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MEMORIA2013
enfermedades neuromusculares
apoyo
atención
infanciacolonias
integraciónautonomía
fisioterapia
cuidados
salud15N
sensibilizaciónconcienciación
investigación
unión
rehabilitaciónvisibilidad
solidaridad
neurológicasraras
ong
degenerativas
divulgacióninclusión
orientación
discapacidad
asistencia
asem
asemenm
distrofias
musculares
información
asociacionismo
movimiento
Diseño y maquetación:Rocío Girón Jimé[email protected]
Contenidos:Rocío Girón Jimé[email protected] de Vega Font [email protected] Soraya Iglesias Capa [email protected]
Federación ASEM con número de Registro Nacional de Asociaciones, sección segunda F-2297 y CIF V 63523443
Publicación subvencionada por el Ministerio de Sanidad , Servicios Sociales e Igualdad.
La Federación Española de Enfermedades
Neuromusculares, Federación ASEM, está constituida por
21 Asociaciones y representa a un total de 60.000 personas
afectadas por una enfermedad neuromuscular en España.
En esta Memoria se recoge un resumen de las numerosas
actividades y campañas que ASEM desarrolló durante el
2013 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las
personas que conviven con enfermedades neuromusculares.
ENTIDAD DECLARADA
DE
UTILIDAD PÚBLICAENTIDAD DECLARADA
DE
UTILIDAD PÚBLICA
Federación ASEM ha sido declarada entidad de utilidad pública por el Ministerio del Interior.
índice de contenidos
Presentación...........................................................................4Estructura y funcionamiento.....................................................5Federación ASEM........................................................................6Enfermedades neuromusculares..............................................8Programa Sociales.......................................................................9 Servicio de Atención e Información a Familias..........9 Vida Autónoma, Vida Independiente......................10 Rehabilitación infantil..................................................11 Servicio de Soporte Asociativo....................................12 Colonias ASEM...............................................................13 PrevenTO Terapia Ocupacional...............................14 Visibilidad y divulgación..........................................................15 Congreso Nacional......................................................15 Día nacional de las ENM...........................................16 Encuentro DistrofiaMiotónica de Steinert.................17 Web de Federación ASEM..........................................18 Redes sociales...............................................................19 Publicaciones...........................................................20 Fortalecimiento asociativo..........................................21Informe económico y Patrocinadores..................................22Asociaciones de Federación ASEM........................................23
4 federación asem
El pasado 2013pesea las dificultades coyunturales a lasque se enfrenta el movimiento asociativo y las personas que conviven con Enfermedades Neuromusculares, se han conseguido logros y noticias esperanzadoras para la Federación ASEM y el colectivo al que representamos.
A nivel político ASEM junto a FEDER y Fundación Isabel Gemio impulsaron la declaración de 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Un compromiso de la Administración y las tres entidades para trabajar unidos y mejorar la realidad social y sanitaria de las personas afectadas por enfermedades minoritarias. Así arrancó el proyecto solidario “Todos somos raros, todos somos únicos” con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y recaudar fondos para la investigación biomédica. Este proyecto solidario culminará con una iniciativa pionera en nuestra país y que supone una gran oportunidad para recaudar fondos para la investigación de estas patologías: el Telemaratón por las Enfermedades Raras que se emitirá en la 1 de RTVE en el mes de marzo de 2014.
Señalamos además el trabajo que se está llevando a cabo junto al Ministerio de Sanidad para elaborar el primer Mapa de Unidades de Experiencia para las Enfermedades Neuromusculares, que servirá de gran ayuda a las personas que conviven con estas patologías.
Federación ASEM ha seguido promoviendo y ampliando sus proyectos sociales, donde destacamos el proyecto de Rehabilitación Infantil que ha desarrollado por todo el territorio español, ofreciendo sesiones de fisioterapiaamenoresafectados.Además,losmáspequeños,comocadaverano,hanpodidodisfrutardeuna estupenda semana de vacaciones en el proyecto Colonias ASEM.
