fikk24%avslagpåsøknadvedførsteforsøk,mens10%avdettotaleantalletsøkeresierdefikkinnvilgetytelsenetteranke.8%anket,menfikkavslagpåanken.

Mellom2004og2010fikk66%innvilgettidsbegrensetuførestønad,og16%fikkpermanentuførepensjonpåførstesøknad.16%fikkavslagpåsøknadpåførsteforsøk,7%avdettotaleantallsøkerefikkinnvilgetytelsenetteranke,3%avdettotaleantalletsøkerefikkavslagetteranke.

Avdemsomharsøktomuførepensjonetter2010,får27%avslagpåsøknaden.6%avdettotaleantalletsøkerefårinnvilgetytelsenetteranke,og4%avdettotaleantalletsøkerefåravslagetteranke.

Ikkeallesommenerdeharkravpåenytelseanker.DeterendelkommentarerderrespondentensieratdeentenharblittfortaltavNavatdeternytteløståanke,ellerderdeoppleveratdeikkeharkreftertilågjøredet:

«Jegvarenukeforseinmedmeldekortetmitt.Fikkikkepengene.Skrevensøknadhvorjegforklartesituasjonen.Fikkavslag.DettefølessomatNavharrettpååstjelepengenevåre.Harikkesåmyeåleveforfraførav.Orketikkeanke,dadeskrevatenankeikkevillenåfrem.»

4.5.2 Informasjonomankerett,tidsfristermm.RespondenteneerikkefornøydemedNavsevnetilåinformerebrukernenårdetgjelderankerett,hvilkeskjemaersommåfyllesut,hvilkedokumentersomskalvedlegges,tidsfristerellerhvorankenskalsendes.

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%



Ungufør


Hjelpestønad

Grunnstønad

Bilstønad

Pleiepenger

AntallankeriforholdGlantallsomharsøktpåytelsen


79

EtfremtredendesymptomvedMEerkognitiveproblemer:konsentrasjonsproblemer,problemermedkorttidsminnetog«hjernetåke».Ifritekstsvareneskriverflereatdehaddeproblemermedåforståavslagene.EnkelteharværtsåsykeatdeikkeklarteåleseellerforståinnholdetidebrevenedeharmottattfraNav.AndrefortelleratdeharblittbedtomåhenvendesegtilsittNav-kontorforev.åfåhjelptilåsetteoppenanke,menharblittavvistder.Fleremeneratdetvarvanskeligåfåsattoppenankefordideikkefikkinnsynisakspapireneogdermedikkevisstehvasomvarhovedgrunnentilavslagetpåsøknaden.

Idenneseksjonenerdetikkeénenestepositivkommentarblantde63fritekstsvarene.

«Detvarselveavslagetsomvarvanskeligåforstå.Klagerettighetergikktydeligfrem.»

«Fikktilsendtstandardpapirermedinfoiposten,haddealdrikontaktmeddaværendesaksbehandler.»

«Jegfikkingenbeskjedomhvajegskullegjøre.Saksbehandlertokikketelefonenogringtealdritilbakepåfleremåneder.»

«SaksbehandlertroddeatankenskullesendesNavforvaltning,mendenskullebehandleslokaltførst.»

«NavforvaltningogNavlokaltvilleikkehjelpetilmedåordneanke.Jegklarteikkeordnedetteselv.»

«Savnerinfoomhvormyedokumentasjonvimåskaffe,samthvasomerviktigstebegrunnelseforavslaget.»

«Minlokalesaksbehandleraldriinvolvertiprosessen.Mensaksbehandlerfrabilkontoret.Jegvarforsyk(kognitivsvikt)tilåforståhvasomstoibrevenesomkommedavslagetsåtrengtehjelpfraenvenntilålesedetogforklaremegkortfattethvajegkunnegjørevidere.»

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Ankeren

Hvilkeskjemaersommåfyllesut

Hvilkedokumenter,f.eks.legeerklæringer,sommåvedlegges

Tidsfrister

Hvorankenskalsendes

EQeravslag,hvorgodvarinformasjonenomulikeforholdrundtmuligheteneforåanke?

n=260

Sværtdårlig Dårlig Nøytral God Sværtgod


80

«Jegklagdepåtrekkiutbetaling.Jegpurretpåsvarpåklagenmini2014,treåretteratjegsendtedeninn.Fikktilsluttsvar,somsaatjegikkehaddeklagetinnenklagefristen.»

Nestefigurviserhvorlangtiddettokåfåsvarpåanker.

17personeropplevdeatdettokmerenn25månederåfåsvarpåenanke.TiavdissesakenegjaldtAAP,mensfemgjaldtuføretrygd/uførepensjon.

Énenkeltrespondentfortelleratdettokfemårfraankenbleleverttildenvarferdigbehandlet.

Somenavrespondenteneskriver:

«Alltidkortanketid,mensNavbrukermangemånederogårpååsvare!»

4.5.3 Juridiskbistand• Unguførerdenytelsenderflestbenyttersegavjuridiskbistandiforbindelsemedsøknadeller

anke.• Mangeoppleveretstortbehovforjuridiskbistand,menharikkeøkonomitilåengasjereadvokat.

Talleneidetteavsnittetgjelderforalleytelserrespondenteneharsøktpåidenperiodendeharværtsyke.

24%avsøkernepåytelsen«ungufør»fortelleratdeharmåttettytiljuridiskbistandiforbindelsemedsøknadsprosessen.Ytterligere20%sieratdehaddebehovforjuridiskbistand,menmåtteavståfradetpågrunnavdårligøkonomi.

Mangefortelleratdehargjortenvurderingavhvadetvilkosteåengasjereadvokatmothvadekanoppnå.Forytelsersomikkegirstoreutbetalinger,velgerdeflesteålaværeåbenyttesegadvokat.Nårmanserbortfra«ungufør»,erdetfleresomønsketåbenyttesegavadvokatennsomfaktiskgjordedet.

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

0-6 7-12 13-18 19-24 merenn25 huskerikke

HvaerdenlengsteventeGdenduharopplevdførdufikksvarpåenanke?VenteGdimåneder.


81

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

AAP


Ungufør

Uførfør2004

2004-2010

Uførener2010

hjelpestønad

Grunnstønad

Bilstønad

Pleiepenger

Behovforjuridiskbistand.Prosentandelavdemsomharsøktpådeenkelteytelsene

Jegbenynetmegavjurudiskbistand

Jeghaddebehovforjuridiskbistand,menhaddeikkeråd


82

5 AAPogarbeidsutprøving• 87%,nestenniavti,avdespurtemottarellerharmottattAAP.• SværtmangeavrespondentenemenerordningenmedAAP,aktivitetsplanogmeldekorterdårlig

tilpassetkronisksyke.• Kun1%avrespondentenehaddekommettilbakeiarbeid.

5.1 aktivitetsplan• 1%menteaktivitetsplanenhaddebidratttilåfådemtilbakeiarbeid.• 17%menteataktivitetsplanenhaddebidratttilethøyerefunksjonsnivå,mangeavdissepasientene

hadde«hvile»somaktivitet.• 15%opplevdeatjevnligemøtermedNavvarpositivt.• 40%menteaktivitetsplanenhaddepåvirketfunksjonsnivåetinegativretning.• PasientenemedalvorligMEoppleveratdemøtermindreforståelseenndemmedmildellermoderat

ME.

PåNavsegnenettsiderstårdet:

«ArbeidsavklaringspengerskalsikredeginntektiperioderdupågrunnavsykdomellerskadeharbehovforbistandfraNavforåkommeiarbeid.Bistandenkanbeståavarbeidsrettedetiltak,medisinskbehandlingellerannenoppfølgingfraNav.»

MensenNav-brukermottarAAPskaldetutarbeidesenaktivitetsplansomskalfølgesavbrukeren,medmålomåkommetilbakeiarbeid.SålengebrukerenmottarAAPskaldetsendesinnmeldekorthver14.dag.IfølgeNaverformåletmedmeldekortåseomdeterbehovforendringiaktivitetsplanen,ogåkartleggehvormyebrukerenarbeider.IløpetavdenperiodenbrukerenmottarAAPskalogsåarbeidsevnenkartlegges.

TelefonertilME-foreningenskontorgirindikasjonerpåatbådeinnsendingenavmeldekortogutarbeidelse/oppfølgingavaktivitetsplanerproblemområderformangeME-pasienter.

SpørreundersøkelsengaetnoemerpositivtbildeavsituasjonenrundtAAPennforventet.

5.1.1 Aktivitesplan• 50%meneraktivitetsplanenerrealistiskiforholdtilderessykdomsnivå.• 50%sommottarAAPmenersaksbehandlerharforståelseforderessykdomssituasjon.• bare4%haddegåttglippavutbetalingerfordideikkemaktetåfølgeaktivitetsplanen.


83

HalvpartenavdemsommottarellerharmottattAAPopplevdeatsaksbehandlerenhaddeforståelseforderessykdomssituasjon,ogsammeandelmenteatdenaktivitetsplanensombleutarbeidetvarrealistiskiforholdtilderesfunksjonsnivå.AndelensommeneraktivitetsplanenerrealistiskerhøyereblantpasientermedmildellermoderatMEennblantdemmedalvorligME.Detbleikkespurtomhvilkeaktivitetersomutgjordeenrealistiskaktivitetsplan,menfrafritekstsvarenesermanatdeterendelsomhar«hvile»eller«medisinskoppfølging»somaktiviteter.

Selvomrespondenteneoppleverataktivitetsplanenerrealistiskiforholdtilsykdomsnivået,betyrikkedetatdenpåvirkerfunksjonsevnenpåenpositivmåte.

BlantrespondentenemedmildellermoderatgradavME,erdet17%somerenigellersværtenigiataktivitetsplanenharbidratttiløktfunksjonsnivå,og40%someruenigellersværtuenig.BlantME-pasientenemedalvorligsykdomsgrad,erdetenstørreandelsommenerataktivitetsplanenharbidratttiløktfunksjonsnivå,19%varenigellersværtenigiataktivitetsplanenhaddepåvirketfunksjonsnivåetpåenpositivmåte.Deterimidlertidogsåenstørreandelsomeruenigellersværtuenig.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Saksbehandlerharforståelseforminsykdomssituasjon

Akmvitetsplanenerrealismskiforholdmlminsykdomssituasjon

Akmvitetsplanenharpåvirketminfunksjonsnivåpåenposimvmåte

JevnligemøtermedNaverenposimvopplevelse

Navviserforståelsehvisjegerforsykmlåkommepåoppfølgingsmøter

Jegharmistetøkonomiskeytelserfordijegharværtforsykmlågåpå

oppfølgingsmøter

AkGvitetsplann=767



84

Figur48Forholdetmellomaktivitetsplanogøketfunksjonsnivå

Hvismanserpåfritekstsvarenefradengruppensomopplevdeataktivitetsplanenpåvirkethelsenderesipositivretning,fortellerdeflestesvareneomrooghvilesomdeviktigstepunktenepåaktivitetsplanen:

«Jegfikkkunhvilesomaktivitet.»

«Jegharfåttaktivitetsplansomhargåttutpååfåutredningogdiagnose,sådetharværtveldigbra.»

«Minaktivitetsplanperidageringenfastebehandlingerelleravtaler.Kunhvileogklaremegihverdagen.Detfungererbraformeg.»

«Jeglagetforslagettilaktivitetsplanselv.Førmøtet.Denblegodtatt/applaudert.»

AktivitetsplanenetildeME-sykevirkerikkesometeffektivtverktøyhvismåleteråbringedemtilbaketilarbeidslivet.70%avallerespondentenesomhaddemottattavAAP,uavhengigavsykdomsgrad,menteaktivitetsplanenikkehaddehattnoeninnflytelsepåellerhaddepåvirketfunksjonsnivåetderesinegativretning.Rooghvilesammenmedmedisinskoppfølgingseruttilåværedeelementenesomharbesteffektnårdetgjelderåøkefunksjonsnivå.

Detsomkommerfremavfritekstsvareneer,somsåmangeandresteder,atdenindividuellesaksbehandlerenavgjøromaktivitetsplanenbliretgodtverktøyfordenME-syke.Noenharsværtgodeopplevelsermeddyktigeogkunnskapsrikesaksbehandlere:

«Dentredjesaksbehandlerensomjegnåhar,hargodkunnskapomME.Ålageaktivitetsplanensammenmedsaksbehandlerkanværeenbraløsningsålengesaksbehandlerforstårbegrensningerogkapasitet.Manerjoprisgittdesaksbehandlernemanfår,heldigvisharjegdesisteårenehattenimøtekommendeoggodsaksbehandler.Detidligeresaksbehandlerneharikkeværtlikedyktigetilåseogforståsituasjonen.»

Somnevntover,harenandelME-pasienteraktivitetsplanersombaresieratdeskalhvile,ellergåtilbehandlingsompasientenalleredevetfungererfordem.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Akmvitetsplanenharpåvirketminfunksjonsnivåpåenposimvmåte.MildogmoderatME.

Akmvitetsplanenerrealismskiforholdmlmin

sykdomssituasjon.Mildog

Akmvitetsplanenharpåvirketminfunksjonsnivåpåenposimv

måte.AlvorligME.

Akmvitetsplanenerrealismskiforholdmlmin

sykdomssituasjon.AlvorligME.

ForholdmellomrealisGskakGvitetsplanogøktfunksjonsnivå



85

«MinaktivitetsplanharværtåavventesvaromdiagnosenfraoverlegeniTromsø,etterdiagnosenblestiltharjegikkehattnoekontaktmedNav.»

«Aktivitetsplanensierbareatjegskalhvile.»

«Aktivitetsplanenmineråfølgemedisinskbehandling,ellers100%arbeidsufør.»

«Jegharkjempetforåfåinnaktivitetsavpasningogenergiøkonomiseringiplanen.Nånårjeghardisseinnlemmetiplanenkanjegkonsentreremegombedringsprosessen.»

AndreoppleversaksbehandleresomhverkenforstårMEellerdensykessituasjon

«HarblitttruetmedåmisteAAPomjegikkefulgterådetomågåutiarbeidsutprøving.Gjentattegangerpåettmøtebledettetattopp.Tilsluttmåttejegsiatjegsetterhelsenførst,ogeriutgangspunktetikkeavhengigavNavdajegboddehosmineforeldreogvarforsyktilåboalene.Navsomhaddetrepersonerpåmøtetbledaenigeomatjegikketrengtearbeidsutprøvingenda.JegkunneseattoavdeNav-ansatteikkevarenigitruslenehunenekommed,ogvirketflauoverkollega.»

Enkelteharmistetytelserfordideikkekunnefølgeaktivitetsplanen,ellerfordisaksbehandlerikkeharfulgtoppbrukerengodtnok:

«Mistetbarnetilsynstilleggfordijegikkekunnegåpåkursellerannettiltakforåkommeijobb,mendetsomkangjøremegfriskereogfåmegtilbakeijobberåikkeoveranstrengemegogåholdemeginnenfor70%(avdetjegkanklare,red.anm.).Synsdetersynddetikkegirmegrettpåbarnetilsynstillegg.Følerjegblirstraffetfordijegharensykdomsommanikkeblirfriskavpådensammemåtesomdeflesteandresykdommer.»

«Jeghaddeikkegyldigaktivitetsplanlengre,ogNavhaddeikkegittmegbeskjedomatjegmåttehadetforåfåutbetalinger.Navkaltehellerikkeinntilmøteforålagenyaktivitetsplan,førpengeneuteble.»

EnsværtalvorligsykME-pasientskriver:

«Hvisdetåsendemeldekorterendelavåfølgeaktivitetsplanen,såharjegmistetytelserienperiodedajegvarforsyktilåsendemeldekort.»

5.1.2 Jevnligemøter• 44%eruenigellersværtuenigiatdejevnligemøtenemedNaverenpositivopplevelse.• 15%opplevermøtenemedNavsomnoepositivt.• 20%opplevdeatNavikkehaddeforståelsehvisdevarforsyketilågåpåmøter.• 3%haddemistetytelserfordidevarforsyketilåmøteNav.

Detvarbare15%somopplevdedejevnligemøtenemedNavsomnoepositivt.Ca.20%avrespondentenesommottar,ellerharmottatt,AAPopplevdeatNavhaddemanglendeforståelsehvisdevarforsyketilågåpåoppfølgingsmøter.FlerefritekstsvarfortelleromME-pasientersomharblitttruetmedatytelservilblistoppethvisdeikkekommertilmøterpåNav-kontoret,menbare3%haddemistetytelserfordideikkehaddeorketågåpåmøter.

DeterflereårsakertilatME-pasienteneopplevermøtenepåNav-kontoretsomenbelastning.Avhengigavsykdomsgrad,opplevermangereisenogoppholdetpåNavskontorsomfysiskbelastende,uavhengigavmøtetsinnhold.FlerefritekstkommentarerfortelleromåværesåslitenetterreisenatdenME-sykeikkeklareråfølgemedpåmøtet,omstøyendeventerommedtvpåhøytvolum,ogmøterommedskarptlysogdårligakustikk.Uavhengigavsaksbehandlersinnstillingogmøtetsinnholdvildetteværeenstorpåkjenningfordensyke.Mangeønskersegmulighetfortelefonkontakt,elektroniskkontaktellerhjemmemøter,elleridetminstetilrettelagtmøtelokalerhosNav.


86

Figur49Navviserforståelsehvisjegerforsyktilåkommepåoppfølgingsmøter

PasientenemedmildgradavMEharsjeldenproblemermedåstilleimøtermedNav.DetteerimidlertidensværtaktuellproblemstillingforpasientenemedmoderatelleralvorliggradavME.36%avdealvorligsykeharmøttmanglendeforståelseforatdeerforsyketilåmøteopp.Endelsaksbehandlereviserforståelseforvarierendedagsform,ogME-pasientersekstremetrettbarhet.DeervilligetilåutsettemøterellertamøterpåtelefonhvisME-pasientenerforsyktilåmøteopp.

«Harvorefordårligtilågåpåmøter,menharalltidblittmøttmedrespekt.Fåttnyttmøteutanateghartaptpenger.»

«HarmøtermedNavhjemmemedlege/psykologtilstede.HarikkeværtpåNav-kontoretteratjegfikkME,fordijegerforsyk.»

EndelME-pasientereravhengigatpårørendestilleroppfordempåmøter.

«Navharakseptertatmineforeldrestillerogordneropp.»

«JegharkunværtpåetførstegangsmøtemedNavogdeharikkevilletmøtemegpånytt,såpåtoårharjeghattnoenfåsamtalerpertelefonforåavklareaktivitetsplan.Jeghartilbudtdemåkommepåmøteoghamedlege,mensaksbehandlersaatdetikkevarbehov.»

Selvomdeteretstortantallfornøydebrukere,erdetogsåetbetydeligantallsomhardårligeopplevelser.DetgjeldersærligME-pasientersomoppleveratNavmeneratdeerfriskenoktilåarbeideellerkommepåmøter,selvompasientenogdenneslegesiernoeannet.Selvomdeterfåsomfaktiskharmistetytelser,erdetfleresomsvareratdeharopplevdåblitruettilågjennomføremøterdeselvmenervillegjøredemsykere,avredselforåmisteytelser.Noenharmåttetsendeforeldrenesinepåmøteristedet.Desomoppleverdette,følerdetsomenstorbelastning.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

MildogmoderatME

AlvorligME

NavviserforståelsehvisjegerforsykGlåkommepåoppfølgingsmøter,

mildogmoderatMEn=591alvorligMEn=170



87

«Måttemøteoppuansetthvorsykjegvar,hvisikkevilleNavstoppealløkonomiskstøtte.Saksbehandlersomsadette.»

«Menblitttruetavsaksbehandlerenmedåmistepengene,såharmåttepressemegforåmøtealikevel.»

«JegfikkbeskjedomatdevillestanseAAPhvisjegikkedeltokpåtiltak.»

«JegmistetnestenAAP,menminmormøtteoppalene.»

«Gikkpåetsåntmøteforendelårsiden,ogdamåttejegliggeovertostoler,oggreideikkesnakke.Haddeskrevetnoepåenlappsomsaksbehandlerlas.Slappfleremøter,blesengeliggendeimangeåretterpå.»

«HarpressetmegtilådrapåmøteneselvomjegharværtsåsykatminmannharmåttetfysiskhjelpemeginnpåNav-kontoret,harholdtpååbesvimeflereganger.»

«Var100%uførogsengeliggende,mendeforlangtepersonligframmøte,trosslegeerklæring.Daminmannsaokvikommer,mensykebilmåhenteogbringe,samtathanmåtteværetolkdajegvaruteavstandtilåsnakkeselv.»

InoenfåtilfellerharAAPblittstoppet:

«Jegkomikkepåetmøte,ogendajegsaifrableAAPstoppet.»

EnME-pasientfortelleratvedkommendefårproblemerentenhundeltarellerikke:

«Ijournalenminstårdetatjegikkeskullefåmerytelserfordijegikkekunnedeltaimøter,selvomminsamboerogmorstilte.Såietannetutsagnskriverdeatjegmåværefysiskbedreiformenndetjegsiersidenjegdeltarimøter.…Deterentap-tapsituasjon.»


88

5.2 Arbeidsutprøvingoglignendetiltak• 50%avrespondentenesommottarellerharmottattAAPharblittbedtavNavomådeltai

arbeidsutprøvingellerandretiltakmedhensiktåkommetilbaketilarbeidslivet.• 75%avdemsomNavønsketskulledeltaiuliketiltakendteoppmedågjøredet.(37%avallesom

mottarellerharmottattAAP)• 64%avrespondentenesomdeltokiuliketiltakmeneratdetteforverretfunksjonsevnenderes

betraktelig.• OgsåblantalvorligsykeME-pasienterblir50%bedtomådeltaiuliketiltak,og71%opplever

betydeligforverringavsykdomstilstanden.• PasientermedmildellermoderatMEoppleveristørregradtiltakenesomnoepositivt,ogsetterprispå

åhakontaktmedarbeidslivet,likevelopplever60%idennegruppenbetydeligforverringavsykdomstilstandensomenfølgeavtiltakene.

IløpetavdenperiodenenNav-brukergårpåAAP,skaldetforetasengrundigvurderingavrestarbeidsevnen.

INavsegneretningslinjerangåendeMEstårdet:

«BehandlingavME

Deteringenkjentspesifikkbehandlingforsykdommen,menkognitivterapioggraderttreningsterapieriflerefagmiljøeransettsomgunstig.Mestringskurskanværenyttigfornoenpasienter.Individuellplanvilkunnesikrepasientennødvendigoppfølgingogstøtte.»

Føruførtrygdkangis,krevesdet:

«Legeerklæringfrafastlege/spesialistiallmennmedisinogsomhovedregelfraenannenrelevantspesialistitillegg,meddokumentasjonavgjennomgåttmedisinskutredningogbehandling(eks.graderttrening,kognitivterapi,mestringskurs).

Grundigfunksjonsvurderingogdokumentasjonpåatsykdommenharførttilenfunksjonsnedsettelsesomharvartiminsttreårutensikkerbedring.»

SværtmangeavdetelefonhenvendelseneME-foreningenmottarangåendeNav,gjeldernettoppvurderingenavrestarbeidsevnegjennomarbeidsutprøvingoglignendetiltak.Mangeavdemsomtarkontaktharopplevd,ellererbekymretfor,atdissetiltakeneskalforverresykdomssituasjonen.Idenneundersøkelsenharviderforhattetønskeomåsepåhvorstortdetteproblemeter.


89

Figur50Andelsomharblittpålagtådeltaiuliketiltak

50%avrespondenteneharikkedeltattiarbeidsutprøvingellerlignendetiltak.Ifritekstsvarenefremgårdetatdennegruppenertodelt.NoenharennåikkekommetsålangtiprosessenmedNav,mensiandretilfellerharNavmottattlegeerklæringerellerannendokumentasjonsomhargjortatviderevurderingavarbeidsevnenikkeernødvendig.

50%avrespondentenesvarteatNavvilleatdeskulledeltaiulikeformerfortiltak.

«FortidenerjeggravidogjegharprøvdåfåhjelpframinsaksbehandlermedhensyntilhvasomskjernårbarneterfødtogminAAP.Hunhaddeikkenokkunnskapogkunneikkehjelpemegsådamåjegkontaktenoensomikkekjennermintilstandogvivetjoallehvordandeter.Jegfikkbeskjedomatsidenjegergravidsåskulledesettekravenemht.AAPpåvent.Noenukersenerefårjegennytelefonhvorhunfortellermegatdenåvilatfastlegenminskalsendemegtilkognitivterapiogsmertemestringskurs.Nårfastlegenminringermegsierhanatdeogsåberomåsendemegpåetrehabiliteringsprogram.Fastlegenminsynesdetheleertullogjegforstårikkehvorfordevilgjørealtdettedadeikkeengangharsnakketmedmegomhvordansituasjonenminer.Deharbarebestemtsegfordeteneetterdetandre.»

HarNavkrevdatduskullegjennomføreGltaksomarbeidsutprøving,kursellerbehandling?n=909

Ja

Nei


90

Figur51HvilketiltakønsketNavatdudeltokpå?

Pasientenesreaksjonpååblipålagtådeltaiuliketiltak:

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Arbeidsutprøving

Arbeidsrenetaxøring

Akmvsykemelding

Mestringskurs

Kognimvterapi

Graderttrening

Andretyperkurs

Iutgangspunktet,hvaslagsGltakkrevdeNavatduskulledeltapå?n=453


91

Figur52Hvordanreagertedupååblibedtomådeltapåuliketiltak?

Deterfleresomskriveratdevarpositivtinnstilttilaltsomkunnehjelpedemtilbaketiljobb,ogvillegjerneforsøke.Dettesitatetillustrererimidlertidensituasjonsomflereharopplevd:

«Detåskulledratilmitttidligerearbeidssted,menikkemakteågjennomføre/møteopp,harbidratttilatjegharfåttenforsterketsorgreaksjonoverdetåikkemestrejobbensomjegharværtsågladi.Itillegghardetværtutroligtriståføleatman"skuffer"tidligerekollegaer.Deblesågladeforå"hamegtilbake",menjegklarteikkeåleveopptilforventningene.Itilleggbledetetvoldsomtindrestress,"JegMÅblibedreimorgensåjeggreierådrapåjobben!"Detteharigjenførttilforverringavsykdommen/symptomer.»

Størstepartenavdemsomblebedtomådeltaiuliketiltakvarimidlertidsværtbekymretforhvordandettevillepåvirkesykdomssituasjonen:

«Saksbehandlervillejegskulleutiarbeidstrening.JegsamegvilligtildetdersomjegfikkenskriftliggarantifraNavsomvillesikremegalldenhjelpjegtrengtegratis,foråkommetilbaketildaværendehelsetilstand.JeggjordedetklinkendeklartatsliktreningvillegarantertgjøreenME-pasientdårligere.Davardetplutseligikkenødvendigmedarbeidstrening.Tragiskatsåntskalværeavhengigavatdukanståoppfordegselvogsnakkefordeg.DetvarkanskjeenfordelatdetvarNavsomvillejegskullesøkeuføretrygdogså.»

Deterfleresomskriveratdeopplevdeåblitruetmedåmisteytelserhvisdeikkedeltokidetiltakenedeblepålagt:

HvordanreagertedudaNavpåladegådeltapåGltakene?

Jegsyntesdetvarengodidé.

JeginformerteNavmuntligomatjegrisikerteåfåynerligerenedsanfunksjonsevnesomfølgeavarbeidsutprøvingellerandremltak.

JeginformerteNavskrisligomatjegrisikerteåfåynerligerenedsanfunksjonsevnesomfølgeavarbeidsutprøvingellerandremltak.

JeghaddelegeerklæringomatjegrisikerteåfåynerligerenedsanfunksjonsevnesomfølgeavarbeidsutprøvingellerandremltakoggadenmlNav.



92

«JeginformerteNavmuntligomatjegrisikerteåfåytterligerenedsattfunksjonsevne.MenrisikerteåmisteAAP,sågjennomførtemestringskursogarbeidsutprøving»

341respondenter,75%avdemsomNavønsketskulledelta,endteoppmedådeltapåforskjelligetiltakiNav-regi.

I13%avdetilfelleneNavønsketpasienteneskulledeltaiuliketiltak,tokNavhensyntilME-pasientenslegeerklæringellertilpasientensegenvurderingavsinhelsesituasjon.

12%avdemsomblepålagtådeltaiuliketiltak,nektet.

Endelpasienterendteoppmedådeltaimerennéntypetiltak.

Figur53Hvilketiltakdeltokdupå?

Andretyperkurserbl.a.yoga,mindfulnessogLightningProcess,jobbsøkerkurs.

0% 20% 40% 60% 80%

Arbeidsutprøving


Akmvsykemelding

Mestringskurs

Kognimvterapi

Graderttrening

Andretyperkurs,spesifiserunder

HvilkeGltakendteduoppmedådeltapå?VelgdealternaGvenesompasser.


93

Figur54Hartiltakenebidratttiløktfunksjonsnivå?

DetserikkeutsomomdetiltakeneNavkreverME-sykeskaldeltaiersærligvellykketmedtankepååhjelpebrukerentilbaketilarbeidellerutdannelse.91%avrespondentenesomhardeltattiuliketiltak,harsammeellerhøyereuføregradennførtiltakene.Bare8%sieratdeharfåtthjelptilåkommetilbaketilskoleellerutdanningpådeltid,ogdetteerofteisværtlavstillingsprosent,somtotimeriuken.SidendetermangepasientersomhardeltattimerennéntypetiltakiNav-regi,erdetikkemuligåsenoendirektesammenhengmellomtypetiltakogihvilkengraddepåvirketdenME-sykesfunksjonsevne.

Figur55Tiltakenesinnvirkningpåfunksjonsnivå

Uavhengigavhvaslagstiltakdedeltoki,opplevde64%avderespondentenesomdeltokinoenformfortiltakattiltakenegjordefunksjonsnivåetbetrakteligdårligere.

HarGltakeneduhardeltaQpåbidraQGlåbringedegGlbakeiarbeidellerutdannelse?

Ja,jegharkommetmlbakeijobb/utdannelsefullmd

Ja,jegharkommetmlbakeijobb/utdannelsedelmd

Nei,jegharsammeuføregradsomfør

Nei,uføregradenminerhøyereennførmltakene

Tiltakenegjordeminfunksjonsevnebetydeligdårligere

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Tiltakenegjordeminfunksjonsevnebetydeligdårligere



94

HvismanskillermellomdeME-pasientenesomNavvilskaldeltaiarbeidsutprøvingellerandrekursogtiltak,ogdesomslipperdette,sermanatdetersværtstorforskjellihvordandissetogruppeneoppfattersaksbehandlersholdningbådetilMEsomsykdomogtilME-pasienten.

MankanspekulereomdetersaksbehandlersmanglendeforståelseforatMEerenalvorligsykdomsomgjøratdeinsistererpåatdeME-sykeskalgjennomføretiltak.

Figur56OpplevelseavsaksbehandlerblantME-pasientersomikkemåttedeltapåkursellertiltak

0% 20% 40% 60% 80% 100%

SaksbehandlersholdningmlMEsom

enalvorliginvalidiserende

sykdom?


SaksbehandlerskunnskapomNavs

egetregelverknårdetgjelderdeytelsenedusøkteom–ogreglersomgjelderforME?

OpplevelseavsaksbehandlerblantME-pasientenesomikkemåQedeltaikursellerGltak



95

Figur57OpplevelsenavsaksbehandlerskunnskapomogholdningtilMEblantdeME-pasientenesomNavvilleskulledeltaiuliketiltak

5.2.1 ArbeidsutprøvingogalvorliggradavME• 50%avdesomsvarteatdehaddealvorliggradavME(stortsetthusbundet,ogproblemermedå

klaredaglige,nødvendigegjøremål)svarteatdeharblittbedtavNavomådeltaiuliketiltak.• 60%avdisseendteoppmedådeltaidetiltakenedeblepålagt.• 71%avdealvorligsykesomdeltokitiltakmenteattiltakenebidrotilbetydeligforverringideres

sykdomssituasjon.

Idennespørreundersøkelsenvardet23%somoppgaatdehaddealvorliggradavMEsistdesøktepåenøkonomiskytelsefraNav.AlvorliggradavMEmedføreratpasientenbareeristandtilåutføreminimaltmeddagligeaktiviteter,somåpussetennerogspise.Pasienteneharalvorligefysiskeogkognitiveproblemer,ogmangeeravhengigavrullestol.Pasienteneerstortsetthusbundne.DetvilleværenærliggendeåtroatdetidissetilfellenevarlitengrunntilatME-pasientenskullebehøveådeltaitiltakforåvurdererestarbeidsevne.

50%avdemsomhaddealvorligMEhaddeblittbedtavNavomådeltaiarbeidsutprøvingellerandretiltak.

BlantdealvorligsykeME-pasientenesomNavønsketskulledeltaitiltak,villeNavatvel75%avtilfelleneskullegjennomførearbeidsrettetattføringellerarbeidsutprøving,ogrundt33%avpasienteneopplevdeatNavønsketåsendedempåentengraderttrening,kognitivterapiellermestringskurs.InoenfåandretilfellerbleME-pasientermedalvorliggradavsykdommenbedtomågåpåQigong-kurs,ellerrettogslettgåpåtur.

Bare10%avrespondentenemedalvorligMEvarenigeiatdetvarengodidéådeltapåtiltakeneNavpåladem,mens40%avpasientenemedalvorligMEinformerteNavmuntligellerskriftligomatdettevarendårligidé.Noenlotværeåprotesterefordideoppfattetdetsomnytteløst.,

0% 20% 40% 60% 80% 100%

SaksbehandlersholdningmlMEsom

enalvorliginvalidiserende

sykdom?


SaksbehandlerskunnskapomNavs

egetregelverknårdetgjelderdeytelsenedusøkteom–ogreglersomgjelderforME?

OpplevelsenavsaksbehandlerskunnskapomogholdningGlMEblantdeME-pasientenesomNavvilleskulledeltaiulikeGltak



96

«JegklagdeikketilNav.JegblepålagtåsignerepåaktivitetsplanenogdetframgårklartavinfofraNavomatytelsekantrekkestilbakehvismanikkesignerer.[…]SynesdeteruforskammetatNavtvingerME-pasientertilentypebehandlingsomdetvingersværtfåandregruppertil.Jegblirirriterthvergangdisseaktivitetsplaneneskalsigneres,ogleimeg,mensignererforåslippemerbråkmedNav.»

«HuskerikkehvaslagstilbakemeldingjeggatilNav,menjeginnsåselvatgjennomføringvarurealistisk.Varimidlertidforberedtpååprøveslikatdekunnesehvordårligjegvar.»

«Jegføltemegforpliktetetterregelverket,menønsketogsåselvåprøveutaktivsykmeldingforåseomdetvarmuligåkommetilbakeijobb.Etteråhaprøvdaktivsykmeldingitremåneder(somavtalenvar),søktejegomnyetremånedermedaktivsykmelding.Jegblegradvissykereogsymptomeneøkte.Nyesymptomerdukketopp.Etterpåsafastlegenat:"Haddejegvisstdetjegvetidag,haddeduikkefåttlovågåtilbakepåjobb,nårjegnåserataktivsykmeldingharførttilenforverringavtilstanden.Fastlegenhaddeingenerfaringmedtilstandenfrafør.»

60%avdealvorligsykepasientenesomNavvillehautiuliketiltakendteoppmedådeltaidetiltakenedeblepålagtavNav.Flerefritekstsvarbeskriversituasjonerderpasienteneharblitttruetmedåblifratattalleytelseromdeikkedeltar.Toavtinektetlikevelådeltaitiltak,avbekymringforåforverreenalleredesværtdårligsykdomssituasjon.

Figur58Hvilketiltakdeltokdupå?AlvorligME

Ietterkanterbare7%avpasientenemedalvorliggradavMEenigeiattiltakenevarengodidé.Ingenerenigiattiltakenebidrotilåøkearbeidsevnen.Ingenopplevdeatdegjennomtiltakenefantatdehaddebedrefunksjonsevneenndetroddefrafør.Hele75%menerderimotattiltakenegjordefunksjonsevnenderesbetydeligdårligere.71%meneratdeharhøyereuføregradnåennførtiltakene.

Flereskriveratdedesperatsavnetjobbensin,ogønsketåforsøkealtsomkunnefådemtilbaketiljobb.Likevelfikktiltakeneuønskedefølgerhelsemessig:

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Arbeidsutprøving


Akmvsykemelding

Mestringskurs

Kognimvterapi

Graderttrening

Andretyperkurs,spesifiserunder

HvilkeGltakendtedumedådeltapå?ME,alvorliggrad.


97

«Jegønsketmeginderligtilbakeijobb,oghaddeenmildgradavME.Jeggjennomførte,påNavsinitiativ,menetteregetønske,arbeidsutprøvningiseksmd.EtterdetharjeghattalvorliggradavMEiovertoår.JegtrorikkeNavvillepressetmeg,vihaddeveldiggoddialog.»

«Tiltaketvarenpositivopplevelse,menjegblemyeverreoghaddeikkebedrekapasitetennventet.»

«Jegharstiltmegpositivtilalletiltak,ogopplevdedetsompositivtådeltaietarbeideogetarbeidsmiljøigjen.Jegfikkmidlertidigtilbakefalletterentidiordinærtarbeide,jegklarterettogslettikkearbeideselvnårstillingenvarredusert.»

«Jegføltejegikkekunnenekte,menharbaregreidågjennomføretogangerpåfiremd.»

«Jegdeltokpåmindfulness,samtalermedpsykologogtreninghosfysioterapeutovertiuker.Jegsamletaltjeghaddeavkrefterforåklareåkommetildissetimene.Spesieltfysioterapeutblevanskeligogjeghaddeikkesåmangetimerhosham(grunnetenergiløshet).Forca.1/2årsidenskullejeghaarbeidsutprøvingsomsekretær.Dablejegsåsykatjegmåtteslutteetterveldigkorttid.»

