Fremtidens · Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestillinglogm bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: [email protected]

22015

Foreningen for søvnsykdommer

Fremtidenssøvnforskere

SIDE4-8

-

-

-

-

-

-

--

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer.ISSN 0804-24971500 eksemplarer fire ganger årlig.Ansvarlig redaktør:Marit AschehougRedaksjonsråd:Marit Aschehoug – [email protected]

Georg Mathisen – [email protected]

Margaret Sandøy Ramberg –[email protected]

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer:Leder: Inger Johanne Henriksen SerranoSekretær: Toril TangenKasserer: Willy KarlsenStyremedlemmer: Kerstin MartheOmmundsen og Erik AasumVaramedlemmer: Marita Bjerke, GeirRaastad og Line Mikalsen-Høiback

Annonser:Annonsebestilling og bilag/innstikk:Jannicke Isaksen:[email protected]

mobil: 41 41 44 40Annonsepriser:1/1 side kr. 7.000,-1/2 side kr. 5.500,-Siste side: 1/1 side kr. 8.000,-Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

Neste nummer: Juni. Frist forinnlevering av stoff og bestilling avannonseplass: XX.

MedlemskapMedlemskap i Foreningen forSøvnsykdommer koster per år:Hovedmedlem kr 300,-Familiemedlem kr 450,-Støttemedlem;firmaer og andre kr 500,-Meld deg inn på hjemmesidenwww.sovnforeningen.noEller send epost [email protected]

Du kan også sende et brev med

Kan Jonas gjøre noe?Kan Jonas gjøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh

kjh kjhkjh kjhkjh kjh

kjh kjhkjh kjhkj hkjhkjh kjhkjh kjhkjh kjhkjh kjh

kjh kjhkjh kjhkjh kjhkjh kjhkjh kjhkjh kjhkjh kjhKanJonasgjøre

SOMNUSUtgis av Foreningen for Søvnsykdommer.ISSN 0804-24971500 eksemplarer fire ganger årlig.

Ansvarlig redaktør:Marit AschehougRedaksjonsråd:Marit Aschehoug – [email protected] Mathisen – [email protected]ål Stensaas – [email protected]

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer:Leder: Inger-Johanne Henriksen SerranoNestleder: Krister Olsen Sekretær: Marit AschehougKasserer: Torunn FigenschouStyremedlem: Knut Olav KnudsenVaramedlemmer: Mette Figgé, Marit Mathisenog Line Mikalsen-Høiback

Annonser:Annonsebestilling og bilag/innstikk:Jannicke Isaksen:[email protected]: 41 41 44 40Annonsepriser:1/1 side kr. 7.000,-1/2 side kr. 5.500,-Siste side: 1/1 side kr. 8.000,-Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00Neste nummer: Neste nummer kommer ca. 30.september med siste frist for levering av stoff 11. september.

MedlemskapMedlemskap i Foreningen for Søvnsykdommerkoster per år:Hovedmedlem kr 300,-Familiemedlem kr 450,-Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,-Meld deg inn på hjemmesidenwww.sovnforeningen.no, eller på skjema ibladet. Eller send epost [email protected] kan også sende et brev medopplysninger om navn og adressepå den som ønsker medlemskap til+Foreningen for Søvnsykdommer,Solheimveien 62 B, 1473 LørenskogTelefon: 48 28 03 83

Foreningen for Søvnsykdommer er ingen stor pasientorga-nisasjon, men det betyr ikke at oppgavene er like små.Pasientgrunnlaget med søvndiagnoser er overveldende stort,til sammen minst 500.000 mennesker – en halv million nord-menn med søvnsykdommer. Søvnapné er den klart størstepasientgruppen. Men det finnes nesten 100 forskjellige søvn-diagnoser. I tillegg kommer de mange som sliter med søvnenuten å ha en sykdom.Derfor blir styrets hovedfokus i 2015 todelt. Oslo Fylkeslaghar spilt inn flere saker de ønsker foreningen skal ta oppmed politiske helsemyndigheter. Det skal vi gjøre. Å arbeidefor at alle medisinske fakulteter i Norge skal ha sitt eget pro-fessorat i søvnmedisin, er en av sakene. Det henger sammenmed at Legeforeningen og myndighetene må definere søvn-sykdommer som en medisinsk spesialitet og ikke minst atNAV får inn søvnsykdommer i sin diagnoseliste.Vi vet at det nytter. I fjor ba vi helseminister Bent Høie gjørenoe med de lange ventelistene for søvnutredning. Det harhan gjort. Det inngås stadig nye avtaler med private leveran-dører av søvnutredning for å få vekk den flaskehalsen.Ønsket fra Oslo Fylkeslag om gratis behandling av fysiote-rapeut, manuell terapeut, kiropraktor og psykolog for pasi-enter med narkolepsi og hypersomnier, er neppe så lett åinnfri. Men styretlover å påvirke der vikan. Det samme gjel-der økonomisk støttetil tannbehandling. Bankene opplever atpolitikerne strammerinn vilkårene for å fålån til bolig, særlig for de unge. Enda vanskeligere er det hvisdu er syk og går på arbeidsavklaring eller uføretrygd. Vi skalvurdere hva vi kan gjøre der også.Men styret må ha blikket vendt innover. Det er et varsel nåret aktivt fylkeslag som Akershus er i ferd med å legge ned ogbåde Trøndelag og Rogaland sliter. Vi må lete etter andremåter å organisere det lokale arbeidet på. Strategidebattenrundt dette ble påbegynt på årsmøtet i april. Den må fortset-te utover året, slik at vi kan se på vedtektene til neste årsmø-te og åpne for andre lokale organisasjonsformer.

Det nye styret får det traveltfremover. Vi skal heie hverandrevidere.

‘’Vi vet at detnytter.

SOMNUS NR 3 - 2014 3

Spennende oppgaverfor det nye styret

Inger-Johanne Henriksen SerranoStyreleder

Oransje briller skal hjelpebipolare pasienter med døgn-rytmen.

– Pasienter med bipolar lidelse harforstyrrede døgnrytmer, forklarer

Hvis du leser hva mediene skriverom søvn, søvnproblemer og søvn-forskning, så kjenner du fort igjenmenneskene som uttaler seg. Enhåndfull eksperter brukes som kildegang på gang. Norske forskningsmil-jøer har flinke folk som kan mye omsøvn, men det er en håndfull navnsom går igjen fra gang til gang.Men bak de flinke veteranene kom-mer en ny generasjon. De er mange,

de er dyktige, og de arbeider med etbredt spekter av temaer.Nå har de vært samlet på tvers avforskningsinstitusjoner og fagfelt forførste gang. SOVno, som er en delav Helse Bergen, samlet rundt 30unge forskere. Etter en generellgjennomgang fra professor og sen-terleder Bjørn Bjorvatn, gikk hverenkelt forsker gjennom arbeidet sitt.Noe nærmer seg ferdig, noe avforskningen er ikke igang ennå, menmye er i vente.

fremtidenHer er

SOMNUS NR 2 - 20154

Georg Mathisentekst og foto


UNGE FORSKERE

30unge forskere var samletpå ett brett for å fortelleom arbeidet sitt med

søvn.

for norsk søvnforskning

Briller mot blått lys

Slik ser de ut, deoransje brillenesom Tone Elise

GjøtterudHenriksen prø-ver ut på manis-

ke pasienter.


Unge søvnforskere samlet seg på Solstrand i Os i Hordaland for å fortelle hverandre om forskningen sin.

Tone Elise Gjøtterud Henriksen. Huner psykiater ved Valen sjukehus iKvinnherad. Samtidig arbeider hunmed doktorgrad på Universitetet iBergen (UiB), med lys og bipolarepasienter som tema.

ManiskeFor å hjelpe pasientene i den manis-ke fasen, utstyrer hun dem med oran-sje briller 14 timer i døgnet. De oran-sje brillene blokkerer det blå lyset.Det blå lyset fra alskens skjermer fårmye av skylden for at unge ikke sov-ner om kvelden. Henriksen forskerpå hvordan det virker inn på bipolare

pasienter.Så langt har hun sett stor bedring hospasienter med de oransje brillene. –Det blir «mørkt i hjernen» av bril-lene, forklarer hun, og spør seg omde som bruker lignende briller når desykler eller går på ski, vet hvordande virker.

Smerte og demensOgså Kjersti Marie Blytt skal ta dok-torgrad på UiB på forholdet mellomsøvn og andre lidelser. Hun ser påeffekten av smertebehandling påsøvnproblemer hos pasienter meddemens.

– Demens gir en rekke symptomersom oppleves som mer forstyrrendeenn den kognitive svekkelsen, foreksempel søvnforstyrrelser, hallusi-nasjoner og vrangforestillinger, sierBlytt.Sykehjemspasienten tilbringer i snitt13 timer i døgnet til sengs; tre fjerde-deler av den tiden sover de. – Søvnproblemer er fremtredendebåde ved demenssykdom og vedulike smertetilstander. Ved smerteforverres søvnproblemene, forklarerhun.

6 SOMNUS NR 2 - 2015

15 ganger

Brandy Solheim tar alle mulige for-behold: Variasjonen er stor, og hunhar undersøkt ganske få pasienter.Men blant dem hun har undersøkt,viser det seg at det skal mye mer tilfor å vekke en pasient med forsinketsøvnfasesyndrom om morgenen.

85 desibel– Oppvåkningsterskelen for en pasi-ent med forsinket søvnfasesyndrom,var 85,2 desibel. I kontrollgruppenvar det 74,2 desibel, forteller hun.Det er omtrent som lyden av en opp-vaskmaskin, mens 85 dB er grensenfor når du må bruke hørselvern omdet er så mye bråk på arbeidsplassen– det tilsvarer lyden fra et slagbor inaborommet. For å teste, brukte hun en alarm sombegynte på 72 dB, og økte med to ogto desibel helt til den ble stoppet.Solheim går ikke god for sammenlig-ningen med et slagbor, men fortellerom et tilfelle der en renholder kominn i gangen med en poleringsma-skin, og pasienten på rommet ved

siden av, ikke reagerte på lyden.

Reagerer tregereBrandy Solheim arbeider med dok-torgraden sin ved Institutt for nevro-medisin på NTNU i Trondheim. Hunforsker på vanskelig oppvåkning ommorgenen hos pasienter med forsin-ket søvnfasesyndrom. Målet er åfinne hvor terskelen går for å vekkedisse pasientene, og om den vanske-lige oppvåkningen henger sammenmed den dypeste søvnen.– Vi ser også at disse pasientene harreduserte kognitive funksjoner når devåkner tidlig. Pasientene blir tregeretil å reagere om morgenen, menskontrollgruppen faktisk reagerer ras-kere om morgenen enn om ettermid-dagen, sier Solheim.

Hjelp til å stå oppHun konstaterer at det hun ser, er detsamme som pasientene selv rapporte-rer når de kommer til legen. – Dette har ikke noe med lathet ågjøre. Det krever faktisk så storeanstrengelser å komme seg opp ommorgenen, sier hun, og har et heltpraktisk råd å komme med:– Pasienter kan være avhengige av å

ha hjelp til å stå opp tidlig om mor-genen. Foreldre eller partnere. Dettekan det være greit å legge mer vektpå. Du kommer ikke langt hvis duikke kommer det ut av sengen, sierBrandy Solheim.«Der ser du at det er enkelte eleversom du fysisk må stå og riste i for åoppnå kontakt. I de fleste sammen-henger har vi samtaler med elever,etter intens banking på døren.»

Husker ikke vekkingHun får støtte av Ruth Velsvik.Velsvik har bakgrunn som rådgiverog psykologilærer på folkehøgskole.Der blir det noen ganger avtalt at ele-vene skal vekkes, eller elevrommetbesøkes hvis det er mistanke omalvorlig sykdom.– Der ser du at det er enkelte eleversom du fysisk må stå og riste i for åoppnå kontakt. I de fleste sammen-henger har vi samtaler med elever,etter intens banking på døren. Når dusnakker med dem etterpå, skjer det atde ikke husker at du har vært inne irommet; de har fremstått nærmestkomatøse, fastslår Velsvik.Nå studerer hun ved Høgskolen iBergen, og arbeider med å lage et

mer lyd for å våkneGeorg Mathisentekst og foto

UNGE FORSKERE

Pasienter med forsinket søvnfasesyndromtrenger rundt 15 ganger sterkere lyd enngjennomsnittet for å våkne.

Oppvåkningsterskelen for en pasient med forsinketsøvnfasesyndrom, var 85, 2 desibel. Brandy Solheim.‘’


undervisningsopplegg om søvn og søvnhygienefor ungdommer og unge voksne. Målet er blantannet å minske det hun omtaler som «sosialt jet-lag».– Tenåringer er vant til at folk kommer medpekefingeren, men jeg har veldig lyst til at ung-dommen skal få økt kunnskap og utvikle motiva-sjonen og mestringstroen selv, sier Ruth Velsvik.

Skoletiltakvirker ikke på barn med narkolepsi

Brandy Solheimforsker på hvor

vanskelig det er åstå opp om mor-

genen for ung-dommer med for-

sinket søvnfase-syndrom.

Barn som har fått narkolepsi, slitermed skolearbeidet. Måten lærere ogforeldre prøver å hjelpe dem på, vir-ker ikke, ifølge ny forskning.

De fleste barn og unge med narkolepsi hardet veldig, veldig tøft, konstaterer Hilde N.Andresen. Hun er en av de fagfolk som føl-ger opp de som har narkolepsi.

Dårligere på skolen– De fleste barn og unge rapporterer omfunksjonsfall og lavere skoleprestasjoner.Samtidig forventer de fleste lærere og for-eldre at de skal kunne prestere som før, forde har jo ikke noen kognitive vansker, sierAndresen, og viser frem et sitat fra en 14-åring som hun har intervjuet:«Jeg ønsker å lære, det er frustrerende åikke klare å følge med som tidligere.»Det viser seg også at lærerne kan feiltolkerbåde atferden og hva elevene oppfatter. Nårelever med narkolepsi har mikrosøvn, auto-matisert atferd eller er på vei ut av et søv-nanfall, kan de bli forvirret og få sinneut-brudd. Men så lenge sinneutbruddene heng-er sammen med sykdommen, nytter detikke å reagere med sanksjoner eller beløn-ning.Søvnbehovet er ikke noe elevene kan styre.For å sitere to andre ungdommer: «Når jeger søvnig, kan læreren be meg vente hvisdet snart er friminutt. Det er umulig:Hjernen min er på vei inn i dvalemodusuansett.» Og: «Læreren kan si ting som«Bare konsentrer deg, du er faktisk god tildette.» Jeg kan ikke alltid «bare» konsen-trere meg.»

