Mi Hermano Extraespecial

Lo que padres y profesionales dicen sobreMi hermano eXtra-especialLo que Carly comparte sobre su vida con Scott es un poderoso consejo paracrear una relacin positiva con cualquier hermano o hermana. Todo el mundodebera seguir sus consejos como base de cmo podemos aceptar y disfrutarlas similitudes y las diferencias entre nosotros.

Johnetta B. Cole Directora del Instituto Bennett

El libro de Carly Heyman es para hermanos y hermanas de quienes tienenSndrome X Frgil o cualquier retraso mental y est escrito con el coraznde una jovencita inteligente, observadora y sensible.

Robby Miller Director Ejecutivo de la Fundacin Nacional del X Frgil

Este libro nos ensea algunas maravillosas leciones de la vida aceptar a lapersona, y que todos nosotros tenemos dificultades que aceptar y superar.Scott ha conseguido muchas cosas y nos inspira grandeza a todos nosotros.

Georgia Milton-Sheats Directora Ejecutiva de las Olimpiadas Especiales de Georgia

El lector puede apreciar el carcter profundo de esta admirable joven y elesfuerzo de Scott por aprender a desenvolverse en la vida. Sobre todo, unoacaba dndose cuenta de los padres tan excepcionales que tiene estafamilia.

Stephen T. Warren, Ph.D. Jefe del Departamento de Gentica Humana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory

Mientras lea el libro de Carly, Pensaba en mi propia hija, que tambintiene un hermano con X Frgil. Estoy deseando que lea este libro y se dcuenta de que no est sola y que sus esfuerzos por ser una buena hermanason al igual que los de Carly realmente admirables.

Katie Clapp Presidenta y cofundadora de la Fundacin para la Investigacin del FRAXA

Sobre la autoraEn sus primeros 16 aos de vida, Carly Heyman ya ha recibido muchoshonores reconociendo tanto sus altos logros acadmicos como su espritu deayuda a la comunidad. Entre ellos est el de ser miembro de la NationalHonors Society, y el Premio de la National Spanish Merit, adems esestudiante destacada de la Gold Eagle en la Academia Woodward. Carly fuenominada para el premio Woodrow Wilson de Servicio a la Comunidad de laUniversidad de Princeton y es la Presidenta del Club Rotary Interact. Fueseleccionada por los profesores para ser Peer Leader y Carly tutela conregularidad estudiantes de primer curso para ayudarles a adaptarse al Instituto.Tambin es una atleta destacada, y es una muy buena jugadora de softball ytenis y fue premiada con los premios MVP y Coaches Corner. Con su pasinpor las lenguas incluyendo espaol,

japons y hebreo estudia en el extranjero mientras estaba en la Universidad deGeorgia. Los logros favoritos de Carly, sin embargo, tienen que ver con su trabajocomo Asesor de hermanos y conferenciante de la Asociacin X Frgil de Georgia.Como hermana de un hermano con Sndrome X Frgil, habla amenudo con genetistas mdicos, con estudiantes universitariosy con grupos de apoyo para compartir sus experiencias. Carly ysu familia viven en Marietta, Georgia.

Cmo querer, comprender, y estar orgulloso de un hermano o

hermana con necesidades especiales

$24.95/20.00ISBN 13: 978-0-9727865-4-6

ISBN 10: 0-9727865-4-6

por Carly Heyman

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por Carly Heyman

Mi hermano

eXtra-especial

Mi hermano

eXtra-especial

Ilustrado por Stephanie ConleyIlustrado por Stephanie Conley

Mi hermano

eXtra-especial

Mi hermano

eXtra-especial

Cmo querer, comprender, y estar orgulloso de

un hermano connecesidades especiales

por

Carly Heyman

Ilustrado por

Stephanie Conley

Mi hermano

eXtra-especial

Mi hermano

eXtra-especial

ISBN-10: 0-9727865-4-6

ISBN-13: 978-0-9727865-4-6

Tapas duras ISBN-10: 0-9727865-5-4

Tapas duras ISBN-13: 978- 0-9727865-5-3

Fotografa de la portada y fotografas en pginas 65 y 93 por Warren Bond Photography

Diseo del libro y de las tapas por Martha Nichols / aMuse Productions

Colorado, USA

www.myextraspecialsibling.com

Los beneficios obtenidos con la venta de este libro se destinarn a los nios y familias con Sndrome X Frgil. La Asociacin X Frgil

de Georgia es una organizacin sin nimo de lucro 501(c)(3), y las donaciones reducen impuestos.

El papel contiene un 20% de fibrasrecicladas y se ajusta a los estndares

nacionales para un productoreciclado.

Impreso por Lightning SourceLa Vergne, TN

USA

Traduccin al espaol realizada (a partes iguales)por las hermanas:

Marta Ramos-CceresMara Ramos-CceresCristina Ramos-Cceres

Traduccin revisada por su padre:Feliciano J. Ramos, MD PhD

Zaragoza, Espaa 2006

Para todos los nios

afortunados que han

sido bendecidos con un

hermano o hermana con

necesidades especiales.

En 2004, durante la Conferencia de la NFXF, me fije en un curioso libro y lo cog para

ojearlo. Al poco tiempo me di cuenta de que mereca la pena que se tradujera al espaol.

Pregunt a los autores y me dieron permiso para traducirlo y me lo llev (me lo regalaron) a

Espaa. Tras volver, me olvid del libro hasta varios meses despus, sin haber traducido una

sola lnea.

Entonces se me ocurri que mis tres hijas mayores, Marta, Mara y Cristina, nacidas en

FIladelfia durante mi estancia como becario postdoctoral en Gentica en el Hospital Infantil,

podran ayudarme. Les pregunt si podan hacerlo y para mi sorpresa, aceptaron gustosas.

Decidieron dividir el libro en tres partes iguales y cada una traducira la suya. Cristina se

encarg adems de la traduccin de las ilustraciones. En los meses siguientes, de vez en

cuando les preguntaba cmo iba la traduccin, y ellas me contestaban "va, pap, va!".

Finalmente, a principios de Julio de 2006, el libro estaba traducido y listo para que yo lo

revisara. Tras una semana, por fin, el libro estaba listo para llevarlo a la Reunin de la NFXF

en Atlanta. El resto, como se dice vulgarmente, es historia.

Feliciano J. Ramos

Marta (16), Cristina (14), y Mara (14) Ramos-Cceres

Las Tres Translators

Indice

Indice

Prembulo: Por qu escrib este libro ? . . . . xi

Prlogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . xiii

Agradecimientos eXtra especiales . . . . . . . . . . xv

Un aviso a mis lectores . . . . . . . . . . . . . . . . . . .xvii

Los diez mandamientos de Carly para ser un hermano o hermana eXtra especial . . . xix

Qu hace a Scott tan especial ? . . . . . . . . . . . 1

La conferencia sobre sindrome X Frgil . . . . . 3

Una llamada de atencin . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Momentos embarazosos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Quirelo pase lo que pase . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Hola, mi nombre es Scott . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Nos vamos a hacer esqu acutico! . . . . . . . . . 19

Aquel da tan especial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

Mi momento copia favorito . . . . . . . . . . . . . . . 25

Bailando toda la noche . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Viaje por carretera . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33

vii

Mi hermano eXtra especial

viii

Ese radar especial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

Disfrutando de las pequeas cosas de la vida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

El da de la Graduacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

Trabajando juntos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43

Mensajes de Scott . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45

Conclusin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

eXtrasPreguntas que me hacen a menudo . . . . . . . . . 49

Tiene Scott un aspecto raro ? . . . . . . . . . . . . . . . . 49 Puede Scott andar, o va en silla de ruedas ? . . . . . . 49 Podr Scott conducir algn da ? . . . . . . . . . . . . . . 49 Va Scott al colegio ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49 Tiene novia Scott ? Se casar algn da ? . . . . . . . 50 Qu clase de apoyo va a necesitar Scott a

medida que crezca ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Sabe Scott que tiene el Sndrome X Frgil ? . . . . . . . 51 Alguna vez has pensado que a Scott le prestan

ms atencin porque es especial ? . . . . . . . . . . . . . 52 Alguna vez te has preguntado cmo

hubiera sido Scott si no tuviera X Frgil ? . . . . . . . . 52 Alguna vez has deseado que Scott

no hubiera tenido X Frgil ? . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

Indice

ix

Sabas qu ? La Dra. Stephanie Sherman responde a tus preguntas sobre cuestiones tcnicas del Sndrome X Frgil . . . . . . . . . . . . . . . 55

Qu es el Sndrome X Frgil ? . . . . . . . . . . . . . . . . 55 Qu es un trastorno gentico ? . . . . . . . . . . . . . . . . 55 Cules son otros trastornos genticos ? . . . . . . . . . . 55 Qu es una discapacidad mental ? . . . . . . . . . . . . . 56 Es muy frecuente el Sndrome X Frgil ? . . . . . . . . . 56 Qu es un portador o portadora ? . . . . . . . . . . . . . . 56 Qu es una premutacin ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 Cules son las estadsticas sobre los hermanos ? . . . 57 Cul es la expectativa de vida de una

persona que tiene el Sndrome X Frgil ? . . . . . . . . 58 Hay cura para el Sndrome X Frgil ? . . . . . . . . . . . 58 Se puede contigar el Sndrome X Frgil ? . . . . . . . 58 Cules son esas necesidades especiales ? . . . . . . . . 58

Recursos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59Fuentes para ms informacin sobre el X Frgil . . . . . 59Organizaciones que trabajan con nios

con necesidades especiales . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60Material impreso y lugares de informacin

en internet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62

Album de fotos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63

Hojas de actividades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78

Prembulo

Prembulo: Por qu escrib este libro

Nunca so que iba a escribir un libro, pero gracias a Scott mehe sentido inspirada para intentar ayudar a otros disfrutar una mejorrelacin con sus hermanos o hermanas especiales.

Vivir con un hermano con necesidades especiales no essiempre fcil. En mi caso, he tenido diecisis fantsticos aos deprctica, y me gusta pensar en mi misma como una hermanaexperta en X Frgil.

En este libro comparto historias personales de Scott, algunos momentosembarazosos, otros emotivos, otros serios, y otros simplemente muy divertidos.

Espero que estas historias de Scott te ayuden a apreciar algunos momentospor ti mismo y puedas tener un punto de vista ms positivo de tu relacin con tuhermano que antes de leer este libro.

Mi objetivo es ayudarte a sentirte mejor sabiendo que hay otras familias enotra parte que estn viviendo una experiencia muy parecida.

As que bienvenido a mi mundo. Te ensear como superar los malos ratos ycelebrar los buenos momentos. Os contar historias reales, incluyendo los buenosy malos momentos. Escrib este libro para inspirarte a querer a tu hermano ohermana incondicionalmente porque ese cario especial os ayudar a los dos acrecer como buenas personas.

Espero que tambin entiendas que criarse con un miembro de la familia quenecesita cuidados especiales nos prepara para los retos de la vida. Si aprendes aaceptar, comprender y tener paciencia la vida ser mucho ms fcil. Si puedestomarte las cosas con sentido del humor te divertirs ms.

