1_

PLAN ANDALUZ DE ALZHEIMER

Memoria 2002-2008

2_

septiembre 2008 PLAN ANDALUZ DE ALZHEIMER Introducción.- En España existen alrededor de medio millón de personas con Enfermedad de Alzheimer (EA), de las cuales unas 60.000 estarían en la Comunidad Autónoma de Andalucía. Un 90% de pacientes viven con sus familias y aproximadamente un 40% son dependientes totales. Se estima que un 40% de las personas ingresadas en residencias de mayores padecen demencia. No obstante, la enfermedad sigue siendo una gran desconocida para la población general y se sufre a solas en el núcleo familiar. Porque este “mal del olvido”, por el que los científicos luchan para encontrar solución, además del daño neurológico produce una enorme factura social y humana. La demanda creciente de la atención sanitaria con una gran implicación de la atención primaria y hospitalaria, así como de los servicios sociales con alto grado de especialización, fruto de las previsiones demográficas que apuntan al incremento de mayores en situación de dependencia –entre las que se encuentran las personas con EA y otras demencias-, obliga a todos los agentes implicados a ofertar aquellos servicios que aporten ayuda y apoyo a estos ciudadanos, así como a quienes se ocupan de sus cuidados.

3_

Este análisis llevó a tomar medidas al respecto, y así el Decreto de Apoyo a las Familias Andaluzas, contempla en el 2002 un área de atención preferente para las personas afectas de EA y otras demencias así como a las personas cuidadoras, asentándose fundamentalmente en el movimiento asociativo ya emergente por aquel año.

1. Población Diana en 2002 Población Diana: 60.000 • Conviven en Familia: 54.000 • Viviendo en Residencias: 6.000 • Totalmente Dependientes: 24.000 2. Programas que contempla el Plan: El Plan desde su inicio da el protagonismo al movimiento asociativo y genera una serie de programas que van dando respuesta a los problemas y expectativas generadas por la E.A, los programas implantados durante la vigencia del I Plan Andaluz de Alzheimer y que actualmente continúan, son.

2.1. Programa de atención sanitaria (PAS). Este Programa tiene como objetivo crear nuevos marcos de apoyo del Centro de Salud a los enfermos y familiares así como instaurar canales de coordinación entre los profesionales que desde distintas organizaciones trabajan con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos y cuidadores. Dicho Programa permite un seguimiento personalizado de aproximadamente 650-700 pacientes que de manera periódica reciben la visita de los profesionales del Centro de Salud más próximo a la ubicación de la Unidad de Estancia Diurna en la que se encuentran.

2.2. Programa FIA (Familia & Información & Acceso)

Normalmente los familiares suelen solicitar información sobre: • El problema concreto de su familiar. • Nuevos tratamientos. • La evolución de la enfermedad. El acceso a las nuevas tecnologías, nos permite acceder o intercambiar información en pocos segundos y 24/24 horas, si bien es cierto que los usuarios se encuentran con problemas a consecuencia del "exceso" de información, escasa estructuración o contenido poco

4_

relevante. Por lo tanto, se optó por el diseño de una página Web que incorporara información sobre otras páginas de interés a consultar, bibliografía especializada, últimas noticias, actividades de la Asociación, Chat, Correo Electrónico, etc. En definitiva estábamos hablando de Información, Asesoramiento y Conocimiento. Se ha diseñado una página WEB (www.alzheimerdeandalucia.com)

2.3. Programa CONECTA La utilización de las Tecnologías de la Información y Comunicación (TIC) permite establecer nuevos canales de comunicación. El Programa Conecta se instala en aquellas Asociaciones o Delegaciones que disponían de Centros Tipo I o Tipo II1, permitiendo el intercambio de información y conocimiento entre la Confederación Regional y las Asociaciones tanto en el ámbito de directivos como entre los profesionales.

2.4. Programa ERES Este Programa responde a las sugerencias realizadas por los profesionales que trabajan con las personas afectadas de Alzheimer. Es un Programa Informático que permite emplear pruebas de dificultad creciente, aportando estímulos, mensajes, refuerzos, etc.; que son variables. En definitiva se utiliza para la estimulación y evaluación cognitiva de las personas afectadas.

2.5. Programa FOR •

1 Tipo III: prestan servicios básicos de información, divulgación y sensibilización. Concretamente:

- Actividades de Información a los familiares y normalmente en horario de 18.00 a 20.00 horas.

• Tipo II: además de los servicios básicos de tipo III:

- Talleres para Evaluación y Psicoestimulación. - Asesoran y apoyan a familiares. - En ocasiones Atención a Domicilio. - Gran parte del trabajo lo realizan con voluntariado. - El horario normalmente es de 10:00 a 13:00 horas.

• Tipo I: además de los servicios básicos tipo I y II:

- Unidad de Estancia Diurna (Recogida y traslado de pacientes, comedores, aseos, fisioterapia, etc.). - Talleres para Evaluación, Estimulación Cognitiva, Relajación, etc. - Atención en el domicilio sobre todo a pacientes en último estadio de la enfermedad. - Asesoran y forman a los familiares. - Cuentan con profesionales y voluntarios para el desarrollo de actividades. - El horario normalmente es de 10:00 a 19:00 horas.

