Työ oikeutenaja voimavarana!

- MS-ihminen työelämässä

Asiakkaita yhteensä 32, joista 25 naista.Miesten keski-ikä 48, naisten 47

• Seitsemän työllistyi avoimille markkinoille. • Kaksi perusti yrityksen• Kaksi Sovatek-säätion eri palveluissa• Viiden työssä jaksamista on edistetty • Kolme ryhtyi vapaaehtoistoimijaksi• Kolme aloitti opiskelut

• Keski-Suomen MS-yhdistyksen hallinnoima työllisyyshanke v. 2011-2013.• Pureudutaan MS-diagnoosin saaneiden henkilöiden työssä jaksamiseen ja työllistymi-

seen liittyviin haasteisiin.• Luodaan jo olemassa olevien rakenteiden pohjalta innovatiivinen yhteistyömalli kes-

keisten työllisyyden hoitoon erikoistuneiden tahojen kanssa • Murretaan kielteisen asenteen kierrettä kiinnittämällä huomiota entistä aktiivisemmin

jäljellä oleviin voimavaroihin.

1. Ennakkoluulot ja uskomukset istuvat sitkeässä. 2. Asenneongelmia kaikilla tahoilla: Sairastavilla, Te-toimistoissa, neurologeilla ja työn-

antajilla. 3. Oikean tiedon välittäminen hidasta ja vaatii hyviä esimerkkejä4. Uusien lääkkeiden myötä on sairastavia kahdessa kerroksessa.

Lukuja

KASI -hanke

Lähtöasetelma

MS-ihminen työelämässä1. Ennakkoluulot ja uskomukset istuvat sitkeässä. 2. Asenneongelmia kaikilla tahoilla: Sairastavilla, Te-toimistoissa, neurologeilla ja työn-

antajilla. 3. Oikean tiedon välittäminen hidasta ja vaatii hyviä esimerkkejä4. Uusien lääkkeiden myötä on sairastavia kahdessa kerroksessa.

Jokainen käy läpi samat kysymykset: Kuinka turvaan ja ylläpidän voimavarojani nykyisessä ammatissani? Tuleeko ammatinvaihto kohdallani ajankohtaiseksi? Opiskelenko oikealle alalle? Onko eläköityminen ainoa vaihtoehtoni?Miten sairaus etenee kohdallani?Kerronko sairaudesta?

Kysymyksiä

3

MS-taudista lyhyesti

Miksi sain tämän oppaan?

MS-diagnoosi ja työelämä – mahdoton yhtälö?

3.1. Huomio työkyvyn ylläpitämiseen

3.2. Kuntoutus osana työkyvyn ylläpitämistä ja edistämistä

3.3. Opiskelun kautta uuteen ammattiin?

Kuinka itse edistän omaa työssä jaksamistani?

Työllisyyspolkua etsimässä – yhteistyössä on voimaa!

5.1. MS-diagnoosin saaneet KASI-hankkeen asiakkaina

5.2. Matka työllisyyspolulla etenee välietappien kautta

5.3. Pohja luottamukselliselle ja tulokselliselle yhteistyölleluodaanvertaishaastattelulla

5.4. Työllisyyspolku rakentuu laajassa yhteistyöverkossa

5.5. Vierellä kulkeminen vie eteenpäin

Mitä hankkeen jälkeen? Vertaistoiminta ja työllisyydenhoito osaksiKeski-Suomen MS-yhdistyksen perustoimintaa

Tärkeitä ja tutustumisenarvoisia linkkejä

Sisällysluettelo:

s. 4

s. 5

s. 6

s. 7

s. 7

s.9

s. 11

s. 13

s. 16

s. 18

s. 19

s. 20

s. 21

s. 22

s. 23

4

MS-tauti, eli multippeliskleroosi on keskus-hermoston, eli aivojen ja selkäytimen sai-raus. Tämä tarkoittaa sitä, että MS-tautiin sairastuneen immuunijärjestelmä toimii vir-heellisesti ja elimistö hyökkää omia kudok-siaan vastaan muodostamalla vasta-aineita. Kyseessä on siis ns. autoimmuunisairaus. MS-tauti on yleisin nuorten aikuisten lii-kunta- ja toimintakykyyn vaikuttava kes-kushermoston sairaus, jonka syntyperää ei täysin tunneta. Tautia sairastaa noin 7 000 suomalaista. Diagnoosi saadaan keskimää-rin 20-40 –vuotiaana ja sen tiedetään ole-van naisilla miehiä yleisempää. MS-tautiin liittyy monia ennakkoluuloja. Yhä tänäkin päivänä sairaus yhdistetään mielikuvissa usein pyörätuoliin, mutta nykyisen kehitty-neen diagnosoinnin ja lääkehoidon myötä taudin etenemistä on kyetty merkittävästi hidastamaan ja toimintakyvyn säilymistä parantamaan.

MS-tauti on erittäin yksilöllinen ja moni-muotoinen sairaus, jonka kanssa on par-haimmassa tapauksessa mahdollista viettää lähestulkoon normaalia elämää. Tautiin voi liittyä erilaisia silmäoireita, tuntomuutoksia, poikkeuksellista uupumusta (fatiikki), liik-kumiseen ja tasapainoon liittyviä vaikeuksia sekä kognitiivisten kykyjen (ajatteluun ja tie-donkäsittelyyn sekä muistiin liittyvät taidot) heikentymistä. Sairauden etenemistä hidas-tavien lääkkeiden käyttö kannattaa aloittaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ns. pahenemisvaiheiden vähentämiseksi ja eh-käisemiseksi. Lääkehoidon rinnalla oikea-aikaisella ja tarkoituksenmukaisella, varhai-sessa vaiheessa aloitetulla kuntoutuksella on merkittävä vaikutus olemassa olevan työky-vyn ylläpitämisessä ja edistämisessä. Diag-noosin saaminen ei itsessään aina tee vielä henkilöstä työkyvytöntä – tärkeintä on jäl-jellä olevan työkyvyn ja – motivaation tur-vaaminen.

1. MS-taudista lyhyesti

MS-t

1. MS-taudista l

5

2. Miksi sain tämän oppaan?

KASI- hanke oli kaksivuotinen, Jyväskyläs-sä toiminut Keski-Suomen MS-yhdistyksen toteuttama kehittämishanke, joka toimi vuosina 2011–2013. Hankkeen tavoitteena oli auttaa ja tukea MS-diagnoosin saaneita etenkin työelämään ja koulutukseen liit-tyvissä, joskus vaikeissakin kysymyksissä. Työllisyysnäkökulman nostaminen esille erityisen hankkeen muodossa pohjautui sel-keään kentältä nousseeseen tarpeeseen. Val-taosa diagnoosin saaneista ovat työikäisiä tai nuoria, opintojaan aloittavia tai niitä päättä-viä henkilöitä. Vahva kokemukseen perustu-va näyttö osoittaa, että työikäiset diagnoosin saavat henkilöt eivät saa riittävästi tukea ja tietoa suhteessa omaan työelämään ja sii-hen liittyviin kysymyksiin. MS-diagnoosi ei läheskään aina aiheuta täydellistä työkyvyt-tömyyttä. Lääketieteen ja hoitojen kehitty-misen myötä jäljellä oleva toimintakyky voi sairauden yksilöllisen luonteen takia säilyä vuosia vähintään kohtuullisena.

Diagnoosin saamista seuraavina viikkoina ja kuukausina eletään ns. shokkivaihetta. Tällöin tulevaisuudennäkymät saattavat vaikuttaa sangen synkiltä eikä esimerkiksi oman työuraan ja sitä kautta myös oman taloudellisen tilanteen kehittymiseen tule-vaisuudessa jakseta kiinnittää huomiota. Hankkeen keskeinen tavoite oli tarjota sai-rastaville oikea-aikaista tietoa ja ehkäistä myös ennenaikaista eläkkeelle jäämistä, jolla voi olla lukuisia kauaskantoisia seurauksia pitkälle elämään.

