Upload
others
View
10
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
1
PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS ŠEIMOMS,
KURIOSE GIMSTA KURČIAS VAIKAS, MODELIS
Modelį parengė dr. Birutė Arlauskienė
Vilnius, 2014 m. lapkričio mėn.
Pirminės kompleksinės pagalbos šeimoms, kuriose gimsta kurčias vaikas, modelis parengtas Lietuvos
šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrijai PAGAVA įgyvendinant projektą Nr.
EE-NVO-K1-DP-06-S31 „Kurčių vaikų ir jų šeimų diskriminacijos mažinimo link“ pagal Europos
Ekonominės Erdvės finansinių mechanizmų (EEE FM) NVO Programą Lietuvoje 2009-2014.
2
TURINYS
ŠIAME MODELYJE VARTOJAMOS SĄVOKOS .......................................................................................... 3
MODELIO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI .......................................................................................................... 5
Modelio aktualumas ....................................................................................................................................... 5
Kodėl kūdikiams taip svarbu anksti atlikti klausos patikrinimą ir suteikti pagalbą šeimai ............................ 6
Psichologiniai susitaikymo su vaiko kurtumo negalia ypatumai ................................................................... 8
MODELIO POREIKIO LIETUVOJE PRIELAIDOS ..................................................................................... 10
NAUJAGIMIŲ KLAUSOS TIKRINIMAS LIETUVOJE ............................................................................... 12
Naujagimių ir kūdikių klausos tyrimai yra atliekami: .................................................................................. 13
MOBILIOSIOS PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS KOMANDOS LIETUVOJE DALYVIAI .... 14
Lietuvos kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų ugdymo centro (LKNUC) Švietimo pagalbos, vertinimo ir
konsultavimo skyrius: .................................................................................................................................. 14
Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija PAGAVA .................................... 14
Tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatoriai savivaldybėse ............................................................... 15
PIRMINĖS PAGALBOS ŠEIMAI MODELIS NORVEGIJOJE, ĮGYVENDINUS VISUOTINĘ
NAUJAGIMIŲ KLAUSOS PATIKRĄ ........................................................................................................... 15
Norvegijos specialistų patirtis taikant STRAKS principą: ........................................................................... 16
STARKS veiklos algoritmas (EN): .............................................................................................................. 17
STARKS veiklos algoritmas (LT): .............................................................................................................. 17
STRAKS modelio sėkmė: ............................................................................................................................ 18
PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS ŠEIMOMS, KURIOSE GIMSTA KURČIAS VAIKAS,
MODELIS LIETUVOJE .................................................................................................................................. 19
BENDROSIOS NUOSTATOS ........................................................................................................................ 19
PIRMINĖS PAGALBOS ŠEIMOMS TVARKA ............................................................................................ 20
Kaip veikia Pirminės pagalbos komanda ..................................................................................................... 23
PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS ALGORITMAS ...................................................................... 24
NAUDOTA LITERATŪRA ............................................................................................................................ 25
3
ŠIAME MODELYJE VARTOJAMOS SĄVOKOS
Visuotinis naujagimių klausos tikrinimas (arba patikra) – visų gimusių naujagimių klausos
tyrimas otoakustinę emisiją registruojančiu medicinos prietaisu, siekiant kaip galima
anksčiau nustatyti įgimtą klausos sutrikimą.
Otoakustinės emisijos tyrimas (OAE) – klausos tyrimas, kurio metu į vaiko ausies išorinę
landą įkišamas nedidelis zondas, generuojamas tam tikro dažnio garsas ir registruojamas
ausies sraigės atsakas (emisija).
Teigiamas OAE+ (užregistruota otoakustinė emisija) rezultatas rodo normalią arba nežymiai
sutrikusią klausą.
Neigiamas OAE - (neužregistruota otoakusinė emisija) rezultatas rodo, kad klausa gali būti
sutrikusi ir reikalingas tolesnis klausos ištyrimas.
Kurtumas – labai silpna klausa ar visiškas jos nebuvimas, kai net klausos aparatas nepadeda
suprasti sakytinės kalbos ir yra veiksnys, ribojantis visas asmenybės gyvenimo sritis.
Neprigirdėjimas – klausos funkcijų susilpnėjimas, vienaip ar kitaip trukdantis savarankiškai
išmokti sakytinės žodinės kalbos, tačiau koreguojant tartį (kartu lavinant klausą) galima
suformuoti kalbėjimo ir sakytinės kalbos pradmenis ir įgūdžius
Kompleksinė pagalba šeimai – koordinuotas švietimo pagalbos, socialinės paramos,
sveikatos priežiūros paslaugų teikimas vaikams ir jų tėvams (globėjams). Kompleksinę
pagalbą šeimoms, auginančioms vaikus nuo gimimo iki privalomo mokymo pradžios,
savivaldybėje koordinuoja tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatorius.
Asmens sveikatos priežiūros paslauga – užtikrina ankstyvą vaikų raidos sutrikimų
išaiškinimą, ankstyvą kompleksinę pagalbą vaikams su raidos sutrikimais, jų tėvams
(globėjams). Šios paslaugos teikiamos vaikams nuo gimimo iki 7 m. amžiaus.
Ankstyvoji reabilitacija – pagalba neįgaliam vaikui ir šeimai, auginančiai sutrikusios raidos
vaiką. Ankstyvoji reabilitacija apima ankstyvą vaikų raidos sutrikimų išsiaiškinimą, gydymą
ir reabilitaciją, psichosocialinę pagalbą vaikui bei šeimai.
Kurčias asmuo – asmuo, kuris dėl klausos sutrikimo negali sėkmingai apdoroti kalbinės
informacijos, gaunamos per klausą, net ir naudodamasis klausos aparatu.
Neprigirdintis asmuo – asmuo, kurio klausos likutis, dažniausiai padedant klausos aparatui,
leidžia gana sėkmingai apdoroti lingvistinę informaciją, gaunamą per klausą .
Šiame modelyje sąvokos sutrikusios klausos, kurčias, neprigirdintis vartojamos pakaičiui ir
apima visus klausos sutrikimo lygius.
4
Surdopedagogas – pedagogas, ugdantis ir mokantis kurčiuosius ir neprigirdinčiuosius.
Surdopedagogai teikia specialiąją pedagoginę (surdopedagoginę) pagalbą kurtiems ir
neprigirdintiems vaikams, kochlearinių implantų naudotojams, veda individualias tarties,
kalbos mokymo ir klausos lavinimo pratybas.
Gestų kalba – pagrindinė kurčiųjų komunikacijos priemonė, kurios išraiškos planą sudaro
rankų kombinacijos ir judesiai, taip pat veido, galvos ir kūno judesiai, kurie turi specifinę
gramatinę struktūrą
5
MODELIO TIKSLAS IR UŽDAVINIAI
Sukurti pirminės kompleksinės pagalbos šeimai, kurioje auginamas naujai diagnozuotas
klausos sutrikimą turintis kūdikis, mobilios komandos veiklos algoritmą.
Užtikrinti sėkmingą ir optimalią kurčio vaiko ankstyvąją reabilitaciją
maksimaliai išnaudojant vaiko ir šeimos potencialą bei Lietuvos Respublikos
institucines ir finansines galimybes
Užtikrinti vaikų psichosocialinės raidos lygiateisiškumo principą
Padėti šeimai išgyventi psichologinį stresą ir socialinę atskirtį
Modelio aktualumas
Maždaug pusė vaikų, turinčių klausos sutrikimų, gimsta neturėdami jokių neprigirdėjimo
rizikos veiksnių, todėl neatlikus naujagimių klausos patikros, kitais būdais būtų neįmanoma
nustatyti kūdikio klausos sutrikimų pirmaisiais mėnesiais.
