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MEMORIA GENERAL 2017
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
2
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM
DATOS DE CONTACTO
Web: www.aparkam.org E-mail: [email protected]
SEDE ALCORCÓN DELEGACIÓN LEGANÉS C/ Timanfaya, 15-23. Alcorcón C/ Mayorazgo, 25. Leganés
Tel. 916428503 Tel. 916851439
DATOS DE REGISTRO
Nº Registro Comunidad de Madrid: 25630
Nº Registro Ayuntamiento de Alcorcón: 250
Nº Registro Ayuntamiento de Leganés: 977
Declarada de Utilidad Pública: 26/09/2011
Autorización administrativa de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid. Nº Registro: E-2801.9
Tipología del Servicio: Sº Tratamientos Especializados Nº Registral del Servicio: S4285 Servicio de Información y Orientación: S6715
Sector Social: Personas con discapacidad física / Personas mayores
Autorización Sanitaria de Funcionamiento de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Nº Registro: CS13794 Comunidad de Madrid
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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Í NDÍCE
DECLARACIÓN DE LA JUNTA DIRECTIVA............................................................................................ 5
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ................................................................................................ 6
MISIÓN, VISIÓN Y VALORES .......................................................................................................... 6
OBJETIVOS ................................................................................................................................... 6
TRANSPARENCIA Y BUENAS PRÁCTICAS ........................................................................................ 6
MEMORIA DE SATISFACCIÓN 2016 ........................................................................................... 7
DATOS GENERALES DE LA ASOCIACIÓN ........................................................................................ 8
APARKAM SOLIDARIO .................................................................................................................. 9
ORGANIZACIÓN DE LA ASOCIACIÓN ............................................................................................. 9
ASAMBLEA GENERAL ................................................................................................................ 9
JUNTA DIRECTIVA ..................................................................................................................... 9
EQUIPO PROFESIONAL ........................................................................................................... 10
VOLUNTARIADO ..................................................................................................................... 10
MÉDICOS ASESORES ................................................................................................................... 11
SERVICIO ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON O PARKINSONISMOS ....................... 11
ATENCIÓN, INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN SOCIOSANITARIA .................................................... 12
REHABILITACIÓN TERAPÉUTICA INTEGRAL ................................................................................. 12
ATENCIÓN PSICOLOGICA ........................................................................................................ 13
ESTIMULACIÓN COGNITIVA .................................................................................................... 13
MUSICOTERAPIA .................................................................................................................... 13
TERAPIA OCUPACIONAL ......................................................................................................... 14
FISIOTERAPIA ......................................................................................................................... 14
HIDROTERAPIA ....................................................................................................................... 15
LOGOPEDIA ............................................................................................................................ 15
ATENCIÓN A FAMILIARES Y CUIDADORES ................................................................................... 16
ATENCIÓN PSICOLÓGICA ........................................................................................................ 16
GRUPOS DE AYUDA MUTUA ................................................................................................... 17
TERAPIA MANUAL .................................................................................................................. 17
OCIO TERAPÉUTICO .................................................................................................................... 17
TRABAJO CREATIVO INTERDISCIPLINAR .................................................................................. 18
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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TALLER DE MANUALIDADES.................................................................................................... 18
TALLER DE YOGA .................................................................................................................... 19
TALLER DE DANZA .................................................................................................................. 19
TALLER DE POESIA CREATIVA .................................................................................................. 20
TALLERES PUNTUALES ............................................................................................................ 20
CELEBRACIONES ..................................................................................................................... 21
CONCURSOS ........................................................................................................................... 23
SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN .............................................................................................. 24
JORNADAS Y CONFERENCIAS .................................................................................................. 24
DÍA MUNDIAL DE PARKINSON ................................................................................................ 25
SEMANA DE LA SALUD Y LA DISCAPACIDAD EN ALCORCÓN Y LEGANÉS ................................... 25
V CARRERA SOLIDARIA RUN FOR PARKINSON: PARKINSON SIN LIMITES ALCORCÓN. ............. 26
PLANTEMOS UN ÁRBOL POR EL PÁRKINSON ........................................................................... 26
GALAS SOLIDARIAS ................................................................................................................. 27
RIFAS Y LOTERÍAS ................................................................................................................... 27
OTRAS ACTIVIDADES .............................................................................................................. 27
COMUNICACIÓN ........................................................................................................................ 28
www.aparkam.org.................................................................................................................. 28
REDES SOCIALES ..................................................................................................................... 29
EL MENSAJERO ....................................................................................................................... 29
FORMACIÓN .............................................................................................................................. 29
FORMACIÓN PROFESIONAL .................................................................................................... 29
FORMACIÓN A USUARIOS ...................................................................................................... 30
INVESTIGACIÓN.......................................................................................................................... 30
GESTIÓN DE PROYECTOS Y SUBVENCIONES ................................................................................ 31
SUBVENCIONES Y CONVENIOS CON LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA 2017 ............................... 31
CONVENIOS CON ENTIDADES PRIVADAS ................................................................................. 31
COLABORADORES................................................................................................................... 33
PATROCINADORES Y DONATIVOS ........................................................................................... 34
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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DECLARACIÓN DE LA JUNTA DIRECTIVA
Somos lo que usted, afectado por la Enfermedad de Parkinson o parkinsonismo, familiar, amigo o allegado están buscando; una Asociación sin ánimo de lucro y Declarada de Utilidad Pública por la Administración. Somos una referencia en la zona sur de la Comunidad de Madrid, Alcorcón, Leganés…
Nuestro nombre APARKAM. No somos perfectos, pero buscamos la excelencia a través de la mejora continua en la atención interdisciplinar de los enfermos de Parkinson, sus familiares y cuidadores. Esta tarea la desarrolla un excelente equipo humano.
Nuestro primer objetivo es hacer que usted y su entorno se sientan como en casa desde el primer día en nuestra Asociación, en convivencia con profesionales, compañeros y amigos, que le harán la vida más placentera. Queremos arrancarle una sonrisa, que sea más feliz.
En la convivencia del día a día, encontrará actividades, dirigidas a aliviar los síntomas de la enfermedad con nuestro Tratamiento Terapéutico Integral: Fisioterapia, Logopedia, Musicoterapia, Terapia Ocupacional, Estimulación Cognitiva, Atención psicológica, todas estas actividades complementadas con los Masajes Terapéuticos y la Hidroterapia.
Atendemos las necesidades de las familias y cuidadores a través de Grupos de Ayuda Mutua, Terapias como atención psicológica individual para la familia, también tenemos otras actividades lúdicas, como talleres, excursiones, comidas, concursos etc.
Pertenecemos a la Federación Española de Parkinson y desarrollamos una labor de sensibilización a la Sociedad, organizando eventos dirigidos a tal fin, como galas, conferencias, carreras.
No olvide nuestro nombre, APARKAM.
La Junta Directiva
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM
La Asociación Parkinson Aparkam cuenta con la madurez y capacidad necesarias para llevar a cabo
este programa. De hecho, esta entidad nace del compromiso de acercar la atención que estas
personas requieren, ya que existía en otros municipios.
MISIÓN, VISIÓN Y VALORES
MISIÓN: Mejorar la calidad de vida de las familias afectadas por la Enfermedad de
Parkinson o parkinsonismos a través de una atención integral.
VISIÓN: Convertirnos en un referente en la atención a familias con Enfermedad de
Parkinson o parkinsonismos.
VALORES: calidad, transparencia, participación activa, compromiso, profesionalidad y
trabajo en equipo, humanidad, familiaridad.
OBJETIVOS
Los objetivos de la Asociación Parkinson Alcorcón se fijan en los estatutos de la entidad, aprobados
por la Asamblea General de Socios y adaptados a la legislación vigente:
1. Proporcionar información relacionada con la Enfermedad. 2. Promocionar la Atención Integral e Interdisciplinar. 3. Ofrecer un Tratamiento Integral a través de sesiones terapéuticas. 4. Facilitar la interrelación entre afectados y cuidadores. 5. Representar, ante la Administración y otras instituciones, los intereses de los enfermos de
Parkinson y sus familias. 6. Sensibilizar a la sociedad y dar a conocer la enfermedad de Parkinson. 7. Mantener una comunicación continua con los distintos especialistas. 8. Fomentar la investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de los enfermos.