Kaikki sairastavat käyvät diagnoosin saatu-aan läpi samoja kysymyksiä. Kuinka jaksan omassa työssäni? Opiskelenko oikealle alal-le? Kuinka kerron esimiehelleni, työkave-reilleni tai ystävilleni sairaudestani? Onko työkyvyttömyyseläkkeelle jääminen kohdal-lani oikea ratkaisu? Sairastavan kannalta on tärkeää, ettei näitä kysymyksiä jäädä poh-timaan yksin ilman oikea-aikaista ja ajan-tasaista tietoa. Ratkaisuja on hyvä pohtia rauhassa ja etsiä suuntaa omalle tulevai-suudelle luottamuksellisesti asiantuntevien vertaistukihenkilöiden ja työllisyysasioihin perehtyneiden henkilöiden kanssa. Jokai-sella diagnoosin saaneella on mahdollisuus osallistua julkisen sektorin järjestämiin ns. ensitietotilaisuuksiin. Ajallisesti noin kerran vuodessa järjestetyt tilaisuudet saattavat yk-silöllisesti tarkasteltuna toteutua vasta viik-kojen, jopa kuukausien kuluttua diagnoosin saamisesta. Kaikkia sairastavia tilaisuudet eivät tavoita.

Omaa elämää koskettavilla isoilla päätök-sillä on usein kauaskantoisia vaikutuksia. . Tästä syystä Keski-Suomen MS-yhdistys aktiivisessa yhteistyössä Keski-Suomen keskussairaalan neurologian poliklinikan kanssa rakensi toimivan yhteistyömallin, jossa ms-diagnoosin saaneita pyritään oh-jaamaan mahdollisimman varhaisessa vai-heessa olemassa olevien tukitoimien piiriin. Tavoitteena on auttaa ja tukea sairastavaa etenkin työelämään ja koulutukseen sekä oman jäljellä olevan työkyvyn ylläpitämi-

6

seen liittyvissä kysymyksissä. Diagnoosin saamista seuraavan shokkivaiheen aikana tehdään usein pysyväisluonteisia ratkaisuja, joita saatetaan katua jälkikäteen runsaasti. Päätettäessä oman elämän suunnasta tulisi-kin löytää kärsivällisyyttä ja aikaa ongelmien

3. MS-diagnoosi ja työelämä – mahdoton yhtälö?

MS- tauti on yhä tänäkin päivänä 16–44-vuotiailla työkyvyttömyyseläkkeiden kolmanneksi suurin tai yleisin päädiag-noosiryhmä. Diagnoosin nähtiin pitkään johtavan täydelliseen työkyvyttömyyteen ja oikeuttavan lähes suoraan työkyvyttömyys-eläkkeeseen. Yleisessä suhtautumistavassa on viime vuosien aikana alkanut tapahtua merkittäviä muutoksia. Lääketieteen ja hoi-tojen kehittymisen sekä sairauden yksilölli-sen ilmentymismuotojen myötä diagnoosin saaneiden jäljellä oleva toiminta- ja työky-kyyn on alettu kiinnittää entistä enemmän huomiota. Vallitseva lainsäädäntö erilaisine korvaavuuskäytäntöineen on painottanut etenkin korkeimmassa hoitoisuusluokas-sa olevien laitoskuntoutusta työikäisten diagnoosin saaneiden harkinnanvaraisen,

työkyvyn ylläpitämiseen tähtäävän kuntou-tuksen sijaan. Tosi asiassa monet diagnoosin saaneista omaavat kuitenkin vielä merkit-tävästi niin työkykyä kuin motivaatiotakin osallistua työelämään. Oikeus työhön kuu-luu meille jokaiselle ja tulevaisuuden Suo-messa meidän jokaisen työpanosta tarvitaan – siksi työkyvyn ylläpitämiseen tähtäävän kuntoutuksen rooli kasvaa yhteiskunnassa koko ajan. KASI-hankkeen yksi keskeinen tavoite oli herättää keskustelua osatyöky-kyisten oikeudesta työhön. Tämä on tärke-ää, jotta erilaisia ennakkoluuloja sairautta ja sairastavia kohtaan voidaan yhteiskunnassa hälventää ja keskittyä sairauden rajoitteiden sijasta jäljellä olevan toiminta- ja työkyvyn vahvistamiseen.

välttämiseksi. Tämä opaskirjanen on suun-nattu MS-diagnoosin saaneille henkilöille, heidän läheisilleen ja kaikille työllisyys-asioiden kanssa työskenteleville ja asiasta kiinnostuneille.

7

3.2. Kuntoutus osana työkyvyn ylläpitämistä ja edistämistäKuntoutus on keskeinen osa MS-taudin koko-naisvaltaista hoitoa. Erilaisia kuntoutusmuotoja on monia, mutta tässä oppaassa keskitytään pää-asiassa työkyvyn ylläpitämiseen tähtäävään kun-toutukseen.

Lähtökohtaisesti sairastuneella on oikeus kun-toutukseen, joka kohentaa työ- ja toimintakykyä.

Oikea-aikaisen ja tarkoituksenmukaisen kun-toutuksen merkitystä niin työ- ja toimintakyvyn kuin elämänlaadunkin kannalta ei voi liiaksi korostaa. Tietoa kuntoutuksen erilaisista vaih-toehdoista tarjoavat oma hoitava lääkäri, työter-veyslääkäri, MS-hoitaja, kuntoutusohjaajat sekä MS-liitto ja paikallisyhdistykset. Kuntoutustarve riippuu pitkälle sairauden luonteesta ja vaiheesta.

3.1. Huomio työkyvyn ylläpitämiseenJo työelämässä olevan diagnoosin saaneen kan-nattaa oma-aloitteisesti kiinnittää huomiota omassa jaksamisessa ja työkyvyssä mahdollisesti tapahtuviin muutoksiin. Ensisijaisena ja luonnol-lisena yhteystahona toimii oma työterveyshuolto. Sairastunut miettii usein, kertoako asiasta työ-paikallaan. Mikään laki ei suoraan velvoita näin tekemään, mutta työnantajan kanssa voi olla hyvä keskustella asiasta. Mikäli omassa jaksamisessa tapahtuu muutoksia, voi sairauden piilottelusta kasvaa yllättäen energiaa ja voimavaroja turhaan vievä taakka. Vastaavasti työyhteisö voi parem-min tukea sairastunutta, kun mahdolliset työky-vyn rajoitteet tulevat huomioiduksi. Työhaastat-telutilanteissa kertomisvelvollisuutta ei niin ikään ole, ellei sairaus suoranaisesti vaikuta haettavan työn tekemiseen.

Työterveyshuollolla on keskeinen rooli diag-noosin saaneen työntekijän kuntoutustarpeen ja työkyvyn selvittämisessä sekä tarvittaessa myös kuntoutukseen ohjaamisessa. Työkykyä voidaan arvioida esimerkiksi työkokeiluin ja työaikamuu-toksin. Yleisen käytännön mukaisesti työnanta-jan, työterveyshuollon ja työntekijän yhteisessä palaverissa on mahdollista sopia ja räätälöidä yksilöllisiä ratkaisuja sairastuneen työntekijän työkyvyn tukemiseksi. Työnantajalla on mahdol-lisuus saada myös taloudellista tukea työolosuh-

teiden järjestelyyn. Mikäli sairaus estää entisessä työssä jatkamisen, sairastunut voi hakea amma-tillista kuntoutusta ja siirtyä esim. työkokeilun tai lisäkoulutuksen kautta uusiin, jäljellä olevan toimintakyvyn kannalta tarkoituksenmukaisiin tehtäviin. Työn kuormittavuutta on mahdollista vähentää monin erilaisin keinoin. Esimerkik-si liukuvan työajan käyttö, työajan lyhennykset (osa-aikatyö) tai etätyö voivat tulla kyseeseen. Työpisteen ergonomisuuteen voidaan myös hel-posti vaikuttaa.

