BollettinoInverno 2010

Pantone 021 C

Gli operatori, i medici,la salute fisica e psichica

Qui di seguito vi elenchiamo gli indirizzi, con i ri spet -tivi loghi, delle Federazioni svizzere di cui l'Asso -ciazione fa parte:

insieme

Federazione Svizzera delle associazioni deigenitori di persone con handicap mentale Aabergergasse 33, 3001 Berna

Cerebral

Associazione Svizzera a favore dei CerebrolesiASC - Zuchwilerstrasse 43 - 4501 Soletta

Siamo lieti di mettere a disposizione uno spazio sul nostro Bollettino per chiunque voles-se pubblicare osservazioni, opinioni, esperienze, legate alle tematiche dell’handicap.La scadenza per la consegna degli articoli, da inviare al nostro Segretariato, per il prossi-mo numero: «primavera 2011», è entro il 28 febbraio 2011.

SOMMARIO: pag.

Editoriale: di Valerio Vescovi 1

Il Comitato Cantonale Informa: di René Derighetti e Monica Lupi 2

Temi d’attualità:• Sessualità-affettività-handicap 6• Pomeriggio di studio sul tema “Parità dei diritti delle persone con handicap” 7• Revisione delle rendite orientata all’integrazione - di Lorenzo Giacolini 10• A proposito di 6 B - di Lorenzo Giacolini 12

Attività alla ribalta:• Gruppo supergiovani festeggia - di Sara, Lara e Luca 14• Apero Monitori 16

Dossier:• Gli operatori, i medici, la salute fisica e psichica 18• “Gesti: comunicazione, sentimenti” 24• In movimento, alla ricerca del movimento… 25• Continuare a vivere a casa: quali possibilità concrete 27• VASK 28

Cultura e formazione• Corso in collaborazione con TATOUT 30• Nuove proposte di giornate a tema 32• In cucina con i pittogrammi 33

Ospite: • Incontro con Enrico Matasci 34• Associazione Impronte 37

Fondazione Diamante• Grazie Mario - Il comitato cantonale atgabbes 47

atgabbes

ASSOCIAZIONE TICINESE DI GENITORIED AMICI DEI BAMBINI BISOGNOSIDI EDUCAZIONE SPECIALE

Segretariato:via Canevascini 4 - 6903 LuganoTel. 091 972 88 78 - Fax 091 970 19 09ccp 69-5150-0info@atgabbes.ch • www.atgabbes.ch

FONDAZIONE DIAMANTE

Segretariato:via Ronchetto 7 - 6904 LuganoTel. 091 972 86 86 • www.f-diamante.ch

Il 2010 sta per concludersi e l’associazio-ne si lascia alle spalle un anno ricco di atti-vità. L’equipe di segretariato, con il soste-gno del Comitato Cantonale, ha cercato digarantire una certa continuità alle attività ecercato di concludere i progetti rimasti insospeso del 2009.

In queste ultime settimane, che ci separanodall’anno a venire, ci stiamo dedicando adun consuntivo della nostra attività.

Nel presente Bollettino troverete le consue-te informazioni del Comitato Cantonale,delle attività del tempo libero e dei temi diattualità. Nella rubrica Ospite presentiamol’associazione Impronte e un’intervista aldirettore uscente di Pro Infirmis Ticino eMoesano Enrico Matasci.

Nella rubrica della Fondazione Diamanteinvece un saluto a Mario Ferrari.

Il dossier è dedicato all’ultimo incontro sultema “persone con bisogni di accompagna-mento intensivo” dove abbiamo riportatogli atti della giornata. Ne approfitto per rin-graziare nuovamente tutti coloro che hannocontribuito alla costituzione dei dossier diquest’anno.

Vi auguro una buona lettura, buone feste eun sereno 2011.

Valerio Vescovi Segretario d’organizzazione

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Puoi amare solo quando sei felice dentro di te.L'amore non può venir aggiunto dall'esterno.Non è un indumento che puoi indossare.

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Come tutti gli autunni, terminate le attivitàestive, la nostra e le altre associazioni che sioccupano di persone in situazione d’handi-cap hanno ripreso le attività che nel corsodel periodo estivo subiscono una pausa. Nelcorso di questo articoletto vi informeremodei fatti che ci sembrano più importanti, ini-ziando dalla prospettata sesta revisione AI,parte B, che pone problemi, riservando l’ul-tima parte ad un saluto dell’Associazione aMaria Luisa Polli, nuova direttrice dellaFondazione Diamante. A Mario Ferrari in-vece, che si ritira per un meritato pensiona-mento dopo 18 anni alla direzione dellaFondazione, gli dedichiamo un saluto nellarubrica riservata alla Fondazione Diamantedove gli era consuetudine scrivere.

Sesta revisione AI, parte BIl men che si possa dire è che con la sesta re-visione AI, le nostre autorità si propongonodi diminuire in modo significativo le presta-zioni dell’assicurazione e che le persone insituazione d’handicap per ragioni a caratte-re cognitivo ne escono particolarmente pe-nalizzate.

Con la parte A della sesta revisione, le auto-rità si propongono di diminuire l’assegnogrande invalidi a coloro che sono ospitati inistituti per coprire un assegno d’assistenzavolto a favorire la vita autonoma al domici-lio. Di per sé non ci sarebbe nulla da eccepi-re se per beneficiare dell’assegno d’assi-stenza non si dovesse essere in grado diassumersi personalmente la responsabilitàdi gestire personale volto a fornire l’assi-

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stenza. Le persone che beneficiano di unatutela ne sarebbero escluse.

Con la parte B della riforma, oltre a preve-dere una diminuzione delle rendite, dei sus-sidi ad associazioni d’aiuto agli invalidi(come la nostra per esempio), nuove regoleper la valutazione del tasso d’invalidità ecc,le autorità prevedono una riduzione massic-cia delle spese per la formazione professio-nale AI. La formazione professionale do-vrebbe essere ancorata alla possibilità diricevere dopo la stessa un reddito minimofissato. Ora questa misura mette a repenta-glio la possibilità per giovani con disturbicognitivi importanti di beneficiare, dopo lescuole speciali, di una formazione profes-sionale anche minima, volta a favorire il lo-ro inserimento per esempio in un laborato-rio protetto.

Le associazioni nazionali minacciano il re-ferendum. Noi seguiremo la questione conattenzione.

Simposio sull’autismoGiovedi 2 dicembre si è svolto il simposio«autismo oggi» organizzato dall’ospedaleregionale di Bellinzona e dal Cantone. L’o-biettivo era quello di approfondire la tema-tica diagnostica e quella terapeutica. Sonointervenuti:

- Dr. M.Molteni, neuropsichiatra infanti-le, direttore sanitario dell’Istituto scien-tifico Eugenio Medea, Bosisio Parini.

- Dr.ssa P. Visconti, responsabile dell’am-bulatorio autismo dell’ospedale Mag-giore di Bologna,

- Dr.ssa D.Knauer, responsabile dell’o-spedale di giorno del servizio Universita-rio di psichiatria del bambino di Ginevra,

- Dr.F.Bianchi, direttore a.i. dei servizimedico psicologici OSC, del cantone,

- Dr.G.Magnolfi, coordinatore dei centripsico educativi OSC, del cantone,

- E.Rossini, Ergoterapista e ricercatriceSUPSI DSAN,

- C.Cattaneo, responsabile FondazioneARES,

- Dr.G.P. Ramelli, primario del serviziodi neuropediatria ORBV di Bellinzona.

Le conoscenze in merito al disturbo autisti-co negli ultimi anni sono cambiate e il di-battito scientifico al riguardo è di grande at-tualità. L’autismo appare oggi come unadisabilità “permanente” che influisce sullaqualità di vita della persona e della sua fa-miglia. L’inizio del disturbo si manifestadurante l’infanzia e dura per tutta la vita.Oggi è riconosciuto che un intervento pre-coce in modo intensivo può migliorare lecondizioni del bambino e che un interventopsico-educativo individualizzato può darerisultati più soddisfacenti. È quindi deter-minante riuscire a porre la diagnosi il piùpresto possibile.

Grazie ad una maggiore sensibilità da partedei pediatri, delle associazoni di famigliari,dei servizi pubblici e privati, l’ospedale ri-esce oggi ad accertare un numero di casi si-gnificativo e l’età in cui viene posta la dia-gnosi è scesa sotto i 3 anni. Per migliorareulteriormente, l’ospedale sta studiando diallestire una banca dati sui bambini colpitida autismo nel nostro cantone. Inoltre ilCantone ha creato da qualche anno una ta-vola rotonda e un gruppo di lavoro che si oc-cupano delle problematiche legate all’auti-smo dove sono rappresentati tutti i gruppid’interesse.

Durante il simposio è stato presentatoanche un questionario che viene utilizzatosu scala internazionale con lo scopo di capi-re, già a 18 mesi, se il bambino soffre diquesto problema di sviluppo.

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Partecipazione alle assemblee delle Asso-ciazioni nazionaliRicordiamo che atgabbes è membro di dueassociazioni nazionali: Cerebral e Insieme.Nel corso dell’autunno abbiamo partecipatoalle assemblee delle rispettive associazioni.

L’assemblea di Cerebral è stata dedicata al-le nomine statutarie e alla presentazionedelle attività svolte dal Comitato Centralenel corso dell’anno. È stata presentata an-che la nuova strategia politica. Il nostro se-gretario ha partecipato anche alle sedute deisegretari romandi.

L’assemblea di Insieme è stata dedicata allapresentazione delle linee direttive a caratte-re nazionale, al bilancio dell’evento orga-nizzato per il 50emo anniversario dell’asso-ciazione e al suo nuovo sito internet.Insieme ha proposto un programma d’azio-ne dettagliato delle rivendicazioni nel qua-dro dell’insegnamento come pure in quellodelle istituzioni.

Progetto Pedagogia dei GenitoriIl gruppo di Pedagogia dei Genitori conti-nua la sua attività di promozione e diffusio-ne del lavoro svolto fino ad oggi. Nei pros-simi mesi infatti il gruppo ha già inprogramma alcuni aperopuntamenti. I geni-tori, così come i professionisti interessati aquesto metodo, possono contattare il segre-tariato.

Ufficio invalidi: c’è chi parte e chi arriva…Dal mese di dicembre Danilo Forini, già ca-po servizio presso l’ufficio invalidi, è statonominato direttore della Pro Infirmis Ticinoe Moesano. Cogliamo quindi l’occasioneper formulargli i nostri migliori auguri. Vi-sta la sua particolare sensibilità ai temi lega-ti all’handicap e l’esperienza acquisita inquesti anni, anche come volontario atgabbes,

siamo sicuri che ricoprirà con successo lanuova funzione. Ne approfittiamo anche perdare il ben venuto ad Antonella Keller qualesostituta di Danilo e le facciamo i nostri mi-gliori auguri per questa nuova avventura.

Bentornata Maria LuisaMaria Luisa Polli, nuova direttrice dellaFondazione Diamante, non è per noi unasconosciuta: è stata infatti segretaria d’or-ganizzazione atgabbes dal 1996 al 1999, la-sciandoci poi per riprendere gli studi. L’ab-biamo conosciuta come giovane energica,molto preparata e grande lavoratrice. Glianni l’hanno condotta a completare i suoistudi di assistente sociale con quelli di dirit-to e ad occuparsi della formazione deglieducatori alla SUP di Friborgo, oltre ad es-sere attiva nell’associazione nazionale de-gli operatori sociali.