En este año que cerramos Federación ASEM ha realizado uno de los proyectos más importantes de divulgación en estas patologías, el Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares, que cada dos años congrega a investigadores, personal sanitario y familias afectadas en torno a los nuevos avances en investigación y aspectos psicológicos, sociales y sanitarios de las enfermedades neuromusculares. En esta líneadivulgativatambiénhemoscolaboradoconelIDMC-9SimposioInternacionaldeDistrofiaMiotónica,que se celebró en Donosti.
En 2013 el movimiento asociativo ASEM ha cumplido 30 años, consolidando una trayectoria de décadas de labor social y divulgativa en pro del colectivo de personas que conviven con enfermedades neuromuscula-res y sus familias. Con la misma ilusión, las mismas ganas y optimismo continuaremos trabajando en este año 2014 en el que estrenamos la primera Telemaratón por las Enfermedades Raras celebradoa en nuestro país.
Como dice nuestro lema seguimos “Avanzando juntos”. Un fuerte abrazo,
Antonio Álvarez MartínezPresidente de Federación ASEM
estructura y funcionamiento
Junta Directiva
Presidente: Antonio Álvarez Martínez Vicepresidenta: Cristina Fuster Checa Secretaria: Elisa Pérez Rodríguez Tesorero: Juanjo Moro Viñuela
Vocales:
Equipo Técnico
Coordinación de proyectos: Xavier de Vega FontÁrea de administración: Mónica Romero AlonsoÁrea social: Soraya Iglesias CapaComunicación:Rocío Girón JiménezTerapeuta Ocupacional: Thais Pousada García
Asem es miembro de:
Carmen Crespo Puras Begoña Martín Bielsa Francisco Ureña Rubiales
Asamblea General
Junta Directiva
Equipo Técnico
Áreade
Administración
Áreade
Proyectos
Áreade
Comunicación
6 federación asem
federación asemLa Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es la unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones, actividades, divulgación, investigación, sensibiliza-ción e información destinada a mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo de las personas afectadas por patologías neuromusculares.
Es una organización sin ánimo de lucro que se creó en el 2003, continuidad del trabajo desarrollado por la Asociación Española contra las Enfermedades Neuromusculares de forma ininterrumpida desde 1983.
En la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios, representando a las más de 60.000 personas afectadas en toda España.
LafilosofíadetrabajodelaFederaciónASEMsebasaenlaparticipación y unión de los esfuerzos de todas las entidades miembro.
Federación Española
7memoria 2013
misiónASEM representa a las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares en España y tiene como misión promover derechos, condiciones sociales y servicios necesarios para mejorar la salud y calidad de vida.
Desde ASEM queremos garantizar la igualdad en el acceso al Sistema Social y Sanitario para las personas afectadas por enfermedad neuromuscular, sus familias y cuidadores.
Z Impulsar y fundamentar el desarrollo de proyectos coordinados de investigación básica y biomédica, clínica social y terapéutica sobre las enfermedades neuromusculares.
Z Potenciar la creación de centros de referencia para coordinar la información necesaria para las personas afectadas: epidemiología, causas, tratamientos, expertos, investigadores y asociaciones de pacientes.
Z Fomentar y conseguir la plena integración de las personas afectadas por alguna enfermedad neuromuscular, para que todos tengamos las mismas oportunidades, independientemente del hecho de padecer una enfermedad neuromuscular.
Z Reivindicar el derecho a la participación del paciente en la mejora de sus problemas y necesidades,yquesereconozcanlasdificultadesañadidasalapropiadiscapacidaddelasENM:ensusaspectosmédicos,sociales,sanitariosycientíficos.
Z Mejorar el acceso al diagnóstico, a la atención multidisciplinar médica y social adaptada a las necesidades reales de los pacientes con enfermedad neuromuscular.
visión
de Enfermedades Neuromusculares
8 federación asem
¿Qué son las enfermedades neuromusculares?
Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, en su mayoría de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular.
Son enfermedades crónicas, degenerativas, que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y numerosas cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación.
Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.
En cifras globales, existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedades neuromus-culares en toda España.
