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DE SUIVIJOURNAL MON
MON JOURNAL DE SUIVI
E-ActionÉ-Action
MC
TM
ACTION CONTRE L’ÉPILEPSIE MD
TAKING ACTION AGAINST EPILEPSY
MD
TM
MD
MC
2 3
TABLE DES MATIÈRES
Coordonnées ..................................................................................................................................................................2
Journal de suivi des crises .................................................................................................................................4
Mes médicaments .....................................................................................................................................................5
Journal de prise des médicaments ...........................................................................................................6
Mes crises .......................................................................................................................................................................10
Journal de suivi des crises ............................................................................................................................... 11
Défi nition des objectifs .....................................................................................................................................22
Notes pour rendez-vous médicaux .......................................................................24
Annexe ......................................................................................................................................26
COORDONNÉES
PERSONNELLES
Nom : _________________________________________________________________________________
Téléphone : ___________________________________________________________________________
Courriel : ______________________________________________________________________________
PRINCIPAL AIDANT/ACCOMPAGNATEUR
Nom : _________________________________________________________________________________
Téléphone : ___________________________________________________________________________
Courriel : ______________________________________________________________________________
NOM DU MÉDECIN
Nom : _________________________________________________________________________________
Téléphone : ___________________________________________________________________________
Courriel : ______________________________________________________________________________
NEUROLOGUE OU ÉPILEPTOLOGUE
Nom : _________________________________________________________________________________
Téléphone : ___________________________________________________________________________
Courriel : ______________________________________________________________________________
EN CAS D’URGENCE
Nom : _________________________________________________________________________________
Téléphone : ___________________________________________________________________________
Courriel : ______________________________________________________________________________
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MES MÉDICAMENTS
POURQUOI DOIS-JE TENIR UN JOURNAL DES MÉDICAMENTS QUE JE PRENDS?La tenue d’une liste à jour de tous les médicaments que vous prenez actuellement (soit tous les médicaments d’ordonnance, les médicaments en vente libre et les suppléments vitaminiques ou naturels) peut améliorer la prise en charge de votre traitement. Cette liste aidera votre équipe soignante à comprendre votre schéma de prise de médicaments et à repérer les risques éventuels d’effets secondaires ou d’interactions médicamenteuses.
Lorsque vous parlez de votre traitement, vous devriez préciser :
• Le nom de votre médicament
• Le moment de la journée où vous prenez votre médicamentp. ex. une fois le matin, une fois le soir, ou à la même heure tous les jours
• La dose que vous devez prendre p. ex. 50 mg le matin, 50 mg le soir
• Tous les effets secondaires que vous avez ressentisc.-à-d. les effets secondaires prévus ou imprévus
COMMENT PUIS-JE TENIR UNE LISTE DES MÉDICAMENTS QUE JE PRENDS?Utilisez cette section du livret pour inscrire l’information concernant les médicaments que vous prenez régulièrement (contre l’épilepsie ou un autre problème de santé).
Dans la case prévue à cet effet, nous vous suggérons d’inscrire les directives, les instructions particulières et les commentaires que vous avez reçus de votre équipe soignante (p. ex. « prendre avec de la nourriture »).
Dans la section « Autres médicaments », prenez soin d’inscrire tous les suppléments vitaminiques ou naturels, les médicaments en vente libre ainsi que les médicaments d’ordonnance qui ne sont pas des antiépileptiques.
BIENVENUE AU JOURNAL DE SUIVI DES CRISES
CET OUTIL VOUS AIDERA À PRENDRE NOTE DES PRINCIPALES CARACTÉRISTIQUES DE VOS CRISES. Puisque vos crises surviennent généralement lorsque vous n’êtes pas en présence des membres de votre équipe soignante, il est important que vous puissiez leur décrire ces crises en détail. En tenant un journal dans lequel vous décrivez ce qui se produit entre vos rendez-vous, vous pouvez les aider à comprendre et à repérer les tendances et à déterminer la fréquence de vos crises. Ce journal les aidera aussi à évaluer votre réponse au traitement que vous prenez actuellement. N’oubliez pas que vous ne rencontrez votre équipe soignante qu’aux 3 à 12 mois, la tenue d’un journal peut donc s’avérer très utile.