Maria Luisa Polli è una persona che, indub-biamente, ha a cuore le sorti delle persone insituazione d’handicap e conosce bene ilpunto di vista dei loro genitori. Siamo quin-di contenti che il Consiglio di Fondazionedella Fondazione Diamante l’abbia assunta;crediamo che come associazione potremoistaurare con lei una buona collaborazione.

E quindi… bentornata Maria Luisa, auguriper il tuo nuovo ruolo, avremo modo d’in-contrarci presto.

Per il comitato cantonale atgabbes

René Derighetti Monica LupiPresidente un membro

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Il Comitato Cantonale ed il Segretariato augurano a tutti i nostri lettori

Buone Feste ed un sereno 2011

SESSUALITÀ-AFFETTIVITÀ-HANDICAP

Serata informativa “Handicap e sessuali-tà, vivere la propria sessualità”.

Il Gruppo di lavoro sul tema sessualità, af-fettività e handicap, composto da rappre-sentanti di atgabbes, Pro Infirmis Ticino eMoesano e Scuole Speciali che ha lo scopodi coordinare la riflessione e di proporre op-portunità di scambio e formazione, proponeuna nuova serata indirizzata a genitori edoperatori del settore.

Siete invitati alla serata che si terrà lunedì21 febbraio 2011, alle 20.30 presso SpazioAperto a Bellinzona, dal titolo:

“Handicap e sessualità, vivere la propriasessualità: un percorso molto particolare,uno sguardo sull’esperienza romanda del-le assistenti sessuali.”

Relatrice sarà Catherine Agthe Diserens,sexo-pedagogista specializzata, formatriced’adulti, presidente SEHP e coordinatricedella formazione in assistenza sessuale inRomandia.

Durante questi ultimi anni, sia da partedei genitori sia dei professionisti e dei vo-lontari, ci è giunta la richiesta di parlare edavere informazioni sul tema delle assistentisessuali, tematica molto sensibile che rego-larmente torna a far parlare suscitando mol-ti dubbi e domande.

Potremo discutere con la signora AgtheDiserens, attiva da oltre vent’anni nel cam-po della vita intima, sessuale ed affettivadelle persone in situazione di handicap, siacome formatrice di operatori sociali, educa-tori e professionisti sia come consulente diistituzioni sociali romande e francesi.T

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La diversità in colonia: conosciamol’handicap - Stage cemea 2010

Si è svolto dal 19 al 21 novembre a Prima-dengo il weekend di formazione per volon-tari organizzato da cemea, Comunità Fami-liare, Pro Infirmis e atgabbes. Questo stagesi inserisce nel progetto del Gruppo di lavo-ro sul tema sessualità, affettività e handi-cap, che cerca di coinvolgere nella riflessio-ne e nell’informazione più parti possibili.

I partecipanti, coordinati da Donatella Og-gier-Fusi, si sono chinati sul tema dell’af-fettività e della sessualità nel mondo dell’-handicap, inserito in un contesto di attivitàdel tempo libero, ambito in cui principal-mente operano i volontari. Che cos’è la ses-sualità? Esiste una sessualità diversa? Qua-le ruolo abbiamo in qualità di volontari? Ledomande poste e emerse sono tante. Le ri-sposte non ci sono tutte, ma c’è sicuramen-te il bisogno e l’interesse di continuare a ri-flettere sull’argomento, poiché l’emotivitàè al centro di questo discorso, e sappiamoche questo sentimento è il centro della vitadi ognuno, anche durante le colonie, i cam-pi di vacanza, eccetera.

POMERIGGIO DI STUDIO SUL TEMA“PARITÀ DEI DIRITTI DELLE PER-SONE CON ANDICAP”

Il 25 novembre presso la FTIA, si è tenuta laseconda giornata di studio sul tema della pa-rità dei diritti delle persone con handicap.Alla giornata hanno partecipato il signorAndreas Rieder, responsabile dell'Ufficiofederale delle pari opportunità delle personecon disabilità, Caroline Hess-Klein, respon-sabilie di Egalité Handicap, Iris Glocken-giesser, collaboratrice di Egalité Handicap.

Quale ospite d'eccezione è stato presente ilsignor Glen Rossi, graphic designer e orga-nizzatore di eventi che ha portato la propriatestimonianza sul tema.

Sono stati presentati i rapporti del-l'UFPD (Ufficio federale delle pari oppor-tunità delle persone con disabilità) e di EH(Egalité Handicap) in merito ai 5 anni dal-l'entrata in vigore della Legge federale suidisabili ed è stata presentata la ConvenzioneONU sui diritti delle persone con andicap,entrata in vigore da due anni ma non ancoraratificata dalla Svizzera.

La parità di diritti riguarda non solo lepersone disabili ma la società in generale. Iltema è ancora poco conosciuto ed è quindinecessario continuare la divulgazione el'approfondimento dell’informazione.

Gli atti della giornata saranno presto dis-ponibili sul sito Forum politica sociale:http://www.fps-si.ch/home/home.htm, men-tre il testo di Egalité Handicap sui “diritti del-le persone con handicap” può essere scarica-to in lingua italiana al seguente indirizzohttp://www.fps-si.ch/parita/parita.htm.

Le collaboratrici di Egalité Handicap -Centro DOK (Conferenza delle organizza-zioni mantello per l’aiuto ai disabili) spe-cializzato sul tema della parità di diritti del-le persone disabili, illustrano le varietematiche e i vari ambiti in cui la legge è ap-plicabile. Danno inoltre indicazioni su co-me far valere i propri diritti.

Per ulteriori informazioni ci si può rivol-gere al Forum politica sociale Svizzera ita-liana - Lorenzo Giacolini - 091 850 90 90oppure direttamente a Egalité Handicap -Centro DOK, Marktgasse 31, Berna - 031398 50 34 (solo tedesco e francese).

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Idea regalo…il calendario atgabbes 2011

Il calendario 2011 si presenta sotto nuovaveste: due formati in uno.Infatti il calendario quest’anno si presta ol-tre che ad essere appeso alla parete, anchead essere posato sulla scrivania.Ringraziamo i membri del Comitato regio-nale di Lugano per il loro impegno in qualitàdi ideatori di questo nuovo e bel prodotto.Potete acquistare il calendario a CHF 10.–rivolgendovi al Segretariato (091/972 88 78)o direttamente tramite i Gruppi regionali.Vi ringraziamo per il vostro sostegno.Per la visione a colori del calendario poteteaccedere al nostro sito: www.atgabbes.ch

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“REVISIONE DELLE RENDITEORIENTATA ALL’INTEGRAZIONE”

Un altro tema importante della 6 revisioneAI – primo pacchetto di misure – detta 6a, èla revisione delle rendite orientata all’inte-grazione. Per un’informazione completa ri-prendo integralmente la “Scheda riassunti-va DOK e rivendicazioni sul primopacchetto della 6a revisione AI” specificasul tema, pubblicata nel marzo 2010.

1. Situazione inizialeLa 5a revisione AI, in vigore da inizio 2008,

vuole ridurre le nuove rendite mediante il

rafforzamento del concetto “integrazione

prima della rendita” allo scopo di sgravare

finanziariamente l’AI. Anche la 6a revisio-

ne punta sull’integrazione delle persone

con andicap e ha come obiettivo persone

beneficiarie di rendita che presentano un

potenziale integrativo.

Il Consiglio federale vuole ridurre in modo

significativo il numero delle rendite tramite

la promozione attiva della reintegrazione

lavorativa. Ci si orienta su un cambiamento

di paradigma, abbandonando il concetto

“chi riceve una rendita la riceverà per sem-

pre” per puntare su quello nuovo “rendita

come ponte per l’integrazione”. In questo

modo, sull’arco di 6 anni, dovranno essere

eliminate 12’500 rendite ponderate, per un

totale di ca. 16’000 persone.

Già il diritto vigente prevede la revisione

regolare delle rendite e dispone di uno stru-

mentario per la reintegrazione di beneficia-

ri di rendite. In pratica, tuttavia, le reinte-

grazioni sono rare (meno dell’1% del totale

delle rendite).

2. Proposte del Consiglio federaleIl messaggio del Consiglio federale vuole

migliorare la capacità produttiva e lavorati-

va dei beneficiari di rendita introducendo

diverse misure. In futuro, nell’ambito delle

revisioni, dovrà essere verificato regolar-

mente anche il miglioramento della capaci-

tà lavorativa, anche se né lo stato di salute,

né le condizioni lavorative sono cambiate in

modo importante.

Le future misure per la reintegrazione di be-neficiari di rendite si presentano così:- le misure di integrazione saranno più fles-

sibili e non saranno limitate nel tempo.- durante il processo di integrazione lavo-

rativa gli uffici AI offrono ad assicurati edatori di lavoro consulenza e assistenzaprofessionali. Se la rendita sarà soppres-sa, queste prestazioni potranno esseresfruttate per altri 3 anni.

- la messa alla prova lavorativa sarà rego-lata in modo nuovo e dovrà comportareminori rischi possibili per il datore di la-voro.

- i contributi di riallenamento al lavoro sa-ranno semplificati.

Dall’entrata in vigore della 5. revisione,

l’AI parte dal presupposto che le limitazio-

ni di capacità produttiva legate a sindrome

da dolore somatoforme, fibromialgia e pro-

blematiche analoghe di regola sono supera-

bili con un ragionevole sforzo di volontà.

In casi come questi o analoghi alle persone

toccate viene quindi concessa solo eccezio-

nalmente una rendita.

In questa categoria sono comprese tutte

le rendite concesse prima del 1. gennaio

2008 sulla base di una diagnosi di stati do-

lorosi non spiegabili in modo organico, che

verranno tutte riviste e adattate alla nuova

prassi. Le persone cui la rendita viene ridot-

ta o soppressa hanno diritto alle misure di

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reintegrazione per la durata massima di 2

anni.

Viene garantito il diritto acquisito alle

persone che hanno superato il 55. anno di

età o che ricevono una rendita AI da oltre 15

anni. Ciò significa che le loro rendite non

saranno modificate.

3. Conseguenze finanziarieCon le misure previste, sull’arco di 6 anni il

totale delle rendite dovrebbe essere dimi-

nuito di 12’500 unità, ciò che rappresenta il

5% di tutte le rendite ponderate. Ca. 4’500

delle 12’500 rendite ponderate cadranno a

causa di sindrome da dolore somatoforme e

fibromialgia. Con questa riduzione del tota-

le delle rendite, per il periodo 2018 – 2027

dovrebbe essere raggiunto uno sgravio dei

conti AI pari in media a 231 mio. di franchi

all’anno.

4. Conseguenze per le persone con andi-capLe persone con andicap accolgono di prin-

cipio tutte le misure che le sostengono negli

sforzi di integrazione nel mondo del lavoro.

L’obiettivo del Consiglio federale di inte-

grare nel mercato del lavoro primario ca.

16’000 persone entro il 2018, tuttavia, deve

essere considerato non realistico. Non tiene

infatti conto né della situazione economica,

né delle esigenze del moderno mercato del

lavoro e in più non prevede obblighi per i

datori di lavoro.