Las enfermedades neuromusculares son patologías mayoritarias dentro de las denominadas enfermedades raras.
Las Enfermedades Neuromusculares
Algunos de los tipos más frecuentes:
Neuropatías (Charcot Marie Tooth, ...)
Distrofias Miotónicas (Steinert,...)
Miopatías (Congénitas, metabólicas, inflamatorias...)
Paraparesia Espástica Familiar
Distrofias Musculares (Duchenne, Becker, Cinturas, Facio-escápulo-humeral...)
Atrofia Muscular Espinal
Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA
Miastenia
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SaifEl Servicio de Atención Integral a la Familia es una iniciativa de la Federación ASEM para dar respuesta a la necesidad de información, orientación y asesoramiento de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, familiares y personas de su entorno.
En el proceso personal de conviviencia con una enfermedad neuromuscular, desde el diagnósticoalasdiferentesetapasdedesarrollodelapatología,surgennumerosasdificultadesy necesidades de información, de apoyo psicológico y de asesoramiento sobre recursos sanitarios o sociales. Federación ASEM atiende estas demandas con el proyecto Servicio de Atención Integral a la Familia a través de diferentes vías de comunicación: la línea telefónica de ASEM (934 516 544), el mail de información ([email protected]), el formulario de contacto de la web (www.asem-esp.org) corporativa y las redes sociales (www.twitter.com/Federacion_ASEM, www.facebook.com/Federacion.ASEM).
A lo largo del año 2013 hemos recibido 2.212 consultas que el equipo multidisciplinar que compone la Federación ASEM ha resuelto satisfactoriamente, actuando como plataforma desde la cual se han encontrado soluciones a las múltiples demandas.
- Servicio de Atención Integral a la Familia -
Programas Sociales
934 516 544
FEDERACION ASEMC/Jordi de Sant Jordi26-28 Bajos. 08027 Barcelona
c/ Ter, 20Oficina1008026 Barcelona
10 federación asem
Durante el 2013, el Proyecto Vida Autónoma, Vida Independiente - VAVI, continuó cumpliendo su misión de fomentar la autonomía e independencia entre las personas con enfermedad neu-romuscular a través del apoyo de un asistente personal.
EsteproyectosefinanciaconlasubvenciónrecibidaatravésdeCOCEMFE de la Convocatoria del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad con cargo al IRPF.
El objetivo principal es promover la autonomía e independencia de las personas afectadas porunaenfermedadneuromuscularconelfindeconseguirunpleno desarrollo personal. Así, proporciona,mediantepersonalcualificadoysupervisado,unaseriedeactuaciones rehabilita-doras y de atención a las personasyunidadesdeconvivenciacondificultadesparapermanecero desenvolverse en su medio habitual, evitando situaciones de desarraigo.
Lafilosofíadelproyectosebasaenquelaspersonasconunaenfermedadneuromuscular,igualque cualquier otro ciudadano tienen que tener control de sus vidas, acceder a las mismas opor-tunidades y tener libertad de elección sin interferencias de otros.
-Vida Autónoma, Vida Independiente -Vavi
Programas Sociales
Z En esta edición han participado 13 asociaciones del movimiento ASEM: Asemgra, Asemcan, Asem Catalunya, ASENCO, Asem Madrid, Asem Aragón, Asem Galicia, Asempa, Asem Castilla y León, Asem Castilla-La Mancha, Asem Comunidad Valenciana, Asense y Asenecan.
Z 70 personas que conviven con una enfermedad neuromuscular se han beneficiado de este proyecto.
Z El equipo profesional del proyecto VAVI consta de 33 asistentes personales.
