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MEMORIA GENERAL 2017

MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

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MEMORIA GENERAL 2017

Page 2: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

2

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM

DATOS DE CONTACTO

Web: www.aparkam.org E-mail: [email protected]

SEDE ALCORCÓN DELEGACIÓN LEGANÉS C/ Timanfaya, 15-23. Alcorcón C/ Mayorazgo, 25. Leganés

Tel. 916428503 Tel. 916851439

DATOS DE REGISTRO

Nº Registro Comunidad de Madrid: 25630

Nº Registro Ayuntamiento de Alcorcón: 250

Nº Registro Ayuntamiento de Leganés: 977

Declarada de Utilidad Pública: 26/09/2011

Autorización administrativa de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Nº Registro: E-2801.9

Tipología del Servicio: Sº Tratamientos Especializados Nº Registral del Servicio: S4285 Servicio de Información y Orientación: S6715

Sector Social: Personas con discapacidad física / Personas mayores

Autorización Sanitaria de Funcionamiento de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Nº Registro: CS13794 Comunidad de Madrid

Page 3: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

3

Í NDÍCE

DECLARACIÓN DE LA JUNTA DIRECTIVA............................................................................................ 5

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ................................................................................................ 6

MISIÓN, VISIÓN Y VALORES .......................................................................................................... 6

OBJETIVOS ................................................................................................................................... 6

TRANSPARENCIA Y BUENAS PRÁCTICAS ........................................................................................ 6

MEMORIA DE SATISFACCIÓN 2016 ........................................................................................... 7

DATOS GENERALES DE LA ASOCIACIÓN ........................................................................................ 8

APARKAM SOLIDARIO .................................................................................................................. 9

ORGANIZACIÓN DE LA ASOCIACIÓN ............................................................................................. 9

ASAMBLEA GENERAL ................................................................................................................ 9

JUNTA DIRECTIVA ..................................................................................................................... 9

EQUIPO PROFESIONAL ........................................................................................................... 10

VOLUNTARIADO ..................................................................................................................... 10

MÉDICOS ASESORES ................................................................................................................... 11

SERVICIO ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON O PARKINSONISMOS ....................... 11

ATENCIÓN, INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN SOCIOSANITARIA .................................................... 12

REHABILITACIÓN TERAPÉUTICA INTEGRAL ................................................................................. 12

ATENCIÓN PSICOLOGICA ........................................................................................................ 13

ESTIMULACIÓN COGNITIVA .................................................................................................... 13

MUSICOTERAPIA .................................................................................................................... 13

TERAPIA OCUPACIONAL ......................................................................................................... 14

FISIOTERAPIA ......................................................................................................................... 14

HIDROTERAPIA ....................................................................................................................... 15

LOGOPEDIA ............................................................................................................................ 15

ATENCIÓN A FAMILIARES Y CUIDADORES ................................................................................... 16

ATENCIÓN PSICOLÓGICA ........................................................................................................ 16

GRUPOS DE AYUDA MUTUA ................................................................................................... 17

TERAPIA MANUAL .................................................................................................................. 17

OCIO TERAPÉUTICO .................................................................................................................... 17

TRABAJO CREATIVO INTERDISCIPLINAR .................................................................................. 18

Page 4: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

4

TALLER DE MANUALIDADES.................................................................................................... 18

TALLER DE YOGA .................................................................................................................... 19

TALLER DE DANZA .................................................................................................................. 19

TALLER DE POESIA CREATIVA .................................................................................................. 20

TALLERES PUNTUALES ............................................................................................................ 20

CELEBRACIONES ..................................................................................................................... 21

CONCURSOS ........................................................................................................................... 23

SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN .............................................................................................. 24

JORNADAS Y CONFERENCIAS .................................................................................................. 24

DÍA MUNDIAL DE PARKINSON ................................................................................................ 25

SEMANA DE LA SALUD Y LA DISCAPACIDAD EN ALCORCÓN Y LEGANÉS ................................... 25

V CARRERA SOLIDARIA RUN FOR PARKINSON: PARKINSON SIN LIMITES ALCORCÓN. ............. 26

PLANTEMOS UN ÁRBOL POR EL PÁRKINSON ........................................................................... 26

GALAS SOLIDARIAS ................................................................................................................. 27

RIFAS Y LOTERÍAS ................................................................................................................... 27

OTRAS ACTIVIDADES .............................................................................................................. 27

COMUNICACIÓN ........................................................................................................................ 28

www.aparkam.org.................................................................................................................. 28

REDES SOCIALES ..................................................................................................................... 29

EL MENSAJERO ....................................................................................................................... 29

FORMACIÓN .............................................................................................................................. 29

FORMACIÓN PROFESIONAL .................................................................................................... 29

FORMACIÓN A USUARIOS ...................................................................................................... 30

INVESTIGACIÓN.......................................................................................................................... 30

GESTIÓN DE PROYECTOS Y SUBVENCIONES ................................................................................ 31

SUBVENCIONES Y CONVENIOS CON LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA 2017 ............................... 31

CONVENIOS CON ENTIDADES PRIVADAS ................................................................................. 31

COLABORADORES................................................................................................................... 33

PATROCINADORES Y DONATIVOS ........................................................................................... 34

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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

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DECLARACIÓN DE LA JUNTA DIRECTIVA

Somos lo que usted, afectado por la Enfermedad de Parkinson o parkinsonismo, familiar, amigo o allegado están buscando; una Asociación sin ánimo de lucro y Declarada de Utilidad Pública por la Administración. Somos una referencia en la zona sur de la Comunidad de Madrid, Alcorcón, Leganés…

Nuestro nombre APARKAM. No somos perfectos, pero buscamos la excelencia a través de la mejora continua en la atención interdisciplinar de los enfermos de Parkinson, sus familiares y cuidadores. Esta tarea la desarrolla un excelente equipo humano.

Nuestro primer objetivo es hacer que usted y su entorno se sientan como en casa desde el primer día en nuestra Asociación, en convivencia con profesionales, compañeros y amigos, que le harán la vida más placentera. Queremos arrancarle una sonrisa, que sea más feliz.

En la convivencia del día a día, encontrará actividades, dirigidas a aliviar los síntomas de la enfermedad con nuestro Tratamiento Terapéutico Integral: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, todas estas actividades complementadas con los Masajes Terapéuticos y la Hidroterapia.

Atendemos las necesidades de las familias y cuidadores a través de Grupos de Ayuda Mutua, Terapias como atención psicológica individual para la familia, también tenemos otras actividades lúdicas, como talleres, excursiones, comidas, concursos etc.

Pertenecemos a la Federación Española de Parkinson y desarrollamos una labor de sensibilización a la Sociedad, organizando eventos dirigidos a tal fin, como galas, conferencias, carreras.

No olvide nuestro nombre, APARKAM.

La Junta Directiva

Page 6: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

6

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM

La Asociación Parkinson Aparkam cuenta con la madurez y capacidad necesarias para llevar a cabo

este programa. De hecho, esta entidad nace del compromiso de acercar la atención que estas

personas requieren, ya que existía en otros municipios.

MISIÓN, VISIÓN Y VALORES

MISIÓN: Mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por la Enfermedad de

Parkinson o parkinsonismos a través de una atención integral.

VISIÓN: Convertirnos en un referente en la atención a familias con Enfermedad de

Parkinson o parkinsonismos.

VALORES: calidad, transparencia, participación activa, compromiso, profesionalidad y

trabajo en equipo, humanidad, familiaridad.

OBJETIVOS

Los objetivos de la Asociación Parkinson Alcorcón se fijan en los estatutos de la entidad, aprobados

por la Asamblea General de Socios y adaptados a la legislación vigente:

1. Proporcionar información relacionada con la Enfermedad. 2. Promocionar la Atención Integral e Interdisciplinar. 3. Ofrecer un Tratamiento Integral a través de sesiones terapéuticas. 4. Facilitar la interrelación entre afectados y cuidadores. 5. Representar, ante la Administración y otras instituciones, los intereses de los enfermos de

Parkinson y sus familias. 6. Sensibilizar a la sociedad y dar a conocer la enfermedad de Parkinson. 7. Mantener una comunicación continua con los distintos especialistas. 8. Fomentar la investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de los enfermos.

TRANSPARENCIA Y BUENAS PRÁCTICAS

Nuestra asociación ha implementado medidas de transparencia, calidad y buenas prácticas.

