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Rosemary Dray-SpiraINSERM U1018-CESP, Villejuif

Le patient et son traitement : quelles attentes en 2014 ?

… et maintenant ?

Sources de données :Enquêtes ANRS-Vespa1 (2003) et Vespa22 (2011)

• Enquêtes transversales nationales représentatives parmi les personnes suivies pour le VIH à l’hôpital en France

• Critères d’éligibilité> Age≥18 ans> Diagnostic VIH-1 datant d’au moins 6 mois> Résidence en France depuis au moins 6 mois

• Enquête de 2011> N=3022 participants en métropole

– inclus dans 73 services par 413 cliniciens> Taux de participation : 57,7%

• Informations recueillies> Conditions de vie, situation sociale, prise en charge médicale, état de santé

(questionnaire en face-à-face)> Qualité de vie, symptômes ressentis, satisfaction par rapport aux soins (auto-

questionnaire)> Indicateurs médicaux sur la maladie VIH et les comorbidités (dossier médical)

1 : Peretti-Watel P, et al. http://www.cairn.info/revue-population-2005-4-p-525.htm2 : Dray-Spira R et al. Bull Epidémiol Hebd. 2013; (526-27) : 285-92

DESCRIPTION DE LA POPULATION DES PVVIH PAR GROUPES SOCIO-ÉPIDÉMIOLOGIQUES

Catégories socio-épidémiologiques visant à rendre compte de la diversité de la population des PVVIH

• 7 catégories exclusives> HSH*

– Quel que soit le pays de naissance– Y compris UDI**

> Hommes et femmes UDI– Infectés par usage de drogue, à l’exclusion des HSH

> Hommes et femmes nés en Afrique sub-Saharienne– Hors HSH et hors UDI– Quelle que soit la nationalité actuelle

> Hommes et femmes « autres »– Non HSH, non UDI et non originaires d’Afrique sub-Saharienne– Principalement infectés par rapports hétérosexuels

* HSH : hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes**UDI : usagers de drogue injectable

Les PVVIH en France Métropolitaine en 2011

39%

11%

24%

26%

HSHUDIImmigrés d’Afrique subsaharienne "Autres"

Les PVVIH en France métropolitaineEvolution 2003-2011

HSH UDI hommes

UDI femmes

Immigrés d’Afrique sub-

saharienne Hommes

Immigrés d’Afrique sub-

saharienne Femmes

Autres hommes

Autres femmes

ÉTAT DE SANTÉ, QUALITÉ DE VIE ET SATISFACTION PAR RAPPORT AUX SOINS

Caractérisation de la maladie VIHEvolution 2003-2011

2003 2011 pAncienneté du diagnostic (médiane, IQR)

10 ans(5-14)

12 ans(6-20)

<0,001

Traitement ARV 83,2% 93,3% <0,001

Parmi les traités CD4 < 200/mm3

CD4 > 500/mm3

11,9%42,3%

4,9%56,7%

<0,001

CV < 50 copies/ml CV < 400 copies/ml

-77,7%

88,8%95,5% <0,001

Etat de santé général et comorbiditésEvolution 2003-2011

2003 2011 pÉtat de santé perçu - Excellent/très bon - Bon - Médiocre/mauvais

27,5%56,0%16,5%

25,8%61,9%12,3%

0,002

Hospitalisation dans les 12 mois 10,6% 24,0% <0,001

Antécédent d’hépatite C 21,9% 16,3% <0,001

Épisode dépressif majeur - 12,9% -

Traitement hypotenseurTraitement hypolipémiantTraitement hypoglycémiant

---

17,1%17,5%4,5%

---

Qualité de vie (SF-12)Evolution 2003-2011

Qualité de vie « normale »* p

Qualité de vie physique2003 47,7%

0,0252011 42,9%

Qualité de vie mentale2003 50,8%

<0,0012011 58,7%

*Qualité de vie « normale » si score SF-12 ≥ au 1er quartile de la distribution par âge et par sexe du même score au sein de la population générale française

Satisfaction par rapport aux soins VIH en 2011(Echelle OUTPAT-SAT35)

% satisfaits Satisfaction globale

Satisfaction par rapport au médecin

62%Compétences techniques 83%

Qualités relationnelles 78%Informations données 81%

Disponibilité 70%

Satisfaction par rapport à l’organisation du service et de la prise en charge

46%Echanges d’informations entre les

soignants 64%

Informations reçues 65%Facilité de contact, délais d’attente 52%

CONDITIONS DE VIE, SITUATION SOCIALE ET DISCRIMINATIONS

Caractéristiques socio-démographiquesEvolution 2003-2011

2003 2011 p

RégionÎle-de-FranceHors Île-de-France

44%56%

48%52%

0,23

Âge à l’enquête médiane (IQR)

41 ans(36-47)

48 ans(41-54) <0,001

NationalitéFrançais de naissanceFrançais par acquisitionÉtrangers UEÉtrangers hors UE

78%3%4%

15%

67%8%3%

22%

<0,001

Composition du foyerPersonne seuleFamille monoparentaleCouple avec ou sans enfantsAutre (vie avec d’autres adultes)

40%8%

42%9%

40%9%

41%11%

0,37

Catégorie socio-professionnelleArtisans commerçants indépendantsCadres supérieurs et intermédiairesEmployés et ouvriers

