EDITORIALn22015.pdf · de Información de Ciencias de la Salud (LILACS) EDITORIAL Epidemiología de las enfermedades neuromusculares. ARTÍCULOS ORIGINALES Percepciones sobre la discapacidad

Vol

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pp.

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2015

Volumen 10 / Número 2 / Diciembre 2015

Indexada en Literatura Latinoamericana y del Caribe de Información de Ciencias de la Salud (LILACS)

EDITORIAL

Epidemiología de las enfermedades neuromusculares.

ARTÍCULOS ORIGINALES

Percepciones sobre la discapacidad de jóvenes usuarios de Teletón Santiago y Concepción. Un estudio cualitativo.

Resultado funcional de la cirugía multinivel en pacientes con parálisis cerebral. Instituto Teletón Santiago-Chile, 2010-2013.

Distrofia muscular de Duchenne: Incidencia, prevalencia, caracterís-ticas sociodemográficas y clínicas de pacientes ingresados a Teletón Chile desde 1993 a 2013.

COMUNICACIÓN

Pauta Bilan 400 points modificada para niños y jóvenes en situación de discapacidad física.

ALERTA bIbLIOGRáfICA

Listado de junio a noviembre de 2015 de revisiones sistemáticas de parálisis cerebral.

CRÓNICA

Congresos y eventos. Instrucciones a los autores.

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Volumen 10 / Número 2 / Diciembre 2015

La revista Rehabilitación Integral, es el órgano científico oficial de la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado-Teletón Chile y de la Organización Internacional de Teletones (ORITEL).

Se encuentra registrada en el Centro Internacional de ISSN con la sigla Rehabil.integral bajo el número 0718-7947 para versión en línea. Se publica en forma semestral y se puede encontrar el texto completo en www.rehabilitacionintegral.cl

Tiene como misión publicar trabajos científicos originales y otros tipos de documentos na-cionales o extranjeros, en el área de la rehabilitación integral de la población infantil, juvenil y de adultos, que no hayan sido publicados en otras revistas. La Revista se reserva los derechos sobre ellos.

Las áreas de interés para la rehabilitación integral son: medicina física y rehabilitación, trau-matología y ortopedia, urología, neurología, psiquiatría, psicología, odontología, enfermería, terapia ocupacional, kinesiología, nutrición, fonoaudiología, educación, trabajo social, deporte adaptado, órtesis, prótesis y otras terapias relacionadas.

Invitamos a todos los profesionales que trabajan e investigan en rehabilitación, independien-temente de su lugar de origen, trabajo, profesión o especialidad a publicar en esta Revista.

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COMITÉ EDITORIAL

Ciencias SocialesRaquel CalvarroTeletón-SantiagoEducaciónElsa GarlickTeletón-ValparaísoEnfermeríaRoxana BokeTeletón-SantiagoFisiatríaJosé Luis BaccoTeletón-ValparaísoLorena BernaInstituto Nacional de Rehabilitación Pedro Aguirre Cerda-SantiagoMª Antonieta BlancoTeletón-SantiagoLorena CerdaHospital Clínico Universidad de Chile Jacqueline DoteTeletón-SantiagoSusana LilloClínica Las CondesCarlo PaolinelliHospital Clínico Universidad de ChileDra. Ángela NavarreteTeletón-SantiagoDra. Paola Riffo Clínica Alemana

ISSN: 0718-7157 (versión impresa)ISSN: 0718-7947 (versión en línea)

FonoaudiologíaCristián GanaTeletón-Santiago

KinesiologíaVerónica AliagaDirección de Pregrado, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Marcelo CanoEscuela de Kinesiología, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Esteban FloresThe University of Queensland, Australia

MetodologíaFresia SolísTeletón-Chile

Neumología InfantilFrancisco PradoDepartamento de Pediatría,Campus Centro, Facultad de Medicina, Universidad de Chile

Neurología InfantilFernando NovoaSociedad de Neurología, Psiquiatría y Neurocirugía

OdontopediatríaLivia BarrionuevoTeletón-Santiago

Ortopedia InfantilCarlos SaavedraHospital San Borja-ArriaránSantiago

PsicologíaMariana SearleEscuela de Medicina, Universidad Andrés BelloViña del Mar

Ana María BacigalupoEscuela de Psicología, Universidad de Valparaíso

Salud PúblicaInés SalasTeletón-Santiago

Patricia HuberTeletón-Arica

Terapia OcupacionalMª Inés RodríguezTeletón-Santiago

Urología Humberto ChiangClínica Las Condes

Ricardo YáñezTeletón-Concepción

COMITÉ EJECUTIVO DE EDICIÓN

CoeditoraProf. Fresia Solís F.Prof. Asociada Universidad de Chile.Dirección de Investigación y DesarrolloTeletón-Chile

Asistente EdiciónPamela San Martín P.Ingeniero EstadísticoDirección de Investigación y DesarrolloTeletón-Chile

EditoraDra. Karin Rotter P.Prof. Asociada Universidad del DesarrolloProf. Adjunta Universidad de Chile.Dirección de Investigación y Desarrollo Teletón-Chile

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Rehabil. integral 2015; 10 (2): 60Contenido

EDITORIALEpidemiología de las enfermedades neuromusculares.Rebeca Valdebenito V ........................................................................................................................................... 62

ARTÍCULOS ORIGINALES Percepciones sobre la discapacidad de jóvenes usuarios de Teletón Santiago y Concepción. Un estudio cualitativo.Carolina Giaconi M, Zoia Pedrero S, Pamela San Martín P .............................................................................. 64

Resultado funcional de la cirugía multinivel en pacientes con parálisis cerebral. Instituto Teletón Santiago-Chile.Mónica Morante R, Jaime Toro E ........................................................................................................................ 74

Distrofia muscular de Duchenne: Incidencia, prevalencia, características sociodemográficas y clínicas de pacientes ingresados a Teletón Chile desde 1993 a 2013.Pamela San Martín P, Fresia Solís F ................................................................................................................... 83

COMUNICACIÓNPauta Bilan 400 points modificada para niños y jóvenes en situación de discapacidad física.Pamela Escalona D’A, Jeannette Naranjo O, Fresia Solís F, Pamela San Martín P .......................................... 91

ALERTA bIbLIOGRáFICA Listado de junio a noviembre de 2015 de revisiones sistemáticas de parálisis cerebral .............................. 98

CRÓNICACongresos y eventos ............................................................................................................................................ 105

Instrucciones a los autores ................................................................................................................................. 107

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Rehabil. integral 2015; 10 (2): 61Contents

EDITORIALEpidemiology in neuromuscular diseases.Rebeca Valdebenito V ........................................................................................................................................... 62

ORIGINAL ARTICLESPerception of disability by Teletón patients from Santiago and Concepción. A qualitative study.Carolina Giaconi M, Zoia Pedrero S, Pamela San Martín P .............................................................................. 64

Functional results in single event multilevel surgery in cerebral palsy patients. Teletón Institute Santiago-Chile.Mónica Morante R, Jaime Toro E ........................................................................................................................ 74

Duchenne muscular dystrophy: Incidence, prevalence, sociodemographic and clinical characteristics of patients admitted to Teletón Chile from 1993 to 2013.Pamela San Martín P, Fresia Solís F ................................................................................................................... 83

COMUNICATIONbilan 400 points scale adapted for children and youth with physical disabilities.Pamela Escalona D’A, Jeannette Naranjo O, Fresia Solís F, Pamela San Martín P .......................................... 91

bIbLIOGRAPHIC ALERT IN CEREbRAL PALSYList of reviews June to November 2015 ........................................................................................................... 98

CHRONICLEEvents ................................................................................................................................................................... 105

Instructions to the authors ................................................................................................................................. 107

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Editorial Rehabil. integral 2015; 10 (2): 62-63

Epidemiología de las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares (ENM), corresponden a un grupo de enfermedades que afecta alguno de los componentes de la unidad motora: célula del asta anterior, axón, unión mioneural o músculo, siendo la mayoría de origen genético. Si bien la afectación puede estar en alguno de estos diferentes lugares, el efector final siempre es el músculo, generando como síntoma principal la debilidad muscular, generalmente progresiva, la que conlleva una disminución en su capacidad funcional global, produciendo una dependencia cada vez mayor.

Las ENM son denominadas enfermedades raras o “huérfanas” por su baja incidencia dentro del contexto de la morbilidad general en pediatría. Entre las más conocidas y frecuentes en su presentación en este grupo etario, se encuentra la distrofia muscular de Duchenne (DMD), con una incidencia de 1/3.600-6.000 recién nacidos vivos varones1 y la atrofia muscular espinal (AME), con una incidencia de 1/11.000 nacidos vivos2. Las ENM son raras como enfermedad individual, pero no como grupo.

Un artículo recientemente publicado en el Journal of Neuromuscular Diseases3, recopiló 169 publicaciones, escritas entre 1990 a 2014, relacionadas con la epidemiología de 30 ENM de pre-sentación a diferentes edades. Su objetivo fue buscar tasas de incidencia, prevalencia y distribución por sexo y edad, datos que fueron comparados con un artículo semejante publicado en 1991. Sólo fueron seleccionados artículos publicados en inglés.

Para muchas de las ENM no se logró encontrar datos sobre incidencia, prevalencia y distri-bución por sexo y edad; sólo en 8 de los 30 trastornos se encontró la totalidad de los datos. La tasa de incidencia es mencionada en 11 enfermedades, entre las cuales se cuenta la AME siendo de 9/100.000. Tasas de prevalencia se describen en 24 de las patologías, 23 de ellas con tasas bajo 50/100.000.

La distribución por edad se encontró sólo en 17 de las patologías, la mayoría presentaba distribución uniforme, pero la DMD, distrofia muscular congénita (DMC) y Ataxia de Friedrich presentaban manifestaciones clínicas a edades tempranas.

Datos de género se encontraron en 19 de las 30 patologías. En su mayor parte se distribuían de igual forma entre hombres y mujeres; en 7 de ellas se encontró predominio de varones, entre las que se encuentran: DMD, distrofia muscular de Becker (DMB), distrofia fascio escápulo humeral (DFEH), polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP) y Síndrome de Guillain-Barré.

Durante el año 2011, fue publicado un artículo4 que describe el perfil clínico de las ENM here-ditarias en el Insituto Teletón de Valparaíso. Este perfil se describe de forma similar en otras series y concuerda con las prevalencias descritas en la literatura. Se hace la observación con respecto a la falta de estudios de prevalencia en esta área en Chile, que contribuyan al conocimiento de la realidad local.

Datos publicados en un artículo del año 20155, extrapolan cifras de prevalencia de estudios internacionales a la población chilena del año 2013. Estiman que existirían 1.860 pacientes porta-dores de distrofia muscular (DM), 1.490 con distrofinopatías, 690 con DFEH y 320 pacientes con

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AME. La enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT) sería la enfermedad hereditaria más común del sistema nervioso periférico, con una prevalencia estimada de 1 en 1.214 personas.

Los Institutos Teletón, a lo largo del país atienden el 85% de la población menor de 20 años portadora de una discapacidad motora. Según un informe del año 20126, las ENM tienen una prevalencia del 12% y una incidencia del 13% en Instituos Teletón.

En Chile no hay datos epidemiológicos relacionados con estas enfermedades. Dada la cober-tura que tienen los Institutos Teletón a lo largo del país, pareciera ser un buen lugar para realizar este tipo de estudios. El artículo presentado en este número es el primer gran aporte a este tema.

Sería de gran valor proseguir con los estudios en esta línea, y de esta manera, podríamos contar con datos duros a nivel país sobre la magnitud de estas patologías, que son causa importante de discapacidad en la infancia y adolescencia.

El conocimiento mejora el diagnóstico precoz y por ende, el abordaje, ya sea en forma directa hacia el paciente y sus cuidadores, u otorgando el adecuado consejo genético a la familia.

Dra. Rebeca Valdebenito V.Médico Fisiatra

Instituto Teletón Santiago.

Referencias bibliográficas

1. Bushby K, Finkel R, Birnkrant D, Caso L, Clemens P, Cripe L, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmacological and psychosocial management. Lancet Neurol 2010; 9: 77-93.

2. Mercuri E, Bertini E, Iannaccone ST. Childhood spinal muscular atrophy: controversies and challenges. Lancet Neurol 2012; 11: 443-52.

3. Deenen J, Horlings C, Verschuuren J, et al, The epidemiology of neuromuscular disorders: a comprehensive overview of the literature. J Neuromuscul Dis 2015; 2: 73-85.

4. LavanchyI,RojasC,SuárezB.PerfilclínicodepatologíaneuromuscularhereditariaenelInstitutodeRehabilitaciónInfantil Teletón, Valparaíso, Chile. Rev Chil Psiquiatr Neurol Infanc Adolesc 2011; 22: 134-9.

5. Castiglioni C, Bevilacqua J, Hervias C. Enfermedades neuromusculares en el adolescente. Síntomas y signos clínicos orientadores al diagnóstico. Rev Med Clin Condes 2015; 26 (1): 66-73.

6. Paolinelli C, González M. Epidemiología de la discapacidad en Chile, niños y adultos. Rev Med Clin Condes 2014; 25 (2): 177-82.

EDIToRIAL

Rehabil. integral 2015; 10 (2): 62-63

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Percepciones sobre la discapacidad de jóvenes usuarios de Teletón Santiago y Concepción. Un estudio cualitativo

CARoLINA GIACoNI M1,2, ZoIA PEDRERo S2, PAMELA SAN MARTíN P1.

AbSTRACT

Perception of disability by Teletón patients from Santiago and Concepción. A qualitative study

Objective: To describe the perception about disability of active and passive young patients from Teletón Institutes in Santiago and Concepcion. Methods: A phenomenological qualitative study of descriptive exploratory character, with intentional sample constituted by 37 participants, corresponding to young active and passive patients from Teletón Institutes in Santiago and Concepcion. Produc-tion data was carried out through focus groups and a qualitative content analysis by Atlas. ti software Results: Disability is perceived as a condition of difference and a social phenomenon, which can be considered either positively or negatively. Participants associate disability with socio-cultural problems such as unknowing-ness, lack of opportunities and discrimination, limited physical accessibility, edu-cationalsystem´sdifficultiesandproblemsrelatedtodisabledpeoplethemselvessuch as psychological problems. The solution to these problems involves action at different levels, with focus in social, political, and educational solutions but also, solutions coming from people with disabilities. Discussion: Disability is a multidimensional phenomenon, perceived according to the experiences and the context in which young people live; meanings related to the medical and social models of disability coexist in them. Although this condition is viewed as mainly positive,problemsassociatedwithitwereidentified,whichhinderpatient’sdailylife and development, as it also affects the family members and loved ones. Solving these problems is essential to promote the participation and inclusion of people with disabilities into society.

Key words: Perceptions, disability, youth, qualitative research.

RESUMEN

Objetivo: Describir las percepciones sobre discapacidad de jóvenes usuarios activos y pasivos, de los Institutos Teletón Santiago y Concepción. Materiales y Método: Estudio cualitativo fenomenológico, de carácter exploratorio-descriptivo, con muestra intencionada constituida por 37 jóvenes usuarios activos y pasivos de los Institutos Teletón Santiago y Concepción. La producción de datos se rea-

1Dirección de Investigación y Desarrollo, Teletón Chile.

2Nuevo modelo de participación e inclusión,

Teletón Chile.

Investigación que forma parte del Concurso de

Proyectos de Investigación año 2014. Financiada por el Departamento de Investiga-ción y Desarrollo (DIDE) y la vicepresidencia ejecutiva de Teletón, a través del Nuevo Modelo de Participación e

Inclusión.

Correspondencia a:Carolina Giaconi [email protected]

Recibido: 19 de junio de 2015

Aceptado: 09 de septiembre de 2015

Artículo OriginalRehabil. integral 2015; 10 (2): 64-73

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lizó a través de grupos focales y un análisis de contenido cualitativo, mediante el software Atlas.ti. Resultados: La discapacidad es percibida como una condi-ción de diferencia y un fenómeno social, que puede ser considerada positiva y negativamente. Los participantes asocian a la discapacidad problemas sociocul-turales, como el desconocimiento, la falta de oportunidades y la discriminación, problemas de accesibilidad física, problemas en el sistema educativo y aquellos relacionados con las propias personas en situación de discapacidad, problemas psicológicos, por ejemplo. La solución a estos problemas, implica acciones a distintos niveles, principalmente, en las aristas sociales, políticas, educativas y soluciones provenientes desde las propias personas en esta situación. Discusión: La discapacidad es un fenómeno multidimensional, percibido de acuerdo a las vivencias, experiencias y el contexto en que viven los jóvenes; coexistiendo en ellossignificadosrelacionadosalosmodelosmédicoysocialdeladiscapacidad.A pesar de que esta condición es considerada principalmente de forma positiva, seidentificanproblemasasociadosaellasquedificultansuvidacotidianaysudesarrollo, afectando también a sus familias y personas cercanas. Dar solución a estos problemas, resulta fundamental para favorecer la participación e inclusión de las personas en situación de discapacidad a la sociedad.

Palabras clave: Percepciones, discapacidad, jóvenes, investigación cualitativa.

Introducción

La percepción está relaciona con la deter-minación de juicios, decisiones y conductas, siendo fundamental en la conducción de accio-nes1. En el proceso de la percepción es donde se ponen en juego referentes ideológicos y cultura-les, los que reproducen y explican la realidad2.

La discapacidad es una construcción socio-cultural, que surge en las experiencias e interac-ciones sociales de las personas, los grupos, las comunidades y el tejido social. Estas construc-ciones, nacen a partir de las experiencias de vida y se estructuran como un marco de referencia organizado3.

En la actualidad, la discapacidad puede serdefinidateóricamenteapartirde tresmo-delos: 1) el modelo médico: que entiende la discapacidad desde la perspectiva individual, cuyofocoestápuestoenlosdéficitfísicosdelaspersonas;2)Elmodelosocial:quedefinediscapacidad como una situación resultante de variables estructurales y sociales, promovien-do el ejercicio de los derechos humanos y la inclusión plena y efectiva de las personas en situación de discapacidad (PsD) y 3) el modelo

biopsicosocial: que agrupa el modelo médico y social, entregando una visión más amplia y completadeloquesignificaladiscapacidad4. El modelobiopsicosocial,defineladiscapacidadcomountérminogenéricoqueincluyedéficit,restricciones para la participación y limitaciones de actividad siendo el resultado negativo de la interacción entre personas con un problema de salud y factores personales y ambientales5.

La situación de discapacidad afecta el pro-ceso de desarrollo personal6 y es una condición quesevivenciaysignificaanivelpersonal,fa-miliar, social y cultural. En el contexto nacional e internacional, existen pocos estudios referidos a la percepción que tienen las personas sobre la discapacidad7-13, no encontrándose estudios so-bre las propias percepciones de las PsD respecto a su condición14-17 en la literatura.

En Chile, se han realizado tres investigacio-nes interesantes de destacar; la primera, reali-zada en el año 2007, estudió las actitudes de un grupo de estudiantes universitarios del área de la salud, hacia las personas con discapacidad18. En el año 2008, se realizó un estudio sobre la percepción de la sociedad chilena en relación a la exclusión social de las PsD10, en el cual se


PERCEPCIoNES SoBRE LA DISCAPACIDAD DE JóVENES uSuARIoS DE TELETóN

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C. GIACoNI M. et al.


exploróelsignificadoquetieneladiscapacidadpara representantes de empresas públicas y privadas, actores políticos, representantes de organizaciones sociales y familiares de PsD y los problemas que estos asocian a la situación de discapacidad. El tercer estudio, fue realizado por la universidad San Sebastián y el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) en 201212, quienes realizaron una encuesta a 1.518 chilenos con el objetivo de conocer la percep-ción de la discapacidad en Chile.

Si bien los antecedentes anteriores represen-tan un primer acercamiento a las percepciones en torno a la discapacidad, ningún estudio aborda la subjetividad de las propias PsD, por tanto, describir cómo perciben la discapacidad los jóvenes usuarios y ex usuarios de Institutos Teletón (IT), resulta de gran relevancia en el ám-bito de la investigación y la intervención, pues entrega información sobre las significacionesque las propias personas realizan sobre su con-dición, pudiéndonos acercar a sus experiencias y al sentido que éstos otorgan a la discapacidad.

Pacientes y Método

La investigación desarrollada bajo el pa-radigma interpretativo18, corresponde a una investigación cualitativa de carácter explorato-rio descriptivo19, de tipo fenomenológico20. La producción de datos, se realizó a través de cua-tro grupos focales, donde participaron jóvenes usuarios activos y pasivos de los IT Santiago y Concepción. Los participantes, fueron selec-cionados a través de un muestreo intencionado por conveniencia21. Dos de los grupos focales estuvieron constituidos por jóvenes usuarios activos entre 16 a 19 años 11 meses de edad, con discapacidad motora, sin compromiso cognitivo o con discapacidad intelectual leve, y los otros dos, por jóvenes usuarios pasivos, egresados de los IT, entre los años 2012 y 2013, de edad entre 20 a 25 años, y que estuviesen trabajando, o estudiando en la enseñanza superior.

Los usuarios, fueron contactados telefó-nicamente e invitados a participar. Quienes aceptaron participar fueron citados al grupo focal correspondiente. En éstos, se les recordó la información general de la investigación, y se lesinvitóafirmarelconsentimientoinformado

alosmayoresdeedad,documentofirmadoporlos padres y/o cuidadores principales de los jóvenes menores de edad. La investigación fueaprobadaporelComitéÉticoCientíficodeTeletón,certificadoNº28/2014.

El desarrollo de los grupos focales fue graba-do y posteriormente transcrito. Para el análisis de los datos, se realizó un análisis de contenido cualitativo, a través del desarrollo de categorías inductivas22, mediante software Atlas.ti, v 7; además, se realizó triangulación de autores, paramejorarlaconfiabilidaddelosresultados.En Tabla 1, se presentan las principales carac-terísticas de los participantes.

