Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Norsk Nyfødtmedisinsk KvalitetsregisterNorsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Norsk Nyfødtmedisinsk KvalitetsregisterNorsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

BakgrunnInvitasjon til Norsk Barnelegeforening i 1998 fra Barneklinikken, Rikshospitalet om å inngå samarbeid om å etablere et nasjonalt

samarbeidsnettverk innen nyfødtmedisin.

NBF styrebehandlet høsten 1998 invitasjonen og anbefalte at det skulle arbeides for å etablere et Norsk Nyfødtmedisinsk Nettverk.

FormålStrukturert, prospektiv innsamling av nasjonale data omkring nyfødte

barns helse og sykdom, medisinsk behandling og utfall av denne på kort og lang sikt, til bruk i kvalitetssikring, kvalitetsforbedring og forskning i

norsk nyfødtmedisin.

Norsk Nyfødtmedisinsk KvalitetsregisterNorsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Sommeren 2000Krise i norsk nyfødtmedisin

Kapasitetsmangel – premature sendes til Sverige og Danmark for nødvendig behandling

Politikere og helsemyndigheter reagererIngen har oversikt over tilgjengelige ressurser innen nyfødtmedisin

Høsten 2000 – Meberg utvalget oppnevnes:

Desember 2001:

”Nasjonal plan for nyfødtmedisin”

Norsk Nyfødtmedisinsk KvalitetsregisterNorsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Stortingsvedtak – St.prp. Nr 65 (2002-2003) og St.prp. Nr 1 (2004-2005):

Bevilgning: 1 500 000 til etablering av registeret

Opprettes prosjektgruppe i Sosial og Helsedirektoratet

Prosjektarbeidet startes i oktober 2003

Norsk Nyfødtmedisinsk KvalitetsregisterNorsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Februar 2004 – 2 dagers etableringskonferanse – Soria Moria

Styringsgruppe valgt av fagmiljøet:

Rønnaug Solberg, Sykehuset VestfoldBjørn Myklebust, Sykehuset LevangerKåre Danielsen, Sørlandssykehuset, KristiansandSven-Harald Andersen, Sykehuset ØstfoldDag Moster, Haukeland USPer Ivar Kaaresen, UNN

- Fagmiljøet- HOD- SHD- Internasjonal deltagelse

Norsk Nyfødtmedisinsk KvalitetsregisterNorsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Hjemmelsgrunnlag

Med hvilken rett kan det innsamles nasjonale data omkring nyfødtes helse og sykdom ?

Norsk Nyfødtmedisinsk KvalitetsregisterNorsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

HjemmelsgrunnlagHelseregisterloven, Personopplysningsloven og

Medisinsk Fødselsregisterforskriften

Nasjonalt Folkehelseinstitutt er databehandlingsansvarligRR-HF er databehandler

Registeret har anledning til å samle inn personidentifiserendehelseopplysninger uten samtykke fra den registrerte

Norsk Nyfødtmedisinsk KvalitetsregisterNorsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Samarbeid mellom -Norsk Barnelegeforening representert ved det nyfødtmedisinske fagmiljøet

- Nasjonalt folkehelseinstitutt- Barneklinikken, RR-HF

OrganisasjonNNK opprettet som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister administrativt

underlagt og finansiert av Helse-Sør RHF og lokalisert til Barneklinikken, RR-HF.

Registerets nasjonale database driftes og vedlikeholdes av IT- avdelingen RR-HF.

Norsk Nyfødtmedisinsk KvalitetsregisterNorsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Styringsorganer

Fagrådet:

FagmiljøetRønnaug Solberg, Sykehuset VestfoldBjørn Myklebust, Sykehuset LevangerKåre Danielsen, Sørlandssykehuset, KristiansandSven-Harald Andersen, Sykehuset ØstfoldDag Moster, Haukeland USPer Ivar Kaaresen, UNN

Nasjonalt FolkehelseinstituttLorentz M. Irgens, MFR

Leder Norsk Nyfødtmedisinsk KvalitetsregisterArild Rønnestad, Rikshospitalet-Radiumhospitalet

Norsk Nyfødtmedisinsk KvalitetsregisterNorsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Basis for Norsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Neonatalprogrammet – Neo-2005

Felles digital registreringsplattform for pasient og behandlingsrettet aktivitet – sikrer ensartede data fra alle avdelinger

Støtte i avdelingenes daglige arbeid og interne kvalitetskontroll

Norsk Nyfødtmedisinsk KvalitetsregisterNorsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Neo-2005Utviklet ved IT-avd RR-HFi samarbeid med brukerne

Neo-2005

Utvikling finansiert ved Stortingsbevilgning samt forskningsmidler fra Helse-Sør RHF.

Neo-2005Tilgjengelig for alle norske nyfødtavdelinger fraårsskiftet 2005-2006.

http//:www.rikshospitalet.no/neonatal

Norsk Nyfødtmedisinsk KvalitetsregisterNorsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Målsetting

Neo-2005 i bruk ved alle nyfødtavdelinger innen januar 2007

Innsamling av nasjonale dataregistrert fra 01.01.07 starterMai 2007

NNK – status januar 2007

Neo-2005 installert ved 19 av 21 nyfødtavdelinger

Norsk Nyfødtmedisinsk KvalitetsregisterNorsk Nyfødtmedisinsk Kvalitetsregister

Videre planer

Sammenkobling av alle nyfødtavdelingervia Nasjonalt Helsenett innen juni 2007

Etablering av brukerforum itilknytning til Barnelegeforeningenshøstmøte

Etablering av tilbakemeldingsrutinertil avdelingene