Z El número de horas dedicadas han sido 10.073
11memoria 2013
Z Asem Galicia
Z Asem Castilla La Mancha
Z Bene
Z Gene
Z Asem Madrid
Z Asem Aragón
Z Asempa
Z Asem C. Valenciana
Z Asemgra
Z Asenecan
Z Asense
Z Ela España
Z Asenco
Z AEPEF
Asociaciones participantes Z 6 DM Duchenne Z 3Leucodistrofia Z 4 Paraparesia Z 1 Charcot Marie Tooth Z 1 DM no catalogada Z 1 DM Steinert Z 1 DM Becker Z 1 Miotonía Z 4 Miopatía Z 1AME
Un año más, hemos desarrollado el proyecto de Rehabilitación para Menores con Enfermedades Neuromusculares, cuyo objetivo es contribuir a atender las necesidades de mejora de la calidad devidadelapoblacióninfantilquesufreestaspatologías,mediantelacofinanciacióndelcostede sesiones de rehabilitación (fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, etc). Gracias a este proyectosehanbeneficiando70 niños y niñas de toda España.
Z 43% Ambulatoria
Z 57% Domiciliaria
Por tipo de fisioterapia
Rehabilitación infantil
Por patología:
Programas Sociales
12 federación asem
RED ASEM
En ASEM sabemos que la unión hace la fuerza, y que el movimiento asociativo es la base que tenemos que cuidar y fortalecer; por eso desarrollamos el Servicio de Soporte Asociativo SSA. En el marco del SSA ofrecemos a las asociaciones federadas:
servicio de soporte asociativo
Z Orientación sobre actividades en el ámbito de acción social.
Z Apoyoenlaelaboraciónyjustificacióndeproyectos.
Z Colaboración en la organización de eventos.
Z Derivación de personas afectadas.
Z Difusión de las actividades que se organizan en cada asociación.
Z Promoción de noticias de interés.
13memoria 2013
Las Colonias ASEM - Semana de Respiro familiar 2013 consiste en una semana de convivencia entre niños/as (de 7 a 13 años) y adolescentes (entre 14 y 18 años) afectados y niños/as y adolescentes sin ninguna discapacidad, en la que poder realizar actividades de interés pedagógico, social, cultural, lúdico y formativo para facilitar la integración social del niño/a y adolescente con enfermedades neuromusculares en su entorno más cercano (familia, escuela, amigos).
Los participantes pueden tener procedencia de cualquier punto de España. Como en años anteriores se ha realizado en la casa de colonias La Cinglera en Vilanova de Sau (Barcelona) del 7 al 14 de julio. Han participado un total de 28 niños afectados por una ENM y 13 acompañantes. El equipo de profesionales estaba compuesto por 2 coordinadores (pequeños/medianos) 1 enfermera y 26 monitores.
En esta edición hemos contado con la colaboración de Almas Especiales, una organización sin ánimo de lucro (ONG) formada y gestionada por fotógrafos y videógrafos profesionales, con el objetivo de dar visibilidad al día a día de los niños que conviven con estas patologías.
Queremos agradecer a todas las personas y entidades que han colaborado en dar respuesta a esta necesidad.
semana de respiro familiarColonias ASEM
14 federación asem
PrevenTO: Terapia OcupacionalPrevenTo ofrece intervención de Terapia Ocupacional en las Enfermedades Neuromusculares graciasalafinanciacióndelaFundación La Caixa.
Su objetivo principal es mejorar la autonomía personal de las personas afectadas por enfermedades neuromusculares a través de la intervención de terapia ocupacional y la dotación de los dispositivos de apoyo necesarios para tal fin. La intervención también seextiendea la familiade lapersonaafectaday sucuidadorprincipalconel findecubrir lasnecesidades en su importante labor de cuidados.
Durante el año 2013, se han realizado un total de 101 intervenciones con usuarios y se han atendido las demandas de 23 cuidadores. Además, se ha dado respuesta a las demandas de 30 agentes externos (profesionales, colegios y otras instituciones).
En total, durante este año, se atendieron:
Z Área Central: Usuarios 6; Solicitudes 5; Demandas externas: 2.
Z ASEM Castilla La Mancha: 2 usuarios; 1 demanda externa
Z ASEM Madrid: 2 usuarios; 3 familiares.
Z ASEM Aragón: 10 usuarios; 2 familiares.
Z ASEM Galicia: 3 usuarios; 3 demandas externas.