Resultados

Se presentan los principales resultados organizados en las tres categorías principales que agrupan las percepciones de los jóvenes: a) Significadossobrediscapacidad;b)Problemasasociados a la situación de discapacidad y c) Soluciones a los problemas que enfrentan las personas en situación de discapacidad.

a) Significados sobre discapacidadLa discapacidad es un constructo que puede

ser percibido de múltiples maneras, de acuerdo a las experiencias de los jóvenes. En mayor medida, es percibida como una condición de diferencia, que implica hacer las cosas de for-ma distinta, siendo posible referirse a las PsD como personas con capacidades diferentes o con necesidades especiales. Esta condición, es resultante de un fenómeno social, pues si bien la discapacidad es intrínseca a la persona, ésta es fomentada por el entorno y creada por la sociedad al ver a las PsD de forma diferente. A su vez, la discapacidad puede considerarse positiva o negativamente, existiendo ambas miradas entre los jóvenes. Lo positivo de esta condición, es que se conforma como una opor-tunidad de aprendizaje y un motivador para realizar cosas, y lo negativo, se relaciona a que es un problema físico permanente y representa unadificultad(Tabla2).

b) Problemas asociados a la situación de discapacidad

Los problemas asociados a la discapacidad son de distinta naturaleza y se relacionan ma-

67Rehabil. integral 2015; 10 (2): 64-73

Tabla 1. Características sociodemográficas y clínicas de los participantes

Grupo A: Usuarios activos Grupo B: usuarios pasivos

GF 1 GF 2 GF 3 GF 4Santiago Concepción Santiago Concepción

Características n % n n n n

Total 37 100,0 10 14 7 6

Edad (años) 19,4 ± 2,9 18,0 ± 1,4 17,9 ± 2,4 22,4 ± 2,6 22,0 ± 1,4

Sexo Mujer 20 54,1 6 6 4 4

Hombre 17 45,9 4 8 3 2

NSE Extrema pobreza 12 32,4 2 7 2 1

Medio bajo 11 29,7 5 3 3 -

Medio bajo 4 10,8 1 - 1 2

Medio alto 4 10,8 1 2 1 -

Alto 3 8,1 1 1 - 1

No informado 3 8,1 - 1 - 2

Nivel educativo Ed. Básica incompleta 1 2,7 - 1 - -

Ed. Media incompleta 17 45,9 4 8 5 -

Ed. Media completa 7 18,9 4 1 1 1

Ed. Superior incompleta 8 21,6 1 3 - 4

Ed. Superior completa 4 10,8 1 1 1 1

Actividad Estudiante 29 78,3 7 13 4 5

Trabajador 4 10,8 1 1 1 1

Estudiante y trabajador 2 5,4 - - 2 -

Sin actividad 2 5,4 2 - - -

Diagnóstico Parálisis cerebral 9 24,3 1 1 3 4

Mielomeningocele 9 24,3 2 7 - -

Encefalopatías 5 13,5 2 - 2 1

Amputación congénita 3 8,1 2 1 - -

Lesión medular adquirida 3 8,1 - 3 - -

Artrogriposis 2 5,4 - 1 - 1

ETC* 2 5,4 2 - - -

Mielodisplasia 1 2,7 - - 1 -

Artritis reumatoidea 1 2,7 1 - - -

Miopatía degenerativa 1 2,7 - - 1 -

Síndrome de Guillian-Barré 1 2,7 - 1 - -

*ETC: Enfermedades del tejido conectivo.

yormente a problemas socioculturales, producto de que la sociedad desconoce la discapacidad, no da oportunidades y discrimina a las PsD. Éstas también deben enfrentarse a problemas de accesibilidad física, principalmente por la deficienteonulainfraestructurayaccesosdise-ñados para ellos. Los traslados, también son un

problema, pues al requerir ayuda por las malas condicionesfísicasydeltransporte,dificultansu independencia y participación. En el sistema educativo, existen barreras arquitectónicas que a las PsD les impiden participar en igualdad de condiciones al resto de sus compañeros y en ocasiones son discriminados en sus esta-


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blecimientos, ya sea por sus pares o por los docentes. una de las mayores discriminaciones es sentida en las clases de educación física, en las que muchas veces no pueden participar. Finalmente, los jóvenes sostienen que existen problemaspropiosdelasPsD,pordificultadespropias de su condición, problemas psicológicos asociados a ella y el hecho de que las PsD son

en parte responsables del temor que la sociedad les tiene (Tabla 3).

c) Soluciones a los problemas que enfrentan las personas en situación de discapacidad

Los jóvenes señalaron ciertas acciones para darsoluciónalosproblemasquerefirieron;lasque más mencionan son a nivel social y político,

Tabla 2. Significados sobre discapacidad

Discapacidad como diferencia

Hacer cosas de forma diferente

“Hay distintas formas de hacer las cosas, cada uno tiene su manera (…) pero todo es posible si hay las ganas” (GF1, P2)

Personas con capacidades diferentes

“la discapacidad es como tener capacidades diferentes (…) uno puede ser bueno en ciertas cosas o puede tener habilidades para ciertas cosas que otros no las tienen” (GF2, P9)

Personas con necesidades especiales

“yo aprendí que no tengo discapacidad, sino que tengo una necesidad es-pecial. Quizá me cuesta, qué se yo, pasarme de la silla a la cama, quizás me cuesta ponerme el pantalón que es muy apretado, pero yo aprendí que no tengo discapacidad, tengo muchas capacidades” (GF1, P3)

Discapacidad como fenómeno social

Creada por la sociedad al verlos diferentes

“la discapacidad va más en las personas que no nacen con una limitación. Creo que la discapacidad no la hacemos nosotros la hacen las mismas perso-nas que nos ven distintos a los otros” (GF2, P6)

Condición intrínseca, fomentada por el entorno

“la discapacidad (…) es algo que una como persona con una condición diferente se impone, además eso es fomentado por la sociedad, porque la sociedad no se adapta a las personas que tenemos alguna capacidad distin-ta; entonces eso hace que la autoestima muchas veces se vaya abajo y uno empiece a ponerse barreras y empiece a cuestionarse y a preguntarse por qué” (GF4, P1)

Mirada positiva de la discapacidad

Oportunidad de aprendizaje

“la lección de vida que te da el hecho de sufrir un accidente o tener una discapacidad, yo si pudiera devolver el pasado y decir… pucha, antes cuando era chico decía “por qué me pasa esto a mí”, y ahora mi discurso es diferente y digo gracias a lo que me pasó, soy la persona que soy” (GF3, P2)

Motivador “Aunque el resto de las personas te diga que no se puede, la discapacidad yo la veo más que nada como una limitante o un potenciador de hacer cosas que quizás la gente no confía que tú podai’ hacer, pero si tú lo creí y tú lo querí’ lo vay a hacer” (GF3, P2)

Mirada negativa de la discapacidad

Condición permanente “tenemos que tener claro es que nosotros, por lo menos en mi caso, no sé si ustedes, vamos a convivir siempre con esa discapacidad, entonces tenemos que trabajar día a día para primero aceptar nuestra condición y tratar de ir mejorando cada día un poco más” (GF4, P4)

Problema físico “O sea es algo físico, estamos claros porque se puede observar, yo no puedo por ejemplo subir una escalera solo. Es una imposición física” (GF4, P2)

Dificultad “la discapacidad es una dificultad, porque por más que se la ha buscado, se le ha tratado de poner otro nombre es una dificultad, por donde uno lo mire es una dificultad” (GF4, P4)



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Tabla 3. Problemas asociados a la situación de discapacidad

Problemas socioculturales

La sociedad no da oportunidades a las PsD

“la gente no cree que uno pueda hacer eh, no sé, estudiar, cosas tan pe-queñas. Pero solamente la sociedad no entiende que tiene que darnos la oportunidad, ciertamente necesitamos ayuda y todo eso, pero si necesitamos ayuda también lo vamos a pedir” (GF2, P10)

La sociedad desconoce la discapacidad

“el mismo desconocimiento de lo que tenimos es lo que genera el miedo, por ejemplo el miedo a lo desconocido (…) una persona de afuera y que nunca ha estado relacionada con gente que ha tenido o de cierta forma es especial, no sabe cómo preguntarte o cómo acercarse” (GF3, P2)

La sociedad los discrimina

“es muy difícil adaptarse en todo sentido a la sociedad, de hecho la sociedad te mira, no sé, te mira raro, te sentís discriminado” (GF1, P10)

Problemas deaccesibilidad física

Problemas de infraestructura y acceso

“yo tengo un hermano que está estudiando en la universidad, y cuando he ido no hay, uno no puede entrar a las facultades porque hay muchas escale-ras, se hace súper complicado, y si uno entra a una tienda, no sé, a cualquier lado, siempre lo ven con mala cara” (GF2, P6)

Problemas para trasladarse

“yo me tengo que ir al preuniversitario a pie porque mi mamá trabaja, mi papá igual, con la silla eléctrica; y tengo que ir esquivando todos los obstácu-los, los baches, los hoyos, las calles rotas” (GF2,P2)

Problemas del sistema educativo

Barreras arquitectónicas

“en la universidad me ponen en diferentes facultades, pero no son aptas, hay muchas escaleras, ascensores, y también eso me excluye porque por ejemplo, mi mamá tiene que andar conmigo, yo no puedo andar con mis compañeros, porque no está apto para yo poder andar solo” (GF2, P8)

Discriminación en sus establecimientos

“en mi caso en básica, en educación básica yo sufrí mucho bullying, por te-mas de ser… tener discapacidad física. Ehm, a mí no me han dado, o sea no me dieron las oportunidades para surgir porque me veían como el pobrecito del colegio o el que no podía hacer nada, el que no podía hacer deporte, el que no podía estudiar” (GF2, P6)

Problemas de las propias PsD

Problemas psicológicos “yo nací siendo una niña común y corriente, yo me enfermé ya cuando tenía 12 años, la primera dificultad que yo siento que fue así como gigante fue aceptarme, (…) era como que me veía a un espejo y me ponía a llorar, así súper mal, y eso fue como mi primera gran batalla, fue eso, aprender como a aceptarme” (GF4, P5)

PsD son responsables del temor que la sociedad les tiene

“eso es culpa de la sociedad porque nos ve así, pero también es culpa de no-sotros (…) yo conozco a personas que son iguales a nosotros que son súper pesadas con los demás cuando se les acercan, les dicen que se vayan o son muy depresivos y no..., a la gente no les gusta conversar con ellos, entonces si conocieron a una persona así creen que todos los demás son iguales, y no se nos acercan por miedo a eso” (GF2, P8)

Dificultades propias de la condición

“me costó caminar, aprendí a caminar a los 2 años, me tuvieron que operar, (…) y gracias a Dios estuvo mi mamá que jamás, que jamás me trató como una persona discapacitada, yo iba a clases de ballet, que jamás iba a poder bailar ballet, pero no, ella quería bailar ballet, mi mamá “bueno, entra a ballet” Yo misma me dije “sabí que no sirvo pa esto” y me dijo “ya, salte”, “mamá yo quiero andar en bicicleta”, me compraba bicicleta, no aprendí nunca, pero mi mamá me compraba bicicleta” (GF4, P1)



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indicando que se debe educar a la sociedad y vi-sibilizar la discapacidad, además, el Estado/Go-bierno debe desarrollar acciones que permitan mejorar las condiciones de las PsD. A nivel del sistema educativo, es fundamental la inclusión escolar, a través de la incorporación de niños en situación de discapacidad a la educación regular. Para apoyar estos procesos se deben realizar charlas y sensibilización en torno a la diversidad y discapacidad. Finalmente, existen soluciones relacionadas a las propias PsD, la principal, es tener plena conciencia de que el cambio comienza por ellos mismos y que la

herramienta más fuerte que tienen para mejorar sus condiciones, es darse a conocer (Tabla 4).

Discusión

Los resultados muestran que la discapacidad es un fenómeno multidimensional, que puede serpercibidoydefinidodediferentesmodos,deacuerdo a las vivencias, experiencias y el con-texto social y ambiental en que están inmersos losjóvenes,significándosecomounacondiciónhumana diversa que existe como parte de un

Tabla 4. Soluciones a los problemas que enfrentan las personas en situación de discapacidad

A nivel social y político

Educar a la sociedad “hay que cambiar el switch, hay que los chilenos… haber, partamos en Chile, los chilenos tienen que tener un poco más de cultura y Chile ser un poco más conscientes y ser más humanos” (GF2, P7)

Visibilizar la discapacidad

“como insisto, la generación anterior había mucha ignorancia, no veían mucha gente discapacitada porque la gente discapacitada se ocultaba, pero ahora se están mostrando más y los niños ahora están viendo más personas que son iguales a ellos, solamente que tienen muletas o silla de ruedas, entonces esta generación los está incluyendo más, y pasados unos años ya vamos a ser normales” (GF2, P8)

Acciones desde el Estado/Gobierno

“primero yo creo que obviamente se tiene que poner con más lucas el Estado, hacer respetar más también el hecho de los estacionamientos para discapa-citados” (GF4, P2)

A nivel del siste-ma educativo

Inclusión de niños en situación de discapacidad a laeducación regular

“creo que como mencionaba el caso de él que cuando era pequeño sufrió bullying, entonces esto mismo se puede solucionar incluyendo a los niños con discapacidad, estudiando en conjunto con los niños que son normales y que no tienen problemas, porque también hay colegios que son para gente con discapacidad, para gente que tiene tal o, no sé, problema, pero esto tiene que cambiar, hacerlo todo en el mismo colegio” (GF2, P10)

Charlas y sensibilización sobre diversidad y discapacidad

“yo creo que sería muy bueno que los colegios, ya sea de básica o de media dieran charlas a los alumnos respecto a cómo sociabilizar con respecto a la gente discapacitada. Para que de alguna manera entiendan de que somos diferentes, no somos enfermos ni nada, somos diferentes” (GF1, P9)

En relación a las propias PsD

El cambio comienza por las propias PsD

“el cambio se debe hacer desde la persona, creo que tomando como ejem-plo, no sé, si esto no me hubiese pasado a mí, yo tampoco me hubiese dado cuenta de que en las veredas se necesitaba una bajada, no me hubiese dado cuenta porque no lo vivía, porque en mi familia no había ninguna situación de discapacidad (…) el cambio se debe hacer desde la persona, ahí se pro-duce el cambio” (GF1, P10)

Las PsD deben darse a conocer

“yo creo que deberíamos ser nosotros los que nos acercáramos a la gente sin discapacidad, porque obviamente no va a ser tan fácil como borrar el mundo y que sea todo totalmente diferente (…) creo que eso igual sería una solución, nosotros mismos acercarnos a nuestro grupo de amigos o curso y darnos a conocer. Yo entonces creo que el mundo, o nuestro colegio incluso, podría cambiar la perspectiva de cómo nos ven a nosotros” (GF1, P3)



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fenómeno social, encontrándose en una misma persona, miradas positivas y negativas respecto de esta condición. La discapacidad, conlleva múltiplesproblemasasociadosquedificultanlavida cotidiana, la salud y el bienestar de las PsD, afectando también a sus familias y personas cercanas. Dar solución a estos problemas, es una tarea que involucra al Estado, a los gobiernos, la sociedad en general, al sistema educativo y a las propias PsD.

Las percepciones de los jóvenes respecto a la discapacidad, se relacionan directamente a losmodelosteóricosqueactualmentedefinenla discapacidad4, pues tal como coexiste el modelo médico y social, en los participantes se entrecruzan percepciones de la discapacidad como condiciones físicas que representan limi-taciones, y a su vez, se piensa que la situación de discapacidad es fomentada por el entorno, el que pone barreras a las PsD, ya sea por su des-conocimiento de la discapacidad, por tratarlos de manera diferente o discriminarlos y no darles oportunidades. De esta manera, los discursos delosjóvenesseacercanalasdefinicionesdediscapacidad propuestas tanto por la organi-zación Mundial de la Salud (oMS)5, como la legislaciónnacionalactual,específicamentelaLey 20.42224.

Siseanalizanlasdefinicionesdadasporlosjóvenes, es posible visualizar a modo general, que perciben la discapacidad fundamentalmente de forma positiva, lo que podría relacionarse a sus trayectorias vitales y sus características, pues son una población con déficit físicosleves a moderados, que se encuentran activos socialmente y han vivido trayectorias educati-vas exitosas, pues del total de jóvenes, sólo el 5,4% no realizaba actividad al momento de la producción de los datos, el porcentaje restante, eran estudiantes de educación media y superior en su mayoría. Lo anterior, no es representativo de la población en situación de discapacidad, pues según estadísticas nacionales26 más de la mitad de las PsD en Chile no han completado la educación básica.

En relación a los problemas asociados a la discapacidad, destaca la relación existente entre lasdificultadesparapoderparticipardeactivida-desoespaciosqueparaellossonsignificativos,y los problemas socioculturales, de accesibili-

dad y del sistema educativo, pues producto de las barreras presentes en el entorno, tanto físicas como actitudinales, ellos no logran integrarse o incluirse en los espacios y/o actividades de su interés3. Lo anterior, es referido por la oMS, la que indica que las acciones mínimas que debie-sen llevarse a cabo en los ambientes en los que viven las PsD, son la eliminación de barreras en edificios, calles, en el transporte público,en el acceso a la información, comunicación ytecnología,todoello,conelfindefomentarla participación e inclusión en la vida social, económica, política y cultural de las PsD3. Así, ladefiniciónquerealizanlosjóvenesdelEsta-do, el sistema educativo y la comunidad como agentes claves en la solución a los problemas que afectan a las PsD, es fundamental.

De igual forma, los jóvenes se sitúan a sí mismos como parte de los problemas que viven y como parte de la solución, pues indican que en el contexto en el que se desarrollan, son ellos mismos quienes deben incluirse, educar y transformar la sociedad, tomando un rol de agentes activos en su proceso de inclusión y participación social, elementos directamente ligados al modelo social de la discapacidad25.

Resulta llamativo que los jóvenes no hayan mencionado como problema el acceso a la rehabilitación y problemas relacionados a la salud, pues según la información nacional sólo 1/15 PsD habían accedido a servicios de reha-bilitación el año 200426. Esta omisión, puede relacionarse con que los jóvenes de este estudio, recibían rehabilitación en los IT, por lo que no visualizaban esta área como problemática.

En relación a las investigaciones realizadas en el país, es posible constatar similitudes con los resultados de este estudio, tanto en la in-vestigación sobre la percepción de la sociedad chilena sobre exclusión social de las PsD10 y el estudio de la universidad San Sebastián y SE-NADIS12,loquepermiteafirmarquelosjóvenesdeTeletón,compartenunasignificaciónsimilarcon otros actores sociales.

Finalmente, corresponde indicar que si bien la presente investigación se constituye como un primer aporte a la comprensión de la sub-jetividad de los usuarios de Teletón respecto de la discapacidad y de cómo las propias PsD perciben su condición, ésta tuvo limitaciones,



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entre ellas, cabe mencionar que sus participantes eran jóvenes activos socialmente, que se encon-traban estudiando o trabajando, por lo que se encontraban integrados en mayor o menor grado a la sociedad, no representando a la mayoría de población en situación de discapacidad. Ade-más, el estudio abordó las percepciones sólo en su ámbito intersubjetivo, no ahondando en las vivencias más individuales de los participantes, se realizó en dos de los trece IT existentes, y consideróungrupoetariodefinido,porloqueno representa a los diferentes usuarios de Tele-tón. Por lo anterior, se propone realizar nuevos estudios en poblaciones con mayor vulnerabi-lidad social, con otros tipos de discapacidad y otras edades, para ir comparando las distintas percepciones de las PsD.

Agradecimientos

Agradecemos a cada uno de los jóvenes que participaron en esta investigación y a las profesionales de la unidad Psicosocial de los IT Santiago y Concepción, quienes fueron un gran aporte para contactar a los participantes.


1. Pidgeon N. Risk assessment, risk values and the social science programme: why we do need risk perception research. Reliab Engineering Syst Safety 1998; 59: 5-15.

2. Vargas L. Sobre el concepto de percepción. Alteridades 1994; 4: 47-53.

3. organización Mundial de la Salud. Informe Mundial sobre la Discapacidad 2011.

4. CEPAL. Informe regional sobre la medición de la disca-pacidad. una mirada a los procedimientos de medición de la discapacidad en América Latina y el Caribe 2014; 48 p.

5. OrganizaciónMundialdelaSalud.ClasificaciónInter-nacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Versión abreviada. Ginebra, Grafo, SA 2001; 248 p.

6. organización de las Naciones unidas. Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. New York 2006; 35 p.

7. KaplanD.Thedefinitionofdisability:Perspectiveofthe

disability community. J. Health Care Law. Policy 2000; 3: 352-64.

8. Esser J, Rojas C. Representaciones sociales de la dis-capacidad. Estudio de opinión en universitarios de las ciencias de la salud de la universidad de Carabobo. Investigación en Salud. México 2006; Vol. VIII, 3: 158-64.

9. Batuak L. La percepción social de la discapacidad en Bizkaia. Zerbitzuan 2007; 41: 81-97.

10. Andrade C. Estudio exploratorio de la percepción de la sociedad chilena sobre exclusión social de las personas con discapacidad. [Tesis pregrado]. Santiago: Facultad de Ciencias Sociales, universidad de Chile; 2008.

11. Raman S, Mandoda S, Kasim L, Foley N, Hamdan E, Landry M. Exploring the meaning of childhood disabi-lity: Perceptions of disability among mothers of children with disabilities (CWD) in Kuwait. World Health & Population 2010; 11: 49-60.

12. Dirección General de Estudios Vicerrectoría de Co-municaciones. universidad San Sebastián. Estudio percepción de la discapacidad en Chile [en línea], Santiago. 2012. Disponible en: http://www.descubreme.cl/wp-content/uploads/2012/12/Estudio_Senadis.pdf [Consultado el 13 de enero de 2015].

13. Elijah M, Faizefu A, Nasako R, Yuoh N, Amambua N. Students’perceptionofdisabilitiesintheUniversityofBuea. JEPER 2015; 2: 31-9.

14. Carpenter C. The experience of spinal cord injury: The individual´s perspective-implications for rehabilitation practice. Phys Ther 1994; 74: 614-27.

15. Brittain I. Perceptions of disability and their impact upon involvement in sport for people with disabilities at all levels. JSSI 2004; 28: 429-52.

16. Wilson S. To be or not to be disabled: The perception of disability as eternal transition, psychodynamic practice: Individuals, groups and organizations. Psychodynamic Practice 2006; 12: 177-91.

17. Ide-okochi A, Yamazaki Y, Tadakam E, Fujimura K, Kusunaga T. Illness experience of adults with cervical spinal cord injury in Japan: a qualitative investigation. BMC Public Health 2013; 13: 69.

18. Díaz S, Quiroga L. Actitudes de los estudiantes de la salud de la universidad de Chile hacia las personas con discapacidad. Revista Chilena de Terapia ocupacional 2007; 7.

