Association Vincennoise d’Escalade

et Connaître les Syndromes Cérébelleux

Premier 4.000

Un ataxique au sommet

Sommaire

1- le projet 2- présentation de CSC

3- Les syndromes cérébelleux 4- Pascal MASSELOT

5- L’AVE 6- Le dôme de neige des Ecrins

Contact :

Laurent Lecrest 46 rue Crebillon 94300 Vincennes

06.24.02.71.95 laurent.lecrest@free.fr

Premier 4.000

C’est la rencontre de deux associations sur un projet commun

L’Association Vincennoise d’Escalade est une association dynamique qui depuis plusieurs années sort ses adhérents du gymnase où elle officie en temps normal. Elle est attachée à la découverte du milieu naturel et à la rencontre avec d’autres grimpeurs et d’autres cultures.

Connaître les Syndromes Cérébelleux est une association qui lutte contre ces

maladies dégénératives du cervelet. En 2015, elle fêtera 20 ans de combat pour aider la recherche, pour informer ses adhérents et les médecins.

En 2010, ces deux associations avaient déjà fait cause commune pour célébrer

les 15 ans de C.S.C. A cette occasion, Denis Martin, un des adhérents atteint de la maladie, était monté jusqu’au refuge du mont Olympe. La banderole de C.S.C. avait été déployée au sommet par le groupe de l’A.V.E.

Au printemps ou à l’été 2015, l’objectif sera d’aider un autre malade, Pascal MASSELOT, à dépasser la barre symbolique des 4.000m et de monter la banderole de C.S.C. au sommet du Dôme de neige des Ecrins.

Connaître les Syndromes Cérébelleux

Qui sommes-nous ?

CSC est une association loi de 1901 au service des malades et des familles concernés par les syndromes cérébelleux. Créée en 1995 elle compte aujourd’hui un peu plus de 400 adhérents et une douzaine d’antennes régionales et une antenne pédiatrique.

Elle est actuellement présidée par Madame Cécile Huchet et son siège social se trouve à Pornic.

Notre but L'association CSC existe et se bat pour : - Promouvoir la recherche scientifique et aider son financement : les

syndromes cérébelleux sont des maladies rares et ne sont pas, de ce fait, une priorité pour les grands laboratoires de recherche.

- Faire connaître la maladie : elle est très peu connue des médecins généralistes et nombre de gens atteints en ignorent le nom et mettent des années avant d’obtenir un diagnostique correct et d'être orientés vers les bonnes structures. On estime le nombre de malades potentiels à 30 000.

- Soutenir les malades : groupes de parole, informations médicales, écoute… CSC et la recherche

CSC participe activement à la recherche. L’association travaille en étroite collaboration avec ses conseils scientifique et médical, composé chacun d’une quinzaine de membres.

C’est avec l’avis de son Conseil scientifique que l’association attribue chaque année les fonds destinés à la recherche. Le président de ce conseil est le docteur Jamilé HAZAN, directeur de recherches au CNRS.

Pour plus d’information vous pouvez aussi consulter notre site internet :

http://www.csc.asso.fr CSC

Les syndromes cérébelleux

Qu’est ce que c’est ? Les syndromes cérébelleux sont des maladies dégénératives du cervelet.

Lorsque ce dernier est atteint, apparaissent des troubles de la coordination motrice, de l’équilibre (la démarche donne une impression d’ébriété), le malade a du mal à commencer et à arrêter ses mouvements qui vont trop loin, il ne peut plus faire de mouvements alternatifs rapides (comme « faire les marionnettes »). Le malade passera après l’étape de la canne, à celle du fauteuil roulant pour finir par un alitement permanent.

Les malades souffrent aussi de problèmes d'élocution, « parole explosive », qui rend difficile la communication avec autrui.

Le simple fait de déglutir finit par poser problème et pour certain, manger même devient impossible.

Les malades vivent cette épreuve avec leur pleine conscience puisque les facultés intellectuelles restent intactes.

Les formes les plus fréquentes sont les ataxies cérébelleuses de transmissions

héréditaires diverses. Elles peuvent apparaître à différentes périodes de la vie, voire dès l'enfance et leurs intensités varient d’une personne à l’autre.

Où en est la recherche ? La recherche scientifique a beaucoup évolué ces dernières années. Elle a

permis de mettre à jour près de 60% des gènes responsables des ataxies cérébelleuses.