TRANSPARENCIA Y BUENAS PRÁCTICAS
Nuestra asociación ha implementado medidas de transparencia, calidad y buenas prácticas.
En nuestra web se ha habilitado un espacio donde se mantiene actualizada la información
institucional y organizativa así como la información presupuestaria y económica.
Hemos diseñado y puesto en marcha un nuevo protocolo de Quejas y Reclamaciones con el
fin de mejorar la satisfacción del usuario.
Se ha diseñado un cuestionario de satisfacción con el fin de mejorar la satisfacción de
nuestros usuarios. Este cuestionario se pasará anualmente con el fin de mantener un
proceso de mejora continua en todos nuestros procesos y servicios.
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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MEMORIA DE SATISFACCIÓN 2017
El cuestionario de satisfacción se propone con la finalidad de mejorar el Servicio de Atención
Integral a Familias con párkinson o parkinsonismos. Se informó a todos los usuarios de la propuesta
y se facilitó un cuestionario a cada usuario.
La encuesta se facilitó a finales del 2017 con el objetivo de realizarla todos los años y así valorar la
mejora o no del servicio y establecer las medidas oportunas para la satisfacción de los usuarios.
DATOS SOCIOLÓGICOS
El cuestionario se facilita a todos los usuarios, familiares y afectados. Participan 37 personas, de las
cuales, 14 son afectados, 20 son familiares Y 3 no identifican este dato.
RESULTADOS Y ANÁLISIS DE LOS DATOS
Los datos recogidos en el cuestionario sobre el grado de satisfacción de los servicios y actividades
ofrecidos por Aparkam, indican que los usuarios tienen un alto concepto de la atención recibida en
las diferentes áreas de intervención.
Todas las áreas de intervención están valoradas mayoritariamente como muy buenas o buenas. Las
únicas actividades que tienen alguna valoración inferior son las relativas a Ocio Terapéutico, a
Sensibilización y a Comunicación.
Destaca en la valoración el Servicio de Rehabilitación Terapéutica. Este servicio está considerado
por los usuarios como imprescindible dentro de la atención integral que ofrece Aparkam.
El grado de satisfacción
general de los usuarios es
muy positivo. El total de los
participantes lo han
valorado como bueno o
muy bueno, siendo
valorado por un 74% de los
usuarios como bueno y por
un 26% como muy bueno.
No obstante, en el
cuestionario, los
participantes nos hacen llegar aquellos aspectos que consideran son mejorables. Entre ellos
mencionan mejoras respecto a las instalaciones del centro de asociaciones de Alcorcón, ampliar la
duración de las sesiones de terapias, incluir nuevas actividades como Tai Chi, encontrar una
solución a los problemas de transporte para las personas con movilidad reducida, incorporar una
trabajadora social para mejorar el servicio de información y orientación; y mejorar la concienciación
social acerca de la realidad de las familias con párkinson.
PACIENTES
FAMILIARESNS/NC
0
5
10
15
MuyBuena
BuenaRegular
Mala
1
13 8 10
3
SATISFACCIÓN DE LOS USUARIOS
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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DATOS GENERALES DE LA ASOCIACIÓN
La Asociación Parkinson Aparkam nace en el año 2003 para dar respuesta a la demanda de atención
de los afectados de Alcorcón y otros municipios próximos que carecen de centros de referencia
sobre la enfermedad de Parkinson. La Asociación Parkinson Aparkam se crea con el objetivo de
ofrecer el tratamiento terapéutico fundamental para mejorar la calidad de vida de los enfermos de
Parkinson y sus familias. Se estima que la incidencia de la Enfermedad de Parkinson en la población
es entre un 1 y un 2 % de los mayores de 60 años, a los que habría que añadir los casos de menores
de 50 años, cuya incidencia es 1 de cada 5 personas con EP. Teniendo en cuenta dicha estimación,
se puede calcular que en los
municipios de Alcorcón y
Leganés, donde la asociación
dispone de servicios de
atención integral, podría
haber cerca de 1000 1familias
con EP (434 afectados en
Alcorcón y 481 en Leganés).
En 2050, casi 1 de cada 3
españoles tendrá más de 65
años2, por lo que a medida
que pasa el tiempo se hace
más necesario disponer de servicios que atiendan las necesidades y demandas de las familias con
párkinson.
La Asociación Parkinson Aparkam comienza su andadura con tan sólo 9 socios y en la actualidad
están inscritas en nuestra entidad 191 personas. APARKAM atiende a familias de distintas
localidades de la Comunidad de Madrid. Más del 82 % de los socios provienen de las localidades
donde APARKAM dispone de espacio para realizar las actividades, Alcorcón y Leganés. El 18 %
restante provienen de localidades
próximas como Madrid (zona sur),
Villaviciosa de Odón, Getafe y
Fuenlabrada. Desde el inicio, se
han ido incorporando distintas
actividades y programas. El
objetivo inicial fue ofrecer
tratamiento terapéutico a los
afectados; así se fueron
incorporando progresivamente
distintas terapias: fisioterapia,
logopedia, masajes, atención psicológica... Desde la experiencia de la entidad, las demandas de
1 Teniendo en cuenta los datos sobre población del 2015 publicados por el Instituto Nacional de Estadística.
2 Libro Blanco de la Federación Española de Parkinson
9 42 63 71 87 92 126 140 143 155 162 166
187 191
0
50
100
150
200
250
EVOLUCIÓN DEL NÚMERO DE SOCIOS
Nº SOCIOS
53,85 29,74
6,15
4,10 2,05 1,54
2,56
SOCIOS POR LOCALIDADES (%)
ALCORCÓN
LEGANÉS
MADRID
VILLAVICIOSA
GETAFE
FUENLABRADA
OTROS
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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afectados y valoraciones de los profesionales se han ido mejorando y generando nuevos programas
y acciones. En el año 2010, nuestra asociación da un paso más creando la primera delegación en
Leganés, con la finalidad de atender y acercar los servicios que presta nuestra entidad a los usuarios
de Leganés y otras localidades cercanas, como Getafe y Fuenlabrada.
Desde el ejercicio 2015 se implementaron y mejoraron distintos procesos, creando diversos
protocolos de intervención, tales como el de Quejas y Reclamaciones, Protocolo de participación en
Investigaciones y Estudios, Contrato de servicios, Contrato de voluntariado, etc.
La Asociación Parkinson APARKAM pertenece a la Federación Española de Parkinson y, mediante
esta, a la European Parkinson´s Disease Association (EPDA). También formamos parte de CODIAL
(Coordinadora ProDiscapacitados de Alcorcón). Participamos en diferentes foros sobre
Discapacidad y Salud: Mesa de Discapacidad de Alcorcón, Foro de Diversidad Funcional de Leganés,
Consejo sectorial de Salud y Consumo de Leganés, Junta de Distrito nº 2 de Alcorcón, Mesa de
seguimiento de EP en la Comunidad de Madrid. Estamos integrados en la Plataforma de
Voluntariado de la Comunidad de Madrid.
APARKAM SOLIDARIO
En el año 2015, la asociación creó un programa de acción social para atender las necesidades de los
pacientes de párkinson en situación de vulnerabilidad socioeconómica. Debido a la crisis económica
y a situaciones de escasez de recursos, se ha producido esta demanda que la asociación ha decidido
atender. A través de este programa, nuestra asociación cofinancia, de manera responsable y
solidaria, el tratamiento terapéutico imprescindible para optimizar la calidad de vida de estas
personas.
ORGANIZACIÓN DE LA ASOCIACIÓN
ASAMBLEA GENERAL
La Asamblea General, integrada por todas las personas asociadas, es el máximo órgano de gobierno
y representación de la Asociación y es soberana respecto a cualquier otro órgano de la misma. De
ella depende la Junta Directiva.
JUNTA DIRECTIVA
La Junta Directiva gestiona, gobierna y representa los intereses de la Asociación de acuerdo con las
disposiciones y directrices de la Asamblea General y sus facultades se extienden, con carácter
general, a todos los actos propios de los fines sociales.
Según la Asamblea General de Socios celebrada en junio de 2017, la composición de la Junta
Directiva es la siguiente:
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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El presidente Honorífico lo ostenta Pedro Balandín Díaz, Fundador de la Asociación Parkinson
APARKAM y quien colabora activamente con la Junta Directiva.