En nuestra web se ha habilitado un espacio donde se mantiene actualizada la información

institucional y organizativa así como la información presupuestaria y económica.

Hemos diseñado y puesto en marcha un nuevo protocolo de Quejas y Reclamaciones con el

fin de mejorar la satisfacción del usuario.

Se ha diseñado un cuestionario de satisfacción con el fin de mejorar la satisfacción de

nuestros usuarios. Este cuestionario se pasará anualmente con el fin de mantener un

proceso de mejora continua en todos nuestros procesos y servicios.

Page 7: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

7

MEMORIA DE SATISFACCIÓN 2017

El cuestionario de satisfacción se propone con la finalidad de mejorar el Servicio de Atención

Integral a Familias con párkinson o parkinsonismos. Se informó a todos los usuarios de la propuesta

y se facilitó un cuestionario a cada usuario.

La encuesta se facilitó a finales del 2017 con el objetivo de realizarla todos los años y así valorar la

mejora o no del servicio y establecer las medidas oportunas para la satisfacción de los usuarios.

DATOS SOCIOLÓGICOS

El cuestionario se facilita a todos los usuarios, familiares y afectados. Participan 37 personas, de las

cuales, 14 son afectados, 20 son familiares Y 3 no identifican este dato.

RESULTADOS Y ANÁLISIS DE LOS DATOS

Los datos recogidos en el cuestionario sobre el grado de satisfacción de los servicios y actividades

ofrecidos por Aparkam, indican que los usuarios tienen un alto concepto de la atención recibida en

las diferentes áreas de intervención.

Todas las áreas de intervención están valoradas mayoritariamente como muy buenas o buenas. Las

únicas actividades que tienen alguna valoración inferior son las relativas a Ocio Terapéutico, a

Sensibilización y a Comunicación.

Destaca en la valoración el Servicio de Rehabilitación Terapéutica. Este servicio está considerado

por los usuarios como imprescindible dentro de la atención integral que ofrece Aparkam.

El grado de satisfacción

general de los usuarios es

muy positivo. El total de los

participantes lo han

valorado como bueno o

muy bueno, siendo

valorado por un 74% de los

usuarios como bueno y por

un 26% como muy bueno.

No obstante, en el

cuestionario, los

participantes nos hacen llegar aquellos aspectos que consideran son mejorables. Entre ellos

mencionan mejoras respecto a las instalaciones del centro de asociaciones de Alcorcón, ampliar la

duración de las sesiones de terapias, incluir nuevas actividades como Tai Chi, encontrar una

solución a los problemas de transporte para las personas con movilidad reducida, incorporar una

trabajadora social para mejorar el servicio de información y orientación; y mejorar la concienciación

social acerca de la realidad de las familias con párkinson.

PACIENTES

FAMILIARESNS/NC

0

5

10

15

MuyBuena

BuenaRegular

Mala

1

13 8 10

3

SATISFACCIÓN DE LOS USUARIOS

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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

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DATOS GENERALES DE LA ASOCIACIÓN

La Asociación Parkinson Aparkam nace en el año 2003 para dar respuesta a la demanda de atención

de los afectados de Alcorcón y otros municipios próximos que carecen de centros de referencia

sobre la enfermedad de Parkinson. La Asociación Parkinson Aparkam se crea con el objetivo de

ofrecer el tratamiento terapéutico fundamental para mejorar la calidad de vida de los enfermos de

Parkinson y sus familias. Se estima que la incidencia de la Enfermedad de Parkinson en la población

es entre un 1 y un 2 % de los mayores de 60 años, a los que habría que añadir los casos de menores

de 50 años, cuya incidencia es 1 de cada 5 personas con EP. Teniendo en cuenta dicha estimación,

se puede calcular que en los

municipios de Alcorcón y

Leganés, donde la asociación

dispone de servicios de

atención integral, podría

haber cerca de 1000 1familias

con EP (434 afectados en

Alcorcón y 481 en Leganés).

En 2050, casi 1 de cada 3

españoles tendrá más de 65

años2, por lo que a medida

que pasa el tiempo se hace

más necesario disponer de servicios que atiendan las necesidades y demandas de las familias con

párkinson.

La Asociación Parkinson Aparkam comienza su andadura con tan sólo 9 socios y en la actualidad

están inscritas en nuestra entidad 191 personas. APARKAM atiende a familias de distintas

localidades de la Comunidad de Madrid. Más del 82 % de los socios provienen de las localidades

donde APARKAM dispone de espacio para realizar las actividades, Alcorcón y Leganés. El 18 %

restante provienen de localidades

próximas como Madrid (zona sur),

Villaviciosa de Odón, Getafe y

Fuenlabrada. Desde el inicio, se

han ido incorporando distintas

actividades y programas. El

objetivo inicial fue ofrecer

tratamiento terapéutico a los

afectados; así se fueron

incorporando progresivamente

distintas terapias: fisioterapia,

logopedia, masajes, atención psicológica... Desde la experiencia de la entidad, las demandas de

1 Teniendo en cuenta los datos sobre población del 2015 publicados por el Instituto Nacional de Estadística.

2 Libro Blanco de la Federación Española de Parkinson

9 42 63 71 87 92 126 140 143 155 162 166

187 191

0

50

100

150

200

250

EVOLUCIÓN DEL NÚMERO DE SOCIOS

Nº SOCIOS

53,85 29,74

6,15

4,10 2,05 1,54

2,56

SOCIOS POR LOCALIDADES (%)

ALCORCÓN

LEGANÉS

MADRID

VILLAVICIOSA

GETAFE

FUENLABRADA

OTROS

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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

9

afectados y valoraciones de los profesionales se han ido mejorando y generando nuevos programas

y acciones. En el año 2010, nuestra asociación da un paso más creando la primera delegación en

Leganés, con la finalidad de atender y acercar los servicios que presta nuestra entidad a los usuarios

de Leganés y otras localidades cercanas, como Getafe y Fuenlabrada.

Desde el ejercicio 2015 se implementaron y mejoraron distintos procesos, creando diversos

protocolos de intervención, tales como el de Quejas y Reclamaciones, Protocolo de participación en

Investigaciones y Estudios, Contrato de servicios, Contrato de voluntariado, etc.

La Asociación Parkinson APARKAM pertenece a la Federación Española de Parkinson y, mediante

esta, a la European Parkinson´s Disease Association (EPDA). También formamos parte de CODIAL

(Coordinadora ProDiscapacitados de Alcorcón). Participamos en diferentes foros sobre

Discapacidad y Salud: Mesa de Discapacidad de Alcorcón, Foro de Diversidad Funcional de Leganés,

Consejo sectorial de Salud y Consumo de Leganés, Junta de Distrito nº 2 de Alcorcón, Mesa de

seguimiento de EP en la Comunidad de Madrid. Estamos integrados en la Plataforma de

Voluntariado de la Comunidad de Madrid.

APARKAM SOLIDARIO

En el año 2015, la asociación creó un programa de acción social para atender las necesidades de los

pacientes de párkinson en situación de vulnerabilidad socioeconómica. Debido a la crisis económica

y a situaciones de escasez de recursos, se ha producido esta demanda que la asociación ha decidido

atender. A través de este programa, nuestra asociación cofinancia, de manera responsable y

solidaria, el tratamiento terapéutico imprescindible para optimizar la calidad de vida de estas

personas.

ORGANIZACIÓN DE LA ASOCIACIÓN

ASAMBLEA GENERAL

La Asamblea General, integrada por todas las personas asociadas, es el máximo órgano de gobierno

y representación de la Asociación y es soberana respecto a cualquier otro órgano de la misma. De

ella depende la Junta Directiva.

JUNTA DIRECTIVA

La Junta Directiva gestiona, gobierna y representa los intereses de la Asociación de acuerdo con las

disposiciones y directrices de la Asamblea General y sus facultades se extienden, con carácter

general, a todos los actos propios de los fines sociales.

Según la Asamblea General de Socios celebrada en junio de 2017, la composición de la Junta

Directiva es la siguiente:

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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

10

El presidente Honorífico lo ostenta Pedro Balandín Díaz, Fundador de la Asociación Parkinson

APARKAM y quien colabora activamente con la Junta Directiva.