5_

La Formación se considera como estrategia clave en cualquier política sociosanitaria, ya que es una herramienta facilitadora de la resolución de problemas para familiares, cuidadores y profesionales. Por otra parte también se considera en este Programa la participación de los Directivos de las Asociaciones en cuanto a poner a su disposición nuevos conocimientos que faciliten la toma de decisiones para la resolución de problemas que afectan al día a día de una Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer.

2.6. Programa VIVO (Vinculación - Integración con la Comunidad: Programa de Voluntariado)

El Programa tiene como objetivo conseguir motivar a ciudadanos para que realizaran acciones de voluntariado dentro de las Asociaciones de Familiares. El Programa VIVO plantea distintas acciones como las relativas a la inscripción y certificación como Asociación de Voluntariado en el Registro General (Ley 7/2.001), al Programa de captación de voluntarios en el ámbito local, al Programa de captación de voluntarios "ocasionales" entre las principales organizaciones ubicadas en la localidad y otros aspectos claves.

2.7. Programa de Sensibilización Tiene el objetivo de sensibilizar y fomentar la concienciación sobre la enfermedad de Alzheimer en diversos colectivos.

2.8. Programa de Investigación y Evaluación Incentiva la investigación a fin de demostrar la efectividad de los tratamientos como los de estimulación cognitiva, pieza indispensable en el tratamiento de las demencias. Se abre el abanico de investigaciones posteriores que puedan resultar de interés en el campo de la E.A:

2.9. Programa Captación y Evaluación 2.9.1. Captación

Tiene el objetivo de ampliar el tejido asociativo en Andalucía, además de asesorar y fortalecer las AFA´s ya existentes en cada federación provincial, se facilita a las federaciones provinciales dotación económica para tal actividad. Dichas federaciones Provinciales deben de fortalecer las AFA´s existentes sin olvidar los muchos familiares/cuidadores que no pueden beneficiarse de los servicios que ofrecen las AFA´s por lo que se plantea la necesidad de prestar atención a las demandas y necesidades de las personas cuidadoras que existen en otras poblaciones y que no tienen la oportunidad de asociarse en las entidades existentes.

2.9.2. Evaluación A fin de mantener actualizada la situación de cada una de las AFA´s confederadas existe un evaluador en cada federación provincial, creando a su vez una subcomisión de evaluación (8 profesionales). Además se crea la figura evaluadores externos a la Confederación para verificar que los datos ofrecidos por la Confederación sobre la evolución del Plan, estado de las AFA´s a la Consejería de Salud

6_

son veraces. La Fundación IAVANTE ha sido la encargada de elaborar un informe sobre el impacto de las nuevas tecnologías en el Plan Andaluz de Alzheimer.

2.10. Programa Gestión por Competencias Tienen como objetivo conocer qué actitudes y aptitudes deben tener los profesionales que desempeñen su labor en el campo de las demencias, y más en concreto en las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer, fue un objetivo planteado por la Confederación dentro del Plan Andaluz de Alzheimer. A tal fin, se colabora con la Fundación IAVANTE y se diseña un programa para desarrollar un plan de implantación, seguimiento y formación para la definición de perfiles profesionales y el desarrollo de Mapas de Competencias relacionados con los puestos de trabajo, con los colaboradores que trabajan y/o cooperan con las Asociaciones, con la finalidad y propósito de profesionalizar dichas actividades. A modo de resumen, se definen los primeros programas como:

Denominación Programas

Objetivo

FIA Facilitar a los familiares y público en general el acceso permanente a la información y conocimiento sobre la EA.

CONECTA Establecer un canal de comunicación audiovisual (videoconferencia) entre Asociaciones que posibilite una Cartera de Servicios de información, asesoría y formación entre directivos y profesionales implicados en la atención a los pacientes.

ERES Trabajar a través de un Programa Informático la Evaluación y Estimulación Cognitiva, disminuyendo la dedicación de profesionales a tareas rutinarias.

FOR Formar a directivos y profesionales de Asociaciones así como a profesionales de atención primaria.

PAS Hacer más accesibles los servicios de salud a los pacientes con EA y crear nuevos marcos de colaboración entre profesionales de distintas organizaciones implicados en la atención a estos pacientes.