EQUIPO PROFESIONAL
Formado por todos los profesionales de la asociación y presidido por la Dirección. El Equipo se
reúne bimensualmente y su función es coordinar los distintos programas de intervención del
Servicio de Atención Integral a Familias con Parkinson o parkinsonismos.
La Asociación Parkinson APARKAM cuenta, en este momento, con un equipo profesional altamente
cualificado y de una gran calidad humana. Todos ellos son especialistas de cada área
comprometidos en la tarea de ofrecer una Atención Integral e Interdisciplinar con el fin de
favorecer una mejor calidad de vida a las personas afectadas por la enfermedad de Parkinson y a
sus familiares y/o cuidadores.
Los profesionales que han formado parte del equipo multidisciplinar son los siguientes:
VOLUNTARIADO
El programa de voluntariado es coordinado por la Técnico de Integración Social, incorporada al Equipo Profesional en el 2015. Los voluntarios pueden participar en los distintos programas de intervención de nuestra entidad, aunque fundamentalmente en la actualidad participan activamente en el Programa de Ocio Terapéutico, Sensibilización social y Comunicación. Su tarea se
PRESIDENTE Ramiro Pastor Salgado
VICE-PRESIDENTE
Gelso Hernández Hernández
SECRETARIO Mar Maestro García-Donas
TESORERO Emilio Rodríguez López
VOCAL Paulina Muñoz De la Losa
VOCAL Ascensión Pinillos Martín
VOCAL Rosa María Ortega Barrera
Dirección: Azucena Balandín Hernández
Psicóloga: Mª Soledad Castellón Catalán
Musicoterapeuta: Jessica Terán Sosa
Fisioterapeuta: Raquel Vaquero Méndez y Ana Hernández Rojo
Logopeda: Zoraida Romero Martínez
Terapeuta ocupacional: Bárbara Polo García
Terapeuta: Raquel Balandín Hernández
Gestión Proyectos: Encarna Fernández Fernández
Comunicación: Jessica Terán Sosa, Rubén Montero Arroyo y Patricia Pamos
Contabilidad: Raquel Balandín Hernández
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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desarrolla de manera altruista y ponen al servicio de los usuarios y de la asociación su saber hacer y su gran humanidad.
MÉDICOS ASESORES
La Asociación Parkinson APARKAM desde el año 2007 cuenta con el asesoramiento y apoyo de los
médicos la Dra. Dña. Lydia Vela Desojo, Jefa de la Sección de Trastornos del Movimiento de la
Fundación Hospital Alcorcón y el Dr. D. Alberto Rábano Gutiérrez del Arroyo, Jefe de la Unidad de
Neuropatología de la Fundación Hospital Alcorcón.
SERVICIO ATENCIÓN INTEGRAL A
FAMILIAS CON PÁRKINSON O
PARKINSONISMOS Este programa de atención integral que llevamos a cabo ofrece una alternativa a más de 1000
familias afectadas por esta enfermedad. La asistencia socio-sanitaria, pública o privada, no facilita
el tratamiento ni la atención que estas familias necesitan. La Asociación Parkinson APARKAM,
desde la iniciativa social, abre la posibilidad de optar a una atención eficaz y eficiente de las
necesidades socio-sanitarias de este colectivo. Es importante destacar que, en nuestro ámbito de
actuación, es una propuesta innovadora, ya que no existe ninguna otra entidad que atienda
específicamente a este colectivo.
Comunicación y administración
Ana Mª Pérez
Rubén Montero
Patricia Pamos
Ocio Terapéutico
Susi Cabezas
Mª Teresa Hermoso
Marta Muñoz Manso
Amparo Hernández
Olivia García
Danza-T
Sensibilización Social
Pedro Balandín
Giulia Nuzzi
Juan Ángel Jiménez
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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ATENCIÓN, INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN SOCIOSANITARIA
Desde la asociación, y de manera gratuita, se ofrece información y orientación en todo aquello que
puede afectar a una familia con párkinson. Fundamentalmente, se producen dos tipos de acciones:
Dirigida a Familias externas que acuden a nuestros centros con necesidad de orientación e
información acerca de la enfermedad, los servicios de la asociación, recursos y ayudas, etc.
Dirigida a usuarios de nuestros centros que solicitan información muy diversa y que a
continuación enumeramos:
o La enfermedad de Párkinson: Síntomas, tratamientos, etc.
o La Asociación Parkinson APARKAM: servicios y actividades desarrollados por
nuestra entidad.
o Ayudas y subvenciones.
o Recursos y Servicios de carácter público.
o Se facilitan informes profesionales a pacientes en tratamiento para la gestión de
certificados, etc.
o Se facilita información y orientación sobre servicios profesionales especializados
(abogado, terapeutas, gestoría, etc.)
o Recursos de ocio: vacaciones terapéuticas, Imserso, etc.
En el ejercicio 2017 se han contabilizado más de 250 atenciones realizadas a familias.
REHABILITACIÓN TERAPÉUTICA INTEGRAL
Este tratamiento aborda las necesidades terapéuticas de la persona desde una perspectiva integral.
Ello exige que el trabajo de los profesionales se realice en equipo. Cada profesional realiza una
valoración inicial del usuario y realiza un seguimiento trimestral del mismo. Cada usuario tiene un
Plan Individualizado de Intervención, revisado trimestralmente para adaptar la intervención y los
objetivos a la situación de cada usuario. Además, el Equipo multidisciplinar se reúne
periódicamente con el fin de adecuar los tratamientos a los usuarios. Se trata, de manera conjunta,
la evolución de cada paciente.
El servicio de Rehabilitación Terapéutica Integral es coordinado por la directora. Todas las terapias
se desarrollan siguiendo el siguiente cronograma de actividades:
1. Selección del personal adecuado
2. Diseño de cada programa terapéutico
3. Inscripción de usuarios
4. Valoración terapéutica de los usuarios y
elaboración del Plan Individual de Rehabilitación
5. Intervención terapéutica dirigida por cada terapeuta
6. Seguimiento del Programa
7. Comunicación con las familias y gestión de incidencias
8. Evaluación del proyecto
En el cuadro podemos apreciar cuantitativamente la atención facilitada a los pacientes durante el
año 2017. A continuación vamos desgranando la información por los distintos tratamientos.
TRATAMIENTO TERAPÉUTICO INTEGRAL
Usuarios atendidos 113
Sesiones realizadas 3895
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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ATENCIÓN PSICOLOGICA
La Asociación de Párkinson APARKAM, ofrece al
enfermo de Párkinson el servicio de apoyo psicológico a
lo largo de la evolución de la enfermedad.
ESTIMULACIÓN COGNITIVA
APARKAM, ofrece talleres de psico-
estimulación cognitiva dirigidos por la Psicóloga
de la Asociación. Los grupos se reúnen una vez
a la semana a lo largo de todo el año con la
principal finalidad de realizar rehabilitación
cognitiva atendiendo a la sintomatología
específica de estos pacientes y las dificultades
que presentan en cuanto: atención y
enlentecimiento en el procesamiento de la
información, dificultades de
memoria, dificultades en las funciones visuo-espaciales y perceptivas,
dificultades en las funciones ejecutivas y dificultades en
el lenguaje.
MUSICOTERAPIA
La musicoterapia constituye una terapia artística - creativa que potencia diversas áreas cerebrales
con la estimulación auditiva, física y emocional, el escuchar música, bailar, cantar, o interpretar
rítmicamente o melódicamente una canción de la vida, fomentamos la conciencia, la memoria,
entre otros. Estudios realizados demuestran que la
musicoterapia es una herramienta eficaz para facilitar el
movimiento en la Enfermedad de Párkinson (EP); mantiene
las capacidades del movimiento funcional de los pacientes y
propicia estados de satisfacción personal.
La razón fundamental de la Musicoterapia en APARKAM, es
la estimulación de diferentes áreas, cómo la física,
cognitiva, emocional y social, que permite que los pacientes
con EP, pueden expresarse, divertirse y ejercitarse física y
cognitivamente.
ATENCIÓN PSICOLÓGICA
Usuarios atendidos 113 Sesiones realizadas 352 Subvenciones recibidas 11.400 €
ESTIMULACIÓN COGNITIVA
Usuarios atendidos 113 Sesiones realizadas 280 Subvenciones recibidas 0 €
MUSICOTERAPIA
Usuarios atendidos 89
Sesiones realizadas 520 Subvenciones recibidas 11.817 €
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
14
Desde la musicoterapia se busca trabajar y mejorar algunos síntomas como, la lentificación de
movimiento (Bradicinesia), rigidez, trastornos de la postura y trastornos del reflejo. Al igual que
algunos aspectos psicológicos o emocionales, trastorno del estado de ánimo y signos de ansiedad,
pérdida de la capacidad de concentración, apatía.