Kartais kūdikiai reaguoja į stiprius garsus išsigąsdami ar pasukdami galvą, tačiau tai
nereiškia, jog jie turi pakankamą klausą. Kai kurie klausos sutrikimų turintys kūdikiai gali
girdėti vienus ar kitus garsus, tačiau jų klausa būna nepakankama, kad galėtų išgirsti
aplinkinių kalbą ir patys jos išmoktų.
Todėl rekomenduojama aptikti klausos sutrikimą ir suteikti kūdikiui pagalbą iki jam sukaks 6
mėnesiai. Jei atlikus patikrą kūdikiui yra įtariamas klausos sutrikimas, atliekami kiti,
sudėtingesni klausos tyrimai.
Europos tėvų, auginančių sutrikusios klausos vaikus, federacija FEPEDA savo deklaracijoje
„Dėl visuotinės naujagimių klausos patikros“ pažymi, jog naujagimių klausos patikros
įvedimas yra būtina sąlyga, padedanti gerinti gyvenimo kokybę ir užtikrinti didesnes ateities
galimybes kurtiems ir neprigirdintiems vaikams ir jų šeimoms. Kuo anksčiau vaikui,
turinčiam įgimtą klausos sutrikimą, yra suteikiama pagalba, tuo geriau ne tik vaiko kalbos,
bet ir bendrai jo raidai.
6
Visuotinė naujagimių klausos patikra yra sudėtinė sutrikusios klausos vaikų ankstyvosios
reabilitacijos dalis, arba tik pradinis jos etapas, todėl svarbu ne tik užtikrinti ankstyvą klausos
netekties diagnozavimą, bet ir sukurti efektyvią visos ankstyvosios reabilitacinės pagalbos
sistemą. Klausos reabilitacija ankstyvajame amžiuje žymiai sumažina sveikatos priežiūros,
socialinių išmokų ir specialaus ugdymo išlaidas vėlyvesniame amžiuje.
Kodėl taip svarbu anksti atlikti klausos patikrinimą kūdikiams ir suteikti pagalbą šeimai
Vaikai mokosi kalbos nuo pat gimimo, o žmogaus asmenybė ir socialinė raida labai priklauso
nuo jo gebėjimo bendrauti. Tam būtina gera klausa. Todėl sutrikusios klausos vaikams šis
ankstyvasis vystymosi etapas tampa apsunkintas, nes jie iš aplinkos negauna pakankamai
informacijos. Jei vaikas turi klausos sutrikimą ir laiku negauna tinkamos pagalbos, jis turės
sunkumų formuojantis jo kalbos ir bendravimo įgūdžiams.
Pirmaisiais 6 gyvenimo mėnesiais kūdikiai mokosi specifinių kalbos garsų, todėl normali
klausa nepaprastai svarbi jų emociniam ir socialiniam vystymuisi, kalbos formavimuisi. Dėl
klausos sutrikimo atsiranda bendravimo, o vėliau ir mokymosi sunkumų. Net dėl lengvo
klausos sutrikimo (20-40 dB) kūdikis praleidžia apie 50 proc. kasdieninės garsinės
informacijos.
Pasaulio sveikatos organizacija savo tinklalapyje pažymi, kad negydoma ir nereabilituojama
sutrikusi klausa turi neigiamą poveikį gebėjimui bendrauti ir gali sukelti socialinę atskirtį,
nerimą, depresiją bei sumažinti pažintinius gebėjimus.
Jau 1993 m. JAV Nacionalinis Sveikatos Institutas priėmė specialias rekomendacijas dėl
ankstyvosios kūdikių ir mažų vaikų klausos sutrikimų diagnostikos, kuriame nurodoma kad
klausos tyrimas turi būti atliekamas visiems kūdikiams iki 3 mėn. amžiaus, o diagnozavus
sutrikimą vaiko reabilitacija pradedama nuo 6 mėn. amžiaus.
1998 m. Milano konferencijoje, skirtoje aptarti naujagimių klausos tikrinimo problemas,
buvo priimtas Europos Bendras Susitarimas dėl naujagimių klausos patikros. Jame
nurodoma, kad visuotinė naujagimių klausos patikra turėtų būti pirmuoju vaikų klausos
sutrikimo reabilitacijos etapu, po kurio privalo sekti diagnostika ir intervencija. Naujagimių
7
klausos tikrinimo programas būtina įgyvendinti nepaisant skirtingų sveikatos apsaugos
sistemų skirtingose Europos valstybėse. Tai suteiktų naujiesiems sutrikusios klausos Europos
piliečiams didesnes galimybes ir geresnę gyvenimo kokybę.
2012 m. Bad Išle, Austrijoje, įvykusioje tarptautinėje konferencijoje „Į šeimą orientuota
ankstyvoji intervencija kurtiems ir neprigirdintiems vaikams“ (FCEI Congress) tarptautinė
ankstyvosios intervencijos ekspertų grupė priėmė Bendrą susitarimą, kuriame apibrėžė
geriausios praktikos įgyvendinant į šeimą orientuotą ankstyvąją intervenciją kurtiems ir
neprigirdintiems vaikams principus. Ekspertų grupę sudarė specialistai iš Airijos, Austrijos,
Australijos, Didžiosios Britanijos, Italijos, JAV, Kanados, Rusijos, Vokietijos. Į šeimą
orientuota ankstyvoji intervencija apibrėžiama kaip lankstus holistinis procesas, įvertinant
šeimos stipriąsias puses ir prigimtinius gebėjimus, kurie specialistams padedant panaudojami
vaiko ugdyme ir mokyme. Naujagimių klausos patikros ir klausos sutrikimo ankstyvosios
diagnozės efektyvumas priklauso nuo šeimos galimybės gauti operatyvias, savalaikes ir
nešališkas specialistų paslaugas. Tai padeda tėvams aktyviai įsitraukti ir dalyvauti vaiko
ugdyme, sudaro galimybes priimti informacija pagrįstus sprendimus, suteikia kompetencijų ir
pasitikėjimo būti kurčio vaiko tėvais.
Yra moksliškai pagrįstų duomenų, įskaitant Lietuvos specialistų duomenis, įrodančių klausos
pažeidimų ankstyvos reabilitacijos efektyvumą. Jei klausos ir kalbos reabilitacijos pagalbos
priemonės suteikiamos laiku, rezultatai būna geri (Gradauskienė E., Povilaitis K.) Ankstyvoji
diagnostika ir reabilitacija ženkliai pagerina vaikų, nuo gimimo turinčių nuolatinį klausos
sutrikimą, socialinę, emocinę ir kalbos raidą. Tyrimais įrodyta, kad kurčių ir neprigirdinčių
vaikų pasiekimai priklauso ne tik nuo to, kaip sėkmingai įgyvendinama diagnostika, bet ir
kokia teikiama tolesnė pagalba ne tik vaikui, bet ir jį auginančiai šeimai. Todėl naujagimių
klausos patikra turi būti įvedama labai atsakingai ir apgalvotai. Net ir sklandžiausiu atveju
ankstyvosios diagnostikos procesas yra skausmingas ir sunkus laikotarpis šeimai, todėl visais
atvejais būtina atsižvelgti į šeimos rūpestį ir nerimą bei skirti didelį dėmesį pagalbai ir
paramai, kurios reikia kiekvienam konkrečiam vaikui ir kiekvienai šeimai.
