Institutionen för hälsovetenskap

PALLIATIV VÅRD I AFRIKA SÖDER OM SAHARA

- en litteraturöversikt

Gillberg, Anita Isberg, Sara

C-uppsats (Omvårdnad C) 15 hp Mars 2010 Östersund

Abstrakt Forskning har visat en stegrande ökning av HIV, AIDS och cancer i Afrika, söder om Sahara. Den palliativa vården har börjat utvecklats, men många hinder måste överbyggas innan god vård förväntas kunna ges. Syftet var att belysa den palliativa vården i Afrika söder om Sahara. Litteraturöversikten baserades på nio originalartiklar, varav fyra kvalitativa, fyra kvantitativa och en med mixad design. Dessa hittades genom sökningar i databaserna PubMed, Cinahl och SAMJ. Ett strategiskt urval gjordes för att få fram artiklarna och för analysen användes en manifest innehållsanalys. Fyra huvudkategorier framkom: Organisation – ett potentiellt hinder för palliativ vård, symtomlindring vid palliativ vård i Afrika, omvårdnadshandlingar vid palliativ vård i Afrika, samt information om en livsbe-gränsad sjukdom. Resursbrister framkom inom vårdorganisationen i Afrika söder om Sahara, vilket innebar att många sjuka inte fått adekvat vård. Otillräckliga kunskaper bland vårdpersonalen gjorde att det brast i symtomlindring, omvårdnad och information till patienterna. Många delar av den palliativa vården i Afrika var vid en jämförelse likställt med Sverige. Dock fanns brister inom vårdorganisatio-nen i Afrika såsom smärtlindring, ekonomiska aspekter och information som behövde förbättras. För att motverka dessa brister krävs politiska resursföränd-ringar och utbildning av vårdpersonalen. Nyckelord: Cancer; HIV/AIDS; Information; Omvårdnad; Vårdpersonal

PALLIATIV VÅRD I AFRIKA SÖDER OM SAHARA

– en litteraturöversikt

GILLBERG ANITA ISBERG SARA

Mittuniversitetet, Östersund Institutionen för hälsovetenskap Omvårdnad GR (C), 15 hp

Mars 2010

Innehållsförteckning

INLEDNING ................................................................................. 1

Definition och förekomst av HIV/AIDS ................................................ 1

Definition och förekomst av cancer ...................................................... 2

Palliativ vård och dess omvårdnad ...................................................... 2

Organisation – ett potentiellt hinder för palliativ vård ................ 3

Hospice i Afrika söder om Sahara ......................................................... 3

Information om en livsbegränsad sjukdom ...................................... 4

SYFTE ........................................................................................... 5

Frågeställningar ......................................................................................... 5

METOD ........................................................................................ 5

Design .............................................................................................................. 5

Litteratursökning och urvalsförförande ............................................ 5

Värdering av vetenskaplig kvalitet ...................................................... 7

Analysförfarande ........................................................................................ 7

Etiska överväganden ................................................................................. 8

RESULTAT .................................................................................. 9

Organisation – ett potentiellt hinder för palliativ vård ................ 9

Behov av utbildad vårdpersonal................................................................. 9 Samarbete på organisationsnivå ............................................................... 9 Kostnader för organisationen .................................................................. 10 Kostnader för den enskilde ........................................................................ 10

Symtomlindring vid palliativ vård i Afrika ..................................... 11

Symtom och åtgärder vid palliativ vård ............................................... 11 Brister vid symtomlindring ....................................................................... 12

Omvårdnadshandlingar vid palliativ vård i Afrika .................... 12

Holistisk vård .................................................................................................. 12 Anpassad vård ................................................................................................ 13

Anhörigvård .................................................................................................... 13 Brister i den palliativa vården ................................................................. 14

Information om en livsbegränsad sjukdom ................................... 14

Behov av information ................................................................................... 14 Brist på information ..................................................................................... 15 Information till anhöriga ........................................................................... 16

DISKUSSION ............................................................................ 16

Metoddiskussion ....................................................................................... 16

Resultatdiskussion................................................................................... 17

Slutsats ......................................................................................................... 19

Rekommendationer ................................................................................. 19

Acknowledgement .................................................................................... 20

REFERENSER ...............................................................................

ELEKTRONISKA REFERENSER ...............................................

Bilagor ..............................................................................................................

1

INLEDNING Att leva med Humant immunbrist virus (HIV), Acquired Immunodeficiency

Syndrom (AIDS) eller cancer i ett utvecklingsland innebär att många hinder måste

överbryggas innan en god vård kan fås. Speciellt hälsopolitiken och organisatio-

nen kring den palliativa vården måste förbättras. Dessa hinder försämrar

potentiellt de sjukas möjligheter till symtomlindring och information kring sjuk-

domen, samt att vårdpersonalen får svårare att främja en värdig död (Beck, 1999).

Valet av palliativ vård i Afrika grundade sig på författarnas förförståelse. Den ena

författaren hade tidigare varit i Afrika, och därmed fått insikt i hur vården såg ut

och fungerade. Den andra författaren skaffade sig en förkunskap om situationen i

Afrika, genom att läsa boken Musungu (Höjeberg, 1977, s. 1-82).

Vi valde att belysa hur situationen ser ut i Afrika söder om Sahara, med anledning

av att detta område förefaller ha störst utbredning av HIV/AIDS i världen (URL

1). Även cancer är viktigt att belysa, eftersom sjukdomen kan förekomma i

samband med HIV/AIDS (URL 2).

Uppsatsen riktar sig till vårdpersonal, som har intresse av den palliativa vården i

Afrika, och belyser de problem som förekommer inom området, samt hur

omvårdnaden bör ske för att underlätta för patienterna.

Definition och förekomst av HIV/AIDS

HIV är ett virus som sakta bryter ner kroppens immunförsvar. Det smittar via

kroppsvätskor men framförallt via sexuell kontakt. När viruset väl brutit ut kallas

det för AIDS, vilket gör att kroppen inte längre kan stå emot infektioner. Förr

levde den sjuke oftast inte längre än ett år efter AIDS brutit ut. Numera finns det

bromsmediciner som gör att den sjuke kan leva i flera år (Ericson & Ericson,

2002a, s. 179-183).

Det är en stegrande utveckling av HIV/AIDS i världen. År 1988 rapporterade

Världshälsoorganisationen (WHO) att det fanns 77 266 fall av AIDS i 132 länder,

varav 9 000 fall i Afrika. WHO räknade även med att förekomsten av AIDS i

Afrika var underrapporterad och beräknade det verkliga antalet till 150 000 fall.

WHO uppskattade också antalet HIV-smittade till 5-10 miljoner (Rexed, 1988, s.

2

29). År 2008, i Afrika söder om Sahara, uppgick antalet människor som hade HIV

till 22,4 miljoner. Men denna siffra är ungefärlig, och antalet HIV-smittade tros

ligga mellan 20,8-24,1 miljoner (URL 1).

Definition och förekomst av cancer

Den vuxna människan byter miljoner celler varje minut och det sker en ständig

förnyelse av celler. När cellerna är friska sker detta på automatik och en jämvikt

fördelar förnyandet och nedbrytandet av cellerna. Vid cancer går delningarna för

fort och cellerna växer snabbare än vad de bryts ner och en svulst bildas, vilket är

detsamma som en tumör. Den elaka maligna tumören växer ohämmat och

infiltrerar sig i omgivningen och sprids till andra organ där de ger upphov till

metastaser som är dottersvulster (Ericson & Ericson, 2002b, s. 441-442).

År 2002 fanns det 24,6 miljoner människor i världen som levde med cancer. I

Afrika söder om Sahara tillkom det ca 530 000 nya fall detta år, och ungefär 412

000 människor dog av sjukdomen (URL 3). Detta innebär en ökning av antalet fall

från 1990-1991, då det registrerades 111 207 nya fall (Beck, 1999). Under år 2004

beräknades, enligt WHO, att ca 2 fall per 1000 invånare hade en bekräftad

cancerdiagnos i Afrika (URL 4). WHO menar att i framtiden tyder detta på, att det

år 2020 kommer att dö ca 626 000 människor med cancerdiagnos i Afrika söder

om Sahara (URL 3).

Palliativ vård och dess omvårdnad

Förr användes begreppet ”terminalvård” när det handlade om vård i livets

slutskede. Idag används begreppet ”palliativ vård” (Ternestedt, 1998, s. 11).

Palliativ vård innefattar en medicinsk behandling, som bryter påskyndandet av

sjukdomen, samt en omvårdnad som syftar till att lindra symtom för att förbättra

livskvalitén hos den sjuke (URL 5). Palliativ vård ses även som en holistisk vård

för en patient som har en obotlig och symtomgivande sjukdom, med

begränsningar i sin överlevnad (Fridegren & Strang, 2007, s. 722). Behov vid

palliativ vård är att tillgodose hela människan utifrån fysiska, psykiska, sociala

och existentiella behov (Fridegren & Strang, 2007, s. 722, URL 4).