Redusert selvbilde˗ Elevene kan bruke opp all energien på åprøve å opprettholde det skolefaglige.Konsekvensen er redusert selvbilde, ogmanglende ork til fysisk aktivitet og sosialsamvær med familie og venner. De bruker

SOMNUS NR 2 - 20158

UNGE FORSKERE

flere diagnoserOfte har narkolepsipasienter til-leggsdiagnoser som kan blioversett. Det er noe usikkertom hyppigheten av disse.

En studie fra Østerike (Frauscher et alJ.Clin Sleep Med 2013,9(8) 805-812.Hundre pasienter med narkolepsi bleevaluert med PSG, MSLT, ESS,BMI,grad av kataplexi, Motorisk akti-vitet,PLMS, muskelrykninger samtbruxisme. Studien omfattet 56 menn og 44kvinner med gjennomsnittlig symp-tomdebut 20 år og gjennomsnittligdiagnose 36 år. Det var ingen for-skjell mellom de med kataplexi og deuten kataplexi. Vanligvis tror man atpasienter med kataplexi er raskere tilå søke legehjelp.

Gjennomsnittlig søvnighet var høy(ESS skala) ,hypnogoge hallisuniasjo-ner forkom hos 56 % og søvnparaly-se hos 50%. Trettiseks av alle haddedisse symptomene samt økt søvntrangpå dagtid. De fleste med kataplexi var

DQB1 0602 positive og 23 % haddeovervekt (BMI over 30%). Dessverreble ikke hypokretinmålinger utførtrutinemessig.

De tilleggssymptomer som ble påvistvar først og fremst søvnapné hos 24 %. 36 % hadde forskjellige para-somnier og 20 % hadde insomni (inn-sovning senere enn 20 minutter).Motoriske forstyrrelser hos 31 %,mange hadde myoklonus leggsam-mentrekninger. De psykiske diagnosersom ble konstatert var depresjon,bipolar lidelse, angstnevrose og stoff-misbruk. Alle disse forekom før nar-kolepsidiagnosen ble stillet, noe sombetyr at også mental vurdering er vik-tig før eventuell medikasjon iverkset-tes.Som ved tidligere studier var detdessuten problemer relatert til jobb ogpsykososiale forhold.

Denne undersøkelsen viser at til-leggsdiagnoser er svært vanlig hosnarkolepsipasienter. Disse må ogsåbehandles for å få optimal resultat.Den viser at det er også narkolepsipa-sienter som sliter med å sovne inn om

kvelden og således kan bli feildiag-nostisert.

Studien har svakhet ved at man ikkehar skilt ut pasienter med kataplexifra de uten kataplexi. Allerede for 6år siden ble det påpekt at pasientermed kataplexi utgjør en egen gruppe(Narkolepsi type 1). Etter dette har det blitt rutine å supp-lere diagnosen med måling av hypo-kretin Dette styrker Type 1 diagnosenytterligere og samme forfattere harmodernisert Type 1 ytterligere til«hypokretin deficency syndrom»fordi hypokretin nevronene som blirskadet har forbindelser med bådeDopamin, Serotonin og Noradrenalinstrukturer. Hypokretin har en trans-mittorliknende aktivitet på linje medandre biogene nevrokjemiske sub-stanser.

I fremtiden vil det kanskje bli nød-vendig med actigrafi for å utelukkepasienter med langsoversyndrometsom ved sosialt og arbeidsmessigpress påfører seg et kronisk søvnun-derskudd som kan gi falsk positivMSLT test.

Per Egil Hesla, EEG laboratoriet, Oslo

ofte opp all energi på sko-len. Det er svært få som harork til å gjøre noe om etter-middagen, slår Hilde N.Andresen fast.Et sitat fra en ungdomigjen:«Det eneste jeg gjør påettermiddagen, er å sove ogkrangle med familien min.»˗ Alle ønsker å ivareta barnapå best mulig måte, men deklarer det ikke, eller baredelvis. Vi antar dette kan

forklares med manglendekunnskap om kjernesympto-mene og hvordan de skalhåndteres, sier Andresen.Hun anbefaler tidlig og spesifikk informasjon omdiagnosen og den tilrette-leggingen som trengs. Det er mange enkle tiltaksom kan iverksettes for atde skal få en bedre hverdag,f.eks. powernaps og lekse-hjelp/lese til prøver i skole-tiden, sier Andresen.

Hilde N. Andresener spesialist i kli-nisk pedagogikk

ved NevSom –Nasjonalt kompet-ansesenter for nev-

routviklingsfor-styrrelser og

hymersomnier –det som tidligere

var kjent som NK.

Narkolepsipasienter kan ha

teknologi

elwivgbar s

odetopp ende str tabiliser

Pico nes

er hvod med st biliopperSmale hodestr

pannestøttet hodestrerIntegr

e semask

opp r

v/på-setel aor enkftig-klipsHur

v/på setel aor enkf

med auto Flex cushion

tting

o-seal t shion

vtag Atting

.philips.no/eshop.homecarhttp://[email protected] 74 80 00

e SolutionsHome HealthcarASe NorgPhilips

– Navnet er en tilsnikelse. Egentlig erdet en enhet for søvnrelaterte respira-sjonsforstyrrelser. Men vi kunne joikke kalle det det, smiler TrondBjørge.

Overlegen leder den nye søvnenhetenpå sykehuset i Moss. Her er spesialis-tene på lunge, hjerte og øre-nese-halssamlet på ett sted. Alle søvnproble-mer som har med pust å gjøre, medandre ord.For noen tiår siden var søvnapné etspørsmål for øre-nese-hals-legen.Etterhvert som lunge- og senere hjer-

tespesialistene har fåttviktigere roller, så harvanligvis ikke organi-seringen på sykehu-sene klart å holde trittmed utviklingen.– Nå er tanken vår atvi skal samle alt under

én hatt, dele kunnskap og sitte isamme korridor, forklarer TrondBjørge.

Nytt storsykehusSykehuset Østfold bygger nytt, ogflytter inn i Østfolds største bygg påKalnes utenfor Sarpsborg i år. Mensøvnenheten fortsetter på sykehuset iMoss også når det nye storsykehusetåpner. Den er ikke der den skal værei organisasjonskartet ennå, men

Åpner nysøvnenhet i Moss

SOMNUS NR 2 - 2015

Søvnbehandling samlet på ettsted. Sykehuset Østfold haråpnet søvnenhet i Moss.


10

Overlege TrondBjørge har søkt om åfå lage et register overpasientene for bedreoppfølging og til åbruke i forskning.

Arbeid og økonomi er de bekymringenesom først og fremst påvirker søvnen tilfolk. Det viser en søvnrapport som Philipshar gitt ut, etter å ha undersøkt 8000 per-soner i ti land. – De siste årene har mangeundersøkelser fokusert på den negativeinnflytelsen som teknologi og mobilutstyr

kan ha på søvn. Men rapporten vår bekref-ter at det som påvirker søvnen mest, er mervariert og komplisert, sier sjeflege TeofiloLee-Chiong i Philips.Bare en av seks soveralltid natten igjennom, mens nesten en avfire forteller at de våkner før de ønsker defleste dagene i uken.

Bekymret for jobb og penger

Foto: Shutterstock

endringene som kommer der, er ikkeslikt som pasientene skal merke.– Hvis de merker noe, håper jeg detblir at de får smidigere behandling,sier Bjørge.Sykehuset Østfold har 800 pasientermed søvnrelaterte pusteproblemer åta eg av hvert år. Det er for lite til åha alle slags spesialister på avdeling-en på full tid. – Men vi kommer til å

bytte på å være her ved siden av detvi driver med til vanlig, forklarerhan.Litt bedre kapasitetDen nye enheten skal også gjøre atkapasiteten blir litt bedre.– Litt fordi vi kjøper mer utstyr, menveldig mye fordi vi endrer organise-ringen slik at vi skal drive mer effek-tivt, sier Trond Bjørge.

Samtidig som den nye enheten eropprettet, har han søkt om tillatelsetil å lage et register over pasientenefor å kunne følge opp kvaliteten påarbeidet. – Der skal vi for eksempelkunne følge med på tiden fra henvis-ning og på behandlingsresultatene. Påden måten kan vi både følge opp kva-liteten vår og drive forskning, fortel-ler Bjørge.

SOMNUS NR 2 - 2015 11

De ønsker 800 pasienter velkommen til den nye søvnhenheten – overlege Trond Bjørge og sykepleierne IngridLønvik (til venstre) og Tone Forsbom Hoff.

Helse Sør-Øst har inngått avtalermed Somni Søvnsenter og spesial-helsetjenester og EEG Laboratorieti Oslo, som skal gjennomføre søvnutredninger – altså registrerepustestopp under søvn på pasien-ter med søvnapné. – Vi har fått

gode avtaler, og i tillegg har vi øktantall utredninger sammenliknetmed tidligere år, sier StigGrydeland, som er direktør for eks-terne helsetjenester i helseforeta-ket. Pasienter som skal ha CPAP,derimot, kommer ikke til å få noe

tilbud fra private: – Denne pasient-gruppen krever livslang oppfølging.Faglig er det derfor vurdert at dettebør bygges og følges opp i denoffentlige spesialisthelsetjenesten.De med søvnapné blir henvist til etsykehus for dette, sier Grydeland.

Privat søvnutredning i Oslo

SOMNUS NR 2 - 201512

Pasienter med alvorlig søvnapné fårikke lov til å kjøre bil i det hele tatt,og pasienter med narkolepsi må fålegeattest hvert år og bare kjøre per-sonbil, motorsykkel og traktor. Slikser det ut i forslaget til nye helsekravfor førerkort, som har vært på høringi vinter.

SnurMen slik blir det ikke når de endeligereglene trer i kraft 1. september, vars-ler Helsedirektoratet.– Akkurat paragrafen om søvnsyk-

dommer kommer vi tilå formulere veldiganderledes, sier avde-lingsdirektør BenteMoe til Somnus.

Trøtt bak rattetDe nye førerkortreglenekommer for å følge oppet EU-direktiv. Mer enntidligere skal inn i selveregelverket, og færreskal behøve å søke omdispensasjoner. Og hovedmålet erenkelt, forklarer Moe:– Det som gjelder, er trafikksikkerhe-ten. Søvnige sjåfører og sjåfører som

rett og slett faller isøvn, er en betydligtrafikkrisiko.Hun minner om atvegtrafikkloven set-ter forbud mot åkjøre hvis man erfor trøtt til å gjøredet på en tryggmåte.

AHI og ESSFor søvnapné og

narkolepsi har det vært fore-slått tydelige retningslinjer. Har dufor eksempel alvorlig obstruktivt søv-napnésyndrom med en AHI – apné-hypopnéindeks – på over 30 og over15 på søvninghetsskalaen ESS –Epworth Sleepiness Scale – så skulledu ikke ha mulighet til å ha førerkorti det hele tatt, ifølge forslaget.Bente Moe understreker at tallenegjelder etter behandling – det vil si atden som bruker CPAP eller apnésk-inne og kommer ned i en AHI nestenned på nivå med friske, ikke trenger åbekymre seg for å miste førerkorteteller skaffe legeattest hvert år.

blir ikke tattFørerkortet

Så lenge du får behandlingfor søvnsykdommen din, såbeholder du førerkortet.

Georg Mathisentekst

– Skremmes fra å oppsøke legenIkke bare rammer det urettferdig hvis skaler og målemetoder som ikke funge-rer, skal avgjøre hvem som får beholde førerkortet og hvem som mister rettentil å kjøre. Nei, når det skjer, vil også mange la være å la seg behandle forsøvnsykdom, av frykt for å miste førerkortet, advarer Hanne Berdal og SørenBerg på Lovisenberg.Også Norsk Forening for Søvnforskning og Søvnmedisin peker på de tilfeldigeutslagene som forslaget vil føre til, mens Legeforeningen også trekker frem atbestemmelsene kan føre til at pasienter ikke tør å snakke med legen om søvn-vanskene sine.

Bente Moe ogHelsedirektoratet vilikke ta fra deg fører-kortet likevel.

Hun måtte sove i skjul på bøttekott og toaletter. EllenHaugly har stått frem på NRK og fortalt om historiensin med narkolepsi uten diagnose.– Da jeg jobbet som helsesekretær på Ahus gikk, lunsj-pausene til å sove i massasjestolene. Kaste i seg

maten på fem minutter, for så å sove de siste 25minuttene av pausen, forteller hun.Haugly hadde mistanke om narkolepsi, men fikkbeskjed om at det bare var å gå ned i vekt.

Prøvde å skjule narkolepsi

Men når førerkortet skal fornyes, mådu fylle ut egenerklæring om helseog oppgi at du har for eksempel søv-napné eller narkolepsi. Da skal legenvurdere hvor alvorlig det er og omførerretten din bør vurderes.– Så lenge tilstanden kan korrigeresmed behandling og det ikke er noenøkt risiko, da fyller du kravene tilførerrett, sier Bente Moe. Hun kanikke si ennå hvordan reglene kom-mer til å bli formulert. – Men detskal bli gjort i samarbeid med fag-

miljøet, sier hun.Høringsuttalelsene som kom inn tilde foreslåtte nye reglene, kritiserermer enn bare det som Bente Moepeker på:

Umulige krav– Det er helt urealistisk at vurderingav helsekrav for alle med OSAS skalskje hos nevrolig eller spesialist isøvnsykdommer, konstaterer ToreJørgen Rødølen. Han leder fagrådetfor lungemedisin i Sykehuset

Innlandet.– Det er ingen signifikant forskjellmellom graden av søvnighet og gra-den av AHI, understreker overlegeHanne Berdal og søvnforsker SørenBerg, som har ført i pennen utta-lelsen fra Lovisenberg DiakonaleSykehus. Denne bruken av enklegraderinger og spørreskjemaer villett kunne få uheldige og uriktigekonsekvenser, fastslår de, og pekerogså på store svakheter ved søvnig-hetsskalaen ESS.