Ces découvertes permettent de nos jours, lorsque le gène familial défectueux

est identifié, de pouvoir se faire « dépister » avant même l'apparition de la maladie, et ainsi pouvoir prendre des précautions pour les descendants et briser ainsi la chaîne infernale.

Mais il n'y a actuellement aucun traitement, aucun remède.

« Ad Augusta per Angusta » « A des résultats grandioses par des voies étroites »

C’était la devise de Norbert Casteret, célèbre spéléologue. Je lui emprunte quelques instants. Bizarre d’emprunter cette devise à un spéléologue pour un projet tel que celui-ci ? Eh bien NON, c’est avant tout une histoire d’esprit ! « Les voies étroites » ? Cette maladie neurodégénérative me les fait percevoir comme de plus en plus étroites, mes possibilités se rétrécissent. Reste les « résultats grandioses ». Cette ascension les représente pour moi mais surtout pour tous ceux pour qui je vais la réaliser. Je suis marié, père de deux enfants (24 et 19 ans), j’habite en Ardèche ou je travaille avec des adultes déficients mentaux, sans oublier CSC qui occupe maintenant une grande partie de ma vie. Avant d’être diagnostiqué d’une ataxie cérébelleuse (SCA2), très gênante depuis une dizaine d’années, je pratiquais ; la spéléologie, l’escalade, la randonnée, le vélo. La montagne a toujours représenté pour moi un idéal à atteindre. Garder le cap, même atteint de maladie dégénérative me semble important. Je suis né le 04 décembre 1960 à Saint Dizier dans la haute marne, donc trop tard pour l’Annapurna. Nous paraphrasons tout de même le titre du livre de Maurice Herzog « Annapurna premier 8000 » en espérant d’une part que celui-ci nous le permette et d’autre part qu’il me reste assez de forces pour arriver sur le sommet que nous convoitons.

Pascal MASSELOT

L’Association Vincennoise d’Escalade

C’est l’Association Vincennoise d’Escalade qui organisera et encadrera l’ascension d’après la proposition de Laurent Lecrest.

Forte de près de 300 adhérents, l’AVE est un des plus importants club

d’escalade du Val de Marne. L’association a organisé plusieurs championnats départementaux, adultes et enfants ainsi que de nombreuses sorties d’escalade, sur les falaises de France et d’Europe.

Le projet Grande cordée commencé en 2006 consiste à gravir les points culminants de chaque pays de l’Union européenne. Selon les sommets, cela peut se faire en randonnée ou en technique alpine. 11 sommets ont été gravis à ce jour.

En 2003, l’expédition Atillcha (ami en Quechua) voyait ses trois membres au sommet de l’Alpamayo (5947m), au Pérou.

Le responsable du projet premier 4000 est Laurent Lecrest, secrétaire de l’AVE entre 1996 et 2006.

Il organise aussi de la Grande cordée et faisait parti de l’expédition Atillcha au Pérou.

Il a fait parti des conseils d’administration de l’AVE et de CSC.

http://escalade.ave.free.fr

Le dôme de neige des Ecrins

Notre objectif est le dôme de neige des Ecrins. Ce magnifique sommet est un des plus faciles pour son altitude. Il culmine à 4.015m. Il a été choisi pour sa difficulté modérée mais aussi parce que c’est un sommet sans artifice : il n’y a pas de télécabine pour monter au refuge. Le nom de l’expédition prend tout son sens : le premier 4.000 de Pascal sera pour lui un Annapurna. Malgré tout, la maladie étant évolutive, selon la forme de Pascal au printemps 2015, le Mont-Blanc-du-Tacul à 4.248m mais avec une montée à 3.800m en téléphérique sera le sommet de repliement. Le dôme de neige des Ecrins est une course de neige qui se fera selon les disponibilités de l’encadrement et l’état de forme de Pascal en deux, trois ou quatre jours. Les voitures seront laissées au pré de madame Carle, au fond de la vallée de la Vallouise, à 1.874m. Le premier objectif sera le refuge du glacier Blanc à 2.542m. Le deuxième jour nous monterons au refuge du glacier blanc à 3.175m. De là, le lendemain matin nous pourrons partir pour le sommet et selon l’emploi du temps et la forme de chacun redescendre jusqu’au voiture ou dans l’un des refuges.

Au centre de la photo, la barre des écrins et sur sa droite la calotte neigeuse du dôme, notre objectif