Distribución de las intervencionessegún entidades
Visibilidad y divulgación
15 federación asem
Con el lema “Avanzando juntos”, el XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromus-culares se llevó a cabo en Oviedo donde los temas centrales del congreso fueron los últimos avances en investigación y la información, tanto dedicada a las familias como a los profesiona-les.
Más de 300 personas acudieron al evento, manifestando el alcance de ASEM y la implicación social con las enfermedades neuromusculares.
Respondiendo a sus objetivos, el congreso renovó la oportunidad de acercamiento entre afectados, familiares y profesionales,conelfindeprofundizarenelconocimientodediferentesenfermedades, además de difundir el estado actual de la investigación y profundizar en aspectos psicosociales que conllevan una mejora de la calidad de vida.
Congreso Nacionalde Enfermedades Neuromusculares
Visibilidad y divulgación
16 federación asem
Bajo el lema “Avanzando Juntos” el 15 de noviembre de 2013 celebramos el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares con diferentes actos en toda España organizados por las asociaciones que conforman nuestra federación.
La Federación ASEM celebró como acto central del Día Nacional el XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares dondecientíficose investigadores internacionalesanalizaronlos avances en investigación y búsqueda de tratamiento para estas patologías.
Esta conmemoración se enmarcó como fecha señalada del 2013 Año Español de las Enfermedades Raras, declarado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que ha servido como plataforma para impulsar diferentes acciones divulgativas, fomentar el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población.
día de las Enfermedades Neuromusculares
15 N
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Desde el 16 al 19 de octubre se ha desarrollado en Donostia el 9º Encuentro Internacional sobre Distrofia Miotónica IDMC-9. Dentro del Encuentro, se desarrolló una jornada para personas afectadasdedistrofiamiotónicaysusfamiliasenlaqueestuvopresentelaFederación ASEM.
La Federación ASEM colaboró en la organización y el desarrollo del encuentro para familias. Es importante que nuestros asociados estén informados de los avances en la investigación y gracias a la ayuda económica concedida por The Marigold Foundation hemos contribuido a que 62 personas hayan podido viajar a San Sebastián para acudir al encuentro.
Han asistido personas de diferentes comunidades autónomas como: Andalucía, Valencia, Madrid, Extremadura, Cataluña, Cantabria y País Vasco.
El encuentro fue un éxito, los asistentes pudieron conocer de primera mano los últimos avances en investigación de Distrofia Miotónica, conocer a otras personas con su misma patología y conocer a otras entidades de todo el mundo que trabajan por mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
Los asistentes mostraron un alto grado de satisfacción general con el encuentro y la gestión del mismo. Pero sobre todo, están esperanzados al saber que hay tantas inves-tigaciones científicas en marcha que en un futuro pueden dar resultados muy importantes para ellos.
Distrofia Miótonica Steinert9º Encuentro internacional
18 federación asem
Federación ASEM trabaja diariamente a través de internet, implementando nuevas tecnologías para facilitar, ampliar y mejorar su misión de representación del colectivo de personas afectadas por enfermedades neuromusculares. Además de ejercer como fuente de comunicación de noticias, servicios y eventos de interés para nuestro colectivo específico ymásampliamantepara el de las enfermedades raras y la discapacidad. Federación ASEM mantiene y actualiza su estrategia de comunicacion digital en su portal web asem-esp.org apoyado por las redes sociales, sitios webs afines, portales de actualidad de entidades del tercer sector y otrasasociaciones de pacientes.
El año 2013 ha sido un año de mejoras en la Comunicación Digital de ASEM.
Durante el 2013 los esfuerzos han estado orientados a la constante difusión de las actividades, noticias, campañas de comunicación y eventos interesantes para el colectivo propios de la Federación ASEM, de nuestra red de asociaciones y deentidadesafines.
Las actividades y noticias sobre enfermedades neuro-musculares han llegado a un incontable número de personas, entidades y empresas, a través de la web de asem y su apoyo en redes, medios de comunicación online, portales webs, redes de pacientes, y newsletters.