SOMNUS NR 2 - 2015 13

Søvnsyke beholder førerkortet, og legene advarer mot at overdrevent strenge regler skremmer folk fra å gå til legenmed søvnspørsmål. (Foto: Shutterstock)

Helse Nord må forbedre behandlingstilbudet for hørsel-somsorg, søvnutredning og søvnforstyrrelser. – Vi må kvalifisere sykepleiere til å drive utredning vedsøvnproblemer. Det sier sier administrerende direktørLars Vorland i det regionale helseforetaket etter at sty-

ret i Helse Nord har behandlet plan for øre-nese-hals iNord-Norge.Rundt 15 millioner kroner skal brukes på flere stillingerfor leger, sykepleiere og audiologisk personell.

Trenger søvnsykepleiere i Nord-Norge

erstatning til barn

SOMNUS NR 2 - 2015

Tuva Arnevik (15) fra Søgne ble skadet avvaksinen da hun var barn. Derfor får hunmye mindre i erstatning enn voksne.

MINDRE

14

Det skriver Fædrelandsvennen.– Dette er veldig urettferdig. Hun fårikke en individuell vurdering av hvormange penger hun taper i inntekt pågrunn av narkolepsien og begrens-ningene den gir i yrkeslivet, sierpappa Leiv-Terje Arnevik til avisen.Han har anket vedtaket om barneer-statning til Norsk pasientskadeerstat-ning.

Skadet for livetVaksinen mot svineinfluensa,Pandemrix, utløste narkolepsi medkatapleksi hos Tuva. Hun er skadetfor livet, og sliter med dårlig søvn, athun plutselig sovner og kan oppleveakutt muskelsvikt på grunn av katap-leksien. Hun blir trolig 44 prosentinvalid, skriver Fædrelandsvennen.Voksne som får erstatning, får enindividuell vurdering i hver enkeltsak. Da beregnes utgifter som de blirpåført for eksempel til hjelpemidlereller andre ting de trenger for å leveså normalt som mulig. Og de fårberegnet hvor mye inntekt de taperfordi de ikke kan jobbe fullt, ellerikke jobbe i det hele tatt.Tuva er tilkjent halvannen millionkroner i totalt erstatningsbeløp for

såkalt tort og svie ogtapte arbeidsinntek-ter resten av livet.Voksne på Sørlandethar fått både detdobbelte og mer enndet, heter det i avi-sen.Norsk pasientskade-erstatning er enigmed Arnevik ogmener loven måendres.– Vi mener også atstandarderstatningeni barneerstatningenemå økes, slik atbarna sikres erstat-ning på samme nivåsom andre. Dette varnoe NPE påpekte i høringsuttalelsenvår til en offentlig utredning (NOU)om standardisert personskadeerstat-ning som kom i 2011, skriver kom-munikasjonssjef Øydis UlrikkeCastberg i Norsk pasientskadeerstat-ning til Fædrelandsvennen.

Uferdig i departementetNou'en hun refererer til anbefalerøkning i barneerstatningen, men denanbefalingen er blitt liggende uferdigi Justisdepartementet.– Personskadeerstatningsutvalgets

utredning er under behandling iJustis- og beredskapsdepartementet,opplyser Anne Rustad, seniorrådgi-ver i Justis- og beredskapsdeparte-mentet. Utredningen omfatter forslag tilendringer i reguleringen av barneer-statningen og innspillene er tattmed i arbeidet med oppfølgingen avutredningen.– Jeg kan ikke si noen eksakt datofor fremleggelse, skriver hun i enepost til avisen og svarer ikke påhvorfor det har tatt så lang tid.

PANDEMRIX

Marit Aschehougtekst

Lørdag 13. juni fra kl 09.30:Åpning ved leder i Foreningen forSøvnsykdommer, Oslo fylkeslag, SusannaMørch.Harde fakta: Kort om diagnosene narkolepsiog hypersomni samt nyheter på medisinfrontenved spesialist i nevrologi og søvnsykdommerdr. Per Egil Hesla og dr. Geir Dundas Slapø.Søvnutredning ved Seksjon for klinisk nevro-fysiologi Oslo universitetssykehus.NAV ved Geir Olav Maribo.Mental helse er like viktig som fysisk helse.Hvordan leve med en kronisk sykdom, og bliden beste deg! ved DNCF-sertifiserte coacherWalter Heidkampf og Karin Range.

Felles middag kl. 19.30.

Søndag 14. juni fra kl 09.00:Nok søvn gjør deg vakker! Hva skjer når vi

sover? Kan lite søvn gi smerter? Hva skjer medforholdet til familien når en part blir kronisksyk? ved NevSom Knut Bronder.Ernæring.Kort innføring i mindfulness ved TrineSkjerstad-Hansen.Avslutning og tilbakemelding fra seminardelta-gerne kl. 16.15.

Vi tar forbehold om endringer i programmet.

Pris: Egenandel for medlemmer i Foreningenfor Søvnsykdommer kr. 1250,-. Ikke-medlem-mer: kr. 3200,-.Seminaret inkluderer overnatting på enkeltrom,frokost, to lunsjer, middag og foredrag.Bindende påmeldinginnen 5. mai tilseminar@sovnforeningen. Er det spesiellebehov, som allergi eller lignende, skriv det ieposten eller ring mobil 901 36 527.

– Vi har fått veldig gode signaler fra Forskningsrådet,sier Lasse Ødegaard om arbeidet for å skaffe penger tilforskning på en behandling som kan fjerne sympto-mene på narkolepsi. Men selv om det kommer støtte fra Forskningsrådet,

må foreldregruppen skaffe fem millioner kroner i egen-finansiering.Foreldrene har det travelt: Det vil ta minst fire år fraforskningen starter til det er mulig å få til et godkjentlegemiddel.

Forskning om narkolepsi-kur: – Gode signaler

Det er ikke lett å samle søvnsyke,nemlig. Alfhild Lehne står som fyl-keskontakt i Østfold. Noe fylkeslagfinnes det ikke der lenger, og akti-viteten er laber. Hun har vært med iforeningen lenge, men tenker gjernenytt:

Ikke-medlemmer– Uformelle møter rundt i landet,bekjentgjort i sosiale medier, foreslårhun.– En fra styret, eventuelt i samarbeidmed en fylkeskontakt eller likemann,inviterer til en kaffeprat, sier hun, ogtenker seg en kafé eller et annet stedsom ligger slik til at den er sentralfor en gruppe medlemmer. Ikke alleer på sosiale medier, men det går joan å ta telefonen i bruk for å si fra tilflere.

Møtes igjenKaffepraten kan gjerne skje helt uten

tanke på om folk er medlemmer,også. Alfhild Lehne er mest opptattav å finne en måte å samle folk påfor første gang, håpe at noen ønsker åmøtes igjen – og gjør det– Da bør hvem som helst kunne fore-slå ny «kaffeprat». Det vil være etlykketreff dersom et par kreativemennesker traff hverandre og sam-men kunne se muligheter til beste forforeningen, sier hun.

Ledet narkolepsiforeningenAlfhild Lehne fikk narkolepsidiagno-sen allerede som 17-åring, i 1954. I det som da var en narkolepsifor-ening ble hun med i 1988. – Selv omjeg hadde hatt narkolepsi i mange år,var det mye jeg ikke visste før jegble med i foreningen, sier hun, ogtrekker frem nettopp denne kunnska-pen som enda et argument for å væremed.Noen år senere ledet hun landsfor-eningen i to perioder, og arbeidetaktivt for å få med alle med forskjel-lige søvndiagnoser i det som i dag erForeningen for søvnsykdommer.

Da hun gikk ut av styret sentralt,lovet hun å dra igang et fylkeslag iØstfold. Det ble sju år som leder,men etter 15 år var hun med på ålegge ned fylkeslaget. Nå er det 50hovedmedlemmer i fylket, og noenfamiliemedlemmer.

Støtter ikke opp– Jeg har undret meg over at de somhar fått diagnose og behandling, ikkeer opptatt av å støtte arbeidet ved åvære medlem. Mange melder seg utnår de selv har fått hjelp. Nå er oppmerksomheten rundt søvn-sykdommer en helt annen enn for 20år siden. – Det er grusomt med barnasom har fått narkolepsi etter vaksi-nen. Men vi ser også at det betyr myeoppmerksomhet og at det er enklere åfå diagnosen, sier Alfhild Lehne.Østfoldforeningen har vært aktiv oppgjennom årene, men veteranen fraSarpsborg innser at det er vanskelig åfå liv i et tradisjonelt fylkeslag medet medlemstall som går nedover. Åstarte med uformelle møter, derimot,det har hun bedre tro på.


Jeg har undret meg over at de som har fått diagnose ogbehandling, ikke er opptatt av å støtte arbeidet ved åvære medlem.‘’

KAFFEPRATGeorg Mathisentekst og foto

Uformell

En uformell kaffeprat i stedet for formelle møter bare formedlemmer? Søvnforeningsveteran Alfhild Lehne tenkernytt om å engasjere flere med søvndiagnoser.

SOMNUS NR 2 - 2015 17

OSAS gir hjerteproblemerObstruktiv søvnapné kan påvirke hjerte-karsystemet nega-tivt. Det viser Silje Kjeka Namtvedt på Ahus i en ny doktor-avhandling. Over 70 prosent av dem som lider av sykdom-men, vet det ikke selv.De som har obstruktiv søvnapné, har oftere hjerterytmefor-styrrelser enn personen uten sykdommen.Blodårefunksjonen viste seg å være dårligere hos kvinnermed OSAS, men ikke hos menn. Den reduserte blodårefunk-sjonen henger ikke sammen med fedme.

Alfhild Lehne arbeidet i Blindeforbundet – der medlemmene hadde mange diagnoser, men synshemmingen felles.På samme måte som det etterhvert ble i Forenngen for Søvnsykdommer.

Kjernejournal samler viktige helse-opplysninger og deler dem med bådeinnbygger og helsepersonell. I dag erdet ingen elektronisk utveksling avinformasjon mellom de ulike virk-somhetene i helsetjenesten. Kjernejournalen gjør dette enklere.700 000 innbyggere har per i dagallerede fått kjernejournalen sin.Videre planer er at alle i helseregionVest-Norge skal få sin kjernejournal1.mars, og deretter blir det opprettetfor helseregion Midt-Norge, helsere-gion Sør-Øst Norge og helseregionNord-Norge.- Vi er veldig glad for at kjernejour-nalen nå implementeres i hele landet.Dette er en veldig viktig IKT-tjenes-te, og er svært positive til denne sats-ningen, sier fagpolitisk rådgiverArnfinn Aarnes i FFO.

Informasjon når det gjelderIfølge undersøkelser blant helseper-sonell er om lag 1-2 prosent avbefolkningen berørt av alvorligelidelser eller allergier, såkalt kritiskinformasjon, som helsepersonell børkjenne til ved innleggelse på syke-hus.- Kjernejournalen vil være spesieltviktig i kritiske og akutte situasjoner.Viktige opplysninger vil raskt dukkeopp, og det vil komme opp varslerom spesielle medisiner eller allergier

automatisk. Dette vil være en storhjelp for helsepersonellet, men ogsåsvært viktig for pasienten, sierAarnes.Legges du inn akutt på et sykehus duikke har vært før, bruker helseperso-nell mye tid på å innhente oppdaterteopplysninger om deg som pasient.Opplysninger om legemidler ogsykehusbesøk samles inn automatiskfra eksisterende offentlige registre.Andre opplysninger legges inn avbehandlende lege (kritisk informa-sjon). Innbygger kan selv registrerekontaktpersoner, sykdommer og omdu har svekket syn, hørsel ellerbehov for tolk.

Du kan bidra selvHar du alvorlige allergier, en sjeldenlidelse eller annet som det er viktig

for helsepersonell å kjenne til, kan dube legen din registrere dette.- I tillegg til hva fastlegen din leggerinn av opplysninger, kan du selvlogge inn på helsenorge.no/kjerne-journal og legge til opplysninger. Herkan du også få full oversikt overregistrerte data, sier Aarnes. Du vil få tilgang til din kjernejournalvia helsenorge.no med hjelp av dinpersonlige BankID el.l.Ifølge helsedirektoratets brosjyre omkjernejournalen, vil journalen oppret-tes automatisk for alle innbyggere iNorge etter hvert som løsningen tas ibruk i de ulike kommunene. Det vil også være mulig å reservereseg for tjenesten.Les mer om Kjernejournal på helse-norge.no/kjernejournal.

kjernejournalen

Kjernejournal er en elektronisk tje-neste som samler viktige helseopp-lysninger i én kilde. Du kan selv bidra

for å gjøre kjernejournalen best mulig.

FFOtekst og foto

18 SOMNUS NR 2 - 2015

Nå kommer

Fagpolitisk rådgiver Arnfinn Aarnes i FFO er glad for at kjernejournalennå implementeres i hele landet. - Kjernejournalen vil være spesielt viktig ikritiske og akutte situasjoner, sier Aarnes.

AHus, Lørenskog – – 40 711Aleris, Tromsø 2 2 550Aleris, Trondheim 8 821Finnmark sykehus, Kirkenes 24 (26) 175Førde sentralsykehus, Førde 36 (36) 36 385Haugesund sykehus 24 (24) 573Haukeland, Bergen – 40 1448Helgeland sykehus, Mosjøen 12 293Lovisenberg sykehus, Oslo 33 (30) 683Molde sykehus 33 (35) 883Nordlandssykehuset, Bodø 8 (24) 397St. Olav Hospital, Trondheim 24 (24) 503Stavanger sykehus 26 (26) 26 1152Sykehuset Vestfold, Tønsberg 58 (56) 4690Sykehuset Innlandet, Elverum – 45 –Sykehuset Innlandet, Gjøvik 22 (22) 22 22 25Sykehuset Innlandet, Tynset 8 – – –Sykehuset Innlandet, Kongsvinger – – 16 272Levanger sykehus 18 (19) 108Namsos sykehus 26 (26) – – –Telemark sykehus, Skien 20 (24) – – 356Østfold sykehus, Fredrikstad 42 (42) – – 548Sørlandet sykehus, Kristiansand 16 (22) – – 418Sørlandet sykehus, Arendal 16 (6) – – 156Harstad sykehus 52 – 1 38Tromsø sykehus 14 (14) – 14 458Drammen sykehus 49 (54) – 48 738Volda sykehus 18 (18) – – 123Ålesund sykehus 16 (16) – 12 611

SOMNUS NR 2 - 2015 19

Den som sliter med søvnapné og langventetid for utredning, bør vurdere åreise litt. Aleris i Tromsø har to ukersventetid på søvnutredning, Bodø ogTynset har åtte uker. Alternativene er mye dårligere.Tønsberg og Drammen er versting-ene. Tønsberg har 58 ukers ventetid,Drammen har 49 uker.

