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和癌症做朋友

肿瘤患者自我照顾

信息手册

上海市第一人民医院

综合肿瘤中心

社工部

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目录

癌症是什么 ............................................................................. 3

癌症的治疗 ............................................................................. 4

我还能恢复正常吗？ ........................................................... 5

理解自己的感受 .................................................................... 6

接纳自己的感受 .................................................................... 7

复查与随访 ............................................................................. 8

您的治疗总结 ......................................................... 8

复查与随访常见的疑问 ...................................... 9

1. 随访包括哪些内容？ ................................... 9

2. 我多久需要复查一次？............................... 9

3. 我该找谁做后续的治疗？ .......................... 9

我该如何准备复查和随访？ ........................... 10

我该如何向医生提问？ .................................... 11

复查前的焦虑管理.............................................. 11

与家人和朋友的交流 ......................................................... 13

治疗后家人和朋友会有何感受？ .................. 13

应对孩子的需要 .................................................. 14

寻找支持 ................................................................................ 15

社区科普教育 ....................................................... 15

和其他癌症患者交流 ......................................... 15

癌症相关网站 ....................................................... 15

医护团队 ................................................................ 16

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癌症是什么

癌症是一种人体细胞疾病，细胞是人体最基本的构

成单位。我们的身体持续不断地制造新的细胞来帮助我

们成长，替换破损细胞，修复受损细胞。正常情况下，

细胞以一种有序的方式生长和繁殖，但有时这个过程会

出现问题，细胞的生长会变得不受控制。这种不受控制

的生长会导致出现肿块，即我们所称的肿瘤，或者发展

成异常的血细胞。

肿瘤可以是良性（如息肉）或恶性（如癌症）的。

良性肿瘤不会扩散到身体其他部位，恶性肿瘤可以复发

和扩散。在组织或器官中最先发生的癌症称为原发性癌

症。

当恶性肿瘤刚出现时，它没有侵入附近的组织，这

被称为原位癌、原位肿瘤或局部癌。随着肿瘤的生长，

它可能会扩散成为侵袭性癌症。

癌细胞可以通过血液或淋巴系统扩散到身体的其

它部位，并在这个新部位长出另一个肿瘤，这被称为继

发性癌症或转移。

转移的肿瘤保留了原发癌症的名称。例如，患者出

现骨骼疼痛，是由肺癌转移到骨引起的，仍然被称为肺

癌。

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癌症的治疗

癌症的治疗受许多因素影响，包括癌症类型、发生

的部位、是否已经扩散到身体的其他部位等，也取决于

您的健康状况和对治疗方式的选择。

常用的治疗方式包括：

外科手术：旨在将癌症从您的身体中移除

放疗：用辐射杀死或破坏您身体里的癌细胞

化疗：使用药物摧毁癌细胞或使其对辐射敏感

免疫疗法：使用抗体或疫苗帮助身体的免疫系统对

抗癌细胞

激素疗法：使用药物减少导致癌细胞生长的激素

许多癌症可以通过以上方法治疗，可单独使用，也

可以联合使用。

当不太可能治愈时，治疗可以帮助缓解症状，使人

尽可能感到舒适，并延长生命。这就是所谓的姑息治疗。

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我还能恢复正常吗？

癌症及其治疗是一个从诊断开始的个人旅程。对于

许多癌症患者来说，生活是不平静且极具挑战性的，往