3. Fases del I Plan Andaluz de Alzheimer:

3.1. Plan Andaluz de Alzheimer: año 2002. Fase de implantación

7_

La implantación del Plan Andaluz de Alzheimer se inició en el segundo semestre del año 2002, con la aplicación de la primera fase de los programas FIA, ERES, CONECTA y FOR. El instrumento utilizado ha sido la financiación de las Asociaciones mediante la publicación de la Orden de Convocatoria de Ayudas correspondiente al ejercicio 2002. En cumplimiento de los objetivos previstos en el articulo 27 del decreto de Apoyo a las Familias Andaluzas , por Orden de 10 de Mayo de 2002 del Consejero de Salud se convocan y establecen las bases para la concesión de subvenciones para la aplicación de medidas contenidas en el Plan Andaluz de Alzheimer. La convocatoria se resolvió con los siguientes datos:

Programa CONECTA

Programa FIA

Programa ERES

Programa FOR

Nº Asociaciones

40

40

11

40

Importe

40.404,83 €

169.785,91 €

105.177,12 €

56.915,85 €

3.2. -Plan Andaluz de Alzheimer: Año 2003 Por Orden de 5 de Febrero del 2003 del Consejero de Salud, se convocan y establecen las bases para la concesión de subvenciones para la aplicación de medidas contenidas en el Plan Andaluz de Alzheimer.

Programa VIVO

Programa CONECTA

Programa FIA

Programa ERES

Programa FOR

Nº Asociaciones 45

45

45

11

45

Importe 41.511,90 €

267.450,37 €

241.907,36 €

60.000,00 €

70.047,88 €

8_

Aspectos a destacar:

3.2.1. El programa FIA (Acceso de la familia a la información ): 3.2.1.1.El nivel de implantación: - Nº de Asociaciones incorporadas al programa FIA: 37 - Nº de Equipos informáticos distribuidos: 69 3.2.1.2.La página WEB está activa con los siguientes contenidos: - Que es la FEAFA - Directorio gráfico y textual de Asociaciones - Que hacen las Asociaciones - Ayudas y Subvenciones - Test de detección - Preguntas más frecuentes

Y están actualmente en desarrollo: Información General sobre la enfermedad Sección de noticias Enlaces de interés Servicios de consulta on-line Publicaciones Eventos Página de cada Asociación

Dirección de la página: www.alzheimerdeandalucia.com

3.2.2. El Programa ERES (Evaluación, rehabilitación reeducación y seguimiento). Se utiliza para la estimulación y evaluación cognitiva de los pacientes.

3.2.2.1.El nivel de implantación: - 21 Asociaciones incorporadas. - Se han distribuido 45 pantallas táctiles.

3.2.3. El Programa CONECTA hace posible crear nuevos canales de comunicación entre Asociaciones, Federación y

Servicios de Salud. 3.2.3.1.El nivel de implantación:

9_

- Un equipo de Videoconferencia en cada provincia. - 16 líneas de RDSI

3.2.4. El Programa FOR es el programa de formación dirigido a directivos y profesionales de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer que en la fase correspondiente al 2002 se ha desarrollado alcanzando:

3.2.4.1.El nivel de implantación: - 2 cursos de Directivos con la presencia de 66 responsables de las Asociaciones Andaluzas - 8 cursos para profesionales con la asistencia de 250 técnicos de todas las Asociaciones de Andalucía. - 1 curso de adiestramiento en programas tecnológicos de estimulación cognitiva, con la asistencia de 20 profesionales.

En el año 2003 se inician dos nuevos programas dentro del Plan Andaluz de Alzheimer:

El Programa de Vinculación e Integración en la Comunidad: programa de Voluntariado en Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer.

Financiado con 41.511,90 € El programa de Investigación y Evaluación: “Aportación de las Nuevas Tecnologías a la Rehabilitación Neuropsicológica de

la Atención Focalizada y Sostenida en Enfermos de Alzheimer”. Financiado con 44.751,90

3.3. -Plan Andaluz de Alzheimer: Año 2004

Por Orden de 29 de Marzo de 2004 del Consejero de Salud, se convocan y establecen las bases para la concesión de subvenciones para la aplicación de medidas contenidas en el Plan Andaluz de Alzheimer.

Programa VIVO

Programa CONECTA

Programa FIA

Programa ERES

Programa FOR

Nº Asociaciones 69

69

69

30

69

Importe 59.969,00 €

30.050,00 €

169.464,00 €

30.000,00 €

131.578,00 €

10_

Se ponen en marcha los dos nuevos programas en los que cabe destacar: - Programa de Vinculación e Integración en la Comunidad: programa de Voluntariado en Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer: Se está finalizando la confección del “Manual para el voluntariado”. Se contemplan aspectos logísticos de interés para la actividad del voluntario: telefonía móvil, desplazamientos, seguro de cobertura, etc. - Programa de Investigación y Evaluación: : “Aportación de las Nuevas Tecnologías a la Rehabilitación Neuropsicológica de la Atención Focalizada y Sostenida en Enfermos de Alzheimer”: Se definen dos grupos de 60 pacientes (grupo control y grupo experimental), se realiza un estudio de Diseño Factorial Mixto 2x2x2 en el que participan Cádiz, Huelva, Sevilla y Jaén y tiene una financiación de 74.751,00 € Aspectos a destacar:

El Plan de Apoyo se concibe como un Modelo (“nueva forma de hacer las cosas”) basado en la participación con las Asociaciones, que son punto de encuentro entre los familiares y vehículo de comunicación entre éstos y las Instituciones.