EQUIPO PROFESIONAL

Formado por todos los profesionales de la asociación y presidido por la Dirección. El Equipo se

reúne bimensualmente y su función es coordinar los distintos programas de intervención del

Servicio de Atención Integral a Familias con Parkinson o parkinsonismos.

La Asociación Parkinson APARKAM cuenta, en este momento, con un equipo profesional altamente

cualificado y de una gran calidad humana. Todos ellos son especialistas de cada área

comprometidos en la tarea de ofrecer una Atención Integral e Interdisciplinar con el fin de

favorecer una mejor calidad de vida a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y a

sus familiares y/o cuidadores.

Los profesionales que han formado parte del equipo multidisciplinar son los siguientes:

VOLUNTARIADO

El programa de voluntariado es coordinado por la Técnico de Integración Social, incorporada al Equipo Profesional en el 2015. Los voluntarios pueden participar en los distintos programas de intervención de nuestra entidad, aunque fundamentalmente en la actualidad participan activamente en el Programa de Ocio Terapéutico, Sensibilización social y Comunicación. Su tarea se

PRESIDENTE Ramiro Pastor Salgado

VICE-PRESIDENTE

Gelso Hernández Hernández

SECRETARIO Mar Maestro García-Donas

TESORERO Emilio Rodríguez López

VOCAL Paulina Muñoz De la Losa

VOCAL Ascensión Pinillos Martín

VOCAL Rosa María Ortega Barrera

Dirección: Azucena Balandín Hernández

Psicóloga: Mª Soledad Castellón Catalán

Musicoterapeuta: Jessica Terán Sosa

Fisioterapeuta: Raquel Vaquero Méndez y Ana Hernández Rojo

Logopeda: Zoraida Romero Martínez

Terapeuta ocupacional: Bárbara Polo García

Terapeuta: Raquel Balandín Hernández

Gestión Proyectos: Encarna Fernández Fernández

Comunicación: Jessica Terán Sosa, Rubén Montero Arroyo y Patricia Pamos

Contabilidad: Raquel Balandín Hernández

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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

11

desarrolla de manera altruista y ponen al servicio de los usuarios y de la asociación su saber hacer y su gran humanidad.

MÉDICOS ASESORES

La Asociación Parkinson APARKAM desde el año 2007 cuenta con el asesoramiento y apoyo de los

médicos la Dra. Dña. Lydia Vela Desojo, Jefa de la Sección de Trastornos del Movimiento de la

Fundación Hospital Alcorcón y el Dr. D. Alberto Rábano Gutiérrez del Arroyo, Jefe de la Unidad de

Neuropatología de la Fundación Hospital Alcorcón.

SERVICIO ATENCIÓN INTEGRAL A

FAMILIAS CON PÁRKINSON O

PARKINSONISMOS Este programa de atención integral que llevamos a cabo ofrece una alternativa a más de 1000

familias afectadas por esta enfermedad. La asistencia socio-sanitaria, pública o privada, no facilita

el tratamiento ni la atención que estas familias necesitan. La Asociación Parkinson APARKAM,

desde la iniciativa social, abre la posibilidad de optar a una atención eficaz y eficiente de las

necesidades socio-sanitarias de este colectivo. Es importante destacar que, en nuestro ámbito de

actuación, es una propuesta innovadora, ya que no existe ninguna otra entidad que atienda

específicamente a este colectivo.

Comunicación y administración

Ana Mª Pérez

Rubén Montero

Patricia Pamos

Ocio Terapéutico

Susi Cabezas

Mª Teresa Hermoso

Marta Muñoz Manso

Amparo Hernández

Olivia García

Danza-T

Sensibilización Social

Pedro Balandín

Giulia Nuzzi

Juan Ángel Jiménez

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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

12

ATENCIÓN, INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN SOCIOSANITARIA

Desde la asociación, y de manera gratuita, se ofrece información y orientación en todo aquello que

puede afectar a una familia con párkinson. Fundamentalmente, se producen dos tipos de acciones:

Dirigida a Familias externas que acuden a nuestros centros con necesidad de orientación e

información acerca de la enfermedad, los servicios de la asociación, recursos y ayudas, etc.

Dirigida a usuarios de nuestros centros que solicitan información muy diversa y que a

continuación enumeramos:

o La enfermedad de Párkinson: Síntomas, tratamientos, etc.

o La Asociación Parkinson APARKAM: servicios y actividades desarrollados por

nuestra entidad.

o Ayudas y subvenciones.

o Recursos y Servicios de carácter público.

o Se facilitan informes profesionales a pacientes en tratamiento para la gestión de

certificados, etc.

o Se facilita información y orientación sobre servicios profesionales especializados

(abogado, terapeutas, gestoría, etc.)

o Recursos de ocio: vacaciones terapéuticas, Imserso, etc.

En el ejercicio 2017 se han contabilizado más de 250 atenciones realizadas a familias.

REHABILITACIÓN TERAPÉUTICA INTEGRAL

Este tratamiento aborda las necesidades terapéuticas de la persona desde una perspectiva integral.

Ello exige que el trabajo de los profesionales se realice en equipo. Cada profesional realiza una

valoración inicial del usuario y realiza un seguimiento trimestral del mismo. Cada usuario tiene un

Plan Individualizado de Intervención, revisado trimestralmente para adaptar la intervención y los

objetivos a la situación de cada usuario. Además, el Equipo multidisciplinar se reúne

periódicamente con el fin de adecuar los tratamientos a los usuarios. Se trata, de manera conjunta,

la evolución de cada paciente.

El servicio de Rehabilitación Terapéutica Integral es coordinado por la directora. Todas las terapias

se desarrollan siguiendo el siguiente cronograma de actividades:

1. Selección del personal adecuado

2. Diseño de cada programa terapéutico

3. Inscripción de usuarios

4. Valoración terapéutica de los usuarios y

elaboración del Plan Individual de Rehabilitación

5. Intervención terapéutica dirigida por cada terapeuta

6. Seguimiento del Programa

7. Comunicación con las familias y gestión de incidencias

8. Evaluación del proyecto

En el cuadro podemos apreciar cuantitativamente la atención facilitada a los pacientes durante el

año 2017. A continuación vamos desgranando la información por los distintos tratamientos.

TRATAMIENTO TERAPÉUTICO INTEGRAL

Usuarios atendidos 113

Sesiones realizadas 3895

Page 13: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

13

ATENCIÓN PSICOLOGICA

La Asociación de Párkinson APARKAM, ofrece al

enfermo de Párkinson el servicio de apoyo psicológico a

lo largo de la evolución de la enfermedad.

ESTIMULACIÓN COGNITIVA

APARKAM, ofrece talleres de psico-

estimulación cognitiva dirigidos por la Psicóloga

de la Asociación. Los grupos se reúnen una vez

a la semana a lo largo de todo el año con la

principal finalidad de realizar rehabilitación

cognitiva atendiendo a la sintomatología

específica de estos pacientes y las dificultades

que presentan en cuanto: atención y

enlentecimiento en el procesamiento de la

información, dificultades de

memoria, dificultades en las funciones visuo-espaciales y perceptivas,

dificultades en las funciones ejecutivas y dificultades en

el lenguaje.

MUSICOTERAPIA

La musicoterapia constituye una terapia artística - creativa que potencia diversas áreas cerebrales

con la estimulación auditiva, física y emocional, el escuchar música, bailar, cantar, o interpretar

rítmicamente o melódicamente una canción de la vida, fomentamos la conciencia, la memoria,

entre otros. Estudios realizados demuestran que la

musicoterapia es una herramienta eficaz para facilitar el

movimiento en la Enfermedad de Párkinson (EP); mantiene

las capacidades del movimiento funcional de los pacientes y

propicia estados de satisfacción personal.

La razón fundamental de la Musicoterapia en APARKAM, es

la estimulación de diferentes áreas, cómo la física,

cognitiva, emocional y social, que permite que los pacientes

con EP, pueden expresarse, divertirse y ejercitarse física y

cognitivamente.

ATENCIÓN PSICOLÓGICA

Usuarios atendidos 113 Sesiones realizadas 352 Subvenciones recibidas 11.400 €

ESTIMULACIÓN COGNITIVA

Usuarios atendidos 113 Sesiones realizadas 280 Subvenciones recibidas 0 €

MUSICOTERAPIA

Usuarios atendidos 89

Sesiones realizadas 520 Subvenciones recibidas 11.817 €

Page 14: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

14

Desde la musicoterapia se busca trabajar y mejorar algunos síntomas como, la lentificación de

movimiento (Bradicinesia), rigidez, trastornos de la postura y trastornos del reflejo. Al igual que

algunos aspectos psicológicos o emocionales, trastorno del estado de ánimo y signos de ansiedad,

pérdida de la capacidad de concentración, apatía.