Įgyvendinus visuotinį kūdikių klausos patikrinimą ir pasiekus, kad kuo didesniam klausos
negalią turinčių vaikų skaičiui ši negalia yra nustatoma kuo anksčiau, atsiranda galimybė
anksti pritaikyti specialiąsias technines priemones (klausos aparatus bei kochlearinius
8
implantus) ir anksti pradėti specialųjį ugdymą, padedant išvystyti gebėjimą girdėti ir
bendrauti sakytine arba gestų kalba.
Šeimos, auginančios vaiką su klausos sutrikimais, gyvenime ypatingą reikšmę įgauna vaiko
specialaus ugdymo ir mokomoji funkcija.. Dėl žinių apie vaiko negalią stokos ir dėl savo
psichologinės būklės tėvai gali padaryti klaidų, nepakankamai dalyvaudami kurčio vaiko
ugdymo procese. Akivaizdu, kad kūdikis didžiąją laiko dalį praleidžia šeimoje ir tik tėvai gali
suteikti vaikui galimybę kasdien nešioti klausos aparatus ir išgirsti aplinkos ir kalbos garsus,
todėl šeima turi dalintis ugdymo atsakomybe su specialistais ir ugdymo institucijomis. Tačiau
tai ne visada paprasta dėl tėvų būsenos, todėl šeimoms būtina savalaikė kompetentinga
pagalba.
Ankstyvasis kurčių vaikų ugdymas yra ypač svarbus dar ir todėl, kad šeimoms tenka susidurti
su dar vienu nauju išūkiu – gestų kalba. Gestų kalba dažniausiai siejama su kurtumu ir yra
labiausiai matomas kurtumo požymis, todėl ankstyvajame periode girdinčių šeimose
dažniausiai yra nepageidaujama arba tiesiog atmetama. Tačiau būtent gestų kalba
ankstyvajame amžiuje kurtiems vaikams yra natūraliai išmokstama kalba, o laikotarpis nuo
gimimo iki trejų metų yra svarbiausias periodas vaikų kalbos raidai. Todėl šeimas reikia kuo
greičiau supažindinti su gestų kalba ir išmokyti jos nebijoti.
Neįgalaus vaiko gimimas neabejotinai sukelia stresinę situaciją šeimai. Informacijos,
psichologinės, emocinės, finansinės ir socialinės paramos poreikiai pabrėžiami kaip vieni
svarbiausių.
Psichologiniai susitaikymo su vaiko kurtumo negalia ypatumai
Neįgalaus vaiko gimimas arba vėlesnės vaiko traumos, nulemiančios jo neįgalumą,
reikšmingai keičia šeimos ir jos aplinkos gyvenimą. Tą įrodo keli faktai:
Konkretūs neįgalių vaikų tėvų, brolių ir seserų emociniai išgyvenimai bei
kintantys tarpusavio santykiai.
Šeimų, auginančių neįgalų vaiką, susibūrimas į nevyriausybines organizacijas,
ginančias jų teises.
9
Įvairiose šalyse atliekami moksliniai tyrimai, atskleidžiantys reikšmingų pokyčių
tokiose šeimose dėsningumus.
Neįgalaus vaiko gimimas ir auginimas šeimoje sukelia didelį ir nepaliaujamą stresą. Tokios
šeimos skiriasi nuo kitokią krizinę situaciją išgyvenančių šeimų. Stresas fiziškai ir psichiškai
alina šeimą. Šeimai neišvengiamai kyla grėsmė, priklausanti nuo to, kaip šeimos nariai remia
vienas kitą ir kiek paramos šeima gauna iš aplinkinių.
Kaip konstatuoja psichologai, girdintys tėvai, sužinoję apie vaiko klausos negalią, išgyvena
šias stadijas: 1) Sukrėtimas; 2) Diagnozės įsisąmoninimas; 3) Apsauginis neigimas; 4)
Kurtumo priėmimas; 5) Konstruktyvūs veiksmai.
Šias stadijas būtina išgyventi iki penktosios – paskutinės, kitaip gali atsitikti, kad tėvai,
„įstrigę“ kitose stadijose, nesugebės tinkamai padėti vaikui, nes negalės realiai įvertinti
situacijos ir galimų sprendimų. Ne visi tėvai sugeba savarankiškai susidoroti su šia nelengva
užduotimi, todėl tėvams būtina psichologinė pagalba. Dažnai tokią paramą gali suteikti ne tik
specialistai, bet ir kiti kurčių vaikų tėvai, turintys patirties auginant sutrikusios klausos
vaikus.
Kuo greičiau tėvai sugeba įveikti savo jausmus ir susitaikyti su vaiko negalia, kuo greičiau
jie gauna informaciją apie šiuolaikines reabilitacijos galimybes, tuo greičiau galima tikėtis,
kad šeima imsis konstruktyvių veiksmų siekiant įveikti neigiamas vaiko klausos sutrikimo
pasekmes. Taip pat labai svarbu, kad ir vėliau tėvai dalyvautų sutrikusios klausos vaiko
gyvenime ir aktyviai su vaiku bendrautų.
10
MODELIO POREIKIO LIETUVOJE PRIELAIDOS
Kurčius vaikus auginančių šeimų problemos ir sunkumai yra kompleksinio pobūdžio, todėl
juos spręsti padeda įvairios institucijos, dažnai pavaldžios skirtingoms ministerijoms.
Kurčiųjų reabilitacijos procese dalyvauja sveikatos, socialinės apsaugos ir švietimo grandys,
todėl įgyvendinant visuotinės naujagimių klausos patikrą ir užtikrinant sėkmingą ankstyvąją
reabilitaciją, būtina nustatyti aiškias institucijų ir įstaigų veiksmų schemas, atsakomybės
pasidalijimą, turi būti aišku, kas turėtų koordinuoti kompleksinės sveikatos priežiūros,
socialinės apsaugos ir švietimo reabilitacinės pagalbos teikimą.
Šalys, kuriose įgyvendinama visuotinė naujagimių klausos patikra, rūpinasi ne tik vaikų su
klausos sutrikimais diagnostika, bet ir specialiąją pagalba ir parama, todėl nuolat ieškoma
kaip tai padaryti kuo geriau.
Didžioji Britanija. Visuotinė kūdikių klausos patikros programa pradėta 2002 metais.
Vidutiniškai kas savaitę patikra yra atliekama 13 tūkstančių kūdikių, iš kurių apie 2,69% yra
nukreipiami gydytojo audiologo konsultacijai, iš kurių 28-iems yra nustatomos įgimtos
klausos problemos. Dauguma šių kūdikių gimsta šeimose anksčiau nesusidūrusių su kurtumo
problemomis. Su visuotine kūdikių klausos patikros programa gali išsamiai susipažinti
kiekvienas, apsilankęs specializuotame Sveikatos apsaugos departamento visuotinės kūdikių
klausos programos tinklapyje. Su programa būsimi tėvai supažindinami lankstinukų pagalba,
kurie yra platinami sveikatos priežiūros įstaigose.
Airijoje klausos patikra vykdoma nuo 2010 metų. Valstybinei visuotinei kūdikių klausos
patikros programai pristatyti yra sukurta speciali skiltis bendrame sveikatos paslaugų
tinklalapyje. Kiekviena besilaukianti moteris prieš gimdymą yra supažindinama su šia
programa. Šiam tikslui yra paruošti informaciniai lankstinukai, kurie platinami visuose
gimdymo namuose.
11
Vokietijoje privaloma ir visuotinė kūdikių klausos patikra tapo nuo 2009 metų. Patikros
tikslas – iki kol kūdikiui sueina 3 mėnesiai, aptikti klausos negalią (35dbHL ir didesnį
neprigirdėjimą), ir iki 6 mėnesio paskirti vaikui būtiną terapiją.