Impacto en el Asociacionismo: Antes de la implantación del Plan existían en Andalucía 25 Asociaciones de Familiares y una Federación Provincial. En la actualidad existen 69 Asociaciones de Familiares y 8 Federaciones Provinciales que ha significado la creación de una Confederación Andaluza que representa a este colectivo en la Confederación Nacional.

Desde el inicio del Plan se han censado y acreditado todas las Asociaciones de Familiares en función a los recursos y distintas carteras de servicios previamente definidas desde la Federación Andaluza.

El consenso con las Asociaciones como uno de los principales activos del Plan en cuanto a la detección y definición conjunta de programas y actividades que constituyen el Plan en su primera edición, y que tenían como demanda principal de las Asociaciones los términos: información, formación y asesoramiento.

3.4. - Plan Andaluz de Alzheimer: Año 2005 Por Orden de 29 de Marzo de 2004 del Consejero de Salud, se convocan y establecen las bases para la concesión de subvenciones para la aplicación de medidas contenidas en el Plan Andaluz de Alzheimer. Programa

VIVO Programa Investigación y Evaluación

Programa CONECTA

Programa FIA

Programa ERES

Programa FOR

Programa SENSIBILIZACIÓN

Nº Asociaciones

89 90 76 93 52 89 90

11_

Importe 56.882.28 72.901.55 19.500.00 141.621.00 48.008.00 175.636.46 20.257.71 Promedio 639.13 810.02 256.58 1.522.81 923.23 1.973.44 225.09

Aspectos a destacar:

En el año 2005 la evolución de los indicadores ha sido plenamente satisfactorio y parejo a la evolución de las Asociaciones acogidas al Plan de Alzheimer (de 60 en 2004 a 105 actuales, superando con creces las 90 esperadas), así como por la calidad de las prestaciones que suministran (los centros de día han pasado de 8 a 14), el desarrollo de los cursos realizados que han sido 72 y, finalmente, los programas relacionados con las nuevas tecnologías que han permitido que 41 nuevas asociaciones se beneficien de correo electrónico y de acceso a página web (programa FIA) y que otras 7 asociaciones se incorporen al programa CONECTA, contabilizando un total de 48 nuevos canales de comunicación.

Otros aspectos destacables serían los 800-1000 pacientes controlados en sus centros de día por los profesionales del SSPA, los 1300 usuarios que se benefician diariamente de la realización de ejercicios de estimulación cognitiva gracias a 158 pantallas táctiles instaladas en 52 Asociaciones, la finalización y presentación del estudio de investigación titulado “Aportación de las Nuevas Tecnologías a la Rehabilitación Neuropsicológica de la Atención Focalizada y Sostenida en Enfermos de Alzheimer”, que avala la experiencia del programa ERES y, los 506 seguros a voluntarios que junto a la elaboración y publicación del Manual para el voluntariado y el plan “Lo hacemos contigo”, forman parte de una serie de elementos diferenciadores del plan Andaluz de Alzheimer en relación a iniciativas que se han llevado a cabo en otras Comunidades Autónomas y que son objeto de evaluación y análisis en foros de expertos (lazareto de Mahón), en foros europeos (Instituto de prospectiva dependiente de la U.E.) y, de estudio por parte de una becaria alemana.

En el análisis de resultados, tiene gran importancia la acción concertada de la Confederación de Asociaciones de familiares de Enfermos de Alzheimer (CONFEAFA) que genera una economía de escala muy provechosa para la implantación de los programas y para la gestión del conocimiento adquirido en los últimos años. En al año 2005, la Red de Asociaciones de Enfermos y familiares de Alzheimer que accedieron a las ayudas que contempla el Plan de Alzheimer, la configuran 105 Asociaciones, de las que 101 están federadas, y por tanto son beneficiarias de la solicitud única que presenta la Confederación.

3.5. -Plan Andaluz de Alzheimer: Año 2006

Programa

VIVO Programa Investigación y Evaluación

Programa CONECTA

Programa FIA

Programa ERES

Programa FOR

Programa SENSIBILIZACIÓN

Nº Asociaciones

0 90 16 90 22 90 90

Importe 0 56.213,00 19.500.0 43.418,00 28.105,25 131.215,00 86.000,00

12_

0 Promedio 0 624,58 1.218,75 482,42 1.277,51 1.457,94 955,55

Aspectos a destacar: En el año 2006 la evolución de los indicadores continúa siendo satisfactoria así como por la calidad de las prestaciones que

suministran (los centros de día han pasado de 14 a 22), el desarrollo de los cursos realizados que han sido 101 y, finalmente, los programas relacionados con las nuevas tecnologías que han permitido que 35 nuevas asociaciones se beneficien de correo electrónico y de acceso a página web (programa FIA).

800-1000 pacientes controlados en sus centros de día por los profesionales del SSPA, los 1300 usuarios que se benefician diariamente de la realización de ejercicios de estimulación cognitiva gracias a 158 pantallas táctiles instaladas en 52 Asociaciones.

En el análisis de resultados, tanto en lo referente a la eficacia en el logro de los objetivos como en la eficiencia económica, tiene gran importancia la acción concertada y coordinada de la Confederación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CONFEAFA) que genera una economía de escala muy provechosa para la implantación de los programas y para la gestión del conocimiento adquirido en los últimos años.