Durante la campagna per la votazione

popolare sulla 5. revisione AI, l’Ufficio fe-

derale delle assicurazioni sociali aveva pro-

messo di poter creare nell’economia, grazie

al progetto Job Passerelle, 3000 nuovi posti

di lavoro per persone con andicap. In realtà

con quel progetto sono stati ottenuti finora

solo ca. 30 nuovi posti di lavoro. Il falli-

mento totale dell’ambizioso progetto dimo-

stra che gli obiettivi quantitativi di integra-

zione dell’Ufficio federale per la 6. revisio-

ne AI non hanno nessun fondamento con-

creto. Si basano su illusioni dettate unica-

mente da scelte di politica finanziaria.

Il progetto di legge dovrebbe permette-

re agli Uffici AI di eliminare o ridurre la

rendita a numerose persone con andicap,

nonostante le persone toccate non abbiano

realistiche prospettive di ottenere un’oc-

cupazione adeguata nel mercato del lavoro

primario, cosicché verrà loro negata la ba-

se del loro sostentamento economico. Una

gran parte di queste persone in futuro sarà

quindi costretta a far capo all’assistenza

pubblica.

Il preambolo della Costituzione federale

CF indica come la forza del popolo si misu-

ri con il benessere dei più deboli. Inoltre gli

obiettivi sociali della CF prevedono che

Confederazione e Cantoni di impegnino af-

finché ogni persona sia assicurata contro le

conseguenze economiche di un’invalidità,

indipendentemente dalle cause (art. 41 cpv.

2 CF). Il concetto di revisione delle rendite

orientata all’integrazione prevista dall’at-

tuale revisione AI rispetta i disposti costitu-

zionali unicamente quando le persone toc-

cate hanno una reale possibilità di avere un

posto di lavoro. Inoltre il lavoro deve per-

mettere di provvedere al proprio sostenta-

mento a condizioni adeguate, che al mo-

mento non sono soddisfatte.

Per avvicinarsi agli obiettivi ideali della

Confederazione, il legislatore deve fare in

modo che i datori di lavoro siano pronti

ad assumere persone con problemi di sa-

lute e che mettano a disposizione il numero

necessario di posti di lavoro adattati. Perciò

occorre in primo luogo introdurre un siste-

ma di incentivi per i datori di lavoro nonché

eliminare gli ostacoli di natura assicurativa

all’assunzione mediante un concetto globa-

le di riduzione del rischio per i datori di la-

voro.

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A PROPOSITO DI 6 B

Come annunciato, il 23 giugno il Consigliofederale ha messo in consultazione il secon-do pacchetto della 6a revisione AI (detto re-visione 6B).

Quanto subodorato si è prontamente veri-ficato e le reazioni non sono mancate. Ri-porto qui integralmente (tradotto liberamen-te dal sottoscritto) il comunicato stampa diAGILE dello stesso giorno, dal quale si puòrilevare il contenuto fondamentale delleproposte. Maggiori informazioni sul conte-nuto e sull'evoluzione della tematica nelleprossime edizioni della Newsletter.

“No al massiccio smantellamento dellerendite!”

Il Consiglio Federale mette in consultazioneun nuovo progetto unilaterale di smantella-mento dell'AI. AGILE lo giudica un attenta-to alle basi esistenziali di migliaia di benefi-ciari di rendite AI e delle loro famiglie.AGILE combatte una politica così asociale,se necessario anche con il referendum.Riduzione delle rendite e “valorizzazionedella capacità di guadagno residua”.

Con il secondo pacchetto di misure della6a revisione AI il Consiglio federale vuolerisparmiare ogni anno sulle rendite AI 230mio. di franchi a partire dal 2013 e ben 400dal 2018. Questo tramite l'introduzione diun nuovo sistema di rendite. In questo modoi beneficiari di rendita dovrebbero ricevere“incentivi per la valorizzazione della capa-cità di guadagno residua” affinché aumenti-no il loro tempo di lavoro o si mettano allaricerca di un posto di lavoro. Questo natu-ralmente senza garanzia di impiego! SignorConsigliere federale, dove sono i posti di la-voro?

AGILE, aiuto reciproco svizzero andi-

5. Rivendicazioni delle persone disabili edelle loro organizzazioniLe rendite esistenti devono essere soggette

a revisione, come d’altronde succede già at-

tualmente.

La revisione deve essere basata su una va-

lutazione realistica delle potenzialità lavora-

tive della persona assicurata, tenendo conto

della situazione del mercato del lavoro.

Le rendite AI possono essere soppresse o

ridotte unicamente quando l’AI fornisce la

prova che la persona assicurata può effetti-

vamente essere integrata nel mercato del la-

voro primario.

In caso contrario bisogna continuare a

versare le rendite.

Viene garantita la prestazione a persone

con oltre 50 anni che ricevono rendite a cau-

sa di sindrome da dolore somatoforme o

problematiche analoghe, e a quelle che rice-

vono una rendita da 15 anni.

Il Consiglio federale istituisce incentivi

per l’assunzione di persone con problemi di

salute. In particolare verifica la possibilità

di introdurre un sistema bonus-malus.

Il Consiglio federale elabora un concetto

globale per minimizzare i rischi del datore

di lavoro.”

Lorenzo Giacolini,coordinatore Forum politica sociale

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cap, pone ancora le solite domande ben no-te: dove pensa di trovare il Consiglio federa-le nel mercato del lavoro le migliaia di postia tempo pieno o parziale liberi, necessariper questa “integrazione invece di renditeche garantiscono un minimo esistenziale?”

E come vuole raggiungere il suo ambi-zioso obiettivo di risparmio senza un coin-volgimento vincolante dei datori di lavoro,né precedentemente nella 5a revisione, nénell'attuale primo pacchetto della 6a e nem-meno adesso nel secondo pacchetto di mi-sure della 6a revisione AI?

Già adesso molte persone con andicapcercano disperatamente e senza successo unposto di lavoro adeguato.

Contro un massiccio smantellamentodelle prestazioni sulle spalle dei beneficiaridi rendita.

Per AGILE è chiaro: gli errori della politi-ca in ambito AI degli ultimi 15 anni non pos-sono essere corretti unilateralmente a scapitodelle persone con andicap e malattie croniche.

Il concetto fondamentale dell'AI consi-ste nel garantire un'esistenza dignitosa allepersone senza reddito da lavoro a causa diproblemi di salute: se il Consiglio federalesi attiene a questo concetto non può fare ameno di formulare proposte per nuove en-trate dell'AI. Con il presente attacco allerendite AI il Consiglio federale mette ingioco le basi esistenziali di migliaia di citta-dini. Rendite AI che nonostante il mandatocostituzionale finora non garantiscono perniente l'esistenza! AGILE rifiuta una talepolitica. Se il Consiglio Federale insiste suun massiccio smantellamento delle renditesenza contemporaneamente mostrare pos-sibilità di nuove entrate e senza risponderealla questione dei posti di lavoro, AGILEcombatterà la revisione con il referendum.

Lorenzo Giacolini,coordinatore Forum politica sociale

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IL GRUPPO SUPERGIOVANIFESTEGGIA

Il gruppo Supergiovani nasce 10 anni fa,quando una cerchia di amici, spronati dalgruppo genitori atgabbes, decide di aiutaree sostenere le famiglie facendosi carico deiloro figli durante il tempo libero.

Lo scopo del gruppo è quello di passaremomenti d’integrazione durante il tempo li-bero: in pratica si tratta di organizzare unavolta al mese animazioni, divertimento.

I monitori hanno il compito di organizza-re le attività, prendendo contatto con le fa-miglie o gli istituti e di rendersi responsabi-li durante gli incontri del benessere delpartecipante tenendo conto delle sue esi-genze. Per tutti di fondamentale importanzaè divertirsi, creare legami d’amicizia, starebene assieme. In tutti questi anni, vi sonostati pochi cambiamenti tra i partecipanti equesto ha permesso di conoscerci bene, dicreare legami di profonda amicizia e soste-gno tra utenti, famiglie e monitori.

Oltre che a divertirci, si chiacchiera, si ri-de, a volte si bisticcia anche. Noi monitoritra una risata e l’altra ci ritroviamo a tran-quillizzare qualcuno, a dare qualche limite,a camminare a braccetto per sostenere qual-cun d’altro, a far da paciere con chi si stuz-zica; la cosa bella è che tutti ci si sostiene,non solo tra monitori, ma gli utenti stessi sispronano a vicenda. Partecipare ai Super-giovani è un vero piacere, dopo una giorna-ta trascorsa assieme si va a letto stanchi mafelici e con una carica d’umanità enorme.L’idea di molti monitori rimane quella dinon abbandonare il gruppo fino all’età del-la pensione, perché è vero che il gruppo ètanto Super ma un po’ meno giovane: va daiventi ai settant’anni, con una media di 35anni.

Non abbiamo ancora menzionato le atti-AT

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vità del gruppo Supergiovani, ebbene fino-ra ne abbiamo svolte un centinaio, conquelle più gettonate che magari si sono ri-petute più volte. Le attività sono propostesia dai monitori che dagli utenti. Ce ne so-no state per tutti i gusti e per tutte le esigen-ze. Per i più coraggiosi e temerari siamostati a Gardaland, all’Alpamare, a slittare alNara e addirittura a fare rafting sul fiumeTicino.

Per i più colti abbiamo visitato musei,come quello dei trasporti, quello del vetro,siamo stati a Coira e a Berna, al Tierpark e aCastellinaria. Oltre che alla mente abbiamopensato anche alla panza con cene, panetto-nate (con tanto di San Nicolao, quello ve-ro!), grigliate e carnevali della regione.

Per smaltire tutti questi bagordi i piùsportivi si sono cimentati in interminabilipartite di bowling, bocce, passeggiate edemozionantissime partite di calcio contro

altri gruppi. Di canterini ce ne sono parec-chi e oltre alle cantate in compagnia ci sia-mo cimentati più volte in divertentissimiKaraoke.

Le attività di regola durano da una seratao un pomeriggio ad una giornata intera, mauna volta ogni due anni passiamo anche unweek-end in capanna tutti in compagnia.

Gli anni passano anche per noi e ovvia-mente ne abbiamo dimenticate un sacco.

Quest’anno il nostro gruppo festeggia i 10anni di vita, cogliamo qui l’occasione perringraziare il comitato regionale luganeseche ci sostiene finanziariamente, permet-tendoci di offrire attività a prezzi ridotti, etutti i monitori che si sono susseguiti neltempo.

Il territorio non offre molti gruppi comeil nostro e molte altre persone avrebbero bi-sogno di entrare a far parte del nostro, ma ci

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mancano un po’ di monitori in più per assi-curare sempre un numero sufficiente per lapresa a carico dei nostri mitici utenti. Vistoche abbiamo voglia di festeggiare il cin-quantesimo e quindi di continuare ancoratantissimi anni per divertirci e sostenere le

famiglie, se sei interessato a trascorrere unpo’ di tempo in compagnia e conoscere nuo-vi splendidi amici contattaci attraverso ilsegretariato.

Sara, Lara e Luca

APERÒ MONITORI

Il 23 ottobre ci siamo incontrati per ringrazia-re tutti i volontari che hanno animato e vissu-to le attività del 2010. È stata una serata pia-cevole. Grazie per la vostra partecipazione. Semplicemente, vi lasciamo qualche imma-gine.

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In questo dossier vi presentiamo gli atti del-la giornata di studio del 29 maggio dedica-ta al tema “persone con bisogni di accompa-gnamento intensivo” che si è svolta alCanvetto. L’obiettivo del progetto era di de-dicare uno spazio di riflessione sui bisognidi persone ad “alta dipendenza”, valoriz-zando quanto già fatto nelle strutture delCantone.