Jungtinės Amerikos Valstijos. Dar 1993 metais Nacionalinis Sveikatos Institutas
rekomendavo pradėti visuotinę kūdikių klausos patikrą. Nuo 2000 metų JAV federalinis
biudžetas skyrė tam tikrą sumą lėšų pradėti vykdyti programą visuotiniu aspektu. 2010
metais Atstovų Rūmai ir JAV Senatas priėmė, o prezidentas B. Obama pasirašė Ankstyvosios
klausos patikros aktą (Early Hearing Detection and Intervention Act), kuris papildė
visuomenės sveikatos aktą (Public Health Service Act). Šiuo aktu buvo papildyta ir išplėsta
visuotinės kūdikių klausos patikra bei sukurtas tolesnių paslaugų, teikiamų vaikams, kuriems
nustatyta klausos negalia, paketas.
Ypač didelę pažangą organizuojant šį darbą šiuo metu yra pasiekę Norvegijos specialistai,
kurių patirtis bus aptarta žemiau.
Vakarų šalyse ankstyvoji reabilitacija remiasi į šeimą orientuotomis nuostatomis, nes: 1)
socialinė pagalba daro įtaką šeimos gyvenimui, 2) vaiko poreikiai geriausiai patenkinami,
tenkinant šeimos poreikius, 3) šeima turi teisę reguliuoti reabilitacijos procesą. Į šeimą
orientuotos ankstyvosios intervencijos tikslas yra sukurti subalansuotą partnerystę tarp
šeimos ir paramą teikiančių specialistų. Šiai partnerystei būdingas abipusis pasitikėjimas,
pagarba, sąžiningumas, bendri uždaviniai ir atviras bendravimas.
Ankstyvosios reabilitacijos procese dalyvaujantys specialistai turi būti kompetentingi ir
patyrę savo srityje, visapusiškai išmanyti kurtumo negalios specifiką ir būti pasirengę dirbti
partnerystėje su tėvais ir kitais proceso dalyviais. Specialistai turi suteikti tikslią,
šiuolaikišką, subalansuotą ir išsamią informaciją apie visus klausos sutrikimo aspektus,
įskaitant bendravimo ir ugdymo galimybes tokia kalba, kurią tėvai gali suprasti ir kuri tėvams
yra pilnai prieinama. Specialistai turi leisti tėvams priimti sprendimus laisva valia, be
spaudimo ir įtakos darymo. Specialistai turi žinoti visapusę informaciją ir bendradarbiauti su
visomis įstaigomis bei institucijomis, kurios bus įtrauktos į tolesnį reabilitacijos procesą.
Specialistai turi būti pasirengę dirbti su įvairiomis šeimomis ir žinoti, kad susitaikymo su
vaiko negalia procesas yra skausmingas ir individualus.
12
Dėl visų įvardintų veiksnių ir aplinkybių, įgyvendinant naujagimių klausos patikrinimą,
būtina užtikrinti, kad jautriai ir apgalvotai būtų valdomas ne tik pats patikrinimo procesas ir
kurtumo diagnozės patvirtinimas, bet tuo pačiu laiku užtikrinta kokybiška ir koordinuota
ankstyvoji pagalba, reabilitacija bei tolesnė stebėsena.
Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija PAGAVA, kuri dirba
trečią dešimtmetį, periodiškai tiria savo narių poreikius. Pažymėtina, kad per visą tą laiką
svarbiausios problemos nekinta: šeimai trūksta paramos tiek psichologinės, tiek ir specialistų.
Pavyzdžiui, 2010 m. bendrija PAGAVA atliko išsamų tyrimą apie šeimų, auginančių kurčius
ir neprigirdinčius vaikus, poreikius „Šeimos socialinių paslaugų poreikių vertinimas“, kurio
metu tarp didžiausių problemų, auginant kurčią vaiką, tėvai pirmoje eilėje įvardijo šiuos
punktus: sunku susitaikyti su vaiko negalia; nepakankama psichologinė pagalba iš specialistų
vaikui ir šeimai.
NAUJAGIMIŲ KLAUSOS TIKRINIMAS LIETUVOJE
Naujagimių klausos patikrinimui yra taikomas otoakustinės emisijos tyrimas. Jis išmatuoja
atsakus į pateiktą garsą, kurie susiformuoja vidinėje ausyje. Nedidelis daviklis, įdėtas į ausies
landą, pateikia tam tikro dažnio spragsintį garsą, o paskui išmatuoja vidinės ausies
skleidžiamą aidą, kuris kyla joje, išgirdus garsą. Šis tyrimas yra greitas, visiškai
neskausmingas, bet jam reikia visiškos tylos. Dėl šios priežasties jį rekomenduojama atlikti
kūdikiui miegant. Teigiamas OAE+ (užregistruota otoakustinė emisija) rezultatas rodo
normalią arba nežymiai sutrikusią klausą. Neigiamas OAE - (neužregistruota otoakustinė
emisija) rezultatas rodo, kad klausa gali būti sutrikusi ir reikalingas tolimesnis klausos
ištyrimas. Jei atliekant klausos patikrinimą registruojamas abiejų ausų atsakas į garsą, tai yra
gaunamas teigiamas klausos patikros rezultatas, ir nėra jokių neprigirdėjimo rizikos veiksnių
– tolesnio klausos ištyrimo neprireikia.
Klausos patikra nėra klausos ištyrimas. Tyrimas OAE metodu yra atrankinis, jis nenurodo
klausos sutrikimo laipsnio. Vidutiniškai nuo 5 iki 21 proc. kūdikių, kuriems klausos
patikrinimas atliktas OAE metodu, nukreipiami tolesniam audiologiniam ištyrimui. Jei vaiko
otoakustinės emisijos tyrimo rezultatai yra neigiami, tai dar nereiškia, jog vaiko klausa yra
sutrikusi. Iš tikrųjų daliai kūdikių, kuriems patikros rezultatai būna neigiami tiriant pirmą
13
kartą, pakartojus tyrimą gaunami teigiami rezultatai. Jei klausos sutrikimas vis dėlto
įtariamas, atliekami išsamesni klausos tyrimai. Kūdikio klausą įvertinti ir otoakustinės
emisijos tyrimą atlikti gali ne kiekvienas gydytojas otorinolaringologas, o tik gydytojas
otorinolaringologas-audiologas
Sėkmingam ankstyvosios reabilitacijos užtikrinimui būtina atvykti otorinolaringologo
konsultacijoms ir klausos tikrinimo tyrimą pakartoti ne vėliau kaip per 3 mėnesius po
išvykimo iš gimdymo stacionaro.
Naujagimių ir kūdikių klausos tyrimai yra atliekami:
Vilniuje: Vilniaus universiteto Santariškių klinikų Vaikų ligoninės Vaikų klausos tyrimų
poskyris. Adresas: Santariškių g. 7, Vilnius. Registruotis tyrimui galima tel. 8 (5) 272 0570
arba išankstinės elektroninės registracijos sistema www.sergu.lt .
Kaune: LSMUL Kauno klinikų Ausų, nosies ir gerklės ligų klinikos ambulatorinis skyrius.
Adresas: Eivenių g. 2, Kaunas, tel. 8 (37) 326 650.