Ifleretilfellerblirtiltakeneavsluttetetterkorttidpågrunnavpasientenstilstand.

«Fikklegeerklæring,etternoenukersutprøvingavtretimeréndagiuka,omforverring,ogtiltaketmedtilbakeføringtilegenarbeidsplassbleavsluttet.»

«(Jegdeltok)inoendagertiljegmåttesykehusinnlegges.»

«Jegvaritiltakførjegblegodtkjentmedminegensykdom.Jeghaddediagnose,menvartil"behandling"hospsykosomatiskpoliklinikkvedRikshospitalet,hvordetaldriblerådetmegåhvile/unngåsymptomøkning/minimerestressosv.Tvertimotblejegfortaltatjegvariensituasjonetteregetønskeogvilje,ogjeggjordeselvsagtaltjegkunneforåblibedre,menalletiltak/behandlingergjordemegbareverre.Tilsluttblejegtotaltsengeliggendeiettår.»

5.2.2 ArbeidsutprøvingogmildtilmoderatMEHvismanserpåpasientgruppenmedmildtilmoderatME,ersituasjonennoelysere.Velentredjedelavdennegruppener«enig»eller«sværtenig»iattiltakenevarengodidé.Blantfritekstsvareneerdettilbakemeldingeromsværtgodeopplevelser,ogompersonersommedNavshjelpharmaktetåbeholdekontaktmedarbeidslivet.

«Detvarveldigviktigformegåfåkommeiettiltak.JegfikktilrettelagtsammenmedsjefenogNav,hvorjegkunnebestemmeselvhvormangetimeriuken,oghvilkedagerjegvillekomme.Ogdedagenejegikkevariform,gavjegbeskjedtilsjefen,ogdetbletatthensyntiloggodtatt.Detteharværtutroligviktigformeggjennom2,5årmedsykdommen.Jeghaddeenplassjegkunnekommetil,gjøredeoppgavenejeghaddekapasitettilogbliforståttoggodtattavkollegerogsjefen.Jegklarteikkeåøkekapasitetenmerenn,pådetmeste,énheldagiuka,frapådetminstetotimeriuka.Mendetteharbidratttilåfremmeminhelse,ogtilåforebyggeforverringavtilstanden.Deteruhyreviktigåhaensosialarenaogfåmøttfolk,manblirutroligdeprimertavåblisittendehjemmeogselivetgåforbi»

Deterfleresometterlyserenformforarbeidspraksisdermankanholdekontaktenmedarbeidslivet,selvommanikkeklareråøkestillingsprosenten.

«Jegfikkbeskjedsistjegsnakketmedsaksbehandleratjegbarekunnehaarbeidspraksisietvisstantallår(trordetvartre).Jegklartepådettetidspunktetåjobbetotimeriuka.Detteeravenormverdiformeg,detfårmegtilåklareåvilleleve.Foralternativeteråværehjemme,fordetmesteliggendealeneutensosialkontaktoverhodet.Jegmenermanmåbrukeskjønn!Saksbehandlervarforsåvidtenigmedmeg,menfårpåsinsideproblemermedregelverket,somsierattotimeriukenerforlitetilatdetkvalifiserersomarbeidspraksis!Jeger


98

kjempemotivert,ogvilforaltiverdenkommemegutijobbigjen.Hvisdefjernerdenarbeidspraksisen,datardevekkdetlillehåpetoglivsgledenjeghar.Jeghartroenpåatjegskalklareåkommemegutienellerannenjobbigjen,mendetavhengeravatdetvisesforståelse,ogtålmodighet!Jegklarerdetkanskjeikkeomnoenmåneder,menkanskjeometår?Dethåperjegavhelemitthjerte!»

Likevelerdetbare1%avME-pasientenemedmildellermoderatMEsomdeltokitiltaksomsvarerattiltakeneharbidratttilåfådemtilbakeijobbellerutdannelse,ogbare7%sommenertiltakenevarenpositivopplevelse.

60%avrespondentenemedmildellermoderatMEsomdeltokitiltakiNav-regisvarteattiltakenebidrotilågjørefunksjonsevnenbetydeligdårligere.

«Førpålagte"attføringsregler"haddejegengodutvikling,ogopparbeidetengodplattformfor"normalt"dagligliv.ALTerbortenå!»

«Damenepåarbeidsavklaringskursetvarutroligkjekke.Desågsituasjonenmin.NoeNavikkeklarer.Sliketiltakerbrafordemsomfårnoeutavdetikkeforosssomblirsykereavdet.»

«Detervanskeligåværeiarbeidsrettettiltaksidenmanfintkanpressesegogkræsjeetterpå.Jegharsettiettertidatjegpressetmegogkræsjethvergangjegdeltok.Mensidenjegikkevisstenokomsykdommentenktejegikkeoverågimeg.»

«Variskjermetbedrift.Desåmegogtoksykdommenminpåalvorogprøvdeåleggetilretteslikatjegikkeskulleblidårligere,samtidigsomdefikknokdokumentasjontilåtilfredsstilleNav.»

«Jegharstiltmegpositivtilalletiltak,ogopplevdedetsompositivtådeltaietarbeideogetarbeidsmiljøigjen.Jegfikkmidlertidigtilbakefalletterentidiordinærtarbeide,jegklarterettogslettikkearbeideselvnårstillingenvarredusert.

Fornoenfåfikkarbeidsutprøvingenkatastrofalefølger:

«IdagkanjegønskeinderligatkunnskapenhaddeværtderhosbådefastlegeogNavtilåfortellemegatjegkanskjeikkeburdehaforsøktdenarbeidsutprøvingensomharforverrettilstandenminsådramatisk.Selvtroddejegfaktiskikkeatjegkunneblisåsykatjegfremdelesliggerisengentoåretter.»

5.2.3 Arbeidsutprøving,alleHvismanserpåalleME-pasientenesompåetellerannettidspunkthaddedeltattitiltakiNav-regi,bådedemmedmild/moderatMEogdemmedalvorligME,erdetomlaghalvpartensomopplevdeatNavikketokpasientenesbekymringerpåalvor.Determangetilfellerderpasientenegiruttrykkforatdefølersegpressetogienumuligsituasjon.Deltardeidetiltakenedeblirpålagt,risikererdeenforverringisykdomstilstanden,hvisikkerisikererdeåmistedenøkonomiskestøttendeharfraNav.

SomdetståriNavsegneregler,erMEensykdomutenegentligbehandlingellerkur.Hvisenpasientblirsykere,erdetmedandreordingenbehandlingsomkansettesinnforåbedretilstanden.Detenestepasientenkangjøreeråhvile,oghåpeatdenkommersegtilbaketilsitttidligerefunksjonsnivå.Deterimidlertidikkenoenraskprosess,ogdetkantamånederogtilogmedåråkommesegetterenforverring.HeldigvisserdetutatNavenkeltestederharbegyntåtalærdomaverfaring.Énrespondentskriver:

«Måtteikkeutiarbeidsutprøving,fordiandreME-sykehaddeblittsengeliggendeavdet!»


99

5.3 Meldekort• ME-pasienteroppleverbetydeligekognitiveproblemer,særligmedkorttidsminneog

konsentrasjonsevne.• 70%oppleverdetsomvanskeligåfylleutmeldekorteneriktig.• 78%synesdetervanskeligåhuskeåsendeinnmeldekortenepåriktigdato.• 25%hargåttglippavutbetalingerfordimeldekortharblittsendtinnforsentellerværtfyltutfeil.

AllesommottarAAPskalfylleutmeldekorthver14.dag.Navsnettsideslårfast:

«Påkortetoppgirduarbeidogaktivitetdeforrige14dagene,ogbekrefteratduvilværeregistrerthosNavinesteperiode.Utbetalingskjerpåbakgrunnavdetduoppgirpåkortet.»

SværtmangeME-pasientersommottarAAPskriverifritekstkommentareneatdeoppleveratmeldekorteneersværtdårligtilpassetdensituasjonkronisksykepasienterbefinnersegi.Mangeharværtsykeilangtid,oganserdetsomsværtlitesannsynligatdetskalskjeendrastiskendringisykdommenoveren14-dagersperiode.Mangeoppleverdetogsåsomvanskeligåfylleutkortene,ogvanskeligåhuskepååsendedeminn.

Figur59Meldekort

MeldekortenerepresentererenbetydeligutfordringfordeME-pasientenesommottarAAP.

Sommankanseavfigurenover,erdetmangesomfinnerdetvanskeligbådeåfylleutmeldekortetogidetheletatthuskeåsendedetinn,pågrunnavproblemermedkorttidsminne,konsentrasjonog«hjernetåke».

70%svarteatdeoppleverdetvanskeligåhuskedatoenforinnsendelseavmeldekort.Determangekommentarersomdenne:

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Deterikkenoeproblemåsendeinnmeldekort

MinMEersåalvorligatjegtrengerhjelpfrapårørende/assistent/annen

hjelpermlåfylleutmeldekort

Jegharproblemermedkonsentrasjonogkorpdsminne,ogdeterlenåglemmeåsendeinn

meldekortpåkorrektdato

Pådårligedagerkandetværelenåsvarefeilpåmeldekortetunder

uwyllingen

Meldekort.Hvorenigerduideforskjelligepåstandene?



100

«Harflerehuskelapperpåtelefonen,ogsamboermåminnemegpådetomjegglemmerhuskelappene.»

«Saksbehandlerfyltedemutformegfordijegglemtedem.»

Halvpartenavdemsomsenderinnmeldekortsvareratdesynsdeterenutfordringåfylleinnmeldekortetriktig:

«Jeggjennomførerogsendermeldekortinnenfristen.Ibegynnelsengjordejegfeil,mendetvarpgafeilinformasjon.Mammasendteklageogjegfikktilbakebetalt.DeterLETTågjørefeildernårmanerny.»

20%avdemsommottarAAPersådårligeatdeharbehovforhjelpmedåfylleutogsendeinnmeldekort.

15%avdemsommottarAAPharfåttfritakfraåsendeinnmeldekort,mens10%harsøktogfåttavslag.Utfrafritekstsvarenefremgårdetatmangeharspurtsaksbehandleromdetermuligåfåfritak,menfåtthøreatdetikkeermulig.

«Jegharstoreproblemermedåleveremeldekort.Detteskyldeskognitivsviktoglangeperiodermedmigreneog synsforstyrrelsersomgjørdetvanskeligåbrukepc.Jegmøttemotstandhossaksbehandlerdajegbaomfritakframeldekort.Jegfikkheldigvisinnvilgetfritakpga.legeerklæring.»

«Glemtemeldekort,anketplusssøkteomfritak,fikkavslagpåankeogikkenoesvaridetheletattpåfritakssøknad.»

«Harheldigvisensøstersomminnermegpåomdetteselvomdetendelgangerharværtnærepå.Jegharsendtinnmeldekortsistedagenførfristen.Ang.spørsmålomfritak:jegfikkbeskjedomatingenfårfritak!Greidejegdetikkeselvmåttejegfåetfamiliemedlemellerenvenntilåtadetformeg!»

97%avrespondentenesenderinnmeldekorteneelektronisk.

Blantsvarenepåspørsmålet«HvakanNavgjørebedre?»vardetsværtmangesomnevntefritakforåsendeinnmeldekortsometviktigtiltak.Mangefinnerdetogsåmeningsløståskullesendeinnmeldekorthver14.dag,sidendeoppleveratdeterforsvinnendelitensjanseforatdetskalblienforandringisykdomssituasjonenpåsåkorttid.

5.3.1 ManglendeutbetalingerpågrunnavmanglendemeldekortLittover25%avME-pasientersommottarAAPhaddegåttglippavénellerflereutbetalingeravAAPfordidehaddeglemt,ellerværtuteavstandtil,åleveremeldekort.Inoentilfellerblirdetvistforståelseforproblemstillingen,ogdetblirordnetoppraskt.

«Iforbindelsemedsykehusoppholdglemtejegåsendemeldekort.Klaget,ogfikkutbetaltiettertid.»

Noenfårstørreproblemer:

«Harfåttredusertutbetaling,pga.forsen(innsending)Menikkeheltuten.»

«Jeghaddeinfluensaogvarendasykereennvanlig.Jegfikkheldigvislegeerklæringpådetteogfikktilbakebetaltpengene.Dennehendelsenvarveldigstressendeoggjordemegsykere.»

«[…]atjegikkefikkutbetaltAAPienperiodehvorjeglålyd-oglysisolerthjemme.Meldekortetbleglemt,jegvarjosværtsyk.Mennei-jegmistetenhelperiodemedutbetaling,jegsendteinntoanker(klager),mendetbleikkeimøtekommetfraNavselvmedgodlegeerklæringpåatjegvarsværtsyk.»

«[…]detskalleggestilatjegiperioderharværtsåsykatjegikkeharværtistandtilåsendemeldekort.Detteharikkeblitttatthensyntil,ogjegharvedflereanledningerblitttrukketstoredeleravutbetalingensomfølge


101

avdette.Jegringteogspurteomåsøkeomfritakfraåsendemeldekort.Detblesagtatjegvarforfrisktilåsøkeomdet,atdetikkekomtilåbliinnvilget.Jegmenermanburdeslippeåsendemeldekortnårmanersåsyk.Deterjoikkefordijegikkegidder,menfordijegoverhodetikkehaddekapasitet/hukommelse/krefter/syntilåutføredet.»


102

6 Desomeriarbeidellerutdanning,livskvalitet• 13%avrespondenteneeriarbeidellerutdanning.• Under1%avrespondenteneeriarbeidellerutdanningheltid.• Respondentenesomeriarbeidellerutdanning,sersegnødttilåvelgebortnestenalleandre

aktiviteter.

Figur60Situasjonennårdetgjelderarbeid/utdanningpåundersøkelsestidspunktet

66%avrespondentenesvareratdeer100%uføre.Detvarogsåenrelativtstorgruppe(20%)under«annet».Detteerbl.a.personersomerienellerannenformfortiltak,mottarAAP,ellerventerpåsvarpåsøknadomuførestønad.Detkanseutsomomdetoppstoendelmisforståelserrundtdettespørsmålet,omdetvarspørsmålomfunksjonsnivåelleruførhetsomdefinertavlege/Nav.Idennesammenhengenerdetimidlertiddesomeriarbeidellerutdannelsesomerinteressante.

Bare13%avrespondenteneerienellerannenformforarbeidellerunderutdanning,avdemerbareniavtotalt1221respondenteriheltidutdanningellerarbeid,ogbareåttepersonerharendeltidsprosentpåover50%.Selvomdetteerenlitengruppe,erdetinteressantåsepåhvordandeoppleversinhverdag.

MangeME-pasientergiruttrykkforattapetavjobbellerskoleplasserenstorsorg.Debeskriveratdevarsværtgladijobbensin,ogdetsosialenettverketsomfulgtemedenarbeidsplass.Defortelleratdegjordealtdekunneforåforbliiarbeidsålengesommulig,ellersatsetaltpåågjennomføreutdanning.Valgetomåforbliijobbellerutdanningharimidlertidstorekostnaderpådetprivateplan.

Barefempersonersieratdemakteråhaetnormaltsosialtlivvedsidenavarbeid/utdanning,ogdetteerallepersonersomarbeider/studerermindreenn50%.

HvaerdinsituasjonIDAG?

100%ufør

Delmdsarbeid,oppml50%

Delmdsarbeid,merenn50%

Arbeid100%

Skoleellerutdanning,delmd

Skoleellerutdanning100%



103

6.1.1 Sosialtlivvedsidenavarbeid/skole

Figur61Sosialtlivvedsidenavarbeid/utdanningblantME-pasientersomarbeiderellererunderutdanning

63%idennegruppensieratdemåhvilesåmyeatdeharvalgtbortnestenalleandreaktiviteter,restenmåhvilebetydeligmerennfriskemenneskerpåsammealder.Detertydeligatdetådeltaiarbeidslivellerskolegang,selvienlitenstillingsprosent,betyratdisseME-pasientenemåvelgebortnestenaltannetavaktiviteter.

Nårdelikevelståriarbeidellerutdannelse,erdetfordiarbeidetellerutdannelsengirdemmyetilfredsstillelse,ogenfølelseavåfremdelestilhøresamfunnet.FraME-foreningensFacebookgrupperogtelefonsamtalertilforeningen,harviinntrykkavatmangeoppleverstorsorgvedåmåtteslutteiarbeid,ogatdederforfortsetterijobbselvetterettidspunktderdevetatjobbenbidrartilforverringavsykdommen.

HvordanerdetsosialelivetdiQvedsidenavarbeidet/utdanningen?n=140

Jegharetnormaltsosialtlivogetnormaltfamilieliv

Jegharbaresosialkontaktdedagenejegikkejobber/erpåskole

Jegorkersværtlitesosialkontaktvedsidenavjobben/skolen

Jegorkerikkeåhaetsosialtlivutenforjobben/skolen



104

Figur62Hvormyemåduhvileforåkunneværeiarbeid/utdanning?

«Jegtrengermyetidformegselv,rooghvile.Haddeikkeorketåjobbesåmyesomnåomjegfortsatthaddefamilienrundtmegtildaglig.Prøveråværesosialtaktiv,mendetkreverhvilebådeførogetter.»

«Detersjeldenjegmottarellergårpåbesøk,selvomjegjobberbare40%.Dethaddeværtbedreåhameroverskuddtildendelenforåbedrehelsa,menpåsammetiderdetviktigåjobbedetmanharkapasitettil.Harnokmyebedresamvittighetnårenerensamfunnsressurs,mendetgårveldigutoverdetsosialepåennegativmåte.Vanskeligåfinnebalansenher.»

«Harlærtmegtilåhvileselvomjegikkeerutslitt.Altsåforebyggende.Fungererveldigbraformeg.»

6.1.2 Faktorersombidrartilåkunneværeiarbeid/skole• Mestringavaktivitetsavpassingogenergiøkonomiseringerdeviktigstetiltakeneforåkunneværei

arbeid,itilleggtilmedisinskbehandlingavplagersomsøvnforstyrrelser,smerterogomleggingavdiett.

• IngenavNavstiltaknevnessomavbetydningforatdisseME-pasienteneeriarbeid.

PåspørsmålomhvilkefaktorerdeME-pasientenesomeriarbeidellerunderutdanningansersomviktigforatdekanværeiarbeid/utdanning,erdetsærligtiltaksompasienteneharutførtpåegenhåndsomtrekkesfrem.Mestringavsykdommenerviktig,ogaktivitetsavpassing(funnetenbalansemellomhvileogaktiviteter,ogbyttingmellomfysiskogmentaleaktiviteter)ogenergiøkonomisering(utføreoppgavenemedmindrebrukavenergiennfør)ansessom«viktig»eller«sværtviktig»avniavti.Nærmerehalvpartenanserdetsomviktigellersværtviktigåhaendretkostholdetpågrunnavnyoppståttetarmproblemerellermatintoleranser.DettestemmermedfunnenefraME-foreningensbrukerundersøkelsefra2012.Figurenunderviserhvilkebehandlinger/aktiviteterME-pasientenefinnernyttige

Hvormyemåduhvileforåkunneværeiarbeid/utdanning?

Jegtrengerikkemerhvileennfriskepåminalder

Jegmåhvilebetydeligmerennfriskepåminalder

Jegmåhvilesåmyeatjegharvalgtbortdeflesteakmviteterutoverjobb/skole


105

Figur63ME-pasientersopplevelseavnyttenavulikebehandlinger/tiltak,fraME-foreningensbrukerundersøkelsefra2012

Andretiltaksomharhattbetydningermedikamentellbehandlingavfysiskeplager(søvnforstyrrelser/søvnløshet,smerter,hjerteproblemer,kramper,kvalme,besvimelsetendense.l.)Halvpartenanserdettesomviktigellersværtviktigforatdekanværeiarbeidellerutdannelse.

Utoverdetteerdetindividuelthvasomopplevessomviktigetiltakellerhjelpemidler.Behovenevarieretterdenenkeltessituasjon.EnstudentnevnerNavsmentorordning,ensomarbeiderpåkontormenerhunkanværeijobbtakketværeenstressless-stolderhunkanleggesegogtapauser.EnannentrekkerfremathunharHC-parkeringsbevis,noesomgjørathunslipperåbrukeenergipåoffentligkommunikasjon,ogkanbrukedenpåjobbenistedet.Detteunderstrekerbehovetforåskreddersyløsningertildenenkeltebrukerensbehov.EnpersontrekkerfremNavsTULT-ordningsometviktigvirkemiddel.

Bareettsosioøkonomisktiltakbliransettåhabetydning,ogdeteråhaensikkerogtryggøkonomi,ogåslippedenbelastningendeteråmåttebekymreseg.DettestemmeroverensmedmangeavsvarenepåhvaNavkangjørebedre,derentryggøkonomiogfraværavøkonomiskebekymringernevnesmangegangersomtiltaksomvilbedreME-pasientenessituasjonogevt.bidratilbedring.

NårdetgjeldertiltakfraNav,erdetdaogsåAAPogandreøkonomiskeytelsersomtrekkesfremsomviktigeavtreavfireavrespondenteneidennegruppen.DeteringenandreNav-tiltaksomansessombidragsytendetilatdeME-sykeforbliri,ellerharkommettilbakei,jobb.BaresekspersonermenerataktivitetsplanensombleutarbeidetisamarbeidmedNavhaddenoenbetydningforatdeeriarbeidellerutdannelse.Ifritekstsvareneerdetfleresomnevneratdehargjortaltselvforåfinneenarbeidsplass,ogatdeteregeninnsatsogikkeNavssomharbidratttilatdeidagerijobb.

Graf 11. Vi ber deg rangere de tilbudene du har prøvd etter hvor effektive du synes de har vært for din situasjon

0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 %

Aktivitetsavpassing

Behandling på Lillestrøm helseklinikk/Strømmen medisinske senter

Meditasjon- og avslapningsteknikker

Qi-gong trening tilpasset ME-syke

Opphold på rehabiliteringssenter (oppgi gjerne hvilket nedenfor)

Vitamin- og mineraltilskudd

Kurs på lærings- og mestringssenter for å mestre sykdommen

Kiropraktor

Osteopat

Psykomotorisk fysioterapi

Kjempe nattlysolje

Fysioterapi

Støttebehandling hos psykolog

Lightning Process

Homeopatisk medisin

Kognitiv adferdsterapi

Gradert treningsterapi

Kondisjonstrening/progressiv fysioterapi

Stor forbedring

Forbedring

Ingen endring

Forverring

Stor forverring


106

«Nav-systemeterforfirkantettilåharomforatdetfaktiskerenarbeidsgiver,ogkjørersineoppleggsomomjeghartrengtnyarbeidsgiverforåkommetilbakeijobb.JegoppleveratjegharmingamlearbeidsgiverpåtrossavNav,ikkepågrunnavNav.»


107

7 Utbetalingavytelser• Åtteavti(79%)haralltidfåttsineutbetalingertilriktigtid.• Toavti(21%)haropplevdåbliståendefullstendigutenytelserikortereellerlengretid.• Barei3%avtilfellenederytelseruteble,oppdagetNavfeilenselv.

7.1 Harutbetalingenekommettilriktigtid?

Figur64OpplevelseavNavsutbetalinger

Enrespondentsier:«Detersøknadsprosessensomervanskelig,utbetalingenegårpåskinner.»DetteerdaogsådenseksjonenderrespondentenehardenmestpositiveerfaringenmedNav.79%sieratdealltidharfåttdeutbetalingenedeskalhatilriktigtid.

Derimothar19%avrespondenteneopplevdatutbetalingerharuteblitt,selvomdetharblittgjortvedtakomatbrukerenskalhadem.DeflesteavdissetilfelleneseruttilåskjeenteniforbindelsemedmeldekortogAAP,elleritilfellerderregelverketerkomplisertoggjenstandfortolkning–ogfeiltolkning.ForholdenerundtAAPogmeldekortharblittomtalttilietkapittel5.

Figuren62viserhvarespondentenefortalteomhendelsesforløpetetteratenutbetalinguteble.Énavtreetterlysteutbetalingenentenmuntligellerskriftlig,ogopplevdeatNavraskttoktakisakenogordnetopp.55%opplevdederimotatNavbruktelangtidpååordneopp,ogtoavtiopplevdeatNavskyldtepåatlevertedokumenterikkehaddeblittlevert.Barei4%avtilfellenehaddebrukerenglemtåleverenødvendigedokumenter.

«Jegharglemtåsendemeldekortogfåttkraftigredusertutbetaling.(Fraca.5000tilca1500)»

«IovergangsperiodentilforlengetAAPbledetrotmedbetalingen,ogpengenekomikke.Etterénukebegyntepengeneåkommeigjen,menmanglerendanoendagersutbetalinger.»

«Utbetalingerharkommettilretttid,meniovergangenfraAAPtiluførepensjonklartedeårotedettilslikatjegbletrukket50%skattpåtoutbetalinger.Detblegittbeskjedomfeilenetterførsteutbetaling,mendeklarteikkeåretteoppføretterandre.Ogsåusikkerhetiovergangenomnårenutbetalingvillekomme,ingenklarebeskjeder,oggikkenmd.utenutbetaling.»

HvordanerdinopplevelseavNavshåndteringavutbetalinger?n=899

Jegharallmdfåndeutbetalingenejegskalhamlrikmgmd

Jegharopplevdatutbetalingerharuteblin,selvomdetvargjortvedtakomatjegskullehadem


108

«Harskjeddetparganger,vedflyttingtilnyttNav-distrikt.»

«Uproblematisketteratjegfikkuførepensjon.Førdettevardetderimotetmareritt.Jegharårjegskullehattpengerhvorjegikkefikknoe.Andreårmåttejeghanyevedtakhver3.måned,ogdetmangletalltidpapirer,blealltidrot,ogdetvarmyejobb,ankerogmasinghverenestegang.»

«Jeghaddefritakfraåsendemeldekort,mensågjordesaksbehandlerenminompådetutenåinformeremeg.Resultatetvaratjegikkefikksendtmeldekortogdermedikkefikkutbetalingen.Somresultatavdettefikkjegikkebetalthusleienminognoenregningergikktilinkasso.Detskapteenormeproblemerformeg.Etteråttemånederfikkjegdenuteblitteutbetalingen.Regningenesomgikktilinkassoogdermedblemyedyreresletjegmedilangtidetterpå.Helsenminbleforverretetterdette.

7.2 Hvaskjeddedautbetalingeneuteble?

Underernoenavfritekstsvarenegjengitt:

«Hun[datteren]harfåttpengerhvermåned,menadvokat-sombletrukketinnvedavslagpåsøknadomungufør-oppdagetatutbetalingeneheltfrabegynnelsenijuni2005tilhøsten2011varfeilutregnet.Klagepådennesakenalenehartattovertoårmedenubeskriveligsaksgang.Fikketterhvertmedhold,ogtilbakebetaltførstkr36000,såtogangerkr50000(sisteutbetalingjanuar2014)–ingenrenter.Menstørreutbetalingerietterkant-ogsåiflereomganger,hargittsværtkrevenderingvirkningerifhtbostøtte,ligningogrentefritakavstudielån-iflereomganger.»

0% 20% 40% 60%

Navoppdagetselvfeilenogordnetopp

Navvistestorviljemlåryddeopp

Jegenerlysteutbetalingenmuntlig,ogaltbleordnetraskt

Jegenerlysteutbetalingenskrislig,ogaltbleordnetraskt

Jegenerlysteutbetalingenflereganger,mendettoklangmdåordneopp

Navmentejegikkehaddelevertopplysninger(f.ekskontonummer)somjegvisstejeghaddelevert

mdligere

Jeghaddeglemtåleverevikmgeopplysninger(f.eks.kontonummerellerfornyetlegeanest)

HendelsesforløpvedutebliQbetaling,n=178


109

«EtteratjeghaddefåttmedholdienankepåetavslagpåstønadopplevdejegatNavbetalteutdenøkonomiskestønadenjeghaddekravpåførvedtaketvarkommettilmegogutenatdehaddesjekketuthvastønadjeghaddefåttimellomtidenogavkortetiforholdtildet.Detførtetilennyomgangmedstortkravomtilbakebetalingavbruttobeløpetselvomjegbarehaddefåttnettobeløpetutbetalt.MåtteigjenfåjuridiskbistandsomiankenoglangsaksbehandlingstidtiljegfikkmedholdigjenomatdetvarNavsomhaddegjortfeilen.Fikkveldigforverringihelsetilstanddenneperioden.HaddeutalligetelefonertilNavogsnakketmedmangeulikesommentemyeforskjellig.»

«Navklarteåsendeminesistemd.Utbetalingertilmintidligerearbeidsgiver.Dvs.dehaddeikkefåttmedsegatjeghaddesluttethosarbeidsgiver.Endajeghaddeinformertdembådeskriftligogringtogsjekketataltvariorden.Jeggikk3md.utennoenytelserogNavnektetåryddeoppisakene.Dadementedeikkehaddehjemmelforåkallepengenetilbakefraarbeidsgiverenminsomikkehaddekravpådem.Ogarbeidsgiverpåsinsidenektetåbetaledemuttilmeg.Selvomdevissteatpengenevarmine.DebruktedetsomstraffforatjegblesykivikariatetsomNavhaddetvungetmeguti,dadementejegkunvarlat.»

«Papirenevarblittlagtfeil,varforklaringen.Trordetvartremd.utenbetaling,menjegvarfordårligtilåorketatakiproblemetmedengang.JegkanskriveunderpåatdeterrotipapirenehosNav.Éngangfikkjegpapirerangåendeenheltukjentpersonmedsensitiveopplysningersammenmedminepapirer.Hvaomdettehaddekommetuærligemenneskerihende?»

«I2009stoppetNavplutseligutbetalingeneutenåginoenbeskjedellerbegrunnelse.Jegringtedemogspurtehvorfor,oggrunnenvaratdeikkehaddemottattaktivitetsplanfralegenmin.Fastlegenhaddesendtdemdettetomånedertidligere.Legensendtedetinnpånytt,utenatNavklarteåmottabrevetdennegangenheller.TilsistblejegoppfordretavNavomåreisenedpålegekontoret,fåbrevetihånden,ogkommeopptilNavmedbrevetpersonlig.»

«Jeggikkuteninntektitremåneder,underovergangenfrasykepengertilAAP.Førstdajegtruetmedågåtilavisen,komutbetalingen.Jegmåttetaoppdyrtlånpåkredittkort.»

Barei3%avtilfelleneoppdagetNavselvfeilenogryddetopp,ogbare2%avdemsomharopplevdatbetalingerharuteblittsieratNavvistestorviljetilåryddeopp.

Énrespondentbeskriveratvedkommendemåttebrukedrastiskevirkemidlerforåfåordnetopp:

«Varikkemuligåkommeikontaktmedsaksbehandlerforåfåforlengelseavvedtak.Jegfikkflereforklaringer/lovnaderomatjegskulleblikontaktetavsaksbehandler,noesomikkeskjedde.TilsluttfikkjeghjelptilåkommemegnedpåNav-kontoret,hvorjegsaatjegkomtilåutføresivilulydighetvedåikkefjernemegfrakontoretførjeghaddevedtaketihånden.Denlokaleavisenvarkontaktetpåforhåndfordekningavsaken.Vedtaketkompåplassiløpetaventime.»


110

8 Utenytelser• 72%avrespondenteneharalltidhattenellerannenformforytelsefraNaviperiodenetteratdefikk

ME.• 28%avrespondenteneharopplevdåbliståendeheltutenytelserfraNaviperioderetteratdefikk

ME.• Bare13%avdemsombleståendeutenytelserharfåtthjelpavNavsosial.• 66%avallerespondentenesierdehardårligellersværtdårligøkonomi.• Desomharblittståendeutenytelseriperioderbeskriveratsituasjonenistorgradpåvirkerhelsenog

sykdomssituasjonen.

8.1 ÅrsaktilatME-pasientervarheltutenytelserfraNav

Under«annet»vardetendelsvarsomgikkigjen:

• Manglendeutfyllingavmeldekort.• Navhaddeforlagtpapirer.• Legenhaddeikkelevertnødvendigepapirer.• Bytteavsaksbehandlerførtetilatsakenbleglemt.• Brukerneoppleveratdeikkeharfåttnokinformasjonomhvadekansøkeom,ellerhvilkeytelsersom

finnes.• Brukerneharikkefåttnokinformasjonomhvordandesøker.Søknadeneblederforufullstendigeeller

feilfyltutellerdemangletviktigevedlegg.

JegfikkikkeinnvilgetøkonomiskeytelserfraNav

Jegblefratanøkonomiskeytelserjegalleredehadde

Innvilgetytelsehaddeutløpt,ogdennyevarikkeinnvilgetgrunnetlang

saksbehandlingsmd

Innvilgetytelsehaddeutløpt,ogjeghaddeværtforsentutemedåsøkepåny

ytelse

Jegventetpåavgjørelsenpåenanke

Jeghaddelevertsøknadenomytelsenforsent


0% 10% 20% 30% 40%

Hvorforbleduståendeutenøkonomiskeytelser?n=255


111

• BrukerenhaddeflyttetfraetNav-kontortiletannetogpapirervarblittbortpåveien.

NoenrespondentersvarerpådettespørsmåletvedåfortelleomsaksbehandleresomhjelperdemtilåUNNGÅåbliståendeutenytelser:

«Saksbehandlerringtemegogjegfikktimepådagentilåfåhjelpmedåfylleutuføresøknaden,dajeghaddeglemt/ikkeskjøntinstruksjonenejegfikk.Såsøknadenblelevertitidetilatjegslappågåutenytelse.»

IfleretilfellerharfraværetavytelserikkeværtNavsskyld,menNavharderimotværttilstorhjelpmedåfåytelserpåplass:

«Førjegfikkdiagnosentokjegulønnetpermisjonfrajobbenminforåprøveågjørenoeannet.Sideningenfantnoegaltmedmeggikkjegutfraatjeg"bare"varutbrentogtrengtelittforandring.Etterkorttidinyjobbkollapsetjeghelt.Utensikkerhetsnett.Oghaddeikkeenergitilåtavarepåmegselvelleråordneoppisituasjonenmin.Levdeavsparepengenemine.DajegomsiderkommegsåpassatjegbaometmøtemedNav,fikkjegrask,godogrelevantveiledning.Ogveldiggoderådogstorforståelse.Jegglemmerdetaldri!»

Blantde28%avrespondentenesomopplevdeåværeheltutenytelseriperioder,erdetsværtmangeulikeårsaker:

«Jegharglemtåfylleutmeldekortenetilretttid.Genereltsettermeldekorteneslitsommeåforholdesegtil.»

«Minlegefulgteikkeoppåsendeinnnylegeerklæringvedetpartilfellerslikatenstønadopphørtenoenmånederførjegfikkenny.VarikkeNavsinfeil.»

«Søknaden"forsvant"isystemettogangerogjegvarutenutbetalingfleremd.pga.rotisystemet»

«GrunnetlangsaksbehandlingstidhosNavstojegnoenmånederuteninntektførjegfikkinnvilgetAAPogetterbetalt.»

«DeMÅhaoversiktoverutbetalingerol.samtsendeinnsøknaderomytelserigodtidtilforvaltningslikatvisombrukereikkeblirhengendeiettøkonomisktomrom.Dethjelperikkeatpengerbliretterbetaltdersommanikkekanbetaleutgifterpåtremd.Deterenstorekstrabelastningåfåøkonomiskeproblemeritilleggtilåværesyk.»

«Navstyrtelengemedskattekortetmitt,mentedeikkehaddefåttdet,ogjegmåttedraopppåkontoretderestogangeroglevere.Detteførtetilatjegvartremånederutenénenesteutbetalingoghaddeingenpengerålevefor,heldigvisfikkjeglitthjelpfrakjæresteogforeldre.Dettevarveldigutslitende,ogdethaddeværtbedreomNavhaddemandattilåhenteutdirektefraSkatteetaten.»

OvergangenfraAAPogtilvarigeuføreytelserseruttilåværeenperiodederflereblirståendeutenytelser:

«SluttrapportetterAAPblegjortutenåinnhentenyeopplysningeromhelsetilstandogNavhardermedheltuforståeligerklærtmegfrisk.Haranketogkanikkesøkeomgradertuførellerandreytelserførdenerbehandletomca.tremd.»

«Kunnehablittdet(utenytelser)nå.Jegvilleikkesøkeomuførenå,menfortsettepåAAP,ogdetblefremstiltsomalternativer,entenankeogrisikereåbliutenpenger6-12md.,ellerfinnemegidetogmottauføre.Detvarbareienbisetningatjegspurteomdetvarnoeiregelverketsomhindretmegiågjørebeggedeler.»

«FørstegangjegsøkteomuførepensjonsåstoppetdevedtakomAAP.DesaatjegikkehadderettpåAAPmensjegsøkteomuførepensjon.Fikkavslagpåufør.DamåttejegsøkepånyttomåfåAAPigjen.Behandlingstidenvarpåtreuker.Dettevarrettførjulsådetvarveldigvanskelig.


112

«Bleståendeutenytelseifiremåneder.Navbruktetimånederpååbehandleuføresøknaden.FikkavslagogsåtokdetytterligeretomånederførjegfikkinnvilgetnyrundemedAAP.Damedhjelpfraadvokat.»

Noenerisituasjonerderdetikkeernoeregelverksom«passer»,ogfallermellomtostoler:

«Varstudentdajegblesyk.Navnektetåbehandlesøknad(omøkonomiskeytelser)sålengejegvarregistrerthosLånekassen.Detresulterteitimd.utenutbetalinger(frahverkenLånekassenellerNav)pga.behandlingstiden.Dasøknadenbleinnvilgetfikkjegikkebetaltfordetimd..Detgjøratjegfortsattslitermedetprivatlånjegikkeharpengertilånedbetale.»

«Gikk3,5årførdatterfikkrettdiagnose,morharikkekunnetjobbeogharikkefåttnoenøkonomiskstøttefordidetikkeforelånoendiagnose.»

8.2 «Sosialen»8%avallerespondentene,43%avdemsomavforskjelligegrunnerbleståendeutenytelser,blebedtomåhenvendesegtilNavsosialforåfåhjelp.