Le présent livret a pour objet de vous aider à tenir ce journal. Vous constaterez que vous pouvez rapidement y décrire vos symptômes, préciser comment vous vous sentiez et indiquer si une crise s’est produite. Vous pouvez également y inscrire les médicaments que vous prenez actuellement et les effets secondaires que vous pourriez ressentir.
Mais surtout, n’oubliez pas d’apporter votre journal à tous vos rendez-vous!
6 7
ANTICONVULSIVANTS
Nom du médicament À quoi sert-il?
Nombre de comprimés par dose, teneur du comprimé et mode d’administration
# de doses par jour
Dose quotidienne totale
Moment de la prise (am/pm) Premier jour/dernier jour (si connu)
Exemple de médicament
RÉDUIRE LA FRÉQUENCE DES CRISES
Une capsule de 10 mg prise oralement 2 20 mg 7am 7pm
Premier jour 5 mai 2015Dernier jour 9 janvier 2016
Directives ou instructions particulières : Prendre avec de la nourriture (produit laitier)
Directives ou instructions particulières :
Directives ou instructions particulières :
Directives ou instructions particulières :
Directives ou instructions particulières :
Directives ou instructions particulières :
MA LISTE DE MÉDICAMENTSN’oubliez surtout pas de toujours prendre vos médicaments comme votre
équipe soignante vous l’a prescrit et que seul votre professionnel de la santé peut décider d’ajuster une dose. N’arrêtez jamais de prendre un médicament
sans en avoir parlé à votre professionnel de la santé. L’arrêt soudain d’un traitement peut avoir des conséquences très graves, telles que des crises ininterrompues. Votre professionnel de la santé déterminera la durée de votre traitement.
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AUTREMeds
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AUTRES MÉDICAMENTS
Nom du médicament À quoi sert-il?
Nombre de comprimés par dose, teneur du comprimé et mode d’administration
# de doses par jour
Dose quotidienne totale
Moment de la prise (am/pm) Premier jour/dernier jour (si connu)
Exemple de médicament MAUX DE TÊTE
Une capsule de 5 mg prise oralement 1 5 mg 8am
Premier jour 10 février 2010 Prends toujours régulièrement
Directives ou instructions particulières : Prendre avec de la nourriture
Directives ou instructions particulières :
Directives ou instructions particulières :
Directives ou instructions particulières :
Directives ou instructions particulières :
Directives ou instructions particulières :
Directives ou instructions particulières :
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MA LISTE DE MÉDICAMENTS
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JOURNAL DE SUIVI DES CRISES
Votre journal de suivi des crises joue un rôle important dans la surveillance de votre traitement. Ce journal vous aidera à déterminer la fréquence de vos crises et à faire le suivi des principales caractéristiques de ces crises.
QUE DEVRAIS-JE INCLURE DANS LA DESCRIPTION DE MES CRISES? Ce guide comporte une annexe (page 26), dans laquelle vous trouverez une liste de symptômes, d’expériences et de facteurs qui sont souvent associés au déclenchement de crises partielles. Vous pouvez utiliser ces exemples pour tenir votre journal. N’oubliez toutefois pas que cette liste n’est pas exhaustive. Si ce que vous avez ressenti ne fi gure pas dans cette liste, prenez bien soin de l’inscrire dans votre description de la crise.
Essayez d’inclure autant de renseignements pertinents que vous le pouvez, car ils aideront votre équipe soignante à repérer les tendances de vos crises et à évaluer votre réponse au traitement que vous prenez.