För vårdpersonal innebär omvårdnad att de skall rätta sig efter sina medmänni-

skors behov, speciellt de sjukas behov (Henderson, 1965, s. 1-3). Sjuksköterskan

3

skall verka för en miljö där den enskilda människans rättigheter, värderingar,

sedvänjor och olika religiösa uppfattningar skall respekteras (International

Council of Nurses & Svensk sjuksköterskeförening, 2002, s. 4-5). Sjuksköterskan

skall även finnas tillhands för att kunna åtgärda det som behövs för att främja

hälsa, lindra lidande, samt ett återställande eller en fridfull död. Vardagliga rutiner

såsom att andas, äta, uträtta naturbehov, vila, sova, samt att sköta den personliga

hygienen, hör till de åtaganden som sjuksköterskan kan hjälpa till med för att

underlätta för patienten (Henderson, 1965, s. 1-3).

Organisation – ett potentiellt hinder för palliativ vård

Den palliativa vården i Afrika skiljer sig mellan de olika system som finns. I

bland annat Sydafrika förekommer det två skilda system. Det första systemet är

privata hälsosektorn, som finansieras med bland annat försäkringar, och bedrivs i

stora moderna sjukhus inne i stadsområden. Detta täcker upp till 20 % av

befolkningen, där de flesta är vita, rika och välutbildade. Det andra systemet är

den allmänna hälsosektorn ute på landsbygden, där resurserna inte räcker till,

arbetsförhållandena är urusla och infrastrukturen otillräcklig. Där finns inte

tillräckligt med rent vatten, ingen elektricitet och knappt någon tillgång till vård

(Beck, 1999).

Smärtlindringen vid palliativ vård i Sydafrika förefaller vara dålig och i stort

behov av förbättring. Detta måste ske på organisationsnivå, genom att ändra

hälsopolitiken i landet. Enligt den nationella hälsoplanen från 1994 som

upprättades av The African National Congress (ANC) tillsammans med WHO och

Hälsoministeriet i Sydafrika, måste standarder och riktlinjer utvecklas som

överensstämmer med de internationella normerna. Dessutom måste orättvisor i

systemen korrigeras, så att alla människor får den vård som de behöver, oavsett

om de lider av cancer eller HIV/AIDS (Beck, 1999).

Hospice i Afrika söder om Sahara

De sydafrikanska vårdhemmen baseras på brittiska vårdhemsmodeller, så kallade

hospice. Dessa har funnits sedan 1980 och bedrivs för det mesta av

frivillighetsorganisationer (Ens, Gwyther, Chochinov, Moses, Jackson & Harding,

2008). År 1999 fanns det över 30 hospice i sju av de nio provinserna i Sydafrika

(Beck, 1999). Ofta finns tillgång till några få sängar för inneliggande patienter,

4

främst med cancer, HIV eller AIDS, för att de ska kunna övervakas (Ens et al.,

2008), och för att vården ska kunna ske 24 timmar om dygnet (Beck, 1999). På

hospicen finns dessutom tillgång till en fristad för familjens vårdgivare (Ens et al.,

2008), och inkluderar även dagligvård, mobila kliniker och hemsjukvård (Beck,

1999).

För de människor, som väljer att få vård i livets slutskede, är det viktigt att få

möjlighet att tillbringa sin sista tid på hospice (Ens et al., 2008). Dock finns det

sjuka som önskar att få dö hemma i och med att denna vård upplevs som mer

dräglig, än att vara i behov av sjukhusvård. (Ericson & Ericson, 2002b. s. 481). På

sjukhusen är vården oftast mer inriktad på akuta åtgärder. Därför är det viktigt att

låta patienten själv få bestämma var denne vill tillbringa sista tiden i sitt liv

(Fridegren & Strang, 2007, s. 723). De flesta hospicepatienter i Sydafrika (96,5

%) vårdas i hemmet av hospicesjuksköterskor eller vårdare, som övervakas av

professionella sjuksköterskor (Ens et al., 2008).

Information om en livsbegränsad sjukdom

Känsloeffekter utlöses ofta vid ett HIV besked, särskilt direkt efter att den sjuke

fått sin diagnos. Då behövs det professionella vårdgivare, såsom läkare, sjukskö-

terskor och kuratorer för att kunna ge stöd. Den sjuke bör få veta att de inte är

ensamma, samt att de behöver få tillgång till kontinuerlig rådgivning (Krabben-

dam, Kuijper, Wolffers & Drew, 1998). När en patient är sårbar och beroende kan

denne vara både fysiskt och psykiskt utmattad och orkar inte bearbeta informatio-

nen. Sjuksköterskan måste då hjälpa den sjuke och svara för denne om den sjuke

inte kan själv och agera såsom vad patienten sannolikt själv skulle göra (Jahren-

Kristoffersen & Nortvedt, 2005, s 161-162; Krabbendam et al., 1998).

Sjuksköterskan behöver även ha en förmåga att bemöta, undervisa och informera

patienter om dennes sjukdom, för att den sjuke ska kunna ge sitt samtycke till

eventuell vård och behandling (International Council of Nurses & Svensk sjuk-

sköterskeförening, 2000, s. 4-5). Vid samtal med patienter skall dessa ges stöd,

vägledning och göra patienten medveten om den delaktighet som patienten bör ha

i sin egen vård. Det är även viktigt att patienten förstår den informationen som ges

(Jahren-Kristoffersen, Nortvedt & Skaug, 2005, s. 16). Även om många HIV-

5

infekterade får information om sin sjukdom, finns det ofta missuppfattningar och

kunskapsluckor kring behandling, symtom och hur smitta sker (Krabbendam et

al., 1998).

SYFTE Syftet var att belysa den palliativa vården i Afrika söder om Sahara.

Frågeställningar

• Vilka hinder finns inom den palliativa vårdorganisationen i Afrika söder om

Sahara?

• Vilka omvårdnadshandlingar beskrivs främja en värdig död inom den palliativa

vården i Afrika söder om Sahara?

• Vilket behov av information beskrivs palliativa HIV/AIDS patienter och anhöriga

ha i Afrika söder om Sahara, och hur kan vårdpersonal tillgodose dessa behov?

METOD

Design

Denna uppsats utformades som en allmän litteraturöversikt, där genomgången av

litteraturen gav en översikt av forskningsläget kring ett specifikt område (Forsberg

& Wengström, 2008, s. 29). Därför lokaliserades och sammanställdes tidigare

forskning på området genom att data från empiriska artiklar bearbetades och

analyserades (Axelsson, 2008, s. 173; Forsberg & Wengström, 2008, s. 29-34).

Genom att föra fram kunskapsläget inom ett visst område, kan detta motivera till

att en ny empirisk studie görs (Forsberg & Wengström, 2008, s. 29-34).

Litteratursökning och urvalsförförande

Litteratursökningar utfördes i referensdatabaserna PubMed och Cinahl. För att

utöka perspektivet gjordes även sökningar i tidskriften South African Medical

Journal (SAMJ). Sökningarna gjordes under perioden november 2009 till februari

2010 (se bilaga 1). PubMed och Cinahl är databaser som är vedertagna i samband

med litteratursökningar inom vårdvetenskap. SAMJ är en databas som handlar om

Sydafrika och var därmed relevant i sammanhanget. Med anledning av att

PubMed användes i första sökningen, gjorde detta att i stort sett samma artiklar

påträffades i Cinahl, och därmed inkluderades ingen artikel från den senare

6

databasen. Likaså de artiklar som verkade intressanta i SAMJ, hittades först i

PubMed.

Avgränsningar som användes i PubMed var: abstract och humans, samt ålders-

avgränsningarna adults 19-44 years, middleaged 45-64 years, aged 65+, 80 and

over 80. Uppsatsen skulle endast innefatta vuxna, vilket innebar att alla barn

exkluderades. Utöver detta tillkom språkavgränsningarna Norwegian, Swedish

och English. I Cinahl användes endast avgränsningen abstract, och i SAMJ

gjordes inga avgränsningar, då antalet sökträffar var få, redan vid första sökning.

Av samma anledning gjordes inga tidsbegränsningar, varken i PubMed, Cinahl

eller SAMJ.

I PubMed användes de vedertagna söktermerna: nursing, palliative, och care.

Andra söktermer som användes var: end life care och Africa, samt home-care, Sub

Sahara och information. I Cinahl användes de vedertagna söktermerna: palliative,

nursing och Africa. Övrig sökterm var: care. I SAMJ användes den vedertagna

söktermen: palliative.

Vid sökning visade det sig att många artiklar handlade om andra ämnesområden

än det som söktes efter. Dessutom var flertalet av artiklarna sammanställningar, på

franska, samt ej i fulltext. För att hitta ytterligare artiklar söktes det i referenslistor

på befintliga artiklar inom ämnesområdet, både bland de vetenskapliga och icke

vetenskapliga. Åtkomsten på dessa referensartiklar var nästintill obefintlig, och en

del hittades aldrig igen. Olika sökkombinationer gjordes på författare, titel, samt

möjliga nyckelord för att få fram artiklarna, utan att lyckas.