Bedring i TromsøArendal sykehus tok et krafttak i for-rige periode og fikk køen ned til seksuker, men er nå tilbake på 16 ukersventetid. Tromsø sykehus tok også etkjempetak og ligger nå på 14 uker. – Det stemmer at ventetiden her vedØNH poliklinikk neselab i Tromsø erkort akkurat nå, dette er noe som vihar klart å jobbe ned over tid pluss atvi i fjor vår sendte over en del søvnre-gistreringer til Aleris her i Tromsøsom hadde kort ventetid, da situasjo-nen var helt annerledes enn den er nå.Vi tror også at fastlegene rundt her iTromsø sender henvisninger til søvnrett til Aleris da de tror at vi har vel-dig lange ventelister her. Per nå er detnesten sånn at pasienten får time meden gang vi får henvisningen fra fastle-gene, og de pasienten som skal ha encpap-tilpasning får time umiddelbartde også. Det skriver Elisabeth Indal

Ventelistene april 2015:

Marit AschehougKommentar

Tromsø, Bodø og Tynset harkort ventetid for utredning

fra ØNH i Tromsø.Fra Arendal svarer enhetsleder opera-sjon/poliklinikk Jorunn AvnsnesØNH at de har satt i verk følgendetiltak: Ekstra personell for å få unna køer(vikar ved sykdom).Første kontroll 4-6 uker2. kontroll etter 3 måneder1 års kontroller er tatt bort, pasiententar kontakt selv hvis det er proble-mer.

Vestre Viken verstFortsatt er det Buskerud og Vestfoldsom ikke greier å få ned ventetiden.

Harstad har heller ikke noe å skryteav. Ett års ventetid for syke mennes-ker er helt uakseptabelt, særlig nårman vet at ubehandlet søvnapné erdødelig. Myndighetene har åpnet oppfor henvisning til private klinikker ogi disse dager går det ut anbudsrundetil de private klinikkene som vil haavtale med det offentlige.Tallene fra den offisielle nettsidenewww.frittsykehusvalg.no er datert 16.april. Fortsatt opererer nettsiden medantall behandlinger i 2013. Og fort-satt er det flere sykehus som ikkeoppdaterer tallene sine. Hva er davitsen med en sånn nettside?

Tabellen er lest av 16. april. Den viser fra venstre sykehus/sted, antall utredninger (februar i paren-tes), poliklinikk, innleggelse og behandlinger. Bortsett fra Haukeland i Bergen og Molde, som fort-satt har tall fra desember, har alle de andre sykehusene rapportert inn i løpet av mars/april.

Husker bedreEn tre kvarters blund kan femdobleevnen til å huske ting. Det har for-skere ved Saarland-universitetet iTyskland funnet ut. Axel Mecklinger,professoren som har ledet arbeidet,anbefaler en konsentrert periodemed læring, og så en liten lur, for ålære best mulig.

Fylkesmennene og NAV må aksep-tere narkolepsi som egen diagnose ogikke bruke kriteriene for epilepsi isine vurderinger.

Blå reseptMange saker engasjerte medlemmeneunder punktet handlingsplan på års-møtet i Foreningen for

Søvnsykdommer. Flere ønsket at medisiner mot narko-lepsi og hypersomnier skulle for-håndsgodkjennes og komme inn iblåreseptordningen.

Søvnprofessorer Foreningen ønsker seg også professo-rat i søvnmedisin ved alle medisinskefakulteter. Styrets årsberetning ble godkjent, detsamme ble regnskapet. Årsmøtet

foretok en presisering i § 7 i vedtek-tene om antall delegater til årsmøtet.Ordlyden i den gamle paragrafenkunne misforstås, nå ble den klarere.Kontingenten holdes på samme nivåsom før og budsjettet ble tatt til etter-retning med underskudd. Foreningenhar gått med overskudd i mange år,men ønsker nå å sette midlene ut iaktiviteter. Blant annet støttes narko-lepsiseminaret i juni med 75.000 kro-ner.

Synlighet og


Medlemmene vil at fylkesmennene fåren lovmessig plikt til å behandle søk-nader om dispensasjon fra førerkort-

forskriftens helsekrav innen åtte uker, uav-hengig av bosted.

Marit Aschehougtekst og foto

ÅRSMØTET

PRESSGRUPPE

Det nye styret: Foran fra venstre: Line Mikalsen-Høiback (vara), Knut Olav Knudsen (styremedlem), Krister Olsen (nest-leder) og Torunn Figenschou (kasserer). Bak Marit Aschehoug (sekretær) og Inger-Johanne Henriksen Serrano (leder).Vararepresentantene Mette Figgé og Marit Mathisen var ikke tilstede da bildet ble tatt. (Foto: Georg Mathisen)

SOMNUS NR 2 - 2015 21

Valgene var enstemmigeog ga følgende resultat:Tre nye medlemmerkommer inn i styret:Krister Olsen fraTrondheim går inn somnestleder, TorunnFigenschou fraLørenskog blir ny kasse-rer og Knut OlavKnudsen fra Oslo blirnytt styremedlem. MaritMathisen fra Toten blirnytt varamedlem. MaritAschehoug tok gjenvalgsom sekretær

Leder og nest-leder tar en sis-te gjennom-gang av detal-jene førårsmøtet påSoria Moria iOslo.

Han fikk sovemiddel i stedet forsøvnhjelp.– Jeg klaget til legen på at jeg føltemeg så ille sliten og aldri var uthvilt.Legen ga meg innsovningstabletter,forteller Willy Karlsen.

Livet forandret segDa reagerte samboer Solbjørg. – Dabegynte jeg jo å snorke enda mer,forteller han. Så ble han sendt til spe-sialist med halsbetennelse, og derfant han omsider ut at det var noehelt annet som var problemet.

– Jeg ble sendt til Omnia-klinikken iOslo, og der fant de ut at jeg hadde400 pustestopp i løpet av natten.Noen av dem varte opp mot tominutter, sier Willy Karlsen.Dermed ble det CPAP.– Livet forandret seg, fastslår han.Nå innrømmer at han er slapp til åbruke den, han sliter med å finnemaske som passer, men han er blittbedre uten maske, også. Etter mangeår med maske har han vent seg til åpuste gjennom nesen.

Måtte ha hobbyLike før sommerferien begynte i2000 fikk han maskin, og i septem-

ber samme år inviterte Østfold fyl-keslag til informasjonsmøte. Med enleder som bodde rett nedi veien, varveien kort til fylkesstyret. WillyKarlsen hadde erfaring fra idretten,og visste det kunne bli litt å gjøre.– Jeg fikk beskjed om at jeg måtte haen hobby og ikke bare gå hjemme oghenge, smiler han.

Sier klart fraSå ble det landsstyreverv, og kassererble han i 2004. Han har sittet sam-men med tre ledere, og det har ikkealltid gått rolig for seg:– Vi har jo vært uvenner i perioder,ja. Jeg har holdt igjen når jeg har følt

Hva er viktigst å gjøre lokalt?Hvordan kan vi organisere det loka-le arbeidet når stadig færre vil væretillitsvalgt? Hva kan hovedforening-en gjøre for å inspirere til lokaltengasjement?

Det var de tre hovedspørsmålenestyret i Søvnforeningen nå gjerne vil

ha svar på. I forbindelse med årsmø-tet, inviterte hovedstyret til samlingav fylkesledere og kontaktpersonerfor å ha en idédugnad og tenke nyetanker.

Gruppearbeidet viste stor kreativitet.Medlemsverving og kontakt medmedlemmene fikk høy prioritet på

hva som er viktig å gjøre lokalt.Likepersonarbeid, selvhjelpsgrup-per, samarbeid med sykehus slik atpasienter med ny diagnose kan fåinformasjon om foreningen med engang.

Det er ikke så lett å tenke seg andreorganisasjonsformer enn fylkeslag

Willy leverte fra seg


Willy Karlsen gir fra seg kontrollen over krone-ne etter 15 aktive år i Søvnforeningen.


ÅRSMØTET

PENGENE

Strategi for flere medlemmer og

og kontaktpersoner, men det kommange gode forslag på bordet. Detkan dannes lokale arbeidsgruppersom ikke får noen formelle krav tilstyremøter og protokoller og rappor-ter. Og det er viktig at det finnesøkonomi til å gi arbeidsgrupper litthandlingsrom.

Informasjon og kommunikasjon frahovedstyret til alle lokale krefter vardet aller viktigste gruppene komfrem til når det gjaldt hovedstyretsbidrag. Hovedstyret må vise merinteresse og omsorg for det somforegår lokalt. Dedikerte personer ihovedstyret må få ansvar for defi-nerte geografiske områder. De som

kan mye om et tema, kan gjernereise rundt og holde foredrag

Fylkeslag og kontaktpersoner tar nåopp innspillene med sine styrer/kon-takter og drøfter dem og eventueltprioriterer dem frem til neste møte.Hovedstyret innkaller til nytt strate-gimøte rett over sommeren.

Karlsen med kassen. Fra Ise mellom Sarpsborg og Rakkestad, og fra kontoret i Lørenskog, har Willy Karlsen styrtSøvnforeningens økonomi i en årrekke.

SOMNUS NR 2 - 2015 23

lokal aktivitet

at pengene er blitt brukt til noe annetenn det de skal, sier han.

Må bruke pengerDet betyr slett ikke at han sitter ogruger på pengesekken.– Vi må bruke penger. Etter at jegkom med, har vi jo gått med over-skudd hvert år. Vi får bevilget pengerfra det offentlige. Og hvis de ser atpengene går til å øke egenkapitalen,

så sier de at vi ikke trenger de peng-ene. Det er litt farlig, konstaterer denerfarne kassereren.Dessuten er han opptatt av ikke å blifor digital for fort. – Det blir en delav fremtiden, men jeg føler at vi gårfor fort frem, sier han.– I et styre er vi forskjellige og ten-ker forskjellig. Sånn skal det være.Det er masse ting som jeg ikke erenig i, men bare vi får diskuterte det

og flertallet bestemmer, da jobber jegogså for det.Nå har han rundet 75, og takker forseg i kassererjobben mens helsa hol-der. I løpet av disse årene er det blittvanskeligere å få folk til å stille opp,konstaterer Willy Karlsen.– Frivillighet er ikke in lenger. Folkstiller ikke opp og gjør noe gratis fordet de brenner for, og det er enutvikling som er veldig lei.

Hvordan beregnes detdu får i forhold til denlønnen du hadde da duble syk?Utgangspunkteter en person som har

vært medlem av norsk folketrygdsiden hun var 16 år, og bor her i lan-det.

Sykepenger, grunnbeløpet ogprosentsatsenNår man blir syk, kommer sykepeng-er først. Sykepenger beregnes somhovedregel til full lønn. Unntaket erfor dem som tjener mer enn seksganger grunnbeløpet, 530 220,- kro-ner. Har du høyere inntekt enn dette,så får du ikke sykepenger fra folke-trygden for det overskytende. Mangeansatte har avtale om full lønn undersykdom fra arbeidsgiver. Da betalerarbeidsgiver det som er over 6G.Grunnbeløpet justeres hvert år. Detnye beløpet gjelder fra 1. mai til 30.april, og justeringen gjøres i mai. Prosentsatsen for aap og uføretrygd: Både arbeidsavklaringspenger oguføretrygd utbetales med 66% avberegningsgrunnlaget. Prosentsatsen

er lik, men beregningsgrunnlaget erikke likt for de to. De har også ulikeminstesatser.

Beregning av arbeidsavklaringspengerBeregningsgrunnlaget er den pen-sjonsgivende inntekten du haddesiste året før du ble syk. Hvis du får et bedre resultat ved åregne ut gjennomsnittsinntekten forde siste tre årene før sykdommen, såskal det brukes. Hva er pensjonsgi-vende inntekt? Folketrygdloven visertil en bestemmelse i skatteloven.Summen av arbeidsinntekt ognæringsinntekt, for de fleste i fastjobb, lønnen din.

Kroneverdien endrer seg Grunnbeløpet justeres derfor årlig.For å kunne sammenligne krone medkrone når man skal finne nåverdienav lønn fra et annet år, så justererman i forhold til endringen av grunn-beløpet. For arbeidsavklaringspengerer det ikke nødvendig å ha en tilsva-rende omregning av kroneverdien. Maksimalt beregningsgrunnlag er 6G

(530 220,- kroner i året pr i dag) forsykepenger, arbeidsavklaringspengerog uføretrygd.

Hva får du i arbeidsavklaringspenger: Du får 66% av beregningsgrunnlaget,eller minst 2G som er kr 176 740,-kroner. Om du tjente kr 350 000,- året før duble syk, så vil arbeidsavklarings-pengene utgjøre 350 000 x 0,66 =231 000,- per år. Det er bestemt atdet skal regnes med 260 arbeidsdagerper år, og 5 arbeidsdager per uke.Utbetalingen av arbeidsavklarings-penger vil derfor være:Dagsats: 231 000 / 260 = 888,46 kronerUkesats: 8888,46 x 5 = 4 442,- kronerMånedlig utbetaling: 888,46 X 20 = 17 769,- kroner

Husk at dette er bruttobeløp. Av dettetrekkes det skatt, slik at den faktiskeutbetalingen vil være lavere. For å fåarbeidsavklaringspenger, må du etterhovedregelen være minst 50%


Endelig får du brevet fra NAV om at du har fått arbeidsav-klaringspenger eller hel eller delvis uføretrygd. Men hvabetyr det i penger?

SOMNUS lanserer med dette en fast spalte medorientering om rettigheter i Nav-systemet. Deter så komplisert og med så mange vanskelige

ord at det er vanskelig å orientere seg.Går det an å leve av det du får fra Nav? Oghvordan beregnes det?

-spalten

Kan jeg leve av det jeg får fra Nav?

Somnus-juristenforklarer

SOMNUS NR 2 - 2015 25

arbeidsufør. Dersom duutfører arbeid, så gjøresdet et fradrag time fortime du jobber i for-hold til fulle arbeidsav-klaringspenger.