Vaikka prosessi voi tuntua kokonaisuudessaan haastavalta ja voimia vievältä, on se yleensä vai-vannäkemisen arvoista. Jokainen työelämässä vietetty lisävuosi kasvattaa nimittäin aikoinaan nostettavan eläkkeen määrää ja vaikuttaa näin suoraan henkilökohtaiseen taloudelliseen ase-maan eläkkeelle jäädessä.

Työnantajalla on yhdenvertaisuuslain mukaan velvollisuus kohtuullisiin mukautuksiin sairas-tuneen työssä selviämiseksi ja työuralla etene-miseksi. Mikäli voimassaoleva työsuhde ei tarjoa kattavaa työterveyshuoltoa, voi ja tulee kääntyä oman kotikunnan terveydenhuollon puoleen.

8

Diagnoosin saaneen kuntoutukseen liittyviä etuisuuksia ja tukia käsitellään tässä oppaas-sa pintapuolisesti. Näitä etuisuuksia, kuten kuntoutusrahaa ja erityistä kuntoutusavus-tusta koskeva lainsäädäntö uudistuu vuonna 2014, joten niiden kovin yksityiskohtainen kuvaaminen ei ole tarkoituksenmukaista. Muutama sana niistä on kuitenkin paikal-laan.

Kuntoutusrahaa on maksettu korvaamaan kuntoutuksen aikaista ansionmenetetystä. Muita kuntoutuksen aikana maksettavia etuuksia ovat mm. ylläpitokorvaus ja har-

kinnanvarainen kuntoutusavustus. Kun-toutusrahaa maksetaan työikäisille, joiden ensisijainen tavoitteena on työelämässä py-syminen, työelämään palaaminen tai työ-elämään pääseminen. Tuen saamisen edel-lytyksenä on myönteinen kuntoutuspäätös Kelasta tai työterveydenhuollosta. Mikäli kuntoutuja on pelkän vähimmäistuen va-rassa, hänelle voidaan tarvittaessa myöntää verotonta ylläpitoavustusta esimerkiksi mat-kakustannusten kattamiseksi.

Kuntoutusavustuksella tarkoitetaan Kelan maksamaa harkinnanvaraista avustusta,

Työelämässä olevien osalta yleisin lähettävä taho on luonnollisesti työterveyshuolto. Työnhakijan osalta aloitteentekijänä voi olla myös TE-toimisto ja myös sairastava itse voi olla aloitteellinen.

Sairastavien, jotka eivät ole vaikeavammaisia, kuntoutus tapahtuu pääasiassa julkisen tervey-denhuollon puolella. Yleensä puhutaan ns. lää-kinnällisestä kuntoutuksesta, millä tarkoitetaan esimerkiksi fysioterapiaa, apuvälinepalveluja, erityistä kuntoutusohjausta sekä laitoskuntoutus-jaksoja.

Työelämässä olevien kannalta keskeinen kuntou-tusmuoto on ns. ammatillinen kuntoutus. Se on kohdennettu erityisesti työntekijöille, joilla työ-kyvyttömyyden uhka lähivuosina on odotettavis-sa terveydentilan takia. Kuntoutuksen tavoittee-na onkin aina olemassa olevan työ- ja ansiokyvyn parantaminen ja edistäminen. Yleisenä amma-tillisen kuntoutuksen järjestäjätahona toimivat työeläkelaitokset. Myös TE- toimistot tarjoavat ammatillista kuntoutusta työttömille diagnoosin saaneille sekä niille, joita uhkaa sairauden takia työttömyys. Erilaiset potilas- ja vammaisjärjestöt

järjestävät myös erilaisia sopeutumisvalmennuk-sia ja kuntoutuskursseja, joita rahoittavat yhteis-työssä julkinen terveydenhuolto, kansaneläkelai-tos, eli Kela sekä raha-automaattiyhdistys.

Kela järjestää ja korvaa työikäisille sairastaville ammatillista kuntoutusta, jonka tavoitteena on työ- ja toimintakyvyn ylläpitäminen sekä edis-täminen. Kelan kuntoutus on tässä tapauksessa aina harkinnanvaraista ja sen hakeminen edellyt-tää julkisen terveydenhuollon tai työterveyshuol-lon lääkärin ns. B-lausuntoa. Usein kysymykseen tulee myös erityisen kuntoutussuunnitelman laa-dinta yhdessä lääkärin, työntekijän ja työnanta-jan kanssa. Kuntoutussuunnitelma on asiapaperi, jossa todetaan a) kuntoutujan nykytila b) kuntou-tuksen perusteena oleva sairaus tai vamma sekä c) kuntoutuksen tavoitteet, muodot ja keinot. Kela tukee sairastavan toimeentuloa kuntoutuk-sen ajalta monin erilaisin keinoin. Kelan järjes-tämistä kuntoutuksista voi lukea enemmän kelan internetsivuilta.

9

3.3. Opiskelun kautta uuteen ammattiin?

Hankkeessa mukana olleista asiakkaista valta-osalla tarpeet ja intressit kohdistuivat jäljellä ole-van työkyvyn ylläpitämiseen ja olemassa olevan työsuhteen turvaamiseksi myös tulevaisuudessa. Tavoitteena oli myös etsiä yksilöllisiä ratkaisuja, joiden kautta paluu työelämään olisi mahdol-lista. Vastaavasti tavoitteena oli etsiä yksilöllisiä ratkaisuja, joiden kautta paluu työelämään olisi mahdollista. Joskus sairastavan oma jaksaminen ja terveydellinen tilanne edellyttävät täydellistä ammatinvaihdosta. Esimerkiksi raskaat, fyysistä voimaa tai tasapainoa vaativat työtehtävät voivat sairauden seurauksena osoittautua ylivoimaisek-si. Tällöin yhtenä ratkaisuna voi tulla kysymyk-seen joko osittainen tai täydellinen kouluttautu-minen uudelle alalle.

Opintojen aloittaminen on monesti iso päätös, johon päädytään pitkän ja perusteellisen harkin-nan kautta. On tärkeää, että valittu ala kiinnostaa aidosti, jotta motivaatio pysyy yllä sairaudesta huolimatta. Toisaalta tärkeää on myös huolehtia siitä, että sairastavan omat voimavarat ja tervey-dellinen tilanne riittävät opintojen menestykselli-seen suorittamiseen.

Valitun alan tulee olla sairastavan tilanne ko-konaisvaltaisesti arvioituna realistinen ja oikea

vaihtoehto.

Kasi-hankkeessa asiakkaiden uudelleenkoulutus-tarpeet kartoitettiin perusteellisella vertaishaas-tattelulla, jossa arvioitiin jäljellä olevia voima-varoja sekä intressejä ja mielenkiinnon kohteita sopivan alan löytämiseksi.