Sono intervenuti in qualità di relatori il dr.Valdo Pezzoli (dr. Med. FMH Pediatria eneonatologia e membro della commissioneetica dell’ASSM) e il dr. Carlo Bernasconi(dr. Med.,FMH Pediatria). In apertura deldossier trovate il loro intervento. Seguono icontributi dei professionisti che hanno ani-mato gli atelier durante il pomeriggio e chenuovamente ringraziamo per la collabora-zione.

GLI OPERATORI, I MEDICI, LA SA-LUTE FISICA E PSICHICA

Nel corso del pomeriggio, il dr Pezzoli e ildr Bernasconi hanno presentato diversi casiclinici inventati a partire dalla realtà allaquale sono confrontati. Ogni situazione èstata commentata attraverso delle doman-de, facendo emergere gli aspetti da risolve-re e cercando di rispondervi tramite le diret-tive dell’Accademia Svizzera delle ScienzeMediche.

Ad introduzione dell’argomento, il dr Pezzo-li spiega l’apporto che può essere dato da duepediatri che lavorano in ambiti diversi: unoin ospedale e l’altro in istituto come l’Otaf.

Dopo una breve presentazione dell’accade-mia svizzera delle scienze mediche, impor-D

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tante istituzione che si occupa di problema-tiche sanitarie, gli esperti hanno descritto ledirettive specificandone il carattere non ob-bligatorio, ma sottolineando l’importanzache queste siano rispettate. Le direttive so-no dei testi elaborati da un gruppo di perso-ne, provenienti da diverse realtà professio-nali e scuole di pensiero e da tutte le areelinguistiche della Svizzera, scelte nel corsodi un lavoro di 2-3 anni. L’incarico delgruppo è stato di trovare una linea direttivasul trattamento medico e assistenza dellepersone con disabilità cercando un linguag-gio comune. Il risultato è stato il manualedelle direttive. Queste hanno un dupliceobiettivo: consigliare gli operatori in ambi-to sanitario e emettere delle raccomanda-zioni per il mondo politico che è chiamato adecidere su situazioni che non conosce,senza essere direttamente in contatto con lepersone in situazione di handicap.

Il dr Bernasconi, medico pediatra nel repar-to riabilitazione dal 1991, presso Otaf, in-troduce il concetto di ICF (InternationalClassification of Functioning, Disabilityand Health) spiegandone lo scopo. Dal1850 le malattie vengono classificate cosìda poter essere descritte e al fine di miglio-rare i trattamenti applicati. Dal 1980 sonostate implementate altre particolarità: lostudio di menomazioni, del danno organicoche provoca la disabilità e poi svantaggiosociale. Nello stesso periodo l’OMS (Orga-nizzazione mondiale della sanità) inserisceil termine di salute come benessere fisico,mentale e sociale. Dal 2001 viene introdot-to un nuovo tipo di classificazione che met-te in relazione la salute con l’ambiente; ladisabilità è da intendere come una condizio-ne di salute in un ambiente sfavorevole.

Le tematiche al centro del loro interventoerano:

- situazioni particolari quando il medico ei famigliari si trovano di fronte a dellescelte in relazione a degli atti medici;

- rianimazione e prolungamento della vi-ta: quale qualità di vita;

- diritti del paziente disabile, legate allaquestione di capacità di discernimento;

- le misure di contenzione.

Le situazioni presentate (situazioni inventate).

Armando: 26 anni, grave tetra paresi, ossiagrave disturbo motorio, un forte ritardo glo-bale, capacità cognitive limitate e susse-guenti deformità scheletriche dovute aglispasmi con grave scogliosi. Il problemaprincipale è la scogliosi che causa forti do-lori, difficoltà respiratorie. Difficoltà di ac-cudimento che creano disagio al paziente eagli operatori nel trovare l’approccio ade-guato. Si fa appello ad uno specialista dellaschiena, un neuro ortopedico, che proponeil fissaggio e raddrizzamento della spinadorsale con del materiale. Si tratta di un’o-perazione importante, che durerà a lungo,con una perdita di sangue importante e pos-sibilità di complicazioni, quindi possibilitàdi decesso. Da qui emergono una serie didomande: cosa succede con l’operazione?Al momento dell’intervento c’è un peggio-ramento della qualità di vita? Quali sarannole misure riabilitative post operatorie? Cosane pensa il paziente? Ha le capacità di autodeterminarsi? Di decidere? Di partecipareal processo di decisione? Esprimere il suoconsenso? Problematiche legate alla comu-nicazione: come riusciamo a comunicare ead avere il consenso? Quali sono le parteci-pazioni esterne: operatori, famigliari, me-dico, congiunti, cosa desiderano e comemodulano la scelta del paziente?

Dopo la presentazione del caso i medici in-vitano a fare l’esercizio seguente: da un lato

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rimanere sul caso clinico con le domandeche esso pone e dall’altro prendere un po’ didistanza e fare un ragionamento teorico.Quando una decisione viene presa al lettodel paziente o con il congiunto del pazientesi è confrontati direttamente con la situazio-ne di disabilità. Abbiamo quindi un coinvol-gimento completo e le domande devono es-sere centrate su questa situazione. Anche sele questioni sollevate da questa particolaresituazione possono servire per affrontare si-tuazioni simili, è importante rimanere lega-ti al caso specifico. Una decisione deve es-sere presa soppesando i benefici e glisvantaggi. Una decisione eticamente validaè una decisione che porta il maggior tipo divantaggi possibili e il minor tipo di svantag-gi possibili.

Soffermiamoci sulla questione etica: nellasituazione di Armando in particolare c’è uncrescente accumulo di problemi legati aldolore e alla difficoltà di curare la scogliosi.Abbiamo una possibilità di intervento mol-to incisiva. Da una parte abbiamo una cer-tezza: la situazione attuale (dolorosa), dal-l’altra, vi è l’incertezza riguardo l’esitodell’operazione. Le possibilità sono due: olasciare le cose così come sono oppureprendere il rischio di fare un intervento cheporterebbe dei miglioramenti. La decisio-ne, e qui le direttive dell’accademia ci aiuta-no, dovrà essere presa assieme al paziente,alla famiglia e al team curante.

Di seguito elenchiamo dei principi utili eimportanti per poter prendere una decisione:

Rispetto della dignità della persona : perchéognuno di noi ha dal punto di vista etico lastessa dignità e questa va rispettata. Il rispet-to della dignità è qualcosa che deve governa-re le decisioni in ambito sanitario come purel’autonomia delle persone. Bisognerebbe

partire dal principio che ogni individuo è au-tonomo, ma sappiamo che in realtà l’auto-nomia è in parte limitata in particolare peralcune persone come i neonati, le personeanziane, le persone disabili. L’importante ètener conto del livello di autonomia che de-ve essere rispettato nella singola situazione.Nel caso di Armando, visto il gravissimo ri-tardo globale, la possibilità che possa deci-dere non è data.

Il principio di partecipazione: è qualcosache guida tutti coloro che lavorano con per-sone disabili perché idealmente ognuno hail diritto di partecipare alla vita sociale, maquesta partecipazione può essere limitata.Di nuovo bisogna tener conto di qual è il li-vello di partecipazione che deve essere pre-so in considerazione e rispettato.

Principio di autodeterminazione: se le di-rettive vogliono essere efficaci devono po-ter guidare gli operatori nella presa di re-sponsabilità verso la persona disabile. Tral’individuo pienamente capace di volere eintendere a quello non in grado di prenderedelle decisioni, vi è tutta una serie di sfuma-ture.

Il trattamento medico e l’assistenza sanita-ria: devono essere adeguati, individualizza-ti e continui.

Ma torniamo ad Armando: per il suo caso èstata proposta un’operazione di tipo ortope-dico. Davanti a questa persona con una gra-ve scogliosi, con un busto che non tiene be-ne, con dei decubiti, con una situazione didolore crescente, possiamo considerarequesta sofferenza come qualcosa che toccala dignità di questa persona. Nessuno do-vrebbe soffrire, e quindi per rispetto delladignità della persona si portano degli argo-menti in favore di un intervento.

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Il secondo esempio presentato, è analizzatoseguendo la stessa struttura di ragionamento.Romina è una quattordicenne con una tetraparesi spastica con discrete capacità cogni-tive. Ha spasmi molto importanti resistentiai medicamenti. Non riesce a dominare ipropri movimenti a volte rigidi e scomposti,anch’essa con delle deformità secondarie,quindi grossi problemi di accudimento e didolori. La proposta è di provare con un'altrasoluzione medicamentosa. Attraverso l’im-pianto di una pompa di Baclofen che iniettaun neorilassante direttamente nel midollospinale. Deve essere impiantato un piccolocatetere a livello della spina dorsale attra-verso il quale viene dato il medicamento informa continua. Questo agisce direttamentesui nervi, creando inibizione dello schemamotorio attenuando gli spasmi.

L’intervento prevede una corta ospedaliz-zazione. Si presentano però problemi con lanarcosi. Bisogna inoltre tener conto dell’au-todeterminazione della ragazza in quantoRomina ha la capacità di partecipare e di au-todeterminarsi. La paziente decide di farsioperare, purtroppo a causa di un imprevistodopo l’intervento muore. Rimangono delledomande aperte: era necessaria e giusta l’o-perazione? Facendo riferimento alle diretti-ve, se partiamo dal punto dell’autodetermi-nazione, il caso di Romina è caratterizzatoda questa possibilità di decidere, diversa-mente dal primo paziente-esempio che ave-va un grosso deficit cognitivo. Tuttavia esse-re in grado di decidere presuppone un livellocognitivo sufficiente per capire le informa-zioni e poterle elaborare prima di prendereuna decisione. Ma cerchiamo di capire per-ché Romina ha preso questa decisione. Ilprocesso decisionale si è basato sull’aspetta-tiva di una diminuzione della sofferenza e diun miglioramento della qualità di vita. Lapompa di Baclofen infatti può portare unnetto beneficio alla persona con svantaggi

minimi. Il processo di decisione è stato rela-tivamente semplice, ma come tutte le deci-sione che comportano un intervento, questacomprendeva una componente di rischio, inquesto caso considerato molto basso.

La possibilità di migliorare la qualità divita, in modo da poter soffrire meno ed es-sere meno disturbata da questi movimentiinvolontari e da questi dolori è qualcosa dilegittimo.

Questi due casi dimostrano che ogni de-cisione è una decisione difficile, offuscatada tanti rischi e che le direttive possono aiu-tare a valutare i punti essenziali per le deci-sioni.

Passiamo al caso di Enzo: 18 anni, malattianeurodegenerativa. Le sostanze di degrada-zione dei processi metabolici accumulate,vengono inglobate nel sistema nervoso cen-trale. Si creano dei problemi di progressivodeterioramento delle capacità cognitive, di-versi organi vengono colpiti e poi degenera-no progressivamente. La tematica principa-le di questo caso è la progressivadipendenza. Sorgono alcuni dilemmi qualil’accompagnamento, come accompagnareal meglio dal profilo medico, in che modosostenere le misure mediche atte a prolunga-re la vita, fino a che punto bisogna pensare aisintomi fisici da alleviare.

Altro caso, Lucia: bambina di 10 anni con 1encefalopatia. Grave disabilità e forte di-pendenza. Si trova in una situazione di forteconvulsione con pericoli di asfissia cere-brale, deterioramento del sistema nervosocentrale e possibilità di decesso.

Quali possono essere le misure di ac-compagnamento? È possibile anticipare ilpericolo?