Por otra parte, los síntomas cognitivos que se buscan mejorar, son estados de depresión, ansiedad,

problemas de conducta. Además de la atención, la falta de iniciativa, toma de decisiones, entre

otros.

TERAPIA OCUPACIONAL

El principal objetivo de la Terapia Ocupacional es preservar la independencia de las personas en su

vida diaria, contribuyendo al mantenimiento de su calidad de

vida. Para ello nos encargamos de identificar qué problema

interfiere en el desarrollo de las Actividades de la Vida Diaria

(AVD), las actividades productivas y las actividades relacionadas

con el ocio, valorando los distintos componentes del desempeño

que puedan estar afectando a la persona, sus capacidades y

limitaciones. Siempre teniendo en cuenta sus intereses y

actividades significativas o importantes para su vida.

La intervención se realiza semanalmente centrándonos en el trabajo de los componentes

sensoriomotores, cognitivos y psicosociales; motricidad gruesa y fina, tacto, atención, memoria,

funciones ejecutivas, conducta social,

identificación de roles e intereses, entre

otros.

FISIOTERAPIA

Los objetivos que perseguimos con las sesiones de Fisioterapia van encaminados a mejorar y aliviar

los síntomas físicos que acompañan a la enfermedad de Parkinson, como pueden ser la rigidez, la

lentitud de movimiento, la ausencia de braceo, el déficit de

coordinación y equilibrio, las dificultades para la marcha, etc.

Durante las actividades programadas realizamos ejercicios

dirigidos en diferentes posturas (bipedestación, sedestación o

decúbito) que luego serán útiles a nuestros pacientes para sus

actividades de la vida diaria. Se trata de fomentar la participación,

por lo que tratamos de que integren todo aquello que practicamos

de una manera

lúdica y

entretenida.

TERAPIA OCUPACIONAL

Usuarios atendidos 83

Sesiones realizadas 342

Subvenciones recibidas 1.930 €

FISIOTERAPIA

Usuarios atendidos 107

Sesiones grupales realizadas 625 Sesiones individuales 217 Subvenciones recibidas 1.123 €

Page 15: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

15

HIDROTERAPIA

Gracias a las sesiones de Hidroterapia, nuestros pacientes pueden beneficiarse de las ventajas que

supone el trabajo activo dentro del agua: podemos utilizarla como ayuda o como resistencia, se

minimiza el riesgo de caída y además son capaces de adoptar y mantener posturas que de otra

manera no sería posible. Trabajamos los movimientos básicos que suponen un beneficio en su

estado general. Se realizan actividades dirigidas de coordinación, equilibrio, marcha, recorrido

articular, estiramientos y trabajo respiratorio para

mantener la línea de trabajo realizada en la sesiones

de Fisioterapia.

LOGOPEDIA

La persona con Enfermedad de Parkinson además de presentar

temblor, lentitud de movimiento, etc. suele padecer dificultades

en la comunicación y la deglución.

El habla es el pilar fundamental de la comunicación en el ser

humano y su deterioro produce grandes dificultades para la

relación interpersonal, dando lugar al aislamiento social.

Asimismo los problemas deglutorios

impiden seguir disfrutando de las comidas,

nutrirse adecuadamente y además pueden

comprometer la seguridad del propio paciente

debido a atragantamientos y neumonías por

aspiración. Por ello, es necesaria la intervención

logopédica en Parkinson.

TERAPIA MANUAL

En la terapia de masaje de nuestra Asociación con enfermos de

Párkinson lo que se pretende es mejorar los trastornos

generados por la enfermedad tratando de forma específica para

cada paciente, ya que cada uno presenta síntomas diferentes, así

como, aliviar dolores musculares, reducir edemas

provocados muchas veces por la propia medicación,

trabajar el insomnio y ansiedad, disminuir la rigidez tan

característica del Párkinson, tratar contracturas y el

estreñimiento… De este modo se proporcionará una

HIDROTERAPIA

Usuarios atendidos 14 Sesiones realizadas 217 Subvenciones recibidas 0 €

LOGOPEDIA

Usuarios atendidos 117

Sesiones grupales realizadas 625 Sesiones individuales 185 Subvenciones recibidas 8.300 €

TERAPIA MANUAL

Usuarios atendidos 40 Sesiones realizadas 508 Subvenciones recibidas 0 €

Page 16: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

16

mayor autonomía y mejor calidad de vida. La duración de los masajes es de aproximadamente 45

min.

GRUPO DE PACIENTES DE INICIO TEMPRANO

La enfermedad de Parkinson aparece de forma más habitual a partir de los 55-60 años, sin

embargo, en los últimos años la incidencia de Parkinson en personas de entre 30-55 años ha

ascendido.

A estas edades, estas personas se pueden mantener activas laboralmente y con una vida social

plena, por lo que es fundamental para conservar esta autonomía no solo un tratamiento médico

adecuado a tiempo, sino también apoyo profesional psicológico y terapéutico adecuado en el

momento de realizar los reajustes personales necesarios, así como atención familiar para abordar

la adaptación a la nueva situación.

El grupo se reúne un día a la semana a lo largo de todo

el año. Las sesiones duran 1 hora y media.

ATENCIÓN A FAMILIARES Y CUIDADORES

Los familiares tienen un papel importante para poder mejorar la calidad de vida de las personas

afectadas directamente por la enfermedad de Parkinson, pero además la vida de los familiares y

cuidadores sufre cambios y etapas específicos por su particular posición ante el problema. Por este

motivo, también necesita ayuda para superar trastornos como cansancio, agotamiento, estrés,

insomnio, depresión, irritabilidad, etc. Se produce un deterioro del bienestar emocional,

disminución de las actividades de ocio y sociales, empeoramiento de las relaciones familiares,

disminución de la calidad de vida. Por lo tanto, la enfermedad de Parkinson no sólo afecta a la

persona que la padece, sino que a menudo conlleva un coste físico, social, emocional y económico

en la vida familiar.

A través de la atención a familiares y cuidadores la asociación pretende contribuir a la mejora de su

calidad de vida. Para ello, se ponen en marcha las siguientes actividades: atención psicológica,

grupo de ayuda mutua y masajes.

ATENCIÓN PSICOLÓGICA

Los familiares tienen un papel importante para poder mejorar la calidad de vida de las personas

afectadas directamente por la enfermedad de Parkinson, pero además la vida de los familiares y

cuidadores sufre cambios y etapas específicos por su particular posición ante el problema. Por este

motivo, también necesita ayuda para superar trastornos como cansancio, agotamiento, estrés,

insomnio, depresión, irritabilidad, etc. Por lo tanto, la enfermedad de Parkinson no sólo afecta a la

persona que la padece, sino que a menudo conlleva un coste físico, social, emocional y económico

en la vida familiar.

GPIT

Usuarios atendidos 13 Sesiones realizadas 24 Subvenciones recibidas 0 €

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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

17

A través de la atención a familiares y cuidadores la asociación pretende contribuir a la mejora de su

calidad de vida. Para ello, ofrece atención psicológica,

con el objetivo principal de evaluar posible sobrecarga

emocional del cuidador, y con ello, posible trastorno del

estado de ánimo, ayudando desde una atención

psicológica individualizada para el familiar y/o cuidador.

GRUPOS DE AYUDA MUTUA

La Asociación de Párkinson APARKAM,

cuenta desde el año 2010, con el servicio de

grupo ayuda mutua al cuidador del enfermo de

Párkinson, dirigido por la Psicóloga de la

Asociación. Este grupo se reúne una vez al mes a

lo largo de todo el año con la principal finalidad

de compartir experiencias, dudas e información y

fomentar la ayuda mutua entre los cuidadores, y que

todo ello repercuta en la mejor calidad de vida del

cuidador, y por tanto del enfermo y su familia ante la

nueva situación.