往面临更复杂的身体情况和情绪状态等。

治疗结束后，您心情复杂是正常且自然的。家人和

朋友关心您，很自然地希望癌症的痛苦已经过去。他们

可能不完全理解您所经历的治疗过程和心路历程。随着

治疗的结束，他人可能慢慢减少了对您的关心。您需要

时间来适应他人态度的变化，也可以向朋友及家人解释

您现在仍然需要他们的关心和帮助。

很多患者发现他们需要思考到底发生了什么，这可

能意味着他们要重新确立价值观、生活目标和对生活事

件的理解，逐渐他们会找到一个新的生活方式，通常被

称为“新常态”，形成新常态可能需要数月或数年的时

间。

癌症患者经常会说他们在经历中发现了积极的一

面。这种转变通常是渐进的，是需要缓慢适应的。

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理解自己的感受

治疗结束后，对很多患者而言，他们的担忧和恐惧

仍会持续，甚至会比诊断和治疗时需要更多的支持。

常见的情绪包括：

如释重负：您也许会因为治疗结束且较为成功而感

到宽慰，会很高兴可以再次专注于自己的日常生活。

孤立自己：人们最常见的感觉之一就是孤独。当定

期检查和随访的次数逐渐减少或停止时，许多人会

感到被孤立、抛弃或缺乏安全感。人际关系的改变

以及他人无法理解您的经历也会令人感到孤独。

对复发的恐惧：这是最常见的恐惧。通常会比较难

以区分普通疾病引起的症状、癌症复发转移引起的

不适，和先前癌症治疗的副作用等。这些恐惧可能

不会完全消失，但大部分人都能很好处理。

不确定性：对健康的不确定性使得难以规划未来。

沮丧：由于家人或朋友不合理地期望而感到沮丧。

您可能仍感到不适且需要额外的支持。

对后续检查的焦虑：不确定自己要做哪种检查、见

哪些医生、多久检查一次等都会令人感到焦虑。

担心：对副作用的症状和调控的焦虑，同时还怕成

为家庭的负担。

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缺乏自信：或许会因自己身体、外貌等改变而失望。

愤怒：您可能会对积极治疗已经结束而感到宽慰，

但对癌症感受的持续存在而感到愤怒。

接纳自己的感受

承认和讨论自己的感受有助于调整不良情绪。您可

能会惊讶地发现，在治疗几个月甚至几年之后，自己仍

有情绪低落的时候，这对很多癌症康复患者来说是非常

普遍的。

有人会建议您往好的方面想，但说起来轻松做起来

难。很多康复者会认为充满信心能帮助自己战胜疾病。

总之，直面自己的情绪、同信任的人讨论自身的感

受，可能对于调试自己的情绪有所帮助。

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复查与随访

治疗结束后，您可能需要定期检查，这可以让医生

更好地监测您的健康状况。根据肿瘤类型和已做好的治

疗，以及治疗引起的相关不良反应，决定您的随访计划。

通常每个人的情况是不一样的。

您的治疗总结

您可以向医生要一份关于您的癌症类型、治疗与随

访计划的书面总结。这个总结可以为后续要给您提供医

疗、保健和护理的专家们提供信息帮助。治疗总结包括

以下信息：

1. 癌症类型

2. 诊断日期

3. 诊断检测与结果

4. 病理结果：分期、分级、激素受体状态（常用

于乳腺癌）、肿瘤标记信息

5. 治疗细节：如手术类型、放疗部位及剂量、化

疗及所有其他药物的名称及剂量、扫描及 X 光检查结

果

6. 需要观察的症状列表以及长期可能出现的副

作用

7. 与您的治疗和后续护理有关的专业人员的信

息与联系方式

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复查与随访常见的疑问

1. 随访包括哪些内容？

根据癌症类型和治疗情况，您可能会进行血液检查

和扫描。例如，接受乳腺癌治疗的女性需要做乳房 X

光检查，接受前列腺癌治疗的男性可能需要做 PSA 检

查。

与医生真诚的交流和沟通会帮助您处理任何困扰

您的症状。例如，您情绪低落或注意力不集中，您应该

让他们知道。

2. 我多久需要复查一次？

检查的频率取决于您癌症的类型。有些人在治疗后

的最初几年里，每 3-6 个月就要复查一次，之后频率有

所降低。您可以和医生谈谈自己的期望与想法。

如果您担心或者在两次预约之间发现了新的症状，

您应该立即到医院或联系医生。

3. 我该找谁做后续的治疗？

您可能会在帮您治疗的同一位医生那里做后续检

查。此外您还可以去看您的社区医生，他可以帮助您协

调自己的治疗照护及监控您的整体健康水平，包括测血

压、胆固醇和体重等。您可能需要其他专业人士的帮助，

例如，营养专家、专科护士、社会工作者等。

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我该如何准备复查和随访？

如果去看医生前可以将自己的问题写下来，可能会

对您有所帮助。如果医生使用了您不太懂的术语，您可

以要求他用通俗的语言简单地进行解释。

如果您有较多的担心与疑问，那么在会谈期间做笔

记是一个很好的方法。很多人倾向于和家人或朋友一起

去参与会谈，以便于更好地参与讨论和记录。

如果有以下这些情况，您要告诉医生或护士：

日常活动困难

新症状

与受伤无关的新疼痛，或者已有的疼痛加重

体重的变化

胃口的变化

感到焦虑或沮丧

其它健康问题，如心脏病、糖尿病、关节炎，

或其它您正在使用的补充治疗。

您也可以和医护人员讨论其他问题，如癌症如何影

响您的人际关系，或其它实际问题如重回工作岗位等。

如果您有咨询其他医学专家，您应该将他们对于您

癌症诊断和治疗的情况告诉现在的医生，因为这会影响

对治疗方案的决定。

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我该如何向医生提问？