Questi casi presentano delle situazioni im-portanti, impegnative per le persona coin-

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volte, per i famigliari e il team che si occu-pano di queste persone. Oltre al tema dellaqualità di vita, emerge quello dei limiti del-la vita. Un tema sicuramente non facile madel quale bisogna parlare sopratutto in am-bito sanitario dove capita di toccare questilimiti.

Nel caso di Enzo la malattia degenerativapone un limite quasi programmato della vi-ta, un progressivo spegnimento, mentre nelcaso di Lucia c’è un campanello di allarmeimprovviso.

Ecco le domande che sorgono: come ac-compagnare una persona la cui qualità di vi-ta è oggettivamente deteriorata e in progres-sivo peggioramento? Come reagire oanticipare le domande che sorgerannoquando si sarà confrontati al limite della vi-ta? Bisogna continuare la manovra di riani-mazione? Chi decide quando interromperela manovra e quindi affrontare i limiti dellavita?

L’avvicinamento alla morte è un proces-so individuale e può essere visto come unaccompagnamento. Siccome in questo casoi limiti delle cure mediche sono molti, l’at-tenzione viene messa sul sostegno nel per-corso.

In entrambe le situazioni il rispetto dellaqualità della vita diventa estremamente im-portante e va in primo piano e deve esserepresente finché la persona vive. Possiamoutilizzare il concetto di rispetto della vitaanche in un momento di grave peggiora-mento come il caso delle malattie neurode-generative.

Altro caso: Corrado. 22 anni, vive in fami-glia e si sposta con i mezzi pubblici, abba-stanza autonomo, lavora in un laboratorioprotetto, frequenta un gruppo di coetanei, emanifesta il desiderio di poter fare quello

che fanno i suoi compagni come bere alco-lici, fumare, partecipare alle attività, rien-trare tardi la sera, guidare, e andare a votareper il suo partito.

Con questo esempio si toccano le questionidella capacità di discernimento e delle ri-chieste realistiche. Qual è il suo inserimen-to sociale? Con o senza accompagnamento?Qual è il suo diritto all’autodeterminazio-ne? Qual è la sua partecipazione al processodecisionale? Quali sono i suoi diritti in qua-lità di cittadino attivo?

Questo esempio illustra il diritto all’au-tonomia. È importante dal punto di vista eti-co poiché la negazione dell’autonomia rap-presenta la negazione della libertà.L’autodeterminazione non deve però porta-re a decisioni lesive.

Nel caso di Corrado l’autodeterminazio-ne viene messa in dubbio dalla sua disabilità.

Le direttive dell’accademia consideranoche ogni individuo ha diritto a partecipareegualmente alla vita sociale. Corrado chie-de infatti di poter partecipare come gli altrialla vita sociale uscendo con gli amici, vo-tando, ecc.

Visto l’inserimento di Corrado nel labora-torio protetto, e la presa a carico di alcuneattività quotidiane da parte di altri, questihanno il dovere di vegliare su Corrado. Nelcaso di Corrado alcune delle sue attività ointenzioni devono essere tutelate, in modoparticolare perché è una persona vulnerabi-le, e quindi la sua partecipazione viene limi-tata non per discriminarlo ma per proteg-gerlo e evitare che la sua persona sia messain situazione di pericolo. La collaborazionecon le persone vicine al paziente è partico-larmente importante, perché tutto il conte-sto in cui la persona è inserita dovrebbe par-tecipare a questo processo di modulazionedell’autonomia.

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Per terminare viene presentato l’esempio diuna situazione abitativa, in una strutturamedico sociale con 3 ospiti e 2 educatori.Alberto: affetto da epilessia orientato, mo-bile, capace alla comunicazione, fa dellecrisi tonico cloniche e sporadiche. Barbara:disabile motoria, siede in carrozzella elet-trica, orientata, ha delle difficoltà di comu-nicazione. Camillo: con disagio comporta-mentale e relazionale che gravitano nelcontesto autistico, poco orientato, poco co-municativo e a volte aggressivo verso sestesso e gli altri.

Ci troviamo davanti a una convulsioneviolenta da parte di Alberto che necessita su-bito di aiuto, Barbara si spaventa, urta un ta-volo, rovescia una tazza di té caldo e si scottale gambe. Camillo si spaventa, urla, sviluppauno scompenso comportamentale, si agita,auto aggressivo si morde dalla paura.

I problemi ai quali gli operatori sonoconfrontati sono: - la situazione deve essere gestita abba-

stanza rapidamente;- ci dovrebbero essere degli accompagna-

tori abilitati a delle manovre sanitarie;- è necessario un protocollo di intervento

concordato con il medico (in particolarmodo per la persona con le convulsioni egli scompensi auto aggressivi);

- la diffusione dell’informazione deve es-sere adeguata: la tecnica dell’interventodeve essere ben acquisita;

- è necessario annotare l’ora di inizio delleore di convulsioni di Alberto per saperequanto durano, fare attenzione che non siferisca, e applicargli il medicamento;

- è importante anche occuparsi di Barbara,mettere dell’acqua fredda sulle lesioni;

- per Camillo invece che non corre imme-diato pericolo sono comunque necessa-rie misure di contenimento. Lo si può ac-compagnare in un luogo protetto o incamera per cercare di tranquillizzarlo.

In questo ultimo esempio devono essereconsiderati tutti i principi generali delle di-rettive. L’interazione delle persone, la ge-stione dei conflitti, le priorità degli operato-ri devono essere guidate in un determinatomodo. Motivo per il quale un’istituzionedeve possedere dei principi che guidino l’a-zione del personale.

Gli specialisti concludono evidenziandocome la vulnerabilità possa essere una co-stante nella persona disabile, anche se ad es-sere fragili possono esserlo anche i bambi-ni, gli anziani le donne incinta ed ogniindividuo può esserlo in un dato momentodella sua vita. Il mondo sanitario deve esse-re cosciente di questa costatazione e seguiredei principi validi per ogni essere umano eapplicabili ad ogni situazione.

Per chi è interessato, le direttive medico-eti-che dell’Accademia Svizzera delle ScienzeMediche possono essere scaricare al linkseguente www.assm.ch oppure richiederlepresso il segretariato atgabbes.

A cura di Valerio Vescovi

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te mirati al soddisfacimento dei bisogni pri-mari e di base.

Tuttavia quello che si offre all’utenza vaal di là di questi atti obbligati di caratterestrettamente funzionale, i gesti quotidianiapparentemente semplici e scontati acqui-stano in realtà un’importanza fondamentalenel rapporto individuale con l’ospite, diven-tano un mezzo privilegiato per costruire unrapporto di fiducia e per incidere positiva-mente sulla relazione d’aiuto e quindi sullaqualità di vita degli utenti.

Sergio Perdonatianimatore C.A.R.L

Lavorare in una Unità Abitativa del Carlnon è sempre così facile. Accogliere perso-ne in difficoltà ed accompagnarle nel loroquotidiano procura sicuramente dei mo-menti di fatica e può portare a perdite di mo-tivazione che possono condurre fino a si-tuazioni di burn-out.

La prima risposta a tutte queste situazio-ni deve venire dall’équipe. L’équipe è la for-za in più, il valore aggiunto che l’operatoreha per affrontare il lavoro quotidiano. È pe-rò necessario che anche l’organizzazionesia presente, riconosca l’impegno dei colla-boratori, li ascolti e risponda, o almeno cer-chi di rispondere, alle sollecitazioni e allerichieste legittime che chi opera solleva epropone.

“GESTI: COMUNICAZIONE, SENTI-MENTI”

Mostra Fotografica del Centro Abitativo,Ricreativo e di lavoro (CARL) presso l’Or-ganizzazione Sociopsichiatrica Cantonale(OSC) di Mendrisio.

Il progetto della mostra fotografica è natodall’intenzione di tutti gli operatori della Pi-neta del secondo piano del C.A.R.L. di riflet-tere sul lavoro che si svolge quotidianamentenell’Unità Abitativa nella quale operano.Uno sguardo fotografico che vuole racconta-re i gesti e la comunicazione di cura peresprimere e scambiare i sentimenti e le emo-zioni durante il lavoro di tutti i giorni.

In Pineta 2 si accolgono persone per lamaggior parte in età AVS, il gruppo di ospi-ti prevalentemente geriatrico fa sì che gli in-terventi degli operatori siano maggiormen-

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Ma vi starete chiedendo il perché di questodiscorso in questa occasione.

Gli operatori di un’équipe del CARL,l’équipe della Pineta 2° Piano, hanno deci-so, grazie anche ad un percorso effettuatonella supervisione, di regalarci parte dei lo-ro vissuti, delle loro fatiche e, in fin dei con-ti, del loro lavoro.

È quindi nata la proposta di realizzareuna mostra che, attraverso la fotografia, ciconducesse a partecipare al loro quotidiano,attraverso piccoli gesti, sguardi e sorrisi.

Per fare questo hanno dovuto fermarsi eosservare. Hanno dovuto valorizzare e fardiventare unici dei gesti “abituali”.

Ma, come dicevo sopra, è anche impor-tante che l’altro veda e riconosca il lavorofatto. Ecco allora che queste foto devono es-sere esposte, devono avere un pubblico.

La mostra diventa allora anche un modoper aprire l’Unità Abitativa, per dare un’oc-casione all’altro (collega, famigliare, tuto-re, amministratore,…) di entrare. Un’occa-sione per ricordare, ricordarci, che ci sonoanche loro (ospiti e operatori) e che nellenostre Unità Abitative scorre una vita riccae preziosa.

La mostra la si vuole pensare anche itineran-te. Ed ecco che allora questi gestiabituali/unici saranno testimonial delC.A.R.L anche all’esterno. Questi segni cirappre sen teranno con la loro umanità, sem-plicità e professionalità.

Patrizio Broggi direttore C.A.R.L

IN MOVIMENTO ALLA RICERCADEL MOVIMENTO…

Una semplice frase che racchiude, come unaconchiglia la sua perla, un mondo in conti-nua evoluzione, un pensiero che diventa pa-rola, un sostegno che diventa cammino ver-so il maggior grado d’autonomia possibile.

Durante la giornata al Canvetto Lugane-se abbiamo cercato di presentare il signifi-cato del nostro lavoro presso l’Istituto Otaf,fianco a fianco di fisioterapisti, ergoterapi-sti e logopedisti.Un lavoro che inizia con i nostri piccoli uten-ti, che presentano problematiche psicomo-torie medio-gravi e che evolve fino all’etàadulta percorrendo le tappe motorie, cogni-tive, sensoriali, comunicative e relazionali,cercando di adattarle alle loro capacità.

Laddove le capacità personali a disposi-

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magari quelli più lampanti, che elencati co-sì non lasciano nemmeno immaginare il la-voro di studio, adattamento e preparazionefisica da parte dei nostri utenti ed operatori,dell’enorme impegno e costanza per rag-giungere piccoli, medi o grandi risultati tut-ti molto importanti.

Per sensibilizzare le persone su questoargomento abbiamo preparato, nell’ambitodella giornata atgabbes, percorsi ad ostaco-li e situazioni con difficoltà da affrontarecon carrozzine elettriche piuttosto che ma-nuali o deambulatori affinché, per una man-ciata di minuti, si potesse provare a vivere ilmondo con i mezzi che ha a disposizione undisabile per meglio comprenderne le diffi-coltà e le necessità.

Per dare una prova più tangibile della dis-abilità abbiamo realizzato un filmato, even-tualmente disponibile in dvd, che mostrauna giornata tipo di un ospite minorenne edi uno adulto.