TERAPIA MANUAL

La vida del cuidador sufre unos cambios y etapas similares a los que tiene el afectado por la

enfermedad del párkinson, pero específicos de su

particular posición ante el problema. Por un lado sufre

emocionalmente ante la enfermedad y por otro debe ser

el motivador. Por este motivo también necesita ayuda

para superar trastornos como cansancio, agotamiento, estrés, insomnio, irritabilidad, que a su vez

derivan en otros como dolores y tensiones musculares, contracturas, jaquecas... A través del

masaje se pretende aliviar esta serie de síntomas además de proporcionar una mejor calidad de

vida y un respiro familiar.

OCIO TERAPÉUTICO

Este programa está diseñado para ofrecer a enfermos y familiares un espacio de intercambio y de

interrelación con otros socios y socias. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de este colectivo, a

través de un tiempo creativo y lúdico. Proponemos una alternativa de ocio y tiempo libre para

paliar el posible aislamiento social de pacientes y familiares.

Con este programa se logra promoción de la salud: a través de juegos y actividades lúdicas que

mejoran las habilidades cognitivas y mejoran su condición física.; promoción de la autonomía: a

través de la mejora de las condiciones físicas, psicológicas; mantenimiento del apoyo social:

evitando algunos factores como el aburrimiento, la rutina, el aislamiento y la soledad. Al ser grupal

las actividades también se potencian habilidades como la escucha activa, asertividad, autoestima,

ATENCIÓN PSICOLÓGICA

Usuarios atendidos 113 Sesiones realizadas 352 Subvenciones recibidas 0 €

GRUPOS DE AYUDA MUTUA

Usuarios atendidos 43 Sesiones realizadas 20 Subvenciones recibidas 0 €

TERAPIA MANUAL

Usuarios atendidos 3 Sesiones realizadas 42 Subvenciones recibidas 722 €

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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

18

sociabilidad y solidaridad. Además actúa positivamente sobre la esfera emocional del enfermo, su

familia y su círculo social.

Todas las actividades están siendo desarrolladas por voluntarios. Ellos diseñan y programan sus

actividades. Este grupo es coordinado por la Técnico de Integración Social.

Contamos con las siguientes actividades, totalmente gratuitas y abiertas para todos los socios.

TRABAJO CREATIVO INTERDISCIPLINAR

El trabajo interdisciplinar es una constante del trabajo

terapéutico, y forma parte de los objetivos que persigue

APARKAM. Desde el año 2015 se realiza una actividad

conjunta en APARKAM para dar visibilidad a la asociación,

así como a la enfermedad. El objetivo es aportar de forma

creativa y lúdica, desde cada usuario, trabajador,

colaborador, un granito de arena, en un proyecto en común.

Durante este año 2017 se realizó, durante todo el curso

lectivo, juegos de programas de TV que se expusieron en la

excursión del 23 de junio, con motivo del aniversario de la

Asociación Parkinson Aparkam.

Los juegos que se desarrollaron fueron recreados en

programas de TV: boom, furor, pasapalabra, ruleta de la

suerte y un, dos, tres.

Participaron en los mismos todos los usuarios afectados por la enfermedad, desarrollándose en

todas las terapias que se imparten en la asociación y dirigidas por las profesionales de cada una de

ellas. Se desarrollan en cada área desde marzo a junio.

TALLER DE MANUALIDADES

Monitoras: Mª Teresa hermoso De Ancos, Marta Muñoz Manso (Alcorcón).

Mª Jesús Cabezas Pizarro (Leganés).

Esta actividad ha ofrecido a todos sus usuarios una manera

positiva de ocupar su tiempo libre, creando una relación

interpersonal y social entre socios afectados por la enfermedad

y socios familiares.

Page 19: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

19

Conocieron y pusieron en práctica diversas técnicas de

manualidades dejando correr y desarrollando así sus habilidades

artísticas, potenciando el trabajo en grupo y la creatividad,

evitando el aislamiento social, salida de la rutina y aumento de

autoestima, al ver el trabajo creado.

Se realizaron dos talleres. Uno en Leganés impartido por Mª Jesús Cabezas Pizarro que se llevó a

cabo los martes con una duración de 1h 45 minutos. El otro taller se impartió en Alcorcón por Mª

Teresa hermoso De Ancos hasta junio. Desde octubre Marta Muñoz Manso los lunes con una

duración de 1h.

TALLER DE YOGA

Monitoras: Mª Amparo Hernández Lamata (Alcorcón).

Olivia García Coronado (Leganés).

A través de este taller se pretende ocupar el tiempo libre de

nuestros socios, tanto afectados por la enfermedad de Parkinson

como por sus familiares y/o cuidadores de una manera sana,

mejorando su calidad de vida tanto en su estado físico, mental y

emocional. El yoga es unión de cuerpo, mente y emociones. Es un

camino de experiencia personal.

Se han realizado ejercicios de Respiración, Micro-

movimientos. Prácticas de Relajación y Visualización

guiada para soltar el control mental y liberar zonas

bloqueadas. Ejercicios de Meditación con mantra que

ayuda a coordinar ambos hemisferios y aumenta la

atención y concentración. A través de la muchas sellamos una intención, mantras tranquilizamos la

mente, chakras desarrollamos actitudes y a través de la meditación llegamos a la visión profunda.

Es una actitud mental y corporal que les ayudó para desarrollar la capacidad de observar el

momento presente, al concentrarse en las posturas, trabajando profundamente la respiración. Fue

un buen complemento dentro de las terapias para el párkinson.

Esta actividad se ha desarrollado los lunes en Alcorcón con una duración de 1h 30 minutos. Y en

Leganés los martes con una duración de 1h 15 minutos.

TALLER DE DANZA

Monitoras: Cristina Arnau y Paloma A.

Englobado el taller de danza en nuestro apartado de ocio

terapéutico hemos obtenido un buen resultado, actuando

positivamente sobre la esfera emocional del enfermo, su familia y su

TALLER DE MANUALIDADES

Usuarios atendidos 18

Atenciones realizadas 93

TALLER DE YOGA

Usuarios atendidos 18

Atenciones realizadas 158

Page 20: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

20

círculo social, evitando el aislamiento social e interpersonal que llegan a tender enfermos y

familiares.

El taller ha sido impartido por un grupo de voluntarios

de Danza-T y sus destinatarios han sido un grupo de 9

socios de la sede de Alcorcón impartido desde enero

a junio todos los lunes con una duración de 1h y 30

minutos.

El 16 de junio se hizo una Sesión abierta del grupo de

Danza de Aparkam, finalizó con una muestra de las

coreografías aprendidas durante el periodo.

Finalizando la jornada con la toma de un piscolabis

entre todos los asistentes.

TALLER DE POESIA CREATIVA

Monitora: Mar Maestro

Dentro del programa Ocio Terapéutico se incorporó en el mes de octubre este nuevo taller tanto en

nuestra sede en Alcorcón como en la delegación de Leganés,

los lunes y martes, con una duración de 1 hora.

Surgió por el buen recibimiento que tuvo en talleres puntuales

que se realizaron en el mes de abril.

Se han dado unas claves, técnicas y puestas en prácticas, de

ejercicios. Creándose un género literario tan difícil como la

poesía. Se ha descubierto como en cada uno de ellos existe un

poco de poetas y como consecuencia ha generado, en los que

lo han puesto en práctica, un aumento de autoestima y

sensibilidad dedicando sus creaciones a sus nieto, esposas,

personas queridas, incluso a las estaciones del año, el otoño…

TALLERES PUNTUALES

De manera excepcional se organizan talleres puntuales de ocio terapéutico. En el 2017 se

desarrollaron en el mes de abril y en julio. Los talleres se desarrollaron por los profesionales de la

asociación o voluntarios. Nuestro objetivo fue con motivo del Día Mundial del Parkinson y como

cierre del curso lectivo realizar este tipo de talleres para que socios como familiares se incorporen

en otro tipo de actividades que puedan desarrollar conjuntamente y así salir de la rutina diaria,

motivarse y crear lazos entre ellos y el resto de asistentes que quieran participar ya que también se

hace de puertas abiertas al resto de la población. El resultado fue positivo, teniendo en cuenta la

participación y las atenciones realizadas.

TALLER DE DANZA

Usuarios atendidos 9

Atenciones realizadas 198

TALLER DE POESIA CREATIVA

Usuarios atendidos 10

Atenciones realizadas 54

Page 21: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

21

TALLERES 6 Y 7 DE ABRIL

Talleres impartidos como motivo de la Semana del Día Mundial del Parkinson: baile, meinfulness,

risoterapia, poesía creativa, coreografías de mundo y relajación.