Tu situacin puede ser distinta a la de otros, pero, oye chico, compartimosms cosas de las que crees !

Carly Heyman

xi

Prlogo

PrlogoDesde que nuestros hijos eran pequeos, Carly y su hermano mayor, Jared,

han sido muy importantes para Scott. Le han querido por encima de todo pero,como todos los nios, han tenido momentos malos por sus diferencias.

Podemos decir que este libro trata sobre un viaje que comienza aceptandosus debilidades y termina mejorando su individualidad.

Un profesor de bachiller le recomend a Carly escribir un libro sobre suexperiencia de vivir con un hermano con el Sndrome X Frgil.

Mientras lo escriba, a veces se emocionaba y otras veces se senta frustradapensando en las palabras que deba usar; ste proyecto era muy personal paraella. La animbamos porque pensbamos que el libro ayudara a otras personas.Nosotros -sus padres- no pudimos leer el libro hasta un mes antes de supublicacin. Cuando lo hicimos nos remos y lloramos, y celebramos supublicacin sintindonos orgullosos de lo que significaba ser una familia.

Este libro es una labor de amor puro. Sin embargo, no trata slo del amorque una hermana pequea siente por su hermano eXtra especial- tambin hablade los sentimientos y de la lucha de todos los chicos y chicas jvenes con cosasque tienen que ver con su propia aceptacin, comprensin, y amor hacia sushermanos o hermanas.

Estamos inmensamente orgullosos de nuestra hija. Tenemos la esperanza deque el mensaje de este libro sirva para abrir puertas entre hermanos y que elorgullo, la alegra, y el cario que Carly comparte con Scott, sea la inspiracinpara ti y para tu familia.

Gail y Lyons HeymanEnero 2003

xiii

Reconocimientos eXtra especiales

xv

Reconocimientos eXtra especiales

En primer lugar quiero dar las gracias a la estrella principal de este libro mi hermano Scott Henry Heyman. Scott es una de las personas ms divertidas eimpresionantes que conozco y me gustara darle gracias por ser como es. Nohubiera escrito este libro si no hubiera sido por l.

Y no debo olvidar de agradecer a mi hermano mayor, Jared, quien me haenseado tanto sobre la vida. Le admiro mucho y le veo como el mejor modelo aseguir. Jared nos acostumbr a cmo los hermanos deben quererse y respetarseunos a otros y simplemente intent seguir sus pasos. S que est contento con eltrabajo que he hecho con el libro pero a veces protesta dicindome que ltambin quiere un libro que se titule Jared y yo.

Por supuesto, ninguno de nosotros estaramos aqu si no fuera por Pap yMam. Nuestros padres siempre han querido, ayudado y comprendido a sus treshijos; son realmente extraordinarios. Debo a mis padres todo lo que soy. Meguiaron por la vida de la manera ms maravillosa, y les estoy agradecida porhaberme ayudado a ser quien soy. Tengo suerte de tener unos padres eXtraespeciales.

Adems de a mi familia ms cercana, agradezco tambin al resto de mifamilia, increblemente cercana y extensa me considero muy afortunada detener un apoyo tan carioso. En primer lugar, le doy las gracias a mis abuelos:abuela Betty y abuelito Leon y a Nana y Poppy; despus, a mis maravillosos tosy tas: ta Liz y to Bobby, ta Karen y to Steven, ta Janet y to Sam, ta Debbie yto Scott, y ta Donna y to David; y, por supuesto, a mis primos ms queridos ydivertidos: Adam , Mindy, Sherri, Jeffery, Blair , Alan, Todd, Michael, Laura yLindsay.

Una de nuestros mejores amigas Stephanie Conley ha contribuido mucho eneste libro. Desde que jugbamos juntas al softball cuando ramos nias, ambashemos mantenido una relacin muy estrecha. Ella ha ilustrado magnficamenteeste libro recordando algunos momentos divertidos. Gracias por todo, Stephanie !

Tambin doy las gracias a mis amigos viejos y nuevos amigos que mehan inspirado y ayudado a escribir este libro: a mi profesora de ingls de primerode bachiller, Sra. Lee, por encargar a sus alumnos una redaccin sobre Gentica;sto me anim a escribir un libro sobre Scott; a Robyn Spizman, por ser mi


xvi

mentor motivador nmero uno, y porque su actitud tan positiva y su apoyo mehan servido de mucho mientras escriba este libro; a Evie Sacks, a Linda Frysh, aJeffrey Cohen, a la Dra. Vickie Fedele, Karen Shelnutt, Ava Wilensky, y CandacePaetzhold por las horas empleadas revisando el manuscrito.

Tambin agradezco a mis dos mejores amigos, Rachel y Matt, porquesiempre han estado disponibles para escucharme y animarme, no slo cuandoescriba este libro, sino durante toda mi vida. Nuestra amistad es excelente y mealegro mucho de ello.

Agradezco tambin a la Dra. Stephanie Sherman y a Stephen Warren por susinvestigaciones en el Departamento de Gentica Mdica de la Universidad deEmory; a Robby Miller de la Fundacin Nacional del X Frgil de Estados Unidos;a Katie Clapp de la fundacin FRAXA; a Jerrie Paschal de ARC Cobb (Asociacinde Ciudadanos con Discapacidad Mental); y a CeCe Pressly de los JuegosOlmpicos Especiales de Georgia.

Adems, este libro no habra sido posible sin la indispensable asistenciatcnica y direccin de Julia Houk de Lightning Source, Martha Nichols deProducciones aMuse; de un fotgrafo excepcional, Warren Bond; y de Jeff Davisde la radio WSB por su colaboracin para producir este libro en video.

No hay espacio suficiente para nombrar a muchos de los profesores,entrenadores, amigos y miembros de mi familia a los que debo mucha gratitudpor el apoyo y cario que me han dado durante los primeros diecisiete aos demi vida. Vosotros sabis quienes sois, y realmente aprecio todo lo que habishecho por m.

Un aviso para mis lectores

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Un aviso para mis lectoresMi nombre es Carly y tengo un hermano eXtra especial llamado Scott. Mi

relacin con Scott es por sangre pero ambos somos buenos amigos poreleccin propia. Soy su asesora en elvestir, su motivadora, su portavoz y,sobre todo, su mayor admiradora.

Veo a mi hermano como unpequeo regalo de Dios. De acuerdo,vivir con las necesidades especiales deScott es a veces difcil, pero Scott da a mivida algo que nadie ha podido darmejams.

Tener en la familia alguien con necesidades especiales es una enormeresponsabilidad, pero si tienes una actitud positiva y un gran sentido del humor,las responsabilidades pueden transformarse en grandes satisfacciones de la vida.Cualquier persona que vive con un hermano o hermana con necesidadesespeciales sabe que hay dificultades, pero me gustara ensearos que tambinpuede haber momentos gratificantes. Ellos tienen mucho que ofrecer y es nuestraobligacin reconocer la cantidad de cosas buenas dan para una relacin deamistad. Darles cario y pasar el tiempo con ellos es ms que divertido ypuede ensearnos lecciones importantes.Me siento afortunada de haber crecido conun hermano mayor tan especial, y esperoabrir vuestros ojos para que podis ver loafortunados que sois tambin.

S amigo de tuhermano por decisin

propia, no porobligacin !

Haz de tusresponsabilidades

tus placeres

xix

Los diez mandamientos de Carly para ser un hermano ohermana eXtra especial

01. S comprensivo con las necesidades especiales de tu hermano o hermana.

02. Busca tiempo para acercarte a tu hermano ohermana.

03. Disfruta de los buenos momentos y aprendede los malos.

04. Trata de olvidar los momentos embarazosos y sigue adelante.

05. S optimista y disfruta de las pequeas cosasde la vida.

06. Acepta las habilidades y debilidades de tuhermano o hermana.

07. No tengas miedo de enfrentarte a tu hermanoo hermana.

08. Anima a tu hermano o hermana a ser amigode tus amigos.

09. Ayuda a tus padres cuando sea posible.

10. Y lo ms importante, demuestra a tuhermano o hermana lo mucho que le/laquieres !

Arbolfamiliar

Abuela Betty~Pap Len

To Steven*

~Ta Karen

To Bobby*

~Ta Liz

Ta Janet*~To Sam

Mi Mam*~Mi Pap

Clave:Portador/aAfectado de S. X Frgil

Qu hace a Scott tan especial ?

1

Qu hace a Scott tan especial ?Scott fue diagnosticado de Sndrome X Frgil en 1989, cuando los cientficos

todava estaban investigando sobre el gen que causaba esta anomala. Yo tenaentonces 4 aos, y Scott tena nueve. Nadie en mi familia haba odo hablar del XFrgil, y desconocamos las discapacidades que provocaba, as que estedescubrimiento nos dej petrificados. De todas maneras, mis padres, el resto demi familia y mis amigos saban que algo no era normal en Scott. Era hiperactivo,emita sonidos raros y tena muchas dificultades para comunicarse.

Mis padres estaban desorientados y buscaron respuestas, pero nadaencajaba. Llegaron a pensar que Scott era sordo porque nunca podan conseguirque atendiera. Le hicieron una prueba deaudicin, pero no encontraron nada anormal.

Despus de nueve aos frustrantes, mispadres finalmente obtuvieron algunasrespuestas. Un da los mdicos nos dijeronque Scott tena el Sndrome X Frgil, queprovocaba retraso mental y que poda afectary alterar su vida y la nuestra parasiempre.

Poco despus de que diagnosticaran a Scott, mi familia y yo nos hicimos laprueba del X Frgil. Parece ser que el gen proceda de mi abuela materna (quierodejar claro de que ella no tena ninguna culpa de ser portadora de ese gen) yhaba sido transmitido de generacin en generacin hasta que lleg a Scott. Losdoctores nos explicaron que el cromosoma afectado haba sido transmitido a suscuatro hijos, y a travs de ellos, a sus siete nietos. Tres de sus nietos manifestaronel gen alterado, lo que significaba que estaban afectados psicolgica ymentalmente por el Sndrome X Frgil; por otro lado, las cuatro nietas sonportadoras del gen, es decir que lo tienen pero no manifiestan sntomas delSndrome.

Esto es lo que

Scott tiene

X FX Frrgilgil

La conferencia del Sndrome X Frgil

La conferencia del Sndrome X Frgil

Cuando yo tena 4 aos, mis padres me dijeron que Scott tena unproblema mental llamado cromosoma X Frgil. En esa edad tan temprana,quizs pens Vale, lo que sea...! y luegopreguntaba, qu hay de comer ? Yo acept loque me dijeron mis padres pero realmente no loentenda. Yo saba que Scott tena algo raro, peroque no tena mucha importancia.

A medida que creca empec a notar queScott era distinto a otros nios. Su hiperactividad ysu comportamiento inapropiado le haca muydifcil de manejar y finalmente se qued fuera delgrupo de amigos.

Muchas veces me daba vergenza cuando secomportaba mal en pblico. Aunque me enfadaba, intentaba recordar lo queme haban dicho mis padres: Scott no siempre puede controlar la forma en laque acta, y an as debes quererle como si no pasara nada.