Yhteistyössä asiakkaan kanssa käytiin luottamuk-sellisesti ja avoimesti läpi sekä olemassa olevia vahvuuksia ja haasteita suhteessa tulevan opinpo-lun valintaan ja omien tavoitteiden asettamiseen. Hankkeen työntekijöiden vastuulla oli varmistaa, ettei asiakasta ohjattu sellaisiin valintoihin, jois-sa asetettuja tavoitteita ei voitu pitää realistisina. Sairastavan kannalta oleellista on, että huomio kiinnittyy ensi sijassa mahdollisuuksiin, huomi-oiden kuitenkin sairauden tiedossa olevat rajoi-tukset. Sairastavien työllisyyspolkujen rakenta-minen uudelleenkoulutuksen kautta toteutettiin yhteistyössä paikallisten työllisyysviranomaisten ja oppilaitosten kanssa. Opintojen alkamisen jäl-keen asiakkaita tuettiin monin tavoin opintopo-lulla pysymisessä ja motivaation ylläpitämisessä. Vertaistuen rooli tässä kokonaisuudessa oli mer-kittävä.

jolla on mahdollista tukea työllistymistä kuntoutuksen jälkeen. Harkinnanvaraisuus tarkoittaa sitä, että sen myöntäminen pe-rustuu aina yksilökohtaiseen harkintaan. Avustuksesta haetaan ratkaisua tilanteisiin, jossa ansiotaso on laskenut kuntoutuksen

jälkeiseen työelämään palaamisen jälkeen. Haettavista Kelan järjestämistä kuntoutuk-sista ja myöntämistä avustuksista kannattaa lukea enemmän Kelan julkaisemista oppais-ta ja internetsivuilta.

10

11

4. Kuinka itse edistän omaa työssäjaksamistani?

Terveet elämäntavat, liikunta ja oikea ruoka-valio ovat tärkeitä meille kaikille. Diagnoo-sin saaminen pakottaa tarkastelemaan omia elämäntapoja ja tottumuksia kuitenkin uu-della tavalla. Monipuolinen ja terveellinen ruokavalio auttaa ehkäisemään uupumiseen liittyviä oireita, pitävät yllä elimistön vas-tustuskykyä ja auttavat painonhallinnassa. Tämä on tärkeää, sillä oma aktiivisuus ehkäi-see näin sairauteen läheisesti liittyviä muita vakavia sairauksia, kuten aikuisiän diabetek-sen puhkeamista. Monipuolinen ruokavalio yhdessä riittävän liikunnan kanssa ovatkin keskeisessä roolissa oman toiminta- ja työ-kyvyn ylläpitämisessä. Hyvä vastustuskyky on tärkeää, sillä monet infektiot pahentavat MS-tautiin liittyviä oireita ja voivat laukaista pahenemisvaiheita.

Päivittäisen ruokailurytmin pitäminen säännöllisenä helpottaa uupumusta ja auttaa jaksamaan ja pysymään virkeänä koko päi-vän. Riittävästä D-vitamiinin saannista on myös syytä huolehtia. MS-tautia sairastaville suositellaankin vitamiinilisän käyttämistä pimeään talviaikaan tai tarvittaessa ympäri vuoden. D-vitamiinin tarve kasvaa erityises-ti silloin, kun oleillaan paljon sisätiloissa tai ei muusta syystä voida viettää aikaa aurin-gossa. Alkoholin käytöstä ei tarvitse täysin pidättäytyä, mutta on hyvä tiedostaa, että alkoholi voi korostaa MS-oireita.

Liikunnan myönteinen vaikutus MS-diag-noosin saaneiden toimintakyvyn ja hen-

kisen hyvinvoinnin ylläpitämisessä on to-dennettu sekä tutkitusti ja kokemukseen perustuvan tiedon perusteella. Se auttaa pa-rantamaan sekä tasapainoa että lihaskuntoa. Tärkeä huomio on, ettei liikunta pahenna sairauden oireita tai lisää mahdollisia pa-henemisvaiheita – diagnoosi ei siis edellytä liikkumisen rajoittamista tai välttämistä. Omaa kuntoa on hyvä kuulostella. On tärke-ää löytää itselle sopivat tavat ja muodot liik-kua, jotta oma motivaatio säilyy ja liikunta tukee omaa elämään oikealla tavalla, kuiten-kin liikaa rasittamatta.

Useissa kunnissa on liikuntaneuvontapistei-tä, joista saa tietoa mm. liikuntapaikoista ja -ryhmistä, liikunnan apuvälineistä ja mah-dollisista alennuksiin oikeuttavista korteista. Monilla kunnilla on tarjolla myös erilaisia liikuntarajoitteita huomioivia liikuntaryh-miä.

MS-diagnoosin saaneiden keskuudessa suo-sittuja ja heille erityisen hyvin soveltuvia la-jeja ovat muun muassa aerobista kuntoa ja kestävyyttä kehittävät vesiliikunta, uinti sekä sauvakävely. Tasapainoa ja lihasten koordi-nointikykyä ylläpitäviä lajeja ovat muun muassa jooga sekä pilates eri muodoissaan. Lihaskestävyyden kannalta erinomainen ja monille sopiva liikuntamuoto on kun-tosaliharjoittelu, mikä hyvin ohjattuna ja suunniteltuna tukee erinomaisesti koko-naisvaltaisen hyvinvoinnin ylläpitämistä. Joukkuepeleistä suosittuja ovat esimerkiksi

12

13

boccia ja sisäcurling. Venyttely on tärke-ää, erityisesti MS-tautia sairastavalle ja sen omatoiminen harjoittaminen on yksinker-taista ja helppoa. Arjen hyötyliikuntaa ei kannata unohtaa – tärkeintä on räätälöidä oma liikuntapaketti yksilöllisen tilanteen

ja voimavarojen mukaan. Liikkeessä pysy-minen on yksinkertaisuudessaan toimiva muistisääntö, kun tavoitteena on ehkäistä ja vähentää sairauden terveydentilaan sekä fyysiseen kuntoon negatiivisesti vaikuttavia oireita.

5. Työllisyyspolkua etsimässä –yhteistyössä on voimaa!

KASI-hankkeessa kehitettiin uusi, innova-tiivinen yhteistyömalli yhteistyössä keskeis-ten työllisyydenhoitoon erikoistuneiden toimijoiden sekä Keski-Suomen keskus-sairaalan neurologian poliklinikan kanssa. Toimintamallia hyödyntämällä diagnoosin saaneita ohjataan mahdollisimman varhai-sessa vaiheessa tukipalvelujen piiriin ja toi-

saalta parannetaan merkittävästi sairastavan mahdollisuuksia ylläpitää jäljellä olevaa toi-minta- ja työkykyään, mutta myös rakentaa omaa, henkilökohtaista työllisyyspolkuaan. Hankkeessa tarjotun henkilökohtaisen avun ja vertaistuen merkitys tulee mallissa koros-tuneesti esille.

Seuraavalla sivulla olevassa kuvassa on kuvattu toimintamalli prosessina, jonka kuluessa eri toimijatahot yhteistyössä auttavat sairastavaa eteenpäin omalla, yksilöllisesti räätälöidyllä työllisyyspolullaan. Seuraavissa alaluvuissa esitellään työllisyyspolulla eteneminen ja erilaiset vaihtoehdot askel askeleelta.