19. Guba E. The paradigm dialogue. Newbury Park, CA: Sage Publications, Inc 1990; 424 p.

20. Hernández R, Fernández C, Baptista P. Metodología de la Investigación. 4ª ed. México, D.F.: McGraw-Hill Interamericana 2006; 850 p.



http://www.descubreme.cl/wp-content/uploads/2012/12/Estudio_Senadis.pdf

http://www.descubreme.cl/wp-content/uploads/2012/12/Estudio_Senadis.pdf

73

21. Rodríguez G, Gil J, García E. Metodología de la in-vestigación cualitativa. Málaga: Ediciones Aljibe 1999; 378 p.

22. Flick u. Introducción a la investigación cualitativa. Madrid: Ediciones Morata 2004; 324 p.

23. Andréu J. Las técnicas de análisis de contenido: una revisión actualizada. Centro Estudios Andaluces. uni-versidad de Granada [en línea], Granada. 2008. Disponi-ble en: http://public.centrodeestudiosandaluces.es/pdfs/

S200103.pdf [Consultado el 05 de enero de 2015].24. MinisteriodePlanificación.GobiernodeChile.LeyN°

20.422, Santiago-Chile. 2010.25. Palacios A. El modelo social de discapacidad: oríge-

nes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Madrid 2008; 524 p.

26. Instituto Nacional de Estadísticas. Estudio Nacional de la Discapacidad. Santiago, Chile 2004.



http://public.centrodeestudiosandaluces.es/pdfs/S200103.pdf

http://public.centrodeestudiosandaluces.es/pdfs/S200103.pdf

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Resultado funcional de la cirugía multinivel en pacientes con parálisis cerebral. Instituto Teletón Santiago-Chile

MóNICA MoRANTE R1, JAIME ToRo E2.

AbSTRACT

Functional results in single event multilevel surgery in cerebral palsy patients. Teletón Institute Santiago-Chile. 2010-2013

Introduction: The single event multilevel surgery (SEMLS) is a procedure pre-ferably for patients with cerebral palsy (CP), including several orthopedic surgeries in one surgical time, and involves at least two levels joints of lower extremities, seeking to optimize gait. It is based on biomechanical principles provided by the gait lab (GL). Objective: To evaluate the impact of SEMLS in the gait of patients with CP spastic diplegia, one year after surgery. Patients and Methods: Retros-pective study with review of medical records of 61 patients undergoing SEMLS. 23 out of 61 subjects accomplished the inclusion criteria. GL data before and after surgery was summarized in Gait deviation index (GDI), cadence and velocity, as well as functional mobility scale (FMS). Patients were categorized in two groups according to theGrossmotor functionclassificationsystem(GMFCS)as“A”forI-IIGMFCSand“B”forIIIGMFCS.Statisticalcomparisonwasperformedusing Wilcoxon test. Results: The average SEMLS include 6.19 procedures per patient.Overall,significantvariationsinGDI(p<0.0001)andcadence(p<0.007)werefound.InthesubgroupA,thereweresignificantchangesinallGLvariables(p<0.009).InsubgroupB,asignificanteffectwasonlyfoundforGDI.AlthoughFMSshowedimprovement,itwasnotstatisticallysignificantfor50mand500m,in both subgroups and the total population (14 patients). Conclusion:Significantimprovement was seen in CP spastic diplegic patients, for both cadence and GDI after one year SEMLS, particularly in the subgroup with independent walking.

Key words: Single event multilevel surgery (SEMLS), cerebral palsy, spastic diplegia, gait lab, functional mobility scale.

RESUMEN

Introducción: La cirugía multinivel (CMN), es un procedimiento usado preferentemente en pacientes con parálisis cerebral (PC) que reúne varias ci-rugías ortopédicas en un tiempo quirúrgico involucrando como mínimo dos niveles articulares de extremidades inferiores, buscando optimizar la marcha. Se

1Unidad de Laboratorio de Marcha y Movimiento,

Teletón Chile.2Médico residente del

programa de especializa-ción en Medicina Física y

Rehabilitación, Universidad del Desarrollo.

Correspondencia a:Mónica Morante R.

[email protected]

Recibido: 31 de mayo de 2015

Aprobado: 18 de agosto de 2015


mailto:[email protected]

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Introducción

La cirugía multinivel (CMN), también conocida como cirugía funcional o de un solo evento, es un procedimiento que reúne varias ci-rugías ortopédicas, óseas y/o de partes blandas, en un solo tiempo quirúrgico, involucrando al menos dos niveles articulares de extremidades inferiores1. Se basa en principios biomecánicos producto del análisis en laboratorio de marcha (LM)2. Fue originalmente descrita en 1987 y ya entonces se reconocían ventajas comparativas a otras técnicas ortopédicas3. En promedio se realizarían 6 procedimientos por cada CMN3. La CMN se debe plantear en etapa pre-puberal o puberal, cuando ya se han agotado las medidas terapéuticas conservadoras y/o el individuo ha alcanzado un nivel de trastorno de la marcha que ya no es compatible con un desempeño acep-table en su desplazamiento. La CMN debe rea-lizarse en pacientes con capacidad de marcha, es decir, GMFCS I, II y III, porque su objetivo es mejorar la calidad de la marcha de un sujeto que tiene dichas habilidades, incrementando su rendimiento funcional, reduciendo el gasto

energético y secundariamente aumentando su independencia, autoestima y calidad de vida1,4, noespara“generar”marcha,sinoexiste.

Esta técnica, puede no ser exclusiva del manejo de pacientes con PC, otras condiciones, igualmente crónicas y de lenta o nula progre-sión, también pudieran estar dentro del espectro de uso, como las secuelas de traumatismo encé-falo craneano, la paraparesia espástica familiar, entre otras.

Antes del uso generalizado del LM, el manejo habitual en pacientes PC era hacer cirugías mono-nivel repetidas, sin evaluar la biomecánica global y sin dimensionar el impac-to en la integración social y autoestima de los pacientes.Rangnombróestocomo“síndromedel cumpleaños” (SC), pues los niños solíanhospitalizarse anualmente para una cirugía orto-pédica y posterior rehabilitación, con resultados subóptimos5.

La PC representa uno de los síndromes más comunes en rehabilitación pediátrica. En Chile, existe una prevalencia de 2% y una incidencia de 3,5 por 1.000 nacidos vivos (NV). En Teletón, la prevalencia aproximada fue de 34%, el año

basa en principios biomecánicos aportados por el laboratorio de marcha (LM). Objetivo: Evaluar el impacto de CMN en la marcha de pacientes con PC tipo diplejía espástica, a un año postcirugía. Pacientes y Método: Estudio de cohorte única,retrospectivo.Serevisaronfichasde61pacientesintervenidosconCMN,23 cumplieron los criterios de inclusión. Se obtuvo datos de LM pre y a un año postoperatorio, resumidos en cadencia del paso, velocidad, Gait Deviation Index (GDI), y Functional Mobility Scale (FMS); los sujetos se dividieron en subgru-pos:“A”conGross Motor Function Clasification System(GMFCS)I-IIy“B”con GMFCS III. Se realizó comparación estadística mediante test de Wilcoxon con p < 0,05. Resultados: En promedio se realizaron 6,19 procedimientos quirúrgicosporpaciente.EnelgrupototalseobtuvovariacionessignificativasenGDI(p<0,0001)ycadencia(p<0,007).EnelsubgrupoAhayvariacionessignificativasentodaslasvariablesdemarcha(p<0,009).EnsubgrupoBhayvariacionessignificativassóloenGDI.ParalaescalaFMSexistiómejoría,sinsignificanciaestadísticaen50my500m,enlos14pacientesexaminadosyenlos subgrupos. Conclusión: Se observa mejoría en la marcha de pacientes PC tipo diplejía espástica, en cadencia y GDI, tras un año post CMN, particularmente en el subgrupo A, con marcha independiente.

Palabras clave: Cirugía multinivel, parálisis cerebral, diplejía espástica, laboratorio de marcha, escala de marcha funcional.

RESuLTADo FuNCIoNAL DE LA CIRuGíA MuLTINIVEL EN PACIENTES CoN PARÁLISIS CEREBRAL


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20126,7. Corresponde a una lesión estática del sistema nervioso central en sus primeras etapas dedesarrollo(hastalos5años)quesemanifiestamediante un grupo de síndromes caracterizados por compromiso músculo-esquelético progresi-vo6,8, en los que trastornos primarios (paresia, espasticidad,déficitdecontrolmotorselectivo,problemas de equilibrio) determinan secun-dariamente retracciones músculo-tendinosas y torsiones óseas, que se acentúan en período prepuberal y puberal, determinando trastornos de marcha también progresivos8.

Para objetivar la condición de los pacientes, se han desarrollado herramientas de evaluación, válidas,confiablesysensibles9. Entre ellas está el laboratorio de análisis de marcha (LM)10, que destaca por precisión en el aporte de datos, entre otros, temporoespaciales11 y kinemáticos; estos últimos pueden ser resumidos en un índice único llamado Gait Deviation Index (GDI)3,12; la evaluación motora gruesa con Gross Motor Function Classification System (GMFCS)13 y la escala de movilidad Functional Mobility Scale (FMS)11,14-17. Su utilidad radica en la evaluación preoperatoria, ayuda en la toma de decisiones terapéuticas y comparación postquirúrgica18,19.

En Chile, el Instituto Teletón (IT) es el único centro que realiza CMN sistemáticamente. Su equipo multidisciplinario lleva una década rea-lizando la técnica con resultados satisfactorios7; sin embargo, a la fecha no existen publicaciones quedemuestrenestosbeneficiosparaelpaís.

El objetivo de este estudio es evaluar el impacto de la CMN en la marcha de pacientes con PC dipléjicos ambulantes, evaluados por medio de instrumentos analíticos y funcionales, a un año postoperatorio, tanto en el grupo total comoensubgruposestratificadosporGMFCS.

Pacientes y Métodos

El diseño corresponde a un estudio de cohorte única, retrospectivo. La población es de pacien-tes dipléjicos espásticos intervenidos con CMN en IT entre enero de 2010 y diciembre de 2013.

Criterios de inclusión• Pacientes con PC tipo diplejia espástica,

ambulantes (GMFCS I-II-III).• 8-20añosdeedad.

• CumplimientodecriteriosdeCMN(variascirugías ortopédicas en al menos dos niveles articulares de extremidad inferior, en un tiempo quirúrgico único).

• PacientesconalmenosunasesióndeLMpreoperatoria (cercana al momento quirúr-gico) y una al año postoperatorio.

AprobadoporelComitéÉticoCientíficodeTeletón(CertificadoNº29/2-4-2014).

ProcedimientoSe revisa registro de cirugías ortopédicas y

fichasclínicas,previoconsentimientoinforma-do de los pacientes/tutores, vía telefónica. Se obtuvierondatosdemográficos(géneroyedadal momento quirúrgico) y etiología de la PC. Se recolectaron resultados pre-postoperatorios de los siguientes instrumentos:

GMFCS: Clasificación ordinal en cincogrupos introducida por Palisano13, se basa en la función motora gruesa y en el rendimiento motor habitual tanto domiciliario como comu-nitario del paciente. Está validada en español y poseeelevadaconfiabilidadinter-evaluador13.

Los pacientes fueron divididos en subgrupo: A) con marcha independiente (GMFCS I-II); y B) con marcha asistida (GMFCS III).

LM: Se adquieren datos pre y postoperato-rios de:• Velocidaddemarcha(m/seg).• Cadencia(pasos/min).

GDI: Es un índice que combina información de datos kinemáticos de LM; caracteriza con elevada validez la calidad de la marcha utilizan-do variables comparadas con un grupo control, obteniendo un promedio del valor por cada extremidad. La marcha normal corresponde a valores≥100.Cada10puntosbajo100significauna desviación estándar bajo la normalidad11,12.

Todos los datos de LM son adquiridos del sistema de captura de movimiento (SMARTDX, BTS; software Smart-Tracker), usando proto-colo Davis12 para marcadores antropométricos.

FMS: Escala diseñada por Graham y col14

paraclasificarmovilidadfuncionalenpacientesde 4 a 18 años, considerando el posible uso de

M. MoRANTE R. et al.


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ayudas técnicas para desplazamiento, en tres distancias: 5, 50, 500 m (movilidad intra-domi-ciliaria,enescuelaycomunidad).Seclasificaenvalores de 1 a 6 (siendo éste el valor máximo). Es una encuesta validada en PC.

Análisis estadísticoSe elabora base de datos en planilla Excel y

los datos se procesan mediante el software SPSS (v.17). Se calculan medidas de resumen para el total de pacientes y se aplica test no paramétrico de Wilcoxon a la variación pre-postoperatoria dedatosconp<0,05.

Resultados

Características demográficas y clínicasSesenta y un pacientes fueron intervenidos

con CMN. El 37,7% (23) de ellos cumplieron con los criterios de inclusión. Edad promedio al momento quirúrgico de 13,8 ± 3,2 años, (rango 8-20 años). 52,2% son hombres; 82,6% tienen etiología secundaria a prematuridad; la etiología hipóxica y traumática alcanzaron 4,3% cada una. El 52,2% del grupo total no presentó cirugías previas. En promedio se realizaron 6,19 procedimientos por paciente, con rango entre 2-10; la mayoría de las técnicas fueron

efectuadas bilateralmente. La técnica ósea más frecuentemente realizada fue la osteotomía des-rotadora femoral proximal bilateral (69,6% en grupo total, 80%, en subgrupo A y 50% en sub-grupo B). La técnica blanda de mayor frecuencia fue el alargamiento bilateral de gastrocnemios correspondiendo al 52% del grupo total, 33% del subgrupo A y 88% del B.

El subgrupo A con GMFCS I y II, repre-senta el 65,2% (n = 15) del total. El subgrupo B (GMFCS III), alcanza el 34,8% (n = 8), con mayor frecuencia de género masculino. En subgrupo B, la frecuencia de cirugías previas es mayor, 75% (n = 6). La edad es semejante en ambos subgrupos (Tabla 1).

Laboratorio de marchaEn el grupo total, hubo variaciones estadís-

ticamentesignificativasaunañopostoperatorioenaumentodeGDI(p<0,001)yreduccióndecadencia(p<0,007)(Tabla2).

EnsubgrupoAseobtuvosignificanciaesta-dística en todas las variables de LM: aumento en GDI (p < 0,001), reducción de cadencia(p<0,009)yvelocidaddemarcha(p<0,006),mientras que en el grupo B, sólo se observaron diferencias significativas para GDI derecho(p<0,036),aumentandosumedianaen7,57puntos (Tabla 3).


Tabla 1. Características demográficas y clínicas de los pacientes según subgrupos de GMFCS

Característica Subgrupo A Subgrupo B Total GMFCS I Y II GMFCS III n % n % n %

Total 15 65,2 8 34,8 23 100,0

SexoMasculino 7 46,7 5 62,5 12 52,2Femenino 8 53,3 3 37,5 11 47,8

Etiología de PC Prematuridad 12 80,0 7 87,5 19 82,6Trauma 1 6,7 - - 1 4,3Hipóxica - - 1 12,5 1 4,3 Otros 2 13,3 - - 2 8,7

Cirugías previasSí 5 33,3 6 75,0 11 47,8No 10 66,7 2 25,0 12 52,2

Edad (años) Promedio ± SD 13,8 ± 3,0 13,9 ± 3,7


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Tabla 2. Resultados de laboratorio de marcha en grupo total de pacientes

Prueba de WilcoxonVariable n Mediana R.I. Z Valor-p

GDI preoperatorio derecho 23 63,7 16,7-3,22 0,001*

GDI postoperatorio derecho 23 70,9 14,4

GDI preoperatorio izquierdo 23 61,9 16,5-3,38 0,001*

GDI postoperatorio izquierdo 23 73,9 11,6

GDI promedio preoperatorio 23 65,8 17,2-3,62 0,000*

GDI promedio postoperatorio 23 71,6 12,6

Velocidad de marcha preoperatorio(1) 23 0,7 0,3-1,39 0,166

Velocidad de marcha postoperatorio(1) 23 0,6 0,2

Cadencia preoperatorio(2) 23 104,5 18,8-2,68 0,007*

Cadencia postoperatorio(2) 23 98,3 29,1

R.I: Rango intercuartílico; GDI: Gait deviation index. *Significativo. (1)Velocidad en m/s. (2)Cadencia: N° pasos/min.

Tabla 3. Resultados de laboratorio de marcha en cada subgrupo

Prueba de Wilcoxon n Mediana R.I. Z Valor-p

Subgrupo A



GDI preoperatorio izquierdo 15 64,3 18,2-3,12 0,002*


GDI promedio preoperatorio 15 66,4 18,3-3,18 0,001*


Velocidad marcha preoperatorio 15 0,7 0,2-2,73 0,006*

Velocidad marcha postoperatorio 15 0,6 0,2

Cadencia preoperatorio 15 111,2 11,0-2,61 0,009*

Cadencia postoperatorio 15 101,1 17,1

Subgrupo B



GDI preoperatorio izquierdo 8 60,2 10,1-1,68 0,93


GDI promedio preoperatorio 8 60,3 12,6-1,82 0,069


Velocidad marcha preoperatorio 8 0,4 0,3-0,42 0,673

Velocidad marcha postoperatorio 8 0,5 0,3

Cadencia preoperatorio 8 91,6 9,2-1,12 0,263

Cadencia postoperatorio 8 85,2 25,0

R.I: Rango intercuartílico; GDI: Gait deviation index. *Significativo.



79

Functional mobility scale (FMS)Se obtuvo datos en el 60,9% (n = 14) de los

pacientes. En el grupo total, en 5 m, se observó mejorías en 21,4% (n = 3) de los pacientes, en uno y hasta dos niveles; el 64,3% (n = 9) mantuvo sus puntajes y el resto, 14,3% (n = 2) empeoró, en dos niveles como máximo. Tanto en los 50 como 500 m se observó un mayor número de pacientes con mejoría de sus puntajes (35,7%, n = 5 y 50%, n = 7, respectivamente).

En el subgrupo A, los pacientes mostraron mejorías en todas las distancias, especialmente en 50 y 500 m (5 m n = 2, 50 m n = 4, 500 m n = 4). En el subgrupo B, la mayor mejoría se observa en 500 m (37,5%, n = 3) (Figura 1).

Discusión

La historia natural de los pacientes con PC, pese a la condición estática de la lesión central, tiende al deterioro progresivo de la función motora gruesa con el crecimiento corporal y desarrollo, lo que ocurre más intensamente en el período pre-puberal y puberal15.

La evidencia disponible avala la CMN como una estrategia terapéutica importante para apo-yar la mejoría funcional de los pacientes8,20. Esta técnicanoposeeunfincurativo,sinomejorarla funcionalidad y capacidad ambulatoria del paciente, tanto en calidad como en distancias re-corridas y mediante esto reducir las limitaciones de actividad y restricciones de participación7.

Nuestra población de estudio es comparable con la literatura disponible, tanto en edad5,20,

niveles de GMFCS7,15,20, distribución por gé-nero y promedio de intervenciones realizadas por CMN20.

LM: Los hallazgos del presente estudio mos-traron que existe una mejoría estadísticamente significativaenGDI,cadenciayvelocidaddemarcha, en el grupo total y en el subgrupo am-bulante independiente, a un año de la cirugía, pero la literatura presenta evidencias de que sigue mejorando y que estas ganancias serían más acentuadas en el mediano plazo, vale decir más de 3 años3.

GDI:Seevidencióunaumentosignificativodel valor promedio al año postoperatorio tanto en el grupo total como en el subgrupo A, con-cordando con los resultados de Svehlik21, quien muestra un alza comparable en un período si-milar, manteniéndose tras diez años post CMN. Este incremento es esperable, pues las técnicas quirúrgicas alargan partes blandas y alinean huesos, traduciéndose en una mejor kinemática articular,pero tardanenafianzarseporqueesnecesario re-educar patrones de movimiento alterados de larga data.

Cadencia: Su disminución tanto en el gru-po total como en el subgrupo A es semejante a los resultados obtenidos por Dreher, Rutz y Morante3,4,7. Tales variaciones pudiesen deberse a un mejoramiento en la progresión y largo del paso como lo sugiere Öunpuu, producto de la corrección de palancas malrotadas y acortamientos musculares22 (Ej: osteotomía desrotadora de cadera), el mayor largo del paso permitiría reducir la cadencia y de esta forma ahorrar energía.

Figura 1. Resultados de FMS 5-50-500 m, postoperatorio, en grupo total y subgrupos A y B.



80

Velocidad de marcha: Sólo se presentó disminución significativa en el subgrupo A.Este resultado se confronta a los obtenidos por Öunpuu quien describe variaciones de velo-cidad no significativas,manteniéndose en unrango funcional normal-bajo de marcha, que son perdurables y tienden a mejorar a los cinco años22. También se informa la mantención de tales beneficios al décimo año16. Tal conclu-sión coincide con la posición de Dreher, quien resta importancia clínica a las variaciones de velocidad si ésta no afecta la funcionalidad de la marcha20. Gannotti discrepa de lo anterior al afirmarquelospacientesintervenidosamenoredad presentarán mayor velocidad de marcha al cuarto año postoperatorio23.

Producto de esta evolución, Saraph sugiere que los controles de LM y otros instrumentos deben ser seriados al menos por tres años post CMN24.

Es necesario destacar que las variaciones significativasenparámetrosdeLMseproduje-ron en los pacientes con marcha independiente y no en ambulantes asistidos; esto podría estar influido por el bajo número de pacientes delsubgrupo B, pero es necesario tenerlo presente porque también pudiera ser porque el grupo es funcionalmente menos apto y con menos posi-bilidades de generar ganancias biomecánicas aceptables. Si se confirmara tal tendencia enfuturos estudios, con mayor casuística, sería aún más evidente la necesidad de seleccionar adecuadamente los candidatos a CMN tanto por edad como por GMFCS, para optimizar los resultados de la técnica20.

FMS: Se obtuvo datos en el 61% de los ca-sos, que permitieron mostrar una tendencia a la mejoría en los 5, 50 y 500 m, tanto en el grupo total como en el subgrupo A, concentrando la mayoría de los pacientes en los valores de mayor funcionalidad postoperatoria.

Llama la atención que las mayores ganancias se observan en distancias más largas. Esto es más marcado aún en el grupo B. Existe coinci-dencia con Harvey y Graham, quienes mostra-ron que, tras una baja inicial, a los seis meses postcirugía, se evidencia un progreso global al duodécimo mes19. Thomason informó mejorías sustanciales del FMS recién tras veinticuatro meses15.

En nuestra investigación se detectaron mejorías en los 50 y 500 m, lo que sugiere que existiría mejoría pesquisable en la marcha comunitaria al año postoperatorio, determi-nandocambiossignificativosenlacalidaddevida y posiblemente mayor inclusión social de los pacientes, incluso en aquellos con función de marcha más precaria, lo que en esos casos justificaría plenamente la opción quirúrgica.Probablemente, esto puede relacionarse con el menor gasto energético y mayor tolerancia al esfuerzo que debieran presentar los sujetos al estar mejor alineados del punto de vista músculo-esquelético.