Admito que para m era difcil entender esos conceptos llamadosaceptacin y paciencia. Sin embargo, viviendo con Scott y aprendiendo de laactitud positiva de mis padres, creo que ahora soy una mejor persona. Heaprendido estas lecciones de la vida de muchos formas, pero de todas ellas,Scott ha sido mi mejor profesor.

Mirando atrs, agradezco que se me informara delas discapacidades de Scott desde muy pequea. Mifamilia nunca se mostr avergonzada de su problema al revs, hicieron que el X Frgil pareciese la cosa mschula del mundo. Mis padres me dijeron a su modoque era un problema serio, pero positivo. Poco a poco ycon naturalidad me hicieron saber que Scott era distintodel resto de los nios, pero que segua siendo mihermano mayor. Aunque ya me haban hablado sobre el X Frgil cuando yo erauna pre-escolar, hasta mucho despus no fui consciente de su verdaderosignificado y de cmo ha afectado mi vida.

3

Recuerda: quiere a Scott

pase lo quepase !

Aprende aaceptar y a tener

paciencia

Para: Scott

Una llamada de atencin

5

Una llamada de atencinAprender a leer es un gran acontecimiento en la

vida de cualquier nio, as que para m fue como unallamada de atencin cuando me di cuenta de que

Scott, mi hermano mayor, no poda leer. Yo saba queScott era retrasado mental, pero segua pensando quepoda aprender a leer. Recuerdo perfectamente cuando

me acercaba a mis padres y les preguntaba por qutardaban ms tiempo en ensear a Scott. Mis padres

simplemente me decan que Scott no poda leer porquesu cerebro no funcionaba normalmente. Mi otro hermano mayor, Jared, podaleer, y entonces yo pensaba por qu Scott no puede leer ? y desde ese mismomomento me propuse ensearle yo. Sera muy difcil conseguirlo ?

Lo averig muy pronto ! Despus de muchas lecciones no haba hechoningn progreso. Scott podra frustrarse, y por lo tanto podra pasarme a m lomismo, y entonces Scott abandonara. Quizs mi entusiasmo en ensear a leer aScott naca de mi necesidad de verle como a un chico normal. En casi todas lasfamilias el hermano o hermana mayor es el que va ms avanzado, por qu enmi familia no poda ser igual ? En una edad con mucha ingenuidad, yo menegaba a aceptar las limitaciones de Scott. Reconocer defectos en alguien queamas es difcil, pero es una importantevirtud que hay que desarrollar. Nohubiese sido justo con Scott - niconmigo misma - si yo hubiese seguidoinsistiendo para que aprendiera a leer.Scott me ense la importancia deaceptar las debilidades de los dems.Scott y yo hemos convertido la lecturaen una actividad con la que disfrutamosmutuamente de la compaa del otro.

Yo le leo a Scott los mens de losrestaurantes, las revistas y las cartas que le llegan por correo. Estoy orgullosa deque muchas veces Scott me busque a m antes que a nadie para leer algo (mihermano Jared podra discutirmelo, pero es porque est celoso de que haya sidoyo la elegida para ese honor !).

Es importante reconocerlas limitaciones de tu

hermano

Aunque Scott no puede coger una revista juvenil yleer las ultimas noticias, s que puede identificarpalabras que le suenan de haberlas visto una y otravez. Me gusta pensar que la seleccin de palabrasque hace Scott representan sus prioridades en lavida. Por ejemplo, Scott puede reconocer palabrascomo Carly, Texas (donde Jared fue a laUniversidad), o Wheeler - su tan querido Instituto -

. Siempre que veo a Scott leyendo, ledigo lo orgullosa que estoy de l, ycada vez que me recompensa conuna encantadora sonrisa de las suyas,ya me alegra el da !


6

Acepta lasdebilidades de los

dems

Deja que susonrisa te

ilumine el da

Momentos embarazosos

7

Momentos embarazososHa habido muchos momentos embarazosos para m cuando Scott y yo

ramos ms pequeos. Un ejemplo tpico ocurra en el supermercado. A vecesmi madre y yo estbamos ocupadas con algo y, sin querer, nos pasbamos a otropasillo olvidando decirle a Scott hacia dnde bamos. Cuando Scott se dabacuenta de que no estbamos a su lado, le daba un arrebato, gritando y llorandoporque no nos podra encontrar. Yo no le poda echar la culpa de que se asustara,pero resultaba muy difcil controlar su comportamiento tan alterado. Los otrosclientes le miraban extraados porque no entendan que un adolescente tuvierauna rabieta como si fuera un nio pequeo.

Esto era duro para m. Odiaba que la gente se quedara mirando fijamente aScott, an sabiendo que era sin mala intencin. En momentos como esos, mehubiera gustado que la gente supiera que Scott tena el Sndrome X Frgil y queso justificaba su comportamiento. Les hubiera querido explicar por qu actuabacomo un nio pequeo, pero no poda. Me di cuenta de que a esa genteprobablemente ni les importara por qu Scott se comportaba de forma extraa.Slo lo vean como a un serdiferente, y por eso lesllamaba la atencin.

Cuando mi madre decaque bamos a ir alsupermercado o a otro sitiopblico, yo a veces temblabade miedo, anticipando quebamos a tener una escena.Recuerdo muchas veces quesalamos de casa felices ypensando que iba a ser uninocente paseo para comprarcomida, y luego volvamosavergonzados porque mihermano mayor se habaechado a llorar en mitad delpasillo de los cereales. No esque est orgullosa de ese

Ultramarinos (tienda de comestibles)

Compra 55 paquetesde refrescos de 20oz.por el precio de 44

sentimiento, pero me imagino que formaparte del hecho de crecer con un hermanoque necesita cuidados especiales. Yo tena10 aos y ya saba comportarme enpblico, pero Scott tena 15 y secomportaba como si tuviese 5. Para unania de mi edad era algo muy difcil deentender, pero yo haca lo que poda, yno siempre resultaba una tareaagradable.

A medida que he ido creciendo, he aprendido ms cosas sobre las zonas deseguridad y las limitaciones de Scott, y de cmo manejarlas. Si la situacin delsupermercado te ha pasado a ti tambin, quizs te venga bien lo que te voy adecir. He aprendido que a Scott no le gusta estar fuera de casa durante muchotiempo. Normalmente se aburre, se pone impertinente y luego se siente frustrado,lo que le hace tener una rabieta. Como he pasado por sto muchas veces, me hedado cuenta de que Scott se comporta mejor en salidas ms breves. En vez deestar en el supermercado durante una hora, mi madre y yo hemos aprendido ahacer los recados en menos tiempo, como por ejemplo yendo a por leche a latienda de la gasolinera ms cercana a casa.

Ensear a nuestros hermanosafectados a salir de casa quees su zona de seguridad esfundamental para que se sientanms cmodos en pblico. Salir yexperimentar el mundo exteriores una parte divertida de la vidade la que no debemos privar anuestros hermanos especiales.Por lo tanto, cuando ests fuerade casa, intenta asegurarte deque tu hermano o hermana estasiempre cerca de ti. Nuestroshermanos se distraen mucho, ysera horrible que se perdieran.


8

Aprende a manejarlas reas de

tranquilidad de tuhermano y sus lmites

Tiempo

Momentos embarazosos

9

Tambin me he percatado de que, amedida que sacamos ms a Scott, es msfcil para l salir de casa. Al principio erasiempre un suplicio apartarlo de latelevisin, pero a medida que bamosanimndolo a salir, se senta msconfiado. S que puedes pensar quealgunas de estas preocupaciones sonresponsabilidad de los padres, pero comopor edad estamos ms cerca de nuestro hermano o hermana; creo que podramosser mucho ms eficaces cuando les enseemos a enfrentarse a los retos que se lepresentan cada da.

Otra muy buena forma de ayudar a tu hermano o hermana afectado cuandosale fuera de casa, es invitarle a hacer una de tus propias actividades. Porejemplo, yo juego de lanzadora de pelota en beisbol y a todos incluyendome am - les encanta que Scott venga a verme jugar. Aparte de que salir y socializarsea bueno para Scott, a m tambin me da la oportunidad de disfrutar de sucompaa.

Scott es el mejor recogepelotas de mi colegio. Corre a coger las pelotas quese salen del campo ms rpido que cualquier otro. Me encanta que mi hermanoest all conmigo, es mi seguidor nmero uno, cuando tengo partido. Cada vezque voy a lanzar la pelota, le oigo gritar, Venga, mi nia! (mi mote).Escuchando la voz ms alta y entusiasta de las gradas me hace sentir la jugadorams feliz del campo.

Anima a tu hermanoo hermana y se

sentirn ms seguros

nimo

Cuidado

Apoyo

Confianza

Sonrisa

Lazos

AmorAmor

Quererle pase lo que pase

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Quererle pase lo que paseEl lema de nuestra familia es quererle pase lo que pase. Muchas veces

Scott me pone en ridculo o me impide participar en algunas actividades, pero leseguir queriendo pase lo que pase. Incluso cuando la familia no puede ir aesquiar porque a Scott no le gusta el clima fro, le seguimos queriendo. Aunqueno pueda leer, o acordarse de afeitarse, o contar hasta veinte, o conducir uncoche, o escribir un mensaje en elmvil, l sigue siendo mi hermanomayor, y siempre le querr.

En otras palabras, aunque tuhermano o hermana te ponga enridculo en pblico o delante de tusamigos, quirele pase lo que pase. Sitienen una rabieta, respira hondo eintenta superarlo ! Todos tenemosnuestros malos momentos. Solo lesdurar unos minutos, y hay cosas msimportantes en la vida. En vez de eso, concntrate ms en los momentos felicesque hayas compartido. S que l siente las miradas de la gente que no lecomprenden, pero es un pequeo precio que hay que pagar por seres queridoseXtra- especiales.

Incluso he notado que es mejor si estoy tranquila cuando mi hermanoempieza a rabiar. Asustarse o intentaresconderse, o sentir vergenza de tuhermano o hermana en este tipo desituaciones nunca es bueno. Si ellos seenfadan y tu te avergenzas, la situacinslo puede empeorar. Todos actuamos deuna manera extraa o fuera de controlalgunas veces - no pasa nada - hay queseguir adelante.

Recuerda: Quierea Scott pase lo

que pase !

Guarda la calmacuando tu hermano se

excite y obtendrsmejor resultado

Ven a conocer a mi hermano

Hola, mi nombre es Scott

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Hola, mi nombre es ScottHola, mi nombre es Scott. Verdad que suena como una frase muy simple ?,

pero para Scott no es tan fcil. Pero, por qu l no lo puede decir ? Por quScott no puede mirar a alguien a los ojos y presentarse correctamente ? Presentara Scott a nuevos amigos ha sido siempre una parte interesante de mi vida. Os dircmo he manejado las presentaciones de Scott desde el comienzo hasta elfinal, y espero que os sirva de algo.

Cuando yo tena siete aos ms o menos, ni me molestaba en intentar quemis amigos entendieran que mi hermano era especial. Siempre iba con l y deca,como si no pasara nada, ste es mi hermano mayor, Scott. Para la mayora delos hermanos eso sera suficiente y no habra ms preguntas. Sin embargo, conScott, eso era un gran reto.