以下问题可做参考：

1. 我为什么需要体检？

2. 体检前和体检中我应该做什么准备？

3. 我需要多久体检一次？

4. 有哪些症状是需要我注意的？

5. 如果有复发的症状我应该做什么检查？

6. 我要多久才能感觉好一点？

7. 如果我在下次预约检查前出现新的症状该怎

么办？

8. 我能做些什么来改善我的症状呢？

9. 我可以从哪里获得更多后续的护理信息？

复查前的焦虑管理

很多癌症康复患者表示在预约检查前会出现睡眠

问题、食欲不振、情绪波动和感到疼痛加重等情况，您

可能会因为下列原因而感到焦虑：

1. 害怕癌症复发

2. 回到医院会唤起痛苦的回忆

3. 他人的建议让您感到心烦

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以下办法在复查前可能会有所帮助：

1. 找个好朋友或亲属陪您一同去检查，告诉他们

您的恐惧可能会让您更好地应对检查，而且他们总是愿

意帮助您的。

2. 计划一些事情让这天充满期待，例如检查完约

一顿饭或犒劳一下自己。

3. 试着把检查看作是预防措施。定期检查可能会

增加及早发现问题的机会。

4. 如果您很不想去医院，问问看是否有可能去别

的地方看医生。

5. 做深呼吸或者放松练习，在等待预约时控制自

己的焦虑。

6. 事先计划好当天要做的其他事情或活动，这样

您会很忙，帮助分散注意力。

7. 随时了解您所患癌症的新治疗方法，这可能会

帮助您更好地应对。

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与家人和朋友的交流

治疗后家人和朋友会有何感受？

治疗结束后，您的家人和朋友也需要时间来调整自

己。研究表明，即使治疗结束了，家属也会感受到很大

的压力和痛苦。

他们可能也需要重新审视自己生活的重心，有时也

担心亲属癌症的复发。让您的家人和朋友知道，您理解

他们的感受，知道这些事情对他们来说也是困难的，并

感谢他们为您所做的一切。如果您仍需要支持和帮助，

请告诉他们。

当您的治疗结束后，您身边亲近的人可能会有一系

列的反应，他们可能会觉得：

1. 您没事就放心了

2. 很开心去关注别人与他们自己

3. 疲惫

4. 感到困惑，尤其是你们的关系发生变化的时候

5. 很开心可以和家人或朋友敞开交谈而不是以

病情为主要话题

6. 很担心未来会发生什么

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治疗结束后，您的家人和朋友可能会期望您像从前

一样，他们或许会对您的改变失望、担忧或沮丧。家人

和朋友希望您能摆脱癌症带来的痛苦。他们关心您，也

希望您健康。然而如果您发现他们的反应很难处理，您

或许需要和他们谈谈自己的感受。您可以告诉他们您正

在康复中，您需要时间来思考自己正在经历的事情，您

可能无法像他们希望的那样很快地恢复。

应对孩子的需要

如果您有未成年子女或孙子女，他们可能在治疗期

间很少见到您。孩子担心癌症患者死亡是很常见的。

和许多成年人一样，孩子可能很难理解为什么生活

不能回到患癌症之前的样子，孩子们的反应和需求会因

年龄和时间而异。尽量开诚布公地与他们交谈，这会让

他们比较有安全感。一些策略如下：

1. 承认您的家人为治疗癌症所做的暂时或永久

的改变，这对青少年来说尤为重要

2. 如果您没有恢复过来的话，开诚布公地告诉孩

子您的情绪和身体状况，这样他们就会明白

3. 谈论您的恐惧，比如在随访前感到焦虑。这可

能会鼓励孩子们谈论您去检查时他们的焦虑

4. 花时间在一起做他们喜欢的事情

5. 解释家庭生活方式上的任何变化，并让他们知

道这是暂时的还是永久的。

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寻找支持

许多人发现治疗结束后他们仍然需要支持和帮助。

服务的可用性因您的户籍地而异。有些服务是免费的，

有些服务是收费的。

社区科普教育

一些地区为癌症患者和康复者提供免费的社区科

普教育。这些活动可能在医院或社区卫生服务中心举行，

会提供关于癌症及其治疗以及治疗后生活相关的实用

信息。

您可以致电询问您所在医院或社区是否有癌症患

者的相关科普教育项目。

和其他癌症患者交流

与其他有过类似经历的人交谈，与他们取得联系是

非常有益的。有许多方式可以联系他人以获得相互支持

和分享信息。

在这样相互支持的环境中，大多数人觉得他们可以

公开发言，与他人分享建议，展示真实的自己。当您与

他人谈论您的诊断和治疗、与家人和朋友的关系、以及

您的期望和担忧时，或许会感到舒服。您可以让护士或

社会工作者协助您联系互助小组，了解如何与他人联系。

癌症相关网站

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在癌症诊断和治疗之后，许多人会搜寻关于癌症治

疗与护理信息、他人的抗癌故事以及援助项目，您可以

登陆“中国抗癌协会”、“中国癌症网”、“中国癌症

基金会”等网站寻找相关信息。另外，如果您想了解癌

症新型治疗方法或最新研究发现等，当地的图书馆资源

可能会有所帮助。

您可以致电图书馆询问如何使用图书馆资源。

医护团队

如果您在医院治疗期间，有任何医疗上的疑问或需

要帮助，可以直接同医护人员沟通。如果您需要医疗或

其他额外的帮助，也可以同治疗团队联系，以寻求治疗

相关的意见和建议。

您也可以联系综合肿瘤中心：

我们的服务时间：星期一至星期五 8:00-17:00

我们的服务地址：上海市虹口区武进路 85 号

门诊楼（5 号楼）1 楼综合肿瘤中心

我们的联系电话：021-63240090 转 2318

综合肿瘤中心祝您早日康复！