La mejoría de todas estas variables permiten demostrar una optimización de la función de marcha, que sería evidenciable recién a mediano plazo (4-6 años)3, pudiendo atribuir esto a que la rehabilitación postoperatoria primeramente se orienta a mejorar rangos de movimiento, fuerza analítica y funcional y de manera poste-rior se orienta al acondicionamiento aeróbico y tolerancia al esfuerzo23. Entre el año y tres años, es probable que sólo se logre la primera etapa, necesitando un plazo mayor para obtener mayores ganancias de las variables estudiadas.

Por otro lado, las correcciones de palancas y momentos conllevan una reeducación de patrones y engramas motores, difícilmente al-canzables tras un año postoperatorio. Por tanto, toma sentido la premisa de una rehabilitación prolongada e intensiva, similar a otros proce-dimientos de impacto global como la rizotomía dorsal selectiva25.

La principal fortaleza e importancia de esta investigación es ser la primera publicación en elpaísqueevidenciabeneficiosenlamarcha,post CMN, respaldando su uso.

Existen limitaciones como es usual en estu-dios retrospectivos. Primero, el escaso número de pacientes en ambos subgrupos. Segundo, el déficit de datos en historias clínicas, quedificultalaopcióndetenermayorinformacióncomparable, restándole potencia a los resultados obtenidos.

Conclusión

En nuestra institución la CMN logró produ-circambiospositivossignificativosenlamarcha



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de pacientes con PC tipo diplejía espástica, en especial en aquellos pacientes con marcha independiente al momento de la intervención.

Respaldado en la evidencia expuesta, se sugiere la necesidad crucial de utilizar paráme-trosdeLM,GMFCSyFMSenlaclasificación,selección, diseño quirúrgico y comparación de los pacientes al año postoperatorio, e idealmente por tres años o más, para así conocer su verda-dero impacto funcional.

Agradecimientos

Agradecemos a los pacientes y a sus familias que permitieron realizar este estudio. A todos los profesionales tanto del laboratorio de marcha como a quienes realizaron las evaluaciones de herramientas utilizadas, a la dirección de inves-tigación y desarrollo (DIDE), y a la totalidad de los colegas y amigos tanto de la universi-dad del Desarrollo como de la universidad de Chile, por su apoyo y su imparcial análisis del presente estudio.


1. De La Maza A. Contributions of functional surgery in disabling diseases: multilevel surgery in cerebral palsy. Rev Med Clin Condes 2014; 25: 343-50.

2. Morante M, Arigón E, De la Maza A. Guía de manejo de rehabilitación en cirugía multinivel. Rehabil Integral 2009; 4: 31-40.

3. Rutz E, Baker R, Tirosh o. Are results after single-event multilevel surgery in cerebral palsy durable? Clin or-thop Relat Res 2013; 471: 1028-38.

4. Dreher T, Buccoliero T, Wolf SI, Heitzmann D, Gantz S, Braatz F, et al. Long-term results after gastrocnemius-soleus intramuscular aponeurotic recession as a part of multilevel surgery in spastic diplegic cerebral palsy. J Bone Joint Surg Am 2012; 94: 121-30.

5. McGinley J, Dobson F, Ganeshalingam R, Shore B. Single-event multilevel surgery for children with cere-bral palsy: a systematic review. Dev Med Child Neurol 2012; 54: 117-28.

6. Mena M. Síndrome de parálisis cerebral. En: Enferme-dades Invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación. Santiago-Chile: IVRoS vol II, 2006. p 14-9.

7. Morante M. Rehabilitación en cirugía multinivel manejo

pre y postquirúrgico. En: 11°Congreso Internacionaloritel, Santiago Chile 2012.

8. Gage JR, Schwartz M. Consequences of brain injury on musculoskeletal development. En: Gage JR, Schwartz M, Koop SE, Novacheck T. The identification andtreatment of gait problems in cerebral palsy. Second edition, London, Mac Keith Press 2009; p 107-29.

9. Thomason P, Harvey A, Graham K. Measurement tools and methods. En: Gage JR, Schwartz M, Koop SE, NovacheckT.Theidentificationandtreatmentofgaitproblems in cerebral palsy. Second edition, London, Mac Keith Press 2009; p 581-604.

10. Gage JR, Stout J. Gait analysis: kinematics, kinetics, electromyography, oxygen consumption and pedo-barography. En: Gage JR, Schwartz M, Koop SE, NovacheckT.Theidentificationandtreatmentofgaitproblems in cerebral palsy. Second edition, London, Mac Keith Press 2009; p 260-84.

11. Morais Filho MC, Kawamura CM, Lopes JAF, Neves DL, Cardoso Mo, Caiafa JB. Most frequent gait pat-terns in diplegic spastic cerebral palsy. Acta ortop Bras 2014; 22: 197-201.

12. Schwartz M, Rozumalski A. The gait deviation index: A new comprehensive index of gait pathology. Gait Posture 2008; 28: 351-7.

13. Palisano R, Rosembaum P. Gross Motor Function ClassificationSystemExpandedandRevised.DevMedChild Neurol 1997; 39: 214-23. Rev 2007. Traducción realizada por Irma Tamara Arellano Martínez (contacto: [email protected]), Carlos P. Viñals Labañino y M. Elena Arellano Saldaña; Servicio de Parálisis Cerebral y Estimulación Temprana, del Instituto Nacional de Rehabilitación, Ciudad de México, México.

14. Graham HK, Harvey A, Rodda J, Nattrass GR, Pirpiris M. The Functional Mobility Scale (FMS). J Pediatr orthop 2004; 24: 514-20.

15. KocaK,YıldızC,YurttaşY,BalabanB,HazneciB,Bilgiç S, et al. outcomes of multilevel orthopedic sur-gery in children with cerebral palsy. Joint Diseases and Related Surgery 2011; 22: 69-74.

16. Kondo I, Hosokawa K. Effectiveness of selective muscle-release surgery for children with cerebral pal-sy:longitudinalandstratifiedanalysis.DevMedChildNeurol 2004; 46: 540-7.

17. Piana-Román A, Viñals-Labañino CP. Evaluación neuromotora de pacientes con parálisis cerebral es-pástica tratados con cirugía ortopédica en el Instituto Nacional de Rehabilitación. Acta ortop Mex 2010; 24: 331-7.

18. Cook RE, Schneider I, Hazlewood ME, Hillman SJ,




82

Robb JE. Gait analysis alters decision-making in cere-bral palsy. J Pediatr orthop 2003; 23: 292-5.

19. Schwartz MH, Viehweger E, Stout J, Novacheck TF, Gage JR. Comprehensive treatment of ambulatory children with cerebral palsy: an outcome assessment. J Pediatr orthop 2004; 24: 45-53.

20. Dreher T, Vegvari D, Wolf SI, Geisbüsch A, Gantz S, Wenz W. Development of knee function after hamstring lengthening as a part of multilevel surgery in children with spastic diplegia, a long-term outcome study. J Bone Joint Surg Am 2012; 94: 121-30.

21. Svehlik M, Steinwender G, Kraus T, Saraph V, Lehmann T,LinhartW,etal.Theinfluenceofageatsingle-eventmultilevel surgery on outcome in children with cerebral palsywhowalkwithflexedkneegait.DevMedChildNeurol 2011; 53: 730-5.

22. Öunpuu S, DeLuca P, Davis R, Romness M. Long-term

effects of femoral derotation osteotomies: An evaluation using three-dimensional gait analysis. J Pediatr orthop 2002; 22: 139-45.

23. Gannotti M, Corton G, Nahorniak M, Masso P, Lyman J, Sawicki R, et al. Postoperative gait velocity and mean kneeflexioninstanceofambulatorychildrenwithspas-tic diplegia four years or more after multilevel surgery. J Pediatr orthop 2007; 27: 451-6.

24. Saraph V, Zwick E, Auner C, Schneider F, Steinwender G, Lindhart W. Gait improvement surgery in diplegic children. How long do the improvements last? J Pediatr orthop 2005; 25: 263-7.

25. Schie P, Schothorst M, Dallmeijer A, Vermeulen J, ou-werkerk W, Strijers R, et al. Short-and long-term effects of selective dorsal rhizotomy on gross motor function in ambulatory children with spastic diplegia. J Neurosurg Pediatr 2011; 7: 557-62.



83

Distrofia muscular de Duchenne: Incidencia, prevalencia, características sociodemográficas y clínicas de pacientes ingresados a Teletón Chile desde 1993 a 2013

PAMELA SAN MARTíN P1, FRESIA SoLíS F1.

AbSTRACT

Duchenne muscular dystrophy: Incidence, prevalence, sociodemographic and clinical characteristics of patients admitted to Teletón Chile from 1993 to 2013

background: Duchenne muscular dystrophy (DMD) in their natural evolution leads to loss of ambulation between 7 and 13 years of age and death in adolescence close to 20 years. The estimated global incidence is of 1/3,500 male births; data in Chile is unknown. Objective: To estimate the incidence, prevalence of DMD and to describe clinical and sociodemographic characteristics of patients admitted to Teletón-Chile between 1993 and 2013. Patients and Method: A descriptive, retrospective, longitudinal study with review of medical records and database at Teletón. 462 DMD patients were admitted during the study period. Results: The incidence and prevalence in Teletón was of 1/6,558 male live births and the pre-valence of 11.51 [CI 10.46 to 12.56] 105men<30years.Theaverageageoffirstconsultation was 6.7 ± 3.4 years, with mild or moderate functional level (65.6%). At the end of the study 67% were wheelchair users, with medical prescription at 10.8±3.3years.52.2%ofpatientswereclassifiedasextremepoverty,attendedat Teletón centers of the central region (55.2%), and current average age of 14.7 ± 5.7 years. 35.9% of DMD patients were dead at an average age of 18.1 ± 3.5 years. Conclusion: The incidence and prevalence rates of DMD live births for males<30yearsadmittedtoTeletón,havedeclinedbetween1993-2011;aswellastheaverageageoffirstconsultation.Thelossofambulationandtheaverageage of death are comparable with the current literature.

Key words: Duchenne muscular dystrophy, incidence, prevalence, neuro-muscular disease.

RESUMEN

Introducción:LadistrofiamusculardeDuchenne(DMD)ensuevoluciónnatural, produce pérdida de deambulación entre los 7 y 13 años de edad y la

1Dirección de Investigación y Desarrollo. Teletón-Chile.

Correspondencia a:Pamela San Martín P. [email protected]

Recibido: 26 de junio de 2015Aprobado: 22 de septiem-bre de 2015



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mayor desarrollo, se cuente con información epidemiológica más acuciosa que los que están en vías de desarrollo, los que muchas veces care-cen de registros; de ahí la importancia de poder contar con información sobre la magnitud de la incidencia de la patología y de la prevalencia en el tiempo.

Algunos artículos dan cuenta de la incidencia de la DMD. Habitualmente se reporta una tasa de incidencia de 1 en 3.600 nacidos vivos va-rones11. Para Estonia en el período 1977-1990, se informa una tasa de incidencia de pacientes diagnosticados con DMD de 1 en 8.395 nacidos vivos hombres, variando entre 9.042 (1977-1980) y 5.653 (1986-1990)12. un estudio reali-zado en Canadá entre 1969 y 2008, encuentra que la incidencia general estimada es de 1 en 4.700 nacidos vivos masculinos, variando entre 1 en 3.745 y 1 en 7.711 nacidos vivos varones para el período13.

En Brasil, registran que la edad mediana de los casos de DMD es de 13,77 años, con una edad mínima de 4 años y máxima de 30 años (un paciente fallecido al momento del estudio)14.

Históricamente Emery15, informa en general, que la prevalencia de enfermedades hereditarias

Introducción

La distrofia muscular de tipo Duchenne(DMD), corresponde a un grupo heterogéneo de patologías neuromusculares de carácter hereditario recesivo ligado al cromosoma X, caracterizado por un defecto bioquímico intrín-secodelafibramuscular1-6. Es una enfermedad progresiva, con evolución hacia la dependencia total en el desempeño de las actividades de la vida diaria, debido a pérdida paulatina de fuerza en forma temprana en la mitad inferior del cuer-po, principalmente en la pelvis y las piernas y posteriormente, en brazos, cuello y otras áreas. Se describe pérdida de marcha alrededor de los 8-10 años y, uso de silla de ruedas antes de la adolescencia1, 6-8. Sin intervención terapéutica, esta enfermedad conduce a la muerte, básica-menteporinsuficienciarespiratoriaocardíacaantes de los 20 años y aproximadamente a la edad de 30 años en sujetos sometidos a inter-vención temprana9,10.

Se ha avanzado en el conocimiento de la alteración genética, en el campo de la terapia génica y el manejo de la enfermedad con apoyo tecnológico, el cual ha hecho que en países de

P. SAN MARTíN P. et al.


muerte en la adolescencia cercana a los 20 años. La incidencia mundial se estima de 1/3.500 nacimientos masculinos; en Chile se desconoce su magnitud. Objeti-vo: Estimar tasas de incidencia, prevalencia de DMD y describir características clínicasysociodemográficasdepacientesingresadosaInstitutosTeletón-Chile(IT) entre 1993 y 2013. Pacientes y Método: Estudio descriptivo, retrospectivo, longitudinal,conrevisióndefichasclínicasybasededatosdeIT.Seidentificaron462 pacientes con DMD, ingresados en el período estudiado. Resultados: La tasa de incidencia en IT fue de 1/6.558 nacidos vivos masculinos y prevalencia de 11,51 [IC: 10,46-12,56] por 105varones<30años.Edadmediadeprimeraconsulta:6,7 ± 3,4 años, con compromiso funcional leve o moderado (65,6%); al término del estudio el 67% eran usuarios de silla de ruedas, con prescripción médica a los 10,8 ± 3,3 años. 52,2% de los pacientes de extrema pobreza, atendidos en IT zona central del país (55,2%), edad promedio actual de 14,7 ± 5,7 años. El 35,9% estaban fallecidos, a la edad promedio de 18,1 ± 3,5 años. Conclusión: Las tasas deincidenciayprevalenciadeDMDparalosnacidosvivosvarones<30añosingresados a los IT, han disminuido entre 1993-2011; también la edad promedio de primera consulta. La pérdida de la marcha y la edad media de la defunción, son comparables con la literatura.

Palabras clave:Distrofiamuscular deDuchenne, incidencia, prevalencia,enfermedad neuromuscular.

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neuromusculares para ambos sexos es de alre-dedor de 28,6 x 105 o de 1 en 3.500 personas, basado en encuesta mundial de 150 países.

En Dinamarca, se informa que la prevalencia de DMD entre enero de 1977 y enero de 2002, varía entre 3,1 y 5,5 x 105 hombres16, mientras que para Inglaterra, se reporta que la tasa de prevalencia es de 8,29 x 105 hombres [IC 95%: 6,90-9,88]17. usando la base de vigilancia y seguimiento de DMD (MD STARnet) con fechaal1°deenerode2007,seestimalatasade prevalencia para cuatro estados de EE.uu y seencuentraquelatasafluctúaentre1,3y1,8por diez mil hombres de 5 a 24 años de edad, residentes en los Estados estudiados18.

En Chile, se desconoce la tasa de incidencia y prevalencia de DMD. Institutos Teletón-Chile (IT) tiene la ventaja de concentrar aproximada-mente el 85% de atenciones de niños y jóvenes con enfermedades neuro-músculo-esqueléticas del país19, por tanto, se está en condiciones de estimarmedidasderiesgoglobalyespecíficas,lo que permitiría aproximarse a la evolución de la magnitud de esta patología a nivel país. Se plantea como objetivo de este trabajo, estimar la tasa de incidencia para los nacidos vivos varones y prevalencia global de DMD para la población de hombres menores de 30 años de edad, y describir las características sociodemo-gráficasyclínicasdelospacientesingresadosalos IT, entre los años 1993 y 2013.

Pacientes y Método

Estudio descriptivo, retrospectivo y longitu-dinal, de la serie clínica de pacientes con DMD que ingresaron a los IT entre los años 1993 y 2013. La información requerida, se obtuvo mediante búsqueda de pacientes con DMD en el cubo oLAP (On-Line Analytical Processing) que contiene información resumida de grandes bases de datos pertenecientes al área de infor-mática de Teletón Chile y mediante revisión de fichasclínicasparaITSantiago.

La revisión fue aprobada por el Comité de Ética de la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado (CEC) en enero de 2013 y noviembre de 2014 (CECNº24y27/2014).

Se encontraron 462 pacientes que cumplie-

ron con el criterio diagnóstico. Las variables recolectadas desde cubo oLAP fueron las si-guientes: IT de atención, fecha de nacimiento, nivel socioeconómico que fue categorizado según antecedentes entregados por la familia del paciente en una entrevista al servicio social, compromiso funcional determinado de acuerdo al desempeño funcional y a la presencia o no de marcha independiente, observada en primera consulta, fecha de ingreso o primera consulta, fecha de última atención del año 2013, fecha de última atención fisiátrica del año 2013,fecha de indicación de ayuda técnica, fecha de entrega de ayuda técnica, tipo de ayuda técnica, estado dentro de la institución, causal de estado y fecha de defunción. Esta última variable, se complementó mediante consulta realizada a Registro Civil de Chile, en todos aquellos pa-cientes que informaron el fallecimiento como causal de estado pasivo. La consulta se extendió a todos lospacientesactivosparaverificar laposibilidad de encontrar un mayor número de fallecimientos que no habían sido informados a los IT. Se consideraron los fallecimientos al 30 de junio de 2014.

DelasfichasclínicasdelospacientesdeITSantiago, se registraron las variables corres-pondientes al manejo diagnóstico: Ingreso con diagnóstico, ingreso por interconsulta, edad de diagnóstico, etapa de DMD al diagnóstico descrito en función al deterioro muscular y funcionamiento, mediante escala Swinyard20,21, existencia y tipo de exámenes que concluyen el diagnóstico y en los casos que se informó, la existencia de antecedentes familiares.

La base de datos en planilla Excel, se procesó con software estadístico SPSS versión 17.0. Se calcularon edades promedio, mediana y medidas de dispersión. Como el IT concentra alrededor del 85% de todos los casos de DMD del país, se estimaron las tasas de incidencia anuales en relación a nacidos vivos masculinos corregidos y tasa de prevalencia global de la población de varones menores de 30 años de edad, con sus respectivos intervalos de confianza de 95%,utilizando las proyecciones de población prome-diadas entre los años 1993 y 2013 del INE22,23, estimadas al 30 de junio del año respectivo. Las tasas de incidencia y prevalencia por período fueron calculadas hasta el año 2011, debido

DISTRoFIA MuSCuLAR DE DuCHENNE: INCIDENCIA, PREVALENCIA, CARACTERíSTICAS DE PACIENTES


86

a que aún se producen casos, que no han sido detectados por el sistema de salud y derivados a los IT. Las asociaciones entre variables, se establecieron mediante test exacto de Fisher conp<0,05.

Resultados

1. Incidencia y prevalencia de DMDLa tasa de incidencia de DMD estimada

global para el período 1993-2011, fue de 1 por 6.558 nacidos vivos masculinos. En el período 1993-2001, la tendencia se mantuvo estable, con algunasfluctuaciones.Apartirdelaño2002,seobservó un descenso del número de ingresos, siendo éstos prácticamente de 1/3 del número inicial,loquesereflejóenladisminucióndelatasa. La edad promedio de primeras consultas en IT, cada vez ocurrieron a edades más tempranas, siendo de 5,5 ± 2,7 años (Tabla 1).

Las tasas de prevalencia para la población

masculina menor de 30 años con sus respectivos intervalosdeconfianzadel95%,seobservanen Tabla 2. La tasa global fue de 11,51 por 105 hombres menores de 30 años; la mayor tasa de prevalencia se registró para el grupo de 5-9 años y gradualmente disminuyó a medida que avanzaba la edad.

2. Características sociodemográficasLa edad de primera consulta en IT, se con-

centró en los grupos menores de 5 años (34,2%) y de 5-9 años (51,9%). Las edades promedio y mediana, se situaron a los 6 años cumplidos, edad que en el tiempo ha ido disminuyendo pau-latinamente; para el período 2007-2013, fue de 5,9 años [IC 95%: 5,3-6,4]. La edad promedio actual al término del estudio de los pacientes que se atienden en el IT fue de 14,7 ± 5,7 años; un 17,6% tenía más de 20 años. El 76% de los pacientes pertenecía al nivel de extrema pobreza o nivel medio bajo. No hubo asociación entre

Tabla 1. Tasa de incidencia de DMD en nacidos vivos varones y edad promedio de primera consulta

Período Nacidos vivos masculinos

N° nacimientos con DMD

Tasa: 1 por Edad promedio 1ª consulta

1993-1995 368.145 65 5.664 6,5 ± 2,5

1996-1998 346.089 73 4.741 6,3 ± 2,7

1999-2001 326.800 55 5.942 5,2 ± 2,8

2002-2004 307.292 48 6.402 5,7 ± 2,6

2005-2007 306.171 40 7.654 3,9 ± 1,9

2008-2011 326.037 21 15.526 3,4 ± 1,3

Total 1.980.533 302 6.558 5,5 ± 2,7

Tabla 2. Tasa de prevalencia de DMD* según grupos de edades

Grupo de edad (años)

Pacientes ingresados con DMD (1993-2013)

Población a mitad de período

Tasa* IC 95%Lím inf Lím sup

0-4 158 691.655 22,84 19,28 26,41

5-9 240 659.436 36,39 31,79 41,00

10-14 56 637.965 8,78 6,48 11,08

15-19 6 653.046 0,92 0,18 1,65

20-24 1 691.921 0,14 0,00 0,43

25-29 1 679.091 0,15 0,00 0,44

Total 462 4.013.113 11,51 10,46 12,56

*Por 100.000



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edad actual y nivel socioeconómico (p = 0,369). La primera consulta a IT para el nivel de ex-trema pobreza, se produjo un año más tardío que en los otros niveles socioeconómicos. El área Centro de país, que corresponde a los IT de Valparaíso, Santiago y Talca, concentró el 55,2% de los ingresos (Tabla 3).

Tabla 4. Características clínicas de la población con DMD. Período 1993-2013

Característica n %Total 462 100

Compromiso funcional Leve 105 22,7Moderado 198 42,9Severo 113 24,5Grave 24 5,2Sin especificar 22 4,8

Indicación de ayuda técnica Silla de ruedas 301 65,2Sin ayuda técnica 152 32,9Otros 9 1,9

Edad indicación silla de ruedas (años)< 8 57 18,4*8-9 84 27,1*10-11 81 26,1*12 y más 88 28,4*Edad promedio ± DS 10,9 ± 3,3 Edad mediana ± RI 10,4 ± 4,1

Situación de sobrevida actualNo fallecido 296 64,1Fallecido 166 35,9

Edad defunción (años) 10 a 15 41 24,7**16 a 20 96 57,8**21 y más 29 17,5**Edad promedio ± DS 18,1 ± 3,5 Edad mediana ± RI 17,6 ± 3,3

*Porcentaje calculado con base en los 310 pacientes con indicación de silla de ruedas. **Porcentaje calculado con base en los 166 pacientes fallecidos al 30 de junio de 2014.