Recuerdo perfectamente muchas veces cuando bamos andando desde casahasta el colegio con un nuevo amigo y encontrbamos a Scott haciendo algoraro, como hablando l solo mientras jugaba al baloncesto fuera. A m no meimportaba mucho, pero mi nuevo amigo se senta incmodo, le echaba unmirada de extraeza, y luego se volva hacia m para preguntarme cosas.

Me senta responsable de lo que podan pensar mis amigos e intentabaexplicarles el comportamiento de mi hermano. No quera asustarles o que ellospensaran que yo tampoco era normal, simplemente porque mi hermano nopareca normal.

Despus de esta primera pobre impresinempezaba con mi rollo de siempre: s, mihermano es algo diferente; tiene algo llamadoSndrome X Frgil. Casi siempre la respuestaera, Vale, pero, qu es so ? Aunque hecrecido con l, yo apenas entenda el trmino XFrgil. Cmo poda esperar que otro nio desiete aos entendiese este Sndrome tan

complicado ?Muchas veces intentaba explicarlo diciendo: El X Frgil es una forma de

deficiencia mental, pero cuando sto no era suficiente, deca que su cerebrofuncionaba de otra manera, que Scott naci con ese Sndrome y por eso secomportaba de forma ms infantil. Siempre haba tanto que explicar, y a esa edadyo slo quera jugar. Pero sent que era mi responsabilidad darle a mis amigosuna respuesta razonable que pudiesen entender.

Despus, cuando tena unos once aos, me di cuenta de que era mejorexplicar a la gente el retraso de Scott antes de que lo conocieran en persona.Algunos amigos ya conocan otros nios que necesitaban cuidados especiales,pero la mayora no. Para m siempre era todo mucho ms fcil cuando un amigo

tena experiencia con personas connecesidades especiales, en casocontrario, saba que tena que serpaciente. A veces algn amigo mehablaba de alguien que conoca ynecesitaba cuidados especiales, peronormalmente los problemas que mecontaban eran totalmente diferentes del

los del X Frgil. Creedme, me han habladode enfermedades bastante graves pero que no tienen nada que ver con elSndrome X Frgil.

Con la mayora de mis amigos, que no tenan ni idea de retraso mental, tenaque empezar la historia otra vez desde el principio. Despus de mi explicacin,las preguntas empezaban: puede hablar ?, puede leer ?, puede andar ?. No


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No dejes quetu hermano o

hermana te limite

Responde a laspreguntas que te haga

ntus amigos sobre tuhermano o hermana


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s cuntas veces he contestado las mismas preguntas,pero a medida que me hago mayor soy ms paciente yme apetece ms explicarlo. Cuanto ms abiertamentecomparta y contestaba esas preguntas, mejor era elresultado. Si cuando les contestaba me veanentusiasmada y positiva y cmoda -, mis amigosestaban incluso ms agusto. Sin embargo, he deadvertirte que durante los aos del Instituto, loschicos tendan a convertirse en personas que criticabany se les notaba con menos ganas de aceptar a otros tipos de personas. Creedmehay que elegir a los amigos con sensatez.

Aunque cada vez me hace msilusin presentar a Scott a otras personas,muchas veces soaba que l era normaly se presentaba l solo. La vida podahaber sido mucho ms fcil, pero, - ehh ! - sto la hace divertida, verdad ?.A veces era difcil, pero eso nunca meimpidi invitar a mis amigos. Empezabacon lo tpico: Scott X Frgil cuidados especiales discapacidad mental etc. Afortunadamente, cuandotengan mi edad, la mayora de ellos estarn acostumbrados al vocabularioespecial para personas con necesidades especiales.

El resto de la conversacin dependegeneralmente de la reaccin de misamigos. Si respondan con un: no hayproblema, cambiamos de tema. Sinembargo, si empiezan a preguntar,entonces la presentacin de Scottcontinua algo as como: S, Scott puedehablar; no, l no puede leer; Scotttiene la capacidad mental de un nio detercer grado; no, l no necesita una

Elige a tus amigoscon sensatez

Responde a laspreguntas que te hagan

tus amigos sobre tuhermano o hermana

Preguntas1. sabe leer Scott?

2. qu es el Sndrome X Frgil?

3. hace Scott sonidos raros?

4. puede Scott seguir o entender

nuestra conversacin?

5. en qu es Scott diferente o

especial?

silla de ruedas; Scott no es un discapacitado psquico para nada y se parece ala mayora de los chicos.

Luego haca una pequea pausa por si haba alguna pregunta ms ygeneralmente la haba -: Qu es lo que exactamente le hace diferente ?Personalmente creo que esa pregunta es la ms difcil de responder. Lo quierotanto que a veces simplemente no quiero hablar de sus puntos dbiles. En broma,a veces les digo: Sal con l y vers ... !; pero siempre les explico que Scotthace cosas raras inesperadas, no puede mantener una conversacin hasta el final,y no puede explicar sus sentimientos claramente.

Eso generalmente es suficiente, pero con mis amigos que estudian Cienciaslas preguntas continan: De dnde viene esto ?. Yo contesto lo mejor quepuedo y sonro. Intento ser paciente y me satisface educar a mis amigos en lasmaterias que no conocen y en las que soy una experta.

Yo encuentro que mi actitud hacia Scottinfluye favorablemente en la forma que le

tratan mis amigos. Os pongo un ejemplo. Sime avergonzase o me diera pena de Scott,mi nuevo amigo tendra inmediatamenteuna opinin negativa de m; sin embargo,si me ven actuar como si fuese el chicoms guay que lo es -mis amigos hasta lepueden contar chistes. Ver a mi hermanosocializar con mis amigos me hace sentir

bien. Pero mis amigos, por diferentes razones, en general no suelen conectar deinmediato con Scott, lo que incluso es normal. He descubierto que, cuanto mstiempo pasamos en la Residencia Herman, ms tiempo tienen para conectar conScott y ser sus amigos.


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Con tus amigos,adopta una actitud

positiva con tuhermano o hermana


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Cuando finalmente termino mi presentacin de Scott, siempre digo a misamigos lo divertido que de verdad es Scott. Yo digo que es un chico genial yasombroso, y una persona simptica con la que se puede estar. Les cuento que aScott le gusta jugar continuamente a pequeos juegos con la gente y que nuncase cansa. Les animo, por ejemplo, a que inventen sus propios apodos (motes)para Scott, quien entonces le querr parasiempre. Algunos apodos tontos hanpasado de ao en ao, incluyendoBster, To Scott, Buba, o, el mejor,Cabeza de carne. Generalmentesolamos terminar la presentacin conestos apodos para acabar con algodivertido.

Carly, puedespasarme con Scott ?Quiero hablar con l

Nos vamos a hacer esqu acutico !!

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Recuerdo vivamente uno de los momentos Scott ms felices. Era temprano,una tpica maana de verano en nuestra casa familiar junto al lago Lanier. Unade las actividades que ms nos gustaba a la familia era hacer esqu acutico.Aprend a hacer esqu acutico a los siete aos, y he crecido viendo a mihermano normal practicar esqu acutico, pero para Scott era diferente. Scotthaba intentado hacer esqu acutico durante varios aos pero sin xito. Tenala corazonada de que esa maana de domingo iba a ser particularmente feliz.

Eran las ocho de la maana. El agua estaba lisa y clara como el cristal,y la temperatura era ideal. Yo estaba sentada a un extremo del barco, mipadre estaba en el asiento del conductor, y Scott estaba en el aguaagarrndose fuertemente a la cuerda. Como siempre, una vez queestaba listo para intentar levantarse, Scott gritaba, dale caa,pap ! hasta que finalmente se mantuvo firme en sus esqus. Aquellafue una de las mejores maanas que habamos pasado.

La enorme sonrisa que Scott tena en su cara confirmaba su felicidad yorgullo en el increble acontecimiento. Como vis, mi familia es muy activa enactividades fsicas, y nos gusta hacer deportes como escalada, senderismo yciclismo. Siempre supe que Scott podra hacer estas actividades, perohonestamente no me imaginaba quepudiese hacer esqu. Observando comosala del agua y viendo esa sonrisa en sucara sent una agradable sensacin queno olvidar jams. Mi padre pareca quenunca tena dudas, y siempre animaba aScott. Y si tena dudas, se las callaba (locual es una buena leccin para lospaps cuando su hijo est intentandohacer algo nuevo). A menudo me gusta recordar aquella imagen y volver a sentirlo orgullosa que estoy de mi hermano mayor. Esas horas de coraje en el aguaeran realmente impensables.

No hace mucho, estbamos en el lago y Scott tena la oportunidad depresumir ante mis amigos de cmo haca esqu acutico. Mis amigos estaban

Haz saber a tuhermano o hermana

lo orgulloso que ests de sus xitos

muy impresionados. Yo estaba resplandeciente de alegra yScott brillaba como una superestrella. He aqu un hecho: no hay nada mejor que un Scott contento !

La verdad es que Scott nos sorprendeconstantemente con sus habilidades. As querecuerda: nunca hay que darse por vencidocon tu hermano o hermana con necesidadesespeciales y nunca subestimes sushabilidades.

Todos sabemos que susnecesidades son diferentes, pero esono significa que no podamos animarlesa conseguirlas. Un nimo positivo yoptimismo son una buena manera demotivar a Scott y a cualquier otro para alcanzarlas.

Pero estimular a unhermano con necesidadesespeciales no siempre es tan fcilcomo parece. Estos nios no siempre son capaces de decirte a cunto puedenllegar y presionarles no es una buena idea. Por eso ten presente que un hermanodesanimado no es capaz de pasar al nivel siguiente.

Si tienes una relacin cercana con tu hermano o hermana, pasar tiempo conl o ella te puede ayudar a conocer sus virtudes y sus defectos. Cuando Scottcomenz con el esqu acutico, la estrategia de la familia haba sido: sabamosque Scott era psicolgicamente fuerte y atltico y que le gustaba el agua lascualidades perfectas. De todas maneras, sabamos que no era muy pacientepracticando una y otra vez, por lo que le costaba ms aprender cosas nuevas. Por

su manera de pensar, sabamos que haba queensearle poco a poco, y trabajbamos en elesqu acutico poco a poco durante dosveranos enteros.


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NUNCA te rindas con tu hermano

o hermana !


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Cuando se pasa tiempo juntos se crea unlazo, el cual, a su vez, crea confianza entre ellosy nosotros. De ah que, el proceso ( en nuestrocaso aprender esqu acutico ) puede ser igual dedivertido que el resultado final ( ser capaz deesquiar en el agua ). Una vez que sabes los lmitesde tu hermano o hermana y tienes su confianza,descansa, reljate y observa sus progresos.

Pasar tiempo juntos para desarrollarun vnculo de confianza

y entendimiento

Aquel da especial

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Aquel da especial

Djame ganar, pero si no puedo ganar,djame ser valiente en el intento.