Por otra parte, los síntomas cognitivos que se buscan mejorar, son estados de depresión, ansiedad,
problemas de conducta. Además de la atención, la falta de iniciativa, toma de decisiones, entre
otros.
TERAPIA OCUPACIONAL
El principal objetivo de la Terapia Ocupacional es preservar la independencia de las personas en su
vida diaria, contribuyendo al mantenimiento de su calidad de
vida. Para ello nos encargamos de identificar qué problema
interfiere en el desarrollo de las Actividades de la Vida Diaria
(AVD), las actividades productivas y las actividades relacionadas
con el ocio, valorando los distintos componentes del desempeño
que puedan estar afectando a la persona, sus capacidades y
limitaciones. Siempre teniendo en cuenta sus intereses y
actividades significativas o importantes para su vida.
La intervención se realiza semanalmente centrándonos en el trabajo de los componentes
sensoriomotores, cognitivos y psicosociales; motricidad gruesa y fina, tacto, atención, memoria,
funciones ejecutivas, conducta social,
identificación de roles e intereses, entre
otros.
FISIOTERAPIA
Los objetivos que perseguimos con las sesiones de Fisioterapia van encaminados a mejorar y aliviar
los síntomas físicos que acompañan a la enfermedad de Parkinson, como pueden ser la rigidez, la
lentitud de movimiento, la ausencia de braceo, el déficit de
coordinación y equilibrio, las dificultades para la marcha, etc.
Durante las actividades programadas realizamos ejercicios
dirigidos en diferentes posturas (bipedestación, sedestación o
decúbito) que luego serán útiles a nuestros pacientes para sus
actividades de la vida diaria. Se trata de fomentar la participación,
por lo que tratamos de que integren todo aquello que practicamos
de una manera
lúdica y
entretenida.
TERAPIA OCUPACIONAL
Usuarios atendidos 83
Sesiones realizadas 342
Subvenciones recibidas 1.930 €
FISIOTERAPIA
Usuarios atendidos 107
Sesiones grupales realizadas 625 Sesiones individuales 217 Subvenciones recibidas 1.123 €
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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HIDROTERAPIA
Gracias a las sesiones de Hidroterapia, nuestros pacientes pueden beneficiarse de las ventajas que
supone el trabajo activo dentro del agua: podemos utilizarla como ayuda o como resistencia, se
minimiza el riesgo de caída y además son capaces de adoptar y mantener posturas que de otra
manera no sería posible. Trabajamos los movimientos básicos que suponen un beneficio en su
estado general. Se realizan actividades dirigidas de coordinación, equilibrio, marcha, recorrido
articular, estiramientos y trabajo respiratorio para
mantener la línea de trabajo realizada en la sesiones
de Fisioterapia.
LOGOPEDIA
La persona con Enfermedad de Parkinson además de presentar
temblor, lentitud de movimiento, etc. suele padecer dificultades
en la comunicación y la deglución.
El habla es el pilar fundamental de la comunicación en el ser
humano y su deterioro produce grandes dificultades para la
relación interpersonal, dando lugar al aislamiento social.
Asimismo los problemas deglutorios
impiden seguir disfrutando de las comidas,
nutrirse adecuadamente y además pueden
comprometer la seguridad del propio paciente
debido a atragantamientos y neumonías por
aspiración. Por ello, es necesaria la intervención
logopédica en Parkinson.
TERAPIA MANUAL
En la terapia de masaje de nuestra Asociación con enfermos de
Párkinson lo que se pretende es mejorar los trastornos
generados por la enfermedad tratando de forma específica para
cada paciente, ya que cada uno presenta síntomas diferentes, así
como, aliviar dolores musculares, reducir edemas
provocados muchas veces por la propia medicación,
trabajar el insomnio y ansiedad, disminuir la rigidez tan
característica del Párkinson, tratar contracturas y el
estreñimiento… De este modo se proporcionará una
HIDROTERAPIA
Usuarios atendidos 14 Sesiones realizadas 217 Subvenciones recibidas 0 €
LOGOPEDIA
Usuarios atendidos 117
Sesiones grupales realizadas 625 Sesiones individuales 185 Subvenciones recibidas 8.300 €
TERAPIA MANUAL
Usuarios atendidos 40 Sesiones realizadas 508 Subvenciones recibidas 0 €
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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mayor autonomía y mejor calidad de vida. La duración de los masajes es de aproximadamente 45
min.
GRUPO DE PACIENTES DE INICIO TEMPRANO
La enfermedad de Parkinson aparece de forma más habitual a partir de los 55-60 años, sin
embargo, en los últimos años la incidencia de Parkinson en personas de entre 30-55 años ha
ascendido.
A estas edades, estas personas se pueden mantener activas laboralmente y con una vida social
plena, por lo que es fundamental para conservar esta autonomía no solo un tratamiento médico
adecuado a tiempo, sino también apoyo profesional psicológico y terapéutico adecuado en el
momento de realizar los reajustes personales necesarios, así como atención familiar para abordar
la adaptación a la nueva situación.
El grupo se reúne un día a la semana a lo largo de todo
el año. Las sesiones duran 1 hora y media.
ATENCIÓN A FAMILIARES Y CUIDADORES
Los familiares tienen un papel importante para poder mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas directamente por la enfermedad de Parkinson, pero además la vida de los familiares y
cuidadores sufre cambios y etapas específicos por su particular posición ante el problema. Por este
motivo, también necesita ayuda para superar trastornos como cansancio, agotamiento, estrés,
insomnio, depresión, irritabilidad, etc. Se produce un deterioro del bienestar emocional,
disminución de las actividades de ocio y sociales, empeoramiento de las relaciones familiares,
disminución de la calidad de vida. Por lo tanto, la enfermedad de Parkinson no sólo afecta a la
persona que la padece, sino que a menudo conlleva un coste físico, social, emocional y económico
en la vida familiar.
A través de la atención a familiares y cuidadores la asociación pretende contribuir a la mejora de su
calidad de vida. Para ello, se ponen en marcha las siguientes actividades: atención psicológica,
grupo de ayuda mutua y masajes.
ATENCIÓN PSICOLÓGICA
Los familiares tienen un papel importante para poder mejorar la calidad de vida de las personas
afectadas directamente por la enfermedad de Parkinson, pero además la vida de los familiares y
cuidadores sufre cambios y etapas específicos por su particular posición ante el problema. Por este
motivo, también necesita ayuda para superar trastornos como cansancio, agotamiento, estrés,
insomnio, depresión, irritabilidad, etc. Por lo tanto, la enfermedad de Parkinson no sólo afecta a la
persona que la padece, sino que a menudo conlleva un coste físico, social, emocional y económico
en la vida familiar.
GPIT
Usuarios atendidos 13 Sesiones realizadas 24 Subvenciones recibidas 0 €
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A través de la atención a familiares y cuidadores la asociación pretende contribuir a la mejora de su
calidad de vida. Para ello, ofrece atención psicológica,
con el objetivo principal de evaluar posible sobrecarga
emocional del cuidador, y con ello, posible trastorno del
estado de ánimo, ayudando desde una atención
psicológica individualizada para el familiar y/o cuidador.
GRUPOS DE AYUDA MUTUA
La Asociación de Párkinson APARKAM,
cuenta desde el año 2010, con el servicio de
grupo ayuda mutua al cuidador del enfermo de
Párkinson, dirigido por la Psicóloga de la
Asociación. Este grupo se reúne una vez al mes a
lo largo de todo el año con la principal finalidad
de compartir experiencias, dudas e información y
fomentar la ayuda mutua entre los cuidadores, y que
todo ello repercuta en la mejor calidad de vida del
cuidador, y por tanto del enfermo y su familia ante la
nueva situación.