Santariškių ir Kauno klinikos vienintelės medicinos įstaigos Lietuvoje teikiančios tretinės
stacionarinės asmens sveikatos priežiūros paslaugas Lietuvoje. Šiose klinikose teikiamos
gydytojo otorinolaringologo-audiologo konsultacijos bei atliekami klausos tyrimai, veikia
Centralizuotai apmokamus klausos aparatus vaikams išduodantis bei reguliuojantis klausos
protezavimo kabinetas. Didžioji dalis teikiamų paslaugų yra apmokamos VLK, gavus vaiką
prižiūrinčio gydytojo arba specialisto siuntimą. Kreipiantis be siuntimo, teikiamos mokamos
paslaugos.
14
MOBILIOSIOS PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS KOMANDOS LIETUVOJE
DALYVIAI
Lietuvos kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų ugdymo centro (LKNUC) Švietimo pagalbos, vertinimo
ir konsultavimo skyrius:
Konsultuoja ir teikia metodinę pagalbą vaikų, turinčių klausos sutrikimų arba
kochlearinius implantus, tėvams ir mokytojams.
Teikia specialiąją surdopedagoginę ir psichologinę pagalbą vaikams, turintiems
klausos sutrikimų arba kochlearinius implantus.
Atlieka vaikų, turinčių klausos sutrikimų arba kochlearinius implantus, specialiųjų
ugdymosi poreikių vertinimą.
Organizuoja ir vykdo kvalifikacijos tobulinimo renginius šalies
surdopedagogams, mokytojams, pedagoginių psichologinių tarnybų specialistams.
Dalyvauja rengiant projektus, susijusius su mokinių (vaikų), turinčių klausos
sutrikimų arba kochlearinius implantus ugdymui, aplinkos pritaikymui, vykdo
švietėjišką veiklą. Bendrauja su šalies ir užsienio kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų
mokyklomis.
Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija PAGAVA
Bendrija susikūrė 1994 m. kaip tėvų savipagalbos organizacija. Tai yra savanoriška
visuomeninė pelno nesiekianti organizacija. Bendrija PAGAVA yra Europos tėvų,
auginančių neįgalius girdėti vaikus, federacijos narė (European Federation of Parents of
Hearing Impaired Children - FEPEDA). Veikla:
Buria šeimas, auginančias kurčius ir neprigirdinčius vaikus;
Teikia šeimoms paramą, padrąsinimą ir informaciją apie veikų kurtumą;
Rūpinasi, kad šeimos, auginančios kurčią vaiką, gautų visapusę paramą ir
informaciją kuo arčiau gyvenamosios vietos;
Bendradarbiauja su įvairiomis valstybinėmis institucijomis sprendžiant kurčių
vaikų problemas: diagnostikos, gydymo, protezavimo, ugdymo, mokymo,
integravimo, poilsio, profesinio lavinimo.
15
Tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatoriai savivaldybėse
Savivaldybės teritorijoje gyvenantiems vaikams ir jų tėvams (globėjams) kompleksinę
pagalbą organizuoja ir koordinuoja savivaldybės administracijos direktoriaus paskirtas
tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatorius arba kitas asmuo, įgaliotas atlikti
tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatoriaus pareigas.
Kompleksiškai teikiamos švietimo pagalbos, socialinės paramos, sveikatos priežiūros
paslaugų ikimokyklinio ir priešmokyklinio amžiaus vaikams ir jų tėvams (globėjams) tvarką
reglamentuoja Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro, Lietuvos Respublikos
socialinės apsaugos ir darbo ministro ir Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro
2011 m. lapkričio 4 d. įsakymas Nr. V-2068/A1-467/V-946 „Dėl kompleksiškai teikiamos
švietimo pagalbos, socialinės paramos, sveikatos priežiūros paslaugų ikimokyklinio ir
priešmokyklinio amžiaus vaikams ir jų tėvams (globėjams) tvarkos aprašo patvirtinimo“.
PIRMINĖS PAGALBOS ŠEIMAI MODELIS NORVEGIJOJE, ĮGYVENDINUS
VISUOTINĘ NAUJAGIMIŲ KLAUSOS PATIKRĄ
Rengiantis įdiegti visuotinę naujagimių klausos patikrą 2008 m., Norvegijos sveikatos ir
švietimo sistema susidūrė su nauju iššūkiu:
Atsirado nauja paslaugų reikalinga grupė – sutrikusios klausos naujagimiai;
Iškilo klausimas, kaip geriausiai panaudoti turimą patirtį ir dirbti komandiniu
principu;
Priimtas sprendimas sukurti naują tarpžinybinio bendradarbiavimo tvarką;
Tarpžinybinis bendradarbiavimas realizuojamas per naujagimių klausos patikros
pagrindu sukurtą specialistų komandą, kuri buvo pavadinta STRAKS (nedelsiant,
tuoj pat, greitai).
Grupė STRAKS yra mobili komanda, veikianti prie Švietimo ministerijos departamento
Statped. Statped yra Nacionalinė pagalbos sistema specialiųjų poreikių asmenims (Statped –
National Support System for Special Needs Education). STRAKS komandą sudaro įvairių
sričių specialistai: audiologas, surdopedagogas, psichologas, soc. darbuotojas. Kai vaikui
diagnozuojamas klausos sutrikimas, klausos tyrimo centro gydytojas/audiologas informuoja
tėvus apie STRAKS komandos teikiamas paslaugas ir tėvams sutikus, praneša grupei
STRAKS apie klausos sutrikimą turintį vaiką. Toks bendradarbiavimo modelis suformavo
glaudesnį ryšį tarp klausos tyrimų centrų ir Statped.
16
Paprastai tėvai labai išgyvena, sužinoję apie vaiko klausos sutrikimą, nes jie nežino, ką
vaikui reiškia klausos praradimas. Tėvams gali kilti pačių įvairiausių klausimų – ar vaikui
skauda, kaip su vaiku bendrauti, ar jis girdės su klausos aparatais, ar galės ateityje vairuoti
automobilį, kuo galės būti užaugęs ir kt. Grupė STRAKS stengiasi susisiekti su šeima per
vieną savaitę – pirmiausia telefonu susitaria susitikti tėvams patogioje vietoje. Dažnai tėvai
pageidauja susitikti su STRAKS komanda klausos klinikoje, nes čia jiems tenka praleisti
daug laiko pritaikant vaikui klausos aparatus. Tokiu atveju susitikime gali dalyvauti
audiologas. Jei susitinkama kitur (socialinėje pedagoginėje tarnyboje, šeimos namuose),
audiologas paprastai nedalyvauja.
STRAKS komanda suteikia tėvams informaciją apie vaiko klausos sutrikimą, vystymosi
raidą, reabilitacijos ir ugdymo galimybes. Iš pradžių tėvams reikia ir paprastų praktinių
patarimų, susijusių su vaiko klausa ir tėvų elgesiu naujoje situacijoje. Taip pat dažnai tėvai
pageidauja susitikti su kitomis panašaus likimo šeimomis, kad galėtų pasidalinti patirtimi;
grupė STRAKS padeda organizuoti tokius susitikimus. STRAKS susitikimas padeda
užmegzti ankstyvą kontaktą su šeima ir įgalina pradėti teikti kuo ankstesnę pagalbą vaikui
bei tėvams, kad jie galėtų priimti motyvuotus ir pagrįstus sprendimus dėl vaiko reabilitacijos.
Paprastai užtenka vieno susitikimo, kartais susitikimų prireikia daugiau – tuomet šeima žino,
kad egzistuoja pagalbos grupė STRAKS ir gali skambinti reikalui esant. Betarpiški
susitikimai padeda lengviau užmegzti specialistų ir šeimos bendradarbiavimą. Ankstyvoji
intervencija suteikia galimybę geram startui.
Norvegijos specialistų patirtis taikant STRAKS principą:
Ankstyvoji diagnozė yra būtina sąlyga sėkmingai vaiko reabilitacijai.