TALLERES DE JULIO DEL 17 AL 21 DE JULIO

Talleres impartidos como cierre del curso lectivo : Taller de Danzas del Mundo, Poesía Creativa,

Disfagia y Deglución en enfermos de Parkinson, Dibujo, Yoga, Taller de Estiramientos, Habilidades

de Comunicación, Taller de Transferencias, Taller de movimiento, Técnicas para el Cuidado del

Enfermo, Alimentación, taller de Relajación.

CELEBRACIONES

ENCUENTROS POR LA AMISTAD

Trimestralmente se elige un día para celebrar los cumpleaños que han tenido lugar en ese período.

Además este año se ha decidido cambiar el nombre de la actividad por “Encuentro por la amistad”

ya que es más adecuado que la celebración de cumpleaños, es una buena ocasión de crear lazos

entre todos los grupos y familiares.

En estos encuentros se realizan una serie de actividades en

el que se ha conseguido reunir a todos los grupos que

forman parte de las terapias y a sus familiares obteniendo

un resultado positivo, teniendo en cuenta el número de usuarios y

atenciones que se han realizado.

Durante este 2017 nuestra asociación ha querido realizar actividades

que promuevan la motivación a las terapias, la creatividad, la

interacción entre todos los socios y familiares. De esta manera, desde

las terapias de Musicoterapia y Terapia Ocupacional, se incorporaron

actividades que promovieron la interdisciplinariedad. El resultado

obtenido se traduce en la alta participación. Es una actividad abierta a

todos los pacientes y familiares. Además, todos colaboran aportando

pequeño aperitivo a la fiesta.

TALLERES PUNTUALES ABRIL

Usuarios atendidos 28

Atenciones realizadas 78

TALLERES PUNTUALES JULIO

Usuarios atendidos 39

Atenciones realizadas 171

ENCUENTROS POR LA AMISTAD

Usuarios atendidos 69

Atenciones realizadas 180

Page 22: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

22

Uno de los encuentros se realizó al aire libre, en el Parque de Polvoranca, durante el mes de julio,

con el objetivo de tener un contacto con la naturaleza.

ÁGAPE DE SOCIOS Y AMIGOS

Se realizan Ágapes con motivo de la celebraciones trimestrales de encuentro

por la amistad, el 16 de junio con motivo de la jornada de puertas abiertas de

nuestro grupo de danza Aparkam, excursiones, fiesta de navidad. Los

asistentes a estos ágapes son los mismos que participan en estas

celebraciones y que las finalizan con un pequeño pica-pica. Es una forma de

interactuar, relacionarse y compartir, con una gran satisfacción, el ágape que

han preparado después de una jornada de actividades.

Por otro lado cómo todos los años, con motivo de la cercanía a las fechas de

navidad el 13 de diciembre se organizó una comida de socios, familiares y

amigos, con el fin de poder encontrarnos y disfrutar juntos. Tuvo lugar en

Leganés juntando de nuevo a los usuarios de Alcorcón y de Leganés. Asistieron 45 personas.

FIESTA DE NAVIDAD

El pasado 22 de diciembre disfrutamos de la fiesta de navidad realizada en Leganés y en Alcorcón.

Se organizaron actividades lúdicas con el fin de distraer y fomentar la creatividad entre los

participantes disfrutando también de un

pequeño aperitivo aportado por ellos

mismos. Han participado afectados de

párkinson, familiares, amigos y terapeutas.

En Leganés se ha realizado una coreografía

con villancicos navideños, exposición de las

tarjetas de navidad que se prepararon en

el concurso del Certamen de Navidad y entrega de diploma de dicho

certamen, finalizando con un ágape. Participaron 21 personas entre afectados por Parkinson y

familiares.

En Alcorcón asisten 47 personas. Este año se celebró realizando un taller

de manualidades navideño entre todos los grupos, disfrutamos de un

pequeño teatro realizado por algunos de los usuarios de la asociación.

Posteriormente se procedió a la exposición de los trabajos realizados en

el Certamen de Navidad y entrega de diploma. Por segundo año

consecutivo nos deleitaron con un concierto navideño el Grupo “Aires de

Otoño”. Terminando la jornada con un pequeño aperitivo preparado por

los usuarios.

Page 23: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

23

EXCURSIONES

Durante este año hemos realizado 4 salidas.

Empezamos en el mes de abril con una excursión a Sepúlveda, el 22

de junio por motivo del aniversario de la asociación se organizó una

salida al Espinar donde hubo exposición de juegos de Televisión que

fueron practicados desde principio de año con la terapeutas, entrega

de diplomas a ganadores de los concursos que se han realizado. En

Octubre se visitó Sigüenza y finalizamos en el mes de diciembre con

una salida a Leganés donde reunimos a usuarios de Alcorcón y

Leganés.

El resultado ha sido satisfactorio por parte de los asistentes

teniendo un contacto lúdico-cultural con todas las salidas,

conociendo el entorno, monumentos y arte de cada punto

que han visitado.

CONCURSOS

II CAMPEONATO DE JUEGOS DE MESA

Este año se ha realizado el II Campeonato de Juegos de

Mesa, abierto a todos los socios de nuestra asociación

afectados de párkinson como a familiares y/o cuidadores

con la finalidad de mejorar su capacidad de comprensión y

memorización como para crear y afianzar lazos de

comunicación e interrelación social entre ellos.

El campeonato ha tenido lugar en la sede de Alcorcón y en

la delegación de Leganés durante todo el mes de marzo.

Habiendo competiciones individuales y por parejas para los

respectivos juegos de domino, ajedrez y tute, damas, tute

y parchís. A los ganadores se les hizo entrega de un diploma en la excursión al Espinar.

EXCURSIONES

Usuarios atendidos 76

Atenciones realizadas 142

II CAMPEONATO DE JUEGOS DE MESA

Usuarios atendidos 27

Atenciones realizadas 37

Page 24: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

24

CERTAMEN ConVidArte

La Asociación Parkinson APARKAM celebra anualmente la Edición de los Premios ConVidArte. Este

concurso se desarrolla durante el mes de mayo. Cerrándose la edición a principios de junio.

Estos premios fomentan y valoran los trabajos creativos de los socios. En esta VIII Edición, la

convocatoria recoge tres categorías: Relato Corto, Poesía creativa con el tema de “El mundo de los

sueños” y Fotografía. Se hizo la entrega de diplomas junto con un obsequio a los ganadores en la

excursión del Espinar. Participaron 15 socios de la Asociación Parkinson APARKAM: pacientes,

familiares, cuidadores y colaboradores.

CONCURSO DE NAVIDAD. VII Certamen de Navidad

La Asociación Parkinson APARKAM celebra anualmente la Edición

del Concurso de Tarjetas de Navidad. En 2017 se convocó la VIII

Edición del Certamen de Navidad. Estos premios fomentan y

valoran los trabajos creativos de los socios entorno a la navidad. En

cada edición, la convocatoria recoge dos categorías: Imagen y

Mensaje. Con los trabajos de los ganadores se elabora la

Felicitación de Navidad de nuestra asociación. Participaron en

esta edición 26 usuarios.

SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN

Las personas con párkinson tienen la necesidad de difundir y sensibilizar a la población sobre

diferentes aspectos de la patología para evitar la estigmatización de este colectivo. El

desconocimiento de los síntomas genera múltiples y falsos mitos que necesitamos dar a conocer en

beneficio de las familias afectadas. El conocimiento y la información son las terapias necesarias

contra los estereotipos y los tópicos.

JORNADAS Y CONFERENCIAS

La asociación organiza periódicamente conferencias acerca de la enfermedad de Párkinson dirigidas

tanto a profundizar en el conocimiento de la enfermedad, como a dar a conocer a la población en

general las necesidades de las personas afectadas por esta enfermedad.

En 2017 se realizaron las siguientes JORNADAS:

CONFERENCIA LUGAR FECHA Nº DE

ASISTENTES

“La Investigación Tarea de Todos” Impartido por Dra. Lydia Vela Alcorcón 19/04/2017 60

“Jornadas Enfermedad de Párkinson” ponencias del Dr. Domingo

García, Fisioterapeuta Ana Hernández Rojo, Testimonio de

Ramiro Pastor.