Beregning avuføretrygdUføretrygden utgjørogså 66% av bereg-ningsgrunnlaget. Foruføretrygd er bereg-ningsgrunnlagetgjennomsnittlig pen-sjonsgivende inntektfor de tre beste åreneinnenfor et tidsrom på de fem sisteårene før uføretidspunktet.Folketrygdloven har egen bestem-melse som beskriver hvordan manskal finne inntekten før uføretids-punktet. Mange opplever redusert arbeidsevnei lang tid før man blir erklært ufør.Da har man lavere inntekt de sisteårene, enn man ville hatt som frisk.Derfor er det viktig at man velgermer enn inntekten fra det siste åretfor å fastsette beregningsgrunnlaget.Gjennomsnittet av de tre beste åreneinnenfor de fem siste vil gi en sikker-het for en “riktigere” beregning formange. Uføretrygd er en livslang ytelse ogdet viktig å ha en justering av verdi-en på kronen for å finne beregnings-grunnlaget, og eventuelt hva somutgjør maksimalt beregningsgrunn-lag.Vi får i denne sammenheng to pro-sesser:1. Finne de fem siste årenes inntektinnenfor maksgrensen2. Justeringsberegne inntekten for åkunne sammenligne og velge de trebeste årene.

Maksgrensen for hva som tasmed i beregningsgrunnlagetMaksimalt beløp i beregningsgrunn-laget er 6G. I motsetning til vurde-ringen for AAP er det et gjennom-snittlig grunnbeløp for inneværendeår. Grunnbeløpet endres en gang ikalenderåret med virkning 1. mai.Det betyr at gammelt grunnbeløp

varer i 4 måneder, og nytt i 8 måne-der.

Gjennomsnittlig grunnbeløp: Gjennomsnittlig grunnbeløp for 2014vil f.eks. være:Grunnbeløpet frem til og med 30.april 2014: kr 85 245,- per år og kr 7104,- per måned. Dette gjelder i firemåneder, og utgjør kr 28 416,-.Grunnbeløpet fra og med 1. mai2014: kr 88 370,- per år og kr 7 364,-per måned. Dette utgjør kr 58 912,-.Totalt gjennomsnittlig grunnbeløp for2014 er derfor kr 28 416 + 58 912 =87 328,- og kr 7 277,- per måned.

Justeringsberegning av pen-sjonsgivende inntektNår man skal se på beløp fra flere år,må beløpene justeres i forhold tilkroneverdien. Grunnbeløpet justeresårlig for kroneverdien, så NAV bru-ker denne for å komme frem tilsammenlignbare beløp. Uføretidspunktet er da du ble syk.Virkningstidspunktet er fra den tidenuføretrygd er innvilget..

MinstesatseneBåde arbeidsavklaringspenger oguføretrygd har en minstesats. Detteer en garanti for det laveste beløpetdu kan forvente å få. Dersom hoved-regelen om ytelse med 66% avberegningsgrunnlaget er lavere ennminstesats, så får man minstesatsen.Minstesatsen for arbeidsavklarings-penger er ganske enkel. Du får 2

ganger det gjeldende grunnbeløpet.Får du innvilget arbeidsavklarings-penger nå før 30. april 2015, såutgjør det brutto kr 176 740,-. Såoppjusteres dette med endringen igrunnbeløpet i mai.Minstesatsen for uføretrygdede erskilt mellom enslige og de som er to.For å få minstesatsen for tosomhetmå man være ektefeller, eller ha værtsamboere 12 av de siste 18 måne-dene. For de som er ektefeller/samboere erminstebeløpet 2.28 ganger grunnbe-løpet. Dette er såkalt ordinær sats ogutgjør brutto kr 201 484,-. Høy satsgis til enslige. Den er på 2.48 gangergrunnbeløpet og utgjør brutto kr 219158,-. Husk at det trekkes skatt!

Tillegg og unge under 26 årFor de som er under 26 år når de blirsyke, gjelder det egne regler for åforsøke seg i arbeidslivet. Dettekommer Somnus tilbake til i enannen artikkel.

TilleggDet er noen tillegg man kan søke ombåde når man mottar arbeidsavkla-ringspenger og uføretrygd. Forarbeidsavklaringspenger kan man fåtillegg som skal dekke de konkreteutgiftene man har ved å delta på til-tak. Og man kan få tillegg for barnman forsørger. Uføretrygdede kanogså motta barnetillegg.Uføretrygdede som har levd i tosom-het kan også motta tillegg som gjen-levende når partneren dør.


Du står på NAV-kontoretmed en innkalling åhånda. Venter på at deter din tur. Det er mangeandre. Noen sløve og

likegyldige, andre irriterte og stressa.Du er mest usikker og vet ikke helthva du kan vente deg. Sist du var ikontakt med NAV var da du deltok pådialogmøter og oppfølging i løpet avsykemeldingsperioden. Nå sier inn-kallingen fra NAV at sykemeldingspe-rioden er på vei til å løpe ut, og deremå snakke om veien videre. Du aner ikke hva du kan vente deg.Kanskje du ikke engang visste at detvar en makstid på sykepenger. Ellerkanskje noen har fortalt deg skrekk-historier om hvor lite du får når dugår over på neste stønad, at du nåskal tvinges til å jobbe både her ogder, du må snakke med leger og hel-sepersonell du ikke selv har valgteller har et tillitsforhold til. Du harhørt mye, lest litt på internett og iaviser og aner ikke hva du kan ventedeg. Pulsen ligger oppe i halsen ogdu er litt kvalm.

Kanskje det er sånn det er for deg.Kanskje ikke. Jeg skal i denneartikkelen bli med deg på NAV-kontoret. Kanskje du kan be omkonkrete tiltak selv:

Makstid for sykepengerDu har mottatt sykepenger fra folke-trygden i maksimal tid, i 248 arbeids-dager. Det er ett år. Du har fått syke-penger for mandag til fredag, femdager i uken. Det er 52 uker i ett år,men de første 16 kalenderdagenedekkes av arbeidsgiveren din. Det er disse 248 dagene som nå erutløpt og du står på NAV kontoret ogskal få veiledning, tiltak og søknads-skjema for veien videre.

Hvem kan få arbeidsavklaringArbeidsavklaring er neste trinn. Dumå være og ha vært medlem av fol-ketrygden. Du må være mellom 16

og 67 år for å få tilleggsstønader ogmellom 18 og 67 år for å få arbeids-avklaringspenger. Du regnes somarbeidsfør i perioden 18 til 67 år.Etter fylte 67 år vil du ha rett tilalderspensjon. Skjema må fylles ut.

Søknad om AAP:https://www.nav.no/no/Person/Arbeid/Sykmeldt,+arbeidsavkla-ringspenger+og+yrkesskade/Arbeidsavklaringspenger+%28AAP%29.217377.cms

Nedsatt arbeidsevneDu kommer til din veileder hos NAVog mange er ganske nervøse. De fær-reste ønsker å være sykmeldt og vilhelst kunne forsørge seg selv. Detføles nedverdigende for mange åtrenge hjelp. Veilederen er en hygge-lig person som skal ta deg på alvor.Du er bestemt på å forsøke å komme

SOMNUS lanserer med dette en fast spalte medorientering om rettigheter i Nav-systemet. Deter så komplisert og med så mange vanskeligeord at det er vanskelig å orientere seg for denenkelte.

Mange lurer på hva som skjer når du går frasykmeldingsperiode over i arbeidsavklaring. Går det an å leve av det? Er du godt forberedt til møtet med NAV, går detmye bedre.

-spalten

Somnus-juristenforklarer

OBS – nye regler neste år!I disse dager reviderer man regleneom AAP. De skal forenkles ogkomme i ny utgave gjeldende fra 1.januar 2016. Somnus vil omtale denye reglene når det er utformetrelevante rundskriv.

Arbeidsavklarings-penger

SOMNUS NR 2 - 2015 27

deg ut i arbeid igjen. Du må barefinne ut hvordan du skal klare dagli-glivets økonomi til du igjen klarer åtjene penger ved eget arbeid, heleller deltid. Dersom du har nedsatt arbeidsevne “ien slik grad” at du hindres fra å skaf-fe deg, eller beholde arbeid du allere-de har, så kan du ha rett til ytelseretter folketrygdloven kapittel 11.Dette kan både være tilleggsytelserog arbeidsavklaringspenger. Men det er knyttet vilkår til ytelsen.Du har selv en aktivitetsplikt, og dener viktig at du overholder. Du måivareta helsen din, men vis at duønsker å avklare arbeidsevnen din ogat du vil forsøke med positivt ogåpent sinn.

Individuell vurderingMen hva betyr det at arbeidsevnen er“nedsatt i en slik grad”? Hvor storgrad er det? I loven er det lagt opp tilat dette skal være en individuell vur-dering. NAV skal ta hensyn til utdan-ningsgrad, helsen, yrkesbakgrunn,evner og alder til den det gjelder. Itillegg skal det tas hensyn til om dukan komme tilbake til din nåværendearbeidsgiver, der du er sykemeldt fra,og hvilke muligheter du har på hjem-stedet. Du kan måtte dagpendle, fordet skal også tas hensyn til andre ste-der der det er rimelig at du tararbeid.

Behandling eller tiltakNår du har fått stadfestet at du har ennedsatt arbeidsevne på grunn av syk-dom, skade eller lyte så har du iutgangspunktet krav på hjelp fraNAV. Du har krav på en behovsvur-dering om du ønsker det. Men for åfå hjelp og ytelser, må du enten væretil behandling eller delta på arbeids-

rettede tiltak. Siste muligheten erhvis du har vært til behandling og duhar deltatt på arbeidsrettede tiltak,men fortsatt ikke er i jobb, da kan dufortsatt få ytelser. Forutsetningen for at du skal få øko-nomisk hjelp av NAV i dette siste til-fellet er at NAV mener det fortsatt ermulighet for at du skal komme ut iinntektsgivende arbeid, og at du fåroppfølging fra NAV.

Skade, lyte, sykdom oglavere lønnet arbeidMen hva om du ikke lenger kan utfø-re det arbeidet du var sykemeldt fra,men du kan gjøre en jobb som erlavere lønnet? NAV bruker selveksempelet i sine rundskriv med ennordsjøarbeider som ikke lenger kanutføre arbeid på plattform, men somkan jobbe på land. Den landbasertejobben er lavere lønnet. Da har nord-sjøarbeideren ikke krav på arbeidsav-klaringsytelser. Han må ta den jobben han har evner,utdanning og yrkesbakgrunn for å ta.Lavere lønn gir ikke grunnlag forarbeidsavklaring. Heller ikke at manmå skifte yrkesretning. NAV kan kreve at man skifter yrke.Men det er lagt inn at det skal ta hen-syn til personens ønsker. NAV har diagnosesystemer som defi-nerer skade, sykdom og lyte. Hvis du har en sykdom som godkjen-nes innen diagnosesystemene, ogsykdommen er årsak til at du ikkekan arbeide, så kan NAV innvilgeytelser.

AktivitetspliktDu har en aktivitetsplikt når du fårytelser. Den ene er at du må leveremeldekort hver 14 dag. Disse utgjørogså grunnlaget for en beregning av

hvor mye du har krav på i arbeidsav-klaringspenger. NAV gjør fradragtime for time dersom du har lønnetarbeid i løpet av perioden. Du skal være med på å utarbeide enaktivitetsplan. Sammen med veilede-ren i NAV skal du sette opp en planfor hvordan du skal komme ut iarbeid. Kanskje det du trenger er så enkeltsom en tilrettelegging av arbeidsplas-sen du har i dag? En sofa/feltseng åsove på? En hvilestol? Eget kontor?Muligheten til å ta en sovepause iløpet av dagen? Det kan være enklegrep som gjør at du helt eller delvisklarer hverdagen i arbeidslivet pånytt. Målet er å hjelpe deg til å klaredeg selv igjen. Du huske to ting: Aktivitetsplanenmå tilpasses ditt funksjonsnivå, ogden kan endres ved behov. Du måaktivt bidra til utarbeidelsen av pla-nen. Kanskje du har noen gode ideerpå hva du kunne tenke deg å prøve?Tenk igjennom det før NAV-møtet.

Aktivitetsplan og søknad iboks. Hva nå?Det skal fattes vedtak om tiltak ogytelser. Det tar tid. Men du må jo hanoe å kjøpe brød og smør for mensdu er på tiltak og utprøving. Det erher arbeidsavklaringspenger og til-leggsstønader kommer inn. De to har

Spør eksperten:Hvis det er temaer lesere avSomnus ønsker skal belyses, sendinn spørsmål til redaksjonen iSomnus, så skal eksperten ta detopp i en senere artikkel. (uten ateksperten kan veilede i konkretesaker.) [email protected]

Hvordan finne lovene, for-skriftene og rundskrivene?Loven finner du lettest på www.lov-data.no I søknadsfeltet skriver dufolketrygdloven. Da kommer du rettinn i loven. Øverst ser du noe somser ut som noen linjer nedover. Deter hurtiglenke til innholdsforteg-nelsen slik at du kan gå rett tilkapittelet eller paragrafen du søker.

Her er forskriften om arbeidsavkla-ring: https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2010-02-10-152?q=forskrift+arbeidsavklaring

De andre mest relevantelovene er:Forvaltningsloven Offentleglova ogLov om Arbeids og velferdsetaten,

NAV-loven. Rundskrivene er internefor NAV, så de finnes på NAV.no. Påforsiden på NAV.no er det et søk-nadsfelt. Søk arbeidsavklaringspeng-er, eller bruk hurtigmenyen i alfabe-tet nederst. Når du har funnet riktigtema, så kan du se til høyre på siden.Der står det blant annet regelverk.Under kapittel 11 i folketrygdloven,finner du rundskrivene for AAP.

ikke helt like vilkår.

Hovedregelen for arbeidsavkla-ringspenger er når arbeidsevnen ernedsatt med minst 50 %. Det er etstrengt krav. Er det en skade ellersykdom som regnes som yrkesskade,så er det tilstrekkelig at reduksjonen iarbeidsevnen er på 30%. Har du alle-rede fått innvilget arbeidsavklarings-penger, så kan du jobbe inntil 60 %og kun motta 40 % arbeidsavkla-ringspenger.Du må være under aktiv behandling,være på arbeidsrettet tiltak ellerunder oppfølging fra NAV. NAVmener at du vil klare å komme i jobbselv etter å ha vært under behandlingog etter tiltak. Du kan motta arbeidsavklaringspeng-er i enkelte særlige tilfeller, foreksempel om du har mottatt AAP ifire år, og venter på vedtak omuførepensjon, eller om du har kom-met deg tilbake i arbeid, men harikke vært i arbeid lenge nok til åopparbeide deg nye sykepengerettig-heter, altså 26 uker uten ytelser.