Tėvai turi galimybę susitikti su specialistais iš karto po diagnozės, užduoti jiems
rūpimus klausimus, gauti informaciją ir sužinoti, kokią pagalbą gali suteikti
sistema.
Intervencija į šeimą (bei tolesnis bendradarbiavimas su ikimokyklinio ugdymo
įstaiga) suteikia specialistams galimybę padėti kiekvienai šeimai, atsižvelgiant į
šeimos ir jų vaiko individualius poreikius.
Tėvų ir specialistų bendradarbiavimo dėka išauga vaiko galimybės lavinti klausos
ir kalbos įgūdžius bei tėvų galimybės tapti svarbiausia parama vaikui kasdieniame
gyvenime – tai yra, tokio pobūdžio ankstyvoji intervencija suteikia tėvams jėgų,
žinių ir informacijos, kuri įgalina pamatyti savo vaiko galimybes kelyje nuo
diagnozės į kasdienį gyvenimą.
17
STARKS veiklos algoritmas (EN):
STARKS veiklos algoritmas (LT):
Sveikata Klausos klinika
Klausos klinika
Kla
Švietimas
Statped
STRAKS
Savivaldybė
Prašymas
Statped
reabilitacija/abilitacija
Health Hearing clinic
Kla
STRAKS Education
Statped
Municipality
Application
Statped habilitation
18
Norvegijos kurčiųjų specialiojo ugdymo ekspertai iš Statped pažymi sėkmingą STRAKS
komandos teikiamą operatyvią pirminę pagalbą šeimoms, kurių kūdikiams diagnozuotas
kurtumas.
STRAKS modelio sėkmė:
Tėvams sudaroma galimybė kuo greičiau po diagnozės susitikti su specialistais,
užduoti klausimus, gauti informaciją ir sužinoti, kokią pagalbą gali suteikti sistema.
Tėvų ir specialistų bendradarbiavimas padidina:
o vaiko galimybes vystyti klausos ir kalbos įgūdžius,
o tėvų galimybes tapti svarbiausia parama vaikui kasdieniame gyvenime.
Remiantis aukščiau pateikta medžiaga buvo parengtas Pirminės kompleksinės pagalbos
šeimoms, kuriose gimsta kurčias vaikas, modelis Lietuvoje.
19
PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS ŠEIMOMS, KURIOSE GIMSTA KURČIAS
VAIKAS, MODELIS LIETUVOJE
Projektas
BENDROSIOS NUOSTATOS
Pasaulinės statistikos duomenimis, 1-3 vaikai iš tūkstančio gimsta, turėdami klausos
sutrikimą, iš jų 90 % gimsta girdinčiųjų tėvų šeimose, kurios nieko nežino apie kurtumą.
Lietuvoje per metus gimsta apie 30-40 vaikų su įgimtu klausos sutrikimu.
Įgimtas kurtumas yra specifinė negalia, kuri sutrikdo vaiko kalbos, emocinę ir intelektinę
raidą ir kuriai įveikti reikia ne tik kompensacinės technikos, bet ir daug specialių žinių bei
nuolatinio, nuoseklaus ir kryptingo ugdymo proceso. Tik įdėjus daug pastangų įmanoma
pilnavertė klausos sutrikimą turinčių vaikų reabilitacija ir integracija.
Klausa sėkmingai reabilituojama tik tada, kai reabilitacija pradedama pirmaisiais gyvenimo
mėnesiais, kai aktyviai vystosi smegenys, ypač klausos ir kalbos centrai. Visuotinė
naujagimių klausos patikra užtikrina ankstyvą klausos pažeidimo diagnostiką ir leidžia
pradėti ankstyvąją klausos reabilitaciją.
Specialistai pripažįsta, kad sutrikusios klausos vaiko reabilitacijos proceso sėkmę didele
dalimi lemia tėvai, nes kūdikis didžiąją laiko dalį būna šeimoje. Įgyvendinant visuotinę
naujagimių klausos patikrą, atsiranda nauja grupė asmenų, kuriems reikalingos
neatidėliotinos specialios paslaugos, – t. y. šeimos, kurių naujagimiams diagnozuojamas
klausos sutrikimas. Laiku suteikta pagalba sustiprina šeimą ir per ją pagerina kurčių vaikų
reabilitacijos galimybes bei prisideda prie sėkmingo vaiko klausos, kalbos bei raidos
vystymo ir asmenybės formavimosi.
20
PIRMINĖS PAGALBOS ŠEIMOMS TVARKA
Nuo 2014 m. sausio 1 d. Lietuvoje pradėta visuotinė naujagimių klausos patikra (LR
Sveikatos apsaugos ministro 2013 m. birželio 11 d. įsakymas Nr. V-612 „Dėl visuotinio
naujagimių klausos tikrinimo tvarkos aprašo patvirtinimo“). Klausos patikra atliekama
visiems naujagimiams otoakustinės emisijos būdu visose asmens sveikatos priežiūros
įstaigose, teikiančiose akušerijos paslaugas, nepriklausomai nuo jų nuosavybės formos.
Tyrimų rezultatai privalomai įrašomi medicininiuose dokumentuose („Naujagimio raidos
istorijoje“ (forma 097/a) ir Nėščiosios, gimdyvės ir naujagimio kortelės (forma 113/a)
„Žinios apie naujagimį“ dalyje).
Jeigu klausos patikros rezultatas yra neigiamas (t. y., įtariamas klausos sutrikimas),
naujagimis per tris mėnesius siunčiamas gydytojo otorinolaringologo-audiologo konsultacijai
ir pakartotiniam tyrimui. Neigiami patikros rezultatai dar nereiškia, jog vaiko klausa yra
sutrikusi ir daliai vaikų, kuriems patikros rezultatai būna neigiami, pakartojus tyrimą klausos
sutrikimas nenustatomas. Pirminį neigiamą rezultatą gali lemti ir klausos sutrikimas, ir tam
tikros tyrimo sąlygos, pavyzdžiui, aplinkos triukšmas, maža ausies landa ar sekretas ausies
landoje.
Pakartotinis kūdikio klausos tyrimas atliekamas dviejuose specializuotuose klausos tyrimų
skyriuose, kur nustatoma galutinė diagnozė, Vilniuje – Vaikų klausos tyrimų poskyris, Vaikų
ligoninė, Santariškių g. 2, ir Kaune – Ausų, nosies ir gerklės ligų klinikos ambulatorinis
skyrius, Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninė Kauno klinikos, Eivenių g. 2.
Jei kūdikiui diagnozuojamas klausos sutrikimas, tėvai patiria didelį sukrėtimą, jiems labai
trūksta žinių ir informacijos apie vaiko klausos negalią, jos neigiamą poveikį vaiko raidai ir
galimus šiuolaikinius reabilitacijos būdus. Įvedus visuotinę naujagimių klausos patikrą
Norvegijoje ir kai kuriose ES šalyse, sutrikusios klausos kūdikių šeimoms pradėta
organizuoti skubi pirminė patyrusių specialistų pagalba ir susitikimai su kurčių ir
neprigirdinčių vaikų tėvais, siekiant kuo greičiau suteikti jiems žinių ir informacijos. Šių
šalių patirtis rodo, kad gavę psichologinį palaikymą bei specialistų konsultacijas dėl kurčio
vaiko reabilitacijos ir valstybės teikiamos pagalbos neįgaliam vaikui ir šeimai, tėvai negaišta
laiko informacijos paieškai ir susitelkia į vaiko ugdymą. Pirminės pagalbos grupė padeda
21
sukurti pasitikėjimą tarp šeimos ir specialistų, leidžia panaudoti tėvų potencialą ir įtraukti
juos į vaiko reabilitacijos procesą. Tokiu būdu pasiekiamas optimaliausias visuotinės
naujagimių klausos patikros ir reabilitacijos rezultatas.