MES CRISES
POURQUOI EST-IL IMPORTANT DE TENIR UN JOURNAL DE LA FRÉQUENCE DE MES CRISES? En tenant un journal de vos crises, vous pourrez déterminer plus facilement :
• à quelle fréquence et à quel moment vos crises surviennent
• comment vous vous sentiez ou comportiez avant, pendant et après vos crises
• les circonstances qui mènent au déclenchement de vos crises
Ce journal vous aidera, vous et votre équipe soignante, à évaluer vos progrès (p. ex. les changements de fréquence de vos crises ou votre réponse au traitement) pour être certain que vous obtenez les meilleurs résultats.
Pour n’oublier aucun détail important, essayez de décrire votre crise par écrit peu après sa survenue. Si certains détails vous échappent à cause de la crise, essayez de demander l’aide de quelqu’un qui était présent.
JOURNAL DE SUIVI DES CRISES
Date Date: 19 août 2016 Date: Date:
Avez-vous pris tous vos médicaments contre l’épilepsie?
Oui
Comment vous sentez-vous?Pas très bien dans l’ensemble. Je me sens étourdi et j’ai de la difficulté à me concentrer.
Avez-vous eu des crises? Oui
Combien de temps la crise a-t-elle duré? 30 secondes
Combien de crises avez-vous eues? 1
À quel moment de la journée la crise est-elle survenue?
9 am
Si vous le savez, de quel type de crises s'agissait-il?
Crise partielle simple
Décrivez les symptômes et l’expérience associés à chaque crise que vous avez eue aujourd’hui.
AVANT : - tout à fait conscient- anxieux - difficulté à m’exprimer (cherchait constamment
les bons mots)
PENDANT : - moments d’oubli / trous de mémoire - sensation
de peur et de tristesse - discours confus
APRÈS :- pleinement conscient de mon environnement- fatigue
AVANT :
PENDANT :
APRÈS :
AVANT :
PENDANT :
APRÈS :
Étiez-vous en présence d’éléments déclencheurs prévisibles avant la crise?
Oui, je me trouvais près de feux clignotants.
Avez-vous l’impression de ressentir des effets secondaires à ce médicament?
Non
Les personnes qui commencent à prendre un nouveau médicament ressentent souvent des effets secondaires mineurs. Si vous ressentez des effets secondaires qui pourraient être attribuables à un médicament que vous venez de commencer à prendre, veuillez l’inscrire ici. Il est très important que vous parliez de ces effets à votre équipe soignante.
Il est important de noter tous les jours si vous avez pris tous vos médicaments ou non. Ce geste vous aidera à ne pas oublier une dose. Cette information aidera aussi votre équipe soignante à déterminer les changements de fréquence des crises attribuables à une dose oubliée.
La description de ce que vous ressentez tous les jours peut aider à relever les tendances liées à la fréquence de vos crises et se répercuter sur votre traitement.
Des facteurs tels que le nombre de crises, le type de crises et la fréquence des crises jouent un rôle important dans l’évaluation de vos progrès. Il est également utile d’indiquer le moment de la journée où ses crises sont survenues.
Consultez l’annexe (page 26) pour une liste d’exemples de symptômes, d’expériences et d’éléments déclencheurs.
12 13
JOURNAL DE SUIVI DES CRISESUtilisez les tableaux ci-dessous pour tenir un journal quotidien de
la fréquence de vos crises, des médicaments que vous prenez et des manifestations indésirables qui pourraient se manifester. Le tableau suivant
offre un exemple de journal pour une journée.
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JOURNAL DE SUIVI DES CRISES
Date Date : Date : Date :
Avez-vous pris tous vos médicaments contre l’épilepsie?
Comment vous sentez-vous?
Avez-vous eu des crises?
Combien de temps la crise a-t-elle duré?
Combien de crises avez-vous eues?
À quel moment de la journée la crise est-elle survenue?
Si vous le savez, de quel type de crises s'agissait-il?
Décrivez les symptômes et l’expérience associés à chaque crise que vous avez eue aujourd’hui.