Hvor mye får jeg?Det er vel dette som er noe av detmest interessante når du står på NAVkontoret og bekymrer deg for fremti-den. Dette behandles i en egen artik-kel. Noen korte bemerkninger nå:

Sykepenger utgjør 100% av inntek-ten din så lenge den er under seksganger grunnbeløpet (G).Grunnbeløpet fastsettes av Stortingethvert år, med virkning fra 1. mai. I skrivende stund utgjør 1G kr 88370,- per år, noe som tilsvarer kr 7364,- per måned.

Arbeidsavklaringspenger utgjør kr66 % av siste års pensjonsgivendeinntekt, inntil 6G, eller et gjennom-snitt av de tre siste kalenderårenespensjonsgivende inntekt dersom detgir et bedre resultat for deg. Ytelsener satt lavere enn sykepenger. Det å delta på behandling og tiltakkan gi ekstra utgifter, og da kan dusøke om tilleggsstønader som skalkompensere for dette.Det gis arbeidsavklaringspenger for 5dager per uke. For å finne dagsatsentar man årsgrunnlaget, det vil si brut-tolønnen din i fjor grovt sagt, ogdeler på 260. 60 % av dette er dindagsats. Tjente du 350.000 kr i fjor,så er regnestykket 350.000 : 260 x0,60 = 807 kroner i dagsats. Ca16.100 kr i måneden.

Men hva om jeg klarer åjobbe litt ved siden av?

Hvor mye kan du tjene ved siden avarbeidsavklaringspenger. AAP erment å være en livsoppholdsytelsesom NAV så fint kaller det. AAP skaldekke de basale behovene: hus,varme, klær, mat. Det er ingen begrensning i hvor myeman kan tjene ved siden av arbeids-avklaringspenger. MEN - reduksjo-nen i arbeidsevnen må som hovedre-gel være på minst 50% - OG du trek-kes i AAP-utbetalingen time for timedet du jobber.

Trekkes time for timeDersom du har fått innvilget arbeids-avklaringspenger, så trekkes du timefor time. Tiden du arbeider melderdu inn selv på meldekort hver 14dag. NAV legger til grunn arbeidstidpå 37,5 timer per uke, altså 7,5timers arbeidsdag. Hvis du da har en dagsats på kr 750,-og har lønnet arbeid i 1 time per dag,så får du fratrekk på kr 100,- perutført arbeidstime. (100 kr/t = 750 kri dagsats)Trekket er uavhengig av hvilkentimelønn du får for den jobben dugjør. Tjener du 500 kr/t, så er trekketi AAP likevel kr 100,- per time idette eksempelet.

Andre ytelser Folketrygdloven inneholder reglerom blant samordning der du mottarytelser fra arbeidsgiveren din, ellerandre ytelser fra NAV.


LONGYEARBYEN: Bråkete harjeg ofte vært. Særlig i tenårene,den gangen ungdomsopprøretslett ikke rettet seg mot forel-dre som jeg for det meste varveldig godt fornøyd med, menmot ivrig propaganderendelærere.Det skal innrømmes at ung-domsskolen brakte med segjevnlige opphold på kontorettil rektor. På videregående varprotestene blitt sofistikerte nok

til at noen lærere tok dem medmer humor enn jeg hadde for-tjent, mens andre nøyde segmed å kaste meg ut av timen.

Det ble bedre med årene. Etterat protest-mot-lærer-periodenog drikke-øl-og-synge-falskt-perioden var fravokst, bestomitt bidrag til verdens bråkmest av å snorke. Det var verstfor stakkarene som delte post-kasse med meg. Og etter

Bråkmaker? Jeg?

Hva er rundskriv?Rundskriv er NAVs egne tolkningerav et regelverk. Tolkningen gjøresgjerne av en juridisk avdeling og påoverordnet nivå. Ansatte i NAV erbundet til å håndheve reglene isamsvar med rundskrivene, selv omman synes det er “urettferdig” ellerfeil.

SOMNUS NR 2 - 2015 29

snorkningen kom CPAP-modeller somvisstnok bråket mye verre enn snorkingenmin.Nå er også CPAP-ene blitt langt mer stille-gående. Derfor var det med en viss interessejeg fikk spørsmålet her forleden: Burde jegikke egentlig punge ut for et enerom, jegsom hadde slik maskin?

Stedet var Longyearbyen, midt underSvalbards største turistinnrykk noen gang.Total solformørkelse fylte opp hotellrom-mene flere år i forveien, forskere og nyhets-byråer fra hele verden ga til slutt opp turen,og privatleiligheter i Longyearbyen ble leidut for 18-20 000 kroner for en natt.Undertegnede astronominerd med søvnapné

bestemte seg altfor sent for å reise, og fikkunderkøye i firemannsrom for 1500 kroner.Jeg fikk til og med det stadig vanligerespørsmålet om jeg hadde noen spesiellebehov – det pleier å bety alt fra rullestol tilglutenfri mat. Jeg svarte at neida, annet ennat jeg trenge å vite om det var strøm tett veddenne underkøya, eller om jeg måtte hamed skjøteledning til pusteapparatet mitt(som jeg gjerne omtaler en CPAP som tilfolk flest).Resultatet var altså spørsmål om ikke detteville bråke altfor mye til at jeg burde delerom med tre andre menn som ville foretrek-ke å sove fremfor å høre på meg puste.Jeg forklarte litt om hvor lite det faktisk brå-ker, fant et desibel-tall på nett, og sammen-lignet det med en sovende person med tungpust, men null snorking.

Trivelige arrangører konstaterte at jeg kunnenok tillates på firemannsrom likevel. Det bleuansett ikke mer enn fire-fem timer i hori-sontalstilling.Resultatet var en fantastisk opplevelse, selv-sagt: Dag ble som natt og voksne forskerehoppet og spratt som barn.

Og sovingen? Det ble strøm på CPAP-en.Verre var det da de støydempende hodetele-fonene gikk tom for batteri samtidig somden unisone snorkingen til romkameratenemine var på et ekstra kraftig innpust.Samme det. Jeg dro ikke til Svalbard for åsove. Og det er godt å ha god samvittighetfor ikke å være den som holdt noen våken.

Reisefanten: Georg Mathisen

Inn-grepene

Overgrep

Kvinne-navn

Ferdig-hetene

Opphav

Veder-laget

VokalerSengetøy

Kalku-leres

Tattpå vei

Subjunk-sjon

AnslåttBegynne Plenty Anfall

KarjolenFersk

Spasere

Trendy

Hån

Tegn

Sy-redskap

Ordne

Retning

Bunt

Til ogmed

EU før

I bunnen

SkadenVise

KRYZZZORDSett sammen bokstavene i de gule feltene til et ordsom har med søvn å gjøre. Send løsningsordet påepost til [email protected] og vi trekkeren vinner som får fem FLAX-lodd i posten.Løsningen på kryssordoppgaven i siste nummer avSomnus var APNE. Vinner ble Jorunn Kulberg,1346 Gjettum.

Noen av verdens mange varianter når du trenger strøm.

Reisetips: Vann og strøm Hvis du ikke har ordnet med batteridrift til CPAPen din, så mådu i alle fall huske å ta med en skjøteledning med flere uttak,et reisesett med forskjellige stikkontakter hvis du skal reise uti verden. Men like viktig kan det være å putte et par flaskersterilt vann i kofferten. Disse flaskene fra apoteket koster ikkemye, men kan være gode å ha hvis du reiser til et sted der dumå anta at vannet ikke er rent nok til å ha i fukteren. Hvis det er tekoker på rommet, så kan du koke vannet.

Ung med idiopatisk hyper-somni eller Kleine Levin?Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelserog hypersomnier (NevSom) og Foreningen forSøvnsykdommer planlegger Frambukurs i uke 37. Kurset vil være et opplæringstilbud til pasienter og pårørendefra spesialisthelsetjenesten. Følg med på www.nasjkomp.nofor utlysningstekst som legges ut i mai.

Lang søvn gir fare for slagDe som sover mer enn åtte timer, risikerer slag. Men forsker-ne ved universitetet i Cambridge har ikke funnet ut hvorfor.De har undersøkt 10 000 mennesker, og funnet ut at de somsover mer enn åtte timer, har 46 prosent høyere risiko for å blirammet av slag.

Terje Rootwelt, tidligere klinikklederfor Kvinne- og barneklinikken, nåkonstituert assisterende direktør forOUS, overrakte medaljen til SkardHeier.

Begrunnelse for tildelingen: Mona Frederikke Skard Heier fore-slås tildeling av Kongelig påskjøn-nelse for sitt arbeid innen søvnforsk-ning, spesialistutdanningene innennevrologi og nevrofysiologi, ogsåetter at hun ble pensjonist. Hun harpublisert medisinske artikler i sinkarriere, og etter at hun ble pensjo-nist har hun sammen med sin kollegaAnne Wolland forfattet flere lettlestebøker om søvn og behandling avsøvntilstander, med egne illustrasjo-ner. Hennes arbeid med barn ogsøvn hadde stor betydning da manble oppmerksom på at flere barn ogunge utviklet søvnsykdommen narko-lepsi etter massevaksinasjon mot svi-neinfluensa i 2009.Etter å ha vært pensjonist en stundbegynte hun å arbeide med de medi-sinske sidene av søvnsykdommennarkolepsi, som da var en lite påaktetsykdom. I løpet 10 år som pensjonisthar hun skrevet lærebøker, brosjyre-materiell for Foreningen forSøvnsykdommer og Nasjonalt kom-petansesenter for AD/HD, Tourettessyndrom og narkolepsi, ni fagartikler,veiledet doktorgradskandidater ogforelest om narkolepsi i inn- og

utland.Hun ble bedt om å delta i arbeidetmed å identifisere, vurdere og klassi-fisere diagnosene sammen med NK,og gjorde dette meget grundig og varførsteforfatter da de norske funneneble presentert internasjonalt.Gjennom sitt arbeid før og etter pen-sjonering har hun bidratt til at detfantes fagmiljøer som kunne reagereetter at svineinfluensavaksine førte tilen økning av narkolepsitilfeller hosbarn og unge i Norge. Hun ble medsin kunnskap og erfaring en sentralperson i dette arbeidet, slik at enkunne bistå disse familiene.

Ros fra Søvnforeningen– Du var den første nevrolog i Norgesom oppdaget narkolepsi hos barn ogvar i mange år vært den eneste somkunne utrede og diagnostisere småbarn med denne diagnosen her i lan-det. Det sa nestleder i SøvnforeningenMargaret S. Ramberg i sin hilsnings-tale til Mona Skard Heier. – Du harfulgt flere av barna og deres familiertett gjennom deres oppvekst ogutvikling og hatt en aktiv rolle iutforming og utvikling av tiltak for åtilrettelegge skolehverdagen ogmulighet for aktiv fritid for dissebarna. Du har vært en meget god ogpositiv samarbeidspartner og støtte-spiller for vår forening siden dengang. Ramberg understreket betydningenav en artikkel hun skrev i 1998 iLegeforeningens Tidsskrift.

– Først etter at du skrev den,”Narkolepsi hos barn – en diagnos-tisk og terapeutisk utfordring”,begynte spesialistene å få øynene oppfor at barn også kan ha narkolepsi.Artikkelen førte til økt oppmerksom-het og interesse blant nevrologer ogbarneleger. Vi fikk trykke den i med-lemsbladet vårt Somnus, og den harblitt stående som en bautastein iinformasjonsarbeidet vårt hele tidensiden.Ramberg takket spesielt for at Heier i1994 forfattet temaheftet:”Narkolepsi – Graviditet ogAmming” i samarbeid med Anne M.Wolland spesielt for Søvnforeningen.– Dette heftet benyttes også i våresvenske og danske søsterorganisasjo-ner (og av ADHD Norge og NK).Heftets innhold ble også tatt inn ilæreboken om ”Søvn ogSøvnsykdommer” som de sammeforfattet noen år senere. Etterhverthar dere skrevet flere viktige småbøker om temaer relatert til søvn iulike faser av livet, sa Ramberg i sintale.– Det aller nyeste samarbeidsprosjek-tet som så vidt er i startgropen, er årevidere temaheftet ”Narkolepsi –Graviditet og amming” som nå skalutgis elektronisk. Dette heftet er heltuvurderlig for kvinner med narkolep-si som er svært usikre på om de vilmestre livet som mamma, med dekonsekvensene det medfører bådeunder graviditeten og i de første leve-årene til barna, sa Margaret S.Ramberg i sin tale.Tallene fra Norsk


Mona Skard Heier er tildelt Kongens fortjenstmedalje for sittlange virke som nevrolog innen søvnproblematikk. Særlighar hun jobbet mye for barn og voksne som har narkolepsi.

Marit Aschehougtekst

Medaljefor narkolepsi-forskning

Terje Rootwelt overrakte medaljentil Mona Skard Heier. Foto: AndersBayer, OUS

Tallene fra Norsk Pasientskade-erstatning (NPE) for 2014 viser enøkning i erstatningsutbetalingene tilpasienter og pårørende.– Erstatningsutbetalingene viser atkonsekvensene av feilbehandling erstore. Arbeidet med å redusere talletpå pasientskader i helsetjenesten ersvært viktig, først og fremst for åunngå unødvendig lidelse, menogså av hensyn til de økonomiskekostnadene for samfunnet, sierdirektør Rolf Gunnar Jørstad i års-beretningen.I fjor utbetalte NPE 1062 millionerkroner i erstatninger til pasienter ogpårørende. I 2013 ble det utbetalt946 millioner kroner. NPE tilkjentei tillegg erstatning til flere i fjor ennnoen gang tidligere: 1504 erstat-ningssøkere fikk medhold i erstat-ningssaken sin, en økning på over

seks prosent. NPE presenterer et narkolepsi-eksempen: En gutt i skolealder blevaksinert med Pandemrix mot svi-neinfluensa. Han utviklet søvnsyk-dommen narkolepsi etter vaksina-sjonen. NPE har konkludert med atsvineinfluensavaksinen har ført tilat han utviklet narkolepsi. Saken har blitt vurdert av en spesia-list i barnesykdommer. I følge denmedisinsk sakkyndige er det over-veiende sannsynlig at guttens nar-kolepsi ble utløst av vaksinenPandemrix. Blant annet det at hanbegynte å utvikle symptomer pånarkolepsi forholdsvis kort tid etterat han ble vaksinert, tyder på at deter en sammenheng mellomPandemrix-vaksinen og utviklingenav narkolepsi.Både i Norge og i andre land er det

funnet en klar overhyppighet avnarkolepsi hos barn og ungemellom fire og 19 år som er vaksi-nert med Pandemrix. Årsaken tilden økte hyppigheten er foreløpigukjent, men det pågår omfattendeforskning for å få dette nærmerebelyst.NPEs vurdering av om vaksinenkan ha ført til narkolepsi, er blantannet basert på de foreløpige vurde-ringene norske myndigheter hargjort på bakgrunn av forskningsre-sultatene som finnes både i Norgeog internasjonalt.Gutten oppfyller de diagnostiskekriteriene for søvnsykdommen, ogsymptomene startet i løpet av et parmåneder etter at han fikk vaksinen.Det finnes ingen annen, mer sann-synlig årsak til at han fikk narkolep-si. Han har krav på erstatning.