In questo modo chi guarda può davverorendersi conto del reale modo di vivere diuna persona con grandi deficit motori mache non per questo è più limitata nell’espri-mere e soddisfare i propri bisogni in mododignitoso.

Il team di riabilitazioneIstituto Otaf, Sorengo

zione sono limitate, si apre tutto un mondodi mezzi in ausilio tesi a migliorare la fun-zionalità, l’autonomia e la qualità della vitaquotidiana.

La varietà di questi mezzi è molto ampiae va dai sostegni che aiutano a mantenere uncorretto posizionamento dei vari distretticorporei (come i busti o le coque) a quelliche invece possono migliorare o addiritturapermettere determinate azioni.

Lo spostamento autonomo può diventarepossibile ad esempio tramite carrozzineelettriche con diverse possibilità di controlloe di funzione mentre il cammino autonomograzie a tutori, deambulatori, bastoni ecc.

Da non dimenticare tutti gli ausili chepossono facilitare lo svolgimento di gestidella vita quotidiana e scolastico/lavorativaad esempio usando cucchiai speciali per l’a-limentazione, postazioni personalizzate eaccessi speciali al pc, fino a forme alternati-ve di comunicazione grazie alle innumere-voli tabelle ed ai comunicatori.

Ovviamente questi sono solo esempi,

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CONTINUARE A VIVERE A CASA:QUALI POSSIBILITÀ CONCRETE?

Siamo state invitate a partecipare alla gior-nata organizzata dall’atgabbes per illustrareil tema “Persone con bisogni di accompa-gnamento intensivo” attraverso la descrizio-ne del nostro lavoro quotidiano presso gliutenti di Pro Infirmis al beneficio di un asse-gno grande invalido e delle prestazioni delservizio Aiuti di Vita (SAV).

Scelta della persona

Abbiamo ritenuto che la persona che illu-strava in maniera più completa tale situazio-ne fosse la signora Monica, che, benché ma-lata di sclerosi multipla in stadio avanzato,viveva sola nel suo appartamento grazie al-l’aiuto di un servizio infermieristico privato(due ore al giorno circa) e del servizio SAVche ha aumentato il numero delle ore d’in-tervento in funzione dell’evolvere della ma-lattia.

La signora Monica è stata utente del servi-zio di consulenza sociale di Pro Infirmis dal1977 al 2010. Fino al 2000, Monica ha po-tuto vivere a casa propria assieme alla ma-dre, che ha svolto il ruolo di curante princi-pale e per lungo tempo in maniera solitaria.Con l’avanzare dell’età della mamma, del-l’aumento dei bisogni d’assistenza di Moni-ca e soprattutto poi a seguito del decessodella mamma, la continuazione della suapermanenza a domicilio è stata possibilegrazie alla costruzione di una rete di soste-gno formale all’interno della quale il servi-zio Aiuti di Vita di Pro Infirmis ha giocatoun ruolo determinante. In effetti, dal 2001,diverse collaboratrici e collaboratori SAV sisono attivati presso l’abitazione di Monica,svolgendo compiti di cura della persona, ac-compagnamento e aiuti domestici. Negli ul-timi anni, due persone si sono alternate quo-tidianamente, mattina e fine pomeriggio,domenica compresa, per complessive 7,5ore al giorno.

Inizialmente volevamo chiedere all’utentedi intervenire alla giornata in compagniadelle sue collaboratrici. Chi meglio di leipoteva parlare dei suoi bisogni, delle sue ri-chieste e di come desiderava essere aiutata?Abbiamo chiesto anche alle collaboratricidi parteciparvi, in quanto erano le personepiù indicate per spiegare com’era struttura-ta la loro giornata presso l’utente e per de-scrivere le loro mansioni. Inoltre, l’utente ele collaboratrici potevano parlare della rela-zione che si è sviluppata tra loro.

Purtroppo lo stato fisico della nostrautente ha impedito la sua partecipazione di-retta durante la giornata. L’abbiamo peròregistrata assieme ad una delle sue collabo-ratrici durante una mattinata a casa, in mo-do che nel corso dell’atelier potesse esserelo stesso presente con la sua testimonianzadi vita.

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VASK (VEREINIGUNG DER ANGE-HÖRIGE VON SKIZOPHRENIE-KRANKEN)

È l’ associazione mantello svizzera a cui facapo la associazione cantonale di familiari eamici delle persone con disagio psichico(VASK Ticino). L’associazione è attiva in Ti-cino da circa otto anni riunendosi ogni se-condo martedì del mese per una sessione diauto aiuto rivolta a famiglie e amici di perso-ne con disagio psichico. Le riunioni si tengo-no in via Vella 4 a Cassarate dalle 17:30 alle19:00; alle 20:30 segue un programma infor-mativo di conferenze pubbliche che tematiz-zano aspetti di interesse comune. VASK Tici-no gestisce una hot-line al 076 453 7570attiva dal lunedì al venerdì dalle 9:30 alle11:30 ed un portale web www.vaskticino.ch.Durante la terza giornata organizzata da at-gabbes dedicata al tema “Persone con bisognidi accompagnamento intensivo”, abbiamopresentato la petizione: meno contenzione,meno ricoveri coatti, più prevenzione. La rac-colta di firme ha lo scopo di sostenere la re-cente pianificazione socio-psichiatricaadottata dal Gran Consiglio di Stato delCantone Ticino in questo anno. Di seguito iltesto della petizione. “VASK Ticino ha pre-so atto con soddisfazione che la nuova pia-nificazione socio-psichiatrica - appenaadottata dal Gran Consiglio – va nella dire-zione di una maggiore attenzione alle per-sone con disagio psichico e si pone, in mo-do serio, l’obiettivo di ridurre lacontenzione fisica e i ricoveri coatti nellestrutture psichiatriche cantonali; ribadiscela viva preoccupazione: per l’intollerabileprassi della contenzione fisica (legare i pa-zienti al letto, nel 2007, 126), una modalitànon rispettosa della dignità dell’individuo enegativa dal punto di vista terapeutico; perl’alto numero dei ricoveri coatti (contro al

Le persone che hanno visitato il nostro ate-lier, hanno visto la nostra utente nella suavita quotidiana per percepire meglio cosavuol dire poter continuare a vivere al pro-prio domicilio, nonostante il graduale au-mento dei bisognosi intensivi d’assistenza.La presenza di una collaboratrice, della co-ordinatrice SAV e di un’assistente socialedella Pro Infirmis ha permesso ai visitatoridi porre delle domande, di ricevere delle ri-sposte e di scambiare esperienze su realtà diassistenza a domicilio analoghe.

Questo articolo è dedicato alla signora Mo-nica, recentemente deceduta, dalla qualeabbiamo potuto imparare molto.

A cura di Lara Beroggi, assistente sociale e

Marie-France Morisod, coordinatriceServizio di Aiuti di Vita (SAV),

Pro Infirmis

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volontà della persona), che rappresentava-no nel 2005 ancora il 41% dei ricoveri, ossia402 pazienti; ribadisce la necessità di svol-gere un lavoro di prevenzione sul territorio,allo scopo di evitare che il disagio psichicodiventi malattia mentale, e segnatamente,obbligando a una maggiore collaborazione idiversi fornitori di servizi (privati e pubbli-ci) e perché la presa a carico possa avveniresul territorio (rete integrata di assistenza).”Ad oggi abbiamo raccolto il consenso dimille firmatari.

Attività della VASK Ticino per l’anno tra-scorso:- Introduzione e promozione di gruppi di

auto-mutuo-aiuto per uditori di voci. Sa-bato 23 gennaio VASK Ticino e l’OSChanno organizzato con successo unaconferenza ben frequentata al teatro diCasvegno, parte del ospedale neuropsi-chiatrico di Mendrisio, intitolata “Dia-mo Voce Alle Voci”. Cristina Contini eAlessandra Santoni hanno presentato ilprogetto a medici psichiatri e professio-nisti del ramo, il mattino, e a pazienti efamiglie, nel pomeriggio. Il primo grup-po di auto-aiuto di uditori di voci si è at-tivato con frequenza bimensile il 25 set-tembre 2010 al Centro Diurno aMendrisio: il gruppo è composto da duepsicologi che fungono da facilitatori e almomento partecipano quattro uditori divoci. Il gruppo è aperto ad altri parteci-panti: per ulteriori informazioni scrivetea vaskticino@gmail.com.

- Sportello Psichiatrico virtuale. Un pro-getto di costruzione di un sito informati-vo su servizi e informazioni per il pub-blico legato al disagio psichico.

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NUOVO CORSO IN COLLABORA-ZIONE CON TATOUT, SCUOLA DIAUTO PROTEZIONE

Alla scoperta della nostra sicurezza: co-me dar maggior valore alle nostre quali-tà, accrescere la fiducia in noi stessi edimparare a gestire le situazioni in cui si èstati scelti come vittime, gestire gli attac-chi verbali.

Abbiamo incontrato Katia Bonomi e Gio-vanni Boschetti operatori diplomati del Me-todo Grinberg ed istruttori della Scuola Ta-Tout Svizzera durante una giornata dipresentazione dei corsi per adulti del Canto-ne e subito è nata la voglia di collaborare perproporre un corso specifico in seno a Cultu-ra e Formazione.

Infatti le tematiche della sicurezza, dellaprevenzione degli abusi e della gestione deiconflitti sono tematiche molto sensibili eche vengono sollevate regolarmente damolti genitori.

L’approccio proposto dalla Scuola Ta-tout, che da valore alle qualità che ognunodi noi possiede per restare in sicurezza edaccrescere quindi la propria fiducia, limi-tando le situazioni in cui diventa vittima oaggressore, ci è immediatamente sembratointeressante e coinvolgente così come lemodalità proposte.

La Scuola Tatout è nata, sotto questo no-me, nel 2001 in Svizzera romanda dove giàera presente da anni. Nel 2008 Katia Bono-mi e Giovanni Boschetti hanno fondato laC

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scuola TaTouT Ticino per poter proporrequesto tipo di corsi anche in lingua italiana.Sono infatti stati proposti e realizzati corsidi sensibilizzazione per bambini, ragazzi edadolescenti, corsi bambino-genitori, inter-venti in scuole elementari, scuole Medie escuole Speciali.

Cultura e Formazione ha quindi deciso dioffrire un corso di 10 incontri di 1 ora emezzo, dalle 18.30 alle 20.00 il giovedì apartire dal 3 febbraio 2011 a Lugano.

Ecco alcune delle tematiche che verrannotrattate da Katia Bonomi durante le lezioni:• Mostrare fiducia, tramite la propriaattitudine corporale, il proprio sguardoe il proprio linguaggio verbale con loscopo di diminuire il rischio di esserescelti come vittima o capro espiatorio.

• Ascoltare la propria intuizione al finedi agire rapidamente in caso di problemi,senza tuttavia andare in panico.

• Utilizzare le proprie forze (atout) e inparticolare i propri sensi (soprattutto lavista, l'udito e il tatto) per la propria sicu-rezza.

• Sapere osare dire di NO se qualche co-sa ci disturba o ci mette a disagio. Poterugualmente rispettare il NO di un’altrapersona.

• Proteggersi dalle parole che feriscono,immaginando ed utilizzando un movi-mento corporale semplice e discreto, chepermette di togliere peso alle parole chefanno male.

• Mantenere una distanza di sicurezzase non ci si sente a proprio agio vicino aqualcuno.