Pirminę kompleksinę pagalbą šeimai užtikrina mobili Pirminės pagalbos komanda (toliau –
Komanda). Komanda yra patyrusių specialistų ir sutrikusios klausos tėvų atstovų grupė, kuri
suteikia šeimai psichologinį padrąsinimą, žinių apie vaikų kurtumą ir reikalingos
informacijos apie sutrikusios klausos vaiko reabilitacijos ir ugdymo galimybes.
Švietimo ir mokslo ministerijos įsakymu Komandą suformuoja Lietuvos kurčiųjų ir
neprigirdinčiųjų ugdymo centro (toliau – LKNUC) Švietimo pagalbos, vertinimo ir
konsultavimo skyrius. Pirminės pagalbos komandą sudaro:
Surdopedagogas (LKNUC darbuotojas);
Psichologas (LKNUC darbuotojas);
Tėvai, auginantys klausos sutrikimą turinčius vaikus (Lietuvos šeimų,
auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrijos PAGAVA atstovas);
Savivaldybės tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatorius (konkrečios
savivaldybės darbuotojas).
Atitinkamos savivaldybės tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatorių dalyvauti
Komandos veikloje, savivaldybės teritorijoje atsiradus kurčiam vaikui, įpareigoja Socialinės
apsaugos ir darbo ministerija.
Komandos darbą organizuoja ir koordinuoja LKNUC atsakingas darbuotojas, kuris gauna
duomenis apie naujai diagnozuotus sutrikusios klausos vaikus iš klausos tyrimų skyriaus
Vilniuje arba Kaune. Teikti šiuos duomenis klausos tyrimų skyrius įpareigoja Sveikatos
apsaugos ministerija.
Komanda parengia programą, kuri apima šią informaciją:
sąvokos ir terminai, susiję su vaikų kurtumu;
klausa, vaikų klausos sutrikimai ir galimi reabilitacijos būdai;
klausos sutrikimo įtaka vaiko raidai;
22
sutrikusios klausos vaiko ugdymo ir bendravimo galimybės (sakytinė kalba/gestų
kalba);
klausos reabilitacijos techninės priemonės (klausos aparatai, kochleariniai
implantai);
Lietuvos švietimo sistema ir įstatymai;
valstybės finansinė pagalba neįgaliesiems: socialines paslaugos, šalpos išmokos,
lengvatos, kt.;
specialiosios pagalbos teikimo tvarka ir specialistai konkrečioje savivaldybėje;
klausos sutrikimą turinčių vaikų ir jų šeimų problemos ir būdai problemoms
įveikti ir kt.
Komandos specialistai turi sukaupę daugiausia informacijos apie konkrečią negalią turinčių
vaikų vystymosi, ugdymo ir reabilitacijos ypatumus ir galimybes. Atsižvelgdama į šeimos
pageidavimus ir poreikius, komanda suteikia šeimai žinių apie vaiko klausos sutrikimą,
paaiškina tėvams, kas yra audiograma ir kaip reikia sekti vaiko klausos pokyčius, apie
klausos kompensavimo būdus ir kompensacinę techniką, supažindina su klausos
reabilitacijos galimybėmis ir iššūkiais pasirinkus vaikui klausos aparatus ar kochlearinius
implantus. Komanda suteikia informaciją apie neįgalumo nustatymo tvarką, sutrikusios
klausos vaikų ikimokyklinį ir priešmokyklinį ugdymą, specialiąsias kurčiųjų ugdymo įstaigas
ir integruoto mokymosi bendrosiose ugdymo įstaigose galimybes ir esant poreikiui teikia
informaciją apie gestų kalbą ir bendravimą sakytine arba gestų kalba. Tarpinstitucinio
bendradarbiavimo koordinatorius paaiškina, kur ir kaip kreiptis dėl specialiosios pagalbos
vaikui teikimo konkrečioje savivaldybėje. Šeima nukreipiama surdopedagogo, logopedo
konsultacijoms ir susitikimui su tėvų bendrijomis.
Kartu su atitinkamos savivaldybės tarpinstituciniu koordinatoriumi arba socialiniu darbuotoju
Komanda padeda sudaryti šeimos pagalbos grupę.
23
Kaip veikia Pirminės pagalbos komanda
Jeigu naujagimiui diagnozuojamas klausos sutrikimas, klausos tyrimų skyrius
informuoja tėvus apie Pirminės pagalbos komandą. Už informacijos perdavimą
atsakingas tyrimą atliekantis gydytojas arba tam paskirtas darbuotojas.
Komandos paslaugos yra nemokamos; tėvai gali jų atsisakyti arba nuspręsti, kad
dar per anksti jomis pasinaudoti. Šeimai atsisakius pirminės pagalbos paslaugų, ji
gauna informacinį lankstinuką apie Komandos teikiamas paslaugas ir kontaktus.
Prireikus pagalbos tėvai patys bet kuriuo metu gali kreiptis į Pirminės pagalbos
komandą.
Jei šeima priima pasiūlymą dėl pirminės pagalbos, klausos tyrimų skyriuje ji
pasirašo sutikimą dėl šeimos kontaktų ir duomenų perdavimo Pirminės pagalbos
komandai. Sutikimo formą patvirtina Sveikatos apsaugos ministerija.
Klausos tyrimų skyrius, gavęs tėvų sutikimą, informuoja Komandą apie naujai
diagnozuotą vaiką, turintį klausos sutrikimą. Komanda patvirtina klausos tyrimų
skyriui, kad gavo duomenis.
Pirminės pagalbos komanda susisiekia su šeima per 1-2 savaites. Su tėvais
susitariama susitikti jų namuose, klausos tyrimų skyriuje, savivaldybėje arba
kitoje tėvams patogioje vietoje. Tėvai taip pat gali patys atvažiuoti į Švietimo
pagalbos, vertinimo ir konsultavimo skyrių prie Lietuvos kurčiųjų ir
neprigirdinčiųjų ugdymo centro Vilniuje.
Susitikimų kiekis nustatomas pagal poreikį. Tarpinstitucinio bendradarbiavimo
koordinatorius savivaldybėje organizuoja tolesnę pagalbą dėl reabilitacijos,
ugdymo ir kitos pagalbos specialiųjų poreikių turinčiam vaikui užtikrinimo.
24
PIRMINĖS KOMPLEKSINĖS PAGALBOS ALGORITMAS
Pirminė Naujagimio klausos patikra atliekama otoakustinę emisiją registruojančiu medicinos
prietaisu asmens sveikatos priežiūros įstaigose, teikiančiose akušerijos paslaugas
Klausos sutrikimas
nenustatytas
Įtariamas klausos sutrikimas.
Naujagimis siunčiamas gydytojo otorinolaringologo
konsultacijai ir pakartotiniam tyrimui į klausos
tyrimų skyrių
Atliekamas pakartotinis tyrimas
klausos tyrimų skyriuje Vilniuje arba Kaune
Šeima priima pasiūlymą dėl Pirminės pagalbos
komandos paslaugų ir užpildo sutikimo formą
Šeima atsisako Pirminės
pagalbos komandos paslaugų
Klausos tyrimų skyrius informuoja
Pirminės pagalbos komandą apie vaiką ir
perduoda šeimos kontaktus
Pirminės pagalbos komanda susisiekia su šeima per
1-2 savaites ir susitaria dėl susitikimo.