Juramento del atleta de los Juegos Olmpicos Especiales

Era la maana del gran evento de levantamiento de peso en los JuegosOlmpicos Especiales de Invierno de Georgia, y an puedo recordar que yoestaba sentada en el suelo de un caluroso y hmedo gimnasio con todos misamigos y familia alrededor observando a mi hermano mayor con asombro.Durante un ao entero, Scott haba trabajado con su entrenador especial olmpicoy colega, Harry. El gran da finalmente haba llegado, Scott estaba muy feliz yorgulloso de s mismo y saba que todos estbamos all para animarlo.

Scott sinti ese nimo a medida que levantaba los pesos, ms pesadosque su propio cuerpo. Cuando hizo como un gruido y sostuvo la barraarriba, sus ojos se llenaron de determinacin l saba que lo podahacer, y as lo hizo ! -. Yo estaba increblemente contenta. Todos loestbamos. Hasta ahora una de mis mejores sensaciones es ser capazde compartir con mi familia y amigos el orgullo que siento por losxitos de Scott en las Olimpiadas Especiales.

Cuando alguien nos preguntaba cmo estaba la familia, lescontbamos los xitos de Scott en las Olimpiadas Especiales con ellevantamiento de peso, el golf y el baloncesto, y que siempre nossorprenda. A Jared y a m nos encantaba quedarnos atrs y dejar aScott el primer puesto. Durante cinco aos, Scott ha ganado oncemedallas de oro en levantamiento de peso, una en golf y otra en

baloncesto - impresionante verdad ?Scott, orgulloso de s mismo, colg sus

trece medallas de oro en su habitacin para que todo elmundo las vea y las admire.

Mi otro hermano mayor, Jared, y yo siempre hemosparticipado en acontecimientos deportivos, y Scott

siempre ha estado all para animarnos. Ahora por fin es suturno, y el hecho de estar all animndole era muy importante para l y paranosotros.

Puede que tu hermano o hermana connecesidades especiales no pueda practicar ningndeporte, pero cuando cuando lo intenten, hay queapoyarles de todas las maneras posibles. Debemoscompartir con ellos lo maravilloso que nos pareceque se interesen por algo o tengan una habilidaden particular.

Hay que empezar a involucrarse en actoscomo las Olimpiadas Especiales anuales o simplemente mostrando inters en susaficiones, lo que les ayuda ayuda a relacionarse y estar activos. Quizs noobtengan las mismas medallas que Scott con las Olimpiadas Especiales, pero nodebes olvidar premiarle por el esfuerzo realizado, incluso si slo han ganado una

partida de ajedrez con unmiembro de la familia o hanlanzando bien una pelota.


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Invtalo a alguna de tusactividades

Mi momento favorito de imitadora

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Recuerdo lo frustrada que me sent cuandome di cuenta que Scott no saba leer. Yo eraconsciente de que Scott tena fsicamente 10aos, pero no entenda que mentalmenteestuviese atascado en los 5 aos. Es importanteconocer el nivel de tu hermano o hermana yaceptarlo, en vez de intentar cambiar larealidad. Siendo paciente y aceptndolo harsque tu hermano o hermana se sienta cmodoen vez de estpido. Hazle saber que t leentiendes y que le quieres a pesar de lo quepuedan o no hacer. Hay que decirles que son los mejores, los ms inteligentes, olos ms guapos del mundo.

A veces es difcil apreciar que Scott est madurando sucede tan despacio !-. Nunca te rindas con tu hermano o hermana o pienses que nunca crecer. Loharn y lo hacen; slo que tardan un poco. Por ejemplo, cuando Scott era mspequeo, no pareca que le importase mucho nada porque no poda expresar sussentimientos muy bien. A pesar de todo, Scott hacrecido, ha aprendido a mostrar su cario por superro, por su colegio, y, sobre todo, por suprograma favorito de televisin.

En ocasiones, los signos de madurezaparecen en los lugares ms inesperados. Cuandonuestro primo Neal se gradu en bachillerato,organizamos una fiesta de graduacin en su honor.Era una tpica fiesta con mucha comida, bebida y gente las cosas iban tan bien.

Dile a tu hermano ohermana que no te

importa lo que puedahacer o no que a pesar

de ello le/la quieres

No pienses que tuhermano o hermananunca va a madurar

Cuando nos preparbamos para irnos, firm con prisa en el libro deinvitados cerca de la puerta. Escrib:

[Neal, Enhorabuena ! Es muy guay que ahora vayas a ir a la Universidad !, estoyya impaciente por ir a verte !

Tu prima Carly]

Cuando lo termin de escribir, le pas el bolgrafo a la persona que tena ami lado, sin prestar atencin quin era. Era Scott ! Hasta ahora Scott no sabaleer o escribir, entonces por qu haba estado esperando por ese bolgrafo ?Pero antes de marcharnos, Scott me toc en el hombro y seal al libro deinvitados con una gran sonrisa. Con la caligrafa de primer grado de Scott le:

[Neal, Enhorabuena ! Es muy guay que ahora vayas a ir a la Universidad !, estoy

ya impaciente por ir a verte !Tu primo Scott Heyman]

Cuando le esta frase mi corazn se aceler. Esta simple frase podr nosignificar mucho para la mayora de la gente, pero lo signific todo para m.Expresaba el amor de Scott, su inteligencia, su confianza, y su madurez. Scott


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copi la frase por muchas razones. La primera, el quera comunicar su amor ymostrar su alegra por lo que haba logrado su primo. La segunda, Scott queraparticipar en la celebracin como el resto de nosotros. Nadie le dijo queescribiera nada. Era lo suficientemente inteligente como para saber que so erauna manera con la que l poda expresar su enhorabuena. Scott confi en quecualquier cosa que yo hubiese escrito sera apropiada tambin para l. Lo msimportante es que esta frase representa el progreso de Scott. En vez de noparticipar, encontr as su propia manera de expresarse. Cuando seal al librode invitados con esa sonrisa de xito en su cara, l saba que haba hecho algoincreble, y que yo estaba muy contenta de poder compartirlo con l.

Tuve un gran momento de felicidad con aquel momento copia. A lamayora de la gente esta frase le habra parecido poco original, pero para m fuefantstica porque me mostraba el desarrollo de mi hermano.

Firma el libro deinvitados de Neal

Bailando toda la noche

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Bailando toda la nocheComo Scott poda estar en el colegio hasta

cumplir los 21 aos, pas tres aos de senior,todos ellos muy emotivos para l. Durante elsegundo ao de senior, Scott, como muchosotros estudiantes, quera asistir a la fiesta de finde curso de su promocin. l saba lo quepasaba, y quera ser parte de ello por encimade todo.

Mientras mis padres hacan planes, escucha mi madre decir al telfono que estaba algopreocupada porque Scott y los otros alumnos connecesidades especiales podran sentirseintimidados o apabullados en la fiesta. Comohermana pequea que soy, me presentvoluntaria para ir con Scott y sus amigos a lafiesta. Me llev a una buena amiga ma queconoca a Scott y a sus amigos. En ocasionescomo sta, es mejor que t acompaes a tuhermano o hermana, y no tus padres. Nunca heconocido a ningunos padres que hayan acompaado a suhijo o hija a la fiesta de fin de curso de su promocin, y t ?

Pens que molaba mucho que una novata como yo fuera ala fiesta de fin de curso de juniors/senoirs y, lo que era msimportante, yo no quera que Scott se sintiera intimidado. Le pregunt a Scott si leimportaba que yo le acompaase, y l simplemente asinti con la cabeza e hizoun gesto de alivio.

La noche de fiesta se iba acercando, y despus de hacernos cientos de fotosen nuestra casa, la limusina vino a recogernos a los pequeos. Yo pensaba quetendra que estar pendiente de Scott y sus amigos para estar segura de que sesintieran contentos y cmodos. Yo asuma que los otros estudiantes de lapromocin ignoraran a estos chicos y seguiran bailando como si nada. Habavisto como Scott se relacionaba con otros adolescentes de su colegio y durantealgunos partidos de baloncesto y rugby, y como l haba sido durante cuatro aosel encargado del equipo universitario femenino de baloncesto, haba vistosiempre a los estudiantes de Wheeler ser amables con Scott y sonreirle. Pero yo

pensaba que sto era todo lo que se iban arelacionar con l.

Scott no salt a la pista de baile hasta queno comprob la sincera emocin en los ojos delos otros estudiantes, y entonces fue cuando medi cuenta de lo que esos chicos realmente lequeran. Scott estaba deslumbrante esa noche,no slo en mis ojos, si no tambin en los de su

clase entera. Fue un sentimiento de lo msemocionante darme cuenta de que yo no era la

nica que disfrutaba de su compaa. Quera que todoel mundo supiese que yo era la hermana pequea de Scott. Aunque no fueracapaz de leer tan bien como la mayora de sus compaeros, l poda bailar conlos mejores !.

Scott disfruta y admira mucho a sus compaeros, pero siempre habr un sitioespecial en su corazn para susamigos especiales. A Scott leencanta salir y practicar deportescon esos otros amigos, incluyendo aRussell y a Paul. Estos tres chicos

son muy amigos y muy activos.Les encanta ir a jugar a los

bolos, al baloncesto, al golf, ver latele, o simplemente estar un ratopor la casa, como otrosadolescentes. Scott, Russell y Paul

puede que no mantengan conver-saciones muy filosficas, pero scomparten una gran amistad.

Es un placer ver como Scott serelaciona con sus amigosnormales y con susamigos especiales. Le


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Que sepas que otraspersonas tambin

quieren a tu hermanoo hermana.

Bailando toda la noche

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gustan y aprecia a los dos grupos a pesar que se relacionen de forma diferente.Tu hermano o hermana puede relacionarse de diferentes maneras. Sea cual sea,hay que estimularlos a que se relacionen con otra gente de su edad; les hace lavida ms divertida. Aparte de Russell y Paul, Scotttiene otros dos amigos con necesidades especialesllamados Allan y Todd, que adems son nuestrosprimos. Al resto de los primos y a m nos encanta estarcon los tres, y todos nos llevamos extraordinariamentebien. Es genial contar con el apoyo de tufamilia, y tanto Scott como yo sabemos loimportante que es. No hay nada mejor que unareunin familiar con tres chicos eXtraespeciales !

Viaje por carretera

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Viaje por carreteraComo ya sabeis, tener un hermano con necesidades especiales puede ser

muy divertido. Me encanta pasar mi tiempo libre con Scott, y de alguna maneral me entretiene haciendo cosas de lo ms divertidas. Siempre me ro ms quenadie con Scott. Un da llev a Scott y Russell a la Universidad de Georgia enAthens para bailar con sus amigos. Durante la hora y media que estuveconduciendo, me estaba aburriendo y necesitaba un poco de entretenimiento.Scott se dio cuenta de mi aburrimiento y pens que sera divertido subir y bajarlas ventanas cada vez que viramos el cartel de Athens. Bueno, a medida que nosacercbamos a nuestro destino haba msjaleo en el coche. Era un pasatiempo unpoco tonto, pero como a ellos les gusta larutina y la repeticin, a nadie le import.Ese fue uno de los momentos especialesque recuerdo y que compart con Scott.

He aprendido que el juego mssimple es el que hace la experiencia ms divertida. Uno de las cosas buenas deestar con Scott es que puedo expresar mi parte loca - algo que guardo y queespero nunca perder.