• Riconoscere il pericolo ed identificarela situazione da evitare.

• Utilizzare la propria voce in caso diproblemi. Semplicemente saper gridare“NO”, può avere un impatto considera-

bile per la sicurezza del bambino in casodi pericolo.

• Chiedere aiuto ad un adulto di fiducianel caso ci fosse un problema del qualenon si riesce a trovare una soluzione dasolo.

Tutte queste tematiche e altre saranno tratta-te attraverso giochi, racconti, esercizi praticiin un clima di rispetto ed adeguandoci al rit-mo e alle potenzialità di ogni partecipante.

Una splendida occasione da non perdere.

Siete interessati? Volete saperne di più?Contattateci allo 091/970 37 29 il martedì egiovedì.

Trovate più ampie informazioni pressoScuola TaTouT Ticino, via Boscioro 12,CH-6962 Viganello, tel: 004176 559 82 43,mail: ticino@tatout.ch, www.tatout.ch.

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HAI GIÀ VOLONTARIATO?

Se desideri

fare un’esperienza

nelle nostre attività del

tempo libero

contattaci allo

091 972 88 78

Il chimico e le provette Le piante medicinali e i cosmetici

Le api, il miele e le candele

L’acqua e le sue caratteristiche

Gli alimenti del nostro piattoNUOVE PROPOSTE DI GIORNATE ATEMA

Cultura e Formazione ha avuto l’occasionedi conoscere ed apprezzare la FondazioneAlpina per le Scienze della Vita (FASV) diOlivone che organizza corsi riguardanti lescienze della vita sia per privati che per lescolaresche. Abbiamo allora chiesto loro diproporci alcune tematiche così da poter or-ganizzare delle giornate a tema per i nostripartecipanti.

Qui di seguito vi presentiamo le possibi-lità di attività, chiedendovi di farci sapere sesiete interessati a partecipare: organizzere-mo infatti delle uscite di sabato, dalle 8.30alle 16.30, trasporto organizzato da Luganoe Bellinzona con il furgone fino ad Olivone.

Ecco alcune tematiche:

Scopriamo il nostro bosco e la natura checi circonda

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CORSO “ IN CUCINA CON I PITTO-GRAMMI”

Ecco i nostri provetti cuochi alle prese conil biscotto arrotolato durante il corso che siè svolto sabato 13 novembre allescuolemedie di Mendrisio.Nuove lezioni il 26 marzo e il 9 aprile2011: iscrizioni in segretariato.

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PROPOSTE DI CORSI PER LA PRI-MAVERA

Sono oltre 30 i corsi che sono iniziati in au-tunno, molti dei quali proseguiranno inPrimavera: di seguito ripresentiamo alcuneproposte ricordandovi che trovate il pro-gramma completo sul sito www.atgab-bes.ch e che Donatella resta a disposizioneper rispondere alle vostre domande!Incontrarsi… raccontarsi…, Bellin-

zona, martedì: per persone anziane.Cinema che passione, Bellinzona e

Lugano, un lunedì sera al mese.Conoscere la videocamera, Bellinzo-

na e Lugano, mercoledì.Danza contemporanea, Bellinzona e

Lugano, lunedì.Scienziati all’opera, Olivone, sabato,

tutto il giorno.Avvicinarsi alla musica, Lugano, sa-

bato pomeriggio.Cuochi per un giorno, Lugano, sabato.

15 gennaio aperitivi, 22 gennaio torte, 14maggio Pic –nic e 21 maggio Fragole.

…e tante altre proposte interessanti!!!Lanciati in una nuova avventura!

INCONTRO CON ENRICO MATASCI

Signor Matasci, dopo anni di intenso lavoroe grande impegno, si appresta a concluderela sua carriera professionale. Il ruolo che ri-veste principalmente è quello di direttoredella Pro Infirmis Ticino e Moesano, masappiamo anche che è membro del Consi-glio della Fondazione Diamante, presidentedella Fondazione Audiolesi e delegato dellaFondazione Pedroncini. Ma andiamo conordine.

1. Cominciamo dalla molla che l’ha porta-ta a lavorare nel sociale e, in particolare,alla Pro Infirmis.

Ma…credo che dipenda da molti fatto-ri: l’ambiente in cui sono cresciuto, lagente che ho incontrato, che ho frequen-tato e che quindi mi hanno trasmessocerti impulsi. Penso comunque che inprimo luogo venga l’ambiente in cui hovissuto. Io provengo da un contesto ru-rale, di contadini che dovevano faticaremolto per arrivare alla fine del mese,soprattutto dopo la guerra. Inoltre, hoavuto la sfortuna di perdere mio padrein giovane età e ho visto come mia ma-dre abbia dovuto arrangiarsi con millelavori per tirar grandi i figli. Era unmondo semplice, senza tanti fronzoli,che badava al sodo. Sono orgoglioso diessere uscito proprio da quell’ambien-te. In seguito, a vent’anni, ho preso lemie decisioni e ho seguito la mia strada,sulla quale ho incontrato delle personemolto significative, che mi hanno datovalidi spunti. Il più importante, proba-bilmente, è che non viviamo soli sullaterra e che possiamo vivere tutti un po’meglio e costruire qualcosa assieme seper prima cosa ci rispettiamo a vicenda.O

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2. In questi anni, com’è cambiata, secondolei, la situazione nei confronti delle per-sone disabili nella Svizzera italiana?

Questo è un tema importante. Una voltail lavoro sociale era svolto prevalente-mente da donne e da persone dellaChiesa. In seguito, negli anni Cinquan-ta e Sessanta si è sviluppato lo stato so-ciale che ha professionalizzato tutto ilsettore dell’aiuto ai poveri e agli indi-genti.

Che cosa è cambiato in concreto? Lapietra miliare è stata posata nel 1960con il varo dell’assicurazione invalidità(AI). Prima di questa data, era quasitutto fatto su basi caritative. Successi-vamente, nel 1979 è entrata in vigore inTicino la LISPI (Legge cantonale perl’integrazione sociale e professionaledegli invalidi) che ha portato elementidi sussidiarietà all’AI. Al finanziamentofederale, si è affiancato quello cantona-le. Oggi, con la nuova perequazione fi-nanziaria, il Cantone si trova a interve-nire nell’ordine di un centinaio dimilioni di franchi per favorire l’integra-zione sociale, in particolare nelle istitu-zioni.

Negli anni Cinquanta, chi mi ha prece-duto mi ha raccontato che nel Ticino ditradizione contadina e povera le assi-stenti sociali della Pro Infirmis, che era-no allora due o tre, consegnavano le let-tere a mano alle persone checonoscevano o che abitavano lungo iltragitto casa-lavoro per non spendere isoldi dei francobolli. Accompagnavanopure i giovani che avevano difficoltàmotorie a Zurigo, alla clinica Balgrist,perché qui non c’erano centri ortopedi-ci specializzati. I primi ambulatori furo-

no aperti in seguito a Lugano dal dottorCanevascini. Oggi, invece, non c’è più lanecessità di varcare le Alpi per farsi cu-rare, a parte qualcuno che lo fa per mo-tivi personali o situazioni particolari.

Negli anni Sessanta, con lo sviluppodell’assicurazione invalidità e con l’in-troduzione delle rendite di invalidità,delle misure mediche e d’integrazione,dei mezzi ausiliari ecc., tutto è stato ca-povolto.

Oggi, mi sembra, stiamo tornando allasituazione antecedente, da un lato per-ché l’AI ha tappato buchi che spettavaad altre assicurazioni coprire e, dall’al-tro, per via di una politica che tende a li-mitare i casi di invalidità dovuti a ma-lattia psichica e a non più riconoscereuna serie di malattie che prima ricono-sceva. Con la prossima revisione, che ègià in atto, se da un lato l’assicurazionesviluppa l’integrazione precoce, cer-cando di risolvere i problemi il più pre-sto possibile – e questo è importantissi-mo soprattutto per i giovani – dall’altroper sanare il debito intende tagliare 15miliardi di franchi. Perché da anni le en-trate dell’AI sono rimaste bloccate?

Oggi stiamo assistendo allo smantella-mento di questa importante assicura-zione che i nostri predecessori hannovoluto e che, se fossero ancora qui, di-fenderebbero probabilmente a spadatratta. Purtroppo oggi la solidarietà neiconfronti del diverso è aleatoria, allapersona si antepongono i bilanci, e que-sto è per me qualcosa di ingiusto, pernon dire scandaloso. Siamo pienamented’accordo che non bisogna fornire pre-stazioni a chi non ne ha bisogno, ma nonbisogna esagerare con una politica di

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tagli come viene fatto adesso su tutto.Non c’è più interesse a capire, ad aiuta-re. Si taglia indiscriminatamente senzapensare alle conseguenze. Depositareuna domanda AI, che è pur sempre undiritto, è come iniziare una corsa adostacoli.

3. Che Pro Infirmis Ticino e Moesano la-scia? Qualche consiglio dà a chi resta e,magari, al suo successore?

Lascio una Pro Infirmis che in questi ul-timi anni ha fatto molto con gli assisten-ti sociali che cercano di risolvere i pro-blemi, anche se chiaramente nonpossono risolverli tutti, coinvolgendodirettamente le persone aiutate, dandoloro spazio, cercando di aiutarle a dis-tricarsi nei meandri burocratici semprepiù complicati. Credo che lo spirito cheha animato la Pro Infirmis in questi ulti-mi anni sia stato il desiderio di svilup-pare attività in grado di favorire la per-manenza a domicilio delle personedisabili. Abbiamo creato un servizio ditrasporti (quello di Locarno festeggia ivent’anni di esistenza) per ovviare allacarenza di un’adeguata offerta pubblicae per venire incontro al bisogno di mo-bilità delle persone handicappate. Ab-biamo creato in collaborazione con l’at-gabbes servizi basati sul volontariatoper dare un momento di sollievo alle fa-miglie, per consentire ai genitori di oc-cuparsi degli altri figli o anche sempli-cemente di riposarsi. Questo permetteinoltre alla persona disabile di coltivarecontatti sociali al di fuori del parentado.Abbiamo poi pure creato i servizi di aiu-ti di vita (servizi complementari ai servi-zi di aiuto domiciliare) per ovviare allecarenze riscontrate nell’accompagna-mento delle persone con handicap. Ne-

gli ultimi anni, abbiamo avviato a Lo-carno, Casa Vallemaggia, un’esperienzadi scuola di vita autonoma, per dare agiovani con handicap medio leggeri lapossibilità di imparare a vivere in ma-niera indipendente. Abbiamo istituito,con l’appoggio della Fondazione Pe-droncini, un centro diurno per le perso-ne con handicap acquisito (sclerosi mul-tipla, esiti da ictus, trauma cranici…)per incoraggiare gli incontri e le relazio-ni sociali, e sgravare i familiari. L’im-pronta è soprattutto questa: cercare at-traverso e con le persone di dare rispostepositive.

Per quanto riguarda il futuro, credo siameglio non dare consigli, perché le cosecambiano velocemente. Spero che questarevisione AI 6b non incida più profonda-mente di quanto non sia il caso attual-mente sulle associazioni, amputandoprestazioni utili e preziose. Spero, perconcludere, che si possa continuare acercare di capire i bisogni e a trovare ri-sposte comuni per migliorare e per daremaggior autonomia alle persone disabilie anche ai loro congiunti.