Ett strategiskt urval användes för att få fram de artiklar som var relaterade till

litteraturöversiktens syfte och frågeställningar, och som hade mycket information

kring ämnet (Forsberg & Wengström, 2008, s. 141). Urvalet gjordes i flera steg

(se bilaga 1). Det första urvalet handlade om titeln och om den verkade relevant

för uppsatsen. För de titlar som verkade intressanta lästes deras abstrakt och

beroende på om artiklarna handlade om ämnet eller ej, behölls eller förkastades

artikeln. I det andra urvalet gjordes en snabb översikt av varje artikel efter

Karolinska institutets (KI) granskningsmall, ”Vad är en vetenskaplig artikel”.

7

Detta innebar att artiklarna skulle vara originalartiklar, granskade av ett veten-

skapligt råd, publicerade i vetenskapliga tidskrifter, finnas tillgängligt på internet,

samt uppnå en viss standard (URL 6). I tredje urvalet granskades artiklarna enligt

”Värdering av vetenskaplig kvalitet”, vilket beskrivs under nästkommande rubrik

(se nedan). Efter genomgången återstod nio artiklar, varav fyra kvalitativa och

fyra kvantitativa samt en mixad design, som litteraturöversikten baserades på.

Värdering av vetenskaplig kvalitet

Artiklarnas vetenskapliga kvalitet bedömdes (se bilaga 2) genom att använda både

kvalitativa och kvantitativa bedömningsmallar (Carlsson & Eiman, 2003, s. 16-

17). Dessa mallar hade delkriterier som gav ett visst antal poäng (0-3), som sedan

adderades ihop till en totalsumma och räknades om i procent, vilket gav en

gradering mellan I-III. Grad I innebar hög kvalitet och krävde 80-100 %, grad II

innebar medel kvalitet och krävde 70-79 %, och grad III innebar låg kvalitet som

krävde 60-69 % (Carlsson & Eiman, 2003, s. 16-17). Studier som hade 69 % eller

lägre bedömdes inte som trovärdiga och inkluderades därför inte i studien.

Analysförfarande

Vid analys av de kvalitativa artiklarna användes manifest innehållsanalys, för att

beskriva synliga och uppenbara mönster i texten (Forsberg & Wengström, 2008, s.

150-151; Graneheim & Lundman, 2004), samt för att granska och tolka texten,

som baserades på människors berättelser om olika upplevelser. De analyserade

texterna sågs därefter i sitt sammanhang vilket gjorde att, inte bara människans

berättelse, utan att även dennes personliga historia, livsvillkor och kultur som

personen lever i, lades till sammanhanget. Innehållsanalys användes även för att

identifiera variationer vad gäller skillnader och likheter i texterna (Lundman &

Hällgren Graneheim, 2008, s. 159-166). För att kunna använda de kvantitativa

artiklarna analyserades dessa på liknande sätt. Vilket innebar att meningsenheter i

de kvantitativa artiklarna togs ut, översattes och tolkades enligt nedanstående

analysförfarande av de kvalitativa artiklarna (Polit & Beck, 2008, pp. 372-373).

Databearbetningen gjordes i flera steg. Först utfördes en naiv läsning av artiklarna

för att få en helhetskänsla om vad texten handlade om. Därefter strukturerades

artiklarna genom att meningsenheter, dvs. stycken av text som hörde ihop i och

med ett liknande innehåll, togs ut (se bilaga 3). I samband med detta gjordes även

8

en översättning av texten. Därefter kondenserades texten genom att göras kortare

och mer lätthanterlig, för att sedan benämnas genom en kodning. Koderna delades

därefter upp i 4 kategorier och 13 underkategorier (tabell 1) för att lyfta fram

innehållet till en högre logisk nivå (Graneheim & Lundman, 2004; Lundman &

Hällgren Graneheim, 2008, s. 159-166). Beskrivning av kategorier och underkate-

gorier sker i löpande text i resultatet och förstärks genom citat.

Tabell 1. Översikt av kategorier och underkategorier.

Kategori Underkategori

Organisation – ett potentiellt hinder för palliativ

vård

Behov av utbildad vårdpersonal

Samarbete på organisationsnivå

Kostnader för organisationen

Kostnader för den enskilda

Symtomlindring vid palliativ vård i Afrika Symtom och åtgärder vid palliativ vård

Brister vid symtomlindring

Omvårdnadshandlingar vid palliativ vård i Afrika Holistisk vård

Anpassad vård

Anhörigvård

Brister i den palliativa vården

Information om en livsbegränsad sjukdom Behov av information

Brist på information

Information till anhöriga

För att befästa trovärdigheten i analysförfarandet gjordes en dubbelkontroll. Efter

att den första författaren hade tagit ut meningsenheter och gjort kodningar,

diskuterades detta med den andra författaren. Anledningen till detta var att

kodningen skulle likställas med de övriga artiklar som analyserades. De resterande

åtta artiklarna delades lika mellan författarna och analyserades på var sitt håll.

Återigen diskuterades detta av författarna, för att se om analysförfarandet över-

ensstämde med analysen av den första artikeln. När samförstånd uppstått gjordes

sammanställningen gemensamt.

Etiska överväganden

Då detta är ett studentarbete bedömdes att ingen ansökan till etisk kommitté

behövde göras. Däremot togs hänsyn till de etiska aspekter som nämndes i varje

artikel. Det som kontrollerades var; om artiklarna granskats och fått klartecken

9

från en etisk kommitté, om deltagarna i studien fått både skriftlig och muntlig

information, och om deltagarna gett sitt samtycke till att medverka i studien.

Dessutom kontrollerades om det var frivilligt för deltagarna att medverka i

studien, om deltagarna kunde dra sig ur när som helst, utan att ange orsak, om

deltagarna kunde rapportera anonymt, och om materialet i studien behandlades

konfidentiellt. Det kontrollerades även om deltagarna erhållit ekonomisk kompen-

sation för att medverka i studien, samt om deltagarna fått tillåtelse att se resultatet

av studien och komma med kommentarer innan publicering (SFS 2003:460).

RESULTAT

Organisation – ett potentiellt hinder för palliativ vård

Behov av utbildad vårdpersonal

I Afrika råder stor förekomst av HIV/AIDS och sjukvården har inte resurser att ta

hand om alla dessa svårt sjuka (Shawn, Campbell, Buyisiwe Mnguni, Defilippi &

Williams, 2005). Det är brist på utbildad vårdpersonal (Kell & Walley, 2009;

Logie & Harding, 2005), och behovet är stort av att kunna förskriva morfin

utanför sjukhusen, speciellt för de som arbetar inom hemsjukvården (Logie &

Harding, 2005). Dessutom är ofta läkemedelsbehandling begränsat till sjukhus

och hospice (Shawn et al., 2005), eller inom olika forskningsprogram (Uys, 2003).

För att få ut de HIV/AIDS sjuka från sjukhus och hospice måste det utbildas

sjuksköterskor som kan förskriva morfin, eftersom det oftast råder brist på läkare i

landsortsområden (Logie & Harding, 2005). Dessa måste även vara utbildade i att

upprätta palliativa vårdprogram, för när den HIV/AIDS sjuke lämnar sjukhuset

skall sjuksköterskan i hemsjukvården ta över ansvaret (Shawn et al., 2005).

There are 10 doctors in the hospital and only 3 are willing (to sign prescriptions). The others you have to keep begging. I visit one ward with cancer and HIV patients and there I have to keep asking him to write but he doesn´t write. He doesn´t take it seriously or he doesn´t think he should take it from a nurse who is lower (than he is). (Logie & Harding, 2005, p. 4).

Samarbete på organisationsnivå

Integrated Community-Based Home Care Model (ICHC) är en modell, som är

utvecklad på ett landsbygdssjukhus i Sydafrika under 1990-talet, och framtagen

10

för att främja patienters rätt att dö hemma. Samarbete på organisationsnivå mellan

sjukhus, hospice, primärvård och kommunala vårdgivare är viktigt eftersom dessa

tillhandahåller vård i hemmet, från att diagnosen satts fram till döden (Uys, 2003).

Även samarbete bland vårdpersonal m.fl., såsom sjuksköterskor, hospicepersonal,

palliativa team och vårdgivare inom familjen, är en grund för att uppnå god

palliativ vård (Coenen, Doorenbos, & Wilson, 2007).