3.6. -Plan Andaluz de Alzheimer: Año 2007

Programa Gestión por Competencias

Programa CAPTACIÓN

Programa Investigación y Evaluación

Programa CONECTA

Programa FIA

Programa ERES

Programa FOR

Programa SENSIBILIZACIÓN

Nº Asociaciones 98 97 97 15 89 98 98 97

Importe 81.231,00 32.800,00 20.000,00 9.999.96 187.000,00

81.190,32 134.897,00 14.000,00

Promedio 828,88 338,14 206,18 666,66 2101,12 828,47 1376,5 144,32 Aspectos a destacar:

En el año 2007 la evolución de los indicadores ha sido plenamente satisfactorio y parejo a la evolución de las Asociaciones acogidas al Plan de Alzheimer, 108 asociaciones superando las 105 esperadas ( 98 federadas, mientras en 2006 estaban 92), así como por la calidad de las prestaciones que suministran ( los centros de día han pasado de 19 a 21, con una ocupación del 96 % y 561 plazas ocupadas), el desarrollo de los cursos realizados que han sido 118 repartidos en todo el movimiento asociativo y, finalmente, los programas relacionados con las nuevas tecnologías que han permitido que 15 nuevas

13_

asociaciones estén interconectadas a través de videoconferencias ( programa conecta ) y que, dentro del programa ERES, 12 nuevas asociaciones se dotasen de pantallas táctiles, 14 del programa GRADIOR, 72 de la actualización del V-2.9, 18 del COGVAL y 98 del SPSS.

Otros aspectos destacables serían los más de 1.000 pacientes controlados en sus centros de día por los profesionales del SSPA, los más de 1500 usuarios que se benefician diariamente de la realización de ejercicios de estimulación cognitiva, tanto en los Centros de Día (UED) como en las AFAs tipo II, gracias a la dotación progresiva de pantallas táctiles,170 pantallas táctiles instaladas en 71 Asociaciones.

En el análisis de resultados, tanto en lo referente a la eficacia en el logro de los objetivos como en la eficiencia económica, tiene gran importancia la acción concertada y coordinada de la Confederación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CONFEAFA) que genera una economía de escala muy provechosa para la implantación de los programas y para la gestión del conocimiento adquirido en los últimos años.

Por último, destacar como de gran importancia, durante este año 2007, el empuje político-estratégico dado por la Administración andaluza a todas las acciones y actividades comprendidas en estas subvenciones y relativas a los enfermos y familiares de Alzheimer y otras Demencias, a través de la firma del Convenio de Colaboración entre la Consejería de Salud y la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía y la CONFEAFA que llevaba aparejado el Plan Andaluz de Alzheimer 2007-2010.

4. Resumen de actividades del los años 2002-2007

4.1. Programa de atención sanitaria (PAS) El Programa permite un seguimiento personalizado de aproximadamente 650-700 paciente que de manera periódica reciben la visita de los profesionales del Centro de Salud más próximo a la ubicación de la Unidad de Estancia Diurna en la que se encuentran.

4.2. Programa FIA (Familia & Información & Acceso) Se ha diseñado una página WEB (www.alzheimerdeandalucia.com), creándose 70 correos electrónicos para las distintas Asociaciones, y dotándose con un importante equipamiento informático (360 PC, 165 monitores, 133 impresoras, 23 PC´s portátiles, 9 cañones de proyección y 61 tabletas gráficas).

4.3. Programa CONECTA

14_

Existen 32 líneas RDSI dadas de alta para 16 equipos de videoconferencia operativos que permiten que 16 Asociaciones y los Centros de Día Tipo I estén en comunicación permanente a través de este canal de comunicación, así como la comunicación directa de las 8 Federaciones Provinciales con la ConFEAFA.

4.4. Programa ERES Diariamente, 1700 usuarios realizan ejercicios de estimulación cognitiva gracias a los 211 monitores táctiles y más de casi 200 programas GRADIOR, instalados en 71 Asociaciones.

4.5. Programa FOR En el transcurso del Plan de Alzheimer 2002 – 2006 se han llevado a cabo las siguientes acciones formativas:

- FOR Directivos AFA’s: se han realizado 5 encuentros, en los que se han tratado temas de interés para los responsables de las asociaciones: liderazgo, comunicación, motivación, gestión de las UED, temas de contabilidad y gestión, informatización de los servicios, Gestión por Competencias… El total de asistentes ronda los 475 directivos.

- FOR Directivos SAS: a fin de sensibilizar a la Dirección de los Distritos sobre esta enfermedad y facilitarles el conocimiento sobre el Plan de Alzheimer, se han realizado dos encuentros con una asistencia de 105 personas.

- FOR Atención Primaria: considerando que la Atención Primaria es la puerta de entrada de las Demencias al Sistema Sanitario se considera imprescindible la correcta formación de los profesionales que han de detectar y seguir esta enfermedad. Hasta la fecha se han realizado 37 cursos de formación repartidos entre los diferentes Distritos con una asistencia de aproximadamente 700 profesionales.