Basándonos en datos ofrecidos por Google Analytics, en el año 2013 debido a un mejor posicionamiento web SEO, hemos aumentado tanto el número de visitas, como el número de personas que acceden a la web (visitantes) y también el número de páginas vistas en el portaldeASEM.Enelgráficosemuestranestosdatosysu evolución comparativa en los últimos años.
la web de asemwww.asem-esp.org
Datos estadísticos de la web asem-esp.org
Visibilidad y divulgación
19 federación asem
Diariamente trabajamos en la comunicación permanente con nuestros seguidores, personas implicadas con las enfermedades neuromusculares, personal científico y sanitario, administra-ciones y entidades a través de las redes sociales. Dándole difusión a nuestra actividad, a las noticias de interés, a campañas, a materiales audiovisuales y divulgativos, y en general a todo lo relacionado con el colectivo de las enfermedades neuromusculares, las enfermedades raras y la discapacidad, acercándolas un poco más a la sociedad.
El 2013 seguimos creciendo en Redes Sociales. En Twitter la presencia del movimiento asociativo, profesionales y otras entidades es cada vez mayor. En estos 12 meses hemos ganado 1129 nuevos seguidores, cada día seguimos sumando. Tenemos un total de 2318 seguidores y trabajamos día a día para seguir creciendo a un buen ritmo, puesto que Twitter se está proclamando como uno de los mejores medios de información en red.
Seguimos trabajando en nuestra página de Facebook, con 2659 fans y un ritmo estable de pu-blicacaciones diarias. No olvidamos la presencia en Youtube con nuestro canal de Federación ASEM para los vídeos corporativos. Además contamos con página en Google +, perfil en Vimeo, y otras herramientas y utilidades para mejorar la comunicación digital.
redes socialesfacebook, twitter, youtube
publicaciones
20 federación asem
Como cada año editamos nuestra revista corporativa, la Revista ASEM. Semestralmente se distribuye de manera gratuita entre los más de 8.000 socios, profesionales médicos, particulares, entidades y administración pública. La revista cuenta además con edición en fomato digital para que pueda ser consultada y distribuida a través del sitio web de ASEM www.asem-esp.org.
En el año 2013 la entidad ha lanzado el Boletín de Federación ASEM. Mensualmenteseenvíaalasfamilias,socios,entidadesafines,ad-ministraciones y personas interesadas, el Boletín Informativo de Federación ASEM, donde la entidad compila las noticias más relevantes publicadas en el mes vigente, además de eventos y actividades de las Asociaciones Federadas. También se dedica espacio a promover Jornadas, Congresos, Cursos y otras actividades divulgativas del entorno de las enfermedades poco frecuentes.
A final de año 2013 contamos con una lista de 481 suscriptores. Durante el 2013 se han enviado 27 comuni-caciones, 12 Boletines de Noticias (Newsletter) y 15 Notas de prensa. Esta publicación es gratuita y está abierta a cualquier persona que quiera recibirla. Para suscribirse a los Boletines de Federación ASEM sólo hay que acceder a la web y rellenar el formulario de suscripción.
N.70
Revi
sta
Sem
estr
alNo
viem
bre
2013
El Ministerio de Sanidad, RTVE, ASEM, FEDERy FIG acuerdan un
‘Telemaratón’ por las enfermedades raras
Entrevista a Natalia Rubio, sexóloga y educadora en talleres de sexualidad y discapacidad
XXIX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares
XXIX CONGRESO NACIONAL DE
”
ENFERMEDADES NEUROMUSCULARESFEDERACIÓN ASEM Avanzando juntos
Declarado de Interés Sanitario por el Minis terio de Sanidad, Polít ica Social e Igualdad
“
Declarado de Interés Sanitario por el Minis terio de Sanidad, Polít ica Social e Igualdad
8 y 9 noviembreOviedo
2013
934 516 544
30 Años de ASEM. El movimiento entra en su tercera década
Congreso naCional de enfermedades neuromusCulares
8 y 9 noviembreOviedo
2013
XXIX
revista
newsletter
mapa sanitario
fortalecimiento asociativoEl año 2013 ha estado marcado por las diferentes actividades del Año Español de las Enfermedades Raras y ha supuesto un espaldarazo importante para la visibilidad y la concien-ciación de la sociedad, permitiendo la consolidación de las relaciones con la Administración Central para incidir en temas reivindicados durante años en relación a políticas de atención a las personas afectadas por estas patologías y sus familias.