Kostnader för organisationen

Det saknas ofta pengar för att finansiera palliativ vård. Efterfrågan på palliativ

vård är stor bland de HIV/AIDS sjuka patienterna och tillgången på de statliga

sjukhusen är minimal då de är dåligt utrustade med både sjukvårdspersonal och

teknisk utrustning (Kikule, 2003). För att starta upp ett ICHC program kostar

detta, omvandlat till svenska kronor hos Forex (URL 7), 30 376,15 kr, för träning,

instrument och planering. För att driva programmet kostar detta årligen; på

sjukhuset 2 582,13 kr för inläggning, öppenvård och möten; i primärvården

1 181,94 kr för besök och möten; och på hembaserade vårdställen 8 201,66 kr för

sjukvård och transporter. Medicinkostnader samt förbrukningsvaror (t.ex. sprutor,

tvål) uppgår för öppenvården till 121,32 kr per besök, och för primärvården till

21,78 kr (Uys & Hensher, 2002). Om enbart morfin räknas, kostar en tablett 10

mg morfin 1,02 kr (Kell & Walley, 2009), och det månatliga priset för morfin per

patient uppgår till 12,67-39,43 kr (Logie & Harding, 2005).

Kostnader för den enskilde

De palliativa patienterna anger att de ofta saknar rådgivning med inriktning på

ekonomiska svårigheter då de menar att ekonomisk trygghet främjar en god död

(Kikule, 2003; Selman et al., 2009). Många patienter väljer därför att dö hemma

då pengarna inte räcker till sjukhuskostnaderna, även då det finns en önskan av att

dö på sjukhus (Kikule, 2003). Sjukhusen tar en kostnad på 441,50 kr per vecka för

vård och mediciner, vilket få har råd med (Logie & Harding, 2005). En till två

tredjedelar menar att inkomstbortfall är ett problem då de blir sjuka, eftersom de

inte kan ta hand om de basala kostnaderna en familj eller en individ har (Kikule,

2003; Logie & Harding, 2005).

11

I also would like to know if the help got from (X) hospice will continue or after some time it will be stopped. Because I would need assistance like food, finance, building a house to help my children in future. (Selman et al., 2009, p. 6).

Även transporter in till sjukhusen är kostsamma, både i tid och pengar (Logie &

Harding, 2005; Uys, 2003). Den fattiga befolkningen har oftast inte råd (Logie &

Harding, 2005), att göra de långa resor som krävs (Uys, 2003) för att transportera

sig in till sjukhuset och få behandling (Logie & Harding, 2005; Uys, 2003). För

sjukhusen kostar det 441,50 kr för att hämta den sjuke, men denne kan i sin tur

betala 615,60 kr för hemresan (Logie & Harding, 2005). Vid flera besök kan detta

bli en månatlig kostnad på 4 095,20 kr (Uys & Hensher, 2002). Detta resulterar i

att den sjuke hellre är hemma då det är billigare (Kikule, 2003). Alternativet är att

flytta närmare sjukhuset för att få den vård de behöver (Logie & Harding, 2005).

Symtomlindring vid palliativ vård i Afrika

Symtom och åtgärder vid palliativ vård

Målet med palliativ vård är att uppnå livskvalitet för patienten (Kell & Walley,

2009; Logie & Harding, 2005; Uys, 2003). Detta kan ske genom symtomlindring,

t.ex. i form av morfin vid HIV eller cancersmärta (Logie & Harding, 2005).

Åtgärder kring andning kan vara att se till att patienten har fria luftvägar, suga upp

slem, ge syrgas, samt att ge morfin för att lugna patienten (Coenen et al., 2007).

Yes, because they are still having these symptoms, like painful feet, so we have to tell them that no, you have to expect death, the symptoms, the side effects, and even the drugs, if the pain is not subsiding, we have to increase the dose. (Kell & Walley, 2009, p. 4).

Ofta upplevs många smärtsamma symtom i samband med HIV/AIDS (Shawn et

al., 2005). De mest förekommande fysiska symtomen beskrivs vara; lokaliserad

smärta (Kell & Walley, 2009; Shawn et al., 2005), svamp eller svampinfektion,

glömska, hudproblem och trötthet. Den lokaliserade smärtan yttrar sig oftast i

huvudet (Shawn et al., 2005), på benen och i fötterna (Kell & Walley, 2009;

Shawn et al., 2005). Andra symtom kan vara illamående och diarré (Kell &

Walley, 2009). Psykiska symtom som visar sig hos 88 % av 164 HIV sjuka, är

avsaknad av sexuell lust, men ingen visar sig känna obehag över detta samt att det

12

inte är något skäl till lidande (Shawn et al., 2005). Det värsta psykiska symtomet

förmodas vara den holistiska smärtan av att få diagnos i samband med en

livshotande sjukdom (Kell & Walley, 2009).

Brister vid symtomlindring

Ofta förekommer brister i symtomlindringen, mestadels i form av bristande

tillgång på starka opioider, såsom morfin (Kell & Walley, 2009; Uys, 2003). En

rädsla finns hos politiker, läkare och patienter för att ett morfinberoende ska

uppstå (Kell & Walley, 2009; Logie & Harding, 2005). Eftersom palliativ vård

inte är så utbrett, är det vanligt att patienterna istället får svaga smärtstillande

medel i form av paracetamol, ibuprofen, aspirin och diclofenac (Kell & Walley,

2009; Uys, 2003).

We have brufen, we have panado, and we have panado with codein in it… (It treats the pain) very well, really, especially the brufen. They will say it makes them feel better. (Kell & Walley, 2009, p. 5).

Brist på personal (Logie & Harding, 2005), samt bristande kunskap bland perso-

nalen gör att patienterna inte får morfin när de behöver (Kell & Walley, 2009;

Logie & Harding, 2005). Anledningen till detta kan vara att vårdpersonalen tror

att patienterna inte behöver morfin (Kell & Walley, 2009), eller att det är bort-

kastat att ge morfin då patienterna ändå snart skall dö (Logie & Harding, 2005).

En annan anledning är att personalen inte vill ge HIV/AIDS patienter morfinet,

eftersom cancerpatienter behöver det bättre (Kell & Walley, 2009), eller att det

kan komma att behövas för akuta patienter (Uys, 2003). Likaså kan hälsopolitiken

vara ett problem för symtomlindringen. Förvirring och försvårande kring

förvaring och förskrivning av smärtstillande medel leder till dålig kontinuitet.

Personalen får ofta ödsla mycket tid för att få tag på smärtstillande läkemedel,

vilket i slutändan går ut över patienten, då tid tas från omvårdnaden (Logie &

Harding, 2005).

Omvårdnadshandlingar vid palliativ vård i Afrika

Holistisk vård

Vid palliativ vård bör människan ses som en holistisk person, utifrån ett fysiskt,

psykosocialt och andligt perspektiv (Kell & Walley, 2009; Uys, 2003). Enkla

13

åtgärder som främjar både fysiskt och psykiskt kan t.ex. vara avslappningsöv-

ningar, massage, aromterapi och beröring. Men det viktigaste för att främja kom-

fort är att upprätthålla patientens hygienbehov genom bad och munvård, samt att

se till att patienten har en bekväm placering i sängen. Psykologiskt kan vårdperso-

nal hjälpa patienten genom att vara närvarande vid patientens säng och visa att de

gärna lyssnar till det som patienten har att säga. Patienten bör få tillfälle att prata

om döden och om rädslan av att dö (Coenen et al., 2007), samt eventuellt andlig

hjälp genom att be med patienten (Coenen et al., 2007; Uys, 2003).

Most staff members are comfortable with the spiritual care of the patients, as most patients believe in God, and it is easy to refer to God for help when you are in trouble… (Uys, 2003, p. 278).

Anpassad vård

För att vårdpersonalen skall kunna göra det bästa för patienten, är det viktigt att

personalen anpassar sig efter patientens behov och förutsättningar. Kvaliteten på

vården skall då ske efter vilka värderingar och förväntningar patienten har (Uys,

2003). Därför bör personalen visa patienten respekt genom att ge kärlek och

omsorg, vara ärlig och ha medkänsla för patientens kulturella, religiösa och per-

sonliga traditioner (Coenen et al., 2007).

Genom ICHC-modellen som innebär en holistisk vård (Uys, 2003), måste även

patientens egen autonomi tas tillvara (Coenen et al., 2007; Selman et al., 2009),

vilket kan ske genom att patienten själv får bestämma var denne vill dö. Genom

att få vara hemma har patienten kontroll över situationen, samt att den sjuke får ha

det bekvämt i sin egen säng (Uys, 2003) och få känna sig trygg (Kikule, 2003;

Uys, 2003).

At home I feel safe and I am surrounded by my family… and I have my privacy and it is convenient for those who want to visit me. (Kikule, 2003, p. 193).

Anhörigvård

Det är inte bara patienten utan även de anhöriga som är i behov av vård i form av

stöd och omtanke (Kell & Walley, 2009; Uys, 2003). Vårdpersonal stödjer de

14

anhöriga genom att visa närvaro, lugna och förklara för familjen om patientens

tillstånd, samt att involvera de anhöriga i vården (Coenen et al., 2007). Även att

vårdpersonal, en präst eller någon annan andlig ledare, ber för patienten (Coenen

et al., 2007; Uys, 2003) tillsammans med de anhöriga kan göra bördan mindre och

underlätta sorgearbetet (Coenen et al., 2007).