TERAPIA MANUAL
La vida del cuidador sufre unos cambios y etapas similares a los que tiene el afectado por la
enfermedad del párkinson, pero específicos de su
particular posición ante el problema. Por un lado sufre
emocionalmente ante la enfermedad y por otro debe ser
el motivador. Por este motivo también necesita ayuda
para superar trastornos como cansancio, agotamiento, estrés, insomnio, irritabilidad, que a su vez
derivan en otros como dolores y tensiones musculares, contracturas, jaquecas... A través del
masaje se pretende aliviar esta serie de síntomas además de proporcionar una mejor calidad de
vida y un respiro familiar.
OCIO TERAPÉUTICO
Este programa está diseñado para ofrecer a enfermos y familiares un espacio de intercambio y de
interrelación con otros socios y socias. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de este colectivo, a
través de un tiempo creativo y lúdico. Proponemos una alternativa de ocio y tiempo libre para
paliar el posible aislamiento social de pacientes y familiares.
Con este programa se logra promoción de la salud: a través de juegos y actividades lúdicas que
mejoran las habilidades cognitivas y mejoran su condición física.; promoción de la autonomía: a
través de la mejora de las condiciones físicas, psicológicas; mantenimiento del apoyo social:
evitando algunos factores como el aburrimiento, la rutina, el aislamiento y la soledad. Al ser grupal
las actividades también se potencian habilidades como la escucha activa, asertividad, autoestima,
ATENCIÓN PSICOLÓGICA
Usuarios atendidos 113 Sesiones realizadas 352 Subvenciones recibidas 0 €
GRUPOS DE AYUDA MUTUA
Usuarios atendidos 43 Sesiones realizadas 20 Subvenciones recibidas 0 €
TERAPIA MANUAL
Usuarios atendidos 3 Sesiones realizadas 42 Subvenciones recibidas 722 €
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sociabilidad y solidaridad. Además actúa positivamente sobre la esfera emocional del enfermo, su
familia y su círculo social.
Todas las actividades están siendo desarrolladas por voluntarios. Ellos diseñan y programan sus
actividades. Este grupo es coordinado por la Técnico de Integración Social.
Contamos con las siguientes actividades, totalmente gratuitas y abiertas para todos los socios.
TRABAJO CREATIVO INTERDISCIPLINAR
El trabajo interdisciplinar es una constante del trabajo
terapéutico, y forma parte de los objetivos que persigue
APARKAM. Desde el año 2015 se realiza una actividad
conjunta en APARKAM para dar visibilidad a la asociación,
así como a la enfermedad. El objetivo es aportar de forma
creativa y lúdica, desde cada usuario, trabajador,
colaborador, un granito de arena, en un proyecto en común.
Durante este año 2017 se realizó, durante todo el curso
lectivo, juegos de programas de TV que se expusieron en la
excursión del 23 de junio, con motivo del aniversario de la
Asociación Parkinson Aparkam.
Los juegos que se desarrollaron fueron recreados en
programas de TV: boom, furor, pasapalabra, ruleta de la
suerte y un, dos, tres.
Participaron en los mismos todos los usuarios afectados por la enfermedad, desarrollándose en
todas las terapias que se imparten en la asociación y dirigidas por las profesionales de cada una de
ellas. Se desarrollan en cada área desde marzo a junio.
TALLER DE MANUALIDADES
Monitoras: Mª Teresa hermoso De Ancos, Marta Muñoz Manso (Alcorcón).
Mª Jesús Cabezas Pizarro (Leganés).
Esta actividad ha ofrecido a todos sus usuarios una manera
positiva de ocupar su tiempo libre, creando una relación
interpersonal y social entre socios afectados por la enfermedad
y socios familiares.
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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Conocieron y pusieron en práctica diversas técnicas de
manualidades dejando correr y desarrollando así sus habilidades
artísticas, potenciando el trabajo en grupo y la creatividad,
evitando el aislamiento social, salida de la rutina y aumento de
autoestima, al ver el trabajo creado.
Se realizaron dos talleres. Uno en Leganés impartido por Mª Jesús Cabezas Pizarro que se llevó a
cabo los martes con una duración de 1h 45 minutos. El otro taller se impartió en Alcorcón por Mª
Teresa hermoso De Ancos hasta junio. Desde octubre Marta Muñoz Manso los lunes con una
duración de 1h.
TALLER DE YOGA
Monitoras: Mª Amparo Hernández Lamata (Alcorcón).
Olivia García Coronado (Leganés).
A través de este taller se pretende ocupar el tiempo libre de
nuestros socios, tanto afectados por la enfermedad de Parkinson
como por sus familiares y/o cuidadores de una manera sana,
mejorando su calidad de vida tanto en su estado físico, mental y
emocional. El yoga es unión de cuerpo, mente y emociones. Es un
camino de experiencia personal.
Se han realizado ejercicios de Respiración, Micro-
movimientos. Prácticas de Relajación y Visualización
guiada para soltar el control mental y liberar zonas
bloqueadas. Ejercicios de Meditación con mantra que
ayuda a coordinar ambos hemisferios y aumenta la
atención y concentración. A través de la muchas sellamos una intención, mantras tranquilizamos la
mente, chakras desarrollamos actitudes y a través de la meditación llegamos a la visión profunda.
Es una actitud mental y corporal que les ayudó para desarrollar la capacidad de observar el
momento presente, al concentrarse en las posturas, trabajando profundamente la respiración. Fue
un buen complemento dentro de las terapias para el párkinson.
Esta actividad se ha desarrollado los lunes en Alcorcón con una duración de 1h 30 minutos. Y en
Leganés los martes con una duración de 1h 15 minutos.
TALLER DE DANZA
Monitoras: Cristina Arnau y Paloma A.
Englobado el taller de danza en nuestro apartado de ocio
terapéutico hemos obtenido un buen resultado, actuando
positivamente sobre la esfera emocional del enfermo, su familia y su
TALLER DE MANUALIDADES
Usuarios atendidos 18
Atenciones realizadas 93
TALLER DE YOGA
Usuarios atendidos 18
Atenciones realizadas 158
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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círculo social, evitando el aislamiento social e interpersonal que llegan a tender enfermos y
familiares.
El taller ha sido impartido por un grupo de voluntarios
de Danza-T y sus destinatarios han sido un grupo de 9
socios de la sede de Alcorcón impartido desde enero
a junio todos los lunes con una duración de 1h y 30
minutos.
El 16 de junio se hizo una Sesión abierta del grupo de
Danza de Aparkam, finalizó con una muestra de las
coreografías aprendidas durante el periodo.
Finalizando la jornada con la toma de un piscolabis
entre todos los asistentes.
TALLER DE POESIA CREATIVA
Monitora: Mar Maestro
Dentro del programa Ocio Terapéutico se incorporó en el mes de octubre este nuevo taller tanto en
nuestra sede en Alcorcón como en la delegación de Leganés,
los lunes y martes, con una duración de 1 hora.
Surgió por el buen recibimiento que tuvo en talleres puntuales
que se realizaron en el mes de abril.
Se han dado unas claves, técnicas y puestas en prácticas, de
ejercicios. Creándose un género literario tan difícil como la
poesía. Se ha descubierto como en cada uno de ellos existe un
poco de poetas y como consecuencia ha generado, en los que
lo han puesto en práctica, un aumento de autoestima y
sensibilidad dedicando sus creaciones a sus nieto, esposas,
personas queridas, incluso a las estaciones del año, el otoño…
TALLERES PUNTUALES
De manera excepcional se organizan talleres puntuales de ocio terapéutico. En el 2017 se
desarrollaron en el mes de abril y en julio. Los talleres se desarrollaron por los profesionales de la
asociación o voluntarios. Nuestro objetivo fue con motivo del Día Mundial del Parkinson y como
cierre del curso lectivo realizar este tipo de talleres para que socios como familiares se incorporen
en otro tipo de actividades que puedan desarrollar conjuntamente y así salir de la rutina diaria,
motivarse y crear lazos entre ellos y el resto de asistentes que quieran participar ya que también se
hace de puertas abiertas al resto de la población. El resultado fue positivo, teniendo en cuenta la
participación y las atenciones realizadas.
TALLER DE DANZA
Usuarios atendidos 9
Atenciones realizadas 198
TALLER DE POESIA CREATIVA
Usuarios atendidos 10
Atenciones realizadas 54
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TALLERES 6 Y 7 DE ABRIL
Talleres impartidos como motivo de la Semana del Día Mundial del Parkinson: baile, meinfulness,
risoterapia, poesía creativa, coreografías de mundo y relajación.