59%avde108respondentenesomopplevdeåblisendttilNavsosial,ventetpåsvarpåensøknad,26%haddefåttavslagpåensøknad,og15%ventetpåsvarpåenanke.

«JegharblittbedtomåhenvendemegtilsosialkontoretnårsaksbehandleriNavikkeiverksatteutbetalingerjeghaddekravpå.Dajegetterlystepengene,blejegbedtom«ågåpåsosialen».»

Formangevarikkedetteenløsning:

«Dasykepengerikkebleutbetaltpga.feilhosNav,blejegrådettilåsøkedet(sosialstønadred.anm.)endasaksbehandlerburdeviteatjegvillefåavslaggrunnetektefellesinntekt.Uverdigopplevelse.Jegsøktenaturligvisikke.»

«Ja,mendufårikkehjelpmedavdragpålånpåforeksempelleilighetendin.Haddedetteværtoverlengertidblirmanentenveldigsultenellermisterhjemmetsitt.Ogmisterduhjemmetdittfårduikkesosialhjelplengerfordahardujokapitalpåkonto,kanskje.»

«Fikkikkehjelpfordijeghaddeaksjerogfondfradåpogkonfirmasjonogfordijegboddehjemmehosmor.Morsomeruførfikkhelleringenøkonomiskhjelp.»

«FikkavslagpåsosialhjelpmedkarantenetidfordidementejeghaddemottattetsåpassstortbeløppåhøstenfraAAPogatjegskullehaspartpengenemine.Jegbruktepengerpåterapi-mendeterikkegodkjentpåsosialenmedmindredeterf.eks.fysioterapi.»

«SaksbehandlermenteatdetvarNavsosialsomhadde"ansvaret"formeg,noeNavsosialvarsterktuenigi.»

FlerefritekstsvarhandleromatpersonersombleståendeutenytelserikkebleopplystomatdekunnesøkehjelphosNavSosial.

«Haddejegfåttinfoomdennemulighetenhaddejeggjortdet.Ingeninfoåfå.»

«Spurteommulighetforannenøkonomiskhjelpmensjegventetpåsykepenger,menfikkbeskjedomatNavikkekunnehjelpemegogatjegbaremåttevente.»

«Mendehjelperikkemeddetheller.JegerforsyktilådrapåNav-kontoretogaltopplevesnedverdigende.JegvurdereråflyttetilenannenkommuneennXX,forherfårmanikkehjelp.Ikkesosialhjelpengang.»


113

Bare13%avdemsombleståendeutenytelserendteoppmedåfåhjelpikortereellerlengreperioderfraNavsosial.

«Ja,somensligmormedomsorgforbarnogME-sykstojegifareforåmisteSFO/barnetilsyndaminøkonomiblesåinnsnevretetteråhagåttoverfrasykepengertilAAP.Søktebarnetilsynmeddokumentasjonfraflereinstansersamtlegeomatdetvarviktigåopprettholdebådeformeg,barnetoghjelpeapparatetrundt.Fikkavslagogharanket,fikkavslagpåankeogharklagetpådetteigjen.Midlertidigsosialstønadnåframånedtilmånedforåklareåopprettholdelivsoppholdogtilsynsordningogmåsøkepånyttsammenmednydokumentasjonhvermd.foråsikretilsynsordning.

Respondenteneoverlevdeistedetvedåtaopplån,iførsterekkefrafamilieogvenner,meninoentilfelledyreforbrukslån.Andreharsettsegnødttilåselgeeiendelerforåoverleve.Figur62viserhvordanrespondenteneoverlevdeøkonomiskiperioderutenytelser.

Figur65HvordanharduklartdegøkonomiskhvisduharblittståendeutenytelserfraNavienperiode?

8.3 Utenytelser,innvirkningpålivskvalitetSværtmangeavrespondentenesomharblittståendeutenutbetalingerikortereellerlengretidbeskriveratdetharhattenbetydeliginnvirkningpåhelsenderes.79%meneratfraværetavytelser,ogdebekymringerdetførermedseg,bidrotilatsykdommenforverretseg.

Respondentenebeskriverofteenlangvarigprosessforåfåryddetopp,ogatdette,kombinertmedopplevelsenavåhaenusikkerøkonomi,bidrartilenforverringisykdomssituasjonen.

«JeggikkuteninntektitremånederunderovergangenfrasykepengertilAAP.Førstdajegtruetmedågåtilavisen,komutbetalingen.Imellomtidenmåttejegtaoppdyrtkredittkortlån.»

«Pengenekomjotilslutt,etteratmineforeldrehadderingtadvokatogbetaltmineregningerifleremd.»

«Mellomsykepengestønadogrehab./arbeidsavklaringspengerstojegutennoentypestønad/utbetalingeriethalvtår(ogmåttelånepengeravmineforeldreogminsøsterforåklaremeg)»

0% 20% 40% 60% 80%

Jegharlånt/fånpengerfravenner

Jegharlånt/fånpengerfrafamilie

Jegharmånettaoppbanklån

Jegharbruktoppspartemidler

Jegharmånetselgeverdisaker(hyne,bil,båte.l.)

Jeghareninntektvedsidenavdeoffentligeytelsene

JegharfånhjelpfraNavsosial

HvordanharduklartdegøkonomiskhvisduharbliQståendeutenytelserfraNavienperiode?VelgdealternaGvenesom

passer.n=245


114

79%avdemsombleutenytelser(249respondenter)var«sværtenig»(54%)eller«enig»(25%)iatdenøkonomiskeusikkerhetenbidrotilatdefikkøkteME-symptomer.Omtrentlikemangemeneratsituasjonengjordedetvanskeligåmestresykdommen.ItilleggtildenstoreandelensomopplevdeatME-sykdommenblemeralvorlig,opplevdehalvpartenatdefikknyeproblemeritilleggtilME,somangstog/ellerdepresjon.

Bareénavti(9%)meneratsituasjonenikkepåvirkethelsenderes.

Figur66Hvordanpåvirketmangelenpåytelserhelsendin?

Halvpartenavdemsomopplevdeåståutenytelser,fortelleratdenøkonomiskeusikkerhetenpåvirketmulighetenderestilåkjøpesunnmatellermedisiner,benyttesegavhelsetilbudogtannbehandling,ellerbetalenødvendigeregningersomstrømregningen.Situasjonengikkogsåutoverevnentilådeltaisosialesammenhenger,ogevnentilåbekostebarnasaktiviteterogandrebehov.

«AAPbleplutseligstoppetfordiNavmentejegmåttehaetmøtemedsaksbehandler.Fikkikkenoenbeskjedomdetteførpengeneblestoppet,fikkbareetbrevipostenomatpengenevarstoppetfordijegikkehaddeværtimøte.DajegkontaktetNavfikkjegbeskjedomatjegikkeskullehanoemøteogdekunneikkeforståhvorforpengeneblestoppet,menjegbleoverførttilfemforskjelligepersonerførdekunnesetteigangutbetalingeneigjen.Dettevarenstorpåkjenningoggjordemegsykere.»

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Mangelenpåytelserpåvirketikkehelsenmin

Mangelenpåytelsergjordedetvanskeligåmestresykdommenmin

MangelenpåytelserbidromlatjegfikkøkteME-symptomer

Mangelenpåytelserbidromlatjegfikknyeproblemer(f.eks.angstellerdepresjon)imlleggmldeplagenejegalleredehadde

Hvordanpåvirketmangelenpåytelserhelsendin?n=247



115

Figur67Hvordanpåvirketmangelenpåytelserevnendintilåklarevanligeutgifter?

Fraværetavytelsererekstrastorbelastningfordisåmangefraførslitermeddårligøkonomi.Bare6%avrespondenteneklassifiserteøkonomiensinsomgodellermegetgod.Blantdemsomklassifisertesinøkonomisomgodellermegetgodbodde80%sammenmedektefelleellerandrenærefamiliemedlemmer.

Deensligerapportereratdeharendårligereøkonomienndemsomborsammenmedfamiliemedlemmer.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Benynedegavhelsemlbudsomkunneværemlhjelp

Kjøpemedisiner

Kjøpesunnmat

Tannbehandling

Betalenødvendigeregninger(strøm,telefon,husleieo.l.)

Deltaisosialesammenhenger/frimdsakmviteter

Bekostedinebarnsakmviterogandrebehov

HvordanpåvirketmangelenpåytelserdinevneGlåklarevanligeutgider?n=247

Sværtmye Mye Ikkevesentlig Lin Ikkeidetheletan Ikkerelevant


116

Figur68Hvordanerdinøkonomiidag?

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Hvordanerdinøkonomiidag?

Sværtdårlig Dårlig Tilfredssmllende God Megetgod


117

9 Kommunikasjonoginformasjonsflyt

9.1 KommunikasjonmellomNavogbrukerne

Figur69BrukernesopplevelseavkommunikasjonenmedNav

Iekspertutvalgetsdelrapport:«BrukernesmøtemedNAVDelrapportfraekspertgruppensomgjennomgårNAV,Avgitt15.september2014»

https://www.avyo.no/kunder/avyo/cms.nsf/%28$All%29/D3CCF77C6964CC87C1257D54004184F2?OpenDocument

pekesdetpåatinformasjonsflytenmellomNavogbrukeremåblibedre.Hernevnesbedreogmerforståeliginformasjonpånettogibrev,ogovergangtilelektroniskkommunikasjon.

SvarenepåspørsmåleneominformasjonsflytmellombrukerogNavidenneundersøkelsenunderstrekerbehovetforbedrekommunikasjon.

0% 10%20%30%40%50%60%70%80%90%100%

DeterlenåfinnedeninformasjonenjegtrengerpåNavsnenside

Vedtelefonkontaktfårjeggodogfullstendiginformasjonomytelserogrepgheter

DeterlenåforståinnholdetivedtakfraNav

Navssøknadsskjemaererleneåforstå

Navssøknadsskjemaererleneåfylleut

Deterlenåfåinformasjonomstatusforensøknad

DeterforskjellpåkunnskapsnivåetblantdeNav-ansanejegharværtikontaktmed

JegharbedrekunnskapomminerepgheterenndeNav-ansanejegharhankontaktmed

KommunikasjonmellomNavogbrukerne

Sværtuenig Uenig Hverkenenigelleruenig Enig Sværtenig Ikkerelevantformeg


118

Itilleggtildeproblemermedfeilinformasjon,uforståeligebrevogsøknadsskjemaeralleNav-brukereopplever,harME-pasienterproblemersomerspesielleforpasientgruppen.Ifritekstsvarenekommentererenkelteatdepågrunnavkognitiveproblemerfinnerdetvanskeligåtilegnesegellerhuskenyinformasjon.Dettegjelderbådeinnholdibrev,informasjonpåNavsnettsider,oghvasomblirformidletpåmøter.

DetteerdendelenavundersøkelsenderbrukerneermestentydigmisfornøydmedNav.Likevelfinnesdetunntak,ogsomsåmangeandresteder,serdetutsomomopplevelseneravhengigavinnstillingogkunnskaphosdenellerdepersoneneNav-brukerenmøter.

«Navharkommetsegsisteårene!Myegreierefolksomsvareritelefon,ogdeforsøkerhjelpevidere/finneut.Menanerikkjeomegharsaksbehandlerellerenkontakt.?SkulleønskeegkunnesepåNavsomenhjelperogikkjeenmotstandernårdutrengerhjelpogrettledning.»

9.1.1 SaksbehandlerSomvialleredeharsettiavsnittetommøtetmedsaksbehandleriavsnitt4.2,oppleverME-pasienteneatdeterstorforskjellikunnskapsnivåetblantdeNav-ansatte,bådenårdetgjelderNavsegneregler,ogomsykdommenME.

Noenharhattsværtgoderfaringmedsinesaksbehandlere:

«Minetosaksbehandlereharværtsværthjelpsommeoggjorthvadekunneformeg!»

«SaksbehandlersomikkehaddekjennskaptilMEvarveldiginteressertiåfåkunnskapframeg,fåvitehvordandetfølesåhaME»

«Jegharværtsåheldigatjegharhattdensammesaksbehandlerenfrajegkominni"systemet"tiljegbleinnvilgetuføretrygd.Hunharværtsværtprofesjonell,vistrespektforminsituasjonogklartåbalanseredetmotlover/reglersommåfølges.Detharaldriværtproblemåkommeikontaktmedhenne.Pga.kognitiveproblemererdetvanskeligformegåsnakkeitelefon(gjøreavtaler,tamotbeskjederosv.).Detteinformertejeghenneomtidligogviavtalteatjegkunnekontaktehennepere-posthvisdetvarnoe.Detfungerteveldigfintformeg.»

«Jeghaddevært‘lost’utenminsaksbehandler!»

Andreerlangtfrafornøydmeddesaksbehandlernedeharmøtt:

«Haropplevdåblifeilinformert/fåulikinformasjonavflereNav-ansatte.»

«Kvalitetenpåalle(bortsettfraén)Nav-ansattejegharværtikontaktmedersjokkerendelav,totaltinkompetente,frekkeogvemmeligehvismanerhyggelig,menhvismanblirsintogkannoenparagraferblirdeok!»

«Telefonkontaktmedminsaksbehandlererikkebra,mendefleste,nårjegringerandresteder,deerhjelpsomme.Engangfikkjegveldigfeilinfo,menellerserdehjelpsomme,mendesierofte'mendetteskalsaksbehandlerendinhjelpedegmed'mendetblirikkesånn.»

«Jegharkunhattén,somkjenner"mangesomblirfriske".»

«Samtligesaksbehandlerejegharværtikontaktmedvirkerferskeoglitekunnskapsrike!»

«HarfortsatttilgodeåmøteenNav-ansattsomsitterpånødvendigkunnskap.»

SomvisåikapitletommøtetmedNav,erdet17%somoppleverdetsomenfordelåbyttesaksbehandler.Deterogsåmangerespondentersomgiruttrykkforatdetburdeværemuligåbeomåbytte.


119

9.1.2 RettigheterMangeoppleveratdetervanskeligåfinneuthvilkeytelsersomfinnesoghvilkedeteraktueltåsøkepå.FraME-foreningensgrupperpåFacebookkjennerforeningentilatdetvarstorusikkerhetblantmangeiforbindelsemedovergangfraAAPtilpermanenteytelser,ogmanserofteatpasienterikkekjennertilgrunnstønadoghjelpestønad,mulighetforhjelpemidlerosv.DetkanværesværtvanskeligåfinnedetteviaNavsnettsider.

«Haraldriblittfortalthvilkerettigheterellermuligheterjeghar.»

«JegmåsværtofteleteoppogminneNavpåhvajegharkravpå.»

«Navopplyserikkeomrettigheter.Detlillejegvetharjegvedtilfeldigheterfåttopplystavandre.»

«Jegfølerikkeatdevetnokomhverkenstønadenellerminsykdom.»

«Deterikkealltidsålettåforståkonsekvensenavvilkår/kravsettiforbindelsemedegensituasjon.Determyesomikkestårnoested.Detoppdagerdunårduringerkundesenterogspøromnoe.»

«Jegvetikkeminerettigheter,menNavkommerikkemednoe.DeinformertebareatdersomjegikkekunnebegynneåjobbeetterdefireårenemedAAP,someriseptemberiår,såmåjegovertilsosialen.Detmeduførvardetjegsomtokopp,mensaksbehandlersasomsagtathunnestenkunnegarantereatjegikkefikkgjennomslag,dajegvarforungogikkehaddealvorlignoksykdom.Utroligatdevilhasykemenneskeroverpåsosialhjelp.Damåviselgehusogbil.Blirprovosertogleimeg.Jegorkerjoikkeåargumentere,ogfølermegsåurettferdigbehandlet.»

«Jegsynesdetersværtvanskeligåsettemeginniogvurderehvajegharretttil,ogjegsynesdetervanskeligåtadetoppmedNav.BasertpåandreserfaringererjeglivreddforåfåetnegativtstempelogblimotarbeidetpåNav,blitvungettilarbeidsutprøvingelleråblifratattAAP.Deterogsåfrykteligslitsomtåfåskrevetsøknader,nårjegførstharfunnetutavnoejegharrettpåellermuligensharrettpå.Skulleønskedetvarmerhjelpåfåtildet.»

«Jegharkunfåttinformasjonomhvasomskjerhvismanikkeharaktivitetsplan,dvs.misteytelse.»

«DettarveldigmyeenergiåkontakteNavogsøkeomforskjelligetingfordijegikkevethvemiNavjegskalkontakteogdevethellerikkehvemjegskalkontakteellerhvemsomskalhasøknadellerhvajegharkravpåoghvordanloverogreglerer.Deterfleretingjegvilsøkeom,menjegkviermegfordidettetarsåmyeenergiatjegblirsykereogdetgårutoverhelefamilienmin.»

9.1.3 Telefonkontakt«Harbrukt55553333-nummerettilNav.Haralltidblittmøttmedforståelse,respekt,ogkunnskap,ogharværtenfinmåtetilåsendemeldingertilsaksbehandler.»

«Deterstressendeogbelastendeatdetkanverresåvanskeligåfådirektekontaktmedsaksbehandlerforåfåhjelptilåfylleutogforståskjemaer.»

«Navlokaltersupre.Menåringesentralttelefonnummerharjegsværtdårligerfaringmed.Telefonkontakterikkefristendeidetheletatt.»

9.1.4 UtfyllingavsøknaderKognitivesymptomersomkonsentrasjonsvanskerogproblemermedkorttidsminnetervanlighosME-pasienter.Detervelneppeoverraskendeatmangeoppleveratdetervanskeligåfylleutsøknader.Ifritekstsvarenekommerutfyllingavsøknaderoppvedflereanledninger.Enkelteersværtfornøydmedåhafått


120

hjelpavsaksbehandlertilåfylleutsøknadene.Andreoppleversøknadenesomsværtvanskeligeåforholdesegtil,ogeravhengigeavhjelpfrafamilieellervenner.

«HarikkehattkapasitettilåleseomaltjegharbehovforpåNavssider.CV-innleggingmåttegjøresavminmann.Jegerhøytutdannet,menfantCV-innleggingenumuligåfåtil.Andresøknaderharjegikkeværtklaroveratjegkunnebruke,huskerjoikketingsomblirsagt.HarhattrepetisjonsmøtermedNavfordidetervanskeligåvitesaksbehandlingsprosedyrenederes.Savneroversiktoverstegeneisaksbehandling.Bliruvelogbelastningenerstornårmanerusikkeromsaksbehandlerforstårenssykdom,funksjonssviktogbehovforklaremeldinger.Detertungtåbeommøtehvergangmanerusikker.SavnertettereoppfølgingsmøterunderAAP.»

«UmuligåfylleutskjemavedalvorligogmoderatME,hjelpavsamboer.»

«Enkelteskjemaer(egenvurderingf.eks.)girlitemeningforenmedME.»

«DeførsteårenejegvarsykfikkjeghjelptilåfylleutallesøknadsskjemaeravNav-jegvarforsyktilåklaredetaleine.»

9.1.5 StatuspåsøknaderViharsettatmangepasienteroppleverventetidenpåvedtaksombelastende,ogatmangeoppleveratdennebelastningenbidrartilåforverresykdomssituasjonen.

«Status:"Underbehandling"girikkemyeinformasjon-mendeterlettåfinneden.»

9.1.6 NettsiderRespondenteneoppleverdetvanskeligåfinnedeninformasjonendeseretterpåNavsnettsider.F.eks.finnermanikkeregelverketangåendeME/CFSvedåsøkepåNavsegnesider,mendetkannåsviasøkemotorer.

«Jegsynsminerettigheterervanskeligåfinne,oghvordanjegskalsøke.»

«DetersomregellettåfinneframpånettsidenetilNav,menoftejegikkefinnerdetjeglurerpåder.Oftefårmanikkedenhjelpenmantrengernårmanringerheller,ellerdevetikke.»

«ForossmedMEserjegpådetsomenstorutfordringåmåttebruketelefonen,gåipostkassa,postebrevfysisk.Allkontaktovertelefonenkreverenenormkonsentrasjonforåklareåleggefremærendetpåbestmuligmåte,mailellerdirektemeldingergjennom"minesider"(sommankansendepådettidspunktetpådøgnethjernenerlittvåkenvilleværtmyeenklereformeg)»

9.1.7 Navsrådgivendeleger«DekunnehattenegengruppepåNav,somkunjobbermedME-pasienter.Ognårsakerskalavgjøres,børdeikkebrukeNav-legene,menspesialistersomkanME.»

9.2 Bortkomnepapirer• 46%avdeME-sykeNav-brukerneharopplevdatviktiginformasjonharkommetpåavveie.• 25%haropplevdatviktigevedleggharblittborte.• 13%haropplevdatselvesøknadenharforsvunnet.


121

Figur70Bortkomnepapirer

Littoverhalvparten,54%,eridenheldigesituasjonenatNavikkeharforlagtviktiginformasjonogmåbeomdenigjen,ogdermedforlengesaksgangen.41%haropplevdatvedleggtilsøknaderblirborte,13%haropplevdatselvesøknadenharkommetpåavveie.Detkanseutsomenandelavdissetilfelleneskjeriforbindelsemedbytteavsaksbehandler,elleriforbindelsemedflyttingfraetNav-kontortiletannet.Forøvrigbeskrivesdetatalleslagspapirerharblittborte;kjennelserfratrygderetten,legeerklæringer,regningerogbilagogtilogmedNavsegnesvarogvedtak,ifleretilfellerskalenpersonstotaleNav-mappehablittborte.RespondentenefortellerogsåomviktigepapirersomharblittarkivertavNav,ulest.

«Deharfleregangermistetviktigepapireroghelemappervedflytting.»

«Navharrotetbortmangepapirer.Detverstevardajegmåttesendesammelegeerklæringtreganger.»

«HarlærtåALLTIDdratilNavogfåkopimedstempelpåpapirersomskalleveres.ALDRItanoemuntlig,sørgforåfåskriftligalltid.Selvdablirdettullnoenganger.»

NoenbeskriveratdehargåttglippavutbetalingerpågrunnavrothosNav.

«Vedtakenemineharikkeblittfortløpendefornyet,menstansetoppmedjevnemellomromfordiminsaksbehandlerpåXXXharunnlatt/glemtåsendeinnnødvendigepapirer-selvomhunharforsikretmegomat"alteriorden".»

Fordemsomoppleverdettegjørdetenalleredebelastendeprosessendavanskeligere:

«Harfleregangermåttetleverepapirerpånytt,ogfåttensøknadavslåttgrunnet"mangelpådokumentasjon",oghardaikkefåttbeskjedomdetførjegharfåttavslaget.Ogmådagjennomprosessenmedåanke,åfinneallepapirerpånytt.Veldigslitsomt,ogtarmegmangemånederåfågjennomført.Harendtoppmedatjegharværtforsyktilåanke.»

«Papirenevarblittlagtfeil,varforklaringen.Trordetvartremd.utenbetaling,menjegvarfordårligtilåorketatakiproblemetmedengang.JegkanskriveunderpåatdeterrotipapirenepåNav.Éngangfikkjegpapirer

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

Nei Søknader Vedleggmlsøknader

(legeanester,prøvesvar,brev/

anester)

Kontonummer Andretyperdokumenter,

spesifiserunder

HarduopplevdatNavpånyQberomvikGginformasjonsomdumenerdualleredeharlevert?(F.eks.legeerklæringer,

kontonummere.l.)VelgdealternaGvenesompasser.n=861


122

angåendeenheltukjentpersonmedsensitiveopplysningersammenmedminepapirer.Hvaomdettehaddekommetuærligemenneskerihende?»

NoenskriveratdemistenkerNavforåtreneresakermedvilje,ellerforåfeilrepresenteresaker.Hvisdettemedførerriktighet,vitnerdetomenalvorligukulturinnenNav.

«Detteharistorgradværtmedpååforlengeventetidenogtreneresaksgangen.»

«Navberstadigomatjegskalskaffepånyttdokumentasjonjegalleredeharlevertforflereårsiden,ogsomopprinneligevedtakerfattetpåbakgrunnav.Deberogsåomdokumentasjonsomerheltirrelevantimedisinsksammenheng,ogsomofteikkelarsegfremskaffepågrunnavtidendethargåttsidenaktivitetenblegjennomført.Vieridagi2014ogNavharværtinvolvertsiden2010,menbernåomdokumentasjonfraaktiviteti1998ogfremover.»

«Navlokaltgirbeskjedomatriktigevedleggtilsøknaderervedlagt,menetterfleremånederfårvisvarfraNav-fylkeomdetermangler.»

«Deharogsåunderslåttdokumenteromdetharværtdokumentersomhargåttiminfavørikkederes,ogdeharogsåavsammegrunnnektetogskrivemøtereferatellerfeilreferertforåfådettilåpassedetdevil.»

FlerebeskriverensituasjonderdeselvellerenpårørendepersonligreisertilNav-kontoretforåfåskriftligbekreftelsepåatpapireneerlevert.

«Sykemeldingersendtprpostkomoftebort,andretingsendtprpostkommerbort.Skjeddflereganger.»

«Fåralltidstempletkopipåatjegharlevertdiv.damorlevererminepapirerpersonlighosNavforåunngådette.»

OgsåikommunikasjonfraNavtilbrukerenerdetproblemer.

«MenbrevNavpåstårharsendtmeg,haraldrikommetfram.Jegharidetsistelevertallepapirerpersonligogfåttmotattstempelpådem.»

LikevelerdetikkesikkertatdetaktuelleNav-kontoretføleransvar.

«Ja.Legeerklæringograpportfranevropsykologerrotetbort.Blevårtansvaråskaffeny,selvomvihaddestempelmedmottattdatofralokalkontor.»


123

10 TotalopplevelseavNav

Figur71RespondentenestotaleopplevelseavmøtetmedNav

Figur72OpplevelseavNav,fordeltpåhelseregioner

BasertpåsamtligeerfaringermedNaviperiodenetteratdeblesykesvarte43%atopplevelsenhaddeværtdårligellersværtdårlig.35%menteopplevelsenhaddeværtgodellersværtgod,mens43%avrespondentenementedenhaddeværtdårligellersværtdårlig.28%avrespondenteneoppleveratdeblegodtivaretattavNav,mens50%varuenigellersværtuenigiatdeblegodtivaretatt.

FrafritekstsvarenesermanatmangefårutmerketstøtteoghjelphosNavnåraltfungerersomdetskal.6%meneratkontaktenmedNav,basertpåerfaringensistdesøkteomenøkonomiskytelsefraNav,harbidratttilenbedringidereshelsetilstand.

MinerfaringmedNaver

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

MinerfaringmedNaver...n=864

Sværtdårlig Dårlig Hverkengodellerdårlig God Sværtgod

0% 20% 40% 60% 80% 100%

HelseSør-Øst

HelseVest

HelseMidt

HelseNord

OpplevelseavNav,fordeltpåhelseregioner

Sværtdårlig Dårlig Hverkengodellerdårlig God Sværtgod


124

DeterogsåklartatetflertalloppleveratmøtetmedNavervanskeligogtiltidertraumatisk.EnstorandelavpasienteneoppleverogsåatkontaktenmedNavbidrartilenforverringisykdommen.45%avrespondentenementeatderessistekontaktmedNavbidrotilåforverresykdomstilstandenderes.Andelenemedgodeogdårligeerfaringererstortsettliktfordeltoverdeulikeytelsene,medunntakav«ungufør",der67%avrespondentenemeneratkontaktenmedNavharbidratttilågjøredemsykere.

Figur73TotalopplevelseavNav,basertpåsistegangrespondentenesøktepåenøkonomiskytelsefraNav

DenfaktorensomseruttilåværemestbestemmendeforommøtetmedNavblirengodellerdårligopplevelseersaksbehandlerensholdningtilMEsomenalvorligoginvalidiserendesykdom.DetseruttilåværeendirektesammenhengmellomhvordandenME-sykeoppleversaksbehandlerensholdningtilMEogdenME-sykestotaleoppfatningavmøtetmedNav.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Navharmønmegmedrespekt

Navharstoltpåmeg

Navharviststorviljemlåhjelpeogrenlede

KontaktenmedNavharværtenposimvopplevelse

JegharføltmeggodtivaretanavNav

KontaktenmedNavharbidranmlågjøremegsykere

KontaktenmedNavharbidranmlbedringiminhelsemlstand

TotalopplevelseavkontaktenmedNav,basertpåsistegangrespondentenesøktepåenøkonomiskytelsefraNav

n=926



125

Figur74SammenhengmellomsaksbehandlersholdningtilogkunnskapomMEogforeverringavsykdommen

10.1.1 SammenhengmellomsaksbehandlersholdningogdentotaleopplevelsenavNavDetseruttilåværeendirektesammenhengmellomhvordanrespondenteneoppleveråblibehandletavsaksbehandlerogderestotaleopplevelseavNav.

FigureneunderviserhenholdsvispasientermedgodogdårligopplevelseavmøtetmedNav,oghvordandeoppfattetsaksbehandleren.Detteforholdetkommerogsåsværtgodtframifritekstsvareneiundersøkelsen.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Godholdning

Dårligholdning

KontaktenmedNavharbidraQGlågjøremegsykere.Dårligholdninghossaksbehandlern=365Godholdninghossaksbehandlern=346



126

Figur75OpplevelseavsaksbehandlerblantrespondentermedendårligNav-opplevelse

0% 20% 40% 60% 80% 100%






SaksbehandlerskunnskapomNavsegetregelverknårdetgjelderde

ytelsenedusøkteom–ogreglersom

OpplevelseavsaksbehandlerblantME-pasientersomhaddeendårligNav-opplevelsen=317

Dårlig/sværtdårlig Nøytral God/sværtgod Ikkerelevant


127

Figur76OpplevelseavsaksbehandlerblantME-pasientersomhaddeengodNav-opplevelse

0% 20% 40% 60% 80% 100%






SaksbehandlerskunnskapomNavsegetregelverknårdetgjelderde

ytelsenedusøkteom–ogreglersom

OpplevelseavsaksbehandlerblantME-pasientersomhaddeengodNav-opplevelsen=306

Dårlig/sværtdårlig Nøytral God/sværtgod Ikkerelevant


128

11 HvaerdinmestpositiveopplevelsemedNav?724respondentersvartepåspørsmåletderdeblebedtomåbeskrivesinmestpositiveopplevelsemedNav-systemet.Kommentarenedelesstortsettitregrupper.

• Godesaksbehandlere.• Hjelpogpraktisktilrettelegging.• Innvilgelseavytelser.

11.1 «DetbestemedNaveratdefins»NoentrekkerfrematvierheldigesomharNavidetheletatt

«DetbestemedNaveratdefins.AtNavutbetalerpengertilsykemenneskeriNorge,enrettighetmanikkeharoverheleverden.»

Dengodeopplevelsenoppsummerespåmangemåteravdettesvaret:

«Atsaksbehandlerhaddekunnskapomdiagnosen,ogvisteforståelseogrespekt.Ikkeforlangemøter,ogsatteopptidfornestemøteimøtetmanskalavslutte.Referatfraforrigemøteblirlestoppimøtet.Atsaksbehandlervartilgjengeligselvomjegmåtteviasentralenogringeoppinnenforfastsatttid.Gamegmailadresseogtelefontididentungefasenførsykepengeneutløp.AtsaksbehandlergjordearbeidsevnevurderingrasktførsøknadomAAP,innenforgodetidsmarginer.Føltehunhaddeskrevetheltrelevantoggjennkjennbartomminsituasjon.»

Respekt,forståelseogkunnskapomMEhossaksbehandlerernøkkelentilatmøtetmedNavskalfungeregodtforME-syke.

«Nysaksbehandlerhøsten2013.Hunhørtepåhvajegsa,ogfantutavdethunskullehakunnet.Ogbeklagettilogmedtidligererot.Jeggikkrettutogkjøpteblomstertilhenne!»

11.2 NavharalltidmøttmegmedrespektogforståelseEnlitengruppefortelleratdealdriharhattnoenproblemermedNav.

Deterslikdetburdeværeforalle.

11.2.1 Ingenproblemer«Atjegikkeharopplevdnoespesieltnegativt,somåmåttekjempeforminerettigheter,sliktmankanhøreomimediaosv.FølermegheldigsomikkeharhattstorevanskermedNav,ogharengodlegesomveiledersaksbehandlerneomhvajegtrengeroghjelpertilåleggetingtilrette.UtengodhjelpfralegehaddenokmøtetmedNavværtvanskeligere.»

«JegergodtfornøydmedNavogsynesdehargjortengodjobbformeg.Jegsynesdeharutviststorforståelseformegogminsituasjon,fradagén.»

«Atjegblirhørt,troddogrespektert.Jegharfåttmyegodtilbakemeldingpåhvordanjegtaklersykdommenogatjegikkegiropp,menprøverdetjegkanforåblibedre/bra.»

«Navharværtengodsamarbeidspart,møttmegmedrespekt,holdtmegorientertisakenunderveis,værtinteressertiatjegskalfåallhjelpjegharbehovfor,interessertiåhjelpemegvideremedsøknaderomviderebistandsbehov.»

11.2.2 ÅslippeåhamermeddemågjøreDessverreerdetengoddelkommentareravdennetypen:


129

«Ingentingpositivtåmelde.»

«Ikkenoe.Aldrimøttforståelse.Kunfåttdetjegharkravpåvedhjelpavadvokat.»

«DetbestemedNaveråslippeåhamermeddemågjøre.»

«Daegendeligfekkuføretrygd,ogslappåhanokomeirmeddeiågjere!»

11.3 SaksbehandlerenSaksbehandlerensrollebetyrsværtmyeforhvordanME-pasientenopplevermøtetmedNav.Avstørstbetydningersaksbehandlerensevnetilåmøtebrukerenmedgrunnleggenderespekt,deretterkunnskapsnivåetomMEogkunnskapomNavsegetregelverk.ME-pasientenesetterogsåsværtstorprispåatmøteneblirtilrettelagtslikatbelastningenblirsålitensommulig,elleratdefåranledningtilåtamøterovertelefon.Mangesnakkervarmtomsaksbehandleresomhjelperdemmedutfyllingavskjemaerol.

«Enutroligsøtogforståelsesfullsaksbehandler.Rettmenneskepårettsted!Enuvurderlighjelpisystemet.»

Dessverreerikkeallesaksbehandlerelikeflinke,ogdeflesteharogsåopplevddårligesaksbehandlere:

«Saksbehandlernr.femvarflink,enmann.»

«Jegharfåttensaksbehandlernåsomharfulgtmeggodtoppogsomholderdethanloveriforholdtiloppfølging.Jegerlivreddforåmistehamsomveileder,fordetvirkerveldigtilfeldighvilkenoppfølgingmanfårogatdetkommeranpåhvemmanmøterellersnakkermed.»

11.3.1 ÅblitroddMangenevneratdetåblitroddogtattpåalvorerderesbesteopplevelsemedNav.MangeME-pasienterhargåttenlangogvondveitildiagnosen,ogopplevdmistroogbagatelliseringavsykdommenihelsevesenet.DeoppleverenstorlettelsenårdeblirtroddavsaksbehandlereniNav.

«Jegharblitttattpåalvorogstoltpå.»

«Aldriblittmistroddellerfåttavslagpåsøknader.»

«Saksbehandlersomtarhensyn,viserforståelseogstolerpåmeg.Pressermegikkeogsynesdeterviktigereatjegblirfriskennåpressemegutitiltak.»

«ÅmøteenveiledersomforstårogrespektereratMEerenfysisksykdomogatdetteerensituasjonmanikkeønskerellererskyldi,samtfåhørepositiveutsagnomminstoreinnsatsforåfungereogfåtiltinginnendegrensenejeghar.»

«Åslippeåmåtte"selgeinnminsak"ogoverbevisesaksbehandleromatjegvirkeligtrengtehjelp,dajegetterflyttingfikknysaksbehandler.Åslippeåbrukekrefterpådet,oppialtannet,varenlettelse.Jegføltemegsett,trodd,ogdetvargodtatdettokoppsåliteavmintidsommulig!»

«Densaksbehandlerenjeghaddedajegblesyk.Han(ogjeg)haddeikkehørtomMEfør,menhantroddepåmeg,støttetmegogvarheletidenproaktiviforholdtilminsak.Bl.a.undersøktehandettemeduføretrygdførjegtenktesålangt.»

«JeghargjennomallemineårsomME-sykopplevdåblitattpåalvorhosNav,tiltrossforatjegharhattmangeforskjelligesaksbehandlere.Jegharføltatdeharbehandletmegmedrespekt,ogatdehargjortdetdekanforåhjelpemeg.DadetnærmetsegatAAP-vedtaketgikkut,ringtesaksbehandlerenmegogsaatjegkanskjeburdesøkeufør.Detsynesjegerpositivt,medtankepåallehistorienemedsykesomfårnegativeopplevelserogavslag.»


130

«MøtetmeddensaksbehandlerensominnkaltemegtilsamtalemensjeggikkpåAAP.Huntokbådemegogspesialistuttalelsepåalvor,forstosituasjonen,forklarterettigheterogmuligheter,ogikkeminstspurtehunomMINEtankeromsituasjonenogMINEønskerforfremtiden.Idettemøtetføltejegmegsomenlikeverdig,somblerespektertogforstått.Dettekunneselvsagtikkegjøremegfriskogfåmegtilbakeiarbeid,menhvemvetomsituasjonenkunneværtbittelittannerledesdersomjeghaddetruffetenslikpersonfradagéniNavsystemet?»

«Ennysaksbehandlersomskullevurdereminrestarbeidsevneogomjegeventueltskullesøkeomuførepensjon.Hunmøttemegmedrespektogforståelse.Hunvarikkenedlatendeellermistroisk.»

«Istarten,dajegfortsattstuderte50%,ogtrengtehjelpmedensøknadom50%attføringforåklareåfullførestudiet.Davardeveldighyggeligeogimøtekommende.Radikalholdningsendringdajegbleveldigmyesykereog100%hjelpetrengende.»