14

ASIAKKAANVERTAIS-

HAASTATTELU

TYÖPAIKALLAapuna muutoksessa,

uudelleen järjestelissä, tuki

työssäjaksamiseen

KASIN VERKOSTOuusien

mahdollisuuksien kartoitus

T

KASI -HAN

VIERELLÄ KUL

ASIAKKAANVERTAIS-

HAASTATTELU

TYÖPAIKALLAapuna muutoksessa,

uudelleen järjestelyissä, tuki

työssäjaksamiseen

KASIN VERKOSTOuusien

mahdollisuuksien kartoitus

T

MS -YHDIST Y

VIERELLÄ KUL

15

Neurologian poliklinikka

Työpaikan esimies

TE-toimistoTYP

Töihin! -palveluTaimi -palvelu

Elämänlaadun paraneminen

Työllistyminen

Opiskelu

Eläke

NKE

KEMINEN

Neurologian poliklinikka

Työpaikan esimies

TE-toimistoTYP

Töihin! -palveluTaimi -palvelu

Elämänlaadun paraneminen

Työllistyminen

Opiskelu

Eläke

YS ry

KEMINEN

16

5.1. MS-diagnoosin saaneet KASI-hankkeen asiakkaina

MS-tauti etenee ja oireilee hyvin yksilöllisesti. Yksinkertaistaen todettuna kahta samanlais-ta sairastavaa ei ole. Tästä syystä myös asetetut tavoitteet koskien hankkeen asiakkuutta vaih-telivat asiakaskohtaisesti huomattavasti. Asiak-kaat ohjautuivat hankkeeseen pääsääntöisesti Keski-Suomen MS-yhdistyksen kautta. Yhdistys tekee aktiivista yhteistyötä Keski-Suomen kes-kussairaalan neurologian poliklinikan kanssa. Yhteistyön tavoitteena on tarjota diagnoosin saa-neille MS-potilaille näiden tarvitsemaa tukea ja informaatiota mahdollisimman pian diagnoosin saamisen jälkeen. Vuosittain järjestettävät ensi-tietotilaisuudet ovat erittäin tarpeellisia, mutta ne eivät tavoita kaikkia sairastuneita. Varhaisen puuttumisen mahdollistamiseksi kehitettiin yh-teistoimintamalli, jossa neurologi tai MS-hoitaja ohjaa diagnoosin saaneen Keski-Suomen MS-yhdistyksen palvelujen piiriin. Poliklinikan käyt-töön tuotetun materiaalin ja diagnoosin saaneille kohdennetun oppaan välityksellä sairastava saa tietoa paikallisen potilasjärjestönsä toiminnasta. Samassa yhteydessä omaan työuraan liittyvät ky-symykset tulevat luonnollisella tavalla nostetuksi esille.

Kahden vuoden aikana hankkeessa oli mukana kaikkiaan 32 asiakasta. Heistä 25 oli naisia ja mie-hiä seitsemän. Miesten keski-ikä oli 48 vuotta, naisten 47 vuotta. Asiakkaista jopa 25 henkilöä olivat joko osa-aikaisella tai täydellä työkyvyttö-myyseläkkeellä. Hankkeen toteuttamisen kan-nalta eläkkeellä olevien määrä toi haasteita, jotka vaikuttivat myös työn painopisteiden ja tavoittei-den asetteluun merkittävästi. Vertaishaastattelu-jen yhteydessä eläkkeellä olevien osalta yleisin esille tullut asia koski katumusta liian varhaisessa vaiheessa tehdystä eläkepäätöksestä. Useimmissa tapauksissa eläkettä oli tarjottu asiakkaille ensisi-jaisena vaihtoehtona heitä hoitavien lääkäreiden taholta. Shokkivaiheesta selviydyttyä oli huomat-tu, ettei omassa kunnossa ollutkaan tapahtunut huonontumista ja taloudellinen tilanne saattoi

olla erittäin heikko eläkettä edeltävän työuran pätkittäisyyden ja työssäolovuosien vähäisyyden takia. Ajatus eläkepäivistä oli diagnoosin saami-sen yhteydessä vaikuttanut ensi alkuun houkut-televalta. Tilanteen rauhoituttua todettiin, että työkykyä oli yhä jäljellä ja että elämään kaivattiin mielekästä tekemistä. Eläkepäätöksen kerran saatua paluu työelämään on kuitenkin nykyisen vallitsevan lainsäädännön puitteissa erittäin han-kalaa. Osa-aikatyön tekeminen eläkkeen rinnalla on mahdollista, mutta euromääräiset ansainta-rajat eivät juuri riitä parantamaan omaa talou-dellista tilannetta. Eläkkeen ns. lepäämään jättä-mismahdollisuudesta informoidaan diagnoosin saaneita hyvin vähän. Päätöksentekoon liittyy nykyisen järjestelmän jäykkyyden ja erilaisten etuisuuksien ristikkäisten sidonnaisuuksien takia runsaasti taloudellisia riskejä. Keskeinen tavoite eläkkeellä olevilla asiakkailla oli töiden hakemi-nen taloudellisen tilanteen kohentamiseksi eläk-keen rinnalla.

Kaksi asiakasta oli asiakkuuden alussa työttö-miä työnhakijoita ja viisi asiakasta oli edelleen työelämässä. Työttömien työnhakijoiden ensi sijainen tavoite oli luonnollisesti työsuhteen sol-miminen joko koko- tai osa-aikaisesti. Avoimil-la työmarkkinoilla sairauden koettiin kuitenkin vaikeuttavan työllistymistä sen takia koettujen ennakkoluulojen myötä. Ennakkoluuloja esiin-tyi pääasiassa työnantajilla ja joskus myös työl-lisyysviranomaisilla. Työelämässä vielä olevilla huoli koski oman työpaikkansa säilymistä myös tulevaisuudessa. Hankkeesta haettiin apua ja tu-kea työyhteisössä käytäviin neuvotteluihin, joilla pyrittiin esimerkiksi muokkaamaan omaa työn-kuvaa sairauden paremmin huomioivaksi. Oman toiminta- ja työkyvyn ylläpitämiseen haluttiin myös uusia eväitä.

Hankkeen asiakkaista avoimille työmarkkinoille työllistyi lopulta kaikkiaan seitsemän henkilöä. Lukuun on laskettu paitsi työttömänä työnhaki-jana asiakkuutensa aloittaneet, mutta myös työ-

17

elämään siirtyneet eläkkeellä olleet henkilöt. Asi-akkaiden lähtötilanne huomioiden lopputulosta voidaan pitää erinomaisena.

Kaksi asiakasta perusti yrityksen omaan amma-tilliseen osaamiseensa pohjautuen. Prosessissa tärkeänä tukena toimi Sovatek – säätiön tarjo-ama yrittäjyysvalmennus. Kolmen asiakkaan osalta opintojen aloittaminen ammatinvaih-doksen mahdollistamiseksi osoittautui oikeaksi ratkaisuksi. Vastaavasti kolme henkilöä ohjautui vapaaehtoistoimijoiksi kolmannelle sektorille. Kuten kuvassa on esitetty, asiakkuuden vaihto-ehtoisena tavoitteena saattoi työllistymisen ja opintojen aloittamisen rinnalla olla myös esi-merkiksi vapaaehtoistyöhön hakeutuminen sekä lopulta jääminen eläkkeelle. MS-diagnoosin saa-

neita ohjattiin työelämään vain silloin, kun se todella nähtiin sairastavan tilanteen huomioiden tarkoituksenmukaiseksi. Osalla jo työkyvyttö-myyseläkkeellä olevista vallitsevaan elämänti-lanteeseen ei aktiivisesti haettu muutosta, vaan tavoitteena oli oman hyvinvoinnin ja elämän-laadun parantaminen mielekkään tekemisen ja sosiaalisen vuorovaikutuksen lisäämisen kautta. Tällöin esimerkiksi vapaaehtoistyö saattoi tarjota ratkaisuja edellä mainittuihin toiveisiin suhteessa omaan asiakkuuteen.

Seuraavassa kahden todellisen esimerkin kautta valotetaan yksilöllisten ratkaisujen monimuotoi-suutta ja vaikutusta työllisyyspolun muotoutumi-seen ja sillä etenemiseen. Nimet on muutettu.

”Mikko”, 37-v.