- FOR Profesionales: hasta la fecha se han desarrollado 92 cursos de formación para profesionales cuya asistencia ronda los 2.500 profesionales formados.

- Encuentro de Profesionales de AFA’s: se han desarrollado tres encuentros con una asistencia de aproximadamente 400 profesionales en representación de sus respectivas AFA’s.

- Encuentro Multidisciplinar: se han desarrollado 2 encuentros con la asistencia de la gran mayoría de los representantes de las 8 Federaciones Provinciales, 2 directivos y 2 técnicos por cada una de las mismas.

- FOR GRADIOR: se han desarrollado 11 cursos (6 Nivel I y 5 Nivel II) que han representado la formación de casi 200 profesionales que desarrollan su trabajo en el área de las terapias no farmacológicas.

- FOR Metodología de la Investigación: se han desarrollado 4 cursos de Metodología Básica de la Investigación con cerca de 100 asistentes, 1 curso de Análisis de Datos I y otro de Análisis de Datos II, con 50 asistentes.

4.6. Programa VIVO (Vinculación - Integración con la Comunidad: Programa de Voluntariado)

15_

Se ha elaborado un Manual para el voluntariado (edición de 1000 ejemplares), que incluye derechos, deberes, funciones, formación, compromisos y “ruta del voluntari@ en una asociación”. Este programa también contempla aspectos logísticos que se entienden de interés en el quehacer diario del voluntario: uniformidad (1000 camisetas identificativas), telefonía móvil desplazamientos (200 teléfonos), seguro de cobertura (1000 pólizas).

4.7. Programa de Sensibilización Con el objetivo de sensibilizar y fomentar la concienciación sobre la enfermedad de Alzheimer en diversos colectivos se han desarrollado dos actividades:

- “I Certamen Andaluz de sensibilización sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias”. Destinado a alumnos de educación infantil, primaria, secundaria y bachillerato de los colegios públicos, concertados o privados del territorio geográfico de la Comunidad Autónoma de Andalucía. Las actividades recogidas en el Certamen son: dibujos y relatos cortos sobre la enfermedad de Alzheimer.

- “I Jornada de difusión de la enfermedad de Alzheimer a los medios de comunicación”: Destinado a los medios de comunicación (prensa, radio y TV) realizándose 8 jornadas, 1 a razón de cada Federación Provincial, con una asistencia total de 50 medios de comunicación (22 de prensa escrita, 14 de radio y 14 de TV).

4.8. Programa de Investigación y Evaluación

Cara a demostrar la efectividad de los tratamientos de estimulación cognitiva como pieza indispensable en el tratamiento de las demencias se han desarrollado las siguientes investigaciones:

a. Aportación de las Nuevas Tecnologías a la rehabilitación neuropsicológica de atención selectiva y sostenida en enfermos de Alzheimer.

b. “Estudio sobre la incidencia en activación cerebral en la enfermedad de Alzheimer en tareas de aprendizaje verbal y no verbal utilizando la PET” (Aún en estudio).

c. “Impacto de la enfermedad de Alzheimer en el entorno familiar de los niños”. (En proceso). d. “Mantenimiento de funciones cognitivas y funcionales en personas con Demencia mediante el sistema Telegradior” (Pendiente

análisis de datos). e. “Beneficios de la intervención conjunta de enfermos de Alzheimer y de sus familiares frente al uso exclusivo de la

psicoestimulación”. (Finalizado)

4.9. Programa Captación y Evaluación

16_

4.9.1. Captación: Con el objetivo de ampliar el tejido asociativo en Andalucía, además de asesorar y fortalecer las AFA´s ya existentes en cada federación provincial, se facilita a las federaciones provinciales dotación económica para tal actividad.

4.9.2. Evaluación: A fin de mantener actualizada la situación de cada una de las AFA´s confederadas existe un evaluador en cada federación provincial, creando a su vez una subcomisión de evaluación (8 profesionales). Además se crea la figura evaluadores externos a la Confederación para verificar que los datos ofrecidos por la Confederación sobre la evolución del Plan, estado de las AFA´s a la Consejería de Salud son veraces. La Fundación IAVANTE ha sido la encargada de elaborar un informe sobre el impacto de las nuevas tecnologías en el Plan Andaluz de Alzheimer.

4.10. Programa Gestión por Competencias

En colaboración con IAVANTE, se ha realizado: Elaboración de 11 mapas de competencias profesionales (Psicólogo, DUE, Terapeuta Ocupacional, Fisioterapeuta, Trabajador

Social, Auxiliar de Clínica, Monitor de Estimulación, Administrativo, Auxiliar Administrativo, Conductor y Monitor de Transporte).

Edición de una Guía de Estilo en la Gestión de Personas (500 ejemplares) que recoge todo el trabajo realizado durante el desarrollo del Plan Andaluz de Alzheimer.