OmsaksbehandlerikkeharkunnskapomME,erdetviktigatvedkommendeervilligtilåtilegnesegden:

«HartilhørtetliteNav-kontor,deansattevethvemjeger,ogatjegstortsettblirtroddnårjegfortellerhvordanjegharhatt/hardetmedME-enosv.HarhattkontaktmedtreellerfireNav-ansattepådisseårene(ikkeallelikeflinkepåME).Sistemøtetvardetikkebareakseptforsykdommen,mensaksbehandlerspurtefaktiskomhunkunnebeholdeKonsensusgrunnbokenjeghaddemedogså.Jegbleoppfordrettilåsøkegrunnstønad.»

FlereharhattvondeopplevelserinnenforhelsevesenogNav,ogoppleverenenormlettelsevedåblitrodd.

«Dadennyesaksbehandlerenminsånedidenstorebunkenmedpapirerfra2000til2013ogsaathunbleMEGETskeptisktilaltsomstårderetteråhapratetmedmeg.HunsaathunhaddeflereandrebrukeremedME,ogkanmyeomME,oghungjenkjenteveldiggodtsykdomsbildetmitt.Jegharenlanghistoriemedfeildiagnostiseringipsykiatrien,rapportfranevrologderdetståratjegeruteetterøkonomiskgevinstosv.osv.EpikrisenfraDPSbeskrevenpersonverkenjegellernoenifamilienminkjennerigjen.HeldigvisharNavdokumentasjonpåalledeforsøkenejeghargjortmedjobb,utdanning,treningosv.somjeghartattinitiativtilselv.Jegernåkvittaltavpsykiatriskediagnoser,ogBLIRTRODDOGTATTPÅALVORavsaksbehandler.»

«Sistesaksbehandlerenjegfikksomvisteforståelseogfikkfortgangisøknadsprosessenvedsøknadomuføre.Haddehennebareietparmånedermenfølteatjegblerespektertogforståttetterårmedkamperogflereforskjellige,respektløsesaksbehandlere.»

Ettermistroerdetgodtnårdetsnur,ogpasientenblirtrodd:

«Atsaksbehandleren"snudde"ettererklæringfraspesialistinevrologisomdehenvistemegtil.Dablejegendeligtroddogbehandletmedrespekt.»

11.3.2 ForståelseforMEogfordensykessituasjonen«Detåoppleveatmenneskenederforstårogønskeråhjelpe!»

EnavforutsetningeneforåkunnehjelpeME-pasienteneeratsaksbehandlerenharforståelseforhvaMEer,oghvordandensykessituasjoner:

«Minsistesaksbehandlerhaddemassekunnskapom,ogvisteveldigstorforståelsefor,sykdommenoglivetmedME.»

«Saksbehandlerenjeghaddedajeggikksykemeldtvarjegutroligfornøydmed.Hunvarutdannetsykepleier,ogbryddesegmeromhvordanjeghaddedetennatjegskulletvingesutijobb.»

«Atjegblirmøttmedrespektogforståelse.Atdeikkemistrormeg,menakseptererdiagnosenselvomjegserfriskogbrautnårjegmøterdem.»


131

«FørstemøtemedNav-saksbehandleren.Haddesattseginnidiagnosenogsaatdetviførstogfremstskullefokuserepåvaråfåhverdagentilåfungeresåfikkvitaandretingetterhvert.Haraldriværtsnakkomåprøvesegiarbeidslivethverkendaellersenere.Harakseptertatjegerforsyktildet.»

«Imøteidag:enansattsomvillegjøremøtetkortforikkeåbrukeunødigmyeavminenergi.Hunhaddekunnskapogsåatarbeidsutprøvingikkeeraktuelt.TrengerbarenylegeattestsåfårjegmestsannsynligforlengetAAP.Følteathunvarenstøttespiller.»

«DengangenjegfikkviteatjegsannsynligvishaddeME,ogskjønteatjegvaritrøbbelfordijeghaddetattpermisjonfrajobbenistedetforåbeomsykemelding.BaomsamtalemedNavogfikkdetdagenetter.Jegkunneknaptståoppreistellersnakke,menjegmøtteensaksbehandlersomkunnemyeomME,ogsomgamegnøyaktigdenveiledningenjegtrengte.Hunhjalpmegogsåånotereopplysningene,slikatjegkunnehuskedemettermøtet.Senereharjeghattmangesaksbehandlere,menjegharalltidfåttgodhjelp.Alltid.»

«DetmestpositiveernårdufårensaksbehandlersomhargodkunnskapomME,somikkepresserdeg,menstolerpådegogforstårsituasjonendueri.»

«Sistesaksbehandlerhaddetidogevnetilålytte,ogdetvarforståelseforsituasjonen.»

«DetvarTrygdekontoret/Navsomsajegskullesøkeomtrygdfordidesåatjegforsøkteåjobbeutenåklaredet.»

«Etteratminsaksbehandlersåmeggjennomenprosesshvorjegprøvdemegijobbetteregetønskebahanmegomågimegogsøkeomuføretrygd.Ensaksbehandlersombryddesegogsomsåhelemennesket!»

«Navrespekterteategvarsykogsatteoppeinaktivitetsplansomvartilpassahelsetilstandenoglaikkjenokopresspåmeg.»

«Atdetvaruproblematiskåredusereaktivitetsplanenfra"utdanning"til"hvileogmedisinskbehandling"dajegetterenperiodepåtreårvarforsyktilåfortsettestudienemine.»

ME-pasientersomharmøttmyemotganglærersegågledesegoverlite:

«Atnoenavsaksbehandlerenevistelittforståelseforsykdommen.»

«Åéngangblimøttavenimøtekommendeoggodhjertasaksbehandler.Dessverresattdenysaksbehandlerpåmegetterkunettmøtemeddennepositivepersonen-somerdenenestejegharopplevdsometpositivttreffhosNavetteråtteårogåttesaksbehandlere.»

11.3.3 MedmenneskeNoensaksbehandlereerannerledes:

«Enkeltesaksbehandleresomvirkeligyterserviceogstøtte.Eksempel:girmegmailadressensin,ringeroppigjennårjegikkefårtakidem,huskermeg,serlittigjennomregelverketiblantogfinnerpraktiskegodeløsningeristedetforåværetotaltregelryttere,følgermegoppogharenvarmimøtekommendeholdning.»

«Enavdeansattevarveldigannerledesenndeandre,ogjegfølteathuntroddepåmeg.Huntipsetmegomenbehandlingsomhunhaddelestom,ogsomnoenMEsykehaddeblittfriskeav.Jegsendtehenneblomstertiljulfordihunvaretpositivtmedmenneske.»

«UnderminperiodeiViljeViserVei(bydelssamarbeidet),haddejegerfantastisksaksbehandlersomalltidhaddehjemmelagdestrikkesokkerisandalenesine.Hanvarveldigflinktilåfølestemninger,ogplukketdermedtidligopptvilframinside.SommangemedMEvet,såbetyrtvilofteatdustårovenfornoeduegentligikkeorker.DetvarenperiodemedmyehumorogfulltillittilmegsomME-syk.»


132

«DengangenjegsattoghørtepåatsaksbehandlerringteinterntiNavforåprøveåfinnesaksmappami.Trorjegsattioverentimeoghørtepåhamspørrepent,skjelleut,kastepårøretogaltimellom.Ienavsamtalenebahanomnavnpåpersonenhansnakketmed,daladenandrepersonenbarepå.Vilgjettepåathanringte20-30samtalerutenhell.Saksbehandlerenminprøvdeistartenåunnskyldeseg,menunderveisdroppethandet.Påsluttensattvibareoglosammen,fordidetblebaresåkomisk.NårikkehannårframiNav,hvordankanmanforventeatvibrukerneskalnåfram?»

«Nåværendehyggeligogempatisksaksbehandler.ViharengodtoneogjegfølermegrespektertselvomjegikkefølerhunkanhjelpemegmednoebortsettfraåværeensamtalepartneriNav.Vihargodkontaktpr.mail.Minstørstefrykterathunskalslutteogatjegblikastetfremogtilbakemellomsaksbehandleresomtidligere.Jegbleutslittavåutleveremegselvgangpågang.Detteslipperjegmednåværendesaksbehandlerogdeterdetmestpositive.»

11.3.4 HjelpmedåfylleutsøknaderogskjemaerKognitiveproblemersomkonsentrasjonssviktogproblemermedkorttidshukommelsenersværtvanligeME-symptomer.FormangeME-pasienterkandetværeenuoverkommeligoppgaveåsetteseginniNavsregelverk,ogåfylleutskjemaer.ME-pasientenesetterenormprispååfåhjelp

«Jeghargjennomminesjuårsomsyktruffetenhåndfullmenneskerinnensystemetsomharstiltoppformeg.Detharvirketsomomdisseharforståttsituasjonenoggjortdedekanforålettesakenformeg.Blantannethardeløstflokersomharoppståttfordijegselvikkeharklartåforståforskjellenpådeneneytelsenogdenandre,rettogslettfordijegikkeharhattkreftertilåsettemeginnisystemet.Allæretildennelillehåndfullen.»

«Jegskryterfortsattuhemmetavsaksbehandlerenminsomringtemegogryddettidtilmegsammedag,dahunoppdagaatjegikkehaddesendtinnuføresøknaden.Såhunfyltedenutformegogfikkdenlevert.Jegvarforsykpådentiden,oghaddeglemt/ikkeskjønthvajegmåttegjøre.»

«DajegskullesøkeomuføretrygdordnetlegenogNav-kontoretalt,slikatjegkuntrengteåfylleutetenkeltskjema.Ingenutfyllendeinformasjonvarnødvendig,ogdetvarenstorlettelseformeg.»

«Deanbefaltemegåsøkeomunguførogjegvissteikkehvadetvar.Saksbehandlerfylteutmeldekortformeg.»

«SaksbehandlersøkteomutsettelsehosStatensLånekasseformeg.»

«Haddesaksbehandlersomtilrettelaaltformeg,skulledetværenoenpapirersomskullefylles,fyltesaksbehandlerdetteutogsendtedemtilmegprpost,slikatjegbareunderskrevdisse,ogektefellenminlevertedemtilNav.Flinksaksbehandlersomforstominsituasjon,atjegikkeklarte,ogvisteforståelseforhelesituasjonen.»

«Minsaksbehandlersomskjøntehvordårligjegbleavpapirarbeid.Hanfyltealltidutpapireneformegogsendtedetilmegkunforsignering(gjennomlesing).Ogminuføresøknadsomhaddekunfiredagersbehandlingstid.»

11.3.5 Tilretteleggingavmøter,telefonkontaktosv.FordesykereME-pasientenekanbaredetådeltaietmøteværeenstorbelastning.Detmedførerreisemedtilhørendestøyogbevegelse,ogmøtetisegselvmedlys,lydogsnakk.ForenavdesykereME-pasientenekandetteværenoktilåforårsakeenforverring.Daerdetgodtåmøteensaksbehandlersomtilrettelegger.

11.3.5.1 Møter«Forståelseforatjegikkekunnedeltapåmøter.»

«Atdevarpositivetiltelefonmøteslikatjegslappåmøteogdermedblisengeliggendeiflereuker.»


133

«ForlengelseavAAPutenåmåttekommetilmøte.Atdelarmegutformeegenaktivitetsplanslikjegmenererbestutfraegenhelsesituasjon.»

«MinførstesaksbehandlersomvarmenneskeligogsomsøktekunnskapomsineklienterFØRdekom!Ogsomtokhensynoglaforholdenetilretteformeg.Barejegkominnpåkontorethennessåslohunautomatiskavtaklysetsomvaravtypenlysstoffrør,ogtrakkforpersiennenedersomdetvarsol.Hunvisstejoatklientenhennesvarlyssky.Hunsnakketlavt,kortogtydeligsådetskullegåfortogslikatmeldingenehennes"nåddeinn"førjegkobletut.Samtidigfikkjegalltidenoversiktoverhvavihaddesnakketomipostennoendagersenere,sidenjegantakelighaddeglemtdetmesteførjeggikkutavmøtet.Detsierigrunnmyeomdettemennesket!»

1.1.1.1 Kontaktviaepostellertelefon«DajegfikktelefonførjegskullefåbrevfraNav,dersaksbehandlerenforklartehvorforjegikketrengteåblistressaellerreddformåtenbrevetvarformulert.»

«Åhaensaksbehandlersomringermegsnarligtilbake,sommøtermegikonstruktivdialog,erimøtekommendeoghjelpsomogsomharforståelseforminsituasjon.Somervilligtilåtamøterovertelefonenslikatjegslipperanstrengelsenevedåmøteopppersonlig.»

«Atjegfikke-postadressentilsaksbehandlerenmin,dettegjørdetlettåkontaktehenne,hunerforståelsesfullang.ME.»

«Atjegikketrengteåmøteopppersonlig.MøteogvidereinnvilgelseavAAPblegjortovertelefon.»

«Lettåfåkontaktmed.Hvisikkejegfårkontakt,ringerdeoppkorttidetter.Harfåttsvarpådetjeglurtepå.»

«Atsaksbehandlerringerogfortellerathunjobbermedsaken,spøromdeternoejeglurerpå,ogfortellermegutfallet,ogatjegmottarvedtaksbrevipostenometpardager.»

«Høflig,triveligogflinkrådgiver.Kankommunisereviamail,detlettermyeformeg.»

1.1.1.2 Hjemmebesøk«Jegfikkhjemmebesøkogsaksbehandlerfylteutallepapirerformeg.Jeglåbareisengenoghunvistestorforståelse.Snakketlavtoghaddesåvidtlystilåskriveinnepårommet,utenåklage.Jegblefulgtoppmedtelefoneromutviklingibilsøknaden,ogalleforberedelsersombesøkavfysioterapeutførbestillingavrullestolbleogsågjortutenanstrengelserframinside.DetvarforbilledlighvordanjegbletattvarepåavdetlilleNav-kontoretiBåtsfjordkommune.»

11.3.6 PraktiskhjelpEndelsaksbehandlereerflinketilåseME-pasientenesbehov,oghjelpetilpåforskjelligemåter:

«Ensaksbehandlersomvarveldighyggeligogforståelsesfull.HunhaddegodgreiepåMEoghjalpmegmedåfinneløsninger.Huninformertemegomhvajeghaddekravpåoghjalpmegmedåsøkepådette.»

«Saksbehandlerenjeghaddepåsluttenanbefaltevariguførogsørgetforraskavklaringførnyttregelverktrådteikraft,slikatjegskulleslippeevigeprosessermedtidsavgrensetufør.Detvarenbramannsomprøvdeågjøredetbesteutavendårligsituasjon.»

«Debaossomåkommetildemålevereanken,foratdeskullestempledenmeddatoslikatbehandlingenavankenskullegåraskereogatviskullehadokumentasjonpåatankenvarlevert.»

«Atjegfikkgodhjelpogstøttefrasaksbehandlerdahunbegynteåvurderevariguførsomaktueltformeg.Heledenprosessengikkveldiggreitoghunordnetaltformegogvartilgjengeligpåtlf.nårjeghaddespørsmål.Ble


134

forberedtpålangsaksbehandlingstid,menfikkinnvilgetsøknadenomvarigufør(måvurderespånytti2016)etterkuntremd.Sådetbleheldigvisenpositivopplevelse.»

«Fikkmyehjelp,avbådekuratorogsaksbehandler,somfylteutuføresøknadenformeg.Såfikkjeghjelpfraøkonomiavdelingentilreforhandlingavgjeld,noesomjegtørpåståbedretminsituasjonbetraktelig.Jegtrorikkejeghaddelevdidagomdetikkehaddeværtforalldenhjelpenogdengodeforståelsenforminsituasjondengang.Jegvarsåsykatjeghåpetjegikkevåknetnestedag.»

«Tilbudetomåsendesøknadentilsaksbehandlerførstslikatjegikkeskullefådenireturdersomjeghaddefyltutnoefeil.»

«Saksbehandlersomforstår,haroversiktogkontrollsomjegkunnestolepå.Åslippeåleveremeldekort.Åslippekurs/arbeidsutprøvingfordijegerforsyktildet.Åhaallkontaktmedsaksbehandlerprtelefonfordidetvarforstorbelastningformegmedpersonligemøter.»

11.3.6.1 HjelpemidlerPraktisktilretteleggingomfatterogsåhjelptilåfådehjelpemidleneME-pasientermåttehabehovforihjemmet:

«Dajegklagetpåavslagpåheve/senkestologfikkenuttalelsefraNavomatmanharretttilhjelpemidlerselvommanharensykdomsomveksler,nårdeerviktigeidenversteperioden,blejegsværtglad.DetteeretviktigprinsipieltvedtakforossmedME!»

11.3.7 KontinuitetHarmanfåttengodsaksbehandler,erdetviktigåfåbeholdevedkommende:

«Dajegformangeårtilbakehaddeenogsammesaksbehandleroverenperiodeogdennevarlyttende,tydeligoghjelpsom.»

«Jeghaddeensaksbehandlersomforstoogskullehjelpemegogfikkopptroa.Nestegangjegringtevarhobyttaut.»

11.3.8 BytteavsaksbehandlerMangeME-pasienteroppleveråmøtesaksbehandleresomharmanglendekunnskapellermanglendeforståelseforME.Underspørsmåletomhvasomvarrespondentenesmestnegativeopplevelse,blirmøtetmedenusympatisksaksbehandlersværtoftetrukketfrem.ViharogsåsettatdeterdirektesammenhengmellomhvordanME-pasientenoppleversaksbehandlerensoppførsel,ogdentotaleopplevelsenavNav.

Fordemsomførstharføltsegmotarbeidetavsinsaksbehandler,erdetenenormlettelseåmøteensaksbehandlersommøterdemmedrespektogforståelse:

«Enfinsaksbehandler.Tilslutt»

«Delyttet,tokmegogmineforeldreoglegenpåalvor,baomunnskyldningforuheldigoppførselogyttegodservice.Åbligodtivaretattogkjennesegtryggergrunnleggendeviktig.»

«Saksbehandlererpåferieogenannenvedkontorethartatttakisakenmin,hanharringtmegfleregangerpåenukeennhunhariheleår,ogdettokhamunderettdøgnåskaffepraksisplass-somhunikkehaddeklartpåfleremåneder.»

«Dajegbyttetsaksbehandlergikkaltbra.Hunvistestorforståelseogjobbetforatminsøknadskullegågjennom.Hunringtemegdavedtaketvargjortoggamegbeskjedførjegfikkvedtaketskriftlig.Skulleønskehunhaddeværtminsaksbehandlerfrabegynnelsenav.Dahaddemyenegativtværtunngått.»


135

11.4 NavsrådgivendelegeDenrådgivendelegenmøtersjeldenME-pasientene,mensittermedsværtmyemaktgjennomåskulleuttalesegomdiagnosen.HvisvedkommendeikketrorpåME,kandetgårriktiggalt.Hvisdennelegenderimoteroppdatertogkunnskapsrik,ervedkommendeenverdifullstøttespiller.

«RyddigsaksbehandlerogenNav-legesomerrelativtgodtoppdatertiforholdtilME-diagnoseogbehandling.»

«Atsaksbehandlerognavslegegodtokallepapirermanleverte,slikatmangikksmertefrittigjennomheleprosessen.Veldigfornøyd!»

«Atbådeminsaksbehandleroglegensomvarmedpåmøtetforstodminsituasjonogtroddemegogminfastlegedaviforklartehvordansykdommenvarformeg.»

Davispurteomdemestnegativeopplevelsene,svartemangeatdetvaråfålegeerklæringenoverprøvdavenavNavsrådgivendeleger.IdeflesteavdissetilfelleneersaksbehandlerenigiNav-legensuttalelser,meninoentilfellertaltesaksbehandlerbrukerenssak,ogvantfram:

«Kjempegodogletttilgjengeligsaksbehandler.Søkterådjuridiskogfraspesialistforsååoverprøvetrygdelegensanbefalinger.Selvstendigoggodtinformertilovverket.»

«AtsaksbehandlerogjuristvedNav(Trygdeetatendengang)forstominsituasjonoggamegfullstøtteslikatjegselvetterhvertforstoatjegmåttesøkefulluføretrygd.Atdeforholdtsegtilspesialisterklæringogoverprøvdetrygdelegeoganbefalte100%uføretrygd.»

11.5 MeldekortMangeME-pasientersvarteatdesynsmeldekorteneervanskeligeåfylleinn,ogatdetvarvanskeligåhuskeåsendedeminn,bådepågrunnavsykdommensalvorlighetsgrad,ogpågrunnavproblemermedkorttidsminnet.Fordissevardetenstorlettelseåslippeåsendemeldekorthver14.dag.

«Atjegfikkmedholdiåslippeåsendemeldekort.»

«FikkAAPogfritakframeldekortetterførstemøtemedNav»

11.6 ArbeidsutprøvingDeterikkemangesomnevnerarbeidsutprøvingiNav-regisomsinmestpositiveopplevelse,menmedgodstøttekanogsådettebliengodopplevelse:

«Toheltfantastiskesaksbehandleresomhjalpmegdajegvarsåfriskatjegkunneværeijobb,menarbeidsgivervarkrangletefordijegkunnejobbesålite.Engasjerte,veldigkunnskapsrikeogimponerendemenneskermedsterkviljetilåhjelpemegtilåfungereijobb.Utroligpositivopplevelsemedgodutgang.»

«Navharværthjelpsomfrastartenavdajegvarpositivtilhandlingsplan.Jegvarmotivert.JegsåpåNavnoesomkunnehjelpemegtilbakeiarbeid.»

«Arbeidsutprøvingen.»

Nårrespondentenefortellerompositiveopplevelseriforbindelsemedarbeidsutprøving,dreierdeflestekommentarenesegomatME-pasientenslapp:

«Atuføresakengikkigjennomutenmasommerpapir,mangemøterellerkravomarbeidsavklaring.»

«Dajegslapparbeidsutprøving.Ogdajeghaddeoppfølgingsmøtederlegevartilstede.Davardetlegensomtokkontrollen,ogsahvordantingskullevære.»


136

«Jegharhattenforståelsesfullsaksbehandler,somikkevillepressemegtilarbeidsevnevurderingfordihunikketroddejegvilleklaredet.Vifikktilenordningderjegmøttetregangerhoseneksternsaksbehandler,somvurdertemegutfrasamtalene.Hvorhunsåhvordårligjegvar,ogbleavmøtene.Detvargjennomførbartformeg,ogblegjortpåminepremisser.MinsaksbehandlerhosNavbleogsåveldiggladforåfådennedokumentasjonentiluføresøknaden.»

NoennevnersomsinbesteopplevelsemedNavsaksbehandleresomforstårhvordanarbeidkanpåvirkehelsentildeME-syke:«Jobbet50%dasaksbehandlerbadmegventelengemedåøkejobbprosenten,forstodbedreennmegatdettevilletatid.Føltemegtroddogforstått.Dajegmåttereduseretil20%fikkjege-postomdetvarbrajegorketåjobbelitt!Veldighyggeliggjort,synesjeg.Detvarjoetnederlagåblisykere,ikkefriskere!»

«Respekt,godhjelpogstøttedajegønsketåprøvemegutijobb/praksisplass(troddejegholdtpååblifrisk)hosmintidligereveiledervedNTNU,samttilrettelagttransporttil/frajobb.Akseptdadetvistesegjeg(likevel)varforsyktilåjobbe.Jegharværtheldig,oghattflaksmedminsaksbehandler!»

«Møtemedenspesifikksaksbehandlersomvarhyggelig,positiv,troddemegoghjalpmegtilåinnseatjegmåtteforholdemegtilrealiteteroganbefaltemegåsøkeuføretrygd.Spesieltetteratjegprøvdeaktivsykmelding,sekstimerperuke,ogblebetydeligverre.Hunvaretgodtmenneskeåmøte.»

«Jegharikkevilletsøkeomvarigufør,dajegføltedetsometnederlag.Mensaksbehandleroglegehaddeetmøtemedmegforåovertale,oghjelpemegmeddet.Ogatjegfikkforståelseforatjegvarforsyktilarbeidsutprøving.Jegskullegjerneværtpåutprøving,mendetvaringenvits.JeghaddehalvårsmøtersomjegselvavtaltemedNav(detstoiavtalenomtidsbegrensetufør,sombleinnvilgeti2007)ogføltesamarbeidetvarlettmedjevnoppfølging.»

11.7 GodinformasjonomrettigheterDetkanopplevessomvanskeligåsetteseginniNavsregelverk,ogdeterenstorgledeåfågodogriktiginformasjon:

«JegblevedfeilengangpåtelefonsattovertilenNav-ansatt,påenavdelingbareandreNav-ansattekunneringe.Hunvarkjempehyggelig,kunnskapsrik,oginformertemegomrettigheterjeghadde,somandrepåkundetelefonentilNavmentejegikkehadderettpå.Jegvarheltihundredajeglapå,oghaddehattminførsteogenestehyggeligesamtalemedNav!»

«Alledeflottemenneskenesom"sitteriresepsjonen"nårduringer,desomsetterdegovertilriktigkontor,saksbehandlerosv.,deharværtsåhjelpsommeogforståelsesfulleogsendtriktigepapirermedengang.»

11.8 RasksaksbehandlingstidDennespørreundersøkelsenviseratsværtmangeME-pasienteroppfattersaksbehandlingstidensombelastende,ogatusikkerhetenrundtfremtidigøkonomibidrartilågjøredemsykere.Deterenstorfordelnåraltblirtilrettelagtslikatsaksbehandlingstidenblirsåkortsommulig.

«Sistesaksbehandlersomtokmegpåalvor,sattseginnisakenogsykdommen.Godhjelp,ryddig,oggjordealleforberedelsertiluføresøknadenigodtidførAAPmakstidgikkut.Levertesøknadfredag-tirsdagstodentilattesteringpånett-utroligkjappsaksbehandlingstid.Gikknoenfåukertil-densomskulleattesterevarvanskeligåfåtaki-ogsåkomsvaripostogpånett.Allhonnørtilsaksbehandler.»

«Atdajegførstfikkbeskjedomåsøkeufør,såtokdetåttedagerfrajegsendtesøknaden,tildenvarinnvilget.»

«Atminsistesøknadomuførblebehandletmegetkjapt-underénmd.»


137

«Atsaksbehandlingstidenpåsøknadomuførepensjongikkfort,ogatdenbleinnvilgetførstegang.»

«Engangfikkjegsvarpåensøknadetterkunénuke.»

«Frajegvarhosadvokatogtilarbeidsavklaringspengerbleinnvilgetgikkdetkunénuke.»

11.9 InnvilgetytelserMangenevneratderesbesteopplevelsemedNavvaråfåinnvilgetytelser,endelig,etteråhaopplevdmyemotstandisystemet.

«Innvilget‘ungufør’utenåmåttesøkeomdet.»

11.9.1 YtelserinnvilgetNoenfårytelsenerasktogutenproblemer:

«Alltidfåttytelserutenstoreproblemer.BåderehabiliteringspengerogAAP,ogtilsluttvarigufør.Værtekstremtheldigmedminetohovedsaksbehandlere.RenflaksatdissetohaddelittkunnskapomME.Noedetikkeburdevære.»

«Atjegfikkinnvilget‘ungufør’daME-diagnosenblesatt,ogatdetmedførtetilbakebetalingavstøtteforenlengerperiode.»

«AtNavsrådgivendelegegodtoklegeerklæringerfraDr.GunnarAasenomatjegskalhahvilepåaktivitetsplanen.DamittårpåAAPgikkut,fikkjegentlf.fraNav:DegodtokatjegikkeføltemegbedreogforlengetminAAPmedettårutenatjegtrengteåmøtesopp.»

«BaregladhvergangdeforlengerogakseptererminvidereAAP-søknad»

Andrehargåttenlengreogtyngreveiforåfåinnvilgetytelser,ogderesmestpositiveopplevelsemedNaverendeligåfåytelsenetterlangtidogmyekamp:

«AtjegfikkinnvilgetAAPetteranke.»

«Åfåmedholdiuføresøknadenminsistegangjegsøkte,haddeikkjeorkettankenpåavslagoganke-igjen.»

«Positivtsvarpåsøknadomtrygdebil(etteravslag,anke,avslagognysøknad)ogderetterpositivtsvarpåsøknadommotor-ogkupévarmermedfjernkontrolltilbilen.»

«ÅvinneoverNavitrygderettensåjegfikkinnvilgetstøttetilbilogopplæring.»

11.9.2 OrdnetøkonomiogfraværavbekymringerME-pasienteneoppleveratbekymringerogstressknyttettilusikkerøkonomibidrartilforverretsykdomstilstand.Nårytelsenerinnvilget,vetdeatøkonomienertrygg.

«Dessverremådetbliatjegharfåttinnvilgetuførepensjon,slikatjegkunnekonsentreremegmeromhelsenmin.»

«Fåttøkonomiskstøtteivanskeligtid.»

«Minsisteopplevelse,somvaratjegfikkinnvilget`ungufør`.Følerjegkanslappemerav,åfokuserepåhvile.»

«MindremasfraNav.»

«DetmestpositiveeratjegmottarAAP.Detgjørikkeatjegblirfrisk,mendetergodtåviteatjegharlittkapitalnårjegomsiderblirfrisk,slikatjegenklerekankommeigangmedlivetigjen.»


138

11.9.3 KreativebegrunnelserpåavslagDeternoeninnslagavgalgenhumorblantsvarene.Enrespondentfinnerbareénpositivtingåsi:

«Dehargittkreativebegrunnelseriavslagenejegharfått.»

11.9.4 UtbetalingenekommersomdeskalUtbetalingererdetsomfungererbest,ogflerenevnersompositivtatutbetalingenekommernårdeskal.

«Atdeutbetalernårdeskal.»

«Jegfikktilbakepengeretterdehaddetullet.»

«Fårutbetalingernårjegskal.Harsluppetåsøkeflereganger/ankeavslagpåøkonomiskeytelserjegharsøktom.»

Omutbetalingeneikkekommernårdeskal,erdetenstorlettelseåfåordnetopp:

«DajegringteNavogendeligkomtilensomkunnehjelpemegpertlf.angutbetalingavsykepenger.Dahaddejegventetitremånederpåutbetalingogvarekstremtfrustrert.Fikkutbetalingsammedag.»


139

11.10 SamarbeidmedfastlegeogandreinstanserihelsevesenetIendeltilfellerharsamarbeidetmellomNavogfastlege/spesialistfungertbra.Inoentilfellerderdetikkeharfungert,harNavordnetopptilME-pasientensbeste:

«Atdepåegetinitiativanmeldtepsykiaterendehaddesendtmegtil,tilhelsetilsynet,daminallmennlegeskriftligklagetpåhansoppførselovenformeg.»

«JegvarveldigheldigsomhaddeenfastlegesomarbeidettettoppimotNav,slikatjegfikkgodhjelpogstøtte.Hanfulgtemegheleveien.Dermedblekommunikasjonenbedre.»

«Etteratjeghaddefåttuførepensjonskulledenrevideres.(Jeghaddeetspesieltvedtakfordijegvarsåungdajegfikkup,denskullerevideresetternoenår.)Detteskjeddeautomatisk,menjegvarinnomenpsykologtiltesting.DavardetNavsomisamarbeidmedpsykologenfantutatdiagnosenjeghaddevarfeil,ogsendtemegtilutredningforME.DetvarNavsomigangsatteminutredning,ogdadenkominnvilgetdevidereuføretrygdutifranyME-diagnose"pådagen".»

«SistesaksbehandlersammenmedlegesomkommunisertegodtmedrestenavNav.Utenlegenvarjegfortaptogfikkingenhjelp.»

«DetvarNavsomgamegopplysningerommestringskursfordemmedME.Dettevissteikkefastlegenminnoeom.»

«Saksbehandlerhaddemulighettilåkommepersonligtilmøtemedmegogfastlege.»

«AtNavharlagtpresspåfastlegentilågjøreutredningerogkommemeddiagnose,ogikkelagtpresspåmeg.Deharhjulpetmegmedtafattefastleger.»


140

12 HvaermestnegativtmedNav737respondentersvartepåspørsmåletomhvadeopplevdesommestnegativtmedNav.

12.1 Innledning«DårligforståelseforMEoggenerelthvordanenbehandlermenneskersomersykeellerienlittdårligerestilttilstand.Arroganse.Vanskeligregelverk.Opplevelsenavåblisettpåsomen"ting"ogikkeetmenneskesomtrengerhjelpogveiledning.»

DenneenehistorieninneholderdeflesteelementenesomME-pasienteneoppleversomproblematiske:

«Tilbakepåsaksbehandlerskontoretteråhadeltattitiltakoverenperiode.Jegvardahelt"påfelgen",ogskullealdrihamøtttildensamtalen,menkanjoikkesinei(fordakandumistepengene).SaksbehandlerstussetoveratjegBAREhaddegjennomførténgangiukenpåarbeidsplassen-detgjordemegsattut.VideresiersaksbehandleratNav-legenkommermedanbefalingformegometfireukersoppholdpåetrehabiliteringssenter.NavsrådgivendelegehaddedakommetmedanbefalingerformegUTENåhalestepikrisefrasykehusoghellerikkeepikrisefraspesialist.EpikrisefraspesialistsomklartgavmegMEvilleikkeNavinnhente,menjegfikklegentilåsendedenlikevel.DettesynesNavvarmegetuvanlig,ogNavvelgeråsebortifraden!

Underdettemøtetmedsaksbehandlerbegynnertåreneåtrillehosmeg,forjegersåutmattetogsliten.Tårenerennerogjeggråtermeggjennomdennesamtalensomvarteca.45minutter.Ingensympatiåspore,ingenstansigjentakendespørsmålfrasaksbehandler.Jegmåsitteogforklareomigjendetjegharforklartfør,ogjegerikketilstede,huskerikke,vetikkeegentlighvajegsier.

SaksbehandlervirkerikkehanoekunnskapomME,ellerretterefårjegopplevelsenavathunikketrorpådiagnosen.Hunsierdetikkeervitsformegåsøkeuførnå,forjegvillikevelfåavslag.Konklusjonenavmøteteratjegmåtilpsykiater,påanbefalingfraenNav-legesomkunharlestdeleravminhistorie.Omdetergreitformeg?spørsaksbehandler.Ogigjenharjegvelikkenoevalg!FårinntrykkavatNavmenerMEharenpsykiskårsakogjegblespurtomjegvardeprimert.

Navsaksbehandlerharogsåvedflereanledningerspurt(oppfordret)megtilåbyttefastlege.NÅharjegnyligværthospsykiater,sommentejegvaravbalansertogikkenoepsykiskårsaktilsykdom.MENnåvilNavhagrundigereutredetenannenplagejegharslittmed,nemligbekkenet!MenjegharjoME!»

Deternoenhistoriersomerunikeogikkelarsegklassifisere,mendeflesteavsvarenefallerinnifølgendegrupper:

• Saksbehandlerens/andreNav-ansattesoppførsel.• SaksbehandlerensholdningtilME.• SaksbehandlerensmanglendekunnskapomME.• ManglendekunnskapomMEinnenNav.• Saksbehandlingstid• Problemermedåforståregler,skjemaerogbrev.• Avslagpåytelser,Navsmanglendekunnskapomegetregelverk.• Søknader,vedleggogandredokumentersomforsvinner.

Detkanværevanskeligådraskarpeskillermellomkategoriene.ManglendekunnskapomMEinnenNavgenereltpåvirkerhvasaksbehandlernevetomME.SaksbehandlerensforståelseavMEvilkunnepåvirkehvordandeforholdersegtildenME-syke.Detviligjenkunnepåvirkeutfalletavsøknader.SaksbehandlereellerandreNav-ansattesomikkekjennerNavsegetregelverk,kanbidratilatsaksbehandlingstidenblirlenger,elleratdetblirgittavslagpåsøknaderpågrunnavmanglendepapirer.


141

IdettekapitleterdetlikevelgjortetforsøkpåådeleME-pasientenesfortellingeroppikategorier,forågietbildeavhvadeME-sykeoppleversomvanskeligstimøtetmedNav.


142

12.2 Saksbehandlerens/andreNav-ansattesoppførselDenstørstegruppensvarpåspørsmålet«HvaerdinmestnegativeopplevelsemedNav»dreiersegomsaksbehandleren.SaksbehandlerenpersonifisererNav,ogvedkommendesholdning,kunnskapogoppførseleristorgradbestemmendeforhvorvidtmøtetmedNavblirgodtellerdårlig.

12.2.1 SaksbehandlersmanglendekunnskapomMESværtmangeME-pasienterbeskriveratsaksbehandlerenharmanglendekunnskapomME,ogsværtlitenforståelseforatpasientenharenreellsykdom.Saksbehandlerkommenterersykdommenogpasientenpåenmåtesomibestefallvirkersårendeogiverstefallkanbetegnessomtruslerellermobbing.EtliteantallME-pasienterfrahelelandetharblittbedtavsaksbehandleråprøveLightningProcessfordi«ME-pasienterblirfriskeavdet».LightningProcessdrivesavpersonerutenhelsefagligbakgrunn,ogendomidetengelskeforbrukerrådetharforbudtknytningmellomLPognavngittediagnoserpga.manglendedokumentasjon.NoensaksbehandleregiruttrykkforatdemenerMEerpsykiskbetinget.

12.2.1.1 Tenkpositivt!«Saksbehandlermenteatdetvarbareåtenkepositivtsåblejegfrisk.»

«GroveovertrampavensaksbehandlersomhaddeenegenmeningogoppfatningavME.Vedkommendeoversåenkonkretogdetaljertlegeerklæringomatjegvarfordårligtilågjørenoeannetennåhvile,oguttalteblantannetat"jegbestemmerherognåatduskalfinnedegarbeidiløpetavdenesteseksmd.Hvemvet,hvisdufårengodsjefognoeågjørepådagen,såkommerdudegoppavsofaenogkanskjeblirdufrisk".»

«Atsaksbehandlermenteatjeghaddeennegativinnstillingtilåblifrisk,etteratjegharværtstabiltsykiseksårutenbedring,menmedmersmerte.»