Mikko ohjautui hankkeen pariin ensitietotilaisuudesta. Hän oli saanut MS-diag-noosin neljä vuotta aikaisemmin ja oli jäänyt työkyvyttömyyseläkkeelle opettajan ammatistaan kaksi vuotta sitten. Vertaishaastattelussa kävi selväksi, että päätös jäädä työkyvyttömyyseläkkeelle oli tehty lopulta riittämättömän harkinnan tulok-sena. Nyt tahtoa palata takaisin työelämään oli runsaasti ja Mikko oli erittäin ak-tiivinen oman asiansa hoitamisessa ja motivoitunut oman polkunsa suunnittelussa. Hän oli jopa valmis jättämään eläkkeensä lepäämään. Mikko koki, ettei ollut vielä 37-vuotiaana valmis olemaan kotona loppuelämäänsä. Alkuvaiheessa kartoitettiin myös lisäopiskelujen tarpeellisuutta ja mahdollisuuksia, koska tarjolla ei ollut hä-nen ensi sijassa haluamaansa työtä. Mikon kanssa tavattiin hankkeen yhteydessä useita kertoja ja useita työhakemuksia laadittiin ja välitettiin eteenpäin. Päätöstä kypsyteltiin yhdessä ja lopulta eräässä kokoaikaisen opettajan viran suhteen tärp-päsi ja hän sai viran. Mikon kohdalla vaadittiin suurta rohkeutta jättää jo saatu eläke-etu lepäämään ja palata takaisin työelämään, mutta hänen tapauksessaan tuon päätöksen tekeminen oli riskinoton arvoinen. Mikon vierellä kuljettiin aktii-visesti, kunnes työpaikka varmistui. Tämän jälkeen kuulumisia tiedusteltiin ensin tiiviimmin, mutta tilanteen vakiintuessa yhteistyö hänen kanssaan päättyi.

18

”Niina”, 22-v.

Niina tuli hankkeeseen asiakkaaksi neurologian poliklinikan ohjaamana. Hän oli saanut diagnoosin muutamaan kuukautta aikaisemmin ja eli paraikaa keskellä shokkivaihetta. Niinalla ikäistensä tavoin monet kysymykset kohdistuivat pääosin oikeaan ammatinvalintaan, perhe-elämään sekä sairauteen ja sen mahdolliseen ete-nemiseen.Vertaishaastattelun jälkeen yhteydenottoja oli runsaasti. Yhteyttä pidettiin päi-vittäin sähköpostitse, puhelimitse ja useiden tapaamisten myötä. Niinan kohdalla vertaistuen merkitys tuli korostuneesti esille ja töitä tehtiin hartiavoimin useiden kuukausien ajan. Hän oli ennättänyt opiskella ammattiin, jossa työskente-lyä ei sairauden vuoksi ollut mahdollista jatkaa. Vertaistuki ja rinnalla kulkeminen kriittisen vaiheen aikana oli ratkaisevaa ja hän rohkaistui hakemaan uutta opiske-lupaikkaa. Sen hän myös sai.

5.2. Matka työllisyyspolulla etenee välietappien kautta

Kuten edellä on todettu, hankkeessa mukana olleet asiakkaat erosivat toisistaan hyvin mo-nien tekijöiden suhteen. Merkittävimmät heitä yhdistävät tekijät olivat MS-diagnoosi ja omaan työllisyys- ja /tai taloudelliseen tilanteeseen koh-distuva mielenkiinto tai siitä koettu huoli. Hank-keen aikana asiakkaan kanssa tehty työ eteni vai-heittain. Polku kohti asetettua päämäärää - oli se sitten paluu työelämään, pysyminen työelämässä, siirtyminen opintojen piiriin tai esimerkiksi va-paaehtoistyöntekijäksi – rakentuu luonnollisesti hyvin yksilöllisesti ja diagnoosin saaneen omien intressien mukaisesti. Polku ei ole suora, lineaa-rinen jana lähtötilanteesta tavoitteeseen, vaan sisältää usein erilaisia välietappeja, joiden aikana arvioidaan tehtyjä valintoja ja kerätään tarvittaes-sa uusia voimia. Samaa kuvausta voidaan käyttää asiakasprosessien etenemisestä yleensä – kahta samanlaista matkaa ei hankkeen varrella tullut vastaan. Seuraavassa kuvataan lyhyesti proses-

sin läpimeno pääpiirteissään. Hankkeessa tar-jotun vertaistuen merkitys diagnoosin saaneen kokonaisvaltaisen hyvinvoinnin ylläpitämisessä ja tukemisessa ja työllisyysasioiden ratkaisukes-keisessä suunnittelussa osoittautui ensiarvoisen tärkeäksi. Vertaistuen toiminnallisina muotoi-na hankkeessa olivat prosessin alussa toteutettu kattava vertaishaastattelu sekä tarjottu apu ja tuki kulkemalla asiakkaan rinnalla koko tämän polun aikana. Vertaistoiminnan- ja tuen tuloksellisuus perustui hankkeen asiakkaan ja työntekijän vä-lille muodostuneen yhteistyösuhteen luottamuk-sellisuuteen. Omaan työkykyyn, kuntoon, mah-dollisiin työnteon esteisiin ja pelkoihin liittyvistä asioista keskusteleminen koettiin huomattavasti helpommaksi jo tutuksi käyneen ”oman” työnte-kijän kanssa kuin esimerkiksi viranhaltijan.

19

5.3. Pohja luottamukselliselle ja tulokselliselle yhteistyölleluodaan vertaishaastattelulla

Kaikki asiakkaat tavattiin henkilökohtaisesti rau-hallisessa työtilassa. Ensitapaamisen yhteydessä toteutettiin vertaishaastattelu jäsennetyn, valmiin haastattelulomakkeen avulla. Tapaamisen alussa asiakkaan kanssa käytiin läpi yhteisiä toiminta-sääntöjä. Asiakkaalle kerrottiin käytävien kes-kustelujen olevan luottamuksellisia ja että hänen henkilökohtaisia tietoja sisältäviä asiapapereita säilytettiin asianmukaisissa tiloissa ulkopuolis-ten ulottumattomissa. Hankkeen työntekijällä oli mahdollisuus keskustella asiakkaan asioista viranhaltijoiden kanssa tämän suostumuksella. Käytännössä asiakkaan asioiden hoitaminen yh-teistyössä toimintamallin muiden toimijatahojen kanssa edellytti tämän valtuutuksen saamista.

Vertaishaastattelussa kartoitettiin perusteellisesti diagnoosin saaneen perustiedot sairautta, vallit-sevaa elämäntilannetta sekä työuraa ja siihen koh-distuvia odotuksia koskien. Taustatietoina kirjat-tiin asiakkaan ikä ja sukupuoli, tämän olemassa oleva koulutus, ammatti ja kielitaito. Varsinai-sen työn aloittamiseksi kartoitettiin diagnoosin saaneen tuolloinen elämäntilanne – oliko tämä opiskelija, työelämässä, osa-aikatyössä, työtön työnhakija, osatyökyvyttömyyseläkkeellä vai työ-kyvyttömyyseläkkeellä. Hankkeen asiakkuuden ensisijainen tavoite vaihteli vallitsevan elämän-tilanteen perusteella merkittävästi. Työelämässä olevat saattoivat kaivata ennen kaikkea tukea omaan työssä jaksamiseen ja apua työyhteisössä esimerkiksi esimiehen kanssa käytäviin keskuste-luihin. Jossain tapauksissa tavoitteena oli kokoai-kaisesta työstä osa-aikaiseen työhön siirtyminen. Työttömänä työnhakijana olleiden asiakkaiden ensisijaisena tavoitteena oli luonnollisesti työllis-tyminen, huomioiden kuitenkin diagnoosin aset-tamat reunaehdot. Osatyökyvyttömyyseläkkeellä olevat saattoivat hakea ensitilassa osa-aikatyötä eläkkeensä päälle tai vaihtoehtoisesti jopa koko-aikatyötä ajatuksena laittaa eläke ns. lepäämään. Myös kokoaikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä

olevat saattoivat yksittäisissä tapauksissa kokea osallistumisen työelämään ajankohtaiseksi ja rea-listiseksi tavoitteeksi. Joskus ensisijaisena tavoit-teena saattoi olla osallistuminen vapaaehtoistyö-hön, jonka kautta omaan elämään ja jaksamiseen haettiin uutta virtaa. Opiskelijan statuksella asi-akkaaksi tulevat pohtivat ensi sijassa tulevan alan soveltuvuutta suhteessa saatuun diagnoosiin. Uudelleenkouluttautuminen mahdollisuutena osallistua työelämään saattoi olla jokaisen asia-kasryhmän intressinä.