6%35%58%

7%36%57%

0,35

Statut d’emploi parmi les moins de 60 ansEvolution 2003-2011

Emploi Chômage Invalidité Retraité0

10

20

30

40

50

60

70

55.7

10.8

21.3

1.2

58.5

13

19.4

1.7

2003

2011

Taux d’emploi en 2011selon le groupe socio-épidémiologique

HSH Hommes UDI

Femmes UDI

Hommes ASS

Femmes ASS

Hommes autres

Femmes autres

0

10

20

30

40

50

60

70

80

69%

36%

18%

59%54%

62%58%

Sources de revenus et conditions de vieEvolution 2003-2011

AAH : Allocation aux adultes handicapés

Difficultés financières majeures en 2011selon le groupe socio-épidémiologique

HSH Hommes UDI

Femmes UDI

Hommes immigrés d’Afrique

SS

Femmes immigrées d’Afrique

SS

Autres Hommes

Autres Femmes

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

18%

43%49% 49%

56%

20%

31%

Privations alimentaires par manque d’argent en 2011selon le groupe socio-épidémiologique

12 %

27 %

40 %

29 %

34 %

16 %20 %

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

HSH HommesUDI

FemmesUDI

Hommes immigrés d’Afrique

SS

Femmes immigrées d’Afrique

SS

AutresHommes

AutresFemmes

Expérience de rejet ou traitement injustedans les 2 dernières années en 2011

Loisirs Soins Travail Services publics

Famille Recherche d'emploi

Total 0%

10%

20%

30%

40%

50%

4%

10%14%

16% 17%

36%40%

Principaux motifs de discriminations par sphères

Soins Travail Recherche emploi

Famille Services publics

Loisirs 0%

1%

2%

3%

4%

5%

6%

7%

8%Vos origines ou votre national-ité

Votre couleur de peau

Votre orientation sexuelle

Votre séropositivité

Expérience de discriminations en raison de la séropositivité

HSH UDI Homme

UDI Femme

Migrant AS Homme

Migrant AS Femme

Autres Hommes

Autres Femmes

0%

5%

10%

15%

20%

25%

11%

17%

22%

8%

18%

6%

20%

• Au niveau global : 13%

• Selon le groupe socio-épidémiologique

En synthèseLa population des PVVIH aujourd’hui par rapport à 2003

• Une population plus diversifiée que jamais sur le plan des caractéristiques sociodémographiques

• Etat de santé> Amélioration des indicateurs VIH et de la qualité de vie mentale> Niveau élevé de satisfaction par rapport aux soins VIHMais> Détérioration de la qualité de vie physique

– Avancée en âge et poids croissant des comorbidités> Prévalence élevée de la dépression comparé à la population générale

• Situation sociale> Niveau élevé des difficultés sociales et des discriminations> Stabilité des indicateurs sociaux malgré la nette amélioration de l’état de santé

VIH> Forte hétérogénéité entre les groupes socio-épidémiologiques

– Liée en partie à des processus sociaux généraux– … mais pas seulement : poids de la maladie VIH dans l’histoire de chacun et poids du regard social

sur la maladie

Nos remerciements vont :

aux personnes participantes pour leur patience et leur sincérité aux médecins et aux équipes hospitalières et de recherche clinique dans

l’hexagone et dans les départements d’Outre Mer pour leur engagement envers la recherche en épidémiologie et en sciences sociales

à l’ANRS et au ministère de l’Outre-Mer pour leur soutien et le financement de l’étude

aux associations de lutte contre le sida pour leur soutien à Lise Cuzin, Laurence Meyer, Yann Le Strat pour leurs conseils à Nadis, Gecsa pour la communication des données médicales des centres

Equipe Vespa2France Lert, Rosemary Dray-Spira (Inserm, CESP, Villejuif)

Kayigan d’Almeida Wilson, Margot Annequin, Cindy Aubrière, Christine Hamelin, Elise Marsicano, Laure Tron

Bruno Spire (Inserm, SESTIM, Marseille)Patrizia Carrieri, Nicolas Lorente, Fabienne Marcellin, Marion Mora, Marie Préau, Marie Suzan Avec les équipes ClinSearch et IPSOS

Les discriminations

Pensez-vous que c’était à cause de …o Vos origines ou votre nationalitéo Votre couleur de peauo Votre sexe (le fait d’être un homme ou une femme)o Votre orientation sexuelleo Votre séropositivitéo Votre usage d’alcoolo Votre usage de drogue actuel ou passéo Votre façon de vous habillero Le lieu ou vous vivez, la réputation de votre quartiero Parce que vous êtes à la CMU ou à l’AME

LE SOINAu cours des deux dernières années…• Est-il arrivé qu’un médecin de ville refuse de vous soigner ?• Est-il arrivé qu’on refuse de vous soigner dans un hôpital ?• Est-il arrivé qu’un médecin ou du personnel médical vous

traite moins bien ou vous reçoive plus mal que les autres patients ?

LE TRAVAILVous personnellement, au cours des deux dernières années, dans votre travail, est-il arrivé : • Qu’on vous refuse injustement une

promotion ? • Qu’on vous impose systématiquement des

horaires dont personne ne voulait ? • Qu’on vous charge systématiquement de

tâches inutiles ou dégradantes, ou dont personne ne voulait ?

LA FAMILLEAu cours des 2 dernières années…• Est-il arrivé qu’on vous traite mal dans votre

famille ? • Est-il arrivé qu’on vous traite mal à l’occasion

d’une fête, une soirée ou un événement familial ?

PCS

Différences de scores de qualité de vie physique et mentaleentre 2003 (VESPA) et 2011 (VESPA2)

100

49.6 (0.2) 47.5 (0.2)42.3 (0.3) 44.3 (0.3)

PCS MCS

p<0.0001 p<0.0001

Expérience de discriminations par sphèresdans les 2 dernières années en 2011

Loisirs Services Publics Travail Soins Famille Recherche d'emploi

Total0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

3%

5%6%

8%

11%

24%

26%