TALLERES DE JULIO DEL 17 AL 21 DE JULIO
Talleres impartidos como cierre del curso lectivo : Taller de Danzas del Mundo, Poesía Creativa,
Disfagia y Deglución en enfermos de Parkinson, Dibujo, Yoga, Taller de Estiramientos, Habilidades
de Comunicación, Taller de Transferencias, Taller de movimiento, Técnicas para el Cuidado del
Enfermo, Alimentación, taller de Relajación.
CELEBRACIONES
ENCUENTROS POR LA AMISTAD
Trimestralmente se elige un día para celebrar los cumpleaños que han tenido lugar en ese período.
Además este año se ha decidido cambiar el nombre de la actividad por “Encuentro por la amistad”
ya que es más adecuado que la celebración de cumpleaños, es una buena ocasión de crear lazos
entre todos los grupos y familiares.
En estos encuentros se realizan una serie de actividades en
el que se ha conseguido reunir a todos los grupos que
forman parte de las terapias y a sus familiares obteniendo
un resultado positivo, teniendo en cuenta el número de usuarios y
atenciones que se han realizado.
Durante este 2017 nuestra asociación ha querido realizar actividades
que promuevan la motivación a las terapias, la creatividad, la
interacción entre todos los socios y familiares. De esta manera, desde
las terapias de Musicoterapia y Terapia Ocupacional, se incorporaron
actividades que promovieron la interdisciplinariedad. El resultado
obtenido se traduce en la alta participación. Es una actividad abierta a
todos los pacientes y familiares. Además, todos colaboran aportando
pequeño aperitivo a la fiesta.
TALLERES PUNTUALES ABRIL
Usuarios atendidos 28
Atenciones realizadas 78
TALLERES PUNTUALES JULIO
Usuarios atendidos 39
Atenciones realizadas 171
ENCUENTROS POR LA AMISTAD
Usuarios atendidos 69
Atenciones realizadas 180
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Uno de los encuentros se realizó al aire libre, en el Parque de Polvoranca, durante el mes de julio,
con el objetivo de tener un contacto con la naturaleza.
ÁGAPE DE SOCIOS Y AMIGOS
Se realizan Ágapes con motivo de la celebraciones trimestrales de encuentro
por la amistad, el 16 de junio con motivo de la jornada de puertas abiertas de
nuestro grupo de danza Aparkam, excursiones, fiesta de navidad. Los
asistentes a estos ágapes son los mismos que participan en estas
celebraciones y que las finalizan con un pequeño pica-pica. Es una forma de
interactuar, relacionarse y compartir, con una gran satisfacción, el ágape que
han preparado después de una jornada de actividades.
Por otro lado cómo todos los años, con motivo de la cercanía a las fechas de
navidad el 13 de diciembre se organizó una comida de socios, familiares y
amigos, con el fin de poder encontrarnos y disfrutar juntos. Tuvo lugar en
Leganés juntando de nuevo a los usuarios de Alcorcón y de Leganés. Asistieron 45 personas.
FIESTA DE NAVIDAD
El pasado 22 de diciembre disfrutamos de la fiesta de navidad realizada en Leganés y en Alcorcón.
Se organizaron actividades lúdicas con el fin de distraer y fomentar la creatividad entre los
participantes disfrutando también de un
pequeño aperitivo aportado por ellos
mismos. Han participado afectados de
párkinson, familiares, amigos y terapeutas.
En Leganés se ha realizado una coreografía
con villancicos navideños, exposición de las
tarjetas de navidad que se prepararon en
el concurso del Certamen de Navidad y entrega de diploma de dicho
certamen, finalizando con un ágape. Participaron 21 personas entre afectados por Parkinson y
familiares.
En Alcorcón asisten 47 personas. Este año se celebró realizando un taller
de manualidades navideño entre todos los grupos, disfrutamos de un
pequeño teatro realizado por algunos de los usuarios de la asociación.
Posteriormente se procedió a la exposición de los trabajos realizados en
el Certamen de Navidad y entrega de diploma. Por segundo año
consecutivo nos deleitaron con un concierto navideño el Grupo “Aires de
Otoño”. Terminando la jornada con un pequeño aperitivo preparado por
los usuarios.
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23
EXCURSIONES
Durante este año hemos realizado 4 salidas.
Empezamos en el mes de abril con una excursión a Sepúlveda, el 22
de junio por motivo del aniversario de la asociación se organizó una
salida al Espinar donde hubo exposición de juegos de Televisión que
fueron practicados desde principio de año con la terapeutas, entrega
de diplomas a ganadores de los concursos que se han realizado. En
Octubre se visitó Sigüenza y finalizamos en el mes de diciembre con
una salida a Leganés donde reunimos a usuarios de Alcorcón y
Leganés.
El resultado ha sido satisfactorio por parte de los asistentes
teniendo un contacto lúdico-cultural con todas las salidas,
conociendo el entorno, monumentos y arte de cada punto
que han visitado.
CONCURSOS
II CAMPEONATO DE JUEGOS DE MESA
Este año se ha realizado el II Campeonato de Juegos de
Mesa, abierto a todos los socios de nuestra asociación
afectados de párkinson como a familiares y/o cuidadores
con la finalidad de mejorar su capacidad de comprensión y
memorización como para crear y afianzar lazos de
comunicación e interrelación social entre ellos.
El campeonato ha tenido lugar en la sede de Alcorcón y en
la delegación de Leganés durante todo el mes de marzo.
Habiendo competiciones individuales y por parejas para los
respectivos juegos de domino, ajedrez y tute, damas, tute
y parchís. A los ganadores se les hizo entrega de un diploma en la excursión al Espinar.
EXCURSIONES
Usuarios atendidos 76
Atenciones realizadas 142
II CAMPEONATO DE JUEGOS DE MESA
Usuarios atendidos 27
Atenciones realizadas 37
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CERTAMEN ConVidArte
La Asociación Parkinson APARKAM celebra anualmente la Edición de los Premios ConVidArte. Este
concurso se desarrolla durante el mes de mayo. Cerrándose la edición a principios de junio.
Estos premios fomentan y valoran los trabajos creativos de los socios. En esta VIII Edición, la
convocatoria recoge tres categorías: Relato Corto, Poesía creativa con el tema de “El mundo de los
sueños” y Fotografía. Se hizo la entrega de diplomas junto con un obsequio a los ganadores en la
excursión del Espinar. Participaron 15 socios de la Asociación Parkinson APARKAM: pacientes,
familiares, cuidadores y colaboradores.
CONCURSO DE NAVIDAD. VII Certamen de Navidad
La Asociación Parkinson APARKAM celebra anualmente la Edición
del Concurso de Tarjetas de Navidad. En 2017 se convocó la VIII
Edición del Certamen de Navidad. Estos premios fomentan y
valoran los trabajos creativos de los socios entorno a la navidad. En
cada edición, la convocatoria recoge dos categorías: Imagen y
Mensaje. Con los trabajos de los ganadores se elabora la
Felicitación de Navidad de nuestra asociación. Participaron en
esta edición 26 usuarios.
SENSIBILIZACIÓN Y DIVULGACIÓN
Las personas con párkinson tienen la necesidad de difundir y sensibilizar a la población sobre
diferentes aspectos de la patología para evitar la estigmatización de este colectivo. El
desconocimiento de los síntomas genera múltiples y falsos mitos que necesitamos dar a conocer en
beneficio de las familias afectadas. El conocimiento y la información son las terapias necesarias
contra los estereotipos y los tópicos.
JORNADAS Y CONFERENCIAS
La asociación organiza periódicamente conferencias acerca de la enfermedad de Párkinson dirigidas
tanto a profundizar en el conocimiento de la enfermedad, como a dar a conocer a la población en
general las necesidades de las personas afectadas por esta enfermedad.
En 2017 se realizaron las siguientes JORNADAS:
CONFERENCIA LUGAR FECHA Nº DE
ASISTENTES
“La Investigación Tarea de Todos” Impartido por Dra. Lydia Vela Alcorcón 19/04/2017 60
“Jornadas Enfermedad de Párkinson” ponencias del Dr. Domingo
García, Fisioterapeuta Ana Hernández Rojo, Testimonio de
Ramiro Pastor.