Tabla 3. Características demográficas y socioeconómi-cas de la población con DMD. Período 1993-2013

Característica n %Total 462 100

Edad 1ª consulta médica/fisiátrica (años)< 5 158 34,25 a 9 240 51,910 a 14 56 12,115 a 19 6 1,320 a 24 1 0,225 a 29 1 0,2Edad promedio ± DS 6,7 ± 3,4Edad mediana; RI 6,6; 4,3

n de ingresos a 1ª consulta por período1993 a 1999 158 34,22000 a 2006 182 39,42007 a 2013 122 26,4

Nivel socioeconómicoExtrema pobreza 241 52,2Medio bajo 110 23,8Medio 56 12,1Medio alto 26 5,6Alto 15 3,2No informado 14 3,0

Edad ingreso promedio [IC 95%] por período (años)1993 a 1999 7,3 (6,7; 7,8)2000 a 2006 6,7 (6,2; 7,2)2007 a 2013 5,9 (5,3; 6,4)

Edad promedio ± DS de ingreso por NSE (años)Extrema pobreza 7,3 ± 3,6Otros 6,0 ± 3,1

Área geográficaNorte 96 20,8Centro 255 55,2Sur 111 24,0

Edad actual a 30 de junio de 2013 (años)≤ 4 8 2,75 a 9 65 22,010 a 14 80 27,015 a 19 91 30,720 a 24 40 13,525 a 29 12 4,1Edad promedio ± DS 14,7 ± 5,7Edad mediana; RI 14,7; 8,2

3. Características clínicasDel total de pacientes, el 29,7% presentó

un compromiso funcional severo o grave; dos tercios, tenían indicación de silla de ruedas a una edad promedio de 10,9 ± 3,3 años. 64,1% de los pacientes sobrevivían al término del estudio; 57,8% de los decesos se produjo entre los 16 y 20 años, con una edad promedio de 18,1 ± 3,5 años (Tabla 4).

Se establece asociación significativa (p< 0,0001), entre la fecha de nacimiento yla edad de primera consulta en los IT. En los últimos 10 años, esta consulta se hace a edades mástempranas(≤5años).Tambiénlaasocia-ciónessignificativa(p<0,0001)entrelafechade nacimiento y la edad de indicación de silla



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de ruedas estándar; en los últimos años, la pres-cripción de esta ayuda técnica se realizaba antes de los 10 años de edad. En la relación entre la fecha de nacimiento y la edad de defunción, se observó que el número de fallecidos menores de 18 años en los últimos 10 años ha disminuido, siendoestaasociaciónigualmentesignificativa(p<0,0001).

Fue posible dar cuenta de asociación entre la edad de defunción y la edad de primera con-sulta o ingreso a los IT, pues se registró que a mayor edad de ingreso, mayor es el número de fallecidos menores o iguales a 18 años de edad (p<0,05).

Finalmente, se informa que la mayoría de los pacientes ingresados al IT Santiago, llegan con diagnóstico clínico efectuado por médico externo (86%) y con exámenes complementa-rios realizados como: creatina quinasa (87%), biopsia de músculo (62%), electromiografía (43%) y estudio genético (19%); un 32% de ellos registra información con respecto a tener antecedentes familiares con similar diagnóstico.

Discusión

Este estudio describe retrospectivamente la magnitud y las características de los pacientes con DMD que son referidos de otros centros de salud y, que ingresan a alguno de los 11 Ins-titutos Teletón del país para su rehabilitación.

Incidencia y prevalenciaLos ingresos nuevos por año se han consi-

derado como indicador de incidencia de DMD.Las cifras encontradas en la literatura se

refierenprincipalmenteapaíseseuropeos,condiferentes períodos de estimación de las tasas y fuente de origen de los datos. Habitualmente se reporta una tasa de DMD de 1 en 3.600 nacidos vivos varones, proveniente del estudio de Gre-enberg en 1988, para un programa de tamizaje neonatal11. Contemporáneo con nuestro trabajo, se encuentra el estudio de Doodley en Nueva Escocia13, que incluye el período 1969-2008, donde la información proviene de grandes bases de datos con seguimiento de pacientes y confirmacióndeldiagnósticomediantebiopsiay pruebas genéticas. Las tasas para el período

global de observación, es 1 en 4.700 nacidos vivos varones (Canadá) y de 1 en 6.558 nacidos vivos varones en nuestro país, posiblemente por la diferente longitud de las series de datos. Sin embargo, al comparar el período 1999-2003, la tasa de incidencia es de 1 en 5.673 nacidos vivos varones en Canadá, similar a la nuestra de 1 en 5.394 nacidos vivos varones para los años 1993-2001. La edad media del diagnóstico, disminuyó de 6 años (1994-1998) a 2,8 años entre 1999 y 2003 en Canadá y en este estudio, de 6,5 años (1993-1995) a 3,4 años (2008-2011). Estascifrasconfirmanladisminucióndelriesgode nacer con esta enfermedad neuromuscular y que en Chile a través del tiempo, la tendencia es semejante a lo descrito en países desarrollados.

La comparación de la tasa de prevalencia se dificulta,porquelagranmayoríadelosestudioscorresponde a un año; solamente dos trabajos son de período para toda la población masculi-na; sin embargo, en revisión sistemática sobre el tema24 basado en publicaciones mundiales al año 2014, se obtiene la tasa de prevalencia combinada de 4 trabajos para la población mas-culina menor de 16 años, siendo de 12,57 por 105

[IC 95%: 9,04-17,46]. En el presente estudio, la tasa de prevalencia para los menores de 15 años, es de 22,82 por 105 [IC 95%: 20,72-24,92], lo que claramente indica que ambas tasas son significativamente diferentes, conmayorriesgo para el caso chileno. Sin embargo, esta interpretación se debe tomar con cautela, dado que, existen casos no pesquisados fuera de la institución y es posible especular que este valor podría estar subestimado.

Características clínicasSe ha considerado la edad de ingreso a la

institución, como estimador de la edad de diag-nóstico. La literatura informa que la mayoría de los pacientes son diagnosticados entre los 2 y 10 años de edad8,13,25,26. Ciafaloni27 registra que la edad de aparición de los síntomas es a los 2,5 ± 2,4 años, la consulta pediátrica a los 4,6 ± 1,7 años, con diagnóstico posterior de la enfermedad. En este estudio, la edad promedio de primera consulta en IT es a los 6,7 ± 3,4 años, lo que coincide con otros trabajos de tardanza en el diagnóstico de estos pacientes14. En el análisis por períodos, se evidencia que la edad de ingreso



89

a los IT ha disminuido de 7,3 (período 1993-1999) a 5,9 (período 2007-2011), lo que podría indicar efectividad del programa de tamizaje de niños con retraso del desarrollo psicomotor, derivando precozmente a especialistas, y aplica-ción de mejores técnicas de diagnóstico. Donde es posible especular que un diagnóstico precoz, conlleva una mejora en la calidad de vida tanto del paciente como de su grupo familiar y una mayor sobrevida.

Para la institución, la prescripción de sillas de ruedas, es un indicador de pérdida de la marcha. La medida de resumen obtenida 10,9 ± 3,3 años, es similar a lo reportado por Parker8

de 10 años (rango 5-13 años) y Rall9 de uso de silla de ruedas a la edad mediana de 10 años (rango 6-15).

En relación a la edad media de la defun-ción (18,1 ± 3,5 años), la serie se asemeja a lo informado por Calvert28, donde la defunción se produce en promedio a los 18 y 18,5 años para los años 1993 y 1999 respectivamente. En Francia en serie desde 1981 a 2011, se encuentra que la edad media de la muerte sin asistencia ventilatoria es de 21,82 ± 2,11 años10, mayor que nuestro resultado.

Como limitaciones de este estudio, mencio-namos que las tasas han sido obtenidas sobre la base de los ingresos al IT, independiente del método empleado para hacer el diagnóstico de DMDysuconfirmación.Además,lapoblaciónmenor de 30 años, ha sido ponderada en 85%, bajo el supuesto que del total de la población con enfermedades neuromusculares, este porcentaje es derivado y se atiende en esta institución.

Finalmente, considerando que la cura de esta enfermedad está lejos de ser una realidad, la única medida que permitiría reducir la inci-dencia sería un adecuado consejo genético por profesionales idóneos. Se sugiere seguir con la línea de investigación de la DMD, por ejemplo un estudio cualitativo en donde se explore las razones por las cuales los padres tienen hijos biológicos a pesar de sus antecedentes familia-res con esta patología.

Se sugiere además que para contar con ta-sas de incidencia más exactas, las autoridades de salud, podrían en un futuro no muy lejano, implementarsistemasdenotificaciónyregistronacional para este tipo de enfermedades.

Conclusión

Las tasas de incidencia y prevalencia de DMD para los nacidos vivos varones menores de 30 años ingresados a los IT, han disminuido en el período 1993-2011, como también la edad promedio de la consulta a especialista. La pér-dida de la marcha y la edad media de la muerte, son comparables con la literatura.

Conocer por primera vez, la magnitud y evo-lución diagnóstica de la DMD en Chile, permite sentar bases para la gestión y desarrollo de me-didas preventivas e intervenciones terapéuticas.


1. Bushby K, Finkel R, Birnkrant D, Caso L, Clemens P, Cripe L, et al. Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy, part 1: diagnosis, and pharmaco-logical and psychosocial management. Lancet Neurol 2001; 9: 77-93.

2. Palau F, Cuesta A, García J, González P, Pedrola L, Reyes A, et al. Enfermedades neurológicas hereditarias. Genes, mutaciones, clínica y epidemiología genética [en línea]. 2005 [Consultado el 10 de diciembre de 2013]. Disponible en: http://riberdis.cedd.net/bitstream/handle/11181/3119/enfermedades_neurologicas_heredi-tarias_genes_mutaciones_clinica_y_epidemiologia_ge-netica.pdf?sequence=1

3. Hoffman E, Brown R, Kunkel L. Dystrophin: the protein product of the Duchenne muscular dystrophy locus. Cell 1987; 51: 919-28.

4. Castiglioni C, Rodillo E. Avances en el manejo y diag-nóstico de las enfermedades neuromusculares. Rev Med Clin Condes 2008; 19: 536-45.

5. Kleinsteuber K, Avaria M. Enfermedades neuromuscu-lares en pediatría. Rev Ped Elec 2005; 2: 52-61.

6. Baumgartner M, Argüello D. Distrofia Muscular deDuchenne(Revisiónbibliográfica).RevistaMédicadeCosta Rica y Centroamérica 2008; 55: 315-8.

7. ChaustreD,ChonaW.DistrofiamusculardeDuchenne.Perspectivas desde la rehabilitación. Rev Fac Med 2001; 19: 45-55.

8. Parker AE, Robb J, Chambers AC, Davidson AC, Evans K, D´Dowd J, et al. Analysis of an adult Du-chenne muscular dystrophy population. Q J Med 2005; 98: 729-36.

9. Rall S, Grimm T. Survival in Duchenne muscular dys-trophy. Acta Myol 2012; 31: 117-20.



90

10. Kieny P, Chollet S, Delalande P, Le Fort M, Magot A, Pereon Y, et al. Evolution of patients with Duchenne muscular dystrophy at AFM Yolaine de Kepper centre between 1981 and 2011. Ann Phys Rehabil Med 2013; 56: 443-54.

11. Greenberg CR, Jacobs HK, Nylen E, Rohringer M, Ave-rill N, Van ommen G, et al. Gene studies in newborn males with Duchenne muscular dystrophy detected by neonatal screening. Lancet 1988; 2: 425-7.

12. Talkop Ü, Kahre T, Napa A, Talvik I, Sööt A, Piirso A, et al. A descriptive epidemiological study of Duchenne muscular dystrophy in childhood in Estonia. Eur J Pae-diatr Neurol 2003; 7: 221-6.

13. Dooley J, Gordon K, Dodds L, Macsween J. Duchenne muscular dystrophy: A 30 year population based inci-dence study. Clin Pediatr 2010; 49: 177-9.

14. MachadoM,CardosoA,RibeiroJ,DaCostaD.PerfilepidemiológicoefuncionaldepacientescomdistrofiamusculardeDuchenneatendidosemclínicasdefisiote-rapianacidadedeAracaju.Interfacescientíficas.Saúdee ambiente-Aracaju 2013; 1: 21-32.

15. Emery AE. Population frequencies of inherited neuro-muscular diseases-a world survey. Neuromuscul Disord 1991; 1: 19-29.

16. Jeppesen J, Green A, Steffensen BF, Rahbeck J. The Duchenne muscular dystrophy population in Denmark, 1977-2001: prevalence, incidence and survival in rela-tion to the introduction of ventilator use. Neromuscul Disord 2003; 13: 804-12.

17. Norwood Fl, Harling C, Chinnery PF, Eagle M, Bushby K, Straub B. Prevalence of genetic muscle disease in northern England: in-depth analysis of a muscle clinic population. Brain 2009; 132: 3175-86.

18. MMWR. Morbidity and mortality weekly report. Prevalence of Duchenne/Becker muscular dystrophy among males aged 5-24 years. Four states, 2007 [en línea], Atlanta 2009 [Consultado el 05 enero de 2014]. Disponible en: http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/mm5840a1.htm

19. Paolinelli C, González M. Epidemiología de la discapa-cidad en Chile, niños y adultos. Rev Med Clin Condes

2014; 25 (2): 177-82.20. Swinyard CA, Deaver GG, Greenspan L. Gradients

of functional ability of importance in rehabilitation of patients with progressive muscular and neuromuscular diseases. Arch Phys Med Rehabil 1957; 38: 574-9.

21. Tanaka M, Luppi A, Morya E, Fávero F, Fontes S, oli-veira A. Principais instrumentos para a análise da mar-chadepacientescomdistrofiamusculardeDuchenne.Rev Neurocienc 2007; 15: 153-9.

22. Instituto Nacional de Estadísticas. Gobierno de Chile. Población, país y regiones: actualización población 2002-2012 y proyecciones 2013-2020 [en línea] [con-sultado el 18 de junio de 2014]. Disponible en: http://www.ine.cl/canales/chile_estadistico/familias/demogra-ficas_vitales.php

23. Instituto Nacional de Estadísticas. Gobierno de Chile. Chile: Estimaciones y proyecciones de población por sexo y edad -país urbano-rural 1990-2020 [en línea] [consultado el 18 de junio de 2014]. Disponible en: http://www.ine.cl/canales/chile_estadistico/familias/demograficas_vitales.php

24. Mah J, Korngut L, Dykeman J, Day L, Pringsheim T, Jette N. A systematic review and meta-analysis on the epidemiology of Duchenne and Becker muscular dys-trophy. Neuromuscul Disord 2014; 24: 482-91.

25. Cammarata F, Camacho N, Alvarado J, La Cruz MA. DistrofiamusculardeDuchenne,presentaciónclínica.Rev Chil Pediatr 2008; 79: 495-501.

26. Van Ruiten HJA, Straub V, Bushby K, Guglieri M. Im-proving recognition of Duchenne muscular dystrophy: a retrospective case note review. Arch Dis Child 2014; 99: 1074-7.

27. CiafaloniE,FoxDJ,PandyaS,WestfieldCP,Puzhanka-ra S, Romitti PA, et al. Delayed diagnosis in Duchenne muscular dystrophy: data from the Muscular Dystrophy Surveillance, Tracking, and Research Network (MD Starnet). J Pediatr 2009; 155: 380-5.

28. Calvert LD, McKeeven TM, Kinnear WJM, Britton JR. Trends in survival from muscular dystrophy in England and Wales an impact on respiratory services. Respir Med 2006; 100: 1058-63.



http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/mm5840a1.htm

http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/mm5840a1.htm

http://www.ine.cl/canales/chile_estadistico/familias/demograficas_vitales.php





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Pauta Bilan 400 points modificada para niños y jóvenes en situación de discapacidad física

PAMELAESCALONAD’A1, JEANNETTE NARANJo o1, FRESIA SoLíS F2, PAMELA SAN MARTíN P2

1Unidad de Terapia Ocupacional, Instituto Teletón Santiago.2Dirección de Investigación y Desarrollo, Teletón Chile.

Pauta elaborada y validada con el aporte de la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado.

Correspondencia a:Pamela Escalona D’A. [email protected]

ComunicaciónRehabil. integral 2015; 10 (2): 91-97

Introducción

La rehabilitación funcional de la extremidad superior, especialmente la mano, es un desafío que enfrentan diariamente los especialistas del área. La evaluación y estimulación de las habilidades de la extremidad superior, el entre-namientoortésico,cirugías,infiltraciones,sonprocedimientos recurrentes; sin embargo, todos ellos requieren medir resultados en forma válida yconfiable,enloposibleatravésdeuníndiceglobal que permita constituirse en un indicador significativodefuncionalidaddelaextremidady objetivar el impacto de las acciones utilizadas en rehabilitación.

Si bien la observación clínica para eviden-ciar los resultados de las terapias se constituye en el vehículo de preferencia, se requiere de la aplicación de instrumentos estandarizados, diri-gidosaunapoblaciónespecífica,parahacerlosobjetivables y comparables.

Enlaliteraturacientíficasedisponedelimi-tadas herramientas validadas biométricamente, queademásdecuantificareldesempeñodelsu-jeto desde el punto de vista de la función y de la habilidad motora, facilite a los profesionales del área el proceso de evaluación sistemática para losdiferentesperfilesdeusuarios.Disponemosde test que miden las diferentes dimensiones del desarrollo psicomotor1-3, otras que evalúan aspectosespecíficosdelaextremidadsuperior,

sin integrar los aspectos motores con la funcio-nalidad4-8 o dirigidas a determinadas patologías, sesgando las evaluaciones a ciertas dimensiones a evaluar, a diagnósticos o grupos de edades8, acotando la población objetivo9-14 .

La pauta funcional Bilan 400 puntos15 cumplía con los propósitos requeridos para su adaptación a niños y jóvenes con discapacidad de origen neuro-músculo-esquelético, puesto que,cuantificaelgradodeutilizacióndeunamano lesionada, midiendo movilidad manual, fuerza de prensión, prensión mono manual, desplazamiento de objetos y función bima-nual, aspectos que en su conjunto entregan uníndiceglobalyunindicadorsignificativode la funcionalidad de la mano. Se realizó el procedimiento biométrico para la validación de la pauta, dando origen a las publicaciones sobre“Parámetrosdenormalidadenfuerzasdeprensión de mano en sujetos de ambos sexos de7a17añosdeedad”(2009)16y“Pautafun-cional de mano Bilan 400 points validada en población de 7 a 17 años de edad portadora de discapacidad neuromúsculo esquelética”(2014)17.

La presente comunicación tiene como objeti-vo mostrar las diferencias entre la pauta original dirigida a adultos y la adaptada para niños y jóvenes entre 7 y 17 años de edad con discapa-cidad neuro músculo esquelética, y publicar el facsímil de la pauta.


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dirección y rango de movimiento según lo espe-rado para la prueba, entendido como la distancia y dirección del movimiento de una articulación. El patrón global de la extremidad es el esperado para cada ítem según modelo.

2 = Movimiento conforme, efectuado en su totalidad, es decir, con rango de movimiento completo y esperado para la prueba, sin embar-go, éste es ejecutado de manera disarmónica ya sea en velocidad, dirección o en el patrón como movimiento compensatorio o anormal de uno o más segmentos corporales de la extremidad.

1 = Movimiento insuficiente, efectuado de forma incompleta, cuando una articulación o parteespecíficadelcuerpoevaluada,nopuedemoverse a través de su rango o amplitud de movimiento normal o esperado.

0 = No realiza movimiento, sólo contracción muscular. No existe desplazamiento efectivo o visible del segmento.

Dimensión II3 = La prensión y desplazamiento del obje-

to son realizados con movimiento normal. Con-sidera,prensiónejecutadaconsinergiafluida,lo que involucra velocidad, dirección y rango de movimiento adecuado al objeto y el traslado efectivodeéstehaciasuperficiesolicitada.Norealiza compensación. No admite intentos.

2 = La prensión y desplazamiento son realizados de manera conforme, es decir, tarea efectuada en su totalidad, pero de forma lenta y/o disarmónica, en cuanto a la velocidad, dirección y ejecución de la prensión y despla-zamiento. También se considera si es ejecutado con movimiento compensatorio o anormal de uno o más segmentos corporales. Permite hasta 3 intentos.

1 = La prensión y/o desplazamiento insufi-ciente: No logra ejecutar prensión o si sostiene objetonoescapazde trasladarloasuperficiesolicitada. Admite 4 o 5 intentos.

0 = No realiza ninguna tarea.

Dimensión III3 = Ejecuta la prueba con movimiento

normal o compensatorio. Se puede encontrar alterada la velocidad, dirección y/o amplitud de movimiento. Prioriza ejecución funcional de la actividad. No admite intentos.

Método

Elmétodoparamodificarlapautaoriginaly habilitarla para su aplicación en la población objetivo, constó de las siguientes etapas:a) Solicitud de autorización a autora de la pauta

original de evaluación funcional de mano en adultos,parasumodificaciónyvalidaciónen niños y jóvenes de ambos sexos, entre 7 y 17 años de edad, con discapacidad neuro-músculo-esquelética.

b) Traducción del idioma francés al español, según pautas internacionales.

c) Adaptación del contenido de la pauta Bilan 400 points original a población objetivo, mediante consulta a 11 expertos terapeutas ocupacionalesymédicosfisiatrasdeláreade rehabilitación infantil, que tuvieran por lo menos 5 años de experiencia. Se obtuvo un nivel de concordancia entre expertos, que varió entre 80% y 100% para las diferentes dimensiones e ítems.

d) Validación biométrica de la pauta, obte-niéndose un grado de confiabilidad inter-observador entre 0,54 y 0,89 (coeficienteKappa) y una consistencia interna global medidoporαCronbach de 0,98.

e) Análisis de componentes principales con rotación varimax, para obtener la estructura definitivadelapauta.

f) La pauta Bilan 400 points modificadacuentacon un protocolo de aplicación basado en la observación directa, debe ser administrada por un terapeuta ocupacional, requiere de capacitación especial y el tiempo de aplica-ción es de 40 min en promedio.

Las diferencias más importantes entre pauta Bilan 400 points original y pauta Bilan 400 pointsmodificada,seobservanenFigura1.

La Figura 2, muestra la estructura de la pauta Bilan 400 pointsmodificada.

Valoración y forma de cálculo de porcentaje

Dimensión I3 = Movimiento normal, efectuado con

todassuscualidades,sinergiafluida,velocidad,

P.ESCALONAD’A.et al.