Suteikiama pirminė pagalba ir kontaktai,
vadovaujantis sudaryta programa.
Šeima nukreipiama tolesnei vaiko reabilitacijai.
Šeima gauna lankstinuką su Pirminės
pagalbos komandos kontaktais
Klausos sutrikimų skyriuje
diagnozuojamas klausos sutrikimas
Klausos sutrikimas nenustatytas
Šeimai pasiūlomos Pirminės pagalbos komandos paslaugos
25
NAUDOTA LITERATŪRA
1. Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2013 m. birželio 11 d. įsakymas
Nr.V-612 „Dėl visuotinio naujagimių klausos tikrinimo tvarkos aprašo patvirtinimo“.
2. Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro, Lietuvos Respublikos socialinės
apsaugos ir darbo ministro ir Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministro 2011
m. lapkričio 4 d. įsakymas Nr. V-2068/A1-467/V-946 „Dėl kompleksiškai teikiamos
švietimo pagalbos, socialinės paramos, sveikatos priežiūros paslaugų ikimokyklinio ir
priešmokyklinio amžiaus vaikams ir jų tėvams (globėjams) tvarkos aprašo
patvirtinimo“.
3. Lietuvos Respublikos švietimo ir mokslo ministro 2007 m. sausio 15 d. įsakymas Nr.
Isak-65 „Dėl dvikalbio kurčiųjų ugdymo sampratos patvirtinimo“.
4. Tyrimas „Šeimos socialinių paslaugų poreikių vertinimas“. Lietuvos šeimų,
auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija PAGAVA, 2010 m.
5. Tyrimas „Pagalba kurčiuosius vaikus auginančioms šeimoms. Teisinės, švietimo ir
sveikatos sistemos palyginamoji analizė apie pagalbą kurčių vaikų šeimoms europos
šalyse ir lietuvoje“. Vilnius, 2014 m. balandis. VšĮ Atsakingos pilietinės visuomenės
centras.
6. Drazdienė Nijolė. „Visuotinė naujagimių klausos patikra. Lietuvos Neonatologų
patirtis“. Pranešimas, Apskritojo stalo diskusija dėl pirminės pagalbos šeimai,
nustačius vaikui klausos sutrikimą, 2014 m. rugsėjo 9 d., Vilnius.
7. Gradauskienė Eglė. „Kokia jūsų kūdikio klausa?“ Straipsnis, Segtuvas tėvams „Jei
Jūsų vaikas negirdi“, parengė Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius
vaikus, bendrija PAGAVA, 2010 m., Vilnius.
8. Gradauskienė Eglė. Lietuvos vaikų klausos pažeidimų diagnostikos aktualijos.
Pranešimas, Mokymai medikams „Naujagimių patikra. Medikų vaidmuo gimus
kurčiam vaikui. Norvegijos patirtis", 2010 m. birželio 1-2 d., Vilnius.
9. Gradauskienė Eglė, Povilaitis Kęstutis. Vaikų klausos pažeidimų diagnostika ir
reabilitacija. Kaunas: KMU leidykla, 2006.
10. Ivoškienė Neringa. Klausos ir kalbos reabilitacija po kochlearinės implantacijos. Iš: Iš
sutrikusios klausos vaikų ugdymo patirties: mokslinės praktinės konferencijos
„Sutrikusios klausos asmenų ugdymas: realijos ir ateities vizija“ pranešimų medžiaga
(2002 m. balandžio 18-19 d.). Šiauliai: ŠU leidykla, 2003.
26
11. Morkevičienė Loreta. Specialiosios ir bendrojo lavinimo mokyklos
bendradarbiavimas. Iš: Iš sutrikusios klausos vaikų ugdymo patirties: mokslinės
praktinės konferencijos „Sutrikusios klausos asmenų ugdymas: realijos ir ateities
vizija“ pranešimų medžiaga (2002 m. balandžio 18-19 d.). Šiauliai: ŠU leidykla,
2003.
12. Strupienė Laimutė. „Dar kartą apie naujagimių klausos patikrą“. Vaikų ligoninė Všį
VULSK fil. Neonatologijos centras, 2014 m. gegužės 29 d.
http://www.vaikuligonine.lt/doc/news/2014-05-30/4_klausos_patikra.pdf
13. Kurčias vaikas šeimoje. Straipsnių rinkinys. Sudarytoja Joana Vanagienė. Vilnius:
Charibdė, 1999.
14. Ustilaitė Stasė ir kt. „Šeimų, auginančių neįgalius vaikus, vidinio ir socialinio,
gyvenimo pokyčiai“. Socialinis darbas, 2010 Nr. 10(1) , p. 20-26
15. Kanapinskienė Indrė. Tėvų įtaka kurčių ir neprigirdinčių vaikų socializacijai. Vilniaus
pedagoginis universitetas Socialinės komunikacijos institutas Socialinės pedagogikos
katedra. Magistro darbas, Vilnius 2007 m. http://vddb.laba.lt/fedora/get/LT-eLABa-
0001:E.02~2007~D_20070816_172537-83703/DS.005.0.01.ETD
16. Ugdome negirdintį vaiką. Iš surdopedagogo patirties. Straipsnių rinkinys. Lietuvos
sudopedagogų asociacija. Kaunas, 2014.
17. Pasaulio sveikatos organizacija (World Health Organization).
http://www.who.int/topics/deafness/en/
18. Best Practices in Family Centered Early Intervention for Children who are Deaf or
Hard of Hearing (FCEI): An International Consensus Statement. Journal of Deaf
Studies and Deaf Education, October 14, 2013: 429-445.
19. http://www.fcei.at/2014/files/Best%20Practices%20in%20Family%20Centered%20E
arly%20Intervention.pdf
20. Global Coalition of Parents of Children who are Deaf or Hard of Hearing (GPOD)
„Position Statement and Recommendations for Family Support in the Development of
Newborn Hearing Screening Systems and Early Hearing Detection and Intervention
Systems Worldwide“. http://www.gpodhh.org
21. FEPEDA Policy On Universal Neonatal Hearing Screening. Adopted in Bergisch
Gladbach on 29th July, 2000, Reviewed in Helsinki, January 2010.
http://www.fepeda.net/library/policy-statements/fepeda-policy-on-universal-neonatal-
hearing-screening/
27
22. Bodil Fiksdal, Hilde Hegna, counsellors at Nedre Gausen Resource Centre. Education
of pupils with hearing impairment.. Pranešimas, Mokymai pedagogams „Kurčių
vaikų ugdymo pasiekimai Norvegijoje“, 2010 m. rugsėjo 7- 8 d., Vilnius.
23. Unni L. Ottersen, senior counsellor at Nedre Gausen Resource Centre. „New born
screening – How to support the parents“. Presentation of 2010.
24. Georg Træland, Sørlandet Sykehus HF. „Universal screening in Norway“.
Pranešimas, Mokymai medikams „Naujagimių patikra. Medikų vaidmuo gimus
kurčiam vaikui. Norvegijos patirtis", 2010 m. birželio 1-2 d., Vilnius.
25. Tone E. Morsund, Unni L. Ottersen, senior advisers, Statped. „The journey from
diagnose to everyday life“. Pranešimas, Apskritojo stalo diskusija dėl pirminės
pagalbos šeimai, nustačius vaikui klausos sutrikimą, 2014 m. rugsėjo 9 d, Vilnius.
26. Yoshinaga-Itano C. „Successful Outcomes for Deaf and Hard-of-Hearing Children“.
Seminars in Hearing Vol 21 No 4 (2000).