Leganés 13/12/2017 50
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DÍA MUNDIAL DE PARKINSON
El día 11 de abril se celebra el Día Mundial de
Parkinson. La Federación Española de Parkinson
propone un lema cada año. El lema del 2017 ha
sido “#empeñadosporelparkinson”. Cada entidad
organiza diferentes actividades, nuestra asociación
en coordinación con el Ayuntamiento de Alcorcón
y el Ayuntamiento de Leganés desarrolla
actividades científicas y lúdicas.
Durante este año realizamos:
Mesas informativas en hospitales y centros de salud de
Alcorcón, Leganés, Villaviciosa de Odón. Participando en esta
actividad 35 personas de la asociación.
Actos de calle Photocall en la Universidad Rey Juan Carlos de
Alcorcón.
Talleres abiertos a todos los públicos en la sede de APARKAM y
la delegación de Leganés: BAILE, RELAJACIÓN, RISOTERAPIA,
MINDFULLNES, POESIA CREATIVA (cada taller fue dirigido por nuestros terapeutas y
Voluntarios de APARKAM).
Este 2017 se organizó la Jornada “La investigación Tarea de Todos” contando con ponencias
de la Dra. Lydia Vela Neurología del Hospital Fundación Alcorcón.
SEMANA DE LA SALUD Y LA DISCAPACIDAD EN ALCORCÓN Y LEGANÉS
En los municipios de Alcorcón y Leganés se celebra la Semana de la salud y la Semana de la
Discapacidad, en la que también participamos activamente, a través de diferentes acciones:
Mesas Informativas en las Ferias de Asociaciones.
En Alcorcón tuvo lugar el día 19 de mayo. En
Leganés se realizó en la Plaza Mayor, el 25 de
Mayo.
Jornada de sensibilización Lectura dramatizada
por nuestros socios afectados de Parkinson. “Todo
héroe necesita un superhéroe”. (25 de mayo)
Jornada de Puertas Abiertas (semana de la salud
Alcorcón) Vista a un taller de una sesión de
Musicoterapia: Música y Movimiento. 24 de mayo
Taller de Autonomía y Ritmo (Jessica Terán y Bárbara Polo). En el Centro de Mayores
Gregorio Marañón, Hotel de Asociaciones Ramiro de Maeztu (11 de Diciembre)
“A escena por la Inclusión”. Evento que tuvo lugar el 11 de diciembre en el C.C. Julián
Besteiro y en el que participamos con la presentación de nuestra coreografía “Madre
Tierra”.
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V CARRERA SOLIDARIA RUN FOR PARKINSON: PARKINSON SIN LIMITES ALCORCÓN.
Con el fin de dar una mayor visibilidad a las necesidades de las
familias con párkinson, nuestra asociación organiza la V edición
de Run For Párkinson: Parkinson Sin Límites. Esta carrera se
organiza en diferentes ciudades de España y de otros países. La
V Carrera Solidaria de APARKAM “Párkinson Sin Límites” tuvo
lugar el pasado 1 de octubre en el Parque Polvoranca Alcorcón
con dos recorridos de 5 y 10 km, carrera de discapacidad de
5km y carrera de niños 1km. La participación fue de 280
corredores aproximadamente y más de 20 voluntarios; la
finalidad de la carrera es la de concienciar a la sociedad sobre
la importancia de esta enfermedad, promover la investigación
e incorporación de nuevos socios a las diferentes instituciones
que existen en todo el territorio nacional. Con lo recaudado se
cofinancian las terapias de los afectados.
Contamos con la colaboración de la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de Alcorcón, Policía
Municipal, Protección Civil e instituciones de carácter deportivo el Club Confines, la organización
técnica estuvo a cargo del Club de Atletismo de Alcorcón, todos han llevado a cabo acciones de
divulgación, promoción y control de la seguridad para esta carrera. Importante destacar la
colaboración y patrocinio de diversas entidades y empresas del municipio de Alcorcón como El
corte Inglés de San José de Valderas, Lo Mejor de Alcorcón, Cervecería Vagalume, Peluquería Pelos,
Pescados y mariscos La Puerta del Mar.
En esta edición de Párkinson Sin Límites contamos con la inestimable ayuda de los voluntarios de
Obra Social La Caixa y nuestro grupo de voluntarios de APARKAM, compuesto por familiares y
amigos de afectados de párkinson, que, de manera altruista, colaboraron con nosotros como año
tras año. También nos acompañó la Concejal de Salud y Mercados Don Antonio Ramírez
PLANTEMOS UN ÁRBOL POR EL PÁRKINSON
Por Octavo año consecutivo llevamos a cabo el Proyecto Un Árbol por el Parkinson organizado por
nuestra entidad con la colaboración de la Federación
Española de Párkinson y el Ayuntamiento de
Alcorcón. Este proyecto lo venimos desarrollando
cada año desde 2010 y ya hemos plantado 115
árboles en el Parque de la República de Alcorcón, en
nuestro “Bosque del Párkinson”
El objetivo es dar mayor visibilidad a la Enfermedad
de Parkinson y a las necesidades y demandas de las familias afectadas. En una apuesta por el medio
ambiente y con la colaboración del Ayuntamiento de Alcorcón, el acto tuvo lugar el 13 de
Noviembre. Asistieron al acto D. David Pérez Alcalde del Ayuntamiento de Alcorcón, El Concejal de
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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Salud y Mercado D. Antonio Ramírez y Dña. Susana Mozo Segunda Teniente Alcalde, así como
representantes de partidos políticos y técnicos del ayuntamiento, afectados, familiares y
trabajadores de la asociación. Este año contamos con los alumnos del I.E.S Jorge Guillén con
quienes se ha creado una red de voluntariado con sus estudiantes y tutores para futuros proyectos
a realizar en APARKAM en 2018.
GALAS SOLIDARIAS
Por Tercer año consecutivo tuvo lugar la ”III Gala Solidaria
Humorística: Humor for Parkinson” con el fin de dar
divulgación a las actividades de la asociación, visibilidad de la
enfermedad de párkinson dentro de los municipios de
Leganés y Alcorcón y a su vez recaudar fondos para
cofinanciar parte de las terapias que reciben los socios.
Se llevó a cabo el 24 de febrero con la colaboración de
cómicos de Leganés y la “Asociación Pucomedi”. Con más de 250 asistentes en el teatro Julián
Besteiro de Leganés.
RIFAS Y LOTERÍAS
La Asociación Parkinson APARKAM realiza durante el año distintas rifas o loterías, principalmente
en Navidad. Además de la finalidad de obtener recursos económicos se pretende dar a conocer la
asociación. La recaudación de esta actividad se utiliza para cofinanciar las terapias de los pacientes.
OTRAS ACTIVIDADES
Durante este 2017 se organizó el I pasillo solidario en
el Hospital Universitario Severo Ochoa con el motivo
del 30 aniversario de fundación de HUSO, desde
APARKAM colaboramos con mesas informativas y
difusión del este evento.
Además contamos con la realización de nuestra
actividad interdisciplinar, que este año consistía en la coreografía de la canción “Madre Tierra”
versionada por Chayanne, lo podéis disfrutar en nuestro canal de Youtube:
https://www.youtube.com/watch?v=O98UBenGjK4 . En esta actividad se puede observar el trabajo
que se realiza desde diferentes terapias como la memorización de esquemas corporales,
coordinación, seguir patrones rítmicos, memorizar letra de la canción y disfrutar de los momentos
de la vida “Aquí y ahora”.
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COMUNICACIÓN
www.aparkam.org
Rubén Montero
Durante 2017 se mantienen nuestra página web, actualizando datos de la asociación, así como
nuestro apartado de transparencia, al igual que un apartado donde se pueden verificar nuestros
colaboradores y patrocinadores, las subvenciones recibidas, y las memorias donde describe las
actividades y evolución de nuestra asociación.
Durante este año, aumentaron las visitas a nuestra web como se puede observar en el siguiente
gráfico. En consecuencia de nuestra campaña del día mundial del párkinson en el mes de abril, se
evidencia que durante este mes y en los posteriores aumentan las visitas a nuestra asociación y
nuestra web.
Por otra parte tenemos las estadísticas correspondientes a la búsqueda en Google Maps y las veces
que han pedido información sobre nuestra asociación o han contactado por teléfono, que se
muestra en el siguiente gráfico.