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PAuTA BILAN 400 POINTS MoDIFICADA PARA NIñoS Y JóVENES EN SITuACIóN DE DISCAPACIDAD FíSICA


CARACTERÍSTICA ORIGINAL MODIFICADA

Nombre de la escala Bilan 400 points Pauta funcional de mano Bilan 400 points modificada para población infantil y juvenil

Población destinataria Adultos con lesión traumática de la mano Población de 7 a 17 años de edad portadora de discapa-cidad de origen neuro-músculo-esquelética

Objetivo de la escala Medir nivel de utilización de la mano traumatizada Entregar un índice global y un indicador significativo de funcionalidad de la extremidad superior. Objetivar el impacto de las acciones en rehabilitación

Número de ítems 57 ítems 51 ítems

Dimensiones 1. Movilidad de la mano (15 pruebas) 1. Movilidad manual (12 pruebas)

2. Fuerza de prensión (5 pruebas) 2. Prensión y/o desplazamiento (17 pruebas)

3. Toma monomanual y desplazamiento de objetos (20 pruebas)

3. Actividades funcionales, destrezas manipulativas (19 pruebas)

4. Función bimanual (20 pruebas) 4. Fuerza prensora: cilíndrica, esférica, pinza (3 pruebas)

Subdimensiones No tiene 1.1. Dedos

1.2. Pulgar

1.3. Muñeca

1.4. Antebrazo

2.1. Prensión gruesa/desplazamiento

2.2. Prensión fina/desplazamiento

3.1. Destrezas manipulativas de utensilios de alimentación

3.2. Destrezas manipulativas de utensilios de vestuario

3.3. Destrezas manipulativas de utensilios escolares y herramientas

Factor tiempo Utiliza cronómetro en la prueba 3 Las evaluaciones se realizan al ritmo y velocidad de cada sujeto, sin incorporar medición de tiempo

Valoraciones Primera prueba: Movilidad de la mano Para las tres dimensiones se utiliza puntaje de 0 a 3, el cual está basado en las definiciones utilizadas en el estu-dio de los conceptos de: normal, conforme, insuficiente y no realiza (movimiento/tarea)

Valores de 0 a 3, con definiciones específicas para las pruebas de movimiento contra resistencia (número 8, 9 y 10)

Define movimiento normal, conforme e imposible

Otorga coeficientes de acuerdo a la importancia de cada movimiento en la función de mano

Segunda prueba: Fuerza de prensión

Otorga un 10% a la mano no dominante cuando es la lesionada

Disminuye un 10% si mano dominante es la lesionada

Utiliza un coeficiente (2) para cada instrumento para facilitar los cálculos y obtener una nota sobre 100

Tercera prueba: Toma monomanual y desplazamien-to de objetos

Valores de 0 a 3. Duplica el valor 1 y 2, para valorar las diferentes opciones que se observan al relacionar las tareas de agarre con el desplazamiento

Cuarta prueba: Función bimanual

Valores de 0 a 3, de acuerdos a las definiciones de con-forme y conveniente, definidas en el estudio

Figura 1. Diferencias principales entre pauta Bilan 400 pointsoriginalymodificada.

94

Figura 2. Hoja de registro: Pauta funcional de mano Bilan 400 pointsmodificadaparapoblacióninfantilyjuvenil.

ANTECEDENTES GENERALES

Nombre: ______________________________________________ F. de nacimiento: _________________________

Diagnóstico: ___________________________________________ Nº Ficha: ________________________________

Lateralidad: ________________ Fecha: ___________________ T.O.:____________________________________

Objetivo de evaluación: __________________________________________________________________________________

Dimensión I: Movilidad manualÍtem Mano

derechaMano

izquierdaDedos1. Flexión de dedos2. Extensión de dedos3. Abducción dedos largos4. Aducción dedos largosPulgar5. Abducción radial de

pulgar6. Aducción horizontal de

pulgar7. Abducción vertical de

pulgar8. Oposición pulgarMuñeca9. Extensión de muñeca10. Flexión de muñecaAntebrazo11. Pronación12. SupinaciónPuntaje (suma de puntos)Porcentaje = (Puntaje/36) * 100

Dimensión II: Prensión y/o desplazamientoÍtem Mano

derechaMano

izquierdaPrensión gruesa o desplazamiento1. Tomar y desplazar cubo de 7 cm2. Tomar y desplazar cubo de 5 cm3. Tomar y desplazar cilindro de 7 cm de diámetro4. Tomar y desplazar cilindro de 5 cm de diámetro5. Tomar y desplazar esfera de 7 cm de diámetro6. Tomar y desplazar esfera de 5 cm de diámetro7. Tomar y desplazar peso de 1,5 ó 2 kg8. Recibir 10 pivotes en la palma de la mano y trasladar a

recipiente9. Prensión palmar contra resistenciaPrensión fina/desplazamiento10. Tomar y desplazar cubo de 2 cm11. Tomar y desplazar cilindro de 2 cm de diámetro12. Tomar y desplazar esfera de 2 cm de diámetro13. Tomar y desplazar moneda de $ 100 (2,7 cm) a recipiente14. Tomar y desplazar moneda de $ 10 (2,1 cm) a recipiente15. Tomar y desplazar moneda de $ 1 (1,6 cm) a recipiente16. Tomar un alfiler y desplazar a recipiente17. Pinza lateral índice/pulgar contra resistencia Puntaje (Suma de puntos)

Porcentaje = (Puntaje/51) * 100

Dimensión III: Actividades funcionalesÍtem EvaluaciónDestrezas manipulativas de utensilios de alimentación1. Cortar con tenedor y cuchillo 3 trozos de masa2. Abrir botella tapa rosca3. Destapar y tapar recipiente hermético4. Verter agua en un vaso (pronación)5. Tomar un vaso con agua y llevarlo a la boca6. Abrir una caja de fósforos y sacar uno7. Encender un fósforoDestrezas manipulativas (de utensilios) de vestuario8. Desabotonar 4 botones de camisa9. Abotonar 4 botones de camisa10. Anudar cordón (nudo básico y rosa)Destrezas manipulativas (de utensilios escolares y herramientas)11. Abrir y cerrar cierre de estuche y sacar lápiz12. Trazar una línea horizontal con regla13. Doblar un papel14. Cortar con la mano papel doblado15. Cortar con tijeras siguiendo trazo16. Atornillar perno17. Cortar trozo de alambre o pulverizador 18. Abrir candado19. Rasgar papel de diarioPuntaje (Suma de puntos)Porcentaje = (Puntaje/57) * 100



95

Resultado final de funcionalidad manualSe calcula el porcentaje de funcionalidad de cada mano, sumando los porcentajes obtenidos en cada una de las dimensiones (4) y por cada una de las manos, dividiendo cada suma por cuatro

Ejemplo:

Dimensión I + Dimensión II + Dimensión III + Dimensión IV= % Total de funcionalidad

4

Mano derecha : _____ + _____ + _____ + _____ = (______) / 4 = ______ %

Mano izquierda : _____ + _____ + _____ + _____ = (______) / 4 = ______ %

Notas:

1. Para el análisis final, se comparan los resultados entre ambas manos o respecto al 100% que corresponde funcionalidad completa

2. Para la dimensión III, se repite el % de resultado para mano derecha e izquierda

Figura 2. Continuación.

Dimensión IV: Fuerza prensora

Importante: Si alguno de estos tres instrumentos no se encuentra en las unidades de medidas utilizadas, se debe realizar conversión correspondiente, por ej. Kp/100 = bar

Dinamómetro (kg) - Prensión cilíndrica

Mano 1ª medición 2ª medición 3ª medición Promedio Factor % (Promedio por Factor)

Derecha

Izquierda

Vigorímetro (bar) - Prensión esférica


Derecha

Izquierda

Pinzómetro (kilógramos) - Prensión de pinza


Derecha

Izquierda

Porcentaje total fuerza prensora

Mano % Dinamómetro % Vigorímetro % Pinzómetro % Promedio (Puntaje total)

Derecha

Izquierda

PAuTA BILAN 400 POINTS MoDIFICADA PARA NIñoS Y JóVENES EN SITuACIóN DE DISCAPACIDAD FíSICA


96



2 = Ejecuta la prueba de manera conforme. Permite hasta 3 intentos. Se puede encontrar alterada la velocidad, dirección y/o amplitud de movimiento. Excluye extremidad o utiliza otro segmento corporal en reemplazo de extremidad para ejecutar actividad o como apoyo a ésta, por ej. Abdomen, miembros inferiores.

1 = Ejecuta la prueba de manera insuficiente, es decir, tarea incompleta. Realiza sólo parte de laactividadolarealizaal4ºo5ºintento.

0 = No realiza tarea o requiere más de 5 intentos.

Forma de cálculo

Para cada instrumento, se calcula el prome-dio de tres mediciones, luego se multiplica por el factor correspondiente a edad, mano y sexo (Tablas 1, 2 y 3), lo que permite obtener el % de prensión para cada mano.

Luego, para cada mano, se promedian los porcentajes de las tres fuerzas prensoras (cilíndrica, esférica y pinza), obteniendo así el puntaje total de fuerza prensora para cada mano.

Tabla 1. Tabla de conversión a porcentaje para fuerza de prensión cilíndrica (dinamómetro-kg)

Edad Mano derecha (factor) Mano izquierda (factor)Femenino Masculino Femenino Masculino

7,00- 7,99 10,000 9,149 10,363 9,615

8,00- 8,99 9,174 8,382 9,225 8,410

9,00- 9,99 7,541 7,474 8,104 8,006

10,00-10,99 6,203 6,439 6,658 6,863

11,00-11,99 5,624 5,504 5,760 5,995

12,00-12,99 5,058 4,760 5,133 4,978

13,00-13,99 4,552 4,189 4,769 4,365

14,00-14,99 4,168 3,168 4,474 3,375

15,00-15,99 3,951 2,792 4,092 3,007

16,00-16,99 3,764 2,716 3,840 2,984

17,00-17,99 3,593 2,645 3,752 2,768

Tabla 2. Tabla de conversión a porcentaje de prensión palmar esférica (vigorimetro-bar)


7,00-7,99 316,456 299,850 332,336 329,272

8,00-8,99 291,427 281,777 294,438 278,396

9,00-9,99 269,114 262,169 288,255 279,838

10,00-10,99 267,933 262,502 282,325 276,970

11,00-11,99 266,763 260,587 282,326 275,558

12,00-12,99 243,530 258,699 247,400 262,562

13,00-13,99 234,028 224,786 243,419 233,212

14,00-14,99 233,770 196,998 235,331 205,178

15,00-15,99 230,651 171,419 227,659 179,203

16,00-16,99 227,588 166,666 220,473 173,009

17,00-17,99 227,355 162,170 213,725 167,228

97

Tabla 3. Tabla de conversión a porcentaje de fuerza de pinza (pinzometro-kg)


7,00-7,99 29,313 27,249 30,030 28,547

8,00-8,99 25,309 24,012 26,732 24,007

9,00-9,99 22,657 21,560 23,894 22,335

10,00-10,99 21,004 20,549 22,413 21,090

11,00-11,99 19,436 18,455 20,592 19,857

12,00-12,99 16,688 16,499 17,344 17,172

13,00-13,99 16,540 14,916 18,283 14,916

14,00-14,99 15,323 13,009 16,718 13,684

15,00-15,99 15,020 11,574 15,672 12,404

16,00-16,99 14,928 11,239 15,531 12,375

17,00-17,99 14,837 10,922 15,392 11,265


1. Haeussler I, Marchant T. Tepsi. Test de desarrollo psicomotor2-5años.Chile:UniversidadCatólica,10ºEdición. 2007.

2. Rodríguez S, Arancibia V, undurraga C. Revisión escala de evaluación del desarrollo psicomotor de 0 a 24 meses EEDP. Santiago, Chile: Editorial Galdoc. 1983.

3. Picq L, Vayer P. Educación psicomotriz y retraso men-tal (aplicaciones a los diversos tipos de inadaptación). Barcelona:Científico-Médico.1976.

4. Jebsen RH, Taylor N, Trieschmann RB, Trotter MJ, Howard LA. An objective and standardised test of hand function. Arch Physic Med Rehab 1969; 3: 11-9.

5. Lafayette Instrument Company. Purdue Pegboard Test (PPBT) user Instructions: Model 32020 [en línea], Lafayette. 2002. Disponible en: http://dptreference.pbworks.com/f/Purdue+Pegboard+Test.pdf. [Consultado el 06 de julio de 2010].

6. Torres L, ortiz F, Eslava J, Mendoza C. Validación y estandarización de valores normales de la prueba de caja y cubos en niños. Rev salud pública 2014; 16: 417-30. Disponible en: http://www.redalyc.org/articu-lo.oa?id=42232761008 [Consultado el 06 de mayo de 2013].

7. Sears E, Chung K. Validity and responsiveness of the Jebsen-Taylor Hand Function Test. J Hand Surg Am 2010; 35: 30-7.

8. Mathiowetz V, Vollaand G, Kashman N, Weber K. Adult norms for the box and block test of manual dex-terity. Am J occup Ther (1985); 39: 386-9110 5014/ajot.39.6.386 [PubMed] [Cross Ref].

9. Randall M, Carlin J, Chondros P, Reddihough D. Relia-bility of the Melbourne Assessment of unilateral upper Limb Function. Dev Med Child Neurol 2001; 43: 761-7.

10. Krumlinde L, Eliasson A. Development of the assisting hand assessment: A rasch-built measure intended for children with unilateral upper limb impairments. Dev Med Child Neurol 2012; 10: 16-26.

11. Davids JP. Validation of the Shriners Hospital for chil-dren upper extremity evaluation. J Bone Joint Surg Am 2006; 88: 326-33.

12. De Matteo CL. QuEST: Quality of upper extremity skills test. Hamilton, oN: McMaster university, Neu-rodevelopmental Clinical Research unit. 1992.

13. Krumlinde L. Reporting outcomes of the assisting hand assesment: what scale should be used? Dev Med Child Neurol 2012; 54: 807-8.

14. Sköld A, Hermansson L, Krumlinde L, Eliasson A. DevelopmentandevidenceofvalidityfortheChildren’sHand-use Experience Questionnaire (CHEQ). Dev Med Child Neurol 2011; 53: 436-42.

15. Gable C, Xenard J, Makiela E, Chau N. Évaluation fonctionnelle de la main «Bilan 400 points» et tests chiffrés. Ann Readapt Med Phys 1997; 40: 95-101.

16. Escalona P, Naranjo J, Lagos V, Solís F. Parámetros de normalidad en fuerzas de prensión de mano en sujetos de ambos sexos de 7 a 17 años de edad. Rev Chil Pediatr 2009; 80: 435-43.

17. Naranjo J, Escalona P, Solís F, San Martín P. Pauta fun-cional de mano Bilan 400 points validada en población de 7 a 17 años de edad portadora de discapacidad neuro-músculo-esquelética. Rehabilitación (Madr) 2014; 48: 151-9. doi:10.1016/j.rh.2013.12.004.

http://dptreference.pbworks.com/f/Purdue+Pegboard+Test.pdf

http://dptreference.pbworks.com/f/Purdue+Pegboard+Test.pdf

http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=42232761008

http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=42232761008

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21413973


98


Alerta bibliográfica: revisiones sistemáticas de parálisis cerebral

La Dirección de Investigación y Desarrollo (DIDE) de Teletón Chile, genera una alerta bi-bliográficadelasrevisionesdeparálisiscerebralpublicadas en PubMed.

Por gentileza de su directora Dra. Inés Salas, publicaremos en la revista Rehabilitación Inte-gral un listado de los títulos aparecidos entre junio y noviembre de 2015 en inglés y traducidos al español, y algunos con resumen en español.

Las revisiones del tema parálisis cerebral indexadas en PubMed Clinical Queries inclu-yen las citas sobre las revisiones sistemáticas, metaanálisis, revisiones de ensayos clínicos, medicina basada en la evidencia, conferencias de consenso y guías clínicas. Filtro en PubMed: cerebral palsy AND systematic [sb].

El servicio de alerta contiene las citas in-dicando:

Cita completa.Título traducido al español.Resumen en español para algunos artículos.Para artículos publicados en línea previo a

ser editados se agrega uno o más de los iden-tificadores:

PMID: PubMed Unique Identifier(Identifi-cador único PubMed)

DoI: Digital Object Identifier(Identificadorde objeto digital)

ppi:Publisheritemidentification

Índice de junio de 2015

1. El efecto de las intervenciones que forta-lecen la fuerza y el desempeño físico en personas con parálisis cerebral: actuali-zación de revisión sistemática PEDro

The effect of strengthening interventions on strength and physical performance in people with cerebral palsy: PEDro systematic re-view update.

Stubbs PW, Diong J. Br J Sports Med. 2015 Jun 23. PMID: 26105018.

2. Factores de riesgo para el desplazamiento de la cadera en niños con parálisis cere-bral: revisión sistemática

Risk Factors for Hip Displacement in Children With Cerebral Palsy: Systematic Review.

Pruszczynski B, Sees J, Miller F. J Pediatr orthop. 2015 Jun 2. PMID: 26090973.

3. Los efectos de las vibraciones de cuerpo entero en la movilidad y el equilibrio en los niños con parálisis cerebral: una revi-sión sistemática con metaanálisis

The effects of whole body vibration on mobi-lity and balance in children with cerebral pal-sy: a systematic review with meta-analysis.

Saquetto M, Carvalho V, Silva C, Conceição C, Gomes-Neto M.

J Musculoskelet Neuronal Interact. 2015; 15 (2): 137-44.

PMID: 26032205.

4. Resultado del desarrollo neurológico después de un ciclo único de esteroides prenatales en niños nacidos pretérmino: una revisión sistemática y metaanálisis

Neurodevelopmental outcome After a Sin-gle Course of Antenatal Steroids in Children Born Preterm: A Systematic Review and Meta-analysis.

Sotiriadis A, Tsiami A, Papatheodorou S, Baschat AA, Sarafidis K, Makrydimas G. obstet Gynecol. 2015 Jun; 125 (6): 1385-96.

PMID: 26000510.

5. Las intervenciones de ejercicios mejoran el control postural en niños con parálisis cerebral: una revisión sistemática

Exercise interventions improve postural control in children with cerebral palsy: a systematic review.

Dewar R, Love S, Johnston LM. Dev Med Child Neurol. 2015 Jun; 57 (6):

504-20. PMID: 25523410.

6. El Estudio del efecto de la evaluación general de los movimientos en el diag-nóstico de los trastornos neurológicos de desarrollo: Un metaanálisis

99

The Study of Effect for General Movements Assessment in the Diagnosis of Neurological Development Disorders: A Meta-Analysis.

Xie K, Zheng H, Li H, Zhang C, Li H, Jin H, Ma B.

Clin Pediatr (Phila). 2015 Jun 29. PMID: 26130397.

ResumenObjetivo: Discutir el valor de la evaluación

general de movimientos en la predicción de trastornos neurológicos. Métodos: Se realizó una búsqueda en PubMed para identificaraquellos estudios relevantes en idioma inglés y chino publicados hasta noviembre de 2014; se seleccionaron 19 estudios. Se utilizó un método estandarizado de metaanálisis para proporcionar precisión diagnóstica con software Meta-DiSc versión 1.4. Resultados: La fase de contorsión, en niños sin parálisis cerebral (PC), tiene una buena sensibilidad y especificidad de 0,74,con un valor Q de 0,80. El área bajo la curva (ABC) fue de 0,87. Para los niños sin PC en el período inquieto, los resultados sugieren una altasensibilidadyespecificidadconunvalorQ de 0,914, y ABC de 0,9664. Para PC, tanto en la fase de contorsión como de actividad, se encontróunabuenasensibilidadyespecificidad,con un valor Q de 0,9034, y ABC de 0,9592. Conclusión: La evaluación general de movi-mientos es un buen predictor para el diagnóstico de trastornos neurológicos.

Índice de julio de 2015

1. Actividad física en adolescentes con pará-lisis cerebral: una revisión integradora

See comment in PubMed Commons below Physical Activity Among Adolescents with Cerebral Palsy: An Integrative Review.

Koldoff EA, Holtzclaw BJ. J Pediatr Nurs. 2015 Jul 17. doi: 10.1016/j.pedn.2015.05.027. [Epub

ahead of print].

2. Resultado del desarrollo neurológico a largo plazo en los recién nacidos de alto riesgo en entornos con recursos limitados:

una revisión sistemática de la literatura Long-term neurodevelopmental outcome

in high-risk newborns in resource-limited settings: a systematic review of the literature.

Milner KM, Neal EF, Roberts G, Steer AC, Duke T.

Paediatr Int Child Health. 2015 Aug; 35 (3): 227-42.

2015 Jul 3: 2046905515Y0000000043. [Epub ahead of print].

3. Efectos de los bisfosfonatos para tratar la osteoporosis en niños con parálisis cere-bral: un metaanálisis

Effects of bisphosphonates to treat osteo-porosis in children with cerebral palsy: a meta-analysis.

Kim MJ, Kim SN, Lee IS, Chung S, Lee J, Yang Y, Lee I, Koh SE.

J Pediatr Endocrinol Metab. 2015 Jul 25. doi: 10.1515/jpem-2014-0527. [Epub ahead

of print].

ResumenAntecedentes: En la infancia y adolescen-

cia, algunos pacientes con parálisis cerebral (PC) presentan una movilidad reducida, lo que puede conducir a osteoporosis secundaria. Es-trategias de prevención y tratamiento han sido evaluadas para el manejo de una baja densidad mineral ósea (DMo) y fracturas. Sin embargo, actualmente, no existen pautas establecidas paralaestratificaciónylaindividualizacióndelas intervenciones terapéuticas. Recientemente, un número creciente de estudios han informado sobre el uso de bisfosfonatos para aumentar la DMo en diversas condiciones pediátricas, proponiéndose como un método para tratar la osteoporosis y prevenir fracturas. Objetivo: Se realizó un metaanálisis para evaluar el efecto de los bifosfonatos en la densidad mineral ósea de niños con PC y osteoporosis secundaria. Ma-terial y Métodos: Se realizó una búsqueda en PubMed, Cochrane, y Embase de toda la litera-tura relevante hasta abril de 2014. Se utilizaron las siguientes palabras claves: (enfermedad ósea, metabólica u osteoporosis u osteopenia) y (niño o pediátrico o adolescente) y (parálisis cerebral) y (bifosfonato). Finalmente, cuatro estudios fueron incluidos en el metaanálisis: un

ALERTA BIBLIoGRÁFICA EN PARÁLISIS CEREBRAL


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Koldoff%20EA%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26195302

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Holtzclaw%20BJ%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26195302


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Milner%20KM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26138273

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Neal%20EF%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26138273

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Roberts%20G%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26138273

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Steer%20AC%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26138273

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Duke%20T%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26138273


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Kim%20MJ%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26214607

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Kim%20SN%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26214607

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Lee%20IS%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26214607

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Chung%20S%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26214607

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Lee%20J%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26214607

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Yang%20Y%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26214607

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Lee%20I%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26214607

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Koh%20SE%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26214607


100

estudio aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo, y tres estudios de caso-control. Resultados: El puntaje Z de la columna lumbar mejoró significativamente después del trata-miento con bifosfonatos en comparación con los valores previos al tratamiento (diferencia de promedios estandarizados [DPE]: 0,799; 95%intervalodeconfianza[IC],0,499-1,100;p < 0,001). El puntaje Z del fémur tambiénmejorósignificativamenteencomparaciónconvalores basales (DPE, 0,748; IC: 0,382-1,114; p < 0,001). Conclusiones: Los bifosfonatos tienenunefectosignificativoenelincrementode la densidad mineral ósea en niños con pa-rálisis cerebral. Posterior estandarización de protocolos de tratamiento que incluya dosis y duración, así como estudios de seguimiento a largo plazo son necesarios.