Leganés 13/12/2017 50

Page 25: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

25

DÍA MUNDIAL DE PARKINSON

El día 11 de abril se celebra el Día Mundial de

Parkinson. La Federación Española de Parkinson

propone un lema cada año. El lema del 2017 ha

sido “#empeñadosporelparkinson”. Cada entidad

organiza diferentes actividades, nuestra asociación

en coordinación con el Ayuntamiento de Alcorcón

y el Ayuntamiento de Leganés desarrolla

actividades científicas y lúdicas.

Durante este año realizamos:

Mesas informativas en hospitales y centros de salud de

Alcorcón, Leganés, Villaviciosa de Odón. Participando en esta

actividad 35 personas de la asociación.

Actos de calle Photocall en la Universidad Rey Juan Carlos de

Alcorcón.

Talleres abiertos a todos los públicos en la sede de APARKAM y

la delegación de Leganés: BAILE, RELAJACIÓN, RISOTERAPIA,

MINDFULLNES, POESIA CREATIVA (cada taller fue dirigido por nuestros terapeutas y

Voluntarios de APARKAM).

Este 2017 se organizó la Jornada “La investigación Tarea de Todos” contando con ponencias

de la Dra. Lydia Vela Neurología del Hospital Fundación Alcorcón.

SEMANA DE LA SALUD Y LA DISCAPACIDAD EN ALCORCÓN Y LEGANÉS

En los municipios de Alcorcón y Leganés se celebra la Semana de la salud y la Semana de la

Discapacidad, en la que también participamos activamente, a través de diferentes acciones:

Mesas Informativas en las Ferias de Asociaciones.

En Alcorcón tuvo lugar el día 19 de mayo. En

Leganés se realizó en la Plaza Mayor, el 25 de

Mayo.

Jornada de sensibilización Lectura dramatizada

por nuestros socios afectados de Parkinson. “Todo

héroe necesita un superhéroe”. (25 de mayo)

Jornada de Puertas Abiertas (semana de la salud

Alcorcón) Vista a un taller de una sesión de

Musicoterapia: Música y Movimiento. 24 de mayo

Taller de Autonomía y Ritmo (Jessica Terán y Bárbara Polo). En el Centro de Mayores

Gregorio Marañón, Hotel de Asociaciones Ramiro de Maeztu (11 de Diciembre)

“A escena por la Inclusión”. Evento que tuvo lugar el 11 de diciembre en el C.C. Julián

Besteiro y en el que participamos con la presentación de nuestra coreografía “Madre

Tierra”.

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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

26

V CARRERA SOLIDARIA RUN FOR PARKINSON: PARKINSON SIN LIMITES ALCORCÓN.

Con el fin de dar una mayor visibilidad a las necesidades de las

familias con párkinson, nuestra asociación organiza la V edición

de Run For Párkinson: Parkinson Sin Límites. Esta carrera se

organiza en diferentes ciudades de España y de otros países. La

V Carrera Solidaria de APARKAM “Párkinson Sin Límites” tuvo

lugar el pasado 1 de octubre en el Parque Polvoranca Alcorcón

con dos recorridos de 5 y 10 km, carrera de discapacidad de

5km y carrera de niños 1km. La participación fue de 280

corredores aproximadamente y más de 20 voluntarios; la

finalidad de la carrera es la de concienciar a la sociedad sobre

la importancia de esta enfermedad, promover la investigación

e incorporación de nuevos socios a las diferentes instituciones

que existen en todo el territorio nacional. Con lo recaudado se

cofinancian las terapias de los afectados.

Contamos con la colaboración de la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Alcorcón, Policía

Municipal, Protección Civil e instituciones de carácter deportivo el Club Confines, la organización

técnica estuvo a cargo del Club de Atletismo de Alcorcón, todos han llevado a cabo acciones de

divulgación, promoción y control de la seguridad para esta carrera. Importante destacar la

colaboración y patrocinio de diversas entidades y empresas del municipio de Alcorcón como El

corte Inglés de San José de Valderas, Lo Mejor de Alcorcón, Cervecería Vagalume, Peluquería Pelos,

Pescados y mariscos La Puerta del Mar.

En esta edición de Párkinson Sin Límites contamos con la inestimable ayuda de los voluntarios de

Obra Social La Caixa y nuestro grupo de voluntarios de APARKAM, compuesto por familiares y

amigos de afectados de párkinson, que, de manera altruista, colaboraron con nosotros como año

tras año. También nos acompañó la Concejal de Salud y Mercados Don Antonio Ramírez

PLANTEMOS UN ÁRBOL POR EL PÁRKINSON

Por Octavo año consecutivo llevamos a cabo el Proyecto Un Árbol por el Parkinson organizado por

nuestra entidad con la colaboración de la Federación

Española de Párkinson y el Ayuntamiento de

Alcorcón. Este proyecto lo venimos desarrollando

cada año desde 2010 y ya hemos plantado 115

árboles en el Parque de la República de Alcorcón, en

nuestro “Bosque del Párkinson”

El objetivo es dar mayor visibilidad a la Enfermedad

de Parkinson y a las necesidades y demandas de las familias afectadas. En una apuesta por el medio

ambiente y con la colaboración del Ayuntamiento de Alcorcón, el acto tuvo lugar el 13 de

Noviembre. Asistieron al acto D. David Pérez Alcalde del Ayuntamiento de Alcorcón, El Concejal de

Page 27: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

27

Salud y Mercado D. Antonio Ramírez y Dña. Susana Mozo Segunda Teniente Alcalde, así como

representantes de partidos políticos y técnicos del ayuntamiento, afectados, familiares y

trabajadores de la asociación. Este año contamos con los alumnos del I.E.S Jorge Guillén con

quienes se ha creado una red de voluntariado con sus estudiantes y tutores para futuros proyectos

a realizar en APARKAM en 2018.

GALAS SOLIDARIAS

Por Tercer año consecutivo tuvo lugar la ”III Gala Solidaria

Humorística: Humor for Parkinson” con el fin de dar

divulgación a las actividades de la asociación, visibilidad de la

enfermedad de párkinson dentro de los municipios de

Leganés y Alcorcón y a su vez recaudar fondos para

cofinanciar parte de las terapias que reciben los socios.

Se llevó a cabo el 24 de febrero con la colaboración de

cómicos de Leganés y la “Asociación Pucomedi”. Con más de 250 asistentes en el teatro Julián

Besteiro de Leganés.

RIFAS Y LOTERÍAS

La Asociación Parkinson APARKAM realiza durante el año distintas rifas o loterías, principalmente

en Navidad. Además de la finalidad de obtener recursos económicos se pretende dar a conocer la

asociación. La recaudación de esta actividad se utiliza para cofinanciar las terapias de los pacientes.

OTRAS ACTIVIDADES

Durante este 2017 se organizó el I pasillo solidario en

el Hospital Universitario Severo Ochoa con el motivo

del 30 aniversario de fundación de HUSO, desde

APARKAM colaboramos con mesas informativas y

difusión del este evento.

Además contamos con la realización de nuestra

actividad interdisciplinar, que este año consistía en la coreografía de la canción “Madre Tierra”

versionada por Chayanne, lo podéis disfrutar en nuestro canal de Youtube:

https://www.youtube.com/watch?v=O98UBenGjK4 . En esta actividad se puede observar el trabajo

que se realiza desde diferentes terapias como la memorización de esquemas corporales,

coordinación, seguir patrones rítmicos, memorizar letra de la canción y disfrutar de los momentos

de la vida “Aquí y ahora”.

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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

28

COMUNICACIÓN

www.aparkam.org

Rubén Montero

Durante 2017 se mantienen nuestra página web, actualizando datos de la asociación, así como

nuestro apartado de transparencia, al igual que un apartado donde se pueden verificar nuestros

colaboradores y patrocinadores, las subvenciones recibidas, y las memorias donde describe las

actividades y evolución de nuestra asociación.

Durante este año, aumentaron las visitas a nuestra web como se puede observar en el siguiente

gráfico. En consecuencia de nuestra campaña del día mundial del párkinson en el mes de abril, se

evidencia que durante este mes y en los posteriores aumentan las visitas a nuestra asociación y

nuestra web.

Por otra parte tenemos las estadísticas correspondientes a la búsqueda en Google Maps y las veces

que han pedido información sobre nuestra asociación o han contactado por teléfono, que se

muestra en el siguiente gráfico.