0
500
1000
1500
2000
2500
3000
3500
visitas WEB
020406080
100120140160
APARKAM EN GOOGLE
Google Maps Información
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En el gráfico apreciamos como los meses de mayor actividad empiezan desde Enero hasta Junio,
reflejados en nuestra asociación con un aumento de socios y de personas interesadas en nuestros
programas de intervención terapéutica.
REDES SOCIALES
Patricia Pamos
Durante 2017, se mantienen abiertas las redes sociales, principalmente Facebook y Twitter e
Instagram, se ha incrementado las visitas, seguidores y “me gustas” en nuestra página de Facebook,
en esta memoria se muestra en la imagen, los valores del alcance de los “Me gustas” 483 en total.
EL MENSAJERO
Se trata de una publicación interna trimestral, en la que participan los socios. Esta publicación está
diseñada por Rubén Montero (socio colaborador) y junto con él colaboran en los contenidos:
Ramiro Pastor, Mar Maestro y Jessica Terán, en 2017 se realizó 1 edición con más de 150
ejemplares entregados para todos nuestros usuarios.
FORMACIÓN
La formación es un área fundamental en la mejora continua de nuestros procesos, terapias y
actividades. La calidad de nuestro servicio depende en gran medida de la formación tanto de
nuestro equipo profesional como de nuestros usuarios.
FORMACIÓN PROFESIONAL
El Equipo Profesional recibe propuestas de formación especializada en el área neurológica, así
como en el área de gestión. En el ejercicio 2017 diferentes profesionales han recibido dicha
formación.
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Curso “Elaboración de Proyectos Sociales” o 6 Y 7 de marzo (8 h). Asiste Azucena Balandín Hernández o 26 de octubre (2 h). Asiste Encarnación Fernández Fernández
Curso Comunity Manager (30 h). Asiste Jessica Terán Sosa
Curso de Osteopatía (60h). Asiste Raquel Balandín Hernández.
Promoción del Voluntariado en el ámbito educativo (4h). Asiste Encarnación Fernández
Fernández.
FORMACIÓN A USUARIOS
Taller de Transferencias y Movilizaciones, impartido en Alcorcón por la fisioterapeuta
Raquel Vaquero. Asistentes: 13 personas
Taller sobre Deglución y Disfagia, impartido en Leganés por la Logopeda Zoraida Romero.
Asistentes: 11 personas.
Técnicas para el cuidado del Enfermo, impartido en Alcorcón por la Terapeuta Ocupacional
Bárbara Polo. Asistentes: 18 personas.
Taller sobre Hábitos saludables en la alimentación, impartido en Alcorcón por Jorge Nieto.
Asistentes: 16 personas
Taller sobre habilidades comunicativas, impartido en Leganés por Zoraida Romero.
Asistentes: 7 personas.
INVESTIGACIÓN
La Asociación Parkinson APARKAM participa activamente en las investigaciones sobre la
enfermedad de Parkinson que se propongan con criterios científicos y siguiendo el protocolo
establecido por APARKAM.
El Hospital Universitario Fundación Alcorcón ha realizado
un estudio sobre las áreas de mejora en la asistencia
prestada a los pacientes. En este estudio ha participado
APARKAM a través de un grupo focal de análisis. Han
participado 8 pacientes y está pendiente de una próxima
reunión de dicho grupo para continuar con este estudio (2
de junio de 2017).
“Perfiles cognitivos y emocionales de pacientes con Enfermedad de Parkinson”. Este estudio está
en proceso. Se está llevando a cabo por la Profesora y Dra. Laura Alonso Recio y avalado por la
Universidad Autónoma de Madrid y la Universidad a Distancia de Madrid.
“Valoración de la efectividad del sistema Leap Motion Caption sobre la funcionalidad del miembro
superior en la Enfermedad de Parkinson”, cuyo investigador principal es D. Juan Carlos Miangolarra
Page de la Facultad de CC de la Salud de la URJC. Este estudio está avalado por el Comité de ética
de la Investigación de la Universidad Rey Juan Carlos.
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GESTIÓN DE PROYECTOS Y SUBVENCIONES
APARKAM requiere de recursos humanos, medios técnicos y recursos económicos para llevar a
cabo todos los servicios y actividades descritas. En relación a la financiación de actividades y
servicios se establece un sistema de cofinanciación. Los usuarios cofinancian parcialmente los
servicios y actividades. El resto de la financiación se aporta a través de otros canales de
cofinanciación, bien a través de organismos públicos y privados.
SUBVENCIONES Y CONVENIOS CON LA ADMINISTRACIÓN PÚBLICA 2017
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Convocatoria IRPF 2016 (ejecutado en 2017)
Comunidad de Madrid, Consejería de Servicios Sociales
Convocatoria Mantenimiento de centros, servicios y desarrollo de programas de atención a
personas con discapacidad.
Concejalía de Salud y Mercados del Ayuntamiento de Alcorcón
Cesión de uso compartido de espacios en el Centro de Asociaciones para la Salud.
Convocatoria de Ayudas a Asociaciones de la salud para actividades en materia de salud
2017.
Concejalía de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Alcorcón.
Convocatoria de Ayudas a Asociaciones en materia de Servicios Sociales para 2017.
Concejalía de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Leganés
Cesión de uso compartido de espacios en el Hotel de las Asociaciones de Leganés.
Convocatoria de Subvenciones a entidades sin ánimo de lucro 2017.
CONVENIOS CON ENTIDADES PRIVADAS
Obra Social La Caixa a través del Programa de Ayudas a Proyectos de Iniciativas Sociales.
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ENTIDADES COFINANCIADORAS DE LOS SERVICIOS QUE PRESTA APARKAM
ENTIDAD LOGOTIPO PROGRAMA COFINANCIADO
MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD
ATENCIÓN PSICO-COGNITIVA A PACIENTES CON PÁRKINSON
COMUNIDAD DE MADRID Consejería de Familia y Asuntos
Sociales
TERAPIA OCUPACIONAL EN PACIENTES CON PARKINSON
AYUNTAMIENTO DE ALCORCÓN
MUSICOTERAPIA EN PACIENTES CON PARKINSON
OCIO TERAPÉUTICO EN FAMILIAS
CON PARKINSON
AYUNTAMIENTO DE LEGANÉS
FISIOTERAPIA EN LA REHABILITACIÓN DE PACIENTES CON
PÁRKINSON
ATENCIÓN A FAMILIAS CON PÁRKINSON
OBRA SOCIAL LA CAIXA
REHABILITACIÓN DEL HABLA Y DEGLUCIÓN SEGURA EN PACIENTES
CON PÁRKINSON
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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COLABORADORES
Es necesario hacer una mención especial a todos los voluntarios y voluntarias que han colaborado
con nosotros en distintos programas y actividades. Ellos han hecho posible que la calidad de vida de
las familias con párkinson sea una realidad.
ENTIDAD LOGOTIPO ENTIDAD LOGOTIPO
AYUNTAMIENTO DE ALCORCÓN
CONCEJALIA DE DEPORTE DE ALCORCÓN
AYUNTAMIENTO DE LEGANÉS
CONCEJALIA DE
DEPORTES DE LEGANES
CLUB ATLETISMO DE LEGANÉS
FEDERACIÓN
ESPAÑOLA DE PARKINSON
COMUNIDAD DE MADRID
HOSPITAL UNIVERSITARIO
FUNDACIÓN ALCORCÓN
HOSPITAL SEVERO OCHOA DE LEGANÉS
CENTRO DE SALUD VILLAVICIOSA DE ODÓN
UNIVERSIDAD REY
JUAN CARLOS
UNIVERSIDAD CARLOS III DE MADRID
ESCUELA DE DANZA
DANZA-T
PROGRAMA DE
VOLUNTARIADO “LA
CAIXA”
CONFINES CORREDORES SOLIDARIOS
ASOCIACION PUCOMEDI
ZATOPEK ATLETISMO
LO MEJOR DE ALCORCON
AMPA Y CEIP “PÉREZ GALDÓS” LEGANÉS
ASOCIACIÓN PARKINSON APARKAM ATENCIÓN INTEGRAL A FAMILIAS CON PÁRKINSON
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PATROCINADORES Y DONATIVOS
ENTIDAD LOGOTIPO ENTIDAD LOGOTIPO
BANKIA
AULA MOTOR
LA CAIXA
CERVECERIA VAGALUME
El Corte Ingles
PELUQUERÍA PELO´S
Pescados y mariscos La Puerta del Mar
(Alcorcón)