Asesoramiento para la implantación en las AFA's de esta filosofía de Gestión de Personas. Formación de los Directivos y Gestores de Centros de las AFA’s adscritas a ConFEAFA en procesos de incorporación de

profesionales, técnicas de selección y elaboración de mapas de competencias profesionales.

17_

5. II Plan Andaluz de Alzheimer: La evolución social, demográfica y los avances obtenidos por las acciones comentadas, a las que habría que sumar las derivadas del Plan Andaluz de Servicios Sociales para Alzheimer así como a la propia actividad realizada por las diferentes asociaciones de familiares, lleva a replantear la situación y los objetivos a alcanzar en los próximos años. Se parte de un exhaustivo análisis de la situación actual en el que se ha tenido en cuenta la magnitud del problema ( Prevalencia y previsiones de la enfermedad, repercusiones a sus diferentes niveles, evolución de la enfermedad y los recursos actualmente disponibles) así como las expectativas de personas afectadas, familiares, movimiento asociativo, voluntariado y profesionales, detectándose como elemento fundamental la necesidad de coordinación entre los agentes intervinientes, de ahí que este II Plan esté elaborado entre los tres intervinientes fundamentales: Consejería de Salud, Consejería para la Igualdad y CONFEAFA. El II Plan continúa desarrollando todas las actividades y programas que se contemplan en el primero y añade valores añadidos adaptados a la realidad del momento actual y las previsiones futuras. Actualmente estamos en condiciones de plantear actuaciones que parten del estudio y los logros conseguidos. El análisis de situación pone de manifiesto la evolución que está teniendo el impacto de la enfermedad en las personas afectas y en las familias cuidadoras a lo largo del tiempo. Además, ayuda decisivamente en el planteamiento de nuevos objetivos. Así el marco de referencia de esta enfermedad viene determinado por las siguientes premisas:

1. La Enfermedad de Alzheimer afecta a unos 60.000 andaluces de los cuáles 24.000 pueden ser dependientes. 2. Es una enfermedad complicada por su doble vertiente médica y social. 3. Afecta de manera drástica a las familias y al ambiente del hogar. 4. El principal apoyo para las familias son las Asociaciones que juegan un papel fundamental en dos sentidos: estructuras

facilitadoras de apoyo y vehículo de contacto con las Instituciones. 5.

En el año 2002 y 2003, se ponen en marcha el Plan Andaluz de Alzheimer y el Plan Andaluz de Servicios Sociales para Alzheimer, ambos planes tienen como objetivo aminorar el impacto que produce la enfermedad tanto en el individuo como en la familia. Desde estos Planes se considera y apoya al movimiento asociativo. Los elementos básicos a tener en cuenta en la progresiva implantación de ambos Planes fueron:

1. Considerar como principios básicos la consecución de dos objetivos considerados como prioritarios:

18_

a. Atender a la persona afecta en sus necesidades. b. Informar, Asesorar y Formar.

2. La inexistente catalogación de las Asociaciones en función de sus Carteras de Servicios. 3. Facilitar a las AFAs herramientas que permitieran un mayor grado de autonomía y de eficiencia en la prestación de servicios y

un mejor funcionamiento de los Programas previstos en los Planes. 4. Los Programas contemplaban la utilización de las Tecnologías de la Información y de las Comunicaciones. 5. Se reconocía la importancia del Voluntariado para el desarrollo de las actividades que se realizan desde las AFAs, por lo que se

motivó e incentivó a dichas organizaciones para el reconocimiento de esta realidad, así como para crear un Voluntariado más formado y eficiente en la prestación de servicios.

La nueva perspectiva que se presenta viene determinada por los resultados del análisis de situación, que tiene en cuenta la puesta en marcha y el desarrollo de ambos Planes, la implantación del movimiento asociativo, la creciente sensibilización de la ciudadanía así como el incremento de las expectativas del conjunto de actores hacia la enfermedad. Esta realidad condiciona la respuesta de los distintos actores y facilita que emerjan términos como integralidad, intersectorialidad o interinstitucionalidad, que se presentan como alternativas complementarias de mejora en la consecución de objetivos como aminorar el impacto que produce la enfermedad o disminuir las desigualdades que la misma genera. Los nuevos retos que se plantean vienen marcados por las siguientes consideraciones:

1. La necesidad de ahondar en los objetivos prioritarios de atender a la persona afecta en sus necesidades e Informar, Asesorar y Formar.

2. La toma en consideración de los diferentes informes de expertos realizados, que señalan como respuestas necesarias: la integración de servicios, la apuesta por las nuevas tecnologías, las actuaciones en el entorno domiciliario y la creación de nuevos yacimientos de empleo.

3. La presentación de protocolos y procedimientos integrados que contemplen la vertiente social y la vertiente sanitaria. 4. La facilitación del flujo de conocimiento mediante la adecuada interconexión entre los agentes implicados. 5. La apuesta por consensuar los distintos Programas con la Confederación Andaluza de Alzheimer, conocedora de las

necesidades y demandas reales de pacientes, familiares y cuidadores así como también de aquellos aspectos relacionados con la demanda asistencial que debería ser objeto de mejora por parte de las Instituciones implicadas.