«[…]JegerogsåskremtoverholdningentilsaksbehandlerdajegvarpåNav-kontoretsammenmedmindatter,somogsåharMEialvorliggrad.Saksbehandlersynsvisåformørktpåtingene,forfolkblejofriskeavME.Ellerlesteviikkeukeblader?Detgjordenemlighun,oghunkunnefortelleatMANGEblefriske.Hunkunneikkefortelleosshvadehaddegjortforåblifriske,bareatdebledet.«Såoppmedhodet»,varbudskapet.Dafortaltejegatjeghaddesammesykdom,på17.året,atjeghaddeprøvdALTforåblifrisk,ogsådetsomdetståromiukebladene,menatjegfortsattvarsyk.Såtingerkanskjeikkesåenklesomhuntrodde/tror.(OgderogdaforstojegatdeterfulltmuligågåfullstendigberserkpåetNav-kontor.Dustoreminsåsintjegble.Innimeg.ForvierjosåavhengigavNavatviikkevågeråsiellergjørenoesomikkegagnersakenvår.)»

12.2.1.2 Jegeroftelitttrett,jegogså.Flereharopplevdatsaksbehandlerbagatelliserersykdommen,ellerselvvilhasympati:

«Enkommentarfrasaksbehandleromatdetvarnormaltåværesliteniblant.Dennekommentarenkompåmittandremøtemedsaksbehandler,derogdaføltejegathunikketroddemeg.Detåikkeblitroddpåharsittetlengeimeg.»«Enutroligdårligsaksbehandler,somogsåvar«sliten».»

«Opplevdatsaksbehandlerharmentatjegerpsykisksyk,ikkefysisk.Ogjegsitererfrahenne"duskulleprøvdmineskoendag",etterhunlautomsinegensykdom.»

«Atdeikkegjør/kanjobbensin.Ikkerespektererhverkenpersonerellerpersonvern,overprøverspesialister,prøveråfåmegtilåsynessyndpådemfordiDEersykemeldteogoverarbeidet!»

12.2.1.3 AlternativeterapierIfleretilfeller,iflerestederilandet,harsaksbehandleroppfordretME-pasientertilåsøkedyrogudokumentertbehandling:


143

«Atjegburdeskjerpemeg.PrøveLP.»

«DenallermestnegativeopplevelseneråblibedtomåtaLightningProcesskurs,fordidethaddesaksbehandlerenhørtsåmyebraom.Hvasvarermanpåslikt?»

«BleoppfordretavensaksbehandlertilågåpåLP-kurs,ogble"tvunget"innikognitivterapiavrådgivendelegehosNav.»

«DaminsaksbehandlerbrukteminetildeltetiminutterpååfortellemeghvorfriskeallebliretterLPogatdetvarnoejegburdegjøredersomjegvarmotiverttilåblifrisk.DajegsaatLPikkebareeretspørsmålommotivasjonmenogsåøkonomi,mentehunatjegvilleblimermotivertdersomjegf.eks.måttespareifireårforåfårådtilågjennomføreetLP-kurs.Dajegsenereviae-postspurteomjeghaddeforståtthennerettiathunanbefaltemegLPkurssvartehunathunhaddesnakketsomprivatpersontilmegogathunsomsaksbehandlerikkekunnerådemegtildet.Jegreagererpåathunbrukteheletidenpåoppfølgingsmøtettilåsnakketilmegsomprivatpersonutenathunklargjordedetteformegiforkant.»

«AtlokalsaksbehandlersieratALLEblirfriskeavLightningProsess,kognitivadferdsterapiogpsykomotoriskfysioterapi.»

«SaksbehandlerenforesloLPselvomjegalleredehaddegåttpåLP-kursogblittdårligereavdet.NavhartydeligvisfåttbeskjedomatLP-kurshelbrederME-syke.»

«Atensaksbehandlerbamegforsøkealternativbehandling(typehealing)»

«Atdeviltvingemegtilågåtilpsykolog,medsetningen"jegvilvelblifrisk,viljegikke"?selvomjegharforklartatdetikkeernoenbehandlingmotME,ogjegikketrengerdet.»

«Atjegentenmågåtilbehandlingellersåmåjegutijobb.Gårderfortilennevropsykologutenåfaktisktrengedet.»

«AtsaksbehandlertroratfysioterapiskalkunnegjøreMEpasienterfriske.»

«Harlivetogøkonomienpåventsidendeavisersøknadomåsøkeuførheletiden.Saksbehandlertrordeterpga.ungalderogME&fibromyalgierdetfåiNavsomtrorpå.Månokventeettårtilførdebegynneråvurderedet,dajegbarehargått3årpåAAP.Menrestarbeidsevnenminersatttil0%etterutprøvingijobbviaNav.»

12.2.2 Uhøflighet,frekkhet,mobbingSaksbehandlersoppførselbliroftetrukketfremogbetegnetsomuhøflig,frekk,ydmykendeellersomregelrettmobbing.NoenfåsieratdeikketørgåalenetilNav-kontoretlenger,enannenathunblirkvalmbarehunserNavslogopåetbrev,ogmåfånoenandretilååpnedet.Symptomenehunbeskriverharlikhetermedposttraumatiskstresslidelse.Nårmanleserdissekommentarene,måmanselvsagthuskepåatviherfårbareénsideavsaken,ogsaksbehandlerenharikkemulighettilåforklareseg.Likevelerdetsåmangekommentarersominneholderordene«frekk»,«nedlatende»og«mobbing»atdetervanskeligåtroatdettebareskyldesenensidigfremstilling.

Ombareénenesteavdeflerehundrekommentareneskulleværeriktig,erdetlikevelénformye.

«Åbliskrekettilavensaksbehandlerogenavdelingsleder.Jeghaddepentbedtomåfåbyttesaksbehandlerettersomdensaksbehandlerenjeghaddekunsnakketomsinreligion,ogikkeomsinjobb.Avdelingslederenbeskyldtemegforåødeleggestatistikkenhennes.Jegfikkbeskjedomå"tamegsammen,slutteåsutreogskaffemegetjævlaliv".»


144

«AtsaksbehandlerkommedflerefeilaktigepåstanderomME,ogstygge/uakseptablekommentarerog"morsomheter",f.eks."Hvaskalvigjøremeddeg,da(sidenduikkeerblittbedre),kanskjejegmåfåmannendintilåbankedeg?»

«Haropptilflereganger,avforskjelligesaksbehandlere,fåttspørsmålet"hvordanorkerduålevedettelivet?Erdetikkekjedeligåbareliggeisenga?"»

«ÅblikjeftetpåoffentligforanallepåNav-kontoret,blibedtomåfylleutCVogkommemegijobb,endalegenminsierdeteruaktueltogjeggårpåAAPogdetenestejegbaomvaråfånavnpåsaksbehandlerslikatjegkunnesøkeforlengelse.Brøytsammenforandemoggikkgråtendeheleveienhjem.»

«Daensaksbehandlergikktilpersonangreppåetmøte(dajegfortsattvarveldigungogsårbar),ogjeggråtientimeetterpå.Detvarandretilstedepåmøtetogdevarsjokkerteoversaksbehandlersoppførsel.»

«Dajegblirspurtomhvordanjeghardet,svarerjegærligogsieratnoendagersåklartertøffereennandre.FårdaslengttilmegfraNav-representantenienspydigtone:"Kanskjeduskalkommedegijobbdavettu!"Føltemegganskelitenderjegsatt.Ogdeterenopplevelsesomharsattseg.»

«JegtrorkunnskapsløshetenerNavsstørsteproblemfordidebenytterkommunikasjonsmetodersomkanskjekanfungerepåfriske,mentilsykemenneskerfungererdetikkeåsif.eks."Synesdudetergreitåbaregiopp?"»

«Kommentar:JadenneME-sykdommenerenmotesykdom!Kommentar:Duhardagodtidåsitteålesepånettetomåfylleutskjema!»

«Mobbingen.Utentvilmobbingen.Følelsenavåmistemenneskerettigheterogikkeminstøkonomi.»

«Åmåttesittevedskrankenifulloffentlighetforåfåavtaltmøtemedsaksbehandler,mensmannenpåandresidensierhøyt"DuSERjoikkesykutakkuratda!"»

Determangesomfortelleromåbliinnkalttilmøter,bareforåoppleveatsaksbehandlerenkommerforsent,uforberedt,ellerbeggedeler.ForME-pasientersomkanhavanskelighetermedidetheletattåkommesegpåmøtet,virkerdettesomgrovuhøflighetogvitneromfullstendigmanglendeforståelsefordensykestilstand.

«Atsaksbehandlerikkeharkunnskapomjobbensinellersykdommenmin,atsaksbehandlermøteruforberedttilmøterogatmanmåfortellealtomogomigjen.Ogatsaksbehandlersynseromdegogdindiagnose.»

«Saksbehandlersomkommedtrusselbrevominnkallingtilmøte,mensaksbehandlermøtteselvsværtuforberedtogkom45minutterettermøtestart,pga.internemøter.Vanskeligåtakleslikt.Hanstartetmøtetmed«Hvakanjeghjelpedegmedidag?»,detvarjohansomhaddekaltinnmegtilmøte!»

12.2.3 SaksbehandlerensholdningtilMESværtmangeavrespondentenebeskrivermøtermedsaksbehandleresomharlitenelleringenkunnskapomME,ogdenkunnskapendeeventueltharerforeldetellerfeil.DissesaksbehandlernegårutfraatMEerpsykiskbetinget,ogatdenME-sykemanglermotivasjontilåvillearbeide.Saksbehandlerneharlitenelleringenforståelseforhvasykdommenegentliginnebærer,ogkangjennomuvitenhetgjørelivetsværtvanskeligforME-pasientene.

«Arrogantsaksbehandler,medlitekunnskap,manglendeempatiogkunetensidigfokuspååfåmegtilbakeijobb-uansett.»

«Minførstesaksbehandlermangletfullstendigforståelseforminsykdomogsituasjon.Villetvingemegtilåliggepåensengpåarbeidsplassenminnoendageriukensåjegikkemistetkontaktenmedarbeidsplassenogkanskjeblemotiverttilåblifriskigjen.»


145

«Saksbehandlervilleikkesøkeomuførdahunmentejegikkevarferdigutredet,menhunkunneikkesvarepåhvahunmentemangletogfortsatteåetterspørrepapirersomhunhaddefåttflereeksemplarerav,ogsomvipersonlighaddelevertpåNav-kontoretdavihargittoppåsendepapireriposten.Pådettetidspunktethaddejegværtsykisjuår,ogværtpårehabilitering,ME-senteretpåAker,indremedisiner,allmennlegespesialist,nevrolog,psykiater,psykolog,fysioterapeut,psykomotoriskfysioterapeut,ogallekonkludertemeddetsamme:jegvarover50%ufør.Denne«fremogtilbake»-kommunikasjonenholdtpåitoår.Selvomallepapirenevarpåplass.DaviendeligfikksendtuførsøknadenlasaksbehandlerenmedetskrivtilNavsrådgivendelegeomathunmentejegikkevarferdigutredet.Navsegenlegementeheldigvisatdetvarjeg.»

«Enannensaksbehandler,somjegharhattmestepartenavtida.Hunharheletidenværtnedlatendeogfrekk.Hunharikketroddmegnårjegharfortaltomminehelseproblemer.Hunharunnlattåfortellemegomminerettigheterogistedettruetmegmedatjegvilståutenytelserogikkefåpengertilmathvisjegikkegjennomførerdetiltakenehunbestemmer.Hunharbehandletmegsomomjegvarlat,tiltrossforomfattendedokumentasjonpåminME-diagnose.Jegbletvungettilåskriveunderenaktivitetsplanjegvarforsyktilågjennomføre.Dajegbrøtsammenpåhenneskontorogbegynteågråteblejeggjortnarrav.Jegharfåttenpsykiskknekksomfølgeavmøtetmedhenne.»

«Jegfikkbeskjedomatjegikkehaddekravpånoe,ogat"dessverre,såerdetjodesomfallermellomtostoler".Atminenestemulighetvarøkonomisksosialhjelp,mendettevarkunberegnetforenbegrensetperiode.Fikkbeskjedomatjegvarforfrisk.Fikkbeskjedomatjegmåtteutiarbeid,nårjegikkeengangklarteåfullføreskolesomjegpådettidspunktetprøvdeåfullføre.Harigjenfirefagførjegoppnårgenerellstudiekompetanse.Jegspurteomdettekunneværeetarbeidsrettettiltaksomdegodtok,menfikkbeskjedomatdetkunnedeikkestøtte.Jegfikkbeskjedomatnåvarjegsågammel(23år)atjegmåtteskjerpemeg,forjegkomaldritilåbliattraktivpåjobbmarkedet.»

«Åblibeskyldtforsvindelifemår.Minnyesaksbehandler(2013)avslominsøknadomgjenopptakavAAPetterpermisjoniforbindelsemedfødsel.Saksbehandlerentokaldrikontaktmedmeg/møttemegaldri,menavslosøknadenogmentejeghaddesvindletNavtidligereår,dajeghaddejobbetlittmedkunstpågodedager.Hanbegrunnetmedf.eks.informasjonjeghaddelagtutpåminegennettside,hvorjegselvfølgeligkunprøvdeåfremståsombilledkunstnerogikkenevntesykdommen.Dokumentasjonentilsaksbehandlervarfiretettskrevnesidermedløgnommeg.»

«[…]forsååblifortaltatsaksbehandlermenerMEikkeerendiagnose,deterbareåtasegsammen.OgatNavikkekantahensyntilspesialisterklæringogfastlegeerklæringsomsierjegvilblidårligereavtiltaksaksbehandlerenharsøktmeginnpå.Foringenkanværesådårligatmanikkekanprøvesutforåfådokumentertarbeidsevnen!»

«Minmestnegativeopplevelsevarpåsistmøte,dasaksbehandlerblefrekkogspydigdajegsajegvillesøkeom«ungufør».Hunmentedetikkevarnoenvits,fordihunikkevillegågodfordettilforvaltningenogdavillejegbarefåavslagsålengejegikkegjennomførteavklaringførst.OghunhaddehelleringenerfaringmedME,dajegspurteomdetblehunutrolighissig.»

«DetåblimøttmedmistroogarroganseavmintidligeresaksbehandlerpåNavXX-somheltåpenbartoguttaltmenteatdettevarpsykiskbetinget.Jegkompåmøterforåbeomhjemmehjelpoghjelpemidler,jegklarteivissetilfellernestenikkeågå-ogjegblemøttmedatjegvillehagodtavåkommemegutiarbeid.JegbleogsåanbefaltLightningProcess-kurs,noejegfortalteatjeghaddebruktavoppspartemidlerforådeltapåi2008,bareforåoppleveenforverringavhelsetilstanden.»

«Saksbehandlersomstoppetutbetalingertilmegiovertimåneder!Dementejegvarfrisknoktilåjobbeselvomspesialist,fastlegeogpsykologsaatjegikkemåtteutiarbeid.Måttehaadvokatforåfåsattigangytelserigjen.Fikketterbetalt.»


146

«Empatiogfolkeskikkkanvirkesomfremmedordforendelansatte.Ogmanmåstadigvekkoverbevisenyesaksbehandlereoglegeromhvorsykmaner,samtidigsommanprøveråsefremoverogikkebrukedenlilleenergiensinpåsykdom,leger,skjemaer,telefonerosv.Erkjiptnokmedalltidenisengen,minlilleenergiviljegbrukepåfamilie,vennerogprøveåhaetverdigliv.»

Utfradetmanleserover,virkerdetsomomendelsaksbehandlereiNavfølerdekansihvasomhelsttilbrukerne,utenåtahensyntilomdesårerellergjørenalleredevanskeligsituasjonvanskeligere.Daenbrukersvartetilbake,endtedetmedpolitianmeldelse:

«Dajegmistetrehabiliteringspengene,ogdajeg,ienopphissetogfortvilendetelefonsamtalemeddaværendesaksbehandler,saat«slikesomdegskullehattenskikkeligomgangjuling».Bleinnkalttilpolitiavhørderjegblebeskyldtforåhatruetsaksbehandlermedjuling.»

12.2.4 MistroogmanglendetillitSværtmangeoppleveratdeikkeblirtroddnårdefortelleratdeersyke,selvomdeharlegeerklæringersomunderbyggerdetdeselvsier.Opplevelsenavåblimistenkeliggjorterenstorbelastningformange.

«ImittallerførstemøtemedNavXXXi2006opplevdejegmistenkeliggjøring.ImøtemedNavYYYogarbeidsgiveri2011opplevdejegatNavsrepresentantsnakket"overhodetmitt"ogoppførtesegarrogantogliterespektfull.Jegerhøytutdannetogforventeratfolkforholdersegtilmegpåenprofesjonellmåte.Jegersykogharkognitiveproblemer,menjegerikketilbakestående.»

«Åmøtesaksbehandleremedennedlatendeogfiendtliginnstillingderensamtalefølesubehageligoglitekonstruktiv,ogderjegoppleveråblimistenkeliggjort.»

«Atjegaldribletrodd.Jegmåttehamedmegenhæravfolksomkunnehjelpemegmedåprate:fastlege,psykiatrisksykepleierfrakommunen,ergoterapeut,psykolog,diabetessykepleierogMOR!»

«Mengenereltåblimistroddogbehandletsomenpotensiellkriminell,snylterogparasitt.DetharblittganskemangetårerogvåknenetterpågrunnavkontaktmedNav.EnnåfårjegøktpulsavåseNavslogo,ogkommerdetetNav-brevipostenkanjegfåmildeangstsymptomer,endajegikkeharnoenformforangstproblemerellers.»

«Atsaksbehandlersieratdeikkevetomfolkerhjemmefordideersykeellerikkegidderåjobbe.»

12.2.5 TruslerMangeskriveratdeharopplevdåblitruetmedstoppavytelserhvisdeikkegjørsomsaksbehandlerensier.Detdreiersegofteomterapierellerarbeidsutprøving,derME-pasientenhargittuttrykkforatdevilblisykereavdetforeslåttetiltaket.ImangetilfellerfortellerME-pasienteneatsaksbehandlergårpåtversavlegeerklæringersomstøtterpasienten.

«Blebehandletsompsykisksykogtvungetutiarbeidsutprøving.Beskyldtforålapersonligetingkommeiveienforarbeid,dajegsaatdetkunerdenfysiskehelsa.»

«HunibydelXXsomikkevisstedetdøytomMEogvillejegskullejobbeibarnehage.Jeg,somikketålerstøy,haha.Huntruamedåstoppeytelsenemineomjegikkegjordesomhunsa!»

Inoentilfellererikketruslenetilsiktet:

«Derartformulertestandardbrevenesomminsaksbehandlermåttesendemegforåkunnedokumentereathungjordejobbensin.Deinneholdttingsomjegopplevdesomtrusleromåmistestøttem.m.selvomjeghaddegjortaltjegskulleinnenforfristene.Vedkontaktmedminsaksbehandlerfortaltehunathunegentlig


147

ikkevillesendedissebrevene,menhunmåtte,forslikvarsaksgangen.Hunønsketsegmerdifferensiertebrev,somvillepassebedretilmålgruppa.»

12.2.6 ÅkommeikontaktDetersværtmangesomoppleveratdetervanskeligåfåkontaktmedsaksbehandler,entenpåtelefon,e-postelleråfåavtaltetmøte.Mangeoppleveritilleggatsaksbehandlerblirbyttetut,slikatdeikkevethvordeskalhenvendeseg.

«Åikkekunnefåkontaktmedsaksbehandlerpåtelefon.»

«Åikkefåtakisaksbehandlerpåtoår,tiltrossforgjentatteforsøkframinsidepertelefonogbrev.»

«DettokveldiglangtidåfåAAP-pengeneførstegang.FikkinnvilgetAAPetternormalsaksbehandlingstid,menmåttepurrepådemitremånederførjegfikknoenutbetaling.Dettekanskjefordijegaldrifikkmøteellervitehvemsaksbehandlerenminvar.Dajegtokkontaktnektetdeåsettemegovertilriktigperson,ogsaatdenneskulleringemegtilbake,hvilkethan/hunaldrigjorde.EttertremånederstelefonrotfikkjegendeligsnakkemedenhyggeligtilfeldigNav-ansattitelefonensomforstoatdetvarveldigøkonomiskvanskeligformegåhafåttinnvilgetAAPutenatdetkomnoenutbetalinger,oghanordnetdette.Mensaksbehandlerenminforbletausoganonym.Etteroveretårfikkjegendeligbyttetsaksbehandler,oghunjegharnåharjegfaktisksnakketmedogmøtt.»

«Åsittesekstimeritelefonkøutenåkommeigjennom,fraklokka9til15.Daklokkable15stengtetelefonlinja,ogjegmåtteprøveigjennestedag.»

12.2.7 UriktigemøterreferaterFlerefortelleromatreferateneframøteneikkegjenspeilerdenvirkelighetendeselvopplever:

«Saksbehandlersomerlittgladiåfremstillemegietbedrelysendetjegselvsierjeger.(F.eksomjegsierformenharblittverre,såskriverhunlikevelatjegerblittbedre)Følersaksbehandlerbagatelliserermineytringerogmeninger.Avslagpåungufør.»

«Saksbehandlervrirpådetjegsierimøteroggjørmegfriskerepåpapiretennjegivirkelighetener.»

12.2.8 BytteavsaksbehandlerBytteavsaksbehandlerførerogsåtilatME-pasientermåforklaresinsituasjonigjenogigjenfornyepersoner,samtidigsomviktigepapirerblirborteogsaksbehandlingstidenblirforlenget.

«Åstadigåmåtteforholdemegtilnyesaksbehandlere.»

«Utskiftingavsaksbehandler,nysaksbehandlerhvergangjegtarkontaktogingenoppfølging.»


148

12.3 ManglendekunnskapomMEinnenNav«DetmestnegativeimøtetmedNavvaråmøtemanglendeforståelseforsykdommenMEogdekonsekvenseneMEmedfører.»

«ForeldetinfoomME,atviblirfriskemedkognitivadferdsterapi,psykomotoriskfysioterapioggraderttrening,"sykdommenbrennerut"iløpetavnoenårogdablir"alleME-sykearbeidsføreigjen.»

«LitenforståelseforME,NavselvmenerdevetatmanblirfriskavME,menharingenforklaringpåhvordan.Demenerdetbrennerutetterfemår,fikkjegbeskjedomavtidligeresaksbehandler.»

SværtmangeoppleveratdeansatteiNavmanglerkompetanseomME.DenmanglendeellerfeilaktigekunnskapenførertilatpasientermedMEblirbehandletpåenmåtesomutgjørenpsykiskbelastning,ogbidrartilenforverringavsykdommen.EnME-pasientoppsummererdetslik:

«AtdeikkeserhvordandennesykdommenødeleggerossmedME.Atdeskalprakkepåossaktivitetersomgjørossverre.Detervisommåtakonsekvenseneavdette,ogsommålide.Detervisommåtvingestilågifraossdetsisteviharavlivikroppenbareforatnoenikkeseralvoretisykdommen,ogforatdeikkeharkunnskapeniorden.Viblirmøttavenveggavarroganseogbedrevitenhet,ogviblirlatterliggjort.Viblirikkerespektert.DetervisstenskamåhaME.»

12.3.1 RådgivendelegerMangeoppleveratdelegeerklæringeneogspesialistuttalelsenedeharblirtilsidesattavNav,elleratenlegeutpektavNav,uttalersegomME-pasientenutenåhamøttvedkommende.

«MinversteopplevelsemedNavvardadeikkevilleaksepterediagnosenmin»

«DebegrunnetavslagetompåAAPmedatjegikkevarsyknok.Selvomjegharlegeerklæringfrafastlege,endokrinologGunnarAasenogenlegetil(huskerikkenavnet).MendafikkjegbeskjedomatNavikkealltidkunnesepålegeerklæringenedalegeneikkekunneforskriftene.Sånoengangermåttedesevekkifradem.»

«Atdebrukerrådgivendelegesomjegikkefårtreffeellersnakkemed.Detburdeikkeværelovåtamedisinskeavgjørelserutennoengangåhasnakketmedpasienten.»

«JegmenerdeterheltmerkeligatdetsitterenutvalgtNav-legesomaldrimøterdeg,menskaltadestoreavgjørelsene.Jegspurtefaktisksistesaksbehandleromdetgikkanåfåetmøtemeddennelegen,mendetlotsegikkegjøre.Såntsetterjegspørsmålved,forjegtroratetpersonligmøtekunnespartmeg(ogossME-syke)formangefrustrasjonerogmisforståelser.»

«VurderingenfraNAVsrådgivendelegesomfremstårutenkompetansepåME.Hansvurderingermotsattavfastlegeogspesialistersanbefaling.»

«AtrådgivendelegepåståratMEbrennerutettertretilfemår,sådeteringenvitsformegåsøkeufør.Hangirfrasegethåpløstskriv,somsabotererheleprosessen,mennekteråstilleopppåmøte.»

«DarådgivendelegeslangibordetenbunkemedpapirersomforklarerMEsomenpsykiskgreie,hvormorharskyldenforbarnsME,ogerdensomopprettholdersykdommen.Minmorvarmedimøtet.JegsaatjeghaddefåttdiagnosenavDr.GunnarAasen.Dasnøftethanogsaat"Denlegenkasterdiagnosenetterallesomkommeroverdørstokkenhans."»

«Trygdelegen,somaldriharmøttmeg,skriverenvurderingavmegsomlatogarbeidssky.Detteutennoengangåhasnakketmedmeg,ellerviteatjeghartoppkaraktererfrahøyskolestudium.Enekstremarroganseogetmenneskesynmankanfåfrysningerav.Tenkatdeantaratenoppegåendepersonisinebesteår(midtenav20-årene)medtoppkaraktererikkeVILjobbe!»


149

«DenrådgivendelegentilNavsomvistelitenkompetanseomME,kommedutsagnhvorhunstiltespørsmålstegnvedhelediagnosen,mistenkeliggjørmegogsetterspørsmålstegnvedminpsykisketilstandtiltrossformangeårsterapiogallikevelforverringavsymptomer.»

«Brukavrådgivendelegersomikkeharrettefagligebakgrunn(spesialistiortopediskkirurgi!)»

«NåimaidadetokframegminAAPfordiNav-legenmeneratjeger100%frisk,selvomjegerbevistavbåderestarbeidsevnevurdering,indremedisinerogME-legeatjeger100%ufør.OgatNavnektermegåsøkeuførfordijegerfrisk.»

«Nav-legenønsketatjegprøvdeLDN,medpåstandomatdetvarbeviståhjelpe50%avME-pasientene,førjegkunnesøkeomåbliregistretsom«ungufør».ItilleggtilatjegblepålagtåsøkeomåfåværeprøvekaninforkreftmedisinensomblirutprøvdpåHaukelandsykehusførjegsøkteomungufør.Dettesjokkertebådemegogpårørende,dadetmåværefrivilligomenpasientvilværetestobjektfornymedisinellerikke.Navkanvelikkebestemme/tvingeosstilåprøvebehandlingsomennåerunderutprøvingogikkebevistgirbedringovertid?»

«DasaksbehandlersahanhaddefåttbeskjedomåbedømmeME-sykehardtiforholdtiluføretrygd.TrordetvarfraNavsinlegemenlittusikkerpåhvemhanhaddefåttdennebeskjedenfra.»

12.3.2 AlternativeforklaringeravsykdomsårsakEnhåndfullkommentarerdreiersegomatsaksbehandlerforeslåratdeterandreforholdiME-pasientenstilværelsesomgjørdemsyke:«Dasaksbehandlerbameggioppomsorgenforminautistiskedatter,dahunmentedetvardetsomgjordemegsyk.»

«JegbaommøtemedNavforåfåhjelptilåvitehvajegburdegjørevidereframover.Haddeværtsykmeldtica.ett-toår,oghaddelitenkunnskapomNav-systemet.Hunhaddeikkelestminepapirer,menspurteomdetvarskilsmissenellerantallbarnsomvargrunnentilatjegvardeprimert.JeghaddedaenME-diagnoseogingendepresjon.Etvondtmøteogensværtnedlatendeholdning.Jegbleveldigprovosert.»

«Nav-ansattegamegdiagnosersomjegikkehaddeogfortalteatsykdommenminvarbaretullogingenlegervillefinnenoegalt.DevilletvingemegtilåtaADHD-medisiner,selvomjegikkehardet,medtrusleromåmisteøkonomiskeytelser.MinsistesaksbehandlersaathunikkevisstenoeomME.»

«AvslagførstegangjegsøkteomAAP.Dehangsegoppisykdommerjegtidligerehaddehatt,ogatdetikkeskulleværenoeproblemnå,menjegsøkteikkepga.detidligeresykdommene.DetatjegbleutredetforMEogvarsterktreduserttokdeikkehensyntil.»

12.4 Saksbehandlingstid«Langbehandlingstid,fårikkesvarpådetjegspørom,påstårat"ungufør"ikkefinnes,menerjegikkekansøkeufør,skaperstress,pressogusikkerhet.Følerjegmåvære«snillpike»foråværesikretnoeåleveav.»

«Ingenoppfølgingoglangsaksbehandlingstidforuførepensjon.»

«Langesaksbehandlingstiderogdehyppigebytteneavsaksbehandlersomformegharresultertiatminsakharblittbehandletparalleltoginnvilgetavénogavslåttavenannen.»

«Deterogsåbelastendemeddelangesaksbehandlingstider,ogvanskeligåfåinnsynibehandlingsprosessen.»

«EttårforåfåinnvilgetAAP.Prøveråsettemeginnisystemetforåfåufør,daNavmenerjegikkeharkravpådet.Détkrevermyeenergi,legerhitogdit,ogforespørslerhitogdit.»


150

EtparrespondenterfortelleromlangsaksbehandlingstidhosNavutland:

«EnsøknadbleliggendeiOsloioverettårogjegharviaNavssamarbeidmedFörsäkringskassaniSverige(=ingenkommunikasjonmellomNavogFörsäkringskassan)fåttavslagpåsøknadsomikkeburdeværeisystemetlengre,mendetteerikkeNavsinfeiltrorjeg.Jegfikkdengangenetbrevoverettårettersøknadomstønadblelevert,medetavslagbasertpåmedisinskeopplysningeromtoheltandrepersoner:éniDanmarkogéniSverigesomdennesaksbehandlerav"mistak"haddelagtvede-posteroglegeerklæringerfor.Detvarskummelt.»

«Frajegsendteinnpapireneomengelsktrygdtiljegfikksvar,tokdettreår.ImellomtidenhaddeNavutlandmistetpaireneminetoganger.Jegmåttetillegenigjenforomfattendehelsesjekkbeggegangene.Detvarveldigslitsomt.»

12.5 ForverringavsykdommenMangerespondenterskriveratdeoppleveratulikeforholdikontaktenmedNavharbidratttilågjøredemsykere.DetfinnesidaghverkenbehandlingellerkurforME,ogdetfinnesingengarantiforatenpasientsomoppleverenforverringisykdomstilstandenvilkommetilbaketiltidligerefunksjonsnivå.Forpasientersomalleredeharliteågåpå,vilenhvervarigforverringoppfattessomuakseptabel.

ArbeidsutprøvingoglignendetiltakiNav-regibliroftetrukketframsomfaktorersombidrartilenforverringavsykdomstilstanden.ArbeidsutprøvingbetyrimangetilfelleretaktivitetsnivålangutoverenkelteME-pasienterstålegrense,ogresulterer,somviharsetttidligere,iforverringisykdomstilstandenforenstorandelavdemsomgårgjennomdet.

MøterpåNav-kontorblirogsåoftenevntsomsværtslitsomtogbelastendeforME-syke.Forenstortsettsengeliggendepasienterdetenenormbelastningåmåttereisetilmøter,ogåværetilstedeistøyendeogskarptopplystelokaler,derf.eks.enTVstårpåheletiden.Belastningenertilstedeselvommøtenegårsmertefritt,menpåkjenningenblirmangedoblethvissaksbehandlerenitilleggmanglerempatiogforståelse.

12.5.1 SelvsmåbelastningerkanfåstorefølgernårmaneralvorligsykAlvorligsykeME-pasienterharsværtliteågåpå,ogselvobjektivtsettsmåbelastningerkanforverresituasjonen.

«ÅskulleringeNavogblisattovergjentatteganger,ogaldrifåsvar.OgåventepåatNavskalringetilbake.Ersåpassdårligatjegmåhvileiroogfredmedlydløstlf.,ogfårikkeskruddavtlf.nårjegventerpåsvarfraNav.Endermedatjegerheltutslittavåventepåtlf.fraNavifleredager.»

12.5.2 Møter«Atdepressermegpåmøter.Tiljegbrytersammen.Ogdehørerikkepåhvaminmor,legenellerjegsier.»

«Gimegenannensykdomistedet,sierjeg.Ettersistmøtevarjegsåslitenatjegvurderteåpåføremegselvenskadesomvarenkeltåbliuførfor.Blirsåslitenavdenneprosessen.Systemetmotarbeideristedetforåleggetilrette.»

12.5.3 SkjemaerogsøknaderUtfyllingavskjemaeroginnhentingavtilleggsinformasjoniforbindelsemedsøknadererogsåenbelastning:

«Dajeghaddeværtsykmeldtiettår,blejegpressettilåprøvemegijobbigjen,selvomdetteblestrengtfrarådetavminlege.BleikkehørtavNav.Blemøttmedliterespektogforståelseforminvanskeligesituasjon.Inoentilfellerføltejegogsåatdetviltepåomjegegentligvarsyk.Varstortsettsengeliggendeheledøgnet,ogblemøttmedliteforståelseforhvorsmertefulltdetvarformegåværepåmøterogåmåttefylleutdenenesøknadenetterdenandre,utenåfåhjelp.Søknadeneharistorgradgjortminsykdomssituasjontiltiderverre.»


151

12.5.4 BelastningenvedåikkeblitroddSomviharsetttidligereiundersøkelsen,eropplevelsenavåikkeblitroddenstorfølelsesmessigbelastning.MangeME-pasienteroppleveratdennebelastningenbidrartilforverretsykdomstilstand.

«Haddejeghattensaksbehandlerfradagén,somhaddetroddpåminsykdomoghjulpetmeg,istedetforåmotarbeidemeg,erjegoverbevistomatjegikkehaddeværtsåsyksomjegeridag.Jegharblitttvungettiltungstyrketreningf.eks.Pressettilåjobbefleretimerennjegalleredeklarte,"hvisduikkejobbermer,kuttervialleøkonomiskeytelsertildeg"."Duerforungtilåværesåsyk".»

12.5.5 Motarbeidetavsaksbehandler«Saksbehandlersomfeilbehandletsøknad(bekreftetimøtemedNav/avd.leder),overså12siderny,datertspesialistuttalelsesomlåimappen,stoppetutbetalinger,regelrettløyomrealiteter-direktepinligogdirekteskadelig.Opplevdekraftigtilbakefall,toknestenettåråkommetilbaketilfunksjonsnivåetførforverring.»

12.5.6 ArbeidsutprøvingogandretiltakArbeidsutprøvingenopplevessometmeningsløstmarerittavmange:

«AtNavikkeskriverenevalueringetterettårmedarbeidsutprøving,fordijegikkeklarteåmøtehvergang.Ogdaerdetliksomikkenoeåskrive.»

«Atjegmåtteigjennomfysioterapi,kognitivadferdsterapiogarbeidsutprøving.Sistnevntegjordemegsådårligatjegklartekunåmøtetreavsyvganger.Degangenejegmøtteopp,måttejegliggeetterhvertfemteminutt.Drohjemetterkorttidogvarsengeliggendetilnestegang(togangeriuka).IfølgeNaverikkedettegodtnok,ogselvomfastlegesomogsåerspesialistinevrologi,ogdepåarbeidsplassenharsagtatminrestarbeidsevneernull(kartlagtviaetverktøykaltTUBA),erdetstorsannsynlighetforatjegmåtilbakeogtestearbeidsevneigjen.Fysioterapiprøvdejegiseksuker.Varsengeliggendemellomhvergangderog.Kognitivadferdsterapibleavsluttetavdesomhaddedet,fordiatjegikkevilleinnrømmeatMEvarpsykisk.Dahaddejegingentingderågjørementedem.»

«Åblisendtutiarbeidsutprøvingetstedsomoverhodetikkevartilpassettilsåsykesommeg.Altforstorekravogaltforstortpress,itilleggtilatMEikkebleanerkjentsomenreellsykdompådenbedriftendertiltaketvar.Evalueringenavtiltaketvaratjeghaddemøttoppforlitetilatveilederkunnevurderearbeidsevne!Blekatastrofaltforverretimintilstand,gikknedtil10%aktivitetsnivåavdetjeghaddefør.Detvarernåsjumånederettertiltak.»

«Etteratjeghaddeenenormkrasjetterarbeidsutprøvingen,medstorenyenevrologiskeutslag,ogdeikketroddeellerrespekterteatjegvaralvorligsyk.Denevigemistillitentilatmanfaktiskersyksliterinntilmargen.»

Saksbehandlerensfokusvirkerimangetilfelleråværepååfåbrukerenutijobb,uansetthvahelsekostnadenmåttevære:

«DajegomsiderbestemtemegforåsøkevariguførestønadetteråhahattMEiover20år(diagnosenhaddejegriktignok"bare"hattiniår)sasaksbehandlerpåtelefonatjegikkehaddeværtsyklengenok!Dajegargumentertemotdetvarhennessvar:"Jamenduharikkeværtisystemetvårtsålengesom20år!OgdessutenkanmanblifriskavME!"SåhunforeslomøtemedNav,fastlegenogmegtiltrossforatjegvarsengeliggende.Hunmenteatdemåtteavklareminrestarbeidsevne!Hennesuvitenhetogholdningbleenstorstressfaktorformegogutløstemyeekstraarbeid,menfastlegenminfikkheldigvisinformerthenneslikathunforsto.Mendavarjegalleredeblittverrepga.denneekstrapåkjenningen.Seneresasaksbehandlerenathunhaddekommentertsakenminførhunhaddesattseginniden!»