Sairauden suhteen tiedusteltiin diagnoosin saa-misen ajankohtaa sekä mahdollisesti käytössä arjen tukena tarvittavia apuvälineitä. Erityistä painoarvoa annettiin luottamukselliselle kes-kustelulle arvioitaessa yhdessä asiakkaan kanssa niitä sairauden tuomia oireita tai haittoja, jot-ka oli otettava huomioon työtä hakiessa tai sitä tehtäessä. Lisäksi asiakkaan kanssa keskusteltiin siitä, kuinka tämä arvioi asiakkuuden alkuvai-heessa oman jaksamisensa ja motivaationsa ta-soa. Näiden seikkojen läpikäyminen loi perustan tulevalle asiakastyölle ja toimi lähtökohtana myös asetettaville tavoitteille. Kuten aiemmin on todet-tu, optimistisesta, mutta realistisesta tavoitteiden asettelusta pidettiin hankkeessa kiinni. Joskus asiakkaalla saattoi korkean motivaationsa tähden olla toiveisiin ja tavoitteisiin nähden liian korkeat odotukset, jotka olivat kuitenkin selkeästi ristirii-dassa todellisuudessa käytössä olevien voimava-rojen kanssa. Hankkeen työntekijöiden vastuul-lisena tehtävä oli lempeästi, mutta tiukasti pitää huolta siitä, ettei asiakasta tietoisesti ohjattu po-lulle, jolla etenemisen tulisi hyvin suurella toden-näköisyydellä osoittautumaan mahdottomaksi. Ylitsepääsemättömien vaikeuksien kohtaaminen johti usein täydelliseen motivaation romahta-miseen, josta seurauksena saattoi pahimmassa tapauksessa olla myös muutokset fyysisessä ja henkisessä toimintakyvyssä ja jaksamisessa. Ver-taishaastattelun lopputuloksena hankkeen asi-

20

akkaaksi tulevan diagnoosin saaneen vallitseva elämäntilanne, osaaminen ja vahvuudet, sairau-den myötä tulevat todelliset rajoitteet, olemassa oleva motivaatio ja tulevaisuuden toiveet ja odo-tukset olivat perusteellisesti kartoitettu. Vertais-

haastattelun kautta saamien tietojen perusteella aloitettiin yhteistyössä asiakkaan ja keskeisten sidosryhmien toimijoiden kanssa henkilökoh-taisen työllisyyspolun räätälöiminen asetettujen tavoitteiden saavuttamiseksi.

5.4. Työllisyyspolku rakentuu laajassa yhteistyöverkossa

Hankkeen aloittaessa toimintansa lähtöajatukse-na oli tulevien asiakkaiden auttaminen osallistu-malla aktiivisesti näiden työnhakuun. Hyvin pian töiden käynnistyttyä saatettiin todeta, etteivät yhden hankkeen käytössä olevat voimavarat yk-sinkertaisesti riittäneet varsinaisten haettavissa olevien työpaikkojen etsimiseen avoimilta työ-markkinoilta. Asiakkaat tarvitsivat hyvin erilaista tukea oman polun hahmottamiseen ja sillä ete-nemiseen. Toisaalta asiakkaat erosivat toisistaan runsaasti lähtötilanteiden ja asetettujen tavoit-teiden suhteen. Hankkeessa päätettiin kehittää uusi, innovatiivinen yhteistyömalli, jolla kunkin asiakkaan yksilöllisiin tarpeisiin voitaisiin vastata aikaisempaa paremmin. Mallin perusidea on, että paikalliset työllisyyden hoitoon erikoistuneet toi-mijat muodostavat verkoston, jossa MS-diagnoo-sin saanut työnhakija saa tarvitsemansa palvelun oikea-aikaisesti. Eteneminen työllisyyspolulla varmistetaan katkeamattomalla yhteydenpidolla ja vertaistukea tarjoamalla. Verkoston toimijat ovat tietoisia toisistaan ja tarjolla olevista palve-luista sekä tunnistavat MS-ihmisen mahdollisuu-det, vahvuudet ja erityistarpeet työnhakijana ja työntekijänä.

Keskeisinä yhteistyökumppaneina yhteistyö-mallin kehittämisessä ovat olleet Keski-Suomen

TE- toimisto, Jyväskylän kaupunki ja Jyväskylän, Muuramen ja Jämsän työllisyyden kuntakokeilu, Töihin! – palvelu, Sovatek-säätiö, Keski-Suomen keskussairaalan neurologian poliklinikka sekä MS-liitto ja liiton työllisyyspalvelut sekä Keski-Suomen MS-yhdistys keskeisenä paikallistoi-mijana. Yhteistyökumppaneiden osaamisen ja laajan palveluvalikoiman turvin hankkeen asiak-kaiden erityistarpeet on ollut mahdollista huo-mioida ja samalla mahdollisuudet yksilöllisten työllisyysratkaisujen räätälöimiseksi paranivat merkittävästi. Erittäin myönteisenä mallin toi-minnassa voidaan nähdä myös tietoisuuden li-sääntyminen koskien MS-sairautta yleensä sekä sen vaikutusta ihmisen työkykyyn. Vanhat ja vää-ristyneet mielikuvat MS-ihmisestä istuvat usein sitkeässä ylläpitäen ja vahvistaen samalla diag-noosin saaneiden kannalta haitallisia stereotypi-oita. Tämän negatiivisen noidankehän murtami-nen osana yhteistyömallin kehittämistä voidaan pitää erittäin rohkaisevana ja myönteisenä asiana. Positiiviset kokemukset MS-diagnoosin saaneista asiakkaina, opiskelijoina, yhteistyökumppaneina ja työntekijöinä rohkaisevat ympäröivää yhteis-kuntaa toimijoineen suhtautumaan sairastaviin ennakkoluulottomasti.

21

5.5. Vierelläkulkeminen vie eteenpäin

Hankkeen keskeisenä tavoitteena oli tarjota MS-diagnoosin saaneille luottamuksellista tukea ja apua, jota he tarvitsevat omalla työllisyyspolulla etenemisessä. Vertaistuen merkitys asiakkaiden oman jaksamisen ja motivaation ylläpitämisessä tuli kerta toisensa jälkeen korostuneesti esille. Il-miö on tuttu toimijoille, jotka työskentelevät eri-tyistä tukea tarvitsevien työnhakijoiden kanssa. Yhteiskunta tarjoaa tänä päivänä monipuolisia palveluja työllisyydenhoidon kentällä. Heikossa työmarkkina-asemassa olevien tilanteen kohen-taminen on otettu vakavaksi tavoitteeksi nykyi-sessä hallitusohjelmassa ja toimintakentällä on joko toteutettu tai suunnitellaan toteutettavan erilaisia uudistuksia. Polttava ongelma vaikuttaisi etenkin erityisryhmien osalta koskettavan – ylei-sen heikon työllisyystilanteen ohella - keskeisten viranhaltijoiden ja toimijoiden eriytyneisyyttä. Järjestelmät ja työskentelytavat eivät aina kohtaa toivotulla tavalla ja pahimmassa tapauksessa työ-tön työnhakija ei lopulta saa tarvitsemaansa pal-velua jääden yksin haasteidensa kanssa.