AVANT :
PENDANT :
APRÈS :
AVANT :
PENDANT :
APRÈS :
AVANT :
PENDANT :
APRÈS :
Étiez-vous en présence d’éléments déclencheurs prévisibles avant la crise?
Avez-vous l’impression de ressentir des effets secondaires à ce médicament?
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JOURNAL DE SUIVI DES CRISES
Date Date : Date : Date :
Avez-vous pris tous vos médicaments contre l’épilepsie?
Comment vous sentez-vous?
Avez-vous eu des crises?
Combien de temps la crise a-t-elle duré?
Combien de crises avez-vous eues?
À quel moment de la journée la crise est-elle survenue?
Si vous le savez, de quel type de crises s'agissait-il?
Décrivez les symptômes et l’expérience associés à chaque crise que vous avez eue aujourd’hui.
AVANT :
PENDANT :
APRÈS :
AVANT :
PENDANT :
APRÈS :
AVANT :
PENDANT :
APRÈS :
Étiez-vous en présence d’éléments déclencheurs prévisibles avant la crise?
Avez-vous l’impression de ressentir des effets secondaires à ce médicament?
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JOURNAL DE SUIVI DES CRISES
Date Date : Date : Date :
Avez-vous pris tous vos médicaments contre l’épilepsie?
Comment vous sentez-vous?
Avez-vous eu des crises?
Combien de temps la crise a-t-elle duré?
Combien de crises avez-vous eues?
À quel moment de la journée la crise est-elle survenue?
Si vous le savez, de quel type de crises s'agissait-il?
Décrivez les symptômes et l’expérience associés à chaque crise que vous avez eue aujourd’hui.
AVANT :
PENDANT :
APRÈS :
AVANT :
PENDANT :
APRÈS :
AVANT :
PENDANT :
APRÈS :
Étiez-vous en présence d’éléments déclencheurs prévisibles avant la crise?
Avez-vous l’impression de ressentir des effets secondaires à ce médicament?
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JOURNAL DE SUIVI DES CRISES
Date Date : Date : Date :
Avez-vous pris tous vos médicaments contre l’épilepsie?
Comment vous sentez-vous?
Avez-vous eu des crises?
Combien de temps la crise a-t-elle duré?
Combien de crises avez-vous eues?
À quel moment de la journée la crise est-elle survenue?
Si vous le savez, de quel type de crises s'agissait-il?
Décrivez les symptômes et l’expérience associés à chaque crise que vous avez eue aujourd’hui.
AVANT :
PENDANT :
APRÈS :
AVANT :
PENDANT :
APRÈS :
AVANT :
PENDANT :
APRÈS :
Étiez-vous en présence d’éléments déclencheurs prévisibles avant la crise?
Avez-vous l’impression de ressentir des effets secondaires à ce médicament?
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Des objectifs réalistes peuvent marquer des étapes importantes qui vous aideront à concentrer vos efforts et à maintenir une attitude positive. Les listes suivantes vous aideront à explorer quelques-unes des sphères d’intérêt communes à de nombreuses personnes atteintes d’épilepsie. En vous fi xant des objectifs que vous voulez vraiment atteindre, vous pouvez jouer un rôle actif dans votre prise en charge de l’épilepsie.
DÉFINITION DES OBJECTIFS Se fi xer des objectifs personnels joue un rôle important dans votre parcours
thérapeutique. En effet, l’atteinte d’un objectif peut être une excellente source de motivation!
Les exemples d’objectifs que vous pouvez vous fi xer comprennent notamment :
• Adopter des habitudes plus saines en améliorant votre régime alimentaire ou votre programme d’exercices.
• Réduire votre niveau de stress en faisant des exercices de yoga ou de méditation.
• Passer de bonnes nuits de sommeil en créant un environnement propice pour dormir.