0

500

1000

1500

2000

2500

3000

3500

visitas WEB

020406080

100120140160

APARKAM EN GOOGLE

Google Maps Información

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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

29

En el gráfico apreciamos como los meses de mayor actividad empiezan desde Enero hasta Junio,

reflejados en nuestra asociación con un aumento de socios y de personas interesadas en nuestros

programas de intervención terapéutica.

REDES SOCIALES

Patricia Pamos

Durante 2017, se mantienen abiertas las redes sociales, principalmente Facebook y Twitter e

Instagram, se ha incrementado las visitas, seguidores y “me gustas” en nuestra página de Facebook,

en esta memoria se muestra en la imagen, los valores del alcance de los “Me gustas” 483 en total.

EL MENSAJERO

Se trata de una publicación interna trimestral, en la que participan los socios. Esta publicación está

diseñada por Rubén Montero (socio colaborador) y junto con él colaboran en los contenidos:

Ramiro Pastor, Mar Maestro y Jessica Terán, en 2017 se realizó 1 edición con más de 150

ejemplares entregados para todos nuestros usuarios.

FORMACIÓN

La formación es un área fundamental en la mejora continua de nuestros procesos, terapias y

actividades. La calidad de nuestro servicio depende en gran medida de la formación tanto de

nuestro equipo profesional como de nuestros usuarios.

FORMACIÓN PROFESIONAL

El Equipo Profesional recibe propuestas de formación especializada en el área neurológica, así

como en el área de gestión. En el ejercicio 2017 diferentes profesionales han recibido dicha

formación.

Page 30: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

30

Curso “Elaboración de Proyectos Sociales” o 6 Y 7 de marzo (8 h). Asiste Azucena Balandín Hernández o 26 de octubre (2 h). Asiste Encarnación Fernández Fernández

Curso Comunity Manager (30 h). Asiste Jessica Terán Sosa

Curso de Osteopatía (60h). Asiste Raquel Balandín Hernández.

Promoción del Voluntariado en el ámbito educativo (4h). Asiste Encarnación Fernández

Fernández.

FORMACIÓN A USUARIOS

Taller de Transferencias y Movilizaciones, impartido en Alcorcón por la fisioterapeuta

Raquel Vaquero. Asistentes: 13 personas

Taller sobre Deglución y Disfagia, impartido en Leganés por la Logopeda Zoraida Romero.

Asistentes: 11 personas.

Técnicas para el cuidado del Enfermo, impartido en Alcorcón por la Terapeuta Ocupacional

Bárbara Polo. Asistentes: 18 personas.

Taller sobre Hábitos saludables en la alimentación, impartido en Alcorcón por Jorge Nieto.

Asistentes: 16 personas

Taller sobre habilidades comunicativas, impartido en Leganés por Zoraida Romero.

Asistentes: 7 personas.

INVESTIGACIÓN

La Asociación Parkinson APARKAM participa activamente en las investigaciones sobre la

enfermedad de Parkinson que se propongan con criterios científicos y siguiendo el protocolo

establecido por APARKAM.

El Hospital Universitario Fundación Alcorcón ha realizado

un estudio sobre las áreas de mejora en la asistencia

prestada a los pacientes. En este estudio ha participado

APARKAM a través de un grupo focal de análisis. Han

participado 8 pacientes y está pendiente de una próxima

reunión de dicho grupo para continuar con este estudio (2

de junio de 2017).

“Perfiles cognitivos y emocionales de pacientes con Enfermedad de Parkinson”. Este estudio está

en proceso. Se está llevando a cabo por la Profesora y Dra. Laura Alonso Recio y avalado por la

Universidad Autónoma de Madrid y la Universidad a Distancia de Madrid.

“Valoración de la efectividad del sistema Leap Motion Caption sobre la funcionalidad del miembro

superior en la Enfermedad de Parkinson”, cuyo investigador principal es D. Juan Carlos Miangolarra

Page de la Facultad de CC de la Salud de la URJC. Este estudio está avalado por el Comité de ética

de la Investigación de la Universidad Rey Juan Carlos.

Page 31: MEMORIA GENERAL 2017 - Aparkam

ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

31

GESTIÓN DE PROYECTOS Y SUBVENCIONES

APARKAM requiere de recursos humanos, medios técnicos y recursos económicos para llevar a

cabo todos los servicios y actividades descritas. En relación a la financiación de actividades y

servicios se establece un sistema de cofinanciación. Los usuarios cofinancian parcialmente los

servicios y actividades. El resto de la financiación se aporta a través de otros canales de

cofinanciación, bien a través de organismos públicos y privados.

SUBVENCIONES Y CONVENIOS CON LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA 2017

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Convocatoria IRPF 2016 (ejecutado en 2017)

Comunidad de Madrid, Consejería de Servicios Sociales

Convocatoria Mantenimiento de centros, servicios y desarrollo de programas de atención a

personas con discapacidad.

Concejalía de Salud y Mercados del Ayuntamiento de Alcorcón

Cesión de uso compartido de espacios en el Centro de Asociaciones para la Salud.

Convocatoria de Ayudas a Asociaciones de la salud para actividades en materia de salud

2017.

Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Alcorcón.

Convocatoria de Ayudas a Asociaciones en materia de Servicios Sociales para 2017.

Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Leganés

Cesión de uso compartido de espacios en el Hotel de las Asociaciones de Leganés.

Convocatoria de Subvenciones a entidades sin ánimo de lucro 2017.

CONVENIOS CON ENTIDADES PRIVADAS

Obra Social La Caixa a través del Programa de Ayudas a Proyectos de Iniciativas Sociales.

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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

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ENTIDADES COFINANCIADORAS DE LOS SERVICIOS QUE PRESTA APARKAM

ENTIDAD LOGOTIPO PROGRAMA COFINANCIADO

MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD

ATENCIÓN PSICO-COGNITIVA A PACIENTES CON PÁRKINSON

COMUNIDAD DE MADRID Consejería de Familia y Asuntos

Sociales

TERAPIA OCUPACIONAL EN PACIENTES CON PARKINSON

AYUNTAMIENTO DE ALCORCÓN

MUSICOTERAPIA EN PACIENTES CON PARKINSON

OCIO TERAPÉUTICO EN FAMILIAS

CON PARKINSON

AYUNTAMIENTO DE LEGANÉS

FISIOTERAPIA EN LA REHABILITACIÓN DE PACIENTES CON

PÁRKINSON

ATENCIÓN A FAMILIAS CON PÁRKINSON

OBRA SOCIAL LA CAIXA

REHABILITACIÓN DEL HABLA Y DEGLUCIÓN SEGURA EN PACIENTES

CON PÁRKINSON

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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

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COLABORADORES

Es necesario hacer una mención especial a todos los voluntarios y voluntarias que han colaborado

con nosotros en distintos programas y actividades. Ellos han hecho posible que la calidad de vida de

las familias con párkinson sea una realidad.

ENTIDAD LOGOTIPO ENTIDAD LOGOTIPO

AYUNTAMIENTO DE ALCORCÓN

CONCEJALIA DE DEPORTE DE ALCORCÓN

AYUNTAMIENTO DE LEGANÉS

CONCEJALIA DE

DEPORTES DE LEGANES

CLUB ATLETISMO DE LEGANÉS

FEDERACIÓN

ESPAÑOLA DE PARKINSON

COMUNIDAD DE MADRID

HOSPITAL UNIVERSITARIO

FUNDACIÓN ALCORCÓN

HOSPITAL SEVERO OCHOA DE LEGANÉS

CENTRO DE SALUD VILLAVICIOSA DE ODÓN

UNIVERSIDAD REY

JUAN CARLOS

UNIVERSIDAD CARLOS III DE MADRID

ESCUELA DE DANZA

DANZA-T

PROGRAMA DE

VOLUNTARIADO “LA

CAIXA”

CONFINES CORREDORES SOLIDARIOS

ASOCIACION PUCOMEDI

ZATOPEK ATLETISMO

LO MEJOR DE ALCORCON

AMPA Y CEIP “PÉREZ GALDÓS” LEGANÉS

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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON

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PATROCINADORES Y DONATIVOS

ENTIDAD LOGOTIPO ENTIDAD LOGOTIPO

BANKIA

AULA MOTOR

LA CAIXA

CERVECERIA VAGALUME

El Corte Ingles

PELUQUERÍA PELO´S

Pescados y mariscos La Puerta del Mar

(Alcorcón)