Repeated HIV/AIDS counseling sessions at ”faces”… made me realize that nothing can be done to change my status now. So I accepted my diagnosis and started replanning my future. That´s when I saw the need for my family to have emotional care. (Uys, 2003, p. 278).

Brister i den palliativa vården

Att främja en god vård är inte det lättaste (Uys, 2003), speciellt när det finns

kunskapsbrister bland personal inom den palliativa vården (Kell & Walley, 2009),

samt när det inte finns tillräckligt med vårdpersonal (Kell & Walley, 2009; Logie

& Harding, 2005; Uys, 2003). Om arbetstrycket är högt och personalen stressad

(Uys, 2003), kan tiden för varje patient minska (Kell & Walley, 2009; Uys, 2003),

vilket sannolikt förhindrar att en god holistisk vård blir sämre (Uys, 2003). För att

motverka detta krävs utbildad vårdpersonal, som säkrar tillgången till palliativ

vård. Det fordras även en stark politisk vilja av Hälsoministeriet, samt en

förståelse bland vårdpersonal för vad palliativ vård innebär, för att åstadkomma

förbättringar (Kell & Walley, 2009).

We don´t really read them. Not all the time. They are useful, really… but it´s just that, we never read them from A to Z so that… you read them only when you meet a problem, so that you say, where are the guidelines? (Kell & Walley, 2009, p. 6).

Information om en livsbegränsad sjukdom

Behov av information

En okunskap kring HIV/AIDS i Sierra Leone gör att många tror att detta är ett hot

från Europa och USA, och endast ett fåtal tror att HIV/AIDS finns i Afrika. En del

Afrikaner tror även att information om förekomst av HIV/AIDS är en skräm-

seltaktik för att få dem att avstå från sexuella relationer och att skaffa barn

(Richter, Harris, Coker & Fraser 2001). En god vård handlar därmed om att ge

tillräckligt med information kring sjukdomen (Selman et al. 2009, Uys, 2003),

15

från det att diagnos ställts till dess att patienten dör, vilket innebär en rådgivning

under en längre tid (Uys, 2003). Information bör bland annat handla om orsaker

till sjukdom, symtom som uppstår, behandlingar, hur sjukdomen fortskrider och

hur den påverkar patienten och dennes anhöriga (Selman et al., 2009).

Yes, I definitely think they… should give out more, especially to someone who´s just been diagnosed, for them to know exactly what they´re going through, to be able to speak to the doctors and… ask what´s wrong and what stage it was at. (Selman et al., 2009, p. 6).

De patienter som får svar på sina frågor och förstår vad som sägs, är tacksamma

för den information som ges (Selman et al., 2009; Uys, 2003). Patienterna menar

att om de blir välinformerade bidrar detta till ett inre lugn. Några få patienter

uttrycker tacksamhet över att inte få någon information alls eftersom de inte vill

veta något om sjukdomen (Selman et al., 2009).

Brist på information

Brister i information kring sjukdomen har uppmärksammats (Selman et al., 2009;

Uys, 2003). Vårdpersonal kan ha otillräckliga kunskaper om sjukdomen, eller inte

inledningsvis törs berätta för patienten vad denne drabbats av (Selman et al.,

2009). Även för högt arbetstryck och tidsbrist bland personal inverkar på

rådgivningen (Selman et al., 2009; Uys, 2003). När vårdpersonal inte kan ge den

information som patienten behöver och önskar, måste den sjuke söka kunskap på

annat håll, t.ex. via internet och media (Selman et al., 2009).

I want to add that, in the wards, there is a drastic shortage of nurses. So if there is a patient to be counseled then, it becomes a problem, and if that counseling is done, it is done in a haphazard way… (Uys, 2003, p. 274).

Om patienten inte får tillräcklig information om sin sjukdom skapas en rädsla för

sjukdomen och vad den innebär. Rädslan grundar sig i att det uppstår en okunskap

som gör patienten orolig (Uys, 2003), vilket påverkar livskvalitén negativt. De

flesta patienter har ett starkt behov av att få veta och därmed kunna planera sin

framtid (Selman et al., 2009). Att dessutom få information kring en sjukdom som

innebär livsbegränsningar kan bli chockartat. Patienten kanske hör att något sägs,

men förstår inte något, eller bara uppfattar enstaka ord. Även om patienten

16

erhåller tillräcklig information, är det upp till vårdpersonalen att se till att

patienten har förstått det som meddelats denne (Uys, 2003).

Information till anhöriga

Majoriteten av den lokala befolkningen i Sierra Leone menar att de inte känner

någon med HIV/AIDS eller vet någon som avlidit av sjukdomen (Richter et al.,

2001). Anledningen kan vara att många Afrikaner inte vill berätta om sin HIV-

infektion för familj och vänner (Shawn et al., 2005; Uys, 2003). De anhöriga kan

då bli rädda att de också ska få sjukdomen om de känner till patientens diagnos

(Uys, 2003). Patienterna är i sin tur rädda för att inte få det sociala stöd som

behövs (Shawn et al., 2005), samt att de anhöriga ska försvinna och inte hjälpa till

att ta hand om dem (Shawn et al., 2005; Uys, 2003). I slutändan är det ändå

familjen som är den som tar hand om den sjuke i dennes slutskede av livet. Det

sjuksköterskan kan göra, är att knäcka myter om spridning av HIV (Shawn et al.,

2005), och berätta för familjen om själva sjukdomen (Shawn et al., 2005; Uys,

2003). Vidare kan de informera de anhöriga hur de på bästa sätt kan ta hand om

den sjuke, samt hur vården kan ske på ett individuellt anpassat sätt (Shawn et al.,

2005).

My family should not know that I am HIV positive. Let them know that I have tuberculosis, that’s enough. I don´t want them to know because they will be afraid to look after me if they know my serostatus. (Uys, 2003, p. 277).

DISKUSSION

Metoddiskussion

Denna uppsats baserades på både kvalitativa och kvantitativa studier för att få ett

så pass mångfacetterat synsätt som möjligt, då syftet var att belysa den palliativa

vården i Afrika söder om Sahara. Innan själva ämnesområdet valdes, fanns

inriktningen av att jämföra olika kontinenter. Sökning påbörjades kring länderna

Grönland, Afrika och Amerika. Dock ansågs detta för stort och beslutet fattades

att bara undersöka en kontinent, vilket renderade i Afrika.

Artiklarna som användes i resultatet uppgick till grad I eller grad II. Emellertid

fanns det en artikel som övervägdes om denna skulle tas med eller ej (Uys &

17

Hensher, 2002). Nackdelen med denna var att de inte stod något om etisk

godkännande. Dock handlade artikeln endast om organisation och kan därför inte

förknippas till enskild person, vilket gjorde att funderingar kring etik, i detta fall,

kanske inte behövdes. Med anledning av detta, samt att antalet artiklar var

begränsat, fick denna ingå i uppsatsen. För övriga artiklar saknades det vissa bitar

i etiska överväganden. Men viktiga punkter angavs dock, såsom etisk kommitté,

information, samtycke och anonymitet, som gjorde att dessa ansågs tillräckliga för

att inkluderas i rapporten.

Nackdelar med uppsatsen var att det endast fanns ett begränsat antal artiklar med

HIV/AIDS i Afrika. Uppsatsen hade varit mer trovärdig om det funnits mer

artiklar inom ett och samma ämne, t.ex. HIV/AIDS och information. Att bara

inkludera vuxna var en fördel då detta blir mer specifikt inriktat på patienten. Om

barn skulle inkluderats hade eventuellt detta gett ett annat perspektiv än det som

eftersöktes. Dessutom skulle det även ha behövts mer inriktning på anhöriga, då

dessa är en stor del i barnens miljö.

Resultatet i uppsatsen kan inte generaliseras då detta arbete är utformat efter en

kvalitativ metod. Resultatet kan inte heller överföras till alla länder i Afrika och

hela dess befolkning, då stora skillnader kan förekomma inom de olika ländernas

vårdorganisationer. Men det visar ändå hur viktigt det är, oavsett vilket land man

befinner sig i, att vara uppmärksam på de problem som finns för att i framtiden

kunna motverka dessa.

Resultatdiskussion

I Afrika, söder om Sahara, finns många människor som lever med HIV/AIDS eller

cancer. Dessa sjukdomar är ofta svåra att behandla i ett land med otillräckliga

sjukvårdsresurser. Sjukhusen dras med stora kostnader då patienterna behöver

läggas in. Fattigdom i stora delar av befolkningen gör att många drar sig för att

uppsöka vård på en inrättning. De har helt enkelt inte råd att transportera sig in till

sjukhusen, speciellt när sjukdomarna kräver vård flera gånger per månad. Att

dessutom behöva betala för medicin innebär ytterligare en ekonomisk svårighet.