JE VEUX ME SENTIR :
indépendant
en sécurité
positif par rapport à mon traitement
parfaitement en contrôle de ma vie
moins anxieux et déprimé
JE VEUX QUE MON TRAITEMENT :
commence à agir plus rapidement
soit adapté à mon style de vie
réduise mes crises
comporte un schéma posologique simple
provoque moins d’effets secondaires à court terme
provoque moins d’effets secondaires à long terme
AVEC CE TRAITEMENT, JE VEUX POUVOIR :
être moins restreints dans mes activités
planifi er mon avenir
voyager
participer à des activités sociales
surmonter mes défi s quotidiens
avoir de meilleurs rapports avec les membres de ma famille et mes amis
Si vous voulez vous fi xer d’autres objectifs, inscrivez-les ici :
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NOTES POUR LES RENDEZ-VOUS MÉDICAUX Utilisez cet espace pour inscrire les questions que vous voulez poser à votre équipe soignante ou pour prendre des notes concernant vos rendez-vous médicaux.
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ANNEXE
QUE DEVRAIS-JE INCLURE DANS LA DESCRIPTION DE MES CRISES?
AVANT LA CRISE
Symptômes physiques et sensoriels goût inhabituel (p. ex. métallique)
odeur inhabituelle (p. ex. chimique)
sons fantômes (p. ex. voix ou bourdonnements)
troubles de la vision (p. ex. vision trouble ou embrouillée, feux clignotants)
sensation de picotement, de fourmillement ou d’engourdissement dans des parties du corps
sensation de peur ou d’anxiété
sensation de malaise dans la poitrine ou à l’estomac
nausées
illusion de déjà-vu (impression d’avoir déjà été témoin ou d’avoir déjà vécu une situation)
sensation de jamais vu (situation qui semble familière, sans l’être)
PENDANT LA CRISE
Capacité de réaction pleinement conscient
confus
distrait/rêvasseur
réaction au toucher
réaction à la voix
moments d’oubli / trou de mémoire
sans réaction
Sensations audition inhabituelle
odeurs inhabituelles
goûts inhabituels
troubles de la vision (p. ex. vision trouble ou embrouillée, feux clignotants, hallucinations)
sensation de picotement, de fourmillement ou d’engourdissement dans des parties du corps
anxiété/peur
sensation extra-sensorielle ou de détachement
illusion de déjà-vu (impression d’avoir déjà été témoin ou d’avoir déjà vécu une situation)
sensation de jamais vu (situation qui semble familière, sans l’être)
Symptômes physiques expressions anormales du visage
(p. ex. regard fi xe, secousses musculaires, renversement ou clignement des paupières)
mouvements anormaux de la tête (p. ex. fl échissement soudain, mouvements brusques d’un côté ou d’un côté à l’autre)
rigidité corporelle (p. ex. tout le corps ou seulement aux jambes ou aux bras)
mouvements saccadés (p. ex. tout le corps ou seulement aux jambes ou aux bras)
mouvements involontaires (p. ex. applaudissement, frottement ou tapement des mains, marche ou course)
élocution anormale (p. ex. incapacité de parler, confusion verbale, incohérence verbale)
chutes
blessure ou type de blessure
incontinence
APRÈS LA CRISE
Capacité de réaction pleine conscience
confusion
fatigue
irritation ou agitation
somnolence
ÉLÉMENTS DÉCLENCHEURS FRÉQUENTS
moment précis du jour ou de la nuit
manque de sommeil
maladie (p. ex. fi èvre)
motifs ou feux clignotants
consommation de drogue ou d’alcool
stress
changements hormonaux (p. ex. cycle menstruel)
hypoglycémie ou aliments inhabituels
consommation de certains aliments (p. ex. caféine)
utilisation de certains médicaments
« É-ActionMD », « Action contre l’épilepsieMD » et le logo d’UCB sont des marques déposées du Groupe UCB.
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BRV-16-019F
E-ActionÉ-Action
MC
TM
ACTION CONTRE L’ÉPILEPSIE MD
TAKING ACTION AGAINST EPILEPSY
MD
TM
MD
MC