Upload
phamkien
View
219
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
“PENSIAMO TROPPO E SENTIAMO TROPPO POCO.
PIU' CHE DI MACCHINE ABBIAMO BISOGNO DI UMANITA'. PIU' CHE DI INTELLIGENZA ABBIAMO BISOGNO
DI DOLCEZZA E BONTA'”
Charlie Chaplin
Seminari – Le tecnologie per la disabilità
Seminari – Le tecnologie per la disabilità
La Comunicazione Aumentativa Alternativa nel grave cerebroleso adulto
28 maggio 2014 Log. Fulvio CornoASLCN1 Ospedale di Fossano
Classificazioni internazionali della Classificazioni internazionali della disabilità OMSdisabilità OMS
ICD 1970: ICD 1970: obiettivo cogliere la CAUSA delle obiettivo cogliere la CAUSA delle
patologiepatologie
EZIOLOGIAEZIOLOGIA PATOLOGIAPATOLOGIA
MANIFESTAZIONE MANIFESTAZIONE CLINICACLINICA
ICDH 1980ICDH 1980(C(Classificazione internazionale delle menomazioni, delle lassificazione internazionale delle menomazioni, delle
disabilità e degli handicap)disabilità e degli handicap)
Focus su Focus su cause e conseguenzecause e conseguenze delle malattie delle malattie
MENOMAZIONEMENOMAZIONEDanno organico e/o
funzionale
DISABILITA' Perdita di abilità
SVANTAGGIO (HANDICAP)
Difficoltà che l'individuo incontra nell'ambiente
circostante
L’ICF si delinea come una classificazione che vuole L’ICF si delinea come una classificazione che vuole descrivere lo stato di salute delle personedescrivere lo stato di salute delle persone in in relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare, relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare, lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel contesto socio-culturale di riferimento possono causare contesto socio-culturale di riferimento possono causare disabilità. disabilità. Tramite l’ICF si vuole quindi descrivere non le persone, Tramite l’ICF si vuole quindi descrivere non le persone, ma le loro situazioni di vita quotidiana in relazione al ma le loro situazioni di vita quotidiana in relazione al loro contesto ambientale e sottolineare l’individuo non loro contesto ambientale e sottolineare l’individuo non solo come persona avente malattie o disabilità, ma solo come persona avente malattie o disabilità, ma soprattutto evidenziarne l’unicità e la globalità.soprattutto evidenziarne l’unicità e la globalità.
MODELLO CONCETTUALE dell’ICFInternational Classification o
of Functioning, Disability, and Health
Riabilitazione...
Riattivare funzioni deteriorate
Compensare la funzione perduta utilizzando le abilità residue
Utilizzare adattamenti ambientali utili a superare la funzione carente
DEFINZIONE DI GRAVE CEREBROLESIONE ACQUISITA
Per “grave cerebrolesione acquisita” (GCA) si intende un danno cerebrale, dovuto a trauma cranioencefalico o ad altre cause (anossia cerebrale, emorragia, etc.), tale da determinare una condizione di coma, e menomazioni sensomotorie, cognitive o comportamentali, che comportano disabilità.
CARATTERISTICHE DELLE GRAVI CEREBROLESIONI ACQUISITE
ELEVATA INCIDENZA E PREVALENZA
NUMEROSITÀ E COMPLESSITÀ DELLE SEQUELE DISABILITANTI
IMPATTO EMOTIVO E MATERIALE SUL SISTEMA FAMIGLIARE
CONSEGUENZE SOCIALI IN TERMINI DI DIFFICOLTÀ DI
REINSERIMENTO SCOLASTICO E LAVORATIVO
NECESSITÀ DI ELEVATO IMPIEGO DI RISORSE
CARATTERISTICHE CLINICHE DELLE GCA
NUMEROSITÀ E COMPLESSITÀ DELLE SEQUELE DISABILITANTI
MENOMAZIONI:
- COGNITIVE (memoria, attenzione, linguaggio...)
- COMPORTAMENTALI (impulsività, aggressività…)
- SENSOMOTORIE (paralisi, disturbi di coordinazione…)
DECORSO CLINICO
FASE ACUTA
FASE DEGLI ESITI
FASE POST-ACUTA
TARDIVA
FASE POST-ACUTA
RIANIMAZIONE,
REPARTI PER
ACUTI
RIABILITAZIONE ? ?