«Atjegharværtpåtoarbeidsutprøvingerogblittdårligerehvergang,ogikkefullførtnoenavdem.Trusleromåmisteøkonomiskstønad,hvisjegikkegjordedetdesa,påbekostningavatjegblesykere.MentalIQ-testhos


152

Navarbeidslivssenterforåsehvilketyrkejegkunneomskolerestil.Fikktåkehodeavallespørsmåleneitesten.Tilsluttkunnejegikkeregneutdeenklesteregnestykkene.FikkinntrykkavatNav-ansatttroddejegvarmindrebegavet.»

«Utentvilåbli"presset"tilådeltaitiltaketarbeidsavklaringhosVarbas.Deternoeavdetmestnedverdigendejegharværtmedpå.Jeghaddemerkunnskapogerfaringpådeområdenesomkonsulenteneskullehjelpemegmedenndetdeselvhadde.Denenekonsulentenjeghaddeder,innrømmetatdeikkevar"vanttilåharessurssterkeklienter".Detvarheltforferdeligogenstortilleggsbelastning.Fraåværeenselvstendigressurssterkpersoni"høy"stilling,blejegdegraderttilenpersonsomdetydeligvistroddehaddemistetaltavkunnskap,erfaringogegenverdifordijeghaddeME.»

«Arbeidsutprøving.VeilederpåDeltamentejegikkevarfrisknoktiloppgavene(smykkelagingtredageriukaatretimer),Navmentejegvarfrisknok.Endteoppmedåbliutroligmyedårligere.BlekjørttilDelta,varderetkvarterogblenestenbårethjem.Delta(oglege)varikkeenigemedNavsvurdering.»

«Avslagetpåførsteuføresøknad.Atminsaksbehandlergamegfeilopplysningersomgjordeatjegfikkavslag.Atingenhjalpmeg.Atjegpga.dettemåtteliggealvorligsykisengenogbeminebarnskriveinnpåpcformegsøknaderoganketilNav.Atdetgjordeatjegblemye,myeverreavsykdommenogbletotaltsengeliggendeimangeår.Atdetgahelefamilienøkonomiskeproblemerogmyebekymringer.»


153

12.6 Dårligforklaringavregler,skjemaerogbrev,feilinformasjonEtavsymptomenevedMEerkognitiveproblemer,særligmedkonsentrasjonsevneogkorttidsminne.MangeavrespondentenebeskriveratdeoppleverdetsomsværtvanskeligåsetteseginniNavsregelverk,ellerfinnefremtildeninformasjonendetrengerpånett.Nårderingerfårdeenteningeninformasjon,motstridendeinformasjonellerfeilinformasjon.VedtakogbrevfraNavkanværeskrevetienugjennomtrengeligsjargong.

«Imittarbeidharjegværtvantmedåtolketeksterogslikt,menbrevenefraNaverrettogslettofteheltuleselige.Veldigunødvendig.Stjelerenergiogtidsomburdeværtbruktpåenheltannenmåte.Mangelenpårettingavfeilerheltuakseptabel».

12.6.1 Ingenhjelptilåfinneinformasjon«Detatmanselvmåsøkeogfinneinformasjonnårliveterhåpløstogvanskelig.»

«Detmestnegativeeratdettesystemetikkeerlagetforsykemennesker.Deterslitsomtogbelastendeåmåtteforholdesegtiltre-fireytelsergjennometsykdomsforløp,alledissekreveratduklareromstilledeg,ingentarhensyntildinfaktiskemengdeavkreftertilåhanskesmedoghåndtereetregelverksomsynesuoverkommelig.JegreagererogsåpåatmannårmanerhundreprosentuførogsykmeldtMÅstilleopp,MÅvite,MÅsetteseginniregelverk.»

«Forliteoversiktoverallestøtteordningeneogregelverket.Strengttattikkedeansattesinskyld,menikkesåtillitsvekkendeatdevarusikrepådet.VeldiglitekunnskapomstøtteutenforNav-systemet(Lånekassensmulighetforåslettestudielånetc.)»

«Oftevanskeligåforstå,myeåfylleinnogmyesomskalleggesved.Litehjelpåfåovertelefonogvedkontor.»

12.6.2 Søknaderervanskeligeåskrive.FlereharhattsineversteopplevelseriNav-systemetiforbindelsemedutformingavsøknader.

«Åskrivesøknader,tidsfrister.»

«Selvesøknadsprosessen,fordijegvarfrykteligdårligpådentiden.Detvarumuligformegåfølgemedpåuttalelsefralege,erklæringer,papirerogmøterpga.kognitivsviktogutmattelse.Dettokfrykteligmyekrefter.Måttebaregislippoghåpepådetbeste.HaddesaksbehandlergjortsegvrangellerNavunderkjenterklæringervetjegikkehvasomhaddeskjedd-dethaddeværtumuligformegåfølgeoppoganke.»

«Prosessenrundtbilsøknad.Utroligslitsomtåskrivedesøknadene(fikkheldigvishjelpaveivenninnesomerjuristogtidligeretrygdesjef,menlikevelvardetsomåskriveenmastergradfordijegerforsyk).Svarene/avslagene,hvordetotaltserbortfrafaktumoganvenderfaktumfeil,harværtirriterende.Følermegmaktesløs.Haddejeghattmerkreftersåvillejeganketsakenvidereoppisystemetbådepga.saksbehandlingsfeilogdenfrekkemåtendeserbortfraallemineforklaringeromsykdommensartogkjørerpåmedsitt.Menhaddejeghattmerkrefterhaddejegkanskjehellerikketrengtbil.»

12.6.3 Manglendeellerfeilaktiginformasjon«FikkbeskjedomåsøkeomforlengelseavAAP.Gjordedet.Fikksåbeskjedomatjegikkevarsyknoktilåfådetinnvilget,selvomjegvarsykereenndajeghaddetidsbegrensetufør.Fikkbeskjedomåsøkeomsosialstønad.Sammedagkomkontrabeskjedomåsøkeomuføretrygd.Gjordeså,ogdetbleavslått.EndteopppåAAPallikevel.»

«NavForvaltningsomikkegabeskjedomatjegskullebegynneåsendemeldekort.Jegtapteover6000kr,ogfikkdemaldriigjen,selvomjegankettilTrygderetten!»


154

«Atnårmanblirsykfårmanviteliteomrettigheter,måfinneutmyeselv.Burdefåtthjemmehjelpdajegvarpådetsykesteutenåmåttebetaleselv.Burdefåtttilbudomavlastningmedbarnnårmanikkeorkernoe(henting/leveringskole/barnehageosv.)»

«Itilleggfikkjegbrevfrasaksbehandlerderjegblirbedtomåsøkeuførogskaffelegeerklæringerinnenenvissdato.Etteratjeghargjortaltdebaom,fårjegbeskjedavsaksbehandleratdetvaretbrevjegikkeskullebrymegom.»

12.6.4 «ME-sykeharingenrettigheter.»FlerefortelleratderesvondesteopplevelsemedNavvaråfåhøreat«duharikkerettpånoenårduharME».

«Atjegharblittskjeltutpåkontoretdermensjeggråt.Atsaksbehandlersaatvikanskjemåttefinneenjobbtilmeg,forAAPgikkutimars2014,endajeghaddelegeattesterosv.påatjegeralvorligsyk.HunsaogsåatINGENfåruførestønadpågrunnlagavME-diagnose,ogatdethellerikkekomtilåskjeifremtiden.Iettertidfikkjegviteathunhaddebestilt,ogfått,tostk.anbefalingerfraNavsrådgivendelegeomatmindiagnoseogsykdomsstatusgjordeatuførnåerpåtide,etter11årsomalvorligsyk.Dahunsaatingenfikkuførestønadpga.ME,såvisstehunhvaNavslegehaddeanbefaltformeg-TOganger.Harsendtinnklagepåhenne,vetathunharfåttflereandreklagerogså,menhunerfremdelesijobbsomsaksbehandlerhosNav.»

«Detvarrotheletiden,oglitestøtteåfå.Vedspørsmålomrettigheterfikkjegvedflereanledningertilsvaratjegikkehadderettpånoe.Jegvaravhengigavatminmorskullesetteseginniregelverketformegsamtskrivedeleravsøknader.»

«Jegfikkbeskjedomatjegikkehaddekravpånoe,ogat"dessverresåerdetjodemsomfallermellomtostoler".Atminenestemulighetvarøkonomisksosialhjelp,mendettevarkunberegnetforenbegrensetperiode.Fikkbeskjedomatjegvarforfrisk.Fikkbeskjedomatjegmåtteutiarbeidnårjegikkeengangklarteåfullføreskolesomjegpådettidspunktetprøvdeåfullføre.Harigjenfirefagførjegoppnårgenerellstudiekompetanse.Jegspurteomdettekunneværeetarbeidsrettettiltaksomdegodtok,menfikkbeskjedomatdetkunnedeikkestøtte.Jegfikkbeskjedomatnåvarjegsågammel(23år)atjegmåtteskjerpemeg,forjegkomaldritilåbliattraktivpåjobbmarkedet.»

12.6.5 ManglendesamarbeidmellomNavogandreorganersomskalhjelpeFlereME-pasienteretterlyseretbedresamarbeidmellomNav,kommunaletjenesteroghelsetjenesten.

«AtsaksbehandlerrådermegtilålaværeådeletingmedmitthjelpeapparatikommunenfordihunmenerdegirmegfalskeforhåpningerogsvarsomhunmenerNavskaltasegav.Altsåikkenoesamarbeidmedrestenavhjelpeapparatetrundtmeg.»

12.7 Avslagpåytelser,NavsmanglendekunnskapomegetregelverkOvergangenfratidsbegrensetuførestønadtilAAP,ogovergangenfraAAPtilpermanentuføretrygdseruttilåværeenstorutfordringbådeforNavogbrukerne.Deterogsåmangesombeskriveråfåavslagpåsøknadom«ungufør»ogpåuføretrygd.

12.7.1 UngdomDetseruttilatsærligdeungemedME,somblesykemensdegikkpåskole,slitermedåfinneytelserogordningersompassertilderessituasjon:

«Atjegikkekanfågjøreferdigutdanningenminhjemme.Fåøkonomiskstøttetilbøkerogdiversesomjegtrenger.AtjegikkekanfågåoppsomprivatistmedøkonomiskstøttefraNavoglittfaghjelptilutdanningviahjemmet.Manglersisteåretpåvgsogvilgjerneutdannemegvidereetterdet.Negativtatmanikkeblirinformertomdeøkonomiskeordningenejegogminfamiliekansøkeom.Atdevetforlite.Synesvi"syter"Atjegikkekansøkeomuførepensjonnå,ogheller"gåutavdet"hvis/nårjegblirfrisk.»


155

«Vanskeligåfåstøttetilforeldresommåkuttenedpåarbeidstimerforåpleiesinenestenvoksnebarn.Barn/ungdomover18årsomerkronisksykeoghardtramtavMEogsomborhjemmetrengerogsåtilsynmangedager,menforeldrenefårikkeekstra.»

12.7.2 Hvorforfikkjegavslag?Mangefortelleratdetervanskeligåforståbakgrunnenforvedtak,elleridetheletattfåutopplysningeromhvasomergrunnlagetforvedtaket.Saksbehandlerenopplevesimangetilfellersommindrehjelpsom.

MytenomatME«brennerut»virkeråværesværtutbredtiNav,ogengoddelrespondentersieratdeharfåttavslagpåytelserfordiME«ikkeerpermanent».Andrebeskriveratdeharvanskeligforåfåenforklaringpåavslagetidetheletatt.

«DajegfikkavslagpåAAPendajegvissteatjeghadderettpådet.SåjegringteNavforåfåviteårsakentilavslaget,foråkunneklagepåriktigmåte,mendekunneikkeengangsvaremegpådet.Bareklageforsikkerhetsskyld,varsvaret.»

«Fikkavslagpå«ungufør»fordisykdommenikkeerpermanent.»

«Harfåtttoavslagpåbilsøknadendamehargittbeskjedomatdetdeiargumenterarforpåavslagaerfeil.Harværtsyki13-14år,menstreverfortsattmedåbliufør.»

«Fikkavslagpåhjelpestønadellergrunnstønad,behandlarargumentertemedategsomMEsjukmåttedakunneklaraåhjelpetillittheime..»

«Åfåavslagpåuføresøknad,nårallesieratjegikkekanattføres!»

«Arrogantesvar/avslagpåsøknadersomviseratsakspapireneikkeerlestigjennomogatlegeattesterbådefrafastlegeogspesialisterblirignorert.»

«Dajegfikkavslagpåøkonomiskytelseogikkekunnesøkeførom20uker.Jegfaltsammenoggråtpåkontoret.Saksbehandlerdrodaenspøksomjegikkesyntesvarmorsomidetheletatt."HarduikkeenrikonkeliAmerikada?"Sålohun.»

«Deallerflestesøknaderharendtoppmedanke.Jegorkerikketrekkefremnoenspesielle,mensidenjegvarjuss-studentførjegblesykharjegkunnetlitt.MangeavavslageneharværtsådårligskrevetogutenholdatjegharsomregelfåttmedholdutenatnoenandreennNavlokaltharvurdert.»

12.7.3 PapirerellersøknaderforsvinnerIengoddeltilfellerfortellerbrukerneatdeikkefårvedtakfordipapirerellersøknaderforsvinnereller«stopperopp».

«MåtteringeogetterlysesvarpåsøknadomAAP.VistesegatdenhaddestoppetopphosNavsentraltpga.saksbehandlingsfeillokalt.»

«Fikkikkevedtakom«ungufør»,ogkunnederforikkeklagepådet.Toktomånederåfåetvedtak,ogdamåttejegsnakkemedsjefenpåkontorettilkommunen.Saksbehandlervilleikketakontaktmedmeg,forhunmentejegmaste.»

12.8 PerioderutenytelserSomviharsetttidligereirapporten,harenandelavdeME-sykeopplevdåståheltellerdelvisutenytelseriperioderetteratdeblesyke.Flereharblittbedtomåsøkesosialstønad,noedebeskriversomvondtogydmykende,rentbortsettfraatdetimangetilfellerikkeeretreeltalternativ.


156

«Blekastetutavattføring,dajegikkeklarteågjennomførearbeidsprøving.Fikkikkenoehjelp,mistetogsåovergangsstønadetparmånederetterpå,såjeghaddeingenmulighettilåforsørgemindatter.Jegfikkogsåavslagpåsosialstønad,dajegeideegenleilighet.Jegmåtteselgedenneogbrukeoppoverskuddetførjegkunnefåhjelp,saNavXXX.»

«Denlangebehandlingstiden!JegvarstudentdajegblesykogsøkteAAP.NavvilleikkebehandlesøknadensålengejegmottokstøttefraLånekassen,mendekunnehellerikkesihvorlangbehandlingstidenvillebli.JegfikkstoppetutbetalingenefraLånekassenogdebegyntesaksbehandlingen.Dettoktimd.,tosaksbehandlereogtrefastlegerførallehaddederiktigepapireneogjegfikkinnvilgetAAP.Jegfikkikketilbakebetaltfordetimånedenemedsaksbehandling,noesomresulterteietstortprivatlånsomjegikkeharanledningtilåbetalened.»

«Avslagpåpleiepengerpga.saksbehandlingsfeilaltsådehargjortenfeil,medbeskjedomseksmd.behandlingstidpåklagen.BledanødttilåoppsøkeNavsosial.»

«Ogdadestoppetalleytelseripåventeavanke.»

12.9 PapirersomforsvinnerEngoddelrespondenterrapportererompapirersomforsvinner,ogatdeharmåttetsendeinnsammeinformasjonflereganger.Ifleretilfellerhardetteførttilforlengetsaksbehandlingstid,oginoentilfellertilavslagoganker.Flerebeskriveratdeoppleveråblisykereavdenbelastningendettemedfører.

«Påstanderomatjegikkeharsendtinnkravsomjegharpostlagt,senerelevertduplikatiNavmottak,deretterfåttbekreftetitelefonatermottatt,ogsidenfåttbeskjedomatdeikkeersendtinnogharmåttetsendenyduplikatavkravomsykepenger.»

«Rotmedlegeattestsomharforsvunnet.Denneblesendtelektroniskavfastlegentoganger,utenatdenbleregistrert.Leverteinnkopipåpapirtilslutt.Kostetmegtomd.forlengetsaksbehandling,ogendelstresssomforverretsykdomidenneperioden.»

«Åfåutbetalingerstoppetutenforvarselellerforklaring,fordipostmottaketpåNavikkeklarteåhåndtereallpostendefikk.Dokumentasjonenblesendtinnflereganger,tilsistmåttejegpersonlighentedokumentasjonenhoslegenogleveredentilsaksbehandlerhosNav.»

«ÅklagepåtrekkiAAPpga.forsentinnsendtmeldekort,forsååventeimerenntreårpåsvar.DasvaretfraNavetterpurringkom,varklagenavslåttfordidenikkevarlevertinnenklagefristen.Åmottaettisidersvedtaksomvarkomplettuforståelig.ÅfåetviktigmøtemedNavavlystpå90minuttersvarselperSMS.»

Nårmanleserkommentareneidenneseksjonen,måmanhuskepåatmanbareserdenenesidenavsaken.Saksbehandlerneharikkeanledningtilåsihvadeegentligmenteåsi,ellerombrukerenharmisforståttnoenavutsagnene.ME-pasientererettverrsnittavnorskbefolkning,ogalleersikkertikkelikeenkleåhamedågjøre.

Deterimidlertidsåmangekommentarersomvitneromuhøflighetogmanglendeforståelseblantsaksbehandlerneatdetkanseutsomomdetteersværtutbredt.


157

13 HvakanNavgjørebedre?717personersvartepåspørsmålet«HvakanNavgjørebedremedtankepåME-pasientersbehov?»

Innholdetidennedelenavrapportenkanenkeltoppsummeresslik:

«DebørlæremeromME-pasienter,sådevet/forståratstortsettaltermerkrevendeforossennandre.Ogatdetmåtashensyntilforatviikkeskalblisykere.»

FlerepåpekeratdetNavbørgjørebedre,ikkebaregjelderME-pasienter,menallesykemennesker.Navmåmøtebrukernemedrespekt,oggåutfraatdeiutgangspunkteterærlige.Deterogsåviktigåforståatingenerlike:

«Deterurettåbehandlemenneskerlikt,foringenerlike.DetviharlikterMENNESKEVERDET.Detbetyratdetermenneskeneisystemetsinevnetilåbehandlemedverdighet,somgjørforskjellen.Åevneåmøtehverandremedgjensidigrespektgjøratvikangihverandredeninformasjonsomtrengs,ommuligheterogbegrensningerforbeggeparter–detteerdeneneoppgaven,kunstensomvilgjøreNavtilhvadeskullevære-oggjøredenjobbendeersatttil,uansettdiagnose.»

ME-pasienterharimidlertidenrekkeutfordringersomdeikkedelermedandrepasientgrupper.SomviharsetttidligereirapportenharmangehattvondeopplevelseriNav-systemet,ogdeønskerenendring.Navmåsluttemedenpraksissombidrartilågjørealleredesykemenneskersykere:

«Nav-ansattemåhamerkunnskapomME-ogforstådevidtrekkendebehovenesomME-pasienterhar.Deerkomplekseogalvorligeogrammerallelivsaspekter.ME-pasienterfårsinelivlagtigrus,ogdettemåNavtainnoverseg.Tiltaksompasserforandresykdommer,kanabsoluttværekontraindisertvedME.NavmåslutteåbagatellisereME-plageneogforventerasktilfriskning.NavmåogsåforståatdefærrestemedMEblirfriske.Nav-ansattemåfåbedreopplæringomME,ogdemåbliflinkeretilåkommemedbedre,merskreddersydderådogtiltak.Idag,somdetnåharværtiMANGEår,virkerNav-tiltakmotsinhensiktideallerflestetilfeller.Navbørendretankegangogfokuserepåenkeltindividetsbehov,muligheterogsykdomsgrad.Åtredetsammeregelverketoveralle,blirsjeldendenbesteløsningen.IÅREVISharNavsregelverk,kunnskapsmangelogfordømmendeholdningvirketstigmatiserende,påførtME-pasientersekundærtraumer,forverringavpasienterstilstandsamtødelagtformulighetentilåsnuforløpetogbidratilbedring.MErammermangekroppsorganerogsystemer,detmåtaspåalvor.»

Respondenteneispørreundersøkelsensierklartifraatdeønskeråblimøttmedalminneligmedmenneskeligrespekt,kunnskapomME,forståelsefordebegrensningenesykdommengir,ogviljetilåhjelpe.

«DeansattevedNavmåblibedrekjentmeddiagnosenMEogomhvilkekravsomerrealistiskeåstilleovenforenpersonmeddennediagnosen.Deburdeværeistandtilågitydeligogklarinformasjonomhvaviharretttil/kansøkeomavhjelp,støtteoghjelpemidler.Manburdeogsåfåtilbudetomgodhjelptilåfylleutdissesøknadene,dadetteofteerproblematisk.VimedMEtrengeråblimøttmedforståelse,respektogatnoenønskeråhjelpeoss.»

DetkanværeinteressantåsenærmerepårespondenteneskonkreteforslagtilhvordanNavkangjøremøtetmedME-syketilenbedreopplevelseforpasienten.Svarenekandelesoppigrupper:

• BedrekunnskapomME,lokaltogsentralt.• BedreogmertilrettelagtkommunikasjonmellomNavogbrukeren.• Kompetansehevinghossaksbehandlerne.• TilpassingavAAPtildesykesbehovogbegrensinger.• Støtteordningersomserfamilienesbehovunderett.


158

• Sammepraksisoveralt,uavhengigavsaksbehandleroguavhengigavhvorilandetmanbor.

13.1 KunnskapomMEDeallerflestefritekstsvarenehandlerometønskeomatNavskunnskapomMEmåblibedre.

NoenpekerpåatNav-ansattegjørsegoppenmeningomME-pasientenutfrahvadeserpåmøtet,utenåværeklaroveratdetteer«ofteerdetoenestetimeneiløpetavukamangreieråværeutenfordøra».ME-pasienterSERoftefriskeut.Smertene,denkognitivesvikten,utmattelsenogalledeandreproblemene,synsikkepåutsiden.DerforerdetsværtviktigatdeNav-ansatteharengodforståelseforhvasykdommeninnebærer.

DetteerdetdeME-sykeønskerNav-ansatteskalforståomME:

• MEerenreellfysisksykdom.• MEerikkeenpsykisksykdom.• Deflesteblirikkefriskeetterkorttid.• Detfinnesingendokumentertbehandlingellerdokumentertkur.• Deterstortspennialvorlighetsgrad,ogdagsformenkanvarieremye.• ME-pasienteroppleverkognitiveproblemer.• ME-pasientertålerikkeåpressesegutoverdenenkeltestålegrense.• MEharstorinnvirkningpålivskvalitet.• MEsynesikkenødvendigvispåutsiden.• DeflesteME-pasienterharikkeproblemermedåmotivereseg,dehartvertimotvanskeligforå

begrenseseg.• ME-pasienterharikkevalgtåværesyke.

13.1.1 MEerenreell,fysisksykdom«BedrekunnskapomMEogatdeterenalvorlig,fysisksykdom!»

«FørstogfremstlæreomME,forsåvidereaksepteredettesomendiagnose.Ikkesepåosssomforbigående"trette"og"utbrente".»

«DeharikkenoeforståelseangMEidetheletatt!Ogdemeneratdet"gårover".JeghørteatenpåmittlokaleNav-kontor,haddesagtathunvarsliten,menatdetkaltesvisstME.DetsierjolittomhvordandetenkeromME.»

«Demåskillemellomsykdomoguvilje.»

«AnerkjenneMEsomenalvorligsykdom,meddefølgerdethar.»

13.1.2 MEerikkeenpsykisksykdomDetharimangeårforegåttendebattomårsakentilME.Detbegynnerimidlertidåsamlesegetoverveldendeforskningsmaterialesomviserfysiske,objektivefunnhosME-syke.

DenhittilstørstemetastudienangåendeME,denamerikanskeInstituteofMedicinerapporten«BeyondMyalgicEncephalomyelitis/ChronicFatigueSyndrome:Redefininganillness»frafebruar2015slårfast:«Theprimarymessageofthecommittee’sreportisthatME/CFSisaserious,chronic,complex,systemicdiseasethatoftencanprofoundlyaffectthelivespatients.”

MEkjennetegnesiførsterekkeavenunormaltrettbarhet,anstrengelsesutløstsymptomforverringogunormaltlangrestitusjonstid,vedsidenavenrekkeimmunologiske,nevrologiskeogkognitivesymptomer.Utmattelseer


159

bareendelavsymptombildet.MEerikkesynonymtmedåvære«sliten»ellerutbrent.SværtmangeME-pasienterønskeratNav-ansattemåslutteåanseMEsomenpsykisksykdom.

«Tasykdommenpåalvorogikkeinsinuereatdeterpsykisk.»

«Ikketruatmanerlatogarbeidssky,oghellerikkebestemmesegforatmanerdeprimertogtrengeråkommeutforåmøtefolk.»

«RESPEKTEREOSS.Tropåoss.Forståatdetikkeerviljendeternoeiveienmed.»

«Åskaffesegkunnskapomsykdommeneralfaogomega.Spesieltdetteatdetikkeerenpsykisksykdom.«Vierjoalleslitneavogtil»,erutsagnsomviseratdeharminimalkunnskapomsykdommen.»

«SetteseginnihvaMEegentligeroghvorsykevifaktisker.LæresegatMEerenfysisksykdomogikkepsykisk.Taossseriøstoggiossdetviharretttil.»

13.1.3 Deflesteblirikkefriskeetterfåår.Mangeharopplevdåhøreat«allemedMEblirfriskeetternoenår»,ogharfåttavslagpåvarigeytelseravdengrunn.Dennetilfriskningenerenmyteutenbasisiforskning.NavmålæreatsværtmangeME-pasientervilværesykeisværtlangtid.

«DemåslutteåsiatdeflesteME-pasienterblirfriske.»

«TaMEseriøstsominvalidiserendediagnoseikkekonkluderemedatmanblirfriskENGANG.»

«[…]ogikkenevnheletidenatvisnartblirfriske.Akkuratsomomdeventeratdetskalskjeplutseligetterfireårsådagårviikkevidereiprosessen,menventerogser.HarfåttbeskjedomatuføretrygderuaktueltfordimanblirfriskavME.»

«Kunnskapomsykdommensuforutsigbarhetoghvorlitesannsynligdetfaktiskeråblibedre/friskperidag.»

«Forståelseforatdeterenlangvarig/kronisksykdom.»

«DeburdefordypesegmyemerikvaMEfaktisker!Atdeterikkebareåhvileiseksmåneder,såerenfriskogkanbegynneiallemuligetiltak.Nårenhardetpåpapiretatenharalvorliggradsomtroligansessomvarig.Daerikkesannsynlighetenderatenerfriskomseksmåneder.

«Problemetidag,slikjegoppleverdetmedmineME-sykebarn,eratNavikkeanerkjennerMEsomenfysisksykdom,mensomen"tilstand"grunnetstresssom"deflesteblirfriskeav"ifølgeNavsrådgivendelegerogdermedogsåsaksbehandlere.Sykdommen,ogdermedogsåpasientene,tasikkepåalvor.Desykeblirsettnedpå.Nav-ansattemåfåriktiginfoomMEsomensværtalvorlig,kronisksykdom.Demåfåriktiginfoomatdeflesteforblirsykeoversværtlangtid,mangehelelivet.»

13.1.4 Detfinnesingendokumentertbehandling,ogingenkur.DetfinnesikkeidagnoenformforkurerendebehandlingforME.Denbehandlingensombrukeserkunforålettesymptomer.DetfinnesikketilstrekkeligbevisforatkognitivadferdsterapiellergraderttreningharpositiveffektforME-syke.IME-foreningensbrukerundersøkelsementeunder15%atdehaddeopplevdnoenformforforbedringavdissebehandlingene,ogrundt65%mentedehaddeblittsykereavgraderttrening.«Øktkunnskap,spesieltatdetikkefinnesnoenbehandlingidagsomkurerer,menkunlindrer.»

«SettesegbedreinnihvaMEfaktisker,ogforståatdetfaktiskikkefinnesnoebehandlingstilbudellermedisinsomkangjøreossfriskeperdagsdato.»


160

«Møtedem(pasientene)medkunnskapogrespekt,endreretningslinjenesineslikatdetikkestilleskravomgjennomførtCBT/GETellermestringskursførmankansøkeufør,dadetteerikkedokumentert.»

13.1.5 UlikealvorlighetsgraderDeteretstortspekteravalvorlighetsgradavME.Selvde«friskeste»harfåttredusertaktivitetsnivåetmedrundt50%,mensdesykesteerfullstendigpleietrengende.Behovetforytelseroghjelpogtilretteleggingvarierersterkt.

«Haforståelseforatdetteerensykdomsomtartid,ogatsykdomsforløpeteruliktfrapasienttilpasient.»

«Merforståelseformenneskeriensårbarsituasjonogtadepåalvor.Ogikketaalleoverenkam,mensedenenkeltespersonsbehov.»

«Viktigåblimøttmedtillit,åblistoltpå.Jegharværtsykitiårogermildtrammetnå.Harklartåholdelittkontaktmedarbeidslivetimangeavårenejegharværtsyk.Ernåca.tohalvedageriukeniarbeidspraksis.Arbeidsgiverkreverimidlertidatjegmåhastørrekapasitetforåbliansatt.Progresjonenminerveldiglangsom.Veldigusikkerpånår/omjegkankommeopppådetnivåetarbeidsgiverkrever.Detbetyrmyeformegåfåværelittmediarbeidslivet.Samtidiginnebærerdetmyeusikkerhet.Tiltakskalstadigevalueres.Skulleønskedetvarmuligåfåfasttilknytningtilarbeidslivetselvomenbarekanjobbe15-20%.HartattopplønnstilskuddmedNav,menfåttlitegehørforeløpig.Fårogsådahøreatjegmåhastørrekapasitet.»

«TahensynogfåinformasjonomhvorinvalidiserendesykdommeneroghvorhjelpeløsemangeavdeME-sykefaktisker.»

13.1.6 Svingendedagsform«Prøveåsedenenkelte,prøveåforstådensvingendedagsformen,prøveåforståhvormyeentarsegsammen.»

«Forståatdetergodedagerogdårligedager.Selvommanserfriskutendag,betyrdetikkeatmanerfrisk.»

«SettesegmerinnihvaMEer,spesieltdetattilstandensvinger,ogatveldigsmåanstrengelserkanforverretilstanden.»

«Læremeromdenneufatteligesykdommen.Utenfrakandetseutsompersonenbareer"lat",dasykdommensvingersåmyefradagtildag/periodetilperiode.Ermestbekymretfordeungesomfårdennesykdommendadetervanskeligåfåforståelseforatduersåsyk.Depressesutitiltak/arbeidsutprøvningogblirideflestetilfellerbaredårligere.»

13.1.7 KognitiveproblemerProblemermedkorttidsminneogkonsentrasjonersværtvanlighosME-pasienter.Mangeoppleveratdetervanskeligåfinneordoguttrykkesegklartnårdeblirutmattet.Navmåforståatdettegirstoreutfordringernårdetgjelderåtilegnesegoghuskeinformasjon,fylleutskjemaerogforholdesegtiltidsfrister.

«Forståatvierdårlige,ogikkealltidklareråforklareosssågodt.»

«Væreserviceminded,følgeopppasientensomkanskjeikkeselveristandtilåfølgesåmyemed.»

«Åikketadetsomenselvfølgeatviskalklareåsetteossinniloverogreglernårviersykeogdetervanskeligåholdefokusogkonsentrasjon.»

«Forståsykdommen.Manserfriskut.Menerlangtfradet.Åværeimøteellerhatelefonkontaktervanskeligpga.dårlighusk/tenkersakteogglemmerhvamanskalsi.Måfåforståelseforatmanikkefungerernormalt,selvommansernormalut.»


161

13.1.8 PEM(Post-exertionalMalaise–anstrengelsesutløstsymptomforverring/sykdomsfølelse)ogrisikoforforverringvedbelastningutoverdenenkeltestålegrense.

AnstrengelsesutløstsymptomforverringogunormaltlangrestitusjonstiderobjektivtpåvisthosME-pasienter.NavmåforståatME-pasienterkanoppleveenbetydeligoglangvarigforverringhvisdepressesutoverdenenkeltestålegrense.

«SkjønneatdeteringenvitsiåpresseenME-pasienttilåpresteremerennenkan.»

«BedresinkunnskapomME.Lyttetillegeogpasient,somtrossaltkjennersituasjonenbest.Ikkepressegjennomtiltaksomikkepasserforpasienten.»

«GisineansatteenklehjelpemidlertilåsetteseginnihvasomerspesieltmedME(f.eks.atkondisjonstreningernegativt).Dettekanf.eks.gjøresvedenkortinformasjonsvideosomerletttilgjengelig.»

«Skaffesegbedrekunnskap.SlutteåkrevedetsomerumuligforenME-pasient.»

«ForståhvaMEer!Forståatmankanblisykereavformyetiltak!Forståatmankanværeforsyktilåprøveåjobbedelvisogaksepteredette!»

«Setteseginnisykdomsbildet,forståatdeterensykdomoghvordandenfaktiskpåvirkerosssomharden.Viseforståelseogikkepresseosstilågjøretingviikkeeristandtil.»

«NavmåsetteseginnihvaMEegentligerogseatdegjørosssykeremedallekravenedehar.»

«Tabelastningsintoleransenpåalvor:hjelpepasienteneslikatinteraksjonenmedNavblirmindrekrevende+ikkekrevetiltaksomgjørpasientenesykere.»

13.1.9 LivetmedMEME-pasienteroppleveratlivenederesblirsnuddopp-ned.Oppgaversomtidligerevarenkleblirumulige,bådefysiskeaktiviteterogkognitiveoppgaver.Itilleggoppleverpasientenesøvnforstyrrelser,smerterogutmattelse.MangeoppleveratNavmanglerforståelseforhvaME-pasienterslitermedidetdaglige.

«Tadiagnosenpåalvoroghakjennskaptilhvordandennesykdommenerålevemed.Ikkemistenkeliggjøreosssomhardiagnosen,menhjelpeossiNav-systemet.»

«Tilegnesegmerkunnskapomsykdommen,besøkeogsepasienterideresdagliglivforåforståatdetotimenemanharmøtepåNav-kontoretofteerdetoenestetimeneiløpetavukamangreieråværeutenfordøra.Innseatdetteerenreellsykdomogatdetikkedreiersegomåværeslitenellertrøtt.»

«DekangjøreetforsøkpååLYTTEtilpasientene!Deterfaktiskdesomkjennerhvorskoentrykker!JegharaldrimøttenmedMEsomIKKEønskersegtilbaketillivet,jobbenoghverdagen,sålatskaperdetteikke!»

«LæreomME,opptreprofesjoneltogikkeminstLYTTEtilfolk.Somjegprøvdeåsi:Jegharikkegått18årpåskole(hvoravseksårhøyereutdanning)fordijegønskeråliggehjemmeogstirreitaket!Merennnoeønskerjegåjobbe,harjobbetfrajegvar13årtiljegblesyksom38-åring.Alltidstiltoppogharhatt"flinkpike-syndromet"ogsagtjatilalt.Dessverrenytterdetikkehvajegønskernårkroppenminnekteråværemedpådet.LikeveloppleverjegatNavnærmesttrorjegikke"gidder"åjobbe,ogathererdetbareåpressesegsåblirmanbraigjen.DessverrealtforlitekunnskapomMEhosNav.Villedepressetenalvorligsykkreftpasientpåjobb,foreksempel?»

«JegharblittsomengammelLadapakketinnienBMW,ogdaerdetvanskeligforderundtåskjønnehvorforjegikkevirkersomdeforventer,menhellerermersomen80-90åringikroppoghode.»


162

13.1.10 MankansefriskutogfremdelesværealvorligsykMangeME-pasienterfinnerdetvanskeligåbegrenseaktivitetsnivåetforåunngåforverring,lavtaktivitetsnivåskyldesikkelatskap,mensykdom.

«OppsøkekunnskapomMEogviseforståelseforatsykdommenikkenødvendigvisersynligpåutsidennårmansitteristolenpåNav-kontoret.»

«Møteossmedrespektogforståelse.Setteseglittinnisituasjonen.Einserfriskutnåreinerinnomkontoret,meningenveitateinharkviltieivekeførmøtetforåkunnemøteoppogmåkvileeivekeettermøtet.»

«Forståsykdommen.Manserfriskut.Menerlangtfradet.Åværeimøteellerhatelefonkontaktervanskeligpga.dårlighusk/tenkersakteogglemmerhvamanskalsi.Måfåforståelseforatmanikkefungerernormalt,selvommansernormalut.»

«SaksbehandlerebørfåengrundiginnføringihvaMEer.DebørviteatME-sykeskillersegframangeandrepasientgrupperidetatdensykeserfriskutogeristandtilåmobilisereforenkortereperiodeforderetteråkollapse.EtmøtepåNav-kontoretgirofteetfeilbildeavdensykeshelsetilstand.Nav-ansattebørbealleME-sykeomåskriveetdokumentmedbeskrivelseavdensykeshverdag,oghvadensykegreierogikkegreieravaktiviteter.MEsykeharofteproblemermedåuttrykkesegogforklaresykdommenietkortmøte.Etbrevkangietriktigereinntrykkavhelsetilstanden.»

13.1.11 DeflesteME-pasientergjørformye,ikkeforlite«Setteseginnialvorlighetsgraden,skjønneatmangemedMEharenaltforstormotor,ogmyemerviljeenndetsomgodterforsykdommen.»