Kuntien vaikea taloudellinen tilanne on edelleen vaikeuttanut esimerkiksi harkinnanvaraiseen kuntoutukseen pääsyä, kuntouttavan työtoimin-nan määrärahoja on kiristetty ja työkykyä ylläpi-tävien tai sitä parantavien palvelujen saatavuus on heikentynyt. Yleinen vaikea työllisyystilanne on edelleen heikentänyt osatyökykyisten työllis-tymismahdollisuuksia ja toisaalta työnantajien heikko tietämys sairaudesta on voinut luoda ti-lannetta vaikeuttavia ennakkoasetelmia. Huomi-oitava ongelma erityisryhmien, kuten MS-diag-noosin saaneiden osalta koskee usein jatkuvaa ja pitkäkestoisen tuen tarvetta oman työllisyys-polun hahmottamisessa, rakentamisessa ja sil-lä etenemisessä. Työnvälitys ei yksin riitä, sillä

sairauden eri vaiheissa myös motivaatiotasossa voi tapahtua merkittäviä muutoksia. Tuen tarve hankkeessa olleilla asiakkailla oli ajoittain jopa päivittäistä. Ilman tarjottua henkilökohtaista tu-kea matka omalla työllisyyspolulla voi katketa, ihminen ”hukkuu kotiinsa”, luovuttaen asetettu-jen päämäärien tavoittelun ja pahimmassa tapa-uksessa eristäytyy myös sosiaalisesta kanssakäy-misestä. Syrjäytymisen riski on moninkertainen yksinelävillä.

Hankkeessa tarjottu vertaistuki perustui luotta-mukselliseen suhteeseen asiakkaan ja työntekijän välillä, joka itsekin oli MS-diagnoosin saanut. Sairauden omakohtainen tuntemus auttaa ym-märtämään asiakkaan kohtaamia vastoinkäymi-siä tavalla, joka on täysin ulkopuoliselle viran-haltijalle joko mahdotonta tai erittäin haastavaa. Valmius lähteä tarvittaessa työpaikalle mukaan tapaamaan esimiestä tai vaikkapa TE-toimistoon palveluohjaajaan vastaanotolle on asiakkaan kan-nalta usein korvaamatonta. Joskus pahanpäivän ylitse selvitään yksinkertaisesti vain kuuntele-malla. Tämän päivän yhteiskunnassa tällaista henkilökohtaista, vertaistoimintaan pohjautuvaa tukea ei ole tarjolla eikä vallitseva epäkohta ole juuri korjattavissa julkisen tai yksityisen sektorin työllä. Ratkaisu on löydettävissä ennen kaikkea kolmannen sektorin toimintakentältä. Hankkeen yhtenä johtopäätelmänä on, että koordinoidul-la ja ohjatulla vapaaehtoisuuteen pohjautuvalla vertaistukitoiminnalla on nyt ja tulevaisuudessa erittäin suuri tilaus MS-diagnoosin saaneiden henkilöiden työllisyydenhoidossa. Tarkastelua laajentaen saman voidaan sanoa pitävän paik-kansa puhuttaessa kaikista erityistä tukea työllis-tymisedellytystensä parantamiseksi tarvitsevista asiakasryhmistä.

22

6. Mitä hankkeen jälkeen?Vertaistoiminta ja työllisyydenhoito osaksiKeski-Suomen MS-yhdistyksen perustoimintaa

Jokainen hanke päättyy aikanaan. Keskeinen haaste koskee sitä, kuinka työn aikana kehite-tyt hyväksi havaitut ja toimivat toimintatavat jäävät elämään toimintakentälle varsinaisen hankerahoituksen loputtua. Keski-Suomen MS-yhdistys on tehnyt hankkeen aikana tii-vistä yhteistyötä MS-liiton kanssa. MS-liiton työllisyyspalvelut tarjoavat yksilöllistä neu-vontaa ja ohjausta työllisyyteen liittyvissä kysymyksissä. Asiakkaalle maksuton palvelu auttaa MS-tautia tai muita harvinaisia neu-rologisia sairauksia sairastavia mahdollisiin työllistymisvaikeuksiin, työuran jatkamiseen, opiskelu- ja työolosuhteiden järjestämiseen, ammatin vaihtamiseen sekä erilaisten etui-suuksien ja tukien selvittämiseen liittyvissä kysymyksissä. Ohjausta ja neuvontaa anne-taan pääsääntöisesti puhelimitse ja sähköpos-titse sekä tarvittaessa myös henkilökohtaisesti tavaten. Tilanteen vaatiessa työllisyyspalve-luista on mahdollista saada myös konkreettis-ta asiantuntijatukea esimerkiksi työyhteisössä tai esimiehen kanssa käytäviin keskusteluihin työasioiden tiimoilta. Alueellista työtä liitos-sa on kuitenkin tältä osin tehty viime vuosi-na vähemmän. Vertaistoiminta käytännössä edellyttää ennen kaikkea paikallista toimin-taa.

Vuoden 2014 alkaen Keski-Suomen MS-yh-distyksessä on päätetty ottaa jäsenten kanssa tehtävä työllisyydenhoito ja siihen liittyvä vertaistoiminta osaksi yhdistyksen tekemää

perustyötä. Omaan työuraan ja sen tulevai-suuteen liittyvät kysymykset ovat lähitule-vaisuudessa yhä kiinteämpi osa diagnoosin saaneiden elämää. Näissä kysymyksissä aut-taminen onkin helppoa nähdä myös osana yhdistyksissä tehtävää uudenlaista edunval-vontaa. Keski-Suomen MS-yhdistyksessä työnsä aloittaa KASI-hankkeessa työskennel-lyt työllisyydenhoitoon perehtynyt vertaisoh-jaaja, jonka puoleen tässäkin oppaassa esille tuotujen asioiden kanssa voi jatkossa kään-tyä. MS-liiton työllisyyspalvelujen toimesta vastaavaa toimintamallia markkinoidaan ja juurrutetaan myös muihin valtakunnallisiin paikallisyhdistyksiin.

Tämän oppaan nimi – Työ oikeutena ja voima-varana, kuvastaa hankkeen taustalla vaikutta-nutta arvopohjaa. Työ on suomalaisessa yh-teiskunnassa jokaisen perusoikeus. Erilaisten potilasryhmien osalta oikeutta työhön ja ta-loudelliseen toimeentuloon tulee nostaa esille yleisessä työllisyyskeskustelussa. Tulevat vä-estön huoltosuhteessa tapahtuvat muutokset pakottavat myös yhteiskunnan muuttamaan vallitsevia näkemyksiä ja arvoja. Hankkeen aikana esille tulleita haasteita tarkastelemal-la voidaan todeta, että myös vallitseva lain-säädäntö kaipaa uudistamista koskien mm. eläkejärjestelyjä, osa-aikatyön ja osatyöky-kyisten tarpeiden kohtaamista, erityisen tuen tarpeessa olevien etuisuus- ja tukijärjestelmiä sekä kuntoutuksen painopisteitä.

2323

7. Tärkeitä ja tutustumisenarvoisia linkkejä http://www.ksms-yhdistys.fi

http://www.ms-liitto.fi /tyollisyyspalvelut

http://www.sovatek.fi /taimi.shtml

http://www.jyvaskyla.fi /tyollisyyspalvelut/tyovoiman_palvelukeskus

http://www.jyvaskyla.fi /tyo/kuntakokeilu/toihin

24