Como puntos destacados cabe señalar entre otros :
El procedimiento de trabajo para la elaboración del Mapa de Unidades de Experiencia, el desarrollo del protocolo de derivación de pacientes y la aprobación de los criterios de designación y procedimientos para designar los CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia).
Asimismo seha llevadoacabouna jornadacientífica “Conocer la rarezamejorar nuestrasvidas” realizada el 24 de octubre con la colaboración de profesionales de diferentes ámbitos relacionados con las ENM . También se llevó a cabo la Jornada Nacional de Familias
Antonio Álvarez -Presidente de Federación ASEM- en la presenta-ción del Año Español de las Enfermedades Raras en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
con la participación del Movimiento ASEM.
El Año Español de las Enfermedades Raras ha finalizado con la firmaentre las entidades promotoras, Federación ASEM, FEDER y Fundación Gemio, y RTVE para la celebración del Telemaratón “Todos somos raros, todos somos únicos” con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras.
Informe económico
patrocinadores
Fundació Félix Llobet Nicolau
gastos ingresos
65%
Nuestras Asociaciones
23memoria 2013
Asociación Aragonesa de Enfermededes Neuromusculares.ASEM ARAGÓN Tel. 976 282 242
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de Castilla la Man-cha. ASEM CASTILLA LA MANCHA
Tel. 925 813 968 / 639 348 [email protected]
www.asemclm.com
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de Castilla y León. ASEM CASTILLA Y LEÓN
Tel. 923 482 012 / 645 366 [email protected]
Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars.ASEM CATALUNYA
Tel. 932 744 983 / 933 469 [email protected]
Asociación de Enfermededes Neuromusculares de la Comunidad Valenciana. ASEM COMUNIDAD VALENCIANA
Tel. 963 514 [email protected]
Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares. ASEM GALICIA
Tel. 986 378 [email protected]
Asociación de Enfermos Neuromusculares de Granada.ASEM GRANADATel. 670 785 671
Asociación Madrileña Enfermedades Neuromusculares.ASEM MADRIDTel. 917 737 205
Asociación de Miastenia de España.AMES
Tel. 921 437 892 / 954 771 [email protected]
www.miasteniagravis.es
Asociación Cántabra de Enfermedades Neuromusculares.ASEMCAN
Tel. 942 320 579 [email protected]
www.asemcantabria.org
Asociación Familiares y Enfermos Neuromusculares de Valencia. AFENMVATel. 963 638 [email protected]
Bizkaiako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.BENETel. 944 480 [email protected]
Arabako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.ARENETel. 945 200 836 [email protected] www.arene.es
Gipuzkoako Eritasun Neuromuskularren Elkartea.GENETel. 943 245 611 / 943 279 [email protected]
Asociación Española de Paraparesia Espática Familiar.AEPEFTel. 916 672 257 / 636 580 681 [email protected] www.aepef.org Asociación de Enfermos Musculares del Principado de Asturias. ASEMPATel. 985 165 671 / 984 299 [email protected]
Asociación Española contra la Leucodistrofia.ELA ESPAÑATel. 912 977 549 [email protected] www.elaespana.com
Asociación de Enfermos Neuromusculares de Sevilla.ASENSETel. 617 217 944 [email protected] http://asensevilla.blogspot.com.es/ Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias. ASENECAN Tel. 928 246 236 / 690 861 [email protected] www.asenecan.org
Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares. ASNAENTel. 646 438 [email protected]
Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba. ASENCOTel. 649 041 [email protected] www.asencordoba.org
Federación ASEMC. Ter 20, Oficina 10
08026 Barcelona
Tel 934 516 544
“Avanzando juntos”