- occhi sempre chiusi, sia spontaneamente che dopo stimolazione - attività motoria solo riflessa- no esecuzione ordini- no vocalizzazione- all'apertura manuale delle palpebre, motilità oculare inferiore a 45 gradi- stato non dovuto a farmaci sedativi o paralizzanti- all'EEG non segni di ritmo sonno-veglia
COMA
STATO VEGETATIVO
- occhi aperti spontaneamente o dopo stimolo- risposte autonomiche riflesse e riflessi motori arcaici- parziale ritmo sonno/veglia e ripresa funzioni autonomiche vegetative- attività motoria più intensa, compresa quella oculare, se pur non finalizzata - no esecuzione ordini, nè evidenza di stato di coscienza - possibili brevi vocalizzi,azioni senza linguaggio- definizioni "persistente" e "permanente"?
- Minimi segni di contatto con l'ambiente e di consapevolezza, in modo anche incostante o parziale (ad es. risposte si/no gestuali) - manipolazione significativa di oggetti - risposta comportamentale appropriata dopo ordine, richiesta o contesto determinato - necessità di consistenza o complessità della risposta - da escludere eventi casuali o coincidenze - conferme da più osservatori ed in situazione formalizzata
STATO MINIMAMENTE COSCIENTE
LIS Locked In Sindrome
- quadriplegia, diplegia facciale e anartria- stato di vigilanza, conservazione completa della coscienza e delle abilità cognitive e linguistiche- abilità di oculomozione limitate
Una paralisi sopranucleare bilaterale per l'interruzione delle vie cortico bulbari e cortico spinali impedisce il controllo motorio volontario dei quattro arti, del viso e della bocca;
Gli unici movimenti conservati sono il movimento verticale degli occhi e l'apertura della palpebra.
LIS Locked In Sindrometipologie
- LIS Classica: unico movimento conservato è quello di apertura e chiusura palpebrale e il movimento verticale degli occhi
- LIS incompleta: rispetto alla classica ha qualche ulteriore piccolo movimento (movimento orizzontale degli occhi, dita della mano...)
- LIS completa: paralisi di tutti i muscoli del corpo, compresi quelli oculari
MRI, Saggital section of brain. The white arrow points to an area of infarction in the lower pons (P) that caused a case of locked-in syndrome. This area contains descending cortico-bulbar and cortico-spinal fibers, as well as the nuclei of the VI (abducens) nerve, and VII (facial) nerve. The dorsal portion of the pons, abutting the fourth ventricle (IV) is spared, allowing preservation of consciousness and normal sleep/wake cycles
L'ingresso in reparto.... Momento molto importante...
la sensazione di essere incapaci a comunicare e la consapevolezza delle difficoltà respiratorie e deglutitorie porta ad una notevole condizione di stress emotivo
Il primo obiettivo è quello di far sentire la persona sicura e fiduciosa nei confronti dell'ambiente e dei membri del team
Sicurezza di sé e padronanza sono strettamente correlati con la qualità di vita
Comunicazione è al centro della riabilitazione del pz
Speech therapy in lis focused on optimizing comminication
In particolare l'implementazione delle strategie di compensazione gioca un ruolo cruciale nel trattamento
delle persone Lis
CAA: Per chi? A chi viene CAA: Per chi? A chi viene proposta?proposta?
Possibilità comunicative del soggetto non Possibilità comunicative del soggetto non corrispondono alle possibilità corrispondono alle possibilità d’espressione d’espressione
== bisogno comunicativo insoddisfattobisogno comunicativo insoddisfatto
CAA nella pratica della GCA
PERSONE CON DIFFICOLTA' MOTORIE, COGNITIVE E COMUNICATIVE:
Utilizzo di sistemi simbolici, facilitanti;Comunicazione limitata ai bisogni principali e fortemente guidata dall'interlocutore
Strumenti: tabelle di simboli, VOCA, comunicatori simbolici
CAA nella pratica della GCA
PERSONE CON DIFFICOLTA' MOTORIE MA CON BUONA CONSERVAZIONE DI QUELLE COGNITIVE E COMUNICATIVE:
Utilizzo di sistemi ALFABETICI facilitanti;Comunicazione linguistica mediata dalla forma scritta
Strumenti: tavola ETRAN, tavola alfabetica, comunicatore alfabetico, puntatore oculare...
Mondovì 18.01.2012
La CAA NELLA PERSONA CON LIS
CONSISTE NEL RICERCARE UNO STRUMENTO DI COMUNICAZIONE IL PIU'
POSSIBILE EFFICACE ED EFFICIENTE, SFRUTTANDO LE ABILITA' MOTORIE
RESIDUE E LA POSSIBILITA' DI COMUNICARE ATTRAVERSO
MESSAGGI VERBALI SCRITTI
Valutazione abilità e progettazione ausilio comunicativo
- Ricerca di abilità motorie residue
- Valutazione movimenti oculari (visita ortottica)
- valutazione degli aspetti cognitivi (spesso basata su “impressioni”...)