Índice de agosto de 2015

1. La eficacia y seguridad de la acupuntura en niños: una visión general de las revi-siones sistemáticas

Efficacyandsafetyofacupunctureinchil-dren: an overview of systematic reviews. Yang C, Hao Z, Zhang LL, Guo Q.

Pediatr Res. 2015 Aug; 78 (2): 112-9. doi: 10.1038/pr.2015.91. Epub 2015 May 7.

2. Revisión sistemática de ejercicios de vi-bración de todo el cuerpo en el tratamien-to de la parálisis cerebral: Breve informe

Systematic review of whole body vibration exercises in the treatment of cerebral palsy: Brief report.

Sá-Caputo DC, Costa-Cavalcanti R, Car-valho-Lima RP, Arnóbio A, Bernardo RM, Ronikeile-Costa P, Kutter C, Giehl PM, Asad NR, Paiva DN, Pereira HV, Unger M, Marín PJ, Bernardo-Filho M.

Dev Neurorehabil. 2015 Aug 24:1-7. [Epub ahead of print]

PMID: 25826535. 3. Efectos de la terapia robótica en la función

de las extremidades superiores en niños con parálisis cerebral: una revisión siste-mática

Effects of robotic therapy on upper-extremity function in children with cerebral palsy: A systematic review.

Chen YP, Howard AM. Dev Neurorehabil. 2015 Aug 24:1-8. [Epub

ahead of print] PMID: 24724587.

4. El uso del examen neurológico infantil Hammersmith en niños con parálisis ce-rebral: una revisión crítica de la literatura

use of the Hammersmith Infant Neurolo-gical Examination in infants with cerebral palsy: a critical review of the literature.

Romeo DM, Ricci D, Brogna C, Mercuri E. Dev Med Child Neurol. 2015 Aug 25. doi: 10.1111/dmcn.12876. [Epub ahead of

print].

5. Las propiedades clinimétricas de evalua-ciones de acondicionamiento físico aeró-bico y anaeróbico en adultos con parálisis cerebral: una revisión sistemática de la literatura

The clinimetric properties of aerobic and anaerobic fitness measures in adults withcerebral palsy: A systematic review of the literature.

Lennon N1, Thorpe D2, Balemans AC3, Fragala-Pinkham M4, O’Neil M5, Bjornson K6, Boyd R7, Dallmeijer AJ3.

Res Dev Disabil. 2015 oct-Nov; 45-46: 316-28.

doi: 10.1016/j.ridd.2015.08.002. Epub 2015 Aug 27.

ResumenObjetivo: Analizar las propiedades clini-

métricas en pruebas aeróbicas y anaeróbicas máximas en adultos con parálisis cerebral (PC). bases de datos: Se realizó una búsqueda siste-mática hasta marzo de 2015 en las bases de datos PubMed, Embase, SPoRTDiscus y PsycINFo con las palabras clave: “parálisis cerebral” o“adultos”o“adolescentes”y“fitness”o“ejer-cicio”, loquearrojó864artículos.Selección de estudios: La selección de resúmenes fue realizada por dos revisores. Se identificaronmedidas de resultado máximas para acondicio-namiento físico en adolescentes (14-18 años) o



http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Yang%20C%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25950453

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Hao%20Z%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25950453

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Zhang%20LL%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25950453

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Guo%20Q%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25950453


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=S%C3%A1-Caputo%20DC%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Costa-Cavalcanti%20R%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Carvalho-Lima%20RP%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Carvalho-Lima%20RP%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Arn%C3%B3bio%20A%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Bernardo%20RM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Ronikeile-Costa%20P%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Kutter%20C%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Giehl%20PM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Asad%20NR%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Asad%20NR%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Paiva%20DN%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Pereira%20HV%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Unger%20M%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Marin%20PJ%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Marin%20PJ%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Bernardo-Filho%20M%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=25826535


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Chen%20YP%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24724587

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Howard%20AM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=24724587


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Romeo%20DM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26306473

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Ricci%20D%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26306473

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Brogna%20C%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26306473

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Mercuri%20E%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26306473


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Lennon%20N%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26296079

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Thorpe%20D%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26296079

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Balemans%20AC%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26296079

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Fragala-Pinkham%20M%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26296079

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=O'Neil%20M%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26296079

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Bjornson%20K%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26296079

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Bjornson%20K%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26296079

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Boyd%20R%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26296079

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Dallmeijer%20AJ%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=26296079


101

adultos (> 18 años) con PC de todos los niveles. Se revisaron noventa y cuatro artículos. Ningún estudio en adolescentes (14-18 años) calificópara inclusión. ocho artículos informaron pro-piedades clinimétricas para adultos con parálisis cerebral que caminan o impulsan a una silla de ruedas de forma independiente. Cinco artículos informaron sobre la capacidad aeróbica, uno informó sobre la capacidad anaeróbica y dos informaron sobre ambas. Extracción de datos: La calidad metodológica de los estudios fue evaluada utilizando subcomponentes de la lista de comprobación CoSMIN (Consensus-based Standards for the selection of health status Measurement Instruments). La calidad de los protocolos de medición se evaluó sobre la base de la fuerza estadística de las propiedades cli-nimétricas. El resumen de la evidencia global se basó en las guías del grupo Cochrane que combinan calidad metodológica y potencial estadístico. Síntesis de datos: ocho artículos informaron de cuatro pruebas aeróbicas y uno incluyó prueba anaeróbica. El resumen general reveló que para los adultos con PC y marcha independiente existe: (i) evidencia moderada de una buena confiabilidad y una buena va-lidez de constructo de pruebas de capacidad aeróbica y anaeróbica máxima; (ii) evidencia moderada de una buena validez de criterio de pruebas de capacidad aeróbica sub-máximas y (iii) una fuerte evidencia de una baja validez de criterio de la prueba de seis minutos para medir capacidad aeróbica máxima. En los adultos con PC que impulsan su silla de ruedas de forma independiente, existe limitada evidencia de una buenaconfiabilidadparalaspruebasdecapaci-dad aeróbica máxima. Conclusión: Existe una limitada calidad de los estudios que evalúan las propiedades clinimétricas de pruebas aeróbicas y anaeróbicas en adultos con PC con movilidad independiente. No existen pruebas aeróbicas y anaeróbicas de calidad para adultos con proble-mas de movilidad más grave.

Índice de septiembre de 2015

1. Discrepancias significativas se encontra-ron en estimaciones agrupadas de búsque-da con índices chinos versus búsqueda con índices ingleses

Significant discrepancies were found inpooled estimates of searching with Chinese indexes versus searching with English in-dexes.

Xue J, Chen W, Chen L, Gaudet L, Moher D, Walker M, Wen SW.

J Clin Epidemiol. 2015 Sep 24. pii: S0895-4356(15)00440-0.

doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.09.014 Epub ahead of print.

2. Revisión Integrativa de los factores ge-néticos que influyen en resultados del neurodesarrollo en bebés prematuros

Integrative Review of Genetic Factors In-fluencing Neurodevelopmental Outcomesin Preterm Infants.

Blair LM, Pickler RH, Anderson C. Biol Res Nurs. 2015 Sep 15. pii: 1099800

415605379. [Epub ahead of print].

3. Una evaluación crítica de la evidencia ac-tualizada del yeso para la deformidad en pie equino en niños con parálisis cerebral

A Critical Evaluation of the updated Evi-dence for Casting for Equinus Deformity in Children with Cerebral Palsy.

Tustin K, Patel A. Physiother Res Int. 2015 Sep 9. doi: 10.1002/pri.1646. [Epub ahead of print]

4. Las condiciones crónicas discapacitantes en la infancia y la desventaja socioeconó-mica: una revisión sistemática y metaa-nálisis de estudios observacionales

Disabling chronic conditions in childhood and socioeconomic disadvantage: a syste-matic review and meta-analyses of obser-vational studies.

Spencer NJ, Blackburn CM, Read JM. BMJ open. 2015 Sep 3; 5 (9): e007062.

5. Vibración corporal de todo el cuerpo en parálisis cerebral: una revisión sistemá-tica

Whole body vibration and cerebral palsy: a systematic review.

Duquette SA, Guiliano AM, Starmer DJ. J Can Chiropr Assoc. 2015 Sep; 59 (3): 245-

52.



102

ResumenPropósito: El objetivo de esta revisión es

evaluar los efectos de las vibración de cuerpo entero (whole-body vibration, WBV) en pa-cientes con parálisis cerebral. Los resultados de esta revisión podrían ayudar a clínicos a tomar decisiones basadas en la evidencia sobre el uso de la vibración de cuerpo entero para la parálisis cerebral. Métodos: una búsqueda sistemática se llevó a cabo el 29 de abril de 2014. Se utili-zaronlaspalabrasclave“vibracióndecuerpoentero”y“parálisiscerebral”.Losartículosquecumplieron con los criterios de inclusión fueron evaluadosutilizandoelsistemadeclasificaciónde las guías de la red escocesa intercolegial (SIGN) para evaluar la metodología y el sesgo de los estudios controlados y aleatorizados. Resultados:25artículos fueron identificadosde los cuales se eliminaron 12 duplicados. Siete artículos se excluyeron ya que no se ajustaban a los criterios de inclusión, dejando un total de cinco estudios para revisión. Cuatro de los artí-culos analizaron los efectos del WBV en niños y un estudio se centró en adultos con parálisis cerebral. un estudio era de baja calidad, cuatro artículos de calidad aceptables y un artículo de alta calidad cuando se evaluó mediante los criterios de SIGN. Conclusiones: La evidencia sugiere que la vibración de cuerpo entero tiene el potencial de proporcionar alivio sintomático en pacientes con parálisis cerebral. La vibración de cuerpo entero podría mejorar la espasticidad, la fuerza muscular y la coordinación. Faltan estudios para determinar de forma concluyente si existen cambios en la densidad mineral ósea.

Palabras clave: Parálisis cerebral; quiro-práctica; vibración de cuerpo entero.

Índice de octubre de 2015

1. Herramientas para la evaluación del do-lor crónico en la parálisis cerebral: una revisión sistemática

Chronic Pain Assessment Tools for Cerebral Palsy: A Systematic Review.

Kingsnorth S, Orava T, Provvidenza C, Ad-ler E, Ami N, Gresley-Jones T, Mankad D, Slonim N, Fay L, Joachimides N, Hoffman A, Hung R, Fehlings D.

Pediatrics. 2015 oct; 136 (4): e947-60. doi: 10.1542/peds.2015-0273. Review.

2. Sistemas de asientos adaptados en niños con parálisis cerebral severa a través de Clasificación Internacional del Funciona-miento, de la Discapacidad y de la Salud, versión Niños y Jóvenes: una revisión sistemática

Adaptive seating systems in children with severe cerebral palsy across International Classification of Functioning, Disabilityand Health for Children and Youth version domains: a systematic review.

Angsupaisal M, Maathuis CG, Hadders-Algra M.

Dev Med Child Neurol. 2015 oct; 57 (10): 919-30.

3. Instrumentos para la evaluación de las habilidades motoras de los niños con discapacidades severas múltiples: una revisión sistemática de la literatura

Instruments for the evaluation of motor abilities for children with severe multiple disabilities: A systematic review of the lite-rature.

Mensch SM, Rameckers EA, Echteld MA, Evenhuis HM.

Res Dev Disabil. 2015 Dec; 47: 185-98. doi: 10.1016/j.ridd.2015.09.002. Epub 2015

oct 4. Review.

ResumenSe realizó una revisión sistemática que

evalúa las características psicométricas de ins-trumentos disponibles que midan habilidades motorasenniñoscondiscapacidad,conelfindeidentificaraquellosqueseapliquenenniñosconmultidéficit severo (intelectual ymotor).Las habilidades motoras son esenciales para un funcionamiento independiente, pero, en estos niños están gravemente comprometidas. La calidad metodológica de todos los estudios se evaluó con CoSMIN (Consensus-based Standards for the Selection of Health Status Measurement Instruments). La evaluación del niveldeevidenciasebasóenlaestrategia“backreview”delGrupoCochrane.Seencontraron18 estudios con un total de ocho instrumentos,



103

desarrollados para niños con parálisis cerebral (CLA, GMFM-88 y LE85), atrofiamuscularespinal (MHFMS), enfermedades neuromus-culares (MFM), discapacidad 0-6 años (VAB, WeeFIM),yunodesarrolladoespecíficamentepara niños con discapacidades múltiples gra-ves (TDMMT). Se encontraron fuertes niveles de evidencia para validez de constructo en LE85 y MFM y de capacidad de respuesta en WeeFIM,perolosestudiosdeconfiabilidaddeestos instrumentos tenían una calidad metodo-lógica limitada. Hasta ahora los estudios de la TDMMT resultaron con evidencia limitada y desconocida para la validez estructural debido a la mala calidad metodológica de los estudios deconfiabilidad.Enunaetapaposterior,seeva-luará si estos instrumentos son adecuados para niños con discapacidades múltiples severas.

Palabras clave: Niños, instrumentos de evaluación, habilidades motoras, psicometría, multidéficit,revisiónsistemática.

Índice de noviembre de 2015

1. baclofeno intratecal para el tratamiento de la espasticidad en niños con parálisis cerebral

Intrathecal baclofen for treating spasticity in children with cerebral palsy.

Hasnat MJ, Rice JE. Cochrane Database Syst Rev. 2015 Nov

13;11:CD004552. Review. PubMed PMID: 26563961.

2. Sistemas de posicionamiento para dormir en niños con parálisis cerebral.

Sleep positioning systems for children with cerebral palsy.

Blake SF, Logan S, Humphreys G, Matthews J, Rogers M, Thompson-Coon J, Wyatt K, Morris C.

Cochrane Database Syst Rev. 2015 Nov 2;11:CD009257. [Epub ahead of print] Re-view.

PubMed PMID: 26524348.

3. Los bebés con riesgo de parálisis cerebral: una revisión sistemática de los resultados utilizados en los estudios de Cochrane del embarazo, del parto y neonatología.

Infants at risk of cerebral palsy: a systematic review of outcomes used in Cochrane studies of pregnancy, childbirth and neonatology.

Hines M, Swinburn K, McIntyre S, Novak I, Badawi N.

J Matern Fetal Neonatal Med. 2015 Nov; 28 (16): 1871-83.


4. Programas de intervención temprana del desarrollo provistos post alta hospitalaria para prevenir deficiencias motoras y cog-nitivas en los niños prematuros.

Early developmental intervention programs provided post hospital discharge to prevent motor and cognitive impairment in preterm infants.

Spittle A, Orton J, Anderson PJ, Boyd R, Doyle LW.

Cochrane Database Syst Rev. 2015 Nov 24; 11: CD005495. Review.


5. La eficacia de la terapia suit en el funcio-namiento en los niños y adolescentes con parálisis cerebral: una revisión sistemá-tica y metaanálisis.

Efficacy of suit therapyon functioning inchildren and adolescents with cerebral palsy: a systematic review and meta-analysis.

Martins E, Cordovil R, Oliveira R, Letras S, Lourenço S, Pereira I, Ferro A, Lopes I, Silva CR, Marques M

Dev Med Child Neurol. 2015 Nov 27. [Epub ahead of print] Review. PubMed PMID: 26613800.

ResumenObjetivo: Esta revisión sistemática y me-

taanálisis presenta una visión general de la eficaciadelaterapiasuitenelfuncionamientoen niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC). Método: Se realizó una revisión siste-mática con metaanálisis. En bases de datos electrónicas se realizó una búsqueda exhaus-tiva de artículos revisados por expertos, desde su inicio hasta mayo de 2014. Los estudios incluidos fueron calificados por la calidadmetodológica mediante la escala Base de datos Evidencia de Fisioterapia (Physiotherapy Evi-



104

dence Database). Los efectos de la terapia suit en el funcionamiento se evaluaron utilizando técnicas metaanalíticas. Resultados: De los 46 estudios identificados, cuatro cumplieronlos criterios de inclusión y fueron incluidos en el metaanálisis. El efecto del tamaño muestral agrupado es pequeño para la función motora gruesa después del tratamiento (g = 0,46, 95% intervalo de confianza [IC] 0,10-0,82) y se-guimiento (g = 0,47, 95% CI 0,03 hasta 0,90). Interpretación: El escaso número de estudios, la variabilidad entre ellos, y los tamaños de muestra pequeños son las limitaciones de esta

revisión. Los resultados sugieren sopesar y equilibrarlosbeneficioscontralosdaños;losmédicos, los pacientes y las familias necesitan mejor evidencia para examinar y probar los efectos del tratamiento intensivo corto como la terapia suit en la función motora gruesa en niños y adolescentes con parálisis cerebral. Por lo tanto, es necesaria más investigación basada en estudios de alta calidad centrados en funcionamiento en todas las dimensiones de la ClasificaciónInternacionaldelFuncionamien-to,delaDiscapacidadySalud,paraclarificarel impacto de la terapia suit.



105

CrónicaRehabil. integral 2015; 10 (2): 105-106

Eventos 2016

• Curso: Neuroestimulación DBS. 06 de enero de 2016 Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.clc.cl/DoCENCIA/Cur-

sos.aspx Informaciones: [email protected]• Curso: Indicaciones estéticas y terapéuti-

cas de la toxina botulínica tipo A. 30 de enero de 2016 Lugar: Madrid, España. Informaciones: info@formacionmedicacon-

tinuada.org• Conferencia de la Asociación de Indus-

trias de Tecnología Asistiva. 02 a 03 de febrero de 2016 Lugar: orlando, Estados unidos. Web: http://www.atia.org Informaciones: [email protected]• Curso: Las cuatro estaciones de la ecogra-

fía músculo esquelética. 05 a 06 de febrero de 2016 Lugar: Córdoba, Argentina. Web: http://www.geyseco.es Informaciones: [email protected]• Expo Access Abilities 2016. 08 a 10 de febrero de 2016 Lugar: Dubái, Emiratos Árabes. Web: http://www.accessabilitiesexpo.com Informaciones: [email protected]• XXXII Reunión de la Sociedad Española

de Neurocirugía Pediátrica (SENEP). 11 a 13 de febrero de 2016 Lugar: Barcelona, España. Web: http://www.senepbarcelona2016.es Informaciones: senepbarcelona2016@mul-

tidial.es• 18º Curso teórico-práctico de ecografía

músculo esquelética en el deporte. 24 a 27 de febrero de 2016 Lugar: Sant Cugat del Vallés, España. Web: http://www.geyseco.es Informaciones: [email protected]

• XVI Congreso Nacional de Neuroraquis. 09 a 11 de marzo de 2016 Lugar: Donostia, España. Web: http://www.16congresoneuroraquis.

com Informaciones: sanicongress@16congreson

euroraquis.com

• XIX Congreso de la Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología (PANLAR 2016).

11 a 14 de abril de 2016 Lugar: Ciudad de Panamá, Panamá. Web: http://www.panlar.org Informaciones: [email protected]

• Reunión Anual de la Asociación de Pró-tesis y Órtesis Clínicas para Niños.

13 a 16 de abril de 2016 Lugar: Colorado, Estados unidos. Web: http://www.acpoc.org Informaciones: [email protected]

• Congreso mundial sobre osteoporosis, os-teoartritis y enfermedades neuromúsculo esqueléticas.

14 a 17 de abril de 2016 Lugar: Málaga, España. Web: http://www.wco-iof-esceo.org Informaciones: [email protected]

• Reunión Anual de la Academia Americana de Neurología. AAN 2016.

15 a 21 de abril de 2016 Lugar: Vancouver, Canadá. Web: http://www.aan.com Informaciones: [email protected]

• Conferencia Internacional de la Costa del Pacífico sobre la discapacidad y cirugía ortopédica.

25 a 26 de abril de 2016 Lugar: Honolulu, Estados unidos. Web: http://www.pacrim.hawaii.edu Informaciones: [email protected]

http://www.clc.cl/DOCENCIA/Cursos.aspx

http://www.clc.cl/DOCENCIA/Cursos.aspx




http://www.atia.org


http://www.geyseco.es


http://www.accessabilitiesexpo.com

http://www.senepbarcelona2016.es



http://www.geyseco.es


http://www.16congresoneuroraquis.com

http://www.16congresoneuroraquis.com



http://www.panlar.org


http://www.acpoc.org



http://www.aan.com


http://www.pacrim.hawaii.edu


106

• Encuentro Capítulo de Mano. 26 de abril de 2016 Lugar: Medellín, Colombia. Web: http://www.sccot.org Informaciones: [email protected]

• 20º Congreso Europeo de Medicina Física y Rehabilitación.

23 a 28 de abril de 2016. Lugar: Estoril, Portugal. Web: http://www.isprm.org Informaciones: [email protected]

• 3º Congreso Internacional de Tratamiento de la Distonía.

04 a 07 de mayo de 2016 Lugar: Hannover, Alemania. Web: http://www.treatment-of-dystonia.org Informaciones: [email protected]

• 9th World Congress for NeuroRehabili-tation.

10-13 de mayo de 2016 Lugar: Philadelphia, uSA. Web: http://wcnr2016.org/

• X Congreso de la Sociedad Internacional de Medicina Física y Rehabilitación (IS-PRM).

29 de mayo a 02 de junio de 2016 Lugar: Kuala Lumpur, Malasia. Web: http://www.isprm2016.com

• VI Congreso Latinoamericano de Músi-coterapia.

18 a 23 de julio de 2016 Lugar: Florianópolis, Brasil. Web: http://clam2016.com/clam_brasil

2016_espanhol.html Informaciones: [email protected]

• XX Congreso Nacional de Kinesiología. 04 a 06 de agosto de 2016 Lugar: Valdivia, Chile. Web: http://www.ckch.cl Informaciones: [email protected]

• XXVII Congreso AMLAR 2016. 16 a 19 de agosto de 2016 Lugar: San Pedro Sula, Honduras.