4. Cosa porterà via dalla sua esperienza?

Credo tante cose! Diciamo che fino adora ho sempre avuto voglia di fare que-sto lavoro. È bello avere la fortuna diesercitare un lavoro che soddisfa, e diquesto sono grato a chi mi ha dato l’op-portunità di farlo. Durante gli anni tra-scorsi alla Pro Infirmis, ho conosciutocolleghi, collaboratori impegnati e sim-patici con i quali ho potuto realizzaretanti progetti. Ho avuto contatti con as-sociazioni e istituzioni veramente frut-tuosi. Ho imparato molto e soprattuttodalle persone disabili. Porterò con me

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anzitutto la gioia che esse possono tra-smettere per un piccolo gesto, un picco-lo aiuto, la gratitudine che danno percose minime, che sembrano magari dapoco, ma che, per loro, sono tanto. Que-sta è la base del lavoro sociale e la gioiache esso dà.

5. Rimarrà ancora attivo nel settore?

Penso ancora per qualche tempo permettere a disposizione una certa espe-rienza, non per insegnare ad altri comesi deve fare. Siederò in qualche comita-to, seguirò ancora il progetto di Locar-no fin quando ci sarà una sostituzione epoi, poco a poco, cercherò di occuparmidelle mie cose. Sarà già una grande no-vità, dal 2011, non avere più un’agendazeppa di impegni da rispettare.

6. E, per concludere, una domanda che lefaranno in molti: cosa sarà ora il suoquotidiano?

Ho due nipotine, le api e tanta voglia diviaggiare per conoscere altri mondi.Nutro un fascino particolare per i paesidell’Est: mi piace andare a vedere comela gente viveva un tempo e come vive an-cora oggi.

ASSOCIAZIONE IMPRONTE

L’Associazione Impronte nasce a Chiassonel luglio 2009 in funzione di due progetti:

• “Cavalcando le difficoltà”: ippoterapia eriabilitazione equestre per persone diver-samente abili grandi e piccini, in conven-zione con l’Assicurazione Invalidità. Uti-lizza, quale sede operativa, gli spazi diuna scuderia privata a Novazzano dotatadi maneggio coperto e scoperto, rampaper salita a cavallo di pazienti con diffi-coltà di deambulazione autonoma, clubhouse per accompagnatori. L’attività ècontinuativa dodici mesi l’anno, indipen-dentemente dalle condizioni atmosferi-che. Si avvale dei contributi della Fonda-zione Romulus per gli interventi nongarantiti dall’Assicurazione Invalidità.

• Atelier espressivo-creativo: presso la se-de della Pro Infirmis di Lugano e la CasaGiardino di Chiasso il sabato pomerig-gio. Gli atelier sono luoghi in cui si ha lapossibilità di esprimersi in modo creati-vo. Sono anche e soprattutto luoghi in cuiincontrarsi, condividere, aprirsi a nuoveesperienze. Sono condotti da personecompetenti per formazione specifica edesperienza nella relazione d’aiuto a sog-getti diversamente abili. Per l’attivazioneè previsto un numero minimo di iscritti.

A cura di Giusi Ciceri

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Le nostre proposte per la primavera 2011:

• Atelier di danza: favorisce le possibilitàcomunicative ed espressive del corpo inmovimento, la capacità d’ascolto, l’adat-tamento ed il rispetto dello spazio altrui.Stimola il senso d’orientamento, la coor-dinazione, l’equilibrio, la coscienza delproprio corpo, la memoria; permette discoprire il valore aggregante del movi-mento in gruppo.

A cura di Grazia Benvegna

• Atelier di pittura e disegno: favoriscel’espressione del proprio immaginario,l’organizzazione di pensiero ed azione,l’osservazione del proprio lavoro e diquello degli altri. Stimola la concentra-zione, la pazienza e la perseveranza esollecita la coscienza delle proprie emo-zioni, delle proprie sensazioni. Permettea ciascuno di raccontarsi attraverso ilproprio lavoro, di essere valorizzato at-traverso la propria opera.

A cura di Simona Normanno

• Atelier di attività manuali ed arti de-corative: favorisce l’attenzione, la con-centrazione e l’espressione del propriosenso estetico. Stimola la capacità d’or-ganizzazione dei gesti in una sequenza, ilcontrollo visuo-motorio e la coordina-zione fine; permette il confronto, l’imi-tazione e l’emergere della propria indivi-dualità in un’attività condivisa.

A cura di Mafalda Fumagalli

Per informazioni ed iscrizioni: 076 308 32 77;info@associazione-impronte.ch.

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GRAZIE MARIO!

Erano gli inizi degli anni ’70 dello scorsosecolo, quando l’atgabbes d’allora dettemandato ad un gruppo di lavoro di elabora-re prospettive volte a promuovere una vitadignitosa delle persone in situazione d’han-dicap. Del lavoro svolto all’epoca esiste an-cora una vestigia: il rapporto conclusivo.Chi ha avuto modo di leggerlo ha trovato leradici dalle quali prese poi linfa la legge LI-SPI risalente al lontano 1979, ancora oggicitata a livello Svizzero come esempio dilegge volta a promuovere l’integrazionedelle persone in situazione d’handicap. Chiha letto quel rapporto non ha trovato il nomedi Mario Ferrari, che di fatto coordinò ilgruppo. Se citiamo quest’episodio, non èper ragioni a carattere nostalgico, ma perevidenziare due aspetti.

Il primo riguarda Mario come l’abbiamoconosciuto: una persona tendente all’inno-vazione che sa coniugare prospettive con-cettuali, idealismo ed una buona dose diconcretezza che danno origine ad opere du-revoli nel tempo. Una persona modesta,che, come un buon contadino, getta i seminel campo arato e sarchiato, lasciando poi alcontesto compiere l’opera di far nascere ecrescere l’albero, dimentico del contadinoche i semi li ha lanciati.

Nel corso degli anni Mario, per l’asso-ciazione, non è stato solo il direttore dellaFondazione Diamante, Consiglio di Fonda-zione nella quale siamo rappresentati, è sta-to un vero amico dell’atgabbes. Come di-menticare, infatti, gli incontri nei momentidifficili della nostra storia recente, quandole prospettive per le persone in situazioned’handicap erano fosche? Mario era lì,sempre pronto, quando gliel’abbiamo chie-sto, ad un incontro volto a consentirci di ra-gionare in modo meno emotivo e più chiaroF

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sulla questione e quindi di compiere i passinecessari a cercare di porvi rimedio. Di queimomenti ricorderemo sempre la disponibi-lità all’ascolto, ma anche alla spiegazionechiara e semplice, come quella dei maestri,il non suggerirci la soluzione o la strada vol-ta a raggiungerla, ma il fornirci gli elementid’informazione che ci mancavano e che cierano utili per costruire delle prospettive informa autonoma. Ricorderemo sempre lacomprensione del nostro punto di vista, unacomprensione mai dimentica di altri puntidi vista che ci ha sempre fatto presente, inmodo che, con uno sguardo più complessi-vo, riuscissimo ad elaborare risposte ragio-nate alle situazioni che si presentavano.

Un secondo aspetto meritevole d’atten-zione è il fatto che Mario è una persona che,come Enrico Matasci, pure lui ormai pen-sionato, è uno dei pionieri dell’integrazionedelle persone in situazione d’handicap nelnostro territorio. I pionieri si ritirano, vannoin pensione. In questi frangenti ci si puòsentire un po’ persi, auspicare che non si al-lontanino troppo o di riuscire più tardi a ri-avvicinarli … di fatto l’interrogativo daporsi è quello di capire chi prenderà il testi-mone che lasciano cadere.

Ben vero, infatti, che Mario si mantieneattivo in seno alla Commissione Consultivadel Consiglio di Stato per l’integrazione de-gli invalidi, ma è pure vero che si ritira dallavita attiva come professionista nel territorioe, quindi, non potrà più dimostrare con ope-re le possibili traduzioni operative di con-cetti e prospettive. Chi rileverà il testimoneche lascia cadere?

Non abbiamo nomi da proporre, auspi-chiamo semplicemente che coloro che ri-prenderanno il testimone lasciato cadere daipionieri, siano persone che alle competenzetecniche sappiano alleare l’apertura menta-le, lo spessore culturale e riflessivo che han-no caratterizzato queste avanguardie. Il riti-

ro dei pionieri pone, infatti, il tema del man-tenimento delle radici delle prospettive vol-te a garantire vita dignitosa alle persone insituazione d’handicap in Ticino. Questo af-finché la questione, sempre esistente, non sitrasformi in affare meramente tecnico, masia sempre considerata come questione chec’interroga tutti, certamente dal profilo so-ciale, ma in primo luogo da quello umano.

Terminiamo rivolgendoci direttamente aMario Ferrari: Ciao Mario … vai in merita-ta pensione, ma non scompari, dunque unmomento o l’altro, con calma, ti cerchere-mo per quattro chiacchiere fra amici.

Per il comitato cantonale atgabbes

René Derighetti Monica LupiPresidente un membro

Redazione: Segretariato atgabbes - Lugano Impaginazione: Laser - Fondazione Diamante - Lugano • Stampa: TBS, La Buona Stampa sa - Pregassona

atgabbes - SEGRETARIATOvia Canevascini 46903 Lugano-BessoTel. 091 972 88 78Fax 091 970 19 09ccp 69-5150-0e-mail: info@atgabbes.chwww.atgabbes.ch

Gruppo Regionaleatgabbes MendrisiottoPresidente: Daniele Martini

Tel. 076 440 94 73

Gruppo Regionaleatgabbes LuganesePresidente: Cosimo Mazzotta

Tel. 091 971 37 14

Gruppo Regionaleatgabbes BellinzonesePresidente: Camillo Rossi

Tel. 091 858 17 94

Gruppo Regionaleatgabbes LocarnesePresidente: René Derighetti

Tel. 091 791 70 43

Gruppo Regionaleatgabbes Biasca e Tre ValliPresidente: Gianni Ravasi

Tel. 091 880 31 31

ATELIER PEDEVILLA - PREASILOvia Ravecchia 76512 Giubiasco

Responsabile:Claudia Müller-GrigoloTel. 091 857 38 55

GRUPPO INTEGRATIVO - PREASILOvia Ronchetto 166900 Lugano

Responsabile: Piera RegazzoniTel. 091 970 31 01

ATELIER DI PITTURA6742 Pollegio

Responsabile:Luciana RavasiTel. 091 862 16 79

GRUPPO GIOVANI LA FINESTRAChiassoResponsabile:Lorena Ruggiero

Tel. 076 561 16 43

GRUPPO SUPERGIOVANILuganeseResponsabile:Alessandro Corti

Tel. 079 274 79 82

CULTURA E FORMAZIONE PER PERSONE INVALIDE

via Canevascini 46903 Lugano-BessoTel. 091 970 37 29Fax 091 970 19 09

e-mail: cultura.formazione@atgabbes.ch

SOSTEGNO FAMIGLIE ANDICAPSottoceneri: Margherita Patocchi

c/o Pro Infirmisvia dei Sindacatori 16900 MassagnoTel. 091 960 28 80

Sopraceneri: Silvia Pedrazzi e Camilla Matascic/o Pro Infirmisvia Varenna 16600 LocarnoTel. 091 756 05 50

CONSULENZA GIURIDICA ANDICAPConsulenza nell’ambito delle assicurazionisociali:

via Linoleum 7casella postale 8346512 GiubiascoTel. 091 850 90 20Fax 091 850 90 99e-mail: paolo.albergoni@ftia.ch

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