När den sjuke är en person som försörjer sin familj, blir detta än svårare att

upprätthålla ekonomin. Då uppstår ett problem för familjen att kunna ta hand om

18

sina basala kostnader. Jämförelsevis är detta ett problem, som inte bara finns i

Afrikas utvecklingsländer, utan även i ett industriland som Sverige. Funderingar

för den sjuke kring sin ekonomi och hur de ska kunna klara sig i framtiden, samt

hur familjen ska kunna försörja sig när de är borta, är något som även finns i

Sverige (Wijk & Grimby, 2008). I Afrika, söder om Sahara, skulle detta kunna

förändras genom att omfördela resurserna inom hälsopolitiken, så att inte bara den

vita, rika befolkningen får tillgång till adekvat vård utan att även den svarta,

fattiga befolkningen får denna vård.

För att säkerställa en god vård i ett palliativt skede krävs det många faktorer.

Symtomlindring, och framför allt smärtlindring i form av morfintillförsel, är ett av

de främsta sätten för att uppnå livskvalité för en patient i Afrika. Detta är även

viktigt i Sverige, då många cancerpatienter i terminalt skede ofta är i behov av

smärtlindring (Dahlborg-Lyckhage & Lidén, 2009; Wijk & Grimby, 2008) . Dock

finns det brister inom den palliativa vården i Afrika då det gäller att lindra

patienters smärtor. Kunskapsbrister bland vårdpersonal gör att många patienter får

lida i onödan. Vårdpersonalen måste därför lyssna på patientens smärtupplevelse

för att kunna ge rätt medicinering. Det vill säga, har patienten ont, bör denna ges

adekvat smärtlindring. I Sverige används morfin oftare, vilket innebär att patienter

upplever god smärtlindring (Dahlborg-Lyckhage & Lidén, 2009). Trots bättre

förhållanden i Sverige förekommer det ibland att vårdpersonal ignorerar patienten,

eller inte har tillräckliga kunskaper om patientens smärta, vilket gör att dessa får

lida i onödan. Därför är det viktigt, oavsett i vilket land vården sker i, att personal

får utbildning inom smärtlindring.

En god vård handlar även om att tillgodose hela den palliativa patientens behov.

När inte tillgången till smärtlindring är adekvat är det ännu viktigare med palliativ

omvårdnad, där det i Afrika handlar mest om att se till den enskilda patientens

behov. Det där lilla extra, som att bara vara med patienten och lyssna är en stor

del i vården i Afrika. I Sverige kan det där lilla extra handla om att ge omsorg i

form av en dusch (Dahlborg-Lyckhage & Lidén, 2009). Även att se till att

patientens kulturella och religiösa traditioner uppfylls är en viktig del i en god

vård i Afrika. Jämförelsevis i Sverige anses det spirituella behovet oftast som en

liten del i vården, eftersom tankar om religion mestadels uppkommer först när

19

patienten börjar tänka på döden (Wijk & Grimby, 2008). De patienter i Sverige

som ändå har funderingar om existentiella frågor och vill diskutera dessa med

vårdpersonalen får oftast behoven tillgodosedda (Cartwright et al., 2007).

God vård i Afrika handlar också om att låta patienten få bestämma vart denne vill

vårdas, där många gärna vill vara i hemmets trygga vrå och omges av anhöriga när

livet går mot sitt slutskede. Att få vara hemma är väldigt likt i Sverige där många

palliativa patienter anger att det är där de hör hemma, kan känna sig fria, samt få

lugn och ro (Melin-Johansson, Ödling, Axelsson & Danielsson, 2008; Wijk &

Grimby, 2008). Dock förekommer det i Sverige att den sjuke skickas tillbaka till

sjukhuset mot deras vilja då de anhöriga inte finns tillgängliga hemma (Dahlborg-

Lyckhage & Lidén, 2009).

I Afrika är det även viktigt att delges information om sin HIV/AIDS sjukdom, i

och med att många inte har den kunskap som behövs för att, t.ex. inte sprida

smittan vidare. Även anhöriga borde informeras om sjukdomen på ett sådant sätt

att inte rädsla uppstår för att involveras i vården. Problem uppstår dock när

vårdpersonalen i Afrika inte har tillräcklig med kunskap om sjukdomen. Däremot

i Sverige där kunskapen finns bland vårdpersonalen är de ofta tydliga med att

berätta om diagnosen för både patient och anhöriga (Cartwright et al., 2007).

Slutsats

Det förefaller inte lätt att vara patient i ett palliativt skede i Afrika, då stora brister

inom vårdorganisation, information och symtomlindring uppmärksammats.

Resursbrist och kunskapsbrister bland vårdpersonal gör att många sjuka inte får

den vård de behöver och har rätt till. För att motverka detta krävs politiska

resursförändringar samt att vårdpersonal utbildas för att kunna erbjuda vård av

hög kvalitet.

Rekommendationer

Det skulle vara intressant om det i framtiden görs mer forskning kring

omvårdnaden av HIV/AIDS och cancer i Afrika. Helst kvalitativa studier där både

patientens och vårdpersonalens perspektiv belyses angående hur det är att lida av

en livsbegränsad sjukdom. Detta för att kunna se om det finns skillnader och/eller

likheter i omvårdnaden. Som det är nu finns det för lite forskning för att kunna

20

göra dessa jämförelser. Mer forskning inom den närmsta framtiden behöver göras

för att lyfta fram de brister som finns i den palliativa vården i Afrika. Området är

inte tillräckligt utforskat.

Acknowledgement

Ett stort tack till handledare, Anita Berglund, lektor vid Institutionen för

Hälsovetenskap på Mittuniversitetet i Östersund, för hennes granskning av

uppsatsen, vilket har varit oerhört värdefullt för författarna.

_________________________ * Artiklar använda i resultatet

REFERENSER Axelsson, Å. (2008). Litteraturstudie. I M. Granskär, & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 173-188). Lund: Studentlitteratur. Beck, S.L. (1999). Health Policy, Health Services, and Cancer Pain Management in the New South Africa. Journal of Pain and Symptom Management, 17, (1), 16-26. Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad: Studiematerial för undervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola. Malmö: Malmö högskola, Hälsa och samhälle, Avdelning för omvårdnadsvetenskap, rapport nr 2. Cartwright, C., Onwuteaka-Philipsen, B.D., Williams, G., Faisst, K., Mortier, F., Nilstun, T., Norup, M., van der Heide, A., & Miccinesi, G. (2007). Physician discussions with terminally ill patients: a cross-national comparison. Palliative Medicine, 21, (4), 295-303. *Coenen, A., Doorenbos, A.Z., & Wilson, S.A. (2007). Nursing Interventions to Promote Dignified Dying in Four Countries. Oncology Nursing Forum, 34, (6), 1151-1156. Dahlborg-Lyckhage, E., & Lidén, E. (2009 July). Competing discourses in palliative care. /Electronic version/. Support Care Cancer. Retrieved March 11, 2010. Doi: 10.1007/x00520-009-0691-6. Ens, C.D.L, Gwyther, L., Chochinov, H.M., Moses, S., Jackson, C., & Harding, R. (2008). Access to hospice care: multi-professional specialist perspectives in South Africa. International Journal of Palliative Nursing, 14, (4), 169-174. Ericson, E., & Ericson, T. (2002a). Klinisk mikrobiologi infektioner immunologi sjukvårdshygien. (3:e rev. uppl.). Stockholm: Liber. (Originalarbete publicerat 1997). Ericson, E., & Ericson, T. (2002b). Medicinska sjukdomar: Specifik omvårdnad - Medicinsk behandling – Patofysiologi (2:a rev. uppl.). Lund: Studentlitteratur (Originalarbete publicerat 1996). Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier (2:a rev. uppl.). Stockholm: Natur och Kultur. Fridegren, I., & Strang, P. (2007). Palliativ vård. I Apoteket AB (Red.), Läkemedelsboken (s. 722-740). Stockholm: Apoteket AB.