Web: http://amlar2016.com/mensaje-de-bienvenida/

Informaciones: [email protected]

• 55th ISCoS Annual Scientific Meeting. (The International Spinal Cord Society) 14 a 16 de septiembre de 2016 Lugar: Viena, Austria. Web: http://www.iscos.org.uk/2016-annual-

scientific-meeting

• 70th Annual Meeting of the American Academy for Cerebral Palsy and Develo-pmental Medicine (AACPDM).

21 a 24 de septiembre de 2016 Lugar: Hollywood, Florida, uSA. Web: http://www.aacpdm.org/meetings/2016 http://www.aacpdm.org/

• III Simposio Internacional de Complica-ciones y Manejo del Pie Diabético.

30 de septiembre a 01 de octubre de 2016 Lugar: Santiago de Cali, Colombia. Web: http://www.sccot.org Informaciones: [email protected]

• ISPO European Congress 2016 (Interna-tional Society for Prosthetics and Ortho-tics).

06 a 08 de octubre de 2016 Lugar: Rotterdam, Holanda. Web: http://www.ispoint.org/events/ispo-

european-congress-2016

• Congreso de Neurodesarrollo y Evalua-ción 2016.

16 a 18 de noviembre de 2016 Lugar: Santiago, Chile. Web: http://www.2016.cedeti.cl Informaciones: [email protected]

• V Curso de Actualización en Ciencias básicas.

• X Encuentro Nacional de Residentes de Ortopedia y Traumatología.

25 a 26 de noviembre de 2016 Lugar: Bogotá, Colombia. Web: http://www.sccot.org Informaciones: [email protected]

CRóNICA





http://www.isprm2016.com


http://www.ckch.cl



http://www.iscos.org.uk/2016-annual-scientific-meeting

http://www.iscos.org.uk/2016-annual-scientific-meeting

http://www.aacpdm.org/meetings/2016

http://www.aacpdm.org/


http://www.2016.cedeti.cl



107

Instrucciones a los Autores

Los artículos enviados a la revista Rehabilitación Integral deberán ajustarse a las instrucciones detalladas más adelante, considerando el estilo y naturaleza de la Revista y los «Requisitos uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Bio-médicas», establecidos por el International Committee of Medical Journal Editors, actualizados en octubre de 2007 en el sitio WEB www.icmje.org. Se dispone de la traducción al castellano de una versión previa en www.wame.org. El Comité ejecutivo deedicióndelarevistasereservaelderechodehacermodificacionesdeformaaltextooriginal.

1. El artículo debe ser escrito en formato Word tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un margen de 3 cm en los 4 bordes, contamañodeletra12timesnewroman,espaciadoa1,5líneasyjustificadoaizquierda.Todaslaspáginasdebensernumeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la página del título. Se solicita que los «Artículos originales » nosobrepasen2.500palabrasyunmáximode40referenciasbibliográficas.Sedebendividirenseccionestituladas«In-troducción», «Material o Pacientes y Métodos», «Resultados» y «Discusión». otros tipos de artículos, como los «Casos Clínicos» y «Artículos de Revisión», pueden acomodarse a otros formatos pero deben ser aprobados por los editores. Los artículos «Especiales» pueden extenderse hasta 3.000 palabras. Los «Casos Clínicos» no deben exceder 1.500 palabras, pudiendoagregárseleshasta2tablasyfigurasynomásde20referencias.Las«CartasalEditor»nodebenexceder1.000palabras,pudiendoagregárseleshasta6referenciasy1tablaofigura.Lasfigurasquemuestrenimágenes(radiografías,histología, etc.) deben entregarse en archivos tipo jpg (ver además 2.10).

Fuente de financiamiento:Todotipodeayudarecibidadebedeclararse,yaseanfinanciera,fármacos,equiposuotros,detallando la organización que la proporcionó, y si ésta estuvo involucrada en el proceso de la investigación.

En el ordenamiento y redacción del manuscrito se sugiere ceñirse a las recomendaciones internacionales de calidad para los diversos tipos de artículos. A modo de ejemplo, se incluyen algunos:

Para estudios analíticos: STRoBE http://strobe-statement.org Para ensayos clínicos: CoNSoRT www.consort-statement.org Para reporte de casos: CARE TEMPLATE www.care-statement.org Para revisiones sistemáticas: PRISMA www.prisma-statement.org Para validación de pautas: CoSMIN http://www.cosmin.nl/

2. El ordenamiento de cada trabajo será el siguiente:

2.1. Página del título La primera página del manuscrito debe contener: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso pero informativo sobre

elcontenidocentraldelapublicación;2)Elolosautores,identificándolosconsunombredepilayapellidopaterno.Eluso del apellido materno o su inicial es del arbitrio de cada autor. Se recomienda a los autores escribir su nombre con un formato constante, en todas sus publicaciones en revistas indexadas en el Index Medicus y otros índices internacionales. Altérminodecadanombredeautor,éstedebeidentificarseconunnúmerocorrelativoen«superíndice»;3)Losnúmerosen superíndice deben detallar el nombre de la sección, departamento, servicio e institución a la que perteneció cada autor durante la ejecución del trabajo correspondiente; en caso que fueran alumnos o becarios nombrar el centro formador o universidad.

2.2. Resumen utilizar el modelo de resumen «estructurado» de no más de 250 palabras, que describa los objetivos del estudio o inves-

tigación, el material y métodos empleados, los resultados principales y las conclusiones más importantes. No emplee abreviaturas no estandarizadas.

Se recomienda a los autores que proporcionen su propia traducción del resumen al inglés, con la respectiva traducción del título del trabajo. La Revista hará dicha traducción para quienes no estén en condiciones de proporcionarla. Los editorespodránmodificarlaredaccióndelresumenentregadoporlosautoressiestimanqueellobeneficiarásudifusióninternacional. Los autores pueden proponer 3 a 5 «palabras clave», las cuales deben ser elegidas en la lista del Index Medicus (Medical Subjects Headings), accesible en www.nlm.nih.gov/mesh/

2.3. Introducción Identifiqueelproblemaenestudio,suracionalidadyexpreseclaramentesuobjetivoypropósito.Cuandoseapertinente,

haga explícita la hipótesis cuya validez pretendió analizar. No describa extensamente el tema y cite sólo las referencias bibliográficasqueseanestrictamenteatingentesasupropioestudio.

http://www.icmje.org/

http://www.wame.org/

http://www.prisma-statement.org

http://www.nlm.nih.gov/mesh/

108

2.4. Materiales (o Pacientes) y Métodos Se indicará el diseño del estudio, el tiempo que ha durado el trabajo cuando sea pertinente, las características de la serie

estudiada, las variables de interés (primarias y secundarias), los criterios de selección seguidos y las técnicas empleadas, proporcionandolosdetallessuficientesparaquelaexperienciaountrabajodeterminadopuedaserreproducidosobrelabase de esta información. Al hacer referencia a fármacos o productos químicos, deberán indicarse el nombre genérico, comercial,ladosificaciónylavíadeadministración.Encuantoalosaparatos,seobviaránlosnombresdelasentidadessuministradoras, describiéndose las propiedades de los mismos y las condiciones en las que se han usado. Si se trata de procedimientosométodosmuyutilizadosyconocidos,debeproporcionarselacitabibliográficacorrespondienteyevitarsu descripción detallada. En el caso de ensayos clínicos con distribución aleatoria, se debe detallar el método usado para la aleatorización y si la asignación aleatoria se mantuvo oculta. Se han de describir los métodos estadísticos utilizados. Las unidades de medida han de estar expresadas, al menos, en el Sistema Internacional de unidades. Cuando se trate de experimentos relacionados con seres humanos, se han de indicar si los procedimientos que se siguieron fueron aprobados por el Comité de Ética de la institución correspondiente y con los principios de la declaración de Helsinski. Así mismo, se debe hacer constar que se ha obtenido la autorización de los individuos. Cuando se realicen investigaciones en animales, se señalará si se siguieron las normas establecidas sobre investigación animal.

2.5. Resultados Sedebencuantificarloshallazgosypresentarlosconlosindicadoresadecuadosdemedicióndeerroroincertidumbre

(comolos intervalosdeconfianza).Enelcasodeestudioscualitativos,seguir lasnormasestablecidas.Presentesusresultadossiguiendounasecuencialógicayconcordanteeneltexto,apoyándoseentablasofigurassifueranecesario.Eneltexto,destaquelasobservacionesimportantes,sinrepetirtodoslosdatosquesepresentanenlastablasofiguras.No mezcle la presentación de los resultados con su discusión.

2.6. Discusión Se trata de una discusión de los resultados obtenidos en el trabajo y no una revisión del tema en general. Discuta úni-

camente los aspectos nuevos e importantes que aporta su trabajo y las conclusiones que ud. propone a partir de ellos. No repita detalladamente datos que aparecen en «Resultados». Haga explícitas las concordancias o discordancias de sus hallazgosysuslimitaciones,comparándolasconotrosestudiosrelevantes,identificadosmediantelascitasbibliográficasrespectivas. Conecte sus conclusiones con los objetivos del estudio, que destacó en la «Introducción». Evite formular conclusiones que no estén respaldadas por sus hallazgos, así como apoyarse en otros trabajos aún no terminados. Plantee nuevas hipótesis cuando le parezca adecuado, pero califíquelas claramente como tales. Cuando sea apropiado, proponga sus recomendaciones.

2.7. Agradecimientos Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones substantivas a su trabajo. Los

autores son responsables por la mención de personas o instituciones a quienes los lectores podrían atribuir un apoyo a los resultados del trabajo y sus conclusiones.

2.8. Referencias Limitelasreferencias(citasbibliográficas)aunmáximocorrespondienteacadatipodepublicación.Prefieralasque

correspondan a trabajos originales publicados en revistas incluidas en el Index Medicus. Numere las referencias en el orden en que se las menciona por primera vez en el texto. Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados en superíndicealfinaldelafraseopárrafoenqueselasalude.Lasreferenciasqueseancitadasúnicamenteenlastablasoenlasleyendasdelasfiguras,debennumerarseenlasecuenciaquecorrespondaalaprimeravezquesecitendichastablasofiguraseneltexto.

Los resúmenes de presentaciones a Congresos pueden ser citados como referencias sólo cuando fueron publicados en revistas de circulación común. Si se publicaron en «Libros de Resúmenes», pueden citarse en el texto (entre paréntesis), alfinaldelpárrafopertinente.Sepuedeincluircomoreferenciasatrabajosqueestánaceptadosporunarevistaperoaúnen trámite de publicación; en este caso, se debe anotar la referencia completa, agregando a continuación del nombre abre-viadodelarevistalaexpresión«(enprensa)».Lostrabajosenviadosapublicaciónperotodavíanoaceptadosoficialmente,pueden ser citados en el texto (entre paréntesis) como «observaciones no publicadas» o «sometidas a publicación», pero no deben alistarse entre las referencias.

Al listar las referencias, su formato debe ser el siguiente:

INSTRuCCIoNES A LoS AuToRES

109

a) Para artículos en revistas: Apellido e inicial del nombre del o los autores, en mayúsculas. Mencione todos los autores cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue «et al». Limite la puntuación a comas que separen los autores entre sí. Sigue el título completo del artículo, en su idioma original. Luego, el nombre de la revista en que apareció, abreviado según el estilo usado por el Index Medicus: año de publicación; volumen de la revista: página inicialyfinaldelartículo.

Ejemplo: Barrionuevo L, Solís F. Anomalías dentó maxilares y factores asociados en niños con parálisis cerebral. Rev. chil. pediatr. 2008; 79: 272-280.

b) Para capítulos en libros: Autor del capítulo, título del capítulo, En subrayado y seguido de dos puntos, autor(es) con mayúscula, título del libro, edición si la hubiere, país, editorial, año de publicación, paginación del capítulo.

Ejemplo: Mena M: Síndrome de parálisis cerebral. En: Enfermedades invalidantes de la infancia. Enfoque integral de rehabilitación. Santiago-Chile: IVRoS vol II, 2006. p 14-19.

c) Para libros: Autor(es) personal o institucional, título de la publicación, número de la edición, lugar de publicación, editorial, año de publicación, paginación.

Ejemplo: Spiegel L, Murray R: Teoría y problemas de probabilidad y estadística. Madrid, Mc Graw Hill 1988. 372 p.

d) Para artículos completos consultados en formato electrónico en línea: Citar autores, título del artículo y revista de origen;internet,año,fechadelacita,volumen,número,páginainicialyfinaldelartículo,indicandoacontinuaciónelsitio electrónico donde se obtuvo la cita, sólo si el artículo está disponible a texto completo en línea. Ej: Montagner AF, Carvalho MPM, Susin AH. Microshear bonding effectiveness of different regions. Indian J Dent Res [Internet]. 2015 [citado el 29 de junio de 2015]; 26 (2): 131-5. Disponible desde: http://www.ijdr.in/article.asp?issn=0970-9290;year=2015;volume=26;issue=2;spage=131;epage=135;aulast=Montagner

e) Para otros tipos de publicaciones, aténgase a los ejemplos dados en los «Requisitos uniformes para los Manuscritos Sometidos a Revistas Biomédicas».

Los autores son responsables de la exactitud de sus referencias.

2.9. Tablas Presente cada tabla en hojas aparte, separando sus celdas con 1,5 líneas de espacio. Numere las tablas en orden conse-

cutivo y asígneles un título que explique su contenido sin necesidad de buscarlo en el texto del manuscrito (Título de la tabla). Sobre cada columna coloque un encabezamiento corto o abreviado. Separe con líneas horizontales solamente los encabezamientos de las columnas y los títulos generales. Las columnas de datos deben separarse por espacios y no por líneas verticales. Cuando se requieran notas aclaratorias, agréguelas al pie de la tabla. use notas aclaratorias para todas las abreviaturas no estándar. Cite cada tabla en su orden consecutivo de mención en el texto del trabajo.

2.10. Figuras Denomine«figura»atodailustraciónquenoseatabla(Ej:gráficos,radiografías,electrocardiogramas,ecografías,etc.).

Presentecadafiguraenhojaaparteconsutítuloynotaalpiécuandocorresponda.Losgráficosdebenserdibujadosporunprofesional,oempleandounprogramacomputacionaladecuado.Lasletras,números,flechasosímbolosdebenverseclarosynítidosydebenteneruntamañosuficientecomoparaseguirsiendolegiblescuandolafigurasereduzcadetamañoenlapublicación.Citecadafiguraeneltexto,enordenconsecutivo.Siunafigurareproducematerialyapublicado, indique su fuente de origen y obtenga permiso escrito del autor y del editor original para reproducirla en su trabajo. Las fotografías de pacientes deben cubrir parte(s) de su rostro para proteger su anonimato.

2.11. Leyendas para las reproducciones de fotos Presente los títulos y leyendas de las imágenes enviadas como fotos en una página separada, para ser compuestas por la

imprenta.Identifiqueyexpliquetodosímbolo,flecha,númerooletraquehayaempleadoparaseñalaralgunapartedelasilustraciones.Enlareproduccióndepreparacionesmicroscópicas,lossímbolos,flechasoletrasempleadas,debenteneruntamañoycontrastesuficientesparadistinguirlasdesuentorno;además,explicitelaampliaciónylosmétodosde tinción empleados.


110

Pauta de exigencia de los manuscritos

1.- Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas mientras se espera la decisión de los editores de esta Revista.

2.- El texto está escrito espaciado a 1,5 pt, en hojas tamaño carta, enumerado en borde derecho abajo.

3.-Respetael límitemáximode longitudpermitidoporestaRevista:2.500palabraspara los“ArtículosdeInvestigación”;1.500palabrasparalos“CasosClínicos”;3.000palabrasparalos“ArtículosdeRevisión”;1.000 palabras para Cartas al Editor.

4.- Incluye un resumen de hasta 250 palabras, en castellano y, en lo posible, traducido al inglés.

5.- Lasreferencias(citasbibliográficas)sepresentanconelformatointernacionalexigidoporlarevista,yseeligieron según se recomienda en las Instrucciones a los Autores.

6.- Elmanuscritofueorganizadodeacuerdoalas“InstruccionesalosAutores”,yseentregatodoelmaterialvíadigital,inclusolasimágenes,tablasygráficosenarchivoscomplementarios.

7.- Lastablasyfigurasseprepararonconsiderandolacantidaddedatosquecontienenyeltamañodeletraqueresultará después de la necesaria reducción en imprenta.

8.- Sisereproduceenformatotal,parcialoseadaptantablasofigurastomadasdeotraspublicaciones,sepro-porciona autorización escrita de sus autores o de los dueños de derechos de publicación, según corresponda.

9.- Lasfotografíasdepacientesylasfiguras(radiografías,etc.)respetanelanonimatodelaspersonasinvolu-cradas en ellas.

10.- Se indican números telefónicos y correo electrónico del autor que mantendrá contacto con la Revista.

_______________________________________________________________________________________________Nombreyfirmadelautorquemantendrácontactoconlarevista

2.12. Unidades de medidas use unidades correspondientes al sistema métrico decimal. Las abreviaturas o símbolos deben ajustarse a la nomenclatura

internacional. Disponible en: http://www.utp.edu.co/~eduque/Introduccion/SistInternunid.pdf

3. Envío del artículo: Para que su artículo sea considerado para revisión por pares y posible publicación, debe enviar a la dirección electrónica

[email protected] los siguientes documentos: a) Manuscrito de acuerdo a las instrucciones a los autores b) Pauta de exigencias para los manuscritos c) Declaración de responsabilidad de autoría d) otorgamiento de licencia por Propiedad Intelectual e) Formulario de datos personales

Sólo se considerarán los documentos llenados con toda la información solicitada. Sideseahacerenvíooentregadelosdocumentosenformaimpresa,ladirecciónesAlameda4620,3ºpiso,Estación

Central, Santiago, Chile.


http://www.utp.edu.co/~eduque/Introduccion/SistInternUnid.pdf


111


Declaración de la responsabilidad de autoría Elsiguientedocumentodebeserllenadoportodoslosautoresdelmanuscrito.Siesinsuficienteelespacioparalasfirmas

pueden agregar más páginas.

Título del manuscrito

_______________________________________________________________________________________________

_______________________________________________________________________________________________

DECLARACIóN

Procedimientos éticosDeclaramos que la investigación en seres humanos se realizó en cumplimiento con los principios de la Declaración de Helsinki (2008), y con aprobación del Comité de Ética de la institución que corresponda.Declaramos que hemos obtenido el consentimiento informado del paciente o de un tutor legal para publicar fotos o imágenes delpaciente,(sisehubierenincluido)encubriendosuposibleidentificación.Elformulariodeconsentimientoindicaelusoes-pecíficodelasfotosoimágenesparasureproducciónenlaliteraturamédicaenformaimpresayenlínea,conelentendimientode que pacientes y público tendrán acceso a ellas.Conflicto de interés: Noexisteunposibleconflictodeinterésenestemanuscrito.Siexistiera,serádeclaradoenestedocumentoy/oexplicadoenlapáginadeltítulo,alidentificarlasfuentesdefinanciamiento.Fuentes de financiamiento:Atestiguamosquehemosdescritotodaslasfuentesdeapoyofinancieroparaesteestudio,quesedetallan en el manuscrito.

AutoríaCertificamosquehemoscontribuidodirectamentealcontenidointelectualdeestemanuscrito,aldesarrolloyanálisisdesusdatos,porlocualestoyencondicionesdehacermepúblicamenteresponsabledeélyaceptoqueminombrefigureenlalistade autores.Declaramos que este trabajo no ha sido publicado en su totalidad o parcialmente en ningún otro idioma ni en otro lugar (excepto en forma de resumen).Declaramos que este trabajo ha sido / no ha sido (borrar lo que no corresponda) presentado a revisión por pares en otra revista y fue retirado de este proceso.Declaramos que este trabajo ha sido / no ha sido (borrar lo que no corresponda) rechazado por otra revista; si así fuere, incluyo los motivos del rechazo.Enlacolumna“Códigosdeparticipación”,anotopersonalmentetodaslasletrasdecódigosquedesignan/identificanmiparti-cipación en este trabajo, elegidas de la tabla siguiente:

Códigos de participación

a Concepciónydiseñodeltrabajo g Aprobacióndesuversiónfinalb Aporte en elaboración de marco teórico h Aporte de pacientes o material de estudioc Recolección/obtenciónderesultados i Obtencióndefinanciamientod Análisis e interpretación de datos j Asesoría estadísticae Redacción del manuscrito k Asesoría técnica o administrativaf Revisióncríticadelmanuscrito l Otrascontribuciones(definir)

Conflicto de intereses:Noexisteunposibleconflictode interesesenestemanuscrito.Siexistiera,serádeclaradoenestedocumentoy/oexplicadoenlapáginadeltítulo,alidentificarlasfuentesdefinanciamiento.

Nombre y firma de cada autor Código(s) de participación

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__________________________________________________________________ _____________________________

__________________________________________________________________ _____________________________

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Otorgamiento de licencia por Propiedad Intelectual.

Rehabilitación IntegralISNN: 0718-7157 (versión impresa)ISSN: 0718-7947 (versión en línea)

El siguiente documento debe ser completado por todos los autores del manuscrito (agregar espacios necesarios al documento digitalparaincorporarlasfirmasdetodoslosautores).

Título del manuscrito

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DECLARACIÓN

Mediantelafirmadeestedocumentootorgo(amos)licenciaexclusivaysinlímitedetemporalidadparaqueelmanuscritoarribamencionado, sea publicado en la revista Rehabilitación Integral, editada por la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado, Chile.Declaro(amos) conocer y entender que la distribución de la revista es sin límite en cuanto al número de ejemplares autorizados en versión impresa y que el manuscrito mencionado se pone en línea, en el sitio web de la revista www.rehabilitacionintegral.cl a disposición del público, ambas versiones con el propósito de divulgarla bajo el esquema de acceso abierto y bajo la licencia Creative Commons 4.0*.

Nombre y firma de autores

_______________________________________________________________________________________________

* La licencia Creative Commons 4.0 permite la copia y distribución pública de la obra, y la realización de obras derivadas de ella,siemprequesereconozcalaautoríadelaformaespecificadaporellicenciante(revistaRehabilitaciónIntegral),peronofaculta para usos comerciales.

Formato de datos personales investigador principal

1ºnombre

Apellido paterno

Apellido materno

Trato (Dr/Dra/Prof/otro)

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Institución

Cargo

Ciudad, país

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Teléfono

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EDITORIALn22015.pdf · de Información de Ciencias de la Salud (LILACS) EDITORIAL Epidemiología de las enfermedades neuromusculares. ARTÍCULOS ORIGINALES Percepciones sobre la discapacidad