Guarda celosamentevuestra relacin especial

Observa

Escucha

Anima

Ayuda

Ese radar especial

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Ese radar especialAlgunas veces, la gente tiene dudas sobre quin es ms mayor, Scott o yo.

Puede resultar difcil o embarazoso ser fsicamente ms joven perointelectualmente ms madura. En micaso, soy la beb de la familia y la nicahija- una posicin en la que he crecidoy aprendido a amar. Despus de todotengo dos hermanos mayores que mecuidan y me han dado todo tipo deatenciones. Aunque muchas veces miradar especial me dice que el papelde hermana mayor es cuidar de Scott cuando lo necesita.

Las personas que necesitan cuidados especiales estn como atrapados enedades diferentes y en aspectos distintos de sus vidas. Por ejemplo, Scott tienefsicamente 21 aos, acadmicamente 8, y unos 12 aos desde el punto de vistasocial. Caray ! Eso puede sonar un poco fuerte, o incluso directo, pero so es loque hay, y tenerlo en cuenta me ayuda.

Ese conflicto de edades puede apreciarse en distintoslugares, como por ejemplo en un restaurante. Si mesiento al lado de Scott cuando salimos fuera a cenars que es mi responsabilidad ayudarle a que pida.Muchas veces me doy cuenta de que Scott seavergenza porque no entiende lo que dice el men,entonces se lo leo o lo leo en voz alta para m misma.Esto hace que se sienta ms cmodo, comointeligente, como lo que es. He intentado reconocer,aceptar y querer todas las edades de Scott, inclusocuando no fuera apropiado para m.

Vigila de cerca tu radar especial

Como hermanos de personas connecesidades especiales, tambin necesitamosaceptar las edades funcionales de nuestroshermanos o hermanas y darnos cuenta de somosde las pocas personas que verdaderamenteentendemos este conflicto de edades. En vez defrustrarte cuando no actan conforme a su edad,hazles saber que t les vas a ayudar siendoamable con ellos. Estate atento a sus necesidades

y mantn siempre tu radar especial funcionandoel mayor tiempo posible - se es el secreto del xito. Y

sto tambin es muy importante: Los hermanos eXtra especiales necesitanhermanos eXtra especiales !.


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Acepta las edadesfuncionales de tu

hermano o hermana

Disfrutando de las pequeas cosas de la vida

Disfrutando de las pequeas cosas de la vida

Hay muchas cosas en la vida que puedo hacer yScott no. Leer, conducir y bucear son tres cosas queahora me vienen a la cabeza. De todas maneras haycosas que Scott ha hecho y yo no, y eso me hace feliz.Por ejemplo, el primer trabajo que tuvo Scott fue demonitor en el campamento Barney Medintz. Duranteaos, Scott ha trabajado duro all - recogiendo la basura,limpiando las mesas y ayudando a preparar la comidapara todo el campamento. Estas tareas fueron difcilespara l, pero Scott las haca divinamente. Yo no le crea capaz de tener un oficio,pero Scott nos ha demostrado a m, a s mismo y, sobre todo, a su familia yamigos que se ha convertido en un trabajador eficaz y capaz.

Miro a Scott y le respeto inmensamente por haberse convertido en untrabajador y en una persona ms independiente. Esto me ha enseado que es unabuena idea que tus hermanos intenten realizar actividades que normalmente noharan. En nuestra casa, los xitos de Scott en el comedor del campamento loscelebramos como si le hubieran elegido Presidente de los Estados Unidos !Aunque haya conseguido menos cosas que la mayora, como familiaconsideramos una prioridad celebrar todos y cada uno de los logros de Scott.

Incluso si tu hermano o hermana slo hace cosas que a otros les parecentriviales o poco importantes, no dejes que so te desanime a ver sus logros como

acontecimientos importantes en su vida- porque so es lo que son. S quemucha gente piensa que trabajar en uncampamento tirando la basura y

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Pon retos a tuhermano ohermana


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limpiando mesas no es tan grandioso, pero para m lo es. Cuando Scott hacecosas que yo an no he experimentado, le hago saber lo impresionada y contentaque estoy.

BBaassuurraa

Campamento Barney

El da de la graduacin

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El da de la graduacinSbado, 25 de Mayo: Uahuuh ! Nunca olvidar ese

da La graduacin de Scott en el Instituto Heyman. Enhorabuena ! Tras haber terminado siete aos increblesen el Instituto Wheeler, Scott se mereca una grancelebracin, y fue so exactamente lo que tuvo.

Scott tena la experiencia ideal de un Instituto. Todasla maanas se preparaba, iba hasta la parada del autobs,

iba hacia la clase de siempre, aprendacon y de las caras que le resultabanfamiliares, socializaba con suscompaeros, y volva a su

confortable casa. Los das deinstituto de Scott eran predecibles y

ordinarios, exactamente la manera como le gustana l las cosas.

El Instituto Wheeler era su mundo, y laspalabras no pueden expresar la importancia queeso tena. Su graduacin era un da sealado ennuestro calendario, una ocasin que nuncapodremos olvidar. Scott no se graduar en la

Universidad y probablemente no se casar nitendr hijos como la mayora de la gente queconocemos. As que es importante que nosotros,como familia, reconozcamos como fundamentalestodos los acontecimientos importantes en la vidade Scott, como la graduacin. Inmediatamentedespus de la Presentacin, tuvimos una granfiesta en nuestra casa. Slo los amigos mscercanos y queridos de Scott 100 personas ! fueron invitados, y casi todos acudieron.

En un momento dado de la fiesta, yo estabahablando con uno de nuestros invitados y me

Promocin de 2002

di cuenta de que todo el mundo me estababuscando porque Scott quera que yo saliese aljardn. Fui al porche para ver qu pasaba. Yall estaba, el chico de la graduacin,relajndose en una silla que estaba en elcsped con sus amigos ms cercanosrodendole. Era una escena preciosa paracontemplar - Scott radiante de alegra -. El me

pidi que le trajese un vaso de agua de la cocina, pero estaba claro que agua noera lo que de verdad quera. Lo nico que quera es que estuviese cerca de l yhacerme saber lo orgulloso que estaba de s mismo.

Scott tiene unas formas especiales de comunicar sus sentimientos, y por sersu hermana pequea y ms cercana suelo darme cuenta de lo queverdaderamente quiere. S que Scott nunca dira, Carly, ven a celebrar estamagnfica noche conmigo , pero llamndome desde el otro extremo de la casa,es so exactamente lo que comunica. Entonces entend su peticin, coger el vasode agua, y me qued con l y con sus amigos hasta que estuviese listo paraseguir. Quizs era que habamos compartido el mismo cuarto de bao todanuestra vida o a lo mejor era slo intuicin de hermana, pero ese momento hizoque me diese cuenta de lo especiales y prximos que eran nuestros lazos.

Por supuesto, todos los hermanos tenemosunos ciertos lazos naturales. Sentirse cercano y serparte de la vida de alguien crea un nivel deconfianza y comprensin, que es como un donespecial. Yo os recomiendo desarrollar esos lazosnaturales y acercaros incluso ms a ellos. Cuantoms cercanos os lleguis a sentir desde pequeos,es ms probable que ambos os apoyeis el restode vuestra vida.

El hecho de llevarle aquel vaso demostraba quehaba una fuerte conexin entre Scott y yo. Si en vez de llevrselo, me hubiesesentido molesta por haber ido detrs de l por toda la casa sin motivo aparente,hubiese perdido esa oportunidad de unin. Desde un punto de vista negativo, yohubiese podido interpretar lo que me peda como una tontera, pero, en vez de


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Hay que celebrar susgrandes momentos de

una forma grande.

Aprende a leerle

el pensamientoa tu hermano o

hermana

El da de la graduacin

so, respond basndome en mi instinto decomprensin hacia Scott. Como l no escapaz de expresar sus sentimientos tanclaramente como otros, tuve que aprender ainterpretar a mi hermano y traducir sussentimientos.

Pinsate bien si debes responder deforma indolente o negativa a los gestos opeticiones raras de tu hermano ohermana. Procura mantener una actitudpositiva y entiende que ellos tienenmenos recursos que t para comunicarse. Como hermanos, deberamos estarsiempre disponibles para ellos. Nuestros hermanos y hermanas especiales nosbuscan para que les demos confianza y apoyo, lo que es tan importante parasu tranquilidad y felicidad. Scott era el centro de atencin de todos esa noche yl lo sabia. l resplandece en mis ojos todos los das, pero en la noche deGraduacin, era una superestrella delante de todos sus amigos y familia.

Durante los das previos al gran acontecimiento, me puse a pensar sobrequ significaba la graduacin para Scott y lo comparaba con lo que significabapara m. Para Scott, la graduacin probablemente slo significara una granfiesta y quizs el temor de tener que cambiar su rutina. Yo no creo queentienda su futuro o las consecuencias futuras de lo que hoy va a pasar.

Para m, la graduacin de Scott representaba uno de los logros msimportantes y un paso vital en su avance para llegar a ser una persona msindependiente. De todas formas, Scott nunca llegar a ser totalmenteindependiente, as que tendr que ayudarle todos los das - mucho ms que unhermano normal -. Aunque probablemente he pensado en sto antes, ahora locomprendo mucho mejor. S que an no soy del todo consciente de miresponsabilidad hacia Scott, pero por lo menos ahora me doy ms cuenta deello. Y como quiero tanto a Scott, estoy ms que dispuesta a estar ah para l en todo.

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Que tu hermano ohermana se entere

de que puedesconfiar en el/ella

???

?

Planes para Scott

Scottde beb

Scottva a laescuela

Scottjugando albaloncesto

Scottgradundose

Planeando el futuro de Scott

Trabajando juntos

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Trabajando juntosScott ya se ha graduado en el Instituto Wheeler, y ahora qu ? A diferencia

de mi hermano Jared y yo y de casi todos los chicos y chicas que conocemos Scott no ir a la Universidad. Vaya !. Pero mi familia ha pensado mucho ydurante mucho tiempo en otras alternativas positivas para la vida de Scott.

Como Scott no es capaz de decirnos exactamente cmo se siente ni qu legusta o le disgusta, es difcil planear lo siguiente que va a hacer. Mi madre, mipadre, Jared y yo, con el resto de la familia, debemos trabajar juntos ahora paracrear una vida que le guste a Scott. Afortunadamente, ya soy lo suficientementemayor para involucrarme en este proceso. Como hermana cercana, me sentaresponsable de ayudar ser feliz a Scott. Como su mejor amiga, quera que sufuturo fuera perfecto; sin embargo s que vivir una vida perfecta no es realistapara ninguno de nosotros.

Admito que he estado pensandoque sera mas fcil si Scott fuese unnio normal planificando su paso ala Universidad como ocurri con mihermano mayor, Jared, hace sieteaos. Pero no pasa nada; las cosasson como son. Como otras veces haocurrido con Scott, mantener unactitud optimista me ha ayudado aenfrentarme a este nuevo reto.Como hermanos deberemossacrificar nuestro tiempo ocambiar nuestras prioridades paraayudar a nuestros hermanos yhermanas, pero creedme alfinal merece la pena.

cerca?

lejos?