_________________________ * Artiklar använda i resultatet

Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, (2), 105-112. Henderson, V. (1965). Grundprinciper för patientvårdande verksamhet. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförenings förlag (Originalarbete publicerat 1957). Höjeberg, P. (1977). Pia Höjeberg: Musungu - sjuksköterska och främling i Zambia. Stockholm: SIDAs informationsbyrå. International Council of Nurses, & Svensk sjuksköterskeförening (2002). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (Tamarind övers.). Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. Jahren-Kristoffersen, N., & Nortvedt, F. (2005). Relation mellan sjuksköterska och patient. I N. Jahren Kristoffersen, F. Nortvedt, & E-A. Skaug (Red.), Grundläggande omvårdnad (s. 161-162). Stockholm: Liber. Jahren-Kristoffersen, N., Nortvedt, F., & Skaug, E-A. (2005). Om omvårdnad. I N. Jahren Kristoffersen, F. Nortvedt, & E-A. Skaug (Red.), Grundläggande omvårdnad (s. 16). Stockholm: Liber. *Kell, M.E., & Walley, J.D. (2009). Palliative care for HIV in the era of antiretroviral therapy availability: perspectives of nurses in Lesotho. BMC Palliative Care, 8, (11), 1-9. *Kikule, E. (2003). A good death in Uganda: survey of needs for palliative care for terminally ill people in urban areas. British Medical Journal, 327, (7408), 192-194. Krabbendam, A.A., Kuijper, B., Wolffers I.N., & Drew, R. (1998). The impact of counselling on HIV-infected women in Zimbabwe. AIDS Care, 10, (2), 25-37. *Logie, D.E., & Harding, R. (2005). An evaluation of a morphine public health programme for cancer and AIDS pain relief in Sub-Saharan Africa. BMC Public Health, 5, (82), 1-7. Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär, & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 159-172). Lund: Studentlitteratur. Melin-Johansson, C., Ödling, G., Axelsson, B., & Danielson, E. (2008). The meaning of quality of life: Narrations by patients with incurable cancer in palliative home care. Palliative and Supportive Care, 6, (3) 231-238. Polit, D.F., & Beck, C.T. (2008). Nursing Research: Generating and assessing evidence for nursing practice (8th Ed.). Philadelphia: Lippincott Company. Rexed, B. (1988). Sverige och WHO i 40 år. Stockholm: Socialdepartementet.

_________________________ * Artiklar använda i resultatet

*Richter, D.L., Harris, M.J., Coker, A.L., & Fraser, J. (2001). Limiting the spread of HIV/AIDS in Sierra Leone: Opportunities for Intervention. Journal of the Association of Nurses in AIDS care, 12, (5), 48-54. *Selman, L., Higginson, I.J., Agupio, G., Dinat, N., Downing, J., Gwyther, L., Mashao, T., Mmoledi, K., Moll, A.P., Mpanga Sebuyira, L., Panajatovic, B., & Harding, R. (2009). Meeting information needs of patients with incurable progressive disease and their families in South Africa and Uganda: multicentre qualitative study. British Medical Journal, 338, (1326), 1-11. SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Socialdepartementet. *Shawn, E.R., Campbell, L., Buyisiwe Mnguni, M., Defilippi, K.M., & Williams, A.B. (2005). The spectrum of symptoms among rural South Africans with HIV infection. Journal of the Association of Nurses in AIDS care, 16, (6), 12-23. Ternestedt, B-M. (1998). LIVET PÅGÅR! Om vård av döende (1:a rev. uppl.). Stockholm: Vårdförbundet. *Uys, L., & Hensher, M. (2002). The cost of home-based terminal care for people with AIDS in South Africa. South African Medical Journal, 92, (8), 624-628. *Uys, L.R., (2003). Aspects of the Care of People with HIV/AIDS in South Africa. Public Health Nursing, 20, (4), 271-280. Wijk, H., & Grimby, A. (2008). Needs of Elderly Patients in Palliative Care. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 25, (2), 106-111.

ELEKTRONISKA REFERENSER URL 1 Världshälsoorganisationen (2009) http://data.unaids.org/pub/Report/2009/JC1700_Epi_Update_2009_en.pdf 2010-01-27 URL 2 American Society of Clinical Oncology (2009) http://www.cancer.net/patient/Cancer+Types/HIV+and+AIDS-Related+Cancer 2010-03-24 URL 3 Världshälsoorganisationen (2002) http://www.who.int/cancer/media/en/GlobalActionCancerEnglfull.pdf 2010-02-09 URL 4 Världshälsoorganisationen (2004) http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_part3.pdf 2010-02-09

_________________________ * Artiklar använda i resultatet

URL 5 Nationalencyklopedin (2010) http://www.ne.se/palliativ-v%C3%A5rd 2010-02-09 URL 6 Karolinska Institutet (2009) http://ki.se/ki/jsp/polopoly.jsp?d=2523&a=5401&1=sv 2009-11-17 URL 7 Forex Bank (2010) www.forex.se 2010-01-30

* Antal förkastade artiklar efter läsning av titel ** Antal förkastade efter läsning av abstrakt ***Antal förkastade efter kvalitetsbedömning

Bilaga 1 Redovisning av databassökningar Datum Databas Sökord Avgränsningar Antal

träffar Förkastade Utvalda Använda i resultatet

17/11 2009 PubMed Palliative, nursing Africa, Abstract 20 18 * 1 **

1 Uys, L., & Hensher, M. (2002)

17/11 2009 Cinahl Palliative, nursing, Africa

Abstract 19 15* 4**

0

17/11 2009 PubMed Palliative, care, Africa. Abstract 160 141 * 18 **

0

24/11 2009 PubMed Palliative, nursing, Africa Abstract, Norwegian, Swedish och English

18 10 * 3 ** 1***

4 Coenen, A., Doorenbos, A.Z., & Wilson, S.A. (2007). Logie, D.E., & Harding, R. (2005).

Shawn, E.R., Campbell, L., Buyisiwe Mnguni, M., Defilippi, K.M., & Williams, A.B. (2005).

Uys, L.R. (2003).

20/1 2010 Cinahl Palliative, care, Africa Abstract 51 43* 7**

0

20/1 2010 South African Medical Journal

Palliative Inga 5 4* 1***

0

* Antal förkastade artiklar efter läsning av titel ** Antal förkastade efter läsning av abstrakt ***Antal förkastade efter kvalitetsbedömning

Datum Databas Sökord Avgränsningar Antal

träffar Förkastade Utvalda Använda i resultatet

20/1 2010 PubMed End of life, care, Africa Abstract 120 111* 8**

1 Kell, M.E., & Walley, J.D. (2008)

20/1 2010 PubMed End of life, care, Africa Abstract, humans, adult: 19-44 years, middle-aged: 45-64 years, aged: 65+ years, 80 and over: 80 years.

39 34* 4*

1 Kikule, E. (2003)

2/2 2010 PubMed Nursing, home-care, Africa, sub Sahara

Abstract, humans, adult: 19-44 years, middle-aged: 45-64 years, aged: 65+ years, 80 and over: 80 years.

13 8* 3**

1 Richter, D.L., Harris, M.J., Coker, A.L., & Fraser, J. (2001)

2/2 2010 PubMed Information, palliative, Africa

Abstract, humans, adult: 19-44 years, middle-aged: 45-64 years, aged: 65+ years, 80 and over: 80 years.

13 10* 2**

1 Selman, L., Higginson, I.J., Agupio, G., Dinat, N., Downing, J., Gwyther, L., Mashao, T., Mmoledin, K., Moll, A.P., Mpanga Sebuyria, L., Panajatovic, B., & Harding, R. (2009)

Bilaga 2 Redovisning av kvalitetsvärderade artiklar Författare Årtal Land

Studiens syfte

Design/ Ansats

Deltagare Analysmetod Huvudresultat Studiedesign - kvalitet

Coenen, A., Doorenbos, A.Z., & Wilson, S.A. (2007), Kenya, Etiopien.

Att beskriva omvårdnadshand-lingar som främjar en värdig död.

Kvalitativ tvärsnittsstudie, med bekvämlighetsurval. Frågeformulär med öppna och slutna frågor. Etiska överväganden finns beskrivna.

560 sjuksköterskor i Etiopien (n=14), Indien (n=229), Kenya (n=36) och USA (n=281). Uppnådd kandidatexamen i Etiopien (14 %), Indien (16 %), Kenya (6 %) och USA (16 %). Antal arbetsår i sjuksköterskeyrket var mellan 1-56 år (medel 19 + 11,7 år).

Innehållsanalys Alla länder har olika typer av vård vid cancer, vilket gör att en modell för palliativ vård behöver tas fram. Modellen skall syfta till en holistisk och individualiserad vård, där åtgärderna, inte bara skall reducera symtom, utan också främja värdighet i livets slutskede

Grad I

Kell, M.E., & Walley, J.D. (2009), Lesotho.

Att förstå sjuksköterskors uppfattningar av, samt behov av, palliative vård i Lesotho, i en tid präglad av tillgänglighet på ART. Att undersöka om sjuksköterskorna anser att WHO:s verktyg IMAI är användbart inom utvecklingen av den palliativa omsorgen.

Kvalitativ tvärsnittsstudie, med bekvämlighetsurval. Datainsamling genom semistrukturerade intervjuer. Etiska överväganden finns beskrivna.

Nyckelpersoner inom CHAL och MoH (n=6), sjuksköterskor i Lesotho (n=10)

Latent Innehållsanalys

I Lesotho är det nytt med palliativ vård. Behovet är stort av en holistisk vård, med ett individuellt perspektiv. Den kunskapsbrist som råder bland sjuksköterskor måste förbättras genom utbildning. Personalbrist, tidsbrist och läkemedelstillgång måste förbättras genom ändringar i organisation.