13.1.12 ViønskerikkeåværeNav-brukere,menviharikkenoevalg«Seatviermennesker!Atviharetstortønskeomåklareossselv,menpga.sykdommenmåhahjelpsomeretstortnederlagåskullemotta,ogsåblimøttmed:«Duserjofriskutdufårseåkommeijobbistedetforågåherogsnylte!»Jegviljojobbe!Jegviljoleveetnormaltliv!Jegvilikkeleveidetteburethvorandreskalbestemmehvajegskalogkannåroghvor.Jegharbetaltminskattogklartalthelttiljegblesyk.»

13.1.13 Behovforkursing/opplæringavNav-ansatteSværtmangeavkommentarenedreiersegombehovetforopplæringavNav-ansatte.DetblirpåpektatdetermangerareholdningertilMEogstormangelpåkunnskap,bådehossaksbehandlere,NavsrådgivendelegeroghosNavsentralt.RespondentenemeneratdetteerårsakentilatmangeME-pasienterblirmistroddogdårligbehandlet.

«DetallerviktigsteNavkangjøreeråkursesinesaksbehandlereihvaMEer.»

«DetmåkursesiME-hvadeter,oghvoralvorligdetfaktisker.Detvisesjoikkeutenpå!»

«SkoleresineansatteisykdommenMEsittsymptombildeogproblemstillinger.DetteersærligviktigiforholdtilMEpga.litekunnskapogmangerareholdningerangåendedennediagnosen.»

«Jegtrordetvillehaværtnyttigmedinformasjonfordeansatteomsykdommen,slikatdekjennertilhvaME-sykestrevermedisinhverdag.Infoskriv/kurs/forelesningf.eks.»

«AlleNav-kontorbørsefilmenSyktmørkt.Dettrorjeghaddehjulpetdemtilåvisemerforståelseforossmeddenneskittsykdommen.»

«SetteseginniME-diagnosen,viseforståelseoghjelpe,istedetforåbrytened.»

«GisineansatteenklehjelpemidlertilåsetteseginnihvasomerspesieltmedME(f.eks.atkondisjonstreningernegativt).Dettekanf.eks.gjøresvedenkort,letttilgjengeliginformasjonsvideo.»


163

13.1.14 SamarbeidemedpasientforeningeneforåfåbedreforståelseavMEFlererespondenteroppfordrerNavtilåsamarbeidemedpasientforeningeneometundervisnings-/informasjonsoppleggforsineansatte:

«SaksbehandlerneburdehattmøtepliktpåminimumettinformasjonsmøtesomblirholdtavME-leger,ME-foreningen,pasienterel.l.»

«SkaffesegkunnskapomhvordanMEer.LesesegtildetteviaME-foreningensnettsideburdeenhversaksbehandlerkrevdavsegselv,sålengedeerikontaktmedME-syke.»

Flerepasienterskriverdeharopplevdatdeharmåttetfremskaffeinformasjonomsykdommentilsaksbehandleresomikkehaddetilstrekkeligkunnskap.

«Læremeromselvediagnosen,såjobbenmedåopplyseogutdanneikkefallerpåpasientene.»

«Forståsykdommenbedre!Læremeromdenoghaforståelseforhvadetersnakkom.ErtungtåmåtteforklarehvadeterogfinnesammenligningerslikatenfriskkanskjeklareråskjønnehvaMEerogkanvære.»

«Daerdetfintåværetilknyttetetstørrekontor,derdeerskolerte.Påmindrestederkanservicenværeavhengigavpersonligkjemioghistorierpåbygda.Brukerepåsmåstederbøristedettilknyttesstørrekontorskompetanse.»

NoenpåpekeratdetkanværebehovforennasjonalgruppesomharkompetansepåME,slikatdeenkeltesaksbehandlernekanhenvendesegditforinformasjonogveiledningnårdetgjelderME-pasienter.

«KanskjedethaddeværtenidéåoppretteennasjonalgruppesomjobberoppimotME-pasientene.EnkompetansegruppehvorsaksbehandlerefrahelelandetkanhenvendesegforåfåhjelpogrådgivningEngruppesomsamarbeidermedforeningeneogsombrukernyogoppdatertkunnskap.»

«Haf.eks.femfastesaksbehandlereperNavkontorsomharansvarforallepersonermedME.Slikatrådgiverneharbedrekunnskapomsykdommen.»


164

13.2 DetmåblisammepraksispåalleNav-kontorogallesaksbehandleremåbehandleME-pasienterpåsammemåte

Flerepekerpåatmanburdeværetryggpååfåsammebehandlinguansetthvorilandetmanborellerhvilkensaksbehandlermanfår.Deterfleresombeskriverdagenssituasjonsom«russiskrulett».FrasvareneiundersøkelsengårdettydeligframatdeterenormeforskjellerihvordanME-pasienterblirbehandletfraNav-kontortilNav-kontor.

«Haenfastpraksisf.eks.ang.«ungufør»,følerdetkommeranpåhvilketkontordutilhøreromdufårdetellereimedME.»

«DesomjobberiNavmåkunnesvarepåspørsmålangsittegetregelverk.Peridagerdetromformyepersonligetolkninger,ogdetkanvirkesomdeulikekontorenepraktisererregelverketulikt.»

«FåenklarhetihvordanME-pasienterskalbehandles,ogsørgeforatallekontorerogsaksbehandlereilandetskjønnerdette.Nåerdettydeligvisstorforskjellfrakontortilkontor.Deterviktigatallesaksbehandlereskjønnerhvoralvorligdennesykdommener,oghvoralvorligekonsekvenserdetkanfåforossåskullepresseoss(tilåstilleopppåmøter,arbeidsutprøving,osv.)»

«SkoleresineansattebedreiME…kanskje.Jegtror-ettermangeåridettesystemet-atmyeavdetnegativemanmøteriNavskyldesmenneskeligeulikheter(hosNav-ansatte).Noenersure,uvilligetilålære,kjedersegijobbenesineoglikerikkefolk.Andreerengasjerteogpositiveogopptattavåsejobbenesinesomenutviklingsarena.SamtidigharjeghattfølelsenavatdeterenseigkulturiNavsomhandleromatsøkermanpånoe,såermansuspektiutgangspunktet.MittinntrykkerimidlertidatNav-opplevelservarierersterktfrapersontilpersonogkontortilkontor.Universelleretningslinjerogkursingiholdningertilfolkmanmøterkunnemuligensværtnoe.»

«[…]istedetsittermanmedfølelsenavåværeensnylter.JegeringenpinglemenNavhartriggetmyehosmeg,somharkrevdmyeavminenergi.Jegharhattnedturhverenestegangmøteterover.Deterikkebra!Gruerforhvertmøtefordijegjoeravhengigavdeøkonomiskeytelsenederfra.»

13.2.1 Navsrådgivendelegesvurdering/godkjenningavdiagnose/overprøvingavlegensrådMangekommentarertarforsegNav-legensrolle.EtstortantallpasienterharopplevdatdiagnoseelleranbefalingerfrafastlegeogspesialistharblittunderkjentavenavNavsrådgivendeleger.Somviharsetttidligere,blirogsåendelpasientersendttilpsykologforvidereutredning,selvomenslikvurderingalleredebleforetattiforbindelsemedutredning.Pasienteneoppleverdetsomuholdbartatenlegesomaldrimøterpasienteneskalkunneoverprøveuttalelserfrafastlegerogspesialistersomharpasientenunderbehandling.NoenforeslåratNavbørbrukeenrådgivendelegesomerspesialistpåME.

ForskjelligholdninghosNav-legerulikestederilandetmedførerogsåatpraksisforinnvilgelseavytelserblirsværtulikogavhengigavhvorilandetmanbor.

Mangeoppfatterdetogsåsometproblematsaksbehandlerkreveraktivitetselvomfastlege/spesialistfraråderdet.

«ViharennyrådgivendelegehersommeneratMEikkekvalifiserertilvarigufør.Deterheltopplagtetproblem.»

«Lyttetilspesialisteneelleransetteegnespesialister.Nårmanhargodtbekreftedediagnoserbørikkedenrådgivendelegenutifraenkortgjennomgangavpapirenekunneslåbeinaunderallutredningsomharvært.»

«Tahensyntilhvasomblirsagt,oglafastlegensogev.spesialistersordværegjeldende.»

«Kunnskap.Nav-legersomikkesynseriveipåegenhånd.Kunnskap.Kunnskap.»


165

«Godkjennehvilkeleger/spesialistersomkansettediagnosenoggodtanårdissestillerden.Gjøredetmuligforatpasienterkansendesditdeterekspertise.»

«Hørepåspesialister,ikkeNavleger.»

«Usikkerhetrundtrutinerforsøknadomufør,følermeguvelmedtankepåatfastlegevurderingogsykehusetsepikrisesendestilnyvurderinghosNav-legefordisaksbehandlersierhanikkeharlegekompetansenforME.Vetikkehvadennelegenskaltastillingtil.Skalvisstnokgisaksbehandlerbeskjedomjegkansøkeuførellerikke.Dersomdennelegenskalvurderemeg,gjørjegkravpååfåtimehosdennelegen.Nav-legerbørmøtepasientenogbegrunnehvorfordeev.måhanyvurdering.»

«HarmanendiagnosefraME-senteret,somjegharerfaringmed,synesjegdebørslutteåtenkepåhvavikangjørefordemoghellerkonsentreresegomhvadekangjørefoross!»

«LaME-pasienteneslippeutprøvingpåarbeidførstogfremst!Lademslippeågåtilpsykolog.»

«Godtalegeerklæringerogutredningersomalleredeergjort.»

«DetviktigsteerimidlertidatdenrådgivendelegenmåharspesialkunnskapomsykdommenogsomminstekravselvværekvalifiserttilåsetteME-diagnosen.»

«Derådgivendelegenemåslutteåoverprøvefastlegeogspesialisthelsetjenesten.»

«JeghaddeAAPifemårførjegfikkME-diagnose,såjegsynsdeogsåtrengerålærehvordandeskalbehandlepasientersomikkeharendiagnose,menderlegenharbeskrevetlavtfunksjonsnivå.»

13.2.2 NavforvaltningEndelavME-pasienteneharopplevdatNavforvaltningoverprøverattesterfralegerogspesialister.

«Navforvaltninggjørfolksykerevedatdesitterogbestemmerutenåhamøttpasienten.Deresmeningtellermerennbådelegerogfysioterapeutero.l.Detblirforgaltnårikkelegeerklæringblirgodkjentfordiforvaltningaharenannenmening.»

13.2.3 BedresamarbeidmedfastlegeFlereME-pasienterønskeratNavskalsamarbeidebedremedfastlegen.

«Enkleresøknadsskjema.Behjelpeligmedlegeoppfølging.Tadirektekontaktmedlegeforpasienten.»

«Settesegbedreinnidiagnosen,oghaenbedredialogmedfastleger.Fastlegererjoforskjelligedeogså,mentrornokatallesomharMEtilsluttenderhosensomharlittkunnskapomdiagnosen.Navburdederforstolemerpåfastlegenogsammenmeddemlagedenløsningensompasserbestforhverenkeltperson.»

«Ikkekreveaktivitetiformavarbeidsutprøvingellerkurs,somfastlegenmenerførertilforverring.»

«Følgedetfastlegenfaktiskanbefalerogikkestilletingitvil,deterekstratungtåikkeblitrodd.»

13.3 KommunikasjonenmedNavmåtilretteleggesmedtankepåpasientenshesetilstand

SværtmangekommentarerdreiersegombehovetfortilretteleggingavmøterogkommunikasjonetterME-pasientenesbehov.MangeønskerbunneriatME-pasienteroppleverkognitiveproblemer,bådemedkorttidsminneogkonsentrasjon.Deharproblemermedåfølgeoghuskedetsomblirsagtimøterellerovertelefon,ogønskerderforbådeåfåenskriftligagendaiforkantavmøter,ogetdetaljertreferatavhvasomharblittsagtpåmøtene.Flerenevnerogsåatdeterbehovforåkunnetilføyeellerretteoppinformasjon,sidendeofteglemmerhvadeskullesagtpåetmøte.


166

BehovetfortilretteleggingvilvariereetterdenenkelteME-pasientenssykdomsgrad,ogmanskalværeklaroveratfunksjonsnivåetkanvariereovertid,ogogsåfradagtildagogtimetiltime.MangeavdesykereME-pasienteneønskeråkunnekommunisereelektroniskmedsaksbehandler.Deønskerforståelseforatdemåhamedpårørendeimøter,elleratpårørendekangåimøterpåvegneavpasienten.

Kortsagt:«Møterhjemmehospasienten.Alltidhamedlegepåmøter.Fådirektee-post-adresse/telefonnummertilsaksbehandlerforåslippeågågjennomskranketjenesten.Alltidsendeinformasjonskriftlig.Hapostkassepåallekontorer,sådetermuligåleveredokumenterutenåtrekkekølappogmåttesnakkemedskrankeperson.Gjøretekstenivedtaksbrevenklere.Sluttemedklipp-oglim-vedtak.»

13.3.1 Tilgjengelighet«Lettereåfåtakisaksbehandler!»

13.3.2 ForståelseforkognitivsviktKognitiveproblemersomkonsentrasjonsvansker,dårligkorttidsminneogentendenstilå«faseut»nårmanblirslitenersværtvanligblantME-pasienter.Dekognitiveproblemenegjørdetvanskeligåfølgemedilangemøter,huskebeskjederogavtaler,ogforholdesegtilnyinformasjon.MangeoppleverdetsomvanskeligåsetteseginnibrevfraNavogåfylleutskjemaer.DemenerNavmåvisestørreforståelseforatdetteskaperspesielleproblemerforME-syke.

«Setteseginnispesieltdekognitiveproblemenevihar.Forståhvahjernetåkeer!»

«TenkepåatdetikkealltiderlikelettåkommesegtiletNav-kontor,sitteikøitimevis,ogåuttrykkesegklartogkonsist.»

«Haforståelseforatsykemennesketikkealltidfårmedsegdeninformasjonensomblirgitt.Detmågåanågjøreenfeil,dvs.ikkeskjønneatmanskalsendemeldekort,utenatdetmedførerenstraff(manglendeutbetaling)påover6000kr!»

«GiossskriftligreferatetterkvartmøtesommeharmedNav.Nåreggårutdøraernestenaltgløymt.»

«Baredetåmøteoppkankosteenukemedkrefteromvisåikkeskalhusketingsomblirfortaltogså.»

«Viseforståelsefordenkognitiveslitenhetenogbehovforatandremåhjelpetilmedallespørsmålene.»

«Ikketroatjeghuskerhvaviharsnakketom,sånotérogsendmegmøtereferat.»

«Navmåforståatålesesegtilinformasjonerenmerellermindreuoverstigeligoglangvarigprosessfordensyke.Kommedinformasjonoghjelptidlig,somsosionom,økonomiskveiledningosv.ogfølgopp.»

«Formindelsåhaddedetværtbraomdehaddehattmerforståelseforatjegerutslittmentaltogtrengertidoghjelptilåtenkegodeløsningeriforholdtilarbeidogskole.Harmåttetbruktminmorendelimøter.»

«Læråpratelett,ikkebrukalledissevanskeligeordeneoghuskathukommelsentilmangeavosserødelagt.Jeghuskerminimaltavdetviharsnakketom,tadetmedibetraktningen.»

«Atmøterogavtalermåavtalesigodtid,ogatdeikkedrarutitidsidenkonsentrasjonoghukommelseoftesvikterraskereennhos"normale"friskemennesker.»

13.3.3 ForenklingavbrevogskjemaerSværtmangeønskerenforenklingavspråketbådepåNavsnettsider,iinformasjonsskrivogiskjemaer.DeoppleveratdeNav-ansattebrukereninternsjargongsomkanværevanskeligåforstå.


167

«Letterespråkbrukibrev,vedtakogandredokumenter.»

«Forenklenettsider,tekstogskjemavelde.Formindelerdetforkrevendemeddissesøknadeneogdeterderforjegikkeharhjelpemidler.Jegharegentligbehovforbådehjemmehjelp,rullestol,bil,alarmertilminkomfyrogandresmå-hjelpemidlerimitthjem.»

«DissestandardskjemaenesomsåabsoluttikkepasserenME-sykerogsåheltforkastelig.»

«Deterogsåmassefagspråk,langerundermeduforklarligepapirer,gjentattelegeerklæringersommåskaffes,usikkerhetforpasienteneomhvasomskjernestemånederstressendeoggirikkebedring.»

«Manblirjotvungettilåskriveunderpåtingmanfaktiskikkeskalværenødttilåsignere,somskjemadermansiermanjobberforåkommeutitiltak,mensmanegentligerunderutredningfordiagnosensin.Dethengerikkepågreip.»

«Atdeaktivtprøveråhjelpe,kommemedforslagtilhvordanmanbedrekanfåtilretteleggingoghjelpfraNavogstat.F.eks.informereom«ungufør»oghjelpestønad(somjegtilfeldigviskomoverpånett).Jegogminmormåfinneallinformasjonenselv,forsååbringedetovertilNavogspørrepent.»

13.3.4 HjelptilutfyllingavskjemaerogsøknaderSværtmangeønskerhjelptilåfylleutsøknadene,ogtilåinnhentedendokumentasjonensomtrengs.

«[…]oghjelpetilåfylleutsøknader!»

«Manburdeogsåfåtilbudomhjelptilåfylleutdissesøknadene,dadetteofteerproblematisk.»

«Hjelpesværtsyketilåfylleutskjema,tamøtermedpårørendenårdensykeikkekanmøte.»

«Hajevnligeoppfølgingsmøtermedlegeogpasient.Navmøterpåansvarsgruppemøterogderfrakanfylleutnødvendigsøknaderslikatpasientenslipper.»

13.3.5 AllinformasjonmåværeskriftligFordimangeME-pasienteropplevervanskermedåhuskealtsomblirsagtimøterellerpåtelefon,erdetfleresomberomatallinformasjonmåværeskriftlig.

«Allinformasjonskriftlig.Enklerepapirarbeid.»

13.3.6 KorrektinformasjonMangeønskeratNavskalværeproaktiviågåutmedinformasjonomytelser,ogatdeninformasjonenNavgirutskalværekorrekt.Mangebeskriveratdeikkeharfåttinformasjonomytelserdeharkravpå,ogharmåttetfinneframtilallinformasjonselv,andreatdeharfåttfeilellermanglendeinformasjon.MangeME-pasienterharengradavkonsentrasjonsproblemersomgjørdetsværtvanskeligåskullesetteseginniNavsregelverkpåegenhånd.

«Værhjelpsomme.Informeruoppfordretomrettighetersomsykeikkegreieråsetteseginni.»

«Giinformasjonomrettigheter,ikkeoverlatetilpasientåfinneuthvordansystemetfungerer.»

«HaenlisteoverdenhjelpogstøttejegkanhakravpåmedminME-diagnosesåjegselv,ellerfamiliemedlemmer,slipperåletemerellermindreiblinde.»

«Haensjekklistemedmuligetiltak:ergoteapeut-vurderingihjemmet,sosionomtilhjelpmedsøknaderosv.,slikatdetikkegårårevisførtingerpåplass.Søknaderomhjelptilhusvask,ogannethusarbeid.»


168

«Hjelpetilmedågiinformasjonomrettigheterogsøknader,fordidetteervanskeligåforholdesegtilnårmanersykmedkognitivsvikt.Opplyseomrettigheter,sånnatmanslipperåbrukeallenergipådetselv.»

«Giopplysningeromhvilkestønader/hjelpmankanfå,jegsliterihjelmegherhjemme,kjenneratjegikkeorkerfinneuthvajegharmulighetåfåhjelptil.»

«OpplyseMYEmeromhvasomkansøkesomogskjemasommåfyllesut.Følerdeholdertilbakeinformasjonslikatmanikkeskalfåmeristøtteellerannenhjelp.»

«Kanskjeforespeileet"løp",slikatikkealtblirsåuforutsigbartfordensyke.Måværeenstorbetryggelseåvitehvanestestegblir,hvisenikkeerfriskinnenetår,toår,osv.Usikkerhetenerveldigødeleggende.»

«Merinfoomhjelpetiltak.Jegharmåttetfinneutmyeselvpånettet.Idenakuttefasenvarjegsengeliggende19timer.Hvamedhjelptilvasking,handlemat,hente/levereunger,følgedempåaktivitetosv.Somalenemorhardetværtsteintøftmedtogutterpåfemogsjuår,enmedADHD.HarselvfunnettilbudpåsykehusforålæreogforståMEogrettigheter,søktomplasspåSkånevikstressmestringosv.Vedhjelpavpsykiater,fysioterapi,mindfulness,harjegkommetderjegeridag.Jegjobber80%,menermyeslitenogtrøttiforholdtilvennenemine.Orkerlitesosialt.Jobbgårutoversosialeogunger.Menutengodøkonomistårvijopågatatilslutt.Såjegmåpressemegmerennjegburde.»

«Jegstillerogsåspørsmålstegnvedhvorfordetskalværesåvanskeligåfåsvarpåhvordandenøkonomiskesituasjonenvilblinårengåroverpåennytypestønad.Vi,somandre,harregningersomskalbetalesogønskeråhakontrollpåvårfremtidigeøkonomiskesituasjon.Nårenstillerspørsmålet,blirensittendeigjenmedenfølelseavåværegriskogkunopptattavpenger.Selvspurtejeghvordanderegnetutminuførepensjon,menfikkbeskjedomatdetspørsmåletpleidedeikkefå.Samtatdeterenkomplisertutregningsomgjøresavmaskiner,slikatdeansatteikkekandenutregningsmodellenlenger.»

«Klarekravtilhvamantrengeravdokumentasjon,ev.hvamanmåskaffeavdet.»

13.3.7 MøterDetermangerespondentersomoppleverdetsomsværtslitsomtådeltaimøterpåsittlokaleNav-kontor.Deønskeratdetskalblitatthensyntilatdeerømtåligeforskarptlysogforstyrrendelyder.DeberomatdetmåvisesforståelseforatmangeME-pasienteroppleverdetsomvanskeligåsitteoppreistovertid,ogatoppmerksomheteneravrelativtkortvarighet.Enmulighetforåhabenahøyt,dempetlys,etstilleromogkorte,konsisemøter,godtforberedtoggodtdokumentertietterkantvilværetilstorhjelpforselvdefriskesteblantME-pasientene.

Itilleggtildenpåkjenningenreisenutgjør,kommerbelastningenvedåventeiet,fordem,støyendeventerommedskarptlys,etterfulgtavetmøteietliteegnetlokale.Flererespondenterønskerseg:

• Stillerom/hvileromderdekanvente.• Tilrettelagtmøterommeddempetlysoglitestøy.

Pågrunnavkognitivevanskerønskerpasienteneatsaksbehandlerviserforståelseformanglendekonsentrasjonsevneogproblemermedkorttidsminnet.Deønskerseg:

• Alltidfåenagendaformøtet.• Atdetblirgjortnotater/opptakundermøtetslikatdeiettertidkankommetilbaketildetsomblesagt.• Atdetblirlagetdetaljertereferater.• Atdeteranledningtilåhamedenhjelperpåmøtet


169

13.3.7.1 Tilrettelagteventerom«Kanskjeenmulighettilåkunneventeetannetstedennietfullsattrom,nårmanventerpåsaksbehandlerfortime.Hererallesamletirommetmedkassene/informasjon(huskerikkehvadetheter.)Oftestharjegværtutslittnårjegkommerinn,avallelyder,(oglysstoff-rør,somgirmyelys).»

«Plagsomtatdeharradiopåiventeområde,tålerlitelyd,harsagtifra,menvisstnoklikerdeflesteatdetikkeerstille,ersomregeldaidårligformselvetterkortventetid.»

13.3.7.2 Tilrettelagtemøtelokaler«[…]ogomdeyterdenekstraservicensombareådempelyset,såvildenmedMEfølesegivaretattogforståttalleredefrastart.»

«Ellerserdet(åopplyseom)enkletingsomklokkeslettpåmøter,hvorlangtdeterågåtilmøterom,lysoglydiromosv.»

13.3.7.3 Tilgangtilhvilerom«Deburdeopprettehvilerom,medmulighettilåleggesegned.Reise–samtale-reisekantafleretimeristrekk,mantrengerhvilepauser!»

13.3.7.4 ForståelseforsterktvarierendedagsformFlererespondenterberomforståelseforatdagsformenkanvariere,ogatplaneravogtilmåendrespåkortvarsel.Kanmanforeksempelbytteutetplanlagtfysiskmøtemedettelefonmøte?

«Tilretteleggefortelefonmøter,værefleksiblemeddatoerogoppmøterutenatpasientenemistertrygden.»

«Detburdeklargjøresreglerfornårmanerforsyktilsamtaler,istedenforåfåtilsendttrusselbrevomstansavpenger.»

«DetåforståatvisomharMEhardagersomviikkeorkernoesærligannetennkanskjeåmøtepåNavogsåerdettomtforkrefter.»

13.3.7.5 Kortemøter,skriftligagenda,skriftligreferatFlererespondenteretterlyseragendaerformøterslikatdekanforberedeseg.Deberogsåomataltsomblirsagtavbetydningmåskrivesned,sidenmanikkekanforventeatenME-pasientskalkunneklareåhuskealt.PågrunnavdenunormaletrettbarhetenME-pasienteropplever,berdeomatmøteneskalværekorte,elleratdetblirlagtinnhvilepauser.ManberogsåomatdeNav-ansattemåviseforståelseforatME-pasientenekanskjeikkehuskeraltdeskullesiietmøte,ogharbehovforåføyetilellerendrenoeietterkant.

«Forståhvahjernetåkeer!»

«Værelittmerfleksibelmedkravtilatmanskaltaklelangemøter,klareåfylleutskjemai"normalttempo".»

«Vedtakogplanerframøterbørgisuttalelses-ogendringsfristsåmankanendrefordimankommerpåtingofteettermøtet.Enmøteplanmedkonkretpunktersomskaldrøftessendesutiinnkallingensåmanfårforberedtseg.»

«Gjøreklartpåforhåndavetmøteellertelefonsamtalehvasomermåletmedsamtalen.»

«Altbørværeskriftligogliteinformasjonbørgismuntlig.Enannenpart(partner/familie)børALLTIDværemedpåmøter,oggjernefastlegen.»

• «Allinfoskriftlig!


170

• Langetidsfrister!• Tilbudomhjelptilskjemautfyllingmm»

13.3.8 Mulighetforelektroniskkommunikasjon/telefonmøterEnbetydeligandelavME-sykeermerellermindrehusbundet,ogoppleverenreisetilNav-kontoretsomenstorbelastning.Deønskersegmulighetforåkommunisereelektronisk,viatelefon,videosamtale,ellere-post.Deetterlyserenmulighetforensikkerkanaldermankansendeogsåsensitivinformasjon.EnmulighetfordettevilleværePostenstjenesteDigipost.

«Elektroniskkommunikasjonframfortelefon,fysiskemøterogbrevpost.»

«Kommuniseremerovere-post,såmanikkeblirvekketavtlf.nårmantrengersøvn.»

«AtdetgåranåkommuniseremedsaksbehandlerskriftliggjennomSMS,chat,e-post,ellerlignendeforkortebeskjederellerforåspørreomtingmanlurerpå.Låofteogsovellerhviltenårsaksbehandlerringteogkunnederforikketatelefonen.Måttemobiliseremyekrefterførjegskullepratemedførstesaksbehandlerpga.avathanvardårliginorskmuntligogvarvanskeligåskjønne,ogfordihanavbrøtmegmyenårjegpratet.Itilleggsåføltejegmegusikkerhvergangsaksbehandlerringtepga.detveldignegativeførstemøtet.»

«ForME-pasientererdetbedreåtasamtalerpåe-postforeksempelennåmåttemøtepåetkontor.Avogtilkantelefonmøterværeok,mendeterbestpåchatellere-post,fordideterletteremedskriftliginformasjonforåhuske,itilleggtilåslippeåbliidårligereformpga.etmøteogbrukeoppallekreftenesinepådet.Jegvetatdetikkeerlovtilåsendesensitiveopplysningerpere-post,mendabørNavoppretteensikkersonesliksomf.eks.legerharfåttnåhvormankanloggeinnmedbankidogsendee-posttilfastlegen.DetsammebørNavfåhvormankanskrivemedsaksbehandler/veilederensin.»

«KanskjekunnemøtesamtalergjøresoverSkypeellerandremediadadetofteerbelastendeåmåttemøteoppvedNavkontoret.SomME-sykvetenaldrihvordanformener.»

«Vedsistnevnte(telefonsamtaler)såburdemanvarsletlittpåforhånd,slikatmankunnehviltsegoppiforkantogforberedtsegnoe.Deterlittproblematisknårtelefonenplutseligkommer,ogmanerheltforvirret.»

13.3.9 MulighetforhjemmebesøkEnbetydeligandelavME-pasienteneerihovedsakhusbundet.ReisentilogfraNav-kontoretkanværeenstorpåkjenningsomkanføretilendårligperiode.SværtmangeidennegruppenønskeratNav-ansattekankommehjemtildemformøter.Dakandebrukekreftenepåmøtet,ogslipperåbliutslittavreisentilogfra.Ethjemmebesøkgjørdetogsålettereåhaenpårørendetilstedesomkanhjelpepasienteneåhuskehvasomblesagt.Detkanværevanskeligåhapårørendetilstedeientelefonsamtaleellervideosamtale.

«Kunnegjørehjemmebesøkvedbehov.»

«Atderingermeg,eventueltkommerhjem.»

«Merkommunikasjonpåtelefonellerelektronisk.Mindrepersonligeoppmøter.Elleratsaksbehandlerkantahjemmebesøk.»

«LeggetilretteforatkontaktenmedNavblirminstmuligbelastendeforME-pasienten.F.eks.hattenambulerendeenhetsomkunneoppsøkebrukeresomikkeeristandtilåkommesegtildem.»

13.3.10 Mulighetforåhamedpårørendepåmøter,ev.atbarepårørendegårpåmøterMangeønskeråkunnehamedsegnoenpåmøtene,elleratpårørendekanmøtehvisdensykeikkeklarer.

«ME-pasientbørikkeværealenepåmøterfordiviikkeoppfatteraltoghellerikkeklareråtastillingtiltingderogda.»


171

«Altbørværeskriftligogliteinformasjonbørgismuntlig.Enannenpart(partner/familie)børALLTIDværemedpåmøter,oggjernefastlegen.»

«Demågjøresegtilgjengelige.Jegersåtraumatisertatjegikkeorkeråutleveremegtilfleremistroiskemennesker.Jegharikkesertifikat,mentrengerenelbilforåkommemegutfra"hjemmefengsel."Nåblirjegenbelastningforfamiliensommåkjøremeg»

«Viseforståelsefordenkognitiveslitenhetenogbehovforatandremåpårørendemåhjelpetilmedallespørsmålene.»

«Væremenneskelig.Hjelpesværtsyketilåfylleutskjema,tamøtermedpårørendenårdensykeikkekanmøte.»

«Mannenminmøttemange"vegger",ogmåttekrangleseggjennomtrossfullmakter.»

«VierfaktiskganskeSYKEmenneskermedsvekketkognitivfunksjon.Åmøteopppåkontorenederesheletidenmedventeromogaltsomsliktinnebærer,plussalleskjemaeneogdittogdattsomskalfyllesut,ogusikkerhetmht.bliflyttetfradenenestønadentildenandreerfaktiskganskestressendeogødeleggendeforhelsen.Demåhastørreforståelseforatpårørendetardennebiten,ogikkekjeftemorenminhudenfullfordihunprøveråhjelpe.»

13.3.11 KaospilotMangeønskeråhaenhjelpersomkanlosedemgjennomNav-systemet,hjelpetilmedsøknaderoginnhentingavinformasjon.Noenoppleveratsaksbehandlerentarpåsegdennerollen,andrefårhjelpavpårørendeellersosionom,mendetkanseutsomomdeteretstortbehovforetfasttilbudomslikhjelp.

«Ønskamegsåinderligenpersonsomkunnefølgemegisystemet,somkunnesehvajeghaddebehovforogsnakkeminsak.Pådentidenfikkjegstortsettmedmegsværtlite,ålesevarheltumuligsåbortimotumuligåorientereseg.Haddeveldigflaksmedenflinksaksbehandler,menlikevelføltejegmegheltfortapt.Nårduikkeklarerålese,ikkeklareråhuske,ikkeklareråtenkefortnoktilåformuleresetningerogfortaltdetdubør.Harikkepårørendesomkunneståpåformeg,ogønskamegveldigen"veileder"ellerkaospilot.»

«HaenfastkoordinatorsomkanMEogsomkanblimedpåmøtemedNav.Haenfastsaksbehandlersomkjennermegoghvajegstårforogmøtemennesketbakdenytrefasaden(viserkanskjeikkesåsykeut,utseendemessig)Jegharselvjobbetmedmenneskeriover30årogvethvadetbetyrnårenblirsyk!»

«Dessutenburdedehattenpersonsomkunneveiledetmegsomsyktilåsøkedetjegharrettpå,ogveiledetnårnoegårgaltogordneoppformegnårNavroterdettilsåbelastningenpåmegblirmindre.»

«Gjøredetsåenkeltsommulig.GienHJELPERtilåhjelpemedsøknader,anker-altmuligsomharmeddetteågjøre.Ogdennehjelpenmåværetilpassetdensyke-måkunneværepertlf.,ellerkommehjem,ogev.kommuniseremedpårørendeistedet.»

«Navskalpåliklinjemedenarbeidsgivertahensyntilatdeharmedsykeiulikegraderågjøre.Dessstørresykdomsgradener,dessstørreerbehovetforhjelp,fredningogrettledning.Enpersonsomerhundreprosentsykkanikkeavkrevesåtafulltogheltansvarforhåndteringenavdetbyråkratietdesendesuti.Navmåfåfolksomhåndterersakenetildeallersykeste.»

Enrespondentpåpekeratdetåvære«kaospilot»egentligersaksbehandlerensoppgave:

«SaksbehandlerehosNavbørkjennetilallestøtteordningersomkanværeaktuelle,ellerkunnehenvisevideretilandresomkjennerdem.Detskalikkeværenødvendigfordensykeåmåttefinneframtilaktuelleordninger


172

selv,sværtmangesykeharikkeressursertildet,derimotersaksbehandlerehosNavansatt/lønnetforågjørenettoppdet.»


173

13.4 SaksbehandlermåhakunnskapomME,kompetanseinnensosialtarbeid,sosialkompetanseogværeprofesjonellisinoppførsel.

UndersøkelsenvisteatdenfaktorensomihøyestgradbestemteomME-pasientensmøtemedNavbleengodellerdårligopplevelse,varsaksbehandlerenskunnskapogholdningtilME.Sværtmangeavkommentareneidennedelenavundersøkelsendreiersegomforholdettilsaksbehandler,samtsaksbehandlersoppførselogkunnskap.

13.4.1 Sammesaksbehandler/tilgangtilsaksbehandlerMangeoppleverdetsomenbelastningåmåttebyttesaksbehandler,ogønskersegenfastsaksbehandler.Andre,somharopplevdensaksbehandlerdeikkeharkommetoverensmed,ønskermulighetforåbyttesaksbehandler.

«Detkangjørekommunikasjonenlettere.Jegharhattfleresaksbehandlerepånoenfåår,ogdeterutroligvanskeligåforholdesegtilnyeheletiden.Heletidenmåttefortellehvorlengemanharværtsyk,hvormanharfåttdiagnose,hvamanharprøvd,hvaslagsarbeidsplanmanskalha.»

«Dethaddeværtfintmedfærresaksbehandlerepåkorttid,slikatenfaktiskklarerålæresegnavnetpådenenskalbetrosittvanskeligstetil.»

«Jegvillesattstorprispååbliinformertvedbytteavsaksbehandler-uavhengigavhvorvidtdengamleslutterellerbytteravdelingellerhvaårsakener.Detvillegjortterskelenforkontaktmyelavereennidag.Deternoemedatnårmanslitermedhjernetåkeogdårlighukommelseogbegynnerårotemedordosv.nårmanblirsliten/stressaogskalforklarenoeellerspørreomnoeosv.,såblirdetekstrastressendeommanikkevethvemsaksbehandlererogmanmåstarteheltpånulliåetablereenkontakthvergang.»

«Kontinuitetiforholdtilsaksbehandlere.»

«Atjegfårénpersonåforholdemegtil.»

13.4.2 AlternativebehandlingerEtantallME-pasienterharblittoppfordretavNav-ansatteåprøveudokumenterte/alternativebehandlinger,ogdemeneratsliktmåNav-ansatteikkegjøre.

«Determegetviktigatdeikkesenderpasientenetileksperimentelleogpotensieltfarligebehandlinger!Ref.LP(LightningProcess)oglignende.»

«Debørogsåholdeseglangtunnaåforeslåtingsomeromstridt,ogsomfolkharblittverreavsomf.eks.Lighteningprocess.»

13.4.3 KravtilsosialkompetansehossaksbehandlereSomvisttidligereirapporten,serdetuttilatdeterdenindividuellesaksbehandlerensomerdenfaktorensomermestbestemmendeforomenbrukeroppfatterkontaktenmedNavsomenpositivellernegativopplevelse.Deterenormtstorforskjellpåhvordansaksbehandlerneopptrerovenforbrukerne.

Viharsetttidligereatmangemøtergodesaksbehandlere,ogersværtfornøyd.Detkanseutsomen«god»saksbehandler,settfraenME-pasientsperspektiv,erensomhargodogoppdatertkunnskapomME,somviserempatiogviljetilåhjelpe,ogsomopptrerprofesjonelt.

Dårligesaksbehandlereblirbeskrevetsomliteempatiske,nedlatendeoguhøfligeogkunnskapsløse.MangeME-pasienterføleratdeblirsettnedpå,mistrodd,ogatsaksbehandlerenanserdemsomsnylteresombarekan«tasegsammen».


174

MangeME-pasienterønskeratsaksbehandlernefikkopplæringisosialtarbeid,omhvordanmanopptrerovenforsykemennesker,ogienkeltetilfellerigenerellsosialkompetanse.Flerepekerpåatmanburdeværetryggpååfåsammebehandlinguansetthvorilandetmanborellerhvilkensaksbehandlermanfår.Deterfleresombeskriverdagenssituasjonsom«russiskrulett».