Contrato de t

rabajo

Tienda de

Comestibles Parada

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Mensajes de Scott

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Mensajes de ScottMientras terminaba este libro, decid preguntar a Scott si deseaba incluir

algo. Obviamente l saba que yo estaba escribiendo un libro porque me habavisto pasar muchas horas delante del ordenador. Entonces Scott y yo hablamos, yme coment algunas de sus ideas.

Lo primero que Scott me dijo era que todo el mundo deba ser amable conl y con su familia. El es consciente de la importancia de tener una familia que leapoye, y sabe que nosotros le queremos mucho.

Despus, Scott quera animar a las personas con necesidades especialessalieran de casa de vez en cuando. l recomienda salir a jugar al ftbol (rugby)o al baloncesto porque son divertidos . Ahora me doy cuenta de que todo eltiempo que invertimos en convencerle para que saliera haba merecido la pena.

Scott tambin quera decirme lo duro que trabaja en su oficio y cmo ayudaa su abuelo arreglando cosas en la casa del lago. Est claro que el trabajo estpresente en su mente en este momento de su vida. El trabajo obviamente est ensu cabeza en esta etapa de su vida, y est orgulloso de si mismo por lo que haconseguido. Para m, eso significa que est captando las lecciones de la vida. Dehecho, acaban de contratarlo para su primer trabajo a tiempo completo !.

Scott me dijo otra cosa muy interesante: Cuando alguien muere, hay quesaber que siempre permanecer en tu corazn . Luego me percat de que era elmismo consejo que mi padre nos daba cuando alguien cercano falleca. Lasugerencia de Scott demostraba que realmente nos escucha, y que siente y tratade entender conceptos complicados, tu hermano o hermana con necesidadesespeciales tambin lo har. No te olvides de compartir esas inquietudes con ellos- puedes ayudarles y ellos a ti con cualquier problema que surja en el futuro.

Conclusin

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ConclusinEstoy orgullosa de que hayas empleado tu tiempo leyendo este libro. Es un

primer paso importante para convertirte en un super-hermano. Espero que mishistorias y consejos te hayan inspirado para conocer mejor tu propia relacin contu hermano o hermana con necesidades especiales. Mucho de lo que he sugeridoes mucho ms fcil decirlo que hacerlo, pero estoy segura de que lo conseguirssi mantienes una actitud optimista. Recuerda que cada persona es diferente a otray que no hay una forma buena o mala de ser un gran hermano o hermana.Simplemente sigue los dictados de tu corazn y no tengas miedo de mostrar tucario a tu hermano o hermana especial.

Me considero afortunada de tener a Scott como hermano. El ha moldeadomi vida ayudndome a ser una persona ms paciente, comprensiva, tolerante, demente abierta y cariosa. Celebrar siempre las aportaciones que l ha dado a mivida. Espero que sepas apreciar los maravillosos regalos que nuestros hermanos yhermanas ponen en nuestras vidas.

Finalmente, y es lo ms importante, agradezco a Scott que sea como es. Sino hubiera sido por l, nunca hubiera tenido oportunidad de escribir este libro,quiero mucho a mi hermano Scott, y espero que seis capaces de ver la luz conla que nuestros hermanos y hermanas especiales nos alumbran todos los das.

PPPP rrrreeee gggg uuuu nnnn ttttaaaa ssss

Preguntas que me suelen hacer

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Preguntas que me suelen hacer Tiene Scott un aspecto raro ?

No, Scott no tiene aspecto raro. Muchos de los nios con el Sndrome X Frgiltienen caractersticas fsicas distintas, tales como una cara alargada y orejasgrandes y salientes (de soplillo). Personalmente, pienso que Scott es guapoy se parece al resto de la familia (especialmente a su pap nota personalde los traductores).

Puede Scott andar, o va en silla de ruedas ?Si, Scott puede andar; incluso puede hasta correr, tambin. Scott no estfsicamente discapacitado; de hecho, su preparacin fsica le ha hecho msfuerte que sus dos hermanos. El X Frgil es una discapacidad mental, nofsica.

Podr Scott conducir algn da ?No, Scott nunca podr conducir un coche. Scott est demasiado afectadocomo para tomar las numerosas decisiones instantneas necesarias paraconducir un coche en carretera. Las decisiones que pueden parecerrutinarias para la gente normal pueden ser de vida o muerte para personascon necesidades especiales. Prefiero conducir yo con Scott sentado en elasiento del copiloto donde l est muy contento .

Va Scott al colegio ?S, Scott se ha graduado en nuestro Instituto pblico, donde hay un programade educacin especial. Scott reciba educacin especial en las clasestericas e iba a clases normales de arte, educacin fsica, tareas caseras,horticultura, y producciones en medios de comunicacin. Scott estabasiempre feliz en sus clases y disfrutaba de verdad yendo a un colegio conestudiantes de distintas procedencias. Adems, a Scott le encantaba habersido durante cuatro aos el encargado del equipo de las mejores jugadorasdel equipo universitario de baloncesto femenino del Instituto Wheeler.Como parte del equipo, siempre traa el hielo y el agua a las chicas entodos los partidos en casa y fuera de casa. Su participacin en este deporteno slo le ense a ser responsable, sino que mejor sus habilidades

sociales. Motivar a tu hermano o hermana a participar en actividadesextracurriculares es una gran forma de introducirlos en la comunidad.

Los Colegios privados tambin estn muy bien para nios y nias connecesidades especiales porque tienen menos estudiantes y permite anuestros hermanos y hermanas tener ms atencin por parte de susprofesores y tener menos distracciones en la clase. Es importante tener encuenta que hay muchas opciones educativas para nuestros hermanos yhermanas con necesidades especiales.

Tiene novia Scott ? Se casar algn da ?A Scott le gustan la chicas como a cualquier otro chico; sin embargo susrelaciones con las chicas no han sido muy en serio. No estoy segura deque Scott se vaya a casar algn da. Creo que el matrimonio sera unabuena posibilidad si encontrara la chica adecuada.

Qu clase de apoyo va a necesitar Scott a medida quecrezca ?

Est claro que Scott necesita ms apoyo de su familia y amigos que lamayora de otras personas. Por ejemplo, Scott nunca ser capaz de hacerel balance de un talonario de cheques o resolver una situacin deemergencia. Necesitar a alguien que le ayude para vivir de formaindependiente. Adems, siempre necesitar ayuda para hacer planes desalir con sus amigos; en caso contrario, y si de l dependiera, se quedaraen casa todo el da.

Mi hermano ms mayor, Jared, y yo hablbamos sobre la atencinadicional que Scott necesitar. Anteriormente, nuestros padres cuidaban deScott para asegurarse de que siempre se senta feliz y tranquilo. Sinembargo, a medida que nos vamos haciendo mayores, el bienestar deScott ser responsabilidad nuestra. Afortunadamente, Jared y yo pensamosquedarnos a vivir cerca de Scott y as seguir siendo una parte activa de suvida.

El apoyo de la familia es esencial para nuestros hermanos y hermanaseXtra-especiales; es importante que sepan que siempre estaremos all paralo que necesiten. Aunque esto parece una responsabilidad extra, nuestroshermanos y hermanas se lo merecen.


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Sabe Scott que tiene el Sndrome X Frgil ?La respuesta es s, y est orgulloso de ello. La alta autoestima de Scott sela debe principalmente a mis padres. Mis padres son las races fuertes delrbol familiar del que han brotado tres nios estupendos. Mis padressiempre nos han ayudado, han sido cariosos y han estado disponiblespara nosotros tres.

Scott sabe que tiene el Sndrome X Frgil. Mis padres le hablaron a Scottsobre su discapacidad de tal forma que se siente el chico ms afortunadoy especial del mundo. Probablemente Scott no sepa qu es el Sndrome XX Frgil desde el punto de vista cientfico, pero sabe que lo tiene y esfeliz por ello.

Hay una historia que mi familia recordar siempre con cario. Hacevarios aos bamos en el coche y Jared pregunt a mis padres sobre el XFrgil. Acababa de aprender que el X Frgil era una enfermedad gentica,que estaba en los genes. Mostrando curiosidad por saber si Scott habaentendido algo del tema, Jared le pregunt: qu tienes en los genes ?Scott bajo la mirada, pens durante un momento, y entonces contestcon orgullo ropa interior ! Ese tipo de respuestas inocentes yentraables hacen a Scott tan especial.

Despus, yo tambin tena curiosidad sobre lo que Scott saba del XFrgil. Le pregunt: Scott, qu te hace tan especial ?. Como era deesperar, respondi con un, X Frgil. Entonces le pregunt, pero y siyo quiero ser especial tambin ?. Me mir con una sonrisa y respondi,Vete a ver a la Dra. Stephanie. Ella tiene el X Frgil, y si se lo pidesamablemente, te dar un poco. Esa era la mejor respuesta que podarecibir. Me demostr que Scott estaba dispuesto a compartir conmigo laparte ms importante de s mismo su X Frgil.

La Dra. Stephanie Sherman es una buena amiga y una investigadora degran reputacin especializada en el Sndrome X Frgil en la Facultad deMedicina de la Universidad de Emory. Ella ha trabajado con nosotros ynos ha ayudado a aprender sobre X Frgil con sus investigaciones.Obviamente, Scott est muy unido a Stephanie y sabe que ella tiene XFrgil quizs tanto que puede compartirlo. Le dije a Scott que su ideaera muy buena !.

Alguna vez has pensado que a Scott le prestan msatencin porque es especial ?

Hay veces que la gente presta ms atencin a Scott que a m, pero eso esporque l lo necesita. Tambin hay ocasiones en las que yo necesito msatencin por parte de mis padres, y la consigo. Siendo hermano o hermanade alguien - y especialmente si es de alguien que necesita cuidadosespeciales - nos ensea a ser pacientes y a compartir. Estas cualidadesayudan a mantener a la familia unida y son tiles para la vida diaria.

En vez de sentirte frustrado cuando prestan ms atencin a tu hermano ohermana, intenta ser paciente y saber que algn da t tambinnecesitars ms atencin. Adems, pregunta a tus padres si necesitan tuayuda. Estoy segura de que agradecern la oferta. Intenta ser el mejorhermano que puedas ser.

Alguna vez te has preguntado cmo hubiera sido Scottsi no tuviera X Frgil ?

S, alguna vez me he preguntado como hubiera sido, cmo se hubieracomportado o qu le habra interesado. Tambin me he preguntadocmo hubiera sido mi vida si no tuviera a mi hermano eXtra-especial. Hubiera sentido la misma pasin por la gente con discapacidad mental olas hubiera comprendido como lo hago ahora ?

Cuando era ms pequea, pensaba que estaba mal pensar en esas cosas.Sin embargo, al hacerme mayor, he crecido, me he dado cuenta de quees natural tener curiosidad por esas cosas. Aunque an le doy vueltas a lacabeza con esos pensamientos, siento un amor constante por Scottindependientemente del aspecto que tenga o de cmo acte. Scott es mihermano mayor- tuviera o no tuviera X Frgil.