SOMNUS NR 2 - 2015 31

REKORDUTBETALING FRA PASIENTSKADEERSTATNINGEN

ditetne vtrkod mengildnehab

g ognindreutnvøS

ølgingfaglig nivå og god oppyt fe, høbehandlerarne y erfvtale. Vi kan tilbtlig aen�t og på opriva

edning og behandling både vnutryr søAleris tilb

behandling.enger or å finne ut om du trering fegistrvnrsø

vnapné, og bør ta en a har du kanskje søD?opplagt? Utørrhetunn? Mer dunorkS

g.e

oms rondheim: 73 87 20 00 • T Trro: 22 54 10 00 • T TrOsl

.aleris.no/ormasjon, eller se wwwfor mer intakt fonK

sø: 77 66 21 30

vnso/

– ResMed proudly presents...Omtrent slik lød det på seminaret om"Kvinner og søvnapné". For det erikke slik søvnapné bare er en gubbetemannesykdom. Den rammer ogsåkvinner. Og det har utviklingen av etnytt behandlingshjelpemiddel tatthensyn til.

HvitAirSense 10 AutoSet for Her, er detfulle navnet på den nye CPAPen.Forkortet til AutoSet for her. En nett

liten CPAP, hvit med blomsterranker,og spesialtilpasset for kvinneligepasienter som lider av obstruktiv søvnapné. – Apparatet er en helt ny søvnbe-handling, med et sømløst integrerttrådløst behandlingssystem forkvinner, heter det i omtalen.

Før: underdiagnostisertDet er ikke tvil om at det er forskjellpå hvordan obstruktiv søvnapné slårut hos kvinner og menn. Men: av eneller annen grunn har tilstanden lengevært ansett som en sykdom bare rela-tert til menn. At det tidligere har vært lite snakk

om søvnapné hoskvinner, kan haført til underdiag-nostisering.– Ny forskningviser at kvinnerhar forskjelligesymptomer påsøvnapné, og atapnéene har etulikt mønstersammenlignet medmenn, skrevResMeds mar-kedskoordinatorLeena Rantanen

Barstad i invitasjo-

nen til seminaret.Hun kunne i tillegg opplyse at utbre-delsen av søvnapné øker betrakteligetter overgangsalderen, og at gravidekvinner kan bli mer disponert forsøvnapné. I den kliniske oppsummeringen omkvinner med søvnapné heter det ogsåat kvinner har kortere apnéer og flerehendelser i REM-søvn.

Vekt: bare 1285 gramResMeds produktspesialist,Hildegunn Bakke, kunne vise fremmasker med feminin touch og som ertilpasset kvinner. Fargene rosa oglysegrått er valgt, og maskene ermindre enn de tradisjonelle maskene.Når det gjelder masker er utvalgetbredt, fra den lille neseproppen tilfull face.– Det er forbedrede hodestropper tilbrukere med langt hår. Masker utenpannestøtte gjør det enklere å brukebriller hvis man vil lese på sengen.Med en enkel, spesialutformet mas-kemal demonstrerte HildegunnBakke hvordan man kan måle segfrem til hvilken maskestørrelse sompasser akkurat for det enkelte ansikt. Den nye AutoSet for Her, som erskreddersydd for pustemønsteret tilkvinnelige pasienter med søvnapné,veier 1285 gram (inkludert fukter).

Ny spesial-CPAP


ResMed viet et seminar til kvinner som lider av søvnapné –og kunne presentere en ny "pustemaskin for damer". Denveier bare vel en kilo.

Ellen Marie Arefjordtekst og foto

CPAP

for henne

– Vi håper Autoset for Her vil gjøre at mange kvinnermed søvnapné får en riktig god natts søvn, sierHildegunn Bakke.

SOMNUS NR 2 - 2015 33

Fredag 13. mars klokken 13 bleNevSom offisielt åpnet. UlrikSverdrup fra Helse Sør-Øst sto fordagens høytidelige høydepunkt dahan klippet snora.Nasjonal kompetanseenhet forAutisme og Nasjonalt kompetans-esenter for ADHD, Tourettes syn-drom og narkolepsi er blitt til ett sen-ter. Nasjonalt kompetansesenter fornevroutviklingsforstyrrelser oghypersomnier, med kortformenNevSom, er senterets nye navn.Senterleder Britta Nilsson kunnefortelle at sammenslåingen har gått

over forventning bra.– Men det er ikke bare NevSom somer nytt i bygg 31, annonserte Nilsson.Her er det flere nye ting på gang,NevSom har fått et søvnlaboratoriumder det skal forskes på narkolepsi. Todoktorgrader er under arbeid, med toforskjellige forskning-sprosjekter. Nasjonalt kompetansesen-ter for nevroutviklings-forstyrrelser og hypersom-nier eies av Helse Sør-Østog er plassert i avdelingenNasjonal kompetansetjen-este for sjeldne diagnoseri Kvinne- og barnek-linikken, Oslo univer-sitetssykehus HF, Ullevål.

Etablering av en nasjonal kom-petansetjeneste medfører ikke sen-tralisering av pasientbehandling, mennasjonale medisinske kompetanse-tjenester kan likevel ved behov selvkunne drive pasientbehandlingitilknyttet virksomheten.

Overlege Stine Knudsen (t.v.) og PhD-kandidat Hilde Juvodden på et av de to soverommene for søvnregistrering

NK ble NevSomNevSomtekst og foto

Ulrik Sverdrup fra Helse Sør-Øst klippet snora.

Sånn gikk det slag i slag daSøvnforeningen hadde stand på Øre-Nese-Hals-resepsjonen påLovisenberg.

ZombieForeningen hadde et strålende samar-beide med sykepleierne på avdeling-en som bidro med CPAP og maskerog skjøteledning og veiledning.Han som kom mens vi rigget oss til,ble så glad over å snakke med noensom visste hva det var. Han hadde

droppet ut av studier og var heltzombie, for han hadde både en heftigsøvnapné og forskjøvet søvnfase-syndrom. Bare det å ha time så tidligsom klokken 10 om morgenen, varen kjempeanstrengelse. Han blestraks roligere etter hvert som hanfikk kjenne på og prøve å ta i enCPAP-maskin og vite hva han gikktil da han ble ropt opp. Vi satser på athan kommer tilbake til studiene.

Barnemasker og nattskrekkEn mor med en liten gutt med Downssyndrom, ble glad da hun fikk vite aten av leverandørene av barnemaskerholdt hus vegg i vegg med der hun

jobber. En annen ung mann var usikker påom han kunne få noe hjelp. Hanhadde nattskrekk og lammelser ommorgenen. Han hadde trodd i mangeår at han var helt alene om å hasånne problemer, og synes det varfint å snakke med noen som kunnefortelle at det var flere og at dissemorgenlammelsene som skremteham, er nokså vanlig i narkolepsi. Et par godt voksne menn med skjeggsom skulle inn og få CPAP, ble bero-liget av mulighetene for mange for-skjellige masketyper. Kanskje holdtdet lenge med en ensepropp? Ellersov de med munnen åpen? Det hadde

de aldri tenktpå før. Og desynes slettikke at maski-nen bråkte såmye som kona

På Lovisenberg på


Vi hadde ikke en gang fått oppvår nye fine rollup eller plas-sert ut brosjyrer og masker

og CPAP, før den første pasientenkom for å snakke.

Marit Aschehougtekst og foto

Han hadde droppet ut av studier og varhelt zombie, for han hadde både en heftigsøvnapné og forskjøvet søvnfasesyndrom.‘’

Søvndagen

DATABASE GIR OVERSIKT OVERNARKOLEPSI-DIAGNOSEN

Å se en CPAP, kjenne på lufttrykket og høresuset og se ordentlige masker, er kjempeviktigfor dem som aldri har prøvd det før, og som erpå vei inn til avdelingen for å få utstyr.

SOMNUS NR 2 - 2015 35

Tiden fra sykdomsutbrudd tildiagnose r nå 4-5 år for pasi-enter med narkolepsi. Denvar tidligere opp til 16 år.Ramin Khatami, forsker vedCenter for Sleep Researchand Sleep Medicine i Sveitsla frem resultatet fra narko-lepsidatabasen som det euro-peiske narkolepsinettverkethar arbeidet med. Oppfølgingen av pasientene idatabasen, viser at 10 % avpasientene utviklet alle firekriterier for narkolepsi. 80prosent av pasientene opplev-de vektøkning. Medisineringhar øket og det fører til min-dre dagtretthet. Dataen eroppløftende mente han, fordide viser at narkolepsi ikkeblir verre med årene, menbedre. Den europeisk narkolepsida-gen ble markert i samarbeidemed den tyske narkolepsifor-eningen i Münster i Tyskland.Det var første gang at så

mange som 15 pasientorgani-sasjoner møttes og konferan-sen samlet både klinikere,forskere og pasienter. Representantene fra de for-skjellige pasientorganisasjo-nene fortalte om tilgangen påmedisiner i sine land. EU-direktivet for førerkort bleogså drøftet. Mange ønskerseg nasjonale kompetansesen-tre som kan sikre tidlig ogkorrekt diagnose.En fransk forsker la freminformasjon om nye typermedisiner som redusererkatapleksien. Konferansedrøftet også erstatningskravfra de som har fått narkolepsietter svineinfluensavaksinenPandemrix. Det europeisk nettverkerønsker seg en representant frahvert land til en arbeidsgrup-pe som kan møtes regelmes-sig for å planlegge felles til-tak både nasjonalt og iEuropa.

hadde vært redd for. Sånn gikk det slag i slag hele dagen. Alle visom stod på stand, følte at vi gjorde noe vik-tig. Sykepleierne kom ned til standen en etter enog vi kunne utveksle kompetanse. Kaffe fikkvi og rundstykker og vi ble ønsket hjerteligvelkommen tilbake.

Sykepleierne på avdelingen var behjelpeligemed å lage en fin stand for Søvnforeningen,her ved Susanna Mørch og Inger-JohanneHenriksen Serrano.

Forskeren Paul Christian Baier (t.v.) ved universitetet i Kiel.Han arbeider med å gjøre hypokretin mulig å bruke i ennesespray, her sammen med nevrolog dr. med. StineKnudsen fra NevSom i Oslo, Margaret Ramberg fraSøvnforeningen og spesialrådgiver i NevSom Knut Bronder.(Foto: Birgitte Kormun)

SOMNUS NR 2 - 2015

Søvnsykdommer pleier han ikke å ville si stort om, menhan oppfordrer i hvert fall ungdom til å sove.Helseminister Bent Høie kastet glans over markeringenda Norges Fotballforbund sparket igang en ny kampanje

for å spise riktig, bevege seg og sove mer.– Søvn er viktig for den psykiske helsen, men også for åprestere på skolen og i idretten, sier Høie ifølge P4. Selvsover helseministeren minimum sju timer hver natt.

Barnevernet får hjelp til å forstå barn med narkolepsi

36

Høie: – Sov mer!

Narkolepsi hos barn har tidligerevært ansett som en sjeldenhet. I til-knytning til utbruddet av svineinflu-ensa i 2009, økte imidlertid antallbarn med narkolepsi ganske kraftig,og de spesielle diagnostiske ogbehandlingsmessige utfordringene som narkolepsi kan medføre hos barnog unge, gjør at det er behov forstandardiserte faglige retningslinjer.Retningslinjene for behandling avnarkolepsi hos barn er utarbeidet avNasjonalt kompetansesenter forAD/HD, Tourettes syndrom og nar-kolepsi av en prosjektgruppe ledet avMona Skard Heier og er basert pånyere forskning utført ved internasjo-

nalt meriterte forskningsmiljøer og«Draft guidelines for the management of childhood narcolepsy» publi-sert som nettversjon av NEUROPED.Arbeidet med retningslinjene er gjortpå oppdrag fra, og med finansieringfra Helsedirektoratet. En første utga-ve av retningslinjene har vært påhøring i landets helseforetak, rele-vante profesjonsforeninger, barne-nevrologer m fl, før den endeligeversjonen ble publisert i 2013.Retningslinjene er først og fremstberegnet på spesialister i barnesyk-dommer og fastleger som har pasien-ter med narkolepsiliknende sympto-mer. Retningslinjene gir også nyttig

informasjon til annet helsepersonellsom er i kontakt med pasienteri skole og/eller fritidsaktiviteter og tilpårørende. Retningslinjene omfatterbåde medisinske og ikke-medisinsketiltak samt skjemaer for søvndagbokog søvnighetsskåring.Retningslinjene er trykket i et liteopplag som er sendt til landets spesi-alister i barnesykdommer og fastle-ger, og som for øvrig kan bestilleshos Nevsom -Nasjonalt kompetanse-senter for nevroutviklingsforstyr-relser og hypersomnier, AD/HD,Tourettes syndrom og narkolepsi(www.nasjkomp.no). Retningslinjene er videre publisert

Veileder for behandling av barn med

Det skal utarbeides en brosjyre foransatte i barnevernet og fosterforel-dre og andre ansatte i helsevesenet.Det er per i dag ingen systematisertdokumentasjon når det gjelder barne-vernets møte med ”våre” barn. Detteer et komplisert og lite kjent område.Målet med informasjonsbrosjyren erøke barnevernets kompetansen ved åbeskrive hvordan disse sykdommenepåvirker barna og samspillet i famili-en.