«JegsynesNavbørbegynnemedopptakavallesinesamtalermedpasienter,kanskjedetvilfåverstingenetilåtalemedlittstørreomhu.DeterfrykteligødeleggendeforpsykennårduersykmedME,ikkeheltvethvadeterselvendaogNavsaksbehandlereberdegskjerpedegogslutteværelat,samtidigsomAkersykehusberdegvoktedegvelfraåoverdriveaktivitetmtp.farenforforverringavsykdommen»

13.4.3.1 Medmenneske«Halittmeirmenneskeliginnsikt.»

«Medmenneskelighet,kravtildeansatteomutdanninginnenforsosialtarbeid!»

«Detsammesommotandre,tahensyntildetsykemennesket.»

«VishensynogforståelseforattingsomfordegerenkeltkanværenoeheltannetforenmedME.»

«VæreenSAKSBEHANDLER.Ikkeensommotarbeider.Ensaksbehandlerskalhjelpedegogføredinsak.»

«VærbevisstatålevemedMEerveldigutfordrendeogtahensyntilpasientensfunksjonsnivå.Ikkebelastepasientenmedformangekrav,papirersomskalfyllesut,meldekortsommåsendes,vanskeligeformuleringer.Værbehjelpeligmedutfyllingavskjemaogandrenødvendigheter.Blienstøttespillertiletmenneskesomharhavnetienvanskeligogoftevond/ensom/fortvilendesituasjonilivet!Værempatisk!Væretmedmenneske!»

13.4.3.2 Tropåpasientene,ikkevisemistroFlereberomatsaksbehandlermålæreåviseforståelseforatdeerikontaktmedsykemenneskersomharbehovforhjelp,ikkepersonersomeruteetteråluresystemet.Måtendeblirmøttpåerenbelastningformange:

«TROpådetvisier.»

«Navmåtafolkpåalvor.Navmålæresegåsehelemennesket,dekanikketadetforgittatallesomgårinnpåNavlyver!»

«Respektere!Ikkesenedpå,håne.IKKEbeomatentarsegsammen,ikkevilblifriskfordienikkedrarpåLP(LightningProcess-kurs).IKKEsiatMEikkefinnesogatenspillersyk.»

«Halittrespektforatdetmansierfaktiskersant.»

«Stolepålegeerklæringer,giosstid.Laossslippeåsøkepånytthvertår!JegharutvikletNav-skrekketterdenførsteopplevelsenminmeddem.Jegtørikkeågåalenepåmøterogblirreddhvergangjegfårbrevipostenfradem.»

«Slutteåføleatdeeroverlegnesykemennesker.Makentilmåteåblisettnedpåskalmanleitelengeetter.»

«Respektereoss,TROpåossogtropåsykdommen,tropåatMEereninvalidiserendesykdom,lytte,hjelpeoss,visemedmenneskelighet,skaffesegkunnskapomME,viseforståelseogomtanke.»

«[…]ogsåkandegjøreetforsøkpååLYTTEtilpasientene!Deterfaktiskdesomkjennerhvorskoentrykker!JegharaldrimøttenmedMEsomIKKEønskersegtilbaketillivet,jobbenoghverdagen,sålatskaperdetteikke!»

«Slutteåfåfolktilåfølesegmindreverdige.»


175

«Ikkegifolkfølelsenavåmåtteforsvaresegogsinsykdom»

«Pga.desomsvindlerNavblirmanuglesettnårmankommersomME-pasientsidenmanikkeserdirektesykut.NårmanharfåttendiagnosesomMEburdedeansattehamerforståelseogfaktiskprøveåhjelpeistedeforåfåpasiententilåfølesegsomenkriminell.»

«Setteseginnisjukfomsinformasjon,ikkjetautgangspunktiateinserfriskut.»

13.4.3.3 Lytttilpasientene,dekjennersinegensituasjonbest«Tasykdommenogmenneskenepåalvor,oglytteoghatiltrotilatdenenkeltepasientkjennersegselvogsinebegrensningerbest.»

«Virkeliglyttetildetmennesketsomdeharforanseg,ogikkebehandlefolksomomdeerkriminellefordideharværtsåuheldigeåblisyke.Allmistroensomenmøtererenenormekstrabelastningsomgjørenalleredeumuligsituasjonheltuutholdelig.»

«Merforståelse,lettereåhenvendesegogfåkontakt.LYTTE!»

13.4.4 AllesaksbehandleremåbehandleME-pasienterliktMangeME-pasienterharerfaringmedåhamerennensaksbehandler,ogdeharkontaktmedandreME-sykeandrestederilandet.Sværtmangeerklaroveratpraksisiforskjelligekommunerellerlandsdelerersværtforskjellig.Flerebeskriversituasjonensom«russiskrulett».Demenerdetteerenuholdbarsituasjon.

«Likereglerforalle,detskalikkehanoeåsihvilkensaksbehandlerdukommertilellerhvilkenkommunedubori.»

13.4.5 KravtilprofesjonalitethossaksbehandlerEnstorgruppeharerfaringermedmanglendeprofesjonalitethosNav-ansatte.Mangesvardreiersegomprofesjonelloppførselsomåkommeforberedttilmøterellermøtepresis.Dettegjelderoppførselsomburdeværeenselvfølgeforenhveransattiethvertfirmasomharkundekontakt.

«Kommeforberedttilmøterogværetilgjengelige.»

«Lesesaksmappenførmøtet.»

«Demåslutteålyveombrukere.»

«Viseempati.Værehøflige.Lytte.Giråd.Hjelpedegmedhvadukangjøreidinsituasjon.»

«Lytte,viserespekt,holdetidsfristerogandreloversomer.»

«Haddeogsåhjulpetommanslappågåigjennomsykehistorie,utprøvdbehandlingosv.pånyttnårmanfårnysaksbehandler.»

«KunnskapomME,ogatsaksbehandlersetterseginnipasientenssituasjonogsykdomførmøtet.»

«Ikkekommemedmedisinskeråd.Lyttetilhvabrukernesier.Snakkeordentlig,ikkebanne.Overholdetidsfrister,eventueltsiifratilbrukeratdettarlengretid.Ikkerotebortpapirer.Harespektforbrukerne.»

«Nav-ansattebørhagodkunnskapomMEogleggetilretteforatpasientenfårbidrattmedsineegneressurserpåmøtene.Etgodtmøtefårframdetbesteipasienten.OmikkedenNav-ansatteharsærligmyekunnskapomME,vildetallikevelkunneværeetgodtmøtedersomgrunnholdningeneråforsøkeåforstå.Gjensidigtillit.»


176

13.5 OrdningenmedAAPogmeldekorterdårligtilpassetdeME-sykesbehovogsituasjon

FlererespondentertrekkerfrematNavsregelverkerdårligtilpassetdeME-sykessituasjon.SærligerdetmangesommislikerordningenmedAAPogmeldekort,ogmeneratdetteerenordningsomvirkertilpassetarbeidssøkere,ikkekronisksykesomneppefårenuventetforandringisinsituasjonhver2.uke.

RespondenteneønskeretskillemellomarbeidssøkereogsykepåAAP.Fritakformeldekortforlangtidssykeerogsåetavdetemaenesomkommeroppoftestblantsvareneidennedelenavundersøkelsen.MangemenerogsåatdetatmansåoftemåsøkeomnyAAPerenunødvendigbelastning.Depåpekeratengodogsikkerøkonomiogfraværavdenbekymringenogusikkerhetenstadignyesøknaderinnebærer,erviktigforåkunneoppnåbedring.

NoenønskersegenformforAAP,utenmeldekort,ogforlengreperioderavgangen,kanskjemersomdentidligereytelsen«tidsbegrensetuførestønad»,ogmenerdetvilpassebestforME-pasienter,sidendetgirroogsikkerøkonomi,mensamtidigåpneroppforenmuligforandringisykdomsgrad.Andreønskersegmulighetenforåkunnesøkepermanentuføretrygdutenåmåttegåpåenmidlertidigløsningoverlangtid.

13.5.1 AAPellertidsbegrensetuføretrygd?«Børkunnesøkeomuførtidligereogslippeågåigjennomarbeidsutprøving.»

«HaetregelverksomgjørdetlettereforsaksbehandlerneåfålovtilåkunnetenkelittutenforA4.»

«Forståatenikkekansvarepånårenblirfrisk.Minskepressetpånårenskaliarbeid.Dettepressetbidrartilforverringavsykdommen.Detbesteimitttilfellevilleværtmidlertidigufør,mendettefinnesikkelengerogderformottarjegAAP(somgårutijuni2014-vetikkehvasomskjeretterdette).»

«SkillemellomAAPforarbeidssøkereoglangtidssyke.»

«ForenkleprosessenogkortenedbehandlingstidersamtidigsomME-sykefårlengretidsfristerpååleveresøknaderosv.Harnyligværtsådårligatjegikkeharrukketåsøkepånyttomhjelpestønadsomhaddeentidsfristpåtouker.»

«ØkevedtaksperiodenforAAP,sompasserlangtidssykeME-pasienterbedre.»

«ProsesseniNavbørkortesnedogforenkles,spesieltfordeallersykeste.Detersværtbelastendemedåretterårmedusikkerhet,mistroiskholdning,motstridendebeskjeder,ulikestønaderogutalligesaksbehandlere.»

«Midlertidiguførepensjon,slikatmanslipperoppfølgingsmøterogAAPethalvåromgangen.Slippeåståsomarbeidssøkernårmanersåsyk.»

13.5.2 ForskjelligregelverkforfriskeogsykepåAAPFlereønskeratNavmåskillemellomarbeidssøkereogsyke.

«Enbrukersomtilbringer24/7avtidensinisengenskalikketvingesiaktivitet.Deterstorforskjellpååvære100%sykogjobbsøkende.»

«Enkleresystemmedtankepåreglernårdetgjeldermeldekort,arbeidsutprøvingo.l.Myeavsystemeterbedretilrettelagtfordensomtrengerhjelptilåkommeutiarbeidennfordensomeralvorligsykogtrengerrooghjelp.»

«JegmåtamerhensyntilNavsregelverkennminegenhelsetilstand.Navsittstrengeregelverkhargjortmegsykere.Detbørværeenklerefordemsomeralvorligsyke.»


177

«DetmåværebedreoppfølgingavME-pasienter,medbedretilbudtilrehabiliteringogtilpassetjobbtilbudogikkevanligjobbsøkerkurs,somerubrukeligfoross.Manblirbaresykereavåsittederogstressermer.»

«ManskalselvfølgeligkunnekrevetingavME-pasienterogså,deterikkeallesomersåsykeatdeliggerinneietmørktrom24-7,deterikkesåmangeavdem.MenkanskjemåmanlageetannetutprøvingsoppleggforfolkmedME,somfårtydeligforverringvedbelastning.»

13.5.3 SlippebelastningenvedåsøkeomAAPpånyttogpånytt,aktivitetsplaner,møterSværtmangesvardreiersegombehovetforåsøkeigjenogigjenomAAP.Usikkerhetenforbundetmedsøknadenerenstorbelastning,ogsånårmanserbortfradenbelastningendeteråutformesøknaden.Usikkerhetrundtøkonomiogytelserbidrarikketilbedring.

«NårtidspunktforutløpavAAP-vedtaket(måNav)innkallepasientoglegeigodtidslikatpasientenikkemisterutbetalinger.»

«Halangevedtaksperioderslikatbelastningenmedåfylleutskjemaer,fåtakierklæringerosv.blirsålitensommulig.»

«Unngåmøter,legeerklæringer,nyeaktivitetsplanero.a.fleregangeriåretnårdetforeliggerkronisketilstandersomikkeviserbedring;kortsagtpersonligtilpassetfrekvensforåkunnegipasiententilstrekkeligrooghvile(somegentligerenestesymptomdempende/krasjforebyggendetiltaketterminerfaringmedMEifireår.)»

13.5.4 MeldekortDenstørstegruppensvaridennedelenavundersøkelsendreidesegommeldekortene.Respondentenepåpekeratdeikkeforventerenradikalforandringisituasjoneniløpetavtouker,ogforstårikkehvorfordemåsendeinnmeldekortsåofte.

SværtmangepåpekeratdepågrunnavdekognitiveproblemeneME-sykeoppleverharstoreproblemermedåhuskeåsendeinnmeldekortene

Sværtmangekommentarerdreiersegometønskeomåfåfritakfraåsendeinnmeldekort.ME-pasienterslitersværtoftemedbådedårligkorttidsminneogproblemermedkonsentrasjon,itilleggtilatdagsformenkanvarieremye.SomviharsettunderavsnittetomAAP,erdetmangesomslitermedåhuskeåsendeinnmeldekortene.Enkelteharogsåopplevdåmisteytelserfordideharglemtåsendemeldekort.

«Innføreautomatiskleveringavmeldekort/fritakformeldepliktforallemedME-diagnose,fordikognitivsvikteretuttaltsymptom/problemmedsykdommen!»

«Giossautomatiskfritakforåsendeinnmeldekort,hvisviikkeerarbeidssøkende.»

«IkketvingeME-pasientertilåmåttesendemeldekortvedAAP,ogogsåopplyseomatdetFAKTISKERENMULIGHET(åfåfritak)»

«FjernemeldekorteneforpasientermanVETviltrengehjelpilangtid.»

«SidenMEerenlangvarigoginvalidiserendesykdomblirdetheltfeilatvimåsendeinnmeldekorthver14.dag.DettarlangtidåblifriskfraME,hvisdetermulig.Vimåikkebehandlessomvanligearbeidssøkere.DetmåblisluttpåmeldekortforalleMEsyke!Deteretstortovergrep!MeldekorterengjennomgåendestressfaktorforalleME-sykejegharværtikontaktmed.Detbidrarikketilågjøreossfriskere,tvertimot.»

«Manburdeogsåfåfritakforåsendemeldekort.Vedlangvarigsykdom,slikjeghar,harmanjohellerikkenoerelevantåmeldeinnpåkortene.Aktivitetsplanenbeståriåhvileogdetfølesunødvendigåmeldedetteinnsom


178

aktivitetsjudageriuken.Ognårjegdapga.sykdommenglemmerdettesåbliraltsåhalvemånedsinntektenmintrukket.Meningsløst.»

13.5.5 NavmåikkekreveatME-pasienterdeltariaktivitetersomgjørdemsykereFlerepåpekeratregelverketrundtarbeidsutprøvingvirkerbedretilpassetarbeidssøkereennalvorligkronisksyke.EnbetydeligandelavdeME-pasientenesomhardeltattitiltakiNav-regi,haropplevdåblisykere,ogdemeneratNavmåfåstørreforståelsefordealvorligekonsekvenseneetforhøytaktivitetsnivåkanfåfordeME-syke.DepåpekeratME-pasientenevethvadetåler,ogNavmåhørepåpasienteneidette,ogogsåtahensyntiluttalelserfrafastlegeellerspesialist.

Nårmantesterstyrkepåbyggematerialer,kanmantestetildeknekker.NårmantesterarbeidsevnehosME-pasienter,måmanikkepressetilpasienteneoppleverenforverringavsykdommen.SålengedetikkefinneshverkenkurellerbehandlingforME,kanenslikforverringbliavsværtlangvarighet.Manharidetheletattingengarantiforatpasientenblirbedreigjenetterenpåkjenning.MangeavrespondenteneetterlyserenforståelsehosNavfordepotensieltsværtalvorligefølgenekravomulikeaktiviteterkanfåfordeME-syke.

RespondentenemeneratNavbørgjøredisseforbedringene:

• Harealistiskemålforaktivitetsplan,tilpassetdenenkeltepasientshelsetilstand.• IkkepresseME-pasienterutiaktivitethvisdeterrisikoforatdettekangjøredemsykere.• IkketruemedåinndraytelsertilME-pasientersomsierdeerforsyketilådeltapåengittaktivitet.• IkkebeME-sykedeltaiaktivitetermedmindredeterdokumentertatdetkanbedrearbeidsevnenfor

dennepasientgruppen.• Harooghvilesommuligeaktiviteterpåaktivitetsplanen.• Lyttetilpasientensegenvurderingavyteevne.• Innseatengodogstabiløkonomi,rooghvileogfraværavbekymringerrundtforholdettilNaverdet

somsannsynligvisbidrarmesttilbedring.

13.5.5.1 Realistiskemålforaktivitetsplan:Respondenteneberomatgjøremåleneiaktivitetsplanenerrealistiskemedtankepådenenkeltessykdomssituasjon.

«Tilpasseaktivitetertilpasientensbehov,høreetterogværefleksiblemtp.aktiviteter.»

«Gjøreaktivitetsplanbasertpålegeogpasientensvurderinger,unngåpresstilbaketiljobbfordiviofteikkeharheltrealistiskevurderingeriførstetidmeddiagnosen.Vitrorviklarermerennvigjør.»

«Forståelseoginnsiktisykdommen.Respekteresykdommenuansettommanikkeforstården.Hørepåspesialisteneogikkeoverprøvealtdesier.»

«Nettstudierharformegværtfantastisk:jeggjørnoemedlivet,selvomjegstortsetterhusbunden.»

«LaME-pasienterslippebelastningenmedgjentatteprøvningeravarbeidsmengdeutoverderesultatersomforeligger.Tropåatdeterreeltatkroppenikkevirker.Opplyseomhvilketiltaksomkanhjelpe,ikkebarefinneuthvordårligener.(hjelpemidler,avlastning,mestringskurs,hjemmesykepleie)»

13.5.5.2 IkkepresseME-pasienterutitiltakhvisdeterrisikoforatdeblirsykereAlldentiddetikkefinnehverkenbehandlingellerkurforME,måNavunngååutsettepasienteneforbelastningersomkanforverresykdomstilstanden.Mankanikkevitehvoralvorligellerlangvarigenslikforverringblir.


179

«IførsteomgangbørdetaME-sykepåalvorogikketvingedennegruppenutiarbeidsutprøving.»

«Sørgeforattiltaktilretteleggesisamarbeidmedpasientoglege.»

«SetteseginniME-sykeshverdag.MittinntrykkeratNavbehandlerallepåetgenereltgrunnlag.Noenmååpenbartsparkesbakforåkommetilbaketillivetsitt,innbefattetarbeid.MedMEerdettenoeannerledes.Formindelvardetnødvendigatnoenbegrensetmeg.»

«Ikkesettspørsmålstegnvedbrukersviljetilåblibedre.Ikkepushepååøkeaktivitetsnivåettilbrukernårdenneblirdårligereavdettegjentatteganger.»

«ForståatNavs"stadigemas"(hvertmøte)omhvasomkangjøresforåøkestillingsprosentenikkebidrartilbedring,særligikkenårensom"pliktoppfyllendeborger"forsøkeråstilleopp,selvnårdetteikkeerhensiktsmessig.DenneøkningenmåhellerkommesomresultatdersommanoppleveråfungerebedreogstabiltoverLANGtidpådetnivåetmantilsynelatendefungereridag.Populærtsagtmåmåletvære"bærekraftigutvikling"avarbeidsevneOGhelse,kortsiktigprioriteringavarbeidsevnenåkanvisesegåblirmindrearbeidsevneidetlangeløp.»

«Laossværetryggepåatviikkeblirpressetutinoeførviforhåpentligblirbedre,oghelstharmerketenbedringoverlengretid.»

«Ikkepresse/krevearbeidsutprøvingdersommanikkeklarerdetfysisk.Manviljoikkegjørenoesomkanforverresituasjonen,ogmanvetjoselvhvamantålerogikkeavaktiviteter.»

«Sørgeforateventuellarbeidsutprøving,kurso.l.bareskjerisamrådmedlege/spesialistogpasientenselv(ogeventueltpårørende).Deterpasient,pårørendeoglegensomharkunnskapomhvorvidtettiltakvilværenegativtellerpositivtforpasientenshelsetilstand,ogdermeddertyngdenmåliggenårNavskaltaenbeslutning.Ev.sørgeforatsliketiltaktilretteleggesisamarbeidmedpasientoglege.»

«MEmåbetraktessomdenalvorligesykdomdeter,ogmanmåtenkepååunngåforverringen.HaddeNavhattforståelseforsykdommenvillejegværtfriskereidag.»

«LYTTEogtaavgjørelserisamarbeidmedpasienter,etterpasientensbehov.Setteseginnisykdomogfinneuthvorpasientenbefinnersegiskalaen.Deterkunpasientensomharerfaringmedkonsekvensenesomkommer.Jegblirtotaltmuskelsvekketvedaltformfortrening.Ettergraderttreningmistetjeg40%avbevegelsesevnenminihøyreside,ogdenkomaldritilbake,såeravhengigågåpåhælfordeterikkekraftirestenavfoten,såkonsekvensenekanværestorevedpåkrevdbelastning.»

«AnsvarliggjøreNavsådefaktiskererstatningsansvarligeomdegjørklientensykere/skaderklienten.»

13.5.5.3 IkketvingeME-syketilåvelgemellomøkonomiskeytelseroghelseEngruppeME-pasienterharopplevdatNavhartruetmedåstoppeytelserhvispasientenvegrersegforådeltaiaktiviteterpasientenevetvilgjøredemsykere.Respondentenemenerdetteerenpraksissommåstoppe.DetmanglerbådebehandlingerogkurforME.Blirenpasientsykere,erdetuvisstnårvedkommendeertilbaketilfunksjonsnivåetdenhadde.

«Sluttåtrueossmedåtabortytelsenevisstviikkegjørsomdesier.»


180

13.5.5.4 IkkepresseME-sykeutitiltaksomikkedokumentertøkerarbeidsevneIRundskriv§12-6Sykdom,skadeellerlyte.Kravtilårsakssammenheng,stårdet:«Foratpersonermedkroniskutmattelsessyndromskalfylledemedisinskevilkåreneforretttiluførepensjonmåfølgendekravværeoppfylthvagjeldersykdomstilstanden:

Legeerklæringfrafastlege/spesialistiallmennmedisinogsomhovedregelfraenannenrelevantspesialistitillegg,meddokumentasjonavgjennomgåttmedisinskutredningogbehandling(eks.graderttrening,kognitivterapi,mestringskurs).»

Selvomdetherståratkognitivterapi,mestringskursoggraderttreningereksemplerpåtiltak,tolkermangesaksbehandleredetteslikatME-pasientermåhaværtgjennomdissetiltakeneførdekanfåvariguføretrygd.Detfinnesimidlertidingendokumentasjonpåatdissetiltakenekanbedrearbeidsevnen,ogmangeME-sykeoppleverdetsommeningsløståskulledeltaidisseaktivitetene.

«NavmåogsåslutteåkreveatME-sykeskalgjennomgåudokumenterteellereksperimentellebehandlingsmetoderforatpasienteneellerderespårørendeskalfåutløstøkonomiskerettigheter.DesykesretttilbrukermedvirkningogtilvalgavmedisinskkompetansemårespekteresinntildetforeliggerevidensforatdeønsketpålagtebehandlingsmetoderhareffektvedME.»

«Deteringengrunntilåplagekronisksykemeddettebyråkratietsålengedetikkefinnesmedisinellerutsiktertilbedring.Droppekravomarbeidsutprøvingetc.»

«Ikkekreveaktivitetiformavarbeidsutprøvingellerkurssomfastlegenmenerførertilforverring.»

«DemåskilleMEfraandrekroniskeutmattelsestilstander,slikatdetblirtatthensyntilPost-exertionalmalaiseogatmanpådenmåtenunngåråblipressettilågjennomførebehandlingsoppleggsomf.eks.kognitivadferdsterapioggraderttrening.Arbeidsutprøvingkanderforhellerikkegjennomførespåvanligmåte.»

«SaksbehandlerebørfåengrundiggjennomføringihvaMEer.DebørviteatMEskillersegframangeandrediagnoseridetatdensykeserfriskutogeristandtilåmobilisereforenkortereperiodeforderetteråkollapse.»

«Naverveldigbundettilregelverket.Vedsistesøknadvardeveldigopphengtiatjegmåtteværeienbehandlingsomgirutsikttilbedring,foråfåinnvilgetsøknaden.Atdetikkefinnesbehandling,varikkesårelevant.Saksbehandlermåttehanoepådetpunktetuansett.Nåstarjegpåventelistetilmestringskurs,mendeterikkeforminegendel,deterforNav.»

13.5.5.5 LyttetilpasientenesegenerfaringogegenvurderingavkapasitetIfølgedenneundersøkelsenmenerdeflesterespondenteneatdehargodgreiepåegenkapasitetforaktivitet,oghvasomvilbidratilforverringavsituasjonen.

«HØREnårvisieratdeleggerlistenforhøytpådenindividuelleplanen.»

«Forståatpålagtbruddpåegenaktivitetstillpassethverdagerødeleggendeforpasienten.»

13.5.6 RooghvilepåaktivitetsplanSværtmangeME-pasienterønskerataktivitetsplanenskalinneholdetiltaksomvilbidratilågidembedrehelse,nemligrooghvile.ME-foreningensbrukerundersøkelsei2011visteataktivitetsavpassingogenergiøkonomiseringvardetotiltakeneME-pasienterfantmestverdifulle,ogsombidromesttilbedring.

«Haaktivitetsplanersominnbefatterkunhvileogoppfølgingfrafastlege.»


181

«Leggeopptilrealistiskaktivitetsplan,ogskjønneatenaktivitetsplankaninnebære"hvileogro"somenesteaktivitet.»

«Energiøkonomiseringsompunktpåaktivitetsplanidetilfellenedetikkegjøresallerede.»

«Forståatarbeidstreningikkeerdetvitrenger,mentilrettelegging.Atdeterikkedetåjobbemednoeannetenndetmangjordeførsomvilføretilbedring.Åforståatdetikkeerpsykiskeplagersomerårsakentilsykdommen.»

«Ikkekreveaktivitetiformavarbeidsutprøvingellerkurssomfastlegenmenerførertilforverring.»

«Laossværeifredilengreperioder,såvifårtidtilåhenteossinn.Giossøkonomisktrygghetslikatvislipperåuroeossforompengenekommerellerikke.»

«Itilleggtrorjegdetkanværeenfordelåholdeigjenpåtiltakenedesetterigang.Imitttilfellehardetblittformangetiltakogforventetforraskbedring.Dettehargjorthelsamiverreellerhindretforbedring.Jeghaddestorbedringdajegendeligfikktoårmedmidlertidiguføretrygd.Dakunnejegsaktejobbemegopppåegenhåndutenkravomåsjekkestatushoslege/Nav/alternativbehandlerhverandremåned.»

13.5.7 StabiløkonomisksituasjonMangeME-pasienteroppleverusikkerhetenmensdeventerpåvedtaksomenstorbelastningsombidrartilforverringavsykdommen.GodogsikkerøkonomiblirnevntsomdettiltaketfraNavsombidrarmesttilbedring.

«Deførsteårenehaddejegvedtaksomstrakksegmakstomånederomgangen.Måtteheletidenleverenyepapirerogdetvanligevaratjegaldrifikksvarførisluttenavmånedenomjegfikkgodkjentvedtak(ogdermedfikkpenger)ellerikke.Utroligbelastendeåannenhvermånedskullegåiovertreukerålurepåommanfårpengerellerikke,mankanikkeslappeavfordimanalltidmåpsykesegopptilatjegkanskjemåjobbeselvomjegegentligikkekan.»


182

13.5.8 BehovforspesialtilpassedetiltakEngoddelpåpekeratME-pasienterharbehovsomnødvendiggjørspesielleformerforoppfølgingogspesialtilpassedetiltak.NoeavdettegårpåNavsregelverk,annetgårpåtiltaksomkangjørelivetenklereformenneskermedME.

Mangeoppleverenstørreellermindregradavkognitivsvikt,noesomgjørdetvanskeligåtilegnesegnyinformasjon,bådepågrunnavkonsentrasjonsvanskerogproblemermedkorttidsminnet.Pasienteneersværttrettbare,ogsåmentalt

Noenavkommentarenegårpåtiltaksomnettstudier,helsereiserol.,mensandregårpåbehovetforoppfølgingogstøttesombrukeravNav-systemet.

Blantforslageneidennekategorienermulighetforåarbeidei10%stilling,ellerdeltainettbasertestudierselvommaner100%ufør–slikatmanharkompetanseommanskulleblifrisk.

«Atdetopprettesarbeidsforholdsomgjøratmankanfågjørenoeselvommanikkevetnår,hvorlengeogommankommernestedagellerrestenavuken.Detervondtåikkekunnegjørenoe,noengang.Mestønskerjegåfåstuderehjemme.Dakanjegleseoggjøreoppgavernårjegorker.Ikkeinnenforsattetidsrammer.»

«EtmøtepåNav-kontoretgirofteetfeilbildeavdensykeshelsetilstand.Nav-ansattebørbealleME-sykeomåforfatteenbeskrivelseavdensykeshverdag,oghvadensykegreierogikkegreieravaktiviteter.ME-sykeharofteproblemermedåuttrykkesegogforklaresykdommenpåetkortmøte.Etdokumentkangietriktigereinntrykkavhelsetilstanden.»

EnkelteME-pasienteretterlyserhelsereiserforME-syke:

«Burdefåttmerstøttetildetmedisinske,ogopplysningomhvajegharkravpå,legenvetjoingentingomME.Formeghjelperdetåværei«syden»,kunnefålittstøttetildet,fordetfårandregrupperforeksempelrevmatisksykdomosv.Fåringentilbud!»

Enungdomberomskysstilskolen,slikatvedkommendekanbrukeenergienpåskolenogikkeskolebussen:

«Kjørehjelptilskolennårmanborlangtunna.Skolebusserforslitsomt.»

SelvomMEikkeerenpsykisksykdom,erdetME-pasientersomoppleverdetsomsværttungtåblikronisksyk:

«DaenkelteMEpasienterslitermeddepresjon,sosialangstogandrepsykiskeplageriforholdtilskoleogjobbbørNavhamulighettiltilby/henvisetilsamtalermedpsykologellerkognitivsamtaleterapeutoggiøkonomiskstøttetildettedapersonersomfårAAPellerannentrygdofteikkeharrådtilåbetaledyreprivatetimermedpsykologellerkognitivterapeut+deterutroliglangventetidhosoffentligepsykologerogterapeuter.»

13.6 ForståatMEpåvirkerhelefamilien,ikkebaredensyke.Entendeteretbarnellerenavforeldrenesomblirrammet:MEpåvirkerhelefamilien.EngruppesvardreidesegomønskeromatNavskullesehelefamilienunderettnårmankartlahjelpebehovet.Deterf.eks.essensieltforME-sykeåkunnefånokhvile,noesomkanværesværtvanskelighvisdetersmåbarnifamilien,ogdetetterlysesf.eks.muligheterforassistansetilåhenteogbringebarntilskole/barnehageogøkonomitilåkjøpetjenestertilnødvendighusarbeid,snømåkingo.l.Somvisttidligereiundersøkelsenerdetca.10%avdeME-sykesomkjøpersliketjenesterprivat,ellereravhengigavhjelpfravennerellerpårørende.

ForeldremedME-sykebarnønskermulighetenforåværehjemmeogpleiesineegnebarn.

DenfriskepartnerentilenME-sykkanoppleveåfåenenormarbeidsbyrdenårdetgjelderpleie,ogharogsåbehovforoppfølgingogpleie.DeteridaguhyrefåsengeplassertilpassetME-syke,ogdeflestealvorligsyke


183

blirpleietihjemmet.Dissefamilieneharbehovforethelhetligtilbudsomserogivaretarallefamiliemedlemmenesbehov.

BehovetforsliketiltakerselvsagtavhengigavdenenkelteME-pasientstilstand.

• Foreldreønskermulighettilåpleieegnebarn.• Småbarnsforeldreønskerhjelptilbarnepass,lekselesing,transporttilogfraskole/barnehage.• HjelptilhusarbeidforME-sykemedsmåbarn.• Pårørendepartneretrengerstøtte.

13.6.1 Sehelefamilien«Sehelepasientenogfamilien.Ivårttilfelle:forståatdeterbehovforpleiepengerforåfølgeoppenfortvilettenåringsomikkeklareråståopputenhjelp,somikkeorkeråspise-somtrengerhjelptilåhuskeåfåisegmat,ogsomvierreddskalutvikledepresjonomhuneraleneheledagen.Forståathunkanblidårligereavmangelpåpleie,atsykdommenerstabiltustabil,ogatdeterødeleggendeforfamilieråfortsettesomomhunikkevarsyk.VikjørerossutiegenutmattelseogsykemeldingpgamanglendestøttefraNavnå,noesomkanblidyrerefordetoffentligepålangsikt.Menverreennegnesykemeldingervilværeatkonsekvenseneratviikkeklareråstabiliserehennepåetmoderatnivå,atstressogustabilitetvilgjørehennedårligere!»

13.6.2 HjelptilbarnepassoghusarbeidforME-sykeforeldre«NavsinelegermåoppdateresegpåME.ForståatåhvileerenaktivitetforenME-pasient,sådettebørgiretttilbarnetilsynstilegg,åhaetellerflerebarnhjemmekangjøreosssykere.»

«Skaffhusmorvikarerellerlignendetildemsomtrengerslikhjelp.»

«Jeger100%sengeliggende,trengertilpassetbolig(detkanjegglemme),tilpassettransport(Gruppe2-bil-detkanjegglemme),50%omsorgslønntilkone(kanskjemedmyeflaks),HCparkeringsbevis,hjelptilbarnepassnårmorjobberellererborte(detkanjegglemme).Dettevillesamtidigøkeoddseneforåblifrisk.»

13.6.3 HjelptilforeldresompleierME-sykebarn«Leggetilretteforatforeldrekanværehjemmeogpleiesinesykebarn.»

«YtepleiepengerrutinemessigtilpårørendetilbarnogungemedME,etterfunksjonsnivå.Eneste"behandling"somfinnes,ogsværtviktigiforholdtilprognose,sikkerhet,psykiskhelseforbarnaogfamilien.»

«DeøkonomiskerettigheteneforalleME-sykemåraskerepåplass,foreldremåfåklarbeskjedomhvadeharkravpåiperiodendemåværehjemmemedbarnsomerrammetavME.»

«Kortenedbehandlingstidenoggarantereatvisomerbarnogungefårhamammaellerpappahjemmesålengeviikkeklarerågåfulltidpåskoleellerlevenormalt.Vitrengerdet!»

«GistøtteslikatforeldrekanværehjemmeogpleiesineME-sykebarn.»

«Haetkontorsomtarsegavpleiepenger.Nåerdetopptilhvertfylkeskontoromdeinnvilgerellerikke,oghererdetmyeforskjelligselvmedsammediagnose.Noenfylkertolkerreglenestrengtmensandreplassertolkerdemmildere.»

«Innvilgepleiepengerslikatdetsikrerfamilienøkonomisk,detteermegetviktigdadennærmestefamilienerdenbestetilåpleiedensyke.Navmåforståmeromsykdommen,demåkursesiME.Demådessutenbegynneålyttetildensykeogdepårørende.»

13.6.4 Hjelptilpartner/pårørendetilME-sykevoksne«Nårtrygdenerpåplass,erdetviktigåforståhvorisolerendesykdommener.Deterpåmangemåterenavdestørste"problemene"tilenME-syksettfraNavsittansvarsområde.Fornoenkandethjelpeåfåhandikapp-


184

parkeringellerTT-kort.Mensålengeduhardagerderdukangårundt,ellersomNavselvskreviavslaget"gangfunksjonenerintakt"såerdetvanskeligåfåhjelptiltransport.Mannenminkjørermegoveralt(ogsåhelseavtaler),slikatdetgårutoverjobbentilslutt.Mannenminmåstrekkesegialleretningerogfungeresombådemammaogpappaidårligeperioder+væreminassistentidårligeperioder.Etstedmåmanfåinnordningersåkabalenkangåopp.»

«ForholdesegtilhvilkensorgogpåkjenningMEerfordensykeogdensfamilie!»

13.7 IkkebehovforendringerÉnenesteavdeover700respondentenementeatNavfungerergodt.Vedkommendesvarte:

«JEGvarfornøydmedNav!»


185

14 Referanser

BrukernesmøtemedNAVDelrapportfraekspertgruppensomgjennomgårNAV,Avgitt15.september2014

https://www.avyo.no/kunder/avyo/cms.nsf/%28$All%29/D3CCF77C6964CC87C1257D54004184F2?OpenDocument

ME-foreningensbrukerundersøkelse2012«ME-sykeiNorge–fortsattbortgjemt»Bringsli,Gilje,Wold2012

Statusforhelse-ogomsorgstilbudettilpasientermedCFS/MEiNorge.SINTEF,Lippestad,NannaKurtzeogAnneMetteBjerkan2011

Twoagepeaksintheincidenceofchronicfatiguesyndrome/myalgicencephalomyelitis:Apopulation-basedregistrystudyfromNorway2008-2012IngerBakken,KariTveito,NinaGunnes,SaraGhaderi,CamillaStoltenberg,LillTrogstad,SiriHåberg,PerMagnus2014

UnderstandingLong-TermOutcomesofChronicFatigueSyndromeJournalofClinicalPsychology,2012MollyM.Brown,M.A.,DavidS.Bell,M.D.,LeonardA.Jason,Ph.D.,ConstanceChristos,andDavidE.Bell,

BeyondMyalgicEncephalomyelitis/ChronicFatigueSyndrome:RedefininganIllness

CommitteeontheDiagnosticCriteriaforMyalgicEncephalomyelitis/ChronicFatigueSyndrome;BoardontheHealthofSelectPopulations;InstituteofMedicine2015

StatistikkfraStatistisksentralbyrå:

https://www.ssb.no/befolkning/statistikker/folkemengde/aar/2014-02-20?fane=tabell&sort=nummer&tabell=164157

http://www.ssb.no/utniv/

Nedre Slottsgate 4

0157 OSLO

Tlf.: 21 68 81 50

E-post: [email protected]

www.me-foreningen.no

NORGES MYALGISK ENCEFALOPATI FORENING

Documents

ME-pasienters møte med Nav