Alguna vez has deseado que Scott no hubiera tenido X Frgil ?

Cuando era ms pequea, deseaba que Scott fuera diferente ms de loque lo deseo ahora. Algunas veces me enfadaba o me senta frustrada conScott simplemente porque no le entenda o no saba cmo tratarlo.Quera que Scott fuese como mi hermano ms mayor, Jared. Pens que loms guay era tener dos verdaderos hermanos mayores. Yo saba queScott era diferente y me llevaba muy bien con l, pero no ha sido hasta


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hace poco cuando he abierto los ojos y me he dado cuenta de lo queScott significaba para m y de lo mucho que me ha enseado. El hechode que yo tenga un CI (cociente intelectual) ms alto que Scott, nosignifica que l no me pueda ensear un par de cosas de la vida.

Escribiendo este libro e intentando buscar las palabras adecuadas paraayudar a otra gente me ha permitido sentir el efecto poderoso que Scottha tenido en mi vida- un efecto que antes desconoca. Espero ayudaros aapreciar muchas de las formas positivas en las que tu hermano o hermanaha influido en tu vida.

Intenta olvidarte de los momentos embarazosos y frustrantes que hasexperimentado con tu hermano y concntrate en las cosas que tuhermano o hermana te hayan enseado. Estoy segura que encontrarsms lecciones de las que creas. Por ejemplo, apuesto a queprobablemente eres ms tolerante con las diferencias que la mayora delos chicos o chicas de tu edad. Seguro que no te importar hablar condiferentes tipos de personas independientemente de su aspecto fsico,facilidad de palabra o incluso comportamientos extraos. Adems, es msprobable que seas capaz de afrontar situaciones difciles, aprender deellas, y seguir adelante.

Aprender a vivir con alguien con necesidades especiales nos ensealecciones muy bonitas. Sintete orgulloso de las lecciones que hasaprendido.

XXXX FFFFRRRRGGGGIIIILLLL

Sabas qu?

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Sabas qu ?La Dra. Stephanie Sherman contesta a tus preguntas sobre cuestiones tcnicas del X Frgil

Qu es el Sndrome X Frgil ?Es un trastorno gentico que produce un amplio rango de discapacidadmental, desde simples problemas de aprendizaje a retraso mentalprofundo. El Sndrome esta causado por un cambio en las instruccionesde un gen llamado FMR1, que est localizado en el cromosoma X. Lalocalizacin de este gen y su nico efecto en ese cromosoma da elnombre al Sndrome X Frgil.

Qu es un trastorno gentico ?Un trastorno gentico est causado por un cambio tambin llamadomutacin en un gen humano. Un gen es la unidad bsica de la herenciay es transmitido de padres a hijos. Una mutacin en un gen hace que elgen funcione mal. La mutacin ms frecuente presente en el Sndrome XFrgil hace que el gen se apague y por lo tanto no fabrica una protenallamada FMRP, que es necesaria para la funcin del cerebro.

Cules son otros trastornos genticos ?Otros ejemplos de trastornos genticos producidos por una mutacin enun solo gen son la fibrosis qustica, la anemia drepanoctica, enfermedadde Tay Sachs, y la hemofilia. Los genes tambin intervienen en muchasenfermedades comunes como en la enfermedad cardiovascular o elcncer pero no suelen ser la nica causas de las mismas. Todo elmundo tiene entre 5 y 10 mutaciones entre los miles de genes quetenemos. A veces causan problemas, o a veces son compensados por lapresencia de otros genes.

Qu es una discapacidad mental ?Una discapacidad mental es un trmino usado para expresar algunadesviacin de los lmites aceptados en relacin a la capacidad mental deuna persona. Esto puede ser producido por muchos factores distintos,

tanto genticos como medioambientales. Dependiendo de la causa,puede parecer muy distinto. Las personas con el Sndrome X Frgilsuelen ser tener retraso mental, que significa que no adquieren lasfunciones del desarrollo- como sentarse, andar o hablar- a la misma edadque otros nios. Tienen problemas con el aprendizaje (la aritmtica esmuy difcil para ellos), con las habilidades motoras, y con aspectosconcretos de la memoria. La discapacidad mental que es debida a otrascausas puede ser muy distinta porque pueden estar afectadas otras partesdel cerebro.

Es muy frecuente el Sndrome X Frgil ?Como el gen FMR1 est localizado en el cromosoma X, los varones estnms afectados que las mujeres. Cada individuo nace con 2 cromosomassexuales; los chicos tienen un cromosoma X y un cromosoma Y (XY),mientras que las chicas tienen dos cromosomas X (XX). Eso significa quelos chicos slo tienen una copia del gen FRM1 (porque slo tienen uncromosoma X), y que las chicas tienen dos copias (porque tienen doscromosomas X). Si hay una mutacin en el gen de uno de esoscromosomas, causa el Sndrome en los chicos. En las chicas, sinembargo, el gen FMR1 sin mutacin puede a veces enmascarar el efectode la mutacin en el otro gen. Esto pasa alrededor del 70% de las veceslo que significa que slo un 30% de las chicas que portan la mutacinen el gen FMR1 tienen sntomas evidentes del Sndrome X Frgil. ElSndrome X Frgil aparece en uno de cada 4.000 chicos y una de cada8.000 chicas.

Qu es un portador o portadora ?Un portador es una persona que tiene (porta) una mutacin que puededar lugar a que en futuras generaciones nazca algn nio con elSndrome X Frgil. Los portadores o portadoras no manifiestan ningnsntoma del Sndrome.

Qu es una premutacin ?Es difcil pero importante. La mutacin que produce el Sndrome X Frgiles muy especial porque tiene una caracterstica que muchas mutacionesno tienen: tiene una forma inicial que progresivamente se transforma enla mutacin final que causa el Sndrome X Frgil. Esa forma inicial nocausa el Sndrome X Frgil propiamente dicho, pero cuando pasa de


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Sabas qu?

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padres a hijos, puede cambiar a la forma final de la mutacin. Esa formainicial de mutacin se llama premutacin. Alrededor de una de cada 300chicas y 1 de cada 1.000 chicos tienen la premutacin. Todos aquellosque tienen la forma inicial o final de la mutacin del X Frgil tienenriesgo de tener un hijo o una hija con el Sndrome X Frgil. Es decir, ellosson portadores del Sndrome X Frgil (ver la pregunta anterior).

Cules son las estadsticas sobre los hermanos ?

Un hermano o hermana de un individuo con el Sndrome X Frgil puedeo no ser portador de la premutacin (forma inicial) o de la forma final dela mutacin que produce el X Frgil. El riesgo de que los hermanos ohermanas sean portadores de cualquiera de las dos formas de la mutacines de un 50%. Eso significa que su madre tiene dos cromosomas X, unocon la mutacin y otro sin ella. Cada vez que la madre tenga un hijo, hayun 50% de posibilidades de transmitir el cromosoma X con la mutacin yotro 50% de pasar el normal sin la mutacin. No importa las veces que lamadre haya pasado anteriormente la mutacin que causa el X Frgilsigue habiendo un tira la moneda para cada uno de los hijos quevengan despus. Si la madre transmite la mutacin del Sndrome X Frgil(repito, 50% de posibilidades), puede o no convertirse en la forma final.Por lo tanto, el hermano de un individuo con el X Frgil puede no serportador de la mutacin (50% de las veces) o puede ser portador de lapremutacin o de la forma final (50% de las veces). Cada hermano ohermana ser diferente pase lo que pase !.

Cul es la expectativa de vida de una persona que tieneel Sndrome X Frgil ?

El Sndrome del X Frgil produce discapacidad mental pero se asocia aningn problema mdico significativo. Por tanto, las personas que tienenel gen del X Frgil viven una vida larga y sana, igual que los que notienen el Sndrome.

Hay cura para el Sndrome X Frgil ?No, no hay cura todava. Sin embargo, las investigaciones que se estnrealizando tratan de comprender la funcin normal del gen FMR1 quhace exactamente, cundo tiene que estar activo y en qu clulas, cmointeracciona con otras protenas y cosas as. Una vez que podamos

responder correctamente a esas preguntas, tendremos la esperanza de decomprender mejor qu ocurre cuando la protena FMRP no est presente(que es la situacin de los que tienen Sndrome X Frgil). Este conocimientoayudar a encontrar formas posibles de tratamiento para los problemasespecficos asociados al Sndrome X Frgil y posiblemente si se puededesarrollar una cura.

Puedes contraer del Sndrome X Frgil ?No, no puedes. La mutacin es heredada por el hijo de una mujerportadora. Sin embargo, puede ser transmitido sin ninguna consecuenciaa travs de muchas generaciones en su forma inicial, que no produceningn sntoma asociado al Sndrome X Frgil; estos portadores oportadoras no tienen ningn motivo para sospechar que llevan lamutacin.

Qu son esas necesidades especiales ?Necesidades especiales es una frase-resumen que describe una ampliavariedad de problemas. Estos pueden estar causados por uno o muchosgenes, por factores ambientales, o por una combinacin de muchosfactores. Alrededor del 5% de la poblacin entra dentro de esta categora,pero este porcentaje puede ser mayor o menor dependiendo de ladefinicin que usemos para describir necesidades especiales . A vecesuna enfermedad con necesidades especiales es hereditaria, peromuchas otras no.

Stephanie L. Sherman, Ph.D., es una conocida investigadora en gentica que se ha especializado en el estudio del Sndrome X Frgil, del Sndrome de Down, y de otras enfermedades hereditarias. Es profesora del Departamento

de Gentica Humana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory.


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Recursos

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RecursosLugares donde se puede ampliar lainformacin sobre el Sndrome X Frgil

FRAXA Research Foundation45 Pleasant StreetNewburyport, MA 01950 Phone: 978-462-1866 Fax: 978-463-9985Email: [email protected]://www.fraxa.org

National Fragile X FoundationP.O. Box 190488San Francisco, CA 94119Phone: 800-688-8765Fax: 925-938-9315Email: [email protected]://www.fragilex.org

Fragile X Association of GeorgiaEmory University School of MedicineDepartment of Human Genetics615 Michael Street, Suite 301Atlanta, GA 30322Phone: 404-727-9393Fax: 404-727-3949Email: [email protected]

American Association for People with Disabilities258 Main St. Suite 203Milford, MA 01757Phone: 508-634-3200 (V/TTY) or 866-241-3200http://www.aapd.com

The Arc of the United States1010 Wayne Avenue, Suite 650Silver Spring, MD 20910Phone: 301-565-3842Fax: 301-565-3843 http://www.thearc.org/

Asperger Syndrome Information and Supporthttp://www.udel.edu/bkirby/asperger/

Autism Society of America7910 Woodmont Avenue, Suite 300Bethesda, MD 20814-3067Phone: 301-657-0881 or 1-800-328-8476Fax: 301-657-0869Email: [email protected]://www.autism-society.org

C.H.A.D.D.(Children and Adults with Attention Deficit

Disorder)8181 Professional Place, Suite 201Landover, MD 20785Phone: 800-233-4050 or 310-306-7070Fax: 301-306-7090Email: [email protected]://www

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Mi Hermano Extraespecial