«Barnevern til barnets beste» er etsamarbeidsprosjekt mellom ADHDNorge, Autismeforeningen,Foreningen for Søvnsykdommer,Norsk Tourette Forening ogNevSom. Sykdommene viser seg først og

fremst ved avvikende atferd.Barneverntjenesten kan støte på enrekke utfordringer når de skal vur-dere om det skal iverksettes tiltak forbarn med disse diagnosene og deresfamilier. Når barnevernet skal vur-dere omsorgssituasjonen og behovfor tiltak, vil barnets fungering ogbehov være noe av det som må kart-legges. Barn som er utsatt foromsorgssvikt og overgrep kan utvik-le en avvikende atferd. Det kan føretil at barnevernet setter inn tiltakeller overtar omsorgen for barnet.Det vil i denne situasjonen væresvært viktig å vite om barnets atferder knyttet til en sykdom eller om deter reaksjoner på omsorgssvikt.

Det kan være vanskelig å avgjøre om

barnets vansker skyldes omsorgssvikteller har sammenheng med barnetsegne utfordringer. Kunnskap om diagnosene, forstå-elsen av hvordan disse kan påvirkesamspillet i familien og anerkjen-nelse av de utfordringene som kanfølge med er helt avgjørende for åvurdere kunne sett inn riktig hjelp forbarnet og familien. Når man har å gjøre med barn somhar annerledes adferd på grunn avsykdom, kan den vanlige forståelsenav foreldres omsorgsevne og sam-spillet i familien bli feil. Disse barnaog familiene trenger å bli møtt medforståelse for barnets vansker ogfamiliens spesielle utfordringer ogbehov. Foreldrene må lyttes til, ogderes unike kunnskap om barnets

Vi er ganske mangesom har lurt på hvordan EU skulle kontrollere atalle som har søvnapné, må bruke CPAP for åkunne beholde sertifikatet sitt. Selv lurte jeg påom Biltilsynet skulle koble seg til ResMeds digitaleavlesningsstasjon og oppdatere data hver uke.Men hva med de som bruker Philips eller andremaskiner? Kunne de bare kjøre rundt uten kon-troll?

Så kom jeg på at det sikreste ville være å kontrol-lere CPAP-bruken når du fyller bensin på bilen.Hver gang du fyller bensin må du både putte innbankkortet og datakortet fra CPAPen. Ikke bruktCPAP siste uke? Ingen bensin! Eller kanskje kunne vi som bruker CPAP barelegge dataene våre inn i Altinn-portalen på vårtpersonnummer. Så kunne Staten overvåke ossderfra sammen med selvangivelsen. Er det riktigdårlig med bruken av CPAP, så blir det både rest-skatt og inndragning av førerkortet.

Jeg kan tenke meg mange morsomme måter åovervåke bruken av CPAP på. I næringslivet erman opptatt av incentiver, det vil si gulrot frem-for pisk. Alle som kan bevise at de har bruktCPAPen sin i 365 dager i året, de får 10 FLAX-lodd,eller kanskje en ekstra CPAP til reisebruk?Som så ofte med EU-direktiver, er de mer teoretis-ke enn praktiske. Riktignok er alle agurker retteog alle jordbær like store, men byråkratene i EUhar oversett en ting når det gjelder førerkort ogbruk av CPAP. Kontrollen. Hvis det står i sertifika-tet ditt at du bruker briller hele tiden, så kan poli-tiet sjekke det enkelt ved å se på deg når du blirstoppet. Det er ikke like lett å se om du har bruktCPAP. Du kan bare ha en dårlig dag.

For ikke å snakke om de 350.000 personene somhar søvnapné, men som ikke har hverken diagno-se eller CPAP. De kan kjøre videre med sertifikateti behold, sovne ved rattet og ta med seg flere iulykken. Det har ikke EU regler mot.

Marit Aschehoug

SOMNUS NR 2 - 2015 37

Zzzzzzzzznorkefrøken

Fyllbensin,sjekkdekk ogCPAP

Mer søvn, mer sexDe som sover godt, har mer lyst på sex dagenetter. For hver time ekstra med søvn, øker sann-synligheten for sex med partneren med 14 pro-sent, forteller forskning.no.

og hypersomnier

både på kompetansesente-rets og Helsedirektoratets(www.helsedirektoratet.no)nettsider. Retningslinjenevil bli revidert i tråd medutviklingen på fagområdet.Legeforeningen skrev i sitthøringssvar i 2013 at for-skjellene i utredning ogbehandling av barn ogvoksne er godt beskrevetog begrunnet. Narkolepsier en svært sjelden tilstand,bare én av 40-50 fastlegervil ha et barn med dennesykdommen i sin pasient-populasjon. Fastleger som

møter denne pasientgrup-pen og er kjent med inn-holdet veilederen vil kunnetilby bedre behandling tilsin pasient, mente for-eningen.Legeforeningen gjordeoppmerksom på at de nor-ske refusjonsreglene forutskrivning av resepter vednarkolepsi ikke stemmeroverens med de nasjonaleog internasjonale anbefalteretningslinjene for behand-ling av barn med narkolep-si.

narkolepsi

spesielle karaktertrekk ogadferd må anerkjennes.Barn med slike sykdommerkan også være utsatt foromsorgssvikt. Dersom bar-net må flyttes utenforhjemmet kan det det væreen utfordring å finne egne-de fosterforeldre. Barnetvil trenge fosterforeldresom både kan ivareta detssærskilte behov knyttet tilsykdommen og til behovsom følge av omsorgssvik-ten. Mangelfull kompetan-se på sykdom kombinertmed omsorgssvikt vil væreen utfordring.

Godt samarbeid mellom

Barne- og ungdomspsykia-trien (BUP) og barneverneter svært viktig. Det er vik-tig at Barnevernstjenestenstiller krav til andre instan-ser om tiltak og hjelperfamiliene slik at de får delovpålagte tjenestene dehar behov for.

Gunn Stokke og Cecilie L.Roverudseter er forspurtom å forfatte brosjyren.Gunn Stokke er utdannetpsykolog. Cecilie L.Roverudseter er barnevern-leder ved OdalBarneverntjeneste i Sør-Odal kommune.

Økonomi/RegnskapRevidert årsregnskap foreligger.Styreendring meldt Brønnøysund oggodkjent.Rutiner for årsregnskap og melding avstyreendring gjennomgås. Ny endrings-melding sendes etter årsmøtet.

Medlemskap/medlemslisterAjourførte lister pr 22/2 er overført tilMembers/Zoft Cirkus

Adresseetiketter til allemedlemmer er printet uttil Oslo Fylkeslag forbruk til narkolepsiseminari juni.Kontingentutsendelse blirnå enklere.

Henvendelser til styret:BufDir: Viktig info omtildeling og likepersonrap-porter. Fristen er 15/9-2015 – alt for to år tilba-ke. Nye rutiner for rap-portering av likepersons-arbeidet. Østlandsk Lærerstemne:

30.-31.oktober 2015. Stands der sam-men med Epilepsi. Mette er kontaktper-son og holder kontakter. Vi blir med.Nasjonalt kunnskapssenter for helsetje-nesten ønsker to brukere som medlem-mer av sitt fagråd. Margaret er blittoppnevnt til Kunnskapssenterets Fagrådut inneværende periode/dette året.Fagrådet oppnevnes for 2 år av gangen. Studieledersamling Funkis i Potsdam,16. til 19. juni. Vi avventer hvem somskal representere foreningen – frist 15/4

Mulig støtte til innsamlingsaksjonNesesprayStyreleder har i henhold til styrevedtak12. februar undersøkt hos Innsamlings-kontrollen, BufDir og FFO om det errisikofylt eller vanskelig å støtte en slikinnsamlingsaksjon innenfor foreningen.Det er det ikke. Det er flere organisa-sjoner som ligner Søvnforeningen somgjør det. Styret vedtok å utsette sakentil etter årsmøtet.

Somnus og nettsiderArbeidet med å legge nettsidene overpå Wordpress, er i gang.

Annonsekonsulenten er informert medtanke på at dette åpner for annonsesalgpå nett.Styret oppretter en arbeidsgruppe forFacebooksidene. Vi må ha bredde idiagnosene og kunnskap om og interes-se for sosiale medier.Ønske om å lage en møtemal for enklediagnosemøter hos lokale frivillighets-sentraler. Dette initiativet støttes av styret.


InnmeldingsskjemaMeld deg inn i Foreningen for Søvnsykdommer i dag. Det er viktig å være medlemHovedmedlemskap: 300,- kr pr år Familiemedlemskap: 450,- kr pr år

Navn:

Adresse:

Postnr. Poststed:

Fylke: Mobiltelefon:

Epostadresse:

Fødselsdato:* Diagnose (frivillig):

Medlemskap: (Familie eller hoved): ___________

Klipp ut og send til:

Foreningen forSøvnsykdommer,Solheimveien 62 B, 1473Lørenskog

eller send en epost til: [email protected] de samme opplysningene.

#

* For begge medlemmer ved familiemedlemskap

fra

styr

et:

Lasse Ødegaard fra Foreldregruppenmed barn med narkolepsi møtte for åorientere om forskningen på en hypo-kretin nesespray og finansieringen avprosjektet. Her sammen med nestlederMargaret Ramberg og leder Inger-Johanne Henriksen Serrano.

39SOMNUS NR 1 - 2015 3939

AkershusLeder: Inger Simensen, Kyrre Greppsvei 24, 1472 Fjellhamar,[email protected]ær: Torill Tangen, Eikstubben 3,1900 Fetsund, [email protected]: Marit Johansen, KyrreGrepps vei 22, 1472 Fjellhamar,[email protected] og Vest-Agder:Kontaktperson: Kerstin MartheOmmundsen, Birkedal, 4886 Grimstad,tlf: 37 04 55 12, [email protected]:Kontaktperson: Margaret S. Ramberg,Vikkollvn. 16, 3050 Mjøndalen, tlf: 32 87 55 09, [email protected]:Kontaktperson: Tove Økland,Morlandshaugane 2, 5360 Kolltveit, tlf: 9263 31 51Møre og Romsdal:Kontaktperson: Bjørn Ruland, Angvik, 6636 Angviktlf: 70 27 57 52/976 23 710, [email protected]

Oslo:Leder: Susanna Mørch, ErlingSkjalgssonsgt. 24, 0267 Oslo, tlf: 22 56 20 05, [email protected]: Anne Marthe F. [email protected]ær: Elin Kjeldseth [email protected]: Kontaktperson: Geir Raastad, Fjellveien 2D, 3217 Sandefjord, tlf. 45 44 85 [email protected]:Leder: Erna Handeland, Hjerteskjellvn.17, 4310 Hommersåk, tlf: 51 62 73 01, [email protected]ær: Elsa Svendsen, AmtmannÅrrestadgt. 27, 4340 Bryne, [email protected]: Arne Nilsen, Hjerteskjellveien 17, 4310 Hommersåk Sogn og Fjordane:Kontaktperson: Marit Bremertun,Skrenes, Granliavegen 1, 6899 Balestrand,tlf: 57 69 14 24, [email protected]

Telemark:Kontaktperson: Line Mikalsen-Høiback,Bjerketvedtvn. 17, 3914 Porsgrunn,tlf: 90 64 28 37, [email protected]øndelag:Leder: Alf H. Hansen, Postboks 3437Havstad, 7425 Trondheim, tlf: 72 55 90 40, [email protected]/kasserer: Anne Stokstad,Moslingsgata 2, 7030 Trondheim, [email protected]: Marit E. Solberg, JohanBojers vei 11, 7021 Trondheim, [email protected]ær: Gunnar Morten Gravås,Sagdalsegga 3, 7300 Orkanger, [email protected]Østfold:Kontaktperson: Alfhild Lehne, tlf. 907 87 878 / 69 14 99 95Grotterødgata 7, 1723 [email protected]

Fylkeslagene

Likepersonene våre:SøvnapnéAasum, Erik Tlf. [email protected]

Aschehoug, Marit Tlf:. 90066527 [email protected]

Berglund, Knut Arne Tlf. [email protected]

Hansen, Alf Herold Tlf. 72 55 90 [email protected]

Høisveen, Kjellfrid Tlf. [email protected]

Johansen, JeanetteTorgersen Tlf. [email protected]

Karlsen, Willy Tlf. 47817441 [email protected]

Kviebakk, Gunnar Tlf. [email protected]

Ruland, Bjørn W. Tlf. [email protected]

Scherffenberg, Ragnvald Tlf. [email protected]

Serrano, Inger-JohanneHenriksen Tlf. 90939374 [email protected]

Narkolepsi:

Mørch, Susanna Tlf. [email protected]

Ramberg, Margaret SandøyTlf. 92298206 [email protected]

Svendsen, Elsa Tlf. 51485179 [email protected]

Økland, Tove Tlf. [email protected]

Nærpersoner/pårørende:

Milde, Marie Ann Tlf. 57 73 76 56(narkolepsi)

Mørch, Susanna Tlf. [email protected](narkolepsi)

Ramberg, Stein Tlf. 32 87 55 09 [email protected](narkolepsi)

Scherffenberg, Turid Tlf. [email protected] (søvnapné)

Skrenes, Marit BremertunTlf. 416 16 [email protected](narkolepsi)

SosialkontaktBergensområdet:

Søderlund, Merethe Tlf. [email protected]

Likepersonutvalget:

Ramberg, Margaret Sandøy(leder) Tlf. [email protected]

Scherffenberg, Turid Tlf. 416 16 [email protected]

Serrano, Inger-JohanneHenriksen Tlf. 90939374 [email protected]

39SOMNUS NR 2 - 2015

Returadresse: Foreningenfor Søvnsykdommer,Solheimveien 62b, 1473 Lørenskog

solutions for women omen

En ny start innen beha

.kvinnersom responderer på spesifikke kjenneteg for Her behandlingsapparat, med den førs lider av obstruktiv søvnapné. Den omfatte behandlingsløsningen spesielt tilpasset b ResMed er stolt av å presentere den førs

andling a

gn på søvnapné hos ste dedikerte algoritmen

10 AutoSet TM er AirSense ehovene til kvinner som

ste helhetlige

v kvi

Documents

Fremtidens · Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestillinglogm bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: [email protected]