Grad I

Författare Årtal Land

Studiens Syfte

Design/ Ansats

Deltagare Analysmetod Huvudresultat Studiedesign - kvalitet

Kikule, E. (2003), Uganda

Att identifiera den palliativa patientens vårdbehov i hemmet i Uganda.

Kvantitativ tvärsnittsstudie, med slumpmässigt urval. Datainsamling genom frågeformulär. Etiska överväganden finns beskrivna.

Patienter (n=173) med HIV/AIDS (n=126), cancer (n=38), båda sjukdomarna (n=5), samt övriga tillstånd (n=4).

EpiInfo 6.0. Att den goda döden inträffar i hemmet utan smärta och andra symtom. Deras grundläggande behov blir tillgodosedda utan att känna sig beroende av andra.

Grad I

Logie, D.E., & Harding, R. (2005), Afrika söder om Sahara

Att utvärdera ett program, som säkerställer opioidanvändning, i Afrika söder om Sahara, genom att identifiera utmaningar till genomförandet som kan motverka replikering.

Kvalitativ studie. Datainsamling genom semistrukturerade intervjuer med bandinspelning, observationer (strategiskt urval), samt revisioner (slumpmässigt urval). Etiska överväganden finns beskrivna.

Kliniker med förskrivningsrätt (n=16), patienter som erhållit morfin (n= 10), nyckelpersoner (n=16), samt kliniska chefer och statlig personal. Observationer av morfinleveranser. Revisioner över klinisk vårdkvalitet: förskrivning av morfin i patientens hem (n=21), granskning av anteckningar om förskrivning (n=50).

Innehållsanalys Organisationen i Uganda kring opioidanvändning måste förbättras, genom bättre tillgång till morfin, ekonomiskt stöd utifrån, bättre standarder och strukturering kring ett palliativt vårdprogram. Dessutom måste sjuksköterskor få tillgång till utbildning som gör att de kan få förskriva morfin.

Grad II

Författare Årtal Land

Studiens Syfte

Design/ Ansats

Deltagare Analysmetod Huvudresultat Studiedesign - kvalitet

Richter, D.L., Harris, M.J., Coker, A.L., & Fraser, J. (2001) Sierra Leone.

Att bedöma HIV-relaterade kunskaper, attityder och beteenden hos vuxna i Sierra Leone, för att kunna fastställa vilka typer av förebyggande insatser som krävs och hur dessa skall kunna utvecklas och genomföras.

Kvantitativ tvärsnittsstudie, med bekvämlighetsurval. Datainsamling genom intervjuer med frågeformulär. Etiska överväganden finns beskrivna.

Vuxen population (n=321 män), (n=166 kvinnor).

Statistical Analysis System (SAS) version 6.12 och chi-2-test.

Kunskaper, attityder och beteenden, samt återspeglande aspekter på kultur och tradition har effekt på spridningen av HIV/AIDS.

Grad I

Selman, L., Higginson, I.J., Agupio, G., Dinat, N., Downing, J., Gwyther, L., Mashao, T., Mmoledi, K., Moll, A.P., Mpanga Sebuyira, L., Panajatovic, B., & Harding, R. (2009), Afrika söder om Sahara, Uganda.

Att undersöka informationsbehovet hos patienter med progressiv, livsbegränsad sjukdom, och hos den vårdgivande familjen i Sydafrika och Uganda, samt att införa klinisk praxis och politik på detta framväxande område.

Kvalitativ tvärsnittsstudie, med strategiskt urval. Datainsamling genom semistrukturerade intervjuer. Etiska överväganden finns beskrivna.

Patienter med HIV eller cancer (n=90), samt vårdare inom familjen (n=38).

Latent innehållsanalys, Numeriska beräkningar

Information till patient kring dennes sjukdom, dess behandling, samt prognos är en bristvara. Tidsbrist och kunskapsbrist bland vårdpersonal ses som hinder, och motverkas genom utbildning. En öppen och ärlig kommunikation, information i enkla termer, samt att obesvarade frågor hos patienten besvaras, behövs för att ge en god palliativ vård.

Grad I

Författare Årtal Land

Studiens Syfte

Design/ Ansats

Deltagare Analysmetod Huvudresultat Studiedesign - kvalitet

Shawn, E.R., Cambell, L., Buyisiwe Mnguni, M., Defilippi, K.M., & Williams, A.B. (2005), Sydafrika.

Att belysa förekomsten av de olika symtom som finns hos HIV patienter i Sydafrika, samt dess fysiska och psykiska lidande som dessa orsakar.

Kvantitativ tvärsnittsstudie, med slumpmässigt urval. Datainsamling genom frågeformulär och Likertskala (0-5). Etiska överväganden finns beskrivna.

Patienter med HIV (n=64)

SAS Tillgången på läkemedel är begränsad till sjukhus och inneliggande patienter. Antalet palliativa patienter är stort och ansvaret flyttas över till sjuksköterskor som jobbar på fältet. Sjuksköterskorna måste kunna identifiera de vanligaste symtomen, samt utröna vilket det värsta symtomet är för patienten. Detta för att kunna hjälpa till med lindring och behandling mot dessa symtom.

Grad I

Uys, L., & Hensher, M. (2002), Sydafrika.

Att beskriva kostnader för hembaserad vård av palliativa patienter med AIDS.

Kvantitativ studie. Datainsamling genom intervjuer, anteckningar och dokument. Etiska överväganden ej funna.

Registrerade sjuksköterskor, samt övriga vårdgivare.

Ej angivet Stora kostnader för sjukhusvård inom hälsosystemet kan undvikas om hembaserad vård används istället. Framtida kostnadsbesparingar måste därför planeras noggrant.

Grad II

Författare Årtal Land

Studiens syfte

Design/ ansats

Deltagare Analysmetod Huvudresultat Studiedesign - kvalitet

Uys, L.R., (2003), Sydafrika.

Att utforska hur rådgivning, palliativ vård och terminalvård sker i samband med vård av människor med HIV/AIDS i Sydafrika.

En kvalitativ och kvantitativ studie, med strategiskt urval. Datainsamling genom semistrukturerade intervjuer som bandades. Tillägg till studien genom patientjournaler, observationer, samt ett bedömningsinstrument för palliativ vårdstandard. Etiska överväganden finns beskrivna.

Patienter med HIV/AIDS (n=14), personal (n=14), patientjournaler (n=35), samt observationer (n=15).

Innehållsanalys, samt Spearmans rangkorrelation

Rådgivning till patienter kring deras sjukdom, före och efter diagnos, behöver förbättras. Hinder för detta är personalbrist, många remisser, brist på utbildning och kunskap bland personal, brist på läkemedel, brist i organisation, samt fattigdom i befolkning. För att främja en ”god död” krävs stöd till familjer, individualiserad vård, en utvecklad rådgivning kring sjukdom och död, samt mer resurser.

Grad I

Bilaga 3 Redovisning av analysförfarande Meningsenhet Översättning och

Kondenserad meningsenhet Kod Kategori Huvudkategori

”Worried about the inadequacy of pain relief it was suggested that an extra bottle (250 mls) might be left in case of breakthrough pain. The nurse prescriber was reluctant. She agreed he might soon die but argued that she might not then be able to retrieve the unused supply.” (Logie & Harding, 2005, s. 3).

Motvillighet till att lämna en extra flaska för ev. smärtgenombrott, trots rädsla för otillräcklig smärtlindring. Patienten skulle ändå snart dö och flaskan skulle inte kunna återanvändas.

Ej vilja lämna flaska. Rädsla för otillräcklig smärtlindring. Patienten ska snart dö.

Brister vid symtomlindring.

Symtomlindring vid palliativ vård i Afrika.

Interventions demonstrating respect of the individual, however, were used by nurses from all four countries: “try to fulfill/comply with patient wishes” …maintain confidentiality and “give love” …honesty, compassion, and respect of cultural, religious, or personal traditions …avoid giving other stress to the patient, offer human respect, and offer tender loving care…” (Coenen, Doorenbos & Wilson, 2007, s. 1154).

Respekt för individen innebär att försöka uppfylla patientens önskningar, upprätthålla sekretess och ge kärlek, samt ärlighet, medkänsla och respekt för kulturella, religiösa och personliga traditioner.

Omvårdnad efter den enskilda individens mänskliga rättigheter,

Anpassad vård. Omvårdnadshandlingar vid palliativ vård i Afrika.

Comments such as ”This made all the difference,” ”It made me feel human,” ”It gave light” are examples of their views on the counselling they recieved at home. (Uys, 2003, s. 275).

Rådgivningen som de fick i hemmet gjorde skillnad. Fick dem att känna sig mänskliga. Det gav ljus.

Rådgivning gjorde skillnad.

Behov av information.

Information om en livsbegränsad sjukdom.