- valutazione degli aspetti linguistici
CARATTERISTICHE DEL MOVIMENTO(fisioterapista)
FACILE DA ATTIVARERIPETIBILE
POCO AFFATICABILESELETTIVO
CARATTERISTICHE DEI MOVIMENTI OCULARI(ORTOTTISTA)
MOVIMENTI ESTRINSECI DELL'OCCHIO; si valuta la funzionalità del
- III n.c. (oculomotore): muscolo retto superiore, r. mediale, r. inferiore, r.laterale, elevatore della palpebra
- IV n.c. (trocleare): m. obliquo superiore
- VI n.c. (abducente): m. retto laterale
PRESENZA DI DEFICIT DI CAMPO VISIVO
PRESENZA DI NISTAGMO
PTOSI PALPEBRALE
VISUS O ACUITA' VISIVA
IMPOSTAZIONE O CONFERMA CODICE SI-NO
Spesso si utilizza il movimento della palpebra
esempi: si= batto una volta oppure guardo in alto
no= assenza di battiti oppure guardo in basso
Se i movimenti verticali dell'occhio sono conservati si preferisce l'indicazione di sguardo alla palpebra
Importante definire il codice e poi diffonderlo a tutti... CARTELLO AL LETTO DELLA PERSONA
COMUNICARE CON IL CODICE SI-NO EVITARE LA FORMA NEGATIVA
es: non lo vuoi il cuscino?
EVITARE DOMANDE CON SCELTE O MULTIPLE
es: vuoi il cuscino sotto la testa o lo schienale più alto?
Se non si intuisce il contenuto passare da macrocategorie a microcategorie
es: vuoi raccontare qualcosa o chiedere qualcosa?
Riguarda la tua persona?
IMPOSTAZIONE DI UN CODICE ALFABETICO PERSONALIZZATO
SISTEMI A INDICAZIONE
DIRETTA
SISTEMI A
SCANSIONE
SISTEMI MISTI
CLASSIC LISpresenza dei soli movimenti verticali degli occhiSi utilizza un sistema a scansione sfruttando il
movimento della palpebra (chiusura) per confermare la lettera che viene “scansionata” dall'interlocutore
L'alfabeto può essere presentato in ordine classico o in ordine di frequenza
Normalmente l'alfabeto viene suddiviso a “gruppi”; la prima scelta riguarda il gruppo, la seconda l'elemento...
È molto utile tenere traccia scritta di quanto si sta facendo
Esempi di scansione vocale semplice
1 Le leggerò le lettere dell'alfabeto; quando sente la lettera che le interessa chiuda gli occhi
“A-B-C-D-E-F....”
“E-I-A-O-N-R-S-T-L”
2. Le dirò prima i gruppi che contengono le lettere e successivamente le singole lettere
Vocali: A-E-I-O-U
Gruppo 1: B-C-D-F-G-H
Gruppo 2: L-M-N-P-Q
Gruppo 3: R-S-T-V-Z
INCOMPLETE LISmovimenti oculari sufficienti da poter distinguere almeno 4
posizioni di sguardo
SISTEMA AD INDICAZIONE DIRETTA:TAVOLA E-TRAN
LA TAVOLA E-TRAN (eye-transfer) Pannello trasparente su cui vengono fissate le lettere e i
numeri
Va costruita artigianalmente rispettando le caratteristiche emerse dalla valutazione ortottica (ponendo ad esempio lettere meno frequenti in punti in cui il puntamento oculare risulta più faticoso)
VANTAGGI DELL'ETRANEfficiente (non ha vincoli di contenuto)Può essere usata in qualsiasi ambienteÈ sempre pronta all'usoAdatta anche ha chi ha scarsa dimestichezza con la
tecnologiaL'interlocutore può compiere un gran numero di
facilitazioni (intuisce a anticipa parole e frasi...)
ATTENZIONE! A non abusare delle anticipazioni!!!!
COME SI USA UNA TAVOLA ETRAN PORSI DI FRONTE AL PAZIENTE AD UN METRO CIRCA
LA PERSONA INDICA LA LETTERA
L'interlocutore MUOVE LENTAMENTE il pannello in direzione dello sguardo della persona
L'interlocutore dice AD ALTA VOCE LA LETTERA INDICATA (se è sbagliata la persona non sposta gli occhi, se è giusta si sposta sulla lettera successiva)
A volte può essere utile scrivere il messaggio
Utilizzo degli ausili tecnologici
Quando?
Se le funzioni cognitive sono conservate, prima possibile; sempre nei casi in cui l'evoluzione del quadro motorio è molto lenta
Per chi?
Lo strumento deve essere una motivazione alla comunicazione e non un ostacolo... non va mai imposto ma sempre valutato con la persona e con i care givers