19_

En septiembre de 2007 se firma el acuerdo entre las Consejería de Salud, para la Igualdad y la CONFEAFA para elaborar el II Plan Andaluz de Alzheimer, que plantea como Objetivos Generales: 1. Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de las familias que las cuidan durante el largo tiempo de evolución de la enfermedad. 2. Establecer un marco de colaboración que permita una adecuada coordinación entre las Consejerías de Salud, Para la Igualdad y Bienestar Social y la Confederación Andaluza de Alzheimer, así como con aquellas instituciones o entidades relacionadas directa o indirectamente con esta problemática. 3. Ser instrumento estratégico de las políticas sectoriales en materia de atención a las personas con Enfermedad de Alzheimer y familias cuidadoras. 4. Integrar las actuaciones llevadas a cabo por las Consejerías de Salud y Para la Igualdad y Bienestar Social y la Confederación. Para su consecución se establecen estrategias y actividades a poner en marcha en los años de vigencia del Plan, continuando con los ya iniciados.

5.1. Actividades 2008.- Al igual que en años anteriores, se continúan manteniendo todas las actividades y programas puestos en marcha en el I Plan, no se puede facilitar más información hasta que se produzca el cierre del año. Se inician Acciones derivadas específicamente del II Plan de Alzheimer:

Garantizar una atención de calidad, en función estándares de buena práctica establecidos:

20_

o Priorización del PAI Demencia, en los distritos y hospitales de Andalucía, acuerdos con el SAS para incentivar su implantación y la consecución de estándares de calidad. (E-1, A-6)

o Apoyo al desarrollo de la Estrategia CUIDARTE: (E-1, A-7) Personalización de los cuidados. Accesibilidad de los cuidados

o Puesta en marcha del Plan de Cuidados de Enfermería del PAI Demencia.

Atender y cuidar a las personas afectadas y a las personas cuidadoras con una discriminación positiva, entendiendo la especial situación en la que se encuentran y facilitando tanto el acceso como la intimidad y la personalización. (E-1, A-10)

o Implantación de la Tarjeta +cuidados, en la que se incluye: Aportaciones fundamentales:

• Preferencia en citas. • Acto administrativo unificado. • Promoción de la visita domiciliaria.

Personalización: (E-4, A-3) • Las personas diagnosticadas de EA tendrán un profesional de referencia en los diferentes niveles

asistenciales. Respeto a los Principios Básicos: (E-2, A-8)

• Respeto a la Autonomía del paciente. • Respeto a la intimidad y la confidencialidad. (E-4, A-2) • Respeto a la seguridad y al deber de no abandono del paciente.

Promover la ubicación más idónea del paciente en función de sus preferencias, la evolución de la enfermedad, las características y apoyos sociales y la familia.

Promover las actividades preventivas. (E-1, A-2) Atención especial durante la estancia en Urgencias. (E-4, A-1) Atención especial durante el ingreso hospitalario. (E-4, A-1)

Promover el retraso de la progresión de la enfermedad: o Proyecto de Investigación: Estimulación cognitiva a través de pantallas táctiles, en el domicilio: (E-4, A-5a) (E-5, A-6)

21_

Objetivo: Mantenimiento y mejora del estado funcional y cognitivo de los pacientes con EA en estadios leves a través de los entrenamientos de estimulación cognitiva domiciliaria, fomentando la satisfacción y la adherencia al programa.

Elaboración del Plan de Sensibilización: (E-3) o Actualmente se está en fase de elaboración por parte de técnicos de la CIBS, CS y ConFEAFA.

Objetivo: sensibilización de la opinión pública, generación de sinergias entre los sectores implicados y puesta en valor del funcionamiento cotidiano.

22_

ENTIDAD Programas Solicitado CAP IV CAP VIICONFEAFA INVESTIGACIÓN: Estimulación Cognitiva a Domicilio 51.287,50 51.287,50CONFEAFA GESTIÓN por COMPETENCIAS 77.285,50 77.285,50CONFEAFA FOR GRADIO 4.000,00 4.000,00CONFEAFA ERES: Estimulación Cognitiva 100.000,00 100.000,00CONFEAFA COORDINACIÓN 38.000,00 38.000,00CONFEAFA FIA: Formación, Información y Asesoramiento 100.000,00 100.000,00CONFEAFA CONECTA: TIC ( Tecnología de la Información y Comunicación). 19.997,00 19.997,00CONFEAFA CAPTACIÓN 36.080,00 36.080,00CONFEAFA EVALUACIÓN 30.000,00 30.000,00CONFEAFA FOR: Formación Troncal 2.400,00 2.400,00CONFEAFA FOR: IV Encuentro Multidisciplinar 8.950,00 8.950,00CONFEAFA FOR: IV Encuentro Directivos 80.000,00 80.000,00CONFEAFA INVESTIGACIÓN: Nutrición 2.000,00 2.000,00

TOTALES 550.000,00 350.000,00 200.000,00

Nota:

CONCEDIDOSUBVENCIONES ALZHEIMER 2008